One są wsród nas
DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
PSYCHOLOGICZNE ASPEKTY FUNKCJONOWANIA
DZIECKA W SZKOLE I PRZEDSZKOLU
Informacje dla pedagogów i opiekunów
Ewa Góralczyk
w szkole
Razem
One są wsród nas
DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
Psychologiczne aspekty funkcjonowania dziecka w szkole i przedszkolu
Ewa Góralczyk
Psycholog, nauczyciel  konsultant,
Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej w Warszawie
Agnieszka Bombała
Helena Balcerzak
Zbigniew Osajda
Laureaci konkursu  Diabetycy do tablicy
Centrum Metodyczne
Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej
Warszawa 2009
© Copyright by Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej
Warszawa 2009
Publikacja sfinansowana przez Ministerstwo Edukacji Narodowej w ramach
rządowego programu Bezpieczna i Przyjazna Szkoła
Projekt okładki, opracowanie graficzne: Magdalena Cyrczak, www.cyrczak.com
Wydawca:
Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej
ul. Polna 46 A, 00-644 Warszawa
tel. [phone] fax: [phone]
e-mail: [e-mail]
http://www.cmppp.edu.pl
ISBN 978-83-60475-40-9
Druk: Gratis Art Sp. z o.o.
 Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym
sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka .
Jan Paweł II (Nowy Jork, 2 paz
dziernika 1979)
Szanowni Państwo,
Mamy przyjemność przedstawić pięć publikacji książkowych z serii  One są wśród nas
poświęconych chorobom przewlekłym u dzieci. Naszym wspólnym
obowiązkiem jest stworzenie takich warunków, aby wszystkie dzieci
mogły się uczyć, rozwijać i bawić mimo choroby. Mam nadzieję, że seria
 One są wśród nas będzie praktycznym drogowskazem dla rodziców,
opiekunów i nauczycieli w przedszkolu i szkole. Dzięki temu, opiece nad dzieckiem
nie będzie towarzyszył strach przed udzieleniem pomocy przedmedycznej, a dzieci
przewlekle chore, mimo że potrzebują szczególnego wsparcia, będą spędzać czas
w gronie rówieśników.
Książeczki powstały jako wynik prac Zespołu do Spraw Dzieci Przewlekle Chorych,
powołanego w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów w Biurze Pełnomocnika Rządu
Do Spraw Równego Traktowania, w skład którego wchodzą: przedstawiciele
Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Edukacji Narodowej, Centrum Metodycznego
Pomocy Psychologiczno Pedagogicznej oraz Konsultant Krajowy do spraw Pediatrii
Pani prof. Anna Dobrzańska. Każda z publikacji została przygotowana przez
najlepszych specjalistów medycyny z danej dziedziny.
Życzę Państwu sukcesów w pracy z dzieckiem przewlekle chorym.
Elżbieta Radziszewska
Pełnomocnik Rządu do Spraw Równego Traktowania
One są wśród nas  dzieci z zaburzeniami emocjonalnymi, dysleksją, niewidome
albo słabo widzące, z uszkodzonym narządem słuchu, porażeniem mózgowym,
upośledzeniem umysłowym, z zespołem Downa, Aspergera, z trudnościami
w czytaniu i pisaniu, dzieci przewlekle chore, dzieci wybitnie zdolne
i wiele innych. Czy je znamy? Czy rozumiemy ich trudności? Czy chcemy i potrafimy
im pomóc?
Doświadczenia wielu krajów, a także nasze, polskie doświadczenia
szkolnictwa integracyjnego wskazują, że dzieci z zaburzeniami rozwoju
i tzw. specjalnymi potrzebami edukacyjnymi nie muszą uczyć się w odrębnych szkołach
i być izolowane od swoich rówieśników. Mogą uczyć się i być razem ze wszystkimi
 pod warunkiem, że będziemy chcieli je bliżej poznać, dostrzec ich podobieństwo
i odrębność oraz uwzględnić obydwie właściwości w procesie uczenia, wychowania
i budowania przyjaznych relacji z otoczeniem.
Seria  One są wśród nas przygotowana przez specjalistów współpracujących
z Centrum Metodycznym Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej w Warszawie,
ma za zadanie przybliżyć nauczycielom, rodzicom i uczniom specyficzne
problemy funkcjonowania w szkole dzieci z zaburzeniami w rozwoju
oraz dzieci przewlekle chorych a także wskazać kierunki i sposoby rozwiązywania
tych problemów.
Zespół redakcyjny
sPis treśCi
Część PierwszA 3. Potrzeby chorego dziecka ......................... 24
4. Uczucia ............................................... 26
I.Chore dziecko w domu
1. Gdy dziecko zachoruje ...............................7
Część trzeCiA
2. Gdy choroba się przedłuża ..........................7
I. W przedszkolu i szkole
II.Co to jest choroba przewlekła
1. Czynniki wpływające na funkcjonowanie
1. Cechy choroby przewlekłej........................ 10
chorego dziecka w przedszkolu i szkole ......... 30
2. Dlaczego tak trudno jest zaakceptować chorobę 10
2. Czynniki ułatwiające funkcjonowanie
chorego dziecka w szkole ......................... 30
III. Choroba przewlekła w życiu dziecka
3. Problemy i trudności, z którymi mogą
1. Dzieci przewlekle chore nie tylko chorujÄ… ...... 12
borykać się chore dzieci w szkole ............... 31
2. Wyjść z roli pacjenta ............................... 12
3. Kontakty społeczne ................................. 13
II. Jak szkoła może się przygotować na przyjęcie
4. Psychologiczne następstwa choroby przewlekłej .. 15
chorego dziecka
1. Co szkoła powinna wiedzieć ....................... 33
IV. Lęk i poczucie zagrożenia
2. Poznać swojego ucznia ............................ 33
1. Główne obszary lęku i niepokoju ................ 16
3. Poznać istotę choroby ucznia .................... 34
2. Lęk przed śmiercią.................................. 17
4. Współpraca z rodzicami ........................... 36
V. Pomoc choremu dziecku 5. Główne sposoby pomocy przewlekle choremu
1. Odbudowa poczucia bezpieczeństwa ............ 18 dziecku możliwe do zrealizowania
2. Działania zwiększające poczucie bezpieczeństwa . 20 na terenie szkoły ................................... 38
3. Główne obszary pomocy psychologicznej
dziecku przewlekle choremu i jego rodzinie ... 21 Literatura .................................................. 39
III. Przykłady dobrej praktyki. Wybrane prace nauczy-
Część drugA
cieli nagrodzone w konkursie Diabetycy do tablicy
1. Sabinka, Sabcia, Sabina, Saba
I. Dziecko u progu szkoły i przedszkola
 Agnieszka Bombała ............................... 39
1. Rola szkoły i przedszkola w życiu
2. O Emilu  Helena Balcerzak ...................... 42
chorego dziecka ..................................... 22
3. Diabetyk to normalny uczeń
2. Grupa rówieśnicza .................................. 23
 Zbigniew Osajda .................................. 49
w szkole
Razem
Cześć PierwszA
jego zwiększonych w tym czasie potrzeb  poświęcając
I. CHORE DZIECKO W DOMU
mu więcej czasu, częściej z nim rozmawiając, bawiąc się
i przytulajÄ…c. W tym czasie rodzice chorego dziecka mniej
uwagi poświęcają jego rodzeństwu. Zakłócenie codzien-
1. Gdy dziecko zachoruje
nego biegu spraw, które powstaje w rodzinie wskutek cho-
roby dziecka, jest zazwyczaj krótkotrwałe. Czas chorowa-
Każda choroba jest przykrym wydarzeniem w życiu ro-
nia oraz termin wyzdrowienia, jeżeli nie ma komplikacji,
dziny, które zaburza jej funkcjonowanie. Konsekwencje
jest określony i przewidywalny. Po wyzdrowieniu dziecka
choroby dotykają wszystkich domowników, niezależnie
wszyscy wracają do przerwanych zajęć, szybko nadrabia-
od tego czy choruje dziecko, czy osoba dorosła. Nowa
ją zaległości i życie toczy się dalej.
