Metody komunikacji wspomagającej i alternatywnej

Wprowadzenie

Komunikacja jest środkiem wymiany informacji między ludźmi. Porozumiewamy się między sobą w miejscach spotkań, podczas posiłków, tam gdzie zawieramy nowe znajomości, gdy o coś prosimy, poprzez pisanie listów i odczytywanie notatek, w rozmowach telefonicznych lub za pośrednictwem komputerów. Ale są to przykłady konwersacji prowadzonych przy użyciu mowy i pisma. Jednakże, by być dobrze rozumianym musimy mówić i pisać jasno (czytelnie dla odbiorcy), w języku znanym i zrozumiałym dla obu rozmówców. Miliony ludzi na całym świecie próbuje coś istotnego dla siebie powiedzieć, lecz okazuje się, że nie są rozumiani nawet przez swoich najbliższych. Niektórzy ze względu na ograniczenia wynikające z trudności w nauce lub niepełnosprawność fizyczną czy psychiczną nie potrafią czytać lub pisać. Jeszcze inni nie są w stanie utrzymać w ręku przedmiotów do pisania lub ich pismo jest zupełnie nieczytelne. Inną grupę stanowią osoby, u których mowa dźwiękowa nie rozwija się lub trwa to długie lata i osoby, które w wyniku jakichś incydentów mózgowych utraciły zdolność nadawania mowy. Mimo to wielu z nich może używać jakiegoś sposobu komunikacji wspomagającej do porozumiewania się z innymi ludźmi.

Czym jest komunikacja wspomagająca i alternatywna?

Osoby, które przekazują jakiś komunikat nie mówiąc, nie używając słów (mowy dźwiękowej), ale demonstrują coś gestami (np. pokazują jakąś czynność), mimiką, wyrazem twarzy lub posługują się np. listą zakupów podawaną w sklepie, czy też pisemną notatką - posługują się właśnie komunikacją wspomagającą. Komunikacja wspomagająca określa więc wszelkie sposoby, jakimi ludzie przekazują informacje, kiedy nie mogą mówić, lub gdy mówią niewyraźnie na tyle, by otoczenie rozumiało ich komunikaty. Natomiast Komunikacja Alternatywna (tradycyjnie używa się skrótu AAC) jest metodą porozumiewania używaną zamiast mowy. Ważne jest więc różnicowanie między zastępowaniem (jakby „protezowaniem”) a wspomaganiem mowy. Dziś w większym stopniu doceniane są wszelkie zachowania służące komunikowaniu się ludzi: języka ciała, wyrazu twarzy i gestów jako nielingwistycznych sposobów porozumiewania się i w miarę gromadzenia doświadczeń okazało się, że komunikacja wspomagająca obejmuje najróżniejsze sposoby porozumiewania się i zawiera w sobie również pojęcie komunikacji alternatywnej. Stąd też u ludzi niemówiących częściej stosuje się wspomagające sposoby komunikacji, bowiem zastępowanie mowy, a tym samym użycie tzw. „protezy mowy” jest ostatecznością i zasadne jest tylko wtedy, gdy nikłe lub odległe w czasie są szanse na rozwój lub przywrócenie mowy dźwiękowej.

Na zdjęciach: dzieci posługujące się tabliczkami komunikacyjnymi

Metody komunikacji wspomagającej i alternatywnej (niekiedy zwanej komunikacją bezsłowną, pozawerbalną) są coraz bardziej znane i upowszechniane na różnego typu kursach metodycznych. Systematycznie przybywa publikacji na ich temat (także w Internecie). Ale wciąż brak jest podręcznika opisującego całościowo najróżniejsze znane i stosowane przez polskich praktyków metody, brakuje badań nad skutecznością takiej komunikacji, jak również opisów praktyków i samych użytkowników takich form porozumiewania się. Metody wspomagającej komunikacji dla osób z uszkodzeniami słuchu (np. język migowy), czy dla osób niewidomych i niedowidzących (alfabet Brailla), lub dla osób głuchoniewidomych (np. alfabet do dłoni) są opisywane w podręcznikach akademickich i branżowych pismach specjalistycznych, ale gdy poszukujemy metod dla osób z niesprawnością złożoną (sprzężoną), np. dla dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, z upośledzeniem umysłowym ze współwystępującymi zaburzeniami słuchu czy wzroku, okazuje się, że nie wiemy od czego zacząć i niestety gubimy się w gąszczu różnych metod lub ulegamy modzie na jakąś aktualnie popularyzowaną metodę, którą znamy niekiedy tylko z nazwy. Coraz więcej słyszy się o metodzie Blissa i systemie Piktogram, ale wciąż zbyt mało jest specjalistów znających dobrze chociaż te dwa wymienione systemy komunikacji. A przecież oczywiste jest, że im więcej metod znamy, tym łatwiej nam wybrać właściwe metody i techniki porozumiewania się naszych podopiecznych. Otóż zastosowaniem, promowaniem i rozwijaniem tych metod zajmują się głównie pasjonaci - i nic w tym dziwnego, gdyż sposoby komunikacji pozawerbalnej wymagają ogromu pracy, cierpliwości, wytrwałości i systematycznej, konsekwentnej pracy z dzieckiem. A ponieważ nadal działamy dość intuicyjnie, ale mając na względzie dostosowywanie wybranych form komunikacji do dzieci i młodzieży, a nie odwrotnie (metody dla dziecka, a nie dziecko dopasowywane do modnej metody), to zmusza do ciągłych poszukiwań i niewątpliwie mobilizuje do twórczego działania wspólnie z podopiecznym.

