SOCJOLOGIA NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

Niepełnosprawność-najpowszechniejszy problem XX w, jest to osoba której stan fizyczny lub psychiczny w sposób trwały lub okresowy utrudnia lub uniemożliwia wypełnianie ról społecznych, zadań życiowych zgodnie z przyjętymi normami prawnymi i społecznymi.

Dysfunkcje- możemy rozumieć jako kalectwo psychologiczne lub fizjologiczne lub stan nienormalny , nabyty lub wrodzony oraz ograniczenie sprawności czyli jednej sprawności lub większej liczby sprawności.

Weiss wyróżnia 4 kategorie osób:

1. Osoby bez dysfunkcji i z pełną sprawnością

2. Osoby z dysfunkcją bez ograniczonej sprawności

3. Osoby bez dysfunkcji z ograniczona sprawnością

4. Osoby z dysfunkcją z ograniczona sprawnością

Liczba osób niepełnosprawnych to liczba ciemna, nie znamy do końca liczby osób niepełn. W starszej kategorii wiekowej 25%, młodzież 2,5% niepełnospr.

Zapobieganie niepełnosprawności

1. Zmniejszyć liczbę osób niepełnospr i p/działać , przyczyny niepełnospr( genetyczne, wcześniactwo, choroby cywilizacyjne

2. Ograniczenie skutków niepełnospr ( wzmacniać sprawność fiz i psych)

Niepełnosprawność w Unii Europejskiej:

1. Niemcy stopień niepełnosprawności osoby określa się wg skali niepełnosprawności 20% - 100%

2. Francja trzy stopnie niepełnosprawności lekki, umiarkowany, znaczny

3. Hiszpania określa się wg zdolności do pracy

4. Wielka Brytania bariery napotkane w codziennym życiu

Medyczny model niepełnosprawności: traktuje się problemy na jakie napotykają osoby niepełno jako bezpośrednią konsekwencją ich uszkodzenia lub choroby.

Model społeczny niepełnosprawności

Wg tego modelu niepełno powstaje wskutek ograniczeń doświadczonych przez osoby nią dotknięte, są to uprzedzenia, stereotypy, utrudniony dostęp do budynków.

Rehabilitacja

1. Definicje uwzględniające praktyczne cele rehabilitacji wg tej definicji - przywrócenie osobie niepełnosp jak najlepszej sprawności umysłowej, fizycznej, społecznej

2. Definicje reh podkreślają jej podstawowe zasady, funkcje. Rehabilitacja jest kultywowaniem, renowacja czy też odrestaurowaniem ludzkich zasobów z ich max wykorzystaniem

3. Definicje które podkreślają stosowane środki i działanie tych środków na osoby niepełn. Całościowy, harmonijny proces, który zmierza do odbudowy, uzupełnienia fiz i psych zdolności jednostki przy udziale specjalistów aby uzyskać jak najlepsze efekty.

4. Definicje które podkreślają rolę osoby niepełn. Proces który ma jednostce uświadomić jej potencjalne możliwości i ma dostarczyć środków do jej realizacji.

5. Definicje wąskie. Odbudowa zdolności osoby niepełno do normalnej pracy i zarobkowania jest procesem kompleksowym.

Rehabilitacja fiz i psych i społeczna (rodzinna-słabo rozwinięta-nieprofesjonalne działanie rodziny)

Rehabilitacja środowiskowa-słabo rozwinięta, nieprofesjonalne działanie rodziny, przyjaciół, znajomych.

Bariery rehabilitacyjne 4 grupy barier:

1. Psychologiczne - trudności w zaakceptowaniu własnej sytuacji związanej z niepełno

2. Społeczne - negatywne reakcje środowiska społecznego, niechęć, wrogość, obojętność

3. Prawne - system prawny który nie stymuluje procesu rehabilitacji a wręcz może go ograniczać

4. Architektoniczne - schody, stopnie, brak podjazdów, nierówne nawierzchnie, zbyt małe łazienki, ubikacje

Bariery społeczne

1. Istnienie negatywnych stereotypów dotyczących osób niepeł

2. Piętnowanie ( etykietowanie): a) deformacja ciała i jego widocznymi uszkodzeniami; b) postrzeganie przez innych i nie akceptowanie cech charakteru i zachowań; c) przynależność do innego niż osoba piętnująca środowiska społecznego

3. Postawy - środowiska sąsiedzkiego, rówieśniczego, pracy. a) postawa pełnej akceptacji, b) postawa częściowej akceptacji, c) postawa obojętności, d) postawa odrzucająca, e) postawa odrzucająca, f) postawa agresyjna.

