Pozarządowe organizacje wspierające dzieci i rodzinę z niepełnosprawnością intelektualną w kraju i na terenie województwa świętokrzyskiego.

"Musimy budować świat, w którym żadne dziecko nie będzie pozbawione prawa do życia w pokoju i bezpieczeństwie, w trwałej rodzinie, prawa do wzrastania w atmosferze wolnej od lęku i niepokoju" [Jan Paweł II]

III sektor to nazwa stosowana wobec ogółu organizacji pozarządowych. Określenie to, przeniesione z języka angielskiego (third sector), nawiązuje do koncepcji podziału dzielącego aktywność społeczno-gospodarczą nowoczesnych państw demokratycznych na trzy sektory. Tak więc obok instytucji państwa (administracji publicznej, sektora państwowego – pierwszego sektora) oraz podmiotów for-profit, nastawionych na zysk (biznes, sektor prywatny – drugiego sektora) istnieją organizacje, które ani nie są nastawione na zysk (non-profit), ani nie stanowią elementu struktury państwa – są zatem trzecim sektorem.

Wobec podmiotów tworzących III sektor w ostatnim czasie najczęściej – przynajmniej w dokumentach administracji państwowej – używa się pojęcia „organizacje pozarządowe”. Prawną definicję takiej organizacji podaje Ustawa o pożytku publicznym i o wolontariacie (2003), jednakże obok tego określenia funkcjonuje jeszcze kilka nazw: organizacje charytatywne, organizacje non-profit, organizacje społeczne, organizacje wolontarystyczne, organizacje obywatelskie. Każde z tych określeń odwołuje się do innej cechy charakteryzującej te organizacje. Organizacje pozarządowe – ta nazwa odwołuje się do pojęcia rządu (państwa) i podkreśla, „nierządowość” i niezależność – przynajmniej w sferze ideologii – tych organizacji. Jest przeniesieniem z języka angielskiego (non-govermental organizations), dlatego często również w Polsce używa się angielskiego skrótu NGO. Obiegowo przez organizacje pozarządowe rozumie się stowarzyszenia i fundacje, choć Ustawa o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie wprowadziła rozszerzoną definicję organizacji pozarządowej.

QUANGO – organizacje w pełni zależne od państwa nazywa się quasi-NGO, w skrócie QUANGO. Przez zależność można rozumieć jawną lub ukrytą kontrolę polityczną, całkowite uzależnienie od budżetu państwa lub popieraną przez państwo monopolistyczną pozycję jakiejś organizacji. W Polsce są nimi np. fundacje Skarbu Państwa.

Organizacje non-profit – określenie to odwołuje się do cechy odróżniającej je od organizacji drugiego (komercyjnego) sektora i podkreśla, że ich działalność nie jest nastawiona na zysk. Pojęcie to nie wyklucza prowadzenia działań o charakterze gospodarczym, przynoszącym zysk. Tym, co odróżnia biznes od organizacji non-profit, jest zasada nieuczestniczenia w zyskach wypracowanych przez organizację oraz obowiązek przeznaczania zysku w całości na działalność statutową. Dlatego też bywa używane również określenie not for profit – nie dla zysku.

Organizacje charytatywne, dobroczynne – określenie to odwołuje się do tradycyjnego pola działania – pomocy najuboższym, chorym i pokrzywdzonym przez los (charitable organizations).

Organizacje społeczne – określenie to może odwoływać się zarówno do pojęcia „pracy społecznej”, będącej – jak w wypadku organizacji ochotniczych – ważnym elementem funkcjonowania, jak i celów działań, które mają charakter społeczny. Pojęcie to, choć nadal popularne, zwłaszcza w języku mediów, używane było w czasach komunistycznych i być może wskutek skojarzenia z tamtymi czasami wypierane jest przez określenie „organizacje pozarządowe”.

Organizacje obywatelskie – określenie to odwołuje się do faktu, że organizacje są tworzone przez obywateli i że są sposobem ich samoorganizacji.

Organizacje ochotnicze (wolontarystyczne) – ta nazwa odwołuje się do wolontariatu jako cechy podstawowej i podkreśla znaczący wkład działań ochotniczych (wolontarystycznych) w funkcjonowaniu takich właśnie organizacji (ang. voluntary organizations; voluntary sector).

Organizacje użyteczności publicznej – nazwa ta nawiązuje do aktywności organizacji w dziedzinie ochrony zdrowia, szeroko rozumianej pomocy społecznej, akcji charytatywnych i edukacji, czyli krótko mówiąc, do działania dla dobra publicznego.

