Problem niepełnosprawności w Polsce

1. Personalistyczne ujęcie problemu

Podstawowym problemem związanym z niepełnosprawnością jest świadomość społeczna osób sprawnych i niepełnosprawnych. Na kształtowanie się tej świadomości ma wpływ szeroko pojęta kultura. Podstawowe wartości naszego społeczeństwa skupiają się wokół problemu ciała i dostatniego życia. Z takich wartości wypływa główny nurt kulturalny: konsumpcjonizm. Stąd antywartościami są takie cechy osoby jak brak pełnej sprawności fizycznej i intelektualnej. Trudno się dziwić, że polityka społeczna skupia się głównie na technicznych sprawach obsługi klientów. W działaniach rządu, parlamentu oraz władz lokalnych priorytetami są: sprawność i niskie koszty. Mimo takiej koncentracji na sprawności i niskich kosztach polityka społeczna jest przyczyną powiększania się deficytu budżetowego oraz zwiększania się podatków z jednej strony i wzrostu niezadowolenia społecznego z drugiej strony. Usilne dążenie do uregulowania spraw społecznych zamiast stać się legitymacją władzy, przyczynia się do jej utraty. Chciałbym tutaj postawić tezę, że oparcie działań w sferze pomocy osobom niepełnosprawnym na błędnym systemie wartości jest przyczyną ich niepowodzeń.

Przyjęcie takiego poglądu będzie skutkiem zmian podstaw systemu politycznego i społecznego naszego państwa. Nasilająca się krytyka sposobu sprawowania władzy w naszym państwie niewątpliwie przyczyni się do konieczności zmian ustroju. Porzucając socjalizm i przyjmując liberalizm wyszliśmy z jednego złego ustroju do innego, którego skutki są o wiele bardziej szkodliwe społecznie.

W referacie przedstawię problem niepełnosprawności z perspektywy prawnej, społecznej oraz statystycznej. W tak krótkim wystąpieniu nie można w pełni przedstawić tej społecznej kwestii, dlatego z góry proszę o wyrozumiałość.

Chciałbym tutaj zacytować zdanie napisane przez osobę niepełnosprawną:

Kiedy spotkasz kobietę, która cię pokocha, twoje kalectwo niknie dla niej. Miłość nie patrzy na to obiektywnym okiem. (Viscardi, 1973)

Nasze społeczeństwa muszą najpierw pokochać osoby niepełnosprawne, bo inaczej nie będą je traktować normalnie.

2. Definicja pojęcia "osoba niepełnosprawna"

Pojęcie- niepełnosprawności jest złożone, zawiera w sobie elementy medyczne, społeczne i funkcjonalne. Dotyczy z jednej strony ogólnego ujęcia zjawiska, a z drugiej odniesienie do definicji poszczególnych rodzajów niepełnosprawności. Innym problemem jest subiektywne odczucie niepełnosprawności.

Od wielu lat próbuje się opracować definicję pojęcia "osoba niepełnosprawna". W ostatnich latach dochodzą do głosu koncepcje akcentujące znaczenie wymiaru społecznego niepełnosprawności w odniesieniu do relacji i ról społecznych jakie osoba może pełnić w społeczeństwie. Przyczyną tego są bariery integracji osób niepełnosprawnych ze społeczeństwem i postulat ich kompensacji, zmniejszenia lub niwelacji. Innym problemem ogólnej definicji niepełnosprawności jest jej relacja z definicjami szczegółowymi dotyczącymi poszczególnych rodzajów niepełnosprawności (T. Gałkowski, 1997).

W Polsce istnieje kilka definicji niepełnosprawności, w zależności od instytucji, które je tworzą, można wyróżnić następujące ich rodzaje:

Definicja zawarta w Ustawie z dnia 27 sierpnia 1997 r "O rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych" (Dz. U. 1997, nr 123, poz. 776 z późn. Zm.) ustala trzy stopnie niepełnosprawności w zależności od naruszenia sprawności organizmu oraz skutków tego naruszenia. Istotne elementy tej definicji to: zdolność do podjęcia zatrudnienia oraz wymóg niezbędnej opieki innych osób w związku z ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Przy czym ograniczona możliwość samodzielnej egzystencji oznacza naruszenie sprawności organizmu w stopniu uniemożliwiającym zaspokajanie, bez pomocy innych osób, podstawowych potrzeb życiowych, za które uważa się przede wszystkim samoobsługę, poruszanie się, komunikację i komunikowanie się.

Definicja zawarta w Ustawie z dnia 17 grudnia 1998 r. "O emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych" (Dz. U. 1998, nr 162, poz. 1118 z późn. Zm.) określa niesprawność jako niezdolność do pracy z powodu naruszenia sprawności organizmu. Osoba, która nie rokuje odzyskania zdolności do pracy po przekwalifikowaniu jest uznawana za niepełnosprawną w tym zakresie. Przed wejściem w życie ustawy "O rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych" orzeczenie komisji ds. inwalidztwa i zatrudnienia było jedynym dokumentem stwierdzającym niepełnosprawność osoby. Obecnie (od 1998) orzeczenie lekarza do celów rentowych uwzględnia kryterium niezdolności do samodzielnej egzystencji (art. 13 ust. 5 ustawy o emeryturach i rentach z FUS).

