WYBRANE ZAGADNIENIA Z PEDAGOGIKI SPECJALNEJ

Praca zbiorowa pod redakcją

Ewy Tomasik

Wyższa Szkoła Pedagogiki Specjalnej

im. Marii Grzegorzewskiej

Warszawa 1997

Spis treści

WSTĘP 5

EWA TOMASIK, Przegląd współczesnych problemów pedagogiki specjalnej 7

EWA TOMASIK, Problematyka teleologiczna i deontologiczna w pedagogice specjalnej .... 12

WOJCIECH GASIK, Sytuacja osób niepełnosprawnych w polskich unormowaniach prawnych 24

BERNADETA SZCZUPAŁ, Działalność organizacji społecznych na rzecz osób niepełno­ sprawnych (wybrane przykłady) 38

EWA CYBULSKA, Problematyka upośledzeń sprzężonych 49

ELŻBIETA DOMARECKA-MALINOWSKA, Rodzina dziecka niepełnosprawnego 68

EWA TOMASIK, Biblioterapia jako jedna z metod pedagogiki specjalnej 81

EWA TOMASIK, Rewalidacyjne znaczenie wspólnot integracyjnych 90

EWA ŻABCZYŃSKA, Sieroctwo społeczne jako problem pedagogiki specjalnej 99

ANEKSY

Aneks l. Deklaracja Praw Dziecka, uchwalona jednomyślnie przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych w dniu 20 listopada 1959 roku

Aneks 2.. Deklaracja Praw Osób Niepełnosprawnych. Rezolucja Ogólna Zgromadzenia ONZ z dnia 9 grudnia 1975 r. 3447 (XXX)

Aneks 3. Deklaracja Praw Osób Upośledzonych Umysłowo. Rezolucja 2856 (XXVI) przyjęta przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych w dniu 20 grudnia 1971 roku

Aneks 4. Konwencja o Prawach Dziecka, przyjęta przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych dnia 20 listopada 1989 r

Aneks 5. Dokument Stolicy Apostolskiej na Międzynarodowy Rok Osób Upośledzonych .

Aneks 6. Karta Wiary i Światła

Aneks 7. Organizacja Narodów Zjednoczonych. Podstawowe zasady dotyczące wyrówna­nia możliwości rozwojowych dla osób niepełnosprawnych, przyjęte przez Ogólne Zgro­madzenie Narodów Zjednoczonych na Sesji 48 w dn. 20.12. 1993 (Rezolucja 48/96)

WSTĘP

Książka, którą oddajemy do rąk Czytelników, nie aspiruje do tego, aby sta­nowić pełne kompendium wiedzy na temat pedagogiki specjalnej. Jej głównym celem jest uzupełnienie tej wiedzy, jaka zawarta jest w klasycznych już dziś opracowaniach J. Doroszewskiej, O. Lipkowskiego, Z. Sękowskiej i A. Hulka. Od czasu powstania tych prac wiele się zmieniło zarówno w terminologii, przepi­sach prawnych, jak i w konkretnych rozwiązaniach organizacyjnych w zakresie pedagogiki specjalnej.

W Pracowni Podstaw Pedagogiki Specjalnej WSPS od wielu lat realizowany jest przedmiot „pedagogika specjalna", dający ogólne podstawy do podejmowa­nia szczegółowych studiów w zakresie subdyscyplin pedagogiki specjalnej i me­todyk związanych z różnymi poziomami i potrzebami tych działów. Realizując przedmiot, staramy się nie tylko ukazać wspólne podłoże i zakresy tych działów, ale także podkreślać aktualne relacje między nimi (przenikanie treści), możliwo­ści współpracy, zwłaszcza w dziedzinie upośledzeń sprzężonych.

Ważnym elementem jest położenie nacisku na sprawy deontologii i etyki za­wodowej pedagoga specjalnego, które są wspólne dla wszystkich działów. Pewne dążenia współczesnego świata nastawione są na komercyjnie pojętą „sprawność i sukces" (Jean Yanier: „Wspólnota", Kraków 1985), co spycha niepełnospraw­nych na margines życia. Każe to pedagogowi specjalnemu stać się rzecznikiem i obrońcą podstawowych praw osób niepełnosprawnych. Wiąże się z tym także potrzeba pogłębienia i opracowania na nowo problematyki teleologicznej, gdyż pewne nowe zjawiska współczesności (np. problemy transplantologii, dążenie do legalizacji eutanazji) nie były szerzej uwzględniane w dotychczasowych podręcz­nikach. Oczywiście, zdajemy sobie sprawę, że ta bogata problematyka nie znaj­dzie pełnego rozwinięcia w skrypcie, przeznaczonym głównie dla studentów, ale powinna tu być zasygnalizowana, przedstawiona w postaci przynajmniej pewnych tez do dalszego przemyślenia i przestudiowania w zaproponowanej literaturze. Bardzo ważnym uzupełnieniem niniejszego opracowania są materiały dokumentarne zamieszczone w aneksie. Pozwolą one pogłębić wiedzę na temat nowych tendencji w pedagogice specjalnej.

Niektóre procesy społeczne wpływają na powstawanie nowych potrzeb w za­kresie pedagogiki specjalnej. Tak jest ze wzrostem zjawiska sieroctwa społecz­nego, które zaczyna być zarówno ważnym problemem pedagogiki specjalnej (zwłaszcza resocjalizacji — ze względu na swoje społeczne konsekwencje), jak też rozpowszechnia się w placówkach kształcenia specjalnego.

Wyjątkową dynamiką nacechowane są niektóre formy pozaprofesjonalnej opieki nad osobami niepełnosprawnymi. Powstaje wiele różnych wspólnot inte­gracyjnych i grup samopomocowych, na które profesjonaliści nie mają żadnego wpływu. Nieuwzględnianie tych zjawisk w charakterystyce systemu byłoby po­ważnym błędem (w Polsce w 1994 r. działało przeszło 160 wspólnot "Wiary i Światła"). Potrzebna jest nie tylko wiedza, ale i ścisła współpraca z tego typu ruchami.

Wyłaniają się także problemy praktyczne, wynikające z nowych potrzeb spo­łecznych, jak na przykład konieczność włączenia problematyki wczesnej inter­wencji (łącznie z opieką prenatalną, leczeniem zespołu Downa w łonie matki), andragogiki, gerontogogiki itp. Potrzebne jest również ukazanie nowych form edukacyjnych, wykraczających poza zakres szkoły specjalnej. Ostatnie lata przy­noszą liczne nowelizacje prawne, powstają nowe formy kształcenia integracyjne­go. Na tym polu panuje duże zamieszanie — mass media, niedokładnie fachowo poinformowane, wprowadzają w błąd opinię publiczną, co sprzyja nieraz tworze­niu się form pozornie tylko realizujących zadania rewalidacyjne. Studenci łatwo ulegają takim wpływom, stąd potrzeba szybkiego uporządkowania tej nowej pro­blematyki z punktu widzenia profesjonalnej pedagogiki specjalnej.

Również dynamicznie rozwijają się metodyki poszczególnych działów. Peda­gogika specjalna "ogólna" ma za zadanie informowanie o tych nowościach, zwła­szcza jeżeli mogą być one przystosowane do potrzeb innych metodyk. Tak dzieje się na przykład z metodą biblioterapii, która, zrodzona w szpitalnictwie psychia­trycznym, daje się dziś z powodzeniem stosować w pozostałych działach rewali­dacji i resocjalizacji.

Artykuły zostały uzupełnione nową bibliografią, z zachowaniem najwartoś­ciowszych i nadal aktualnych pozycji dawniejszych.

Skrypt przeznaczony będzie głównie — jako pomoc dydaktyczna — dla stu­dentów (WSPS, a także wyższych szkół pedagogicznych, wydziałów pedagogicz­nych uniwersytetów, kolegiów nauczycielskich itp.), którzy w swoim planie studiów mają przedmiot „pedagogika specjalna". Innymi adresatami skryptu będą nauczyciele szkolnictwa publicznego, którzy w swojej pracy coraz częściej styka­ją się z dziećmi niepełnosprawnymi. Zakładamy, że znajdą tu potrzebną pomoc i wskazówki także rodzice osób niepełnosprawnych i inni nieprofesjonaliści za­angażowani w organizowanie różnych form pomocy dzieciom, młodzieży i doro­słym niepełnosprawnym.

Ewa Tomasik

EWA TOMASIK

PRZEGLĄD WSPÓŁCZESNYCH PROBLEMÓW PEDAGOGIKI SPECJALNEJ

Populacja osób niepełnosprawnych wzrasta wraz z rozwojem cywilizacji. Wpływa na to zarówno coraz większe zagrożenie katastrofą ekologiczną, której skutkiem jest postępująca degradacja środowiska naturalnego człowieka, jak i — paradoksalnie — dynamiczny rozwój nauki i techniki, w tym nawet medycy­ny, która, ratując życie, nie zawsze potrafi uratować zdrowie psychiczne i fizycz­ne człowieka.

Stąd przed pedagogiem specjalnym otwierają się coraz to szersze perspekty­wy pracy, już nie tylko — jak dawniej — na rzecz dzieci i młodzieży, ale także obejmujące swoim zasięgiem coraz to większe grupy osób niepełnosprawnych, a nawet zagrożonych niepełnosprawnością. Musi się więc pedagogika specjalna ciągle rozwijać, zajmować rewalidacją (w najszerszym znaczeniu tego pojęcia, obejmującym także resocjalizację, rehabilitację itp.) grup osób z nowymi potrze­bami, które stawiają przed pedagogiem specjalnym nowe wyzwania.

Dlatego też istnieje ogromna potrzeba stałego odkrywania nie znanych dotąd potrzeb osób niepełnosprawnych oraz dróg coraz szerszego i skuteczniejszego ich zaspokajania.

W artykule tym chciałabym zarysować pewne występujące we współczesnym świecie tendencje, które powinny być uwzględnione w pracy z osobami niepełno­sprawnymi.

Przeglądając — nawet pobieżnie — literaturę przedmiotu (por. np.: Sękowska 1990, Pańczyk 1995), spotykamy się z ogromną liczbą różnych pojęć, dotyczą­cych w zasadzie tych samych przedmiotów. Z całą pewnością nie służy nauko­wej precyzji pedagogiki specjalnej, jeżeli nawet sam jej podmiot — osoba nie­pełnosprawna — nazywany jest tak rozmaicie. W literaturze spotykamy takie terminy, jak: osoba upośledzona, odchylona od normy, niepełnosprawna, nie­sprawna, specjalnej troski, sprawna „inaczej", ze specjalnymi potrzebami, z zabu­rzeniami w rozwoju, ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, inwalida, osoba kaleka itp. Podobna różnorodność i zmienność dotyczy poszczególnych działów pedagogiki specjalnej, co łatwo można prześledzić na przykładzie surdopedagogiki, gdzie obok pojęć: głuchy, niedosłyszący, występują pojęcia: niesłyszący, z uszkodzonym słuchem, słabosłyszący, inwalida słuchu, zagrożony kalectwem głuchoty itp.

Można przewidywać, że owa zmienność zawsze będzie obecna w pedagogice specjalnej, ponieważ słowo, nazywając określoną rzeczywistość, może ranić, piętnować, naznaczać społecznie. Dlatego też ludzie mają tendencje do uciekania przed piętnującymi nazwami (lub, niestety, do świadomego ich używania w spo­sób agresywny), które przecież nie od początku musiały mieć takie znaczenie. Na przykład, niedawno jeszcze funkcjonujące określenie „ślepy", dziś już jest odbierane jako pejoratywne w środowisku osób niewidomych (niewidzących, inwalidów wzroku itp.).

Czasem dotyczy to pozornie nie znaczących niuansów językowych. Na przy­kład, w środowiskach związanych ze wspólnotami „Wiary i Światła" używa się określenia „osoba z upośledzeniem umysłowym", a nie „osoba upośledzona umy­słowo". Chce się w ten sposób zaakcentować „nieatrybutywność" tego okreś­lenia, niewielką jego wagę na tle tego, iż każdy człowiek stanowi niezmierzoną wartość jako osoba, której przynależy ogromna godność dziecka Bożego (zasada personalizacji).

Pedagog specjalny musi mieć dobre wyczucie tych spraw, rozumieć tendencje leksykalne w rozwoju pojęć, dotyczących przecież zawsze trudnej dla człowieka (zwłaszcza zainteresowanego) problematyki.

Zasada „nie ranić słowem" winna być włączona do kodeksu deontologii pe­dagoga specjalnego, który nie tylko sam ma tej zasady przestrzegać, ale i dbać o to, aby jego bliższe i dalsze środowisko (w tym media) zasadę tę rozumiało i akceptowało. Jest to bowiem jeden z ważnych czynników warunkujących miejs­ce człowieka niepełnosprawnego w społeczeństwie, a Obuchowska (1990) włącza tę problematykę w „paradygmat antystygmatyzacyjny".

Dzisiejsza pedagogika specjalna — mimo niewątpliwych osiągnięć na polu integracji społecznej osób niepełnosprawnych — ciągle jeszcze nie znajduje do­statecznych uzasadnień w dziedzinie antropologii filozoficznej.

Problemy teologii i deontologii, tak ściśle ze sobą związane, rzadko bywają odrębnie rozważane, choć odniesienia do tej problematyki częste są w pracach współczesnych pedagogów specjalnych. Brakuje ciągle jednak pogłębionych prac z zakresu filozofii i etyki, które mogłyby stanowić określoną pomoc dla obrony osób niepełnosprawnych przed niektórymi groźnymi dla nich tendencjami we współczesnym świecie. Przykładem takiej tendencji spychania problemów osób niepełnosprawnych na margines ważnych spraw społecznych mogą być dyskusje (a nawet próby regulacji prawnych) nad wyłączeniem osób niepełnosprawnych z obowiązku szkolnego. Widać tu pomijanie owych podstaw antropologicznych (rozumienie osoby niepełnosprawnej jako osoby pełnoprawnej — zasada persona­lizacji), a co się z tym wiąże, traktowanie osób niepełnosprawnych jako osób gorszej kategorii, którym nie należy się takie samo traktowanie jak pozostałym obywatelom. Stąd potrzeba głębszego zajęcia się tą problematyką w dobie no­wych tendencji cywilizacyjnych, w których — wbrew pozorom — niepełno- sprawność nie daje się pogodzić z dążeniem do sukcesu, podnoszeniem za wszel­ką cenę „jakości życia", z negowaniem cierpienia i śmierci.

Na tym tle obecna od dawna w pedagogice specjalnej tendencja do integracji, a co za tym idzie^— do normalizacji, nie zawsze jest w sposób głębszy realizo­wana. Mimo ewidSitnych osiągnięć w tej dziedzinie, obserwuje się wiele działań pozornych, jak na przykład tworzenie placówek integracyjnych bez odpowiednie­go przygotowania społecznego — przedszkoli integracyjnych, z których rodzice dzieci tzw. normalnych, niedostatecznie, jak widać, przygotowani, zabierają dzie­ci do innych przedszkoli. Akcentowanie spraw drugorzędnych (jak np. likwidacja barier architektonicznych) przed pierwszorzędnymi (likwidacja barier psychospo­łecznych) niejednokrotnie prowadzi do opłakanych, anty integracyjnych skutków. Warto tu jeszcze raz podkreślić owe związki procesów makro- i mikrospołecz-nych, które, niestety, rzadko są dostrzegane przez teoretyków i praktyków peda­gogiki specjalnej. Przyzwolenie na dyskryminację w jednej dziedzinie może za sobą pociągać dyskryminację w dziedzinach często bardzo odległych, tak się dzieje np. z włączeniem niepełnosprawności jako wskazań do aborcji, co w razie niepoddania się temu prawu (lub przeoczenia go) skutkuje obarczeniem matki (rodziców) wyłączną „winą" (od niej bowiem zależało „skazanie" na życie).

W tym poszerzonym myśleniu — jeszcze raz trzeba to podkreślić — potrzeb­na jest pedagogice specjalnej współpraca z innymi dyscyplinami naukowymi (por. Sękowska 1990).

Owa współpraca, szczególnie z medycyną, jest nieodzowna w rozszerzaniu zakresu pedagogiki specjalnej na wczesne okresy życia człowieka. Medycyna prenatalna pozwala na zapobieganie wystąpieniu licznych schorzeń i odchyleń w rozwoju dziecka przez ochronę zdrowia kobiety ciężarnej. Możliwe są (także w Polsce) zabiegi dokonywane w łonie matki, a mające na celu leczenie zespo­łu Downa. Tendencja do obejmowania wczesną interwencją dziecka zagrożone­go upośledzeniem lub upośledzonego jest więc tendencją do wzmagania skutecz­ności rewalidacji (resocjalizacji). Wczesna interwencja ma olbrzymie znaczenie dla profilaktyki, która na gruncie pedagogiki specjalnej traktowana jest jako działanie znacznie lepsze — także od strony prakseologii — od wszelkich dzia­łań naprawczych. Tu nade wszystko na uwagę zasługuje oszczędzanie człowieko­wi cierpienia, wynikającego z jego niepełnosprawności. Ten humanitarny aspekt profilaktyki nigdy nie powinien być pomijany, istnieją bowiem tendencje, ażeby strzec, na przykład, ludzi przed bandytą czy złodziejem. Zgodzimy się jednak, że bardziej skuteczną profilaktyką będzie, jeśli bandyta czy złodziej zostanie powstrzymany przed wykolejeniem, prowadzącym go do bandytyzmu czy zło­dziejstwa. Element czasu działania profilaktycznego jest niezwykle istotny i trze­ba zdążyć z naszym działaniem przed wystąpieniem zmian trudnych do odwró­cenia, stąd i tu, niekoniecznie do małych dzieci, możemy mówić o wczesnej interwencji.

Zakres pedagogiki specjalnej już dawno przekroczył ramy szkoły specjalnej (por. Lipkowski 1984). Warto jednak, idąc za chronologią, odniesie do różnych działali w dziedzinie opieki następczej. Najbardziej ewidentne korzyści wynikają z opieki następczej w resocjalizacji, gdzie jest ona często warunkiem koniecznym utrzymania skuteczności resocjalizacji (opieka postpenitencjarna; por. Pytka 1991). W innych działaniach pedagogiki specjalnej także występuje potrzeba opieki następczej. Dzieje się tak szczególnie w oligofrenopedagogice, gdzie podkreśla się problem zorganizowania dalszego życia (czasem pracy) ab­solwentom szkół specjalnych dla upośledzonych umysłowo w stopniu umiarko­wanym i znacznym. W nowej sytuacji prawnej i ekonomicznej kraju urasta to do problemu najwyższej wagi (por. Marcinkowska 1995).

Opieka następcza bardzo często dotyczy osób dorosłych. Stąd potrzeba zna­jomości andragogiki specjalnej. Andragogikę zresztą odnosi się nie tylko do opieki następczej, ale także do rehabilitacji społecznej i zawodowej. Niepełno­sprawność nie zawsze występuje od urodzenia, dzieciństwa czy młodości. Może ona dotknąć człowieka w każdym okresie jego życia. Słowem, zakres pedagogiki specjalnej rozszerza się na osoby dorosłe, a nawet starsze (w podeszłym wieku). Tą ostatnią dziedziną zajmuje się gerontopedagogika specjalna. Człowiek bo­wiem — często zdrowy przez całe życie — „dojrzewa" niejako do wtórnej nie­pełnosprawności, której przyczyną bywa nierzadko zużywanie się narządów w sposób naturalny (niedosłuch, niedowidzenie, niesprawność ruchowa) bądź cho­roby występujące stosunkowo częściej w tym okresie życia. Ostatnio, w związku ze starzeniem się społeczeństwa, coraz częściej potrzebna jest osobom starszym specjalna pomoc pedagogiczna. Problem opieki hospicyjnej, paliatywnej, termi­nalnej to nie tylko problem gerontopedagogiki. Tworzone są ostatnio bardzo dynamicznie hospicja dla osób w stanie terminalnym (umierających). Powstają także hospicja dla dzieci. Opieka paliatywna (por. Kosakowski 1994) coraz częś­ciej staje się przedmiotem dociekań interdyscyplinarnych¹.

W zakres środków rewalidacji i resocjalizacji wprowadzane jest w coraz szer­szym zakresie wychowanie religijne (por. Lausch 1987, Placha 1995, Tomasik 1993). Na potrzebę uwzględnienia treści religijnych w rewalidacji zwracała już dawniej uwagę J. Doroszewska (1989).

__________________________

¹ Por. III konferencja „Ulga w cierpieniu", zorganizowana w Częstochowie w październiku 1994 r. przez Śląską Akademię Medyczną, w której obok służb medycznych brali udział pedago­dzy, psychologowie, duchowni.

Na szczególne podkreślenie zasługuje coraz częstsze obejmowanie opieką re-walidacyjną i resocjalizacyjną sierot społecznych. Zjawisko to narasta w Polsce w związku z kryzysem rodziny (a zwłaszcza macierzyństwa). W domach dzie­cka i placówkach opiekuńczo-wychowawczych (w tym także specjalnych) coraz większy procent stanowią sieroty społeczne, których rodzice nie opiekują się nimi, a także nie zapewniają im odpowiedniego kontaktu. Sytuacja sierot spo­łecznych, a zwłaszcza niezaspokojenie ich potrzeb emocjonalno-poznawczych, prowadzi do rozlicznych zaburzeń rozwojowych. Dlatego też coraz częściej oso­by te wymagają interwencji pedagoga specjalnego. Na tym tle zarysowuje się problem rodziny dziecka niepełnosprawnego. Bywa ona zarówno źródłem do­datkowych zaburzeń (rodzina niewydolna pedagogicznie), jak i miejscem waż­nych inicjatyw pedagogicznych. Liczne działania pozaprofesjonalne wychodzą właśnie od rodziców, którzy są przecież najbardziej motywowani do pomocy swym niepełnosprawnym dzieciom. W „przejściu" od rodziny problemowej do rodziny rewalidującej swoje dziecko służy fachową pomocą pedagog specjalny.

Odrębnym, także narastającym problemem jest sprawa upośledzeń sprzężo­nych. Dziedzina ta jest jeszcze w Polsce traktowana eksperymentalnie. Tworzy się tu i ówdzie placówki zajmujące się dziećmi podwójnie lub wielorako poszko­dowanymi, ale ciągle brakuje systematycznych badań nad tą trudną problematy­ką. W fazie eksperymentu jest też polsko-holenderska współpraca przy kształce­niu specjalistów w tej dziedzinie, podjęta przez WSPS.

Charakterystyczne dla rozwoju współczesnej pedagogiki specjalnej są działa­nia pozaprofesjonalne. Nabierają one coraz większego rozmachu, toteż pedago­gika specjalna profesjonalna nie może ich nie dostrzegać, zwłaszcza że na grun­cie tych spontanicznych działań rodzi się wiele ciekawych pomysłów i inicjatyw twórczych (por. wspólnoty bytowania i świętowania).

BIBLIOGRAFIA

Doroszewska, J. (1989). Pedagogika specjalna, t. I, II. Wrocław: Ossolineum.

Kosakowski, Cz. (1994). Wybrane problemy pedagogiki specjalnej i rewalidacji osób niepełno­sprawnych. W: Prawo do czytania. Toruń: Fundacja literatury „Łatwej w czytaniu".

Lausch, K. (1987). Teoretyczne podstawy katechizacji osób głębiej upośledzonych umyslowo. War­szawa: ATK.

Lipkowski, O. (1984). Pedagogika specjalna we współczesnym społeczeństwie. W: Materiały sesji naukowej poświęconej 60-leciu WSPS. Red. E. Tomasik. Warszawa: WSPS.

Marcinkowska, B. (1995). Problemy występujące w kształceniu osób głębiej upośledzonych umys­łowo. W: Kształcenie specjalne w nowej sytuacji prawnej i ekonomicznej. Red. J. Pańczyk. Warszawa: WSPS.

Obuchowska, I. (1990). Obecne i nieobecne paradygmaty w pedagogice specjalnej. W: Teoria i praktyka pedagogiki specjalnej. Red. Z. Sękowska. Warszawa: PAN.

Pańczyk, J. (red.). (1995). Kształcenie specjalne w nowej sytuacji prawnej i ekonomicznej. Warsza­wa: WSPS.

Placha, J. (1995). Ku pełnej rewalidacji osób niewidzących. W: Kształcenie specjalne w nowej sytuacji prawnej i ekonomicznej. Red. J. Pańczyk. Warszawa: WSPS.

Pytka, L. (1991). Pedagogika resocjalizacyjna. Wybrane zagadnienia teoretyczne i metodyczne. Warszawa: WSPS.

Sękowska, Z. (red.). (1990). Teoria i praktyka pedagogiki specjalnej. Warszawa: PAN.

Tomasik, E. (1993). „Domy Przymierza" jako współczesna forma resocjalizacji. W: Szkolą Spe­cjalna, 3.

Vanier, J. (1985). Wspólnota. Kraków: Michalineum.

EWA TOMASIK

PROBLEMATYKA TELEOLOGICZNA I DEONTOLOGICZNA W PEDAGOGICE SPECJALNEJ

W każdym działaniu ludzkim nastawienie na cel przesądza o sensowności, racjonalności tego działania, zwłaszcza jeżeli ów cel da się uplasować po stronie dobra (Murawski 1991, Rudniański 1985). Dlatego problematyka teleologiczna (nauka o celach) stanowi jedną z podstawowych dziedzin nauki o wychowaniu. Nie można sobie wyobrazić działania pedagogicznego bez nastawienia na dobry cel, czyli każde wychowanie musi być uwikłane w aksjologię, choć nie wszystkie systemy aksjologiczne są ze sobą zgodne (Tatarkiewicz 1988). Widać więc, jak bardzo teleologia pedagogiczna zależy od koncepcji filozofii antropologicznej, którą uznaje.

Przyjmujemy, iż człowiek jako podmiot wychowania, mający wolność stano­wienia o sobie, zmierza ku wybranym przez siebie wartościom. Pedagog wspiera go na tej drodze, pomaga w rozwoju i dążeniu do celu. Powinności pedagoga opisuje deontologia. I tu, podobnie jak w teleologii, wszystko zależy od filozo­ficznej koncepcji człowieka, a więc i od systemu wartości, jaki się przyjmuje.

W licznych niedawnych opracowaniach spotkać można inne ujęcie tej proble­matyki. Wartości są „z góry przyjęte, a raczej narzucone przez obowiązującą ideologię społeczną, z której są wyprowadzane. Ta zaś teleologia lokowana jest już poza pedagogiką, nie należy do jej zakresu przedmiotowego" — tak charak­teryzuje podejście H. Muszyńskiego W. Kaczyńska (1992, s. 218). A sam Mu­szyński (1971, s. 151-152) ujmuje swoją tezę następująco: „Zadanie teleologii wychowania polega na wyprowadzaniu z ideologii, w powiązaniu z którą bu­dowany jest cały system pedagogiki, ideału wychowawczego, a następnie na ustanawianiu na podstawie szeregu przesłanek szczegółowych celów wychowa­nia". Wiążąc pedagogikę z ideologią i polityką, dąży autor do „jednego opty­malnego ideału człowieka" (tamże, s. 147). Wychowanek jest, według niego, „przedmiotem zabiegów wychowawczych, a ich efekty określa się głównie w ka­tegoriach wywołanych trwałych zmian osobowościowych" (tamże, s. 128). Ujęcie Muszyńskiego krytykuje J. Rudniański (1981), gdyż uznaje je za instrumentalne i manipulacyjne, a także W. Kaczyńska (1992, s. 229, a zwłaszcza s. 236), dla której jest to „technologiczno-manipulatorska pedagogika oficjalna". Kaczyńska(tamże, s. zoyj pisze: „Im bardziej nie może on drugiego człowieka traktować jako narzędzie".

Nurt humanistyczny w psychologii nawiązuje do filozofii podmiotu (fenome­nologii, egzystencjalizmu, personalizmu). „W jej programie podstawowym, ujętym w pięciu »tezach-postalatach« (człowiek jest osobą — bytem unikalnym; istotą człowieka jest ludzki kontekst, bycie w związku z innymi; jest samoświadomy; ma możliwość wyboru, co jest dane w doświadczeniu; jest bytem intencjonalnym, celowościowym) zawarte są przekonania filozoficzne — przedzałożenia (oczywiś­cie opozycyjne wobec wizji człowieka zdeterminowanego, bez wolnej woli, bez podmiotowości, prostego i nieskomplikowanego, wizji, jaka wyłania się u podstaw behawioryzmu..." (Kaczyńska 1992, s. 307). Już z tej krótkiej charakterystyki widać, że w tym ujęciu człowiek nie może być indoktrynowany lub traktowany instrumentalnie. Stąd w dalszych rozważaniach problematyki teleologicznej i de-ontologicznej w pedagogice specjalnej przyjmę personalistyczny punkt widzenia, tym bardziej, iż wydaje się on szczególnie pożądany przez podmioty pedagogiki specjalnej, którymi są osoby niepełnosprawne. Można wykazać, iż to podejście nadaje największą wartość (godność) osobie niepełnosprawnej, ratując ją przed instrumentalnym traktowaniem, które zawsze jest niepożądane dla każdego czło­wieka, ale dla człowieka niepełnosprawnego jest szczególnie groźne. Będzie o tym mowa w dalszej części artykułu.

Jak już wspomniałam, problematyka teleologiczna nie może być rozpatrywana bez przyjęcia określonej koncepcji antropologii filozoficznej, która stawia pytanie o to, kim jest człowiek, jaki jest sens jego bytu. Zwracają na to uwagę liczni pe­dagodzy specjalni (Cz. Czapów, J. Doroszewska, M. Grzegorzewska, O. Lipkow-ski, a ostatnio także H. Borzyszkowska, W. Kaczyńska, L. Pytka, Z. Sękowska).

Problematyka teleologiczna i deontologiczna jest szczególnie ważna obecnie, w dobie wielkich sporów cywilizacyjnych w podejściu do choroby, życia, śmier­ci, płci, rozwoju ludzkości (por. „Człowiek a AIDS" 1994, „Etyczny i pastoral­ny wymiar przemian demograficznych" 1994, Fenigsen 1994, Swindoll 1993). W czasie, kiedy „humanitarne" zabijanie, za jakie niektórzy uważają aborcję czy eutanazję, staje się instrumentem regulującym życie rodzin lub liczebność wspól­noty ludzkiej, człowiek niepełnosprawny może się czuć szczególnie zagrożony. Precedensowe stają się sprawy odpowiedzialności materialnej lekarza za błąd diagnostyczny przed urodzeniem dziecka z zespołem Downa albo niedobrowolna eutanazja osób chorych, kalekich i upośledzonych, w tym chorych noworodków (Fenigsen 1994, por. także Bogusz 1979). Rozważa się wpływ eutanazji na obec­ny kryzys medycyny (Fenigsen 1994). W wielu ustawach aborcyjnych, w tym także w Polsce, warunkiem przerwania ciąży jest groźba urodzenia dziecka nie­pełnosprawnego. W tych przypadkach — ze względu na trudności diagnostyczne — lekarze dokonują aborcji w późnych miesiącach ciąży, a więc już poza obo­wiązującym prawem.

Pedagog specjalny spotyka się wtedy z pytaniem: „Czy warto dopuszczać do życia, a co za tym idzie, i wychowania dzieci niepełnosprawne?" Jest to pyta nie zasadnicze, wyprzedzające wszelkie inne rozważania ideologiczne. Jeżeli bowiem jakaś grupa decydentów odpowie na nie negatywnie, bezprzedmiotowe staje się dyskutowanie o celach wychowania.

Można więc z całym przekonaniem mówić o dwóch nurtach we współczes­nym podejściu do niepełnosprawnych. Jeden z nich charakteryzuje się „mental­nością tajgetejską"¹ (por. Fenigsen 1994, s. 13), gdzie jeden człowiek podejmuje za drugiego (zainteresowanego) człowieka decyzję, że jego życie ma być skoń­czone. Tym decydentem często bywa lekarz.

Drugi nurt stawia sobie cel humanistyczny „przywracania ludzkiej istocie ludzkiego pożytecznego życia lub choćby tylko godziwości jego człowieczeństwa wy dźwigającego go ze stanu nieczłowieczego bytowania (...), przywracania tym ludziom godności ludzkiej" (Doroszewska 1989, t. I, s. 32). Z tych dwóch nur­tów można wyprowadzić główne charakterystyki „cywilizacji śmierci" i „cywi­lizacji życia". Spór między tymi cywilizacjami jest ważny dla całej ludzkości i niezwykle dramatyczny (por. chociażby dyskusje wokół konferencji ludnościo­wej w Kairze we wrześniu 1994 r.). Nie chcę tu prezentować całości tych spo­rów. Dla pedagoga specjalnego szczególnie ważne są ich konsekwencje dla osób niepełnosprawnych. Chodzi tu nie tylko o samą ochronę tych osób przed zagładą, tzw. śmiercią „z litości", lub zadanie śmierci „życiu niegodnemu życia" (Bogusz 1979). „Tajgetejską medycyna" nastawiona na zabijanie, nie daje się po­godzić z należytym wykonywaniem zawodu lekarza (por. Fenigsen 1994, s. 32), a więc prowadzi do kryzysu medycyny. „Ruch na rzecz eutanazji jest ruchem protestu przeciwko zjawisku śmierci. Śmierć powinna być zniesiona i zastąpiona eutanazją (...). Eutanazja została zinstytucjonalizowana, więcej: stała się ważną instytucją społeczną. Mamy żyć w społeczeństwie eutanazji" — charakteryzuje doświadczenia holenderskie Ryszard Fenigsen (1994, s. 117). W 1991 r. komisja rządowa w Holandii przytoczyła następujące dane: „Rocznie umiera w Holandii ok. 130 000 osób (...). U ok. 49 000 pacjentów lekarze leczący w pewnym mo­mencie podjęli decyzje, licząc się z tym, że decyzje te prawdopodobnie przyspie­szą zgon" (tamże). Mentalność taka rozpowszechnia się przez środki masowego przekazu i kontakty międzyludzkie w tzw. „normalnym" społeczeństwie, które i tak daleko odbiega od oczekiwań pod względem postaw wobec niepełnospraw­nych. Społeczeństwo w Holandii „domaga się wytępienia słabszych i bezużytecz­nych jednostek" (tamże, s. 121).

Konsekwencje przyjęcia „mentalności tajgetejskiej" mogą być poważne dla pedagogiki specjalnej, gdyż może się ona wypaczyć w pedagogikę, której głów­ny cel „przywracania ludzkiej istocie ludzkiego pożytecznego życia" (Doroszew­ska 1989, t. I, s. 32), zacznie być kwestionowany przez zakwestionowanie prawa do życia. Historia najnowsza zna takie systemy, gdzie „ze względów humanitarnych" kwestionowano prawa ludzkie dużych grup osób niepełnosprawnych. Podstawą teoretyczną tego podejścia była wydana w 1920 r. we Fryburgu praca dwóch uczonych niemieckich, Karla Bindinga i Alfreda Hochego „Oddanie zniszczeniu życia niegodnego *ycia". „Binding i Hoche przewidywali legalizację niszczenia życia ludzi dotkniętych nieuleczalnym głuptactwem (...), a więc wrodzonym idio­tyzmem, a także nabytymi ciężkimi zmianami ośrodkowego układu nerwowego. Przewidywali również swobodę uśmiercania osób, które wskutek choroby czy wypadku doznały ciężkich nie dających naprawić się uszkodzeń. Użyli określe­nia eutanazji w trojakim znaczeniu: 1) zadanie śmierci z litości, 2) zadanie śmier­ci na żądanie chorego, 3) uśmiercenie osób mało wartościowych, stanowiących balast dla społeczeństwa, bez ich zgody i wiedzy" (podkr. E.T.; Bogusz 1979, s. 40). Na teorii Bindinga i Hochego oparto późniejszą koncepcję „pielęgnowa­nia rasy" w III Rzeszy. Włączyli się w nią także niemieccy pedagodzy specjalni (Staemmler 1939), przy czym, uzasadniając konieczność zmniejszania populacji osób niepełnosprawnych, odwoływali się do argumentacji prospołecznej i hu­manistycznej. Celem „planowego pielęgnowania rasy" było zawsze popieranie rozmnażania się osobników wysokowartościowych, eliminowanie zaś jednostek niepełnowartościowych i chorych. Przez eliminowanie rozumiano zabijanie lub wykluczanie od rozmnażania się (sterylizację i kastrację). Celem tych zabiegów było zawsze, według Staemmlera (1939, s. 3), zapobieganie szkodom społecznym i litość nad osobą niepełnosprawną: „Chcemy tej istocie, która jeszcze nie doszła do świadomości (chodzi tu o sterylizację i kastrację w ramach szkoły specjalnej — przyp. E.T.), oszczędzić życia, które przecież przyniesie ze sobą nędzę i cier­pienie". Społeczeństwo należy chronić przed tymi osobami, ponieważ to ono po­nosi koszty utrzymania niepełnosprawnych. Staemmler jeszcze (!)² nie zgadza się na zabijanie (poza aborcją i sądową karą śmierci). Proponuje natomiast, żeby w szkołach specjalnych kierowano „niepełnowartościowe" dzieci do kastracji lub sterylizacji. Kto może być kierowany? „Chodzi przede wszystkim o określone rodzaje chorób psychicznych, o wrodzony niedorozwój umysłowy, o dziedziczną epilepsję, o alkoholizm, o dziedziczną wrodzoną głuchotę i ślepotę i o mniejsze grupy chorób fizycznych, których nie ma tu potrzeby szczegółowo wyliczać.

______________________

¹ Góra Tąjgetos w Sparcie jako miejsce uśmiercania niepełnosprawnych jest synonimem posta­wy niezgodnej z celami pedagogiki specjalnej.

² W 1939 r. funkcjonują już krematoria w Niemczech, ale „potrzeby" ich istnienia jeszcze głośno się nie uzasadnia. Wkrótce, jak wiemy, sytuacja się zmieniła.

Z małżeństw i ze stosunków pozamałżeńskich tych ludzi wywodzi się cała armia chorych psychicznie, idiotów i umysłowo niedorozwiniętych, przestępców, niedo­stosowanych społecznie, niebezpiecznych dla społeczeństwa i włóczęgów. Stąd bierze się motłoch stanowiący tak poważne zagrożenie dla narodu i państwa" (tamże, s. 5). Warto tu zwrócić uwagę na postawę autora, pedagoga specjalnego, wobec osób, które liczą na jego wsparcie. Swoich podopiecznych nazywa „motłochem", stanowiącym zagrożenie dla takich wartości, jak naród, państwo. Z dużą nonszalancją dokonuje klasyfikacji osób, które mają być skierowane na za­bieg okaleczający je (także w ich godności ludzkiej) na całe życie. Ilustracją systemu wartości autora, w którym z całą pewnością człowiek i jego życie nie są szczególnie cenione, jest kolejny cytat: „Pijący dlatego stanowią szczególne niebezpieczeństwo, ponieważ zazwyczaj w swym rozmnażaniu się są całkowicie pozbawieni hamulców. Dzieci ich wyrosną na pijaków, włóczęgów, przestępców, prostytutki, epileptyków, chorych umysłowo. Oczywiście, i takie małżeństwo mo­że również czasem wydać na świat dobre potomstwo. Niebezpieczeństwo jednak prokreacji istot niepełnowartościowych i zniszczenia duszy dziecka w rodzinie pijaka jest tak wielkie, że lepiej zrezygnować z tych nielicznych dobrych dzieci (podkr. E.T.). Nie należy tu oponować, podając szeroko rozpowszechnio­ny przykład Beethovena, którego ojciec był pijakiem" (tamże, s. 6-7).

Widać w tych fragmentach wyraźnie przejaw tkwiącej korzeniami w starożyt­ności mentalności tajgetejskiej. Główną jej ideę stanowi chęć „uwolnienia spo­łeczeństwa od słabych i nieużytecznych jednostek" (Fenigsen 1994, s. 45). Wyżej była już mowa o współczesnych reperkusjach tej idei, od których nie jest wolna również Polska. Warto dodać, iż popieraną w wielu krajach metodą kontroli de­mograficznej jest sterylizacja żeńska i męska, choć jej promowanie „rodzi powa­żne problemy związane z prawami człowieka i poszanowaniem osoby" („Etyczny i pastoralny wymiar przemian demograficznych", 1994, s. 29).

Odrębnym problemem, choć bliskim wyżej wymienionym, jest cel diagnostyki prenatalnej, która może być stosowana zarówno przez przedstawicieli „moralno­ści tajgejskiej", jak i przez zwolenników ochrony życia. W pierwszym przypadku diagnoza uszkodzenia płodu będzie traktowana jako wskazanie do aborcji, w dru­gim — jako zwykłe wskazanie lekarskie, możliwe jest bowiem leczenie dziecka w łonie matki (również w Polsce przeprowadzane są udane operacje tego typu u dzieci z zespołem Downa).

Innym problemem, którego pedagog specjalny nie może pominąć, jest pro­blem transplantologii (i blisko z nim związana problematyka inżynierii genetycz­nej, w tym klonowania). W rozwoju tej dziedziny widać zarówno dobro człowie­ka, któremu ratuje się zdrowie, a nawet życie, jak i bardzo poważne zagrożenia, np. uzyskiwania organów od innych ludzi. Znane są, niestety również w Polsce, przypadki działalności przestępczej (porywanie dzieci, handel ludźmi na „części zamienne"), a także nieetycznej (poddawanie zabiegom transplantacji tylko ludzi „rokujących" i bardzo bogatych). Należy podkreślić, iż w taką nieetyczną, a na­wet kryminalną działalność muszą być uwikłani lekarze o wysokim stopniu spe­cjalizacji.

Na odrębną uwagę pedagogów specjalnych zasługuje problem AIDS, który „mobilizuje świat nauki do dalszych badań, do zorganizowanej działalności pro­filaktycznej i terapeutycznej. (...) Ta epidemia kształtuje postawy ludzi wobec siebie, wobec ludzi chorych na AIDS, postawy pozytywne, ale i negatywne" (Cekiera 1994, s. 5). Według amerykańskiego eksperta, Thomasa Murraya (za: Cekiera 1994), istnieją 4 kategorie problemów etycznych związanych z AIDS:

moralna odpowiedzialność pracowników służby zdrowia,

moralna odpowiedzialność badaczy,

moralna odpowiedzialność chorych,

moralna odpowiedzialność społeczeństwa³.

Ad 1. Znaczna większość lekarzy i pielęgniarek w USA, działając zgodnie z etyką lekarską i przysięgą Hipokratesa, podjęła się pielęgnowania i badania chorych na AIDS. Część personelu medycznego nie wykazała się jednak poświę­ceniem, część odmówiła opieki nad tymi chorymi.

Ad 2. Naukowcy badający wszystkie aspekty choroby zakaźnej natrafiają na pewne trudności w zbieraniu danych osobistych o chorych, ich kontaktach, ujaw­nianiu choroby i dyskryminacji; chorzy boją się skutków własnej szczerości — zwolnienia z pracy, izolowania.

Ad 3. AIDS stał się moralnym wyzwaniem dla homoseksualistów. Dla wielu lekarzy, socjologów, polityków, duchownych AIDS stanowi namacalny dowód, że „rewolucja seksualna pożera własne dzieci", a dla niektórych fanatyków reli­gijnych jest dowodem istnienia „kary bożej" za grzeszne życie homoseksualistów i narkomanów. Jest faktem, że każdy człowiek odpowiada za własne życie; ma moralny obowiązek, chory również, zapobiegania chorobie i jej rozszerzaniu się.

_______________________

³ Warto tu dodać (przy punktach l i 2) także odpowiedzialność pedagogów specjalnych, którzy zarówno terapeutami, jak i badaczami powołanymi do pracy z chorymi na AIDS.

Ad 4. Społeczeństwo ponosi moralną odpowiedzialność za pomoc chorym na AIDS. Jest więc nie do przyjęcia, aby pracownicy służby zdrowia odmawiali pielęgnowania chorego z uwagi na możliwość zakażenia się. Zdaniem M. Staniaszka (1994, s. 31), mimo iż w Polsce, podobnie jak w innych krajach, najwięk­szy udział w profilaktyce mają pracownicy pionu oświaty zdrowotnej i nauczycie­le, to z badań wynika, iż „co drugi nauczyciel obawia się skorzystać ze szklanki używanej przez nosiciela wirusa HIV, a niektórzy boją się podać mu rękę. Co siódmy nauczyciel chce, aby wszystkich badać na obecność wirusa, a zakażonych izolować". Z takiego stanu rzeczy wynikają ważne zadania w dziedzinie kształce­nia nauczycieli, przede wszystkim w zakresie pedagogiki specjalnej. Widać tu też wyraźne potrzeby kształcenia pedagogów specjalnych w deontologii.

Dla dobrego zrozumienia teleologii i wynikających z niej zadań deontologicznych w pedagogice specjalnej niezwykle ważne jest ustosunkowanie się do takich problemów, jak cierpienie i śmierć. Była już o tym mowa, że niektóre tendencje tajgetejskie można wytłumaczyć lękiem człowieka współczesnego przed cierpie­niem i śmiercią. Lęk ten dochodzi do absurdu, ponieważ zaprzecza „normalnoś­ci" życia, jego naturalności, ekologii. Powoduje „śmierć z lęku przed śmiercią". Znany tanatolog, P. Aries, w swoim rozległym opracowaniu „Człowiek i śmierć" (1992) ukazuje, że tabu śmierci może prowadzić do całkowitego zafałszowania rzeczywistości. Dzieje się tak, gdy najbliższa rodzina człowieka umierającego nie przyjmuje do wiadomości faktu umierania i przekazuje chorego terminalnie pod opiekę wyspecjalizowanych służb medycznych, a potem pogrzebowych. „Nie chęć do śmierci rozciąga się nie tylko na osobę w żałobie i na przejawy żało­by, lecz także na wszystko, co styka się ze śmiercią i jest traktowane jako coś zaraźliwego (...) Znaczący jest fakt, że gdy pojawiła się ta postawa, psychologo­wie natychmiast uznali ją za niebezpieczną i anormalną" (Aries 1993, s. 254). Na problem ten zwraca również uwagę E. Kubler-Ross (1979), podkreślając, jak utrudnia to sytuację umierającego, dla którego to odwrócenie się rodziny stanowi źródło dodatkowych, głęboko egzystencjalnych cierpień. Warto też do­dać, że takie negujące podejście do cierpienia i śmierci fałszuje i zniekształca obraz rzeczywistego świata, w którym cierpienie i śmierć są powszechnie obec­ne. Rzeczywistość niepełnosprawności zawsze wiąże się z cierpieniem — jeżeli nie fizycznym, to z psychicznym, a najczęściej z jednym i drugim naraz. Toteż pedagog specjalny, zarówno teoretyk, jak i praktyk, nie może uchylać się od pogłębionego spojrzenia na te zagadnienia.

Z powyższych rozważań wynika, że pedagog specjalny musi patrzeć perspek­tywicznie i umieć dostrzegać konsekwencje różnych współczesnych dążeń, z któ­rych niejednokrotnie wypływają bardzo poważne zagrożenia dla osób niepełno­sprawnych. Zapobieganie rozwijaniu się tych zagrożeń w prawa obowiązujące w społeczeństwach stanowi główny cel tej pierwszej płaszczyzny teleologicznej, którą tu rozważamy. Wynika z tego także podstawowa powinność deontologiczna: chronić niezbywalne prawa osób niepełnosprawnych do życia i godności.

Nie jest to zadanie łatwe, ponieważ i sam pedagog specjalny ma trudności w wybraniu określonych wartości, w przeciwstawieniu się modom i opiniom lan­sowanym przez media, a wreszcie, kiedy jest już sam przekonany — po dłuż­szym nieraz okresie poszukiwania prawdy i dobra (w tym wypadku dobra osób niepełnosprawnych), musi znaleźć w sobie siłę do owej ochrony, a nierzadko nawet walki o prawa osób niepełnosprawnych.

Ma w tym względzie licznych sprzymierzeńców. Maria Grzegorzewska — twórczyni polskiej pedagogiki specjalnej — swą książkę „Listy do Młodego Na­uczyciela" (1988) prawie w całości poświęciła zagadnieniom deontologicznym. Janina Doroszewska (1989) i inni współcześni badacze twórczo kontynuują myśl Grzegorzewskiej.

Także liczne akty i deklaracje międzynarodowe dają nam wsparcie w obronie praw i godności osób niepełnosprawnych. Przytoczę tu V zasadę Deklaracji Praw Dziecka, która głosi: „Dziecko upośledzone pod względem fizycznym, umysło­wym lub społecznym należy traktować, wychowywać i otaczać szczególną opie­ką z uwzględnieniem jego stanu zdrowia i warunków życiowych".

Najważniejszym orężem pedagoga specjalnego jest system wartości i oparte na nim argumenty, które mają przemówić do sumienia i rozumu strony przeciw­nej, mogą także wpływać na prawodawstwo korzystne dla niepełnosprawnych. Wbrew pozorom taka „droga środków ubogich" nie jest nieskuteczna. Można tu przytoczyć przykłady Franciszka z Asyżu, Mahatmy Gandhiego, Martina Luthera Kinga czy Matki Teresy z Kalkuty. „Droga środków ubogich opiera się na za­łożeniu, że ludzie materialnie lub organizacyjnie słabi mogą zwyciężać silniejszych od siebie tak długo, jak długo działają w słusznej sprawie i przy użyciu uczciwych i pokojowych metod. Zasadne poczucie moralnej słuszności swoich racji stanowić może prawdopodobnie podstawę siły moralnej, która w określo­nych przypadkach może zwyciężać nad zorganizowaną, lecz niesprawiedliwą władzą" (Murawski 1991, s. 76).

Powinnością pedagoga specjalnego jest ukazywanie prawdy o niepełnospraw­ności jako sytuacji trudnej i związanej z cierpieniem, ale w pełni ludzkiej, po­wtarzającej się w różnym nasileniu w życiu każdego człowieka, Człowiek bo­wiem rodzi się niepełnosprawny, zdany całkowicie na opiekę rodziców. Ta wy­jątkowo długa niepełnosprawność wyodrębnia człowieka ze świata innych istot żywych. W biegu życia jest on ciągle narażony na utratę sprawności. Nawet jednak wtedy, gdy kryzys ekologiczny, nieszczęśliwy wypadek lub choroba nie odbiorą mu sprawności i zdrowia, normalne życie zawsze zmierza do niepełno­sprawności. Człowiek stary zawsze w jakimś stopniu do niej dochodzi przez osłabienie poszczególnych funkcji życiowych (wzroku, słuchu, pamięci, sprawno­ści lokomocyjnej itp.). Taka to już ludzka kondycja, że jak w klamrach życie nasze tkwi w niepełnosprawności. Rozumienie tego jest miarą dojrzałości czło­wieka, a także źródłem poczucia braterstwa z innymi. Powinnością pedagoga specjalnego jest uświadomienie społeczeństwu tej oczywistości, a przez to bu­dowanie podstaw integracji (a nawet braterstwa) niepełnosprawnych z pełno­sprawnymi.

Ważną rolę odgrywa także rozumienie sensu cierpienia. Odrzucając ten sens, nie tylko fałszujemy obraz rzeczywistego świata, ale i nie jesteśmy w stanie zro­zumieć człowieka niepełnosprawnego, cierpiącego nieraz heroicznie i godnie. Problem cierpienia jest jednym z najtrudniejszych problemów ludzkich, ale doty­ka on każdego człowieka, toteż trzeba się do niego ciągle odnosić. Zaprzeczanie — wbrew prawdzie — nie daje żadnego konstruktywnego rozwiązania, co gor­sza, pogłębia cierpienie i samotność człowieka. Trzeba ciągle i uparcie szukać dróg łagodzenia cierpienia, przeżywania go w sposób sensowny. Historia kultury wskazuje nam liczne przykłady cierpienia jako inspiracji twórczej. Człowiek po­trafi przetworzyć cierpienie na dobro i piękno. Wśród niepełnosprawnych spotka­my wiele jednostek twórczych, wnoszących znaczący wkład w kulturę (np. nie­widomy Homer, głuchy Beethoven i in.). Można więc z całym przekonaniem powiedzieć, że niepełnosprawność może stać się źródłem rozwoju człowieka, który cierpienie potrafi przetworzyć w dobro i wartości twórcze.

Przedstawianie osób niepełnosprawnych w sposób pogłębiony i prawdziwy zwiększa możliwość szerszego włączenia ich w otoczenie społeczne, co zostało ujęte w zasadach sformułowanych przez Stolicę Apostolską, a zaakceptowanych Przez ONZ w Roku Niepełnosprawnych (Dokument... 1981). Są to zasady inte­gracji, normalizacji i personalizacji. „Zasada integracji przeciwstawia się tenden­cji do izolowania, segregacji i spychania na margines osoby upośledzonej (nie­pełnosprawnej — przyp. E.T.), a równocześnie idzie dalej aniżeli postawa czystej tolerancji. Pociąga zobowiązanie do pełnego uznania osoby upośledzonej za pod miot, zgodnie z jej możliwościami zarówno w zakresie życia rodzinnego, jak i nauki, zawodu i w ogóle we wspólnocie społecznej, politycznej, religijnej.

Z zasady tej wynika jako naturalna konsekwencja zasada normalizacji, któ­ra oznacza i pociąga za sobą wysiłek, zmierzając do całkowitej rehabilitacji osób upośledzonych za pomocą wszelkich dostępnych dziś środków i technik, a w przypadku gdy to okaże się niemożliwe, do stworzenia im warunków życia i działania zbliżonych możliwie jak najbardziej do normalnych.

Wreszcie zasada personalizacji ukazuje, że we wszelkiego rodzaju staraniach, jak też w rozmaitych stosunkach wychowawczych i społecznych, które zmierzają do wyeliminowania upośledzenia, zawsze trzeba przede wszystkim uwzględniać, chronić i wspomagać godność, warunki życia i integralny rozwój osoby upośle­dzonej, we wszystkich jej wymiarach oraz uzdolnieniach fizycznych, moralnych i duchowych. Poza tym zasada ta oznacza i pociąga za sobą wyjście poza styl pewnych środowisk nacechowanych kolektywizmem i anonimowością, na jakie często jest skazana osoba upośledzona" (Dokument..., 1981).

