Praca z pacjentem

terminalnie chorym

Anna Ćwiklińska-Zaborowicz

1

2

Pożegnalny prezent

dla mojego ciała-

ostatni oddech

Japońskie haiku śmierci

3

Rozmowy o śmierci

• Twoje myśli, skojarzenia i uczucia

związane ze śmiercią

• Moje nastawienie do pracy z osobami

umierającymi

• Jak zachowywać się wobec osoby

umierającej?

• Co jest potrzebne, by pracować z

osobami w terminalnej fazie choroby?
Jak i czy można się do tego
przygotować?

4

Osoby nieuleczalnie chore

wierzą, że:

1. Wyzdrowieją
2. Choroba będzie postępować powoli,

chcą żyć tak długo, jak się da

3. Ból będzie można kontrolować
4. Pozostaną w pełni sprawne i

samodzielne

5. Rodzina, przyjaciele, lekarze ich nie

opuszczą

5

- przekonanie, że chory nie chce znać prawdy,
- lęk przed zadaniem bólu, wyrządzeniem

krzywdy spowodowaniem szoku,

- przekonanie, że pacjent znając prawdę o

swojej chorobie straci chęć do życia, do

podjęcia walki o swoje zdrowie, że straci

nadzieję, targnie się na swoje życie,

- obawa przed swoją bezradnością w tej

sytuacji,

- uświadomieniem sobie własnej śmiertelności,
- przeświadczenie, że nie potrafi się tego

dobrze zrobić, bo nikt go tego nie nauczył

(dotyczy lekarza)

Powody unikania rozmowy z

chorym o śmierci

6

Trzy strategie poszukiwania informacji,

stosowane przez chorych w szpitalach

1.

Słuchanie i podsłuchiwanie wszystkiego, co się

wokół mówi, zwłaszcza podczas wizyty lekarskiej,

wyciąganie na tej podstawie samodzielnych wniosków,

ale nie zadawanie wprost pytań o rozpoznanie i

prognozę.

2. Pytanie wprost kogoś z personelu (w opiece

paliatywnej na ogół do pielęgniarki) i dokonywanie

analizy nie tylko treści, ale także niewerbalnych

sygnałów przekazywania informacji.

3. Chwytanie w pułapkę, polega ono na zadawaniu

pytań różnym osobom, dotyczących różnych lub tych

samych szczegółów. Jeżeli komunikowanie wśród

personelu nie jest najlepsze, wówczas chory otrzymuje

wiele informacji mniej lub bardziej niezgodnych z sobą,

co powoduje, że pacjenci utwierdzają się w przekonaniu,

że są okłamywani.

7

Świadomość śmierci

(konsekwencje dla chorego i rodziny)

1. Zamknięta świadomość- pacjent nie zdaje sobie

sprawy, że umiera. Rodzina podtrzymuje ten stan.

Gdy chory coś podejrzewa, rodzina zmienia temat

rozmowy, nakłania do snucia planów („zmowa

milczenia”)

2. Podejrzewanie- chory przeczuwa, że umiera.

Rodzina neguje ten stan, chory udaje, że wierzy.

Pacjent stara się dowiedzieć o swoim stanie od

personelu- nie wprost. W zależności od tego, czy

jego obawy zostaną potwierdzone/ czy nie- zmienia

się jego świadomość śmierci.

3. Wzajemne udawanie (najczęstszy model)- pacjent

i rodzina są świadomi, ale zaprzeczają. Rozmowy

dotyczą spraw związanych z rzeczywistością

szpitalną (diety, jakości opieki). Chory nie chce

smucić rodziny, i wzajemnie w obawie o stan

emocjonalny drugiej strony.

4. Otwarta świadomość (najlepszy model)- chory

wie, a rodzina stara się, by zaakceptował swój stan,

uspokaja go, redukuje cierpienie fizyczne.

