ROZUMIENIE CHOREGO DZIECKA
Choroba jako zdarzenie w procesie rozwoju
Od chwili urodzenia dziecko rozwija się zarówno sferze biologicznej jak i społecznej.
Stopniowo, ale niezwykle szybko, poznaje swoje otoczenie i swoje w nim miejsce. Poznaje swój organizm, najpierw od strony jego fizjologicznych potrzeb, zaspokojonych lub niezaspokojonych. Później poznaje siebie od strony swoich potrzeb psychicznych społecznych, a także radość spełnienia tych potrzeb i zawód jego braku spełnienia.
Każde dziecko inaczej przeżywa i przechodzi przebieg tej samej choroby. Niezależnie jednak od wszelkich różnic pomiędzy dziećmi, znaczenie choroby zależy przede wszystkim od jej siły zakłócającej czynności organizmu.
Dzieci są zależne nie tylko od decyzji i stanów psychicznych ludzi dorosłych, ale także od otoczenia materialnego (przedmiotów) oraz wielu zjawisk przyrodniczych. Każda choroba tę różnorodną zależność jeszcze wzmaga.
Medycyna wypracował różne rozumienie choroby (to, czym ona jest, co ją powoduje, jak jej zaradzić), co odzwierciedla poziom cywilizacyjny społeczeństwa i występujące w nim wartości.
Najstarsze koncepcje choroby, należące do tradycyjnej medycyny, polegają na opisie indywidualnego obrazu chorobowego jego ujmowania w syndromy (tj. zespoły symptomów). S.J. Kunitz (1980) nazywa takie ujęcie ontologicznym pojęciem choroby, a W. Osler - naturalnym (1981).
Następne ujęcie to fizjologiczna koncepcja choroby, z jej przyczynowo - skutkowym widzeniem zjawisk (J. Ben - David, 1960). Dominującą pozycję zyskała ona dzięki odkryciom mikroorganizmów jako czynników wyzwalających choroby.
Najnowszą koncepcją choroby jest koncepcja psychospołeczna (G.L. Engels, 1977) albo biograficzna (K.J. Roghmann, 1981), w której pacjent jest ujmowany „historycznie”, a w rozumienie jego choroby jest niepowtarzalny psychologiczny i społeczny kontekst jego jednostkowego życia.
Przebieg choroby oraz wszystko, co się z nią łączy, zależy zarówno od podejścia lekarza pediatry, rodziców oraz samego dziecka - tego, jak ono samo ją rozumie, w jaki sposób przeżyje spowodowane nią obciążenia, co wyniesie dla dalszego rozwoju swojej osobowości.
Obciążenie psychiczne
Wytrzymałość na obciążenie jest indywidualnie zróżnicowana i zależy nie tylko od sił witalnych organizmu i odporności układu nerwowego, ale też od szeroko rozumianej emocjonalności.
Obciążenie będące wynikiem choroby obejmuje zarówno czynniki natury fizjologicznej, jak i psychologicznej oraz społecznej.
Można powiedzieć, że człowiek chory jest mniej wytrzymały na różne obciążenia. Jest przy tym sprawą trudną do rozstrzygnięcia, czy zmniejszona wytrzymałość jest bezpośrednim wynikiem procesu chorobowego, czy jego skutkiem.
Charakterystycznymi objawami nadmiernego obciążenia psychicznego jest wzmożona męczliwość, trudność skupienia uwagi, drażliwość prowadząca do agresji bądź wycofywania się, bierność, apatia.
U dzieci, u których brak jeszcze stabilnych form reagowania, obserwujemy naprzemienność ich występowania: dziecko jest drażliwe, niecierpliwe, wybuchowe, to znów płacze, popada w smutek, zamyka się w sobie.
Lęk
Lęk jest nieodłączną częścią życia, jest wpleciony w każdą ludzką biografię i może nadawać piętno cierpienia, może powodować, że przeżywamy niepokój bez powodu, że unikamy ludzi i sytuacji, których pragniemy, że nie potrafimy realizować własnych możliwości.