sytuacja zwiÄ…zana z zachorowaniem dziecka powoduje
mobilizację rodziców, jest z
ródłem ich niepokoju i rodzi
2. Gdy choroba się przedłuża
konieczność zmian.
Inaczej dzieje się, jeżeli choroba dziecka okazuje się po-
W okresie złego samopoczucia chore dziecko jest w centrum
ważna, długotrwała i nie rokuje poprawy w krótkim czasie
uwagi rodziny, może nie chodzić do szkoły, nie musi uczyć
oraz wtedy, gdy może stanowić zagrożenie dla życia dziec-
się ani odrabiać lekcji, zwolnione jest także z obowiązków
ka. Choroba przewlekła powoduje zwiększoną mobilizację
domowych. Ma prawo do złego samopoczucia, rozdrażnie-
otoczenia i koncentrację rodziców na chorym dziecku, któ-
nia, kapryszenia i złego humoru. Rodzice okazują mu wiele
rą muszą utrzymać przez długi czas, przez wiele miesięcy a
troski i cierpliwości, a także okresowo podporządkowują
nawet lat. Znacznie dłużej niż w przypadku innych chorób,
swoje potrzeby potrzebom chorego dziecka.
w których czas chorowania oraz termin wyzdrowienia jest
określony i przewidywalny.
Najczęściej dzieje się tak, że jedno z rodziców podejmuje
siÄ™ opieki nad dzieckiem i kontaktuje siÄ™ z lekarzami. Bie-
Zakłócenia życia domowego, spowodowane chorobą prze-
rze zwolnienie z pracy i koncentruje siÄ™ na dziecku, stara-
wlekłą dziecka, nie ustąpią w przeciągu tygodnia lub mie-
jąc się zapewnić mu spokój, swoją uwagę i jak najlepsze
siąca. Zmiany, jakie trzeba wprowadzić w życie rodziny ze
warunki zdrowienia. Pozostali członkowie rodziny również
względu na przebieg choroby oraz sposób jej leczenia, są
towarzyszÄ… choremu dziecku, pomagajÄ…c w zaspokojeniu
7
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
długotrwałe i konieczne oraz dotyczą wszystkich jej człon- lami, które będą musieli przyjąć na siebie poszczególni
ków  chorego dziecka, rodzeństwa, rodziców, dziadków domownicy. Zadania te, szczególnie na początku choroby,
i innych osób z otoczenia. W wielu przypadkach pojawia mogą być dla nich zbyt trudne. Dlatego w tym okresie
się potrzeba przeorganizowania całego dotychczasowego dziecko i jego rodzina wymagają szczególnej wielostron-
życia pod kątem potrzeb chorego dziecka. Rodzaj potrzeb- nej pomocy. Potrzebna jest pomoc ze strony lekarzy, któ-
nej opieki i sposób pielęgnacji dziecka często wymusza na rzy wyjaśnią dziecku i jego rodzicom istotę choroby, wska-
członkach rodziny zmianę nawyków i przyzwyczajeń. Nie- żą konieczne działania związane z procesem leczenia,
rzadko konieczne są też zmiany priorytetów życiowych, a także nauczą ich nowego sposobu postępowania. Potrzeb-
a to z kolei może powodować w niektórych przypadkach na jest grupa wsparcia dla dzieci a także dla ich rodziców,
potrzebę rekonstrukcji dotychczasowego systemu warto- w której mogliby spotkać się z innymi osobami będący-
ści, celów, planów i zamierzeń na przyszłość. mi w podobnej sytuacji, podzielić się swoimi uczuciami
i wątpliwościami.
