Gdy jesteśmy rodzicami dziecka niepełnosprawnego

w opracowaniu

Władysławy Pileckiej i Danuty Wolskiej

KILKA SŁÓW O PORADNIKU

Ta mała książeczka została przygotowana z myślą o rodzicach wychowujących dzieci niepełnosprawne. Została nazwana poradnikiem, gdyż osoby zaangażowane w jej proces powstawania - rodzice i profesjonaliści - dążą do przekazania swojego doświadczenia z nadzieją, że pomoże ono rodzinom, w których przychodzi na świat dziecko niepełnosprawne zrozumieć własne położenie życiowe i ułatwi kierowanie rozwojem dziecka.

Składa się z dwóch części. Pierwsza zatytułowana "Rodzice - rodzicom" zawiera listy polskich, ukraińskich i amerykańskich rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy dzielą się z czytelnikiem swoimi przeżyciami, doświadczeniami, próbują formułować konkretne rady. Odnajdziecie w tych listach jak odbite w zwierciadle swoje własne troski i radości. Dojdziecie do przekonania, że jesteście jedną rodziną. W drugiej części "Profesjonaliści - rodzicom" podjęto próbę ukazania problemów rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne z punktu widzenia osiągnięć badań naukowych z zakresu psychologii i pedagogiki specjalnej. Z pewnością odkryjecie, że rozważane są te same kwestie, lecz w części pierwszej przekaz ma charakter bardziej emocjonalny, podczas gdy w drugiej - bardziej racjonalny.

Podejmijcie próbę spojrzenia na wychowanie dziecka niepełnosprawnego w waszej rodzinie z obu zaproponowanych perspektyw.

Redaktorzy

CZĘŚĆ PIERWSZA

RO --> [Author:C„] DZICE - RODZICOM

--> [Author:C„] LIST DO RODZICÓW DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO (1)

Urodzenie się dziecka niepełnosprawnego jest dla jego rodziców bardzo trudnym doświadczeniem. Możliwie wcześnie rodzice powinni móc skorzystać z fachowej pomocy. Jednak pierwszy kontakt z pomagającymi profesjonalnie, zetknięcie się z instytucją - wytwarza często u tych ludzi dodatkowy stres. Tak więc, zaproszenie do skorzystania z działań ośrodka wczesnej interwencji czy też do udziału w grupie samopomocy powinno następować w taki sposób, by odbiorcy tej propozycji odczuli, że czekają na nich ludzie rozumiejący ich problemy i chcący im pomóc. Nie zawsze łatwo jest przekazać w słowach swoją dobrą wolę i prawdziwe zaangażowanie. Dlatego celowe wydaje się nam zapoznanie naszych Czytelników z listem do rodziców dziecka niepełnosprawnego, zredagowanym przez grupę samopomocy rodziców we Freiburgu w Niemczech.

Kochana Matko! Kochany Ojcze!

Przed kilkoma dniami czy tygodniami dowiedzieliście się, że macie dziecko, które jest inne. Może Wasze dziecko ma uszkodzenie o charakterze fizycznym. Może w czasie porodu wynikły komplikacje i w związku z tym boicie się, że dziecko nie będzie się normalnie rozwijało albo już wiecie, że jest trwale niepełnosprawne. Może też być tak, że czujecie się zaniepokojeni jego zachowaniem się. Jednak w każdym wypadku dziecko nie jest takim, jakim je sobie wyobrażaliście. To dla Was na pewno przyczyna smutku i żalu My również jesteś rodzicami dzieci, które są inne. W międzyczasie (?) mają one od dwóch do ośmiu lat. Nauczyliśmy się i wciąż jeszcze musimy codziennie uczyć się na nowo żyć z naszymi dziećmi. Ale umiemy także cieszyć się z nich i z nimi. Chcielibyśmy opowiedzieć Wam, jak bardzo te dzieci zmieniły nasze życie.

Gdzie jednak powinniśmy rozpocząć?

Długo myśleliśmy nad tym, czy w ogóle powinniśmy pisać do Was ten list. Nie znamy Was i nic nie wiemy o Waszym obecnym życiu. Zdajemy sobie sprawę, że nie ma żadnej recepty jak żyć z dzieckiem niepełnosprawnym. Pomimo to piszemy do Was, aby pomówić o tym, w jaki sposób dotknęło nas to przeżycie i o naszych, bardzo różnych doświadczeniach. Oczywiście nie da się tak po prostu przenieść ich na Wasze życie. Musicie sami odnaleźć własny sposób obcowania z Waszym dzieckiem i sami odkryć, co jest dla Was dobre. Niektóre rzec, o jakich chcemy Wam opowiedzieć będą się Wam wydawały znane i oczywiste. Inne zabrzmią zupełnie obco. Może coś pomoże Wam widzieć inaczej Waszą obecną sytuację życiową i doda Wam odwagi, by ją wytrzymać. Poza tym chcielibyśmy Wam powiedzieć, że nie jesteście całkiem sami. Wielu rodziców zna ból, który w tym momencie przeżywacie.

Załamanie się naszego życia

Szok spowodowany urodzeniem się dziecka niepełnosprawnego prawdopodobnie wywołał u Was rozczarowanie, smutek i złość. Także my przypominamy sobie ten tak bardzo trudny dla nas czas.. Ogarnęło nas zwątpienie, brakowało nam nadziei. Przeżywaliśmy wówczas sytuacje i widzieliśmy obrazy, których nigdy nie zapomnimy. W wielu przypadkach z urodzeniem się dziecka niepełnosprawnego zostało zniszczone wszystko co wcześniej planowaliśmy, czego sobie życzyliśmy i na co mieliśmy nadzieję. Nieskończona liczba problemów i pytań zasypała nas jak lawina. Nie mogliśmy sobie wtedy w ogóle wyobrazić, jak to życie ma dalej wyglądać. Nie potrafiliśmy uwierzyć, ze będzie znowu normalne. Albo trwaliśmy przez pewien czas w niepewności. Byliśmy targani pomiędzy przypuszczeniem, że coś jest nie tak, a najgorętszym pragnieniem, aby wszystko było w porządku. Prześladował nas niezmierny lęk. Myśli, że dziecko jest niepełnosprawne nie chcieliśmy jeszcze wtedy do siebie dopuścić. Odsuwaliśmy ją. Aby odwrócić swą uwagę uciekaliśmy w różne aktywności. Nie takiego dziecka życzyliśmy sobie. Męczyły nas pytania. Czy będziemy umieli żyć z takim dzieckiem? Czy damy radę poprawnie się nim opiekować? Czy znajdzie ono miejsce w naszej rodzinie, czy też zniszczy nasze wspólne życie? Czy będziemy kiedyś mogli pokazać się razem z nim innym ludziom? Próbowaliśmy się ukryć. Równocześnie oskarżało nas sumienie: przecież wstydziliśmy się naszego własnego dziecka.

Czego potrzebujemy, by przezwyciężyć pierwszy szok?

Prawie żadnemu z nas nie było dane, aby usłyszeć wypowiedziane w odpowiedni sposób zdanie: “Twoje dziecko jest inne”. Ponieważ wszyscy różnimy się od siebie, a nasze dzieci mają różnorodne niepełnosprawności, każdy z nas życzył sobie indywidualnej “pierwszej pomocy”. Niektórym rodzicom brakowało wyjaśnienia przez lekarza na czym dokładnie polega niepełnosprawność i jakie są rokowania na przyszłość. Inni pragnęli kontaktu z rodzicami borykającymi się z takim samymi problemami i chcieli zobaczyć dzieci z podobną niepełnosprawnością. Jeszcze inni potrzebowali osób, przed którymi mogliby się wygadać i które umiałyby ich słuchać.

Porady od ludzi z zewnątrz są nieraz przyczyną bólu

Niekiedy jest nam trudno pokazać się z naszym dzieckiem wśród innych ludzi. Boli, kiedy znajomy patrzy w innym kierunku lub przechodzi na drugą stronę ulicy, spotykając nas z wózkiem dziecinnym. Także ciekawskie spojrzenia, kręcenie głową i “wskazówki wychowawcze” typu: “przydałoby mu się parę klapsów” wyprowadzają nas nieraz z równowagi.

Często mamy poczucie, że musimy się usprawiedliwiać i bronić przed “świetnymi radami” ludzi zupełnie nie związanych z tym problemem, którzy albo uważają, że jesteśmy zbyt surowi dla dziecka, albo - że zbyt tolerancyjni. Czasem kochamy za dużo, kiedy indziej za mało. Zarzuca się nam, że troszczymy się tylko o dziecko niepełnosprawne i zaniedbujemy jego rodzeństwo. Taka krytyka wywołuje w nas żal. Właśnie temu dziecku, które potrzebuje tak wiele wsparcia - odmawia się prawa do niego. A przecież mogliśmy doświadczyć, że dziecko nieupośledzone samodzielnie upomina się o miłość, że w pewnym sensie rozwija się samo z siebie. Na przykład choćby to, że sięga po różne przedmioty, bierze je z ręki drugiej osoby. Z dzieckiem niepełnosprawnym musimy wszystko ćwiczyć. Musimy być na nie o wiele bardziej nakierowani i w dużo większym stopniu pobudzać je do życia. Każdy kolejny krok rozwoju tego dziecka powstał w wyniku nieskończenie wielu ćwiczeń i jest dla nas źródłem szczęścia. Dlatego do dzieci niepełnosprawnych mamy najczęściej intensywniejszy stosunek.

Tak trudno przyjąć naturalną postawę

Niepożądane włączanie się w nasze sprawy innych ludzi dotyka nas tym więcej, im bardziej sami jesteśmy niepewni i niestabilni w naszej postawie. Jeżeli czujemy się źle, wypowiedzi i działania innych bolą bardziej. Gdy czujemy się lepiej, możemy rozpoznać niepewność w zachowaniu innych ludzi i przypominamy sobie, że wcześniej myśleliśmy i robiliśmy podobnie. Wtedy możemy wyjaśnić nasze obecne położenie i sprawić, iż napięta atmosfera stanie się trochę swobodniejsza. Przyjęcie tej naturalnej postawy naszym dzieciom przychodzi dużo łatwiej niż nam. Kiedy Michael, który na prawej ręce ma tylko kciuka, przyszedł pierwszy raz do przedszkola, został od razu otoczony przez wszystkie dzieci, patrzące na niego z zainteresowaniem. Na zaciekawione pytania, dlaczego nie ma palców, Michael odpowiedział: “Taki się już po prostu urodziłem”. Ta odpowiedź wystarczyła dzieciom w zupełności i wspólna zabawa mogła się rozpocząć. Wkrótce dzieci zauważyły, że Michael, pomimo brakujących palców, chce i umie się bawić.

Niekiedy ogarnia nas złość na dziecko

Całodzienne życie z naszym dzieckiem jest często trudne. Nie zawsze wiemy, czego ono chce, nie widzimy, czy nas zrozumiało. Praktycznie nie mamy ani chwili odpoczynku. Musimy cały czas być przy dziecku, cały czas na nie uważać. Wiele spraw, które do tej pory uważaliśmy za oczywiste, trzeba teraz wywalczyć. Na przykład Markus nie potrafi żuć i gryźć. Powinien jednak przyjmować stały pokarm. Jego matka musi o to zadbać, poświęcając wiele siły i czasu. Nie wolno jej zrezygnować - musi to wytrzymać. Niekiedy jest tak wyczerpana nerwowo, że najchętniej zaczęłaby w złości potrząsać dzieckiem ,choć wie, że ono nie ponosi winy za to, co się dzieje. Złość to wyraz przeciążenia. Nie jest ona skierowana na dziecko, lecz na pełne napięcia sytuacje. My wszyscy znamy takie chwile, kiedy czujemy się całkowicie wypaleni, jesteśmy rozdrażnieni i najchętniej rzucilibyśmy to wszystko. Niekiedy potrzebujemy trochę dystansu do naszej sytuacji i trochę czasu wyłącznie dla siebie. Jeżeli nam samym wiedzie się lepiej, to możemy też łatwiej pokonywać ciężką codzienność z naszym dzieckiem.

Musimy znaleźć swoją drogę

Jako rodzice dzieci niepełnosprawnych jesteśmy skazani na pomoc specjalistów. Oni mówią nam, co mamy robić. W pierwszym okresie, nacechowanym niepewnością, postępowaliśmy zgodnie z wszystkimi ich radami i wskazówkami, a przez to działaliśmy często wbrew własnym uczuciom. W międzyczasie (???) wiemy już, że to my znamy nasze dziecko najlepiej i że mamy też prawo przyjąć lub odrzucić zaproponowane terapie. Niekiedy musimy ochraniać dziecko i nas samych przed zbyt wieloma terapeutycznym aktywnościami. Innym razem konieczne jest samodzielne wyszukanie odpowiedniej terapii i walka o to, by zezwolono na nią. Obojętnie, jak zadecydujemy - ostatecznie my sami ponosimy odpowiedzialność za dziecko. Bywa ona ciężarem. Wolno nam opowiedzieć się za terapię, którą nasze dziecko zdecydowanie odrzuca. Pewna matka z naszej grupy zapytała kiedyś w związku z jedną z form terapii: “Czy jest to znęcanie się nad moim dzieckiem, czy też jedyna droga pomocy? Skąd mam to wiedzieć?” Ciągle na nowo trzeb podejmować decyzje dotyczące nie tylko dziecka, wale i całej rodziny. Jaką ilość terapii może znieść rodzina? Gdzie są granice? Jedna z matek opowiada: “Na to wszystko potrzeba wiele czasu, mocnych nerwów i pięć razy więcej pracy niż normalnie. Podsumowując wszystko, co mam zrobić dla dziecka, doliczyłam się ponad dwustu pięćdziesięciu różnego rodzaju aktywności i terminów w ciągu roku. Tylko dla jednego dziecka w rodzinie z trojgiem dzieci.” Każdy z nas musi podejmować własne decyzje, musi nieść własną odpowiedzialność. Musi robić to, co dla niego jest odpowiednie i co jest w stanie wykonać. Kontakt z ludźmi o podobnych problemach może niekiedy ułatwić te decyzje. We wspólnym gronie wymieniamy informacje, dzielimy się doświadczeniami i wzajemnie się umacniamy.

Powoli poznajemy osobowość naszego dziecka

Informacja “wasze dziecko jest inne” oznaczała tylko wiedzę o niepełnosprawności dziecka. Skoncentrowaliśmy się na jego upośledzeniu i nie mieliśmy obiektywnego spojrzenia na nasze dziecko. Dlatego bardzo powoli mogliśmy odkrywać, ze za niepełnosprawnością ukrywa się osobowość małego człowieka. Matka Michaela nie mogła jeszcze wtedy wiedzieć, że jej syn zarazi ją swoim radosnym usposobieniem i że ona sama odzyska przez to pogodę ducha. Ojciec Julii nigdy nie oczekiwał, że będzie śmiał się z żartów swojej córki. Matka Anety jest zaskoczona, iż pomimo niepełnosprawności dziecka może być dumna z córeczki. Matka Andreasa mówi dzisiaj: “Nigdy bym go nie zamieniła na zdrowe dziecko.”

Droga odkrywania naszego dziecka za jego niepełnosprawnością nigdy się nie kończy. Codzienni e trzeba podążać nią na nowo. Czasem przychodzi bardzo trudny czas. Wtedy niepełnosprawność wydaje się być niezwykle mocna i rozrośnięta, zasłaniająca niejako nasze dziecko. Zdarza się to szczególnie wówczas, gdy widzimy dziecko nieupośledzone w takim samym wieku i nagle przenika nas świadomość, jak inne mogłoby być nasze dziecko. Zdarza się też dobry czas, kiedy mamy pełniejszy kontakt z dzieckiem i umiemy akceptować je takim, jakim jest. Jednak w żadnym wypadku droga poznania nie należy do lekkich. Ciągle dochodzi do nowych rozczarowań i zmartwień. Dopiero dzisiaj wiemy, że dla naszego życia ważne jest , aby pozwolić sobie również na czas smutku i troski.

Kontakt z naszym dzieckiem wiele w nas zmienia

Porównanie naszych dzieci z innymi dziećmi wychodzi zawsze na niekorzyść tych pierwszych, ponieważ w ich przypadku nie da się liczyć na osiągnięcie kolejnych, normalnych stopni rozwoju. jeżeli jednak porównujemy dziecko z nim samym, a więc według jemu właściwej miary, możemy zauważyć zmiany. Nieoczekiwane kroki rozwoju przeżywamy wtedy ja mały cud. Dlatego nauczyliśmy się zauważać i uznawać za ważne takie zmiany, które dla innych pozostają zupełnie niezauważalne. Ujmiemy się z nich cieszyć. Ojciec Claudii jest szczęśliwy, że jego pytanie: “Jesteś zmęczona?” zostaje zrozumiane prze dziewczynkę, która w dodatku wykazuje w kontaktach z otoczeniem dużą delikatność, nawet głaszcze trawę. Matka Hanny na początku popadła w zwątpienie, gdy jej ośmiomiesięczna córka leżała bez ruchu w swoim łóżeczku i nie reagowała na nic. Także trzymiesięczna intensywna terapia nie przyniosła zmian. Pewnego dnia, kiedy matka nie maiła już żadnej nadziei, w czasie terapii Hanna zaczęła się uśmiechać Wówczas matka rozpłakała się nie ze smutku, lecz z radości.