Niekiedy dziecko ma tak specyficzne, sprzężone ze sobą trudności, że trzeba być prawdziwym „wynalazcą”, by wymyślać rozwiązania techniczne ułatwiające mu porozumiewanie się z innymi. Niestety brakuje sprawdzonych na populacji polskiej systemów komunikacji pozawerbalnej, które cechuje:

• łatwość wykonywania oraz demonstrowania obrazków, znaków, symboli (dostępne już w Polsce programy komputerowe ułatwiające wykonywanie tablic obrazkowych są dość drogie i wciąż pozostaje kserowanie obrazków, wklejanie, itd., co jest niezwykle pracochłonne i czasochłonne);

• ważność znaku (słowa) dla użytkownika (które słowa mogą mieć największą frekwencję w języku użytkownika, jaki jest niezbędny leksykon (słownik), a więc określenie ilości, zakresu słów do codziennego porozumiewania się);

• możliwość tworzenia różnorodnych kombinacji ułatwiających przekazywanie znaczenia słów;

• łatwość w zdobyciu warsztatu metodycznego;

• funkcjonalność i dostępność do pomocy komunikacyjnych (jak wykonać pomoce, by autentycznie służyły ich użytkownikom i stwarzanie okazji do częstej komunikacji).

Na zdjęciach: pomoce do nauki znaków i symboli

Metodę (lub metody) takiej komunikacji jaką wybrał i akceptuje sam użytkownik powinno znać najbliższe otoczenie, tj. rodzina, rówieśnicy, nauczyciele, wszak dopiero powszechność stosowania umownych znaków, symboliki czy gestów stanowi dla wielu osób niepełnosprawnych szansę wyjścia z izolacji, poza „mury milczenia” i samotnego zamknięcia myśli w głębi niepełnosprawnego ciała.

Wspomagającej i alternatywnej komunikacji można uczyć dziecko już od najmłodszych lat, a wraz z rozwojem i nabywaniem przez dziecko kompetencji i sprawności językowej (nabywa je mimo braku mowy dźwiękowej), powinna się jakościowo zmieniać komunikacja (np. leksykon).

W Polsce niewiele jest takich miejsc, gdzie zespół specjalistów mógłby dokonać kompleksowej diagnozy dziecka, ułożyć indywidualny program rozwoju komunikacji językowej, określić techniki porozumiewania się (lub ich kombinacje), uczyć ich rodziców i nauczycieli. A przecież rodzice dzieci z zaburzoną komunikacją i nauczyciele mają prawo do informacji o stosowanych w Polsce metodach, bowiem posiadając nieco szerszą wiedzę na ich temat intuicyjnie wyczują, które z nich są bliskie rozwojowi ich dziecka. Operatywni rodzice i nauczyciele, a takich nie brakuje, już dzisiaj znajdą specjalistów dla własnego dziecka i ucznia - muszą jednak znać choćby nazwę metody, jej założenia i sens. Mam nadzieję, że uzupełnię tę lukę, ale pragnę zaznaczyć, że nawet obszerny i najlepiej opracowany artykuł nie może niestety zastąpić twórczych kursów metodycznych i własnych działań z użytkownikami alternatywnej komunikacji.

Istnieje cały szereg problemów, które trzeba ocenić i rozwiązać nim podejmiemy się pracy którymś z bardziej rozbudowanych systemów komunikacji bezsłownej. Warto też wiedzieć, że zanim zaczniemy uczyć dziecko którejkolwiek metody komunikacji pozawerbalnej, w wielu przypadkach musimy rozpocząć pracę od zdjęć, obrazków, piktogramów, ustalenia umownego „tak” i „nie”. Takim zagadnieniom poświęcam kolejne artykuły.

Porozumiewanie się jako proces pozostaje w ścisłym związku z innymi szczególnymi umiejętnościami i zachowaniami dziecka. Już w pierwszym kontakcie z dzieckiem uzyskać możemy wiele danych na temat sposobu przekazywania przez nie informacji i reakcji na otoczenie. Otóż wiele zachowań dzieci, dla których niemożliwe jest werbalne porozumiewanie, można odczytać jako komunikaty. A zatem, warto wnikliwie obserwować dziecko, poznawać repertuar zachowań komunikacyjnych jakim ono dysponuje i zwracać uwagę na:

• reakcje fizjologiczne;

• ekspresję twarzy (mimikę, grymasy, wyraz oczu, utrzymywanie kontaktu wzrokowego z rozmówcą lub jego brak);

• proksemikę, czyli odległość (przestrzeń pomiędzy rozmówcami), jaką sobie stwarza dziecko, by czuć się bezpiecznie;

• wokalizacje lub specyficzny słownik dziecka (częstotliwość, nasilenie lub ich brak w określonych sytuacjach, rodzaj wydawanych sygnałów wokalnych, oraz współtowarzyszące temu stany emocjonalne, itp.);

• postawę ciała i ruchy, a także wykonywane przez dziecko gesty;

• zachowania nietypowe.