Zasady te, oczywiście, można zastosować do osób pełnosprawnych. Każdy chce utrzymywać łączność ze społeczeństwem, nie chce pozostawać poza nim i być w jakikolwiek sposób piętnowany („inny"), walczy o swoją godność — godność osoby ludzkiej. Tyle samo należy się niepełnosprawnym. Jeśli to uzna­my, to pierwsze pytanie teleologiczne: Czy pozwolić żyć i wychowywać osoby niepełnosprawne? — zostanie rozstrzygnięte pozytywnie, stwarzając grunt do dalszych pytań.

Reasumując rozważania nad tą zasadniczą dla pedagogiki specjalnej proble­matyką, trzeba stwierdzić, że podstawową powinnością w zakresie deontologii pedagoga specjalnego jest sprawiedliwe i uczciwe („jak siebie samego") trak­towanie drugiego człowieka, człowieka niepełnosprawnego w szczególności.

Kolejne pytanie teleologiczne, znacznie prostsze, jest głęboko zakorzenione w pedagogice ogólnej. Zgadzają się co do tego wszyscy pedagodzy specjalni, aczkolwiek zaznaczają, że obok tych celów ogólnych należy realizować określo­ne zadania naprawcze w zakresie rewalidacji i resocjalizacji. „Przyjęcie innego założenia, poszukiwanie równorzędnego celu w pedagogice specjalnej, »obok« pedagogiki ogólnej byłoby swego rodzaju działaniem segregacyjnym, zaprzecze­niem idei integracji osób niepełnosprawnych i zdrowych" (Gasik 1991, s. 72).

O. Lipkowski (1977, s. 30-31) „przejmuje" więc cele wychowania od B. Su-chodolskiego: „Podstawowym celem wychowania w czasach współczesnych jest ukształtowanie jednostki i przygotowanie jej do zaangażowanego współudziału w kulturze, pracy zawodowej i społecznej"⁴. Warto tu wyeksponować rozwój duchowy człowieka, jego etyczność, co wprawdzie mieści się w tych celach, ale zasługuje na mocniejsze podkreślenie. „Sumienie czy też — jak mówi się niekiedy — wyższy rozum zdolny jest odróżnić dobro od zła i poznający rzeczy­wistość w świetle etyki powinien kształtować postępowanie (...). Aby więc po stępować po ludzku — mówiąc możliwie prosto — niższe, witalne ośrodki psy­chiki należy podporządkować ośrodkom właściwym tylko człowiekowi. Jeśli człowiek tak nie czyni, wykorzystuje swoją świadomość i inteligencję tylko do celów ograniczonych. Zamyka się na wyższą, duchową sferę swego istnienia. Nie staje się jednak przez to zwierzęciem.

_____________________________

⁴ Chodzi tu, oczywiście, nie tyle o pracę społeczną, co o relacje społeczne, międzyludzkie.

Staje się złym człowiekiem" (Mu-rawski 1991, s. 59). „Odróżnianie myśli dobrych od złych jest podstawową czyn­nością sumienia, a więc tego, co określić można jako wyższy rozum, zdolny do odróżniania dobra od zła" (tamże, s. 33). Na sprawy te zwracają uwagę liczni badacze (m.in. Czapów 1978, Kaczyńska 1992, Pytka 1991, Rudniański 1985).

Takie podejście wynika — jak już wspomniałam — z przyjęcia określonej koncepcji psychologii i filozofii antropologicznej, w której wśród zasadniczych potrzeb człowieka akcentuje się potrzebę sensu życia (por. m.in.: Franki 1978, Kaczyńska 1992, Obuchowski 1985, Wojtyła 1983). Na każdym poziomie rozwa­żań teleologicznych jest to sprawa zasadnicza, wpływa bowiem na zachowanie człowieka i system wartości przez niego przyjmowany, co ma także kapitalne znaczenie dla tego, jak będzie on funkcjonował wobec innych ludzi. „W pracy nad sobą chodzi o to (...), by inni ludzie w coraz większym stopniu znajdowali się na pierwszym planie. Nie wystarczy analizować własnych błędów, lecz po prostu żyć i pracować dla wspólnego dobra" (Murawski 1991, s. 38, por. także Rudniański 1985).

W tej dziedzinie problematyka teleologiczna łączy się ściśle z deontologią pedagoga specjalnego. Wszak „praca nad sobą" osoby wolnej, samostanowiącej o sobie, dotyczy w tej samej mierze wychowanka, co i wychowującego. Jest to ich wspólna droga. „Im lepszy będzie nauczyciel, tym lepszy będzie świat i życie każdego człowieka" — pisała w „Listach do Młodego Nauczyciela" Ma­ria Grzegorzewska (1988, s. 17). „Prawdziwie wartościowym pracownikiem jest ten, kto się całe życie uczy, kto się całe życie w pracy i przy pracy kształci z własnej woli, dlatego, że tak chce i że inaczej wartości swojej pracy zrozumieć nie może" (Grzegorzewska 1988, s. 57). Myśl ta, między innymi, zainspirowała Janinę Doroszewską do szczególnego podkreślenia roli pedagoga specjalnego, który „oddziałuje" na wychowanka całym sobą, „takimi właściwościami osobo­wości (poczucie odpowiedzialności, kontaktowość oparta na życzliwości, we­wnętrzne uporządkowanie) i innymi cechami postulowanymi przez deontologów tego zawodu (m.in. przez Grzegorzewska), cechami pozwalającymi nawiązać taki kontakt z jednostką rewalidowaną, którą się nie tyle »naprawia«, ile z którą się współdziała w rozwoju jej »naprawy« (...). Aby pedagog specjalny mógł spełnić powyższe zadanie (pracy rewalidacyjnej — przyp. E.T.), musi to być człowiek twórczy, a nie kompilator strzępków wiedzy, jakie do niego dotrą, lub bierny wykonawca dyrektyw. Musi posiadać również szereg właściwości osobowościo­wych, które są szczególnie ważne w dziedzinie pedagogiki specjalnej" (Doro­ szewską 1989, t. I, s. 143).

Nie będziemy się tu zatrzymywać na swoistych zadaniach rewalidacyjnych ¹ resocjalizacyjnych. Są one szeroko opracowane w dostępnej literaturze. Warto jednak zwrócić uwagę, jak te ogólne cele, swoiste zarówno dla pedagogiki specjalnej, jak i ogólnej, mogą się odnosić do osób niepełnosprawnych. Skon­centrujemy się na dwóch szczególnie bliskich sobie zakresach⁵ — „twórczego uczestnictwa w kulturze" i „rozwoju duchowego człowieka". Jak twórczy by­wają ludzie niepełnosprawni, pokazuje nam historia kultury. Powoływano się już na Beethovena i Homera, ale i współcześnie można wymienić całą plejadę osób niepełnosprawnych, będących wybitnymi naukowcami, artystami, pisarza­mi. O wielu z nich dowiadujemy się ze zgromadzonej w WSPS bibliografii lite­ratury faktu (Tomasik 1992)⁶. Tu także spotykamy się z przykładami niezwykłe­go rozwoju duchowego tych osób (np. R.E. Czacka — por. tamże). Ostatnio coraz częściej w pedagogice specjalnej zwraca się uwagę na potrzeby rozwoju duchowego osób głębiej upośledzonych umysłowo, którymi poprzednio się nie zajmowano (por. Lausch 1987, Yanier 1985, 1993)⁷.

Jak widać, problematyka teleologiczna na obydwu poziomach jest ściśle po­wiązana z problematyką deontologii pedagoga specjalnego. Dzieje się tak dla­tego, że obie dziedziny wynikają niejako z przyjętej koncepcji antropologii fi­lozoficznej, która zawsze ma wpływ na myślenie naukowe (por.: Doroszewska 1989, Kaczyńska 1992, Rudniański 1985). „Powoli ludzie zaczynają już oswobadzać się z dogmatów scjentyzmu, z tego, co nazywam po prostu i nie tylko ja zresztą, lecz wielu innych uczonych również — pseudonaukowością, nieumie­jętnością myślenia. Zaczynają zdawać sobie sprawę, że bez wiary, w ludzi lub Boga (lub też tzw. wiary w pieniądze i innych wiar podobnych), nie można po­dejmować wielu nawet codziennych decyzji. I nie każda wiara prowadzi do Do­bra (...) Nic innego jak racjonalizm, i tylko racjonalizm — ściślej: racjonalne myślenie pozwala mi poznać granice własnej wiedzy. Poza tymi granicami jedy­nie za pomocą intuicji szukać mogę tego, co ja uważam, że istnieje" (Rudniański 1985, s. 21-22).

„Gdy pedagogika ujmowana jest jako »antropologia praktyczna« (...) Wów­czas »antropologia teoretyczna«, w której jest ona ugruntowana, pozwala do­strzec to uniwersalne dobro w każdym człowieku, jakim jest jego wyjątkowa godność jako osoby, oraz to dobro przede wszystkim traktować jako fundament z drugim człowiekiem postępowania" (Kaczyńska 1992, s. 503).

_____________________________

⁵ Ponieważ bardziej oczywista jest realizacja celów przygotowania do pracy zawodowej i relacji społecznych, co jest od dawna uwzględniane we wszystkich szkołach specjalnych, w coraz szerszym zakresie.

⁶ Porównaj także „Pamiętnik Pracowni Rozwijania Twórczości Osób Niepełnosprawnych", wydawany przez Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu (red. A. Wojciechowski).

⁷ W piśmie „Światło i Cienie", wydawanym przez ruch wspólnot „Wiara i Światło", można znaleźć wiele materiałów na ten temat.

Ta myśl W. Kaczyńskiej, podsumowująca dogłębną analizę współczesnej pedagogiki, jest zwor­nikiem obu problematyk, gdzie „uniwersalne dobro" jest zarówno głównym ce­lem, jak i podstawową powinnością w pedagogice specjalnej.

BIBLIOGRAFIA⁸

Aries, P. (1992). Człowiek i śmierć. Warszawa: PIW.

Aries, P. (1993). Śmierć odwrócona. W: Antropologia śmierci. Myśl francuska. Warszawa: PWN.

Bogusz, J. (1979). Lekarz i jego chorzy. Kraków: WL.

Borzyszkowska, H. (1983). Osobowość pedagoga specjalnego. Szkolą Specjalna, 1.

Cekiera, Cz. (1994). Wprowadzenie do książki „Człowiek a AIDS". Lublin: Wyd. Lubelskie. Nowe.

Czapów, Cz. (1978). Wychowanie resocjalizujące. Warszawa: PWN.

*Cztowiek a AIDS (1994). Lublin: Wydawnictwo Lubelskie Nowe.

Dokument Stolicy Apostolskiej na Międzynarodowy Rok Niepełnosprawnych Osób z 4.03.1981 (1981). W: L'Osservatore Romana (wyd. polskie), 3.

Doroszewska, J. (1989). Pedagogika specjalna, t. I, Wrocław: Ossolineum.

Etyczny i pastoralny wymiar przemian ortograficznych (1994). Warszawa: KAI.

*Fenigsen, R. (1994): Eutanazja. Śmierć z wyboru¹. Poznań: Wyd. „W drodze".

Franki, V. (1978). Psychoterapia dla każdego, Warszawa: PAX.

Gasik, W. (1991): Problematyka teleologiczna w pedagogice specjalnej — próba nowego spojrze­nia. Szkoła Specjalna, 2-3.

*Grzegorzewska, M. (1988). Listy do Młodego Nauczyciela. Warszawa: Wyd. WSPS.

*Kaczyńska, W. (1992). Przedzalożeniowość myślenia i postępowania pedagogicznego. Warszawa: Wyd. IPSiR UW.

Kubler-Ross, E. (1979). Rozmowy o śmierci i umieraniu. Warszawa: PAX.

Lausch, K. (1987). Teoretyczne podstawy katechizacji osób głębiej upośledzonych umysłowo. War­szawa: Wyd. ATK.

Lipkowski, O. (1977). Pedagogika specjalna. Warszawa: PWN.

*Murawski, K. (1991): Wyzwanie etyki. Warszawa: WSiP.

Muszyński, H. (1971). Wstęp do metodologii pedagogiki. Warszawa: PWN.

Obuchowski, K. (1985). Adaptacja twórcza. Warszawa: KiW.

Pamiętnik Pracowni Rozwijania Twórczości Osób Niepełnosprawnych (1991 i in.) Toruń: Wyd. UMK.

Pytka, L. (1991). Pedagogika resocjalizacyjna. Warszawa: Wyd. WSPS.

*Rudniański, J. (1981). Homo Cogitans. Warszawa: WP.

Rudniariski, J. (1985). Między Dobrem a Ziem. Warszawa: NK.

Sękowska, Z. (1982). Pedagogika specjalna. Warszawa: PWN.

Staemmler, M. (1939). Pielęgnowanie rasy w państwie narodowym. (Przekład A. Rosłan). Mona­chium: Wyd. Lehmana.

Staniaszek, M. (1994). Co należy wiedzieć o HIV i AIDS. W: Człowiek a AIDS. Lublin: Wydaw­nictwo Lubelskie Nowe.

Swindoll, Ch. (1993). Świętość życia. Warszawa: Oficyna Wydawnicza „Yocatio".

Światło i Cienie" (1994 i in.). Kraków: Wyd. Ruchu Wspólnot „Wiary i Światła".

Tatarkiewicz, W. (1988). Historia filozofii. Warszawa: PWN.

Tomasik, E. (1992). Zagadnienia pedagogiki specjalnej w literaturze. Cz. I i II. Warszawa: Wyd. WSPS.

Vanier, J. (1985). Wspólnota miejscem radości i przebaczenia. Paryż: Editions du Dialogue.

Vanier, J. (1993). Zranione ciało. W stronę uzdrowienia. Warszawa: Wyd. Ks. Marianów.

Wojtyła, K. (1983). Elementarz etyczny. Lublin: Wyd. KUL.

⁸ Lektura szczególnie zalecana została zaznaczona gwiazdką.

WOJCIECH GASIK

SYTUACJA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH W POLSKICH UNORMOWANIACH PRAWNYCH

UWAGI WSTĘPNE

Przemiany społeczno-polityczne, zapoczątkowane w latach osiemdziesiątych, spowodowały także w Polsce wzrost zainteresowania zagadnieniami stanowienia i funkcjonowania prawa. Z chwilą upadku mitu o omnipotencji państwa, w sy­tuacji gdy coraz więcej ludzi „bierze swoje sprawy w swoje ręce", znajomość prawa (cywilnego, rodzinnego, lokalowego, karnego) przynosi wymierne korzy­ści. Jednocześnie jego nieznajomość może spowodować przykre konsekwencje. Znaczny wpływ na zainteresowanie problematyką prawną ma także działalność instytucji zajmujących się tą problematyką (Rzecznik Praw Obywatelskich, Helsińska Fundacja Praw Człowieka) i publicystyka prawna.

Ze szczególną intensywnością problematykę tę podejmują środowiska, któ­rych prawa były do niedawna rażąco naruszane (więźniowie, osoby psychicznie chore czy niepełnosprawne). Artykuł ten poświęcony jest właśnie regulacjom prawnym sytuacji osób (dzieci, dorosłych) niepełnosprawnych.

Termin „niepełnosprawny", „osoba niepełnosprawna" jest w polskim piśmien­nictwie nieprecyzyjny. Zamiennie używa się często określeń „upośledzony", „ka­leki", „inwalida", „osoba o ograniczonej sprawności" itd. Praktyka ta dotyczy nie tylko języka potocznego, ale również tekstów czy wypowiedzi naukowych i prawnych, w których precyzja wydaje się niezbędna. W niniejszym opracowa­niu terminu „osoba niepełnosprawna" będę używał zgodnie z definicją WHO: „Osoba niepełnosprawna — człowiek nie mogący samodzielnie częściowo lub całkowicie zapewnić sobie możliwości normalnego życia indywidualnego lub społecznego, na skutek wrodzonego lub nabytego upośledzenia sprawności fi­zycznych lub psychicznych" (Bulenda 1994, s. 13).

Interesować mnie będzie również sytuacja prawna dzieci i młodzieży „niepeł­nosprawnej społecznie" — niedostosowanej społecznie, wchodzącej w konflikt z prawem. W odniesieniu do osób niepełnosprawnych fizycznie i psychicznie będę się zajmował zarówno dziećmi, młodzieżą, jak i dorosłymi. W przypadku „niepełnosprawnych społecznie" skoncentruję się wyłącznie na problemach dzie­ci i młodzieży. Ta pozorna niekonsekwencja wynika z faktu, że o ile — stale zwiększająca swój zakres — pedagogika specjalna zajmuje się dzisiaj małymi dziećmi niesprawnymi fizycznie i umysłowo, takimi dziećmi w wieku szkolnym, także dorosłymi niepełnosprawnymi (andragogika specjalna), dziećmi i młodzieżą niedostosowanymi społecznie, to problematyka dorosłych osób łamiących normy prawne, obyczajowe jest przedmiotem zainteresowania kryminologii, wiktymologii, innych nauk, ale nie pedagogiki specjalnej.

Niezwykle pomocne w przygotowaniu niniejszego opracowania były dla mnie dwie publikacje: T. Bulendy „Niepełnosprawni. Raport o stanie prawnym" wy dana przez Helsińską Fundację Praw Człowieka, oraz T. Bulendy i J. Zabłockie-go „Ludzie niepełnosprawni a prawo". Druga praca, będąca wynikiem wspólnej inicjatywy pełnomocnika do spraw osób niepełnosprawnych i Państwowego Fun­duszu Rehabilitacji Osó^ Niepełnosprawnych, jest wyczerpującym kompendium wiedzy na podjęty temat, które można polecić studentom, pracownikom adminis­tracji, a przede wszystkim samym niepełnosprawnym i ich opiekunom. Niniejszy artykuł jest tylko — w odróżnieniu od przywołanych pozycji — przeglądem problematyki. Wyboru przedstawionych zagadnień dokonałem uwzględniając kwestie, jakie pojawiły się w trakcie prowadzonych przeze mnie zajęć z peda­gogiki specjalnej.

UNORMOWANIE PRAWNE SYTUACJI OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH — ASPEKT HISTORYCZNY

Pedagogika specjalna dopiero od niedawna przestała być wyłącznie pedagogi­ką okresu szkolnego. Z tego powodu w tym miejscu termin „osoba niepełno­sprawna" odnosi się wyłącznie do dzieci i młodzieży. W Polsce na szerszą skalę systematyczne kształcenie rozpoczęto dopiero od chwili odzyskania niepodległoś­ci przez nasz kraj. Zajęto się również zagadnieniem opieki nad dziećmi i mło­dzieżą sprawiającą trudności wychowawcze (wtedy — „moralnie zaniedbaną"). W okresie międzywojennym (do 1939 r.) powstał system kształcenia specjalnego. Nie jest tu moim zadaniem ocena jego organizacji, sprawności itp. Chcę nato­miast wskazać dokumenty, których wydanie umożliwiło działanie systemu.

Już 7 lutego 1919 r. w dekrecie o obowiązku szkolnym wprowadzono rów­nież przymus szkolny, acz ograniczony, dla dzieci „chorych, kalek, ciemnych, głuchoniemych i niedorozwiniętych". Obowiązek szkolny dla „anormalnych" ustanawiała również ustawa z 11 marca 1932 r. o ustroju szkolnictwa (tzw. Jędrzejewiczowska). I tym razem był to zapis fakultatywny. Rozciągał się wyłącz­ne na te dzieci, które miały dostęp do placówek specjalnych (praktycznie tych, które mieszkały w miejscowościach, gdzie takie placówki działały).

Międzywojenne władze oświatowe wykazywały dużo zrozumienia dla potrzeb kształcenia dzieci upośledzonych. Znajdowało to również wyraz w tworzeniu nie­zbędnych zasad prawnych. Obok wspomnianych już wcześniej dokumentów unor­mowano także zasady doboru dzieci upośledzonych umysłowo do szkół specjalnych (kwestie selekcji). Zagadnienie to podejmował zarówno dekret z 1919 r., jak i ustawa z 1932 r. Ostatecznie kompetentnie — z dzisiejszego punktu widze­nia — zasady selekcji ustalono rozporządzeniem ministra wyznań religijnych i oświecenia publicznego z 3 sierpnia 1936 r. Kierowniczą rolę w prowadzeniu tej działalności ministerstwo przekazywało Pracowni Psychopedagogicznej Pań­stwowego Instytutu Pedagogiki Specjalnej. Miała ona opracowywać odpowiednie dokumenty (testy psychometryczne), ustalać organizację badań, kształcić w tym zakresie studentów i nauczycieli szkół specjalnych.

Jednoznacznie określono wymagania stawiane nauczycielom szkolnictwa spe­cjalnego. Po kilku wcześniejszych uregulowaniach w 1929 r. minister WRiOP wy­dał rozporządzenie o kwalifikacjach zawodowych do nauczania w szkołach spe­cjalnych. W myśl przywołanego dokumentu pracę w tych placówkach mogły po­dejmować — z nielicznymi wyjątkami — osoby, które ukończyły studia w PIPS.

Odrębne przepisy dotyczyły dzieci sprawiających trudności wychowawcze oraz młodzieży przestępczej. W lutym 1919 r. Naczelnik Państwa wydał dekret, na mocy którego w Warszawie, Łodzi i Lublinie zaczęły powstawać sądy dla nieletnich. Pierwszego września 1932 r. wszedł w życie kodeks karny, regulu­jący w XI rozdziale zagadnienia odpowiedzialności karnej nieletnich. Wobec nieletnich do 13. roku życia i w wieku 13-17 lat, którzy popełnili czyn zagro­żony karą „bez rozeznania", przewidziano tylko środki wychowawcze. Jeżeli czyn taki nieletni w wieku 13-17 lat popełnił „z rozeznaniem", był on zagrożony środkami represyjno-karnymi (np. umieszczeniem w zakładzie wychowawczo--poprawczym). Warto zauważyć, że omawiane przepisy przetrwały aż do 1982 r.

W okresie powojennym wszystkie akty prawne ustalające obowiązek szkolny zakładały również przymus nauki dla dzieci niepełnosprawnych. Stanowił tak zarówno dekret z marca 1956 r., jak i ustawa o rozwoju oświaty i wychowania z lipca 1961 r. Niestety, niezależnie od obligatoryjnych już sformułowań, akty niższego rzędu uwalniały wiele dzieci od obowiązku kształcenia się.

Dokumentem, który po raz pierwszy szczegółowo regulował zasady organiza­cji szkolnictwa specjalnego, było zarządzenie ministra oświaty i wychowania z kwietnia 1984 r. w sprawie zasad organizacji kształcenia specjalnego. Wymie­niono w nim między innymi kategorie dzieci niepełnosprawnych, dla których organizuje się placówki specjalne. Mieszczą się w nich dzieci upośledzone umy­słowo, z wadami słuchu, z wadami wzroku, przewlekle chore, kalekie, niedosto­sowane społecznie, z zaburzeniami zachowania, zagrożone uzależnieniami i inne. W zależności od wieku dzieci, rodzaju i stopnia niepełnosprawności zarządze­nie przewidywało tworzenie dla nich ponad dziesięciu różnych typów placówek specjalnych.

Wspomniany wyżej dokument był krytykowany, ponieważ nie uwzględniono w nim najnowszych (ówcześnie) tendencji w pedagogice specjalnej (w Polsce zdobywała np. popularność idea integracji). Należy jednak powtórzyć, że był to pierwszy w naszym k_raju dokument kompleksowo regulujący organizację kształ­cenia specjalnego. Ustalono w nim zresztą — mimo uwag krytycznych — nowe formy opieki nad niepełnosprawnymi — grupy wychowawcze, państwowe mło­dzieżowe ośrodki wychowawcze. Usankcjonowano ostatecznie istnienie klas specjalnych, dostrzeżono problematykę dzieci i młodzieży zagrożonej uzależnie­niami. Uzupełnieniem tego zarządzenia były statuty przedszkola specjalnego, podstawowej szkoły specjalnej, specjalnej szkoły przysposabiającej do zawodu, zasadniczej szkoły zawodowej specjalnej, specjalnej szkoły średniej i specjalnego ośrodka szkolno-wychowawczego.

16 września 1982 r. sejm podjął uchwałę w sprawie inwalidów i osób niepeł­nosprawnych. Współcześnie dokument ten — nie stanowiący prawa, ale będący wyłącznie deklaracją sejmu — oceniany jest nie w kategoriach merytorycznych, a politycznych. Zarzuca mu się koniunkturalizm. Podjęcie spraw niepełnospraw­nych akurat w dru^j połowie 1982 r. ocenia się jako chęć pozyskania — przez ówczesne władze — przychylności środowiska osób niepełnosprawnych. Zwraca się również uwagę, że w uchwale zawarto wiele postulatów niemożliwych do zrealizowania. Godząc się z tymi opiniami, nie sposób jednak nie zauważyć, że uchwała ta jest pierwszym w dziejach polskiego parlamentaryzmu jednoznacz­nym opowiedzeniem się za sprawami osób upośledzonych. Jednocześnie równo­ległe uwzględnienie spraw dzieci i dorosłych osób niepełnosprawnych jest dowo­dem rozumienia zmian następujących w pedagogice specjalnej. Dowodem tego jest także — oczywiste dzisiaj — uwzględnienie kompleksowego podejścia do spraw niepełnosprawnych: „niwelowanie utrudnień wynikających z ograniczenia sprawności", postulat wczesnej rehabilitacji i opieki lekarskiej, akcentowanie znaczenia pracy zawodowej w rehabilitacji, roli rodziny w wychowaniu niepełno­sprawnych. Uchwała z 1982 r. została podjęta dzięki długotrwałym zabiegom środowisk osób niepełnosprawnych, instytucji reprezentujących ich interesy, przede wszystkim TWK.

DOKUMENTY REGULUJĄCE SYTUACJĘ OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

— STAN AKTUALNY

Unormowania prawne dotyczące edukacji dzieci i młodzieży niepełnosprawnej fizycznie i umysłowo

Podstawowym aktem prawnym określającym zasady organizacji systemu oświatowego w Polsce jest ustawa z dnia 7 września 1991 r. o systemie oświaty. Przepisy zawarte w przywołanym dokumencie dotyczą wszystkich dzieci i mło­dzieży, w tym także niepełnosprawnych. W porównaniu z wcześniejszymi przepi­sami regulującymi problematykę oświatową (dekret z 1956 r. ustawa z 1961 r.), w ustawie aktualnie obowiązującej problemom kształcenia niepełnosprawnych poświęcono stosunkowo dużo miejsca.

Już w preambule powołano się na akty rangi międzynarodowej, odnoszące się do praw niepełnosprawnych. Przywołano między innymi Konwencję o Prą wach Dziecka, jednoznacznie (w artykule 23) państwa-strony opowiadają się za szczególnymi uprawnieniami dzieci psychicznie lub fizycznie niepełnospraw­nych. Także przepisy ogólne ustawy zakładają, że każdy obywatel RP ma prawo do kształcenia, dzieci i młodzież prawo do opieki i wychowania odpowiedniego do ich wieku i osiągniętego rozwoju. W tym samym artykule (1) ustawodawca zapewnia o dostosowaniu „treści, metod i organizacji nauczania do możliwości psychofizycznych uczniów". System oświaty gwarantuje również, w miarę po­trzeb, prawo do korzystania ze specjalistycznej opieki psychologicznej i „specjal­nych form pracy dydaktycznej" (art. l, p. 4).

O możliwości kształcenia dzieci niepełnosprawnych mówi wprost kolejny punkt ustawy. Stwierdza się w nim, że system oświaty zapewnia „możliwość pobierania nauki we wszystkich typach szkół przez dzieci i młodzież niepełno­sprawną oraz niedostosowaną społecznie, zgodnie z indywidualnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi oraz predyspozycjami" (art. l, p. 5). W omawia­nym dokumencie nie uściśla się pojęcia „dzieci i młodzież niepełnosprawna". Nastąpi to dopiero w jednym z aktów wykonawczych do ustawy. Wymienia się natomiast — wśród innych — instytucje kształcenia (wychowania i opieki) spe­cjalnego. Są to (art. 2, p. 1-5): przedszkola specjalne, specjalne szkoły podsta­wowe i ponadpodstawowe, poradnie wychowawczo-zawodowe, psychologiczno--pedagogiczne oraz „inne poradnie specjalistyczne udzielające dzieciom i mło­dzieży, rodzicom i nauczycielom specjalistycznej pomocy psychologiczno-pedagogicznej", placówki opiekuńczo-wychowawcze i resocjalizacyjne przeznaczone dla dzieci i młodzieży pozbawionej (częściowo lub całkowicie) opieki rodziców.

Warto podkreślić, że ustawa nakłada (art. 5, p. 6) na państwo obowiązek zakładania, prowadzenia i utrzymywania publicznych przedszkoli i szkół specjal­nych. Późniejsze przepisy wykonawcze stwarzają jednak możliwość przekazania w gestię gmin wspomnianych instytucji, choć nie dotyczy to placówek specjal­nych o zasięgu wojewódzkim i ogólnokrajowym. Stała zapaść finansowa pań­stwa, bieda samorządów lokalnych, przy jednoczesnym — nierzadkim wcale — marginalizowaniu potrzeb niepełnosprawnych, bywa realnym zagrożeniem dla istnienia szkół i przedszkoli specjalnych. W tym stanie rzeczy wszelkie zapisy osłabiające wspomniane zobowiązania państwa należy ocenić jako niebezpieczne.

Obowiązek szkolny — z pewnymi wyjątkami — obejmuje dzieci i młodzież w wieku 7-17 lat. „Za spełnienie obowiązku szkolnego uznaje się również uczęsz­czanie dzieci i młodzieży do szkół specjalnych" (art. 16, p. 7).

Zapisy dotyczące kształcenia specjalnego zawarte w ustawie z 1991 r. szcze­gółowo precyzują dwa dokumenty: zarządzenie nr 29 ministra edukacji narodo­wej z dnia 4 października 1993 r. w sprawie organizowania opieki nad uczniami niepełnosprawnymi, ich kształcenia w ogólnodostępnych i integracyjnych pu­blicznych przedszkolach, szkołach i placówkach oraz organizacji kształcenia specjalnego, a także rozporządzenie ministra edukacji narodowej z dnia 21 lutego 1994 r. w sprawie rodzajów, organizacji i zasad działania publicznych placówek opiekuńczo-wychowawczych i resocjalizacyjnych. Zarządzenie, mówi o organizacji opieki, wychowania, kształcenia specjalnego dzieci i młodzieży ze „specjalnymi potrzebami edukacyjnymi" (§ 2.1). Tylko ogólnie wspomniano, o jakie kategorie niepełnosprawności chodzi. Przepisami objęte są dzieci i młodzież upośledzona umysłowo, z wadami słuchu, z wadami widzenia, przewlekle chora i niepełnosprawna ruchowo. W załączonych do tego zarządzenia ramowych statutach placówek specjalnych znajdujemy natomiast uściślenia podjętych kwestii. Na przykład propozycja statutu przedszkola dla dzieci niepełnosprawnych przewiduje, że mogą być one tworzone dla: dzieci z wadami widzenia, niesłyszących, przewlekle chorych, niepełnosprawnych ru­chowo, upośledzonych umysłowo w stopniu umiarkowanym i znacznym, z zabu­rzeniami zachowania, z upośledzeniami sprzężonymi (§ 1.2). Natomiast szkoły specjalne — według ramowego statutu publicznej szkoły specjalnej — można tworzyć dla dzieci i młodzieży upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim, umiarkowanym i znacznym, niesłyszących, słabosłyszących, niewidomych, słabo-widzących, przewlekle chorych, niepełnosprawnych ruchowo, niedostosowanych społecznie, zagrożonych uzależnieniem, z zaburzeniami zachowania.

Dokument przewiduje wiele form kształcenia dzieci o wymienionych rodzajach niepełnosprawności: przedszkola specjalne i oddziały specjalne „w ogólnodostęp­nych przedszkolach publicznych", szkoły specjalne i klasy specjalne w „ogólno­dostępnych szkołach publicznych", oddziały i klasy integracyjne w przedszkolach i szkołach publicznych, publiczne integracyjne przedszkola i szkoły, klasy tera­peutyczne, indywidualne nauczanie i wychowanie, wreszcie różnorodne placówki organizowane dla dzieci i młodzieży przebywającej w zakładach opieki zdrowot­nej i domach pomocy społecznej.

Do przedszkoli (oddziałów) specjalnych mogą uczęszczać dzieci w wieku od 3 do 10 lat (§ 13.1), do szkół (klas) specjalnych na poziomie podstawowym dzieci i młodzież w wieku 7-21 lat (§ 15.1), a na poziomie ponadpodstawowym młodzież w wieku 15-24 lata (§ 15.2).

Po raz pierwszy określono precyzyjnie zasady tworzenia klas i oddziałów integracyjnych. Przewidziano, że uczyć się w nich powinno 15-20 uczniów, w tym 3-5 niepełnosprawnych (§ 9.2). W tych formach kształcenia mogą być (nie muszą!) zatrudniani dodatkowo nauczyciele — pedagodzy specjalni. Zarzą­dzenie dopuszcza również (§ 10.1) tworzenie publicznych integracyjnych przed­szkoli i szkół. Proporcje wychowanków pełnosprawnych i niepełnosprawnych w klasach i oddziałach tych placówek ustalono tak jak w wypadku klas i oddzia­łów integracyjnych. Placówki te nie są uznawane w dokumencie za placówki specjalne (§ 10.2).

Dla dzieci i młodzieży nie mogącej — trwale lub czasowo — uczęszczać do szkoły (przewlekle chorej, z dysfunkcjami narządu ruchu, niezdolnej do nauki i wychowania w warunkach szkolnych) można organizować indywidualne nau­czanie i wychowanie. Może ono odbywać się w domu rodzinnym dziecka lub w innym miejscu, w którym stale ono przebywa. Tygodniowy wymiar zajęć indywidualnych zależy od poziomu nauczania i wynosi od 4 do 6 godzin na poziomie nauczania i wychowania przedszkolnego do 12-16 godzin dla uczniów szkól ponadpodstawowych (§ 18.8). Autorzy dokumentu przewidują, że w celu „pełnego rozwoju (dzieci — W.G.) oraz integracji ze środowiskiem rówieśni­ków", część zajęć powinna być realizowana w przedszkolach lub szkołach.

Indywidualne nauczanie i wychowanie nie jest — w myśl zapisu — formą kształcenia specjalnego, chyba że dzieci, które są nim objęte, mają orzeczenie kwalifikujące je do kształcenia specjalnego (§ 19.2). Wymiar indywidualnego nauczania dla uczniów upośledzonych w stopniu umiarkowanym i znacznym wynosi — bez względu na poziom nauczania — od 6 do 8 godzin tygodniowo.

Wspomniane statuty regulują szczegółowe zasady działania przedszkoli i szkół specjalnych. Ustalają między innymi liczebność klas oraz grup wychowawczych.

Omawiane zarządzenie z pewnością porządkuje wiele problemów organizacji kształcenia specjalnego. Na podkreślenie zasługuje ustalenie zasad tworzenia form integracyjnych tego kształcenia, a także terminologia, jaką twórcy doku­mentu się posługują. Wyeliminowano wiele określeń od dawna obecnych w pol­skiej pedagogice specjalnej, mających jednak współcześnie charakter pejoratyw­ny, np. „kaleka", „niepełnosprawny ruchowo". Zarządzenie nie pozbawione jest równocześnie braków. Pozostawienie — generalnie — nauczania indywidualnego poza systemem kształcenia specjalnego, jest kontrowersyjne. Myślę, że ten zapis, podobnie jak kilka innych, wynika z racji ekonomicznych, a nie merytorycznych.

Ustalenia omówionego wyżej dokumentu uzupełnia rozporządzenie MEN (z lutego 1994 r.) w sprawie rodzajów, organizacji i zasad działania publicznych placówek opiekuńczo-wychowawczych i resocjalizacyjnych. Nie wszystkie prze­pisy tego rozporządzenia są bezpośrednio związane z edukacją niepełnospraw­nych. Dokument reguluje bowiem także zasady działania rodzinnych domów dziecka, domów dziecka, pogotowia opiekuńczego, domów wczasów rodzinnych. Nie są to placówki przeznaczone dla dzieci niepełnosprawnych, choć oczywiście i takie w nich bywają. Placówkami specjalnymi przeznaczonymi dla dzieci i mło­dzieży fizycznie, psychicznie, a także „społecznie niepełnosprawnej", wymienio­nymi w rozporządzeniu, są: specjalne ośrodki szkolno-wychowawcze, ogniska wychowawcze, młodzieżowe ośrodki socjoterapii i młodzieżowe ośrodki wycho­wawcze. Specjalne ośrodki szkolno-wychowawcze są placówkami dla dzieci i młodzie­ży niepełnosprawnej w wieku od 3 lat, które nie mogą uczęszczać — z racji nie­pełnosprawności — do odpowiednich instytucji oświatowych w miejscu swojego zamieszkania. Ramowy statut SOSzW, stanowiący załącznik do omawianego dokumentu, przewiduje, że mogą być tworzone ośrodki dla: dzieci i młodzieży upośledzonych umysłowo, niesłyszących, słabosłyszących, niewidomych, słabo-widzących, przewlekle chorych, niepełnosprawnych ruchowo, niedostosowanych społecznie (zagrożonych uzależnieniem, z zaburzeniami zachowania), także z za­burzeniami sprzężonymi. Głównym zadaniem ośrodka jest „przygotowanie wy­chowanków, w miarę ich możliwości, do samodzielnego udziału w życiu spo­łecznym w integracji ze środowiskiem" (§ 2.1 statutu). Ośrodki są placówkami opieki całodobowej, łączącymi działalność internatu i szkoły (zespołu szkół) specjalnej.

W ośrodkach przebywają dzieci i młodzież zakwalifikowana do kształce­nia specjalnego. Liczba osób w grupach wychowawczych powinna być zgodna z liczbą uczniów w oddziale szkolnym (grupie przedszkolnej) odpowiedniej pla­cówki specjalnej. Tutaj rozporządzenie odwołuje się do wcześniej omówionego zarządzenia.

Kierowanie do placówek specjalnych odbywa się za pośrednictwem publicz­nych poradni psychologiczno-pedagogicznych. Ich organizację i zasady działania reguluje rozporządzenie ministra edukacji narodowej z 11 czerwca 1993 r. Porad­nie orzekają o niepełnosprawności dziecka i kwalifikują go do odpowiedniej placówki kształcenia specjalnego (w tym integracyjnego) lub do nauczania indy­widualnego. Orzeczenie poradni powinno zawierać również indywidualny pro­gram pracy z dzieckiem niepełnosprawnym — metody terapii, formy pomocy psychologiczno-pedagogicznej (§ 10.2).

Odniesienie do zagadnienia edukacji niepełnosprawnych znajdujemy także w innych dokumentach z obszaru prawa oświatowego. Na przykład kandydaci do szkół średnich i zawodowych, posiadający stosowne orzeczenia poradni psycho­logiczno-pedagogicznej, powinni być przyjmowani — pod warunkiem pozytywnie zdanego egzaminu wstępnego — w pierwszej kolejności. W niektórych przypad­kach kandydaci do szkół średnich mogą być, z racji niepełnosprawności, w ogóle zwolnieni z egzaminu. Także w tym wypadku potrzebny jest wniosek poradni pedagogiczno-psychologicznej. Stanowi o tym rozporządzenie ministra edukacji narodowej z 9 maja 1992 r. w sprawie warunków przyjmowania uczniów do szkół publicznych oraz przechodzenia z jednego typu szkoły do innych. Inny dokument — zarządzenie ministra edukacji narodowej z 24 września 1992 r. w sprawie zasad oceniania, klasyfikacji i promowania uczniów w szkołach publicznych dla dzieci i młodzieży oraz przeprowadzania egzaminów sprawdzających i klasyfika­cyjnych — przewiduje możliwość obniżenia wymagań, zwolnienia z niektórych przedmiotów uczniów z fragmentarycznymi niepełnosprawnościami, w złej kon­dycji fizycznej lub psychicznej, niesłyszących. O pewne ulgi może się starać młodzież niepełnosprawna przystępująca do egzaminu dojrzałości. Na podstawie załącznika do zarządzenia ministra edukacji narodowej z 30 listopada 1991 r. w sprawie zasad przeprowadzania egzaminu dojrzałości w uzasadnionych przypad­kach taki egzamin może być przeprowadzony w domu absolwenta szkoły średniej. W dokumencie tym uwzględniono też możliwości lokomocyjne zdającego, trud­ności np. w czytaniu, pisaniu osoby przystępującej do egzaminu maturalnego.

Zdaniem Bulendy i Zabłockiego „Generalnie można powiedzieć, że przepisy prawa oświatowego zawierają rozwiązania korzystne dla dzieci i młodzieży nie­pełnosprawnej i stwarzają one im wielorakie możliwości kształcenia się i wycho­wania" (Bulenda, Zabłocki 1994, s. 64). Wydaje się, że opinia ta jest przesadnie optymistyczna. W jakiejś części jest trafna w odniesieniu do dzieci i młodzieży o lekkich, pojedynczych niepełnosprawnościach. Okazuje się chybiona, gdy roz patrujemy sytuację dzieci o głębokich i sprzężonych upośledzeniach. W takich przypadkach aktywność administracji oświatowej koncentruje się często na wy­szukiwaniu przepisów umożliwiających zwolnienie dzieci i młodzieży z obo­wiązku szkolnego. Trzeba również pamiętać, że niejednokrotnie dobre unormo­wania prawne wydawane przez MEN są niekorzystnie zmieniane przez przepisy niższego rzędu.

Kwestie prawne w wychowaniu dzieci i młodzieży niedostosowanej społecznie

Problematyka prawna w wychowaniu dzieci i młodzieży niedostosowanej spo­łecznie jest podejmowana przez ustawę o systemie oświaty z 7 września 1991 r. Ogólne, omówione wcześniej zasady dotyczące organizacji i działania placówek dla niepełnosprawnych, dotyczą również placówek resocjalizacyjnych, działają­cych przecież w systemie szkolnictwa specjalnego. O głównym zadaniu instytucji dla dzieci i młodzieży niedostosowanej społecznie ustawodawca pisze: „placówki opiekuńczo-wychowawcze i resocjalizacyjne zapewniają nauczanie, wychowanie i opiekę dzieciom i młodzieży uczącej się, pozbawionym całkowicie lub częścio­wo opieki rodzicielskiej" (art. 2, p. 5).

Szczegółowiej omawianą materię reguluje zarządzenie nr 29 z 4 października 1993 r., gdzie stwierdza się m.in. (§ 3.2), że dla dzieci i młodzieży niedostoso­wanej społecznie, także z zaburzeniami zachowania i zagrożonymi uzależnienia­mi, organizuje się kształcenie specjalne i opiekę w formach przeznaczonych dla niepełnosprawnych oraz placówki opiekuńczo-wychowawcze i resocjalizacyjne.

Wśród instytucji, których działalność reguluje rozporządzenie ministra eduka­cji narodowej z lutego 1994 r., bezpośrednio pracą resocjalizacyjną zajmują się dwie — młodzieżowe ośrodki socjoterapii i młodzieżowe ośrodki wychowawcze.

Według ramowego statutu, załączonego do rozporządzenia, ośrodek socjotera­pii jest to placówka dla młodzieży niedostosowanej społecznie, z zaburzeniami zachowania, zagrożonej uzależnieniem. Ośrodek prowadzi działalność profilak­tyczne-wychowawczą, mającą na celu zlikwidowanie zagrożeń. Cały program terapeutyczny dla poszczególnych wychowanków (zajęcia dydaktyczne, terapia, praca zarobkowa, życie kulturalne ośrodka) opracowywany jest przez zespół te­rapeutyczny (wychowawcę prowadzącego, psychologa, pedagoga ośrodka). Przy placówce powinien działać hotelik, mogą być organizowane specjalne szkoły podstawowe lub ponadpodstawowe (§ 8, p. 3 i 4).

Do młodzieżowych ośrodków wychowawczych przyjmuje się młodzież nie­dostosowaną społecznie. Stopień jej zdemoralizowania jest mniejszy niż nielet­nich przebywających w zakładach poprawczych. Zadaniem ośrodka jest „elimi­nowanie przyczyn i przejawów niedostosowania społecznego, przygotowanie wychowanków do samodzielnego życia zgodnego z normami prawnymi i spo­łecznymi oraz do samodzielności zawodowej" (§ l, p. 2 statutu). W zależnoś­ci od postawionych szczegółowych zadań mogą być tworzone ośrodki diagnostyczno-kierujące, resocjalizacyjno-wychowawcze i resocjalizacyjno-rewalidacyjne. Ośrodki te są placówkami opieki całkowitej, działają przy nich (w ich ramach) szkoły podstawowe, ponadpodstawowe, internaty. W ośrodkach resocjalizacyjno--rewalidacyjnych działają szkoły dla niedostosowanych społecznie — upośledzo­nych umysłowo. Ośrodki te powinny stwarzać wychowankom m.in. możliwości kontynuowania nauki, rozwijania uzdolnień, a także — co warto podkreślić — przygotowywać do samodzielnego życia: pomagać w uzyskaniu pracy, mieszka­nia itp. (§ 6, p. l statutu).

„Ognisko wychowawcze (...) jest placówką mającą na celu zapobieganie niedostosowaniu i sieroctwu społecznemu dzieci i młodzieży oraz zapewnienie pomocy rodzicom mającym poważne trudności w wychowaniu dzieci" (§ l statu­tu ogniska). Ogniska wychowawcze mogą sprawować opiekę całkowitą (w ich strukturze działa wtedy hotelik i szkoła) lub częściową, ograniczającą się do za­jęć świetlicowych, pomocy w nauce, poradnictwa. Pobyt wychowanków w tych placówkach jest dobrowolny.

W ogniskach wychowawczych, będących w istocie placówkami profilaktycz­nymi, mogą przebywać dzieci i młodzież w wieku 7-18 lat. Do placówek reso­cjalizacyjnych, zgodnie z cytowanym rozporządzeniem (§ 45, p. 1), można przy­jmować młodzież w wieku 13-18 lat (w wyjątkowych wypadkach od lat 10).

Najpełniej problematykę dotyczącą resocjalizacji reguluje ustawa o postę­powaniu w sprawach nieletnich z 26 października 1982 r. Ustawa ta zmienia przepisy obowiązujące jeszcze od 1932 r. Została ona dobrze przyjęta przez środowisko prawnicze i oświatowe. Zwrócono przede wszystkim uwagę na jej małą represyjność.

Dokument wprowadził rozszerzone pojmowanie terminu „nieletni". Określo­no w ten sposób trzy kategorie osób: osoby, które nie ukończyły 18 lat i wyka­zują objawy demoralizacji, osoby w wieku 13-17 lat, które dopuściły się czynu karalnego i osoby do 21. roku życia przebywające w placówce wychowawczej lub zakładzie poprawczym (art. l § 1). Art. 3 § l określa główną ideę ustawy: „W sprawie nieletniego należy się kierować przede wszystkim jego dobrem, dą­żąc do osiągnięcia korzystnych zmian w osobowości i zachowaniu się nieletnie­go oraz zmierzając w miarę potrzeby do prawidłowego spełniania przez rodzi­ców lub opiekuna ich obowiązków wobec nieletniego, uwzględniając przy tym interes społeczny".

Ustawa przewiduje, że wobec nieletniego mogą być stosowane środki wycho­wawcze (m.in. udzielenie upomnienia, zobowiązanie do określonego postępowa­nia, ustanowienie nadzoru odpowiedzialnego rodziców lub opiekuna, zastosowa­nie dozoru kuratorskiego, skierowanie do ośrodka pracy z młodzieżą i inne) oraz środki leczniczo-wychowawcze stosowane wobec nieletnich, którzy dokonali przestępstwa po ukończeniu 13 lat, jeśli stwierdzono u nich upośledzenie umys­łowe, chorobę psychiczną lub „inne zakłócenie czynności psychicznych".

W odniesieniu do młodzieży o znacznym stopniu demoralizacji może być zastosowany środek poprawczy — umieszczenie nieletniego w zakładzie popraw czym. Akcentując nie karny, a resocjalizacyjny charakter placówki, sąd orzeka o „umieszczeniu w zakładzie" a nie „skazuje na pobyt" w nim. Nieletni pozostaje w zakładzie aż do osiągnięcia celów resocjalizacyjnych, nie krócej jednak niż pół roku i nie dłużej niż do 21. roku życia.

Szczegółowe zasady działalności zakładów poprawczych określa rozporzą­dzenie ministra sprawiedliwości z 7 maja 1983 r. w sprawie organizacji i zasad pobytu nieletnich w zakładach poprawczych. Wyróżnia się w nim m.in. 5 rodza­jów zakładów poprawczych: dla nieletnich zdemoralizowanych w mniejszym stopniu, nieletnich wymagających bezpośredniego nadzoru wychowawczego, zakłady o wzmożonym nadzorze wychowawczym, zakłady dla nieletnich upośle­dzonych umysłowo i zakłady dla nieletnich z zaburzeniami neuropsychicznymi i innymi zaburzeniami osobowości.

Ustawa z października 1982 r. całe orzecznictwo w sprawach nieletnich prze­kazała sądom rodzinnym.

Prawo a sytuacja dorosłych osób niepełnosprawnych

Ustalenia prawne zawarte w ogólnie obowiązujących zarządzeniach, ustawach i innych aktach prawnych dotyczą także osób niepełnosprawnych. Istnieją jednak pewne zapisy (całe dokumenty) regulujące w sposób szczególny ich sytuację. Na przykład prawo karne, dokładnie kodeks postępowania karnego, przewiduje, że osoby niepełnosprawne (upośledzone umysłowo, psychicznie chore), o ile ich stan ma wpływ na stopień rozeznania popełnionego, karalnego czynu, mogą być zwolnione z odpowiedzialności (art. 25 § l k.k.). Upośledzenie umysłowe lub choroba psychiczna mogą być także podstawą do orzeczenia niepoczytalności (ograniczonej poczytalności), uwalniającą od winy lub łagodzącą odpowiedzial­ność karną.

Podobnie w niektórych kwestiach szczególne unormowania wobec niepełno­sprawnych przewidują przepisy kodeksu rodzinnego i opiekuńczego (ustawa z 25 lutego 1964 r.). Zabraniają one m.in. osobom ubezwłasnowolnionym, „dotknię­tym chorobą psychiczną albo niedorozwojem umysłowym" zawierania małżeństw. „Jeżeli jednak stan zdrowia lub umysłu takiej osoby nie zagraża małżeństwu ani zdrowiu przyszłego potomstwa i jeżeli osoba ta nie została ubezwłasnowolniona całkowicie, sąd może jej zezwolić na zawarcie małżeństwa" (art. 12 § l k.r.o.).

Niektóre zawody (wojskowego, policjanta, lekarza, adwokata, nauczyciela) mogą być wykonywane wyłącznie przez osoby o odpowiedniej kondycji fizycz­nej i psychicznej. Szczegółowe przepisy nie dopuszczają więc, aby wykonywali je ludzie o różnych rodzajach i stopniach niepełnosprawności.

Warto dodać, że w sytuacji, gdy osoba niepełnosprawna nie może skutecznie reprezentować swoich interesów, sąd rodzinny może ustanowić w tym celu kura­tora (art. 183 § l k.r.o.). Jednocześnie osoby zobowiązane do opieki nad osobą niepełnosprawną i uchylające się od niej (np. porzucające osobę niepełnospraw­ną) popełniają przestępstwo i podlegają odpowiedzialności karnej.

Aktem prawnym nie mającym precedensu w polskim prawodawstwie jest ustawa z 9 maja 1991 r. o zatrudnieniu i rehabilitacji zawodowej osób niepełno­sprawnych. W przepisach ogólnych tej ustawy określone zostają pojęcia „osoba niepełnosprawna" i „rehabilitacja osób niepełnosprawnych". Osoba niepełno­sprawna to osoba „o istotnym ubytku zdolności fizycznych, psychicznych lub umysłowych, ograniczającym zdolność do wykonywania pracy zarobkowej" (art. 1.1). Utożsamiono tu, jak widać, pojęcie „osoba niepełnosprawna" i „inwali­da" (niepełnosprawność — inwalidztwo). Według tej ustawy rehabilitacja osób niepełnosprawnych to „zespół działań organizacyjnych, medycznych, psycholo­gicznych, technicznych i społecznych, zmierzających do osiągnięcia możliwie najwyższego poziomu funkcjonowania, jakości życia i integracji społecznej tych osób przy aktywnym uczestnictwie" (art. 3.3). Cel działalności rehabilitacyj­nej jest w podstawowych kwestiach zgodny z założeniami teleologii pedagogiki specjalnej. Szkoda, że w przytoczonym zapisie nie uwzględniono aspektu eduka­cyjnego.

Jeden z najistotniejszych przepisów ustawy stanowi, że zakłady pracy zatrud­niające co najmniej 50 osób — o ile wskaźnik zatrudnienia w nich osób niepeł­nosprawnych jest mniejszy niż 6% — są zobowiązane dokonywać comiesięcz­nych wpłat na Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Dokument precyzyjnie (na nowo) określa zasady tworzenia zakładów pracy chronionej. Powołuje również warsztaty terapii zajęciowej, a także urząd Pełno­mocnika do Spraw Osób Niepełnosprawnych i, wspomniany już, Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Zakładem pracy chronionej jest w myśl ustawy zakład pracy zatrudniający co najmniej 20 pracowników, w tym co najmniej 40% inwalidów, wśród których najmniej 10% to inwalidzi I lub II grupy. W wypadku osób niewidomych wskaź­nik ich zatrudnienia został obniżony do 30%. Jednocześnie muszą być spełnione normy uwzględniające potrzeby niepełnosprawnych pracowników zakładu. Po­winny również być zorganizowane specjalistyczne służby medyczne i rehabilita­cyjne (art. 19). Zakłady pracy chronionej korzystają z ulg podatkowych.

Ustawa umożliwia organizację warsztatów terapii zajęciowej. Mogą one po­wstawać w zakładach pracy chronionej i przy „innych jednostkach organizacyj­nych". Celem warsztatów, tworzonych dla osób niezdolnych do podjęcia pracy zarobkowej, jest prowadzenie rehabilitacji społecznej poprzez terapię zajęciową (art. 23.2).

