Dwie dziewczynki chore na wrodzony zespół nerczycowy
Klinika Nefrologii Pediatrycznej akademickiego szpitala we Wrocławiu opiekuje się dwiema dziewczynkami - czteroletnią Hanią i siedmiomiesięczną Weroniką. Obie mają tę samą chorobę: wrodzony zespół nerczycowy. Jest to rzadkie schorzenie genetyczne nerek. Nie leczone prowadzi do śmierci. W Polsce cierpi na nie kilkanaścioro dzieci. W naszych realiach ekonomicznych leczenie nerczycy jest drogie i sięga 10 tysięcy złotych miesięcznie. Nie ma go także na liście procedur refundowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ).Hania mieszkająca w opolskim przeszła już tę drogą fazę terapii i oczekuje na przeszczep nerki. Za leczenie zapłacił Narodowy Fundusz Zdrowia w Opolu. Motywem objęcia Hani refundacją był wiek dziecka i ciężkość choroby. Natomiast wrocławiance Weronice jej macierzysty dolnośląski oddział NFZ nie chce pokryć kosztów leczenia. Decyzję tę jego rzecznik uzasadnia brakiem środków na tak drogą terapię. W Klinice jednakże podjęto leczenie Weroniki płacąc za nie z pieniędzy otrzymywanych z Funduszu na opiekę nad pozostałymi pacjentami
Leczenie nerczycy jest terapią drogą. Jednocześnie jest to leczenie ratujące życie. Dla opolskiego oddziału NFZ ta druga okoliczność pospołu z wiekiem pacjentki była moralnie bardziej znacząca od wysokich kosztów procedury. Natomiast urzędnicy dolnośląskiego oddziału Funduszu uznali, że ciężkość schorzenia i wiek Weroniki nie usprawiedliwiają wydatków na leczenie dziewczynki. Można przytoczyć ważkie argumenty przemawiające za jedną i za drugą decyzją.
Za refundacją leczenia przemawia przede wszystkim fakt, że jest to terapia ratująca życie. Zdaniem Krajowego Konsultanta ds. Nefrologii, tego typu świadczenie powinno być bezwzględnie finansowane przez Fundusz. W naszej kulturze choroba i śmierć dziecka są odbieranie szczególnie boleśnie. Stąd wiek pacjentek może być dodatkową racją wdrożenia drogiej procedury.
W analizowanej konkretnej sytuacji Hani i Weroniki także rzadkość występowania schorzenia może być wykorzystana jako argument usprawiedliwiający decyzję o refundacji. Przeciwko refundacji przytoczyć można głównie motywy finansowe. Przypadek ten pokazuje praktyczne konsekwencje przyjętych przez Zespół Włodarczyka kryteriów ekonomicznych. Leczenie nerczycy spełnia wymóg potwierdzonej skuteczności. Jednak, w teorii rzecz ujmując, nie można go zakwalifikować do koszyka usług gwarantowanych, z powodu niezadowalającej relacji efektywności kosztowej.
Pamiętajmy jednak, że leczenie Hani i Weroniki jest terapią ratującą życie. Krajowy Konsultant sugeruje, że tego typu świadczenia Fundusz powinien refinansować, nie bacząc na ich koszty. Innymi słowy, w przypadku procedur ratujących życie rachunek ekonomiczny powinien ustąpić miejsca zasadzie ratowania. Przedstawiony pogląd cieszy się dużym poparciem zarówno wśród personelu medycznego, jak i całego społeczeństwa.
Jednak z perspektywy etyki troski ograniczanej sprawiedliwością również w stosunku do procedur ratujących życie trzeba stosować kryterium efektywności. Wysokość ich finansowania powinna być rezultatem rozsądnego kompromisu między regułą ratowania życia i rachunkiem ekonomicznym. Całkowite uwolnienie działań ratujących życie od ograniczeń finansowych nigdy nie będzie możliwe. Niestety, jest to rozpowszechniona społeczna iluzja. Jej siłę napędową stanowi tzw. „syndrom zasypanego górnika”.
Nazwa zjawiska trafnie ujmuje silnie w nas zakorzenione nastawienie, zgodnie z którym współczuciem można obdarzać jedynie konkretne dające się zidentyfikować jednostki. Sądzimy, że o ich zagrożone życie, podobnie jak o życie zasypanego górnika, należy bezwzględnie walczyć, nawet gdy pacjent nie ma już szans na przeżycie.
Syndrom zasypanego górnika stoi w sprzeczności z postawą statystycznego współczucia. Zgadzam się w tej kwestii z przywołanym tam poglądem lekarza Johna Bryanta. Przypomnę, że jego zdaniem, „wyłączne zainteresowanie jednostkami, z którymi mamy osobisty kontakt, może prowadzić do zaniedbania potrzeb tak ogromnie wielu nieznanych ludzi. Podzielam także „zakłopotanie” ekonomisty Alana Williamsa faktem, że jesteśmy tak bardzo zatroskani cierpieniem jednostek, z którymi bezpośrednio się stykamy, mało dbając o taki sam los 100 anonimowych ludzi. Według tego autora, konieczne jest podjęcie dużego wysiłku edukacyjnego wyjaśniającego sens pojęcia statystycznego współczucia.
Z przeprowadzonych rozważań wynika, że w przypadku procedur ratujących życie:
a) należy brać pod uwagę regułę ratowania.
b) Ograniczenia finansowe dotyczą również i tych procedur. Ich poziom powinien być ustalany w wyniku rozsądnego kompromisu między regułą ratowania i aktualnymi ograniczeniami finansowymi.
c) Chęć zwolnienia świadczeń ratujących życie z rachunku ekonomicznego jest niesprawiedliwa, gdyż prowadzi do beztroski w stosunku do wielu innych „anonimowych” pacjentów.