Interesującą koncepcję niepełnosprawności przedstawił S. Kowalik (1999) opiera się ona na rozróżnieniu pomiędzy niepełnosprawnością i dysfunkcjonalnością. Niepełnosprawność jest określona jako utracona sprawność organizmu, jego układów lub narządów. Z kolei dysfunkcja jest przez autora traktowana jako predyspozycja wywołująca powstanie sytuacji problemowej, czyli takiej w której nie jest zachowana równowaga między warunkami zewnętrznymi, w których żyje człowiek, a jego możliwościami. Z praktycznego punktu widzenia rodzaj dysfunkcji może decydować w jakich sytuacjach problemowych znajdzie się człowiek niepełnosprawny. Dalej pisze autor, że mimo różnych rodzajów dysfunkcji u poszczególnych osób mogą wystąpić problemy wspólne dla wszystkich (S. Kowalik, 1999).

W praktyce pracownika socjalnego ważne jest określenie sektorów niepełnosprawności, zdefiniowanie specyficznych potrzeb osób z różnymi niesprawnościami. Szczególnie przydatna z praktycznego punktu widzenia jest koncepcja dysfunkcji jako predyspozycji wywołującej sytuacje problemowe. Ważnym zagadnieniem jest subiektywne odczucie niepełnosprawności.

3. Prawne problemy niepełnosprawności

Prawa osób niepełnosprawnych

Szczególnie ważnym pojęciem, w kontekście omawiania polityki społecznej państwa wobec osób niepełnosprawnych, jest dyskryminacja. Zakres stosowania dyskryminacji osób niepełnosprawnych obejmuje przede wszystkim napotykane bariery techniczne, w życiu społecznym i prywatnym, kształceniu, zatrudnieniu, transporcie. Przepisy prawne powinny przeciwdziałać powstawaniu takich barier jak również przyczyniać się do likwidacji istniejących (Mikulski, 1998).

W działaniach organizacji zajmujących się problemami niepełnosprawnych poruszane jest zagadnienie obrony ich praw. Jedną z organizacji zajmującą się obroną praw jest Międzynarodowy Związek Osób Niepełnosprawnych "Niepełnosprawni Świata" (DPI). W 1995 r w wyniku współpracy DPI i Ogólnopolskiego Sejmiku Osób Niepełnosprawnych powstał w Polsce program "Prawa człowieka a osoby niepełnosprawne". W ramach tego programu sformułowano następujące zadania:

• informowanie osób niepełnosprawnych o problemach praw człowieka w odniesieniu do nich,

• ukierunkowanie ludzi niepełnosprawnych na przejmowanie inicjatywy w kierowaniu ich własnym życiem,

• walka o wpływ na grupy decyzyjne oraz wzmacnianie organizacji pozarządowych,

• walka o wpływ na prawodawstwo dotyczące praw osób niepełnosprawnych,

• propagowanie szerokiej współpracy pomiędzy ludźmi niepełnosprawnymi i pełnosprawnymi (za Besowski, 1998).

Ważnym zagadnieniem w zakresie stosowania prawa i jego tworzenia są następujące zagadnienia:

• analiza i ocena rozwiązań prawnych i stosowania prawa (biorąc pod uwagę potrzeby i możliwości osób niepełnosprawnych),

• analiza prawa dotyczącego rodzin z osobą niepełnosprawną,

• sytuacja prawna wybranych kategorii osób niepełnosprawnych (uczniów, studentów, osób przebywających w szpitalach itp.) (Bulenda, 1997)

Wnioski

Dziedziny w ramach, których ustalane są cele polityki społecznej to: ochrona zdrowia, rehabilitacja, kształcenie, zatrudnienie, pomoc społeczna, prawo, bariery architektoniczne oraz bariery utrudniające integrację ze społeczeństwem. Można stwierdzić, że polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych to działania władz państwowych, samorządowych i organizacji pozarządowych w wymienionych dziedzinach.

W latach 1990 do 2003 podczas konferencji, w wielu opracowaniach naukowych oraz publicystyce zajmującej się problematyką osób niepełnosprawnych porusza się potrzeby:

• Opracowania programów na rzecz osób niepełnosprawnych na szczeblu rządowym i samorządowym. Celem takich programów ma być stworzenie spójnej polityki państwa na rzecz osób niepełnosprawnych (Konferencja, 2002). W Polsce brak jest całościowych rozwiązań (E. Kulesza, 1998) oraz przystosowania naszego systemu prawnego do przepisów międzynarodowych, a w szczególności prawa Unii Europejskiej. Obecne rozwiązania mają charakter cząstkowy, często wykluczają się.

• Usprawnienie działań w zakresie rehabilitacji zawodowej, społecznej osób niepełnosprawnych. Obecne rozwiązania nie są przystosowane do sytuacji społecznej i gospodarczej kraju. Ustawa o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych była od czasu wejścia w życie kilkanaście razy zmieniana. Skutkiem tego jest zniechęcenie pracodawców do zatrudniania osób niepełnosprawnych. Nowe uregulowania sprzyjają niepewności pracodawców co do zasad zatrudniania osób niepełnosprawnych. Dużą rolę odgrywają tutaj zmiany dotyczące prawa podatkowego, które wprowadza uregulowania niekorzystne dla zakładów pracy chronionej.