Lęk sygnalizuje zagrożenie. Taki lęk nazywamy normalnym. Zbyt często jednak lęk traci tę funkcję, gdyż reakcja lękowa zbyt szybko ulega generalizacji - człowiek reaguje lękiem na sytuacje obiektywnie niegroźne i sam nadaje im znaczenie zagrożenia. W swoim oczekiwaniu, w swojej wyobraźni. Taki lęk nazywamy patologicznym lub nerwicowym.
Psychologowie wyróżniają lęk jako właściwość osobowości, która wyraża się w skłonności do reagowania lękiem (tzw. lękliwość), oraz jako stan lękowy.
Można wyróżnić trzy aspekty lęku:
1. subiektywne przeżywanie,
2. zmiany neurofizjologiczne,
3. reakcje motoryczne i bardziej złożone zachowania.
Według znakomitego psychologa A. Bandery, człowiek boi się nie określonego przedmiotu czy sytuacji, ale własnej nieumiejętności poradzenia sobie z nią. Inaczej: lęk zależy od tego, co człowiek o sobie myśli. W swoich badaniach A. Bandura stwierdził, że wiara ludzi we własne możliwości pokonania trudnej sytuacji, (czyli przekonanie o skuteczności własnych działań) wpływa hamująco na stres.
Ból
Ból jest zjawiskiem rozgrywającym się w obrębie układu nerwowego, ale zależy od układu czuciowego. Podobnie jak czucie dotyku, ucisku, ciepła i zimna, czucie bólu ma swoje receptory, układy przewodzenia i ośrodki. Ból różni się jednak od innych rodzajów czucia. Przede wszystkim bodziec wywołujący go może być różnej natury: mechaniczny, termiczny, elektryczny, chemiczny. Wspólną cechą tych bodźców jest to, że powodują (lub zagrażają) uszkodzenie tkanki. Inną różnicą w stosunku do pozostałych rodzajów czucia jest możliwość przewodzenia bólu różnymi układami zastępczymi w razie uszkodzenia dróg głównych. Do bólów nie można się przyzwyczaić, nie ma bowiem adaptacji do bodźca bólowego. Wręcz przeciwnie: długo trwający ból obniża naszą nań wytrzymałość i powoduje narastanie lęku.
Zjawisko bólu ma dwa składniki. Są to: percepcja bólu (jego spostrzeganie, czucie) oraz reakcja na ból.
Reakcja na ból obejmuje objawy wegetatywne (przyspieszony oddech, zimny pot, zmiana barwy skóry, mdłości i wymioty), ruchowe (napięcie mięśni, niepokój ruchowy, charakterystyczna pozycja skulenia) oraz psychiczne (podniecenie, bezsenność, krzyk, płacz, opór, wycofanie się i depresja).
Próg bólu, czyli siła bodźca zdolna do wywołania percepcji bólu, jest różny u poszczególnych ludzi oraz zmienny u tej samej osoby.
Istnieją różne odmiany bólu z punktu widzenia percepcji: może być ostry, tępy, pulsujący duszący, rwący, strzelający, spazmatyczny i inne. Odróżniamy także ból powierzchniowy i głęboki (z wnętrza ciała).
Medycyna wyróżnia ból ostry, który jest spowodowany chorobą lub urazem (w tym również urazem operacyjnym), oraz pewne odmiany bólu, stanowiące same w sobie chorobę, jak np. nerwobóle, oraz bóle wynikające ze zwyrodnienia tkanek, głównie układu kostnego.
W wypadku bólu ostrego należy leczyć oczywiście chorobę oraz uraz. Bóle drugiego rodzaju leczy się metodami fizykoterapeutycznymi, farmakologicznymi oraz psychologicznymi.
U dzieci im dłużej trwa ból, jego nawroty i różnice nasilenia - tym więcej narasta wokół niego lęku, myśli i wyobrażeń, które kładą się cieniem na pozostałe sfery życia dziecka, i to nie tylko te, które są bezpośrednio związane z procesem choroby.