Pozytywne postawy, reakcje społeczne:

Wsparcie społeczne - szczególny sposób pomocy udzielony poszczególnym osobom lub grupom społecznym w celu mobilizacji ich sił potencjału i zasobów , które zachowali aby mogli sobie sami radzić w własnymi problemami. Typy wsparcia społecznego: finansowe, emocjonalne, medyczne, prawne.

Definicje niepełnosprawności:

1. Definicje koncentrujące się na cechach osoby niepełnosprawnej

2. Definicje prawne

3. Definicje podkreślające kontekst społeczny bądź kulturowy

Wg UPIAS „Niepełnosprawność - to niekorzystna sytuacja spowodowana przez współczesna organizację społeczeństwa, która w niewielkim stopniu lub w ogóle nie bierze pod uwagę osób z uszkodzeniami fizycznymi i tym samym wyklucza je z bieżącego nurtu aktywności społecznej.”

Definicja przyjęta przez Europejskie Centrum Niepeł 1994„osoba niepełnosprawna jest jednostką w pełni swoich praw, znajdująca się w sytuacji upośledzając ją na skutek barier środowiskowych, ekonomicznych i społecznych, która z powodów występujących w niej uszkodzeń nie może przezwyciężyć w taki sposób jak inni ludzie. ”

Relacje niepełnosprawności 3 modele typy:

1. Spontaniczna - partycypacja - występuje w społecznościach rozwijających się, niepełn jest problemem medycznym;

2. Separacja - w krajach w przejściowej fazie rozwoju są odseparowane od społeczeństwa są niewidzialne;

3. Integracja - występuje w krajach wysoko rozwiniętych, osoby niepeł są zintegrowane.

Grupy samopomocowe powstały na zachodzie.

Cechy:

1. Powstają spontanicznie

2. Osoby które tworzą te grupy znajdują się w podobnej sytuacji,

3. Osoby w podobnej sytuacji mają podobne cele: - poprawa własnego losu; - przekazywanie pewnych informacji; - tworzenie pozytywnego obrazu grupy;

4. Współpracuje z fizjoterapeutami

5. Wolontariat

Normalizacja - humanizacja (prawo do bycia akceptowanym) możliwość dokonywania wyborów i sprawowania kontroli nad własnym życiem.

1. Pozytywna dyskryminacja - p/działanie marginalizacji,

2. Wspieranie w nabywaniu różnych umiejętności edukacyjne, informacyjne

3. Dopasowywanie się do jednostek a nie odwrotnie

Cele które powinny być spełnione w integracji niepełn:

1. Zapewnia obecność w środowisku

2. Umożliwia dokonywanie wyborów

3. Osoby te należy traktować z szacunkiem dążyć do podtrzymania umiejętności które zostały

4. Dobre relacje z innymi ludźmi

ETAPY PRZYJMOWANIA NOWYCH RÓL:

• Wycofanie się z poprzednich ról społecznych

• Wstępna identyfikacja z nowymi rolami lub starymi rolami w nowym kontekście

• Stopniowe wdrażanie do pełnienia nowych ról

• Wbudowanie nowych ról w zintegrowaną całość z nowymi rolami

5 etapów w procesie przystosowania się do sytuacji niepełnosprawności COHN

- szok

- oczekiwanie na wyzdrowienie

- rezygnacja, ubolewanie nad sobą

- pojawienie się obronnej lub neurotycznej postawy obronnej (przekonywanie innych że akceptują nową sytuację)

- akceptacja niepełnosprawności - moja sytuacja się zmieniła ale mogę z tym żyć

Etapy w adaptacji w relacji chory-jego środowisko (Szczepański):