4. Społeczny wymiar problemu niepełnosprawności

Postawy społeczeństwa wobec osób niepełnosprawnych

Bariery społeczne utrudniają osobom niepełnosprawnym osiąganie możliwych dla nich celów i uczestniczenie w życiu codziennym i społecznym na równi z ludźmi sprawnymi. Możemy wyróżnić dwie kategorie barier: funkcjonowanie społeczeństwa oraz stosunki pomiędzy osobami zdrowymi i niesprawnych (A. Hulek, za: Zmaczyńska- Witek, 1997). W powstawaniu barier należy uwzględnić funkcjonowanie stereotypów, które zawierają złą ocenę możliwości osób niepełnosprawnych. B. Zmaczyńska- Witek (1997) ujmuje bariery społeczne w dwie kategorie, które oddziałują na siebie:

• czynniki kształtujące negatywny stosunek do osoby niepełnosprawnej oraz

• negatywne postawy i stereotypy.

Wśród czynników identyfikowanych przez autorów Zmaczyńska- Witek wymienia: społeczne normy i standardy, które nie są spełniane przez osoby niepełnosprawne; mechanizmy przyczyniające się do tworzenia nierealistycznych oczekiwań wobec osób niepełnosprawnych, traktowanie niepełnosprawności jako kary za grzechy, wzbudzony lęk podczas spotkania z osobami niesprawnymi, awersja estetyczna tworząca się przy obserwacji widocznych zniekształceń ciała, lęk przed staniem się niepełnosprawnym, zaliczanie tych osób do grupy o niższym statusie społecznym oraz przypominanie sobie o śmierci.

Zauważa się związek między zmiennymi charakteryzującymi niepełnosprawność z negatywnymi postawami wobec osoby. W stosunku do osób, które są ograniczone funkcjonalnie, ciężej niesprawne, bardziej zauważalnie, bardziej "oszpecone", mają mniejsze rokowania oraz istnieje możliwość zakażenia, występują częściej postawy negatywne. Zauważono również, że niektóre czynniki demograficzne sprzyjają negatywnym postawą, są to: płeć, wiek, status społeczno- ekonomiczny, wykształcenie, miejsce zamieszkania. Częściej pozytywny stosunek do niepełnosprawnych wykazują: kobiety, starsze dzieci, osoby dorosłe, osoby o wyższym statusie społecznym, materialnym, wyższym poziomie wykształcenia oraz osoby zamieszkujące wsie i małe miasteczka. Inną grupą czynników decydujących o negatywnym stosunku są cech osobowościowe. Zwraca się również uwagę na takie czynniki jak, ilość i jakość kontaktów z osobami niepełnosprawnymi.

Kontekst historyczny tworzenia barier społecznych należy określić w związku z prowadzoną polityką społeczną przez państwa socjalistyczne. Społeczeństwo było w tamtych czasach pozbawione wiedzy na temat potrzeb osób niepełnosprawnych. Innym był rozwijany na całym świecie naukowy pogląd (do lat 60) o potrzebie tworzenia specjalnych instytucji dla osób niepełnosprawnych, które zapewniałyby im opiekę oraz rehabilitację. Niewątpliwie takie postawy miały związek z dominującymi w danym społeczeństwie wartościami. W krajach zachodnich była to wolność, praca, konsumpcjonizm. W bloku państw socjalistycznych były to wartości związane z ideologią i przekonaniem o jej doskonałości, która miała przejawiać się tym, że w społeczeństwie nie ma osób niepełnosprawnych. Dwa typy wartości całkowicie odmienne doprowadziły do powstania i utrwalania się barier fizycznych. Innym czynnikiem to postawa wynikająca z braku poczucia odpowiedzialności oraz nastawienie na przeżywanie przyjemności i unikanie przykrości. W takiej sytuacji trudno o powstanie osobistych relacji z osobami niepełnosprawnymi. Taka postawa dotyczy nie tylko omawianej kategorii osób, wobec problemu barier stają bezrobotni, bezdomni itp.

Badania na temat świadomości społecznej w latach 1973- 1995 wskazują, że źródła wrogich postaw w stosunku do osób niepełnosprawnych tkwią w niewiedzy na temat niepełnej sprawności (Stramińska- Mietlińska, 1997; Ostrowska, 1997). Szczególnie widoczną postawą w zakresie segregacji osób niepełnosprawnych jest sfera pracy oraz szkoły. W badaniach (1993) 30,2% badanych osób opowiedziało się za segregacją w miejscu pracy i 38,4% badanych w miejscu nauki. Niepokoi także fakt, że 1/3 osób badanych w 1993 r. nie zgodziłaby się nieść pomoc osobom upośledzonym i chorym psychicznie, podczas gdy w stosunku do innych grup niepełnosprawnych liczba ta nie przekroczyła 16% (Ostrowska, 1996). Brak kontaktu z osobami niepełnosprawnymi prowadzi do braku wiedzy na temat ich potrzeb. Wynikające z braku wiedzy i uprzedzeń stereotypy sprzyjają zjawisku dyskryminacji (Kowalik, 1999; Kirsten, 1997).

