53602 skanuj0006 (133)

g Izabella Horbulev/icz-Mokrzycka

Rola rodziny opiekującej się chorym na chorobę Alzheimera Rodzaj informacji dla pacjenta o chorobie

Informacje podane rodzinie, dotyczące diagnozy choroby, odgrywają znaczącą rolę. Tak jest między innymi w przypadku chorych, którzy ukrywają swoje dolegliwości. Gdy jeden z partnerów w starszym małżeństwie cierpi na ch.A., często drugie z małżonków albo nie zauważa nic szczególnego, albo objawy choroby tłumaczone są podeszłym wiekiem. Wówczas najczęściej dzieci mogą ocenić powagę sytuacji.

Ludzie z zewnątrz mogą interpretować pierwsze oznaki choroby jako depresję: stany irytacji, brak kontaktów towarzyskich, utratę inicjatywy i chęci życia. Napytanie, czy powinno się chorego poinformować o jego chorobie, istnieje — podobnie jak w odniesieniu do innych chorób — wiele różnorakich opinii. Niektórzy uważają, że dla chorego lepsze będzie przemilczenie diagnozy. W ten sposób może rozumować rodzina i lekarze, którzy stworzyli sobie obraz choroby bardziej na żądanie rodziny, niż chorego. To, kiedy i w jakiej formie poinformować chorego, zależy nie tylko od rodzaju i siły zaburzeń, ale również od cech indywidualnych poszczególnego człowieka. Dużą rolę odgrywają na przykład zarówno sytuacje zawodowe i prywatne, jak również możliwość pomocy. Podobnie jak w wielu innych chorobach, chorzy wiedzą albo domyślają się, że jest z nimi coś nie w porządku. Wielu może zdobyć informacje na własną rękę, dzisiaj często zdarza się, że ludzie z zakłóceniami pamięci sami już domyślają się możliwości istnienia ch.A. Otwarta rozmowa i potwierdzenie przez lekarza może stanowić nawet pewną ulgę dla chorego, który obawiał się już, że zwariował. Okłamywanie chorego, w mniejszym czy większym stopniu, czy też wymyślanie diagnoz zastępczych, takich jak stan wyczerpania, kłopoty z ciśnieniem, nie są najczęściej dla chorego pożyteczne.

Ankieta przeprowadzona w Stanach Zjednoczonych wśród starszych ludzi wykazała, że przeważająca większość (92%) chciałaby wiedzieć możliwie jak najwcześniej o podejrzeniu ch.A. Najczęstszym wymienianym powodem była chęć zaplanowania spraw osobistych i finansowych (94%) oraz potrzeba potwierdzenia diagnozy w kolejnych badaniach.

Wskazówki terapeutyczne dla rodzin pacjentów

Członkowie rodziny i inne bliskie osoby powinni być rzetelnie poinformowani o chorobie, aby mogli odpowiednio się zachować. Nie chodzi tutaj o traktowanie chorych zbyt wcześnie jako niesprawnych czy jak dzieci, ponieważ chorzy w dalszym ciągu mają swoje oczekiwania i nadzieje. Ważne jest dla nich poczucie satysfakcji, powinni być dalej traktowani jako członkowie rodziny. Bliscy dopasowują stawiane wymagania do etapu choroby. Niewłaściwe są zarówno zbyt pobłażliwe, jak i zbyt wymagające zachowania.

Często choroba powoduje odwrócenie ról w rodzinie. Jeżeli dotknęła ona mężczyznę, to żona, która nie zajmowała się do tej pory sprawami finansowymi, będzie musiała zapoznać się z problemem podatków i ubezpieczeń. W sytuacji przeciwnej mężczyzna będzie musiał zatroszczyć się o robienie zakupów, gotowanie i pranie. Nie powinno się pozbawiać chorego wszystkich zajęć naraz tylko dlatego, że ich wykonanie jest teraz trudnejsze.

Nie należy również chorym stale zwracać uwagi na błędy. Ogólną zasadą opieki jest przyjęcie osób otępiałych takimi, jakimi są; nie należy próbować ich zmieniać. Rodzina czy opiekunowie muszą być świadomi, że wielu z chorych nie nauczy się niczego nowego i wielu nie potrafi dopasować swojego zachowania do nowych wymagań. Zamiast stale poprawiać błędy, dużo lepiej jest ich nie zauważać i chwalić nawet za małe osiągnięcia. Można tutaj wykorzystać takie sprawdzone umiejętności jak zmywanie naczyń, czy prace w ogrodzie.