W tym miejscu muszę też wspomnieć o dwóch innych, bardzo często pojawiających się pytaniach zadawanych nie tylko przez rodziców, ale również przez wielu specjalistów. Dotyczą one w zasadzie wszystkich metod komunikacji niewerbalnej. Pierwsze wiąże się z wyborem „najlepszej” metody porozumiewania się dla dziecka niemówiącego. Drugie - z ewentualnością zahamowania rozwoju mowy czynnej u dziecka na skutek wprowadzania techniki „zastępczej” komunikacji bezsłownej („protezy mowy”).

Nie jest łatwo zdecydować która z metod porozumiewania się będzie optymalna dla dziecka. „Optymalna”, a więc najbliższa zaspokojeniu jego potrzeb komunikacyjnych stosunkowo niewielkim „kosztem” (czas i wysiłek dziecka poświęcony nauce, pieniądze niezbędne do wykonania pomocy itp.). Wybór w ogromnym stopniu zależy od indywidualnych możliwości dziecka i jego otoczenia. Przede wszystkim trzeba mieć świadomość, że żadna wybrana dzisiaj metoda komunikacji nie powinna być uznana za docelową i ostateczną. Potrzeby komunikacyjne dziecka mogą zmieniać się w czasie - jest to normalne, gdyż dziecko rozwija się, uczy, poznaje świat. Tak więc to, co przy wyborze sposobu komunikowania się z dzieckiem uznajemy za optymalne dziś - nie będzie optymalne zawsze. Po pewnym czasie może okazać się, że pierwotnie wybrana strategia staje się zbyt ograniczona, zbyt uboga, dając dziecku tylko podstawowe możliwości porozumiewania się. Dlatego też warto znać wiele różnych metod - pozwoli nam to racjonalnie wybrać tę najbardziej odpowiadającą aktualnym potrzebom i możliwościom dziecka. Wybrana technika musi być koniecznie zaakceptowana przez dziecko, musi też być zrozumiała zarówno dla niego, jak i dla „odbiorcy” informacji. Gdy będzie inaczej np. gdy będziemy próbowali na siłę „dopasować” dziecko do jedynej znanej nam (lub aktualnie „modnej”) techniki - może ono nie zaakceptować proponowanej mu metody porozumiewania się i wówczas będzie samo ograniczało jej używanie. Tak, to ważna uwaga, gdyż to nie my zdecydujemy o sposobach komunikacji kogokolwiek, ale na pewno warto potencjalnemu użytkownikowi zaproponować kilka różnych możliwości porozumiewania się, by sam zdecydował, co jemu odpowiada najbardziej.

Metody pozawerbalne stosowane są zarówno w przypadku dzieci, młodzieży i osób dorosłych. W praktyce okazuje się, że najszybciej podejmują to dzieci, zaś dla osób dorosłych (np. afatyków) metody takie wydają się czymś dziwnym (sztucznym), odmiennym od dawniej używanego języka.

Niektóre metody znane są polskim specjalistom i nauczycielom (informacje podstawowe można już zdobyć z programów studiów wielu uczelni pedagogicznych), ale różne jest zdanie na temat ich stosowania. Krytyczne podejście prezentują na ogół ci, którzy metod tych nie znają z praktyki, lub ich krótkotrwała praktyka nie przyniosła oczekiwanego rezultatu. Tu potrzeba wielokrotnych weryfikacji swoich działań i modyfikowania nieudanych prób. Ale czy jakikolwiek obrazek, znak lub symbol może „zabić mowę” (co sugerują niektórzy)? Wielu rodziców, nauczycieli i logopedów używa przecież obrazków w stymulacji rozwoju mowy osób niemówiących i odnoszą duże sukcesy.

Metody obrazkowo-symbolicznego porozumiewania się z powodzeniem stosuje się w pracy z dziećmi autystycznymi, afatycznymi, z mózgowym porażeniem dziecięcym, z zespołem Downa i innymi schorzeniami. Dotychczas nigdzie w literaturze specjalistycznej nie spotkałam opisów niepowodzeń związanych ze stosowaniem tych metod.