Organizacje pożytku publicznego – określenie to, wprowadzone przez Ustawę o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie, odnosi się do tych organizacji, które uzyskały status pożytku publicznego (patrz Organizacje pożytku publicznego). Prowadzą one działalność społeczną w dziedzinach ściśle określonych w Ustawie.

Organizacje niezależne – nazwa ta podkreśla niezależność jako jedną z najważniejszych zasad filozofii organizacji pozarządowych (ang. independent organizations; independent sector).

Jako ciekawostkę można przytoczyć jeszcze dwa określenia, które w języku polskim w zasadzie nie funkcjonują. Są to organizacje pośredniczące, których nazwa odwołuje się do zasady bycia pomiędzy dwoma pozostałymi sektorami – biznesu i państwa (ang. intermediate organizations); oraz organizacje korzystające z przywilejów podatkowych – określenie to używane w innych krajach, wymyślone przez urzędników skarbowych, wiąże się z faktem, iż organizacje te mogą, korzystać z ulg podatkowych oraz że darczyńcy mogą pomoc im udzielaną odpisać od podstawy opodatkowania lub rzadziej – od kwoty podatku (tax-exempt organizations).

III sektor jest definiowany nie poprzez jedną cechę, ale przez ich zestaw. Najczęściej używana jest definicja stworzona na potrzeby międzynarodowego badania John Hopkins University (Baltimore, USA). Wymienia ona 5 najważniejszych cech III sektora.

Organizacje zaliczane do III sektora charakteryzują się:

• istnieniem struktury organizacyjnej oraz formalną rejestracją,

• strukturalną niezależnością od władz publicznych,

• niezarobkowym charakterem,

• suwerennością i samorządnością,

• dobrowolnością przynależności.

W polskich warunkach powyższe kryteria spełnia dość liczna grupa organizacji.

Są to m.in.

• fundacje,

• stowarzyszenia i ich związki,

• federacje czy porozumienia stowarzyszeń i fundacji,

• partie polityczne,

• organizacje działające na mocy odrębnych przepisów, w tym m.in. koła łowieckie (Polski Związek Łowiecki), Polski Związek Działkowców, Liga Obrony Kraju, Polski Czerwony Krzyż, Związek Ochotniczej Straży Pożarnej, komitety rodzicielskie i rady rodziców, komitety społeczne (np. społeczne komitety budowy dróg, wodociągów),

• związki zawodowe,

• związki pracodawców,

• organizacje samorządów różnych grup zawodowych (izby gospodarcze branżowe, cechy i izby rzemieślnicze), z wyjątkiem tych, w których członkostwo jest obowiązkowe, jak Izby Lekarskie czy Rady Adwokackie,

• kółka rolnicze i koła gospodyń wiejskich,

• organizacje kościelne: instytucje społeczne kościołów i związków wyznaniowych, prowadzące działalność świecką, w tym: organizacje członkowskie (np. Akcja Katolicka, Bractwo Młodzieży Prawosławnej), instytucje społeczne kościołów (np. szkoły, placówki opiekuńcze, Caritas, redakcje, wydawnictwa),

• grupy, takie jak kluby osiedlowe czy grupy wsparcia, grupy samopomocowe.

Dzieciom niepełnosprawnym tak jak wszystkim dzieciom, przysługują prawa zapisane w Konstytucji i Konwencji o prawach dziecka.

Do tych podstawowych praw zaliczamy:

• Prawo do życia i ochrony zdrowia

• Prawo do nauki

• Prawo do wychowania w rodzinie

• Prawo do godziwych warunków socjalnych

Problem dziecka niepełnosprawnego jest nie tylko problemem samej niepełnosprawności, ale przede wszystkim tego, jak reagują na tę niepełnosprawność inni. Problem ten dotyczy przecież żywego dziecka z jego emocjami, przeżyciami i problemami. Obowiązkiem władz lokalnych jest wspomaganie rozwoju dzieci, które potrzebują wsparcia żeby się rozwijać, uczyć i żyć. Podjęta wcześnie interwencja może wiele zmienić w ich rozwoju - często może umożliwić rozpoczęcie nauki w szkole masowej i dużo lepsze funkcjonowanie w społeczeństwie. Kiedy w rodzinie rodzi się dziecko z problemami zdrowotnymi rodzice szukają , niekiedy rozpaczliwie, pomocy dla niego. Najczęściej trafiają do Ośrodka Wczesnej Interwencji. Często duże odległości zamieszkania od takiego ośrodka uniemożliwiają im dostęp do fachowej pomocy i wsparcia. Te duże odległości uniemożliwiają im pomoc, która powinna być im dawana w miejscu ich zamieszkania. Zajęcia winny być prowadzone jak najczęściej, codziennie o ile to możliwe.

