Martyna Daszkiewicz, ZZP2
SCHIZOFRENIA W RODZINIE
Schizofrenia jest poważną chorobą psychiczną, która może mieć destrukcyjny wpływ na życie osoby chorej i jej bliskich. Przez wiele lat rodziny osób chorych nie były najlepiej traktowane przez zajmujących się tym problemem profesjonalistów ze względu na błędne przekonanie, że w istotnym stopniu są odpowiedzialne za powstanie i przebieg tej choroby. Na szczęście, w ciągu ostatnich kilkudziesięciu lat w środowisku tym nastąpiła radykalna zmiana w postrzeganiu ważności i wartości rodziny i bliskich osób dla pacjentów schizofrenicznych. Z osób kłopotliwych, współwinnych choroby, przemienili się oni obecnie w ważnych członków zespołu zaangażowanego w leczenie pacjenta, którzy mogą wspólnie z chorym pracować nad załagodzeniem skutków jego poważnej choroby. Ważnym jest, by zamiast obwiniać rodzinę pokazać, że wszyscy jej członkowie mogą być potencjalnym źródłem pomocy i wsparcia dla niego. Bliscy znają pacjenta lepiej niż jakikolwiek specjalista, są w stanie rozpoznawać jego nastroje, emocje i potrzeby szybciej, niż ktokolwiek inny, są w stanie rozpoznawać wszelkie zmiany, te na lepsze i na gorsze. Za wyjątkowe relacje płacą jednak wysoką cenę. Wspólne życie z osobą chorą na schizofrenię może stargać nerwy - jej zachowanie bywa nieprzewidywalne, czasem nawet może wywoływać lęk. Wśród rodzin osób chorych na schizofrenię powszechnie występuje poczucie izolacji, lęk, depresja, silna frustracja, nawet, jeśli wykonują oni doskonałą pracę. Ważnym problemem, z którym musi sobie radzić rodzina, jest stygmat choroby psychicznej. Społeczeństwo w większości ma stereotypowe poglądy na chorobę psychiczną. Ten stereotyp zakłada, że schizofrenik może być agresywny, najczęściej nieprzewidywalny i cierpi na rozdwojenie osobowości. Zarówno sam pacjent jak i jego rodzina mogę doświadczać lub subiektywnie odczuwać odrzucenie ze strony innych krewnych, sąsiadów, znajomych. Temu poczuciu odrzucenia może towarzyszyć poczucie winy, złości lub bezsilności. Często więc fakt choroby psychicznej się ukrywa. Rodzina ogranicza kontakty ze światem zewnętrznym do niezbędnego minimum aby tylko „to” się nie wydało. Stygmatyzacja i lęk przed odrzuceniem mogą spowodować większe problemy, niż sama choroba. Unika się ludzi, którzy mogą stać się źródłem pomocy czy wsparcia
CZYM JEST SCHIZOFRENIA?
Termin „schizofrenia” pochodzi od greckich słów: schízō -„rozszczepiam” i phrḗn- „umysł”. Schizofrenia jest złożoną, specyficzną chorobą psychiczną charakteryzującą się poważnymi zaburzeniami w zakresie funkcjonowania społecznego, umiejętności samodzielnego zaspokajania swoich potrzeb i zdolności do prawidłowego postrzegania rzeczywistości. Wyniki badań wskazują na to, że w patogenezie tego zaburzenia mają znaczenie czynniki genetyczne, wczesne warunki środowiskowe, procesy socjologiczne i neurobiologiczne. Aktualne badania psychiatryczne są skoncentrowane na neurobiologii, lecz nie udało się odnaleźć konkretnej przyczyny organicznej.
Związek pokrewieństwa |
Prawdopodobieństwo zachorowania |
Żadnego chorego w rodzinie |
1 na 100 (1%) |
Chory wujek lub ciocia |
3 na 100 (3%) |
Chory rodzic lub rodzeństwo |
5-10 na 100 (5-10%) |
Oboje rodzice chorzy |
15-20 na 100 (15-20%) |
ZDROWE DZIECKO CHOREGO NA SCHIZOFRENIĘ.
Dzieci wychowane w rodzinach, w których jedno z rodziców choruje na schizofrenię muszą stawić czoło wielu problemom, spowodowanym nie wywiązywaniem się rodziców
ze swych obowiązków. W przypadku chorego rodzica bezpośrednią tego przyczyną jest choroba, w przypadku drugiego rodzica - pośrednią.
