Ostrzyżek A. Jakość życia w89(4):bach przewlekłych
Probl Hig Epidemiol 2008, choro 467-470 467
Jakość życia w chorobach przewlekłych
Quality of life in chronic diseases
ARTUR OSTRZYŻEK
Uniwersytet Humanistyczno-Przyrodniczy im. Jana Kochanowskiego w Kielcach, Filia w Piotrkowie Trybunalskim
Choroba przewlekła jest sama w sobie z
ródłem negatywnych napięć i emocji A chronic disease in itself is a source of tension and negative emotions and
i jako taka w sposób predyktywny generuje niższą jakość życia. as such, predictably generates lower quality of life.
W badaniach dotyczących konsekwencji chorób przewlekłych coraz The studies on the effects of chronic diseases are not limited any more to
powszechniej odchodzi się od wyłącznie biomedycznego modelu oceny a biomedical model of health status assessment, more frequently assuming
stanu zdrowia, częściej przyjmując perspektywę salutogenetyczną, która a salutogenetic perspective, which extends the catalogue of important data
poszerza katalog ważnych danych o chorym o kategorie pozakliniczne. about a patient by extra-clinical categories.
W holistycznym podejściu do problemów zdrowia  wartość sprawcza oceny In the holistic approach towards health problems  a causative value of
stanu zdrowia zostaje wzbogacona o subiektywne stany, o których należy health status assessment is enriched with subjective states which are
sądzić, że mogą mieć istotne znaczenie dla całokształtu sytuacji życiowej thought to have a significant meaning for shaping the entirety of patient s
chorego. life standard.
Słowa kluczowe: jakość życia, choroby przewlekłe Key words: quality of life, chronic diseases
� Probl Hig Epidemiol 2008, 89(4): 467-470 Adres do korespondencji / Address for correspondence
Dr. n. med. Artur Ostrzyżek
www.phie.pl
Zakład Rehabilitacji, Uniwersytet Humanistyczno-Przyrodniczy im. Jana
Kochanowskiego w Kielcach, Filia w Piotrkowie Trybunalskim
Nadesłano: 10.12.2008
ul.Słowackiego 114/118, 97-300 Piotrków Trybunalski
Zakwalifikowano do druku: 28.12.2008
tel. [phone], e-mail: [e-mail]
Analizując pozytywne wskaz
niki opisujące stan  pozostawiają po przejściu dysfunkcję lub niepełno-
zdrowia populacji w Polsce i na świecie, uwagę zwraca sprawność,
znaczne wydłużenie przeciętnej dalszej trwania życia  wymagają specjalistycznego postępowania rehabi-
ludzkiego. Sytuacja taka jest efektem ogromnego po- litacyjnego, nadzoru, obserwacji lub opieki 1/.
stępu medycyny i nauk medycznych, głównie w ubie-
Katalog chorób przewlekłych współtworzą między
głym stuleciu, który prozdrowotnie ukierunkował
innymi: astma, alergie, choroby serca, cukrzyca, nad-
standardy cywilizacyjne i życie człowieka.
ciśnienie tętnicze, udar mózgu, nowotwory, choroby
Równolegle starzenie się ludności wszystkich nerek, stwardnienie rozsiane, choroby zwyrodnienio-
państw świata ukazało schorzenia szeroko pojawiające we stawów i choroby psychiczne.
się wraz z wiekiem. Obecnie znamiennym jest fakt
Konsekwencje chorób o chronicznym przebiegu
zmniejszania umieralności z powodu chorób ostrych,
są złożone, gdyż dotyczą różnych sfer funkcjonowania
któremu korelatywnie towarzyszy wzrost zapadalności
oraz poziomów organizacji życia jednostek i zbio-
na choroby przewlekłe, prowadzące do niepełnospraw-
rowości. W większości stwarzają również określone
ności.
problemy praktyczne:
Zgodnie z definicją przyjętą przez Amerykań-  generują rosnące koszty sprawowania specjalistycznej
ską Komisję ds. Chorób Przewlekłych (The National opieki medycznej, co implikuje rozwój sektora świad-
Commission on Chronic Illness) za przewlekłe uznaje czeń zdrowotnych o profilu długoterminowym,
się takie zaburzenia lub odchylenia od normy, które  zwiększają poziom świadczeń z zakresu zabezpie-
posiadają jedną lub więcej następujących cech charak- czenia społecznego,
terystycznych:
 mają długotrwały lub trwały charakter,
1/
Należy dodać, że dla celów porównawczych, za minimalny okres
 ich etiologia, przebieg i leczenie nie są jednoznacz-
trwania choroby przewlekłej przyjmuje się trzy miesiące (U.S. National
nie określone,
Center for Health Statistics).