Przebieg choroby i jej specyficzne objawy mogą być bar-
dzo uciążliwe oraz trudne do zaakceptowania zarówno dla Także nauczyć się od siebie nawzajem różnych sposo-
dziecka jak i jego bliskich. Po bardzo intensywnej mo- bów radzenia sobie z chorobą i z trudnościami jakie
bilizacji rodziny, szczególnie na początku choroby, może ze sobą niesie. Często potrzebna jest też pomoc psy-
pojawić się wiele przykrych uczuć, takich jak złość, znie- chologiczna i terapeutyczna by umożliwić rodzicom
cierpliwienie czy zmęczenie opiekunów przedłużającą się i dziecku możliwie szybkie wyjście z fazy kryzysu i przy-
chorobą. Tego rodzaju sytuacja powoduje w wielu rodzi- gotować ich do konstruktywnego radzenia sobie z napoty-
nach konflikty, nieporozumienia a nawet kryzysy rodzin- kanymi trudnościami.
ne. Niepokój rodziców o dziecko, ich frustracja i zdener-
wowanie z powodu napotykanych trudności stanowią dla Ważna jest umiejętność rozmawiania o uczuciach i po-
dziecka dodatkowe, niepotrzebne obciążenie. trzebach, swoich i pozostałych członków rodziny oraz
znalezienie dla każdego z nich przestrzeni dla własnego
W przypadku przewlekłej choroby, pojawiające się obo- rozwoju. W wielu przypadkach potrzebna jest także po-
wiązki, zadania i ograniczenia przestają być tylko wymo- moc socjalna i materialna rodzinie po to, by mogła ona
giem chwili, stają się nowymi wyzwaniami, nowymi ro- zaspokoić zwiększone potrzeby dziecka oraz zapewnić
8
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
odpowiedni poziom leczenia. Do czasu ustabilizowania się Warto o tym pamiętać, kiedy do naszej klasy przychodzi
sytuacji zdrowotnej dziecka, najczęściej na dalszy plan uczeń przewlekle chory, a my zastanawiamy się, w jaki
przesuwane są działania wspomagające jego rozwój, uła- sposób możemy mu pomagać i wspierać go.
twiające mu kontakty z rówieśnikami czy naukę w szkole.
Większość dzieci, które czują się na tyle dobrze, że mogą
Informacja o chorobie i jej konsekwencjach jest dla chodzić do szkoły, dość szybko aklimatyzują się w niej.
dziecka zazwyczaj takim samym zaskoczeniem jak dla do- Chętnie się uczą i rozwijają swoje zdolności i zaintere-
rosłych (z wyjątkiem dzieci chorujących od urodzenia). sowania a także zawierają przyjaz
nie i podejmujÄ… siÄ™
Często, z dnia na dzień musi ono  dorosnąć . Z dziecka różnorodnych zadań. Dobrze jest jednak, by w szkole
beztrosko bawiącego się i dokazującego musi przemie- chore dziecko miało przy sobie dorosłego (nauczyciela),
nić się w takie dziecko, które rozumie swoją chorobę, któremu będzie ufać i który w razie potrzeby pomoże mu
jest odpowiedzialne, wie co mu szkodzi, a co nie. Musi w sytuacji pogorszenia samopoczucia, poza tym będzie
nauczyć się wielu nowych umiejętności, na przykład ob- mu towarzyszył w rozwoju i pomoże w sformułowaniu
serwowania swojego organizmu, sprawdzania czy szumi i realizowaniu realnych celów i planów na przyszłość.
przetoka, czy nie pojawiły się nowe zasinienia, odczy-
tywania poziomu cukru we krwi, używania inhalatora. Konieczność przystosowania się do codziennego życia
W ramach dbania o swoje bezpieczeństwo musi uważać, z chorobą jest dla dziecka i jego rodziców bardzo ważnym
żeby się nie uderzyć, albo powstrzymywać się od jedze- i jednocześnie trudnym zadaniem. Dlatego dziecku prze-
nia zabronionych ulubionych potraw w domu, na przyjęciu wlekle choremu i jego rodzinie potrzebna jest możliwie
urodzinowym itp. wszechstronna pomoc oraz wsparcie ze strony życzliwego
otoczenia, rodziny, przyjaciół a także lekarzy, psycholo-
W dość krótkim czasie powinno stać się osobą ostrożną, gów i nauczycieli.
przewidującą oraz odpowiedzialną i jednocześnie nauczyć
się tego, w jaki sposób radzić sobie z niedogodnościami
chorowania, ze swoim lękiem, samotnością, a czasem
dezaprobatą otoczenia. Musi nauczyć się również tego,
jak zdobywać przyjaciół i swoje miejsce w grupie.
9
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
Choroba przewlekła wprowadza w życie dziecka wiele zmian
II. Co to jest Choroba przewlekła
i powoduje szereg znaczÄ…cych konsekwencji psychologicz-
nych, które mogą zaburzać i utrudniać dziecku funkcjono-
 Choroba przewlekła to& proces patologiczny trwający
wanie i rozwój oraz przystosowanie się do życia z chorobą.
ponad 4 tygodnie, cechujÄ…cy siÄ™ brakiem nasilonych ob-
jawów chorobowych. Rozróżniamy choroby o pierwotnie
W przeciwdziałaniu tym konsekwencjom oprócz rodziców,
przewlekłym przebiegu np. niektóre choroby gośćcowe
lekarzy czy psychologów, ogromną rolę odgrywają nauczy-
oraz wtórnie przewlekłe np. schyłkowa niewydolność
ciele. Podczas lekcji i innych zajęć w szkole, w klasie,
nerek. W przebiegu chorób przewlekłych mogą nastąpić
podczas wycieczek i bezpośrednich rozmów z dzieckiem
zaostrzenia objawów, zmniejszenie się ich lub czasowe
mogą pomóc mu w poradzeniu sobie z wieloma psycho-
ustąpienie (Polski Słownik Medyczny, 1981). Przeciwień-
logicznymi i społecznymi skutkami choroby. Mogą też
stwem choroby przewlekłej jest choroba ostra   & wystę-
wzbudzić w dziecku motywację do działania, rozbudzić
puje nagle, o burzliwym przebiegu, nasilonych objawach
pasję i zainteresowania, stworzyć wiele sytuacji, w któ-
trwająca od kilku godzin do kilku tygodni& może przejść
rych dziecko będzie mogło wykazać się samodzielnością
w chorobę przewlekłą, ale najczęściej kończy się szybko
i pomysłowością oraz osiągnąć sukces.
i pełnym wyleczeniem (Polski Słownik Medyczny, 1981).
2. Dlaczego tak trudno jest zaakceptować
1. Cechy choroby przewlekłej
chorobÄ™
" Pojawia się w różnym wieku
Przede wszystkim, dlatego, że choroba przychodzi n a g l e,
" Ma długotrwały przebieg
bez uprzedzenia i  nie pytajÄ…c o zgodÄ™ . Zaburza do-
" Może towarzyszyć dziecku przez całe życie
tychczasowy porządek w życiu dziecka i jego rodziny,
" Może mieć łagodny lub burzliwy przebieg
powoduje wiele przykrości, przymusów i konieczności.