Nasze niepełnosprawne dziecko wywołuje w nas głębokie uczucia, których do tej pory nie znaliśmy. Właściwie są one niemożliwe do opisania. Niektórzy rodzice mówią o pewnej uczuciowej “miękkości” w sobie, inni o niezwykłym ubogaceniu wewnętrznym. Pewna matka przeżywa swoje dziecko “jak wschodzące słońce”. Inna mówi, że dopiero zachowanie dziecka zwróciło jej uwagę na uczucia w niej samej. jeden z ojców uświadomił sobie, iż nie może żyć tak jak dotychczas i że dopiero jego niepełnosprawnej córce udało się go zmienić.

Poprzez przebywanie z naszym dzieckiem doświadczyliśmy, że nie możemy w sposób pewny i jednoznaczny decydować o naszym życiu ani też całkowicie zaplanować przyszłości. To pomaga nam żyć dużo świadomiej w teraźniejszości. Zredukowaliśmy również wymagania wobec nas samych. Nauczyliśmy się przyznać do tego, że nie damy rady zrobić wszystkiego. Poprzez przyjęcie dziecka w jego słabości, mogliśmy też zaakceptować nasze własne słabości. Teraz łatwiej przychodzi na m widzieć nasze dziecko takim, jakim ono jest. Dopiero gdy nie będziemy chcieli wciąż go zmieniać, możemy powiedzieć: “Ty nie istniejesz po to, aby być takim, jakim ja chciałbym cię mieć”

Rodzice z Freiburga

RADY RODZICA (2)

• Jeśli okaże się, że wasze dziecko dotknięte jest niedorozwojem, to przede wszystkim nie wolno wpadać w panikę i rozpacz. To niełatwe, ale trzeba zrobić wszystko, by uchronić się od rozpaczy. Musicie oboje się wspierać i podtrzymywać na duchu.

• W żadnym wypadku nie należy doszukiwać się czyjejś winy, zwłaszcza nie winić współmałżonka czy jego rodziny.

• Nie wolno stawiać sobie pytania: Dlaczego nas to spotkało, a nie np. X... W przypadku pokusy takiego pytania zapytajcie raczej „Dlaczego miałoby to się przydarzyć państwu X a nie nam?

• U początków może pojawić się bunt przeciw Bogu. Jak miłosierny Bóg mógł dopuścić do takiego nieszczęścia? Bunt w takiej sytuacji może być naturalnym odruchem. Należy własny bunt przeciw Bogu przyjąć ze spokojem. W miarę upływu czasu sprawa sama się ułoży.

• Od samego początku należy kontaktować się z lekarzami specjalistami. Obecnie medycyna także w zakresie niedorozwojów poczyniła znaczne postępy. W tej dziedzinie nie wolno niczego zaniedbywać.

• Bardzo ważna jest rehabilitacja dziecka. Zarówno w przypadku niedorozwoju fizycznego jak umysłowego, a także gdy niedorozwój jest całościowy (fizyczno-umysłowy). Rehabilitacja ruchowa jest ważna także przy niedorozwoju umysłowym. Stała systematyczna opieka lekarska i rehabilitacyjna jest koniecznością.

• Musicie pracować nad tym, by w waszych umysłach ugruntowała się świadomość, że dziecko mimo swojej niepełnosprawności jest w pełni człowiekiem. Jest także stworzone przez Boga. Być może Bóg wybrał właśnie was na rodziców takiego dziecka, bo wie, że potraficie mu zapewnić właściwe warunki życia i rozwoju w miłości i harmonii.

• W żadnym wypadku nie słuchajcie rad, by dziecko oddać do zakładu. Dziecko musi mieć rodzinę.

• Zadbajcie o to, żeby dziecko nie żyło tylko w otoczeniu domowym. Zainteresujcie się wspólnotami i organizacjami skupiającymi rodziny takie jak wasza. Może to być wspólnota „Wiary i Światła” czy jakakolwiek inna. Dobrze jest nawiązać kontakt i współpracę z kilkoma wspólnotami i organizacjami. Przekonacie się wtedy ile jest dobra na świecie - także w waszym środowisku. Ponadto kontakt ze wspólnotą, ewentualny wyjazd dziecka na obóz czy kolonię (jest to możliwe także w przypadku dzieci głęboko upośledzonych) będzie dla was odciążeniem. Caritas prowadzi świetlice dla dzieci w różnym stopniu upośledzonych. Pobyt dziecka w takiej świetlicy przez pół dnia pozwoli wam odpocząć nie tylko fizycznie, ale także psychicznie.

• Dbajcie o to, by od czasu do czasu odrywać się choćby na krótko od obowiązków opieki nad dzieckiem. Jest to niezbędne dla waszego zdrowia.

• Jeśli wasze niepełnosprawne dziecko ma rodzeństwo - należy je przygotować do tego, by we właściwy sposób przyjęło zaistniałą sytuację. Liczcie się z tym, że rodzeństwo z początku będzie się wstydziło niepełnosprawnego brata lub siostry. Z czasem to minie i zamiast wstydu pojawi się szczególna miłość i troska. Musicie wytłumaczyć swoim dzieciom, że traktujecie niepełnosprawne dziecko szczególnie nie dlatego, że je bardziej kochacie, ale dlatego, że potrzebuje szczególnej opieki właśnie z uwagi na swoją niepełnosprawność.

• Pouczajcie dzieci sąsiadów czym jest niepełnosprawność waszego dziecka i zachęcajcie do okazywania mu szczególnej przyjaźni i pomocy.

• Nie przejmujcie się niegrzecznym nieraz zainteresowaniem waszym dzieckiem sąsiadów czy przechodniów na ulicy (przystawanie, natrętne przyglądanie się). Możecie wtedy zapytać: „Czy chciałaby pani pomóc? Stwierdzamy, że stosunek ludzi młodych do niepełnosprawnych jest w większym stopniu właściwy niż wielu ludzi starszych. Świadczy o tym zresztą to, że we wszelkiego rodzaju wspólnotach osobami towarzyszącymi dzieciom niepełnosprawnym są przeważnie ludzie młodzi.

• Starajcie się dużo z dzieckiem spacerować - jest to nie tylko rehabilitacja ruchowa, ale spacery dostarczają dziecku wielu różnych wrażeń i bodźców.

• Jeśli jest możliwość, by opiekunowie ze wspólnoty zajęli się jakiś czas dzieckiem, usuńcie się z pola widzenia dziecka. Pozwólcie, by opiekunowie zajęli się nim samodzielnie. Często dziecko bardziej słucha obcych niż najbliższej rodziny.

• Dziecko niepełnosprawne powinno uczestniczyć w życiu religijnym. Prowadźcie je do kościoła, mówcie mu o Bogu, niech bierze udział we mszy świętej. W określone dni można też uczestniczyć w specjalnej mszy świętej przystosowanej dla osób niepełnosprawnych.

• Życie we wspólnocie daje także wam i dziecku możliwość uczestniczenia w różnych imprezach i zabawach (Andrzejki, św. Mikołaj, karnawał, wycieczki, itp.)

• Starajcie się nie myśleć zbyt dużo o przyszłości, nie zamartwiajcie się tym, co będzie po waszej śmierci. Trzeba robić wszystko, by zabezpieczyć jakoś przyszłość dziecka, ale nie można się dać zniszczyć zmartwieniom. Już powstają inicjatywy mające zapewnić opiekę osobom niepełnosprawnym po śmierci ich rodziców. Pamiętajcie, że nie jesteście sami w takiej sytuacji.

• Kiedy już zaakceptujecie swoją sytuację, dostrzeżecie jak bardzo przyczynia się ona do waszego rozwoju duchowego. To niesprawne dziecko ubogaca was i obdarowuje. Zrozumiecie, że gdyby nie ono - bylibyście zupełnie innymi ludźmi.

Kazimierz Traciewicz

BĘDĘ MATKĄ - ŚWIADECTWO (3)

Jest rok 1970. Za parę tygodni zostanę matką. Mam 29 lat i jest to pierwsza donoszona ciąża. Dla ojca naszego dziecka są to trzecie narodziny. Z pierwszego małżeństwa ma dwoje zdrowych dzieci. Trochę się denerwuję, jak przed każdym nieznanym. Lekarz prowadzący uspokaja - wszystko w porządku - czekamy.

5 stycznia 1971 roku. Bolą mnie krzyże i plamię. Mąż - lekarz mówi: „Rozpoczął się poród”. Za mało boli, idę do przychodni. Lekarz nie bada, tylko stwierdza: „Jak za 24 godziny pani urodzi, to będzie dobrze”. Myli się. Rodzę po wyjściu z przychodni. Jestem mokra i czuję, że wszystko mam w kroku. Karetka pogotowia przywozi mnie na oddział. Przyjmująca położna nie bada tylko beszta: „Wstawać i chodzić!”. Za chwilę okazuje się, że wypadła pępowina. W wielkim pośpiechu rodzę cesarskim cięciem. Wraz z odchodzącą świadomością słyszę głos chirurga: „Pośpieszcie się, tętno dziecka słabnie”. I znów słyszę głos operatora: „Urodziliśmy chłopca. Waga ... padają parametry. Ma skrzywioną lewą stópkę, spłaszczoną główkę, a poza tym gratuluję. Wszystko się wyrówna”.

Marcin rośnie. We mnie rośnie natomiast niepokój, że coś niedobrego się dzieje z jego oczami. Konsultuję to z pediatrą. „W wieku ośmiu miesięcy nie leczy się oczu” - pada odpowiedź. Odnoszę wrażenie, że nie mam kontaktu ze swoim dzieckiem. Dzielę się odczuciami z mężem. Bagatelizuje. Nie pozwala biegać po lekarzach. Z biegiem dni i tygodni nabieram przeświadczenia, że Marcin rozwija się normalnie. W trakcie przychodzą i odchodzą choroby wieku dziecięcego. Pomna na przykazanie męża nie odważam się na żadną partyzantkę. On przecież jest lekarzem. Pogarsza się nasz status materialny. Musimy zdobyć pieniądze na mieszkanie i mąż decyduje się na wyjazd do Algierii.

Pierwszy sygnał medyczny

Sylwester 1974 roku. Prawie północ. Marcin ma obustronne zapalenie płuc. Wezwany z sąsiedztwa pediatra oprócz pierwszej diagnozy stawia drugą: „Coś nie jest w porządku. Proszę się pilnie skonsultować z neuropsychiatrą.” Pomaga w umówieniu. Rozpoznanie brzmi: „porażenie mózgowe, padaczka”. Dostaję skierowanie na specjalistyczny oddział. Diagnoza potwierdza się. Z ust ordynatora - kobiety - słyszę słowa otuchy: „Tam nie ma kawałka zdrowego mózgu”. Po wyjściu z oddziału dobrze, że motorniczy miał refleks... Na moje monity mąż z Afryki odpowiada: „Zabierz dziecko z oddziału, przyjeżdżaj do Algierii, nie histeryzuj...”

Posłuszna lecę do Algierii, wyposażona w leki i lęki. Na kontynencie afrykańskim Marcin ląduje na noszach, bez kontaktu.

Gehenna Algierii

Nie ma obiecanych lekarzy francuskich. Zdaniem męża - nie ma choroby! Jest natomiast ciężki klimat Afryki, który nie sprzyja Marcinowi. Jest też na szczęście polski psychiatra, który postanawia pomóc. W tajemnicy przed mężem leczymy Marcina. Leki z Polski przysyła żona zaprzyjaźnionego psychiatry. Stan Marcina pogarsza się - nie trzyma moczu i kału, ma ataki padaczki petit mal przechodzące w stan padaczkowy. Jest niespokojny, wrzaskliwy - cierpi.

Mąż chirurg, ciężko pracujący w źle zorganizowanym szpitalu w Sefifie, nie wytrzymuje sytuacji. Klapsami i wyrzuceniem lekarstw próbuje przerwać chorobę. Ja natomiast już wiem, że kończy się moje małżeństwo. Wbrew ojcu dziecka wracamy do kraju.

Z powrotem w kraju

Stan Marcina jest ciężki, natychmiast po powrocie jest hospitalizowany - tym razem w klinice dzieci i młodzieży. Jednocześnie dostaję skierowanie do instytutu profesor Popielarskiej w Warszawie. Ówczesna pani docent wita nas słowami: „A któż był taki głupi, żeby tak chore dziecko wieźć do Algierii”. Kolejne rozpoznanie: „Encephalopatia z napadami padaczkowymi, z upośledzeniem rozwoju umysłowego, z pobudzeniem psychoruchowym.” Od tej pory w naszym życiu coraz częściej pojawiać się będzie agresja, a w kolejnych rozpoznanich medycznych termin: „pobudzenie psychoruchowe”.

Marcin wrzeszczy, rzuca przedmiotami, rzuca się w kałuże na chodniku. Przechodnie obrzucają nas spojrzeniami i epitetami „Co za rozpuszczony, nieznośny bachor” . Biegamy od specjalisty do specjalisty. Nosimy upominki i swoją udrękę. Zmieniamy lekarzy i szpitale. Czekamy na nadzieję. Są okresy remisji - wyciszenia choroby - ale coraz krótsze, gdy tymczasem hospitalizacje coraz dłuższe.

Zaprzyjaźnieni ludzie informują o przedszkolu specjalnym. Próbujemy. Zacznę pracować. Synek jest trudnym, absorbującym przedszkolakiem. Staramy się jeździć regularnie, panie robią, co mogą. Marcin zaczyna mówić prostymi zdaniami, rysunek na poziomie bazgroły. Trzeba rehabilitować motorykę. Jest zaburzona - Marcin spastycznie stąpa i przewraca się na równej powierzchni. Manualnie także sobie nie radzi - chwyta przedmioty jak małe małpiątko. Rozpoczynamy rehabilitację w domu. My to już nie mąż i ja. Rozstaliśmy się w przyjaźni. Ja z przeświadczeniem, że był znakomitym chirurgiem, ale nigdy nie powinien być mężem. On, że byłam tylko matką, a nie żoną. W moim życiu pojawia się odpowiedzialny człowiek, który wespół ze mną podejmie trud prowadzenia Marcina. Zostaje z nami na dobre i na złe. Więcej na złe. Trzeba uznośnić codzienność. Trzeba nauczyć Marcina ubierać się. Ba! Zapinać guziki i sznurować buty. Nauka trwała trzy lata. Codziennie w formie urozmaiconej zabawy. Marcin z Jackiem odpinali i zapinali, sznurowali i rozsznurowywali. Bywało, że po kilka godzin w ciągu dnia. Chodzili i przewracali się na pagórkach, kamieniach, nierównościach, aby Marcin później przestał się przewracać na chodniku miejskim. Ja próbowałam uładzić się z sobą. Zaakceptować stan rzeczy. Zostawić za sobą etap niepogodzenia się z rzeczywistością. Trudno było. Samo słowo „Kobierzyn” wywoływało mdłości, ból głowy i wprawiało w długotrwałą depresję. Nie wiedziałam jednakże, że przyjdą znacznie gorsze czasy.

Szkoła

Marcin rósł. Znalazł się w szkole życia. Ataki agresji nasiliły się. Nazwano ten stan padaczką skroniową, po prostu „skroniówką”. Zmieniłam zakład pracy i zawód. Marcin coraz częściej nie chce wychodzić z domu do szkoły. Szkoła jest bardzo dobrą placówką rewalidacyjną, ale choroba jest silniejsza. Dezorganizuje się nasza codzienność. Marcin zaczyna także chorować somatycznie.

W domu porozbijane szyby, oblane płynami ściany. Na naszych głowach coraz więcej guzów i sińców. A wokół nas coraz mniej przyjaciół i znajomych. W mojej redakcji koledzy współczuli i pracowali za mnie. Lekarze zmieniali leki i kierowali do DPS-u, a ja zmieniałam lekarzy i uczyłam się w porę uciekać i różnymi fortelami zyskiwać na czasie. Kiedy na Marcina przychodził „zły czas” próbowałam go rozśmieszyć. Miał swoiste poczucie humoru. Najbardziej bawiło go, gdy zdarzyła się jakaś „katastrofa” - coś się rozbiło, ktoś się przewrócił. Najlepiej, żeby tym ktosiem byłam ja. Choroba wzmagała się. Życzliwa lekarka powiedziała stanowczo: „On was zabije!”

Przyszedł czas rozstania ze szkołą życia - przedwcześnie. Werdykt brzmiał: „Groźny dla otoczenia”. Próbuję zmienić środowisko, stosuję manewr pedagogiczny dla zdrowych dzieci: zmieniam szkołę na równorzędną. Zadziałało... niestety tylko na trzy miesiące. Dom przestaje funkcjonować. Siedzimy sparaliżowani agresją. Kolejne hospitalizacje, psychoterapia grupowa, indywidualna, rodzinna. Znów w domu. Nie ma już szkoły życia.