468 Probl Hig Epidemiol 2008, 89(4): 467-470
 są przyczyną narastającego dyskomfortu fizycznego Niekiedy badacze JŻ próbują łączyć w jeden kon-
i psychicznego chorego, wynikającego z doświad- strukt teoretyczny, a nawet utożsamiać jakość życia
czanego bólu, cierpienia, postępującego ogranicze- będącą wyrazem ogólnej orientacji życiowej jednostki
nia bądz
utraty funkcji. z jakością życia związaną ze zdrowiem (Health-related
quality of life) co oczywiście, co do zasady, uniemożli-
Czułym miernikiem efektów stosowanych terapii
wia porównywanie wyników podobnych obserwacji.
i oczekiwań chorych w tym względzie, a pośrednio
Należy podkreślić, iż JŻ jest pojęciem szerszym niż
również skuteczności funkcjonowania systemu ochro-
stan zdrowia, czy JŻ związana ze stanem zdrowia.
ny zdrowia, jest parametr  jakości życia  (JŻ), coraz
częściej poddawany subiektywnej ocenie chorych. W badaniach dotyczących konsekwencji chorób
Ocena JŻ wprowadza element humanistyczny do przewlekłych coraz powszechniej odchodzi się od wy-
opieki zdrowotnej, gdyż ta nader często pozostaje łącznie biomedycznego modelu oceny stanu zdrowia,
ukierunkowana na leczenie samej choroby, zmniej- częściej przyjmując perspektywę salutogenetyczną,
szenie jej dolegliwości czy objawów [1]. która poszerza katalog ważnych danych o chorym,
o kategorie pozakliniczne.
Współcześnie dyskusja badaczy JŻ koncentruje się
głównie wokół subiektywnych wyznaczników opisują- W holistycznym podejściu do problemów zdrowia,
cych stan zdrowia człowieka, a w aspekcie stawianych wartość sprawcza oceny stanu zdrowia zostaje wzboga-
celów terapeutycznych i prognozowanych wyników cona o subiektywne stany, o których należy sądzić, że
interwencji medycznych parametr  długości trwania mogą mieć istotne znaczenie dla całokształtu sytuacji
życia ludzkiego , nie tracąc waloru atrakcyjności, życiowej chorego.
pozbawiony został statusu wyłącznego kryterium
Naturalnie w ocenie jakości życia na gruncie nauk
odniesienia [2].
medycznych trudno uwolnić się od badania klinicz-
Prowadzenie badań JŻ nie należy do łatwych. nego, dopiero jednak oceny subiektywne są wynikiem
Nie istnieje powszechna zgoda ani co do interpretacji konfrontacji z bólem, utratą sprawności, dysfunkcją
samego terminu JŻ ani co do metod stosowanych do czy niepełnosprawnością [4].
jej pomiaru.
Choroba przewlekła jest sama w sobie z
ródłem
W piśmiennictwie można spotkać różne i roz- negatywnych napięć i emocji i jako taka w sposób pre-
bieżne definicje operacyjne, co wynika z faktu, iż dyktywny generuje niższą jakość życia. Zwykle teza
JŻ podlega wpływom wielu czynników  różniących taka nie wymaga obrony i znajduje swój materialny
się jakościowo i ilościowo oraz zmiennych w czasie. wymiar w postaci niskiej JŻ. Jednak z niektórych
W potocznej percepcji jest spostrzegana jako obraz badań wynika, że obiektywne wyznaczniki poziomu
własnego położenia i sytuacji życiowej w określonym życia nie przekładają się wprost na wysoką czy niską
czasie. Pomimo tych kontrowersji, większość autorów jego jakość. I tak na przykład, osoby przebywające
jest zgodna co do następujących kwestii: w obiektywnie niekorzystnych warunkach środowi-
" JŻ jest konstruktem wielowymiarowym, zmiennym skowych, czy też przewlekle doświadczające stresu,
w czasie i podlega ocenie dwojakiego rodzaju: mogą deklarować zadowolenie z życia i wysoką jego
 obiektywnej (dokonanej przez osoby trzecie, jakość, podczas gdy inne osoby o wysokim statusie
uwzględniającej parametry natury egzysten- materialnym i dobrej sprawności fizycznej, oceniają
cjalnej, określane często mianem sytuacji czy swoje życie znacznie niżej niż mogłoby to wynikać
położenia życiowego jednostki), z obiektywnych przesłanek. W efekcie, pomiędzy
 subiektywnej (dokonanej bezpośrednio przez rozpoznaniem choroby dokonanym obiektywnie,
badanego, uwarunkowanej jego przeżyciami lub a  rozpoznaniem dokonanym przez chorego mogą
poglądami). zachodzić, i zwykle zachodzą, znaczne różnice.