Gdy w rodzinie są dorosłe dzieci, często pełnią wobec rodzica-schizofrenika rolę opiekuńczą. Natomiast gdy w rodzinie chorego na schizofrenię są dzieci, które nie ukończyły jeszcze 16 roku życia, pojawia się szereg problemów, związanych z ich rozwojem emocjonalnym. Terapeuta musi się zająć również tymi problemami. Najczęściej mamy do czynienia z przypadkiem, gdy rodzice zawierając związek małżeński są zdrowi, po czym u jednego z nich zaczyna rozwijać się schizofrenia. Zwykle w tego typu rodzinach dzieci miały początkowo normalne relacje z rodzicami, dopiero choroba jednego z nich zaburza tę normalność. Reakcja dzieci na chorobę rodzica zależy od wieku ale i od tego, jak reaguje na nią zdrowy rodzic. W początkach schizofrenii współmałżonek często odczuwa lęk i ma poczucie zagubienia, w rezultacie nie potrafi pomóc dzieciom w radzeniu sobie z tym, co przeżywają. Natomiast jeśli w momencie ślubu jeden z partnerów był już chory, można założyć ze zdrowy partner wiedział, co go czeka i wyjaśnił to dziecku, gdy na tyle dorosło, by zrozumieć. Ale w tym wypadku relacje dziecka z chorym ojcem/matką nigdy nie były normalne i jak można przypuszczać, nie obyło się bez szeregu negatywnych konsekwencji.
Aby móc się normalnie rozwijać, dzieci muszą pokonać olbrzymie przeszkody. Jedna z nich to wyłaniająca się świadomość, że rodzice nie są tacy, jak rodzice innych dzieci. Dziecko osoby chorej na schizofrenię od początku życia zaliczane jest do grupy podwyższonego ryzyka zachorowania na chorobę psychiczną i powinno znajdować się pod opieką służb socjalnych.
Reakcja dziecka na chorobę rodzica
Dziecko będące świadkiem omamów i urojeń rodzica bardzo to przeżywa i jest przerażone. Nie zawsze rozumie, że są to objawy choroby. Jeżeli dziecko dowiedziało się od chorego rodzica o jego objawach, ważne jest, by pozwolić mu na wyrażenie uczuć z tym związanych. Dość powszechnym zjawiskiem jest, że dzieci czują się odpowiedzialne za chorobę rodziców. Wyobrażają sobie, że to one doprowadziły mamę czy tatę do choroby, bo były niegrzeczne. Dzieci, podobnie jak dorośli, z trudem pojmują, że objawy negatywne wynikają z choroby. Bierny, słabo reagujący emocjonalnie rodzic może być dla dziecka niekorzystnym modelem identyfikacyjnym. Aby dziecko mogło się prawidłowo rozwijać, będzie prawdopodobnie potrzebowało innego modela identyfikacyjnego tej samej płci, co chory rodzic.
Fakt nadmiernego obciążenia zawodowego rodziców zdrowych jednoczesną opieką nad chorym pacjentem i pełnieniem wobec dziecka podwójnej roli - ojca i matki. Postawa wobec chorego na schizofrenię ma pewien wpływ na stosunek dziecka. Jeśli będzie ona krytyczna lub wroga, dziecko albo ją przejmie albo przeciwnie - stanie w obronie chorego. Z kolei nadmiernie zaangażowany małżonek może zostać wciągnięty w system urojeniowy chorego partnera, utrudniając dziecku obiektywne poznawanie rzeczywistości.
Problemy w rodzinie dotykające dziecka:
Konflikt między rodzicami
Konflikty między rodzicami nie należą do rzadkości w rodzinach o wysokiej ekspresji emocjonalnej i zawsze istnieje ryzyko, że doprowadzą do przemocy. Potencjalna lub rzeczywista przemoc w relacjach pomiędzy rodzicami budzi w dziecku przerażenie.
Nieobecność rodziców
Nieuniknione okresy nieobecności chorego rodzica z powodu hospitalizacji także nie pozostają bez wpływu na dziecko. Należy zachęcić zdrowego małżonka do tego, by odwiedzając pacjenta w szpitalu zabierał ze sobą dzieci. Dziecko często boi się, że ktoś mu zabierze chorą mamę lub chorego tatę na zawsze. Odwiedziny w szpitalu mogą uśmierzyć tego typu lęki.