Nauczanie indywidualne

Ja jednocześnie jestem pracownikiem redakcji, kucharką, sprzątaczką, wychowawczynią, rehabilitantką i „chłopcem do bicia”. Pogarszają się nasze warunki bytowe, nie radzimy sobie z codziennością. Nie jesteśmy jednakże klientami pomocy społecznej - zawzięliśmy się: nasz problem, nasza sprawa. Z dotychczasowej garsoniery przenosimy się do zrujnowanego 80-letniego domku. Próbujemy go własnymi rękoma powołać do życia z myślą, że Marcin będzie miał przestrzeń, ogród, będzie miał lepiej. Czas biegnie. Zmieniają się nauczycielki indywidualnego nauczania nie wytrzymujące poczucia zagrożenia. Zresztą stan Marcina nie pozwala na realizację programu. Nauczycielki spełniają tylko funkcję opiekuńczą. Mam za sobą kilka cudownych uniknięć ciężkiego kalectwa i kilka sytuacji, gdzie cudu nie było. Były karetki pogotowia, gips, szpital. Były pobicia przypadkowych gości. Pojawiły się ataki grand mal. Lekarz prowadzący stale kieruje Marcina do DPS-u. Ja chowam kolejne skierowania do szuflady. W tej walce o przetrwanie zdarzają się okresy dobre, a nawet radosne. Marcin wyłagodzony na uroczystościach rodzinnych, na wakacjach z nami, we wspólnocie „Wiary i Światła”. Przez dom przewijają się piękne dziewczyny, młodzi klerycy. Cudowna młodzież, która zabiera Marcina na wycieczkę, obóz. Są prawie rówieśnikami Marcina - może to zadziała. Pojawia się znowu nadzieja. Synek ją udaremnia. Zaczyna się kolejny nawrót choroby - jest niebezpieczny i trzeba przerwać pobyt na obozie.

W punkcie wyjścia

Moją obsesyjną niechęć oddania Marcina do ośrodka przełamuje tragiczny wypadek. Dzień podobny do innych. Marcina boli na przemian brzuch i głowa. Podnoszę słuchawkę telefonu i słyszę zatroskany głos męża. Nie zdążam z odpowiedzią... Padają pierwsze razy, słuchawka wypada mi z ręki, dostaję w głowę, przewracam się. Nie udaje mi się próba ucieczki. Dziewczyna z sąsiedztwa, która była w mieszkaniu, uciekając zatrzaskuje drzwi - nie mam żadnych szans. Marcin - 19-latek, 196 cm wzrostu - bije rękami i nogami. Tracę przytomność. Pracujący nieopodal robotnicy kolejowi wpadają w ostatniej chwili.

Marcin w klinice psychiatrycznej oczekuje na DPS. Jestem jeszcze w gipsie. Boli mnie potłuczona głowa, ale najbardziej serce. Czuję się, jakbym go zdradziła.

Inny dom

Jest późnosierpniowy dzień 1989 roku. Uroda pogórza wielicko-bocheńskiego próbuje wynagrodzić to, co się za chwilę stanie. Marcin zostaje w DPSie w Pawlikowicach. Beze mnie...

Warunki bytowe są tam kiepskie. Wyrównuję różnicę poziomów na ile się da. Brakuje fachowego personelu. Jest natomiast szansa na większe uspołecznienie i usamodzielnienie syna. Jest szansa, że prawie dwustuosobowa społeczność razem z personelem zdąży przed skutkami „skroniówki”. Jest nowy dyrektor placówki dający nadzieję na zmiany. I jestem ja - stale obecna w życiu Marcina. Próbuję złagodzić skutki zmian. Przynieść w ten obcy dla niego świat trochę rodzinnego domu. Nie godzę się z zaistniałą sytuacją, tęsknię, czuję się winna. Pierwszy atak skroniówki następuje w niecałe trzy miesiące od przyjazdu Marcina do Pawlikowic. Kolejna hospitalizacja - tym razem na oddziale dla dorosłych w Kobierzynie. Klinika odżegnuje się od pacjenta z DPS-u. Marcin leczy się i uczy „życia” razem z pacjentami z chorobą poalkoholową i przypadkami ciężkiej charakteropatii. Niepogodzona z tym faktem próbuję interweniować w klinice, wszak to ich długoletni podopieczny (trzy miesiące wcześniej opuścił klinikę jako podleczony). Nic nie wskórałam - ci z DPS-ów mają znać swoje miejsce. Wyraża się to nawet w zdumieniu przyjmującego lekarza: „Zbyt zadbany jak na zakład”. Postanawiam wprawić w zdumienie tych, którzy różnicują pacjentów. Decyduję o garderobie syna, piorę. Dowożę syna do lekarzy różnych specjalności i na badania diagnostyczne, zdobywam skuteczniejsze leki zagraniczne, uzupełniam pożywienie o lepszą wędlinę, owoce, delikatesy. Zabieram Marcina na uroczystości rodzinne, na dłuższe przepustki. Dbam o oprawę świąteczną jego urodzin i imienin, Dnia Dziecka, organizuję wakacje.

Niestety choroba niweczy znowu naszą uładzoną stabilizację. Ma wprawdzie trochę zmienione oblicze, ale jest równie intensywna: Dostaję telefon z Pawlikowic - Marcin podciął sobie żyły. W popłochu szykuję się na spotkanie. Nigdy dotąd nie było u niego autoagresji. Ale zastaje mnie jeszcze drugi telefon - Marcin w ataku skroniówki pobił siostrę przełożoną, kompletnie nieprzygotowaną na reakcję pacjenta. Dłuższa hospitalizacja i... Marcin nie może wrócić do Pawlikowic. Personel pod groźbą zwolnienia się z pracy, poparty przychylną dla siebie opinią psychiatry nie chce Marcina w ośrodku. Trzeba zmienić dom. Pomaga nam dyrektor z Pawlikowic. Marcin jedzie do Czernej. Kameralna placówka koedukacyjna, wielopokoleniowa, ładnie, miło, rodzinnie. Przyjmują tam Marcina serdecznie, ale okazuje się, że jest to tylko przystanek przed dalszą drogą. Z tym schorzeniem nie może zostać tutaj na dłużej.

Łyszkowice

Znów sierpień, proszowickie zbiera ostatnie kłosy z pól. Bogatsza o wydarzenia dwóch lat widzę więcej i porównuję. W ośrodku przeważnie psychicznie chorzy w okresie remisji choroby, starsi. Nie ma młodzieży. Przełożona oddziału męskiego ma serce i ambicję bycia najlepszą. To daje rezultaty. Marcin jako najmłodszy ma szczególne względy. Jest akceptowany, lubiany i czuje to. Nastaje czas koniunktury dla opieki społecznej. Powstają nowe programy opracowane wespół z placówkami zagranicznymi. Rozpoczyna się profilowanie ośrodków pod kątem schorzenia. W Łyszkowicach zmienia się dyrektor. Ośrodek pod nowym kierownictwem zaczyna się wyróżniać w Krakowskiem. Różnorodność zajęć, nowoczesny ciąg rehabilitacyjny, zmodernizowane pawilony i wiele ciekawych planów w perspektywie. U Marcina uspokaja się „psyche”, odzywa „soma”. Dużo choruje. Robimy specjalistyczne badania diagnostyczne, przeważnie w prywatnych gabinetach. Uspołeczniona służba zdrowia dogorywa - długie kolejki w oczekiwaniu na pomoc są dla zdrowych. Marcin z racji swego schorzenia nie potrafi czekać.

Zaczyna działać syndrom błędnego koła - choroba somatyczna przyśpiesza nawrót choroby psychicznej. Są pierwsze konflikty. Wreszcie natępuje najgorsze. W ataku skroniówki Marcin pobił opiekunkę.

W ciągu następnych dwóch lat był pięciokrotnie hospitalizowany, a każdy następny pobyt był dłuższy od poprzedniego. W placówce narasta atmosfera niechęci i strachu. Dyrektorka domu ze zrozumieniem i fachowością podchodzi do choroby Marcina. Przygotowuje indywidualny program prowadzenia syna. Nie unika trudnych przypadków - jest fachowcem i ma serce. Gorzej jest z personelem opiekuńczo pielęgnacyjnym. Tutaj trudniej o zmianę mentalności, mimo szkoleń, które dyrektorka organizuje. Na zmianę przyzwyczajeń i mentalności trzeba będzie poczekać. Póki co padają rozkazy i nakazy. Opiekunka w randze salowej jawi się Marcinowi jako „sierżant w spódnicy”. Zasłyszał od kolegów, że to przecież nie oddział zmilitaryzowany. Powtarza na zasadzie echolalii i zostaje posądzony o świadome rozdawanie razów. Niechęć personelu jest tak duża, że Marcin ją czuje. Nie chce pozostać w Łyszkowicach, pomimo przychylności dyrektorki.

W drodze

Znowu organizujemy przenosiny. Tym razem będą to Harbutowice - placówka otwarta przed dwoma laty jako wzorcowa. Nowoczesna, wyposażona w specjalistyczny personel - psychiatra kliniczny, psycholog, pedagog z doktoratem. Ładnie położony dom, pokoje jedno- i dwuosobowe, nowocześnie wyposażone. W pobliżu Warsztaty Terapii Zajęciowej, do których w przyszłości ma być zakwalifikowany Marcin. Zamierzam sama urządzić mu pokój. Przebiega mi wtedy przez głowę myśl: „To wszystko jest zbyt piękne, żeby mogło się udać”. Pomyślane w złą godzinę.

9 października 1996 roku. Po półtoramiesięcznym pobycie w nowym miejscu syn jedzie do szpitala neuropsychiatrycznego. Rzucił szklanką w przełożoną - nie umiała uwierzyć, że boli go głowa. Uaktywnia się zespół specjalistów. Zgodnie staje po stronie personelu opiekuńczego. Trzeba bronić ich przed uciążliwym pacjentem. Zrobią wszystko, żeby Marcin nie wrócił do Harbutowic. Proponują zostawić syna na stałe na oddziale w Kobierzynie. Na szczęście nie ma takiej prawnej i medycznej możliwości. Na szczęście jestem ja - prawny opiekun Marcina i zrobię wszystko, żeby tak się nie stało. Szkoda, że nie ma już wśród nas profesora Kempińskiego. Znalazłby na pewno „odsapkę od życia” dla mojego syna.

Matka

Niekiedy ogarnia nas z³oœæ na dziecko A przecie¿ mogliœmy doœwiadczyæ, ¿e dziecko nieupoœledzone samodzielnie upomina siê o mi³oœæ, ¿e w pewnym sensie rozwija siê samo z siebie. Na przyk³ad choæby to, ¿e siêga po ró¿ne przedmioty, bierze je z rêki drugiej osoby. Z dzieckiem niepe³nosprawnym musimy wszystko æwiczyæ. Musimy byæ na nie o wiele bardziej nakierowani i w du¿o wiêkszym stopniu pobudzaæ

Co jest istotne dla niepe³nosprawnego dziecka (4)

Kiedykolwiek rozmawiam z rodzicami, którzy dopiero co dowiedzieli siê, ¿e ich dziecko jest niepe³nosprawne czujê siê zak³opotany i jakoœ bezradny, pamiêtaj¹c ten koszmar, który nast¹pi³ kiedy i ja dosta³em takie niechciane wieœci: zniweczone nadzieje na przysz³oœæ dla mojego syna, poczucie, ¿e wszystkie plany ¿yciowe nagle siê zawali³y i gor¹czkowe poszukiwania jakiegoœ cudownego uzdrowienia: b³êdne ko³o oskar¿ania na zmianê lekarzy i siebie samego. To wszystko zwiêksza we mnie smutek i powoduje uczucie wspó³czucia dla rodziców i dla mnie samego

Od tego tragicznego momentu do czasu, kiedy ta ksi¹¿eczka znajdzie siê w waszych rêkach mo¿e min¹æ miesi¹c albo pó³ roku a mo¿e nawet rok. Pamiêtajcie: najgorsze ju¿ siê wydarzy³o. Jeœli nieustannie prze¿ywacie szok tego momentu, w którym po raz pierwszy us³yszeliœcie werdykt to ju¿ czas, ¿eby to jakoœ zatrzymaæ. Byæ mo¿e warto przeanalizowaæ i zastanowiæ siê nad t¹ `pora¿k¹'. Praca, kariera zawodowa, wzglêdna swoboda... co w³aœciwie straciliœmy a co zdo³aliœmy zatrzymaæ ? Byæ mo¿e wczwœniej byliœmy panami samych siebie a teraz czujemy siê zupe³nie uwi¹zani? mo¿e postawiliœmy przed sob¹ jakiœ cel, który teraz jest nieosi¹galny, sta³ siê jakimœ odleg³ym wspomnieniem?

Wszystko to jest raczej prawdziwe i musimy sobie z tym jakoœ poradziæ. W koñcu nie pozbyliœmy siê naszego dziecka, nie zostawiliœmy go, nie pokona³y nas trudnoœci bycia tak nietypowymi rodzicami. Nie za³o¿yliœmy bezradnie r¹k, ale robimy co w naszej mocy, ¿eby byæ dobr¹ matk¹ lub dobrym ojcem. Zabiegamy o to, aby daæ naszemu dziecku wszystko to, co jest konieczne do rozwiniêcia jego potencja³u. Nawet najmniejsze osi¹gniêcia naszego dziecka s¹ dla nas nagrod¹. Dajemy naszemu dziecku ca³¹ nasz¹ mi³oœæ i wyczuwamy kochaj¹c¹ wiarê w nas naszych dzieci. Myœlê, ¿e byæ mo¿e niektórzy z nas po raz pierwszy odnalezli prawdziwy cel i znaczenie w swoim ¿yciu, zrozumieli prawdziw¹ wartoœæ mi³oœci i wolnoœci, dobroci i szczeroœci, wielkodusznoœci i m¹droœci.

O uczuciach

Ka¿dy z nas ma prawo do okazywania uczuæ, nawet z³oœæ, frustracjê czy cierpienie. Wiadome jest, ¿e niepe³nosprawne dziecko jest czêsto przyczyn¹ frustracji, która powoduje poczucie winy i niesprawiedliwoœci ze strony œwiata. Czasami z tymi odczuciami przychodzi obwinianie cz³onków rodziny. Jednak¿e trzeba pomyœleæ o tym, jaki to ma wp³yw na ludzi w naszym otoczeniu - ¿onê, mê¿a, teœciow¹, na których skupia siê nasze obwinianie. Bardzo czêsto wykazujemy ogromn¹ tolerancjê w stosunku do samego dziecka jako forma rekompensaty za nak³adanie niemo¿liwych wymagañ na cz³onków rodziny, na przyk³ad starsze dzieci. To w³aœnie tutaj musimy byæ bardzo ostro¿ni, nawet jeœli trudno nam sobie wyobraziæ, ¿eby zdrowe dziecko by³o zazdrosne o dziecko niepe³nosprawne. Ale jeœli rezerwuje siê s³odkoœci, zabawki i ca³usy dla najs³abszego cz³onka rodziny, a szczotkê, mopa i brudne naczynia dla pozosta³ych to mo¿e to doprowadziæ do zazdroœci wyra¿onej albo w potajemnym albo w jawnym buncie.

Sprawdza siê to równie¿ w wypadku, kiedy doroœli s¹ odrzuceni. W koñcu doros³y jest taki jak dziecko w wielu aspektach tylko, ¿e wiêksze. Myœlê, ¿e najlepiej jest, kiedy mi³oœæ dawana jest m¹drze i doros³ym i dzieciom. Mi³oœæ jest tak niezwyk³ym zjawiskiem, ¿e jeœli jest dzielona nie pomniejsza siê, ale powiêksza swoj¹ obiêtoœæ. Ojciec, najstarsze dziecko czy babcia jeœli siê ich nie wy³¹czy z opieki nad niepe³nosprawnym dzieckiem napewno chêtnie pomog¹ i podziel¹ siê rodzinn¹ mi³oœci¹.Moim najg³êbszym przekonaniem jest wiara, ¿e tym czego dziecko najbardziej potrzebuje jest mi³oœæ i dobroæ. Ciep³y posi³ek, czysta bielizna, witaminy i œwie¿e pomarañcze na pewno zaspokj¹ pewne fizyczne potrzeby dziecka, ale nie zast¹pi¹ mi³oœci. Podobnie ¿adna instytucja, nawet najlepsza, nie zast¹pi dziecku domu.