- etap orientacji psychicznej - zapoznanie się z nową sytuacją

- etap tolerancji (przyzwolenia nie równa się akceptacji, ktoś toleruje palenie)

- etap akomodacji (akceptacja, przystosowanie ale nie akceptuję się nowych wzorów, zachowań)

- etap asymilacji - następuje w tym etapie zupełne przystosowanie

Zmienne zdrowotne: (osoby niepełnosprawne nie są grupą społeczną są kategorią)

- rodzaj i typ niepełnosprawności /wrodzona, nabyta, nagła, postępująca/

- stopień odwracalności niepełnosprawności

- upośledzenie wtórne

- zaburzenia psychiczne

- ogólna sprawność psychofizyczna

Zmienne poza zdrowotne:

• Demograficzno - społeczne: wiek, płeć, stan cywilny, wykształcenie, zawód, sytuacja rodzinna, pozycja zawodowa /zajmowane uprzednio zjawisko/, sytuacja ekonomiczna, formy spędzania czasu wolnego

• Osobowościowe - inteligencja, temperament, umiejętność przystosowania się do zmian, zdolność samokontroli emocjonalnej, postawa wobec kalectwa

• Środowiskowe /postawy/ - rodziny, grupy zawodowej, kręgu towarzyskiego, ogólnospołeczne

MODEL OPIEKI NAD OSOBAMI NIEPEŁNOSPRAWNYMI W WIELKIEJ BRYTANII:

Od 1979 wcielanie w życie nowego modelu opieki nad osobami niepełnosprawnymi

Dwa priorytety.

1. Pluralizm działań opiekuńczych /welfare pluralism/

2. Opiekę w społeczności /community care/

Tworzenie lokalnych ośrodków pomocy społecznej /community-based social service departments/.

NIEFORMALNI OPIEKUNOWEIE:

• 5,7 mln /jedna osoba na 8 jest dawcą opieki, w 1 gospodarstwie na 6 znajduje się opiekun/

• Ponad 60% opiekunów stanowią kobiety

• 1999- wartość opieki sprawowanej przez nieformalnych opiekunów - 34 biliony funtów rocznie

• Liczba tych opiekunów nieustannie się zmniejsza

• 1995 - ogłoszenie The Carers /Recognition and Services/ Act

• 1999 - ogłoszenie The National Strategy for Carers

Zagrożenia wynikające z funkcjonowania obecnego modelu opieki:

1. Zbyt duża zależność on od społeczności, w której ona żyje

2. Nierówności geograficzne dotyczące dostępności usług opiekuńczych

3. Znaczne obciążenie rodzin obowiązkami opiekuńczymi

4. Przywiązywanie dużej wagi do organizacji i zarządzania instytucjami wchodzącymi w skład systemu opieki kosztem oceny realnych potrzeb osób n i ich rodzin

5. Nadmierna zależność organizacji charytatywnych od organizacji rządowych.

Niepełnosprawność w UE:

• Nie ma jednej def niepełnosprawności

• Niepełnosprawność jest przede wszystkim rezultatem barier społecznych a nie skutkiem choroby czy urazu

• Wg badań Eurobarometer 2001 aż 97% badanych twierdzi, że należy coś zrobić w celu integracji on ze społeczeństwem

• 93% opowiada się za przeznaczeniem na ten cel większych środków

• 72% uważa, ze dzieci niepełnosprawne powinny się uczyć w normalnych szkołach.

• Tyko 39% uważa, że on są mniej wydajne w pracy

• 76% nie zgadza się z poglądem, iż osoby chore psychicznie powinny być izolowane od społeczeństwa

• 84% czuje się swobodnie w obecności on /gł Dania, W-Bryt, Szwecja, Irlandia/

• Co ciekawe ponad 40% twierdzi, że inni ludzie nie czują się swobodnie.

• Przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu on 2002-2006 reralizacja Wspólnotowego Programu Działania Przeciwko Wykluczeniu Społecznemu

• Idea niezależnego życia /independent living/ odchodzenie od zinstytucjonalizowanych form opieki na rzecz życia w warunkach domowych

• Idea asystenta on

3 typy definicji mniejszości:

- najprostsze - nominalne - taka kategoria społeczna, która z uwagi na swoją liczebność relatywnie mniejszą w stos do innej kategorii społecznej posiada określone cechy demograficzne albo społeczno-polityczne.