Całością problematyki dotyczącej zatrudnienia osób niepełnosprawnych kieru­je Pełnomocnik do Spraw Osób Niepełnosprawnych w Ministerstwie Pracy i Po­lityki Socjalnej. Pełnomocnik, powoływany i odwoływany przez premiera, ko­ordynuje, programuje, opiniuje problematykę zatrudnienia i rehabilitacji osób niepełnosprawnych. Formalnie jego uprawnienia odnoszą się do osób, które ukończyły 15 lat życia, a także nie kształcą się w szkole w systemie stacjonar­nym (art. 2.1, 2). Taki zapis budzi wiele wątpliwości. Uniemożliwia on podejmo­wanie działań wobec dzieci i większości młodzieży upośledzonej.

Podobnie, w mysi ustawy, na potrzeby rehabilitacji zawodowej, leczniczej i społecznej osób dorosłych skierowana jest działalność Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (art. 32.1). Środki Funduszu przeznacza się w szczególności na tworzenie miejsc pracy dla niepełnosprawnych, szkolenie tych osób, przekwalifikowanie zawodowe, budowę obiektów służących rehabili­tacji niepełnosprawnych.

Praktycznie założenia ustawy, w bezpośrednim kontakcie z osobami niepełno­sprawnymi, realizują wojewódzkie ośrodki do spraw zatrudnienia i rehabilitacji osób niepełnosprawnych oraz wyspecjalizowane służby wojewódzkich biur pracy (art. 24).

Ustawa z maja 1991 r. spełnia bardzo ważne zadania ekonomiczne i społecz­ne. Została przyjęta w okresie wielkich przemian, których wynikiem są m.in.: bezrobocie, upadek spółdzielczości inwalidzkiej, trudności zakładów pracy chro­nionej. Przedstawiony wyżej dokument umożliwia osobom niepełnosprawnym własną aktywność zawodową, zdobycie nowego zawodu, stwarza podstawy fi­nansowania tych działań. Ten nowatorski dokument nie jest pozbawiony wad. Na jedną z nich wskazałem wyżej. Pod naciskiem środowisk osób niepełno­sprawnych już została przygotowana jego nowelizacja. Poprawki czekają na rozpatrzenie przez parlament.

Omawiane przeze mnie akty prawne odnosiły się na ogół albo do niepełno­sprawnych dzieci i młodzieży, albo do osób dorosłych. Przykładowo ustawa o za­trudnieniu i rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych obejmuje osoby, które ukończyły 15 lat. Inaczej jest z ustawą z 19 sierpnia 1994 r. o ochronie zdrowia psychicznego. Dotyczy ona zarówno dzieci i młodzieży, jak i dorosłych psychicznie chorych i upośledzonych umysłowo. W art. 7 ustawy gwarantuje się zajęcia rewalidacyjne dla dzieci i młodzieży upośledzonej umysłowo „bez wzglę­du na stopień upośledzenia". Ten przepis, być może, przełamie złą praktykę uchylania się państwa od opieki nad dziećmi głębiej i głęboko upośledzonymi umysłowo. Omawiany dokument (także w art. 7) przewiduje organizację dla upo­śledzonych umysłowo rehabilitacji leczniczej, zawodowej, społecznej. W ustawie (rozdz. 4) omawia się również zasady przyjęć do domów pomocy społecznej, w których przebywać mogą (m.in.) osoby psychicznie chore, upośledzone umys­łowo nie mogące samodzielnie zaspokajać swoich potrzeb życiowych, pozbawio­ne jednocześnie opieki bliskich.

WNIOSKI

Ocena, czy prawo w Polsce dobrze chroni interesy osób niepełnosprawnych, nie jest jednoznaczna. Z jednej strony środowiska dorosłych niepełnosprawnych (inwalidzkie) zwracają uwagę na wiele niedostatków w tym zakresie. Utrzymuje się opinia, że unormowania prawne nie wyrównują szans życiowych niepełno­sprawnych w stosunku do osób zdrowych. Postuluje się więc opracowanie kolejnych aktów prawnych, które w taki czy inny sposób normowałyby ich sytuację, ułatwiały życie. Częste są postulaty uchwalenia przez sejm karty praw i wolności osób niepełnosprawnych.

Z drugiej strony, środowiska prawnicze przeciwstawiają się tworzeniu odręb­nych unormowań prawnych dla określonych grup społecznych. W to miejsce pro­ponuje się doskonalenie istniejącego prawa. Takie stanowisko zajmują cytowani już T. Bulenda i J. Zabłocki: „Prawo nadal nie chroni w sposób dostateczny praw i wolności osób niepełnosprawnych. Daje ono im na równi z innymi do dyspozycji środki prawne służące ich ochronie, do drogi sądowej włącznie. Jed­nak słabością jego jest to, że nie stwarza im wystarczających i odpowiednich warunków, by mogły one urzeczywistniać swe prawa i wolności. Trudno na pod­stawie obowiązujących przepisów prawa określić wyraźnie i niedyskusyjnie statut osoby niepełnosprawnej" (Bulenda, Zabłocki 1994).

BIBLIOGRAFIA

Bulenda, T. (br. r. wyd.). Niepełnosprawni. Raport o stanie prawnym. Warszawa: Helsińska Funda­cja Praw Człowieka.

Bulenda, T., Zabłocki, J. (1992). Problemy osób niepełnosprawnych w świetle materiałów rzeczni­ka praw obywatelskich. Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej, 4.

Bulenda, T., Zabłocki, J. (1994). Ludzie niepełnosprawni a prawo. Warszawa: Wyd. Zespołu Bada­nia Aspektów Niepełnosprawnych IFiS PAN i PFRON.

Hulek, A. (red.). (1992), Świat ludziom niepełnosprawnym. Warszawa: PTWK.

Hulek, A. (red.). (1993). Edukacja osób niepełnosprawnych. Warszawa: Wyd. Upowszechnianie

Nauki-Oświata „UN-O".

Mauersberg, S. (red.). (1990). Dzieje szkolnictwa i pedagogiki specjalnej. Warszawa: PWN.

Ostrowska, A. (1994). Badania nad niepełnosprawnością w Polsce. Warszawa: Wyd. Zespołu Badania Aspektów Niepełnosprawności IFiS PAN i PFRON.

Piechota, S. (1992). Sytuacja prawna osób niepełnosprawnych. Warszawa: Biuro Studiów i Analiz Kancelarii Senatu.

BERNADETA SZCZUPAŁ

DZIAŁALNOŚĆ ORGANIZACJI SPOŁECZNYCH

NA RZECZ OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

(WYBRANE PRZYKŁADY)

Działalność organizacji społecznych na rzecz osób niepełnosprawnych ma w Polsce wieloletnią tradycję i przejawia się w różnorodnych formach. Zajmują się one rehabilitacją osób niepełnosprawnych, zatrudniają je, zapewniają im po­moc materialną oraz prowadzą działalność kulturalną, oświatową i sportową. W niniejszym artykule scharakteryzuję wybrane organizacje i zwrócę uwagę na niektóre z prowadzonych przez nie działań. Przedstawię też, na jaką pomoc ze strony tych organizacji mogą liczyć osoby niepełnosprawne oraz rodzice wycho­wujący dzieci niepełnosprawne.

Organizacje społeczne podejmują różnego typu działania na rzecz osób nie­pełnosprawnych oraz, co szczególnie ważne, reprezentują interesy dzieci i ich rodzin wobec różnych instytucji i władz. Dlatego też wszyscy rodzice, którzy zostają poinformowani, że u ich dzieci występuje niepełnosprawność, powinni podjąć starania o nawiązanie współpracy z najbliższymi organizacjami społecz­nymi. Mogą to być koła (lub kluby) rodziców, funkcjonujące przy terenowych oddziałach Towarzystwa Przyjaciół Dzieci, Polskiego Związku Niewidomych, Polskiego Związku Głuchych, Towarzystwa Walki z Kalectwem. Należą do nich również osoby, które stykają się z osobami niepełnosprawnymi (np. z racji wy­konywanego zawodu) i które pragną pomóc im swą wiedzą i doświadczeniem — psycholodzy, pedagodzy, nauczyciele, lekarze różnych specjalności, pracownicy nauki, działacze społeczni i inni.

Jedną z pierwszych organizacji społecznych założonych w Polsce jest Polski Związek Głuchych. Jego początki sięgają 1834 r. W 1883 r. powołano w War­szawie Towarzystwo Głuchoniemych „Opatrzność", później powstawały następ­ne w innych miastach. W 1924 r. powołano Polski Związek Towarzystw Głu­choniemych (PZTG), który stał się organizacją jednoczącą poszczególne stowa­rzyszenia z terenu całej Polski. W 1946 r. w Łodzi założono Polski Związek Głuchoniemych i ich Przyjaciół. W 1955 r. w Warszawie dokonano zmiany tej nazwy na Polski Związek Głuchych i pod taką nazwą funkcjonuje do dnia dzi­siejszego (Nurowski 1991). Podejmuje on bardzo różnorodną działalność. We współpracy z resortami zdrowia i opieki społecznej, oświaty i wychowania oraz spółdzielczością inwalidów prowadzi rehabilitację osób dotkniętych inwalidzt­wem słuchu. Związek posiada własne placówki kulturalno-oświatowe (domy kultury, kluby, świetlice), kluby sportowe i koła turystyczno-krajoznawcze. Dla słabosłyszących, którzy nie mają kwalifikacji zawodowych, PZG utworzył 7 za­kładów szkoleniowo-produkcyjnych (w tym 3 z internatami). W zakładach tych słabosłyszący znajdują zatrudnienie, kończą szkołę zawodową i zdobywają kwa­lifikacje zawodowe.

Dzięki staraniom PZG Telewizja Polska SA co tydzień emituje, z udziałem tłumacza języka migowego, film fabularny. Ponadto nadawane są specjalne pro­gramy dotyczące problematyki ochrony słuchu, rehabilitacji i życia codziennego.

Przedmiotem szczególnej troski Polskiego Związku Głuchych jest rehabilita­cja dzieci i młodzieży. W 1982 r. przy Zarządzie Głównym PZG powstała Rada Rodziców Dzieci z Wadą Słuchu. Celem działań Rady jest niesienie pomocy dziecku niesłyszącemu i jego rodzinie we wszystkich sytuacjach życiowych (Kosmalowa 1986). Rada opracowała własną koncepcję organizacji służb rehabilita­cyjnych dla dzieci z uszkodzonym słuchem, w której szczególną uwagę zwraca się na wczesne wykrywanie wad słuchu.

W zakresie rehabilitacji dzieci i młodzieży z wadą słuchu PZG w 1993 r. prowadził 22 poradnie rehabilitacyjne, 39 punktów logopedycznych i 8 punktów konsultacyjno-reedukacyjnych świadczących usługi dla 11 629 podopiecznych (Z prac Zarządu... 1994). Kadrę poradni i punktów logopedycznych stanowią: logopedzi, pedagodzy, lekarze audiolodzy oraz średni personel medyczny (pielęg­niarki, audiometryści, asystenci socjalni, technicy stomatologiczni). Podstawowym zadaniem poradni jest jak najwcześniejsze objęcie opieką dzieci niepełnospraw­nych słuchowo i ich rodzin. Dąży się do ustalenia szczegółowej diagnozy stanu dziecka oraz określenia metod jego usprawniania — szczególnie nauki porozumie­wania się werbalnego z otoczeniem społecznym. Poradnie prowadzą systematycz­ną współpracę z rodzicami oraz zabiegają o jak najszybsze dostarczenie aparatów słuchowych wszystkim dzieciom, które ich potrzebują (Stecewicz 1986).

Placówki rehabilitacji dzieci i młodzieży prowadzone przez PZG organizują m.in. turnusy rehabilitacyjne, szkolenia dla pracowników placówek oświatowych, w których — w systemie integracyjnym — uczą się dzieci z wadą słuchu, turnu­sy rehabilitacyjne połączone z kursem języka migowego, douczania dla uczniów z wadą słuchu uczęszczających do szkół masowych, tzw. banki aparatów słucho­wych (dotychczas wypożyczyły one l 558 aparatów), akcję popularyzacyjno-wydawniczą.

Dorosłym osobom niesłyszącym pomaga natomiast 166 placówek i jednostek rehabilitacji i opieki socjalnej. Swoim podopiecznym i członkom Związku załat­wiły one w 1993 r. 29 259 indywidualnych spraw, udzielały pomocy, instruktażu, informacji w zakresie życia rodzinnego, spraw socjalno-bytowych, prawnych, przychodziły z pomocą materialną najbiedniejszym, szukały pracy dla bezrobot­nych itp. (Z prac Zarządu... 1994).

Związek podejmuje również działania na rzecz osób spoza PZG. Popularyzuje język migowy i organizuje kursy tego języka, prowadzi działalność wydawniczą i popularyzatorską dotyczącą problemów środowiska, życia związku, języka migowego, publikuje podręczniki do nauki języka migowego, słowniki tego języka, nagrywa na kasetach wideo oraz dla Telewizji Polskiej SA lekcje języka migowego, wydal publikację „30 lat turystyki w PZG". Organem prasowym PZG jest „Świat Ciszy".

Na dzień 31 grudnia 1993 r. zarejestrowanych było w Związku 86 430 pod­opiecznych — inwalidów słuchu, natomiast członków liczył Związek 27 133 (Z prac Zarządu... 1994).

Inną organizacją działającą na rzecz osób niepełnosprawnych jest Polski Związek Niewidomych (PZN), który istnieje od 1951 r. Po II wojnie światowej działały związki o charakterze regionalnym i Związek Ociemniałych Żołnierzy. Inicjatorem ruchu zjednoczenia związków regionalnych był zasłużony niewidomy działacz dr Włodzimierz Dolański. Założył on w 1946 r. Związek Niewidomych Pracowników, w skład którego weszły wszystkie organizacje z wyjątkiem Związ­ku Ociemniałych Żołnierzy. W 1951 r. Krajowy Zjazd Związku Pracowników Niewidomych i Związku Ociemniałych Żołnierzy powołał organizację pod na­zwą Polski Związek Niewidomych. W latach późniejszych Związek Ociemnia­łych Żołnierzy stał się ponownie organizacją autonomiczną. W 1993 r. Polski Związek Niewidomych zrzeszał 75 397 członków, w tym z I grupą inwalidzką 50 057, z II grupą — 5 340. Całkowicie niewidomych było 6518 członków. Zarejestrowanych, a nie należących do PZN jest l 398 inwalidów wzroku (Kuczyńska-Kwapisz, w druku).

Usługi świadczone przez PZN obejmują rehabilitację podstawową i zawodo­wą, sprawy socjalno-bytowe oraz kulturalno-oświatowe. Związek prowadzi sze­roką działalność wydawniczą w zakresie czasopism i książek pisanych alfabetem Braille'a, drukowanych powiększoną i zwykłą czcionką oraz nagrywanych na ka­setach magnetofonowych. Najpopularniejszym jego czasopismem jest miesięcznik „Pochodnia", wychodzący od 1948 r. Obecnie „Pochodnia" ukazuje się równoleg­le w trzech formach: brajlowskiej, z powiększoną czcionką i na kasetach mag­netofonowych. PZN ma w Warszawie Centralną Przychodnię Rehabilitacyjno-Leczniczą, w ramach której działa Poradnia dla Niewidomych i Słabowidzących chorych na cukrzycę oraz Poradnia Rehabilitacji Wzroku. Prowadzi Ośrodek Re­habilitacji i Szkolenia w Bydgoszczy, który zajmuje się kształceniem zawodowym masażystów, organistów, pracowników biurowych na poziomie liceum zawodowe­go lub studium pomaturalnego. Ponadto organizuje kursy telefonistów, obsługi komputerów, pisania na maszynie, brajla i in. oraz turnusy rehabilitacyjne. Zwią­zek dysponuje Ośrodkami Leczniczo-Rehabilitacyjnymi w Muszynie, Ustroniu Morskim, Ustroniu Zawodziu, Ciechocinku i dla dzieci w Rudosławicach. Struktu­ra organizacyjna PZN obejmuje władze centralne (Krajowy Zjazd Delegatów, Zarząd Główny, Główna Komisja Rewizyjna, Główny Sąd Koleżeński) oraz 38 okręgów i 454 kół terenowych (Kuczyńska-Kwapisz, w druku).

Przedmiotem szczególnej troski Związku są dzieci niewidzące. PZN prowa­dzi akcję wyszukiwania tych dzieci, które nie realizują obowiązku szkolnego. W ostatnich latach podjęto starania mające na celu niesienie pomocy dzieciom niewidzącym w pierwszych latach ich życia. Dzięki inicjatywie ZG PZN w Cen­trum Zdrowia Dziecka została utworzona Poradnia Wczesnej Rehabilitacji dla Dzieci Niewidzących i Słabowidzących. Poradnia ta obejmuje opieką dzieci w wieku od O do 3 lat (Twardowski 1991). Aby uzyskać skierowanie do Poradni, rodzice powinni zgłaszać się do Zarządu Okręgowego PZN lub do Działu Tyflologicznego ZG PZN. Dzieci w wieku przedszkolnym mogą korzystać z opieki pracownika Zarządu Głównego PZN do spraw rehabilitacji wczesnodziecięcej. Wskazówki wychowawcze rodzice otrzymują w formie indywidualnego poradni­ctwa korespondencyjnego lub bezpośrednio w trakcie konsultacji. Rodzice mogą korzystać również z porad udzielanych w czasie spotkań organizowanych przez okręgi PZN z tyflopsychologami, pedagogami specjalnymi i lekarzami. W nie­których dużych miastach (Wrocławiu, Gdańsku, Krakowie) działają punkty konsultacyjno-rehabilitacyjne dla dzieci niewidzących (Twardowski 1991).

Oprócz wymienionych form pomocy PZN organizuje dwutygodniowe turnu­sy szkoleniowo-rehabilitacyjne dla rodziców z niewidzącymi dziećmi w wieku przedszkolnym. Celem takich turnusów jest m.in. zaznajomienie rodziców z me­todami usprawniania niewidzącego dziecka, umożliwienie im wzajemnej wymia­ny doświadczeń oraz pomoc w przezwyciężaniu problemów emocjonalnych.

Działalność na rzecz osób niepełnosprawnych prowadzi również Polskie To­warzystwo Walki z Kalectwem. Towarzystwo powstało 9 marca 1969 r. i jest organizacją społeczno-naukową, która zrzesza osoby pragnące swoją pracą spo­łeczną przyczynić się do zapobiegania niepełnosprawności i do rehabilitacji osób nią dotkniętych. Działalność Towarzystwa koncentruje się nie tylko na osobach niepełnosprawnych fizycznie — obejmuje również osoby dotknięte innymi typa­mi niepełnosprawności. Wyrazem tego jest tematyka prezentowana i dyskutowa­na na II Kongresie TWK (Hulek 1986).

Celem TWK jest organizowanie różnych form pomocy dla osób niepełno­sprawnych, zarówno dzieci, jak i dorosłych, oraz współdziałanie w tym zakresie z zainteresowanymi resortami, instytucjami i organizacjami społecznymi. Towa­rzystwo zajmuje się skutecznym zwalczaniem i pomniejszaniem zaistniałych już niesprawności, przystosowaniem ludzi niepełnosprawnych do życia w otwartym społeczeństwie oraz adaptowaniem warunków życia do potrzeb i możliwości osób niepełnosprawnych. Przykładem tego typu działalności są organizowane przez Oddział Wojewódzki TWK w Koninie obozy rehabilitacyjne dla dzieci i młodzieży z poważnymi kalectwami narządu ruchu. Program obozów obejmuje: usprawnianie lecznicze, gry i zabawy z pełnosprawnymi rówieśnikami, aktywiza­cję społeczną oraz turystykę i aktywny wypoczynek. W pracy z dziećmi wyko­rzystuje się metody stosowane w drużynach harcerskich (Janaszek 1986).

Celem Towarzystwa jest również propagowanie i popularyzowanie idei i osiąg­nięć w zakresie rehabilitacji osób niepełnosprawnych oraz popieranie i inicjowanie międzydyscyplinarnej pracy naukowej w zakresie oświaty i wychowania, reha­bilitacji leczniczej, zawodowej i środowiskowej. Towarzystwo wydaje liczne publikacje na temat rehabilitacji, a także organizuje sesje, sympozja i konferencje naukowe. TWK współpracuje z organizacjami międzynarodowymi i zagraniczny­mi w zakresie problematyki rehabilitacji osób niepełnosprawnych, np. współdziała z międzynarodową organizacją Rehabilitation International.

Na początku 1977 r. Oddział TWK w Warszawie uruchomił Ośrodek Infor­macji dla inwalidów i ich opiekunów.

TWK skupia w 40 oddziałach wojewódzkich około 16 000 członków, w tym 14 000 fizycznych i 2 000 prawnych (Hulek 1993). Zarząd Główny działa za po­mocą sześciu krajowych komisji, czterech sekcji i sześciu krajowych zespołów problemowych (Hulek 1993). W zależności od zawodu i zainteresowań członko­wie TWK pracują w specjalistycznych sekcjach: lekarskiej, psychologicznej, pracowników socjalnych, rehabilitacji zawodowej, terapii zajęciowej i innych.

Jedną z organizacji o największym dorobku i zasięgu działania jest również w Polsce Towarzystwo Przyjaciół Dzieci. Idea zorganizowania tego Towarzy­stwa powstała w 1880 r. w Warszawie w środowisku lekarzy, prawników i peda­gogów. Starania o powołanie TPD i zatwierdzenie jego statutu trwały kilkanaście lat i nie przyniosły rezultatów. Władze zaborcze wyraziły jedynie zgodę na zor­ganizowanie Towarzystwa nad Ubogimi Matkami i ich Dziećmi. Za początek istnienia TPD przyjmuje się rok 1919, kiedy to przy Centralnym Komitecie Wy­konawczym Polskiej Partii Socjalistycznej powstał Robotniczy Wydział Wycho­wania Dziecka i Opieki nad Nim, przekształcony później w Robotnicze Towa­rzystwo Przyjaciół Dzieci („Przyjaciel Dziecka" 1994). W roku 1945 założono Chłopskie Towarzystwo Przyjaciół Dzieci. W 1949 r. obie te organizacje zjedno­czyły się i przyjęły nazwę Towarzystwo Przyjaciół Dzieci.

Podstawowym zadaniem Zarządu Głównego i zarządów wojewódzkich TPD od 1957 r. było organizowanie kół przyjaciół dzieci i oddziałów powiatowych TPD. Nowe koła TPD podejmowały działalność opiekuńczo-wychowawczą w miejscowościach swoich siedzib. Działalność ta koncentrowała się na organi­zowaniu placów zabaw i świetlic oraz powoływaniu samorządów dziecięcych i młodzieżowych. W sierpniu 1957 r. TPD zaczęło wydawać miesięcznik „Przy­jaciel Dziecka". W 1967 r. Zarząd Główny TPD powołał Polski Komitet do Spraw Wychowania Przedszkolnego OMEP (Światowej Organizacji Wychowania Przedszkolnego). Do zadań TPD należy organizowanie poradni społeczno-wychowawczych, wypoczynku dzieci i młodzieży w okresie ferii letnich i zimowych, opieki zdrowotnej oraz podnoszenie wiedzy i kultury pedagogicznej rodziców i społeczeństwa.

Zadania w zakresie opieki nad dzieckiem osieroconym TPD realizuje przez ośrodki adopcyjno-opiekuńcze. Te specjalistyczne placówki, oprócz etatowych pracowników, skupiają także społecznych działaczy wszystkich ważnych specjal­ności, którzy służą pomocą i radą. W latach 1979-1982 ośrodki umieściły w ro­dzinach adopcyjnych prawie 5000 dzieci, od roku 1982 umożliwiają adopcję około tysiącom dzieci rocznie. Oprócz adopcji ośrodki zajmują się umieszcza­niem dzieci w rodzinach zastępczych i współdziałają w organizowaniu rodzin­nych domów dziecka („Przyjaciel Dziecka" 1994).

Działalność Towarzystwa na rzecz dzieci niepełnosprawnych, skupiona w ko­łach i komitetach, obejmuje cztery grupy dzieci niepełnosprawnych:

• z upośledzeniem umysłowym,

• z kalectwem narządu ruchu,

• z zespołami złego wchłaniania,

• z cukrzycą.

Najwcześniej, bo już w 1963 r., powstały Koła Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski oraz Komitet o tej samej nazwie. Organizacji Komitetu podjęli się Ewa i Roman Garliccy. Współpracowała z nimi Krystyna Mrugalska, która od wielu lat jest przewodniczącą Komitetu Pomocy Osobom Upośledzonym Umysłowo. Z ini­cjatywy aktora Zygmunta Kęstowicza został powołany Fundusz „Dać Szansę". Po­wstały ośrodki rehabilitacyjno-wychowawcze w Katowicach-Giszowcu, Zakopanem i Szczecinie. Prowadzone są kolonie zdrowotne, turnusy rehabilitacyjne, Ośrodek Wczesnej Interwencji. Powołano Ogólnopolską Radę Olimpiad Specjalnych i włą­czono się do światowego ruchu sportowego dla upośledzonych umysłowo.

Działalność trzech pozostałych komitetów również rozwija się dynamicznie. Komitet Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym Ruchowo zorganizowany został w 1983 r. i w 1993 r. skupiał 7 000 rodzin w 109 kołach (za: „Przyjaciel Dziec­ka" 1994).

Komitet na Rzecz Dzieci na Diecie Bezglutenowej powołany w 1982 r. otacza opieką 25 000 dzieci. Zainteresowani rodzice skupieni są w ponad 200 kołach (za: „Przyjaciel Dziecka" 1994).

Komitet Pomocy Dzieciom z Cukrzycą działa od 1979 r. w 36 wojewódzkich kołach skupiających 3 000 członków i ponad 4 000 dzieci spośród 5 000 cho­rych na cukrzycę (za: „Przyjaciel Dziecka" 1994).

TPD współdziała z organizacjami międzynarodowymi i krajowymi, zajmują­cymi się działalnością opiekuńczo-wychowawczą i zdrowotną. Ma swoje komite­ty przynależne do OMEP od 1959 r., FICE (Międzynarodowej Federacji Wspól­not Dziecięcych) od 1963 r. Kongresy tych organizacji odbyły się w Warszawie: FICE — 1972 r., OMEP — w 1977 r.

XI Krajowy Zjazd Towarzystwa odbył się 29 czerwca 1991 r. Przyjęto na nim m.in. nowy statut oraz deklarację programową. Nowy statut zakłada m.in. współdziałanie ze wszystkimi, którzy mogą pomóc dzieciom, umożliwia pozys­kiwanie środków materialnych z działalności usługowo-gospodarczej. TPD na­dal ma charakter organizacji masowej. Według stanu na koniec 1993 r. zrzesza 649 000 członków fizycznych, 2 600 prawnych oraz 10 180 kół (w tym 60 mło­dzieżowych i 408 specjalistycznych o 14 profilach działalności). TPD należy do najliczniejszych organizacji w kraju (za: „Przyjaciel Dziecka" 1994).

W 1993 r. TPD obejmowało opieką i pomocą około 360 000 dzieci. Dla dzieci zagrożonych sieroctwem społecznym i niedostosowanych społecznie organizowane są ogniska wychowawcze, zainicjowane przez Krajowy Komitet Wy­chowania Resocjalizującego (za: „Przyjaciel Dziecka" 1994).

W 1990 r. powołano Biuro Korespondenta Międzynarodowej Organizacji Służb Społecznych (ISS). Pomaga ono w załatwianiu spraw dzieci tych rodzin, z których jedno z rodziców znajduje się poza granicami państwa.

W ramach oświaty zdrowotnej TPD zainicjowało i realizowało akcje „Przy mnie nie pal", „Szklanka mleka". Komitet Bezpieczeństwa Ruchu Drogowego „Stop! Dziecko na drodze" organizował działalność edukacyjną wśród dzieci i wychowawców w zakresie bezpieczeństwa na drogach.

Dnia l czerwca 1993 r. powołano przy ZG TPD Biuro Obsługi Stowarzyszeń i Fundacji, które zajmuje się m.in. organizacją szkoleń dla fundacji i stowarzy­szeń (a także szkoleń wewnętrznych dla TPD) oraz doradztwa w zakresie prawa i problemów organizacyjnych.

W roku 1960 powstała organizacja o zasięgu międzynarodowym, mająca na celu pomoc osobom upośledzonym umysłowo w znalezieniu miejsca w życiu w jak najszerszym znaczeniu tego słowa. Jest to Międzynarodowa Liga Stowarzy­szeń na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym z siedzibą w Brukseli. Pol­skim odpowiednikiem tej organizacji jest powołane w lipcu 1991 r. Polskie Sto­warzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym z siedzibą w War­szawie, będące członkiem Międzynarodowej Ligi Stowarzyszeń na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Skupia ono 25 000 osób w 100 kołach terenowych.

Działalność tego stowarzyszenia omówię na przykładzie Warszawskiego Koła Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Impul­sem do utworzenia organizacji warszawskiej było założenie w czerwcu 1963 r. przy Zarządzie Głównym Towarzystwa Przyjaciół Dzieci Ogólnopolskiego Ko­mitetu Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski. Powstało ono z inicjatywy Ewy i Romana Garlickich i działało pod kierunkiem założycieli. Organizacja warszaw­ska powołana została w październiku 1963 r. przy Zarządzie Stołecznym TPD i przyjęła nazwę Koła Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski.

Wraz ze zmianą ustroju Polski zaistniała możliwość usamodzielnienia się tej organizacji. Sprzyjał temu ogromny dorobek zarówno Komitetu przy Zarządzie Głównym TPD, jak i licznych kół terenowych. Koło przystąpiło do Stowarzysze­nia 24 lutego 1991 r., a następnie w lipcu 1991 r. wystąpiło z Towarzystwa Przyjaciół Dzieci, tworząc własną organizację, zarejestrowaną w sądzie jako Warszawskie Koło Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. W październiku 1963 r. — w chwili swego powstania — organiza­cja liczyła około 200 członków, w 1993 r. zrzeszała już 2 500 rodzin. Zgodnie ze statutem celem Koła jest dążenie do tworzenia jak najkorzystniejszych warun­ków do fizycznego i osobowego rozwoju ludzi upośledzonych umysłowo oraz ich aktywnego i godnego uczestnictwa w życiu społecznym. Działalność Koła powinna opierać się na pracy społecznej ogółu członków, a inicjować i kierować pracą ma wybierany co 4 lata zarząd Koła.

Realizując założone statutem cele, prace Koła przebiegały w dwóch kierun­kach:

1. inicjowano powstawanie niezbędnych placówek (szkół życia, przedszkoli specjalnych, ośrodków dziennych), pomagano W tworzeniu tych placówek, a tak­ że w ich działalności;

2. prowadzono różnorodne działania na rzecz upośledzonych w akcjach sezo­nowych, takich jak kolonie zdrowotne, zimowiska, turnusy rekreacyjno-rehabilitacyjne i opiekuńcze, zawody sportowe, festiwale piosenki.

Poza akcjami sezonowymi ważnym elementem pracy Koła jest doradztwo prawne, życiowe, informowanie o przysługujących uprawnieniach i pogłębianie współpracy z rodzicami.

Rozwinięta też została pomoc rodzinom w domu przez akcję „Pomagajmy" (kierowanie młodych ludzi na dyżury opiekuńcze do osób najgłębiej upośledzo­nych). W ostatnich latach Koło prowadzi samodzielnie własne stałe placówki, do których należą: Ośrodek Dzienny dla Absolwentów Szkół Życia, Ośrodek Terapii Dziecięcej dla Dzieci do 10. roku życia, „Dom Rodzinny" — tzw. Hostel dla sierot upośledzonych umysłowo. Specjalną nadzieję pokładają organizatorzy w Hostelu. Ta stosunkowo mała placówka (licząca 10 osób) wyraźnie pokazuje, że nawet osoby głębiej upośledzone umysłowo, rehabilitowane społecznie, przy stosunkowo niewielkim wsparciu mogą żyć godnie i mieszkać w środowisku otwartym. Koło pracuje również nad utworzeniem warsztatu terapii zajęciowej, a także ośrodka dziennego dla osób głęboko upośledzonych umysłowo, również niesprawnych ruchowo.

Inną ważną organizacją jest Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym. Ze­branie założycielskie Towarzystwa odbyło się w październiku 1991 r., następnie trwały starania o zatwierdzenie statutu. Tak więc dopiero w maju 1992 r. komitet założycielski mógł przekształcić się w zarząd. Główne zadania, które sobie po­stawiono, to rozwijanie już istniejących i rozpoczęcie nowych form pracy na rzecz głuchoniewidomych oraz tworzenie organizacyjnych i materialnych pod­staw działalności (Pomóc najbardziej... 1994). W 1994 r. w rejestrze Polskiego Związku Niewidomych znajdowało się l 447 głuchoniewidomych (dane kompu­terowe PZN). Większość osób dotkniętych tym kalectwem zapewne w ogóle nie wie o istnieniu Towarzystwa, stąd prowadzone są stale działania informacyjne.

W Warszawie działa również Fundacja Pomocy Ludziom Niepełnospraw­nym, zajmująca się niesieniem pomocy ludziom niepełnosprawnym z zespołem mózgowego porażenia dziecięcego oraz dotkniętym jego skutkami.

Celem Fundacji Pomocy Dzieciom Niewidomym jest udzielanie pomocy materialnej w leczeniu dzieci niewidzących oraz z dodatkowymi schorzeniami i systematycznej ich rehabilitacji, prowadzenie specjalistycznych wydawnictw i szkolenie specjalistów do spraw rehabilitacji.

Zadaniem Fundacji Aktywnej Rehabilitacji „FAR" jest aktywizacja spo­łeczna i zawodowa osób niepełnosprawnych ze szczególnym uwzględnieniem osób z upośledzeniem narządu ruchu.

Kolejną ważną organizacją jest Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycz­nym, mające swą siedzibę w Gdańsku. Stowarzyszenie postanowiło wypełnić lu­kę w funkcjonującym dotychczas systemie oświatowym i zdrowotnym. Skupiło rodziny osób autystycznych, profesjonalistów i wszystkich chętnych do pomocy. Do zadań Stowarzyszenia należy wspieranie dziennego ośrodka terapeutycznego dla dzieci autystycznych, organizowanie wykładów specjalistów z dziedziny auty­zmu, szkolenie rodziców i terapeutów, nawiązywanie kontaktów z polskimi i eu­ropejskimi stowarzyszeniami i instytucjami naukowymi oraz zbieranie funduszy na budowę ośrodka terapeutycznego dla dzieci oraz domu-farmy dla dorosłych.

Dokładne informacje o organizacjach pozarządowych niosących pomoc spo­łeczną zawiera „Bank Informacji Samopomocy Społecznej KLON" (wyd. II, Warszawa 1993). Idea utworzenia KLON — instytucji niezależnej — powstała w 1991 r. w grupie socjologów z Uniwersytetu Warszawskiego. KLON działa w ramach Fundacji „Bez Względu na Niepogodę". W pierwszej edycji KLON' 91 zarejestrowanych zostało około 1000 organizacji samopomocy społecznej (w tej liczbie znalazły się też jednostki organizacyjne nie posiadające osobowości praw­nej). W roku 1992/93, jednocześnie z badaniem organizacji samopomocy spo­łecznej, zespół badawczy KLON przeprowadził — na zlecenie programu „Dia­log społeczny" finansowanego z funduszu Wspólnoty Europejskiej — badanie JAWOR. Badaniem tym objęto organizacje mające na celu nie tylko niesienie pomocy społecznej (Informator KLON..., 1993).

Przy pomocy stworzonej sieci ankieterskiej dotarto do 4 500 organizacji i otrzymano dane o ich działalności. W ten sposób powstał zarówno kompute­rowy Bank Informacji o Organizacjach Pozarządowych w Polsce — JAWOR, jak i książkowa jego wersja. Dane w nich zgromadzone udostępnia Centrum Informacji dla Organizacji Pozarządowych BORDO (00-549 Warszawa, ul. Pię­kna 24/26). Bank Informacji jest narzędziem wspomagającym inicjatywy i rady obywatelskie oraz działania organizacji pozarządowych.

KLON zawiera nazwy, adresy i numery telefonów około l 800 organizacji z całej Polski wraz z opisami celów ich działań, form, w jakich są realizowane, zasięgu terytorialnego oraz wykazy organizacji z poszczególnych województw wraz z informacjami o tym, komu organizacja pomaga i w jakiej formie.

Problematyka osób niepełnosprawnych wchodzi również w zakres działania Organizacji Narodów Zjednoczonych i jej specjalistycznych organizacji, takich jak:

• Międzynarodowa Organizacja Pracy (ILO), która zajmuje się rehabilita­cją zawodową (poradnictwem i kształceniem zawodowym, zatrudnianiem oraz bezpieczeństwem i higieną pracy). Podstawą obecnej działalności jest rekomen­dacja Konferencji Ogólnej Międzynarodowej Organizacji Pracy z 1983 r., doty­czącej zawodowej rehabilitacji i zatrudniania osób niepełnosprawnych.

• Organizacja Narodów Zjednoczonych do Spraw Wyżywienia i Rolnic­twa (FAO) bada relacje między wyżywieniem a niepełnosprawnością (np. u cho­rych na stwardnienie rozsiane).

• Światowy Związek Pocztowy (UPU) — eliminowanie w urzędach poczto­wych barier architektonicznych, bezpłatne przesyłanie kaset magnetofonowych (tzw. książek mówionych) dla osób niewidomych.

• Organizacja Narodów Zjednoczonych do Spraw Oświaty, Nauki i Kul­tury (UNESCO) — kształcenie ogólne dzieci i dorosłych na wszystkich jego po­ziomach. Punktem wyjściowym dla działalności UNESCO jest Deklaracja Praw Dziecka, uchwalona przez Zebranie Ogólne Narodów Zjednoczonych 20 listopa­da 1959 r., w której m.in. mówi się: „...Dziecko upośledzone fizycznie, umysło­wo i pod względem społecznym powinno otrzymać specjalistycznie leczenie, wy­kształcenie i opiekę właściwą dla jego warunków" (za: Hulek 1986). Działalność
  UNESCO nastawiona jest głównie na potrzeby krajów Trzeciego Świata (np. ini­cjowanie różnych form kształcenia specjalnego dzieci niepełnosprawnych poprzez zakłady, szkoły specjalne, klasy specjalne i system integracyjny).

• Fundusz na rzecz Pomocy Dzieciom (UNICEF) — statutowym obowiąz­kiem tej organizacji jest informowanie o sytuacji dziecka w świecie, prezentacja działań podejmowanych przez inne państwa na rzecz dzieci, a także pozyskiwanie sprzymierzeńców i funduszy na realizację programów pomocy w krajach rozwija­jących się. UNICEF wspiera finansowo i materialnie m.in. ośrodki usprawniania i kształcenia dzieci i młodzieży niepełnosprawnej oraz działania na rzecz integra­cji społecznej. Polski Komitet UNICEF jest jednym z 34 komitetów narodowych, istniejących w krajach rozwiniętych, które propagują działania UNICEF.

• Program Rozwoju Narodów Zjednoczonych (UNDP) — dociera on do najuboższych i najbardziej zagrożonych warstw społeczeństwa, w tym w krajach rozwijających się, w których zagrożenie niepełnosprawnością jest najpoważniejsze.

Podstawą działania ONZ i jej organizacji jest Światowy Program Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych, przyjęty w 1982 r. Do programu tego, oprócz rządowych organizacji ONZ, włączyło się 58 międzynarodowych organizacji woluntarnych zrzeszonych w Światowej Radzie Organizacji Zainteresowanych Niepełnosprawnymi z siedzibą w Genewie (za: Hulek 1986).

Inną organizacją działającą na rzecz osób niepełnosprawnych jest Królewskie Towarzystwo do Spraw Upośledzonych Umysłowo Dzieci i Dorosłych „MEN-CAP" w Wielkiej Brytanii. Towarzystwo to powstało w 1946 r. z inicjatywy nie­wielkiej grupy rodziców dzieci upośledzonych umysłowo. W 1955 r. nadano mu tytuł „National". Z działalnością MENCAP wiąże się społeczna pomoc osobom upośledzonym umysłowo i ich rodzinom poprzez poradnictwo lekarzy specjalis­tów, pedagogów, psychologów. Towarzystwo zapewnia wszystkim potrzebującym opiekę specjalistyczną w ośrodkach dla upośledzonych umysłowo, zwłaszcza tym, którzy już nie mają rodziny. Jest też organizatorem czasu wolnego niepełnospraw­nych. W swojej działalności dąży do jak najrozleglejszej integracji osób upośle­dzonych umysłowo ze społecznością pełnosprawnych (Krzemińska 1988).

Ważnym międzynarodowym stowarzyszeniem jest EASE (European Assocition for Special Education). Główny cel tego stowarzyszenia to stworzenie mo­żliwości wymiany informacji, współpracy i kontaktów międzynarodowych tym wszystkim, którzy zaangażowani są w kształcenie, wychowanie i opiekę nad upośledzonymi. Zadaniem EASE jest również podtrzymywanie kontaktów z or­ganizacjami rodziców i przyjaciół upośledzonych dzieci i dorosłych. Członka­mi EASE są organizacje reprezentujące szkolnictwo, opiekę społeczną, służby medyczne dla upośledzonych itp. Wnoszą one własny wkład w służbę innym i dzielą się za pośrednictwem EASE własnymi doświadczeniami, wiedzą i zdol­nościami. Osiągnięcia poszczególnych organizacji sąsiadujących z sobą krajów powinny być udostępniane innym. W tym celu EASE organizuje konferencje i kursy różnego typu, rozpowszechnia publikacje, organizuje wymianę doświad­czeń między poszczególnymi krajami.

Ze względu na ograniczone ramy tego artykułu przedstawiłam tylko wybrane organizacje działające na rzecz osób niepełnosprawnych w Polsce i na świecie. Zaprezentowałam ich główne cele, zadania i prowadzoną działalność. Wykazałam tym samym bardzo szeroki zakres możliwości pomocy wszystkim potrzebującym.

BIBLIOGRAFIA

Bank Informacji Samopomocy Społecznej KLON. Informator o organizacjach pozarządowych działających na polu pomocy społecznej (1993). Wyd. II. Warszawa.

Hulek, A. (1986) Człowiek niepełnosprawny we współczesnym świecie. W: A. Hulek (red.), Czlo-wiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Warszawa: PZWL.

Hulek, A. (1986a). Organizacja Narodów Zjednoczonych w służbie ludzi niepełnosprawnych. Szko­lą Specjalna, 4.

Hulek, A. (red.). (1993). Edukacja osób niepełnosprawnych. Warszawa: Upowszechnianie Nauki--Oświata „UN-0".

Janaszek, P. (1986). Rehabilitacja dzieci i młodzieży ze znaczną dysfunkcją narządu słuchu. W.: A. Hulek (red.), Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Warszawa: PZWL.

Kosmalowa, J. (1986). Dziecko z wadą słuchu w społeczeństwie. W: A. Hulek (red.), Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Warszawa: PZWL.

Krzemińska, D. (1988). Z działalności Królewskiego Towarzystwa do Spraw Upośledzonych Umy­słowo Dzieci i Dorosłych „Mencap" w Wielkiej Brytanii. Szkoła Specjalna, l.

Kuczyńska-Kwapisz, J. (w druku). Polski Związek Niewidomych. W: J. Pańczyk (red.), Psycho-pedagogiczne i medyczne studium terminologiczne.

Nurowski, E. (1991), Polski Związek Głuchych. W: J. Pańczyk (red.), Pedagogika specjalna. Psy-chopedagogiczne i medyczne studium terminologiczne. Warszawa: IWZZ.

EWA CYBULSKA

PROBLEMATYKA UPOŚLEDZEŃ SPRZĘŻONYCH

WPROWADZENIE

Współczesna pedagogika specjalna coraz częściej zajmuje się osobami z upo­śledzeniem sprzężonym: głuchoniewidomymi, słabowidzącymi i głuchymi z jedno­czesnym upośledzeniem umysłowym oraz niedostosowanymi społecznie z współ-występującymi wadami słuchu, wzroku itp. Niedowładom narządu ruchu towa­rzyszyć może upośledzenie rozwoju umysłowego, jak również uszkodzenie analiza­tora wzrokowego i słuchowego, a upośledzeniu umysłowemu często towarzyszą zaburzenia mowy.

Kombinacji sprzężeń jest bardzo wiele. W niniejszym artykule przedstawię tylko niektóre z nich, występujące najczęściej.

Upośledzenie złożone u dziecka stanowi szczególny i trudny problem zarówno dla pedagoga specjalnego, jak i dla rodziców dziecka. W związku z tym wyłania­ją się nowe potrzeby z zakresu pedagogiki specjalnej, a w szczególności potrzeba odpowiedniego przygotowania kadry kształcącej i wychowującej dziecko o zło­żonej niepełnosprawności.

W procesie rewalidacji dzieci niepełnosprawnych z zaburzeniami sprzężonymi należy brać pod uwagę przede wszystkim zaburzenia dominujące. I tak, w przy­padku sprzężeń, w których występuje upośledzenie umysłowe, właśnie ono bę­dzie dominujące, ponieważ najbardziej ogranicza możliwości poznawcze i przy­stosowawcze jednostki.

Upośledzeń sprzężonych nie należy traktować jako prostej sumy poszczegól­nych upośledzeń, ponieważ ta nowa całość stanowi swoistą jednostkę kliniczną, wymagającą specyficznych metod postępowania psychopedagogicznego.

W przypadku dziecka niewidomego czy niesłyszącego, a zarazem upośledzo­nego umysłowo, najczęściej przyczyna uszkadzająca CUN powoduje równoczes­ny niedorozwój umysłowy i uszkodzenia analizatorów. Może ona wystąpić przed, w trakcie lub po urodzeniu dziecka. Bardzo często są to czynniki uszkadzające płód w okresie jego rozwoju. Im wcześniej zadziała czynnik uszkadzający, tym zmiany i uszkodzenia są większe. Do takich czynników należą np. wirusy i pa­sożyty.

Do chorób wirusowych przebytych przez matkę w czasie ciąży (które rzutują na rozwój dziecka) zaliczamy przede wszystkim różyczkę. Jeśli matka zachoruje w pierwszym trymestrze ciąży (często bez objawów klinicznych), a więc wtedy, gdy rozwój narządów zmysłów i układu nerwowego dziecka jest bardzo intensy­wny, dochodzi do ich największego uszkodzenia. Cytomegalius również może uszkodzić tkankę mózgową, oczy i słuch.

Z chorób pasożytniczych, jako czynnik uszkadzający rozwój płodu, należy wymienić toksoplazmozę, która jest chorobą nabytą i podobnie jak różyczka przebiega bardzo łagodnie. (Kirejczyk 1981).

Działanie czynników chemicznych, jak i wystąpienie anomalii genowych i chromosomatycznych staje się przyczyną wad wrodzonych. Na przykład zespół Ushera jest dziedziczony recesywnie. Jest to schorzenie, które w efekcie daje wro­dzone uszkodzenie słuchu (w około 90% przypadków głębokie), a w późniejszym życiu osobniczym utratę wzroku na skutek barwnikowego zwyrodnienia siatkówki (pigmentozy), powodującego ubytki w polu widzenia, aż do widzenia lunetowego. Około 40. roku życia najczęściej dochodzi do całkowitej utraty wzroku. Zespołów uszkodzeń wzrokowo-słuchowych jest wiele. Niektóre z nich dają też inne anoma­lie rozwojowe, jak np. zespół Hallgrena — upośledzenie umysłowe.

Przyczyną uszkodzenia może być uraz okołoporodowy, w konsekwencji któ­rego dochodzi do niedotlenienia. W okresie wczesnego dzieciństwa choroby nabyte, np. zapalenie opon mózgowych, urazy mechaniczne, mogą być przyczy­ną upośledzeń sprzężonych.

Częstokroć na ogólny rozwój dziecka dodatkowo niekorzystnie wpływa środo­wisko rodzinne, brak akceptacji lub nadopiekuńczość, brak odpowiedniej stymu­lacji rozwoju jednostki niepełnosprawnej, a szczególnie jednostki ze złożoną niepełnosprawnością. Dzieci te winny być poddane wczesnej interwencji, która pomogłaby w zaspokojeniu ich podstawowych potrzeb psychicznych, takich jak potrzeba bezpieczeństwa, miłości, akceptacji, przynależności itp. oraz przyczyni­łaby się do rozwoju osobowości na miarę ich możliwości.

OSOBY UPOŚLEDZONE UMYSŁOWO Z JEDNOCZESNYM UPOŚLEDZENIEM WZROKU

Tyflopedagog pracujący z dzieckiem niewidomym upośledzonym umysłowo winien brać pod uwagę nie tylko konsekwencje, jakie niesie ze sobą uszkodzenie wzroku, ale i ograniczenia płynące z niedorozwoju umysłowego. Metody swej pracy powinien dostosować do poziomu rozwoju intelektualnego dziecka.

Upośledzenie umysłowe ogranicza możliwości intelektualne, to jest rozwój procesów poznawczych, rozwój ruchowy i emocjonalny. Brak wzroku dodatkowo utrudnia rozwój jednostki.

W początkowym okresie życia dziecko poznaje, uczy się poprzez własną aktywność, czynności manipulacyjne, naśladownictwo. U dzieci upośledzonych umysłowo sprawność motoryczna jest obniżona, ruchy są powolniejsze, zaburzo­na jest ich koordynacja i precyzja. Uszkodzenie wzroku (w bardzo różnym stop­niu) dodatkowo ogranicza rozwój motoryczny. Brak bodźców wizualnych nie motywuje do działania, dziecko nie przemieszcza się, nie zdobywa doświadcze­nia poprzez własną aktywność i naśladownictwo (por. Sękowska 1985).

W tym przypadku, według Z. Sękowskiej i St. Czyżyckiej (1988), na opóźnie­nie rozwoju ruchowego bardziej wpływa niempżność korzystania z doświadczeń wizualnych niż upośledzenie umysłowe.

Obserwując dziecko niepełnosprawne umysłowo i pozbawione zupełnie lub częściowo wzroku, można zauważyć u niego nienaturalne stereotypy ruchowe (Sękowska, Czyżycka 1988). Ograniczona sprawność ruchowa w zakresie dużej i małej motoryki (słaba sprawność manualna) hamuje zarówno rozwój procesów poznawczych, jak też orientację przestrzenną, wpływa niekorzystnie na rozwój społeczny w zakresie przystosowania się do życia (np. na samoobsługę).

W operacjach poznawczych, na etapie spostrzeżeń, upośledzenie umysłowe decyduje o niedokładności, niemożności wyodrębnienia cech istotnych. W związ­ku z tym przy braku lub znacznym uszkodzeniu telereceptora wzroku poznanie, a tym samym i spostrzeganie innymi zmysłami — głównie dotykiem — nie prze­biega w sposób precyzyjny. Utrudnia go mała sprawność manualna, niedokład­ność spostrzegania, wyodrębnianie cech nieistotnych, jak również nieumiejęt­ność wykorzystania wrażeń i spostrzeżeń (na drodze poznania wielozmysłowego) do tworzenia wyobrażeń i pojęć. Są one niewystarczające do zdobywania wiedzy o bliższym i dalszym otoczeniu, jak również rozwoju mowy — przyswojenia pojęć. W związku z tym operacje myślowe rozwijają się jeszcze słabiej niż u dziecka tylko upośledzonego umysłowo (por. Sękowska, Czyżycka 1988).

Zaburzenia pamięci logicznej zarówno świeżej, jak i trwałej są znaczniejsze. Dziecko nie potrafi powiązać wcześniej nabytych wiadomości z nowymi, nie łączy elementów w całość, co w efekcie daje bardzo nieadekwatny obraz rzeczy­wistości.

Poznanie dotykowe związane jest z włączeniem operacji myślowych, a u oma­wianych dzieci procesy kojarzenia, wnioskowania i uogólniania są bardzo ograni­czone (Sękowska. Czyżycka 1988).

Zarówno tworzenie pojęć przez analogię, jak i tworzenie wyobrażeń zastęp­czych wymaga włączenia wyższych procesów myślowych, co jest nieosiągalne w przypadku upośledzenia umysłowego.

Mała sprawność manualna, brak myślenia abstrakcyjnego, krótkotrwała pa­mięć, słaba koncentracja uwagi nie sprzyjają poznaniu, tworzeniu pojęć, nabywa­niu doświadczenia życiowego, utrudniają kompensowanie braku wzroku, gdyż podstawą kompensacji jest poznanie wielozmysłowe — analiza i synteza, prze­twarzanie wrażeń i spostrzeżeń na drodze operacji myślowych.

Wykorzystanie słuchu jest także niepełne na skutek słabej koncentracji uwagi. Dziecko nie potrafi wyselekcjonować dźwięków znaczących w danej sytuacji. Stąd niewielka jest korzyść ze słuchu w procesie poznania.

W przypadku upośledzenia umysłowego sprzężonego ze ślepotą korzystanie z pozostałych zmysłów jest utrudnione. Opóźniony rozwój motoryczny i intelek­tualny jest przyczyną słabej orientacji w małej i dużej przestrzeni. Poznanie sche­matu własnego ciała jest na przykład bardzo trudne dla dziecka. To również powoduje, obok mało sprawnego dotyku, trudności w opanowaniu przez nie systemu Braille'a, trudności w przygotowaniu się do życia społecznego (np. w wykonywaniu czynności samoobsługowych).

Mały zasób pojęć, kłopoty z ich przyswajaniem (dziecko nie kojarzy słowa z desygnatem) nie sprzyjają rozwojowi mowy, powodują używanie słów nieade­kwatnych do rzeczywistości, co — obok obniżonego ogólnego funkcjonowania jednostki — nie sprzyja nawiązaniu kontaktu (por. Sękowska, Czyżycka 1988).

Jak wynika z powyższych rozważań, praca rewalidacyjna w tym przypadku jest w dwójnasób utrudniona. Stosując jednak odpowiednie metody, można roz­wijać osobowość dziecka niewidomego upośledzonego umysłowo na miarę jego możliwości, przyczyniać się do jego lepszego funkcjonowania w społeczeństwie.

Należy dbać o to, aby dziecko przyswoiło sobie jak najwięcej pojęć na drodze poznania wielozmysłowego, doskonalić pozostałe zmysły, uczyć zbierania i wy­korzystywania informacji z nich płynących. Nie jest to łatwe ze względu na uszkodzenie kory mózgowej.

Powtarzając wielokrotnie działania (nietrwalość pamięci), doprowadza się do nawykowego, mechanicznego opanowania czynności.

Dziecko niewidome upośledzone umysłowo pozostaje na poziomie myślenia konkretno-obrazowego, może poznawać jedynie poprzez bezpośredni kontakt z przedmiotem. Dlatego bardzo istotne jest ćwiczenie sprawności manualnej pal­ców rąk i nauka obserwacji dotykowej pod kierunkiem nauczyciela.