Obciążenie rodziców
Zaspokajanie potrzeb chorego współmałżonka może wyczerpać emocjonalnie zdrowego partnera i przeszkadzać w pełnieniu obowiązków rodzicielskich. Prowadzi to często do emocjonalnej deprywacji dzieci. Co więcej, jedno z dzieci (zwykle najstarsze) na ogół zajmuje się młodszym rodzeństwem, zastępując rodziców. Rodzina może wywierać presję na dzieci, oczekując od nich opieki nad chorym ojcem lub matką. Takie przedwczesne matkowanie zaburza normalny rozwój emocjonalny dziecka. Pojawia się też inny, pokrewny problem. Dziecko może odczuwać potrzebę chronienia reputacji, autorytetu chorego rodzica, narażonych na szwank przez kolegów i koleżanki, którzy mu w szkole dokuczają.
Obawy dotyczące dziedziczności choroby lub jej zaraźliwości
U starszych dzieci może pojawić się obawa przed zarażeniem się chorobą psychiczną lub jej odziedziczeniem. Niektóre dzieci zgłaszają również obawy dotyczące możliwości przekazania choroby własnemu potomstwu.
ZDROWE RODZEŃSTWO CHOREGO DZIECKA.
Nie ma dwóch identycznych reakcji na chorobę brata lub siostry. Wiele zależy od wieku, w jakim było dziecko gdy choroba pojawiła się w domu, od tego, czy chore rodzeństwo jest starsze czy młodsze, jakie relacje łączyły dzieci przed chorobą i czy rozwój schizofrenii jest szybki czy wolny. Gdy brat albo siostra zapadają na schizofrenię, pozostałe rodzeństwo musi się pogodzić z zazwyczaj pojawiającymi się w takiej sytuacji negatywnymi emocjami i rywalizacją. Przykłady reakcji emocjonalnych, najczęściej doświadczanych przez rodzeństwo osób chorych na schizofrenię:
Dezorientacja i frustracja
Poczucie winy
Niepokój i strach
Smutek
Zakłopotanie
Złość i żal
Zależnie od wieku rodzeństwa i powagi choroby, schizofrenia może zniszczyć nawet silne więzi braterskie. Trzeba zaznaczyć, że niekiedy po rozwinięciu się schizofrenii więzi między rodzeństwem ulegają wzmocnieniu - dzięki uczuciu empatii i chęci udzielenia pomocy.
ZDROWY RODZIC LUB PARTNER CHOREGO NA SCHIZOFRENIĘ.
Schizofrenia jest chorobą, która najczęściej ujawnia się w okresie adolescencji i wczesnej młodości, kiedy to rodzice oczekują, że ich pociecha osiągnie wiele w życiu. Jednak chory nie spełnia tych oczekiwań- nierzadko przerywa naukę, studia, rzuca pracę, urywa kontakty towarzyskie i społeczne. Utrzymywanie nierealistycznych oczekiwań wobec chorego prowadzić może do ciągłych rozczarowań, napięć i w efekcie - nawrotów choroby. Często rodzice kurczowo trzymają się wspomnień, które dotyczą dziecka sprzed choroby. Chory czuje to i odbiera jako brak akceptacji dla jego osoby. Czasem w rodzinie działa również mechanizm zaprzeczania chorobie. Zadaniem terapeuty jest pomóc rodzicom uświadomić sobie pozytywne strony, które nadal istnieją oraz potrzebę obniżenia oczekiwań wobec chorego dziecka.
Ważne jest, żeby bliscy chorego nie byli skoncentrowani wyłącznie na osobie chorej, na jej leczeniu, rehabilitacji, powrocie do aktywnego życia. Dbałości o własne zdrowie, nierezygnowanie z przyjemności, uczestnictwo w ulubionych zajęciach, rozrywkach, kontaktach z przyjaciółmi nie należy postrzegać jako „zdrady” wobec osoby chorej.
Jeżeli schizofrenikiem jest współmałżonek lub partner, niezwykle ważne jest ustalenie pewnych zasad wspólnego życia. Należy najpierw określić, jakie sytuacje są najbardziej uciążliwe by następnie sformułować zasady dotyczące każdego z tych problemów. Dopiero będąc w ten sposób przygotowanym można rozpocząć rozmowę z chorym.
Problemy i trudności w rodzinie:
Komunikacja.