8

Pacjent, który nie zna diagnozy

 może mieć podejrzenia, co do swego stanu zdrowia-

przeżywa niepokój, staje się drażliwy, chwiejny

emocjonalnie

 jeżeli najbliżsi udają, że wszystko jest w porządku, to chory

nie ma z kim podzielić się przeżywanymi emocjami-

pozostaje osamotniony, pogłębia się izolacja z otoczeniem,

 utrzymuje się chroniczne napięcie – a rodzina i opiekujące

się chorym osoby stwarzają choremu fałszywą nadzieję na

poprawę stanu zdrowia

 narasta poczucie opuszczenia i niepewności; może to

prowadzić do wystąpienia gniewu czy wybuchów złości –

jest to efekt nie radzenia sobie z emocjami

 w efekcie pacjent może popaść w rozpacz, albo okazywać

niechęć oraz brak zainteresowania otoczeniem

 traci kontrolę nad swoim życiem

 traci szansę na twórcze przeżycie czasu, który mu

pozostał, dokonanie pozytywnego bilansu życiowego,

osiągnięcie stanu akceptacji i spokoju wewnętrznego.

9

Pacjent, który wie

• może przeżywać niepokój, lęk czy przygnębienie- „dezorganizację

psychiczną”

• dzięki możliwości kontrolowania swojego życia,

zachowanej zdolności do podejmowania decyzji pacjent

może postawić sobie różne cele, które mógłby jeszcze

zrealizować,

• dzięki czemu pacjent zachowuje nadzieję oraz samodzielność,

• ma możliwość kształtowania postawy wobec własnego życia i

zachowania aktywnej postawy, akceptacji, odzyskanie spokoju

wewnętrznego oraz skoncentrowanie się na tym, co jeszcze

można w życiu zrobić, a nie na antycypacji tego, co i tak musi

nastąpić

• jeżeli pacjent dokonał bilansu swojego życia i bilans ten jest

dodatni, to może nastąpić wzrost samoakceptacji i samooceny

(poczucia własnej wartości), co pomniejsza cierpienie z powodu

utraconych możliwości,

• świadomość umierania może doprowadzić do wzrostu aktywności,

do koncentracji na sprawach w tym czasie najważniejszych dla

chorego, np. na pogłębieniu kontaktów z najbliższymi,

• daje to szansę na przygotowanie się do godnego umierania.

10

PRZEKAZYWANIE NIEPOMYŚLNEJ

DIAGNOZY

• Chory ma prawo do prawdy, trzeba ją

dawkować w zależności
zapotrzebowania
na informację

• Należy unikać brutalnej czy też

bezmyślnej otwartości
 Lekarz do 14- letniego pacjenta:

„Chłopie masz raka, trzeba Ci tę
nogę uciąć”

11

PRZEKAZYWANIE NIEPOMYŚLNEJ

DIAGNOZY (2)

1. Wybór miejsca dla przekazania informacji.
2. Sposób przekazywania niepomyślnych informacji:

a. Ustalenie, jak dużo pacjent wie na temat diagnozy i prognozy,

albo jakie są jego przypuszczenia.

“Co lekarz powiedział panu wcześniej?”, “Kiedy pojawił się

pierwszy symptom, pomyślał pan, co to może być?”

„Co pan

sądzi o swojej sytuacji?”, „Czy lekarze powiedzieli, jaka jest

przyczyna choroby?”

b. Ustalenie, jak dużo pacjent chce wiedzieć - „Strzał ostrzegawczy”

„Obawiam się, że sytuacja jest poważniejsza niż na początku

wyglądała”

c. Kontynuowanie rozmowy – przekazywanie niekorzystnej

informacji

Liczba informacji dostosowana do liczby pytań; wprowadzanie

chorego w jego sytuację, używając np. wyrażenia

„nietypowe

komórki”

zamiast „rak”

d. Zakończenie rozmowy (danie nadziei na: opiekę, łagodzenie bólu)

12

Rozmowy o śmierci

• W rozmowach z pacjentem o śmierci nie wolno

przekraczać uprawnień, wynikających z

posiadanej wiedzy, która określa śmierć jako

czasowo określone prawdopodobieństwo.

• Rozmowy o śmierci to zarazem rozmowa o

przeszłym życiu, o jego sensie,

dokonaniach, przeżyciach.

• Pacjentowi należy jasno uświadomić, że nie

tylko śmierć może być aktem bezbolesnym, ale

cały proces umierania również może i powinien

obyć się bez cierpień. Wtedy personel

medyczny musi dołożyć starań aby uczynić

bezbolesną fazę agonalną.

13

Ćwiczenie

• W jaki sposób zareagować na pytanie

chorego:

• „Czy mam raka?”
• „Dlaczego cierpię?”
• „Czy będę żył?”
• „Jak długo jeszcze?”
• „Dlaczego Bóg mnie opuścił?”