Do celów wczesnych oddziaływań rewalidacyjnych zaliczamy:

1. Stymulację lub optymalizację rozwoju dziecka.

2.Zapobieganie wtórnym zaburzeniom funkcjonalnym i emocjonalnym będących skutkiem błędów wychowawczych.

3. Dostarczanie rodzicom wiedzy na temat potrzeb rozwojowych dziecka, oraz wskazówek dotyczących sposobu ich zaspakajania.

4. Pomoc rodzicom w wyborze zabawek, sprzętu rehabilitacyjnego.

5. Pomoc w docieraniu do różnych specjalistów

6.Wspieranie rodziców w sytuacjach trudnych i kryzysowych.

Obecnie istnieje pilna potrzeba budowania systemu wspierania na rzecz dziecka niepełnosprawnego. W naszym społeczeństwie żyje wiele rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi, które poza potrzebami wczesnego wspierania i rehabilitacji wynikającymi z ich niepełnosprawności tak samo jak ich zdrowi rówieśnicy potrzebują zagwarantowanej edukacji, aktywności w czasie wolnym, kontaktów ze swymi rówieśnikami i przekonania, że mają do tego prawo. Sytuacja życiowa dziecka niepełnosprawnego jest wypadkową wielu czynników. Poza stanem zdrowia i stopniem rozwoju psychofizycznego, decyduje o tym wiele cech mikro- i makrospołecznych. Są to zarówno cechy położenia społecznego i sytuacja rodzinna osoby niepełnosprawnej, jak i sytuacja ekonomiczna kraju, obowiązujące regulacje prawne, kierunki polityki społecznej. Nie mniej czułym wyznacznikiem miejsca, jakie przyznaje się osobom niepełnosprawnym są dominujące postawy społeczne w stosunku do tych osób.

System pomocy dzieciom niepełnosprawnym winien:

• być interdyscyplinarny - zapewniać kompleksową pomoc w zakresie opieki zdrowotnej, edukacji i pomocy społecznej, skupioną w jak największym stopniu w jednym miejscu.

• obejmować całą populację (od 0 do dorosłości) - zapewniając opiekę ciągłą stosownie do potrzeb w różnych przedziałach wiekowych,

• mieć podejście środowiskowe - rozwiązując wynikające z choroby problemy rodzin

i społeczności we współdziałaniu wszystkich instytucji ,

• być zrównoważony

- wpływ na jego funkcjonowanie winni mieć profesjonaliści i rodzice (zrzeszeni w organizacjach pozarządowych)

- zajmować się zarówno pomocą w rodzinie jak i w placówkach w środowisku.

Ważną sprawą jest wczesne rozpoznawanie zaburzeń rozwojowych u dzieci, które zagrażają niepełnosprawnością. Wczesna diagnoza powinna łączyć się z kompleksowym, skoordynowanym, wielospecjalistycznym programem rehabilitacyjnym, także ze wspieraniem rodzin w specjalistycznych ośrodkach. My, jako społeczeństwo musimy zapewniać realizację specjalnych potrzeb edukacyjnych dzieci i młodzieży o różnych rodzajach i stopniach niepełnosprawności. Wszystkie dzieci mają takie same prawa i w związku z tym mogą liczyć na zagwarantowanie im realizacji tych praw poprzez dobrze zorganizowany system pomocy i wsparcia. Dzieci niepełnosprawne są tak samo jak ich zdrowi rówieśnicy zainteresowane odnoszeniem sukcesu, odczuwające potrzebę uczestnictwa, bycia członkiem wspólnoty. Założenie humanistyczne mówi, że siły rozwojowe są w człowieku, stąd potrzebna jest autorewalidacja, która jest czyniona dzięki codziennej z nimi pracy. Nie same liczby mówią o człowieku. To nie iloraz inteligencji jest podstawą wyznaczającą funkcjonowanie człowieka, lecz jego radość i optymizm życia.