- normatywne - właściwe naukom polityczno-prawnym - grupa liczebnie mniejsza od pozostałej cz ludności państwa, charakteryzuje się cechami kulturowymi, fizycznymi od pozostałej cz ludności. W strukturze demokratycznego państwa musi ulec decyzji większości.

- socjologiczna - kategoria społeczna, która posiada mniejszy dostęp do cenionych dóbr społecznych /edukacja, wykształcenie, zatrudnienie/ niż dominująca większość.

Typologizacja osób niepeł w Polsce ze względu na ich marginalizacją.

I grupa - osoby młode, aktywne życiowo o wysokim statusie ekonomicznym, wysoka jakość życia, wiedzą gdzie szukać pomocy, korzystają z rehabilitacji, lepsza sytuacja bytowa, wykształcone, uczestniczą w różnych turnusach reh, mogą być ekspertami i doradcami (liderzy opinii, liderzy społeczni)

II grupa - osoby upośledzone statusowo, usytuowani w strukturze społecznej. Niska jakość życia, niższe wykształcenie, dość znaczne ubóstwo, ograniczenie do opieki zdrowotnej i rehabilitacji, główny klient pomocy społecznej potrzebna jest pomoc w sprzęcie-głównie.

III grupa - niepełnosprawni wyizolowani społecznie, przyczyna- głęboka niepełnosprawność, bariery w normalnym życiu, aktywności społecznej, brak samodzielności - występuje niezależnie od statusu ekonomicznego. Ważna jest opieka instytucjonalna powstawanie klubów, warsztaty terapii zajęciowej.

IV grupa - niepełnosprawni pasywni życiowo - bierni. Bierność w sferze zawodowej, charakteryzuje tą grupę: bezczynność, bezradność, niska samoocena, brak aspiracji. Należy głównie zadbać o wzmocnienie aspiracji. Należy uwzględnić specyfikę potrzeb lokalnie, zasoby ludzkie.

Osoba niepełnosprawna w rodzinie

Rodzina-grupa osób powiązanych więzami rodzicielstwa, pokrewieństwa i małżeństwa. Jest to podstawowa grupa w której przebywa osoba niepełnosprawna.

Funkcje rodziny:

1. Zewnętrznie pełnione na rzecz całego społeczeństwa,

2. Wewnętrznie pełnione na rzecz członków rodziny - opiekuńczo-pielęgnacyjna,

3. Ekonomiczna: -konsumpcyjna, produkcyjna, zarobkowa

4. Rekreacyjno-towarzyska

5. Emocjonalna

6. Socjalizacyjna

Zmiana wzajemnych relacji w rodzinie: może mieć charakter pozytywny i negatywny. Reakcja od szoku do adaptacji, od początkowej akceptacji do odrzucenia.

4 fazy reakcji rodziny na niepełnosprawne dziecko:

I faza szoku - dużo emocji, brak konkretnych działań,

II faza - wychodzimy z szoku, uruchomienie mechanizmów obronnych,

III faza - przystosowania, rodzice uzyskują zdolność racjonalizacji swoich działań i są w tym momencie skłonni działać na rzecz dziecka,

IV faza - orientacji , rodzice korzystają z własnych doświadczeń, innych rodziców, uczą się pomagać własnemu dziecku.

Relacje opiekuńcze w rodzinie:

1. Nadmiar opieki - świadczenie większej ilości usług niż to wynika z potrzeb rehabilitacji

2. Niedobór opieki - zaburzenia więzi między członkami rodziny, więzi są patologiczne, opiekun nie akceptuje osoby niepełnosprawne, nie widzi siebie w roli opiekuna

3. Optymalny - akceptacja osoby niepełnosprawnej, miłość do osoby niepełnosprawnej, akceptacja siebie w roli opiekuna

Wywiad:

1. Struktura rodziny (kolejność urodzenia)

2. Sytuacja ekonomiczna rodziny (ocena subiektywna)

3. Warunki bytowe

4. Stan zdrowia członka rodziny

5. Role pełnione przez członków rodziny

6. Wyposażenie mieszkania

7. Więzi które łączą członków rodziny

8. Umiejętność sprawowania opieki

Teoria reakcji (dewiacji) społecznej:

Teoria Gofmana - w ramach tej teorii autor koncentrował się na analizie spotkań osób „normalnych” z osobami wyglądającymi inaczej, mającymi stygmaty.