Ból wyzwalający lęk prowadzi do agresji lub do biernego poddania się, do rezygnacji. Są to dwa składniki ekstremalne. Natomiast najczęściej ból, uwikłany w lęk, wyzwala mieszane stany uczuciowe, w których zależnie od konkretnej sytuacji chorego występuje naprzemiennie agresywne rozdrażnienie, to znów cierpliwość, poczucie bezradności i krzywdy, to znów nadzieja.
Długotrwały ból, ujmowany jako psychiczne przeżycie, określamy jako cierpienie. Bywają jednak inne rodzaje cierpień, w których ból nie jest dominującym przeżyciem. Wyróżnić można cierpienie zbędne i niezbędne.
Wszyscy autorzy podkreślają, że chore dziecko reaguje na ból przede wszystkim lękiem. Ale czasem również złością, uczuciem zemsty, uczuciem winy, poddaniem się i depresją.
Ograniczenie aktywności
Niewątpliwie najdotkliwszym z ograniczeń, jakim podlega chore dziecko, jest ograniczenie aktywności. Oprócz bowiem potrzeby miłości i bezpieczeństwa do podstawowych potrzeb dziecka należy potrzeba nieskrępowanego działania. Nie każda choroba ogranicza aktywność.
Ograniczona aktywność, bezruch mogą prowadzić do uczucia zmęczenia. Zmęczenie może mieć dwie postacie: fizyczną, a także psychiczną.
Gdy aktywność fizyczna jest niemożliwa, konieczne jest wzbudzenie aktywności psychicznej chorego dziecka. Podobnie bowiem jak mięśnie zachowują swą sprawność wyłącznie w warunkach ruchu, tak i mózg, aby mógł sprawnie funkcjonować, potrzebuje dopływu bodźców.
Oprócz ograniczenia aktywności do obciążeń psychicznych związanych z chorobą należą także inne ograniczenia, jak dieta, zmiana rytmu dnia, konieczność przyjmowania lekarstw itp.
Wytłumaczmy naszemu choremu dziecku, że silna wola i wytrwałość są najważniejszą bronią w walce o jego zdrowie, którą ono prowadzi wspólnie z lekarzem i rodzicami.
Znaczenie choroby dla dziecka
Powyżej drugiego roku życia dziecko zaczyna przejawiać do choroby stosunek poznawczy: ciekawią je różne przedmioty związane z chorowaniem (lekarstwa, przyrządy), a w wieku przedszkolnym skierowuje swoje zainteresowania również ku samej chorobie.
Chore dzieci chcą się dowiedzieć, dlaczego zachorowały: czy dlatego, że były niegrzeczne, czy dlatego, że nie zjadły obiadu, a może chorobę przyniosło inne dziecko, a może kot, którego spotkały na schodach?
Pytają też jak wyglądają wirusy, czy są duże, czy małe, czy mają kolor czarny, czy czerwony, a może są przezroczyste jak powietrze?
Mówią, że nie lubią choroby, więc dlaczego tata nie wypędził jej z domu?
Do poznawczych czynników, które uświadamiają dziecku sytuację związaną z chorobą, zaliczamy:
· świadomość choroby,
· wiedzę o chorobie,
· ocenę strat i korzyści,
· ocenę roli rodziców i roli własnej.
Świadomość choroby
Świadomość choroby, która jest ogólnym poczuciem „bycia chorym”, pojawia się u dziecka przede wszystkim wskutek złego samopoczucia. Samopoczucie jest ważnym sygnałem choroby, ale nie wolno zapominać, że niektóre choroby nie są poprzedzone tym sygnałem lub w ogóle go nie wyzwalają (przynajmniej początkowym stadium). Odwrotne zjawisko to przypisywanie złemu samopoczuciu, które może mieć inne źródła, np. społeczne, przyczyn chorobowych.
O złym samopoczuciu dziecko na ogół informuje rodziców lub oni sami spostrzegają ten stan.
