Upośledzenie w społecznym
zwierciadle

Trajektoria narodzin dziecka z wadą

Trajektoria biograficzna

Koncepcja trajektorii odnosi się do procesów

cierpienia w życiu jednostki. Charakteryzują

ją następujące cechy:



Cierpienie pojawia się nagle, nieoczekiwanie



Nie mamy wpływu na jego przebieg- utrata

kontroli nad własnym życiem, uczucie bycia

popychanym przez zewnętrzne siły, nad

którymi nie posiadamy kontroli



Następuje pogorszenie się jakości życia,

zmiany są radykalne

Narodziny dziecka z wadą-
początek trajektorii



Chwila przekazania rodzicom informacji o upośledzeniu

umysłowym dziecka rozpoczyna proces nieoczekiwanego

cierpienia /sama wiadomość, sposób jej przekazania,

postawa personelu wobec dziecka i rodziców/

Przykłady:



„Udałam się na rozmowę z lekarką... Oschłym, rzeczowym tonem

podawała mi po prostu informacje. Takiego zachowania uczą chyba

na studiach medycznych, bo od tej pory było ono typowe dla

wszystkich moich kontaktów z lekarzami... W końcu lekarka

zapytała i to zdanie dźwięczy mi w uszach do dziś: Ale chyba go

pani nie zostawi? Ja odparłam ponuro: nie, bo akurat to nie przyszło

mi do głowy. Lekarka odetchnęła z ulgą i wtedy przyszło mi do

głowy, że ta cała historia z „podejrzeniem” zespołu Downa, a nie

diagnozą, jest tylko kamuflażem wymyślonym po to, żeby się mnie

razem z Wojtkiem jak najszybciej pozbyć ze szpitala, unikając w ten

sposób wszelkich komplikacji i kłopotów”.

Narodziny dziecka z wadą-
początek trajektorii



„w czerwcu 1989 roku urodziła się moja młodsza córka

Cecylia. Pamiętam, jak leżałam w szpitalu wyczerpana, lecz

szczęśliwa, wraz z innymi matkami, czekając na pierwsze

karmienie. Nie przyniesiono mi jednak córeczki.

Nieoczekiwanie zostałam przeniesiona do innej sali na

oddziale septycznym. Na drugi dzień rano w czasie obchodu

poinformowano mnie, że Cecylka ma prawdopodobnie

zespół Downa. Pani pediatra rzuciła pytanie: Dlaczego nie

zrobiła pani badań? To pytanie retoryczne znaczyło tylko

tyle, że sama jestem sobie winna i że szpital nie lubi

upośledzonych dzieci...”



Lekarz do matki: „tego dziecka już pani nie ma, to roślinka,

proszę zrobić sobie drugie”



Lekarz do matki: „ urodziła pani niepełnowartościowego

człowieka”

Narodziny dziecka z wadą-
początek trajektorii



„po akcji porodowej weszła na salę pani pediatra z

Jasiem na rękach i powiedziała: po osłuchaniu Jasia

mogę stwierdzić, że serduszko ma zdrowe. Widzę u

niego jednak pewne zewnętrzne cechy zespołu

Downa. Wie pani co to jest zespół Downa? Mam do

niej żal, że powiedziała mi to, gdy byłam zupełnie

sama...”



Do męża: „kwiaty se pan daruje, dziecko ma zespół

Downa”



„zapytano mnie, czy chcę go w ogóle zobaczyć. Czy to

nie brutalna sugestia tego, że dziecko jest gorsze?”

Narodziny dziecka z wadą-
początek trajektorii



Załamanie się „obrazu idealnej rodziny”- żałoba

po własnych planach, marzeniach,

oczekiwaniach
/rozpacz, strach, bunt, niedowierzanie/

Przykłady:

„Włodek, co my teraz zrobimy? Mamy takie dziecko!-

zwracam się do męża.
No to co- odpowiada pytaniem mój mąż. On chyba nic

nie rozumie albo jest potworem, myślę sobie i nie

wiem, co gorsze. Potem zostaję sama, a myśli kłębią

się jak najstraszniejsza burza. Dopiero pod koniec dnia

dociera do mnie sens stwierdzenia Włodka. No tak,

przecież on ma rację. To co, że nasza córeczka nie jest

taka jaka miała być... przecież to nie może nic zmienić

w naszym stosunku do niej...”

Narodziny dziecka z wadą-
początek trajektorii



czułam się jak trędowata pod spojrzeniami

pielęgniarek, salowych.. Czułam rozpacz, żal, niemoc,

jakby świat przestał istnieć, jakbym znalazła się w

innym wymiarze...”



„Dobrze pamiętam rozpacz kilku następnych dni.

Świat wydał mi się czarny i przytłaczający... Pamiętam

uczucie rozdwojenia przeżywane w tych pierwszych

tygodniach: jeszcze niepogodzona z zespołem Downa

czułam wewnętrzny smutek, ciężar i skrępowanie, a

równocześnie cieszyłam się z obecności tej małej

niezwykłej osóbki, której przyjście na świat najpierw

zachwiało poczuciem szczęścia, a potem je

pomnożyło...”

