WSZECHNICA ŚWIĘTOKRZYSKA

w KIELCACH

Wydział: Humanistyczno-Pedagogiczny

Kierunek: Pedagogika resocjalizacyjna i sądowa

KONCEPCJA DIAGNOZY

ROZWOJOWEJ W TERAPII

DZIECI Z AUTYZMEM I

POKREWNYMI ZABURZENIAMI.

<JOANNA ŁAWICKA>

SZKOŁA SPECJALNA 4/2007

Ewelina Buras

Gr. II

Koncepcja diagnozy rozwojowej w terapii dzieci z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami.

Szeroko opisane w literaturze cechy funkcjonowania dzieci z autyzmem oraz zakodowane w świadomości społecznej o nich pojęcie powoduje, że ocena ich rozwoju jest zadaniem niezwykle trudnym. Tymczasem, jeżeli wziąć pod uwagę specyficzne trudności związane z całościowymi zabu­rzeniami rozwoju, niemal w żadnej grupie osób niepełnosprawnych nie jest ona tak istotna jak właśnie w tej. Okazuje się jednak, że tak jak skom­plikowana jest struktura niepełnosprawności tych dzieci, tak skompliko­wany i często rozbudowany jest proces diagnostyczny. Mając, możliwie wcześnie, co ma niebagatelne znaczenie dla przyszłości dziecka, posta­wioną rzetelną diagnozę nozologiczną, należy jak najszybciej dążyć do przedstawienia propozycji terapeutycznych na podstawie diagnozy moż­liwości dziecka. Stosowana często w praktyce edukacyjnej diagnoza psy­chologiczna oparta na badaniach testowych z wykorzystaniem standary­zowanych narzędzi niemal zupełnie nie sprawdza się w wypadku więk­szości osób z autyzmem, których powszechną cechą jest bardzo duża dysharmonia rozwoju. Opierając się na stan­dardowym orzeczeniu psychologicznym, nie sposób zaplanować skutecz­nej terapii dziecka z całościowymi zaburzeniami rozwoju. Pewnym wyj­ściem z sytuacji jest skonstruowanie dla każdego dziecka osobnej diagno­zy funkcjonalnej, w której zespół terapeutyczny dokonuje złożonych ob­serwacji i na ich podstawie opisuje jego umiejętności. Taką szczegółową diagnozę I. Lepalczyk oraz J. Badura nazywają badaniem ze­społowym, natomiast Ochał i J. Szwiec diagnozą umiejętności funkcjonalnych. Niezależnie od nazwy, istota takiego badania jest podob­na i polega na szczegółowym rozpoznaniu umiejętności, deficytów i wa­runków funkcjonowania dziecka. Diagnozę funkcjonalną należy uzupeł­nić diagnozą ekologiczną, czyli rozpoznaniem warunków życia dziecka, stosunków emocjonalnych z rodziną, oczekiwań bliskich w stosunku do dziecka.

Niestety, zarówno typowa diagnoza psychologiczna oparta na badaniu inteligencji, jak i najbardziej nawet szczegółowa diagnoza funkcjonalna wydają się być w znacznym stopniu pozbawione wartości praktycznej podczas pracy z osobami autystycznymi, gdyż opisuje tylko zespół objawów i mierzy poziom aktualnie osiągniętego rozwoju. Jest to niezwykle ważny etap wstępny, na którym jednak często poprzestaje się, tracąc tym samym szansę na uzyskanie pełnego obrazu zachodzących procesów roz­woju.

Mając na uwadze przedstawione trudności, zainspirowana pracami L.S. Wygockiego, J. Piageta i M. Kościelskiej autorka opracowania rozpo­częła starania w kierunku rozwinięcia metody nazwanej przeze siebie diagnozą rozwojową. Podejście takie pozwala scharakteryzować rozwój dziecka, ułatwia jego zrozumienie i umożliwia zauważenie wykluwających się nowych umiejętności, które będąc w zasięgu dziecka, przy odpo­wiednim oddziaływaniu pozwolą mu osiągać kolejne etapy. Należy mieć zawsze na uwadze, że rozwój dziecka z całościowymi zaburzeniami roz­woju nie tylko nie przebiega w sposób liniowy, ale też na ogół jest niejed­nolity - nieharmonijny, co dodatkowo komplikuje proces diagnostyczny, w którym zależy nam na uzyskaniu pełnego obrazu umiejętności dziecka.