W chorobach przewlekłych samopoczucie dziecka bywa najczęściej zmienne. Zmienna jest też świadomość bycia chorym, która występuje w chwilach gorszego samopoczucia, w sytuacjach kontrolnego działania, przyjmowania leków itp. Powoduje to chwiejność zachowaniu, niestabilność w realizowaniu różnych życiowych zadań. Już choćby tylko te właściwości zachowania się dziecka wskazują na psychologiczne problemy związane z chorobami przewlekłymi.
Czy świadomość dziecka, że jest chore, należy wzmacniać czy osłabiać? Dla większości rodziców jest rzeczą zrozumiałą, że zależy to od celu, jaki chcemy osiągnąć. Gdy dziecko lekceważy swój stan zdrowia, a wymagane jest przestrzeganie pewnego reżimu, może być wskazane działanie nasilające świadomość choroby. Natomiast wtedy, gdy z chorobą dziecko musi nauczyć się żyć, a także, gdy wykazuje tendencję do wyolbrzymiania swoich dolegliwości i do rozczulania się nad sobą, oddziałujemy w kierunku obniżającym świadomość choroby.
Wiedza o chorobie
Nabywanie wiedzy o chorobie nie jest zdarzeniem jednorazowym, ale procesem. W wypadku chorób krótkotrwałych dzieci uzyskują tę wiedzę częściowo od rodziców, częściowo z ich rozmów między sobą lub z lekarzem. Na ogół nie stanowi to problemu.
W wypadku chorób przewlekłych, szczególnie gdy dziecko musi być hospitalizowane, źródłem wiedzy o chorobie stają się w znacznej mierze inne chore dzieci. Aby rozmowy te nie wzbudziły w dziecku zbyt dużego lęku, lepiej aby dziecko dowiadywało się o własnej chorobie od osób dorosłych, zanim informacji udzielą mu rówieśnicy.
Wiedza o chorobie powinna być przekazana dziecku:
1. w sposób nieemocjonalny,
2. na poziomie dostępnym dla jego rozumienia,
3. z uwzględnieniem przewidywanych konsekwencji choroby,
4. z zachowaniem podstawowej zasady, jaką jest zasada nadziei.
Ocena choroby
Dziecko oprócz tego, że jest świadome swojej choroby, że ma o niej takie czy inne wiadomości, ustosunkowuje się do niej, ocenia ją. Ocena każdej choroby dotyczy zarówno strat, jaki ona za sobą niesie, jak i korzyści. Jedne i drugie można ujmować jako bezpośrednie i odległe, a każde z nich jako powierzchowne, dotyczące obserwowalnych zachowań, oraz głębokie, obejmujące wewnątrzpsychiczne przemiany.
Z punktu widzenia dziecka straty ponoszone w związku z chorobą dotyczą ograniczeń w zakresie:
· decydowania,
· swobody ruchu,
· czynności zabawowych,
· kontaktów rówieśniczych.
Ograniczenia w podejmowaniu decyzji stają się tym dotkliwsze, im dziecko jest starsze.
Okazji do podejmowania przez chore dziecko decyzji dotyczących samego siebie jest bardzo wiele. Starajmy się je znaleźć.
Dla każdego dziecka ograniczenie ruchu bywa uciążliwe, jakkolwiek są dzieci szczególnie ekspansywne ruchowo, które ograniczenia tego rodzaju przyjmują jak dotkliwą karę. Znacznie częściej są to chłopcy niż dziewczęta i każdorazowo należy przemyśleć, jakie zastępcze formy aktywności możemy dziecku zaproponować w sytuacji ograniczonego ruchu.
Rozważmy z kolei korzyści, jaki dziecku może dać choroba. Najważniejsze spośród bezpośrednich i widocznych to:
· bycie w centrum zainteresowania,
· dłuższy i pogłębiony kontakt z matką (i innymi osobami kochanymi),
· oderwania się od obowiązków,
· kontakt z tym, co się lubi, a na co zazwyczaj brak czasu.
Opracowanie własne:
Iwona Drella
Na podstawie książki:
Ireny Obuchowskiej, Chore dziecko, Warszawa 1991, Nasza Księgarnia