Mankoff wyróżnił dewiację osiągniętą i przypisaną.

Przypisana - oznacza sytuacje w której dewiacja jest definiowana ze względu na jakąś cechę posiadaną przez daną osobę odbiegającą od normy.

Osiągnięta - zachowanie sprzeczne z normami

Naznaczenia dzielimy na:

• Dokonywane przez innych

• Samonaznaczenia

Dewiant nonkonformista próbuje wywołać reakcję, gdy jej nie wywoła jest niezadowolony.

Mechanizmy naznaczenia:

1. Stereotypy dewiacyjne

2. Normalizacja

3. Ceremonia degradacji statusu

4. Retrospektywne interpretacje

STAROŚĆ

Wskaźniki starości w opiniach młodzieży (studentów)

• wygląd - 64%

• liczne choroby - 26%

• mniejsza sprawność fizyczna - 15%

• poglądy - 13%

• sposób zachowania - 13%

• doświadczenie życiowe - 8%

• stan psychiczny - 7%

Kiedy zaczyna się starość:

• przed 60 rż - 24%

• 60 rż - 33%

• od 65 rż - 17%

• po 70 rż - 26%

Starzenie się ludzi starych - rosnąca liczba ludzi powyżej 85 lat

Czynniki wpływające na starość:

• płeć

• rasa

• status materialny

Liczba osób starszych cierpiących na różne choroby, które powodują niepełnosprawność stale rośnie.

Sześć objawów niemodyfikowalnych w starości:

• siwienie włosów

• wypadanie włosów

• zanik elastyczności stan tętnic

• powstawanie zaćmy

• niewydolność nerek

• zanik elastyczności skóry

Trudności w codziennym życiu rodzin europejskich (2008r)

• wysokie opłaty

• wysokie koszty wychowania dzieci

• problemy godzenia pracy i życia rodzinnego

• ciężar opieki nad osobami starszymi i niepełnosprawnymi

• jakość szkolnictwa

• poziom zabezpieczeń socjalnych dla rodzin

Socjomedyczne wskaźniki zdrowia:

Mierniki stanu zdrowia oparte na kryteriach sprawności funkcjonalnej i aktywności społecznej (miary wpływu zdrowia i choroby na pełnienie ról społecznych).

Ogranicza sprawność społeczną - to punkt wyjścia dla w/w wskaźników.

Niemożliwość pełnienia ról społecznych przypisanych danej osobie.

Skale oceniające sprawność społeczności:

1. skala Williamsa - obejmuje 4 rodzaje aktywności:

• zabiegi higieniczne i zaspokajanie podstawowych potrzeb życiowych

• wykonywanie prostych czynności, związane z prowadzeniem czynności domowych (np. gotowanie, pranie)

• poruszanie się po mieszkaniu

• praca zawodowa lub zarobkowa

Skale wsparcia społecznego - badają pomoc ze strony krewnych

Indeks aktywności życiowej:

• samodzielność w ubieraniu się, kładzeniu i wstawaniu z łóżka

• samodzielność w podnoszeniu się z krzesła

• samodzielność w myciu i wycieraniu całego ciał

• samodzielność w korzystaniu z toalety

• samodzielność w spożywaniu posiłków, poruszaniu się po domu

• samodzielność we wchodzeniu i schodzeniu ze schodów

• samodzielność w wychodzeniu na zewnątrz domu

• samodzielność w pielęgnowaniu stóp i obcinaniu paznokci

Skale badające stan umysłu:

• data, dzień tygodnia

• wiek, data urodzenia

• miejsce, w którym jest

• kto jest prezydentem, kto był

• nazwisko panieńskie matki

• obliczenie 20 - 3

Psychologiczny (subiektywny) dobrostan - najważniejszą miarą jest zadowolenie, uczucie szczęścia.