Mimo to istnieje jednak ryzyko „zabicia mowy”, a dokładniej zahamowania jej rozwoju, w przypadku, gdy metody alternatywne są nieumiejętnie wprowadzane, z całkowitą rezygnacją rozwoju języka fonicznego tam, gdzie rozwój ten jest prawdopodobny i możliwy. Niebezpieczeństwem jest także pozostawienie dziecka ze znajomością tylko ograniczonej liczby znaków komunikacyjnych bez możliwości rozwijania tej czy innej metody porozumiewania się. Jeżeli np. zaproponujemy dziecku „coś”, czego ono nie akceptuje, z czego nie chce, nie może, bądź nie potrafi korzystać w komunikowaniu swoich potrzeb, wówczas odrzuci ono narzuconą konwencję, a brak dalszego poszukiwania sposobów dialogu może zaowocować zahamowaniem rozwoju mowy. Z pewnością jednak najszybciej „zabijemy” mowę dziecka, gdy całkowicie pozbawimy je możliwości porozumiewania się z otoczeniem, gdy zamkniemy piękne dziecięce marzenia w milczącym niesprawnym ciele, nie dając mu nic w zamian.

Wspomagające i alternatywne metody komunikacji.

Istnieje wiele pozawerbalnych metod komunikacyjnych. Najbardziej znane to:

• Blissymbolics - system alternatywnej komunikacji Blissa

• System Piktogram

• Rebusy piktograficzne

• System rysunkowy - Pictogram Communication Symbols (PCS) Mayer Johnson

• System obrazkowy ALADIN (komputerowy słownik komunikacyjny)

• Mima i Pantomima

• System symboli jednoznacznych (użycie przedmiotów)

• PIC - Symbole (Pictogram Ideogram Communication)

• SIG - Symbole (zdjęcia i rysunki)

• Język migowy (dla osób z uszkodzeniami narządu słuchu)

• Alfabet palcowy - daktylografia (jw..)

• Gestykulacyjny alfabet Morse'a

• System gestów MAKATON

• System gestów COGHAMO

• Alfabet punktowy do dłoni (dla osób głuchoniewidomych)

• Skrócony alfabet manualny (gesty lewej ręki połączone z alfabetem palcowym prawej ręki)

• SYSTEM FONOGESTÓW (Cued Speech - język uzupełniony Cornetta)

• Karta mowy ręki Goldsteina i Camerona

• System kalendarzowy (pudełkowy, przegródkowy)

• Metoda SPEEC (tablica komunikacyjna do kodowania wiadomości poprzez wskazywanie uporządkowanych fonemów)

• Alfabet literowy, sylabowy, literowo-sylabowy (tablica komunikacyjna)

• System ruchomych symboli (Manipulable Symbols)

• Metoda rysunkowa (przekazywanie informacji za pomocą własnych rysunków)

• System Braille'a (dla osób niewidomych)

• Metody kombinowane (połączenie wybranych metod w jeden spójny system porozumiewania się).

Potrzeba komunikowania się z otoczeniem to bez wątpienia najważniejsza potrzeba psychiczna każdego człowieka. Komunikacja jest kluczem do poznawania siebie i otaczającej rzeczywistości, do umysłowego uporządkowania świata poprzez nazywanie przedmiotów, zjawisk, zdarzeń, określanie ich cech i relacji zachodzących między nimi. Umiejętność porozumiewania się z innymi jest źródłem odkrywania i wypróbowywania swoich umiejętności wywierania wpływu na otoczenie, jest to także - obok myślenia i sfery emocjonalno-motywacyjnej - jeden z podstawowych wyznaczników rozwoju psychicznego dziecka. Niedokształcenie mowy może poważnie zaburzyć ogólny rozwój dziecka, stąd tak dużą wagę przywiązuje się do wczesnej stymulacji rozwoju mowy i zachęcania dziecka do komunikowania się z otoczeniem.

Pierwszym i podstawowym warunkiem skutecznej komunikacji jest wzajemne zrozumienie obu stron. Nie wystarczy więc, aby jedynie dorosły rozumiał dziecko ono także musi rozumieć to, co się wokół niego dzieje. Wiele matek doskonale rozumie reakcje własnego dziecka. Osobie dłużej z nim przebywającej także wydaje się, że potrafi odpowiadać na jego potrzeby. Czy jednak rzeczywiście, właściwie do sytuacji i zachowań dziecka, potrafimy interpretować jego myśli? Często mamy wrażenie, że dziecko rozumie dobrze to, co do niego mówimy - kiwa twierdząco głową, patrzy uważnie na twarz osoby mówiącej. Warto jednak zastanowić się czy naprawdę używamy słów dla niego zrozumiałych. Jeżeli stale i w podobnych sytuacjach używać będziemy krótkich wypowiedzi, pokazywać dziecku to, o czym mówimy - możemy przekonać się w jakim stopniu nas rozumie. Ale nadal nie mamy pewności ile zrozumie posadzone na dłuższy czas przed telewizorem. Jak to sprawdzić kiedy samo nie opowie o czym była bajka, film, program edukacyjny?