Przykłady organizacji:

Integracja to ogólnopolska organizacja pozarządowa, aktywnie działająca na rzecz ponad 5-milionowej grupy osób z niepełnosprawnością, ich rodzin i opiekunów. Powstała w 1995 roku z inicjatywy Piotra Pawłowskiego, twórcy i redaktora magazynu „Integracja”. Misją Integracji jest poprawa sytuacji osób z niepełnosprawnością, kształtowanie świadomości obywatelskiej, działanie na rzecz wyrównywania szans oraz integracji społecznej. Integracja od 1995 r. stawia sobie za cel tworzenie sprzyjających warunków, dzięki którym osoby z niepełnosprawnością będą mogły uczestniczyć w życiu społecznym i zawodowym w jak najszerszym zakresie. Pokazuje, że niepełnosprawność to normalność, a osoby z różnymi dysfunkcjami – tak samo jak osoby sprawne – mają pasje, talenty, mogą zakładać rodziny i mieć dobrą pracę. Idee Integracji realizują dwie organizacje pożytku publicznego: Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji (statut Stowarzyszenia) oraz Fundacja Integracja (statut Fundacji), której partnerem strategicznym jest Shaw Trust, jedna z największych brytyjskich organizacji wspierająca zatrudnienie osób z niepełnosprawnością i zagrożonych wykluczeniem społecznym. Integracja jest członkiem: Koalicji na rzecz Osób z Niepełnosprawnością, Workability Europe, Rehabilitation International, a jej członkowie zasiadają w: Krajowej Radzie Konsultacyjnej przy Pełnomocniku Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Społecznej Radzie Konsultacyjnej przy prezydencie m.st. Warszawy, zespole Rzecznika Praw Obywatelskich, koalicji Masz głos, masz wybór i innych. Reprezentując interesy osób z niepełnosprawnością, Integracja współpracuje z sektorem publicznym, m.in. z Sejmem RP, ministerstwami, Rzecznikiem Praw Dziecka i innymi instytucjami, Policją, Strażą Miejską i organizacjami pozarządowymi . Jej działania wspierają liczni partnerzy społeczni, biznesowi, media, grono przyjaciół będących ambasadorami Integracji, a także osoby prywatne przekazujące nam 1% podatku lub darowiznę. Integracja, będąc rzecznikiem i ekspertem w dziedzinie niepełnosprawności, została wyróżniona wieloma nagrodami.

Stowarzyszenie Na Tak. Misją Stowarzyszenia jest niesienie wszechstronnej pomocy we wszystkich dziedzinach życia osobom niepełnosprawnym, a w szczególności osobom z zespołem Downa oraz ich rodzinom.

Cele Stowarzyszenia to:

1. Wspieranie osób niepełnosprawnych intelektualnie na każdym etapie życia

2. Wspieranie otoczenia osób niepełnosprawnych intelektualnie

3. Kształtowanie pozytywnych postaw społecznych wobec osób niepełnosprawnych intelektualnie

Formy:

- pomoc w zakresie rehabilitacji psychicznej, fizycznej, społecznej dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną

- organizowanie rodzinnych wyjazdów rehabilitacyjnych i kolonii dla dzieci i młodzieży niesprawnej intelektualnie

- zajęcia sportowe, pomoc medyczna, imprezy okolicznościowe

- prezentacja twórczości artystycznej osób niepełnosprawnych intelektualnie w Galerii "tak",

Prowadzone placówki: Poradnia dla Dzieci i Młodzieży "Jaskółka", Przedszkole Specjalne "Orzeszek" dla dzieci z głębokim upośledzeniem umysłowym, Społeczna Podstawowa Szkoła Specjalna oraz Gimnazjum Specjalne "Zakątek", Pracownia Terapii Zajęciowej "Przylesie", Pracownia Terapii Zajęciowej "Krzemień" , Środowiskowy Dom Samopomocy "Kamyk".

Koło Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym

w Gorzowie Wlkp.

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym jest członkiem Inclusion International - Międzynarodowej Ligi Stowarzyszeń na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, Inclusion Europe oraz Polskiego Forum Osób Niepełnosprawnych (członka European Disability Forum). Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym jest organizacją pozarządową i samopomocową, działającą nie dla zysku, a dla pożytku publicznego.

Jej misją jest:

•dbanie o godność ludzką, miejsce w rodzinie i wśród innych ludzi oraz szczęście osób niepełnosprawnych intelektualnie,

•wspieranie rodzin, aby były one w stanie sprostać sytuacjom, które pociąga za sobą fakt urodzenia dziecka z upośledzeniem umysłowym i wspólne życie oraz przekształcać własny ból w gotowość niesienia pomocy innym.

•działanie na rzecz wyrównywania szans osób z niepełnosprawnością intelektualną, tworzenia warunków przestrzegania wobec nich praw człowieka, prowadzenia ich ku aktywnemu uczestnictwu w życiu społecznym oraz wspieranie ich rodzin.

