Rozdział Udział pielęgniarki w opiece paliatywnej3

otwartości. Nie należy mówić o chorobie i niepomyślnym rokowaniu pacjentowi, jeśli o to nie pyta. Zawsze jednak, kiedy pyta, należy odpowiadać uczciwie w takim zakresie, w jakim wydaje się to w danej chwili uzasadnione, pamiętając, by nie przytłaczać chorego ciężarem informacji, których nie udźwignie. W udzielaniu informacji zasadą jest dbanie przede wszystkim o dobro chorego.

W sytuacji niepomyślnego rokowania ważne jest podtrzymanie nadziei, przekonanie pacjenta, że nie rezygnuje się z dalszego leczenia, pielęgnowania, że walkę, niezależnie od rezultatu, toczyć będą wspólnie z nim lekarze, pielęgniarki i rodzina. Wówczas pacjent nie będzie się bal osamotnienia i izolacji.

Znajomość prawdy o niepomyślnym rokowaniu jest wielkim obciążeniem emocjonalnym zarówno dla pacjenta, jego rodziny, jak i osób sprawujących opiekę; mogą one potrzebować pomocy w przyjęciu tej wiadomości. Prawda ta potrzebna jest także zespołowi opiekującemu się chorym, który wspierać będzie pacjenta w jego drodze do śmierci. Pomoc ta musi opierać się na wzajemnym zaufaniu.

Psychiczne aspekty umierania łączą się z przeżyciami chorego w ostatniej fazie życia. Człowiek zmaga się ze świadomością tego, co się z nim dzieje i co go czeka. Przechodzi wtedy różne etapy w drodze do śmierci.

Psychiatra Elisabeth Kubler-Ross opisała reakcje stanowiące swoiste etapy, przez które przechodzi człowiek, zanim zaakceptuje fakt bliskiej śmierci. W tej kryzysowej sytuacji chory radzi sobie dzięki uruchomieniu mechanizmów obronnych i adaptacyjnych, które zmniejszają lęk i poczucie zagrożenia. Otwartość w kontaktach z chorym oraz pomoc rodziny, lekarzy i pielęgniarek w istotny sposób może reakcje te złagodzić.

1.    Poznanie prawdy o swojej chorobie i rokowaniu jest dla wielu pacjentów bardzo trudne nawet wówczas, gdy sami chorzy przeczuwali, że choroba zakończy się śmiercią. Zaprzeczanie jest wyrazem woli życia, którą każdy z nas nosi w sobie. Świadczący pomoc musi zrozumieć, że zaprzeczanie jest oznaką, iż pacjent nie jest gotowy do przyjęcia prawdy. Jest sygnałem, że chory potrzebuje pomocy. Gdy zaprzeczanie prawdzie nie jest potwierdzane przez otoczenie, może spowodować, że pacjent odizoluje się od swojego otoczenia. W tym okresie nie można pozostawić go samego. Ważne jest, by w pobliżu była pielęgniarka nie narzucająca swojej pomocy, ale gotowa w każdej chwili jej udzielić. Etap zaprzeczania najczęściej nie trwa zbyt długo i przechodzi w fazę gniewu i buntu. Zdarza się jednak, że chory do końca uparcie zaprzecza prawdzie, ponieważ nie potrafi pogodzić się ze śmiercią.

2.    Drugi etap — gniewu i buntu — zasadniczo skierowany jest przeciw temu, co nieodwracalne, ale zdarza się, że zwrócony jest przeciw pielęgniarkom, lekarzom, że zbyt późno rozpoznali chorobę, że ją niewłaściwie leczyli. Pomagający musi wziąć pod uwagę, że te uczucia mogą być powodem kryzysu zaufania do otoczenia. Gniew i bunt skierowany jest często także przeciw całemu społeczeństwu. Pacjent stawia sobie pytanie: „dlaczego właśnie ja, a nie inni?”. Opieka w tym stadium jest bardzo trudna. Pomagający muszą wykazać wiele cierpliwości i zrozumienia dla reakcji i zachowań chorego. Pozwolić pacjentowi emocjonalnie wyładować się i wytrwać przy nim.