Każdy z nas czuje się pewniej gdy rozumie i jest rozumiany przez innych. Niekiedy jednak doświadczamy skutków zwykłego nieporozumienia. Nie lubimy przecież takich sytuacji. Jeśli druga osoba nie rozumie o co nam chodzi, co mamy na myśli, wówczas podejmujemy próby precyzyjniejszego tłumaczenia, używamy wielu słów, gestykulujemy. Próby mało skuteczne denerwują nas, podnosimy głos, ale gdy wreszcie poczujemy się bezsilni i rozmowa przestaje być przyjemna na ogół wycofujemy się z dalszej konwersacji. Niemówiące dziecko nie posiada tak bogatego wachlarza możliwości i gdy przez długi czas doświadcza braku zrozumienia, znacznie szybciej wycofuje się z komunikacji.

Aby dziecko zaczęło rozumieć to, co do niego mówimy, dźwięki płynące z otoczenia (również mowa) muszą nabrać dla niego znaczenia. Dobrze jest więc od początku nazywać głośno wszystkie przedmioty w otoczeniu dziecka zapewniając mu przy tym nie tylko ich oglądanie, ale wszędzie tam gdzie jest to tylko możliwe także ich dotykanie i manipulowanie nimi. Przyniesione ze sklepu zakupy rozpakujmy więc razem z dzieckiem i pozwólmy mu dotykać, porównywać ich wygląd, zapach, smak. Nazywajmy też głośno czynności, które wykonujemy w obecności dziecka lub bezpośrednio z nim związane. Wszystko to pomoże mu w poznawaniu języka, „oswojeniu” się z brzmieniem słów, skojarzeniu ich z konkretnymi sytuacjami, rozróżnianiu rytmu, akcentu i melodii mowy, a w konsekwencji - w jej rozumieniu.

Dziecko, które nie będzie prowokowane do poznawania rzeczy, nazw, zjawisk, czynności, nie będzie miało możliwości poznawania języka i całej jego złożonej struktury. Nie będzie więc mogło w pełni uczyć się rozumienia znaczeń słów na wszystkie dostępne dla niego sposoby tj. wzrokowo, słuchowo i dotykowo. Także z tego powodu (obok uszkodzeń ośrodkowego układu nerwowego) może mieć trudności z rozumieniem bardziej złożonych wypowiedzi (zdań), zapamiętywaniem dłuższych wyrazów trudniejszych pod względem budowy fonetycznej, rozumieniem wypowiedzi, w których pojawiają się pojęcia abstrakcyjne bądź relacje przestrzenne lub czasowe, których nie może doświadczać.

Wiemy jednak, że sama znajomość (rozumienie) języka nie wystarczy do skutecznej komunikacji. Dziecko musi chcieć, ale i mieć okazje do przekazywania innym swoich potrzeb, wrażeń, uczuć. Musi więc mieć motywację do nawiązywania kontaktu z innymi. Gdy patrzymy na sytuację dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym, dla którego komunikacja słowna jest niedostępna, wydaje nam się oczywiste, że skoro nie potrafi ono samodzielnie powiedzieć ani wykonać prostych czynności (jeść, ubrać się), to należy mu w nich pomóc. Nasza pomoc nie może jednak ograniczać samodzielności dziecka, tłumić jego aktywności, likwidować potrzeby nawiązania przez nie kontaktu. Pomóc nie oznacza zrobić coś za dziecko.

Wielokrotnie obserwuję dzieci niepełnosprawne i ich rodziców w szatni szkolnej i podczas posiłków. Dzieci potrafiące samodzielnie założyć rajstopy, spodnie, buty, na widok mamy przestają czynić wysiłki, aby samodzielnie się ubrać. Kierowane siłą przyzwyczajenia i rytualnych zachowań domowych siadają oczekując, aż mama założy im ubranie. Niektóre matki prowadzą ze swoim dzieckiem rozmowę, inne wykonują te czynności jakby automatycznie, w milczeniu. To, że od najmłodszych lat przygotowujemy dziecko do większej samodzielności i zaradności jest dla wszystkich oczywiste, jak również to, że ograniczając jego samodzielność nie czynimy nic dla jego rozwoju. A jednak dziecko dorasta i bywa, że nadal jest ubierane przez drugą osobę.

Podobnie jest z karmieniem. Najłatwiej jest matce karmić dziecko potrawą półpłynną np. bułką nasączoną herbatą. Kiedy więc dziecko ma nauczyć się żucia, gryzienia, połykania - czynności będących jakby preludium do rozwoju mowy? Co więcej, dziecko karmione przez osobę dorosłą jest całkowicie od niej zależne. To druga osoba określa czas posiłku, rodzaj potrawy, jej konsystencję, smak i sposób karmienia, a nawet pozycję ciała podczas jedzenia. Nie mówiące dziecko z niesprawnością ruchową jest więc najczęściej uległe i dość szybko przyzwyczaja się do tego, że zawsze i o wszystkim decydują inni. Jest nauczone słuchać i przyglądać się otoczeniu, ale nie działać. Nawet jeżeli coś zepsuje czy wyleje, to zrobi to raczej przypadkowo. Czy może powiedzieć, że nie jest głodne, że wczorajsza zupa była smaczniejsza? Jak ma powiedzieć na co w danej chwili ma ochotę - czyli kiedy może samo dokonać wyboru bez kierowania z zewnątrz? Wobec tej grupy dzieci nazbyt protekcjonalna opieka, wyręczanie dziecka we wszystkich czynnościach, a często wręcz „sterowanie” nim, uniemożliwia mu odkrywanie własnej wartości i odrębności, nie mobilizuje do poznawania otoczenia, blokuje aktywność i chęć komunikacji z innymi. Znam nawet takie dzieci, które w ogóle nie potrafią sygnalizować głodu lub pragnienia, bo zanim zdążą o tym pomyśleć, już są nakarmione!