Zajęcia z dziećmi niewidomymi upośledzonymi umysłowo w klasach począt­kowych prowadzone są metodą ośrodków pracy, szeroko opisaną w literatu­rze, wykorzystującą w pełni nauczanie poglądowe i obserwację wielozmysłową w najbliższym środowisku społeczno-przyrodniczym. W efekcie dziecko uczy się wykorzystywać obserwację dotykową do gromadzenia wrażeń i spostrzeżeń, a tym samym do tworzenia pojęć.

Rozwijanie zmysłu dotyku, słuchu, węchu czy smaku ma znaczenie kom­pensacyjne nie tylko dla orientacji przestrzennej (schemat własnego ciała, od­noszenie siebie do innych przedmiotów i osób, orientacja w małej i dużej prze­strzeni).

Dzięki metodzie ośrodków pracy można powiększyć zasób pojęć dziecka (procesy poznawcze), rozwijać myślenie, orientację przestrzenną w bliższym i dalszym środowisku. Efekty pracy zależą od stopnia upośledzenia umysłowego, ale też od stopnia współwystepującego uszkodzenia wzroku i umiejętności wyko­rzystania resztek widzenia w procesach poznawczych.

Małe dzieci niewidome upośledzone umysłowo mogą uczęszczać do oddziału specjalnego Przedszkola dla Dzieci Niewidomych przy Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Laskach lub do innych ośrodków (np. Ośrodka Leczniczo-Rehabilitacyjnego dla dzieci Niewidomych i Słabowidzących w Warszawie przy ul. Ko­szykowej lub Kępińskiej).

Jedyna szkoła dla dzieci niewidomych upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim znajduje się w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewido­mych w Laskach. W Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących ze sprzężonymi upośledzeniami w Radomiu przebywają dzieci z umiarkowanym i znacznym upośledzeniem umysłowym („szkoła życia"). Przy tym ośrodku funkcjonuje też klasa dla dzieci niewidomych upośledzonych umys­łowo w stopniu lekkim. Dla samotnych kobiet upośledzonych umysłowo i jedno­cześnie niewidomych jest ośrodek w Żułowie, prowadzony przez Zgromadzenie Sióstr Franciszkanek. Jednostki niewidome i słabowidzące głęboko upośledzone umysłowo trafiają najczęściej do domów opieki społecznej.

Zdarza się, że dzieci niewidome z dodatkowymi sprzężeniami są porzucane przez rodziny. W Warszawie funkcjonuje Dom Małego Niewidomego Dziecka. W placówce tej powinny przebywać dzieci od pierwszego do piątego roku życia, a praktycznie przebywają tam również siedmiolatki, jeśli jest choć cień nadziei na ich pomyślny rozwój, pozwalający przyjąć je do szkoły dla dzieci z normą intelektualną bądź z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim. W DMND są sieroty społeczne — dzieci „odzyskiwane" z domów małego dziecka z terenu całej Polski (Cybulska 1987).

OSOBY Z UPOŚLEDZENIEM UMYSŁOWYM I JEDNOCZESNĄ WADĄ SŁUCHU

Wśród upośledzeń współwystępujących z zaburzeniami słuchu najczęściej spotykamy upośledzenie umysłowe (Doroszewska 1989).

Słuch jest drugim, obok wzroku, kanałem, przez który dociera do człowieka najwięcej informacji. Upośledzenie słuchu, a tym samym brak naturalnej drogi opanowania mowy, prowadzi do niemoty (wtórnej niepełnosprawności) i jest przyczyną izolacji społecznej na skutek niemożności porozumienia się.

Osoba niesłysząca bez dodatkowych parcjalnych uszkodzeń jest w stanie opanować mowę w sposób sztuczny. Współwystępujące upośledzenie umysłowe, zależnie od stopnia upośledzenia i stopnia uszkodzenia słuchu, znacznie utrudnia opanowanie drogą naturalną środka porozumiewania się, jakim jest mowa dźwię­kowa. Mamy wtedy do czynienia niejako z potrójnym upośledzeniem.

Procesy poznawcze, myślenie pojęciowe, opanowanie mowy i jej rozwój związane są z pracą intelektu — odbywa się to na poziomie wyższych czyn­ności korowych. Rozwój myślenia warunkuje rozwój mowy i odwrotnie, rozwój mowy warunkuje rozwój intelektualny jednostki (Gałkowski 1976).

Rozwój procesów poznawczych dziecka niesłyszącego lub słabosłyszącego, na skutek braku odbioru bodźców dźwiękowych i nieumiejętności korzystania z resztek słuchu, jest w znacznym stopniu ograniczony. Dziecko z wadą słuchu i upośledzeniem umysłowym znajduje się w o wiele trudniejszej sytuacji niż jednostka niesłysząca czy słabosłysząca w normie inte­lektualnej. Upośledzenie umysłowe jest przyczyną zahamowania rozwoju proce­sów poznawczych, utrudnia nabywanie nowych pojęć (zaburzone są spostrzega­nie, analiza, synteza, wnioskowanie przyczynowo-skutkowe), powoduje trudności w przystosowaniu się do życia społecznego. Z kolei zaburzenia słuchu pogłębiają te trudności.

Rozwój mowy czynnej wiąże się i zależy od posiadanego zasobu słownictwa biernego — mowy wewnętrznej (Gałkowski 1976). Zasób pojęć zdobywany przez doświadczenie jest w tym przypadku utrudniony na skutek braków sensorycznych i intelektualnych. Nie jest możliwe nauczenie odczytywania mowy z ust bez uprzedniego opanowania podstawowych pojęć. Jednostka z upośledzeniem umysłowym i z wadą słuchu przeważnie nie posiada tej umiejętności. To, ile pojęć może opanować, zależy od stopnia jej upośledzenia i od stopnia utraty słuchu.

Dla dziecka niesłyszącego słowo jest na początku właściwością przedmiotu, a nie symbolem (Gałkowski 1976). Stąd można wnioskować, że dziecko niesłyszące i jednocześnie upośledzone umysłowo jeszcze trudniej przechodzi od kon­kretu do symbolu na skutek obniżonego poziomu rozwoju myślenia.

Prowadzenie ćwiczeń słuchowych w tym przypadku jest również bardzo utrud­nione ze względu na obniżoną koncentrację uwagi i niemożność wyselekcjonowa­nia istotnych dźwięków. Układ narządów mowy w aparacie artykulacyjnym to układ dynamiczny, wymagający bardzo szybkiego spostrzegania bodźców wzrokowo-ruchowych oraz zapamiętania (bezpośrednich układów, jak też odtworzenia uprzednich, ich zidentyfikowania, różnicowania) i skojarzenia z mową (Gałkowski 1976). Stąd można wnioskować, iż jest to przedsięwzięcie przekraczające możli­wości osoby upośledzonej umysłowo.

Brak podstawowych pojęć, nietrwałość pamięci, a tym samym trudności w za­pamiętywaniu skomplikowanych układów artykulacyjnych, nieumiejętność na­śladowania, obniżone spostrzeganie, niemożność skupienia uwagi, szybka męczliwość na skutek uszkodzenia mózgu, a tym samym trudności nawiązania kontaktu, zrozumienia ze strony jednostki celowości prowadzonych ćwiczeń (brak motywacji) sprawiają, iż opanowanie sztuki odczytywania mowy z ust staje się nieosiągalne. U dzieci słyszących z upośledzeniem umysłowym obser­wujemy zaburzenia mowy i artykulacji (Zaleski 1992). Dla dzieci z dodatkowo uszkodzonym słuchem opanowanie komunikacji werbalnej często nie jest możli­we. Dzieci te nie są w stanie opanować werbalnego sposobu porozumiewania się. Jedynie te, które mają lekki ubytek słuchu (poniżej 60 db), uczone są komu­nikacji ustnej w klasach przy szkołach dla słabosłyszących (Doroszewska 1989).

Wszystkie sposoby komunikacji z dzieckiem, sprzyjające nawiązaniu z nim kontaktu, by nie pozostawało ono w zupełnej izolacji społecznej i mogło pozna­wać, rozszerzać zakres nabywanych pojęć, są bardzo ważne. Wywołanie chęci i potrzeby komunikacji jest utrudnione ze względu na niższy poziom intelektu alny dziecka. W związku z tym w procesie komunikacji należy oprzeć się na naturalnych migach (gestach).

System kształcenia i wychowania winien być dostosowany do potrzeb jednost­ki (Lówe 1990, Program nauczania... 1979). W Polsce istnieją dwa typy szkół podstawowych dla głuchych upośledzonych umysłowo: szkoła podstawowa dla słabosłyszących upośledzonych umysłowo oraz oddziały szkoły podstawowej dla głuchych upośledzonych umysłowo przy ośrodkach szkolno-wychowawczych dla dzieci głuchych (Pietrzak 1992). Takimi ośrodkami, zajmującymi się kształ­ceniem i wychowaniem jednostek upośledzonych umysłowo z jednoczesną wadą słuchu, są np. ośrodki w Lublińcu i Gołotczyźnie. Zajęcia w tych szkołach pro­wadzone są według programu nauczania powszechnej szkoły specjalnej dla głu­chych upośledzonych umysłowo.

W procesie rewalidacji należy kompensować brak spostrzeżeń słuchowych, dążyć do wszechstronnego rozwoju osobowości. Metody pracy winny być oparte na bezpośredniej obserwacji i doświadczeniu własnym, związane z życiem środo­wiska i praktycznym działaniem, dostosowane do potrzeb i możliwości jednostki (Program nauczania... 1979).

OSOBY GŁUCHONBEWIDOME

Dość rzadko — w porównaniu z innymi współwystępującymi niepełnosprawnościami — występuje głuchoślepota.

Głuchoniewidomy to człowiek pozbawiony całkowicie lub częściowo zmys­łów dalekonośnych, jakimi jest wzrok i słuch, a tym samym pozbawiony podsta­wowych kanałów, przez które dociera najwięcej informacji o otaczającym świe­cie. Konsekwencją głuchoty jest niemota, mamy więc do czynienia z potrójnym kalectwem.

Sytuacja poznawcza i społeczna osoby głuchoniewidomej jest zupełnie inna niż osoby pozbawionej tylko jednego z tych zmysłów. Jej możliwości kompensa­cyjne są znacznie uboższe. Sytuacja psychospołeczna głuchoniewidomego uzależ­niona jest od wielu czynników, takich jak: stopień utraty wzroku i słuchu, wiek, w którym ta utrata nastąpiła, to, czy wystąpienie uszkodzenia wzroku i słuchu było jednoczesne, czy też następowało po sobie i w jakiej kolejności.

W najtrudniejszej sytuacji znajdują się osoby z jednoczesnym uszkodzeniem (całkowitą utratą) obu zmysłów od urodzenia lub wczesnego dzieciństwa, to jest przed ukończeniem trzeciego roku życia.

Niemożność korzystania ze zmysłu wzroku i słuchu powoduje ogromne ogra­niczenie i zaburzenia w rozwoju psychofizycznym i funkcjonowaniu społecznym jednostki. Bez odpowiedniej pomocy głuchoniewidomy nie jest w stanie się roz­wijać lub jego rozwój jest w poważnym stopniu zahamowany.

Małe dziecko, nie odbierające bodźców audiowizualnych, nie ma wewnętrznej motywacji do jakiegokolwiek działania, poruszania się, własnej aktywności po znawczej. Słowem, nie rozwija się pod względem motorycznym, umysłowym i emocjonalno-społecznym. Możliwości jego porozumienia się z otoczeniem są ograniczone do minimum. Nawiązanie kontaktu (w tym uczuciowego) z tym dzieckiem staje się bardzo trudne, a przecież jest on podstawą zapewnienia po­czucia bezpieczeństwa, porozumienia się i nabywania informacji. Brak porozu­mienia, niezrozumienie potrzeb głuchoniewidomego przez najbliższe otoczenie wywołuje napady negatywnych emocji, które ustępują wraz z rozwojem możli­wości nawiązania kontaktu.

Jednoczesne znaczne uszkodzenie analizatora wzrokowego i słuchowego nie­wątpliwie w największym stopniu ogranicza funkcjonowanie człowieka. Głucho-niewidomy, tak samo jak każdy człowiek, posiada wewnętrzny dynamizm rozwo­jowy, jest w stanie rozwijać swoją osobowość, o ile nie stwierdza się u niego jednoczesnego uszkodzenia CUN (por. Grzegorzewska 1964). Może on osiągnąć nad wyraz wysoki poziom rozwoju intelektualnego i emocjonalnego. Świadczą o tym sylwetki wybitnych głuchoniewidomych, takich jak: Helena Keller, Laura Bridgman, Olga Skorochodowa (Grzegorzewska 1963, Doroszewska 1989).

Głuchoniewidomy może być kształcony i wychowywany przy zastosowaniu odpowiednich, specjalnych metod.

W przypadku głuchoślepoty, gdy uszkodzone są dwa podstawowe zmysły dostarczające najwięcej wrażeń i spostrzeżeń do tworzenia wyobrażeń i pojęć, które bardzo często są nieadekwatne do rzeczywistości, kompensacja (należy pamiętać, że jest ona procesem korowym) jest bardzo utrudniona. Jednak można mechanizm kompensacji rozwijać i doskonalić, a tym samym pomagać w przy­stosowaniu się jednostki do środowiska na drodze wykorzystania pozostałych zmysłów, tj. zmysłu dotyku, węchu i smaku (Laura Bridgman np. była osobą jednozmysłowa, pozbawioną również węchu i smaku).

Jednoczesna głuchota i ślepota powoduje u osób dotkniętych tym upośledze­niem złożonym specyficzne problemy związane z porozumiewaniem się, poru­szaniem, orientacją w otoczeniu. Głuchoniewidomy jest najbardziej uzależniony od innych osób. Przy poruszaniu się i orientacji w dużej przestrzeni koniecznie jest mu potrzebna pomoc drugiego człowieka. Głuchoślepota pociąga za sobą największą izolację, wyobcowanie ze środowiska społecznego.

Bardzo ważną rolę u głuchoniewidomych w orientacji przestrzennej i poru­szaniu się, rozwijaniu sprawności ruchowej, obok dotyku i węchu (jedynego pozostałego zmysłu dalekonośnego, pozwalającego lokalizować niektóre obiekty po zapachu), odgrywa zmysł kinestetyczny (mięśniowo-ruchowy), informujący o wykonywanych ruchach, oraz możność odczuwania wibracji (np. jadący samo­chód jest źródłem drgań odczuwanych przez głuchoniewidomego; Majewski 1979). Pamięć mięśniowa pozwala na automatyzację ruchów w dobrze znanym sobie terenie. To dotyk w połączeniu ze zmysłem kinestetycznym i wibracyjnym daje głuchoniewidomemu podstawowe informacje o otaczającej go przestrzeni. Dotyczy to lokalizacji napotykanych i zbliżających się przeszkód (np. krawężników, schodów), rodzaju terenu, po którym stąpa (np. twarda, miękka nawierzch­nia — beton, dywan, piasek, spadek terenu).

Dużą rolę w orientacji przestrzennej odgrywa zjawisko stereognozy (Ma­jewski 1979), to jest odtwarzania w umyśle wielkości i kształtu przedmiotów znanych na podstawie zetknięcia się z ich fragmentem.

Procesy spostrzegania są ściśle powiązane i uzależnione od operacji umysło­wych, takich jak: koncentracja uwagi, pamięć, wnioskowanie, abstrahowanie, uogólnienie itp.

Nauczanie i wychowanie dziecka głuchoniewidomego nastręcza wiele proble­mów. Pierwszy i podstawowy z nich to nawiązanie kontaktu, komunikowanie się z otoczeniem¹.

Metoda, jaką porozumiewa się głuchoniewidomy, zależy od czasu i stopnia utraty przez niego analizatora wzroku i słuchu. Wyróżniamy metody uniwersalne i specjalne (Majewski 1979). Są to:

1. Posługiwanie się pismem powiększonym (w przypadku osoby słabowidzącej) przy czytaniu i pisaniu (metoda uniwersalna).

2. Kreślenie na dłoni głuchoniewidomego dużych liter czarnodrukowych. Me­todę tą chętnie stosują osoby, które przed utratą wzroku posługiwały się pismemczarnodrukowym. W celu porozumienia kreśli się litery według pewnego sche­matu na dłoni głuchoniewidomego, robiąc po każdej literze krótką pauzę, koniec wyrazu oznacza się uderzeniem otwartą dłonią o dłoń głuchoniewidomego (me­toda uniwersalna).

3. Metody wykorzystujące alfabet Braille'a:

a. Czytanie i pisanie pismem Braille'a (metoda specjalna).

b. Tabliczka z brajlowskim i czarnodrukowanym alfabetem, na której wytłoczone są znaki brajlowskie i ich czarnodrukowe odpowiedniki, kilka naj­częściej używanych wyrazów i cyfry oraz informacja dla osoby widzącej, jak korzystać z tabliczki. Aby przekazać informację, należy dotykać palcem głucho­niewidomego kolejnych punktów brajlowskich danego słowa. Przerwy między wyrazami to dotknięcie gładkiego miejsca tabliczki (metoda uniwersalna).

c. Jednoręczny brajl na palcach. Palec wskazujący i środkowy traktowany jest jak sześciopunkt brajlowski (metoda specjalna).

d. Dwuręczny brajl na palcach. Palce: wskazujący, serdeczny i środkowy traktowane są jak klawisze brajlowskiej maszyny do pisania. Każdy palec to jeden punkt sześciopunktu. Aby przekazać informację, należy naciskać palce głuchoniewidomego tak, jakby to były klawisze maszyny brajlowskiej. Odstępy między wyrazami to dotknięcie całej dłoni (metoda specjalna)².

4. Alfabet punktowy na dłoni — danej literze odpowiada konkretne miejsce na dłoni, np. alfabet Lorma, dotykowy alfabet Jezierskiej³ (metody specjalne),rękawiczki z wydrukowanym alfabetem (metoda uniwersalna).

_________________________

¹ Opis nawiązania pierwszego kontaktu oraz praktyczne wskazówki znajdzie czytelnik w pracy Lówego (1993).

² Dokładny opis obu metod znajdzie czytelnik w broszurce PZN pt.: „Jak pomóc głuchoniewi­domemu" (br. r. wyd.).

³ Opracowany na podstawie alfabetu Lorma, dostosowany do języka polskiego przez Jezierską
(1963, zob. też: Majewski 1979).

5. Metody porozumiewania się oparte na metodzie dla głuchych widzących:

a. Język migowy — odbierany przez głuchoniewidomych za pomocą doty­ku („mowa do ręki"). Są to umowne gesty (ideografy), znaki pojęć, słów lub całych zwrotów (metoda specjalna).

b. Daktylografia (alfabet palcowy) — używana też przez głuchych widzą­cych, a przez głuchoniewidomych odbierana dotykowo. Określone ułożenie pal­ców oznacza daną literę (np. amerykański jednoręczny alfabet palcowy, brytyjski dwuręczny alfabet palcowy (metoda specjalna).

c. Język migany — polega na połączeniu dwu poprzednich systemów porozumiewania się, to jest do znaku migowego dodaje się końcówkę grama­ tyczną, przedstawioną za pomocą daktylografii (metoda specjalna).

6. Metody werbalne, gdzie mowa ustna odczytywana jest:

• słuchowo,

• wzrokowo,

• dotykowo (metoda Tadoma A. Lówe, 1993). Jest to metoda wibracyjna, polegająca na dotykowym odbiorze mowy, wyczuwaniu wibracji i ruchów mięś­ni warg, policzków, szyi mówiącego. Osoba głuchoniewidoma kładzie rękę na policzku mówiącego tak, by kciuk obejmował wargi, a mały palec ułożony był wzdłuż linii żuchwy. Metoda ta służy do odczytywania mowy z ust lub może wspierać wizualne odczytywanie mowy u osób z resztkami wzroku⁴.

Wybór metody komunikacji zależy od czasu i stopnia utraty zmysłów wzroku i słuchu. Głuchoniewidomi, którzy nie słyszą od urodzenia lub wczesnego dzie­ciństwa, chętnie posługują się językiem migowym i miganym. Natomiast ci, którzy nie widzieli od urodzenia, chętnie korzystają z systemu opartego na piś­mie Braille'a i mowie ustnej. Ci, którzy stracili wzrok i słuch po opanowaniu pisma, chętnie posługują się metodami wykorzystującymi druk i mowę ustną. Głuchoniewidomi od urodzenia najchętniej wykorzystują mowę do ręki.

Poziom zrewalidowania głuchoniewidomych w Polsce jest niski. Nie ma od­rębnych placówek zajmujących się kształceniem i wychowaniem dzieci głucho­niewidomych. Jedynym ośrodkiem, w którym przebywają głuchoniewidome dzie­ci, jest Ośrodek Szkolno-Wychowawczy dla Dzieci Niewidomych w Bydgoszczy. Aktualnie przy tym ośrodku funkcjonują trzy grupy (razem trzynaścioro dzieci) głuchosłabowidzących od urodzenia. Nauczanie odbywa się na trzech poziomach i oparte jest na programie pracy z dziećmi upośledzonymi umysłowo⁵. Ośrodek ten kształci głuchosłabowidzących od 1984 r. We wrześniu 1991 r. podjął się kształcenia w liceum ogólnokształcącym 18-letniej głuchoniewidomej, która utraciła wzrok i słuch w szkole podstawowej. Jest ona kształcona według progra­mu autorskiego⁶.

Istnieje ogromna potrzeba stworzenia ośrodka rehabilitacyjnego⁷, jak również objęcia wczesną interwencją dzieci głuchoniewidomych, a także szkolenia ich rodzin, by dziecko mogło osiągnąć pełnię rozwoju.

Według Domana (1992) najbardziej chłonny umysł ma człowiek do 4. roku życia. W tym to okresie na ogół dzieci te nie uzyskują odpowiedniej pomocy, w związku z czym opóźnienie w ich rozwoju jest bardzo znaczne. Dziecko głu­choniewidome na przykład tylko we wczesnym okresie życia może opanować sztukę dotykowego odczytywania mowy z ust. Przechodzi przez kolejne etapy komunikacji, najpierw jednostronnej, potem wzajemnej, poczynając od porozu­mienia gestem naturalnym, wdrożenia do życia w rodzinnej społeczności (np. samoobsługa), przyswajania pojęć, poznania (Lówe, 1993).

Wczesna świadoma stymulacja rozwoju dziecka głuchoniewidomego jest nie­zbędna przez 24 godziny na dobę. W związku z tym istnieje ogromna potrzeba pomocy wczesnointerwencyjnej, potrzeba szkolenia kadr zajmujących się zawo­dowo rewalidacją jednostek z uszkodzeniami wzroku i słuchu. Nie ma osoby, która zajmowałaby się — tak jak np. w Wielkiej Brytanii pracownik socjalny — osobą głuchoniewidoma od jej urodzenia przez całe życie (Wiśniewska 1990), wędrownego nauczyciela czy jak w Danii — instytucji doradcy rejonowego (Ca-pała, Kozłowski 1988). Obecnie w Polsce jest l 447 głuchoniewidomych⁸. W 1992 r. zarejestrowa­nych było l 193 głuchoniewidomych, w tym 110 dzieci. Z ogólnej liczby doros­łych ponad 50% stanowią osoby powyżej 65. roku życia. Według oszacowań PZN (zastosowano przeliczniki zachodnie), w Polsce żyje około 7 000 głucho­niewidomych (zarejestrowanych i nie zarejestrowanych). W ogólnej populacji głuchoniewidomych najmniej jest głuchoniewidomych od urodzenia lub wczesne­go dzieciństwa. Dominują osoby z głuchoślepotą nabytą. Więcej jest osób z cał­kowitą głuchotą niż ślepotą.

_______________________

⁴ Dokładny opis wyżej wymienionych oraz innych metod porozumiewania się głuchoniewido­mych znajdzie czytelnik w książce Majewskiego (1979) oraz broszurach PZN.

⁵ Systemem indywidualnym kształcona jest głuchoniewidoma dziewczynka w Laskach.

⁶ Od 1985 r. PZN organizuje turnusy rehabilitacyjne, na których głuchoniewidomi uczą się i doskonalą metody komunikacji, orientacji przestrzennej, ćwiczą wzrok i słuch. W związku z tym zostały opracowane specjalne materiały na temat rewalidacji głuchoniewidomych (patrz biblio­grafia). PZN organizuje również konsultacje dla rodziców dzieci głuchoniewidomych. W 1991 r. powstało Towarzystwo Przyjaciół Głuchoniewidomych, skupiające oprócz pełnosprawnych członków osoby głuchoniewidome (aktualnie liczy ono 38 członków).

⁷ W Poznaniu istnieje poradnia zajmująca się dziećmi z uszkodzonym wzrokiem i dodatkowy­mi sprzężeniami.

⁸ Dane z 1994 r. wg ewidencji ogólnopolskiej PZN.

OSOBY NIEDOSTOSOWANE SPOŁECZNIE I JEDNOCZEŚNIE UPOŚLEDZONE UMYSŁOWO

Wśród dzieci i młodzieży niedostosowanej społecznie można wyodrębnić grupę o obniżonej sprawności intelektualnej na skutek upośledzenia umysłowego. Mam na myśli szeroko pojęte zaburzenia zachowania, które bez odpowiednich działań profilaktycznych mogą prowadzić do przestępstwa. Uszkodzenie mózgu powoduje zaburzenia rozwoju umysłowego, a w konsekwencji społecznego. Na skutek obniżonej sprawności intelektualnej, zaburzeń mowy kontakty interperso­nalne z tymi osobami są utrudnione. W swoim postępowaniu kierują się one częściej emocjami niż intelektem, nie potrafią hamować emocji. Są niestałe, im­pulsywne, często reagują w sposób agresywny. Pojęcia abstrakcyjne są im niedo­stępne, trudne do zrozumienia, w związku z czym ich wrażliwość, morale znaj­dują się na niższym poziomie (Kirejczyk 1981, Giryński, Przybylski 1992, Sę-kowska 1985). Interioryzacja norm społecznych (funkcjonowanie w określonych rolach, jakich oczekuje otoczenie) jest u tych osób zakłócona. Stąd nieodpowie­dzialność (mechanizm samokontroli nie funkcjonuje prawidłowo), brak przewidy­wania konsekwencji postępowania, nieumiejętność obiektywnej oceny sytuacji, a także oceny siebie i innych. Utrudniona socjalizacja i zakłócony jej przebieg to przyczyny wewnętrzne, wynikające z zaburzeń emocjonalnych na skutek nie­pełnosprawności intelektualnej, często pojawiających się trudności wychowaw­czych w przystosowaniu do życia społecznego. Bardzo często są one pogłębiane przez nieumiejętne postępowanie osób bliskich, niekorzystne warunki środowis­kowe, w jakich dana jednostka wzrasta, niewłaściwy stosunek szerszego otocze­nia (Kościelak 1989). W związku z tym osoby te na skutek braku krytycyzmu i samokrytycyzmu podatne są bardziej na niekorzystne wpływy środowiska.

Z badań przeprowadzonych przez R. Pawłowską (1975) wynika, iż przyczyną zaburzeń zachowania, obok zaburzeń emocjonalnych wynikających z upośledze­nia, jest najczęściej niekorzystna atmosfera i błędy wychowawcze (zbyt rygory­styczne traktowanie, autokratyzm, stosowanie kar, często fizycznych, znacznie częściej niż nagród, nie zaspokojone potrzeby dziecka, alkoholizm rodziców itp.). Rozwój uczuciowy dzieci i młodzieży nie może w tych warunkach przebiegać prawidłowo. Odreagowywują agresją w środowisku rówieśniczym, przejawiają niszczycielskie zachowania, niechętnie się uczą.

Również J. Konopnicki (1971) mówi o zachowaniach agresywnych, naru­szaniu dyscypliny, kłamstwie, kradzieżach wśród młodzieży upośledzonej umys­łowo. Badania przeprowadzone przez W. Zych (1994) także potwierdzają po­wszechność występowania trudności wychowawczych i zaburzeń zachowania dzieci i młodzieży szkół specjalnych. Należą do nich niepowodzenia szkolne, trudności w kontaktach interpersonalnych spowodowane dokuczliwością, złośli­wością, agresją słowną i fizyczną, zachowaniami zaczepnymi, nieposłuszeńs­twem, arogancją, kłamstwem, lenistwem, wagarowaniem, niszczycielstwem, kradzieżami, zachowaniami chuligańskimi, wreszcie paleniem papierosów i pi ciem alkoholu. Wszystko to nie sprzyja właściwemu nawiązywaniu kontaktów z otoczeniem, a tym samym utrudnia socjalizację.

Według M. Kościelskiej (1984) proces adaptacji społecznej i funkcjonowania społecznego komplikują również niekorzystne lub wręcz patologiczne warunki środowiskowe.

Dzieci i młodzież upośledzona umysłowo przejawiająca zaburzenia zachowa­nia wymaga indywidualnego podejścia, poznania i odpowiednich warunków so­cjalizacji. Ważne jest, by w porę uchwycić piętrzące się trudności i nie dopuścić do wykolejenia się jednostki.

Upośledzeniu umysłowemu towarzyszą przeważnie zaburzenia mowy, utrud­niające dodatkowo kontakty społeczne. Opieka logopedyczna, poprawiająca komunikację językową, jest niezbędna. Ma ona znaczenie zarówno dla rozwoju umysłowego, jak i emocjonalno-społecznego tych osób.

Praca wychowawcza z jednostkami niedostosowanymi społecznie upośledzo­nymi umysłowo przybiera różne formy. Jednym z środków wychowawczych orzekanych przez sąd w stosunku do nieletniego upośledzonego umysłowo jest opieka i nadzór kuratora sądowego. W tym przypadku nieletni pozostaje w śro­dowisku rodzinnym (Żabczyńska 1992, Woźniak 1972, Gałkowska-Wnuk 1977). W innych przypadkach, zależnie od stopnia demoralizacji lub charakteru popeł­nionego przez nieletniego czynu karalnego, zostaje on umieszczony w państwo­wym młodzieżowym ośrodku wychowawczym typu resocjalizacyjno-rewalidacyjnego dla niedostosowanych społecznie i upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim (Żabczyńska 1992, O. Lipkowski 1982) lub w zakładzie poprawczym o charakterze resocjalizacyjno-rewalidacyjnym dla nieletnich upośledzonych umysłowo (Żabczyńska 1992, Dukaczewski 1984). W placówkach tych prowa­dzi się działalność wychowawczo-terapeutyczną, organizuje naukę na pozio­mie podstawowym i zasadniczej szkoły zawodowej według programu nauczania dla upośledzonych umysłowo. Zakład poprawczy dla upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim funkcjonuje już w Sadowicach. W Mrozach powstaje młodzie­żowy ośrodek adaptacji społecznej (MOAS) na terenie byłego zakładu popraw­czego i ośrodka wychowawczego dla dziewcząt w normie intelektualnej i poniżej normy. Będzie to placówka koedukacyjna. Przy zakładzie karnym w Siedlcach istnieje oddział leczniczo-wychowawczy. Przebywają w nim między innymi oso­by odbywające karę pozbawienia wolności, u których stwierdzono upośledzenie umysłowe. Niedostosowani społecznie głębiej upośledzeni umysłowo umiesz­czani są w zakładach pomocy społecznej (Żabczyńska 1992).

OSOBY Z MÓZGOWYM PORAŻENIEM DZIECIĘCYM I DODATKOWYMI UPOŚLEDZENIAMI

Mózgowe porażenie dziecięce jest to stan o określonym zespole różnorodnych objawów niepostępujących zaburzeń czynności ruchowych i napięć mięśni wywołanych uszkodzeniem mózgu lub nieprawidłowości w jego rozwoju nabytym przed, w trakcie lub po porodzie (Borowska 1989). Obraz kliniczny m.p.dz. zależy od:

• dojrzałości ośrodkowego układu nerwowego w momencie zadziałania czynnika uszkadzającego (im wcześniej zadziała czynnik uszkadzający, tym uszkodzenie jest większe),

• rozległości uszkodzenia. Charakteryzuje się on między innymi kurczowym niedowładem kończyn, ruchami mimowolnymi (choreoateozą), zaburzeniami zborności ruchów i równo­wagi (Michałowicz 1986).

Upośledzenie sprzężone z m.p.dz. to najczęściej upośledzenie rozwoju umys­łowego (ok. 75% przypadków), padaczka (ok. 35% przypadków), uszkodzenie narządu wzroku (50%) i słuchu (25%), nieprawidłowości w rozwoju mowy (50-75%; Palitzsch za: Michałowicz 1986).

Mówiąc o niepełnosprawnościach współwystępujących, należy pamiętać, że spotykamy je nie we wszystkich postaciach m.p.dz. W związku z tym prześledź­my podział m.p.dz. według Ingrama (Michałowicz 1986), uwzględniający objawy i przyczyny powstania uszkodzenia:

1. Obustronne porażenie kurczowe (diplegia spastica). W postaci tej obserwu­je się porażone kończyny dolne. Niedowład w kończynach dolnych jest większy niż w górnych lub występuje tylko w dolnych (paraplegia). W tym przypadku dziecko od urodzenia wykazuje mniejszą ruchliwość kończyn dolnych, niespraw­nie pełza, a postawione przywodzi nogi i stawia je na palcach lub krzyżuje. Współwystępuj ą wady wzroku (zez), zaburzenia mowy o charakterze dysartrycznym, czasem padaczka i zaburzenia emocjonalne. Rozwój umysłowy jest wtedy najczęściej prawidłowy lub na pograniczu normy. Rzadko u dzieci z porażeniem kurczowym występuje głębokie upośledzenie umysłowe.

2. Porażenie kurczowe połowicze (hemiplegia spastica) spowodowane urazem okołoporodowym lub niekorzystnymi czynnikami poporodowymi. Pierwsze obja­wy ujawniają się między 3. a 5. miesiącem życia osobniczego. Porażenie kurczo­we połowicze dotyczy jednej strony ciała. Charakteryzuje się zaburzeniem czucia i wzrostu porażonych kończyn. Współwystępują: zaburzenia wzroku (pola widze­nia), zaburzenia mowy, padaczka, zaburzenia emocjonalne. Rozwój umysłowy jest na ogół prawidłowy.

3. Obustronne porażenie połowicze (hemiplegia bilateralis*). Jest to porażenie czterokończynowe o większym niedowładzie w kończynach górnych niż dolnych. Są to niedowłady spastyczne, które powodują zwiększone napięcie mięśniowe, sztywność, przymusowe pozostawanie w danej pozycji, ograniczenie ruchu do minimum. Jest to najcięższa postać porażenia. Może współwystępować znaczne upośledzenie umysłowe, padaczka, zaburzenia mowy.

Postać móżdżkowa (ataktyczna) — występuje rzadko, jest najczęściej wro­dzona. Charakteryzuje się obniżonym napięciem mięśniowym, zaburzeniami równowagi. Rozwój umysłowy na ogół prawidłowy, występują zaburzenia koor­dynacji wzrokowo-ruchowej, dysartryczne zaburzenia rozwoju mowy.

5. Postać pozapiramidowa (dyskinetyczna). Charakteryzuje się różnorodnymi ruchami mimowolnymi. Często ujawnia się między 12. a 18. miesiącem życia. Uszkodzenie występuje w okresie przed i okołoporodowym. Rozwój umysłowy na ogół prawidłowy, występują zaburzenia mowy, zaburzenia słuchu typu od­biorczego, zaburzenia widzenia. Napady padaczkowe są dość rzadkie, pojawiają się w późniejszym okresie życia osobniczego.

Tak więc upośledzenie umysłowe jest różne w różnych postaciach mózgowe­go porażenia dziecięcego. Występuje najczęściej (w 90%) u dzieci z tetraplegią (niedowład wszystkich kończyn). W pozostałych przypadkach (ok. 70%) w po­staciach spastycznych (Lagergren, za: Szawłowski 1971). Iloraz inteligencji poni­żej 70 występuje przy niedowładach spastycznych obustronnych w 40-50% (Sza­włowski 1971). Głębsze upośledzenie umysłowe może też wystąpić przy dużych niedowładach wiotkich.

Upośledzeniu umysłowemu często towarzyszą zaburzenia emocjonalne, jak drażliwość, wybuchowość. Upośledzenie umysłowe u dzieci z mózgowym pora­żeniem dziecięcym najbardziej zaburza funkcjonowanie (Ignatowicz 1986).

Padaczka może ujawnić się w każdej postaci m.p.dz. Jeśli uszkodzenie wystę­puje w okresie okołoporodowym, to pierwsze napady występują w 3.-4. roku życia. U dzieci do 3. roku życia występuje zespół Westa (najczęściej w obustron­nym porażeniu połowicznym). Charakterystyczne dla tego zespołu skłony wido­czne są najczęściej przed 9. miesiącem życia. Jeśli napady występują w tym okresie, świadczy to o uszkodzeniu w życiu płodowym. Padaczka jest czynni­kiem hamującym rozwój psychoruchowy dziecka, doprowadza do wtórnych zmian w ośrodkowym układzie nerwowym. Dziecko cofa się w rozwoju — traci umiejętności nabyte (por. Ignatowicz 1986).

Uszkodzenie narządu wzroku występuje w 50% przypadków. Objawia się ono najczęściej zaburzeniami refrakcji, ubytkami w polu widzenia, zezem, oczoplą-sem, zanikiem nerwu wzrokowego, jaskrą, zaćmą, małooczem, zaburzeniami per­cepcji wzrokowej, zaburzeniami analizy i syntezy wzrokowej typu ośrodkowego.

Zaburzenia słuchu polegają na braku rozróżniania pewnych wysokości i bar­wy dźwięku (Finnie 1994, Michałowicz 1982, Mazanek 1986).

Samo wystąpienie niedowładu na skutek m.p.dz. powoduje zaburzenia rozwo­ju motorycznego (patrz objawy zaburzeń ruchowych), a co za tym idzie — trud­ności w rozwoju pozostałych sfer psychicznych. Przy występującym dodatko­wym upośledzeniu możliwości dziecka są jeszcze bardziej ograniczone, a jego rozwój psychofizyczny w większym stopniu zaburzony. W związku z tym nie­zbędna jest jak najwcześniejsza rehabilitacja ruchowa (zapobieganie przykurczom spowodowanym spastycznością oraz nieprawidłowym wzorcom ruchowym), jak też rewalidacja psychopedagogiczna (Finnie 1994).

W pracy z dzieckiem z mózgowym porażeniem dziecięcym konieczne jest ścisłe współdziałanie lekarza, rehabilitanta, psychologa, pedagoga, logopedy(Ostasz 1988). W terapii należy brać pod uwagę funkcjonowanie organizmu jako całości. Bardzo ważna jest obserwacja dziecka i znajomość prawidłowego rozwo­ju psychoruchowego. By pomóc dziecku w rozwoju sprawności ruchowej, należy eliminować wszelkie nieprawidłowości ruchowe i rozwojowe, takie jak odruchy typu niemowlęcego, gdyż jeśli one nie zanikną w odpowiednim czasie, zahamują rozwój funkcji charakterystycznych dla późniejszego okresu życia. Wywołanie odruchu, który nie pojawił się, jest niezbędne do prawidłowego funkcjonowania organizmu. W wyniku zaburzeń OUN dochodzi do zmian napięcia mięśni twa­rzy, narządu artykulacyjnego. Niepojawienie się lub zaburzenie odruchu ssania, zaburzenia połykania w najwcześniejszym okresie życia powodują zaburzenia przyjmowania pokarmu, zachłystywanie się śliną. Odruch kąsania, charakterysty­czny dla wieku niemowlęcego, winien zaniknąć do 8. miesiąca życia. W przy­padku mózgowego porażenia dziecięcego odruch ten nie zanika i w związku z tym nie wykształca się odruch żucia, niezbędny do rozwoju prawidłowych funkcji pokarmowych oraz dla późniejszego rozwoju mowy (Stecko 1991).

To właśnie znajomość odruchów pomaga w doborze właściwej formy uspraw­niania psychoruchowego, których jest bardzo wiele (np.: metoda usprawniania ruchowego Bobathów, Yojty, Domana-Delakato, Phelpsa). Bardzo cenne są te metody, które łączą usprawnienie ruchowe z terapią psychopedagogiczną, jak metoda Pęto (Michałowicz 1986).

Wychowanie i nauczanie odgrywa ogromną rolę w oddziaływaniu stymulacyjnym na rozwój osobowości. Niesprawność motoryczna jest przyczyną niezaspokojenia naturalnej potrzeby ruchu. Tym samym zaburzone są procesy poznawcze, zdobywanie doświadczenia poprzez własną aktywność. Wystąpienie dodatkowe­go upośledzenia powoduje jeszcze większe zaburzenia w rozwoju osobowości. Uszkodzenie wzroku i słuchu bardzo ogranicza możliwości odbierania bodźców sensorycznych. Upośledzenie umysłowe w bardzo istotny sposób hamuje rozwój operacji intelektualnych.

Często występuje sprzężenie kilku niepełnosprawności, jak niesprawność ruchowa, uszkodzenie wzroku czy słuchu z jednoczesnym upośledzeniem umys­łowym. Liczba dzieci, u których obserwujemy tego typu upośledzenie sprzężone, powiększa się.

Wczesna stymulacja rozwoju, objęcie dziecka fachową pomocą, są bardzo ważne. Pomoc rodzinie również jest nieodzowna (Finnie 1994).

Dzieci z upośledzeniem sprzężonym mają takie same potrzeby psychiczne jak dzieci zdrowe (bezpieczeństwa, miłości, kontaktu, akceptacji itp.). Potrze­by te należy zaspokajać, by przeciwdziałać pogłębianiu się izolacji społecznej. Odpowiednie postępowanie psychopedagogiczne może w dużej mierze wyeli­minować i osłabić zachowania niepożądane, wynikające z dominacji procesów pobudzania, nieumiejętności hamowania emocji negatywnych na skutek współ-występującego upośledzenia umysłowego i przyczynić się do zaspokojenia pod­stawowych potrzeb jednostki, usprawnienia i rozwoju samodzielności na miarę jej możliwości.

Jednostki te bardzo silnie odczuwają potrzebę kontaktu, ciepła, miłości, rea­gują ogromną radością na okazane im zainteresowanie. Należy pomóc im w roz­woju osobowości, zapewnić poczucie sukcesu poprzez rozwój funkcji niezaburzonych i usprawnianie funkcji zaburzonych, zaspokajać ich potrzeby psychiczne — emocjonalne i poznawcze (por. Ostasz 1988, Slenzak 1986).

Stymulowanie rozwoju polega na dostarczaniu odpowiednich bodźców wzro­kowych, słuchowych, dotykowych i ruchowych w ciągu dnia, podczas każdych czynności pielęgnacyjnych. Właśnie doznania, bodźce odbierane przez dziecko są podstawą jego wczesnego usprawniania (Mazanek 1986). W pielęgnacji wy­chowującej bardzo istotna jest więc rola rodziców, których właściwe działania w ciągu dnia są niezastąpione w procesie stymulacji rozwoju dziecka z mózgo­wym porażeniem dziecięcym i dodatkowymi upośledzeniami.

Kształceniem i wychowaniem dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym z dodatkowymi sprzężeniami zajmują się ośrodki leczniczo-rehabilitacyjne i opie­kuńczo-wychowawcze (w Warszawie np. dzienne ośrodki przy ul. Koszykowej, Kępińskiej, Leonarda). Wymienione wyżej ośrodki zajmują się nie tylko rehabili­tacją i rewalidacją dzieci. Udzielają też pomocy psychoterapeutycznej rodzicom, znajdującym się w trudnej sytuacji, wynikającej z wychowywania dziecka ze złożoną niepełnosprawnością. Pomoc ta jest najczęściej nieodzowna. Niektóre ośrodki organizują spotkania, prelekcje, które ułatwiają rodzicom akceptację i zro­zumienie dziecka. Jednostki, które wymagają stałej opieki, objęte są nauczaniem indywidualnym.

Osoby z upośledzeniem sprzężonym znajdują się w szczególnie trudnej sytua­cji życiowej, utrudnionych warunkach rozwoju. Należy zapewnić im jak naj­wcześniejszą pomoc. Istnieje potrzeba rozwoju profilaktyki, którą powinny być objęte dzieci z grup tzw. ryzyka, potrzeba tworzenia placówek dla osób ze sprzę­żonym upośledzeniem, placówek wczesnej interwencji oraz kształcenia wykwali­fikowanej kadry.

Placówka zajmująca się kształceniem pedagogów specjalnych pracujących z jednostkami o złożonym upośledzeniu powstała w kooperacji z Holandią przy WSPS w Warszawie. W ramach umowy odbyło się szkolenie kadry (10 osób) w Holandii. Słuchacze studium to czynni nauczyciele i wychowawcy z całej Polski. Zajęcia odbywają się według przygotowanego w tym celu programu, a kończą złożeniem przez słuchaczy pracy dyplomowej. Równolegle przy WSPS funkcjonuje poradnia dla dzieci z upośledzeniem sprzężonym od O do 6. roku życia.

Rozpatrując upośledzenia złożone, należy brać pod uwagę konsekwencje, jakie niosą ze sobą poszczególne kalectwa. W związku z tym istnieje potrzeba opracowania norm rozwojowych dla wczesnej interwencji w sprzężeniach, wy­miany doświadczeń w pracy z jednostkami, u których występuje upośledzenie złożone.

ELŻBIETA DOMARECKA-MALINOWSKA

RODZINA DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO

Rodzina jest pierwszym środowiskiem społecznym człowieka i to w niej wła­śnie w sposób naturalny rozpoczyna się wychowanie dziecka. Dlatego też jakość tego procesu będzie zależała od atmosfery emocjonalnej panującej w rodzinie, relacji pomiędzy jej członkami oraz umiejętności pedagogicznych rodziców.

W rodzinach, w których przychodzi na świat dziecko niepełnosprawne, poja­wiają się problemy zakłócające normalny proces wychowawczy. Rodzicom trud­no jest pogodzić się z upośledzeniem dziecka, szczególnie w sytuacji, gdy jest to poważna niepełnosprawność, znaczne kalectwo fizyczne czy głębsze upośle­dzenie umysłowe. Utrudniają akceptację dziecka pojawiające się w rodzinie problemy natury ekonomicznej, bezradność w podejmowaniu działań usprawnia­jących oraz brak zrozumienia i pomocy ze strony otoczenia.

Proces rewalidacji większości dzieci niepełnosprawnych rozpoczyna się w na­szym kraju stosunkowo późno, w sprzyjających okolicznościach około 5.-6. ro­ku życia. Rewalidacja najczęściej ma miejsce w środowisku nienaturalnym dla dziecka, bo w oddaleniu od domu rodzinnego, głównie w ośrodkach szkolno-- wychowawczych. Dość późno rozpoczęta rewalidacja nie przynosi spodziewa­nych rezultatów. Poza tym przebywanie dziecka poza domem wiąże się z możli­wością pojawienia się wielu negatywnych następstw, głównie dla jego rozwoju emocjonalnego. Rodzina natomiast nie jest w stanie rozpocząć rewalidacji dziec­ka odpowiednio wcześnie. Tworzy się więc, swego rodzaju, sytuacja bez wyjścia. W związku z tym pilnym zadaniem stojącym obecnie przed pedagogiką specjal­ną jest skupienie uwagi na zagadnieniu rewalidacji dziecka w środowisku ro­dzinnym, a szczególnie na pomocy rodzinie w wychowaniu małego dziecka niepełnosprawnego.

WPŁYW RODZINY NA ROZWÓJ DZIECKA

Osobowość człowieka, jego system wartości, postrzeganie siebie i otaczające­go świata zaczynają kształtować się w rodzinie. Rodzina wywiera szczególny wpływ na charakter i losy każdego człowieka. Wyjątkowo silnie zaznacza się oddziaływanie rodziny w okresie dzieciństwa, kiedy to otoczenie domowe jest podstawowym, a często jedynym środowiskiem społecznym dziecka.

Człowiek przychodząc na świat, w rodzinie zastaje określone zwyczaje, po­glądy i wartości. Wrasta w specyficzną kulturę, której wpływom jest poddawany w okresie szczególnej podatności na proces socjalizacji (Adamski 1991).

Opierając się na definicjach formułowanych przez socjologów, możemy po­wiedzieć, iż rodzina jest specyficznym systemem społecznym, w którym wy­stępują wyjątkowo różnorodne powiązania pomiędzy jej członkami. Według M. Ziemskiej (1980, s. 12) rodzina „jest interpersonalnym systemem stosunków wewnątrzgrupowych lub systemem społecznym czy też pewnym rodzajem insty­tucji społecznej". Powiązania pomiędzy członkami rodziny mają wieloraki cha­rakter. Na plan pierwszy wysuwają się powiązania biologiczne i psychologiczne, istotne są również więzi społeczne oraz ekonomiczne. Więzi rodzinne tworzą zwarty układ oddziaływań, którego elementy są tak ściśle powiązane ze sobą, że dysfunkcja jednego z nich powoduje zaburzenia w funkcjonowaniu całego ukła­du. Niezmiernie istotny jest aspekt psychologiczny rodzinnych powiązań. W ro­dzinie wytwarzają się całe systemy więzi uczuciowych i wzajemnego oddziały­wania na siebie. Każdy członek rodziny ma pewien wpływ na rozwój osobowości i zachowania pozostałych. Wpływ ten zależny jest od zajmowanego miejsca w rodzinie, jak również od cech charakteru konkretnego człowieka. Dziecko zatem, przychodząc na świat, wpływa na życie innych członków rodziny, rów­nież rodzina warunkuje jego przyszłe zachowania.

Wśród wymienianych funkcji pełnionych przez rodzinę, takich jak: prokrea­cyjna, socjalizacyjna, ekonomiczna czy psychohigieniczna, niezmiernie istotna jest funkcja wychowawcza. Analizując wychowawczą funkcję rodziny, zwraca się uwagę na zadania, które przed nią stoją. Przede wszystkim będą to:

• dostarczanie wyżywienia, dachu nad głową i innych dóbr niezbędnych do utrzymania się przy życiu;

• zapewnienie warunków do kształtowania się osobowości personalnej, zwią­zane z uznaniem i zrozumieniem tożsamości rodzinnej (poczucie przynależności daje siłę do przeciwstawiania się trudnym doświadczeniom życiowym);

• uformowanie ról seksualnych adekwatnych do wieku poszczególnych człon­ków i sytuacji rodzinnej (kształtuje się więc dojrzałość seksualna w sensie psy­chicznym);

• wdrożenie do spełniania ról społecznych i wyrobienie poczucia odpowie­dzialności osobistej i społecznej;

• kultywowanie umiejętności uczenia się zadań życiowych i wytworzenie twórczej postawy oraz inicjatywy społecznej (Sękowska 1990).

W rodzinie powstaje i kształtuje się wizerunek psychiczny, fizyczny i społecz­ny człowieka. Można zatem stwierdzić, że dorosłe życie każdego z nas w dużej mierze zależy od tego, w jakim środowisku rodzinnym przychodzimy na świat i wzrastamy.

Wychowanie rodzinne, w porównaniu do procesów wychowawczych zachodzą­cych w innych warunkach społecznych, ma swoją odmienną specyfikę. I. Obuchowska (1991) wymienia trzy właściwości charakteryzujące wychowanie w ro­dzinie. Pierwszą jest spontaniczność wychowania rodzinnego, bowiem działania wychowawcze wynikają często z nastroju rodziców. Pociąga to za sobą otwartość w komunikowaniu się z dziećmi, które z kolei odczuwając autentyczne emocje rodziców, również reagują spontanicznie i posiadają możliwość uzewnętrzniania swoich przeżyć. Spontaniczne działania wychowawcze rodziców pozwalają także na szybkie skorygowanie niewłaściwego zachowania dziecka, bywają jednak czasem źródłem błędów wychowawczych. Tego typu wychowanie może ukształto­wać w dziecku umiejętność i chęć okazywania życzliwości oraz zrozumienia, ale może też wykształcić postawę niechęci i rezygnacji.

Drugą właściwością wychowania rodzinnego jest jego empatyczność, gdyż rodzice w działaniach wychowawczych kierują się rozpoznawaniem, „wyczuwa­niem" potrzeb i stanów emocjonalnych dzieci. Z kolei dzieci, doznając empatii, również uczą się jej okazywania. Sytuacja, w której emocje dziecka są rozpozna­wane przez jego rodziców, zapewnia mu także poczucie bezpieczeństwa.

Trzecią wymienianą właściwością wychowania rodzinnego jest jego intym­ność. Znaczy to, że działania wychowawcze są specyficzne dla określonej grupy ludzi i dotyczą tylko członków konkretnej rodziny. Związane są często z trady­cją rodzinną i, będąc czasami nieczytelne dla otoczenia, pogłębiają więzi rodzin­ne. Niekiedy jednak zdarza się, że wadliwe postawy wychowawcze rodziców, zła atmosfera w domu nie są ujawniane na zewnątrz i wskutek tego otoczenie nie może przyjść z pomocą tej rodzinie. Pomoc wtedy szczególnie potrzebna jest dziecku, gdyż ono w sposób najdotkliwszy ponosi konsekwencje błędów popeł­nianych przez swoich rodziców.