" Sposób leczenia jest długi, żmudny i uciążliwy
Wprowadza trwałe zmiany w życie dziecka, powoduje
" Sposób leczenia wiąże się często z koniecznością długo-
chaos, niepewność oraz napięcie, lęk i niepokój. Wywie-
trwałych pobytów w szpitalu oraz rozłąki z bliskimi
ra niekorzystny wpływ na psychikę i sytuację życiową
" Niektóre choroby zagrażają bezpośrednio życiu dziecka
dziecka i jego rodziny.
10
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
Choroba przewlekła jest trudna do zaakceptowania rów- " Zmienia wygląd zewnętrzny, obniża kondycję fizyczną
nież dlatego, że: i psychiczną  bladość, nadmierne wychudzenie lub
" Jest nieodwracalna i długotrwała  informacja o tym, otyłość, łysienie, zmiany na skórze, niski wzrost, nad-
że choroba jest przewlekła i nie zakończy się za mie- mierna potliwość oraz trwałe zniekształcenia i zeszpe-
siąc lub dwa, jest bardzo trudna do zaakceptowania. cenia ciała, ślady pooperacyjne, blizny, deformacje
" Często ma burzliwy przebieg  istnieje możliwość, po- twarzy, kończyn, stawów i wiele innych.
jawienia się nagłego pogorszenia stanu zdrowia, groz
- " Wprowadza wiele ograniczeń, zakazów, nakazów i po-
nego dla życia dziecka, wymaga stałej czujności za- winności dotyczących na przykład ograniczenia diety,
równo u dziecka jak i jego otoczenia. To powoduje lęk swobody poruszania się, możliwości wyjazdu, kontaktów
i konieczność obserwowania swojego organizmu, aby w z rodziną, ze środowiskiem rówieśniczym, ze szkołą,
porę zapobiec niepożądanym stanom. a także możliwości nauki, zabawy, spędzania wolnego
" Uzależnia dziecko od otoczenia, rodziny, osób i insty- czasu. Utrudnia, a czasem wręcz uniemożliwia realiza-
tucji sprawujących opiekę medyczną: lekarzy, pielę- cję dotychczasowych planów i zamierzeń dziecka.
gniarek, szpitala, przychodni zdrowia, karetki pogo-
towia, urządzeń, sal rehabilitacyjnych oraz aparatury
medycznej ratującej życie (rozrusznik serca, dializator,
Dzieci z chorobą przewlekłą wymagają
cewnik, inhalator, glukometr).
szczególnej uwagi ze strony nauczyciela,
" Powoduje cierpienie fizyczne związane z chorobą (ból,
psychologa i lekarza, a nierzadko systema-
niewygoda, zwiÄ…zana z unieruchomieniem) i sposobem
tycznej i zorganizowanej pomocy ze strony
leczenia (inwazyjność leczenia  konieczność operacji,
różnych instytucji wspomagających dziecko
kroplówek, pobierania i przetaczania krwi, biopsji, dia-
i jego rodzinÄ™, takich jak: szpital, przychodnia
lizoterapii).
zdrowia, poradnie psychologiczne, szkoła,
" Powoduje cierpienie psychiczne i wiele przykrych prze-
pracownicy socjalni, kościół i inni.
żyć  długotrwała rozłąka z bliskimi, z koleżankami
i kolegami z powodu pobytu w szpitalu, konieczność,
przerwania lub zaprzestania nauki i innych dotychcza-
sowych interesujących działań.
11
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
dotykane, poddawane różnym zabiegom. Częściej niż
III. Choroba przewlekła w żyCIu
inne dzieci koncentruje uwagÄ™ na sobie, swoich objawach
DZIECKA
i dolegliwościach. Obserwuje organizm i analizuje swo-
je samopoczucie, jest ostrożne i wrażliwe na różnorodne
symptomy i sytuacje. Ze względu na ich bezpieczeństwo
1. Dzieci przewlekle chore nie tylko chorujÄ…
dorośli oczekują tego od dzieci chorych.
Chorowanie jest jednym z wielu  zajęć dzieci przewlekle
Na pewnym etapie leczenia, szczególnie wtedy, kiedy
chorych. W przerwach między jednym a drugim złym samo-
choroba ma burzliwy przebieg, może się zdarzyć, że dla
poczuciem dzieci zajmują się różnymi ciekawymi rzecza-
otoczenia dziecko staje się ważne ze względu na swoją
mi, rozmawiają, bawią się, czytają, rysują, używają kom-
chorobę i proces leczenia, a jednym z głównych jego suk-
putera. Uczą się i poznają świat, mają swoje pragnienia
cesów jest lepsze samopoczucie, postępy w rehabilitacji
i marzenia, cieszą się i smucą, kłócą i godzą. Starają się
i dobre wyniki badań. W trakcie stosowania różnorodnych
ładnie wyglądać i podobać innym. Kochają i chcą być kocha-
procedur medycznych i koncentracji na leczeniu, szcze-
ne. Pod tym względem nie różnią się od swoich zdrowych
gólnie na początku choroby, możemy niechcący  zgubić
rówieśników. Mają takie same zainteresowania, marze-
dziecko i jego tożsamość i Jaś  przestaje być Jasiem
nia, plany na przyszłość. Tak samo rozwijają się i reagują.
a zaczyna być Jasiem chorym na określoną chorobę.
Tylko codzienne funkcjonowanie jest dla nich trudniejsze,
bowiem wymaga od nich większej dojrzałości, wysiłku
W szkole, dzięki przyjaznej, życzliwej atmosferze, dziec-
i odpowiedzialności.
ko może  wyjść z roli pacjenta i przestać być postrzega-
ne głównie poprzez pryzmat swojej choroby. Ważne jest,
2. wyjść z roli pacjenta
aby przywrócić dziecku jego wartość jako osoby, odręb-
Dziecko przewlekle chore ma za sobą duży bagaż do- nej, myślącej, czującej, posiadającej swoje wady i za-
świadczeń związanych z chorobą i różnymi formami lecze- lety. Osoby, która ma swoje słabe i mocne strony, zain-
nia, ma specyficzne spojrzenie na świat i własną osobę. teresowania i marzenia, która może się uczyć, odnosić
Od chwili zachorowania znajduje się w centrum uwagi sukcesy, doświadczać miłych chwil oraz zdobywać przyja-
i zainteresowania lekarzy i opiekunów  jest oglądane, ciół i uznanie kolegów.