Jeśli dziecko nauczy się samo pić z kubka, albo zje samodzielnie chociaż dwie łyżki zupy, a za miesiąc kolejne dwie, to będzie miało szansę stawać się coraz bardziej niezależne. Jeśli nauczy się wkładać samodzielnie rękę do rękawa kurtki, to i o tę czynność poczuje się bardziej niezależnym człowiekiem. Jeżeli będzie mogło dokonywać wyboru, wpływać swoim zachowaniem na działania innych ludzi lub zmieniać swoje otoczenie - porozumiewanie się stanie się dla niego znacznie bardziej atrakcyjne i potrzebne.

Kształtowanie się mowy dziecka odbywa się głównie dzięki dialogowi. To właśnie dialog jest naturalną „lekcją” opanowania mowy rozumianej nie tylko jako umiejętność odbierania (słyszenia, rozumienia), ale i budowania wypowiedzi (za pomocą słów, napisanych wyrazów, wskazanych obrazków lub symboli). Nauka mowy nie jest więc jedynie efektem naśladownictwa, stąd nie wystarczy wyłącznie dużo mówić do dziecka (choć jest to bardzo ważne), aby opanowało ono mowę, poznało jej bogactwo, rozumiało co mówią inni. Musimy przekonać je, że jest zdolne aktywnie komunikować się z otoczeniem zapewniając, że jest rozumiane i może dokonywać wyboru. Zachęcajmy je do uzewnętrzniania swoich uczuć, myśli, wrażeń pod postacią wokalizacji (używania dźwięków mowy) lub mowy ciała. Sygnały niejęzykowe (gesty, mimika) są także nośnikami informacji - to przecież dzięki nim, własnemu wysiłkowi i ogromnej cierpliwości uczymy się patrzyć na dziecko, poznajemy je i rozumiemy od pierwszych dni jego życia.

Prowadzenie dialogu z dzieckiem, które nie mówi wydaje się jednak bardzo trudne - przecież nie odpowie ono słowami, a jeśli jest niepełnosprawne ruchowo to nie wykona też wielu poleceń, choć być może dobrze je zrozumie. To, że dziecko nie mówi nie oznacza jednak, że nie ma nam nic do powiedzenia. Więcej - im bardziej chce mówić będąc świadome swoich ograniczeń, tym bardziej czuje się „uwięzione” we własnym ciele i umyśle.

Czasami sami używamy milczenia w specyficznych sytuacjach. Robimy to z własnej woli nie chcąc lub nie mogąc czegoś powiedzieć. Takie „przymusowe” milczenie niejednokrotnie bywa dla nas trudne do zniesienia. Podobna jest sytuacja osoby nie mówiącej, która nie może np. zaprotestować przeciwko wygłaszanym na jej temat opiniom, gdyż dysponuje zbyt ubogimi środkami wyrażania uczuć i emocji. Niebezpiecznie jest więc pozostawić dziecko bez możliwości wyrażania tego co myśli i czuje w danej chwili. Nie chcemy przecież, aby poczuło się gorsze od innych z powodu niemożności mówienia, aby izolowało się ze swoimi pragnieniami, smutkami czy radością.

Dialog z nie mówiącym dzieckiem wymaga jednak spełnienia kilku warunków. Przede wszystkim musimy chcieć rozmawiać z dzieckiem i rozumieć jego potrzebę nie tylko przebywania z kimś, ale i rozmawiania. Jeżeli dziecko nie chodzi pomóżmy mu rozwijać potrzebę komunikacji przybliżając je do ulubionej zabawki, książki lub osoby, z którą chce rozmawiać. Musimy też zaakceptować dziecko i taki rodzaj „nadawania” informacji jaki jest mu dostępny. Pozwólmy więc używać różnych sposobów przekazu i sygnałów - gestów, mimiki, scenek symboliczno-ruchowych, wokalizacji (nawet jeśli brzmią niewyraźnie), oglądajmy razem zdjęcia, rysunki, obrazki, zachęcajmy dziecko do zobrazowania swych przeżyć samodzielnie wykonanym rysunkiem lub pracą konstrukcyjną.