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym - Koło w Staszowie

Dzieci najciężej niepełnosprawne nie mogą realizować obowiązku szkolnego w publicznych szkołach, gdyż placówki te nie są przygotowane do zaspokajania ich potrzeb. Jedyną ofertą edukacyjną jest nauczanie domowe kilka godzin w tygodniu. Zapewnienie takiemu dziecku rehabilitacji jako osobnych oddziaływań wymaga od rodziców ogromnego wysiłku i związane jest z dużymi kosztami. Pozytywną odpowiedzią Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym na te problemy jest program Ośrodka Rehabilitacyjno – Edukacyjno - Wychowawczego. Adresatami kompleksowych, skoordynowanych oddziaływań medyczno-edukacyjnych są dzieci z głębokim stopniem upośledzenia umysłowego oraz z wieloraką niepełnosprawnością w wieku od 7 do 25 lat.

Dzieci te są też otoczone dostosowaną do ich potrzeb opieką.

Dzieci otrzymują:

• diagnozę, skoordynowany program, terapię i rehabilitację, wychowanie przedszkolne lub realizację obowiązku szkolnego oraz ewaluację, czyli ponawianą diagnozę i stosowne modyfikowanie programu,

• opiekę w postaci niezbędnej pielęgnacji, transportu, wyżywienia.

Ośrodek umożliwiaj dzieciom najciężej niepełnosprawnym opuszczanie domu rodzinnego czyli kontakt z szerszym środowiskiem, kontakt z rówieśnikami, pracę w grupie, uczestnictwo w różnorodnych zajęciach.

Rodziny otrzymują:

• wsparcie psychiczne,

• możliwość uczestniczenia w programowaniu pracy z dzieckiem,

• możliwość kontaktu z innymi rodzicami,

• informację,

• poradnictwo życiowe oraz w wychowaniu zdrowych dzieci,

• zwolnienie z opieki nad dzieckiem na 8 godzin dziennie, co umożliwia im podjęcie pracy zawodowej.

"Celem Stowarzyszenia jest działanie na rzecz tworzenia jak najkorzystniejszych warunków do pełnego fizycznego i osobowego rozwoju ludzi upośledzonych umysłowo oraz aktywnego i godnego uczestnictwa ich w życiu społecznym, a także pomoc ich rodzinom" Staszowskie Koło Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym powstało w grudniu w 1994 roku z inicjatywy rodziców dzieci z upośledzeniem umysłowym i zarejestrowane zostało w dniu 22 stycznia 1995 roku w Zarządzie Głównym w Warszawie. Stowarzyszenie jest organizacją pozarządową, niedochodową i samopomocową. Reprezentuje interesy, wypowiada się i działa na rzecz i w imieniu osób z upośledzeniem umysłowym oraz ich rodzin i opiekunów prawnych. Celem Stowarzyszenia jest działanie na rzecz wyrównywania szans osób z upośledzeniem umysłowym, tworzenia warunków ostrzegania wobec nich praw człowieka, prowadzenia ich ku aktywnemu uczestnictwu w życiu społecznym oraz wspieranie rodzin. Organizuje turnusy rehabilitacyjne, imprezy okolicznościowe: Wigilia, Dzień Dziecka, zabawy choinkowe, a także liczne spotkania integracyjne. Staraniem rodziców upośledzonych dzieci było utworzenie dziennego Ośrodka Rehabilitacyjno – Wychowawczego dla dzieci i młodzieży z upośledzeniem umysłowym, gdzie ich pociechy byłyby być otoczone fachową opieką rewalidacyjną, rehabilitacyjną, a także edukacyjną.

Powstanie Ośrodka Rehabilitacyjno - Wychowawczego wypełniło lukę w systemie edukacji i opieki rządowej w stosunku do rodzin borykających się z problemami opieki i wychowania osób upośledzonych z terenu naszego powiatu. Obciążenie związane z wychowaniem dziecka z upośledzeniem wymaga objęcia terapią całą rodzinę, dlatego też dążymy do utworzenia Ośrodka Oparcia Społecznego w ramach którego będzie działał Klub Terapeutyczno – Rehabilitacyjny. Obecnie czynimy wszelkie starania aby zdobyć środki finansowe na remont i adaptację piwnic budynku, w których będzie znajdował się Klub Terapeutyczny. W planach członków Stowarzyszenia jest utworzenie Punktu Wczesnej Interwencji, gdzie kompleksową pomoc będą mogły znaleźć dzieci z ciąży ryzyka, opóźnione w rozwoju psychoruchowym, z upośledzeniem umysłowym oraz ze sprzężonymi kalectwami, chorobami i zaburzeniami.

.