3.    Trzecim etapem jest targowanie się z losem. Pacjent próbuje zawrzeć pewnego rodzaju układ z Bogiem, losem w zamian za przedłużenie życia i odroczenie śmierci. Odbywa się to w tajemnicy przed otoczeniem. Chory jest cichy, zamknięty w sobie i osamotniony w swym nieszczęściu. Na tym etapie nasze słowa mogą nic docierać do niego i jedynie troskliwe pielęgnowanie i bycie przy chorym umożliwia utrzymanie potrzebnej więzi.

4.    Czwartą reakcją jest depresja związana z poczuciem straty, żalu, jaki przeżywa człowiek z powodu rozstawania się z życiem. Najczęściej wówczas zamyka się w sobie, popada w apatię i bierność; nie obchodzi go otoczenie, może nie przyjmować posiłków i leków. Należy choremu pomóc, okazując mu życzliwość, zainteresowanie i troskliwą opiekę. Trzeba umożliwić pacjentowi wypowiedzenie się, wyrażenie żalu, wówczas łatwiej będzie mu pogodzić się z rzeczywistością. Często nie oczekuje on pocieszenia, chodzi jedynie o to, aby go życzliwie wysłuchać. Uczucia można wyrazić dotknięciem ręki chorego albo po prostu wspólnym milczeniem.

5.    Następną reakcją jest pogodzenie się z faktem śmierci. W stadium akceptacji pacjent zaprzestaje walki o życie, poddaje się i dostosowuje w pozytywny sposób, do tego co jest nieuniknione. Chory oddala się coraz bardziej; na ogół jest wyczerpany, słaby, odczuwa potrzebę snu i wypoczynku. Krąg jego zainteresowań się zmniejsza. Pacjent zwykle gestem prosi, by być przy nim, trzymać go za rękę. Kontakty odbywają się wtedy bez słów. Sama obecność rodziny, pielęgniarki uspokaja i upewnia chorego, że nie jest sam i że nie zostanie opuszczony aż do końca. Wielu chorych odczuwa potrzebę spojrzenia wstecz w swoje życie. Niektórzy pacjenci wyrażają życzenia, które mają być wykonane po ich śmierci. Wspólne omówienie śmierci i jej następstw ma wielkie znaczenie dla rodziny jako wstęp do przebiegu żałoby (Nikielski, 1989).

We wszystkich etapach zmagania się człowieka z tragiczną wiadomością o śmierci zawsze obecna jest nadzieja. Pozwala ona chorym w terminalnym stanic zachować spokój, znieść dolegliwości i przetrwać dni, tygodnie i miesiące cierpień. Bo jak powiedział wielki lekarz i humanista W. Biegański, człowiek może stracić życie, nigdy zaś nadziei na wyleczenie. Pacjent umierający doświadcza lęku, osamotnienia i izolacji, chociaż przebywa wśród innych ludzi. Potrzebuje pewności, że obok jest osoba, która go wysłucha, zrozumie, której może wyrazić swój lęk, smutek i bezsilność. Aby zmniejszyć te odczucia, konieczna jest gotowość pielęgniarki, rodziny do wysłuchania chorego i bycia z nim, wspierania go. Stała obecność pielęgniarki, rodziny zmniejsza samotność i wzmaga poczucie bezpieczeństwa.

Pielęgniarka, opiekując się pacjentem w ostatniej fazie życia, powinna wiedzieć, jakiego jest on wyznania, by ułatwić mu kontakt z duchownym, jeżeli tego sobie życzy, gdyż pociecha płynąca z wiary może pomóc umierającemu w tych trudnych dla niego godzinach. Niestosowne jest jednak narzucanie takiej rozmowy chorym, którzy z powodu swoich przekonań nie życzą sobie takiej rozmowy. Poszanowanie wolności sumienia jest obowiązkiem pielęgniarki.

Bardzo często człowiekowi umierającemu towarzyszy cierpienie zwane też bólem totalnym, które obejmuje ból fizyczny, psychiczny, duchowy i społeczny.

Cierpienie chorego może być wywołane nieuśmierzonym bólem, utratą funkcji ciała, ograniczeniami fizycznymi. Ból psychiczny spowodowany bywa lękiem, poczuciem bezradności i beznadziejności. Ból społeczny jest następstwem utraty ról społecznych, samotnością, utratą prywatności, obawą o los bliskich. Ból duchowy związany jest z lękiem egzystencjalnym, utratą sensu życia, obawą przed unicestwieniem i śmiercią.

933