Musisz siê nauczyæ okazywaæ swojemu dziecku mi³oœæ. Podstawowym sposobem jej okazania jest komunikacja. Dziecko nie rozumie s³ów, ale rozumie nagradzanie i zachêtê jakie s³yszy w intonacji g³osu, tak jak czuje,¿e uchwyt jest szorstki albo delikatny. Reakcja dziecka natomiast, nawet jeœli na pierwszy rzut oka wydaje siê nic nie mówi¹ca, umie pokazaæ, ¿e informacja by³a dobra albo z³a, ¿e ubranie pasuje, a jedzenie smakuje. Nale¿y pamiêtaæ, ¿e dziecko mo¿e mieæ k³opot z rozró¿nieniem i wyra¿eniem swoich uczuæ z powodu zmniejszonej mo¿liwoœci czuciowej, leków uspakajaj¹cych lub spastycznych miêœni. Jest wielkie prawdopodobieñstwo, ¿e trzeba bêdzie byæ szczególnie wra¿liwym na reakcje dziecka nie tylko w ci¹gu pierwszego roku, ale nawet do czasu, kiedy dziecko bêdzie mia³o trzy lub siedem lat. Taka `jednostronna' komunikacja jest nies³ychanie wa¿na dla dziecka. Pomocne jest ciag³e mówienie do dziecka, wo³anie dziecka po imieniu, opisywanie, co siê robi, opowiadanie bajek i œpiewanie piosenek - nawet, jeœli wydaje siê,¿e dziecko zupe³nie nie reaguje. Nie przestawaj prowadziæ swój monolog, a wkrótce zamieni siê on w dialog. Znam matkê, która dopiero w dwunastym roku ¿ycia swojego dziecka zrozumia³a, ¿e s³ucha³ó jej i rozumia³o j¹ przez ca³y ten czas tylko nie mia³o fizycznej mo¿liwoœci okazania tego. Jak¹¿ wielk¹ radoœæ to sprawia matce i dziecku, kiedy po dwunastu latach okazuje siê, ¿e siê rozumiej¹ tylko dlatego, ¿e matka nigdy nie przesta³a szukaæ sposobów porozumienia siê ze swoim dzieckiem.

O „budowaniu fortecy”

Pytanie „Czy twoje dziecko warte jest mi³oœci” mo¿e wydaæ siê dziwne. Skoro Ty dajesz mi³oœæ swemu dziecku, z to mo¿e s¹ te¿ inni, którzy to potrafi¹. Nawet krótkie spojrzenie na nasze bezpoœrednie otoczenie pomo¿e nam odkryæ dobrych i sympatycznych ludzi wœród bliskich lub dalekich cz³onków rodziny, wœród przyjació³ i znajomych, którzy chêtnie pomog¹ ci przy dziecku. Prawdopodobnie wiele osób oferowa³o ci pomoc , któr¹ nieodwracalnie odrzuci³eœ, lub próbuje ci pomóc lecz nie wie jak powiedzieæ ci o tym abyœ nie czu³ siê ura¿ony. Znajd¿ te osoby i utrzymuj z nimi sta³y kontakt poniewa¿ jest to bardzo wa¿ne dla twojego dziecka. Zamêczysz siê, je¿eli bêdziesz usi³owaæ zrobiæ wszystko sam i nie pozwolisz nikomu zbli¿yæ siê do siebie na kilometr. To nieprawda, ¿e ludzie s¹ wrogo nastawieni, odrzucaj¹cy pomoc albo wyœmiewaj¹ siê z twojego dziecka, czêsto rodzice, którzy myœl¹ w ten sposób czuj¹ siê zak³opotani, ¿e ich dziecko jest „nie takie jak byæ powinno”.

Poszukaj nastêpnie innych rodziców niepe³nosprawnych dzieci, nie bêdziesz siê czu³ zak³opotany jeœli bêdziesz z nimi. Szczere i otwarte rozmowy pomog¹ ci zobaczyæ œwiat nowymi oczyma i opuœciæ pozycjê obronn¹. Otrzymasz wiele nowych informacji (w stosunku do których powinieneœ byæ selektywny). Organizacje rodziców mog¹ ci bardzo pomóc w znalezieniu odpowiedniego programu rehabilitacyjnego. Niektóre z tych organizacji oferuj¹ w³asne us³ugi rehabilitacyjne, które nierzadko lepsze s¹ od pañstwowych. W koñcu, nawi¹zanie kontaktu z innymi rodzicami dziel¹cymi te same problemy da ci nowe perspektywy na przysz³oœæ. Z kolei jeœli ty pomagasz komuœ innemu nabierasz nowych si³. Znam rodziców, których ¿ycie nabra³o nowego znaczenia dziêki ich niepe³nosprawnemu dziecku.

Mo¿esz siê te¿ zwróciæ do odpowiednich organizacji w twoim s¹siedctwie. W dzisiejszych czasach m³odzi ludzie s¹ znacznie lepsi ni¿ przypuszczamy. Oni nie musz¹ dzieliæ swojej pracy z racji swojego wieku, ale chêtnie pomagaj¹, jeœli widz¹ pozytywne rezultzty swojej pracy. Na przyk³ad chrzeœcijañskie organizacje skupiaj¹ce m³odych ch³opców i dziewczêta oraz grupy harcerzy organizuj¹ obozy, spotkania i uroczystoœci dla niepe³nosprawnych dzieci. Bardzo czêsto mog¹ oni zostaæ z twoim dzieckiem jeœli ty musisz wyjœæ, aby za³atwiæ pilne sprawy, albo, jeœli musisz zrobiæ w domu coœ wa¿nego, mog¹ zabraæ dziecko na spacer. Dziêki nim mo¿esz wyjœæ na kawê, na koncert albo odwiedzi c znajomych. Twoi pomocniny na pewno ciê zrozumiej¹.

Bez wzglêdu na to, jak ciê¿ko jest ci zaakceptowaæ now¹ rzeczywistoœæ koniecznie musisz pozostaæ otwartym na otaczaj¹cy œwiat i utrzymywaæ normalne stosunki z ludzmi z otoczenia. Najlepsze rezultaty bêd¹ widoczne wtedy, kiedy twoje dziecko bêdzie mia³o mo¿liwoœæ jak najwiêkszego kontaktu zarówno z dzieæmi z niepe³nosprawnymi jak i normalnymi dzieæmi. Bez wzglêdu na stopieñ upoœledzenia twojego dziecka powinieneœ mu dawaæ takie same mo¿liwoœci, jak dziecku normalnemu. Co wiêcej, jeœli nasz œwiat ma siê staæ lepszy rodzice powinni siê staraæ o zintegrowanie niepe³nosprawnych dzieci w ca³ym spo³eczeñstwie.

Nie mam cierpliwoœci do rodziców, którzy nieustannie p³acz¹ i narzekaj¹ na swoj¹ tragediê. Twoje dziecko zas³uguje na mi³oœæ ze strony rodziny i przyjació³, powinno doœwiadczaæ optymizmu i radoœci przebywania z innymi ludzmi. I, niezale¿nie od tego, czy mu siê uda, czy nie, ma prawo do przekonania o swoich w³asnych mo¿liwoœciach w próbowaniu czegoœ nowego. Niektóre matki potrafi¹ godzinami siedzieæ przy telefonie i opowiadaæ, jak to ich ¿ycie jest trudne, tymczasem dziecko siedzi w k¹cie i s³ucha. Taka matka jest chodz¹cym przyk³adem swojego w³asnego nieszczêœcia. Jest tak zajêta przyjêt¹ przez siebie rol¹ cierpiêtnicy, ¿e nie zauwa¿a i nie chce nawet auwa¿yæI ile jest dobra woko³o. Z takiego przyk³adu dziecko samo nauczy siê tylko p³akaæ i narzekaæ zamiast nauczyæ siê cieszyæ ¿yciem , przezwyciê¿aæ tragedie i œmiaæ siê z niepowodzeñ.

O zaufaniu i nieufnoœci

Mieliœcie ogromne szczêœcie, jeœli mogliœcie od razu porozmawiaæ z jakimœ m¹drym lekarzem. Ogromna iloœæ rodziców czuje siê ura¿ona postaw¹ lekarzy, pielêgniarek i terapeutów, którzy stwierdzaj¹, ¿e ich dziecko nie ma ¿adnego potencja³u. Co gorsza, staraj¹ siê przekonaæ rodziców, aby `dla ich w³asnego dobra' albo nawet `dla dobra dziecka' przestali zajmowaæ siê nim. Wiemy z doœwiadczenia, ¿e na Ukarainie ka¿dej rodzinie z ciê¿ko upoœledzonym dzieckiem lekarze lub pielêgniarki zalecaj¹, aby, gdy tylko taka mo¿liwoœæ siê zjawi, odda³a dziecko do domu opieki spo³ecznej. W tym wypadku radzi³bym nie braæ tego zalecenia powa¿nie. Ludzie w wiêkszoœci lubi¹ s³uchaæ i wierz¹ w pozytywne porady. Jest wiele przyk³adów rodziców, którzy nie zwa¿ali na opinie lekarzy i razem ze swoim dzieckiem mog³y odnosiæ zwyciêstwo w obliczu zagra¿aj¹cej prognozy.

Z drugiej jednak strony jest wiele takich wypadków, gdzie lekarze po wstêpnym przebadaniu dziecka nie dostrzegli oczywistego i wa¿nego schorzenia albo zapewniali nies³usznie: „Proszê siê nie przejmowaæ. Wyroœnie z tego”. Dlatego nigdy nie nale¿y wierzyæ, ¿e wasze dziecko jest beznadziejne albo, ¿e obecny stan tak po prostu przejdzie. Trzeba, aby dziecko zosta³o dok³adnie zbadane, a pózniej nale¿y samemu realistycznie oceniæ sytuacjê.

Najlepszym dla dziecka sposobem dzia³ania jest po³¹czenie twardych faktów i tego, co dyktuje matczyne serce. Kiedy diagnoza jest ju¿ postawiona nale¿y obiektywnie okreœliæ, co twoje dziecko potrzebuje a pózniej postawiæ siebie w pozycji dziecka, aby ustaliæ, co ono by chcia³ó gdyby mog³o za siebie podejmowaæ decyzje. We¿ pod uwagê wszystkie informacje i opinie i zwa¿ je w stosunku do porad specjalistów i tak zwanych specjalistów. Oceñ naturê mi³oœci w swoim sercu i informacje jakie zgromadzi³eœ i co s³ysza³eœ. Jeœli szczerze pragniesz, aby twoje dziecko otoczone by³o mi³oœci¹ i prawd¹ z czasem nauczysz siê przyjmowaæ dobr¹ poradê a odrzucaæ z³¹.

O „straconym czasie”

Czêsto s³yszy siê, ¿e bardzo wa¿ne jest wykorzystanie pierwszych miesiêcy po postawieniu diagnozy, poniewa¿ w tym czasie rehabilitacja przynosi najlepsze rezultaty. Prawd¹ jest,¿e uk³ad nerwowy jest najlepiej przystosowany do zmian w pierwszych etapach ¿ycia. Znaj¹c tê teoriê wielu rodziców prawie, ¿e wyczerpuje siebie i swoje dzieci do dna w szaleñczym poszukiwaniu najskuteczniejszych metod leczenia. Bardzo czêstym rezultatem tej gonitwy jest olbrzymia frustracja, ¿e dziecko nie zaspokoi³o oczekiwañ; straconej energii i wydanych na leczenie pieniêdzy. Pó¿niej tacy rodzice mówi¹: „Próbowaliœmy ju¿ wszystkiego i nie pomog³o” albo:”Radzono nam spróbowaæ tego lub tamtego, ale nie mogliœmy zdecydowaæ, a teraz wszystko przepad³o”. Ale w przypadku ciê¿kich defektów cia³a dziecko nie mo¿e byæ ca³kowicie wyleczone albo bêdzie siê rozwija³o wolniej ni¿ jego rówieœnicy. Ka¿dy kolejny rok rozwoju waszego dziecka wymaga z waszej strony wytrwa³oœci, udoskonalaniai nowych mo¿liwoœci. Ka¿dy etap rozwoju wymaga specyficznego rodzaju leczenia. Prawda jest taka,¿e nic nie mo¿na zmieniæ w krótkim czasie i trzeba siê przygotowaæ na d³u¿szy dystans. Nie mo¿na siê zamêczaæ z powodu straconych mo¿liwoœci, poniewa¿ ka¿dy nastêpny dzieñ mo¿e przynieœæ nowy problem albo jak¹œ mi³¹ niespodziankê. Trzeba byæ gotowym na jedno i drugie. Wielu rodziców opowiada³o mi o rewolucyjnych i zadziwiaj¹cych osi¹gniêciach, które mia³y miejsce po raz pierwszy dopiero w 8- ym lub 12- tym roku ¿ycia. Wasz nieustanny wysi³ek w pracy z dzieckiem mo¿e przynieœæ efekty w najbardziej nieoczekiwanych dziedzinach i w najbardziej nieoczekiwanym momencie.

Kiedyœ jad¹c w autobusie us³ysza³em tak¹ rozmowê: „Tak bardzo wierzy³em w demokracjê, no i gdzie ona teraz jest? Wszystko ukradli. Ju¿ nigdy nikomu nie bêdê wierzy³ do koñca moich dni.” Na to odpowiedzia³ starszy cz³owiek: „Jedno z dwóch: albo pañska wiara umieszczona by³a w z³ym miejscu, albo by³a ona zbyt s³aba”.

Myœlê, ¿e z rozwojem dziecka niepe³nosprawnego jest tak jak z demokracj¹ - trzeba wierzyæ zawsze i walczyæ ka¿dego dnia bez wzglêdu na okolicznoœci.

Na zakoñczenie chcia³bym jeszcze raz powróciæ do uczucia rozczarowania, które rodzi siê w naszych myœlach od czasu do czasu. Jak mo¿emy poradziæ sobie z faktem, ¿e nasze dziecko naprawdê nie jest takie jak inne dzieci. Kiedy na przyk³ad dzieci s¹siadów id¹ do szko³y, a twoje dziecko nie potrafi nawet chodziæ. Albo kiedy potrafi chodziæ, ale nie umie pisaæ, je¿dziæ na rowerze czy graæ na pianinie. Mo¿e twoje dziecko ma problemy z koncentracj¹ albo porozumiewaniem siê. Kiedy jesteœ zmêczony i czujesz,¿e nie ma rozwi¹zania byæ mo¿e wpada ci taka myœl do g³owy, ¿e zosta³eœ oszukany, ¿e dosta³ ci siê towar trzeciego gatunku albo zupe³nie nic nie warty. Albo jeszcze gorzej - czujesz siê uwiêziony lub ciê¿ko ukarany, 24 godziny na dobê przywi¹zany do niepe³nosprawnego dziecka , do pieluszek, prania, gotowania kaszek, chodzenia od jednego szpitala do drugiego bez ¿adnej mo¿liwoœci zmiany albo postêpu.

Ale mija dzieñ albo miesi¹c i znowu czujesz, ¿e ¿ycie dziecka jest bezcennym darem. To nie my wybraliœmy sobie czy chcemy taki prezent czy nie, ale to ON wybra³ nas. I teraz od nas zale¿y, co zrobimy z tym prezentem. Znowu dostrzegamy w naszym dziecku jego niesamowitoœæ. Widzimy w naszym dziecku jego cel - cel, aby byæ naszym dzieckiem, aby wydobywaæ z nas nasz¹ mi³oœæ i otrzymywaæ nasz¹ mi³oœæ.

Powodzenia w waszej podró¿y.

Mykola Swarnyk, rodzic, Lwów, Ukraina

Z PERSPEKTYWY MATKI (5)

„Dawno już zrozumieliśmy, że osoby niepełnosprawne są jednym z największych nietkniętych zasobów naszego kraju. Wierzymy, że wszystkie osoby niepełnosprawne winny być w pełni włączone w życie społeczeństwa, aby mogły żyć pełnią życia.

Bill Clinton 1992

To wielki dar zdecydować się, by mieć dziecko. Mieć dziecko niepełnosprawne to wielki dar radości. Na początku czujemy się jakbyśmy coś stracili, ale wkrótce odkrywamy, że to niepowtarzalne dziecko ma zdolności i talenty, które nas zadziwiają.

Dzieci niepełnosprawne zwykle kojarzą się z instytucjami opieki i z izolacją od reszty społeczności. Tymczasem postrzeganie osób niepełnosprawnych w krajach rozwiniętych całkowicie się zmieniło. Dziś dzieci niepełnosprawne uczęszczają do zwykłych szkół z zapewnionym dla siebie specjalistycznym wsparciem. Dorośli niepełnosprawni mieszkają w małych domach pod dzienną opieką specjalisty, wychodzą do pracy i są dla nich dostępne sposoby spędzania wolnego czasu, w jakich uczestniczy reszta społeczności.