PSYCHOLOGICZNA I SPOŁECZNA SYTUACJA RODZINY WYCHOWUJĄCEJ DZIECKO NIEPEŁNOSPRAWNE

Narodziny dziecka pociągają za sobą duże zmiany w życiu rodziny. Zwykle następuje reorganizacja dotychczasowego stylu życia, zmieniają się relacje po­między członkami rodziny, wyzwalają uczucia opiekuńczości i odpowiedzialnoś­ci. Towarzyszy temu najczęściej atmosfera radości i dumy z nowego członka rodziny. Czasami zdarza się, że przyjście dziecka na świat związane jest z kom­plikacją dotychczasowego życia z powodu np. złej sytuacji ekonomicznej, braku mieszkania czy kłopotów zdrowotnych. Najczęściej jednak w momencie pierw­szego kontaktu z dzieckiem pojawia się uczucie miłości i zadowolenia, że jest, że całe i zdrowe, i „takie ładne". Rodzice przecież zawsze oczekują dziecka zdrowego i sprawnego. Co dzieje się zatem w takich sytuacjach, kiedy lekarz informuje, iż dziecko, które się urodziło, jest chore, będzie gorzej się rozwijać, będzie upośledzone przez całe życie? Postawa akceptująca, której przykładem mogą być słowa ojca, którego córka urodziła się bez rąk i nóg: „... Taka się urodziła i taką będziemy kochać. Będziemy ją kochać tak samo, jak inne dzie­ci" (Legrix 1976, s. 19) — zdarza się niezmierne rzadko. Najczęściej wiadomość o upośledzeniu dziecka w sposób dramatyczny zmienia sytuację całej rodziny. Powoduje konsekwencje zarówno w sferze doznań psychicznych rodziców, jak w ich codziennym życiu praktycznym. Dla rodziców jest to przeżycie tak silne, że mówi się nawet o wstrząsie psychicznym, który jest tym mocniejszy, im głęb­sze i poważniejsze jest upośledzenie dziecka. K. Grunewald i E.C. Hali (za: Olechnowicz 1988, s. 13) tak piszą: „Wiadomość ta powoduje konsekwencje dla całej rodziny tak w sferze oczekiwań emocjonalnych, jak i w dziedzinie życia praktycznego. Jest to w życiu rodziców przeżycie tak radykalne, że można mó­ wić o kryzysie psychicznym (...). Wielu rodziców potrzebuje w ciągu miesięcy albo i lat postępowania podtrzymującego, aby móc stawiać czoło rzeczywistoś­ci". Jeszcze przytoczmy jedno stwierdzenie autorstwa L. Tołstoja (za: Olechno­wicz 1988, s. 13), które trafnie oddaje omawianą rzeczywistość:„Wszystkie szczęśliwe rodziny są do siebie podobne, natomiast każda rodzina dotknięta nieszczęściem jest nieszczęśliwa na swój sposób, oddaje istotę indywidualnego, niepowtarzalnego aktu przeżywania i sposobu psychicznego radzenia sobie z ka­tastrofą. Tą katastrofą, którą jest urodzenie się dziecka upośledzonego".

Problem sytuacji psychicznej rodziców dziecka niepełnosprawnego doczekał się wielu opracowań naukowych. Opisane zostały poszczególne fazy stanów psychicznych, przez które większość rodziców przechodzi. Szczególnie dotyczy to rodziców dzieci z wyraźniejszą i głębszą niepełnosprawnością. W literaturze przedmiotu (Obuchowska 1991) wymienia się trzy typy kryzysów psychicznych, przez które przechodzą rodzice dzieci głębiej upośledzonych umysłowo. Są to:

Kryzys nowości, podczas którego następuje zmiana w myśleniu o sobie jako rodzicach, o własnej rodzinie i przyszłości.

Kryzys osobistych wartości, charakteryzujący się ambiwalencją uczuciową. Rodzice raz kochają dziecko, gdyż jest przecież ich dzieckiem, innym razem odrzucają je, bo jest upośledzone. Towarzyszy temu uczucie wstydu przed obcy­ mi lub doszukiwanie się winy w samym sobie. Rodzice żyją w ustawicznym, silnym stresie.

Kryzys rzeczywisty związany z pojawiającymi się problemami w wycho­waniu dziecka głębiej upośledzonego umysłowo.

Najczęściej po uzyskaniu pierwszej informacji o upośledzeniu dziecka rodzice znajdują się pod wpływem tak silnych negatywnych emocji, że określa się ich stan mianem szoku. W zasadzie nie potrafią w tym czasie podejmować żadnych racjonalnych działań. Sytuacja taka trwa zwykle kilka dni, chociaż może się zda­rzyć, że rodzice nie są w stanie pozbyć się tych, tak dotkliwych, emocji znacznie dłużej. Następne fazy przeżyć psychicznych rodziców związane są z uruchamia­niem różnorodnych mechanizmów obrony psychicznej przed takimi doznaniami, jak rozpacz, lęk czy irracjonalne poczucie winy. Może pojawić się chęć odrzuce­nia dziecka lub poszukiwania winnych jego upośledzenia. Faza związana z przy stosowaniem charakteryzuje się odzyskiwaniem zdolności działania dla dobra dziecka. Niestety, niewielu rodziców samodzielnie, bez pomocy innych osób, jest w stanie osiągnąć taką równowagę, by móc spojrzeć na swoją sytuację w sposób racjonalny i energicznie szukać pomocy oraz samemu podejmować działania dla dobra dziecka. Spowodowane jest to, między innymi, nieumiejętnością bądź niemożnością zwalczenia negatywnych emocji. Najczęściej są to takie emocje, jak:

• lęk, związany w wielu przypadkach z zagrożeniem życia dziecka;

• niepokój o jego rozwój i przyszłość;

• uczucie zagubienia i niepewności, spowodowane niedostatkiem bądź bra­kiem informacji medycznych, pedagogicznych, rehabilitacyjnych;

• uczucie osamotnienia, na które skarży się wielu rodziców, odczuwanie izolacji społecznej, poczucie napiętnowania związane z „innością" rodziny;

• irracjonalne poczucie winy, że przyczynili się do urodzenia „takiego" dziecka;

• poczucie krzywdy, odbierane jako niesprawiedliwość losu;

• stałe napięcie, wynikające z zachwiania ról poszczególnych członków rodziny;

• zmęczenie spowodowane odpowiedzialnością, jednostajnością, brakiem perspektyw i często wysiłkiem fizycznym (Olechnowicz 1988).

Długotrwałe negatywne emocje, trudne do rozwiązania problemy mogą spo­wodować wykształcenie się u rodziców niepożądanych postaw w stosunku do własnego dziecka. Może to być nadmierna opiekuńczość lub stawianie wygóro­wanych wymagań, obojętność lub nawet odrzucenie. W skrajnych przypadkach dochodzi do tzw. zespołu wypalania się sił.

W 1979 r. Sullivan (za: Pisula 1993) przedstawiła koncepcję syndromu wy­palania się sił u rodziców dzieci upośledzonych umysłowo i autystycznych. Cha­rakterystyczne dla tego zespołu są takie objawy, jak rezygnacja, pozbawienie energii, a nawet zupełne wyczerpanie psychiczne i fizyczne wskutek przeciążenia intensywną opieką nad dzieckiem, wyłącznej odpowiedzialności za jego los i po­czucia osamotnienia.

Atmosfera w domu oraz stosunek rodziców do dziecka mają istotny wpływ na kształtowanie się obrazu samego siebie i sposobu kontaktowania się z oto­czeniem. Postawy rodziców wpływają na zachowanie dziecka i kształtują jego osobowość. Z tego właśnie powodu tak bardzo ważna jest analiza postaw rodzi­cielskich wobec dziecka.

Spośród typologii postaw rodzicielskich przydatna dla potrzeb pedagogicznych jest typologia opracowana przez M. Ziemską (1980). Analiza sytuacji rodzinnej dzieci niepełnosprawnych również pozwala na zastosowanie tego modelu. Ziems­ka (1980, s. 182) wyróżnia dwie grupy postaw:

1) typy nieprawidłowych postaw rodzicielskich:

postawa odtrącająca,

postawa unikająca,

• postawa zbyt wymagająca,

• postawa nadmiernie chroniąca;
  2) typy postaw prawidłowych:

• postawa akceptująca,

• postawa współdziałania,

• postawa uznawania praw dziecka,

• postawa rozumnej swobody.

Niestety, najczęściej spotykamy się z postawami nieprawidłowymi. Wielu rodziców prezentuje postawę nadmiernie chroniącą dziecko. Charakterystyczna jest ich nadopiekuńczość, zwalnianie dziecka z wszelkich obowiązków i wyma­gań. Za prezentowanym przed otoczeniem i często sobą samym silnym przywią­zaniem do dziecka kryje się brak jego zaakceptowania. Rodzice nie mogą pogo­dzić się z kalectwem dziecka i nie wierzą w jego możliwości. Swoją postawą usiłują zagłuszyć irracjonalne poczucie winy. W większości trudno jest rodzicom pogodzić się z faktem niepełnosprawności dziecka. Mimo prezentowania postaw akceptowania i zrozumienia sytuacji, faktycznie nie potrafią poradzić sobie z ne­gatywnymi uczuciami zawodu i rozczarowania.

Postawy rodziców determinują ich stosunek do dziecka, który może przybie­rać różne formy. H. Borzyszkowska (1980) podaje, że stosunek rodziców do dziecka upośledzonego może być:

• właściwy, kiedy rodzice zdają sobie sprawę z upośledzenia dziecka i wy­magania, które mu stawiają, są dostosowane do jego możliwości;

• za łagodny, gdy rodzice traktują dziecko jako pokrzywdzone przez los, starają się wynagrodzić mu to poprzez zbyt troskliwą opiekę i czułość, nie sta­wiając mu żadnych wymagań;

• za surowy, kiedy rodzice nie dopuszczają myśli o upośledzeniu dziecka, stawiają wymagania ponad jego siły, za niewykonanie zadań karzą;

• obojętny, gdy rodzice zdają sobie sprawę z upośledzenia dziecka, lecz nie widzą możliwości jego rozwoju, nie odnajdują więc sensu podejmowania działań.

Badania stosunku rodziców do dziecka upośledzonego (por. Wojciechowski 1993) wykazują, że w większości przypadków rodzice mają kłopoty z jego ak­ceptacją, z kolei zaś właściwa postawa rodziców jest niezmiernie istotna z uwagi na prawidłowe wypełnianie zadań, które przed nimi stoją. Jednym z najważniej­szych zadań będzie zaspokojenie potrzeb swojego dziecka, głównie emocjonal­nych, bowiem dla prawidłowego rozwoju osobowości dziecka konieczne jest, aby zostały zaspokojone jego podstawowe potrzeby psychiczne.

Wprawdzie dziecko upośledzone ma takie same potrzeby jak dziecko pełno­sprawne, gdyż potrzebuje wzrastać we właściwej, przychylnej mu atmosferze psychicznej, w stałym kontakcie z życzliwymi i przyjaznymi mu ludźmi, jednak­że ze względu na zaburzenia rozwojowe i wynikające z nich problemy, dziecko niepełnosprawne wymaga, aby szczególnie zwracać uwagę na takie jego potrze­by, jak poczucie, że jest akceptowane przez innych, poczucie własnej wartości i godności. H. Borzyszkowska (1980) zwraca szczególną uwagę na znaczenie tego, czy dziecko ma świadomość, że jest lubiane przez rodziców i że są oni z niego zadowoleni. Zadowoleni również z jego, czasem nikłych, osiągnięć. Dla prawidłowego rozwoju osobowości dziecka niezbędne jest zaspokojenie również takich potrzeb, jak potrzeba pogodzenia się z upośledzeniem i związana z tym potrzeba rozmowy z dzieckiem o jego upośledzeniu, potrzeba aktywności i samo­dzielności, jednocześnie potrzeba rzetelnej, uczciwej oceny jego osiągnięć. Pod­kreślić należy, że u podstaw procesu rewalidacyjnego każdego dziecka niepełno­sprawnego (niezależnie od rodzaju i stopnia upośledzenia) leży zaspokojenie potrzeby bezpieczeństwa. Dokonać tego można tylko w pogodnej i serdecznej atmosferze. Rodzice, którzy przeżywają konflikty, są nerwowi i często ze sobą skłóceni, nie tylko nie zapewniają dziecku poczucia bezpieczeństwa, lecz mogą wpływać hamująco na jego rozwój.

Przed rodzicami stoją więc wyjątkowo trudne zadania i na ogół potrzebują oni pomocy zarówno pedagogicznej, jak i psychologicznej, często także material­nej. Trudna jest również sytuacja normalnie rozwiniętego rodzeństwa. Zaniedby­wane przez rodziców i jednocześnie obarczane uciążliwą opieką oraz pracą domową, żyje w poczuciu niesprawiedliwości. Jeżeli wstydzi się jeszcze brata czy siostry, może napotykać na kłopoty w kontaktach z rówieśnikami. Niezmier­nie istotny wobec tego jest właściwy stosunek rodziców do wszystkich dzieci. Trudnym, ale koniecznym zadaniem jest traktowanie dziecka upośledzonego na równi z innymi. Nie może być ono obiektem bezustannego zainteresowania, lecz w miarę możliwości powinno uczestniczyć w wypełnianiu obowiązków domo­wych. Aby rodzeństwo zaakceptowało fakt upośledzenia brata czy siostry, trze­ba przekazać mu informacje na temat istoty samego upośledzenia, jego przyczyn i możliwości rozwojowych. Rodzice mogą wymagać od swych zdrowych dzieci pomocy w opiece, lecz nie powinni żądać stałego zainteresowania. Powinni pa­miętać, że trudna sytuacja rodzinna jest i tak dość znacznym obciążeniem psy­chicznym, iż często trzeba dziecku pomóc w poradzeniu sobie z pojawiającymi się problemami. Należy pomóc mu również w takiej organizacji obowiązków, aby miało ono czas nie tylko na naukę, lecz również na zajęcia (np. sportowe) oraz rozrywkę, koniecznie w zaprzyjaźnionym gronie rówieśników.

Pojawienie się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego dezorganizuje więc w pewnym stopniu życie całej rodziny, zakłóca jej harmonię, wywołuje kryzysy psychiczne u rodziców i rodzeństwa. Konieczna jest zatem terapia nie tylko dziecka niepełnosprawnego, lecz całej jego rodziny. Rodzina jednak dość często pozostaje ze swymi problemami sama. Nie przychodzą jej z pomocą ani powoła­ne do tego instytucje państwowe, ani społeczne organizacje lokalne. Szczególnie trudna w tym względzie jest sytuacja rodzin żyjących w małych ośrodkach miej­skich i na wsiach. Korzeni tego zjawiska można doszukiwać się między innymi w postawach społecznych, które w stosunku do osób niepełnosprawnych tylko w niewielkim stopniu zmieniają się na lepsze. Stosunek społeczeństwa do nich jest ciągle obojętny, jeżeli już nie zdecydowanie niechętny. Tego typu postawy społeczne powodują, że rodzina z dzieckiem upośledzonym żyje w społecznej izolacji. Przyczynia się do tego brak ogólnie dostępnej informacji na temat upo­śledzenia, jego przyczyn i możliwości rewalidacji. W społeczeństwie spotyka się jeszcze ciągle błędne poglądy na temat upośledzenia, szczególnie jego etiologii. Otoczenie nie przychodzi z pomocą rodzinie również dlatego, iż nie wie, jak należy się zachować i co można zrobić. Sytuacja taka powoduje więc, że rodzice wstydzą się swojego dziecka i czują się społecznie napiętnowani. Z pomocą rodzinie trzeba więc powiązać pracę nad zmianą świadomości społecznej. Jak wiadomo, upośledzenie może pojawić się w każdej rodzinie, dlatego też informa­cja o przyczynach i sposobach postępowania z dzieckiem niepełnosprawnym jest w zasadzie potrzebna wszystkim.

POMOC UDZIELANA RODZINIE W WYCHOWANIU DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO

Problemów rodziny wychowującej dziecko upośledzone ciągle w naszym kraju nie traktuje się w sposób całościowy. Wprawdzie istnieje wiele opracowań teoretycznych poświęconych psychologicznym skutkom pojawienia się w rodzi­nie dziecka niepełnosprawnego, ale zupełnie odmienna jest praktyka terapeutycz­na. Niewiele rodzin może zaświadczyć o zadowalającej pomocy, uzyskanej od instytucji do tego powołanych. Działania, jakimi powinny być objęte rodziny wychowujące dziecko upośledzone, zostały określone w wielu pozycjach literatu­ry przedmiotu (np. Obuchowska 1995). Zwróćmy uwagę na te działania, które trzeba skierować zwłaszcza na rodzinę z dzieckiem autystycznym, choć należy tu podkreślić, że powinny być nimi objęte wszystkie rodziny posiadające dzieci ze znacznym upośledzeniem. Do działań tych w pierwszej kolejności należy za­pewnienie właściwej opieki dziecku, wczesna diagnoza i terapia (Pisula 1993). Następnie powinno się odciążyć rodziców od nieprzerwanej opieki nad dziec­kiem, czyli zapewnić im możliwość wypoczynku, pozwalającego na regenerację sił. Ważne jest organizowanie grup wsparcia, a więc ułatwienie kontaktu z ludź­mi będącymi w podobnej sytuacji. Pozwoli to na wyjście z izolacji, przezwycię­żenie poczucia osamotnienia i potrzebną wymianę doświadczeń. Pomoc powinna również obejmować uświadomienie rodzicom ich własnych praw, a także praw upośledzonego dziecka.

Dodać trzeba, że również niezmiernie ważne jest wyczerpujące informowanie rodziców o istocie kalectwa i możliwościach rozwojowych dziecka. Należy zwró­cić tu szczególną uwagę na pierwszą informację, którą rodzice otrzymują. Nie­stety, zdarza się, że po wstępnym rozpoznaniu upośledzenia, jeszcze w szpitalu, rodzice słyszą: „Należy się cieszyć, że w ogóle żyje" lub: „Postarajcie się pań­stwo o drugie dziecko, z tego to nic nie będzie", albo zgoła optymistyczne: „Pro­szę się nie martwić, wyrośnie z tego". Wypowiedzi tych nie musimy komento­wać, choć przecież wiadomo, że dobre rozeznanie sytuacji i poczucie, że można liczyć na konstruktywną pomoc, to jeden z istotnych czynników pomagających w kształtowaniu się pozytywnych postaw rodziców w stosunku do upośledzone­go dziecka i trudnej sytuacji rodzinnej.

Pomoc udzielana rodzinie, która wychowuje dziecko upośledzone, powinna być maksymalnie wszechstronna. Wymienia się cztery zakresy wspomagania rodziny z dzieckiem upośledzonym (Maciarz 1993). Są to:

• wspomaganie psychoemocjonalne,

• wspomaganie socjalno-usługowe,

• wspomaganie opiekuńczo-wychowawcze,

• wspomaganie rehabilitacyjne.

Czasem spotykamy się z poglądem, że rozwiązania problemu pomocy rodzi­nie dziecka niepełnosprawnego można dokonać poprzez świadczenia socjalne i rehabilitacyjne. Mniej mówi się o konieczności wsparcia psychicznego, o zwyk­łej życzliwości ze strony otoczenia pozwalającej na zmniejszenie poczucia osa­motnienia. Wszystkie wymienione zakresy działań wspomagających rodzinę są konieczne i niezastąpione, jednakże z badań nad rodziną dziecka umysłowo upośledzonego (Wojciechowski 1990) jednoznacznie wynika, że to, co jest pod­stawą rewalidacji, a więc poczucie bezpieczeństwa i wiara we własne siły, zależy głównie od atmosfery i klimatu psychicznego w rodzinie. Dlatego potrzebna jest — oprócz dostarczenia rodzicom wiedzy na temat upośledzenia ich dziecka, oto­czenia rodziny różnymi formami opieki socjalnej, instruktażu pedagogicznego i rehabilitacyjnego — pomoc psychoterapeutyczna. Pomoc ta pozwoli zminimali­zować bądź nawet usunąć skutki negatywnych stanów psychicznych, występują­cych u rodziców dziecka.

W Polsce istnieje wiele instytucji powołanych specjalnie do niesienia pomocy osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom (np. poradnie psychologiczno-pedago-giczne, poradnie rehabilitacyjne, ośrodki kształcenia specjalnego, organizacje inwalidzkie) i instytucji, których jednym z zadań jest świadczenie takiej pomocy (np. poradnie dla dzieci służby zdrowia, oddziały szpitalne dla dzieci, sanatoria dziecięce, domy pomocy społecznej). Sytuacja jest jednak zła, szczególnie, jak już zostało wspomniane, w środowiskach małych miasteczek i wsi. Badania prze­prowadzone przez Z. Kawczyńską-Butrym (1993) w celu określenia poziomu pomocy udzielanej rodzinie z osobą niepełnosprawną przez powołane do tego instytucje w woj. chełmskim, wykazały:

1. bezradność rodziny wynikającą z braku wiedzy o tym, jak pielęgnować dziecko, jak wspomagać jego rehabilitację (rodziny nie wiedzą, jakie mają uprawnienia, z jakiego rodzaju pomocy mogłyby skorzystać, do kogo zwrócić się o pomoc);

2. niedostatek świadczeń, dzięki którym rodzina mogłaby być odciążona np. w czynnościach domowych;

3. u 86% badanych rodzin dochód na osobę nie był wyższy niż wynosi naj­niższy zasiłek dla bezrobotnych, odpowiednio do tego 84% rodzin oczekiwało pomocy materialnej, a tylko 46% rodzin korzystało z pomocy finansowej.

Badania te wykazały, że rodzina, szczególnie w środowisku prowincjonalnym, musi radzić sobie sama. Stosunkowo lepiej przedstawia się sytuacja w większych ośrodkach miejskich. Przykładem mogą być niektóre poradnie psychologiczno--pedagogiczne pomagające rodzinom dzieci niepełnosprawnych poprzez różnego rodzaju oddziaływania psychoterapeutyczne. Stosowane przez psychologów for­my tych oddziaływań to głównie rozmowy terapeutyczne. Najczęściej mają one charakter działań doraźnych i kontakt z psychologiem kończy się, niestety, po kilku spotkaniach. Zdarza się jednak, że kontakt ten utrzymuje się, przechodząc w domowe spotkania terapeutyczne z całą rodziną. Istotne jest bowiem, aby psy­choterapią objęta została cała rodzina, szczególnie oboje rodzice i dziecko. Celem psychoterapii rodziców jest pomoc głównie w zaakceptowaniu upośledzenia dziec­ka poprzez dokonanie zmian w ich systemie wartości, szczególnie w obrazie ide­alnego dziecka i swoich z nim kontaktów. Z kolei celem działań psychoterapeu­tycznych skierowanych na dziecko powinna być pomoc w zwiększeniu odporności psychicznej oraz w przezwyciężeniu takich doznań psychicznych, jak obniżone poczucie własnej wartości, lęk przed niepowodzeniem i odrzuceniem przez in­nych, silna emocjonalna zależność od innych. Systematyczna psychoterapia w for­mie indywidualnej lub grupowej prowadzona jest jednak w niewielkim zakresie.

Poradnie psychologiczno-pedagogiczne oraz takie organizacje społeczne, jak Polski Związek Niewidomych, Polski Związek Głuchych, Towarzystwo Walki z Kalectwem czy Towarzystwo Przyjaciół Dzieci zajmują się również szkoleniem rodziców. Sprawdzoną formą są turnusy rehabilitacyjne dla niepełnosprawnych dzieci i ich rodziców. Przykładem działalności skierowanej na rodzinę może być również praca tych ośrodków zdrowia psychicznego dzieci i młodzieży, które interesują się rodzinami z problemami wychowawczymi oraz rodzinami osób z różnymi zaburzeniami psychicznymi. Wśród rodzin tych bywają także rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi.

Inną formą terapii ukierunkowaną na rodzinę dziecka upośledzonego jest, z powodzeniem stosowana przez pedagogów specjalnych, biblioterapia. Biblio-terapię mogą stosować również psycholodzy jako biblioterapię kliniczną — element psychoterapii klinicznej. Przez pedagogów jest ona traktowana w ujęciu wychowawczo-rozwojowym. Podstawowa wartość tej metody to „przede wszyst­kim pomoc w zakresie kształtowania postaw, co można ująć w aspekcie zmiany i kształtowania właściwych postaw u samych osób niepełnosprawnych, a więc akceptacja własnej niepełnosprawności, siebie w trudnych warunkach, a także traktowanie otoczenia nie w sposób roszczeniowy, lecz pozytywnie, z możliwo­ścią obdarowywania tego otoczenia własnymi, często bardzo wielkimi, wartościa­mi, innym — nie mniej ważnym — aspektem owego kształtowania postaw jest oddziaływanie na postawy społeczne względem osób niepełnosprawnych, i to zarówno w szerokim, jak i węższym ujęciu, np. postaw środowiska rodzinnego, nauczycielskiego czy koleżeńskiego" (Tomasik 1991, s. 128).

W ostatnich latach obserwuje się w Polsce, głównie w wielkich miastach, dynamiczny rozwój różnych inicjatyw społecznych na rzecz osób niepełnosprawnych. Bank Informacji Samopomocy Społecznej „KLON" podaje, że w 1993 r. było w Polsce 373 organizacji społecznych działających na rzecz rodzin osób chorych i niepełnosprawnych. Organizacje te powstają często z inicjatywy sa­mych rodziców. Przykładem organizacji powołanych przez rodziców dzieci nie­pełnosprawnych są Krajowy Komitet Pomocy Osobom z Upośledzeniem Umys­łowym oraz Krajowy Komitet Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym Ruchowo, działające już od wielu lat. Inne stowarzyszenia rodzicielskie to znacznie młod­sze organizacje, takie jak np. w Warszawie Stowarzyszenie Rodziców i Przyja­ciół Dzieci Niewidomych i Słabowidzących i Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym oraz w Krakowie — Chrześcijańskie Stowa­rzyszenie Osób Niepełnosprawnych, ich Rodzin i Przyjaciół „Ognisko". Głów­nym celem działalności tych organizacji jest niesienie szeroko rozumianej pomo­cy osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom. Inicjuje się więc pomoc doradczo--pomocniczą poprzez organizowanie sesji i turnusów szkoleniowych dla rodzi­ców i opiekunów. Powołuje się m.in. ośrodki wczesnej interwencji dla rodzin z małymi dziećmi, dzienne ośrodki rehabilitacyjno-wychowawcze, warsztaty tera­peutyczne i ośrodki dziennego pobytu.

Rodzajem działania wspierającego rodziców wychowujących dziecko niepełno­sprawne jest tworzenie przez wymienione organizacje bądź przez poradnie psychologiczno-pedagogiczne, poradnie rehabilitacyjne czy ośrodki kształcenia spe­cjalnego tzw. „grup wsparcia" rodziców. System spotkań grupowych, polegający na niesieniu pomocy psychologicznej, jest obecnie dość popularny. Grupy takie organizują się w różnych środowiskach i prowadzone są najczęściej przez osoby z wykształceniem psychologicznym wzbogaconym o praktykę terapeutyczną.

Opisana przez D. Jeremicz (1993) grupa wsparcia dla rodziców, działająca przy szkole specjalnej, wytyczyła sobie następujące cele:

1. analizowanie i racjonalizowanie własnych reakcji, niewłaściwych postaw i zachowań wobec siebie i własnego dziecka, wyjaśnianie powstawania mechani­zmów obronnych;

2. praca nad doskonaleniem możliwości porozumiewania się z dzieckiem;

3. ćwiczenie umiejętności otwartego wyrażania uczuć, szczególnie w kontak­tach z grupą;

4. kształcenie się w wyrażaniu uczuć pozytywnych w stosunku do dziecka;

5. wyjaśnianie i niwelowanie obaw, odreagowywanie stresów;

6. możliwość odprężenia się i doznawania radości w przyjacielskich kontak­tach z innymi ludźmi;

7. rozwijanie umiejętności radzenia sobie w trudnych sytuacjach interperso­nalnych.

Tworzenie stowarzyszeń środowiskowych na rzecz pomocy rodzinie dziecka niepełnosprawnego zbiega się z trendami światowymi, zmierzającymi w tym kierunku, aby działalność organizacji lokalnych wykorzystywać w większym stopniu niż opiekę dużych instytucji państwowych. Niektóre państwa, głównie anglosaskie, wprowadziły instytucję tzw. doradcy rodzinnego — osoby, która pomaga rodzicom w wychowaniu niepełnosprawnego dziecka, otacza również opieką rodzinę, traktując ją jako całość nierozerwalnie związaną z dzieckiem (Hulek 1984). Wymienia się, że do najważniejszych zadań doradcy rodzinnego należą między innymi:

• informowanie rodziców, możliwie jak najwcześniej, o istocie upośledzenia i jego skutkach dla rozwoju dziecka;

• czuwanie nad przebiegiem procesu rewalidacji i kontaktami rodziców ze specjalistami;

• poznawanie możliwości i właściwości dziecka, rodziców i środowiska, w którym żyją, ze zwróceniem szczególnej uwagi na swoiste cechy dziecka uwa­runkowane upośledzeniem;

• kontakt z obojgiem rodziców i pomaganie im w rozwiązywaniu proble­mów;

• umiejętne nawiązywanie kontaktu z rodzicami w atmosferze życzliwości, cierpliwości, z przeznaczeniem czasu dla rodziców i dziecka;

• stworzenie pogodnej atmosfery w domu.

Wydaje się, że w naszym kraju można zmienić trudną sytuację rodziny posia­dającej dziecko niepełnosprawne (a przede wszystkim rodziny mieszkającej z da­la od centrów wielkomiejskich) poprzez powołanie stanowiska opiekuna, wszech­stronnie przygotowanego do niesienia pomocy rodzinie. Mógłby to być np. peda­gog z przygotowaniem w zakresie pedagogiki specjalnej, do którego obowiązków należałaby pomoc rodzinie już od momentu uzyskania informacji o upośledzeniu dziecka, pośredniczenie również pomiędzy rodzicami a różnymi instytucjami oraz tak bardzo potrzebne psychiczne wspieranie rodziców.

BIBLIOGRAFIA¹

Adamski, F. (red.). (1991). Wychowanie w rodzinie. Kraków: WAM

Bank Informacji Samopomocy Spolecznej KLON. Informator o organizacjach pozarządowych dzia­łających na polu pomocy społecznej. (1993). Wyd. II. Warszawa.

Bogacka, H. (i in.). (1986). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Kwartalnik Pedagogiczny, 1.

*Borzyszkowska, H. (1980). Dziecko upośledzone w rodzinie. W: Pedagogika rewalidacyjna. Red A. Hulek. Warszawa: PWN.

*Hulek, A. (red.). (1984). Rewalidacja dzieci i mlodzieży niepełnosprawnej w rodzinie. Warszawa: PWN.

Hulek, A. (1984a). Rodzina istotnym ogniwem rewalidacji. W: Rewalidacja dzieci i mlodzieży niepełnosprawnej w rodzinie. Red. A. Hulek. Warszawa: PWN.

* Jeremicz, D. (1993). Społeczne wspomaganie i psychiczne wspieranie rodziny z dzieckiem nie­pełnosprawnym. W: Podmiotowa rola rodziców w rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych. Red. R. Kostecki, A. Maciarz. Zielona Góra: Wyd. WSP.

Kawczyńska-Butrym, Z. (1993). Rodzina wobec problemów człowieka niepełnosprawnego. Proble­my Rehabilitacji Spolecznej i Zawodowej, 1-2.

Legrix, D. (1976). Taka się urodziłam. Warszawa: PZWL.

*Maciarz, A. (1993). Wspomaganie rodziny w wypełnianiu podmiotowej roli w wychowaniu i

rehabilitacji dzieci. W: Podmiotowa rola rodziców w rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych.

Red. R. Kostecki, A. Maciarz. Zielona Góra: Wyd. WSP.

*Obuchowska, I. (red.) [1995]. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP. Olechnowicz, H. (red.) (1988). U źródeł rozwoju dziecka. Warszawa: NK. Pisula, E. (1993). Autyzm —fakty, wątpliwości, opinie. Warszawa: Wyd. WSPS. Sękowska, Z. (1990). Rodzina instytucją wychowawczą. W: Wychowanie w rodzinie. Red. F.

Adamski. Kraków: WAM.

Tomasik, E. (1991). Biblioterapia jako metoda pedagogiki specjalnej. Szkoła Specjalna, 2-3. *Wojciechowski, F. (1990). Dziecko umysłowo upośledzone w rodzinie. Warszawa: WSiP. Wojciechowski, F. (1993). Dziecko niepełnosprawne w środowisku wiejskim. Rzeszów: Wyd. WSP. Ziemska, M. (red.). (1980). Rodzina i dziecko. Warszawa: PWN.

Lektura szczególnie zalecana została zaznaczona gwiazdką.

EWA TOMASIK

BIBLIOTERAPIA JAKO JEDNA Z METOD PEDAGOGIKI SPECJALNEJ

W pedagogice specjalnej „ogólnej", która stanowi podłoże wszystkich działów specjalistycznych, można wyodrębnić wspólne drogi rewalidacji i resocjalizacji. Zwracają na to uwagę liczni wybitni pedagodzy specjalni (Doroszewska 1989, Grzegorzewska 1964, Hulek 1977, Lipkowski 1977, Sękowska 1982). Również w zakresie metodyki i ortodydaktyki można wyodrębnić metody i zasady dydak­tyczne, dające się zastosować w różnych działach pedagogiki specjalnej (Lip­kowski 1977). Ta możliwość przenikania wartościowych treści pedagogicznych między działami stanowi jedno z ważkich uzasadnień wyodrębniania tej „ogól­nej" płaszczyzny, jaką jest pedagogika specjalna. Na jej gruncie dokonują się też liczne transformacje metod pedagogiki ogólnej, dopasowywania tych metod do „specjalnych potrzeb" niepełnosprawnych użytkowników, do funkcjonowania „w trudnych warunkach" (por. Lipkowski 1977).

Mało jeszcze znana i rozpowszechniona w Polsce jest metoda biblioterapii, która może z powodzeniem być zastosowana zarówno w rewalidacji (resocjaliza­cji), jak i w ortodydaktyce.

Jest to metoda głęboko zakorzeniona w przeszłości. U jej podstaw tkwi prze­konanie, iż książka może zmieniać rzeczywistość wychowawczą, że może zna­cząco wpływać na postępowanie człowieka. Teoretycy biblioterapii wskazują na książki, które „wstrząsnęły światem", wywierające wpływ na jego historię. Wy­mieniają np.: „Chatę wuja Toma" Beecher-Stowe'a, „Autobiografię" Gandhiego, „Kapitał" Marksa czy „Mein Kampf" Hitlera (Rubin 1978).

Już w starożytności zauważono, że książki mogą przynosić ulgę w cierpieniu. Nad wejściem do biblioteki w Aleksandrii widniał napis „Lecznica dla duszy", a w kairskim szpitalu Al-Mansur stosowano — jako program leczniczy — czyta­nie Koranu (Rubin 1978). Również w Europie leczono najpierw „czytaniami pobożnymi", a później — równolegle do nich — także literaturą świecką. Tera­pia ta dotyczyła przede wszystkim osób chorych psychicznie (Stańczak 1979). Toteż jedna z wcześniejszych (1941 r.) definicji głosi, że biblioterapia to „wyko­rzystanie książek i ich czytania w leczeniu chorób psychicznych" (Dorland, za: Szulc 1991, s. 14).

Współczesne rozumienie biblioterapii ma jednak o wiele szerszy zakres. R.J. Rubin (1978, s. XI) uważa, iż biblioterapia to „program aktywności oparty na interaktywnych procesach zastosowania drukowanych i niedrukowanych mate­riałów, zarówno wyobrażeniowych, jak i informacyjnych, ułatwiający przy pomo­cy bibliotekarza lub innego profesjonalisty osiągnięcie wglądu w normalny roz­wój lub dokonywanie zmian w emocjonalnie zaburzonym zachowaniu". W. Szulc (1991, s. 11) przytacza także definicję „syntetyczną" Anstetta i Poole'a, stworzo­ną na podstawie przeglądu różnych innych definicji: „Biblioterapia polega na wy­korzystaniu materiałów czytelniczych polecanych przez osobę mającą intencje te­rapeutyczne w postępowaniu opiekuńczym i interwencyjnym wobec osób zakłopo­tanych z powodu problemów natury medycznej, psychologicznej lub społecznej".

Cytowane definicje wprawdzie dają się zastosować na gruncie pedagogiki specjalnej, ale nie w pełni jej odpowiadają. Toteż w zespole badawczym WSPS i Instytutu Bibliotekoznawstwa i Informacji Naukowej UW opracowano bardziej operacyjną — z punktu widzenia potrzeb pedagogiki specjalnej — charakterysty­kę biblioterapii. Według niej „biblioterapia jest zamierzonym działaniem przy wykorzystaniu książki lub materiałów niedrukowanych (obraz, film itp.), prowa­dzącym do realizacji celów rewalidacyjnych, resocjalizacyjnych, profilaktycznych i ogólnorozwojowych. Takim celem może być zarówno akceptacja własnej nie­pełnosprawności, jak i podjęcie akcji kompensacyjnej, akceptacja dziecka upośle­dzonego przez rodziców czy kolegów itp. Koniecznym elementem biblioterapii jest międzyosobowy kontakt indywidualny (biblioterapeuty z jedną osobą) bądź grupowy" (Tomasik 1992, s. 114).

Jak widać, we wszystkich przytoczonych definicjach występuje książka („ma­teriał drukowany", „materiał czytelniczy"), choć jest mowa także o materiałach alternatywnych (filmach, taśmach magnetofonowych itp.). Wskazywałoby to na bliskie koneksje biblioterapii z czytelnictwem. Obie dziedziny rzeczywiście są sobie bliskie, ale — trzeba to zdecydowanie podkreślić — nie są tożsame. Wpra­wdzie i na drodze „zwykłego" czytelnictwa niejednokrotnie dokonuje się terapia, ale jest to jak gdyby działanie uboczne, które nie stanowi takiego głównego celu czytelnictwa, jak zaspokajanie „kulturalnych, naukowych i rozrywkowych po­trzeb ludzi przez przyswojenie sobie przekazywanego w piśmie dorobku myśli :i ducha ludzkiego" (Skwarnicki, za: Wajda 1979, s. 19). W biblioterapii na czoło wysuwa się zarówno realizacja celu terapeutycznego, jak i zaspokajanie innych potrzeb, wynikających z indywidualnie pojętej niepełnosprawności. O ile więc w czytelnictwie może, choć nie musi, dokonywać się terapia, to w biblioterapii jest ona sprawą najważniejszą, stanowi główny cel postępowania.

Różnica między obydwoma typami działalności polega także — poza owym intencjonalnym nastawieniem biblioterapii — na różnym korzystaniu z ksią­żek. Od uczestnika biblioterapii nie wymaga się „oczytania", które — przynaj­mniej od określonego wieku — jest ważnym elementem oceny poziomu czytel­nictwa. Uczestnik biblioterapii może nawet nie umieć czytać, ważna jest jednak możliwość wymiany zdań, rozmowy, dyskusji, podczas których wiąże się treści „książkowe" z rozwiązywaniem własnych problemów życiowych uczestnika biblioterapii.

To nakierowanie na cel może całkowicie „przekwalifikować" zwykły materiał czytelniczy w materiał biblioterapeutyczny. Na przykład autobiograficzna książka M. Sokołowskiego „Gady" (1989) może być odbierana przez czytelnika jako barwny obraz życia narkomana, czego warto doświadczyć, podczas gdy biblioterapeuta z całą pewnością zaakcentuje dramat narkomana, jego przedwczesną śmierć, wyzyskując to dla celów profilaktyki.

Trzeba jednak zwrócić uwagę na korzyści płynące ze współpracy między czy­telnictwem a biblioterapia. Obie dziedziny nie tylko się uzupełniają, ale i wza­jemnie wspierają. W niektórych działach pedagogiki specjalnej, na przykład; u osób z wadami słuchu, każdy kontakt z książką może mieć znaczenie terapeu­tyczne (rozwój języka, rozumienie mowy).

Wyodrębnia się dwie podstawowe kategorie biblioterapii:

1. biblioterapię kliniczną,

2. biblioterapię wychowawczo-humanistyczną (rozwojową).

W pedagogice specjalnej preferowany jest drugi typ biblioterapii, który może być realizowany w działalności pedagogicznej nauczyciela wychowawcy. Biblio­terapia kliniczna wymaga specjalistycznego przygotowania w dziedzinie psycho­terapii klinicznej i jest zazwyczaj uprawiana przez specjalnie przeszkolonych psychologów klinicznych oraz lekarzy psychiatrów względem pacjentów psychia­trycznych.

Odmienność biblioterapii wychowawczo-humanistycznej polega głównie na realizacji celów wychowawczych w normalnym przebiegu życia, „uczeniu życia przez życie" (choć także w instytucjach, jak zakłady lecznicze, więzienia itp.). Terapia nie jest tu traktowana jako sposób leczenia, lecz jako czynność terapeu-1 tyczna, która wprawdzie może stanowić część programu medycznego, ale głównie ma być drogą do samorealizacji człowieka (Rubin 1978, s. 6). Ma służyć jego re­walidacji i resocjalizacji, jeżeli istnieje taka potrzeba, a także jego rozwojowi.

Wśród walorów biblioterapii wychowawczo-humanistycznej należy zwrócić uwagę na jej możliwości kompensacyjne. Na przykład dzieci długo unierucho­mione mogą kompensować przez kontakt z literaturą przygodową lub sportową zablokowaną potrzebę ruchu. Niektóre materiały biblioterapeutyczne mają duże walory poznawcze w tym względzie (np. wskazywanie obszarów kompensacji u niepełnosprawnych bohaterów książek — por. Tomasik 1992). Szczególnie cenne są możliwości kompensacyjne w zakresie przywracania utraconego sensu życia.

Innym walorem biblioterapii jest jej funkcja profilaktyczna. Zajęcie wolnego czasu wartościową treścią, uczenie spędzania czasu w sposób pozytywny spo­łecznie pozwala zapobiegać niewłaściwym zachowaniom. Jest to szczególnie ważne dla osób zagrożonych społecznym niedostosowaniem, w tym także osób lekko upośledzonych umysłowo, które łatwo ulegają wpływom zdemoralizowa­nych kolegów.

Rozwijanie twórczości w trakcie pracy biblioterapeutycznej to kolejny jej walor. W dążeniu do samoaktualizacji, występującym, jak twierdzi A. Maslow (1986, s. 155), u każdego człowieka, obecne są twórczość i ekspresja. Dają one człowiekowi radość tworzenia, poczucie wolności i szczęścia. Niektóre kierunki biblioterapii nastawione są na tworzenie „własnej" literatury, co ma znaczenie nie tylko defrustrujące, rozładowujące napięcia, ale także społeczne, podnoszące

— przez twórczość — prestiż osoby niepełnosprawnej w otoczeniu społecznym. W procesie biblioterapii winny uczestniczyć trzy podstawowe elementy: biblioterapeuta, użytkownik biblioterapii (jeden lub grupa uczestników) i literatura (lub materiały ją zastępujące, tzw. materiały alternatywne).

Proces biblioterapii przebiega przez cztery określone etapy. Etapy biblioterapii (obu typów) głęboko tkwią w naukach psychologicznych (teoria dynamiki do­świadczeń estetycznych oparta na teorii osobowości i psychoanalizie Caroline Shroedes — por. Rubin 1978a):

a. Identyfikacja — daje uczestnikowi biblioterapii zastępcze przeżycie, po­zwala mówić o swoich uczuciach z zachowaniem pozorów mówienia o bohate­rze.

b. Projekcja — uczestnik wyciąga wnioski co do sensu wyrażonego przez autora w kategoriach własnej „teorii życia", którą może „narzucać" bohaterowi.

c. Katharsis — odreagowanie napięcia, doznanie oczyszczającej ulgi, a nawet moralnego zachwytu.

d. Wgląd — uczestnik doznaje samopoznania (zrozumienia siebie i innych), odkrywa i pogłębia swój wewnętrzny świat, wzbogaca uczucia i motywy, które mogą zmieniać jego zachowanie.

Biblioterapeutów interesują również procesy dynamiki grupowej. W biblio­terapii grupowej uczestnik zmniejsza poczucie izolacji, lepiej rozumie siebie i akceptuje innych. Grupa zapewnia mu akceptację i wsparcie emocjonalne, daje możliwości sprawdzenia nowych zachowań i idei.

Aby biblioterapia (program biblioterapeutyczny) mogła realizować postawiony przed sobą cel, należy uwzględnić (przemyśleć i przygotować) następujące jej elementy:

1. Cele. Powinny one zawsze dotykać problemów ważnych dla uczestników biblioterapii. Mogą wynikać z zadań rozwojowych dla poszczególnych grup wie­kowych (np. u dzieci naśladowanie, rozróżnianie dobra i zła, rozwój sumienia; w wieku dojrzewania — akceptacja własnego ciała, relacja z płcią odmienną, niezależność od rodziców, nabywanie pojęć wartości, etyki; u młodzieży starszej

— dobór przyjaciół, zakładanie rodziny, wybór zawodu i grupy społecznej — por. Rubin 1978a). Często celem programu biblioterapeutycznego będzie zapew­nienie wsparcia psychologicznego i duchowego, poprawa samopoczucia, pomoc w odzyskaniu wiary w siebie, zaakceptowanie siebie w trudnej sytuacji życiowej, ukazywanie wzorców osobowych lub wzorców postępowania, przełamywanie psychicznej izolacji czy kształtowanie nowych potrzeb. Czasami cele programu mogą być formułowane bardzo konkretnie, np. zmniejszanie agresywności, zmiana postaw względem mniejszości narodowych czy aktywizacja psychiczna człowieka starego. Widać z tego, że znajomość użytkownika biblioterapii, jego cha­rakterystyki psychologicznej, trudności i potrzeb stanowi podstawę wszelkich oddziaływań biblioterapeutycznych.

2. Dobór materiałów. Poza książkami są to materiały alternatywne: filmy, kasety, nagrania słowno-muzyczne, nagrania muzyczne i bezsłowne, np. śpiew ptaków, obrazy, fotografie, a nawet przedmioty wywołujące określone skojarze­nia itp. Z całą pewnością najczęściej stosowane są książki, odpowiednio wyse­lekcjonowane i opisane pod kątem realizacji określonych celów terapeutycznych. Pomocą biblioterapeucie służą odrębne zestawy bibliograficzne, którymi można się posługiwać w szczegółowych programach (np. propozycje Gostyńskiej, Kozakiewicz i Brzózki, Momot, Skarżyńskiej, Tomasik).

D. Gostyńska (za: Szulc 1988) proponuje podział materiałów biblioterapeu­tycznych na 3 kategorie: uspokajające (sedativa), pobudzające (stimulativa) i re­fleksyjne (problematica).

Przewodniki bibliograficzne „Zagadnienia pedagogiki specjalnej w literaturze" (Tomasik, Kornet 1986; Tomasik 1992) nastawione są głównie na prezentację książek refleksyjnych. Zgromadzono w nich ok. 300 pozycji, gdzie bohaterami (a w części także i autorami) były osoby niepełnosprawne. Każda z prezentowa­nych pozycji stawia konkretne problemy tych osób, często także ukazuje, w jaki sposób były te problemy rozwiązywane. W zbiorach tych można wyodrębnić także pozycje z kategorii uspokajających i pobudzających. Indeksy autorów, ty­tułów i zwłaszcza problemów pomagają biblioterapeucie w szybkim odnalezieniu potrzebnych treści.

Autorzy zestawów biblioterapeutycznych wskazują na niektóre pozycje jako szkodliwe z punktu widzenia terapii, wzmacniające uczucia destrukcyjne bez właściwego rozwiązania problemu. Przykładem może być „Pierwsza książka ostatnia książka" Catalina Bursaciego (1982). Ta przygnębiająca literatura uka­zuje pełne cierpienia i beznadziejności umieranie chorego na raka 18-letniego chłopca (autora książki).

W doborze materiałów do programu trzeba także zwrócić uwagę na percepcyjną dostępność materiału, np. książki obrazkowe dla dzieci wymagających specjalnej stymulacji rozwoju języka (z zaburzeniami mowy, upośledzonych umysłowo); historyjki obrazkowe; rymowanki i piosenki; książki z ilustracjami w języku migowym (dla dzieci głuchych); książki z piktogramami i symbolami Blissa (dla dzieci nie mówiących); dotykowe i brajlowskie książki oraz taśmy magnetofonowe (dla niewidomych); książki „łatwe w czytaniu" (dużą czcionką, z marginesem i prześwitami, na nieodblaskowym papierze).

Zewnętrzne warunki także mają ułatwiać percepcję tekstu. Chodzi o oświe­tlenie, pulpity, urządzenia do czytania w pozycji na wznak, do przewracania stron itp.

3. Warunki czytania (oglądania) mają duży wpływ na percepcję. Należy więc zapewnić nie tylko komfort czytania, ale i nastrój sesji biblioterapeutycznej. Zajęcia te powinny się odbywać w oddzielnym, wyciszonym pomieszczeniu, aby uczestnik sesji mógł się skupić na problemie i chciał się szczerze wypowiadać.

4. Dobór uczestników ma być dokonywany pod względem wspólnoty po­trzeb i problemów, które chce się w trakcie terapii rozwiązać. Trzeba brać pod uwagę wiek, poziom intelektualny, preferencje czytelnicze. Bardzo ważną sprawą jest dobrowolność uczestnictwa w zajęciach. Uczestnik zmuszony do przychodzenia na sesje będzie „przeszkadzał" sobie i innym w realizacji celów programu.

5. Biblioterapeuta (lider, animator grupy) winien być starannie przygotowany do pełnienia swej funkcji. Według Opiera (cyt. za: Rubin 1978a, s. 103), biblioterapeutą może być „każda wrażliwa osoba z pewną eksperymentalną wiedzą i podstawowym zrozumieniem procesów grupowych". Może więc być biblioterapeutą nauczyciel, zdolny do syntonii i empatii, dobrze znający uczestnika biblioterapii, umiejący prowadzić dyskusję i stworzyć odpowiednią atmosferę spokoju i zaufania. Biblioterapeuta winien też dobrze i operatywnie orientować się w ma­teriałach, aby szybko je dopasowywać do zmieniających się potrzeb użytkowni­ków. Biblioterapeucie potrzebna jest plastyczność i autokrytycyzm — musi on z pokorą podchodzić do swojego działania, rozumieć, że nie każdemu jest w sta­ nie pomóc, że biblioterapia nie stanowi panaceum na wszelkie dolegliwości.
   Ważne jest, aby lider umiał zastosować „autobiblioterapię", żeby jego wiedza o książkach i ich terapeutycznym znaczeniu była głęboko zinternalizowania. Iden­tyfikacja, katharsis i wgląd, które przeżywa sam biblioterapeuta, łatwiej „udziela­ ją się" innym uczestnikom grupy.

6. Metodyka biblioterapii. Najprostszy podział biblioterapii wychowawczej to biblioterapia grupowa i indywidualna. Oba typy mogą występować łącznie, czasem jednak preferowany jest jeden z nich, np. u dzieci — biblioterapia grupo­wa, a u starszych osób obłożnie chorych — indywidualna.

Ze względu na materiały stosowane w biblioterapii można z niej wyodrębnić poezjoterapię, w której poezję tworzą bądź sami uczestnicy, bądź opiera się ona na zwykłych edycjach poetyckich. Stosuje się także metody kombinowane, kiedy poezja klasyczna inspiruje twórczość własną uczestników (Clarke, Bostle 1988).

Odrębnym typem biblioterapii jest terapia reminiscencyjna, czyli wspomnie­niowa, stosowana przede wszystkim względem osób starszych, dla których wspo­minanie jest swoistą „cechą rozwojową" (Andrew 1988). Elementy terapii reminiscencyjnej włącza się także do innych rodzajów terapii, gdyż wspomnienia charakterystyczne są dla ludzi w ogóle. Materiałami do terapii reminiscencyjnej bywają fotografie czy jakieś przedmioty wywołujące skojarzenia (ciąg wspo­mnień).

W audiowizoterapii książkę zastępuje się nagraniem na taśmie magnetofono­wej lub filmem wideo. Pożądane to jest szczególnie względem osób z uszkodzo­nym słuchem, gdzie często zawodzi książka drukowana jako niezrozumiała.

W biblioterapii wykorzystywane są także techniki psychodramatyczne i in­scenizacyjne (szczególnie wobec niedostosowanych społecznie i upośledzonych umysłowo).

A. Niemczykowa (1993) stosowała względem dziecka głębiej upośledzonego umysłowo technikę zapisywania wspólnie tworzonej „książki" („pisała babcia, rysował Zbyszek"), a potem odtwarzania jej po jakimś czasie. Możliwa jest wer­sja z użyciem zapisu magnetofonowego.

W ośrodkach dla osób starszych lub chorych psychicznie odbywają się wy­kłady wygłaszane przez pacjentów dla pacjentów (Rubin 1978a, Szybka, Tomasik 1993).

A oto kilka przykładów programów biblioterapeutycznych w różnych dzia­łach pedagogiki specjalnej. Wszystkie programy składały się z 25 spotkań (se­sji), trwających ok. 45 min.

Program dla 12 dziewcząt niedostosowanych społecznie realizowało troje wy­chowawców. Dziewczęta tworzyły „zespół możliwie jednolity pod względem po­ziomu intelektualnego oraz stopnia zaniedbań dydaktycznych i środowiskowych" (Sadowska, Sobieska, Sawicki 1992). Werbowanie do grupy było szczególnie atrakcyjne („tajemniczość"), co zapewniało trudną zazwyczaj do osiągnięcia w za­kładzie resocjalizacyjnym dobrowolność uczestnictwa. Grupę nazwano „Spirit". Celem programu było zaktywizowanie czytelnictwa dziewcząt, podejmowanie dyskusji nad sensem życia, werbalizacja własnych problemów, budzenie postaw prospołecznych.

Jako materiał wybrano 4 pozycje literackie: A. Lindgren „Bracia Lwie Serce", L. Fleischer „Rain Mań", I. Kleberger „Rozmowy nocą" i H. Poświatowskiej „Opowieść dla przyjaciela".

Program zaczęto od zajęć aktywizujących i wyjaśniających (filmy, teatr, ośrodki specjalne, klub AA). Dopiero później możliwa była dyskusja na temat problemów zawartych w książkach, połączona z psychodramą i różnymi forma­mi ekspresji.

Zrealizowano także program z 10-osobową grupą niewidomych uczniów kl. VIII. Prowadziła go znana i lubiana polonistka.

Celem programu było zaktywizowanie młodzieży, rozpoznanie i zwerbalizo­wanie przez nią własnych problemów, poszukiwanie ich pozytywnych rozwiązań.

Materiały biblioterapeutyczne zawierały dwa rodzaje lektur — literaturę o nie­widomych (często także autorstwa niewidomych) i literaturę młodzieżową.

Główną metodą pracy była dyskusja wywoływana fragmentami przeczytanych lektur. Trzy osoby pod wpływem dyskusji napisały spontanicznie teksty obrazu­jące własne — często bardzo intymne — przeżycia.

W 9-osobowej grupie uczniów klasy IV szkoły dla lekko upośledzonych umysłowo program biblioterapeutyczny prowadziła nauczycielka bibliotekarka. Celem programu było zainteresowanie nową formą spędzania wolnego czasu, zintegrowanie grupy, rozbudzenie wrażliwości na potrzeby i przeżycia innych, stymulacja rozumienia nowych pojęć (np.: odwaga — tchórzostwo, prawda — kłamstwo, wdzięczność itp.).