" Na podstawowe komponenty JŻ składają się: W zależności od stopnia realizmu przyjętej koncepcji
 stan somatyczny, choroby pacjent uruchamia adekwatne mechanizmy
 samopoczucie psychiczne, kompensacyjne oraz mniej lub bardziej trafnie ocenia
 relacje społeczne, swoją sytuację życiową.
 sprawność fizyczna.
Ponieważ wielu pacjentów przewlekle choru-
Światowa Organizacja Zdrowia (World Health jących przejawia większą niepełnosprawność niż
Organization) przedstawia jakość życia (quality of wynika to z oceny ich obiektywnego stanu zdrowia,
life) jako osobiste postrzeganie przez jednostkę swojej można podejrzewać, że zaburzenia emocjonalne po-
pozycji życiowej, w kontekście kulturowym i systemu tęgują poczucie dyskomfortu (ilness) [5]. Zdaniem
wartości w jakich żyje oraz w odniesieniu do stawia- Marcinkowskiego J.T., rozbieżności pomiędzy oceną
nych celów, oczekiwań, wzorców i obaw [3]. obiektywną stanu zdrowia dokonaną przez pryzmat
Ostrzyżek A. Jakość życia w chorobach przewlekłych 469
choroby (disease), a oceną subiektywną, będącą wy- Sampogna F. i wsp. dokonali oceny związku
kładnią odczuwanego przez chorego rzeczywistego pomiędzy jakością życia pacjentów ze schorzeniami
poziomu dyskomfortu, nasila liberalne orzecznictwo dermatologicznymi a zapadalnością na choroby psy-
inwalidzkie, które w świadomości chorych na prze- chiczne. Korelacja ta okazała się dodatnia, a jakość
wlekłe wirusowe zapalenie wątroby buduje głębokie życia była znamienna niższa w podstawowych obsza-
przekonanie o niepełnosprawności psychofizycznej, co rach codziennego funkcjonowania chorych [12].
w konsekwencji wzmaga postawy roszczeniowe [6].
Wiele badań potwierdziło, że pacjenci z remato-
Kubus G. i wsp. porównywali JŻ chorych leczonych idalnym zapaleniem stawów (r.z.s.) są niezadowoleni
hemodializą i dializą otrzewnową. Najistotniejsze ze swojego zdrowia, a wraz z czasem trwania choroby
różnice w zakresie poziomu odczuwanej JŻ zaobser- oraz postępem zmian zwyrodnieniowych i narządo-
wowali w domenie ograniczeń fizycznych. Chorzy wych gorzej oceniają swoje funkcjonowanie, zwłaszcza
hemodializowani odczuwali w tej sferze znacząco w sferze fizycznej. Czynnikiem w głównej mierze
większe ograniczenia wynikające z choroby, częściej determinującym jakość życia chorych na r.z.s. jest
również manifestowali objawy depresji. Niezależnie od stan sprawnościowy wyrażony złą oceną kliniczną
metody leczenia nerkozastępczego, chorzy z przewle- układu kostno-stawowego [13,14]. W ostatnich latach
kłą chorobą nerek charakteryzowali się niską JŻ [7]. badanie JŻ włączono do rutynowych metod oceny
skuteczności leczenia i reahabilitacji w odniesieniu
Czasem poprawne przeprowadzenie badania JŻ
do chorych na r.z.s.
wymaga zastosowania kilku celowanych narzędzi
badawczych, które identyfikują charakterystyczne Jakość życia jest w szczególnie istotnym związ-
dla danego schorzenia determinanty dobrostanu. ku z decyzjami terapeutycznymi dotyczącymi osób
Tak jest w przypadku oceny jakości życia chorych na starszych wiekiem i wynikami klinicznymi pomiarów
stwardnienie rozsiane, która  obok potwierdzenia ich stanu zdrowia. Choroby zwyrodnieniowe stawów,
(wykluczenia) obecności depresji i przeprowadzenia choroba niedokrwienna serca, choroby płuc, cukrzyca
oceny funkcji kognitywnych  wymaga pomiaru stanu i nowotwory  to najczęściej opisywane w piśmiennic-
funkcjonalnego i poziomu zmęczenia [8]. twie schorzenia trapiące najstarszą generację [15].