Wczesna Interwencja jest potrzebna rodzicom. Ten program zapobiega lub zmniejsza negatywny wpływ niepełnosprawności we wczesnym rozwoju dziecka. Wczesna interwencja stymuluje optymalny rozwój dziecka i zapobiega niebezpieczeństwu groźniejszych problemów w przyszłości. Serwis Wczesnej Interwencji to szkolenia dla rodziców, wizyty domowe, doraźna zastępcza opieka nad dzieckiem, pomoc logopedy i fizjoterapeuty. WI powinna być jedynie serwisem, a nie budynkiem. WI powinna służyć dzieciom i ich rodzinom w miejscach, gdzie przebywają na co dzień, takich jak dom rodzinny, ośrodek dziennej opieki, podwórko, kościół czy inne miejsca publiczne. Obecny trend wymaga raczej od serwisu, by przyszedł do dziecka, niż oczekiwał, że rodzina przyprowadzi dziecko do ośrodka. WI musi być elastyczna w dostosowywaniu się do potrzeb rodzin o różnych stylach życia, kulturze, harmonogramie i priorytetach. Najlepsze programy WI widzą w rodzinie głównego opiekuna dziecka i włączają rodziców jako aktywnych partnerów w procesie planowania odpowiednio do potrzeb dziecka. Rodziny są przygotowywane to wykorzystywania technik rehabilitacyjnych na co dzień w domu. Rodzina posiada wiedzę i informacje potrzebne specjalistom do określenia jak najlepiej zaspokoić potrzeby dziecka.

Kiedy zakładacie organizacje działające na rzecz dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin, ważne jest, byście jeasno określili misję waszej organizacji. Rodzice muszą być zaangażowani w proces tworzenia organizacji. Cała wasza przyszła praca musi być ukierunkowana przez zbiór zasad, którymi będziecie się kierować. Proponuję, abyście zastanowili się nad włączeniem poniższych zasad do zwojego zbioru.

• Dzieci powinny wzrastać w rodzinnym domu, a nie w instytucji

• Dzieci powinny chodzić do zwykłej szkoły z niezbędną pomocą ,a nie uczestniczyć w specjalnych programach

• Wszyscy ludzie mają jakieś zdolności

• Społeczeństwo powinno być dostępne dla osób niepełnosprawnych, tak jak jest dostępne dla ludzi sprawnych

• Wszyscy mamy te same obywatelskie prawa, przywileje i wolności

• Rodziny powinny być uznane za ważny podmiot i winny być wspierane

• Ludzie mają prawo dokonywać wyborów w życiu, za które są odpowiedzialni

• Dzieci niepełnosprawne korzystają najbardziej z rehabilitacji przeprowadzanej w ich naturalnym środowisku, gdzie mogą nauczyć się samodzielności i umiejętności, które pozwolą im żyć i pracować w społeczeństwie.

Rodziny mające dziecko z niepełnosprawnością rozwojową muszą sobie radzić ze stresem, ograniczeniem czasowym, wymaganiami i kosztami. Obowiązkiem rządu jest stworzyć takie programy wspierania rodzin, które pomogą rodzicom kierować swoją energię tam, gdzie jest najpotrzebniejsza. Bezpośrednie towarzyszenie rodzinie jest tańsze i lepsze dla dziecka i jego rodziny niż odpowiednia instytucja.

Rodzice powinni się nawzajem spotykać, żeby dzielić się pomysłami i dążyć do wprowadzenia zmian. wszystkie dzieci winny mieć prawo do nauki, aby mogły zdobyć umiejętności potrzebne do życia, pracy i zabawy w społeczeństwie. Każda rodzina zna kogoś niepełnosprawnego. Jako wpływowi członkowie społeczeństwa dołączcie do walki o lepsze programy i lepsze życie dla waszego dziecka. Pracując razem wprowadzicie zmiany. Działając wspólnie zrozumiecie, że wszystkie dzieci są ważne. To do nas należy określenie jakiego wsparcia udzielić wszystkim dzieciom, by mogły się uczyć i wzrastać. Każdy z nas dojrzewa w swoim czasie, ale każdy ma do zaofiarowania światu niepowtarzalny talent.

Cathy Ficker Terrill

CZÊŒÆ DRUGA

PROFESJONALIŒCI - RODZICOM

GDY NASZE DZIECKO PRZYCHODZI NA ŚWIAT

Moment pierwszego spotkania rodziców z dzieckiem tuż po urodzeniu jest jednym z najcudowniejszych w ich życiu. Na ten radosny moment wszyscy rodzice czekają z wielką niecierpliwością, ale zarazem ogromna ciekawością: jakie będzie, jak będzie nam razem, jak zmieni się nasze życie?

Każdy z nas oczekując ważnego wydarzenia tworzy sobie jego wizje i bardzo pragnie, aby ona do końca się spełniła. Gdy staje się ono rzeczywistością, która różni się od tej oczekiwanej ogarnia nas cała gama uczuć ujemnych, utrudniających nam odnalezienie się w tej nowej sytuacji. Tak dzieje się zarówno w prostych jak i bardzo złożonych wydarzeniach naszego życia. Każdy z nas pamięta emocje i uczucia, które przeżywał w sytuacji, gdy długo oczekiwany, bardzo bliski nam gość nie przybył, a przygotowania na jego przyjęcie zajęły wiele czasu. Najpierw był to niepokój, później lęk że stopniowo gasnąca nadzieja, nie obce były nam gniew, złość, rozdrażnienie, a w końcu ogarniał nas żal i smutek. Stopniowo po kilku godzinach, niekiedy dniach próbowaliśmy wrócić do normalnego trybu życia. W podobny sposób przebiega proces radzenia sobie z tak poważnymi wydarzeniami jak nieuleczalna choroba czy nagle odejście kogoś bliskiego. Tak się też dzieje, gdy przychodzi w rodzinie dziecko z poważnymi, niekiedy bardzo poważnymi ograniczeniami rozwoju.

Każda rodzina wówczas, a zwłaszcza matka, przeżywa najpierw szok, potem przechodzi kryzys emocjonalny z silną huśtawką uczuć od nawracającej nadziei po głęboki smutek i rozpacz, a następnie próbuje organizować swoje życie i swój dom na nowo. Ten proces konstruowania odmiennej wizji swojego życia może trwać krócej lub dłużej, od jednego roku nawet do trzech lat. Trzeba go przeżyć, ale im krócej trwa to tym lepiej dla wzajemnego kontaktu dziecka z członkami rodziny, szczególnie zaś z matką. Trzeba jak najszybciej próbować odpowiedzieć sobie na pytania: kto ty jesteś, jakie masz mocne, a jakie słabe strony, co próbujesz przekazać mi przez krzyk, płacz, mimikę i pantomimikę? Gdy uporamy się ze swoimi emocjami, wspierając, a nie oskarżając się wzajemnie to nadchodzi czas na bliższe poznanie.

NASZE PIERWSZE KONTAKTY

Często, gdy przychodzi na świat dziecko niepełnosprawne słyszy się określenie, że jest ono inne, ale nikt nie potrafi tej jego odmienności opisać i zrozumieć. Ta "inność" oznacza tylko tyle, że ma ono takie same potrzeby jak wszystkie inne dzieci w jego wieku, lecz wymagają one szczególnych warunków zaspokojenia, które trzeba mu dopiero stworzyć.

To, czego dziecko w tym okresie najbardziej potrzebuje to miłości swoich rodzicow,a zwłaszcza matki. Tę miłość matka okazuje biorąc dziecko na ręce, tuląc je, kołysząc, całując. Uczucia te matka okazuje w sposób naturalny, najczęściej w toku czynności pielęgnacyjnych, a potem zabawowych. Im więcej dziecku przekazujemy sygnałów, że jest nasze i bardzo kochane, tym mocniejsze kształtuje się w nim przekonanie o własnej ważności, o poczuciu własnej wartości.

Szczególną rolę w tych naszych spotkaniach z dzieckiem zajmuje dotyk. To jak długo trwa nasz dotykowy kontakt z dzieckiem, z jaka intensywnością dotykamy jego rożnych części ciała i czy jest on dla dziecka przyjemny zależy jakość jego rozwoju, to znaczy tym lepiej dziecko poznaje samo siebie i swoje otoczenie. Uczy się nie tylko przyjmować uczucia, ale również dawać przez przywieranie, uśmiech, patrzenie w naszą twarz. Trzeba zatem jak najczęściej dotykać dziecko w rożny sposób: głaskać, masować, przytulać, pocierać materiałami o rożnej fakturze itp.

Sprzymierzeńcem dotyku jest ruch, najczęściej współwystępują ze sobą. Ruch wyzwala w dziecku aktywność, zachęca je do poznawania świata, czyni je bardziej samodzielnym, a potem niezależnym. Aktywność ruchowa pobudza aktywność poznawczą. Już we wczesnych miesiącach niemowlęctwa należy dziecko tuląc, obracać, zmieniać jego pozycje, huśtać w kocu lub na hamaku, usypiać, jeśli to możliwe, w kołysce. Doświadczenia dotykowe i ruchowe są niezwykle ważne dla powstawania u dziecka świadomości jego własnego ciała. Częsty kontakt dotykowo-ruchowy pozwala dziecku "dowiedzieć się", ze ma ono rożne części ciała, ze maja one odmienne funkcje, a co najważniejsze - pozwala mu odróżnić siebie od innych obiektów (przedmiotów i osób). Doświadczenia te maja również wartość terapeutyczną: wyciszają dziecko, harmonizują jego przeżycia, dostarczają przyjemnych doznań, nieobojetnych dla jego zdrowia.

O naszej miłości powinniśmy zapewnić dziecko również w słowach, które do niego kierujemy. Trzeba mówić jak bardzo je kochamy i dlaczego oraz obdarować je najpiękniejszymi określeniami. To nic, że nie rozumie ono znaczenia słow, ale pojmuje w sposób nieświadomy ich sens, bo nasza intonacja, tembr i siła głosu są również wówczas szczególne. Im częściej będziemy pozostawać w kontakcie z dzieckiem, tym szybciej będziemy obserwować jego postępy rozwojowe.

Okazywanie miłości daje dziecku poczucie bezpieczeństwa. Jest ono bardzo bezradne. Stale obcowanie wyłącznie z jedna kochająca osoba rozwija w nim stopniowo przywiązanie i uczy je przewidywać reakcje i zachowania tej osoby. A wiec to, co może się zdarzyć jest dla dziecka już w pewnym stopniu znane. Tylko jedna i ta sama osoba (najlepiej matka), będąca opiekunem ciepłym, akceptującym, jasno stawiającym przed dzieckiem wymagania i pewne zakazy, przyznającym mu pewne przywileje może stworzyć środowisko wyzwalające jego aktywność.

Już od pierwszych chwil po urodzeniu dziecko chce być blisko drugiej osoby. To poczucie bliskości nie tylko pozwala mu się czuć bezpiecznym, ale zachęca do dialogu z tą drugą osobą. Początkowo porozumiewanie się z dzieckiem ma charakter emocjonalno-fizyczny, a dopiero później słowny. Sytuacją najbardziej sprzyjającą nawiązaniu bliskiego kontaktu jest karmienie dziecka. Dziecko zaspokaja wówczas potrzebę głodu, ale również przeżywa poczucie wspólnoty, bycia cząstką matki. Matka karmiąc doznaje z kolei uczucia spełnienia. Przekazują sobie wzajemnie ciepło, dostosowują własne ruchy, ułożenie ciała, zestrajają bicie serca, tak aby w tym akcie jak najlepiej porozumieć się.

Inną formą dialogu jest wymiana spojrzeń i uśmiechów. Gdy dziecko i rodzice jednocześnie do siebie uśmiechają się, przeżywają niezwykła bliskość na zasadzie współbrzmienia uczuciowego, zwanego tez rezonansem uczuciowym. Bliski kontakt fizyczny i emocjonalny kształtuje trwale poczucie bezpieczeństwa, zwane ufnością podstawową, która to będzie oparciem dla naszego dziecka w ciągu całego jego życia. Pozwala ona bowiem wierzyć, że świat jest miejscem bezpiecznym, że zawsze można w nim spotkać ludzi życzliwych.

Gdy usłyszymy pierwsze dźwięki gaworzenia dziecka, pojawia się nowy sposób wzajemnego porozumiewania się. Najczęściej próbujemy te dźwięki naśladować, a dziecko dostrzegając w nas samo siebie jest zafascynowane i swoją aktywność powtarza, a niekiedy nasila z ogólnym ożywieniem ruchowym. Jego radość staje się nasza radością, wspólna rozmowa nabiera wiele odcieni i staje się coraz dłuższa. Ten sposób oddziaływania na dziecko nazywa się metodą wzajemnego odzwierciedlania.

Z czasem w naszych wspólnych rozmowach pojawiają się pierwsze słowa. Choć powinniśmy posługiwać się mową wyraźną i dobrze artykułowaną, to czasami trzeba nawiązać dialog z dzieckiem za pomocą takich słow. (mogą być zniekształcone) jakimi ono dysponuje. Chodzi bowiem o wzajemne porozumienie, wzajemne odczytanie przekazywanych intencji. Mowę poprawną należy wykorzystać wtedy, gdy coś dziecku opowiadamy, przekazujemy pewną wiedzę lub inicjujemy z nim kontakt. Gdy ono podejmuje z nami dialog, informację zwrotną trzeba "nadąć" w podobny sposób, to znaczy w języku dziecka.

Dla społecznego rozwoju dziecka bardzo ważne jest respektowanie jego dwóch potrzeb: bycia zauważonym i kontaktów z rówieśnikami. Powinniśmy się starać stale dostrzegać obecność dziecka w różnych sytuacjach i podkreślać efekty jego działań, nie koniecznie oceniając ich wartość. To zauważanie dziecka ułatwi mu uzyskać elementarne poczucie własnej tożsamości i własnej wartości, pozwoli mu uświadomić sobie "kto ja jestem" i akceptować siebie, czyli kierować do siebie dodatnie uczucia. Dostrzeganie z kolei skutków, zwłaszcza pozytywnych, podejmowanych działań budzi w dziecku "ja sprawcze", czyli wiarę, ze potrafi oddziaływać na otoczenie, zmieniać je, osiągać cele, rozwiązywać pewne zadania, a w dorosłym życiu podejmować decyzje dziecko jako istota społeczna potrzebuje stałej obecności drugiego człowieka. W okresie niemowlęctwa, jego ogólnej bezradności, niezbędna jest pomoc kochającego i mądrego opiekuna, zaś później, gdy staje się ono coraz bardziej samodzielne oczekuje towarzystwa rówieśników. Musi bowiem sprawdzić swoje dotychczas zdobyte umiejętności i nabyć nowe, przydatne w grupowym współżyciu.

Rodzice to nie tylko opiekunowie zaspokajający potrzeby dziecka poprzez zapewnienie mu właściwych warunków życia i rozwoju, ale również pierwsi nauczyciele, którzy wprowadzają je w otaczający świat. Pobudzają dziecko do poznawania właściwości rożnych jego obiektów, pomagają nadawać im znaczenie, uczą jak w rożnych sytuacjach należy się zachować.

Dziecko niepełnosprawne potrzebuje szczególnej pomocy dorosłych. Nie jest to zadanie łatwe, trzeba bowiem umieć określić spontaniczne dążenie rozwojowe dziecka i nauczyć się rożnych sposobów wspomagania tego rozwoju. Wiedza potoczna, tradycyjna nie zawsze bowiem wystarcza. Pierwsze nasze zadanie jako nauczycieli to budzenie aktywności dziecka, jego ciekawości świata. W najbliższym otoczeniu powinno być dużo bodźców, działających z różną siłą i częstotliwością, ale nigdy nie powinny one zagrażać poczuciu bezpieczeństwa. W codziennym życiu oznacza to działanie na dziecko bodźcami o wyraźnej kolorystyce, wydającymi mocniejsze dźwięki, charakteryzującymi się różną wielkością, fakturą itp. Otoczenie powinno pobudzać wszystkie jego zmysły. Gdy ujawnia pierwsze symptomy samodzielności - potrafi trzymać w ręce i manipulować przedmiotem oraz stawia pierwsze kroki - nasza pomoc powinna obejmować dwa zadania: przygotowanie środowiska do wspólnego działania i dyskretne czuwanie nad jego przebiegiem. Pierwsze zadanie to wybór właściwego miejsca i dostarczenie odpowiednich zabawek, przedmiotów, przekształcalnych tworzyw. Miejsce, w którym ma dziecko podjąć aktywność zabawową powinno być przestrzenne, dające poczucie bezpieczeństwa, sprzyjające dobremu samopoczuciu. Najlepszym miejscem do zabawy jest podłoga, wyłożona przyjemnym w dotyku dywanem lub kocem. Zabawki adekwatne do wieku dziecka (grzechotki, gryzaki, a później klocki, piłki, baki, przytulanki),jak również różne niepotrzebne przedmioty nie stwarzające zagrożenia (papierowe opakowania, pudełka, szpule itp.)powinny być odpowiedniej wielkości, intensywnie kolorowe, wydające wyraźne dźwięki. Rodzaj i liczbę zabawek przeznaczonych na jedno spotkanie należy ograniczyć do kilku, gdyż dziecko może mięć kłopoty z koncentracja uwagi na wybranym obiekcie i będzie zbyt szybko zmieniało obiekt swoich zainteresowań bez dłuższego utrzymania podjętej aktywności. My ze swej strony powinniśmy zachęcać dziecko do kontynuowania zabawy, podpowiadać nowy rodzaj aktywności, naprowadzać na zgubiony lub przerwany przebieg działania.