Wnioski

Likwidacja stereotypów i dyskryminacji powinna polegać na integracji w szkole, pracy oraz miejscach publicznych. Niestety ostatnie lata nie przynoszą zadawalających efektów, aby zmienić obecną sytuację potrzeba dużych zmian legislacyjnych w wyniku, których powstałby nowy system kształcenia i zatrudniania osób niepełnosprawnych. Reforma taka jest potrzebna osobom niepełnosprawnym, a także całemu społeczeństwu. Tylko przez kształcenie osób niepełnosprawnych, zatrudnianie ich na otwartym rynku pracy osoby sprawne będą mogły z nimi zawierać znajomości i przyjaźnie. Taki sam proces zmian powinien być realizowany w domu pomocy społecznej.

Paradygmat normalizacji

Polityka społeczna w Polsce na przestrzeni ostatnich 20 lat zmienia się przede wszystkim w obszarze wyznawanych i głoszonych wartości podstawowych, czyli paradygmatów. Jeszcze na początku 90 lat dominował w Polsce paradygmat instytucjonalny. Główny nurt prawny skupiał się na zapewnieniu odpowiedniej opieki, odpowiedniego wsparcia osobom niepełnosprawnym w specjalnych instytucjach przystosowanych do świadczenia tego typu usług. W latach 90 zaczęła przenikać do Polski idea normalizacji. Sprzyjały temu kontakty pomiędzy ośrodkami Polskimi i zagranicznymi. Również w literaturze prezentowano badania dotyczące problemu instytucji totalnej. Można tutaj wspomnieć o pracach: Ewy Tarkowskiej (1994) Życie codzienne w domach pomocy społecznej; Krystyny Mrugalskiej (1995) Ludzie z upośledzeniem umysłowym. Od zamknięcia i filantropii do praw; Antoniny Ostrowskiej, Joanny Sikorskiej (1996). Syndrom niepełnosprawności w Polsce. Bariery integracji.

Jednym z głównych problemów, z jakimi borykają się domy pomocy społecznej, jest problem izolacji społecznej mieszkańców. Związany z opisanymi powyżej barierami społecznymi, uprzedzeniami oraz stereotypami. S. Kowalik, który charakteryzuje funkcjonowanie domów pomocy społecznej dla osób upośledzonych umysłowo w sposób następujący: "Osoba upośledzona umysłowo po umieszczeniu jej w PDPS zazwyczaj nie opuszcza zakładu. Musi żyć w ściśle określonej przestrzeni, w ściśle ustalonych warunkach materialnych, nie ma bowiem zbyt wiele możliwości, by zmienić te warunki. Tak więc jej los całkowicie znajduje się w rękach pracowników PDPS. (...) Kontakty społeczne jednostek upośledzonych umysłowo ograniczają się do kontaktów z innymi upośledzonymi lub z pracownikami zakładu. Bardzo rzadko istnieje możliwość nawiązania szerszych kontaktów (odwiedziny rodziny, wyjazd na wakacje)".

Według I. Lausch- Żuk do zakładów trafiają często osoby wymagające szczególnej troski i pomocy ze względu na zaburzenia towarzyszące upośledzeniu umysłowemu, np. epilepsję. Jednym z najważniejszych elementów różnicujących środowisko mieszkańców domów pomocy społecznej jest posiadanie rodziny lub innych osób znaczących poza instytucją, osób odwiedzających, zabierających ich do siebie na święta. Ma to duże znaczenie dla miejsca danej osoby w strukturze społeczności domu. Istotnym kryterium jest też stan zdrowia, stopień sprawności umysłowej i fizycznej oraz samodzielność jednostki.

Według E. Tarkowskiej w domach pomocy społecznej koncentruje się wysiłki na zaspakajaniu najbardziej podstawowych, biologicznych potrzeb mieszkańców, pomija się natomiast wiele potrzeb związanych ze społecznym i psychicznym funkcjonowaniem jednostki (np. potrzeby emocjonalne) .Funkcjonuje tu model człowieka o zredukowanych potrzebach, często utrwalony w mentalności zarówno personelu jak i mieszkańców. Autorka ta wymienia również jako jedną z cech charakteryzujących domy pomocy społecznej "instytucjonalizację" potrzeb mieszkańców wyrażającą się w uniformizacji i standaryzacji ich zaspakajania.

Podobnie M. Kościelska krytykuje sposoby zaspakajania potrzeb mieszkańców domów pomocy społecznej oraz tłumaczy patologie funkcjonowania wychowanków zakładów jako konsekwencje deprywacji potrzeb psychicznych. Autorka ta jest zdania, iż "zakład opieki społecznej - w swym dominującym u nas kształcie - tworzy nienormalne warunki rozwoju, a pobyt w zakładzie stanowi zagrożenie dla rozwoju jednostki".

Krytyczną charakterystykę instytucji opieki całkowitej podaje również K. Mrugalska. Krytyka dotyczy takich cech domów pomocy społecznej jak: 1) odsunięcie pensjonariuszy od czynności związanych z codziennymi zabiegami wokół utrzymania życia (np. przygotowania posiłków, porządkowania swoich rzeczy, gospodarowania pieniędzmi), 2) bezczynność (brak nauki, pracy, sensownego zajęcia), 3) deprywacja emocjonalna (brak satysfakcjonujących kontaktów, więzi emocjonalnych), 4) deprywacja fizyczna i psychiczna (brak ruchu, brak interesujących bodźców zmysłowych i zmienności wrażeń, brak własnych rzeczy, duże zagęszczenie, znaczne ograniczenie kontaktów ze światem zewnętrznym, brak perspektyw), 5) zniewolenie mieszkańców (system organizacji regulowany dyscypliną, zwyczaje nieformalne, dominacja interesu instytucji, grupy, nad interesem jednostki, dystans i sztywne relacje między personelem a podopiecznymi).