Szczególny problem stanowią skomplikowane, poważne zespoły choro­bowe, które powodują całościowy regres bądź stale zmniejszają zakres możliwości dziecka w jednej lub kilku sferach, nierzadko w konsekwencji prowadząc do przedwczesnej śmierci. Przykładem takiego zaburzenia jest zespół Retta. Tradycyjne podejście do diagnozy, jako opisu statycznego zjawiska niepełnosprawności „tu i teraz", powoduje w takich sytuacjach, że dziecko otrzymuje diagnozę - wyrok: taki jest, taki będzie, niewiele da się zrobić, a może być jeszcze gorzej. Są to momenty bardzo trudne, zwła­szcza dla rodziców, dziecku zaś często odbiera się w ten sposób szansę na pełny rozwój w granicach jego możliwości. Tymczasem znane są spostrze­żenia, że dziewczynki z zespołem Retta, mimo znacznej dyspraksji, braku w większości wypadków mowy oraz niepełnosprawności intelektualnej na ogół w stopniu znacznym i głębokim, w wieku adolescencji wyraźnie stają się dojrzalsze społecznie i wzrasta ich potrzeba, a także umiejętność podejmowania spontanicznych prób komunikacji pozawerbalnej z naj­bliższym otoczeniem.

Praktyczne wykorzystanie diagnozy rozwojowej w terapii dzieci z autyzmem

Rozpoczynając w 2005 roku pracę z dziećmi autystycznymi w Centrum Edukacyjno-Terapeutyczno-Diagnostycznym dla osób z autyzmem, od początku planowałam przebieg ich terapii w oparciu o własną koncepcję diagnozy rozwojowej. Wielokrotnie wcześniej obserwowałam, jak brak faktycznej wiedzy terapeutów o możliwościach dziecka negatyw­nie determinował przebieg dalszej terapii. Większość dzieci i młodzieży, które trafiły pod moją opiekę, miało za sobą liczne niepowodzenia eduka­cyjne i terapeutyczne, takie jak zmiany szkół, przedszkoli na skutek za­chowań niepożądanych. Nie potrafiły i nie chciały się uczyć, miały nato­miast bardzo rozbudowane strategie unikania wymagań. Wszystkie bar­dzo cierpiały z powodu licznych zaburzeń sensorycznych. Ich niepowo­dzenia były zarazem niepowodzeniami ich wcześniejszych nauczycieli, którzy rozpoczynając pracę z nimi na pewno powodowani byli pragnie­niem niesienia pomocy w najlepszej, dostępnej im formie.

Pracę z podopiecznymi rozpoczęłam od wielospecjalistycznej diagnozy możliwości dzieci we współpracy z psychologiem, logopedą i rehabilitan­tem. Wykorzystaliśmy Profil Osiągnięć Ucznia, Profil Wcze­snych Kompetencji Komunikacyjnych oraz wybrane skale Profilu Psychoedukacyjnego. Uwzględniając specyficzne potrzeby dzieci z autyzmem, diagnozę poszerzono o obserwację psycho­logiczną, obejmującą umiejętności związane z teorią umysłu i rozwojem emocjonalnym, a także obserwację funkcjonowania sensorycznego. Informacje zebrane zosta­ły w Arkuszach Obserwacji, z uwzględnieniem umiejętności wyłaniają­cych się we wspólnej aktywności pod kierunkiem dorosłego. Funkcjono­wanie intelektualne dzieci rozkładało się od wyższego niż przeciętny do niepełnosprawności intelektualnej w stopniu głębokim.

Troje z podopiecznych to dzieci z wieloraką niepełnosprawnością - jed­no z zespołem Downa, jedno z niepełnosprawnością ruchową (niedowład spastyczny czterokończynowy) i epilepsją lekooporną oraz jedno niesłyszące i niedowidzące. Pięcioro dzieci nie posługiwało się mową. U wszy­stkich obserwowano nasiloną w różnym stopniu dyspraksję i zaburzenia organizacji bodźców sensorycznych.