Wyniki reprezentatywnych, ogólnopolskich ba- Szereg badań dowiodło, że ludzi starszych wie-
dań JŻ chorych na cukrzycę pokazały, że czynnikami kiem i pozostających w samotności, kobiety oraz osoby
predyktywnymi dla wysokiej oceny JŻ jest przede z niskim statusem socjalno-ekonomicznym dotyka
wszystkim możliwość dostosowania się chorych do znacząco większe prawdopodobieństwo zachorowania
obowiązującego reżimu terapeutycznego, stabilny na trzy lub więcej chorób przewlekłych, co przekłada
poziom funkcjonowania społecznego oraz przyjęte się na obniżoną jakość życia i przeżywanie psycholo-
wzorce zachowań zdrowotnych. Ustalono również gicznego stresu [16,17]. Choroby te, spotęgowane
korzystny wpływ opieki środowiskowej na satysfakcję współwystępującą depresją, utrudniają stosowanie się
z życia osób chorujących na cukrzycę [9]. do zaleceń lekarskich lub powodują ich zaniechanie,
co osłabia skuteczność terapii, wydłuża okres rekon-
Jakość życia w chorobach przewlekłych wiąże
walescencji lub nawet uniemożliwia powrót do pełnej
się nierozerwalnie z szeroko rozumianą rehabilitacją
sprawności fizycznej [18,19].
(medyczną, zawodową i psychospołeczną), a jej satys-
fakcjonujący poziom jest zależny od: Jakość życia osób dotkniętych chorobami na pod-
 rodzaju schorzenia i możliwości prowadzenia tera- łożu otępiennym zależy w dużym stopniu od pomocy
pii, i współpracy sąsiedzkiej, sprzyjającego środowiska,
 czasu trwania schorzenia, grup wsparcia i pomocy instytucjonalnej na szczeblu
 wieku chorego, samorządowym i pozarządowym [20].
 indywidualnych warunków psychofizycznych
Opieka nad przewlekle chorym członkiem rodziny
i odporności chorego,
jest zadaniem obciążającym emocjonalnie, fizycznie
 zdolności chorego do podejmowania samoopieki,
i ekonomicznie. Rodzina chorego odgrywa istotną
 zasobów i wsparcia środowiskowego [10].
rolę w procesie diagnostycznym od chwili pojawienia
Poszukując nowych metod leczenia przewlekłej się pierwszych objawów otępienia, natomiast w za-
niewydolności serca, udokumentowano bardzo istotny awansowanych stadiach choroby stopniowo przejmuje
dla chorego, korzystny wpływ rehabilitacji fizycznej. pełną opiekę. Sukces leczniczy w decydującym stopniu
Na podstawie badań JŻ została ona włączona do zale- zależy od zaangażowania opiekuna w proces terapii
canych metod postępowania leczniczego w tej jedno- [21]. Na początku lat osiemdziesiątych XX w. powstała
stce chorobowej, w miejsce absolutnie spoczynkowego koncepcja  obciążenia opiekuna , na którą składają
trybu życia [11]. się społeczne, psychologiczne, fizyczne i materialne
koszty sprawowania opieki nad przewlekle chorym.
470 Probl Hig Epidemiol 2008, 89(4): 467-470
Choroba przwlekła ingeruje we wszytkie ob- litacji. Dla chorego ich miarą powinna być poprawa
szary funkcjonowania człowieka. W sferze kontroli sprawności w zakresie podstawowych czynności dnia
zdrowia i oceny prowadzonych działań leczniczych, codziennego, poprawa samopoczucia, a nawet ogólny
podstawową kwestią pozostaje odpowiedz
na pytanie wzrost kompetencji życiowych i jakości życia.
o funkcjonalne efekty zastosowanej terapii i rehabi-
Piśmiennictwo / References
1. Saxena S, Orley J. Quality of life assessment: The WHO 11. Kawecka-Jaszcz K. Pojęcie dobra chorego w kardiologii. [w:]
perspective. Eur Psychiatry 1997, 12(3): 263-266. A
oboz-Grudzień K, Panaszka B, Uchmanowicz I. (red.)