Dobrano obszerny materiał (opowiadania, filmy, przezrocza, krótkie książki). Metodą pracy były swobodne rozmowy w trakcie ekspresji plastycznej, komento­wanie tekstów w czasie czytania, odgrywanie mini-scenek lub inscenizacje.

Wszystkie przedstawione programy zrealizowały założone cele. Najważniejszą jednak ich cechą wspólną jest to, iż były one niezwykle atrakcyjne dla dzieci. Chciały one dalej uczestniczyć w programie, już po jego zakończeniu. Prowadzą­cy programy również pozytywnie angażowali się w ich realizację. W placów­kach, w których realizowano programy eksperymentalne, biblioterapia stała się metodą prowadzoną na co dzień.

Warto pamiętać, iż dzięki biblioterapii młodzież chętniej podejmuje pracę nad sobą, autorefleksję, samowychowanie, autokreację. W tym tkwi najistotniej­sza rola biblioterapii w pedagogice specjalnej.

A oto skrótowo przedstawiony model postępowania biblioterapeuty. Musi on:

• zapoznać się z diagnozą uczestnika biblioterapii, rozpoznać jego proble­my (chorobę, kalectwo, zakłócone relacje międzyludzkie, śmierć bliskiej osoby, zawód miłosny, samotność itp.);

• przedstawić na tyle atrakcyjność programu, żeby zachęcić do uczestnictwa w nim;

• określić cele programu, dobrać do nich materiały i opracować przebieg (formę) biblioterapii;

• uwzględniać opinie i intencje uczestników programu;

• dyskretnie kierować programem, bez dydaktyzmu i narzucania własnych opinii;

• kontrolować wyniki programu (frekwencję, aktywność, zmiany samopo­czucia, ekspresję);

• stworzyć pozytywną atmosferę pracy, strukturalizując miejsce i dbając o właściwy czas sesji.

Z punktu widzenia potrzeb pedagogiki specjalnej biblioterapia ma wiele wa­lorów:

1. Jest to metoda stosunkowo łatwa, ale wymaga od pedagoga twórczego podejścia. To biblioterapeuta ma skonstruować program, dopasowując jego cele do opracowanych samodzielnie danych diagnostycznych.

2. W realizacji celów biblioterapeutycznych kładzie się nacisk na dążenie do „samowychowania", czyli do najpełniejszej internalizacji celów rewalidacyjnych, resocjalizacyjnych, profilaktycznych i ogólnorozwojowych. Trzeba pamię­tać o „wtórnym" realizowaniu celów dydaktycznych (poznawczych, rozbudzania zainteresowania literaturą, oczytania). W niektórych wypadkach (np. u niedosły­szących) te cele stają się najważniejsze. Jednocześnie trzeba wyraźnie rozróżniać podejście biblioterapeutyczne od podejścia dydaktycznego (np. akcentowanie przeżycia, dążenie do katharsis i wglądu drogą identyfikacji, a nie historyczno- literacka analiza genezy, treści czy walorów artystycznych dzieła). Artyzm dzieła
   literackiego jest w biblioterapii przeżywany, a nie analizowany. Problematyka utworu staje się wówczas przydatna, kiedy jest bliska własnym problemom pa­cjenta.

3. Bardzo ważnym walorem biblioterapii jest to, iż stymuluje ona postawy twórcze (ekspresję prozy refleksyjnej, poezji, ekspresję plastyczną itp.).

4. Biblioterapia ma liczne odniesienia do teorii pedagogiki specjalnej. Zasady rewalidacji i resocjalizacji (Lipkowski 1977) są w biblioterapii w pełni realizo­wane. Jest to metoda, która wymaga akceptacji uczestnika (a taka akceptacja stanowi cel, do którego dąży). Udzielana każdemu uczestnikowi życzliwa pomoc stanowi podstawowy warunek tej terapii pedagogicznej. Programy rodzinne (lub dla rodziców) są odniesieniem do zasady współpracy z rodziną. Zasady ortodydaktyki (Lipowski 1977) znajdują także zastosowanie w biblioterapii. Zarówno pozytywna atmosfera pracy, treści kształcące, jak i dominacja wychowania nad nauczaniem czynią biblioterapię metodą głęboko zakorzenioną w pedagogice specjalnej.

BIBLIOGRAFIA¹

Andrew, N. (1988). Reminiscence with elderly people. Bicester: Winslow Press.

Bursaci, C. (1982). Pierwsza książka ostatnia książka. Warszawa: Czytelnik.

Clarke, J., Bostle, E. (red.). (1988). Reading Therapy. London: The Library Association.

Doroszewska, J. (1989). Pedagogika specjalna, t. I, II. Wrocław: Ossolineum.

Fleischer, L. (1991). Rain Mań. Warszawa: Alma Press.

Grzegorzewska, M. (1964). Wybór pism. Warszawa: PWN.

Hulek, A. (red.). (1977). Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa: PWN.

Kleberger, I. (1989). Rozmowy nocą. Warszawa: NK.

Lindgren, A. (1990). Bracia Lwie Serce. Warszawa: NK.

Lipkowski, O. (1977). Pedagogika specjalna. Warszawa: PWN.

Maslow, A. (1986). W stronę psychologii istnienia. Warszawa: PAX.

*Niemczykowa, A. (1993). Książka o tym co się dzieje (pisała babcia, rysował Zbyszek). Szkolą

Specjalna, 4.

Poświatowska, M. (1966). Opowieść dla przyjaciela. Kraków: WL. Rubin, R.J. (1978). Bibliotherapy Sourcebook. London: Oryx Press. Rubin, R.J. (red.). (1978a). Using Bibliotherapy. London: Oryx Press. *Sadowska, A., Sobieska, G., Sawicki, M. (1992). O programie biblioterapeutycznym w zakładzie

dla niedostosowanych społecznie. Bibliotekarz, 9. Sękowska, Z. (1982). Pedagogika specjalna. Warszawa: PWN. *Stańczak, T. (1979). Metody biblioterapii. Szpitalnictwo Polskie, 6. Szulc, W. (1988). Biblioterapia. W: Kulturoterapia. Poznań: Wyd. AM. *SzuIc, W. (1991). Biblioterapia. Stan badań. Biuletyn GBL, 345.

Szybka, J., Tomasik, E. (1993). Instytut Majeutyczny w Lozannie. Szkolą Specjalna, 1-2. Tomasik, E. Kornet, G. (1986). Zagadnienia pedagogiki specjalnej w literaturze. Warszawa: Wyd.

WSPS. *Tomasik, E. (1992). Zagadnienia pedagogiki specjalnej w literaturze. Cz. I i II. Warszawa: Wyd.

WSPS. Wajda, A. (1979). Organizacja i metodyka czytelnictwa. Bydgoszcz: Wyd. WSP.

Lektura szczególnie zalecana została zaznaczona gwiazdką.

EWA TOMASIK

REWALIDACYJNE ZNACZENIE WSPÓLNOT INTEGRACYJNYCH

Problem integracji jest problemem ciągle aktualnym w pedagogice specjalnej. Na przestrzeni czasu jednakże zmienia się ujmowanie tego zagadnienia. Począt­kowo integracja była traktowana głównie jako cel, do którego się dąży w rewali­dacji na terenie szkoły specjalnej. Później zwrócono uwagę na to, że integracja może wystąpić znacznie wcześniej, rewalidacja nie musi być drogą do integra­cji, lecz może być działaniem równoległym do niej. Toteż zaczęto rozumieć inte­grację jako wspólne kształcenie dzieci pełno- i niepełnosprawnych (Lipkowski 1977). Nie zdejmowało to jednak z pedagogów obowiązku zapewnienia dzieciom niepełnosprawnym specjalnej pomocy na terenie szkoły powszechnej, w której owo kształcenie integracyjne miało się odbywać. Stąd również wynikała potrzeba zatrudniania w klasach i szkołach integracyjnych pedagoga specjalnego.

Aby kształcenie integracyjne przynosiło pozytywne rezultaty, musi być ono dobrze przemyślane zarówno pod kątem przygotowania personelu szkoły po­wszechnej w dziedzinie pedagogiki specjalnej, jak i dopasowania warunków ma­terialnych szkoły do potrzeb obu grup uczniów (małe klasy, dwóch pedagogów, specjalne środki nauczania itp.). Na szczególną uwagę zasługuje przygotowanie uczniów pełnosprawnych i ich rodziców do przyjęcia i właściwego traktowania dzieci niepełnosprawnych (postawy wobec nich). Także dzieci niepełnosprawne i ich rodzice powinni być przygotowani do kształcenia integracyjnego (motywa­cja, postawy). Zbyt pospieszne organizowanie tej formy kształcenia, bez należy­tego jej przygotowania, może wywoływać integrację pozorną, która w rzeczy­wistości jest ekstegracją (izolacją) dziecka niepełnosprawnego — krzywdzi je, zamiast mu pomagać.

Poza integracją szkolną spotkać można także inne formy działań integracyj­nych. Na czoło wysuwają się tu wspólnoty integracyjne, powstające licznie na świecie i w Polsce.

Wspólnota jest to grupa osób związana ze sobą wspólnym życiem, wspólnymi interesami. Wspólnotę konstytuuje więź. Najprostszą i najważniejszą wspólnotę stanowi rodzina, która zaspokaja liczne potrzeby człowieka, a wśród nich właśnie potrzebę więzi, afiliacji, przynależności, miłości.

Jeżeli wspólnota rodzinna zawiedzie, nie spełniając swoich podstawowych funkcji, człowiek szuka sobie miejsca w innej wspólnocie. Poszukiwanie wspól­noty innej niż rodzina nie zawsze musi wynikać z kryzysu rodziny macierzystej. W pewnym okresie życia młody człowiek szuka innej niż rodzina grupy odnie­sienia, gdzie większą rolę odgrywaliby rówieśnicy, gdzie można by poszerzyć horyzonty, poznać nowych ludzi i idee.

W świecie współczesnym szczególnie silna jest tendencja do zrzeszenia się w różnego typu wspólnotach. Człowiek pragnie w nich pokonać lęk przed samot­nością w tłumie, chce znaleźć wsparcie w realizowaniu własnych dążeń. Zjawis­ko to obserwujemy zarówno wśród dorosłych, jak i wśród młodzieży. Znane są wspólnotowe ruchy w kościołach różnych wyznań (grupy charyzmatyczne, neokatechumenalne, oazowe, wspólnoty rodzin, ruch Focolari itp.). Zwłaszcza mło­dzież zrzesza się spontanicznie w różnego typu wspólnotach, powstających w od­powiedzi na potrzebę chwili. Czasem są to wspólnoty podkulturowe, niekorzyst­ne z punktu widzenia wychowawczego, a nawet destrukcyjne społecznie, jak na przykład grupy hipisowskie, punkowskie, heavy-metalowe, chuligańskie, narko-mańskie czy satanistyczne. Zawsze jednak — bez względu na pozytywny czy ne­gatywny cel wspólnoty — spełniają one wobec jednostki, która szuka akceptacji i swojego miejsca w świecie, pewną rolę terapeutyczną, dając jej poczucie opar­cia, przynależności, przeżywania własnej tożsamości.

Obecnie w pedagogice specjalnej szeroko rozwinięte są różnego typu ruchy społeczne, samopomocowe. Powstaje wiele różnych inicjatyw, fundacji i stowa­rzyszeń (np. Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysło­wym, Fundacja „Mielnica", Fundacja im. M. Grzegorzewskiej przy WSPS itp.). W ogólnopolskim programie „KLON" zarejestrowano kilka tysięcy różnych or­ganizacji tego typu. Nie wszystkie jednak te inicjatywy odwołują się do integra­cji i wspólnotowości jako formy swojego działania.

W niniejszym artykule zajmiemy się szczegółowo przede wszystkim formami wspólnotowymi, podkreślając ich szczególne walory rewalidacyjne i zgodność z najnowszymi tendencjami w pedagogice specjalnej.

W pedagogice specjalnej, szczególnie na Zachodzie, dąży się do „dezinstytucjonalizacji" placówek wychowawczych (por. Kauffman, Hallahan 1981). Polega to na takim przekształceniu placówki, aby nie stanowiła ona anonimowego kom­binatu, w którym akcentuje się jedynie „dobrą organizację", a zapomina o więzi między wychowankami, co w rezultacie prowadzi do ich patologizacji, wyob­cowania, kolektywizmu. Dlatego duże zakłady i internaty zmienia się na kilku­osobowe wspólnoty rodzinkowe, kierowane przez „tygodniowych rodziców" (Szwecja). W Polsce duże domy dziecka przeobraża się w kilkunastoosobowe, przypominające rodziny, rodzinne domy dziecka.

Widać więc, że wspólnoty integracyjne, o których będzie tu mowa, odpowia­dają zarówno współczesnym tendencjom pedagogicznym, jak i dążeniom po­szczególnych osób i grup ludzi.

Wspólnoty te to grupy osób, związane wspólnym życiem i interesami, w któ­rych przebywają razem (całkowicie lub częściowo) osoby w różnym zakresie upośledzone (niepełnosprawne) i osoby pełnosprawne. Cechą charakterystyczną tych wspólnot jest to, że nie stanowią one „klasycznych" instytucji, lecz bądź są grupami formalnymi, zamieszkującymi wspólnie w ogniskach (domach), admi­nistrowanych samorządnie przez samych członków wspólnot, bądź nieformalnymi grupami spotkaniowymi.

Z punktu widzenia pedagogiki specjalnej struktury te mają dobre uzasadnienie teoretyczne, gdyż opierają się na najnowszych tendencjach pedagogiki specjalnej, jakimi są integracja, normalizacja i personalizacja (por. Tomasik 1990).

Jak już mówiono, integracja to problem centralny współczesnej pedagogiki specjalnej. Ujmowana jest jako oczywisty cel, ale także jako środek poczynań rewalidacyjnych i resocjalizacyjnych (por. Doroszewska 1989, Hulek 1977, Lip-kowski 1977, Sękowska 1982). Dążenie do integracji to przełamywanie barier społecznych, które tak bardzo utrudniają życie osobom niepełnosprawnym. Hasło „przyjęcia" (włączenia osób niepełnosprawnych do normalnej społeczności ludz­kiej), które było hasłem Dekady Osób Niepełnosprawnych, ciągle nie w pełni jest realizowane.

We wspólnocie następuje kompensacja więzi (potrzeby miłości), która często jest zrywana w rodzinie problemowej, przeżywającej kryzys. Wspólnota staje się więc miejscem terapii dla osoby zranionej we własnej rodzinie.

Zasada normalizacji także może być we wspólnocie realizowana. Człowieka niepełnosprawnego nie traktuje się tam jako „innego". Tu jest jego miejsce, gdzie ma możność przeżywania normalnego życia w małej nieformalnej grupie naśla­dującej rodzinę. Inni członkowie wspólnoty traktują go jako osobę zdolną do miłości, a więc w najważniejszym ludzkim sensie pełnoprawną, mającą różne potrzeby i wchodzącą w różne relacje społeczne (zasada personalizacji).

Na świecie i w Polsce występują najczęściej dwa typy wspólnot integracyj­nych (łączących osoby niepełnosprawne z pełnosprawnymi). Są to:

1. Wspólnoty bytowania, które są stałym miejscem zamieszkania dla osób przede wszystkim niepełnosprawnych, ale także i dla dużej grupy osób pełno­sprawnych (asystentów). Niektórzy asystenci przebywają w nich czasowo (od kilku miesięcy do kilku lat). Wspólnota bytowania współpracuje także ze specja­listami (lekarzami, prawnikami, instruktorami w warsztatach itp.).

Wspólnoty spotkań (świętowania). Osoby zrzeszone w tych wspólnotach nie zamieszkują wspólnie (jak we wspólnotach bytowania). Spotykają się w cza­sie wolnym, aby „świętować", spędzać wspólnie czas, dzielić się swymi wartoś­ciami. Oprócz osób niepełnosprawnych (najczęściej z upośledzeniem umysłowym)
i ich rodzin, należą do nich „przyjaciele", przeważnie ludzie młodzi. Wspólnoty spotkań pod względem „uzdrawiającego" działania na swoich członków przy­pominają „społeczności terapeutyczne", jednakże autentyczne (a nie sztucznie zaaranżowane dla celów terapeutycznych) relacje przyjaźni, wyeliminowanie ja­kichkolwiek cech instytucjonalizacji pozwalają na realizację zasad integracji, normalizacji i personalizacji, co jest utrudnione w instytucjonalnych „społecznościach terapeutycznych". Pod względem pożytecznego zagospodarowania czasu wolnego wspólnoty spotkaniowe przypominają kluby osób niepełnosprawnych (np. „Ikar"). Jednakże przez szersze uczestnictwo we wspólnocie osób pełnosprawnych lepiej jest w nich realizowana integracja społeczna osób niepełnosprawnych.

W genezie obu typów wspólnot można wyodrębnić dążenie do braterstwa między osobami pełno- i niepełnosprawnymi. Bracia są sobie potrzebni, pomaga­ją sobie wzajemnie, dzielą się swymi wartościami. W relacjach między nimi nie ma miejsca na litość czy filantropię. Obok dawania występuje branie. To dziele­nie się jest czymś naturalnym, normalnym. Żadna ze stron nie musi czuć się cię­żarem, nie przeżywa upokorzenia. Różne występujące dziś w świecie wspólnoty mają inną genezę, ale we wszystkich da się wyodrębnić owo dążenie do braters­kiej pomocy.

Najbardziej znane i rozpowszechnione w Polsce i na świecie są wspólnoty, których twórcą i ideologiem jest Kanadyjczyk Jean Yanier. Urodzony w roku 1928 w rodzinie gubernatora Kanady, początkowo służył w marynarce wojennej, którą później opuścił, aby studiować filozofię w Paryżu. W czasie studiów poznał w studenckiej wspólnocie chrześcijańskiej dominikanina ojca Philippe'a, kapelana w domu opieki społecznej. Pod jego wpływem Jean Yanier zaczął zwiedzać za­kłady dla osób upośledzonych umysłowo i szpitale psychiatryczne. Wszędzie

• nawet w ośrodkach prowadzonych „wzorowo" — spotykał się z cierpieniem ludzi, wynikającym z izolacji, odrzucenia przez najbliższych, z bezskutecznego „wołania o więź osobową, o kontakt z innymi ludźmi" (Yanier, cyt. za: Tomasik 1983). W jednej z takich instytucji spotkał dwóch upośledzonych mężczyzn: Raphaela i Philippe'a. Jeden po zapaleniu opon mózgowych nie mówił i z trudem chodził, drugi miał sparaliżowaną nogę i rękę, mówił dużo, ale żył w świecie wyobraźni. Po wakacjach wspólnie spędzonych w samochodzie Jean Yanier

• nie chcąc ich oddawać z powrotem do zakładu i izolować - zaproponował im wspólne zamieszkanie w zakupionym przez siebie domku w Trosly. „I zamie­ szkaliśmy tam we trzech — opowiada Jean Yanier (1992, s. 2).

• Gotowałem a więc jedliśmy dosyć kiepsko (bo z pewnością gotowanie nie jest moim da­rem...). Ale wszystko robiliśmy razem. Połowę czasu spędzaliśmy na brudzeniu domu, a drugą połowę na sprzątaniu. Mniej więcej tak wygląda życie w Arce. To rzeczywistość życia ludzkiego. Pracowaliśmy trochę — o ile można to nazwać pracą

— w ogrodzie, robiliśmy zakupy w miasteczku. I — jak zawsze bywa, gdy ludzie mieszkają pod jednym dachem

— kłóciliśmy się. Uczyliśmy się sobie przebaczać. Uczyliśmy się śmiać i świętować życie. I czasem się modliliśmy. Stopniowo odkrywałem, że Raphael i Philippe czegoś się ode mnie domagają. Nie chcieli żyć z byłym oficerem marynarki, który uważał, że ma prawo rządzić. Nie chcieli mieszkać z dawnym profesorem filozofii, który uważał, że coś wie. Chcieli mieszkać z przyjacielem. To była taka prosta prawda...

Czy wiecie, kto to jest przyjaciel? To ktoś, kto mnie nie osądza i nie potępia. Kto akceptuje to, że jestem zraniony, kto akceptuje moje ograniczenia. Umacnia mnie, kiedy jestem smutny. To także ktoś, kto dostrzega, że mam dar. I wzywa mnie, bym z tego daru korzystał, bym go rozwijał. Przyjaźń jest czymś wzajem­nym. Wymaga bardzo uważnego wsłuchiwania się w drugiego".

Ta pierwsza wspólnota powstała w roku 1964. Wkrótce też Jean Yanier objął wakujące stanowisko dyrektora Domu Opieki Społecznej w Trosly, który prze­obraził we wspólnotę „L'Arche" (Arka), co miało symbolizować nową Arkę Noego, ocalającą ludzi najbiedniejszych, ginących „w potopie nowoczesnego świata", nastawionego na sprawność i sukces. Arka miała też być rodziną dla tych, o których zapomniały własne rodziny. „Chciałem dowieść, że mają prawo do miłości i uznania" — wspomina J. Yanier (1985).

Obecnie wspólnota w Trosly liczy 400 osób, mieszkających w 24 domach (ogniskach). Na świecie jest aktualnie 90 wspólnot Arki w 20 krajach na wszyst­kich kontynentach. Żyje w nich, w niewielkich domach, 2700 osób (Yanier 1993, s. 164). W Polsce istnieje już kilka wspólnot Arki. Najstarsza z nich w Śledziejo-wicach koło Wieliczki powstała w roku 1981. Arka w Trosly stanowi obecnie centrum międzynarodowej federacji wspólnot chrześcijańskich, których specy­fika polega na życiu razem z osobami upośledzonymi umysłowo (por. Przeci-szewski 1993).

We wspólnotach L'Arche ludzi upośledzonych nazywa się „mężczyznami i kobietami", a ludzi pełnosprawnych — „asystentami". Każda wspólnota składa się z kilku ognisk, w których jak w rodzinie żyją osoby upośledzone i pełno­sprawne. Asystentów jest przeważnie tylu co osób upośledzonych. Poza ogniska­mi (domami) organizuje się także warsztaty jako wspólnoty różnorodnej aktyw­ności (np. warsztaty ceramiczne, tkackie, tapicerskie, jest także możliwość pracy na roli). Instruktor warsztatu przypada na 4 osoby upośledzone. Warsztaty liczą po kilkanaście osób. Praca oznacza dla osób niepełnosprawnych uznanie ich wartości i użyteczności (wykonywanie pracy nakładczej, na zamówienie; organi­zowanie kiermaszów wyrobów wykonywanych w Arce).

Z inicjatywy Jeana Yaniera powstał także ruch „Foi et Lumiere" (Wiara i Światło). Pewna francuska para małżeńska podzieliła się z J. Yanierem swoimi bolesnymi przeżyciami. Na diecezjalnej pielgrzymce do Lourdes spotkało ich wiele upokorzeń z powodu ich dwojga głębiej upośledzonych dzieci. Zostali oni odrzuceni przez społeczność pielgrzymkową. W roku 1971 na Wielkanoc Jean Yanier wraz z Marie-Helene Mathieu zorganizował międzynarodową pielgrzym­kę osób upośledzonych umysłowo do Lourdes. Skupiła ona 12 tysięcy osób upo­śledzonych oraz ich rodziców i przyjaciół. Doświadczenia wspólnotowe zrodzo­ne podczas tej pielgrzymki postanowiono kontynuować w tzw. „Wspólnotach świętowania". Obecnie na świecie istnieje 1200 wspólnot „Wiary i Światła" w 67 krajach (Yanier 1994).

W Polsce pierwsze wspólnoty „Wiary i Światła" (nazywane „Muminkami") powstały w roku 1978 z inicjatywy Teresy Brezy, matki dziecka upośledzonego (Wrocław) i Marcina Przeciszewskiego, studenta UW (Warszawa). Obecnie funk­cjonuje w naszym kraju ponad 160 tego typu wspólnot (Yanier 1994). Ruch „Wia ra i Światło" wydaje w Polsce swoje czasopismo — „Światło i Cienie"¹. Ruch ten jest zarówno ruchem rodzin osób upośledzonych, jak i ruchem młodzieżowym. Upośledzeni razem ze swoimi rodzinami spędzają we wspólnocie swój wolny czas, święta, urlopy. Dzielą się swoimi przemyśleniami, wspólnie przeżywają róż­nego typu spotkania, jak spotkania wakacyjne, z okazji świąt, pielgrzymek, wycie­czek. Poznają szersze środowisko, wprowadzani są w różnorodne relacje społecz­ne, podejmują nowe dla siebie role. Jest to więc — jak już była o tym mowa — ważny ruch na rzecz integracji osób pełno- i niepełnosprawnych oraz — co jest szczególnie ważne — na rzecz integracji osób niepełnosprawnych w rodzinie.

Jednakże przedstawiając wspólnoty Jeana Yaniera od strony ich organizacji, nie ukazujemy jeszcze w pełni ich istoty.

Najważniejszym czynnikiem konstytuującym każdą wspólnotę jest więź, której sednem — zdaniem J. Yaniera (1985, s. 28) — jest miłość „Miłość nie jest ani sentymentalizmem, ani ulotną emocją. Jest uwagą skierowaną na drugiego czło­wieka; powoli staje się zobowiązaniem, poczuciem więzi i wzajemnej przynależ­ności. Kochać znaczy słuchać drugiego człowieka, postawić się na jego miejscu, rozumieć go i być przez niego dostrzeganym. Znaczy odpowiadać na jego wezwa­nie i najgłębsze potrzeby. Znaczy również współcierpieć, płakać, gdy on płacze i cieszyć się, gdy on się cieszy". Ta umiejętność miłości, której warunkiem jest wrażliwość i czyste serce zwrócone ku drugiemu człowiekowi, stanowi często we wspólnocie domenę osób upośledzonych. To oni, którzy najwięcej wycierpieli, wiedzą lepiej od innych, jak współczuć. Nie zwracają się ciągle ku sobie, nie szukają poklasku, nie są z siebie zadowoleni, jak tylu inteligentniejszych ludzi. Oni uczą innych autentycznych uczuć, przejawiają swoistą „dojrzałość serca". Wspólnota jest więc miejscem terapii dla wszystkich jej członków i każdy w niej jest terapeutą. Jest to terapia o wiele głębsza od tej, która opiera się na farmako­logii i psychoanalizie. Tutaj nie ma sztuczności, tu kochając, jest się kimś rzeczy­wiście, tu autentycznie robi się coś dla kogoś. „Uzdrowienie" dokonuje się za pośrednictwem prawdziwych ludzi i prawdziwych sytuacji, a nade wszystko są tu zaspokajane prawdziwe i najgłębsze potrzeby ludzkie. Tu człowiek jest kochany i sam może kochać, może siebie wyrażać, dzielić się sobą i swoimi darami, może wchodzić w autentyczne i proste związki z drugim człowiekiem, może przeżywać przyjaźń. Tego nie jest w stanie zapewnić żaden zakład ani żadna formalna grupa terapeutyczna. Instytucja traktuje człowieka przedmiotowo, a tym samym przyczy­nia się do jego patologizacji. „Młody człowiek upośledzony umysłowo — pisze Jean Yanier (1985, s. 111) — miał może bardzo dobrych wychowawców, którzy go kochali przez kilka miesięcy, kilka lat. Ale potem został przeniesiony do inne­go zakładu. I może nawet znowu znalazł ludzi wartościowych, ale po kilku latach jeszcze raz musiał zmienić dom. I nigdy nie będzie miał tej kotwicy łączącej go z życiem, która zapewni wewnętrzne bezpieczeństwo".

We wspólnocie nie może panować lęk przed odrzuceniem, przed uznaniem kogoś za głupszego. Każdy wnosi do wspólnoty swoje naturalne dary i umie­jętności — jedni będą umieli współczuć, inni potrafią stworzyć radosny nastrój, okazać gościnność, otwartość dla drugich. Wspólnota leczy z lęku i frustracji, uczy przebaczenia i radości, budzi nadzieję i poczucie braterstwa.

Największym zagrożeniem dla wspólnoty jest zrywanie więzi i jej nieautentyczność, wynikająca z filantropijnego nastawienia asystentów i osób współpra­cujących ze wspólnotą. Miłość to nie „głaskanie" i nie "świadczenie na rzecz innych". Dawcy, który niczego dla siebie we wspólnocie nie oczekuje, niczego nie chce brać, grozi pycha i dominowanie.

Wspólnocie zagraża również zbytnie zamknięcie w gronie przyjaciół oraz „mafijność", preferująca „pełną jedność" nad odrębność każdego członka.

Asystenci powinni pamiętać, co jest głównym celem wspólnoty. Jeżeli nie stanie się ona „ogniskiem rodzinnym dla serca osoby upośledzonej, pozostanie tylko pensjonatem z całodziennym utrzymaniem, w którym serce skurczy się z zimna. W takiej wspólnocie okaże się, że osoby najgłębiej upośledzone zakłó­cają porządek i spokój. Ludzie będą zmuszeni dostosowywać się do struktur, a nie odwrotnie" (Yanier 1985, s. 147).

J. Yanier daje także wskazówki dotyczące struktury wspólnoty. Potrzebna jest w niej jak największa różnorodność „Potrzebujemy daru młodości od młodych i daru spokojnej mądrości od starszych" (tamże, s. 48). Wspólnoty mieszane są bardziej trwałe i w sposób naturalny działają na podobieństwo rodziny. Dobrze więc, gdy są one mieszane nie tylko pod względem wieku, ale także pod wzglę­dem płci i stanu (mężczyźni, kobiety, osoby samotne, małżeństwa). Chodzi tu o to, by osoby upośledzone widziały różne wzorce życia (nie tylko małżeństwo).

Władza we wspólnocie winna mieć charakter służebny. „Każdemu przełożo­nemu zagraża tak wielkie niebezpieczeństwo pychy i chęci dominacji, że potrze­ba mu ograniczeń, które zaznaczą zakres jego władzy, i systemów kontroli, które pomogą mu zdobywać się na obiektywizm i naprawdę służyć wspólnocie" (tamże, s. 65). Założyciel wspólnoty powinien, podobnie jak rodzice wychowujący dziec­ko, stopniowo odsuwać się od władzy i coraz więcej odpowiedzialności nakładać na radę wspólnoty. Musi on być dyspozycyjny, aby się nie odgrodził swoją wa­żnością od społeczności, by dawał liczne okazje do rozmów ze sobą i do otwartej krytyki. Niech się nie kreuje na niedościgły wzór, lecz będzie prawdziwy w lu­dzkich ułomnościach i w dążeniu do wzrostu. „Nie bez znaczenia jest też udział odpowiedzialnego (kierownika — przyp. E.T.) w codziennej pracy, choćby przy zmywaniu lub czasem przy gotowaniu. Praca sprowadza go na ziemię i zmusza do zabrudzenia rąk. To tworzy nowe układy; przy wspólnej pracy można podejść do niego jak do osoby, niezależnie od jego funkcji" (tamże, s. 71).

Przedstawiono tu obszernie wspólnoty typu L'Arche (Arka) i Foi et Lumiere (Wiara i Światło), ponieważ są one najbardziej rozpowszechnione w Polsce i na świecie, a także mają swoją „ideologię" sformułowaną w prasie oraz licznych książkach Jeana Yaniera. Jednakże nie wszystkie funkcjonujące dziś w świecie i u nas wspólnoty inte­gracyjne wywodzą się z tego ruchu. Odnotowana w ekspertyzie Komitetu Reha­bilitacji i Adaptacji Człowieka PAN „Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL" (Sokołowska 1984) wspólnota „Klika" skupia osoby nie­pełnosprawne ruchowo, przeważnie z domów opieki społecznej, studentów, li­cealistów i absolwentów. Jest to typowa wspólnota świętowania (spotkań), wy­jeżdżająca na wakacje, obozy, weekendy, organizująca spotkania towarzyskie i wyjścia do teatrów (por. Szybka 1987).

____________________________________

¹ Poprzednio „Od czasu do czasu" i „Cienie i Światło".

Wspólnoty „Burego Misia i Niedźwiedzia", istniejące od roku 1984 w kilku miastach polskich, również działają na zasadzie wspólnot świętowania.

Główną formą działania tych wspólnot są obozy, dzięki którym mogą wy­poczywać „wśród przyjaciół" osoby niepełnosprawne. „Jestem już drugi raz na obozie Kuby (założyciela wspólnoty — przyp. E.T.) — pisze 16-letni uczest­nik. Wcale nie chcę wracać do domu, znowu będę siedział sam i nudził się. Chciałbym, żeby taki obóz trwał cały rok. Tu po raz pierwszy w życiu spałem pod namiotem, w śpiworze, pływałem łódką" (Szmaj, Tomasik 1994, s. 42). Koło Kościerzyny powstała odrębna osada, która ma na celu nie tylko stwo­rzenie bazy dla zgrupowań obozowych (w 1990 roku uczestniczyło w obozach ok. 600 osób), lecz także jest miejscem wspólnoty bytowania. To w niej „samot­ne Bure Misie (osoby z upośledzeniem umysłowym — przyp. E.T.) odzyskują możność życia w atmosferze rodzinnej i realizację najbardziej normalnych pra­gnień" (tamże, s. 43).

Istotną sprawą są finanse, z których korzystają różne wspólnoty, zwłaszcza bytowania, ale także te, które potrzebują pieniędzy na obozy i inne wyjazdy. Część funduszy może pochodzić z działalności gospodarczej, prowadzonej przez wspólnoty (np. działalność rolnicza i poligraficzna „Osady Burego Misia" w No­wym Klinczu k. Kościerzyny). Również liczne fundacje i sponsorzy służą pomo­cą finansową. Na przykład wspólnoty „Burego Misia i Niedźwiedzia" wspierane są przez Fundację Wspólnoty im. B. Jańskiego oraz przez Zakłady Cegielskiego w Poznaniu (bezpłatny transport na obozy, sale na spotkania, ofiarowanie mikro­busu itp.). Z pieniędzy Fundacji im. B. Jańskiego i sponsora zakupiono ziemię pod Osadę Burego Misia (por. tamże, s. 42-43).

Wspólnym problemem wszystkich wspólnot integracyjnych, a zwłaszcza mło­dzieżowych wspólnot spotkaniowych (świętowania), jest ciągłość obecności w nich „przyjaciół". Rodzice często słusznie się obawiają, że zbyt młodzi uczest­nicy wspólnot „mogą odchodzić do własnego życia" (tamże, s. 44). Ważne jest to, żeby przyjaźń, która się zawiązała we wspólnocie, nie wygasła, żeby — na­wet po opuszczeniu wspólnoty — mogła być wierna, chociażby przez uformowa­ne postawy względem innych niepełnosprawnych. Ważne też jest, żeby w każdej wspólnocie był jakiś stały, niezmienny trzon, który skupiałby nici organizacji całości. Niejednokrotnie zwraca na to uwagę także Jean Yanier.

Pedagodzy specjalni nie zawsze mają możność osobistego uczestnictwa w ży­ciu wspólnoty (choć wielu studentów z korzyścią dla siebie i innych do nich należy). Potrzebna jest im jednak wiedza zarówno o integracyjnym i rewalidacyjnym znaczeniu wspólnot, jak i informacja o działaniu konkretnych wspólnot, do których mogliby kierować osoby niepełnosprawne i ich rodziców.

BIBLIOGRAFIA²

Doroszewska, J. (1989). Pedagogika specjalna, t. I, II, Wrocław: Ossolineum.

Hulek, A. (red.). (1977). Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa: PWN.

Kauffman, J.M., Hallahan, D.P. (red.). (1981). Handbook of Special Education. New Jersey: Pren-tice-Hall Inc.

Lipkowski, O. (1977). Pedagogika specjalna. Warszawa: PWN.

*Przeciszewski, M. (1993). Dom w „Arce". Spotkania, 6 (110).

Sękowska, Z. (1982). Pedagogika specjalna. Warszawa: PWN.

Sokołowska, M. (red.). (1984). Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL. Wro­cław: Wyd. PAN.

*Szmaj, E. Tomasik, E. (1994). O wspólnotach Burego Misia i Niedźwiedzia. Szkota Specjalna, 1.

*Szybka, J. (1987). Krakowska „Klika" jako wzór działań integracyjnych. Problemy Rehabilitacji Zawodowej, 4 (114).

*Tomasik, E. (1983). O wspólnotach ludzi upośledzonych. Szkota Specjalna, 4.

*Tomasik, E. (1990). Niektóre formy integracji osób upośledzonych i ich geneza. W: Teoria i pra­ktyka pedagogiki specjalnej. Red. Z. Sękowska. Lublin: Wyd. UMCS.

* Yanier, J. (1985). Wspólnota. Kraków: „Michalineum".

Yanier, J. (1992). W stabości moja silą (fragmenty wygłoszone na konferencji 26.03.92 w kościele św. Anny. Oprać. A. Nagórka). Nadbitka, własność E.T.

*Vanier, J. (1993). Zranione dato. Warszawa: Wyd. Ks. Marianów.

Yanier, J. (1994). Jezus, dar milości. Poznań: Wyd. „W drodze".

EWA ŻABCZYŃSKA

SIEROCTWO SPOŁECZNE JAKO PROBLEM PEDAGOGIKI SPECJALNEJ

Rozwój pedagogiki specjalnej jako dyscypliny, rozszerzanie się jej zakresu przedmiotowego i działalności praktycznej, powoduje, że w obrębie jej zaintere­sowań zjawiają się nowe problemy i... nowe zadania. Takim problemem jest sie­roctwo społeczne. Wstępnie należy wyjaśnić treść tego pojęcia. Określenie „sie­roctwo społeczne" powstało dla odróżnienia tej sytuacji, której ono dotyczy, od sytuacji „sieroctwa naturalnego" (niekiedy używa się słowa „autentycznego").

Sieroctwo naturalne ma wtedy miejsce, gdy dziecko (lub młody człowiek czy młoda dziewczyna) utraciło swoich rodziców na skutek ich śmierci. Sierotą natu­ralną jest więc każde dziecko, którego rodzice zmarli, półsierotą zaś to, które ma tylko jedno z rodziców, ponieważ drugie nie żyje.

Sierota społeczny natomiast — to dziecko, które jest pozbawione odpowied­niej opieki rodzicielskiej (tak jak to się dzieje w sytuacji sieroctwa naturalnego), choć oboje rodzice (albo jedno z nich) żyją.

Wyróżnia się czasem sieroctwo społeczne w szerszym i węższym znaczeniu tego określenia: w szerszym — gdy dziecko jest wprawdzie pozbawione właści­wej, a więc zaspokajającej jego potrzeby fizyczne i psychiczne, opieki rodziców, ale pozostaje formalnie pod ich opieką i z nimi mieszka, i węższym — gdy jest ono pozbawione nie tylko opieki rodziców, ale i kontaktu z nimi. Na ogół przy­jmuje się, iż słuszniejsza jest ta druga wersja rozumienia tego pojęcia (Szymborska 1969, Kozak 1986).

„Klasyczny" sierota społeczny nie widuje swoich rodziców — więź w jego rodzinie nie istnieje, zanika, ewentualnie — w wypadku małych dzieci — nie wykształciła się w ogóle. Jest to sytuacja z zakresu patologii społecznej, zwią­zana z dysfunkcjonalnością rodziny (rodzice porzucają dziecko, bo go nie chcą, nie umieją, czasem nie dojrzeli, do podjęcia obowiązków rodzicielskich).

Najwięcej sierot społecznych wychowywanych jest w domach dziecka i do­mach małego dziecka. Sporo ich znajduje się również w placówkach resocjaliza­cyjnych: w zakładach wychowawczych i poprawczych — znacznie więcej niż w innych zakładach specjalnych, np. dla dzieci głuchych, niewidomych, kalekich, a także upośledzonych umysłowo (choć jest ich tu więcej niż w poprzednich). Zjawisko to ma swoją wymowę: wskazuje na to, że sieroctwo społeczne bywa źródłem zaburzeń rozwoju społecznego dziecka, jego wykolejenia, nawet prze­stępczości.

Trudności, na jakie napotykają w swej pracy wychowawczej pracownicy do­mów dziecka, sygnalizowane były już od dawna — przez nich samych, a także przez nauczycieli szkół, do których uczęszczają ich podopieczni. Obserwuje się, że wychowankowie domów dziecka wyróżniają się niekorzystnie z grona swoich rówieśników wyraźnie zaznaczonymi cechami: są bierni, wykazują mało inicjaty­wy, czynią małe postępy w nauce, nie zależy im na osiąganiu dobrych wyników, mają znaczne trudności w koncentracji uwagi na wykonywanym zadaniu, uwaga ich jest rozproszona i mało stabilna, bywają nadpobudliwi ruchowo. W zachowa­niu ich trudno czasem uchwycić istnienie racjonalnych motywów postępowania, decydują o nim przypadkowe, chwilowe emocje. Nie potrafią wykorzystać zdo­bytych doświadczeń i myśleć perspektywicznie. W kontaktach społecznych przejawiają bądź emocjonalna „lepkość” (dzieci młodsze), bądź oziębłość uczuciową (dzieci starsze). Trudności w nawiązywaniu silnych i trwałych więzi uczuciowych z innymi ludźmi utrzymują się u niektórych niekiedy również w wieku dojrzałym.

Wspomniano już, że największym skupiskiem sierot społecznych są domy dziecka. Instytucje te powołano wkrótce po zakończeniu II wojny światowej, w miejsce istniejących przed wojną sierocińców, schronisk i przytułków, prowa­dzonych najczęściej przez różne organizacje społeczne i zgromadzenia zakonne. Przeprowadzony wówczas (czerwiec 1945 r.) spis szkolny wykazał, że na skutek działań wojennych 22,2% dzieci zostało osamotnionych (Kelm 1968). Oznaczało to, że blisko 3 miliony dzieci i młodzieży wymagało natychmiastowej pomocy, a potrzeba wyrównania osamotnienia dziecka i złagodzenia konsekwencji sie­roctwa stała się potrzebą powszechną. Wtedy Rada Ministrów podjęła decyzję o przekazaniu ministrowi oświaty sprawy opieki nad dziećmi od lat 3 do 18 i na­stąpiło upaństwowienie placówek opiekuńczych — jako domów dziecka. Dzieci młodsze, poniżej 3. roku życia, pozostały w domach małego dziecka podległych ministrowi zdrowia i opieki społecznej — stan ten trwał do roku ubiegłego.

Z upływem lat, oddalania się w czasie okresu wojny i likwidowania jej bez­pośrednich skutków, zmniejszały się rozmiary sieroctwa naturalnego, natomiast zwiększały potrzeby opieki całkowitej ze względu na zaniedbania wychowawcze dzieci i rosnącą konieczność wyrównywania opieki nad dzieckiem w rodzinie. Wielkość tego problemu ujawnił „Raport o stanie oświaty w PRL" w 1973 roku. Stwierdzono w nim, że wśród wychowanków domu dziecka tylko 10% stanowią sieroty naturalne (Kelm 1968). Wyrywkowe dane z lat następnych potwierdziły tę sytuację (a czasem procent ten bywa jeszcze mniejszy).

Okazuje się więc, że domy dziecka zmieniły swój charakter, bo zmienił się przedmiot ich pracy, służą obecnie innym celom niż te, dla których były powoła­ne. Pierwotne założenia organizacyjno-metodyczne przewidywały pracę z dzieć­mi o normalnym rozwoju psychofizycznym, obecnie wychowawcy tych placówek mają do czynienia z dziećmi specjalnymi, wymagającymi zabiegów nie tylko opiekuńczo-wychowawczych, ale również i przede wszystkim korekcyjnych, re-walidacyjnych, resocjalizacyjnych (Pawłowska 1993). Zrozumiała staje się więc sytuacja, że metody i środki wychowawcze stosowane wobec sierot naturalnych okazują się niewystarczające wobec tych wychowanków, którzy tam obecnie przebywają. Rozwój tych dzieci nie przebiega bowiem prawidłowo, a zaburzenia związane z sytuacją wychowawczą, występujące często od wczesnego okresu życia, dotyczą przede wszystkim emocjonalno-motywacyjnej sfery osobowości.

W sytuacji wychowawczej podopiecznych domów dziecka wyróżnia się dwa charakterystyczne elementy: brak więzi rodzinnych (często świadomość tego, że jest się odrzuconym przez najbliższych, związane z tym poczucie mniejszej war­tości, swoisty „wstyd", który powoduje, że ukrywa się swoją sytuację przed ró­wieśnikami w szkole, wręcz fałszuje ją, opowiadając wymyślone historie o „ma­mie" i „tacie") i wychowanie instytucjonalne (które tego braku nie uzupełnia, wręcz je pogłębia).

Odrzucenie dziecka przez rodzinę powoduje poważne konsekwencje psycholo­giczne. Człowiek socjalizuje się, przystosowuje do życia w zbiorowości dzięki oddziaływaniom środowiska społecznego. W toku interakcji dziecka z otocze­niem gromadzą się doświadczenia, które później stanowią podstawę jego spo­łecznego działania. Rodzina jest pierwszym środowiskiem społecznym, z którym dziecko styka się w życiu i to w okresie, gdy jego psychika jest najbardziej plastyczna i podatna na różnego rodzaju wpływy — zarówno kształtujące, jak i uszkadzające. Stwierdzono, że każde pierwsze przeżycie z danej dziedziny doświadczeń staje się jakby przeżyciem modelowym dla podobnych następnych przeżyć. Pierwsze kontakty z innymi ludźmi dziecko nawiązuje w rodzinie i ona decyduje o jego rozwoju społecznym.

Najważniejszymi sposobami oddziaływania otoczenia społecznego na dziecko są: syntonia (współbrzmienie emocjonalne — zdolność do przejmowania cudzych stanów emocjonalnych i przekazywania innym własnych), identyfikacja (upodo­bnianie się) i sugestia (przekazywanie poglądów i przekonań) Stany emocjonalne, płynące do dziecka od otoczenia, budzą i kształtują jego własne emocje, a przy wzmożonej częstotliwości jednorodnych bodźców relacje te utrwalają się, tworząc jednolity klimat emocjonalny, zabarwiający postawę dziecka ku otocze­niu lub odwrotnie. W dziecku zaniedbanym, nie kochanym, nie otoczonym czułą troską budzą się podobne uczucia — niechęci, nieufności wobec innych. W mia­rę upływu czasu i gromadzenia podobnych doświadczeń uczucia te generalizują się, obejmują wszystkich ludzi, z którymi człowiek się styka.

Dzieci identyfikują się z osobami, z którymi czują się związane uczuciowo. Są to przede wszystkim rodzice, starsze rodzeństwo. Od nich przejmują sposób postępowania, postawy — również wtedy, gdy są to wzory społecznie niepożą­dane (przykładem mogą tu być wyuczone zachowania agresywne, stosunek do czyjejś własności, do picia alkoholu). Gdy ma miejsce brak dostatecznie silnego powiązania emocjonalnego, dzieci, zawiedzione w swym dążeniu do identyfikacji z rodzicami, szukają wzorów gdzie indziej. I wtedy zdarza się, że dziecko wyobcowane ze środowiska rodzinnego i nie akceptowane tam uznanie i akceptację

znajduje w nieformalnej grupie dzieci i młodzieży wykolejonej, upodabnia się do jej członków i wchodzi na drogę przestępczą.

Ważnym czynnikiem, od którego zależy rozwój psychiczny człowieka (obok wrodzonych zadatków biologicznych i środowiska), jest jego własna aktywność, udział w swoim rozwoju. Obecność tej aktywności, jej wzrost umożliwia prze­kształcenie się na pewnym etapie procesu wychowania dziecka w samowycho­wanie i przejęcie we własne ręce inicjatywy kierowania swoim rozwojem oraz odpowiedzialności za siebie (co jest koniecznym wstępem do wykształcenia od­powiedzialności za innych).

W psychologii przyjęło się określenie, że motorem ludzkiego działania są potrzeby psychiczne. Potrzeby przeżywamy jako chęci, pragnienia, dążenia, aspiracje życiowe itp. Potrzeby też podlegają rozwojowi. Zaspokojenie potrzeb elementarnych, prostych umożliwia wystąpienie potrzeb wyższego rzędu, bar­dziej złożonych, wymagających mobilizacji większej ilości energii ludzkiej — na tej drodze rozwija się działalność człowieka i realizuje jego dojrzałość.

Do najwcześniejszych potrzeb rozwojowych należy potrzeba bezpieczeństwa i pewności, miłości, akceptacji, poczucia łączności z innymi ludźmi.

Potrzeba bezpieczeństwa łączy się przede wszystkim z osobą matki, z jej obecnością. Jakie znaczenie zaspokojenie tej potrzeby ma dla rozwoju dziecka, zaobserwowano na przykładzie małych dzieci, umieszczanych, ze względu na stan zdrowia i konieczność terapii, w szpitalu. Rozłączone z matką, w anonimo­wym, nie znanym sobie środowisku, przejawiały zahamowania w rozwoju, a cza­sem nawet regres — te, które już zaczynały chodzić — przestały chodzić, które już mówiły — zamilkły. Niekiedy, w drastycznych przypadkach, występował za­nik podstawowych potrzeb fizjologicznych, np. łaknienia, co zagrażało nie tylko ich zdrowiu, ale i życiu. Podobne objawy zaobserwowano też u małych dzieci — wychowanków domów dziecka. Syndrom ten określa się jako „chorobę sierocą", a ze względu na podobieństwo z zachowaniem się małych pacjentów szpitalnych — jako „hospitałizm".

Istnienie potrzeby bezpieczeństwa ujawniają nie tylko dzieci ludzkie, ale i zwierząt wyżej zorganizowanych — nowo narodzone małpki wychowane bez matki stały się niezdolne do przywiązania, nie nawiązywały kontaktów z towa­rzyszkami, stawały się agresywne.

Niezaspokojenie potrzeby podstawowej — bezpieczeństwa, wpływa ujemnie na ujawnienie się najważniejszej potrzeby rozwojowej — potrzeby miłości. Obserwuje się to również w zachowaniu sierot społecznych, w ich rozwoju emo­cjonalnym. A zaspokojenie potrzeby miłości — kochania i bycia kochanym, umożliwia wykształcenie się zdolności do wczuwania się w drugiego człowieka i przeżywania różnych spraw z jego punktu widzenia. Jej realizacja stanowi o na­wiązywaniu kontaktów międzyludzkich, o pełnym rozwoju społecznym czło­wieka — o przeżywaniu łączności z innymi, wypracowanej już samodzielnie. U dziecka potrzebę tę zaspokaja jego dorosłe najbliższe otoczenie wtedy, gdy jest to zdrowa, zintegrowana wewnętrznie rodzina, zapewniająca mu uczuciowe oparcie i opiekę.

Wszystkim wychowawcom znane jest znaczenie potrzeby akceptacji dziecka dla jego prawidłowego rozwoju. Niezaspokojenie tej potrzeby staje się często powodem wykolejania się znacznej części dzieci i młodzieży sprawiającej trud­ności wychowawcze. Dziecko musi być przede wszystkim akceptowane w rodzi­nie. A może być akceptowane wtedy, kiedy jest kochane, kiedy stanowi dla ko­goś wartość samą w sobie.

Dziecko wychowywane w rodzinie zaspokajającej jego podstawowe potrzeby psychiczne nie doświadcza deprymujących zagrożeń ze strony otaczających je osób, nie potrzebuje się bronić. Jego aktywność nie jest zużytkowana na zacho­wania obronne (poszukiwania zastępczych zaspokajań). Oparcie uczuciowe, jakie dziecko ma w rodzinie, pomaga mu również przezwyciężyć niepowodzenia czy konflikty w szkole. Czując się pewnie, dziecko staje się otwarte na nowe pozio­my doświadczenia i spontaniczne w wyrażaniu swoich stanów wewnętrznych, jego rozwój wzbogaca się, pobudzany coraz to nowymi bodźcami.

Wskazanie na te niektóre, istotne momenty w rozwoju społecznym dziecka, ma na celu podkreślenie swoistości warunków rozwojowych sierot społecznych. Brak więzi emocjonalnych z rodziną powoduje, że ich rozwój jest zniekształco­ny, bo zubożony o brak możliwości rozwinięcia, a czasem nawet rozbudzenia zdolności do wejścia w autentyczne, międzyludzkie kontakty, a więc wykształce­nia prawidłowych postaw społecznych i osiągnięcia pełnej, dojrzałej osobowości. Wyrównanie tych braków nie jest możliwe w warunkach organizacyjnych życia w domu dziecka.

Dom dziecka, podobnie jak rodzina, jest grupą. Rodzina jest grupą pierwotną, organiczną wspólnotą powstałą z relacji interpersonalnej i życie jej przebiega w licznych układach interpersonalnych. Stanowią je stosunki między rodzicami, między rodzicami a dziećmi, a także między rodzeństwem (w rodzinach wielo­pokoleniowych włączają się tu jeszcze dziadkowie). W doświadczeniach dziecka umożliwiają mu one poznanie różnych ról społecznych i uczenie się ich.

Dom dziecka jest grupą, która nie wyrasta ze stosunków interpersonalnych, lecz jest grupą sztuczną, wtórną, powołaną przez inną grupę, jaką jest państwo i jego organy. Istotą jej nie są odniesienia międzyosobowe, ale regulamin, zwy­czaje, specjaliści, którzy pełnią, przewidziane zakresem obowiązków zawodo­wych, czynności. W sytuacjach wychowawczych dominuje spełnianie owych czynności na rzecz wychowanków, czynności wynikających z przepisów. Nie są one wymianą osobową, lecz jednokierunkowym działaniem wychowawcy na rzecz podopiecznych. Ta jednostronność relacji wpływa na obserwowane często ukształ­towanie poglądu u dzieci, że dorośli są po to, by się nimi zajmować, są „narzę­dziami" dostarczania im potrzebnych rzeczy. Niedostępne są dla nich potrzeby tych osób i nie znane są im ich problemy. Rzeczowy charakter tego stosunku wy­raża się m.in. w tzw. konsumpcyjnej postawie wychowanków placówek opiekuń­czych, nastawionej na „otrzymywanie" — nie na „dawanie" (Kukołowicz 1978). Dodatkowym elementem utrudniającym nawiązanie bliższych więzów emo­cjonalnych jest umieszczanie wychowanków w tzw. grupach wiekowych. Powo­duje to często rozdzielenie rodzeństwa czy też przenoszenie dzieci z jednej pla­cówki do drugiej, co miało miejsce przez wiele lat, kiedy domy małego dziecka (obejmujące podopiecznych do 3 lat życia) podlegały resortowi zdrowia i opieki społecznej, a domy dziecka — resortowi oświaty (obserwacja praktyki wskazuje jednak, że przyczyn takich było więcej).