12
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
Dobre relacje pomiędzy dziećmi w klasie są bardzo waż-
3. kontakty społeczne
ne również w sytuacji, gdy dziecko z przewlekłą choro-
Kontakty społeczne są ważne dla rozwoju każdego dziec- bą wymaga pomocy albo specjalnego zainteresowania ze
strony otoczenia, na przykład w sytuacji pogorszenia się
ka, a dla dziecka przewlekle chorego w szczególności.
Długotrwała choroba i częste hospitalizacje mogą okreso- samopoczucia lub stanu zdrowia. Dzieci, które się lubią,
wo uniemożliwiać choremu dziecku przebywanie w grupie chętniej będą ze sobą rozmawiać, spotykać się i pomagać
rówieśników, a także zaspokajanie wielu ważnych potrzeb sobie nawzajem. Z przyjemnością pomogą także choremu
psychicznych, fizycznych i społecznych, na przykład przy- koledze  odwiedzą go w domu lub w szpitalu, opowiedzą
należności, uznania lub aprobaty społecznej. Dlatego w
o tym co było w szkole, pomogą w lekcjach.
okresach dobrego samopoczucia i remisji choroby niezwy-
kle ważne jest stworzenie dziecku z chorobą przewlekłą,
Kiedy dziecko nie może chodzić do szkoły z powodu po-
możliwości przebywania z rówieśnikami zarówno w szkole
gorszenia się stanu zdrowia, omijają go różne ciekawe
jak i poza nią, poprzez m.in. udział w zawodach, konkur-
sprawy i wydarzenia. Pozostając w domu nie może brać
sach, wycieczkach i zabawach szkolnych a także w ze-
udziału w życiu klasy, musi przerwać rozpoczęte działa-
społach zadaniowych. Ważne jest umożliwienie uczniom
nia, na przykład naukę, przygotowania do konkursu, pi-
wspólnego przeżywania przyjemnych uczuć, na przykład
sanie opowiadania, próby w szkolnym teatrzyku itp. Tego
radości z sukcesów własnych lub całej klasy.
rodzaju sytuacja może utrudniać mu realizowanie celów
i postanowień a także wywiązywanie się z zawartych
Chore dziecko należy traktować tak samo jak zdrowych
umów i zobowiązań wobec nauczycieli i kolegów.
uczniów  stawiać mu określone wymagania, uczyć od-
powiedzialności, przestrzegania obowiązujących norm
Jest to sytuacja przykra dla ucznia. Jednocześnie może
i zasad postępowania. Nauczyciel może pomóc dzieciom
powodować nieporozumienia pomiędzy nim a kolegami
w klasie zbliżyć się do siebie na przykład proponując za-
oraz niezadowolenie nauczycieli. Dlatego nauczyciel zna-
dania umożliwiające wykazanie się odpowiedzialnością,
jÄ…cy specyfikÄ™ choroby swojego ucznia, przydzielajÄ…c mu
zaangażowaniem i współpracą z innymi dziećmi, a także
określone zadania może przewidzieć tego rodzaju sytu-
aktywnym udziałem w tworzeniu i realizacji wspólnych
acje i zapobiegać im w porę. Powinien też informować
przedsięwzięć. Tego rodzaju działania zbliżają dzieci do
innych nauczycieli uczÄ…cych dziecko o stanie zdrowia
siebie, pozwalają im lepiej się poznać i polubić.
13
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
swojego ucznia a także o jego aktualnych trudnościach. przygotować uczniów na różne sytuacje, jakie mogą się
Wspólnie z nimi stworzyć plan pomocy dziecku. W planie zdarzyć oraz czuwać nad atmosferą wzajemnego posza-
zawarte będą propozycje dotyczące sposobu wspierania nowania, zrozumienia i tolerancji oraz dobrym klimatem
dziecka przez klasę (odwiedziny, kartki z życzeniami, li- w klasie.
sty, zdjęcia, e-maile lub filmy z życia klasy itp.) oraz przez
nauczycieli (np. pomoc w nadrobieniu zaległości, dostoso- Dzieci z przewlekłą chorobą, szczególnie te, które dłu-
wanie wymagań do aktualnych możliwości dziecka). go przebywały w szpitalu mogą nie znać wielu gier i za-
baw, oraz zasad funkcjonujących w grupie. Ich świat i do-
W niektórych przypadkach konieczne będzie przeorgani- świadczenie społeczne jest inne niż świat ich zdrowych
zowanie lub nowy podział materiału nauczania i zadań kolegów. Zasady, które obowiązują w szpitalu nie zawsze
proponowanych dziecku na mniejsze części, możliwe do obowiązują w szkole. Szkoła, przynajmniej na początku,
wykonania. Także ustalenie realnych terminów ich re- może się wydawać choremu dziecku ogromna i groz
na,
alizacji, na przykład przesunięcie terminu egzaminu lub a hałas i ruch panujący w niej  męczący. Dlatego koledzy
klasówki. Ważne jest też aby dziecko czuło i wiedziało, w klasie i nauczyciel mogą pomóc choremu koledze w od-
że jest dla nas ważne, myślimy o nim, jesteśmy blisko nalezieniu się w szkolnej rzeczywistości  zadbać o jego
i czekamy na jego powrót; okazanie mu zrozumienia, odpoczynek, zapoznać z kolegami, z ustalonymi zasadami
życzliwości oraz zainteresowania jego sprawami. i zwyczajami, zorganizować pomoc w lekcjach (wymienić
kontakty adresy), zapraszać do wspólnej zabawy, odwie-
Przewlekła choroba może także powodować zmiany dzać kolegę w domu w chwilach gorszego samopoczucia.
w funkcjonowaniu organizmu dziecka oraz trudności w
codziennych czynnościach. Może obniżać odporność fi- Znajomość istoty choroby przewlekłej ucznia oraz jej
zyczną i psychiczną, powodować większą męczliwość skutków dla funkcjonowania i rozwoju dziecka może po-
dziecka, trudności w poruszaniu się, oddychaniu, mówie- móc nauczycielowi w rozpoznaniu problemów i trudno-
niu, w koncentracji uwagi. Ważne jest by uwzględnić te ści, z jakimi jego uczeń aktualnie się zmaga. Może pomóc
informacje w planowaniu procesu nauczania i wychowa- nauczycielowi w rozmowie z dzieckiem i udzieleniu mu
nia. Ogromną rolę ma do spełnienia wychowawca, któ- odpowiedniego wsparcia.