Oceniając możliwości dzieci w zakresie Sfery Najbliższego Rozwoju sto­sowaliśmy eksperyment pedagogiczny, zgodnie z założeniami L. Wygotskiego. Po ocenie aktualnych umiejętności kolejne niezaliczone zadania proponowane były dzieciom z podaniem pomocy, opartej na współpracy i naśladownictwie. Założyliśmy, że jeżeli dziecko wyraża zainteresowanie czynnością, próbuje ją wykonać przy pomocy i osiąga w tym choćby czę­ściowy, samodzielny sukces, to umiejętność dana zawiera się w Sferze Najbliższego Rozwoju. Przy ocenie dokonywanej przy użyciu Profilu Wczesnych Kompetencji Komunikacyjnych wykorzystane zostały wbudo­wane w to narzędzie procedury dla sprawdzania Sfery Najbliższego Roz­woju. Wszystkie dzieci zostały przebadane przy użyciu Profilu Osiągnięć Ucznia oraz u wszystkich zastosowano obserwację psychologiczną i sensomotoryczną. Profil Wczesnych Kompetencji Komunikacyjnych wykona­no u 7 dzieci z najpoważniejszymi zaburzeniami komunikacji. przez przeszkolone osoby. Wszystkie dzieci (dziewięciu chłopców i jedna dziewczynka) miały diagnozę całościowych zaburzeń rozwoju, w tym siedmioro autyzmu dziecięcego (F84,0), dwoje innych całościowych zabu­rzeń rozwoju (F84,9) i jedno autyzmu atypowego (F84,l).

Diagnozę rozwojową powtórzono dwukrotnie: w styczniu 2006 r., w ce­lu wprowadzenia zmian do programu zgodnych ze zmianami w rozwoju dzieci, oraz w czerwcu 2006 r.

W pierwszym miesiącu podstawą pracy były sekwencje ćwiczeń, mają­ce zminimalizować ogromny dyskomfort sensoryczny dzieci, oraz pro­stych ćwiczeń edukacyjnych mających na celu wdrożenie dzieci do syste­matycznej i stałej pracy. Wszystkie ćwiczenia edukacyjne, mimo że atrak­cyjne dla podopiecznych, kształtowały umiejętności dostępne jedynie w sferze najbliższego rozwoju, a zatem stanowiły dla dzieci wyzwanie. Stopniowo wydłużano czas ćwiczeń, ich liczbę w pojedynczym bloku za­jęć oraz sięgano po zaplanowane ćwiczenia, które mimo że leżały w sfe­rze najbliższego rozwoju nie były dla dzieci atrakcyjne. Od samego po­czątku u większości podopiecznych stosowano strukturyzację czasu sto­sując dostosowane do ich możliwości plany aktywności.

Ogólny czas trwania pracy w oparciu o programy edukacyjno-terapeutyczne wahał się od 5 dziennie (dzieci realizujące program bezpośrednio pod moją stałą opieką w placówce terapeutycznej) do 4 tygodniowo (jed­no z dzieci, które realizowało program w domu). Ponadto dbałam, żeby wszystkie dzieci miały włączone ćwiczenia i formy pracy zawarte w pro­gramie podczas codziennej pracy edukacyjnej placówek oświatowych. W wypadku dwójki realizującej program w domu, prowadziłam stałą współpracę z placówkami, do których uczęszczały. Wszystkim dzieciom zaproponowałam, w porozumieniu z lekarzem, dietę niskowęglowodanową, bezglutenową i bezkazeinową, jednak zdecydowało się na jej prowa­dzenie jedynie troje rodziców, w tym tylko jedna rodzina konsekwentnie i w pełni.

Już po czterech miesiącach zauważalne były bardzo duże, pozytywne zmiany w funkcjonowaniu wszystkich dzieci. Zwracała uwagę znacznie mniejsza liczba obserwowanych zachowań zakłócających, istotny wzrost motywacji do nauki, poprawa kontaktów społecznych. Dwoje dzieci za­częło mówić pojedyncze wyrazy w sposób komunikatywny, dwoje innych zaczęło korzystać aktywnie z prostych znaków komunikacyjnych i pikto­gramów. Oprócz obserwowanej poprawy w obrębie sfery aktualnego roz­woju u wszystkich dzieci zarejestrowano także powiększenie się ilości funkcji wyłaniających się w obszarze sfery najbliższego rozwoju. Po na­niesieniu poprawek do programów, zgodnie z kierunkiem rozwoju dzieci kontynuowano terapię przez kolejnych pięć miesięcy.

W czerwcu 2006 r. powtórzono dokładnie diagnozę z września 2005 r. Zmiany zarejestrowane narzędziami odpowiadały zmianom empirycznie stwierdzanym oraz, co ważniejsze - subiektywnym odczuciom rodziców odnośnie funkcjonowania ich dzieci.