Nie bez wpływu na tę nie sprzyjającą rozwojowi dziecka sytuację są również zmiany personelu w poszczególnych placówkach. Ten brak stabilizacji potęguje u dzieci poczucie niepewności i zagrożenia, utrudnia jeszcze bardziej ich integra­cję ze społecznością, w której przebywają. Większość wychowanków domów dziecka przyjmuje postawę stałej dezaprobaty warunków, w których żyją.

Ponadto organizacja życia w domu dziecka powoduje, że jego mieszkańcy mają mały kontakt z szerszą rzeczywistością społeczną, z wieloma sytuacjami, w jakie obfituje powszedni dzień przeciętnej rodziny. Są od niej izolowani. Sta­je się to czasem przyczyną dramatycznych luk w wiadomościach z różnych dzie­dzin (opisywany jest w literaturze przypadek wychowanka domu dziecka, który, odwiedzając zaprzyjaźnioną rodzinę, przy podwieczorku po raz pierwszy miał okazję zobaczyć herbatę w formie czarnego proszku, co go bardzo zdziwiło, bo dotąd uważał, że jest to „ciemny płyn w dzbanku"). Sytuacja ta utrudnia start szkolny i przy występującej słabej motywacji do nauki (związanej z zaburzenia­mi emocjonalnymi — uczeń młodszych klas nie uczy się „dla wiedzy", uczy się „dla kogoś", najczęściej matki), przyczynia się do nowych niepowodzeń życio­wych tym razem w roli ucznia.

Posiadana wiedza na ten temat i doświadczenia praktyki przekonują, że za­burzenia rozwojowe sierot społecznych, powstałe na tle niedostatków więzi emo­cjonalnej we własnej rodzinie, mogą być wyrównywane jedynie w sytuacjach wychowawczych najbardziej do rodziny zbliżonych, czyli w różnych formach za­stępczego środowiska rodzinnego.

Za najlepszą — bo najbardziej skuteczną — uważa się adopcję (przysposo­bienie). Adoptowane dziecko wchodzi do nowej rodziny z pełnią praw i obo­wiązków — tak jak ma to miejsce w rodzinie biologicznej. Adoptujący zajmują miejsce naturalnych rodziców (którym wcześniej została przez sąd odebrana wła­dza rodzicielska). Sytuacja taka stwarza naturalną podstawę nawiązania rzeczy­wistej i trwałej więzi uczuciowej między adoptowanym i adoptującym oraz ich krewnymi. Najkorzystniejsza jest adopcja wczesna — w okresie niemowlęcym. Dziecko nie przeżywa wtedy wcale typowego sieroctwa i ma zapewnione od początku normalne warunki rozwojowe.

Inną formą pomocy wychowawczej jest rodzina zastępcza, przewidziana dla dzieci z różnych przyczyn nie kwalifikujących się do adopcji. Dziecko w takiej rodzinie zachowuje swoje nazwisko (ma też prawo kontaktowania się z rodzica­mi biologicznymi), wychowuje się do pełnoletniości, a rodzina otrzymuje pomoc materialną od państwa (Safian 1983).

Termin „rodzina zastępcza" nie jest jednak terminem jednoznacznym. Ze względu na specjalizację funkcji opiekuńczych wobec dziecka obserwuje się, że powstają nowe rodzaje rodzin zastępczych, np. preadopcyjne, resocjalizacyjne, a również terapeutyczne.

Jest to rodzina, która podejmuje się opieki nad dzieckiem przejawiającym za­burzenia rozwojowe: umysłowe, charakterologiczne czy też poważne schorzenia fizyczne (kalectwo, choroby), a więc wymagającym szczególnej troski, stosowa­nia stałych specjalistycznych zabiegów leczniczych i wychowawczych. Bardzo ważny jest w tych przypadkach odpowiedni dobór kandydatów na rodziców za­stępczych (wymagane jest przygotowanie do sprawowania takiej opieki), a także określenie zakresu obowiązków, spoczywających na nich, i pomoc finansowa w odpowiedniej wysokości.

Terapeutyczna rodzina zastępcza działa opierając się na dokładnej diagnozie każdego indywidualnego przypadku, powstałej na podstawie wnikliwych badań środowiskowych, psychologicznych i lekarskich. Dotyczą one i dziecka, i kan­dydatów na rodziców (gdy decydują się na objęcie opieką niepełnosprawnego dziecka, winni wyrazić na piśmie zgodę na poddanie się takim badaniom). Bada­jąc i kwalifikując dziecko do takiej formy opieki, nie podejmuje się decyzji, do której rodziny ono trafi, natomiast kwalifikacji rodziny dokonuje się w zasadzie od razu pod kątem potrzeb określonego dziecka. Gdy takie „dopasowanie" nie jest możliwe, zakwalifikowana rodzina jest wpisywana do rejestru rodzin terapeu­tycznych oczekujących na dziecko.

Organizowaniem rodzin zastępczych terapeutycznych (jak też innych form zastępczego środowiska rodzinnego — wspomnianych już adopcji czy rodzin­nych domów dziecka — jest to jakby forma pośrednia między rodziną zastępczą a placówką opieki całkowitej) zajmują się ośrodki adopcyjno-opiekuńcze. Od ok. 30 lat działają one przy Towarzystwie Przyjaciół Dzieci, które pierwsze pod­jęło tego rodzaju inicjatywę, wypracowując metody pracy i zbierając w tym za­kresie bogate doświadczenia. W ostatnim okresie, w związku ze zmianą sytuacji polityczno-społecznej w naszym kraju, obserwuje się, że powstają inne społeczne placówki tego rodzaju (np. kościelne) jak też ośrodki kuratoryjne. Podjęto więc starania w celu opracowania systemu opieki nad sierotami społecznymi, gwaran­tującego synchronizację tych wszystkich działań.

Doświadczenia dotychczas działających ośrodków adopcyjno-opiekuńczych TPD wskazują na konieczność stałej współpracy rodziny terapeutycznej z ośrod­kiem i wyznaczonym przez niego (w porozumieniu z rodziną i resortami: zdro­wia i edukacji narodowej) terapeutą, który, wyposażony w odpowiednie kwalifi­kacje, staje się pomocnikiem rodziny w postępowaniu leczniczym i rehabilitacyj­nym z dzieckiem niepełnosprawnym.

Rodzina zastępcza terapeutyczna (może nią być osoba samotna) jest zwykle jedyną szansą dla dziecka osamotnionego — niepełnosprawnego. W domach ma­łego dziecka przebywa sporo takich podopiecznych (w niektórych placówkach mówi się, że 30%). Rodzina taka wymaga jednak wsparcia i ośrodki adopcyjno-opiekuńcze czuwają nad przebiegiem sprawowanej przez nią opieki, w razie potrzeby służą pomocą i radą. Planuje się także tworzenie grup rodzin zastęp­czych terapeutycznych, umożliwienie im spotkań, wymiany spostrzeżeń, wzajem­nej pomocy.

Pewną kontrolą ośrodków obejmowane są wszystkie formy zastępczych śro­dowisk rodzinnych, również adopcje — oczywiście w odpowiedni sposób, nie naruszający intymności życia rodziny. Zdarzają się bowiem adopcje nieudane, gdy po jakimś czasie osoby adoptujące rezygnują z dziecka, również w drodze formalnej, przez sąd i dziecko wraca do placówki opiekuńczej. Jest to bardzo de­strukcyjny moment w jego życiu, przeżywane powtórnie odrzucenie może nega­tywnie zaważyć na jego dalszym rozwoju. Dlatego trzeba zrobić wszystko, by temu zapobiec przez staranne dobieranie kandydatów na rodziców i „dopasowa­nie" ich do dziecka, jak też przez ewentualną pomoc już po stworzeniu takiej rodziny. Trzeba zdawać sobie bowiem sprawę z tego, że często sytuacja nie jest łatwa dla obu stron. Dla małżonków, którzy z jakichś przyczyn nie mogą mieć własnych dzieci i dlatego decydują się na przysposobienie; decyzję tę poprzedza zwykle okres oczekiwań, potem zawiedzionych nadziei, więc rodzą się frustracje i potrzeby niezaspokojone rosną, a przyjęte dziecko ma spełnić często wygóro­wane tymi frustracjami oczekiwania. Z drugiej strony jest dziecko, u którego mogą już ujawniać się pewne objawy choroby sierocej, może być ono w jakimś stopniu „trudne", wymagające specjalnego podejścia i cierpliwości, może „nie pasować" do „wymarzonego" synka czy córeczki. Zderzenie tych dwóch trud­nych sytuacji kończy się niekiedy właśnie dramatycznym rozejściem. Może i po­winna temu zapobiec pomoc specjalisty, który zapobieże takiemu przebiegowi wypadków.

Sam problem sieroctwa społecznego i zapobieganie jego skutkom dla rozwoju dziecka wymaga podejścia specjalistycznego. Znamiennym zjawiskiem wydaje się obserwowana tendencja do podejmowania przez wychowawców z domów dziecka, jako kierunku studiów doskonalących ich kwalifikacje zawodowe, peda­gogiki specjalnej (resocjalizacyjnej).

BIBLIOGRAFIA

Kelm, A. (1968). Formy opieki nad dzieckiem w Polsce Ludowej. Warszawa: PZWS.

Kozak, S. (1986). Sieroctwo społeczne. Warszawa: PWN.

Kukołowicz, T. (1978). Rodzina w procesie uspołeczniania dziecka. Lublin: KUL.

Pawłowska, R. (1993). Ośrodki Adopcyjno-Opiekuńcze a kompensacja sieroctwa dziecięcego.

Gdańsk: Uniwersytet Gdański. Safjan, M. (1983). Osamotnione dzieci (rodziny zastępcze i rodzinne domy dziecka}. Warszawa:

WPr. Szymborska, A. (1969). Sieroctwo społeczne. Warszawa: WP.

ANEKSY

Aneks 1

DEKLARACJA PRAW DZIECKA

uchwalona jednomyślnie przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych w dniu 20 listopada 1959 roku

Wstęp

Zważywszy, że narody należące do Organizacji Narodów Zjednoczonych potwierdziły w Karcie NZ swą wiarę w podstawowe prawa człowieka, w jego godność i wartość, i wyraziły swą gotowość popierania postępu społecznego i stworzenia lepszych warunków bytu w większej wolności,

zważywszy, że w Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka Organizacja Narodów Zjednoczonych proklamowała, iż każdy człowiek powinien korzystać ze wszystkich praw i swobód wymienionych w Deklaracji, bez względu na różnice rasy, koloru, płci, języka, wyznania, poglądów politycznych i innych, narodowoś­ci, pochodzenia społecznego, majątku, urodzenia lub jakiekolwiek inne różnice,

zważywszy, że dziecko, z powodu niedojrzałości fizycznej i umysłowej wymaga szczególnej opieki i troski, a także odpowiedniej opieki prawnej, zarów­no przed urodzeniem, jak i po urodzeniu,

zważywszy, że potrzebę tej szczególnej troski stwierdzono w Deklaracji Genewskiej z roku 1924 w sprawie praw dziecka ł uznano w Powszechnej De­klaracji Praw Człowieka, jak również w statutach agencji wyspecjalizowanych i organizacji międzynarodowych, których działalność ma na celu dobro dziecka,

zważywszy, że ludzkość powinna dać dziecku to, co ma najlepszego, Zgromadzenie Ogólne proklamuje niniejszą Deklarację Praw Dziecka, aby za­pewnić mu szczęśliwe dzieciństwo i korzystanie zarówno w jego interesie, jak i w interesie społeczeństwa z praw i swobód wymienionych w niniejszej Dekla­racji. Zgromadzenie Ogólne apeluje do rodziców i indywidualnie do mężczyzn i kobiet, jak również do stowarzyszeń, władz lokalnych i rządów krajów, aby uznały te prawa i starały się zapewnić poszanowanie tych praw przy pomocy środków ustawodawczych i innych wprowadzających w życie następujące zasady:

Zasada I

Dziecko korzysta ze wszystkich praw wymienionych w niniejszej Deklaracji. Prawa te rozciągają się na wszystkie dzieci, bez żadnego wyjątku i bez żadnej różnicy albo dyskryminacji z powodu rasy, koloru, płci, języka, wyznania, poglą­dów politycznych lub innych, narodowości lub pochodzenia społecznego, mająt­ku, urodzenia lub z jakiegokolwiek innego powodu, przy czym zasadę tę stosuje się zarówno w stosunku do dziecka, jak i jego rodziny.

Zasada II

Dziecko korzysta ze szczególnej ochrony, a ustawodawstwo i inne środki stworzą mu wszelkie możliwości i ułatwienia dla zdrowego i normalnego rozwoju fizycz­nego, umysłowego, moralnego, duchowego i społecznego, w warunkach wolności i godności. Wydawane w tym celu ustawy powinny mieć na względzie przede wszystkim dobro dziecka.

Zasada III

Z chwilą przyjścia na świat dziecko ma prawo do nazwiska i obywatelstwa.

Zasada IV

Dziecko korzysta z dobrodziejstw ubezpieczeń społecznych. Jest ono uprawnione do tego, by zdrowo rosło i rozwijało się; w tym celu należy zapewnić szczególną ochronę zarówno dziecku, jak i matce, łącznie z odpowiednią opieką, tak przed urodzeniem, jak i po urodzeniu. Dziecko ma prawo do odpowiedniego wyżywie­nia i mieszkania, rozrywek i opieki lekarskiej.

Zasada V

Dziecko upośledzone pod względem fizycznym, umysłowym lub społecznym należy traktować, wychowywać i otaczać opieką, z uwzględnieniem jego stanu zdrowia i warunków życiowych.

Zasada VI

Do harmonijnego rozwoju swej osobowości dziecko potrzebuje miłości i zrozu­mienia. W miarę możności powinno ono rosnąć pod ochroną i odpowiedzialnoś­cią rodziców, a w każdym razie w atmosferze życzliwości oraz bezpieczeństwa moralnego i materialnego; w pierwszych latach życia nie wolno dziecka oddzie­lać od matki, chyba że chodzi o wypadki wyjątkowe. Społeczeństwo i władze państwowe powinny otaczać szczególną opieką dzieci nie mające rodziny albo nie mające dostatecznych środków na utrzymanie. Zaleca się udzielanie pomocy finansowej, państwowej lub innej wielodzietnym rodzicom na utrzymanie dzieci.

Zasada VII

Dziecko ma prawo do nauki; nauka ta jest bezpłatna i obowiązkowa, przynaj­mniej w zakresie szkoły podstawowej. Dziecko powinno otrzymać takie wychowanie, które podnosi jego kulturę ogólną i umożliwia mu, w warunkach równych szans, rozwinięcie swych zdolności, wyrobienie zdrowego rozsądku oraz poczu­cia odpowiedzialności moralnej i społecznej, a także stanie się pożyteczną jed­nostką społeczeństwa. Osoby odpowiedzialne za wychowanie dziecka i kierowa­nie nim powinny mieć na względzie jego dobro; odpowiedzialność ta spada przede wszystkim na rodziców. Dziecku należy dać wszelkie możliwości do zabaw i rozrywek, które powinny zmierzać do tych samych celów co nauka; społeczeństwo i władze państwowe powinny ułatwić korzystanie z tego prawa.

Zasada VIII

Dziecko powinno zawsze mieć pierwszeństwo do ochrony i pomocy.

Zasada IX

Dziecko należy chronić przed wszelkiego rodzaju zaniedbaniem, okrucieństwem i wyzyskiem. Nie powinno ono być przedmiotem handlu w żadnej formie. Dziec­ka nie wolno przyjmować do pracy zarobkowej przed osiągnięciem odpowiednie­go, minimalnego wieku. Dziecka nie wolno w żadnym razie zmuszać ani upo­ważniać do wykonywania jakiegokolwiek zawodu lub pełnienia czynności, które by wpływały szkodliwie na jego zdrowie lub wychowanie albo hamowały jego rozwój fizyczny, umysłowy lub moralny.

Zasada X

Dziecko należy chronić przed praktykami, jakie mogą prowadzić do rasowej, religijnej lub wszelkiej innej dyskryminacji. Należy je wychowywać w duchu zrozumienia innych, tolerancji, przyjaźni między narodami, pokoju i powszechne­go braterstwa. Należy wpajać w nie przekonanie, że powinno poświęcić swoją energię i swoje uzdolnienia dla dobra bliźnich.

Aneks 2

DEKLARACJA PRAW OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Rezolucja Ogólna Zgromadzenia ONZ z dnia 9 grudnia 1975 r.3447 (XXX)¹

Mając na uwadze zobowiązanie Państw Członkowskich, zawarte w Karcie Narodów Zjednoczonych, w celu podejmowania wspólnych lub oddzielnych dzia­łań przy współpracy z Organizacją, zmierzających do zapewnienia życia na wyższym poziomie, pełnego zatrudnienia, postępu na drodze poprawy i rozwoju warunków ekonomicznych i społecznych,

Potwierdzając wiarę w prawa człowieka i podstawową jego wolność, zasady pokoju, godność i wartość Człowieka oraz sprawiedliwość społeczną, proklamo­waną w Karcie,

Przypominając zasady Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka², Międzyna­rodowej Konwencji Praw Człowieka³, Deklaracji Praw Dziecka⁴, Deklaracji Praw Osób Upośledzonych Umysłowo⁵, jak też standardy przyjęte już dla postę­pu społecznego w konstytucjach, konwencjach, zaleceniach i rezolucjach Między­narodowej Organizacji Pracy, UNESCO, Światowej Organizacji Zdrowia, Fundu­szu Narodów Zjednoczonych Pomocy Dzieciom oraz innych zainteresowanych organizacji, Przypominając również Rezolucję nr 1921 (LVIII) Rady Ekonomicznej i So­cjalnej z 6 maja 1975 r. o zapobieganiu inwalidztwu i rehabilitacji osób niepełno­sprawnych,

Podkreślając, że Deklaracja Postępu Społecznego i Rozwoju⁶ wprowadziła konieczność ochrony prawnej wraz z zapewnieniem opieki społecznej rehabilita­cji osób poszkodowanych fizycznie i upośledzonych umysłowo,

Mając na uwadze konieczność zapobiegania inwalidztwu fizycznemu i umys­łowemu, niesienia pomocy osobom niepełnosprawnym w rozwoju zdolności ich działania w różnych dziedzinach i ułatwienia integracji inwalidów — tak dalece jak to jest możliwe — w normalne życie,

Zdając sobie sprawę z faktu, że niektóre państwa, przy obecnym stopniu ich rozwoju, mają jedynie ograniczone możliwości działania w tej dziedzinie, Ogłasza „Deklarację Praw Osób Niepełnosprawnych" i wzywa do działań międzynarodowych i narodowych, zmierzających w kierunku zapewnienia tych praw zgodnie z Deklaracją jako wspólną podstawą działania:

1. Pojęcie „osoba niepełnosprawna" oznacza człowieka nie mogącego samodzielnie, częściowo lub całkowicie, zapewnić sobie możliwości normalnego ży­cia, indywidualnego lub społecznego, na skutek wrodzonego lub nabytego upo­śledzenia sprawności fizycznych lub psychicznych.

2. Prawa przedstawione w Deklaracji odnoszą się do wszystkich bez wyjątku osób niepełnosprawnych, bez względu na rasę, kolor skóry, płeć, język, religię, poglądy, pochodzenie narodowe i społeczne, stan majątkowy, urodzenie oraz każdą inną sytuację w odniesieniu zarówno do osób poszkodowanych, jak i ich rodzin.

3. Osobom niepełnosprawnym przysługuje prawo do poszanowania ich ludz­kiej godności. Osobom tym bez względu na pochodzenie, rodzaj i stopień kalec­twa lub upośledzenia przysługują te same podstawowe prawa, które mają inni pełnosprawni współobywatele w tym samym wieku — przede wszystkim prawo do przyzwoitego, normalnego i pełnego życia w możliwie maksymalnym do osiągnięcia stopniu.

4. Osobom niepełnosprawnym przysługują te same prawa cywilne i polityczne co innym obywatelom; artykuł 7 Deklaracji Praw Osób Umysłowo Upośledzo­nych mówi o możliwym ograniczeniu i zniesieniu tych praw w stosunku do osób umysłowo upośledzonych.

5. Osoby niepełnosprawne mają prawo do środków umożliwiających im osią­gnięcie jak największej samodzielności.

6. Osoby niepełnosprawne mają prawo do opieki medycznej, psychologicznej i usprawniającej, łącznie z protezowaniem i ortotyką, do rehabilitacji medycznej i społecznej, do nauki, szkolenia i różnych form przygotowania zawodowego oraz rehabilitacji, do poradnictwa, pomocy w zatrudnieniu oraz innych usług umożliwiających im rozwinięcie w maksymalnym stopniu ich sprawności i umie­jętności oraz przyspieszenia procesu społecznej integracji lub reintegracji.

7. Osoby niepełnosprawne mają prawo do ekonomicznego i społecznego za­bezpieczenia, jak również do życia na odpowiednim poziomie. Mają one prawo ,zgodnie z ich możliwościami, do uzyskania pracy i pozostawania w zatrudnieniu lub też do wykonywania pożytecznego, produktywnego płatnego zajęcia oraz do
   przynależności do związków zawodowych.

8. Na wszystkich stopniach planowania ekonomicznego i społecznego należy uwzględnić specjalne potrzeby osób niepełnosprawnych.

Osobom niepełnosprawnym przysługuje prawo do życia z ich rodzinami lub opiekunami oraz prawo do partycypowania we wszystkich formach życia społecznego, twórczego i rekreacji. W sprawach zamieszkania żadna osoba nie­ pełnosprawna nie może być traktowana inaczej, aniżeli wymaga tego jej stan
i jego poprawa. Jeśli pozostawanie niepełnosprawnego w specjalnej instytucji jest konieczne, środowisko i warunki życia tam powinny być zbliżone, tak dalece jak to jest możliwe, do normalnego życia osób w tym samym wieku.

9. Osoby niepełnosprawne będą chronione przed wszelkimi formami wyzys­ku, przed przepisami i postępowaniem o charakterze dyskryminującym, zniewa­żającym lub poniżającym.

10. Osobom niepełnosprawnym zapewnia się odpowiednią pomoc prawną, gdy to jest konieczne, dla ochrony własnej oraz ich mienia. W wypadku postępo­wania sądowego skierowanego przeciwko nim należy w procedurze prawnej brać pod uwagę ich specyficzne warunki fizyczne i psychiczne.

11. Organizacje osób niepełnosprawnych mogą uzyskać odpowiednie konsulta­cje w zakresie wszystkich zagadnień dotyczących praw osób niepełnosprawnych.

12. Osoby niepełnosprawne, ich rodziny i środowisko będą dokładnie infor­mowane z wykorzystaniem wszystkich dostępnych środków o prawach zawartych w niniejszej Deklaracji.

Aneks 3

DEKLARACJA PRAW OSÓB UPOŚLEDZONYCH UMYSŁOWO

Rezolucja 2856 (XXVI) przyjęta przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych w dniu 20 grudnia 1971 roku¹

Zgromadzenie Ogólne

Pamiętając o zobowiązaniu Państw Członkowskich Narodów Zjednoczonych, zgodnym z Kartą Narodów Zjednoczonych, do podejmowania (wspólnie oraz każde we własnym zakresie przy współpracy z Organizacją Narodów Zjednoczo­nych) starań o zapewnienie wyższej stopy życiowej, pełnego zatrudnienia oraz warunków ekonomicznego i społecznego postępu i rozwoju.

Potwierdzając wiarę w prawa człowieka i podstawowe wartości oraz zasady pokoju, godności i wartości każdej jednostki, jak również sprawiedliwości spo­łecznej, proklamowane w Karcie Narodów Zjednoczonych.

Przypominając zasady Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka, Międzynaro­dowych Konwencji dotyczących Praw Człowieka, Deklaracji Praw Dziecka oraz ustalone już normy postępu społecznego zawarte w statutach, porozumieniach, konwencjach i zaleceniach Międzynarodowej Organizacji Pracy, Organizacji Oświatowej, Naukowej i Kulturalnej Narodów Zjednoczonych (UNESCO), Świa­towej Organizacji Zdrowia i Funduszu Pomocy Dzieciom Narodów Zjednoczo­nych (UNICEF) i innych zainteresowanych organizacji.

____________________________________________

¹ Źródło: Hulek, A. (red.). (1992). Świat Ludziom Niepełnosprawnym. Warszawa: TWK.

² Rezolucja nr 217 (III) Zgromadzenia Ogólnego.

³ Rezolucja nr 2200A (XXI) Zgromadzenia Ogólnego.

⁴ Rezolucja nr 1386 (XIV) Zgromadzenia Ogólnego.

⁵ Rezolucja nr 2856 (XXVI) Zgromadzenia Ogólnego.

⁶ Rezolucja nr 2542 (XXIV) Zgromadzenia Ogólnego.

¹ Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Zarząd Główny.

Podkreślając, że Deklaracja Postępu Społecznego i Rozwoju proklamowała konieczność ochrony praw i zapewnienia pomocy społecznej i rehabilitacji dla osób fizycznie i umysłowo upośledzonych.

Świadomi konieczności pomocy dla umysłowo upośledzonych w rozwijaniu ich zdolności i możliwości w różnych dziedzinach działania oraz potrzeby two­rzenia warunków umożliwiających tym osobom ich integrację w normalnym życiu możliwie w największym stopniu.

Zdając sobie sprawę, że niektóre państwa, na ich obecnym poziomie rozwoju, mogą poświęcić na ten cel tylko ograniczone wysiłki.

Proklamuje niniejszą Deklarację Praw Osób Umysłowo Upośledzonych i wzy­wa do Krajowej i Międzynarodowej działalności mającej na celu zapewnienie, że Deklaracja ta stosowana będzie jako powszechna podstawa i ramowe wytyczne ochrony tych praw:

1. Osoba umysłowo upośledzona ma, tak dalece, jak jest to możliwe, te same prawa, co inni ludzie;

Osoba umysłowo upośledzona ma prawo do odpowiadającej potrzebom opieki lekarskiej i usprawniania fizycznego oraz do nauki, szkolenia, rehabilitacji i poradnictwa w takim zakresie, aby umożliwić jej maksymalny rozwój posiada­nych uzdolnień i potencjalnych możliwości;

3. Osoba umysłowo upośledzona ma prawo do zabezpieczenia środków utrzy­mania i godziwego poziomu życia. Ma ona prawo do wykonywania pracy zarob­kowej bądź innego pożytecznego zajęcia przy najpełniejszym wykorzystaniu jej uzdolnień;

4. Kiedy tylko jest to możliwe, osoba umysłowo upośledzona powinna żyć razem z własną rodziną względnie z rodziną zastępczą i uczestniczyć w różnych formach życia społecznego. Rodzina, z którą zamieszkuje, powinna otrzymywać pomoc. Jeżeli konieczne jest umieszczenie w zakładzie opiekuńczym, to warunki życia i otoczenie w tym zakładzie powinny być jak najbardziej zbliżone do wa­runków życia normalnego.

5. Osoba umysłowo upośledzona ma prawo do korzystania z pomocy opieku­nów o odpowiednich kwalifikacjach, jeśli jest to wskazane do ochrony jej osoby i interesów.

6. Osoba umysłowo upośledzona ma prawo do ochrony przed wyzyskiem, nadużyciami i poniżającym traktowaniem. Upośledzony umysłowo postawiony w stan oskarżenia ma prawo do normalnego postępowania sądowego z pełnym uwzględnieniem stopnia jego odpowiedzialności;

7. Jeśli osoba umysłowo upośledzona nie jest w stanie ze względu na stopień swego upośledzenia prawidłowo korzystać ze swoich uprawnień, lub gdy konie­czne jest ograniczenie lub pozbawienie jej części lub wszystkich uprawnień, to stosowane w tym przypadku postępowanie powinno zapewnić prawne środki ochrony upośledzonego przed możliwością jakichkolwiek form nadużyć. Postę­powanie to oparte być powinno na ocenie dojrzałości społecznej osoby umysło­wo upośledzonej, dokonanej przez wykwalifikowanych specjalistów. Decyzje w sprawie ograniczenia lub pozbawienia uprawnień powinny być weryfikowane
w odpowiednich terminach i podlegać odwołaniu do wyższych instancji.

Aneks 4

KONWENCJA O PRAWACH DZIECKA

przyjęta przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych dnia 20 listopada 1989 r.¹

[...] Artykuł 23

1. Państwa — Strony uznają, że dziecko psychicznie lub fizycznie niepełno­sprawne powinno mieć zapewnioną pełnię normalnego życia w warunkach gwa­rantujących mu godność, umożliwiających osiągnięcie niezależności oraz ułat­wiających aktywne uczestnictwo dziecka w życiu społeczeństwa.

2. Państwa — Strony uznają prawo dziecka niepełnosprawnego do szczegól­nej troski i będą sprzyjały oraz zapewniały, stosownie do dostępnych środków,
   rozszerzanie pomocy uprawnionym do niej dzieciom oraz osobom odpowiedzial­nym za opiekę nad nimi. Pomoc taka będzie udzielana na wniosek tych osób
   i będzie stosowna do warunków dziecka oraz sytuacji rodziców lub innych osób,
   które się nim opiekują.

3. Uznając szczególne potrzeby dziecka niepełnosprawnego, pomoc, o której
   mowa w ust. 2 niniejszego artykułu, będzie bezpłatna tam, gdzie jest to możliwe,
   z uwzględnieniem zasobów finansowych rodziców bądź opiekujących się dziec­kiem, i ma zapewnić, aby niepełnosprawne dziecko posiadało skuteczny dostęp
   do oświaty, nauki, opieki zdrowotnej, opieki rehabilitacyjnej, przygotowania za­wodowego oraz możliwości rekreacyjnych, realizowany w sposób prowadzący
   do osiągnięcia przez dziecko jak najwyższego stopnia zintegrowania ze społe­czeństwem oraz osobistego rozwoju kulturalnego i duchowego.

4. Państwa — Strony będą sprzyjać, w duchu współpracy międzynarodowej,
   wymianie odpowiednich informacji w zakresie profilaktyki zdrowotnej oraz le­czenia medycznego, psychologicznego i funkcjonalnego dzieci niepełnospraw­nych, w tym rozpowszechnianiu i umożliwianiu dostępu do informacji dotyczą­cych metod rehabilitacji oraz kształcenia i przygotowania zawodowego, w celu
   umożliwienia Państwom — Stronom poprawy ich możliwości, kwalifikacji oraz
   w celu wzbogacenia ich doświadczeń w tych dziedzinach. W związku z tym
   potrzeby krajów rozwijających się będą uwzględniane w sposób szczególny.

USTAWA

z dnia 21 września 1990 r. O RATYFIKACJI KONWENCJI O PRAWACH DZIECKA, przyjętej przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych dnia 20 listopada 1989 r. (Dz.U. Nr 16/1991, póz. 71)'

Art l Wyraża się zgodę na dokonanie przez Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej ratyfikacji Konwencji o prawach dziecka, przyjętej przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych dnia 20 listopada 1989 r.

Art. 2. Ustawa wchodzi w życie z dniem ogłoszenia.

Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej L. Wałęsa

Aneks 5

DOKUMENT STOLICY APOSTOLSKIEJ NA MIĘDZYNARODOWY ROK OSÓB UPOŚLEDZONYCH¹

Do wszystkich, którzy oddają się służbie osobom upośledzonym.

Inicjatywa Organizacji Narodów Zjednoczonych, by rok 1981 ogłosić Mię­dzynarodowym Rokiem Osób Upośledzonych Umysłowo, od razu spotkała się z przychylnym przyjęciem ze strony Stolicy Apostolskiej. Skoro bowiem już z racji ilości (oblicza się, że liczba tych osób przekracza cyfrę 400 milionów), a nade wszystko ze względu na szczególne położenie ludzkie i społeczne osoby te zasługują na rzeczywiste zainteresowanie wspólnoty światowej, nie może w tym szlachetnym przedsięwzięciu zabraknąć uważnej i czujnej troski Kościoła, któremu z natury powołania i misji szczególnie leżą na sercu losy słabszych i bardziej doświadczonych braci.

Dlatego Kościół z wielką uwagą śledził dotychczasowe inicjatywy podejmo­wane na rzecz upośledzonych na polu ustawodawczym, w skali krajowej i mię­dzynarodowej: w tym zakresie godzi się podkreślić przyjętą przez ONZ Deklara­cję Praw Osób Upośledzonych oraz Deklarację dotyczącą praw osób umysłowo niedorozwiniętych, jak również osiągnięcia i perspektywy badań naukowych i społecznych, nowatorskie propozycje i wszelkiego rodzaju inicjatywy rozwijane w tej dziedzinie. Ujawniają one odnowioną świadomość obowiązku solidarności na tym szczególnym obszarze ludzkiego cierpienia, uwzględniają też to, że los osób upośledzonych w krajach Trzeciego Świata jest jeszcze cięższy i wymaga większej uwagi oraz pilniejszego rozważenia.

Kościół w pełni przyłącza się do inicjatyw i godnych pochwały wysiłków, które zmierzają do polepszenia sytuacji osób upośledzonych i pragnie wnieść tutaj swój specyficzny wkład. Czyni to nade wszystko poprzez wierność przykła­dowi i nauczaniu swego Założyciela. Jezus Chrystus bowiem w pierwszym rzę­dzie otaczał szczególną troską cierpiących, darząc ich w swej posłudze miłosier­ną miłością i ukazując w nich moc odkupienia, która obejmuje człowieka w jego jedyności i pełni. Poprzez słowa i czyny dawał poznać, że zepchnięci na margi­nes, poszkodowani, biedni, cierpiący i chorzy byli uprzywilejowanymi adresata­mi orędzia Dobrej Nowiny Królestwa Bożego, które weszło w dzieje ludzkości.

Idąc za przykładem Chrystusa wspólnota Jego uczniów sprawiła, że w ciągu wieków rozkwitły dzieła nadzwyczajnej wielkoduszności, które są świadectwem wiary i nadziei pokładanej w Bogu, a także świadczą o niezachwianej miłości oraz wierze w godność, w niepowtarzalną wartość każdego ludzkiego życia i w transcendentne przeznaczenie tych, którzy powołani zostali do istnienia Dzięki spojrzeniu wiary i chrześcijańskiej koncepcji człowieka, chrześcijanie wiedzą, że również w istocie upośledzonej odbija się w tajemniczy sposób obraz i podobieństwo, które sam Bóg zechciał wycisnąć na życiu swych dzieci. Pamię­tając, że sam Chrystus zechciał utożsamić się mistycznie z cierpiącym bliźnim, że cokolwiek czyni się jednemu z najmniejszych braci, czyni się Jemu samemu, chrześcijanie czują się przynagleni do służby tym, których dotknęło fizyczne doświadczenie i nie chcą cofnąć się przed żadną możliwością zrobienia czegoś, by złagodzić sytuację poniżenia, w jakiej znajdują się ci ludzie, nawet za cenę osobistych poświęceń.

Trudno nie pomyśleć w tej chwili z żywą wdzięcznością o wszystkich wspól­notach i stowarzyszeniach, o tych wszystkich zakonnikach i zakonnicach, o świe­ckich dobrej woli, którzy oddają się służbie osobom upośledzonym, świadcząc, że miłość, która nie zna granic, jest wiecznie żywa.

W tym właśnie duchu Stolica Apostolska wyraża tym, którzy są odpowie­dzialni za dobro wspólne, organizacjom międzynarodowym i tym wszystkim, którzy służą upośledzonym — swoje gratulacje i zachętę w związku z podjętymi inicjatywami; uważa też za użyteczne krótkie przypomnienie pewnych zasad, które mogą posłużyć jako wskazówki w podejściu do osób upośledzonych i za­sugerować pewne linie działania.

I. Zasady podstawowe

1. Pierwszą zasadą, która winna być jasno i stanowczo potwierdzona, jest to, że osoba upośledzona (na skutek wrodzonej ułomności, w następstwie chorób chronicznych, wypadków, upośledzenia psychicznego lub upośledzenia zmysłów, bez względu na ich stopień) jest w pełni ludzkim podmiotem, z odpowiadający­ mi temu przyrodzonymi, świętymi i nienaruszalnymi prawami. Stwierdzenie to opiera się na stanowczym uznaniu, że istota ludzka posiada własną, jedyną god­ność i własną autonomiczną wartość od chwili poczęcia i w każdej fazie swego rozwoju, niezależnie od jej stanu fizycznego. Ta, wypływająca ze słusznej świa­domości powszechnej, zasada musi być uznana za nienaruszalną podstawę usta­wodawstwa i życia społecznego.

Przy głębszym zastanowieniu, można wręcz powiedzieć, że osoba upośledzona, z wpisanymi w jej ciało i władze ograniczeniami oraz cierpieniem, bardziej uwy­datnia tajemnicę osoby ludzkiej, z całą jej godnością i wielkością. Stając wobec osoby upośledzonej jesteśmy wprowadzeni w tajemnicze granice ludzkiej egzys­tencji i wezwani, by do tajemnicy tej zbliżać się z szacunkiem i miłością.

2. Ponieważ osoba obarczona upośledzeniem jest podmiotem posiadającym wszystkie swoje prawa, należy jej ułatwić udział w życiu społeczeństwa, we wszystkich jego wymiarach i na wszystkich poziomach, które leżą w granicach jej możliwości. Uznanie tych praw oraz obowiązek ludzkiej solidarności stano­wią zobowiązanie i zadanie, które można spełnić poprzez tworzenie dogodnych warunków i struktur psychologicznych, służących przyjęciu i pełnemu rozwojowi osoby upośledzonej. Istotnie bowiem Deklaracja Praw Osób Upośledzonych głosi(nr 3), że disabled persons have the right to respect for their human dignity. Disabled persons, whatever the origin, naturę and seriousness of their handicaps and disabilities, have the same fundamental rights as their fellow-citizens of the same agę, which implies first and foremost the right to enjoy a decent life, as normal and fuli as possible. (Osoby upośledzone mają prawo do tego, ażeby ich ludzka godność była szanowana. Osoby upośledzone, niezależnie od pochodze­nia, rodzaju i stopnia upośledzenia czy niezdolności, mają te same fundamentalne prawa, co ich współobywatele w tym samym wieku; pociąga to za sobą w pierw­szym rzędzie i przede wszystkim prawo do cieszenia się godziwym, możliwie najnormalniejszym i najpełniejszym życiem).

Jakość społeczeństwa i cywilizacji mierzy się szacunkiem, jaki okazują one najsłabszym ze swoich członków. Społeczeństwo technokratyczne doskonałe, do którego dopuszczeni byliby wyłącznie członkowie pełnosprawni, a w którym ci, którzy nie odpowiadają temu modelowi lub niezdolni są do spełniania swej roli, byliby odepchnięci, uwięzieni lub co gorsza — wyeliminowani, uważać by nale­żało za społeczeństwo całkowicie niegodne człowieka, nawet gdyby okazywało się ekonomicznie korzystne. W istocie rzeczy byłoby ono zdeprawowane przez swego rodzaju dyskryminację równie godną potępienia, jak dyskryminacja raso­wa: dyskryminację słabych i chorych przez silnych i zdrowych. Trzeba powie­dzieć wyraźnie, że osoba upośledzona jest jednym z nas, jest uczestnikiem tego samego, co my człowieczeństwa. Uznając i popierając jej godność i prawa nas samych, uznajemy i pogłębiamy naszą własną godność i prawa.

Podstawowe nastawienie w podchodzeniu do problemów związanych z uczestnictwem osób upośledzonych w życiu społecznym musi być inspirowane przez zasady integracji, normalizacji i personalizacji. Zasada integracji przeciwstawia się tendencji do izolowania, segregacji i spy­chania na margines osoby upośledzonej, a równocześnie idzie dalej aniżeli po­stawa czystej tolerancji. Pociąga zobowiązanie do pełnego uznania osoby upo­śledzonej za podmiot, zgodnie z jej możliwościami zarówno w zakresie życia rodzinnego, jak i nauki, zawodu i w ogóle we wspólnocie społecznej, politycznej, religijnej.

Z zasady tej wynika jako naturalna konsekwencja zasada normalizacji, któ­ra oznacza i pociąga za sobą wysiłek zmierzający do całkowitej rehabilitacji osób upośledzonych, za pomocą wszelkich dostępnych dziś środków i technik, a w przypadkach, gdy to okaże się niemożliwe, do stworzenia im warunków ży­cia i działania zbliżonych możliwie jak najbardziej do normalnych. Wreszcie zasada personalizacji ukazuje, że we wszelkiego rodzaju staraniach, jak też w rozmaitych stosunkach wychowawczych i społecznych, które zmierzają do wyeliminowania upośledzenia, zawsze trzeba przede wszystkim uwzględniać, chronić i wspomagać godność, warunki życia i integralny rozwój osoby upośle­dzonej, we wszystkich jej wymiarach oraz uzdolnieniach fizycznych, moralnych i duchowych. Poza tym zasada ta oznacza i pociąga za sobą wyjście poza styl pewnych środowisk nacechowanych kolektywizmem i anonimowością, na jakie często jest skazana osoba upośledzona.

II. Linie działania

l Trudno nie pragnąć, aby te stwierdzenia, podobnie jak sformułowania cyto­wanej Deklaracji — spotkały się z pełnym uznaniem wspólnoty międzynarodowej i wspólnot krajowych, bez zawężających interpretacji, arbitralnie określonych wyjątków, a tym bardziej zastosowań sprzecznych z etyką, które zniweczyłyby

ich sens i zasięg.

Rozwój nauki i medycyny pozwolił w naszych czasach na odkrycie w płodzie niektórych wad, które mogą być źródłem późniejszych zniekształceń i ułomności. To, że w tej chwili medycyna jest bezsilna i nie potrafi im przeciwdziałać, dopro­wadziło niektórych do wysunięcia propozycji, a nawet praktyki usuwania płodu. Postępowanie to rodzi się z postawy pseudohumanitaryzmu, który narusza etyczny porządek obiektywnych wartości i nie może nie być odrzucony przez prawe su­mienia. Takie postępowanie — gdyby stosowano je wobec dzieci w innym wieku — uznane by było za poważnie antyludzkie. Także umyślne zaniedbanie opieki lub jakikolwiek czyn, który prowadzi do zniszczenia upośledzonego noworodka, jest nie tylko zamachem na etykę lekarską, ale również na fundamentalne i nie­zbywalne prawo do życia. Nie można według własnego upodobania rozporządzać ludzkim życiem, roszcząc sobie prawo do arbitralnej nad nim władzy. Medycyna zatraca swą szlachetność, kiedy zamiast atakować chorobę, atakuje życie; zapobie­ganie bowiem musi być wymierzone przeciwko chorobie, a nie przeciwko życiu. Nigdy nie będzie można powiedzieć, że chce się przynieść ulgę rodzinie, zabija­jąc jednego z jej członków. Szacunek, oddanie, czas i środki, których wymaga opieka nad osobami upośledzonymi, również nad osobami ciężko dotkniętymi w zakresie władz umysłowych jest ceną, jaką społeczeństwo musi z hojnością płacić, aby pozostało rzeczywiście ludzkim.

2. Konsekwencją tego wyraźnego stwierdzenia jest obowiązek podjęcia rozleglejszych i głębszych badań nad zwalczaniem przyczyn upośledzeń. Oczywiście, w ostatnich latach, wiele uczyniono w tej dziedzinie, ale do zrobienia pozostało jeszcze więcej. Ludzi nauki czeka szlachetne zadanie oddania swych kompetencji i badań na służbę polepszenia jakości i obrony ludzkiego życia. Obecne tenden­cje w dziedzinie genetyki, badań nad płodem, perinatologii, biochemii i neurolo­gii, by wymienić tylko niektóre dyscypliny, pozwalają żywić nadzieję na znaczne postępy. Wspólne wysiłki badawcze muszą, czego należy sobie życzyć, przynieść w niedalekiej przyszłości zachęcające wyniki.

Te inicjatywy prowadzenia badań podstawowych i stosowania zdobytej wie­dzy zasługują zatem na bardziej zdecydowany bodziec i konkretniejsze poparcie. Stolica Apostolska wyraża życzenie, by instytucje międzynarodowe, władze pu­bliczne poszczególnych krajów, instytucje naukowe, organizacje pozarządowe i fundacje prywatne zechciały coraz bardziej pobudzać poszukiwania naukowe i przeznaczać na nie potrzebne fundusze.

3. Posiadająca pierwszorzędne znaczenie akcja zapobiegania upośledzeniom winna skłonić również do refleksji nad tym niepokojącym zjawiskiem, że wiele osób podlega stresom i szokom, niszczącym ich życie psychiczne i wewnętrzne. Zapobieganie tym upośledzeniom i sprzyjanie zdrowiu ducha oznacza i zakłada zgodny i twórczy wysiłek na rzecz integralnego wychowania, środowiska, sto­sunków ludzkich i środków porozumiewania się, w których osoba nie byłaby raniona w najgłębszych potrzebach i dążeniach — przede wszystkim moralnych i duchowych — i gdzie nie byłaby poddawana przemocy, mogącej doprowadzić do naruszenia jej równowagi i wewnętrznego dynamizmu. Na równi z ekologią przyrodniczą narzuca się konieczność ekologii duchowej.

4. Kiedy upośledzenie, pomimo odpowiedzialnego i ścisłego stosowania wszystkich dostępnych dziś technik i kuracji, okazuje się nieuleczalne i nieod­wracalne, trzeba szukać i stosować wszelkie inne dostępne możliwości ludzkiego rozwoju oraz społecznej integracji. Poza prawem do właściwej opieki lekarskiej
   Deklaracja ONZ wylicza inne prawa, mające na celu społeczną integrację czy też reintegrację — możliwie najpełniejszą. Prawa te znajdują szerokie odbicie w całości służb już istniejących bądź takich, które wymagają zorganizowania; wśród tych drugich wymienić można organizację odpowiedniego systemu wycho­wawczego, odpowiedzialną formację zawodową, usługi, poradnictwo, odpowied­nie miejsce pracy.

5. Jeden punkt wydaje się zasługiwać na szczególną uwagę. Deklaracja ONZ o prawach osób upośledzonych stwierdza, że disabled persons have the right to live with their fatnilies or with foster parents nr 9. (Osoby upośledzone mają prawo do zamieszkiwania razem ze swymi rodzinami lub wychowawcami). Sku­teczna realizacja tego prawa okazuje się ogromnie ważna. Rzeczywiście, wła­śnie w domowym ognisku, w kręgu uczuć rodzinnych, osoba upośledzona odna­jduje najbardziej naturalne i najbardziej sprzyjające jej rozwojowi środowisko. Biorąc pod uwagę znaczenie tej pierwotnej konfiguracji rodzinnej dla rozwoju i integracji osoby upośledzonej w społeczeństwie, odpowiedzialni za struktury medyczno-społeczne i wychowawczo-lecznicze winni planować swą strategię, wychodząc od rodziny i czyniąc z niej zasadniczą siłę dynamiczną w procesie leczenia i społecznej integracji.

6. W tej perspektywie trzeba będzie pamiętać o decydującym znaczeniu po­ mocy, której należy udzielić w chwili, gdy rodzice dokonują bolesnego odkrycia, iż dziecko ich jest upośledzone. Powstający wtedy uraz może być tak głęboki i wywołać tak ostry kryzys, że może wstrząsnąć całym systemem wartości. Brak
natychmiastowej opieki i odpowiedniego wsparcia w tej fazie może mieć fatalne następstwa, tak dla rodziców, jak i dla osoby upośledzonej. Nie należy więc zadowalać się wyłącznie badaniem diagnostycznym, pozostawiając rodziców samym sobie. Odizolowanie i odrzucenie przez społeczeństwo mogłoby ich do­ prowadzić do nieprzyjęcia lub — nie daj Boże — odrzucenia upośledzonego potomstwa. Trzeba więc, ażeby rodziny otaczane były przez wspólnotę głębokim zrozumieniem i sympatią, by stowarzyszenia oraz władze publiczne otaczały je odpowiednią opieką już od momentu odkrycia upośledzenia jednego z członków
rodziny.

Stolica Apostolska, świadoma heroicznej siły ducha, która jest tutaj potrzebna, nie może nie pospieszyć z wyrażeniem uznania i głębokiej wdzięczności wobec rodzin, które wielkodusznie i z odwagą zdecydowały się wziąć na siebie troskę o dzieci upośledzone czy je zaadoptować. Świadectwo, jakie składają one go­dności, wartości i świętości osoby ludzkiej, zasługuje na to, by je otwarcie uzna­ła i poparła cała ludzka wspólnota.

7. Kiedy szczególne okoliczności czy specjalne wymogi związane z rehabili­tacją osoby upośledzonej stwarzają potrzebę tymczasowego czy też stałego jej pobytu poza ogniskiem domowym, ośrodki opieki i instytucje zastępujące rodzinę powinny, w swej koncepcji i sposobie funkcjonowania, zbliżać się — na ile to możliwe — do modelu rodziny, unikając segregacji i anonimowości. Trzeba zatem, ażeby podczas pobytu w tych ośrodkach więzi osób upośledzonych z ro­dziną i przyjaciółmi były podtrzymywane często i spontanicznie. Istnieją liczne świadectwa, że poza zawodową kompetencją, pełna miłości troska rodziców, krewnych i wychowawców przyniosła dla rozwoju ludzkiego i zawodowego osób upośledzonych nieoczekiwanie dobre rezultaty. Doświadczenie wykazało — i wy­daje się, że jest to godne zastanowienia — że w sprzyjającym środowisku rodzin­nym, przepełnionym głębokim szacunkiem i szczerą miłością, osoby upośledzone mogą w sposób zaskakujący rozwinąć swoje ludzkie, moralne i duchowe przy­mioty, z kolei same obdarowując pokojem, a nawet radością.

8. Ze szczególną uwagą winno spotkać się życie uczuciowe osób upośle­dzonych. Zwłaszcza wtedy, gdy z powodu upośledzenia nie mogą one zawrzeć związku małżeńskiego; chodzi nie tylko o to, aby odpowiednio uchronić je przed promiskuityzmem i wykorzystywaniem, ale także, by umożliwić im znalezienie pełnej ludzkiego ciepła wspólnoty, gdzie zostanie uszanowana i zaspokojona, zgodnie z niezbywalną godnością moralną, ich potrzeba przyjaźni i miłości.

9. Upośledzone dziecko i młody człowiek mają oczywiście prawo do wy­ kształcenia. Będzie im ono zapewnione, o ile to możliwe, za pośrednictwem normalnych szkół bądź też szkół specjalnych, w zależności od rodzaju upośledze­nia. Tam, gdzie konieczna okaże się nauka szkolna w domu, należałoby życzyć sobie, aby kompetentne władze dostarczyły rodzinom potrzebnych środków. W równym stopniu trzeba będzie umożliwić i ułatwić wstępowanie na studia wyższe i stosowną opiekę po zakończeniu nauki.

10. Szczególnie delikatnym momentem w życiu osoby upośledzonej jest prze­jście ze szkoły do społeczeństwa czy do życia zawodowego. Potrzebuje ona w tej fazie szczególnego zrozumienia i zachęty ze strony różnych instancji wspólnoty. Do władz publicznych należy zapewnienie i rozwinięcie, przy pomocy skutecz­nych posunięć, prawa osób upośledzonych do przygotowania zawodowego i do pracy, w taki sposób, by mogły włączyć się one w dostępną dla nich działalność zawodową. Wielką uwagę trzeba zwrócić na warunki pracy, np. na przydzielenie miejsca ze względu na dane upośledzenie, sprawiedliwe zarobki i możliwości awansu. Jest bardzo wskazane, by pracodawcy byli wcześniej poinformowani o przydatności, stanie i psychologii osób upośledzonych. Istnieje bowiem dla nich w dziedzinie pracy zawodowej wiele przeszkód, jak choćby poczucie niż­szości związane z wyglądem czy z ewentualną wydajnością, obawa przed wy­padkiem w pracy itd.

11. Osoba upośledzona posiada oczywiście wszystkie prawa cywilne i poli­tyczne, jakie należą się innym obywatelom, i winna być w zasadzie uprawniona do korzystania z nich. Jednak pewne formy upośledzenia — chodzi o poważną ilościowo kategorię upośledzonych umysłowo — mogą stanowić przeszkodę w odpowiedzialnym korzystaniu z tych praw. Również w takich przypadkach należy postępować nie w sposób arbitralny czy stosując środki represji, ale kie­rując się ścisłymi i obiektywnymi kryteriami etyczno-prawnymi.

12. Z drugiej strony należy zachęcać upośledzonego, aby nie poprzestał na tym, że jest przedmiotem praw, przywykłym do całkiem biernego korzystania z opieki i solidarności innych. Nie jest on wyłącznie tym, któremu się daje; nale­ży mu pomóc, by stał się również tym, który daje na miarę wszystkich swoich możliwości. Osiągnięciem ważnego i decydującego punktu w formacji będzie moment, w którym upośledzony będzie posiadał świadomość własnej godności i wartości oraz zda sobie sprawę z tego, że się odeń czegoś oczekuje, że on także może i powinien przyczynić się do rozwoju i dobra rodziny oraz wspólno­ty. Powinien posiadać o sobie wyobrażenie z pewnością realistyczne, ale pozyty­wne, dając się poznać jako osoba, która jest w stanie brać na siebie odpowie­dzialność, jest zdolna chcieć i współpracować.

