5332217758

Psychologia

Janina Wyczesany

Problemy rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym w kontekście jakości życia

Rodzicielski problem dotyczący nlepełnosprawności ich dziecka może stać się przyczyną powstania negatywnych uczuć, często też łączy się z poczuciem klęski życiowej, niespełnionych oczekiwań i nadziei, odczuwaniem własnej „niższości”, czasem ze wstydem i winą, a także zmęczeniem spowodowanym długotrwałym wykonywaniem czynności opiekuńczych

Rodzice - po uzyskaniu informacji, że ich dziecko jest niepełnosprawne - przeżywają bardzo silne, negatywne emocje. W rezultacie ulegają zakłóceniu (czasami bardzo poważnemu) relacje między członkami rodziny, szczególnie zaś między rodzicami a niepełnosprawnym dzieckiem. Wpływa to z kolei na kwestię samooceny i satysfakcji w życiu. Charakterystyka jego jakości dokonywana może być przez intensywność (liczbę przeżyć doświadczonych w jednostce czasu), zróżnicowanie (odmienność przeżyć), usztywnienie (koncentracja na przeżyciach określonego rodzaju), powszechność (słabe związanie ich z własnym „ja”) itp. Sytuacja ta jest najczęściej subiektywnym odczuciem wyznaczonym przez sposób postrzegania własnej roli życiowej.

A. Firkowska-Mankiewicz rozróżniła trzy ważne grupy problemów składających się na jakość życia rodzin z osobami niepełnosprawnymi. Zaliczyła do nich: a) czynniki obiektywne, takie jak: cechy osobiste - zdrowie fizyczne i psychiczne, poziom (stopień) przyswojenia wiedzy, cechy socjodemograficzne itp., oraz obiektywne warunki życia - zatrudnienie, mieszkanie, charakterystyka środowiska itp.; b) percepcję ludzi niepełnosprawnych (zdolności porozumiewania się); c) indywidualne po strzeganie wartości - wiarę w to, co jest ważne i jak działa świat. Autorka oparła się na modelu koncepcyjnym jakości życia R. Schalocka(rys. 1). czyniąc przedmiotem badań osoby z pogranicza upośledzenia umysłowego i normy. Jakość życia rodziców z dzieckiem niepełnosprawnym rozpatrywać można na trzech poziomach: intrapersonalnym, interpersonalnym i społecznym.

Sposób postrzegania tych zdarzeń pośredniczy z kolei w uruchamianiu wewnętrznych i zewnętrznych środków oraz sposobów radzenia sobie w różnych sytuacjach. Pierwszym krokiem jest zatem ocena poznawcza stresujących zdarzeń i ich znaczenie dla jednostki. Być może na przestrzeni czasu sposób spostrzegania nowych sytuacji ulegnie zmianie, gdy wejdą one w relacje o charakterze transakcyjnym.

Wspólne określenie sposobu postrzegania przez rodziców dziecka jego upośledzenia oraz ich wzajemnych wpływów - to ważne zadanie dla pedagogów. Po zakończeniu trudnego okre-

Konspekt nr 4/2006 (27)