Jakość życia w chorobach wewnętrznych. AM Wrocław 2008:
2. Ostrzyżek A. Standardy w ocenie jakości życia chorych
11-15.
podeszłym wieku. Medycyna Dydaktyka Wychowanie 2007;
39(9): 925-27.
12. Sampogna F, Picardi A, Chren MM, Melchi F, Pasquini P.
Association between poorer quality of life and psychiatric
3. ***WHOQOL Group. What Quality of Life? World Health
morbidity in patients with different dermatological
Forum 1996, 17: 354- 356.
conditions. Psychosom Med 2004, (66): 620- 624.
4. Tobiasz-Adamczyk B. Jakość życia w naukach społecznych
13. Sierakowska M, Matys A, Kosior A i wsp. Ocena jakości
i medycynie. Sztuka Leczenia 1996; 2(2): 33-40.
życia pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów.
5. Frank RG, Chaney JM, Clay DL i wsp. Dysphoria: a major
Reumatologia Polska 2006, 44(6): 298-303.
symptom factor in persons with disability or chronic illness.
14. Bączyk G, Klijewska M. Wpływ rehabilitacji na funkcjonowanie
Psychiatry Res 1992; 43(3): 231-241.
i jakość życia chorych z reumatoidalnym zapaleniem stawów.
6. Marcinkowski JT. Studium higieniczno-socjomedyczne
Nowiny Lekarskie 2005, 74(2): 123-126.
funkcjonowania chorych z przewlekłym wirusowym
15. Pearlman RA, Uhlmann RE: Quality of life in chronic
zapaleniem wątroby. Rozprawa habilitacyjna. AM im. Karola
diseases: perceptions of elderly patients. J Gerontol 1988,
Marcinkowskiego w Poznaniu, Poznań 1996.
43 (2): 25-30.
7. Kubus G, Sawicka J, A
agoda K i wsp. Wpływ depresji na
16. Walker AE: Multiple chronic diseases and quality of life:
ocenę jakości życia pacjentów przewlekle dializowanych.
patterns emerging from a large national sample, Australia.
[w:] A
oboz-Grudzień K, Panaszka B, Uchmanowicz I. (red.)
Chronic Illness 2007, 3 (3): 202-218.
Jakość życia w chorobach wewnętrznych. AM Wrocław 2008:
91-97. 17. Sprangers MA, de Regt EB, Andries F, van Agt HME, Bijl RV
.
Which chronic conditions are associated with better or poorer
8. Opara J, Jaracz K, Brola W
. Aktualne możliwości oceny jakości
quality of life? J Clinc Epidemiol 2000, 53 (9): 895-907.
życia w stwardnieniu rozsianym. Neurol Neurochir Pol 2006,
(40) 4: 336-341. 18. Bąk-Drabik K, Ziora D. Jakość życia w przewlekłej
obturacyjnej chorobie płuc. Pneumonol Alergol Polska
9. Abramczyk A. Wybrane uwarunkowania zadowolenia z życia
2004, 72: 128-133.
pacjentów chorych na cukrzycę na podstawie ogólnopolskich
badań na poziomie podstawowej opieki zdrowotnej. [w:] 19. Ostrzyżek A. Zaburzenia depresyjne u pacjentów w podeszłym
A
oboz-Grudzień K, Panaszka B, Uchmanowicz I. (red.) wieku objętych stacjonarną opieką długoterminową.
Jakość życia w chorobach wewnętrznych. AM Wrocław 2008: Psychiatr Pol 2003, 37(3): 457-462.
98-115.
20. Kasprzyk M. Środowiskowe uwarunkowania jakości życia
10. Lubkin IM, Larsen PD. Chronic Illness. Impact and osób z chorobą Alzheimiera. [w:] Syrek E. (red.) Jakość życia
interventions. Jones & Bartlett Publishers, 2006. w chorobie. Impuls, Kraków 2001: 39-59.
21. Kłoszewska I. Rola opiekuna chorych z otępieniem. Polski
Przegląd Neurologiczny 2007, 3 (2 ): 105-109.