426,427 (2)

ustąpienie i poddanie się wymogom leczenia. Może to być wyraz zbytniej pasywności, rezygnacji, depresji, i wtedy jest to sygnał ostrzegawczy, a nie świadectwo dobrego przystosowania.

Aby zalecenia medyczne były przestrzegane, muszą być one przede wszystkim rozumiane zarówno przez dziecko, jak i rodziców — jest to warunek podstawowy. Tłumaczenia przeznaczone dla rodziców są łatwiejsze, wyjaśnienia przeznaczone dla dziecka muszą być dostosowane do jego poziomu rozumowania, muszą być przekazywane w sposób prosty — a jest to trudne. W przypadku dzieci starszych rozumienie wymagań wiąże się ściśle z wiedzą na temat choroby. W naszej kulturze panuje długa tradycja nieinformowania dzieci i młodzieży o diagnozie, szczególnie ściśle przestrzegana, gdy diagnoza dotyczy chorób poważnych, przewlekłych. To, że „oficjalnie” dziecko nie jest informowane, wcale nie wyklucza tego, że ma pewne informacje na temat choroby — wie o niej coś niecoś, wie wiele lub nawet bardzo wiele. Ponieważ nikt z nim nie chce na ten temat rozmawiać, więc zachowuje tę konwencję milczenia — dorośli zaś sądzą, że dziecko nic nie wie i nic nie rozumie. C. M. Binger i in. (1969) twierdzą nawet, że dziecko nie ujawnia, co i ile wie o swojej chorobie, gdyż ochrania zwrotnie swoich rodziców przed kłopotliwą dla nich sytuacją.

Milczenie informacyjne, panujące wokół chorego dziecka, potęguje jego lęk i poczucie zagrożenia. Wyobrażenia są częstokroć o wiele gorsze niż realia. Mimo starań dorosłych, do dziecka przewlekle chorego, często i długo przebywającego w szpitalu, zawsze docierają jakieś informacje. Dziecko buduje sobie obraz własnej choroby z tych strzępków informacji, które do niego docierają z różnych źródeł, uzupełniając je własnymi, najczęściej lękowymi wyobrażeniami. Taki obraz choroby powoduje nasilenie lęku ze wszystkimi tego negatywnymi skutkami. Jeśli nikt z dzieckiem na ten temat nie rozmawia, nie ma możliwości skorygowania tego błędnego wyobrażenia. Wydaje się, że niechęć niektórych rodziców do informowania o chorobie wynika z ich własnych lęków i próby możliwie największej ochrony dziecka. Szczególnie błędna jest to taktyka w stosunku do dzieci w wieku dorastania, gdyż nieprawidłowe wyobrażenia co do swej choroby prowadzą do nieprzestrzegania zaleceń. Są rodzice, którzy doskonale potrafili wytłumaczyć swemu choremu dziecku, na czym polega jego choroba i co trzeba zrobić, aby ją zwalczyć. Okazuje się, że jest to możliwe nawet w stosunku do dzieci w wieku przedszkolnym i nawet w przypadku tak poważnej choroby, jak np. białaczka. Jest o wiele bardziej prawdopodobne.

że dziecko będzie postępowało zgodni; z życzeniami zespołu lekarskiego wtedy, gdy będzie rozumiało, dlaczego tak właśnie trzeba postępować (P, D. Steinhauer i in. 1974; M. A. Adams 1978; D. G. Prugh 1983).

Dziecko będzie łatwiej przestrzegało zaleceń i dostosowywało się do ograniczeń, gdy będzie brało udział w procesie swego leczenia. To bardzo ważne, aby dziecko było partnerem w leczeniu — w zależności od wieku jego udział będzie mniejszy lub większy. Jeśli dziecko np. samo bierze lekarstwa (a rodzice mu tylko o tym przypominają lub dyskretnie kontrolują), rozwija się jego poczucie odpowiedzialności i umiejętności postępowania stosownie do swego stanu zdrowia. Pewna opozycja wobec narzuconego sposobu postępowania (opozycja wobec autorytetów) jest podstawową cechą rozwoju niezależności dziecka i nie powinna wzbudzać niepokoju. Bardzo niekorzystna, a niekiedy wprost dramatyczna jest sytuacja ciągłej walki między rodzicami i chorym dzieckiem, aby przestrzegać zaleceń lekarza.

Niepokój wzbudza istniejąca u niektórych rodziców tendencja do zwiększania wymagań i wprowadzania dodatkowych ograniczeń ponad te, które zostały wyznaczone przez lekarza. Rodzice tacy narzucają wiele niepotrzebnych, zbędnych wymagań, ograniczeń, co powoduje pogorszenie i tak niełatwej sytuacji dziecka przewlekle chorego. Takie postępowanie wynika często także z niedokładnej informacji przekazywanej przez lekarza — w niepewnej sytuacji rodzice wolą zakazać więcej niż — w swej ocenie — za mało. Przykładem takiego stanu rzeczy było postępowanie rodziców 6-letnicj dziewczynki chorującej na ostrą białaczkę limfobla-styczną. Po powrocie dziecka do domu, po okresie intensywnej terapii w szpitalu, rodzice ci wprowadzili w swym domu reżim sterylnej wprost czystości, co pochłaniało ogromnie dużo ich czasu i wysiłku. Córeczka była bardzo ściśle izolowana (ściślej niż w szpitalu), nie miała kontaktu z innymi osobami poza swoimi rodzicami. Nie miała także kontaktu z innymi dziećmi oprócz swojej kuzynki, która bardzo rzadko i pod warunkiem całkowitego zdrowia, mogła pobawić się ze swą chorą krewniaczką. Ale i tutaj rodzice chorego dziecka wprowadzili ścisłe zasady: dziewczynki nie mogły zbliżać się do siebie na odległość mniejszą niż około 1,5 metra. Jest to przykład skrajnej interpretacji zaleceń lekarza przez rodziców chorego dziecka, w mniejszej skali przykłady takie występują dość często. Tego rodzaju postępowanie rodziców może być tłumaczone w różny sposób — może to być mechanizm kompensujący ich poczucie bezsilności wobec choroby, przejawiający się w tendencji do postępowania perfekcjonistycz-

427