13. Wiele osób, stowarzyszeń, instytucji oddaje się dzisiaj zawodowo, często z autentycznie humanitarnego i religijnego powołania, opiece nad upośledzonymi. W niemałej liczbie przypadków ci ostatni dali do zrozumienia, że wolą personel i wychowawców "ochotników", ponieważ wyczuwają u nich szczególną bezinte­resowność i solidarność. To spostrzeżenie pokazuje, że niezbędnie potrzebna kom­petencja techniczno-zawodowa, która musi być zachowana i na wszelki możliwy sposób wzbogacona, nie wystarcza. Z wysoką kompetencją musi łączyć się bo­gata ludzka wrażliwość. Ci, którzy chwalebnie poświęcają się służbie osobom upośledzonym, powinni mieć naukową znajomość upośledzeń, ale jednocześnie muszą sercem rozumieć osobę dotkniętą upośledzeniem. Muszą nauczyć się wrażliwości na właściwe osobom upośledzonym sposoby wyrażania się i porozu­miewania; muszą posiąść sztukę czynienia właściwego gestu i mówienia odpo­wiedniego słowa; muszą umieć patrzeć spokojnie na możliwe reakcje czy formy uczuciowe, nauczyć się rozmawiać z rodzicami i krewnymi osób upośledzonych. Ta kompetencja nie będzie w pełni ludzka, jeśli zabraknie jej oparcia na właści­wych wewnętrznych predyspozycjach moralnych i duchowych, na które składają się: uwaga, wrażliwość, szczególne uznanie tego wszystkiego, co w istocie ludz­kiej jest źródłem słabości i zależności. Leczenie i opieka osób upośledzonych stajesię wówczas również dla rodziców, wychowawców i personelu pomocniczego
szkołą: szkołą angażującą, szlachetną i rozwijającą autentyczne człowieczeństwo.

14. Jest rzeczą bardzo ważną, a nawet konieczną, by zawodowa służba upo­śledzonym spotykała się ze strony władz publicznych ze wsparciem moralnym i materialnym, mającym na względzie możliwie najodpowiedniejszą organizację i skuteczne funkcjonowanie poczynań specjalistycznych. Wiele krajów posiada już lub jest w trakcie przyjmowania wzorowego ustawodawstwa, które określa i chroni status prawny osoby upośledzonej. Tam, gdzie ustawodawstwo takie jeszcze nie istnieje, troska o skuteczne zagwarantowanie i popieranie praw osób upośledzonych jest zadaniem rządów. Dlatego byłoby korzystne, aby rodziny i organizacje ochotnicze stowarzyszyły się dla wypracowania w tej dziedzinie norm prawnych i społecznych.

15. Jednakże najlepszemu nawet ustawodawstwu grozi to, że nie znajdzie od­ bicia w kontekście społecznym lub że nie przyniesie wszystkich owoców, jeżeli nie zostanie przyjęte przez osobiste sumienie i przez sumienie wspólnoty.

Osoby upośledzone, ich rodziny i krewni stanowią część wielkiej ludzkiej ro­dziny. Jakkolwiek, niestety, wielka jest ich liczba, są one we wspólnocie mniej­szością. Już z tego powodu istnieje niebezpieczeństwo, że nie cieszą się one dostatecznym zainteresowaniem ogółu. Dochodzi do tego spontaniczna często­kroć reakcja wspólnoty, która odrzuca i tłumi w swej psychice to, co nie mieści się w jej przyzwyczajeniach. Człowiek nie pragnie konfrontacji z takimi formami istnienia, które jaskrawo ukazują ujemne aspekty życia. Tak rodzą się zjawiska spychania na margines i dyskryminacji jako swego rodzaju mechanizm obrony i odrzucenia. Jednakże, skoro człowiek i społeczeństwo stają się naprawdę ludz­kie wtedy, gdy zapoczątkowują świadomy i chciany proces godzenia się także ze słabością, proces solidarności i uczestnictwa również w cierpieniach bliźniego, reakcją na wspomnianą tendencję musi być odpowiedni wysiłek wychowawczy.

Obchody Międzynarodowego Roku Osób Upośledzonych stwarzają sprzyjają­cą okazję do dokładniejszego i całościowego przemyślenia sytuacji, problemów i potrzeb milionów istnień, które wchodzą w skład ludzkiej rodziny, zwłaszcza w krajach Trzeciego Świata. Jest rzeczą ważną, by okazji tej nie zmarnować. Przy udziale nauki i wkładzie wszystkich instancji społeczeństwa, obchody te winny przyczynić się do lepszego zrozumienia osoby upośledzonej, jej godności i praw, sprzyjając przede wszystkim ugruntowaniu szczerej i czynnej miłości do każdego człowieka w jego jedyności i konkretności.

16. W tym punkcie chrześcijanie mają do wypełnienia niezastąpioną misję. Pamiętając o odpowiedzialności, która spoczywa na nich jako na świadkach Chrystusa, muszą przyswoić sobie uczucia, jakie Zbawiciel żywił wobec cierpią­cych, rozbudzając w świecie postawę i przykład miłości, ażeby nie ustało zainte­resowanie okazywane braciom mniej obdarowanym. Sobór Watykański II ukazał w tej przenikniętej miłością obecności istotę apostolatu świeckich, przypomina­jąc, że Chrystus przykazanie miłości bliźniego ogłosił jako swoje przykazanie i „wzbogacił je nowym znaczeniem, gdy utożsamiając się z braćmi, pragnął stać się razem z nimi przedmiotem miłości... Sam bowiem, przyjmując ludzką naturę, związał ze sobą całą ludzkość pewną nadprzyrodzoną solidarnością w jedną ro­dzinę, a jako znak rozpoznawczy swych uczniów ustanowił miłość tymi słowami: »Po tym poznają was wszyscy, żeście uczniami moimi, jeśli miłość mieć będzie­cie jeden ku drugiemu« (J 13, 35). A jak w zaraniu dziejów Kościół święty, łą­cząc Wieczerzę eucharystyczną z agapą, ukazywał się cały zjednoczony węzłem miłości wokół Chrystusa, tak w każdym czasie daje się rozpoznać po tym znaku miłości, a ciesząc się z podejmowanych przez innych przedsięwzięć, zatrzymuje dla siebie dzieła miłości jako swój obowiązek i niezbywalne prawo. Dlatego Ko­ściół otacza szczególnym szacunkiem miłosierdzie względem ubogich i chorych oraz tak zwane dzieła miłosierdzia i wzajemnej pomocy, mające na celu niesienie pomocy w różnych potrzebach ludzkich" (Apostolicam actuositatem, 8).

W czasie Międzynarodowego Roku Osób Upośledzonych chrześcijanie chcą stanąć u boku braci i sióstr ze wszystkich innych organizacji, aby popierać i roz­wijać inicjatywy zmierzające do ulżenia sytuacji cierpiących, do włączenia ich w sposób harmonijny i w miarę istniejących możliwości w kontekst normalnego życia obywatelskiego; chcą oni dać swój wkład — ludzi i środków — pamiętając szczególnie o tych zasłużonych instytucjach, które w imię i dla miłości Chrystusa, poprzez przedziwny przykład osób całkowicie poświęconych Bogu, w sposób szczególny oddają się wychowaniu, przygotowaniu zawodowemu, opiece nad młodzieżą upośledzoną po skończeniu szkoły czy szlachetnej opiece nad najbo­leśniejszymi przypadkami; parafia i najrozmaitsze wspólnoty młodzieżowe niech zechcą okazać szczególną troskę rodzinom, w których rodzi się i dojrzewa jedno z tych naznaczonych bólem stworzeń, i niech jednocześnie umieją studiować, kontynuować i stosować, a także — jeśli konieczność tego wymaga — sprawdzić odpowiednie metody katechezy dla upośledzonych oraz śledzić ich udział i włą­czanie się do działań kulturalnych, do zewnętrznych przejawów życia religijnego, tak, by stali się oni — posiadający ścisłe prawo do stosownej formacji duchowej — pełnoprawnymi członkami poszczególnych wspólnot chrześcijańskich.

17. Ojciec Święty, który na początku tego roku, obchodząc Dzień Pokoju, przypomniał publicznie w Bazylice Watykańskiej inicjatywy Międzynarodowego Roku Osób Upośledzonych, nawołując do szczególnej troski w rozwiązywaniu ich poważnych problemów, ponawia swe wezwanie, aby wziąć sobie do serca los tych braci. Przypomina on raz jeszcze to, co powiedział wówczas: "Gdyby choć najmniejsza część wydatków na wyścig zbrojeń obrócona została na ten cel, można by osiągnąć poważne sukcesy i ulżyć doli wielu cierpiących" (Homilia, l stycznia 1981, L'Osservatore Romano, wyd. polskie, 1981, nr 1). Jego Świą­tobliwość popiera rozmaite inicjatywy, które podejmuje się na szczeblu między­narodowym, podobnie jak te, które podjęto na innych poziomach, ponaglając przede wszystkim synów i córki Kościoła katolickiego do dawania przykładu pełnej wspaniałomyślności. A podobnie jak to uczynił tamtego dnia, powierzając matczynej opiece Najświętszej Dziewicy wszystkich drogich upośledzonych ca­łego świata, ponawia z żywą nadzieją przekonanie, że „pod macierzyńskim spoj­rzeniem Maryi wzrośnie siła przykładu ludzkiej i chrześcijańskiej solidarności w odnowionym braterstwie, które jednoczy słabych i mocnych we wspólnej wę­drówce, będącej boskim powołaniem ludzkiej osoby" (tamże).

W Watykanie, 4 marca 1981.

Aneks 6

KARTA WIARY I ŚWIATŁA¹

Ruch Wiara i Światło zrodził się podczas pielgrzymki do Lourdes w 1971 ro­ku. Pielgrzymka ta miała dopomóc osobom upośledzonym umysłowo w odnale­zieniu ich prawdziwego miejsca w sercu Kościoła. Czyż Jezus nie umiłował ich w sposób szczególny, czyż nie mają prawa do odnalezienia tej miłości także w Kościele? Ponieważ nie chcieliśmy, aby pielgrzymka okazała się „słomianym ogniem", jednorazowym wydarzeniem bez przyszłości, musieliśmy, przygotowu­jąc się do niej, połączyć się we wspólnoty, skupiające osoby zranione w swej inteligencji, rodziców i przyjaciół, a szczególnie ludzi młodych.

W wyniku tej pielgrzymki, która była dla nas wszystkich czasem łaski, liczne wspólnoty na całym świecie postanowiły utrzymać i pogłębić swe życie. W ten sposób ruch Wiara i Światło zrodził się właśnie w Lourdes. Począwszy od tej chwili coraz wyraźniej uświadamiamy sobie specyfikę Wiary i Światła, szczegól­ną misję tego ruchu w społeczeństwie i Kościele.

I. Powołanie Wiary i Światła

Wiara i Światło jest ruchem wspólnotowym. W centrum tych wspólnot znaj­dują się osoby mniej lub bardziej upośledzone umysłowo; wokół nich skupiają się rodzice i przyjaciele, szczególnie młodzi. Wspólnoty Wiary i Światła nie są wspólnotami życia, lecz wspólnotami, których członkowie spotykają się w regu­larnych odstępach czasu i tworzą coraz silniejsze więzi poprzez dzielenie się trudnościami i nadziejami, poprzez świętowanie, modlitwę, Eucharystię lub inne uroczystości religijne. Każda wspólnota skupia zwykle około trzydziestu osób.

1. Wspólnota spotkania

Na każdym spotkaniu powinno się przewidzieć czas na swobodną rozmowę, tak, aby każdy mógł każdego wysłuchać. Chodzi przede wszystkim o stworzenie więzi osobowych, gdyż tylko wówczas można odkryć cierpienie i dar drugiej osoby, tylko wówczas można poznać jej imię. Czasami dzie­lenie dokonuje się poprzez słowa, czasami przez wspólne zaję­cia. W ten sposób uczymy się nieść nawzajem nasze trudności, dodawać sobie odwagi, wspierać się wzajemnie i odpowiadać na potrzeby każdej osoby. Poprzez przyjaźń opartą na serdecz­ności i wierności stajemy się jedni dla drugich znakiem miłości Boga.

2. Wspólnota świętowania

Z wiernej przyjaźni rodzi się radość, która charakteryzuje wspólnotę Wiary i Światła. To Bóg powołuje nas wszystkich i pozwala nam odkrywać łączące nas Przymierze; już nie jesteśmy samotni. Podczas spotkania przeżywamy także chwi­le szczególnej radości — śpiewamy, tańczymy, wspólnie spo­żywamy posiłek. Osoby zaproszone czasem na spotkanie mają okazję zauważyć, jak wielką umiejętność stwarzania świątecz­nej atmosfery posiadają osoby upośledzone. Podczas świę­towania osoba upośledzona okazuje się często mniej upo­śledzona niż ktokolwiek inny, nie jest bowiem skrępowana konwenansami, obawą o swoją opinię ani chęcią skutecznego działania. Osoba upośledzona potrafi żyć chwilą obecną; jej pokora i czystość ułatwiają jej uczestniczenie we wspólno­towej radości.

3. Wspólnota modlitwy

Wspólnota nie może zapominać o tych, którzy pozostają na marginesie świętowania, zamknięci we własnym smutku i lę­ku. Oni także mają swoje miejsce w sercu Wiary i Światła; zasługują na szczególną uwagę, dzięki której stopniowo po­znają tę radość serca, którą nas obdarował Jezus.

Jezus przyszedł głosić Dobrą Nowinę ubogim. Ojciec ich umiłował. Jezus oddaje życie za swoje owce. Karmi je Swoim Ciałem. Dlatego też uwieńczeniem spotkania i świętowania staje się modlitwa, duchowe zjednoczenie z Bogiem, Euchary­stia i inne uroczystości religijne.

Maryja była obecna w rodzącym się Kościele, oczekując wraz z Apostołami na Zesłanie Ducha Świętego. Jest także obecna w sercu wspólnot Wiary i Światła. Miłując i współcierpiąc na przestrzeni całego życia Jezusa, przeżywała zbawczy sens cierpienia. Jako Matka czujna na potrzeby wszystkich swych dzieci przygotowuje serce na przyjęcie miłości Jezusa, na przyjęcie miłości każdej osoby.

II. Inspiracje Wiary i Światła

1. Bóg miłuje każdego człowieka

Wiara i Światło opiera się na przekonaniu, że każda osoba upo­śledzona jest w pełni człowiekiem, że przysługują jej te same prawa, które przysługują wszystkim ludziom; przede wszyst­kim prawo do bycia kochaną, uznawaną i szanowaną w swym jestestwie i w swych wyborach; także prawo do uzyskiwania pomocy potrzebnej do rozwoju we wszystkich dziedzinach, zarówno duchowych jak i ludzkich. Wiara i Światło wychodzi również z założenia, że Bóg jednakowo miłuje każdego czło­wieka, zdrowego czy upośledzonego, że Jezus mieszka w sercu każdego człowieka, jeżeli nawet ów człowiek nie potrafi tego wyrazić. Wiara i Światło uważa, że każdy człowiek, nawet naj­głębiej dotknięty upośledzeniem, jest wezwany do prawdziwie głębokiego życia z Jezusem, do przyjmowania sakramentów, do tego, aby być źródłem łaski i pokoju dla całej wspólnoty, dla Kościoła, dla całej ludzkości.

Wiara i Światło wierzy słowom Świętego Pawła: „Bóg wy­brał właśnie to, co głupie w oczach świata, aby zawstydzić mędrców, wybrał to, co niemocne, aby mocnych poniżyć" (IKor 1,27).

2. Potrzeba wspólnoty Aby móc przeżywać swoją wiarę, każda osoba, nawet najgłębiej upośledzona, odczuwa potrzebę spotykania się ze swymi braćmi i siostrami, by wspólnie z nimi tworzyć środowisko, które pozwoli jej wzrastać w miłości i wierze. Ci, którzy przychodzą do wspólnoty Wiary i Światła, aby spotkać się z osobami upośledzonymi umysłowo, powinni nastawić się na przyjęcie szczególnego daru tych osób oraz dzielenie się z nimi tym, co sami mają najlepszego.

Tymczasem częstą reakcją na osobę upośledzoną, na jej nie­zrozumiałe słowa i gesty, a nawet ich brak, jest uczucie wstrę­tu i ucieczka. Taka reakcja świadczy o egoizmie i zatwardzia­łości serca. Aby nawiązać autentyczną i wyzwalającą więź z osobami upośledzonymi umysłowo, trzeba przemienić swoje „serca z kamienia w serca z ciała". Jedynie Jezus i Jego Duch Święty mogą je przemienić i w ten sposób pozwalają nam przyjąć osobę nieszczęśliwą i odrzuconą, uznać ją w jej głę­bokiej, ludzkiej i duchowej rzeczywistości. Taka przemiana w miłości umożliwia nam odkrycie oblicza Jezusa w nas sa­mych i w drugim człowieku.

Wspólnota Wiary i Światła pomaga odkryć i ukazuje dary, którymi Bóg obdarza osoby zranione w swej inteligencji; odkrywa ich wielką umiejętność przyjmowania, umiejętność darzenia miłością, prostotę, umiejętność odrzucania niepo­trzebnych konwenansów. W społeczeństwie nastawionym na zysk i zdobywanie władzy, osoby upośledzone, choć nie potrafią wydajnie pracować, mają jednak dar proroczy w dzie­dzinie uczuciowości i serdeczności, w tym, co najistotniej­sze w człowieku. To właśnie osoby niepełnosprawne nas ewan­gelizują.

3. Znajomość ludzkiej rzeczywistości Aby dopomóc osobie upośledzonej w odnalezieniu spokoju serca, nadziei i chęci wzrastania, trzeba oczywiście umieć ujrzeć ją w świetle Ewangelii, ale także należy zrozumieć jej ludzkie potrzeby, cierpienia i trzeba umieć na nie odpo­wiedzieć. W tym należy stopniowo zdobywać doświadczenie i niezbędną wiedzę. Ci, którzy zaangażowali się w Wiarę i Światło, powinni osiągnąć wiedzę i umiejętności, aby w naj­właściwszy sposób towarzyszyć osobom upośledzonym.

III. Formy działania Wiary i Światła

Ruch wspólnotowy

1. Wiara i Światło jest ruchem wspólnotowym. Jego istota polega na tworzeniu więzów przyjaźni i ufności pomiędzy jej członkami, więzów opartych o Jezusa i w Nim znajdujących swe dopełnienie.

Spotkania, pielgrzymki

2. Oprócz regularnych spotkań Wiara i Światło ma inne, licz­ne formy działania. Precyzują się one w miarę pojawiania się potrzeb, w miarę rozwoju inicjatyw twórczych, pod wpływem
   Bożej inspiracji. Jedną z form aktywności są pielgrzymki; co pewien czas wspólnota wyrusza w drogę, odpowiadając w ten sposób na wezwanie Boga, który zaprasza nas na spotkanie w miejscu modlitwy.

Niektóre wspólnoty organizują obozy wakacyjne, inne — zajęcia w grupach dla osób z upośledzeniem, aby w ten spo­sób odciążyć rodziców. Bardzo ważne jest zachowanie otwar­tości na różnorodną działalność wspólnotową. Natomiast te dziedziny, które nie wchodzą bezpośrednio w zakres Wiary i Światła, jak np. tworzenie nowych zakładów opiekuńczych, ośrodków (ognisk), szkół lub warsztatów, „domów wakacyj­nych", należy powierzyć innym odpowiednio wykwalifikowa­nym stowarzyszeniom.

Współpraca na szerszą skalę

3. Jest bardzo ważne, aby wspólnoty Wiary i Światła rozwija­ły jak najszerszą współpracę z innymi organizacjami kościel­nymi i świeckimi o podobnym nastawieniu.

Integracja wspólnot

Ruch Wiara i Światło powinien stale troszczyć się o włą­czanie wspólnoty w działalność środowiska i Kościoła, od parafii poczynając. Należy na przykład raczej zachęcać wspól­noty do uczestnictwa w pielgrzymkach diecezjalnych, niż organizować odrębne pielgrzymki dla osób upośledzonych. Byłoby idealnym rozwiązaniem, gdyby osoby upośledzone mogły odnaleźć swoje właściwe miejsce w Kościele i w spo­łeczeństwie.

Ekumenizm 5. Ruch Wiara i Światło zrodził się podczas pielgrzymki do

Lourdes. Ruch uzyskał szczególne poparcie i utwierdzenie ze strony papieża Pawła VI w 1975 roku, a następnie Jana Pawła II w 1981 i 1984 roku. Ruch zakorzeniony w Kościele katolic­kim pragnie równocześnie ukazać chrześcijanom z innych Kościołów możliwość życia taką łaską, możliwość działania w tym samym kierunku. Dlatego też Wiara i Światło, podob­nie jak sam Kościół katolicki, pragnie rozwijać się w duchu ekumenizmu. Chrześcijanie różnych wyznań trafiający do wspólnot powinni mieć możność jak najpełniejszego wyzna­wania wiary i miłości do Jezusa, możność celebrowania włas­nego kultu zgodnie z zaleceniami swego Kościoła. Dla katoli­ków Eucharystia znajduje się w samym sercu ich wiary i dla­tego Msza Św. zajmuje tak istotne miejsce podczas spotkań Wiary i Światła. Równocześnie wspólnoty skupiające przed­stawicieli różnych wyznań powinny poszukiwać tego, co moż­na czynić wspólnie w jedności braci i sióstr w Jezusie Chrys­tusie.

Wiara i Światło jest przekonana, że osoba słaba i upośledzona może stać się źródłem jedności w społeczeństwie i w Koście­le, a także źródłem jedności między Kościołami i między narodami.

W rodzinach, w których zadawnione spory nie pozwalają na zaniechanie wrogości, pojednanie dokonuje się na skutek ciężkiego doświadczenia. Ludzie zapominają o wzajemnych urazach. Wspólne niesienie krzyża przygotowuje zmartwych­wstanie w odnalezionej miłości braterskiej. To samo może się wydarzyć w przypadku chrześcijan należących do różnych wyznań, którzy zgromadzą się wokół najmniejszego, odrzuco­nego, tego, którego życie często jest zagrożone. Istnieje głębszy aspekt tego problemu: brak pokory i prostoty serca staje się niewątpliwie podstawową przeszkodą natury duchowej, uniemożliwiającą tworzenie wspólnoty w duchu i w prawdzie przez wszystkich wierzących w Jezusa. Osoby zranione w swej inteligencji mogą przez samo promieniowa­nie swego ubóstwa wprowadzić chrześcijan różnych wyznań w błogosławieństwo ubogiego serca, które pozwoli im odna­leźć Ducha Bożego.

Kraje rozwijające się 6. W krajach rozwijających się często okazuje się niemożliwym stworzenie odpowiednich warunków dla osób upośledzonych. Przy minimum środków finansowych i przy ograniczo­nych do minimum strukturach, ale z sercem i wyobraźnią, Wiara i Światło jest w stanie umożliwić osobie upośledzonej i jej rodzinie wyjście z osamotnienia, zapewnić im szacunek i przyjaźń, włączyć ich w zbiorowość przyjaciół. Karta Wiary i Światła została przedstawiona zgromadzeniu ogólnemu 26 października 1980 roku (Lourdes). Karta została przyjęta na okres próbny jednego roku. Przestudiowana i po­prawiona przez koordynatorów krajowych, została jednogłoś­nie zaakceptowana na zgromadzeniu ogólnym w 1982 roku (Wetherby, Anglia). Kolejne poprawki zostały wprowadzone na zgromadzeniach ogólnych w 1984 roku (Rzym) i 1986 ro­ku (San Domingo).

Konstytucja Wiary i Światła

Zadaniem Konstytucji jest przedstawienie celów ruchu, czym jest wspólnota Wiary ł Światła oraz scharakteryzowanie organów koordynujących na różnych szczeblach.

Konstytucji tej nie należy oddzielać od Karty Wiary i Światła, która stanowi wprowadzenie do niej i określa jej ducha.

Statuty stowarzyszenia międzynarodowego Wiary i Światła, które określają pod względem prawnym zasady funkcjonowania ruchu, pozostają w zgodzie z Konstytucją.

I. Cele

Międzynarodowe stowarzyszenie Wiara i Światło stawia sobie za cel:

1. Powoływanie na całym świecie wspólnot (lub braterstw) Wiary i Światła, które umożliwiłyby tworzenie głębokich więzi pomiędzy osobami dotkniętymi upośledzeniem umysłowym, ich rodzinami i przyjaciółmi. Wspólnoty spotykają się regularnie, w duchu określonym przez Kartę Wiary i Światła. Są to spotkania przyjaźni, świętowania, dzielenia się, refleksji i modlitwy.

2. Tworzenie braterskich, umacniających więzi pomiędzy poszczególnymi wspólnotami, szczególnie poprzez spotkania regionalne, krajowe i międzynarodo­we, a także poprzez pielgrzymki.

3. Ułatwianie włączenia się tych wspólnot i tworzących je osób w życie wszelkich innych wspólnot ludzkich i chrześcijańskich, przy równoczesnym czu­waniu nad poszanowaniem odrębności każdej kultury.

4. Współpracę ze stowarzyszeniami pomagającymi osobom upośledzonym w rozwijaniu ich możliwości ludzkich i duchowych i starających się o przyzna­ nie osobie upośledzonej należnego jej miejsca w społeczeństwie i w Kościele.

5. Dawanie świadectwa postawy Jezusa względem osób upośledzonych umys­łowo i wiary, jaką pokładał On w ich dziecięctwie Bożym, w ich umiejętności rozwijania życia duchowego i osiągania prawdziwej świętości.

II. Wspólnota Wiary i Światła

1. Wspólnota (lub braterstwo) Wiary i Światła składa się z osób upośledzo­nych umysłowo, z ich rodziców i przyjaciół, którzy spotykają się regularnie (zwykle raz na trzy lub cztery tygodnie).

Najmniejsza wspólnota liczy co najmniej dwanaście osób. Osiągnąwszy liczbę powyżej pięćdziesięciu członków, grupa powinna podzielić się i stworzyć nową wspólnotę.

2. Aby stać się wspólnotą Wiary i Światła, należy przyjąć Kartę i Konstytu­cję ruchu. Po okresie próbnym, trwającym co najmniej jeden rok, wspólnota może poprosić o zaakceptowanie i uznanie za wspólnotę Wiary i Światła. Wspólnotę może uznać:

• rada międzynarodowa, w przypadku gdy powstająca wspólnota jest pierwszą w danym kraju,

• rada krajowa,

• albo rada regionalna w kraju, w którym wspólnoty Wiary i Światła są bar­dzo liczne.

3. Wspólnota początkująca prowadzi swą działalność — oczywiście w miarę możliwości — w łączności z inną, uformowaną już wspólnotą, która zapoznaje nową grupę z istotą Wiary i Światła i z życiem w jej duchu. Nowa wspólnota stara się uczestniczyć w działalności wspólnoty starszej. Jeżeli odległość uniemożliwia takie uczestnictwo, wówczas odpowiedzialny za starszą wspólnotę stara się uczestniczyć w spotkaniach nowo powstałej grupy i wyraża swoją opi­nię na jej temat w momencie, gdy dochodzi do uznania grupy za wspólnotę Wiary i Światła.

4. Życie wspólnoty jest koordynowane przez odpowiedzialnego. Pomaga mu ekipa animacyjna², która spotyka się, aby przygotować i ocenić spotkania wspólnoty, a także inne formy jej działalności.

Ekipa ta określa, jakie sprawy należy uznać za najważniejsze, czuwa nad utrzymaniem żywotności wspólnoty, rozdziela odpowiedzialności; jej siła zależy od jej jedności. Jeżeli to możliwe, w skład ekipy animacyjnej powinien wchodzićprzedstawiciel rodziców, osoba upośledzona, jeden spośród przyjaciół i kapłan lub pastor³.

W przypadku nowo powstającej wspólnoty osoba, z której inicjatywy wspól­nota powstała, powinna zostać zaakceptowana przez radę międzynarodową, radę krajową lub radę regionalną, zależnie od sytuacji.

W przypadku wspólnoty już uznanej odpowiedzialnego wybiera ekipa anima­cyjna po przekonsultowaniu tej sprawy z członkami wspólnoty. W niektórych przypadkach wyboru mogą dokonać członkowie wspólnoty.

Odpowiedzialny krajowy, regionalny lub jego przedstawiciel bierze udział w wyborach jako zewnętrzny obserwator.

Odpowiedzialny za wspólnotę jest wybierany na okres trzech lat; jego kaden­cja może być dwukrotnie powtórzona.

5. Wspólnota, która dojdzie do wniosku, że jej powołanie nie jest zgodne z Kartą Wiary i Światła ani z Konstytucją Wiary i Światła, może wycofać się z ruchu po naradzeniu się z radą krajową nad powodami takiej decyzji. Jednak to wystąpienie z Wiary i Światła nie może nastąpić bez wcześniejszej konsultacji z radą międzynarodową i bez uzyskania jej zgody. Rada krajowa (ewentualnie rada międzynarodowa) pomoże wspólnocie, jeżeli wspólnota tego pragnie, w odkryciu i określeniu jej nowej drogi. Wspólnota nie będzie się już nazywała wspólnotą Wiary i Światła.

III. Organizacja regionalna i krajowa

l. W kraju, w którym istnieje wiele wspólnot, rada krajowa może utworzyć regiony. Regiony są ustanawiane czasowo przez radę krajową.

Odpowiedzialny za wspólnoty danego regionu lub, jeżeli odpowiedzialni są zbyt liczni, ich przedstawiciele tworzą radę regionu.

Życie regionu koordynuje koordynator regionalny, wybrany przez uznane już wspólnoty regionu na okres trzech lat; jego kadencja może być dwukrotnie po­wtórzona.

2. W krajach, w których istnieje już wiele wspólnot, tworzy się rada krajowa koordynowana przez koordynatora krajowego. W skład rady krajowej wchodzą odpowiedzialni za wspólnoty Wiary i Światła lub ich przedstawiciele, albo ko­ ordynatorzy regionalni i kapelan krajowy.

3. W kraju, w którym ruch dopiero powstaje, rada międzynarodowa mianuje korespondenta krajowego. Korespondent jest zapraszany na spotkania międzyna­rodowe, nie przysługuje mu jednak prawo głosu.

Gdy dany kraj zostanie uznany za członka Wiary i Światła przez radę międzynarodową, wówczas odpowiedzialni za uznane w kraju wspólnoty orazpozostali członkowie rady krajowej wybierają koordynatora krajowego. Jego kadencja trwa trzy lata i może być dwukrotnie powtórzona.

Aby zostać uznanym za członka Wiary i Światła, dany kraj musi spełniać następujące warunki:

• muszą w nim istnieć dwie uznane już wspólnoty Wiary i Światła,

• musi w nim istnieć rada krajowa i kapelan krajowy,

• odpowiedzialny za daną strefę musi odbyć wizytę w tym kraju, spotkać się z ekipami animacyjnymi i, jeżeli jest to możliwe, ze wspólnotami w tym kraju.

5. W kraju, w którym ruch jeszcze nie powstał, a są tam osoby zainteresowa­ne jego stworzeniem, rada międzynarodowa powołuje obserwatora, który może być zapraszany na spotkania międzynarodowe bez prawa głosu.

6. Rada krajowa mianuje skarbnika. Jest on odpowiedzialny za prowadzenie finansów i za zapewnienie niezbędnych środków na działalność Wiary i Światła na różnych szczeblach.

7. Kandydaturę kapelana krajowego wysuwa rada krajowa. Mianują go kom­petentne władze kościelne. Jego kadencja trwa trzy lata i może być dwukrotnie powtórzona.

8. Rada regionalna lub krajowa spotyka się przynajmniej dwa razy w roku. Spotkania te są przede wszystkim miejscem dzielenia się, refleksji i wzajemnego podtrzymywania. Rada regionalna lub rada krajowa koordynuje działalność Wia­ry i Światła w danym regionie lub kraju. Również rada ta organizuje spotkania
   regionalne lub krajowe.

9. Spotkanie krajowe jest organizowane każdego roku. Koordynator krajowy przygotowuje i przeprowadza spotkanie przy pomocy rady krajowej. Takie spot­kanie jest czasem przeznaczonym przede wszystkim na refleksję i formację, podczas którego odpowiedzialni regionalni i odpowiedzialni za wspólnoty mają okazję lepiej poznać cele Wiary i Światła oraz jej środki działania. Jest to także czas wewnętrznego pogłębiania i wzbogacania, w którym tworzy się prawdziwa wspólnota krajowa.

Odpowiedzialny za strefę uczestniczy w spotkaniu krajowym. Może wysłać na nie swojego przedstawiciela.

IV. Międzynarodowa organizacja stref

1. Kraje leżące blisko siebie — w których znajdują się wspólnoty Wiary i Światła — tworzą region międzynarodowy zwany „ strefą".

2. Strefy międzynarodowe są ustanawiane na określony czas przez radę mię­dzynarodową. Każda strefa ma swojego koordynatora, którego wybierają odpowiedzial­ni krajowi z państw należących do danej strefy. Jego kadencja trwa cztery lata i może być dwukrotnie powtórzona. Wybór odpowiedzialnego za daną strefę zo staje potwierdzony przez zgromadzenie ogólne podczas najbliższego spotkania międzynarodowego.

4. W momencie utworzenia nowej strefy rada międzynarodowa wyznacza korespondenta tej strefy, który pełni swoją funkcję przez próbny okres co naj­mniej jednego roku. Po upływie próbnego okresu rada międzynarodowa może albo przedłużyć mandat korespondenta danej strefy, albo zwrócić się do odpo­wiedzialnych krajowych danej strefy z prośbą o wybór koordynatora tej strefy.

Korespondenci strefy są zapraszani na spotkania rady międzynarodowej, bez prawa głosu.

5. Rola koordynatora strefy polega na organizowaniu spotkań danej strefy, na odwiedzeniu każdego kraju przynajmniej raz w czasie kadencji oraz na uczestni­czeniu w spotkaniach rady międzynarodowej.

6. Spotkanie strefy jest organizowane przynajmniej raz na cztery lata. Jest to czas poświęcony na refleksję, w którym przedstawiciele państw tej strefy mają okazję lepiej poznać cele Wiary i Światła oraz jej środki działania. Jest to także czas wewnętrznego pogłębienia i umocnienia, w którym tworzy się prawdziwa wspólnota międzynarodowa. O liczbie przedstawicieli danego kraju i o programie spotkania decyduje koordynator strefy wraz z odpowiedzialnymi krajowymi.

V. Rada międzynarodowa

1. W skład rady międzynarodowej wchodzą: koordynator międzynarodowy, je­ go zastępca, koordynatorzy stref, kapelan międzynarodowy, Jean Yanier i Marie-Helene Mathieu jako założyciele ruchu; wszystkie te osoby posiadają prawo głosu. W skład rady wchodzą także korespondenci mianowani przez radę w nowo
   powstałych strefach. Nie przysługuje im prawo głosu.

2. Rada międzynarodowa spotyka się przynajmniej raz do roku.

3. Zadanie rady międzynarodowej polega na umożliwieniu różnym koordyna­torom dzielenia się doświadczeniami, aby wspólnie odkrywać wolę Boga i Jego plany względem ruchu; na umożliwieniu im pogłębiania kontaktów z osobami upośledzonymi i ze wspólnotą w duchu określonym przez Kartę. Rada stawia sobie również za zadanie zachowanie otwartości na potrzeby i oczekiwania róż­nych krajów oraz odpowiadania na te potrzeby w miarę możliwości.

4. Rada pozostaje w ścisłej łączności z oficjalnymi władzami kościelnymi; informuje władze kościelne o działalności Wiary i Światła i przyjmuje od nich sugestie dotyczące rozwoju ruchu.

5. Rada czuwa nad tym, aby każda osoba wchodząca w jej skład mogła służyć jako źródło informacji dla tych krajów, które pragną stworzyć u siebie wspólnoty Wiary i Światła i pomagała im wzrastać; rada stara się także, zgodnie z Bożymi wskazaniami, powołać do życia wspólnoty w tych krajach, w których ruch jeszcze nie istnieje.

6. Rada określa, do której strefy będą należały dane kraje. Tworzy nowe strefy zgodnie z zapotrzebowaniami i rozwojem Wiary i Światła w świecie. Mia­nuje korespondentów nowo powstałych stref (por. IV).

7. Kandydaci do funkcji koordynatora międzynarodowego są zatwierdzani przez Stolicę Apostolską.

8. Koordynator międzynarodowy jest wybierany przez zgromadzenie ogólne drogą tajnego głosowania na okres czterech lat; jego kadencja może być dwu­ krotnie powtórzona.

9. Koordynator międzynarodowy prowadzi spotkania rady międzynarodowej i czuwa nad wykonaniem podjętych przez nią decyzji.

10. Ponosi on ostateczną odpowiedzialność za Wiarę i Światło i powinien czuwać nad jej rozwojem i pogłębianiem zgodnie z wolą Bożą i dla dobra osób upośledzonych znajdujących się w sercu ruchu.

11. Zastępca koordynatora międzynarodowego pomaga koordynatorowi i za­ stępuje go w razie potrzeby.

12. Zastępca koordynatora międzynarodowego jest wybierany przez radę międzynarodową na okres czterech lat; jego kadencja może być dwukrotnie powtórzona.

13. Kandydaturę kapelana międzynarodowego wysuwa rada międzynarodowa, a propozycję zatwierdzają odpowiednie władze kościelne. Kadencja kapelana międzynarodowego trwa cztery lata i może być dwukrotnie powtórzona.

VI. Biuro

1. W skład biura wchodzą oboje twórcy ruchu: Jean Vanier i Marie-Helene Mathieu, a także kapelan międzynarodowy, koordynator międzynarodowy i jego zastępca.

Wszyscy członkowie biura, poza twórcami ruchu, są mianowani na okres czterech lat. Ich kadencja może być dwukrotnie powtórzona.

2. Biuro spotyka się przynajmniej raz w roku. Pomiędzy spotkaniami rady międzynarodowej, biuro, upoważnione do tego przez radę, kieruje życiem ruchu w niezbędnym zakresie. Na każdym spotkaniu
   rady międzynarodowej zdaje sprawozdanie ze swojej działalności.

VII. Spotkanie międzynarodowe i zgromadzenie ogólne

1. Spotkanie międzynarodowe jest organizowane przynajmniej raz na cztery lata. Jest to czas refleksji, w którym przedstawiciele różnych krajów mają okazję lepiej poznać cele Wiary i Światła oraz środki działania ruchu. Jest to także czas pogłębiania i wzbogacania, w którym tworzy się prawdziwa międzynarodowa wspólnota.

2. Rada międzynarodowa ustala program spotkania i określa liczbę przedsta­wicieli poszczególnych krajów, a także zaprasza kraje, w których zostali wyzna­czeni obserwatorzy.

3. Na czas trwania spotkania międzynarodowego zostaje powołane zgroma­dzenie ogólne.

Uczestnicy zgromadzenia, którym przysługuje prawo głosu:

• oboje twórcy ruchu

• kapelan międzynarodowy

• koordynator i jego zastępca

• koordynatorzy strefy

• koordynatorzy krajowi
  Uczestnicy zgromadzenia bez prawa głosu:

• korespondenci strefy

• korespondenci krajowi

• kapelani krajowi

Do zgromadzenia mogą być także zaproszeni, bez prawa głosu, obserwatorzy mianowani w krajach, w których ruch jeszcze nie powstał.

4. W miarę możności, decyzje są podejmowane jednomyślnie, po wspólnej modlitwie i zastanowieniu.

5. Zgromadzenie ogólne przyjmuje Konstytucję większością trzech czwartych głosów i wprowadza do niej poprawki przy takim samym stosunku głosów, na wniosek rady międzynarodowej.

Konstytucja została przedstawiona zgromadzeniu ogólnemu 26 października 1980 roku (Lourdes). Konstytucja została przyjęta na okres próbny jednego roku. Przestudiowana i poprawiona przez koordynatorów krajowych, została jednogłoś­nie zaakceptowana na zgromadzeniu ogólnym w 1982 roku (Wetherby, Anglia). Kolejne poprawki zostały wprowadzone na zgromadzeniach ogólnych w 1984 roku (Rzym) i w 1986 roku (San Domingo).

Aneks 7

ORGANIZACJA NARODÓW ZJEDNOCZONYCH.

PODSTAWOWE ZASADY DOTYCZĄCE WYRÓWNANIA

MOŻLIWOŚCI ROZWOJOWYCH DLA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH,

przyjęte przez Ogólne Zgromadzenie Narodów Zjednoczonych na Sesji 48 w dn. 20.12.1993 (Rezolucja 48/96)'

Podstawowe pojęcia dotyczące niepełnosprawności:

Niepełnosprawność i kalectwo (Disability and Handicap)

Określenie „niepełnosprawności" dotyczy wielu różnych ograniczeń funkcjo­nalnych, występujących w każdej populacji w jakimkolwiek kraju na świecie. Ludzie mogą być niepełnosprawni z przyczyn fizycznych, intelektualnych lub zmysłowych, stanów chorobowych lub chorób psychicznych. Takie zaburzenia, stany lub choroby mogą być trwałe lub przejściowe.

Określenie „kalectwo" oznacza utratę lub ograniczenie możliwości uczestni­czenia w życiu społecznym na równi z innymi oraz w kontaktach osoby niepeł­nosprawnej z otoczeniem. Celem tego określenia jest skoncentrowanie się na pro­blemach niepełnosprawnego w otoczeniu, w wielu aktywnościach społecznych, np. informacji, porozumieniu, kształceniu, które uniemożliwiają uczestnictwo osób niepełnosprawnych na równym poziomie. W latach 70-tych obserwowano bardzo silną reakcję ze strony przedstawicieli osób niepełnosprawnych i profesjonalistów na polu niepełnosprawności — występujących przeciwko używanej terminologii. Określenia „niepełnosprawność" i „kalectwo" były często używane w sposób nie­jasny i pomieszany. Terminologia była odbiciem podejścia medycznego i diagnos­tycznego, nie biorąc pod uwagę niedoskonałości i braków ogółu społeczeństwa.

W 1980 r. Światowa Organizacja Zdrowia przyjęła międzynarodową klasyfi­kację zaburzeń, niepełnosprawności i kalectwa, która sugeruje podejście bardziej precyzyjne a zarazem relatywne. Znalazło ono zastosowanie w zakresie takich obszarów, jak rehabilitacja, edukacja, statystyka, ubezpieczenia, prawodawstwo, demografia, ekonomika i socjologia.

Zapobieganie

Określenie to oznacza akcję zapobiegającą występowaniu zaburzeń (zapobie­ganie pierwotne) lub zapobieganie powstawaniu trwałych ograniczeń lub nie­sprawności (zapobieganie wtórne).

Zapobieganie może dotyczyć różnych typów działania, jak opieka zdrowotna opieka prę- i postnatalna, właściwe odżywianie, akcja szczepień, zapobieganie wypadkom łącznie z przystosowaniem miejsc pracy, zapobieganie niesprawności w związku z zanieczyszczeniem środowiska lub konfliktem zbrojnym.

Rehabilitacja

Określenie „rehabilitacja" dotyczy postępowania mającego na celu umożliwie­nie osobom niepełnosprawnym osiągnięcie i utrzymanie optymalnego poziomu funkcjonowania fizycznego, zmysłowego, intelektualnego, psychicznego i/lub społecznego, stwarzając im możliwości zmiany życia na wyższym poziomie nie­zależności. Rehabilitacja może obejmować dostarczania i/lub przywracania funk­cji lub rekompensowania utraty czy braku funkcji, względnie jej ograniczenia. Rehabilitacja nie obejmuje pierwotnej opieki medycznej. Obejmuje ona szeroki zakres metod i aktywności od rehabilitacji bardziej podstawowej i ogólnej do aktywności ukierunkowanych na określony cel, np. rehabilitacja zawodowa.

Zrównanie możliwości

Określenie to („eąualization of opportunities") oznacza proces, poprzez który różne systemy społeczne i środowiskowe, takie jak usługi, aktywność, informacja i dokumentacja są dostępne wszystkim, zwłaszcza osobom niepełnosprawnym.

Zasada jednakowych praw zakłada, że potrzeby każdego osobnika są jednako­wo ważne, że powinny one stanowić podstawę planowania społeczności, że na­leży wykorzystać wszystkie środki dla zapewnienia każdemu osobnikowi jedna­kowych możliwości uczestniczenia.

Osoby niepełnosprawne są członkami społeczeństwa i mają prawo pozostawać w swoich lokalnych społecznościach. Powinny otrzymywać potrzebną pomoc w ramach zwykłych struktur edukacji, zdrowia, zatrudnienia i usług socjalnych.

Osoby niepełnosprawne, uzyskując równe prawa, powinny mieć także równe obowiązki. W miarę osiągania przez nie tych praw, oczekiwania społeczeństwa w stosunku do nich też powinny wzrastać. W ramach procesu osiągania równych praw należy pomóc osobom niepełnosprawnym w przyjęciu przez nie pełnej odpowiedzialności jako członków społeczeństwa.

Warunki równego uczestnictwa.

Obowiązkiem państwa jest zapewnienie tych warunków.

Zasada 1. Podnoszenie świadomości społecznej na temat różnego rodzaju niepełnosprawności (...)

Zasada 2. Opieka medyczna

1. Tworzenie programów dla zespołów multidyscyplinarnych w celu wczesne­go wykrywania, stwierdzenia i leczenia różnych zaburzeń. Może to zapobiegać, zmniejszyć lub wyeliminować wynikającą stąd niepełnosprawność. Programy te powinny zapewnić pełny udział osób niepełnosprawnych i ich rodzin na poziomie indywidualnym oraz organizacji osób niepełnosprawnych na poziomie plano­wania i oceny.

2. Pracownicy władz lokalnych powinni być odpowiednio przygotowani w za­ kresie wczesnego wykrywania zaburzeń, dostarczania wczesnej pomocy i kiero­wania do właściwych ośrodków.

3. Zapewnienie dostępu do opieki medycznej wszystkim osobom niepełno­sprawnym, zwłaszcza niemowlętom i dzieciom.

4. Zapewnić właściwe przygotowanie i wyposażenie wszystkim pracownikom medycznym i paramedycznym, aby umożliwić im dostarczanie usług osobom niepełnosprawnym na odpowiednim poziomie i z wykorzystaniem odpowiednich

technologii.

5. Zapewnić tą drogą udzielanie właściwych porad rodzicom przez personel specjalistyczny — na odpowiednim poziomie, z uwzględnieniem najnowszych informacji.

6. Zapewnić osobom niepełnosprawnym regularne leczenie, które pomogłoby zachować lub poprawić ich poziom funkcjonowania.

Zasada 3. Rehabilitacja

Państwa powinny zabezpieczyć usługi rehabilitacyjne osobom niepełnospraw­nym, aby mogły one osiągnąć i utrzymać optymalny poziom niezależności.

1. Państwa powinny rozwijać programy rehabilitacji dla wszystkich grup osób niepełnosprawnych. Programy takie powinny opierać się na aktualnych potrze­ bach indywidualnych osób niepełnosprawnych na zasadach pełnego uczestnictwa i równości.

2. Programy takie powinny obejmować szeroki zakres działalności, takich jak ćwiczenie podstawowych sprawności w celu poprawienia lub kompensacji w za­ kresie zaburzonej funkcji, poradnictwo dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin, rozwijanie ich samodzielności oraz dostarczanie takich usług, jak kwalifikacja i prowadzenie.

3. Wszystkie osoby niepełnosprawne, łącznie z tymi, które dotknięte są po­ ważnymi lub mnogimi niepełnosprawnościami, które potrzebują rehabilitacji, powinny mieć do niej dostęp.

4. Osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny powinny móc uczestniczyć w opracowywaniu i organizowaniu usług rehabilitacyjnych ich dotyczących.

5. Wszystkie usługi rehabilitacyjne powinny być dostępne w miejscu zamiesz­kania osób niepełnosprawnych. Jednak w pewnych przypadkach można organizo­wać kursy w wytypowanych ośrodkach, jeśli tego wymaga osiągnięcie celu tre­ningu.

6. Należy zachęcać osoby niepełnosprawne i ich rodziny do uczestniczenia w rehabilitacji np. jako nauczyciele, instruktorzy lub doradcy.

7. Państwa powinny dokonywać ekspertyz organizacji osób niepełnospraw­nych — tworząc lub oceniając programy rehabilitacji.

Zasada 4. Świadczenie pomocy („support services")

Państwa powinny zapewnić rozwój i zaopatrzenie w pomoce, łącznie z urządzeniami pomocniczymi dla osób niepełnosprawnych, aby pomóc im uzyskać wyższy poziom niezależności w życiu codziennym i w uzyskiwaniu swoich uprawnień

1. Państwa powinny zapewnić dostarczanie urządzeń pomocniczych oraz pomo­cy personelu pomocniczego i usług tłumaczy, odpowiednio do potrzeb osób niepeł­nosprawnych — jako ważnych środków do osiągania wyrównanych możliwości.

2. Państwa powinny wspierać rozwój, produkcję, dystrybucję i obsługę urzą­dzeń pomocniczych oraz rozpowszechnienie wiedzy na ten temat.

3. Aby to osiągnąć, należy wykorzystywać wszystkie środki techniczne. W kra­jach, gdzie dostępny jest przemysł na wysokim poziomie technicznym, należy to wykorzystać do podniesienia efektywności sprzętu pomocniczego i wyposaże­nia. Ważne jest promowanie rozwoju i produkcji urządzeń prostych i niekosztownych, używając do tego w miarę możności dostępnych na miejscu materiałów i możliwości produkcji. Same osoby niepełnosprawne mogą uczestniczyć w pro­dukcji tego sprzętu.

4. Państwa powinny zdawać sobie sprawę, że wszystkie osoby niepełnospraw­ne, które potrzebują urządzeń wspomagających, powinny mieć do nich dostęp z uwzględnieniem możliwości finansowych. Może to oznaczać, że sprzęt i urzą­dzenia służące do pomocy powinny być dostarczane bezpłatnie lub po tak niskiej cenie, że osoby niepełnosprawne i ich rodziny mogą sobie pozwolić na ich zakup.

5. W programach rehabilitacji — w dostarczaniu sprzętu i urządzeń wspoma­gających, państwa powinny uwzględnić szczegółowe potrzeby dziewcząt i chłop­ców niepełnosprawnych, biorąc pod uwagę budowę, trwałość i dostosowanie do wieku użytkownika.

6. Państwa powinny wspierać rozwój i dostępność programów indywidualnej pomocy oraz usług tłumaczy, szczególnie dla osób z ciężkimi i/lub mnogimi upośledzeniami. Programy takie podniosą poziom udziału osób niepełnospraw­nych w życiu codziennym w domu, w pracy, w szkole i w aktywności w czasie wolnym.

7. Programy indywidualnej pomocy powinny być zorganizowane w taki spo­sób, aby osoby niepełnosprawne, wykorzystując te programy, miały decydujący wpływ na sposób ich realizacji.

Obszary docelowe dla równego uczestnictwa

Zasada 5. Dostępność („accessibility")

Państwa powinny uświadamiać sobie znaczenie dostępności w procesie zrów­nania możliwości we wszystkich sferach życia społecznego. Dla osób z wszel­kiego rodzaju niepełnosprawnością państwa powinny wprowadzać programy działania zapewniające: a) dostęp do otoczenia fizycznego, b) dostęp do infor­macji i porozumiewania.

Zasada 6. Edukacja

Państwa powinny uświadamiać sobie zasadę dostarczania jednakowych możli­wości kształcenia dzieciom, młodzieży i dorosłym niepełnosprawnym w warun­kach integracji. Powinno się zapewnić możliwości, aby edukacja osób niepełno­sprawnych stanowiła nieodłączną część systemu edukacyjnego.

1. Władze ogólnej edukacji są odpowiedzialne za kształcenie osób niepełno­ sprawnych w warunkach integracji. Edukacja osób niepełnosprawnych powinna stanowić integralną część ogólnego planowania edukacji, rozwijania programów i organizacji szkół.

2. Edukacja w szkołach integracyjnych zakłada dostarczanie usług tłumaczy i innych urządzeń pomocniczych. Konieczne jest zapewnienie dostępności szkoły i usług wspomagających, przeznaczonych dla zaspokajania potrzeb osób z różny­ mi rodzajami niepełnosprawności.

3. Grupy rodziców i organizacje osób niepełnosprawnych powinny uczestni­czyć w procesach edukacyjnych na wszystkich poziomach.

4. W Stanach, gdzie nauka jest obowiązkowa, powinna ona być dostępna dla dziewcząt i chłopców ze wszystkimi rodzajami i stopniami niepełnosprawności łącznie z najpoważniejszymi.

5. Należy zwrócić specjalną uwagę na następujące obszary niepełnospraw­ności:

1. najmłodsze dzieci niepełnosprawne

2. dzieci niepełnosprawne w wieku przedszkolnym

3. dorosłe osoby niepełnosprawne, zwłaszcza kobiety.

6. W celu zapewnienia edukacji w systemie integracyjnym osobom niepełno­ sprawnym — państwa powinny:

1. posiadać jasno sprecyzowaną politykę, rozumianą i akceptowaną na pozio­mie szkolnym oraz przez całe społeczeństwo

2. dopuścić odpowiednią giętkość programu, jego uzupełnianie i adaptację dopotrzeb uczniów niepełnosprawnych

3. dostarczyć materiałów wysokiej jakości oraz umożliwić stałe dokształcanie i wspomaganie nauczycieli.

7. Zintegrowane nauczanie i programy oparte o potrzeby społeczności powin­ny być uważane za podejście uzupełniające, dostarczające edukacji za niską cenę oraz treningu osób dotkniętych niepełnosprawnością. Programy państwowe, oparte na propozycjach społecznych, powinny zachęcać środowiska lokalne do
   opracowywania własnych sposobów zapewniania edukacji osobom niepełno­ sprawnym na swoim terenie.

W sytuacjach, kiedy ogólny system szkolny nie zaspokaja w wystarczającej mierze potrzeb wszystkich osób niepełnosprawnych, można brać pod uwagę szkolnictwo specjalne. Ma ono na celu przygotowanie uczniów do kształcenia w ogólnym systemie szkolnym. Jakość takiej edukacji powinna odzwierciedlać te
same standardy i ambicje jak kształcenie ogólne i powinna być z nim ściśle po wiązana. Jako minimum dostarcza się studentom niepełnosprawnym takiej samei porcji wiedzy jak uczniom pełnosprawnym. Celem jest uzyskanie stopniowo włą­czenia usług specjalnego nauczania do nauczania zintegrowanego. Uważa się że w pewnych przypadkach nauczanie specjalne stanowi najlepszą formę kształcenia dla niektórych uczniów niepełnosprawnych.

9. Ze względu na specjalne potrzeby w porozumieniu się osób głuchych i głuchoniemych — ich nauczanie może być prowadzone w szkołach przeznaczonych dla takich dzieci, w specjalnych klasach i jednostkach klasowych ( units") w szkołach zintegrowanych. W początkowych etapach należy zwrócić szczególną uwagę na rozwijanie sprawności porozumiewania się oraz na maksymalną nieza­leżność osób głuchych i głuchoniemych.

77

---