E. Tarkowska, na podstawie przeprowadzonych badań podaje, iż "domy nie są związane ze swoim środowiskiem lokalnym (...), wręcz przeciwnie, są swoistą enklawą, można mówić o izolacji, wzajemnej niewiedzy". Autorka podkreśla też znaczenie takiego elementu otwarcia domów na świat zewnętrzny, jakim są kontakty ich mieszkańców z rodzinami. Kontaktów takich jest mało, badania wykazują, iż tylko 35% pensjonariuszy domów pomocy społecznej jest odwiedzanych przez swoich krewnych. Z drugiej strony personel zakładów bywa niechętny rodzinom pojawiającym się często i krytyczny w stosunku do wolontariuszy. Wizyty osób z zewnątrz są odbierane przez pracowników jako naruszenie ustalonego porządku, źródło zamieszania, zbędne wprowadzanie chaosu w funkcjonowanie domu. "Izolacyjny model funkcjonowania domów pomocy społecznej jest ciągle aktualny, jeśli nie dosłownie, to na pewno w nawykach i przekonaniach części pracowników, a także w pewnych rozwiązaniach organizacyjnych". Konieczna jest popularyzacja modelu otwarcia i integracji. Według E. Tarkowskiej jedynym kryterium ograniczającym generalne otwarcie domu na jednostki, grupy i wydarzenia z zewnątrz, jest zasada ciągłości, regularności i systematyczności działań podejmowanych wobec osób upośledzonych umysłowo.

W latach 1991 do 1999 dały się zauważyć pozytywne zmiany, które jednak od 1999 roku w wyniku reform zostały zahamowane. W latach 2000 – 2002 jakość życia mieszkańców w domach pomocy społecznej uległa znacznemu pogorszeniu. Jest to związane z dwoma problemami: pogłębiającym się kryzysem ekonomicznym oraz niską świadomością liderów władz lokalnych dotyczącą potrzeb osób niepełnosprawnych (Heine, 2001).

5. Statystyczny obraz niepełnosprawności w Polsce

Dynamika wzrostu liczby osób niepełnosprawnych

Wzrost liczby osób niepełnosprawnych w Polsce w latach 1970 i 1980 był wykazany Narodowymi Spisami Powszechnymi (1978 i 1988) oraz badaniami instytutu Filozofii i Socjologii PAN w 1993 roku. Porównując dane z 1978 r. i 1993 roku można stwierdzić wzrost o 83% liczby osób niepełnosprawnych. Przy czym wzrost ten był większy na wsi (118%), niż w mieście (83%). Przyczyny zwiększania się liczby osób niepełnosprawnych upatruje się: w zmianach prawnych (objęcie rolników powszechnym ubezpieczeniem), procesach demograficznych (wzrost liczby osób starszych w społeczeństwie) oraz czynnikach związanych z kryzysem (wykorzystanie statusu inwalidy w celu uzyskania renty inwalidzkiej) (Ostrowska, 1996).

Przyczyny niepełnosprawności

Zjawisko niepełnosprawności jest związane ze stanem zdrowia społeczeństwa, w Polsce w 1996 roku (Rocznik Demograficzny, 1997) wśród osób dorosłych występowalność chorób przewlekłych wynosiła 62,1%. Występowanie chorób przewlekłych u osób dorosłych jest w 80,6% przyczyną niepełnosprawności, podczas gdy wady wrodzone stanowią tylko 6,1%, a wypadki i urazy 12,7%. Najczęściej występującą grupą chorób są choroby serca i układu krążenia, stanowią one 41,7% chorób, przy czym nasilenie ich występowania następuje od 45 roku życia.

Szczególną grupą chorób są nerwice 13,7%, przy czym prawie 2 razy częściej występują one u kobiet (17,6%), niż u mężczyzn (9,4%). Gwałtowny wzrost zachorowalności występuje od 30 roku życia. Ważnym zagadnienie jest tutaj niski wiek zachorowalności na te choroby i bardzo wysoki wskaźnik związany z płcią. Wyjaśnienia wymagają przyczyny takich tendencji. Powstanie niepełnosprawności w wyniku wystąpienia choroby, w przypadku młodzieży między 15 a 19 rokiem życia, wynosi tylko 21,4%, natomiast w większości przypadków przyczyną jest wada wrodzona 64,3%, wypadki i urazy wśród tej grupy stanowią 14,3 % (za: Kostrubiec, 1996).

Niepełnosprawni w stopniu znacznym i umiarkowanym stanowią 54,6% ogółu niesprawnych. Osoby upośledzone umysłowo oraz chore psychicznie niepełnosprawne w stopniu znacznym i umiarkowanym stanowią 6,3%, natomiast osoby niesprawne fizycznie i umysłowo to 7,1 %. Tak więc te kategorie przeważają wśród osób niepełnosprawnych. Podczas analizy danych pojawia się następujący problem: większość osób niepełnosprawnych posiada orzeczenie ze względu na niesprawność słuchu, wzroku lub ruchu, natomiast wśród schorzeń, które są przyczyną niesprawności wymienia się schorzenia układu krążenia (45,4%). Jak już zauważono osoba niepełnosprawna może cierpieć na więcej niż jedno schorzenie, stąd też suma schorzeń nie odpowiada ilości osób niepełnosprawnych. W cechach opisujących niepełnosprawność należy uwzględnić trwałość niesprawności, inwalidztwem trwałym charakteryzuje się 74,7 % osób niesprawnych prawnie. Inną cechą jest ocena stanu z punktu widzenia poprawy lub pogorszenia, osoby których stan może się pogorszyć lub jest trwały to 80,5% ogółu osób niesprawnych (Kostrubiec, 1996).