Szczególne miejsce wśród zabaw dla najmłodszych zajmuje baraszkowanie (turlanie po kocu, podrzucanie, galopowanie, taniec z dzieckiem na ręku). Dostarcza ono nie tylko radości , ale jest gimnastyką całego aparatu mięśniowego, służy rozładowaniu napięcia, uczy tolerancji przykrych przeżyć, sprzyja nawiązaniu kontaktów z innymi osobami. Jeśli nie ma przeciwskazań lekarskich warto z dzieckiem baraszkować.

Obok baraszkowania, które dynamizuje ogólny rozwój dziecka, bardzo ważne są zabawy manipulacyjne, które nie tylko usprawniają ręce dziecka, ale aktywizują jego rozwój umysłowy. Choć dziecko może manipulować każdą zabawką, to najlepiej temu celowi służą zabawy tworzywami przekształcalnymi. Niektóre z nich maja charakter naturalny (woda, piasek, żwir, glina, sypkie produkty jadalne: ryz, groch itp.), inne zaś sztuczny (farby, rożnego rodzaju masy, plastelina, modelina itp.). Ich przewaga nad zabawkami polega na tym, iż można je modyfikować w dowolny sposób. Mogą to być bardzo proste działania, sprowadzające się do przesypywania, przelewania, a później możemy dążyć do uzyskania wytworu mającego określone znaczenie (zbudować babkę z piasku, uformować zwierzątko z plasteliny itp.) Zabawy te inspirują dziecko do aktywności twórczej, wyzwalają radość, sprzyjają nawiązywaniu kontaktów z innymi. Ćwiczenie sprawności rąk dla dzieci upośledzonych jest bardzo ważne. Gdy dorosną, ich losy będą głownie zależeć od tego, co potrafią zrobić rękami. Ale sprawne ręce, zwłaszcza palce, to wyznaczniki jakości ich rozwoju poznawczego. Badając rękami rożne przedmioty pod kontrola wzroku poznają ich właściwości: kształt, fakturę, rozmiary. Gromadząc te doświadczenia budują elementarne pojęcia o obiektach ożywionych i nieożywionych. Gdy w przyszłości połączą je ze słowem, osiągną wyższy poziom rozwoju, rozpoczną długi proces tworzenia pojęć abstrakcyjnych. W toku zabaw manipulacyjnych przygotowują się do zrozumienia pojęć liczbowych (zwłaszcza w czasie zabaw paluszkowych- np. o sroczce), uczą się ustawicznie zestawiać, porównywać, dostrzegać różnice i podobieństwa (zabawy konstrukcyjne, malowanie, lepienie itp.), a wiec poznają najprostsze operacje umysłowe. Rozwój umysłowy dziecka rozwijającego się prawidłowo i niepełnosprawnego przebiega tym samym torem, dziecko upośledzone opanowuje kolejne etapy wolniej, czasami później, a niekiedy niektórych etapów może w ogóle nie osiągnąć.

Zabawy z małymi dziećmi powinny mięć charakter spontaniczny, to znaczy wybór rodzaju aktywności powinien zależeć od dziecka. Nasza interwencja może mieć miejsce wówczas, gdy dziecko nie podejmuje żadnej aktywności, bądź oczekuje od nas pomocy. Dziecko do zabawy musi być ponadto gotowe, to znaczy nie jest senne, zmęczone czy głodne. Swoim zachowaniem sygnalizuje nam, że chce taka aktywność podjąć. Poznawaniu świata służy nie tylko zabawa, ale każda sytuacja codziennego życia: spożywanie posiłku, ubieranie się, kąpiel, spacer itp. Poznajemy wtedy nie tylko same obiekty, ale ich cechy, funkcje itp. W każdym momencie wspólnego kontaktu uczymy się czegoś nowego. W pierwszych latach życia dziecka niepełnosprawnego, nasza rozumna i głęboka miłość oraz ciągły z nim dialog, wyznaczają jego osiągnięcia rozwojowe.

CZY ROZPOCZĄĆ EDUKACJĘ PRZEDSZKOLNĄ ?

Wiek przedszkolny (od 3 do 7 roku życia) to okres bardzo wielu dynamicznych zmian w rozwoju każdego dziecka. Z istoty bezradnej i zależnej przeobraża się stopniowo w osobę coraz bardziej samodzielną. Większość dzieci rozpoczyna w tym okresie edukację przedszkolną, która z jednej strony oznacza profesjonalne wspomaganie rozwoju dziecka, poszerzenie jego kontaktów społecznych z rówieśnikami, ale z drugiej strony zerwanie bardzo bliskich więzi z rodzicami, zwłaszcza z matką, na wiele godzin w ciągu każdego dnia oraz pojawienie się w jego życiu wielu trudnych sytuacji, z którymi musi sobie radzić. Nie każde dziecko tym wymaganiom może sprostać. Proces adaptacji do przedszkola dla niemal wszystkich dzieci jest bolesny i trudny.

Prawo do edukacji przedszkolnej ma każde dziecko, ale nie każde jest gotowe do jej rozpoczęcia. Współżycie w grupie, spełnianie oczekiwań edukacyjnych nauczycieli, duża samodzielność w rożnych sytuacjach - to bardzo trudne zadania do realizacji. Jeżeli dziecko otrzymuje wsparcie to stopniowo pokonuje napotkane trudności. Wsparcie to dla dziecka niepełnosprawnego oznacza przygotowanie przedszkola na jego przyjęcie, przygotowanie samego dziecka i nas samych jako rodziców.

Choć w proces przygotowania przedszkola na przyjęcie dziecka niepełnosprawnego zaangażowany jest głownie jego personel, to nasz udział powinien być wyraźny. Po pierwsze wraz z przyszłymi nauczycielami naszego dziecka trzeba stworzyć wizerunek jego mocnych i słabych stron, prześledzić jeszcze raz jego rozwój, aby nauczyciel dobrze rozumiał jego aktualne zachowania. To wspólne poznawanie naszego dziecka powinno trwać przez cały okres jego edukacji w przedszkolu. Po drugie, wspólnie z nauczycielami prowadzącymi nasze dziecko należy opracować indywidualny program jego edukacji. Nie tylko dlatego, że je najlepiej znamy, ale również z tych względów, że często będziemy realizatorami jego założeń w domu (wykonanie pewnych żądań, lub przygotowanie do nowych). I wreszcie po trzecie, jeśli nam czas pozwala powinniśmy w procesie edukacji uczestniczyć, to znaczy towarzyszyć dziecku w jego zmaganiach z coraz to nowymi problemami życia przedszkolnego, ale również pomagać nauczycielowi w realizacji przyjętych żądań. Wiele badań naukowych dowodzi, że w tym wieku najlepszymi nauczycielami dziecka są jego rodzice, a zwłaszcza matki. Ich aktywne uczestnictwo w procesie edukacji przedszkolnej, niezwykle korzystnie wpływa na umysłowy rozwój dziecka.

Do rozpoczęcia edukacji przedszkolnej, zwłaszcza w grupie integracyjnej, musi być przygotowane samo dziecko, to znaczy musi ono osiągnąć taki poziom rozwoju ruchowego, poznawczego i społecznego, aby sprostać z pomocą nauczycieli stawianym wymaganiom. Szczególnie ważne są: umiejętności samoobsługowe (umiejętność jedzenia, ubierania się, sygnalizowania potrzeb fizjologicznych), adekwatne reagowanie na polecenia nauczyciela, podążanie za jego wskazówkami, umiejętność współżycia w grupie, umiejętności komunikacyjne werbalne i pozawerbalne (dziecko potrafi wyrazić swoje potrzeby za pomocą słów, lub za pomocą gestów, przy użyciu piktogramów itp.), dobra koordynacja wzrokowo-ruchowa pozwalająca skutecznie uczestniczyć dziecku w rożnych zajęciach.

Jako rodzice musimy być gotowi na przyjęcie wszystkich nowych problemów, które mogą w tym czasie wystąpić. Być może musimy poszerzyć naszą wiedzę z zakresu pedagogiki przedszkolnej i specjalnej, chcąc kontynuować oddziaływania edukacyjne w domu, aktywnie włączyć się w proces edukacji ze względu na trudności adaptacyjne dziecka, czy też zaakceptować niepożądane zmiany w jego zachowaniu będące symptomem tych trudności, a wobec których początkowo możemy czuć się bezradni (negatywizm, przekora, zachowania agresywne i destrukcyjne, izolacja, regres, moczenie dzienne lub nocne itp.).

Okres edukacji przedszkolnej jest trudny dla dziecka i dla samych rodziców . Podjęcie decyzji powinna poprzedzać głęboka refleksja i działania wychowawcze przygotowujące dziecko do rozpoczęcia nowego okresu w jego życiu. Wybór formy edukacji przedszkolnej (w systemie kształcenia integracyjnego lub specjalnego) oraz czas jej rozpoczęcia powinniśmy uzależnić od psychospołecznej dojrzałości dziecka.

Niewątpliwie edukacja ta jest potrzebna naszemu dziecku: uczy je żyć w środowisku innych ludzi, wspomaga jego rozwój psychoruchowy, przygotowuje je do podjęcia nowego zadania - nauki szkolnej. Adaptacja naszego dziecka do nowego środowiska będzie przebiegać łatwiej, jeśli rozpocznie te edukacje w nieco starszym wieku (miedzy 4 a 5 rokiem życia) oraz będzie przebywało w przedszkolu każdego dnia (przynajmniej początkowo) zaledwie kilka godzin (od 4 do 5).

Trzeba też pamiętać o tym, że edukacja przedszkolna dziecka niepełnosprawnego normalizuje życie rodziny. Wszyscy jej członkowie, a zwłaszcza matki, mają nieco więcej czasu dla siebie, uwalniają się od nadmiaru emocji i problemów, tworzą bardziej obiektywny obraz jego możliwości i ograniczeń.

Nasze dziecko idzie do szkoły

Czas rozpoczęcia przez dziecko szkolnej edukacji jest często dla rodziców czasem „trudnych emocji”. Jeszcze była w Was nadzieja, że „wszystko się wyrówna”, że dziecko rozpocznie naukę w szkole masowej, że lata intensywnych ćwiczeń rehabilitacyjnych, uczenia samodzielności, samoobsługi dziecko wykorzysta w klasie, że zasiądzie w niej - wśród zdrowych rówieśników...

Orzeczenie o rozpoczęciu nauki w szkole specjalnej przekreśla w rodzicach te nadzieje. Propozycję takiej formy edukacji traktują jako swoją klęskę życiową - dlatego próbują wpłynąć na zmianę tej decyzji, choć nie zawsze jest to dobre dla ich dziecka. Pierwszy krok, jaki proponujemy ci zrobić - to jedź do szkoły masowej i do szkoły specjalnej. Zobacz, co każda z tych placówek może zaproponować twemu dziecku. Sprawdź, ilu uczniów jest w szkole, jak liczne są klasy, czy nauczyciele będą umieli pracować z twoim dzieckiem. Potem usiądź i spokojnie wypisz wszystkie „za” i „przeciw”- ale w kontekście: „co jest dobre dla mojego dziecka?”

Często zdarza się bowiem tak, że rodzic nie widział nigdy proponowanej mu placówki, lecz zdecydowanie mówi: „Nie!”

Rozpoczęcie nauki szkolnej przez dziecko niepełnosprawne jest też trudne dla rodziców z innego powodu: Do tej pory przede wszystkim rodzice byli odpowiedzialni za wychowanie i usprawnianie dziecka, w szkole stymulować dziecko będą inne osoby. Powstaje pytania: Czy zrobią to dobrze? Czy potrafią? Czy uchronią go przed porażkami? Często bardzo trudno jest uwierzyć, że inni też potrafią dobrze pokierować dzieckiem, że nie zrobią mu krzywdy. Istnieje pokusa, by trud edukacji podjąć samemu, nie dopuszczając innych osób, nawet profesjonalistów. A przecież „Dbajcie o to, by od czasu do czasu odrywać się choćby na krótko od obowiązków opieki nad dzieckiem. Jest to niezbędne dla waszego zdrowia.”-/ patrz list 2./ Szkoła jest dla rodziców wielką szansą podzielenia się obowiązkami stymulowania rozwoju i opieki nad dzieckiem. To już ostatni dzwonek, aby uwierzyć, że inni mogą i potrafią pomóc waszemu dziecku i całej rodzinie. Szkoła daje każdemu dziecku to czego nie są w stanie zapewnić mu rodzice - możność kontaktu z rówieśnikami. Dlatego jeśli w rodzicach istnieje pokusa , by skorzystać z możliwości uczenia dziecka w domu, a ma ono możliwość przebywania wśród rówieśników w klasie szkolnej, ten ostatni argument powinni wziąć pod uwagę. Potrzebę kontaktu z rówieśnikami zalicza się do potrzeb wrodzonych, co potwierdzają badacze problemu uspołecznienia dzieci. Występuje ona u wszystkich dzieci, bez względu na stopień upośledzenia. Brak dążenia ku grupie może świadczyć o onieśmieleniu dziecka, o jego stanie psychicznym lub może być uzależniony od ewentualnych przykrych doświadczeń doznanych w trakcie wcześniejszego przebywania z rówieśnikami. Ponieważ pragniemy by dziecko żyło wśród ludzi i znalazło swoje miejsce w społeczeństwie zapewnienie kontaktu z rówieśnikami - bez względu na wiek dziecka - jest niezbędne.

Nie istnieją gotowe odpowiedzi, która szkoła jest dla dziecka najlepsza. Na ogół przyjmuje się , że korzystne dla rozwoju mniej sprawnego dziecka jest danie mu szansy uczenia się wspólnie z prawidłowo rozwiniętymi rówieśnikami. ale należy pamiętać, że ma to swoje dobre, ale i złe strony. Argumentem „za” jest fakt, że przebywa ono w naturalnym środowisku, wśród kolegów mieszkających w najbliższym otoczeniu. Jeśli otrzyma potrzebne mu wsparcie ze strony szkoły, jeśli będzie w pełni akceptowane przez rówieśników i ich rodziców to znajdzie w niej swoje miejsce. Ale może się zdarzyć, że powstałe pod wpływem niepowodzeń szkolnych emocjonalne urazy, nie tylko obniżą ogólną aktywność poznawczą dziecka, rozwiną niekorzystne, obronne taktyki postępowania / np. w postaci kłamania czy oszukiwania/, ale także prowadzić mogą do powstania zaburzeń nerwicowych, najczęściej o charakterze lękowym.

Być może dobrym rozwiązaniem będą klasy integracyjne na terenie szkoły masowej. Klasy te o mniejszej liczbie uczniów, mające dwóch nauczycieli - w tym pedagoga specjalnego, pozwalają dostosować program nauczania do indywidualnych potrzeb ucznia. Trzeba jednak pamiętać, że dziecko, które rozpoczyna naukę w tej klasie powinno przejawiać niewielką liczbę zachowań niepożądanych. Dlatego w okresie przygotowującym je do rozpoczęcia szkolnej edukacji zwróćmy szczególną uwagę na sytuacje, w których się pojawiają i nauczmy dziecko je przezwyciężać. Musimy pamiętać, że człowiek żyjąc w społeczeństwie powinien umieć kierować się istniejącymi normami i wartościami. Ponieważ dla dzieci upośledzonych umysłowo kierowanie własnym postępowaniem jest utrudnione ze względu na ich słabszą poznawczą orientację w różnych sytuacjach społecznych, jak i ze względu na ich mniejsze doświadczenie społeczne w skutek unikania wielu sytuacji, muszą one dłużej i w sposób bardziej przez dorosłych przemyślany uczyć się postępowania zgodnego z normami. Najskuteczniejsze jest przekazywanie dzieciom obowiązujących norm i pożądanych wartości przez samych rodziców, przez ich postępowanie. Stają się oni wówczas dla dziecka naturalnymi modelami. Jest to sposób znacznie skuteczniejszy niż oddziaływania na drodze werbalnej. Sytuacja dziecka jest bardzo niekorzystna, jeśli podstawowe funkcje wychowawcze są realizowane wyłącznie w przedszkolu czy szkole. Zanim dziecko rozpocznie naukę szkolną powinno nauczyć się współdziałania, zarówno z rówieśnikami, jak i z dorosłymi. Bowiem każde współdziałanie wymaga uzgodnienia reguł, wymiany poglądów, zrozumienia potrzeb innych ludzi, co przyczynia się do regulowania własnych pragnień i zachowań. W ten sposób w dziecku kształtujemy wewnętrzną potrzebę traktowania innych ludzi w taki sposób, w jaki samo chciałoby być traktowanie.

Bez względu na to w jakiej szkole dziecko niepełnosprawne rozpocznie edukację rodzice powinni pomóc mu w kształtowaniu tych cech osobowości, które pozwolą mu znaleźć własne miejsce w środowisku szkolnym w chwili rozpoczęcia nauki i uzyskać autonomię w życiu dorosłym - po skończeniu szkoły. Jedne cechy dotyczą stosunku dziecka do samego siebie , drugie zaś - stosunku dziecka do innych osób. W obrębie grupy pierwszej ważne jest kształtowanie: samodzielności, odporności emocjonalnej, optymizmu i samoakceptacji, grupa druga dotyczy szeroko rozumianego uspołecznienia a w szczególności rozwoju komunikatywności, prospołeczności i umiejętności współdziałania.