14

ŚWIADOMOŚĆ ŚMIERCI U

DZIECI

• Etap 1: Jestem bardzo chora/ y
• Etap 2: Moja choroba może być

śmiertelna

• Etap 3: Z powodu choroby mogą umierać

nawet dzieci

• Etap 4: Być może nigdy nie wyzdrowieję
• Etap 5: Umieram
• Dzieci, które mają lepszą ekspresję

emocjonalną- mają głębsze wyobrażenie

o śmierci

15

Czy wierzysz, że kiedyś

umrzesz?

Wiek
dziecka

5 lat 6 lat 7 lat 8-10

lat

Odpowied
zi

twierdząc
e

50% 73% 82% 100

%

16

DZIECI W FAZIE TERMINALNEJ

CHOROBY

• Dziecko ma prawo do prawdy o swoim stanie

zdrowia

• Jeśli rodzice się nie zgadzają na rozmowę

lekarza/ psychologa z dzieckiem o jego

chorobie, warto, by uświadomić opiekunom, że

ważniejsze są potrzeby dziecka niż rodziców

• Dziecko może domyślać się swojego stanu-

poprzez sygnały niewerbalne z otoczenia

• Brak pytań ze strony dziecka nie oznacza, ze

ono nie myśli o śmierci lub się jej nie boi

• Brak informacji o zbliżającej się śmierci może

spowodować poczucie opuszczenia i

porzucenia

17

JAK ROZMAWIAĆ Z DZIECKIEM

O ŚMIERCI?

• Podejmij rozmowę podczas zabawy/ wspólnych

zajęć- wtedy łatwiej zbliżyć się do dziecka i

wesprzeć je

• Zapytaj, co chciałoby wiedzieć- nie unikaj prawdy
• Powiedz, że rozumiesz jego strach, lek, gniew
• Poświęć dziecku czas
• Obserwuj wszelkie zmiany w zachowaniu i

wypowiedziach dziecka

• Dbaj o prywatność dziecka, wyciszenie się
• Korzystaj z wizualnych przedstawień choroby i

śmierci

• Zaproponuj, by pożegnało się z najbliższymi

osobami- pisząc listy, wiersze, rysunki

18

Adaptacja do choroby

Adaptacja do choroby

(Kübler- Ross, 2005)

(Kübler- Ross, 2005)

Reakcja na diagnozę choroby- wstrząs- lęk, strach, poczucie

dezorganizacji, które są spowodowane utratą jakiejś wartości

(życia, zdrowia, urody)

I Etap- zaprzeczenie, izolacja

„To nie może być prawda!”, „Dlaczego ja?”

II Etap- gniew- reakcja na przeszkodę w

realizacji celów (gniew „ogólny”,

przeniesiony, usprawiedliwiony, ukryty,

stłumiony);

„Dlaczego właśnie ja?”

III Etap- targowanie się

„Jeśli będę....., to Ty sprawisz”

IV Etap- depresja, przygnębienie jako reakcja

na stratę zaistniałą/ antycypowaną

V Etap- pogodzenie się, akceptacja/

pseudoakceptacja;

pojawienie się nadziei jako oczekiwania pozytywnego

przebiegu wydarzeń

19

SYTUACJA KLINICZNA W

TERMINALNEJ FAZIE CHOROBY

• Narastające dolegliwości fizyczne
• Postępujące ograniczenie sprawności

ruchowej i izolacja społeczna

• Ograniczenie dotychczas pełnionych

ról

20

Pomoc pacjentom chorym

terminalnie

Pomoc może ona odbywać się poprzez:

 Poprawę warunków sytuacji realnej-

głównym zadaniem personelu medycznego jest

zmniejszenie uciążliwości leczenia oraz

dążenie do dobrego samopoczucia

chorego, zarówno w sferze fizycznej jak i

psychicznej.

 Zmianę „treści” sytuacji upragnionej- polega na

przekształceniu potrzeb oraz systemu

wartości pacjenta. Ponieważ nieuchronność

śmierci odbiera chorym możliwość realizowania

się w wybranych wcześniej sferach życia, należy

umożliwić im ponowne odnalezienie innych

płaszczyzn, w których mogłyby odkryć sens

choroby i osiągnąć wewnętrzny spokój.

21

Pomocne pytania

• „W czym mogę być pomocna / y?”
• „Czego Pani potrzebuje najbardziej?”
• „Co może Pan/ i zmienić, aby lepiej

przeżyć czas, który Pani pozostał?”