Trudności w nawiązywaniu kontaktów z krewnym chorym na schizofrenię są nie tylko wynikiem objawów choroby. Ich źródłem może być również stres, który osoba zdrowa przeżywa, przebywając z chorym bliskim. Kiedy ludzie żyją w napięciu, to bez względu na jego źródło, kontakt między nimi załamuje się. Życie ze schizofrenią w rodzinie może powodować silne napięcie u wszystkich jej członków, zwłaszcza wtedy, gdy oni głownie zajmują się chorym. Stres jest tym większy, kiedy chory nie potrafi docenić wysiłku jaki osoba bliska wkłada w opiekę nad nim. Frustrujące mogę być również próby rozróżnienia, które niepożądane zachowania chorego są spowodowane chorobą a które nie. Konsekwencją tej niejasności jest pogorszenie zdolności komunikowania się w rodzinie, gdyż nie wiadomo, w jakim stopniu chory jest odpowiedzialny za swoje zachowania.
Codzienne życie domowe.
W każdym domu potrzebne są pewne reguły, do których jego mieszkańcy powinni się stosować. Zasady te mają zwykle charakter nieformalny i funkcjonują w formie niepisanej umowy. Badania wykazały, że schizofrenikom brakuje zrozumienia niepisanych zasad rządzących zachowaniami społecznymi, dotyczącymi współżycia między ludźmi. Jasne omówienie zasad życia domowego pomoże skompensować brak zdolności chorego do właściwej oceny sytuacji, poprzez wyrażenie, czego się od niego oczekuje a co jest zabronione.
Higiena osobista.
Niektórzy pacjenci ze schizofrenią mają trudności w utrzymywaniu higieny osobistej na odpowiednim poziomie, na przykład z regularną kąpielą, stosowaniem środków odświeżających, myciem zębów, goleniem czy utrzymywaniem stosownej fryzury. Niedbałość w higienie osobistej może być poważnym utrudnieniem w utrzymywaniu bliższych kontaktów. Zaczynając pracę z chorym nad jego higieną osobistą, należy postawić osiągalne cele, uwzględniając, by wymagania wobec niego były mniejsze wymagania, niż wobec samego siebie.
Szczególne obszary problemowe:
Odrzucenie leków.
Większość schizofreników ma trudności z zażywaniem leków psychotropowych na pewnym etapie choroby. Stwierdzono, że podczas pierwszego roku po ustaleniu diagnozy 50% pacjentów odrzuca zalecone leki, a liczba ta wzrasta do ponad 80% w ciągu dwóch pierwszych lat.
Zaburzone zachowanie.
Schizofrenicy mogą zachowywać się w sposób irytujący lub budzący niepokój czy troskę. Pozytywne objawy (urojenia lub halucynacje) mogą powodować zachowania kłopotliwe dla innych. Negatywne objawy, takie jak apatia, martwią otoczenie. Niektóre kłopotliwe zachowania pozostają poza kontrolą chorego, wiele z nich można jednak opanować za pomocą zasad życia domowego.
Zaniedbywanie obowiązków domowych.
Obowiązki domowe są problemem, ponieważ pacjentom często brakuje inicjatywy i mają trudności z zachowaniem systematyczności. Nawet jeśli chory cierpi na mocne zaburzenia, wciąż może i powinien wykonywać drobne czynności, dopasowane do jego możliwości.
FORMY POMOCY I WSPARCIA DLA RODZINY
Specjalista - lekarz, psycholog czy pielęgniarka. Nie należy postrzegać specjalistów jako osób wyłącznie przepisujących i podających leki, ale także jako partnerów i wsparcie w rozwiązywaniu problemów chorego. Ze specjalistą należy rozmawiać o objawach choroby, skutkach ubocznych leków, problemach psychicznych chorego, jego relacjach z innymi, uczuciach bliskich chorego i o zmianach, jakie choroba poczyniła w rodzinie. Od specjalisty można również otrzymać wsparcie dla rodziny chorego.
Środowiskowe domy samopomocy - miejsca, w których osoby cierpiące na schorzenia psychiczne uczestniczą w zajęciach przygotowanych i prowadzonych specjalnie dla nich. Są to na przykład: treningi umiejętności społecznych, treningi budżetowe, lekowe, grupy dyskusyjne, terapie zajęciowe, warsztaty odpowiadające zainteresowaniom. Placówki te przynoszą ogromne korzyści swoim podopiecznym, ale są również potrzebne bliskim osób chorych. Świadomość, że nie jest się zdanym na własne siły, że można liczyć na pomoc specjalistów, że chory przebywa w bezpiecznym i przyjaznym miejscu, nawet gdy rodziny nie ma w pobliżu, daje możliwość podjęcia np. obowiązków zawodowych bez poczucia winy, że zaniedbuje się chorego. Środowiskowe domy samopomocy zaspokajają potrzebę bycia wśród innych ludzi.