Na tej bazie sporządziłam wstępne programy edukacyjno-terapeutyczne obejmujące okres czterech miesięcy. Ośmioro dzieci otrzymywało po­moc terapeutyczną w szkole (4) lub przedszkolu (4), a dwoje podczas in­dywidualnych zajęć domowych prowadzonych według mojego programu

Postępy w zakresie rozwoju poznawczego były u niektórych dzieci tak duże, że zmienił się ich poziom funkcjonowania ogólnego.

Spośród dzieci niemówiących nadal nie posługiwało się mową ani zna­kami komunikacyjnymi jedno dziecko, jednak zaczęło ono reagować na proste polecenia, na swoje imię i znaki sygnalizujące konkretne zdarze­nia. Wśród pozostałej czwórki jedno zaczęło konstruować spontanicznie wypowiedzi wielozdaniowe, chociaż posługiwało się mową artykulacyjnie zaburzoną. Kolejne dwoje dzieci zaczęło w różnych sytuacjach społecznych spontanicznie używać zdań prostych i konstrukcji dwuwyrazowych. Jedno dziecko aktywnie używało 7 znaków komunikacyjnych i reagowało na kolejnych 5.

U wszystkich dzieci obserwowano wydłużenie czasu uwagi (w dwóch przypadkach z 2-3 minut do godziny i więcej) oraz znaczącą poprawę w zakresie takich funkcji, jak motoryka mała, koordynacja wzrokowo-ruchowa, samodzielność, naśladownictwo. Najsłabszy postęp obserwowano u większości dzieci w zakresie rozwoju motoryki dużej. Tylko jedno z dzieci, chłopiec z współwystępującym porażeniem czterokończynowym, poczynił bardzo duże postępy w tym zakresie, co tym bardziej zdumiewało, że od kilku lat objęty był intensywną rehabilitacja ruchową bez większych sukcesów. Pod wpływem intensywnej terapii skierowanej na poprawę odczuwania bodźców w obrębie czucia głębokiego oraz równo-wagi chłopiec stopniowo zwiększał zakres samodzielności ruchowej - we wrześniu 2005 r. nie potrafił samodzielnie siadać, choć posadzony utrzy­mywał pozycję, kroczył podtrzymywany, jednak nie utrzymywał samo­dzielnie ciężaru ciała. Obecnie chłopiec ten biega samodzielnie choć nie­zgrabnie, wchodzi po schodach naprzemiennie i korzysta aktywnie z obu rąk.

U części dzieci zaobserwowano duże postępy w rozwoju teorii umysłu. Pięcioro zaczęło rozpoznawać na ilustracjach i zdjęciach emocje, troje pod koniec roku szkolnego potrafiło w różnym zakresie spontanicznie nazy­wać własne i cudze emocje w określonych sytuacjach społecznych. Dwo­je dzieci zaczęło rozwiązywać proste problemy wykorzystujące teorię umysłu pierwszego stopnia - „co on myśli/czuje w danej sytuacji?". Czworo dzieci rozwinęło proste zabawy symboliczne i tematyczne, które potrafiły zaproponować innym osobom. Kolejnych dwoje dzieci potrafiło się w niewielkim zakresie włączać w takie zabawy oraz w proste zabawy tematyczne.

Podsumowanie

Diagnoza rozwojowa stanowi jedną z form diagnozy funkcjonalnej. Na obecnym etapie nie sposób określić, czy jest ona lepsza, czy gorsza od in­nych metod diagnostycznych. Aby to stwierdzić, należałoby przeprowa­dzić porównanie w grupach dzieci, dla których programy terapeutyczne przygotowano na podstawie diagnozy rozwojowej i innych metod dia­gnostycznych.

Celem opracowania było przedstawienie podstawowych założeń dia­gnozy rozwojowej wykorzystującej teorię L. Wygotskiego. Zastosowanie myśli tego wybitnego badacza ludzkiego rozwoju w praktyce, pozwoliło w sposób bardzo skuteczny zaprojektować programy terapeutyczne dla grupy dzieci z autyzmem. Należy przy tym podkreślić, że grupa ta była niezwykle zróżnicowana pod względem poziomu funkcjonowania i zabu­rzeń współwystępujących. Pozwala to sądzić, że diagnostyka rozwojowa stanowi skuteczną, całościową metodę określania możliwości dzieci z au­tyzmem, niezależnie od głębokości zaburzeń.

---