Skutki niesprawności

Na podstawie danych można stwierdzić, że wśród osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności tylko 12 % nie ma ograniczonej sprawności, z umiarkowanym stopniem 30,5%. Natomiast wśród wszystkich osób niepełnosprawnych ograniczenie sprawności dotyczy 69,3 %. Niepokojące z punktu widzenia pogłębiania się niesprawności oraz stanu zdrowia jest fakt, iż tylko 29% osób niepełnosprawnych w wieku powyżej 15 lat podlega rehabilitacji, a tylko 9% tych osób korzysta z rehabilitacji w publicznych zakładach służby zdrowia (bez szpitali i sanatoriów), mimo że 37,4% osób niepełnosprawnych wymaga stosowania rehabilitacji leczniczej.

Ograniczenie sprawności fizycznej oraz trwałość niesprawności mają wpływ na funkcjonowanie społeczne osoby oraz w zakresie samoobsługi. Poza schorzeniem będącym przyczyną niesprawności wiele osób cierpi na dodatkowe współwystępujące choroby. Występowanie chorób wśród osób niepełnosprawnych jest podobne do pozostałej części społeczeństwa- przeważają schorzenia układu krążenia i serca.

Niepełnosprawność dzieci

Najpoważniejszymi schorzeniami u dzieci z punktu widzenia leczenia i zapobiegania są schorzenia narządu wzroku, schorzenia psychiczne oraz upośledzenie umysłowe z tego względu, że gwałtowny wzrost ilości niesprawnych dzieci następuje w grupie wiekowej od 7 do 9 lat. Przyczyny tego niewątpliwie są związane z problemami szkolnymi, które pojawiają się w wyniku schorzeń z jednej strony oraz zaniedbaniami rodziców i służby zdrowia. Niepokojące jest również, że u blisko połowy z tych dzieci (46,4%) występuje inne schorzenie.

Dzieci niepełnosprawne stanowią 3,3 % populacji wszystkich dzieci w wieku 0-14 lat, przy czym 2,1% to dzieci z ograniczoną całkowicie i częściowo sprawnością. U 82,1% młodzieży w wieku od 15 do 19 roku, niepełnosprawność powstała przed 15 rokiem życia, przy czym w 64,3% przyczyną była wada wrodzona.

Ze względu na niepełnosprawność oraz schorzenia 37,5% dzieci w wieku od 0-14 lat wymaga stałej specjalnej opieki. Przy czym występuje bardzo silne zróżnicowanie pomiędzy osobami zamieszkującymi wieś i miasto. Na wsi 29% dzieci niepełnosprawnych w wieku od 13-14 lat wymaga stałej opieki natomiast w mieście aż 50%. Przyczyną takiego zróżnicowania, moim zdaniem są trudniejsze warunki życia na wsi oraz nadopiekuńczość rodziców zamieszkujących miasta. Taka sytuacja może być też spowodowana mniejszym wpływem zanieczyszczenia środowiska na wsi.

Bardzo poważnym problemem jest, że 55% dzieci niepełnosprawnych w wieku przedszkolnym nie uczy się i nie uczestniczy w zajęciach dla niepełnosprawnych. Z jednej strony świadczy to o tym, że rodzice wychowują dzieci niepełnosprawne, ale z drugiej strony większość dzieci nie ma możliwości korzystania z rehabilitacji oraz jest pozbawiona kontaktu z rówieśnikami. Już od wieku przedszkolnego stwarzana jest bariera społeczna. Inną niepokojącą tendencją jest uniemożliwienie rodzicom dzieci niepełnosprawnych pracy zarobkowej co wpływa na ich sytuację materialną, 35% osób deklaruje pogorszenie sytuacji zawodowej w związku z powstaniem niepełnosprawności u dziecka. Pozytywnym zjawiskiem jest fakt, iż 70% dzieci niepełnosprawnych w wieku od 7-14 lat uczy się ze sprawnymi rówieśnikami. Jednak dotyczy to dzieci niepełnosprawnych w mniejszym stopniu.

Najważniejszym problemem dla dzieci w wieku od 0-14 lat jest rehabilitacja, tymczasem tylko 13,7% rodziców dzieci nie zgłasza przeszkód w rehabilitacji. Najpoważniejsze przeszkody to: brak środków finansowych, brak możliwości rehabilitacji w miejscu zamieszkania, brak przekonania rodziców o konieczności rehabilitacji oraz zła praca instytucji. Z pewnością koszt umożliwienia rehabilitacji jest bardzo duży, jednak zaniedbania w wieku rozwojowym są nieodwracalne, co w konsekwencji spowoduje w przyszłości jeszcze większe wydatki pieniędzy społecznych na kompensacje zaniedbań w tym zakresie.