Narodziny dziecka z wadą-
początek trajektorii



Brak wiedzy na temat choroby i lęk przed społeczną

reakcją, przed niewiadomą- dalsze życie własne i

dziecka

przykłady:



Matka jeszcze w ciąży, po diagnozie prenatalnej: „Boję się,

że całe nasze życie ulegnie zmianie, że wszystko się

przewartościuje. Nie wiem, czy będę mogła wrócić do mojej

pracy, którą tak lubię. Martwię się też bardzo o zdrowie

córeczki, o to, jak będzie się rozwijała. Jak poradzić sobie z

tym wszystkim? Mój mąż nie podziela moich niepokojów.

Uważa, że sobie poradzimy i że nie ma sensu martwić się na

zapas...”



„Ja z uporem maniaka powtarzałam tylko jedną kwestię: to

straszne, mój mąż ma dopiero 30 lat, on jest jeszcze taki

młody, a tu takie nieszczęście, on sobie nie da rady, a co z

jego karierą zawodową, przecież cały czas będziemy musieli

poświęcać dziecku...”

Narodziny dziecka z wadą-
początek trajektorii



Reakcje otoczenia- funkcjonujący w

społeczeństwie stereotyp osoby z

upośledzeniem umysłowym staje się podstawą

relacji z rodzicami

Przykłady:



„zwykłe narodziny wprowadzają w życie rodziny, jakby

stan wyjątkowy- nieustanne świętowanie... Inaczej

wyglądają narodziny dziecka upośledzonego. Zamiast

radosnego świętowania panuje wokół niego smutek i

rezygnacja. Gratulacje gości przypominają

kondolencje. Znajomi często zmieniają się w przyjaciół

Hioba, którzy niechcąco ranią zamiast pocieszać. W

istocie jest to okres żałoby po cudownym,

wymarzonym dziecku, które miało się narodzić...”

Narodziny dziecka z wadą- koniec
trajektorii



Rodzice zdobywają umiejętności radzenia sobie z

cierpieniem, zmienia się ich obraz dziecka, zyskują

dystans do społecznej reakcji na upośledzenie,

zdobywają kontrolę nad swoim życiem i są gotowi

stawić czoła wyzwaniom w imię dobra dziecka.

Pytanie: dlaczego mnie to spotkało zmienia się w ,

żeby mojemu dziecku żyło się lepiej

Przykłady:



„szybko otrząsnęłam się z szoku. Podjęłam walkę z

przeciwnościami losu. Mam duże wsparcie w rodzinie to

właśnie ona pomogła mi szybciej otrząsnąć się z szoku i

pogodzić z losem”



„Dojrzewam nieustannie do zdrowego dystansu, do

szanowania ludzkiej niewiedzy, do walczenia z nią w bardzo

indywidualny sposób”

Narodziny dziecka z wadą- koniec
trajektorii



„Po dziewięciu latach życia z upośledzonym umysłowo dzieckiem

wiem jedno: że kocham moją córeczkę najbardziej na świecie, a

najważniejszym zadaniem w moim życiu nie jest to, aby moje

dziecko było jak najlepiej wykształcone. Najważniejsze jest, aby było

szczęśliwe, akceptowane, otoczone życzliwymi ludźmi i aby mogło

odnaleźć swoje miejsce w społeczeństwie...”



„Radość z osiągnięć dziecka upośledzonego jest możliwa tylko

wtedy, gdy cieszy się ono pełną akceptacją po prostu dlatego, że

jest. Zamiast na siłę ciągnąć dziecko w normalność, można starać

się przeniknąć do jego świata, zrozumieć reguły jego myślenia i

odczuwania. Nie należy porównywać swego dziecka z innymi, trzeba

odrzucić normy wzrostu, iloraz inteligencji. W przestrzeni

wewnętrznej czas nie istnieje- liczy się miłość”



„Moje marzenia dotyczące Jasia są bardzo przyziemne. Chcę, aby

był szczęśliwy i samodzielny, żeby mógł wykonywać jakiś zawód.

Chciałabym, aby otaczali go dobrzy i życzliwi ludzie, w których

będzie miał oparcie...”

Narodziny dziecka z wadą w opinii
personelu medycznego



Wypowiedzi personelu medycznego na temat

postępowania w sytuacji narodzin dziecka z wadą

cechuje widoczny brak edukacji w zakresie

komunikacji z rodzicami w sytuacji trajektorii

biograficznej /narodziny dziecka upośledzonego/-

niedobory informacyjne muszą być równoważone

przez własną intuicję i ewentualne własne

doświadczenia, brak empatii, dystans, zachowania

oparte o powszechnie obowiązujący stereotyp



Problem medykalizacji upośledzenia- proponowanie

różnorodnych form terapii, które są niezwykle

czasochłonne i kosztowne, wymagają od rodziców

niewiarygodnego poświęcenia, wykorzystują nadzieję

rodziców na „unormalnienie” ich dziecka a

jednocześnie nie przynoszą żadnych efektów.