Choć nie jest to łatwe zadanie musimy nauczyć się rozumieć dziecko podążając za jego wskazówkami. Ważne jest też nauczenie go „odpowiadania” np. uśmiechem, gdy nie jesteśmy pewni czy i co rozumie. Częsty kontakt dotykowy z dzieckiem, nawet o bardzo ograniczonych zdolnościach ruchowych, bardzo ułatwi nam nauczenie się odczytywania najdrobniejszych reakcji (napięć mięśni) z jego ciała.

W dialogu z dzieckiem ważny jest aktywny udział obu rozmówców - „nadawcy” i „odbiorcy”. Czy jednak możemy oczekiwać aktywności w rozmowie od dziecka nie mówiącego? Możemy, z całą pewnością. Dziecko będzie aktywne przede wszystkim wtedy, gdy rozmowa będzie budzić jego zainteresowanie, a jej temat będzie mu bliski, znany i zrozumiały. Zazwyczaj to jednak my narzucamy o czym chcemy rozmawiać. Robimy to życzliwie, wierząc że uczymy dziecko języka, nowych pojęć, rozumienia świata. Ale czy potrafimy stworzyć sytuację, aby to dziecko zainicjowało temat rozmowy? Jak często to robimy? W jaki sposób dziecko ma możliwość zadania pytania np. kiedy?, dlaczego?, gdzie?, ile?, co to?, kto to?, jaki?, czyj?, i wiele innych? Chcąc obudzić w dziecku gotowość do komunikowania się z innymi trzeba aranżować sytuacje, w których to ono dokonuje samodzielnego wyboru. Początkowo można to robić chociażby zadając proste pytania:
            - którą zabawką chcesz się bawić?
            - Chcesz jeść czy pić?
            - który sweter założysz?
            - gdzie chcesz siedzieć?
            - zjadłabyś jabłko czy banana?
Dawanie możliwości wyboru dziecku, uczy je, że można „budować” własne życie, daje też większą pewność siebie i poczucie własnej, chociaż początkowo niewielkiej niezależności.

Oto przykład prostego dialogu - rozmowa matki z synem prowadzona po lekcjach:

            matka:     Byłeś dzisiaj w sali gimnastycznej?
            dziecko:   [skinienie głową, wyraźny uśmiech]
            matka:     Ale jesteś spocony. Co ty tam robiłeś? Zmęczony jesteś?
            dziecko:   [wokalizuje: e, a, y, e. Unosi rękę do góry, potem pokazuje na siebie („ja”) i znów podnosi wysoko rękę]
            matka:     Wygrałeś?
            dziecko:   [głośno się śmieje. Pokazuje wzrokiem tablicę punktacji tzw. ocenę, wyrażoną czerwonym kwiatkiem]
            matka:     O! Widzę, że na lekcji pracowałeś solidnie. Cieszę się bardzo!
            dziecko:   [przytula się i całuje mamę].

W chwili obecnej opisany chłopiec używa do porozumiewania się kilku różnych tablic z symbolami Blissa i może powiedzieć znacznie więcej o sobie, o innych osobach, o konkretnych zdarzeniach i związanych z nimi emocjach niż wówczas, gdy gestykulował i używał swojego „tak” i „nie”.

Przedstawiona wyżej rozmowa dotyczyła znanej matce sytuacji szkolnej, stąd z łatwością zinterpretowała sygnały bezsłowne syna. Łatwo jednak wyobrazić sobie ile pytań można zadać komuś, kto pozostaje w szkole przez kilka godzin. Dziecko nawet to, które nie mówi - też chciałoby wiele opowiedzieć, ale bywa i tak, że nie wystarczają do tego same gesty, mimika i ruch. Z wielkim podziwem patrzę więc na rodziców, którzy nieskończenie długo i bardzo cierpliwie wypytują dziecko, nie mogąc zrozumieć, co usiłuje im przekazać. Niezwykła jest też obustronna radość, gdy myśl dziecka zostanie wreszcie „odczytana” i głośno wypowiedziana. Każdy z nas pragnie komfortu zrozumienia, ale jakże trudno dokonuje się to w kontaktach z osobami niemówiącymi...

Dalekosiężnym celem w rehabilitacji mowy u dzieci z uszkodzeniami centralnego układu nerwowego ze współistniejącym niedokształceniem mowy lub jej zaburzeniami innego pochodzenia, jest oczywiście opanowanie języka fonicznego w mowie, pisaniu i czytaniu. Jednak w przypadku wielu z tych dzieci trudno jest prognozować jak rozwijać się będzie mowa i czy dziecko kiedykolwiek nauczy się czytać i pisać. Istnieje też pewna grupa dzieci ciężko uszkodzonych neurologicznie, które pomimo prawidłowo rozwijających się predyspozycji psychicznych na długo lub na zawsze pozostaną zablokowane bądź bardzo ograniczone w rozwoju języka fonicznego (mowy dźwiękowej). Kształtowanie języka dźwiękowego u takiego dziecka nie może odbywać się za wszelką cenę - kosztem zaburzeń rozwoju osobowości dziecka czy ograniczenia zasięgu jego działalności poznawczej (rozwoju myślenia). Wobec tych dzieci konieczna jest więc akceptacja takiego sposobu porozumiewania się, jaki dziecko jest w stanie opanować. Czasem konieczne będzie zastosowanie metod i środków wspomagających lub niekiedy całkowicie zastępujących mowę, a będących także formami przekazu językowego: piktogramów, symboli Blissa, systemów rysunkowych czy obrazkowych lub gestykulacyjnych. Niestety, żadnego z tych systemów nie da się opisać w takim stopniu, aby rodzice lub nauczyciele mogli od razu zacząć go stosować. Niemniej jednak warto poznać podstawy i ogólne założenia takich metod, by próbować pomóc choćby sposobami intuicyjnymi.