Sytuacja rodzin osób niepełnosprawnych

Wcześniej zauważono, niepokojące tendencje wynikając z braku środków finansowych oraz wpływu pojawienia się niepełnosprawności w rodzinie. Badania przeprowadzone w 1993 r (Ostrowska, 1994) wykazały, że rodziny przejmują opiekę nad osobą niepełnosprawną (95% rodzin). Oczywiście jest to pozytywna tendencja, jednak niemal zupełny brak społecznego i instytucjonalnego wsparcia dla tych rodzin powoduje zaniedbania opiekuńcze w stosunku do osób niepełnosprawnych oraz zubożenie rodzin. Poważnym problemem jest pojawienie się dziecka niepełnosprawnego, czego skutkiem może być depresja rodziców. Innym istotnym wnioskiem z prezentowanych danych jest mała skuteczność wykrywania niesprawności u dzieci. Wszystko to przyczynia się do pojawiania się barier społecznych już od urodzenia dziecka, a później w czasie nauki szkolnej.

Podstawową sprawą dla rodzin z osobą niepełnosprawną są warunki materialne, jak już wspomniano niepełnosprawność powoduje pogorszenie się sytuacji zawodowej oraz wzrost wydatków przeznaczanych na leczenie i rehabilitację. Mimo złej sytuacji materialnej w latach 1992- 1996 tylko 12% osób niepełnosprawnych zwracało się o pomoc do ośrodków pomocy społecznej (Kostrubiec, 1996; Ostrowska, 1996).

Sytuacja materialna, brak zatrudnienia są przyczyną występowania u osób niepełnosprawnych takich objawów jak: zwiększona nerwowość, rozdrażnienie (65,9%- badanych osób) oraz złe samopoczucie i przygnębienie (60,2%). Inną grupę zaburzeń stanowiły bezsenność (52%), brak apetytu (36,6%) oraz kołatanie serca, bezdech i trudności w oddychaniu. Objawy te mają charakter psychogenny. (Kawczyńska- Butrym, 1994).

Sytuacja zawodowa osób niepełnosprawnych

Badania przeprowadzone przez GUS w 1996 r. wykazały, że tylko 20% osób niepełnosprawnych jest aktywna zawodowo, natomiast 80% nie wykazuje zainteresowania pracą. Problem ten dotyczy jednak mniejszej grupy osób ponieważ ze względu na wiek 42% osób jest w wieku poprodukcyjnym. Aktywność zawodowa jest przede wszystkim problemem osób, które posiadają orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności, tylko 3% z nich jest aktywna zawodowo. Osoby z lekkim stopniem niepełnosprawności wykazują dużą aktywność zawodową 61%. Większość osób niepełnosprawnych pracuje w sektorze prywatnym (84%) (Kostrubiec, 1996).

Niepokojącym faktem jest, iż bezrobocie dotyka osoby młode do 24 roku życia oraz ludzi w wieku ponad 44 lata. Bezrobocie wśród osób 44 letnich jest bardzo niepokojące ponieważ mają oni, ze względu na wiek, bardzo małą szansę na znalezienie pracy. Jednocześnie można stwierdzić, że większość osób niepełnosprawnych zarejestrowanych w urzędach pracy posiada doświadczenie zawodowe (90%- dane z 1998 r., województwo tarnowskie), jednakże osoby te cechują się niskimi kwalifikacjami zawodowymi. Z pewnością dlatego czas oczekiwania na podjęcie zatrudnienia w omawianych badaniach wynosił ponad 2 lata dla ponad połowy osób (Buzowska, 1999; Kostrubiec, 1996).

Wnioski nasuwające się z przedstawienia sytuacji pozwalają na stwierdzenie, że obecne zaniedbania w kształceniu i rehabilitacji dzieci z pewnością przyczynią się w przyszłości do utrwalenia zjawiska bezrobocia wśród osób niepełnosprawnych.

Podsumowanie

Przedstawiony przeze mnie problem, pomimo rozległości i wielu szczegółów myślę, że można streścić w jednym zdaniu. Osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom należy zapewnić pomoc, której celem będzie: własny dom, możliwość podjęcia pracy dostosowanej do ich sprawności i możliwość uczestniczenia w rehabilitacji. Jeżeli polityka społeczna będzie realizować taką misję, to zniknie powód dyskryminacji ponieważ tak ujęta misja jest wyrazem miłości, a nie obawą przed utratą popularności i władzy.

_______________________________

Bibliografia

1. Aquila B., red Człowiek niepełnosprawny: zagrożenia i szanse rozwoju, UB, Bydgoszcz,1999.

2. Besowski S., Czech R., Obrona praw człowieka w działalności Międzynarodowego Związku Osób Niepełnosprawnych: (Disabled Peoples' International - DPI, Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej, nr 1, s. 37-42, 1998.

3. Bulenda T., Zabłocki J., Ludzie niepełnosprawni a prawo, IS PAN, Warszawa,

4. Buzowska B., Sytuacja społeczno-zawodowa osób niepełnosprawnych zarejestrowanych w rejonowych urzędach pracy województwa tarnowskiego: na podstawie badań ankietowych, Rynek Pracy, nr 4, s. 53-63, 1999.

