Zarazem jest to czas:
w którym rodzice muszą podejmować ważne decyzje związane z leczeniem, wyrażaniem zgody na określone zabiegi lub określony typ leczenia
dlatego:
o pośpiech,
o brak cierpliwości ze strony personelu, o przedmiotowe traktowanie
stanowi często przeszkodę w nawiązaniu porozumienia z rodzicami - często niepotrzebnie opóźnia się moment podjęcia wspótpracy w procesie leczenia.
Faza konstruktywnego przystosowania się do sytuacji
o to faza reorganizacji życia rodzinnego o rodzice mobilizują się do działania i walki o dziecko
o ich późniejszy sposób radzenia sobie w sytuacji choroby i długotrwałego leczenia cechuje ż3'wotność i dynamika
o towarzyszy im nadzieja i poczucie wpływu na zdarzenia
Typowe strategie przystosowania rodziny do przewlekłej choroby dziecka wiążą się ze sposobem postrzegania takiej choroby przez rodziców
Rodzice najczęściej pojmują chorobą dziecka jako:
1. krzywdę
2. zagrożenie
3. wyzwanie
m
Faza pozornego przystosowania:
o rodzice mechanicznie podporządkują się zaleceniom,
o skoncentrowani są na chwili obecnej, o spodziewają się wszystkiego najgorszego, o nie są w stanie niczym się cieszyć o nie myślą o przyszłości dziecka i swojej
Choroba dziecka
Ocena, na jakim etapie reakcji kryzysowej znajduj;} się rodzina, pozwala:
o zrozumieć zachowania rodziców o udzielić wsparcia
należy pamiętać, że po opuszczeniu szpitala:
- rodzice pozostają sami z dzieckiem z poczuciem pełnej
odpowiedzialności za stan zdrowia dziecka i jego losy,
- rodzice sami podejmują decyzje, rozpoznają objawy świadczące o
pogorszeniu się stanu zdrowia dziecka a nawet o zagrożeniu życia,
na rodzicach spocz}>wa również zorganizowanie edukacji i stworzenie warunków rozwoju na miarę możliwości dziecka.
Jest to zadanie obciążające bardzo emocjonalnie, wymaga dobrego przygotowania i gotowości podjęcia całego ciężaru odpowiedzialności.
Choroba dziecka - jako krzywda
o koncentracja na szukaniu winnych, o użalanie się do wszystkich, o pielęgnowanie urazy, często irracjonalnej (np. w stosunku do rodzin ze zdrowymi dziećmi),
o przeżywanie wielu emocji żalu, złości i bezsilności, niesprawiedliwości, o częsta manifestacja buntu i agresji, skoncentrowanie na sobie, o często postawa roszczeniowa.