Wszelkie polecenia, wskazówki, powinny być wyrażone w krótkich, prostych, jednoznacznie sformułowanych zdaniach, możliwie spokojnym głosem. Sformułowania niejasne,

Pozafarmakologiczne metody terapeutyczne w chorobie Alzheimera BI

albo dające możliwość wyboru nie są wskazane. Tak więc lepiej jest powiedzieć do chorego: Teraz musimy iść na zakupy zamiast: Wolisz teraz czy po obiedzie iść ze mną do miasta? Powinno się patrzeć choremu w oczy. Pomocne jest poparcie gestami tego, co się mówi. Skomplikowane treści najlepiej jest podzielić na części. Bardziej pomocne jest przedstawienie jakiejś czynności, niż jej opisanie. Chorzy mają trudności z rozszyfrowaniem ogólnikowych poleceń, jak np. prośby o wyniesienie śmieci. Gdy jednak pokaże się choremu kosz pełen śmieci i powie mu, że kosz należy opróżnić, nie powinny wtedy wyniknąć większe kłopoty.

Również podczas wykonywania czynności, które wydają się całkiem nieuzasadnione, jak np. czytanie gazety, w takim stadium choroby, które wyklucza w ogóle czytanie czy też typowe dla niektórych wstawanie ranne i szykowanie się do wyjścia do pracy, dużo lepiej jest zaakceptować i tolerować takie zachowanie, niż dawać choremu do zrozumienia, że jest chory. Chorzy żyją swoją rzeczywistością i odbierają każde potwierdzenie, nawet gdy ono jest fałszywe, jako coś miłego. Próby przedstawienia prawdy chorym są pozbawione sensu. Wszelkie dyskusje na temat nieuzasadnionych oskarżeń są bezowocne. Lepiej w takich sytuacjach udać, że się nie słyszy, odwrócić uwagę.

Gdy chory upiera się i nie daje się nakłonić do odpowiedniego zachowania - przez celowe krótkie odwrócenie uwagi - można wówczas pobudzić go do takiego zachowania, jakiego oczekujemy. Chora, która kiedyś była sprzedawczynią, upiera się, że musi iść do sklepu, można ją od tego odwieść opowiadając jej np., że sklep z jakiegoś tam powodu jest dzisiaj zamknięty. Trzeba wiedzieć w takich sytuacjach, że chory po krótkim czasie nie będzie niczego pamiętać.

W przeciwieństwie do zdrowego człowieka, ciągłe powtarzanie nie nudzi chorego, daje mu poczucie bezpieczeństwa.

Zasady opieki nad pacjentem

Podstawową zasadą opieki jest dopasowanie, o ile to możliwe, warunków życia do stanu klinicznego. Należy uwzględnić zarówno zmiany psychiczne, jak i zmiany życia uczuciowego. Chorzy zachowują się negatywnie zarówno wobec sytuacji, której są coraz bardziej świadomi, a która wydaje im się bez wyjścia, jak również wobec trudnych warunków. Często dochodzi do nie przemyślanych reakcji albo reakcji panicznego strachu, gdy nie mogą podołać zadaniu, które im się stawia, lub gdy ich środowisko tak się zmieni, że nie czują się w nim bezpiecznie.

Czytelnik powinien pamiętać, że mało jest innych chorób, w których indywidualność i niepowtarzalność chorego odgrywają tak dużą rolę. Zasady i polecenia przedstawiają tylko ramę, która może być zmieniona przez cechy indywidualne każdego chorego.

Zdolność pacjenta do pracy

Wraz z rosnącym ograniczeniem psychicznej sprawności chorego dotknięta zostaje również jego zdolność do pracy. Utrzymuje się ona na początku choroby. Tylko przejściowo notatki czy dyktafon okazują się być pomocne, gdy pamięć jest słabsza. W związku z tym powinno się wcześniej przyznawać rentę czy emeryturę, nawet gdy jest to trudne i związane z kłopotami finansowymi.

Zdolność do pracy zmniejsza się stopniowo. Przez długi czas proste czynności, jak np. obieranie ziemniaków, ścieranie kurzu, podlewanie kwiatów, wzmacniają poczucie samodzielności. Chorzy wolą takie działania od siedzenia czy bezcelowego chodzenia.