- samodzielność - często jest rozumiana jedynie jako zdolność do samoobsługi i wykonywania prostych czynności dnia codziennego i nie uwzględnia umiejętności kierowania własnym postępowaniem, to znaczy stawiania sobie samemu celów i zadań, obierania własnych dróg, sposobów działania i podejmowania decyzji dotyczących własnej osoby. Oczywiście bardzo ważne jest opanowanie przez dziecko umiejętności związanych z wykonywaniem prostych czynności samoobsługowych w zakresie toalety, ubierania się, jedzenia, wykonywanie prostych czynności dnia codziennego /pranie, sprzątanie, zakupy/, podejmowanie prób poruszania się bez kontroli drugiej osoby środkami lokomocji, odrabianie zadań domowych, nawiązywanie kontaktów społecznych, wykorzystanie czasu wolnego, gospodarowanie pieniędzmi, ale jeszcze ważniejsza jest umiejętność samodzielnego podejmowania decyzji i samokontroli. Rodzice i terapeuci osób upośledzonych umysłowo często także w wieku dorosłym odmawiają im tego prawa. Cunningham /1992/ przytacza rozmowę z 28-letnią kobietą z zespołem Downa, która na pytanie, jak jej się wiedzie odpowiada: „ Dziękuję, po staremu, rodzice nie pozwalają mi zamieszkać oddzielnie. Opiekuję się nimi za dobrze. Robię zakupy i sprzątam. Byliby zagubieni beze mnie - tak mi ciągle powtarzają.” Kształtowanie samodzielności w sterowaniu własnym postępowaniem jest zadaniem niezwykle trudnym, gdyż wymaga od rodziców, by dając dziecku swobodę np. w wyborze zabawy , towarzysza zabawy, ograniczali swą rolę do dyskretnego obserwowania poczynań dziecka, ewentualnie służenia mu radą. Ale rada ta nie może być poleceniem, a obserwacja ingerowaniem w bieg wydarzeń. Niejednokrotnie więc rodzice zmuszeni będą „pozwolić” , aby dziecko poznało wszystkie bolesne konsekwencje błędów własnego postępowania i jedyne co mogą i powinni zrobić w takiej sytuacji, to uczyć dziecko właściwego reagowania na niepowodzenia. Kiedy dziecko w swoje dorosłe życie wniesie tą umiejętność, to pytanie: „Co stanie się z nim, gdy zabraknie rodziców?” nie będzie już tak bolesne. Rodzice będą pewni, że nauczyli go żyć i cieszyć się życiem. Aby tak było niezbędne mu są pozostałe umiejętności:

- odporność emocjonalna ujawnia się w sytuacjach trudnych i wyraża się gotowością i umiejętnością ich przezwyciężania. Oddziaływania rodziców powinny być skierowane przede wszystkim na zapewnienie dziecku pozytywnych doświadczeń w radzeniu sobie z tą sytuacją przez: zmniejszenie stopnia trudności danej sytuacji /np. jeśli dziecko przebywa poza domem to częste odwiedziny mogą zmniejszyć trudność sytuacji rozłąki/, dostarczanie wzorów i wiedzy na temat postępowania w sytuacji trudnej / np. wykorzystanie wzorów literackich/, zastosowanie technik psycho- i socjodramatycznych /dziecko odgrywa zadaną rolę w sytuacji trudnej i później analizuje swoje zachowania, towarzyszące im przeżycia i skutki./. Odporność emocjonalną dziecka niepełnosprawnego kształtują również zdobyte doświadczenia. Na podstawie wielu badań stwierdzono, że wpływ taki mają:

1. Oddziaływania uspołeczniające dziecko. Bowiem osoby o nastawieniach prospołecznych są bardziej odporne na stres od osób egocentrycznych.

2. Kształtowanie sfery poznawczej w kierunku tworzenia pozytywnej wiedzy o sobie samym i takiego systemu wartości, który pozwalałby na stanowienie satysfakcjonującego, mimo niepełnosprawności, sensu życia.

3. Oddziaływania zmierzające do rozwijania ogólnej sprawności fizycznej i psychicznej. Wszelkie choroby, zmęczenie czy rozdrażnienie znacznie zmniejszają odporność emocjonalną.

Obok wyżej przedstawionych oddziaływań wychowawczych odporność emocjonalną kształtują również reakcje rodziców na trudności życia codziennego, ich postawy wobec dziecka oraz stosunki między członkami rodziny.

-optymizm - polega na tendencji człowieka do tego, aby w swoich przewidywaniach ujmować wszystko w kategoriach zgodnych z własnymi życzeniami i na skłonności do dostrzegania w otaczającej rzeczywistości także jej stron dodatnich, dających powód do radości. Kształtując go u dziecka rodzice powinni kierować się zasadą, aby optymizm pomagał, a nie przeszkadzał w przystosowaniu. E. Muszyńska /1991/ proponuje przedstawiać dziecku realny stan rzecz o tyle, o ile odnosi się on do bieżącego planu postępowania, aby przeciwdziałać biernemu „oczekiwaniu na cud” oraz niekorzystne dla dziecka informacje podawać stopniowo biorąc pod uwagę jego gotowość do ich przyjęcia. Pamiętajmy, że atmosferę optymizmu, tak ważną dla rozwoju dziecka, można kształtować „mimo wszystko”, a czasem nawet „wbrew wszystkiemu”. Na kartach listu mamy Marcina /list nr 3/ wiara w lepsze jutro dla jej syna, dla ich rodziny jest tak ogromna, że może góry przenosić. Bez tej ogromnej porcji życiowego optymizmu, jej walka o Marcina nie byłaby możliwa.

- samoakceptacja - rozumiana jako pozytywny stosunek do własnej osoby i pozytywna ocena własnych możliwości jest warunkiem nie tylko dobrego przystosowania, ale i skutecznego przeciwstawiania się własnej niepełnosprawności. Aby dziecko mogło ją osiągnąć należy mu pomóc w rozwinięciu umiejętności realistycznego spostrzegania swoich wad i zalet, w umiejętności pozytywnej oceny własnych możliwości, szczególnie tych, które dotyczą przezwyciężania niepełnosprawności oraz wskazania takiego systemu wartości, w którym defekt i wynikające z niego ograniczenia nie dotyczą wartości naczelnych.

- uspołecznienie - obejmuje swym zakresem rozwój dwóch ważnych umiejętności: nawiązywania kontaktów z drugim człowiekiem oraz kształtowanie prospołeczności i umiejętności współdziałania. Aby pomóc dziecku niepełnosprawnemu osiągnąć te umiejętności należy organizować dziecku sytuacje wyzwalające przeżycia i umożliwiające zdobycie wiedzy - tak, aby zdobyte informacje skłaniały je do podzielenia się nimi z innymi osobami. Pamiętajmy, ze chwalenie dziecka, natychmiastowe zainteresowanie informacją, którą dziecko próbuje przekazać, reagowanie określoną odpowiedzią wzmacnia zachowania dziecka polegające na próbie nawiązania kontaktu. Także sytuacje współdziałania w zabawie, czy w pracy, ćwiczenia ruchowe wymagające kontaktu z drugą osobą skłaniają dziecko do kontaktu z innymi. Im większa różnorodność tych kontaktów, tym większe możliwości szybkiego i efektywnego uczenia się porozumiewania. Konieczne jest więc rozszerzenie relacji interpersonalnych poza środowisko domowe o kontakty z rówieśnikami i dorosłymi. Aby nasze dziecko było zaakceptowane uczymy go przestrzegać obowiązujących norm społecznych i moralnych, zapobiegamy bierności i uczymy przezwyciężać lęk przed kontaktami z ludźmi .

Opanowanie wyżej wymienionych umiejętności pozwoli dziecku niepełnosprawnemu znaleźć swoje miejsce w społeczności szkolnej i sprawi, ze lata te pozostawią miłe wspomnienia nie tylko w pamięci dziecka ale i rodziców. Wybierz dla dziecka taką szkołę, gdzie zostaną dostrzeżone jego możliwości i już osiągnięte umiejętności , gdzie nauczyciele i terapeuci skupią się na tym jak pomóc mu przezwyciężyć jego trudności.

Nasze dziecko dorasta:

Okres dorastania to okres niezwykle trudny dla rodziców jak i ich dzieci wchodzących w okres adolescencji. W tym okresie pojawia się tendencja do pogłębionego poznawania siebie i poszukiwania swojego miejsca w życiu . Proces poszukiwania i odkrywania samego siebie, określany jako rozwój tożsamości, nie przebiega u wszystkich dorastających jednakowo, także sposoby poznawania siebie są różne. Wiedza o sobie samym - wraz z oceną samego siebie - rozwija się od wczesnego dzieciństwa, ale ujmowana jest wówczas sytuacyjnie, głównie poprzez opinie innych ludzi oraz skutki własnych działań. Stopniowo doświadczenia te zostają uporządkowane i uogólnione, pozwalając na odnajdowanie we własnych zachowaniach i przeżyciach prawidłowości, które stają się podstawą poznawania samego siebie. U młodzieży upośledzonej umysłowo jest to okres szczególnie trudny, gdyż w tym okresie z całą wyrazistością występuje świadomość własnego upośledzenia. Stąd częste pytanie: Jaki powinien być stosunek rodziców do problemów związanych z uświadomieniem sobie przez młodzież jej mniejszej sprawności intelektualnej? Nie ukrywajmy tego faktu ani przed osobą dotkniętą upośledzeniem ani przed otoczeniem. Upośledzenie nie jest powodem do wstydu, jest bowiem zdarzeniem losowym. Dlatego omawiajmy z dorastającymi dziećmi ich problemy, doradzajmy w wyborach, wspierajmy w chwilach załamania - ale róbmy to tak, by mogli uczyć się samostanowienia o sobie. Jeżeli bowiem sami rodzice dojdą do przekonania, że ostatecznie szczęście człowieka nie zależy od poziomu intelektualnego, ale od nastawienia do życia i umiejętności odnajdowania w nim codziennych satysfakcji i radości - jest to możliwe na każdym poziomie umysłowego funkcjonowania, to wówczas będą potrafili to przekonanie przekazać swoim dorastającym dzieciom. Rodzice w tym okresie muszą wykazać wiele cierpliwości, bowiem poszukiwania własnej tożsamości przez ich dorastające dziecko przyjmują często formę sprawdzania trwania miłości rodziców. Sprawdzanie to może mieć charakter prowokacyjny, z elementami agresji wobec rodziców. Młodzież testuje ich cierpliwość i wyrozumiałość, ale zarazem poprzez ich reakcje poznaje siebie. Innym sposobem poszukiwania tożsamości są próby zmieniania siebie, eksperymentowania z samym sobą - zmiana fryzury, stylu ubierania. Dorastająca młodzież, niezależnie od poziomu intelektualnego, poznaje siebie przez odkrywanie swoich możliwości fizycznych i psychicznych: siły mięśni, szybkości biegu , wpływu własnej płci na zachowanie się osób płci przeciwnej. Stąd ważne jest zaproponowanie form aktywności, w których osoba niepełnosprawna mogłaby uczestniczyć mając możliwość odniesienia sukcesu na miarę swoich możliwości oraz kontaktu z rówieśnikami.

Nasze dziecko staje się osobą dorosłą:

Każdy rodzic ma trudności z dostrzeżeniem, że jego dziecko powoli przekształca się w osobę dorosłą. Wciąż wydaje się, że ma ono jeszcze czas na samodzielne życie, że jeszcze nie jest dość dojrzałe, by podejmować samodzielne decyzje, że kierując nim uchronimy je przed życiowymi niepowodzeniami. A kiedy dziecko jest mniej sprawne istnieje pokusa, by zachować je w postaci „wiecznego dziecka”, bo łatwiej jest wtedy zapewnić mu bezpieczeństwo. Nie trzeba się martwić, czy dotrze samodzielnie do domu, bo samo z niego nie wychodzi, nie ma problemów w pracy, bo jej wcale nie musi podejmować, nie spotykają go żadne przykrości ze strony rówieśników, bo się z nimi nie spotyka. Zawsze blisko jesteśmy my, rodzice, by je chronić, osłaniać. I tylko często wraca to natrętne pytanie: Co będzie potem, gdy nas już zabraknie? Kto przejmie te wszystkie zadania w opiece nad naszym niepełnosprawnym dzieckiem? To pytanie w miarę upływu lat wraca coraz częściej i wywołuje w rodzicach coraz silniejsze negatywne emocje. Rodzice rzadko mają możliwość poznać losy osób dorosłych upośledzonych umysłowo, historię doświadczeń ich rodziców i rodzin, które kiedyś znajdowały się w podobnej sytuacji i przeszli już drogę, którą teraz oni podążają. Prześladuje ich widmo Domu Pomocy Społecznej, tym straszniejsze, że często nie mieli możliwości zobaczenia tego typu placówki. Lęk przed tym co nieznane, jest w każdym z nas zawsze bardzo silny, ale staje się nie do zniesienia, kiedy dotyczy kogoś nam bliskiego. Potęguje go fakt, że rodzice wiedzą, iż dziecko nie potrafi się upomnieć się o potrzebne mu rzeczy, że kiedy ich zabraknie zdane będzie na innych. Równocześnie mam świadomość, ze to rodzina jest najwłaściwszym środowiskiem wychowawczym dla osób upośledzonych umysłowo i z nią rodzice wiążą nadzieje na przyszłość dziecka. Lecz rozmowy na ten temat z pełnosprawnym rodzeństwem powinno się podejmować dopiero wtedy, kiedy ono samo ułoży sobie już własne życie. Nie powinno się go od najmłodszych lat obarczać odpowiedzialnością za los niepełnosprawnego brata czy siostry. Jedna z mam dorastającego chłopca z mózgowym porażeniem dziecięcym mająca też zdrowego syna powiedziała: „Chcielibyśmy ich tak wychować, aby zawsze mogli na siebie liczyć, żeby pamiętali, że są rodzeństwem. Dopiero, kiedy nasz sprawny syn dorośnie, sam dostrzeże, że on może udzielić bratu większego wsparcia. Lecz już teraz wie, ze ma prawo do własnego życia.” Rodzice często nie zdają sobie sprawy z faktu, że powinni pomóc dziecku stawać się dorosłym dając mu prawo decydowania o sposobie spędzania wolnego czasu, rozwijania zainteresowań, podtrzymywania kontaktów towarzyskich, bycia aktywnym. Bowiem stopień usamodzielnienia decyduje o przyszłej sytuacji życiowej dorosłej osoby upośledzonej umysłowo, o warunkach w jakich przyjdzie jej żyć i mieszkać. Wiele osób dorosłych upośledzonych umysłowo w wolnym czasie rozwija swoje zainteresowania plastyczne, artystyczne, teatralne, inni uczestniczą w aktywnej rekreacji i zajęciach sportowych, są też tacy, którzy wykorzystują go głównie do nawiązywania i podtrzymywania kontaktów towarzyskich. Jedni ograniczają je do spotkań w gronie rodzinnym, drudzy biorą udział w działalności nieformalnych grup i organizacji funkcjonujących w ich środowisku. Zadaniem rodziców jest pomóc dziecku wybrać właściwą dla niego formę aktywności i zachęcić je do spędzania czasu w gronie przyjaznych mu osób. Niezwykle ważne w dorosłym życiu osób upośledzonych umysłowo jest podjęcie przez nie pracy. Pełni ona w ich życiu funkcję terapeutyczną i rehabilitacyjną, zachęca do rozwoju, stwarza możliwości integracyjne umożliwiając kontakt z innymi ludźmi. Praca budzi i podtrzymuje w osobie niepełnosprawnej poczucie własnej godności, szacunku i wartości osobistej. Osoby upośledzone umysłowo, dzięki podejmowaniu aktywności zawodowej mogą osiągnąć pewien stopień niezależności, samodzielności w podejmowaniu decyzji i rozwiązywaniu problemów wszechobecnych w życiu człowieka. Truizmem byłoby wspominać, że aby praca dawała satysfakcję i zadowolenie powinna być dostosowana do możliwości osoby upośledzonej i musi przebiegać w godnych dla niej warunkach. Dlatego warto podjąć trud wybrania właściwego miejsca zatrudnienia dla dorosłej osoby upośledzonej umysłowo - może być to zakład pracy chronionej, warsztaty terapii zajęciowej, czy klub aktywności. Ważne by było to miejsce, w którym osoba niepełnosprawna poczuje się potrzebna i akceptowana.

Mam nadzieję, że przedstawienie kilku rozwiązań na dorosłe życie dla osób upośledzonych umysłowo pomoże rodzicom podjąć wspólnie z dzieckiem decyzję dotyczącą jego dalszych losów:

- osoba dorosła upośledzona umysłowo mieszka w swoim mieszkaniu wraz z osobą towarzyszącą. Jej rolę pełnić może ktoś z rodzeństwa, członek dalszej rodziny, przyjaciel rodziny, zaprzyjaźniony student. Konieczne jest podjęcie wcześniej prawnych uregulowań dotyczących praw i obowiązków osoby towarzyszącej, tak by była możliwość jej zmiany jeśli nie spełni ona oczekiwań osoby upośledzonej umysłowo.