ry powinien oswoić klasę z problemami chorego kolegi,
14
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
Pojawienie się choroby przewlekłej w życiu dziecka może
4. psychologiczne następstwa choroby przewlekłej
być dla niego problemem zbyt trudnym do zaakceptowania
i wówczas dziecko może uruchamiać różnego rodzaju me-
Każda choroba, a w szczególności choroba przewlekła,
chanizmy obronne, takie jak: powrót do wcześniejszych
powoduje również wiele następstw psychologicznych.
form zachowania, odrzucenie choroby, lekceważenie jej
Ich pojawienie się na początku choroby, szczególnie wte-
objawów jako sposób na zmniejszenie lęku. Warto o tym
dy, kiedy wszystko jest nowe, trudne i napawajÄ…ce lÄ™-
pamiętać obserwując niepokojące zachowania dziecka w
kiem, jest oczywiste i naturalne. Jeżeli jednak taki stan
szkole, podczas lekcji oraz w relacjach z innymi dziećmi.
przedłuża się na miesiące i lata, to w znacznym stopniu
utrudnia aktywność dziecka i przez to ogranicza szanse
jego rozwoju i przystosowania siÄ™ do choroby.
Do najważniejszych psychologicznych następstw przewlekłej
choroby, ograniczających szanse rozwoju dziecka należą:
" Lęk, smutek, poczucie zagrożenia
" Koncentracja na potrzebach podstawowych (picie,
jedzenie, poczucie bezpieczeństwa)
" Koncentracja na aktualnej sytuacji, na  tu i teraz ,
niechęć do planowania i myślenia o przyszłości
" Utrata perspektywy życiowej oraz nadziei
" Poczucie braku wpływu na zdarzenia
" Obniżenie samooceny, poczucia własnej wartości;
poczucie wstydu i bycia innym
" Ograniczenie stymulacji zewnętrznej szczególnie przy
długotrwałym unieruchomieniu, leżeniu w łóżku
" Obniżenie motywacji do działania  bierność, nuda
15
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
IV. lęk I poCzuCIe zaGrożenIa lęk przed
uzależnieniem od innych samotnoścą
1. Główne obszary lęku i niepokoju
rozstaniem napiętnowaniem społecznym
izolacjÄ… nieznanym
znanym
odrzuceniem
Choroba przewlekła w szczególności ta, która zagraża ży-
utratą przyjaciół
rozstaniem
ciu dziecka jest dla niego z
ródłem wielu przykrych uczuć,
utratÄ… kontaktu z bliskimi
porzuceniem
takich jak niepokój, złość, przygnębienie, tęsknota, nie-
nowym środowiskiem
utratą miłości
pewność, bezradność czy poczucie osamotnienia.
unieruchomieniem
niepełnosprawnością
zmianÄ… wyglÄ…du
ubezwłasnowolnieniem
W sytuacji pogorszenia stanu zdrowia, wyników badań,
okaleczeniem
śmiercią
albo gorszego samopoczucia w szkole, w klasie, na bo-
utrata kontroli
cierpieniem
isku szkolnym, czy podczas zabawy z rówieśnikami nie- oszpeceniem
bólem
ograniczeniem swobody poruszania się obniżeniem jakości życia
pokój dziecka wzrasta. Także przed planowaną wizytą
u lekarza, podczas której przeprowadzane będą badania
Główne obszary lęku i niepokoju u chorych dzieci
kontrolne i decydować się będą dalsze jego losy. Dzieci
bardzo przeżywają te spotkania, boją się pogorszenia
wyników badań, boją się, że wprowadzone zostaną nowe
powodować u niego niepokój, napięcie i wzmożoną
ograniczenia i zakazy oraz tego, że będą musiały pójść do szpi-
czujność. Jeśli tego rodzaju stan trwa zbyt długo, może
tala, w którym przyjdzie im zmagać się z przykrymi zabiegami,
pojawić się u dziecka smutek, zmęczenie a także poczu-
złym samopoczuciem, tęsknotą za bliskimi i samotnością.
cie bezradności albo przeciwnie może pojawić się złość
W takich sytuacjach wysłuchanie dziecka, spokojna z nim roz-
i bunt a także zachowania agresywne. W takiej sytuacji
mowa, zapewnienie go, że się o nim myśli i pamięta, a koledzy
dziecku jest trudno myśleć o szkole, uczeniu się i pozna-
w klasie opowiedzą mu o wszystkich ważnych wydarzeniach,
waniu świata.
z pewnością pomogą dziecku przetrwać trudne chwile.
Dziecku, które się boi i które z
le się czuje w grupie ró-
Brak poczucia bezpieczeństwa spowodowany chorobą, sy-
wieśniczej, trudno jest skupić się na uczeniu się czy na-
tuacją dziecka w klasie lub w grupie rówieśniczej może
16
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
wiązywaniu przyjaznych relacji z innymi dziećmi. Niepo- śmiewania lub wykluczenia z grupy rówieśniczej).
kój przeżywany przez dziecko, nie zawsze jest widoczny
na zewnątrz i czasem trudno go rozpoznać. Ma jednak 2. lęk przed śmiercią
ogromny wpływ na jego funkcjonowanie zarówno w domu Dzieci, które często przebywają w szpitalu, u których wy-
jak i w szkole. Jeżeli trwa zbyt długo, może blokować stępuje burzliwy przebieg choroby a także dłuższe okresy
aktywność dziecka i jego możliwości uczenia się a nawet
pogorszenia stanu zdrowia, majÄ… za sobÄ… wiele trauma-
prowadzić do stanów depresyjnych.