Grupy wsparcia dla członków rodziny osób chorujących psychicznie - prowadzone przez psychologa lub lekarza-psychiatrę, ukierunkowanego na postrzeganie choroby psychicznej jako sprawy całej rodziny, a nie jednostki. Często nawet bierne uczestnictwo w spotkaniu grupy, kontakt z osobami o podobnych problemach, możliwość otwartej o szczerej rozmowy przynoszą ulgę i dają poczucie wsparcia rodzinom chorych.
Programy zawodowe - pomagają chorym w powrocie do czynnego życia zawodowego
Programy edukacyjne - większość ośrodków pomocy społecznej oferuje kursy, pomoc i porady odnośnie możliwości zatrudnienia. Jeśli ośrodek nie zapewnia bezpośredniej pomocy, osoba prowadząca kieruje i dostarcza pacjentowi informacji o podobnych kursach organizowanych w jego środowisku. Wiele szkół oferuje kursy w systemie wieczorowym lub zaocznym dla osób, których pragną się uczyć a nie obejmuje ich już obowiązek szkolny. Istnieje również możliwość podjęcia szkoleń w zakresie umiejętności technicznych. Jeśli chory na schizofrenię ukończył szkołę średnią i jest zainteresowany kontynuacją nauki, należy pamiętać, że nadmierne obciążenie może spowodować stres i zniechęcić go do dalszego działania.
Mieszkania pomocy środowiskowej - wiele środowiskowych ośrodków zdrowia psychicznego założyło domy dla osób psychicznie chorych z całodobowym lub wizytującym personelem, pomagającym we wszelkich aspektach życia chorego. Specjalnie przeszkolony pracownik z zespołu zdrowia psychicznego może udzielić choremu pomocy w sprawach praktycznych, problemach związanych z przyjmowaniem leków lub efektami ubocznymi. Terapeuci zajęciowi mogą pomóc w problemach towarzyszących życiu codziennemu, zawodowemu lub towarzyskiemu. Struktura i organizacja tych domów jest różna, ale w większości z nich obowiązuje formalna procedura przyjęcia, specyficzne zasady i wymóg uczestniczenia mieszkańca w terapii lub innych zajęciach podczas dnia.
Ulgi - Na podstawie rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 26 marca 2002 w sprawie wykazu leków i materiałów medycznych, schizofrenia uprawnia do nabywania leków bezpłatnie, za opłatą zryczałtowaną lub częściową odpłatnością.
Poradnie zdrowia psychicznego (publiczne i niepubliczne)
Zespoły leczenia domowego
Ośrodki interwencji kryzysowej
JAK JA - PRACOWNIK SZKOŁY, PRZEDSZKOLA, MOGĘ POMÓC TAKIEJ RODZINIE
Pracownik szkoły czy przedszkola nie ma wystarczających kompetencji, by samodzielnie udzielić pomocy rodzinie chorego na schizofrenię. Jednak poprzez obserwację wychowanka jest w stanie dostrzec sytuację problemową. Pracownik szkoły czy przedszkola powinien wyposażyć zdrowego rodzica w wiedzę o dostępnej pomocy oferowanej przez szkołę, przedszkole czy instytucje pomocy społecznej oraz przekazać szkolnemu psychologowi informacje o sytuacji dziecka.
BIBLIOGRAFIA
de Barbaro B., Schizofrenia w rodzinie, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 1999
Kępiński A., Schizofrenia, Państwowy Zakład Wydawnictw Lekarskich, Warszawa 1981
Kuipers L., Leff J., Lam D., Praca z rodzinami chorych na schizofrenię. Poradnik praktyczny, Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, Warszawa 1997
Mueser K., Gingerich S.: Życie ze schizofrenią. Poradnik dla rodzin, Rebis, Poznań 1996
Sulestrowska H., Wosiński M., Schizofrenia u dzieci, Państwowy Zakład Wydawnictw Lekarskich, Warszawa 1978
Szyszkowski W: Schizofrenia w rodzinie. „Psyche Info” 2006, nr 6, s. 6-7
8