O gotowości komunikacyjnej dzieci niemówiących.

Pragnę podkreślić ogromne znaczenie początkowego etapu nawiązywania kontaktu z dzieckiem. Wbrew pozorom jest to etap niezwykle ważny - w przyszłości bowiem nie będzie możliwe nauczenie dziecka jakiejkolwiek metody komunikacji pozawerbalnej, jeśli nie wykazuje ono gotowości do porozumiewania się, lub z różnych powodów nie ma motywacji do nawiązania kontaktu z innymi. W takiej sytuacji musimy dołożyć wszelkich starań, aby pokonać najpierw te pierwsze, najtrudniejsze bariery.

Nauka alternatywnych sposobów komunikacji możliwa jest dopiero wtedy, gdy w zachowaniu dziecka pojawiają się oznaki intencjonalności, która zakłada zdolność odróżniania sposobów działania od jego celowości. Dziecko zachowujące się intencjonalnie:

• od początku ma na myśli jakiś cel, a nie odkrywa go przypadkowo pod wpływem swoich działań;

• gdy pojawia się przeszkoda w realizacji własnego celu, to dziecko stosuje działania pośrednie, będące próbami pokonywania przeszkód;

• wszelkie działania pośrednie różnią się od działań ukierunkowanych na bezpośrednią realizację celu.

Warto więc pamiętać, że wraz z pojawieniem się różnicowania sposobów (środków) i celu rozpoczyna się intencjonalna komunikacja, czyli okazywanie przez dziecko swoich życzeń za pomocą różnych znaków w celu skierowania uwagi dorosłych na przedmioty lub zdarzenia. Z czasem dziecko zaczyna antycypować późniejsze skutki swojego płaczu, krzyku, uśmiechu, spojrzeń, wokalizacji i gestów. Dość szybko uczy się wykorzystywania dorosłych, gdy pragnie otrzymać upatrzony sobie przedmiot, zaś przedmiotu użyć w celu zwrócenia na siebie uwagi. Tak oto dziecko stopniowo uczy się przywoływania wybranych osób, proszenia o coś i stawiania swoich wymagań.

Przed przystąpieniem do zapoznania dziecka z wybraną czy wybranymi metodami komunikacji alternatywnej konieczna jest ocena jego gotowości do porozumiewania się z innymi, rozwoju aktualnych umiejętności komunikacyjnych dziecka. Można w tym celu skorzystać ze skali Callier-Azusa (H) lub z ze skali: Ocena Zachowań Komunikacyjnych (K. Krakowiak).

W doborze odpowiednich dla dziecka metod alternatywnych musimy się kierować także oceną funkcjonowania poszczególnych zmysłów, bowiem w przypadku osób niepełnosprawnych mogą one działać w sposób nieprawidłowy. Dopiero ustalenie wiodącego zmysłu pozwoli na określenie techniki porozumiewania się oraz doboru materiału językowego (zdjęcie, obrazek, symbole, umowne gesty, itd.). Gromadzenie informacji o dziecku, rozpoznawanie jego kompetencji to długotrwały proces, a nie czynność epizodyczna nastawiona na szybką diagnozę i opis działań, stąd ważne jest, by dać dziecku wiele szans zaprezentowania tego co rzeczywiście potrafi.

Jak wynika z moje praktyki - dziecko gotowe do komunikacji i używania wspomagających technik czy metod porozumiewania się można opisać następująco:

• potrafi uczestniczyć w dialogu;

• potrafi konsekwentnie i adekwatnie do sytuacji lub zdarzenia sygnalizować odpowiedzi „tak” lub „nie”;

• ma percepcyjne i ruchowe możliwości wystarczające do korzystania z symboli, rysunków lub gestów;

• potrafi być świadomym sprawcą swego działania i dokonywać prostych wyborów (np. wybrać jeden spośród dwu lub większej ilości obrazków);

• potrafi wskazać w możliwie czytelny sposób to co wybrało;

• rozumie język na poziomie podstawowym (choćby w obrębie swego najbliższego otoczenia);

• potrafi wskazać przedmioty, osoby, różne elementy rzeczywistości i zastępować je obrazkiem lub symbolem.

Opracowanie: Marzena Mieszkowicz

---