tycznych przeżyć. W walce ze swoją chorobą doświadczy-
ły bólu, cierpienia oraz lęku o siebie, swoją przyszłość
przedłużające się napięcie i swoje życie. Niektóre z nich spotkały się ze śmiercią
powoduje u dziecka, które się boi, i umieraniem swoich kolegów, a także same doświadczy-
blokadę emocjonalną, ły sytuacji zagrożenia życia. Mogły doświadczyć utraty
która tworzy blokadę procesów poznawczych, przytomności, trudności z oddychaniem, obudzenia się
motywacji wewnętrznej i racjonalnej aktywności. z narkozy, a także złego samopoczucia przy nagłym sko-
ku ciśnienia lub spadku cukru we krwi. Wymienione ob-
Ogromną rolę ma tu do spełnienia nauczyciel. Jego działa- jawy groz
ne dla życia dziecka mogą pojawić się również
nia skierowane na budowanie w dziecku poczucia bezpie- u ucznia przebywajÄ…cego w szkole, podczas lekcji, na bo-
czeństwa i siły oraz zapewnienie mu wsparcia w trudnych isku szkolnym, na basenie, podczas wycieczki lub w te-
dla niego chwilach. Może to robić m.in. poprzez modelo- atrze i w wielu innych sytuacjach. Dlatego dziecko powin-
wanie odpowiednich relacji pomiędzy uczniami, czuwanie no ufać swojemu nauczycielowi, wiedzieć, że kiedy jest
na bieżąco nad atmosferą w klasie, łagodzenie nieporo- pod jego opieką, może się czuć bezpiecznie. Nauczyciel
zumień i uczenie dzieci tolerancji oraz konstruktywnego
powinien zapewnić dziecko o tym odpowiednio wcześnie.
rozwiązywania konfliktów. Niezwykle ważne jest także
W sytuacji wystąpienia niepożądanych objawów powinien
rozmawianie o uczuciach, dostrzeganie i respektowanie
być blisko dziecka, mówić do niego uspokajające słowa,
potrzeb wszystkich dzieci w klasie, nie tylko potrzeb cho-
dotykać lub trzymać za rękę i jednocześnie udzielić odpo-
rego dziecka. Czujność nauczyciela  częste rozmowy z
wiedniej pomocy (według ustalonej wcześniej procedury)
uczniami oraz znajomość klasy i stosunków w niej panują-
oraz wezwać pogotowie, zawiadomić rodziców i czekać
cych  pozwoli nie dopuścić do zachowań niepożądanych
na profesjonalnÄ… pomoc.
i agresywnych wobec chorego dziecka (dokuczania, wy-
17
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
Uporanie się z lękiem przed śmiercią albo sytuacją zagra-
V. POMOC CHOREMU DZIECKU
żającą życiu jest dla dziecka trudne. Dorośli niechętnie
rozmawiają z dziećmi na ten temat, nie chcą słuchać ich
Przeciwdziałanie niekorzystnym skutkom choroby prze-
pytań, nie czują się gotowi do udzielenia odpowiedzi na
wlekłej, polega między innymi na udzielaniu dziecku
nie. Dzieci wiedzÄ… o tym i w pewnym momencie przestajÄ…
i jego rodzinie pomocy w budowaniu nowej koncepcji ży-
poruszać trudny dla wszystkich temat. Sądzą, że rozma-
cia z chorobÄ… i pomimo choroby. W wielu wymienionych
wianie o śmierci jest niestosowne, może dorosłym sprawić
obszarach bardzo pomocny może być nauczyciel  wycho-
kłopot albo przykrość, więc  biorą problem na siebie .
wawca, który jest na co dzień blisko swojego ucznia, zna
MilknÄ… pozostawione same sobie ze swoim niepokojem,
dziecko, jego chorobę oraz problemy, z którymi się na co
a to oznacza, że boją się w dalszym ciągu, tylko dzieje się
dzień spotyka. Zna także zainteresowania, uzdolnienia,
to w samotności. Tego rodzaju sytuacja stanowi dla dzieci
możliwości a także specjalne potrzeby swojego ucznia.
ogromne obciążenie.
Dzięki temu, wraz z całym gronem pedagogicznym a także
specjalistami (lekarzami, psychologami) i rodzicami, może
stworzyć całościowy plan pomocy i wsparcia dla dziecka na
terenie swojej szkoły. Pozwoli to na zapewnienie choremu
uczniowi odpowiedniej opieki i poczucia bezpieczeństwa
oraz odpowiednich warunków do nauki i rozwoju.
1. odbudowa poczucia bezpieczeństwa
Aby dziecko mogło przystosować się do życia z chorobą i żyć
aktywnie pomimo choroby, uczyć się i rozwijać, realizować
swoje marzenia i cieszyć się bieżącym dniem, konieczne
jest zapewnienie mu poczucia bezpieczeństwa zarówno
w szkole jak i w domu. Odbudowa poczucia bezpieczeń-
stwa jest jednym z ważniejszych zadań osób pomagających
18
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
choremu dziecku i jego rodzinie. Oczywiście zapewnienie Dlatego starając się pomóc choremu dziecku trzeba przede
pełnego bezpieczeństwa dziecku przewlekle choremu jest wszystkim zadbać o to, by zmniejszyć u niego poczucie za-
niemożliwe. Natomiast możliwe jest tworzenie warunków, grożenia poprzez wpływanie na stabilność i przewidywal-
w których zmniejszałoby się poczucie zagrożenia i towarzy- ność sytuacji, w której dziecko się znajduje oraz poprzez
szące mu negatywne emocje. W tworzeniu tych warunków kształtowanie u niego poczucia wpływu na zdarzenia.
bezdyskusyjna jest ogromna rola zespołu leczącego i perso-
nelu szpitalnego oraz rodziców i nauczycieli. Dziecko, ze zrozumiałych względów, nie może mieć wpły-
Badania psychologów wykazały, że bezpieczeństwo wu na diagnozę, sposób leczenia czy rodzaj koniecznych
nie jest po prostu brakiem zagrożenia, lecz wyni- zabiegów i ograniczeń, na przykład dietę czy ogranicze-
ka między innymi z postrzeganej przez człowieka nie ruchu. Mimo to, zawsze istnieje wiele sytuacji, w któ-
względnej równowagi pomiędzy tym, co przewidy- rych może ono dokonywać samodzielnych wyborów, de-
walne i nieprzewidywalne oraz stabilne i niestabilne cydować o czymś. Takie sytuacje należy wykorzystywać
(A
ukaszewski, 1984). albo nawet specjalnie je aranżować, jako okazje do wy-
rabiania w dziecku poczucia wpływu na zdarzenia i redu-
bezpieczeństwo nie jest brakiem zagrożenia
kowania poczucia bezsilności. Na przykład można dziecku
WZGL
DNA RÓWNOWAGA
zaproponować, aby zdecydowało, czy moment ukłucia ma
nastąpić teraz czy za chwilę, czy chce, aby trzymać je za
rączkę czy nie i kto ma to zrobić, czy plaster odkleić szyb-
ko czy powoli, w jakim ubranku przyjedzie do szpitala,
w jakiej kolejności będzie przyjmować zestaw leków itp.
