009

46 Rozdział pierwszy

oraz sprawność funkcjonalną, wśród osób starszych, zdefiniowanych jako osoby w wieku 50+

Niektórzy badacze uważają, że stosowanie subiektywnych wskaźników o stanie zdrowia ludności może prowadzić do nie w pełni adekwatnych wniosków, ponieważ respondenci często używają nieprawdziwego czy przesadzonego argumentu pogorszenia stanu zdrowia jako uzasadnienia decyzji o przejściu na rentę z tytułu niezdolności do pracy. Zjawisko to znane jest pod nazwą „hipotezy uzasadniania” (justification hypothesis, por. np. Bound 1991). Osoby osiągające większą satysfakcję z pracy skłonne są oceniać swój stan zdrowia jako lepszy niż w rzeczywistości, zaś osoby o niższych zarobkach uzasadniają wczesne odejście z rynku pracy pogorszeniem się stanu zdrowia. Jednak istnieją badania potwierdzające, że subiektywne oceny samopoczucia mogą dawać adekwatne informacje o faktycznym stanie zdrowia, w tym zdolności do pracy (zob. np. Haveman i in. 1989).

Dane na temat osób niepełnosprawnych prawnie otrzymuje się na podstawie rejestrów administracyjnych albo odpowiedzi na pytania ankietowe w różnych badaniach, w tym badaniach budżetów gospodarstw domowych⁴ oraz aktywności ekonomicznej ludności (Labour Force Survey, polskim odpowiednikiem jest BAEL).¹⁰ Ten rodzaj badań ankietowych pozwala na pogłębione analizy aktywności zawodowej populacji z niepełnosprawnością na tle aktywności zawodowej całej populacji kraju.

Poprawa zasobów informacyjnych oraz zdolności analitycznych istniejących źródeł danych, uwzględniających osoby niepełnosprawne, była jednym z celów działań Komisji Europejskiej (2003) zapisanych w planie działania na lata 2004— 2010 (The European Disability Action Plan 2003-2010 - EU DAP) powstałym jako efekt debaty i prac z lat 2001-2002 związanych z Europejskim Rokiem Osób z Niepełnosprawnością. Zdiagnozowano bowiem, że niezbędna interdyscyplinarna wiedza o różnych aspektach życia osób z niepełnosprawnością jest bardzo skromna, w wielu krajach istnieją poważne luki, a porównywalność danych i wyników badań bardzo ograniczona. W planie działań zapisano, że dla przezwycię-' Ogólnopolskie badania budżetów gospodarstw domowych prowadzone są przez GUS od czterdziestu lat. W ramach tych badań prowadzi się też rozszerzenia modułowe, z których niektóre odnoszą się do sytuacji zdrowotnej i ochrony zdrowia w rodzinie, identyfikując osoby z niepełnosprawnością prawną. Tego rodzaju badania modułowe przeprowadzono w latach: 1994, 1998, 2000, 2003, 2006 oraz 2010.

¹⁰ Badanie aktywności ekonomicznej ludności (BAEL) zostało wprowadzone do polskiej praktyki statystycznej w maju 1992 r. Badanie to wykorzystuje reprezentacyjną próbę gospodarstw domowych. Od 1999 r. jest ono badaniem ciągłym i jest analogiczne do badań w tym zakresie w innych krajach. Głównym celem badania jest dostarczenie informacji o sytuacji na rynku pracy osób w wieku 15 lat i więcej. Przedmiotem obserwacji są cechy poszczególnych osób oraz gospodarstw, do których te osoby przynależą. BAEL dostarcza informacji o aktywności ekonomicznej osób niepełnosprawnych prawnie w różnych przekrojach, w tym o pracujących, bezrobotnych i biernych osobach niepełnosprawnych. Do badań BAEL załączane były również rozszerzające moduły, spośród których dwa dotyczyły sytuacji na rynku pracy oraz warunków bytu osób niepełnosprawnych (iuty 1995 r. oraz I kwartał 2000 r.) (Ulman 2012a).

żenią tej sytuacji kluczowa jest poprawa statystyki. Bez tej poprawy prowadzenie racjonalnej polityki wobec osób z niepełnosprawnością, z możliwą oceną jej rezultatów jest skazane na dalsze niepowodzenie.

Jednocześnie w dokumencie DAP nie postulowano tworzenia nowych badań statystycznych, lecz raczej poszerzenie już istniejących (EU-SILC, LFS, EHIS, SHARE) o nowe pytania i wskaźniki z wyraźną poprawą harmonizacji metod w celu podniesienia porównywalności wyników. Równolegle postulowano podjęcie tematów badawczych w ramach szóstego i siódmego programu ramowego UE na temat interdyscyplinarnych badań dotyczących zdrowia, jakości życia, edukacji oraz integracji społecznej osób z niepełnosprawnością.

Wnioski

Mimo różnorodności podejść i wysokiej komplikacji zjawiska niepełnosprawności, dokonuje się systematyczna praca nad konstruowaniem definicji operacyjnych. Istotną zmianę w podejściu do definiowania niepełnosprawności przyniosły prace klasyfikacyjne WHO (1980 i 2001). Są one wyrazem zmiany stosunku do osób z niepełnosprawnością w duchu ich oczekiwań oraz w duchu praw człowieka. Biorą pod uwagę możliwości funkcjonowania osób z niepełnosprawnością zarówno ze względu na ograniczenia wynikające z niewydolności organizmu, trudności funkcjonowania w codziennym życiu, jak i ze względu na bariery i niedostosowania otoczenia do możliwości uczestniczenia osób niepełnosprawnych w sposób zintegrowany. Podejście funkcjonalne w definiowaniu niepełnosprawności w pełni potwierdza treść Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych z 2006 r. przyjmowanej przez poszczególne kraje w celu ochrony praw i godności osób niepełnosprawnych.

Do zmiany podejścia w definiowaniu niepełnosprawności przyczyniły się też pozytywne doświadczenia z integracją osób z niepełnosprawnością. Jak na to wskazały prace Komisji Europejskiej oraz OECD, istotne znaczenie mają czynniki instytucjonalne; prawo oraz systemy wspierania. Mogą w nich być zawarte motywacje do wykluczania, np. niezdolny do pracy, czy niezdolny do służby ..., zamiast motywacji do integracji, czyli wskazywania potencjału zdolności. Imperatyw integracji nie jest wprawdzie prawnym nakazem (przez zakaz wykluczania), tak jak w przypadku nakazu działań antydyskryminacyjnych (przez zakaz dyskryminacji). Tworzy większe wymagania i dotyczy wielu sfer ludzkiego życia, ale podstawowy stopień do tego, czyli eliminacja wykluczania w działaniach instytucjonalnych, jest kluczowy. Stanowi element powszechnie podzielanych w UE zasad i wartości.

Wraz z postępem w opisie i definiowaniu niepełnosprawności, dokonuje się też postęp w mierzeniu, zbieraniu i analizowaniu porównywalnych danych oraz w ich interpretowaniu. Coraz szerzej stosowane są ilościowe i formalnie porównywalne analizy zjawiska niepełnosprawności. Ich interpretacja wymaga jednak ostrożności. Dopiero wiedza o dużej różnorodności rozwiązań instytucjonalnych oraz o zna-