5. Człowiek niepełnosprawny – zagrożenia i szanse rozwoju, Bassama A. (red.), aut. K. Błeszyńska [et al.], WSP, Bydgoszcz, 1999.

6. Główny Urząd Statystyczny, Statystyczny opis jakości życia 1990-1995, Informacje i Opracowania Statystyczne, GUS, Warszawa, 1997.

7. Główny Urząd Statystyczny, Rocznik demograficzny, GUS, Warszawa, 1997.

8. Goffman E. Charakterystyka instytucji totalnych W: Red. W. Derczyński, A. Jasińska- Kania, I. Szacki Elementy teorii socjologicznych. Materiały do dziejów współczesnej socjologii zachodniej, PWN , 1975

9. Heine M., Problemy integracji społecznej osób niepełnosprawnych i niedostosowanych, UZ, Zielona Góra, 2001.

10. Hulek A. (red.), Spójny system służb socjalnych dla inwalidów i innych osób niepełnosprawnych: materiały z konferencji, Warszawa 28 wrzenia 1990 r., Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem, Warszawa, 1991.

11. Kawczyńska- Butrym Z., Rodziny osób niepełnosprawnych. Raport z badań, IS PAN, Warszawa, 1994.

12. Kawczyńska-Butrym Z., Rodziny osób niepełnosprawnych: (raport z badań), Warszawa

13. Kirsten J., Stereotypy i uprzedzenia dotyczące osób niepełnosprawnych, Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej, nr 4, s. 9-19, 1997.

14. Kocielska M., Oblicza upośledzenia, WN, Warszawa, 1995.

15. Konferencja naukowa: prawa osób niepełnosprawnych – teoria, praktyka, niezbędne działania, Warszawa, Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich, 2002.

16. Konferencja naukowa nt.: "Rola nauki w realizacji rządowego programu działań na rzecz osób niepełnosprawnych i ich integracji ze społeczeństwem", Warszawa, 29 września 1997 r.: materiały, Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej, nr 3, s. 10-109, 1997.

17. Kostrubiec S., Kuciarska-Ciesielska M., Niepełnosprawni, Wiadomości Statystyczne, nr 1, s. 41-54, 1996.

18. Kościelska M. (1989). Nowiny Psychologiczne nr 1. Psychologiczne podstawy organizacji życia dzieci i dorosłych upośledzonych umysłowo w domach pomocy społecznej

19. Kościelska M. Oblicza upośledzenia PWN, 1995

20. Kowalik S. Psychospołeczne podstawy rehabilitacji osób niepełnosprawnych, Interart, Warszawa 1999.

21. Kulesza E., O polityce społecznej państwa wobec osób niepełnosprawnych, Polityka Społeczna, nr 10, s. 15-18, 1998.

22. Majewski T., Systemy rehabilitacji zawodowej w krajach Europy Zachodniej, Warszawa, 1999.

23. Mikulski J., O potrzebie badania problemów rehabilitacji osób niepełnosprawnych, Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej, nr 2, s. 22-31, 1997.

24. Mrugalska K. (1995). Praca Socjalna nr 1. Służby i placówki. Instytucje opieki całkowitej.

25. Mrugalska K. Ludzie z upośledzeniem umysłowym. Od zamknięcia i filantropii do praw Praca Socjalna 1995, nr 1.

26. Obuchowska I., Dziecko niepełnosprawne w rodzinie: praca zbiorowa, Warszawa, 1999.

27. Ostrowska A. przy współpr. Mikulskiego J., Szczepankowskie B. wybór i oprac., Badania nad niepełnosprawnością w Polsce: 1993., WIS PAN, Warszawa, 1994.

28. Ostrowska A., Sikorska J., Syndrom niepełnosprawności w Polsce: bariery integracji, Warszawa, 1999.

29. Ostrowska A., Niepełnosprawni w społeczeństwie: postawy społeczeństwa polskiego wobec ludzi niepełnosprawnych : (raport z badań), IS PAN, Warszawa,

30. Ostrowska A., Sikorska J., Prywatne życie z niepełnosprawnością, Praca Socjalna, nr 1, s. 13-100, 1996.

31. Ostrowska A., Sikorska J., Sufin Z. Sytuacja ludzi niepełnosprawnych w Polsce: (raport z badań), Warszawa

32. Rada Europy, Zalecenie nr R(92)6 Komitetu Ministrów w sprawie spójnej polityki wobec osób niepełnosprawnych: (przyjęte przez Komitet Ministrów dnia 9 kwietnia 1992 r. na 474. posiedzeniu przedstawicieli ministrów), Warszawa, 1999.

33. Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych (Dz. U. z 1997 r. nr 123, poz. 776 z późn. zm.)

34. Ustawa z dnia 17 grudnia 1998 r. o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych (Dz. U. z 1998 r. Nr 162, poz. 1118 z późn. zm.).

35. Strmiska-Mietlińska A., Niepełnosprawność w świadomości społecznej, Polityka Społeczna, nr 10, s. 14-17, 1997.

36. Tarkowska E. (1994). Życie codzienne w domach pomocy społecznej.

37. Zmaczyńska-Witek B., Bariery społeczne wobec ludzi niepełnosprawnych: przegląd problematyki, Praca Socjalna, nr 2 s. 11-32, 1997.

38. Viscardi H. List do Jima, Pax, 1973.

Maciej Wąsowicz

Kraków 2003

12

---