- osoba dorosła upośledzona umysłowo przeprowadza się do domu jednego z rodzeństwa. Jest to rozwiązanie, o którym marzy wielu rodziców, które pozwala spokojnie cieszyć się rodzicom życiem dojrzałym nie martwiąc się o przyszłość niepełnosprawnego dziecka. Powinniśmy omówić tą propozycję z wszystkimi osobami zainteresowanymi - może osoba upośledzona umysłowo będzie miała swoje powody, by nie zgodzić się na taką propozycję? Jeśli obie strony się zgadzają przygotujmy je do bycia ze sobą . Zazwyczaj dzieje się to spontanicznie, ale jeśli nie, to zadbajmy o częste kontakty, przedstawmy jakie obowiązki ma w domu osoba niepełnosprawna, jakie ma przyzwyczajenia, co lubi jeść, gdzie bywa, w czym może pomóc przebywając w domu.

- hostele - rodzinne domy zastępcze funkcjonują na zasadzie rodziny zastępczej, jego mieszkańcy są włączani w całokształt życia rodzinnego: wspólnie wykonują sprawunki, prace porządkowe, przygotowują posiłki, dbają o wystrój domu. Mają oni prawo wyboru spędzania wolnego czasu, mogą uczestniczyć w organizowanych zajęciach. Nad całością funkcjonowania domu czuwa kierownik pełniący rolę „ojca rodziny” wraz z niewielkim personelem. Warunkiem przyjęcia do grona mieszkańców jest posiadanie podstawowych umiejętności w zakresie samoobsługi i współżycia w grupie.

- osoba dorosła upośledzona umysłowo mieszka w domu wspólnot „Arki”. Niewielkie wspólnoty, o bardzo bogatej duchowości, w których osoby upośledzone wraz z asystentami razem dzielą trudy i radości dnia codziennego. Jest to wspaniałe miejsce dla osób o głębokim życiu religijnym.

- osoba dorosła upośledzona umysłowo znajduje swoje miejsce w schronisku dla osób niepełnosprawnych. Są one organizowane przez fundacje, stowarzyszenia działające na rzecz osób z upośledzeniem umysłowym. Organizujące je osoby, silnie zaangażowane w działalność na rzecz osób niepełnosprawnych, przywiązują dużą wagę do jakości życia ich mieszkańców.

-osoba upośledzona umysłowo wraz z rodzicem mieszka w domu pomocy społecznej. Ma tam znajomych, podejmuje aktywność zawodową a równocześnie mieszka z najbliższą jej osobą. Kiedy rodzic odchodzi nie zostaje zachwiane jej poczucie bezpieczeństwa i łatwiej jest jej wypełnić pustkę po stracie ukochanej osoby.

- domy pomocy społecznej :

To prawda, że zaspokajając najbardziej podstawowe potrzeby człowieka, zapewniając mu miejsce do spania, pożywienia, odzież, pomoc medyczną, poczucie elementarnego bezpieczeństwa socjalnego instytucja pomocy społecznej zaspokaja te potrzeby w sposób odbiegający od sposobu ich realizacji w warunkach samodzielnego życia w gospodarstwach domowych. W ostatnich latach dzięki zwiększonym nakładom finansowym znacznej poprawie uległy warunki bytowe ich mieszkańców. Coraz częściej dom pomocy społecznej przypomina za względu na wyposażenie, dom rodzinny. Podkreśla się coraz częściej znaczenie autonomii psychicznej osób dorosłych upośledzonych umysłowo - ma ona prawo do posiadania własnych rzeczy, odzieży, alternatywnych wyborów dotyczących samoobsługi, sposobu wykorzystania wolnego czasu, może podejmować aktywność zawodową. To pozwala jej zachować swoją indywidualność, tożsamość i choćby częściową niezależność w sferach uznanych powszechnie jako intymne, prywatne, osobiste. Warto wcześniej podjąć starania znalezienia takiego domu pomocy społecznej, w którym wyżej wymienione potrzeby są respektowane. Trzeba mieć też świadomość, że jeśli dziecko z różnych powodów mieszka w domu pomocy społecznej to nie powinno to dla rodziny oznaczać konieczności zerwania więzów. Wręcz przeciwnie, rodzina może bardzo pomóc w okresie adaptacji do nowych warunków życia, dalej stwarzać możliwości udziału w życiu rodzinnym. Rodzice głęboko upośledzonego dziecka przebywającego przez 30 lat w domu pomocy społecznej codzienne odwiedzali go, spędzali z nim czas z nadzieją, że da im znak, iż są dla niego ważni. Mama Marcina /list nr 3/ jest też blisko syna, Marcin wie, że nie jest sam. Jeśli twoje dziecko ma w domu pomocy społecznej znaleźć swoje miejsce, to staraj się poszukać dobrych stron tej sytuacji, nie zakładaj, że jest to najgorsze zło, bo twoje uprzedzenia udzielą się również jemu i będzie mu ciężko.

Wiemy, że dotykamy bardzo trudnych problemów, lecz jeśli się o nich rozmawia przestają być takim ciężarem; jeśli je już dzisiaj rozwiążemy, to niesie to nadzieję, że naszemu dziecku nie stanie się krzywda i wtedy pozostanie nam już radość z tego, że jeszcze dziś możemy być razem.

Nie wszystkie osoby upośledzone umysłowo są w stanie osiągnąć wysoki stopień samodzielności i rozwoju społecznego. Są wśród nas dzieci głęboko upośledzone, których rodzice szczególnie mocno przeżywają lęk o ich przyszłość...

Dlatego zdania z książki Erekson-Tode „Egzamin z przyjaźni” dedykujemy z myślą o Was:

„Błogosławieni, którzy nie skąpicie czasu, by wsłuchiwać się w moją niewyraźną mowę. Pomagacie mi uwierzyć, że jeśli się nie poddam, mogę zostać zrozumiały...

Bogosławieni, którzy nigdy mnie nie popędzacie i próbujecie wyręczyć, gdyż często znacznie bardziej potrzeba mi czasu niż pomocy...

Błogosławieni Ci, u których boku zmagam się z własną słabością i walczę o zdobycie nowych umiejętności - Waszą nagrodą będą chwile, w kórych zadziwię Was i samego siebie...

Błogosławieni, którzy prosicie mnie o pomoc, gdyż moją największą potrzebą jest być potrzebnym...

Błogosławieni, którzy rozumiecie, że trudno mi wyrazić moje myśli słowami...

Błogosławieni, których śmiech zachęca mnie, żebym się nie poddawał i próbował jeszcze raz...

Błogosławieni, którzy nigdy mi nie przypominacie, że już trzeci raz zadaję to pytanie...

Błogosławieni, którzy kochacie i szanujecie mnie, takiego jaki jestem”

JAK POMAGAĆ SOBIE SAMEMU?

Wychowywanie dziecka niepełnosprawnego wymaga dużego zaangażowania wszystkich zasobów rodziny: energii, czasu, środków finansowych. Rodzice najczęściej muszą zmienić plany życiowe, dotychczasowy tryb życia. Ogrom obowiązków związanych z nieustanną pracą pielęgnacyjną, opiekuńczą, wychowawczą, terapeutyczną i edukacyjną wypala z czasem siły rodziny, wpływa źle na psychiczne i somatyczne zdrowie jej członków. Nadmierne obciążenie rodziny niekorzystnie odbija się na relacji miedzy rodzicami a dzieckiem niepełnosprawnym. Niewłaściwa atmosfera wychowawcza może powodować wtórnie negatywne zmiany w jego rozwoju.

Każda rodzina wychowująca dziecko niepełnosprawne wypracowuje sobie własne sposoby radzenia z trudnościami i problemami, które przynosi jej życie. Tę drogę poszukiwania można skrócić korzystając z doświadczeń rodzin, które znalazły wyjście z kryzysu i podjęły trud powrotu do normalnego życia. Konstruktywnemu rozwiązywaniu coraz to nowych problemów będzie sprzyjać zwiększanie osobistych i społecznych zasobów rodziny, które możemy nazwać prościej jako pomaganie sobie samemu.

Pomaganie sobie samemu najczęściej ujmuje się w 5 grup żądań, które warto dla dobra całej rodziny podjąć i realizować:

- troska o własne zdrowie psychiczne

O własne zdrowie psychiczne szczególnie powinna dbać matka, gdyż ona ponosi największe koszty emocjonalne i fizyczne związane z wychowaniem dziecka niepełnosprawnego. Tylko matka zrównoważona emocjonalnie, dająca poczucie bezpieczeństwa i wnosząca radość w życie rodziny może zapewnić korzystna atmosferę wychowania wszystkim dzieciom. Nadmierna koncentracja na dziecku niepełnosprawnym, postawa poświęcania się dla jego dobra to najbardziej zagrażające czynniki dla jego rozwoju. Wskazana jest praca zawodowa choćby w niepełnym wymiarze godzin lub działalność charytatywna, udział w życiu towarzyskim, zajęcia rekreacyjne, choć kilku minutowa relaksacja każdego dnia. Podział obowiązków miedzy wszystkich członków rodziny, pomoc wolontariuszy (dalsi członkowie rodziny, studenci, młodzież szkół średnich działająca w organizacjach pomocowych), pomoc terapeuty w sposób naturalny ułatwia organizacje życia w taki sposób, aby matka znalazła czas dla siebie.

- troska o zdrowie psychiczne innych członków rodziny, a zwłaszcza rodzeństwa dziecka niepełnosprawnego

Koszty związane z wychowaniem dziecka niepełnosprawnego ponosi również jego rodzeństwo. Czuje się ono mniej kochane, odrzucone, kształtuje w sobie poczucie krzywdy, przeżywa zazdrość o uprzywilejowane miejsce niepełnosprawnego brata lub siostry w rodzinie. Słowa miłości należy kierować w równej mierze do dzieci zdrowych, pamiętać o ich potrzebach.

- stale doskonalenie własnych umiejętności psychoedukacyjnych

W wychowaniu niepełnosprawnego dziecka nie można się opierać wyłącznie na wiedzy potocznej, tradycyjnym przekazie i własnej intuicji. Medycyna, psychologia i pedagogika specjalna oferują wiedzę, która ułatwi kierowanie rozwojem naszego dziecka - pozwoli lepiej rozumieć jego dążenia rozwojowe i znaleźć skuteczne sposoby ich wspomagania. Drogą samouctwa, uczestnictwa w rożnych formach szkolenia, turnusach rehabilitacyjnych trzeba ustawicznie rozwijać swoje kompetencje wychowawcze.

- stale kontakty z profesjonalistami

Wychowanie dziecka niepełnosprawnego wymaga ukierunkowania przez profesjonalistów od najwcześniejszych faz jego rozwoju. Rodzaj pomocy będzie zależał od wieku dziecka i jego postępów w rozwoju. Już w momencie urodzenia się dziecka ta pomoc jest nam potrzebna, aby nasze emocje nie blokowały pierwszych z nim kontaktów. Specjaliści z ośrodków wczesnej interwencji wskażą sposoby postępowania w pierwszych latach jego życia, później pracownicy rożnych poradni specjalistycznych i instytucji edukacyjnych.

- stałe kontakty z grupami wsparcia

Dają one poczucie więzi i oparcia, a także wzorce radzenia sobie w rożnych sytuacjach życia. Taką grupą może być stowarzyszenie rodziców dzieci ujawniających podobne problemy rozwojowe, wspólnota religijna, czy samopomocowa grupa rodzin.

Prawie każdy człowiek jest najlepszym terapeuta dla samego siebie. Często podejmuje, nawet nie zdając sobie z tego jasno sprawy, zabiegi pozwalające mu skutecznie rozwiązywać trudne sytuacje swojego życia. Poznanie, zwłaszcza psychicznych i duchowych (siły witalne, równowaga emocjonalna, poczucie własnej wartości, wzajemne rozumienie się i wspieranie, system przyjętych wartości, wiara) zasobów własnej rodziny, stale ich pielęgnowanie i powiększanie oraz aktywne szukanie wsparcia profesjonalistów i ludzi gotowych pomagać innym to dwa najbardziej skuteczne sposoby radzenia sobie w sytuacji, gdy jesteśmy rodzicami dziecka niepełnosprawnego.

Spis treści

Kilka słów o poradniku

Część I

Rodzice rodzicom

1. List do rodziców dziecka niepełnosprawnego - rodzice z Freiburga

1. Rady rodzica - Kazimierz Traciewicz

1. Będę matką - świadectwo - Irena Krzywonos

1. Co jest istotne dla niepełnosprawnego dziecka? - Mykola Swarnyk

1. Z perspektywy matki - Cathy Ficker Terill

Część II

Profesjonaliści rodzicom

1. Gdy nasze dziecko przychodzi na świat

1. Nasze pierwsze kontakty

1. Czy rozpocząć edukację przedszkolną?

1. Nasze dziecko idzie do szkoły

1. Nasze dziecko dorasta

1. Nasze dziecko staje się osobą dorosłą

Zakończenie

Jak pomagać sobie samemu

Książki, wykorzystane

w przygotowaniu cz. II „Profesjonaliści - rodzicom i które warto przeczytać:

1. A. i F. Brauner (1995), Postępowanie wychowawcze w upośledzeniu umysłowym, Warszawa, WSiP

1. C. Cunnighan (1992), Dzieci z zespołem Downa, Warszawa, WSiP

1. M. Kościelska (1995), Oblicza upośledzenia, Warszawa, PWN

1. M. Kwiatkowska (1997), Dzieci głęboko niezrozumiane, Warszawa, Oficyna „Pod Wiatr”

1. J. Obuchowska (red.)(1991), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Warszawa, WSiP

1. H. Olechnowicz (1988), U źródeł rozwoju dziecka, Warszawa, Nasza Księgarnia

1. Olechnowicz (1994), Wyzwalanie aktywności dziecka, Warszawa, WSiP

1. W. i J. Pileccy (red.) (1995), Stymulacja psychoruchowego rozwoju dzieci o obniżonej sprawności umysłowej, Kraków, WSP
   
   Chrześcijańskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych,

ich Rodzin i Przyjaciół „Ognisko”

* to stowarzyszenie, którego celem jest pomoc osobom niepełnosprawnym bez względu na rodzaj niepełnosprawności, jaką są dotknięte

* to ludzie patrzący na osobę niepełnosprawną w świetle Ewangelii

* to miejsce wsparcia i przyjaźni

* to wielka rodzina czytelników i sponsorów kwartalnika „Światło i Cienie”

Kwartalnik „Światło i Cienie” wydawany przez „Ognisko” propaguje integrację osób niepełnosprawnych w społeczeństwie i oferuje wsparcie ich rodzinom.

Na 52 stronach znajdą Państwo:

- specjalistyczne dossier

- metody wychowawcze

- wsparcie duchowe

- praktyczne informacje

- aktualności „Ogniska”

Prenumerata w roku 1998 wynosi 16 zł.

W sprzedaży znajdują się też numery archiwalne „Światła i Cieni” oraz publikacja poprzedzająca „Poradnik dla rodziców...” pt. „Wsparcie dla rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi w Środkowo-Wschodniej Europie”.

I Ty możesz nam pomóc:

* przekazując darowiznę na rzecz „Ogniska”

* kupując prenumeratę kwartalnika „Światło i Cienie”

Koniecznie skontaktuj się z nami:

Chrześcijańskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych,

ich Rodzin i Przyjaciół „Ognisko”

ul. Floriańska 15, 31-019 Kraków,

tel. /012/ 4231 231, fax. /012/ 4229 638

e-mail: [e-mail]

adres naszej strony w internecie:

http://www.ognisko.org.pl

konto:

Bank PKO S.A. O/Kraków

nr 12401431-7012736-2700-401112-001

Dr hab. profesor nadzw. WSP Władysława Pilecka, jest pracownikiem Katedry Psychlogii Wyższej Szkoły Pedagogicznej w Krakowie.

Zainteresowania naukowe koncentruje wokół zagadnień rozwoju psychicznego dzieci niepełnosprawnych, szczególnie zaś przewlekle chorych, upośledzonych umysłowo i z głębokimi wadami wzroku.

Problematyka podejmowana w pracach badawczych i teoretycznych dotyczy rozwoju osobowości i kompetencji społecznych dzieci niepełnosprawnych oraz możliwości wspomagania tego rozwoju poprzez działania psychoterapeutyczne i stymulacyjne.

Mgr Danuta Wolska, jest pracownikiem Katedry Pedagogiki Specjalnej Wyższej Szkoły Pedagogicznej w Krakowie.

Autorka w dotychczasowej swojej pracy naukowej skupia się głównie wokół problemów życia osób dorosłych upośledzonych umysłowo. Ponadto żywo zainteresowana jest problematyką autyzmu oraz wczesnym stymulowaniem rozwoju małych dzieci.

24

---