W Polsce na każde 100 osób starych 5 jest obłożnie chorych, 20 -30 osób wymaga opieki, niekoniecznie całodobowej.

10 - 15% całej populacji to osoby starsze

Geriatryzacja szpitali - osoby starsze głównie zapełniają szpitale.

Najbardziej ograniczoną sprawność mają osoby mieszkające samotnie w dużym mieście.

2. Najlepszymi wskaźnikami sprawności charakteryzują się osoby w wielkich miastach (bo lepszy dostęp do medycyny, konieczność poruszania się).

3. Osoby starsze lepiej sobie radzą z Czynnościami samoobsługi niż z czynnościami gospodarczymi.

Trudności rodziny:

• Czy da radę opiekować się starszą osobą

Powody oddania osoby starszej do domu opieki:

• brak pomocy otoczenia

• zły stan zdrowia

• trudna sytuacja materialna

• niechęć do bycia ciężarem dla rodzony

• konflikty rodzinne

• śmierć małżonka

Rehabilitacja służy podniesieniu zdrowia pacjentów

Jakość życia - jest wyznaczona stanem zdrowia, niepełnosprawnością i starzeniem się (to wyznaczniki jakości życia).

Teorie, do których odwołują się w jakości życia:

1. koncepcje funkcjonalne

Jakość życia odnosi się tu do pełnionych ról społecznych, badano ich zakres, bariery.

2. niepełnosprawność jako dewiacja

Osoba niepełnosprawna to dewiant - osoba napiętnowana, etykietowana

3. koncepcja choroby, niepełnosprawności jako nierówności społecznej.

Badania wg WHO dotyczą jakości życia, powinny się koncentrować na grupach

1. osoby cierpiące na choroby przewlekłe

2. osoby niepełnosprawne, albo osoby chore, terminalne

3. osoby żyjące w wysoce stresujących warunkach np. Pobyt w Domu Pomocy Społecznej

4. Osoby, które mają problemy w zakresie rozwoju osobowości

5. jakość życia dzieci

Przykłady wskaźników życia:

I. Junga

1. Fizyczne: niepełnosprawność, ból

2. Psychiczne: samopoczucie, stopień niepokoju, stan depresji

3. Społeczne: stopień izolacji od otoczenia i możliwości pełnienia ról społecznych

II. Tobiasz Adamczyk

1. Aktywność - praca, zajęcia niepłatne, wolontariat

2. Aktywność dnia codziennego (zdolność do troszczenia się o siebie samego)

3. Stan zdrowia (subiektywna ocena stanu zdrowia)

4. Wsparcie społeczne otrzymywane od innych

Psychospołeczne ujęcie jakości życia. Wymiary:

1. Umiejętność walki z niepełnosprawnością, chorobą, starością

2. Przystosowanie się do zmienionego obrazu ciała

3. Samoakceptacja

Strategie radzenia sobie rodzin w sytuacji kryzysowej

• Radzenie sobie oznacza dążenie do panowania nad sytuacją, a nie tylko przetrwanie (Erikson)

• Trzy elementy procesu radzenia sobie:

• sięganie do nowych źródeł informacji

• umiejętność zachowania kontroli nad emocjami

• umiejętność korzystania z zasobów otoczenia

Strategie:

1. Funkcjonalne (pozytywne) i dysfunkcjonalne (negatywne)

2. Wewnętrzne: poleganie rodziny wyłącznie na sobie: poczucie humoru, staranie się o jedność rodziny, kontrolowanie sytuacji problemowej poprzez bierną ocenę albo optymistyczne nastawienie do problemu, wspólne rozwiązywanie problemu, elastyczność ról pełnionych w rodzinie, próby normalizowania codziennego życia rodzinnego

3. Zewnętrzne: poszukiwanie informacji, aktywne uczestnictwo w życiu społeczności lokalnej, korzystanie ze wsparcia społecznego, poszukiwanie wsparcia duchowego.

Ageizm - dyskryminacja ze względu na wiek.

11

---