Będąc w szkole dziecko może zadecydować o tym, czy
wez
mie udział w konkursie piosenki czy nie, albo z kim
będzie siedziało w autokarze jadąc z klasą na wycieczkę.
Może także mieć wpływ na życie klasy poprzez zgłasza-
BEZPIECZEC
STWO
nie ciekawych pomysłów a także aktywne uczestniczenie
Poczucie bezpieczeństwa
w podejmowanych przez grupę działaniach.
19
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
PRZE
WID
ALNE
W
Y
Y
W
ALNE
WID
NIEPRZE
ST
ABILNE
ABILNE
NIEST
Poczucie wpływu na zdarzenia ma ogromne znaczenie " Upewnienie dziecka, że jest potrzebne bliskim, że ma
dla budowania w dziecku poczucia bezpieczeństwa oraz swoje miejsce teraz i w przyszłości w klasie i szkole.
wzbudzania motywacji do działania i walki z chorobą. " Wskazywanie dziecku, szczególnie starszemu, różno-
rodnych możliwości samorealizacji.
Kiedy dziecko sądzi, że nic od niego nie zależy, to szyb- " Umożliwienie dziecku wywierania wpływu na zdarzenia.
ko się poddaje i zniechęca, często traci sens i powód " Aranżowanie sytuacji dających dziecku możliwość
do podejmowania wysiłku. Brak aktywności, planów wyboru i podejmowania decyzji.
na przyszłość i celów powoduje u dziecka wycofanie, " Stwarzanie sytuacji umożliwiających odnoszenie suk-
bierność, nudę i obniżony nastrój. Zmniejsza się od- cesu, budowanie i umacnianie poczucia własnej war-
porność na stres, może pojawić się osłabienie fizyczne tości i mocy.
i w konsekwencji pogorszenie stanu zdrowia. " Planowanie przyszłości  formułowanie konkretnych
celów, zadań oraz pomoc w ich realizacji.
2. Działania zwiększające poczucie bezpie-
czeństwa Dziecko może czuć się mniej bezradne i zagubione, gdy
ma okazję do odnoszenia sukcesów i poradzenia sobie
" Kontrola bólu i cierpienia  chodzi o wyrobienie z trudnymi sytuacjami. Zatem dostrzeganie i eksponowa-
w dziecku przekonania, że istnieje realna możliwość nie osiągnięć dziecka, chwalenie go za nie i nagradzanie
zlikwidowania lub zmniejszenia bólu, np. że jest osoba, jest jednym z kierunków pomagania mu w pokonywaniu
która o to zadba i w trudnej chwili pomoże lub choćby poczucia bezradności.
będzie mu towarzyszyła.
" Upewnianie dziecka o tym, że może liczyć na fachową Drugi ważny kierunek to uczenie dziecka nowych umiejęt-
pomoc i opiekę teraz i w przyszłości, zarówno w szpita- ności  zarówno tych przydatnych w pokonywaniu trudno-
lu jak i w szkole i w domu. ści związanych z chorowaniem, jak i tych otwierających
" Stymulowanie rozwoju psychoruchowego, intelektual- mu nowe, wolne od ograniczeń pola aktywności, posze-
nego i społecznego. rzających jego  obszar wolności .
" Obecność bliskich i przyjaciół oraz upewnienie dziecka,
że go nie opuszczą.
20
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
o przyszłości oraz pomaganie w ich realizacji. Dzięki
3. Główne obszary pomocy psychologicznej
temu dostarczamy dziecku wielu wzmocnień i graty-
dziecku przewlekle choremu i jego rodzinie
fikacji wewnętrznych, takich jak satysfakcja, poczu-
cie dumy i radości z osiągnięć, nadzieja na przyszłe
" Przystosowanie siÄ™ do choroby dziecka  uczenie siÄ™
radości.
nowych umiejętności związanych z opieką nad nim,
" Wyrabianie w dziecku poczucia wpływu na zdarzenia
z określonymi zabiegami, pielęgnacją, leczeniem, or-
poprzez szukanie takich sfer i obszarów aktywności,
ganizacją życia domowego, a także z realizacją wła-
w których jest to możliwe, a także poprzez umożli-
snych zainteresowań, celów i zamierzeń, budowaniem
wienie dziecku wykazania się samodzielnością w są-
satysfakcjonującego życia wszystkich członków rodziny
dach, opiniach oraz podejmowanych decyzjach i dzia-
pomimo choroby i nowych obowiązków.
Å‚aniach.
" Odbudowa poczucia bezpieczeństwa.
" Budowanie przyjaznych relacji z rówieśnikami.
" Radzenie sobie z przykrymi uczuciami  uczenie siÄ™
" Utrzymywanie dobrej atmosfery w rodzinie.
rozmawiania o chorobie, uczuciach z niÄ… zwiÄ…zanych
i innych trudnych sprawach.
Ważne jest budowanie nadziei a także pomaganie dziecku
" Budowanie u dziecka motywacji do życia i działania.
i jego rodzinie w tworzeniu nowej perspektywy życiowej
" Stwarzanie warunków i stymulowanie rozwoju psycho-
w taki sposób, by choroba stała się jednym z wielu zadań
ruchowego, intelektualnego i społecznego dziecka.
do wykonania lub problemów do rozwiązania.
" Umacnianie w dziecku poczucia własnej wartości po-
przez stwarzanie sytuacji umożliwiających mu kre-
atywne działania, odnoszenie sukcesu oraz dokonywa- budowanie nadziei
nie samodzielnych wyborów. w przypadku choroby nieuleczalnej nie może
" Poszukiwanie wraz z dzieckiem takich obszarów aktyw- być oszukiwaniem,
ności, które są dla niego dostępne i dozwolone, pomimo budowaniem nadziei na wyzdrowienie.
choroby. Proponowanie takich działań, z których może powinno być natomiast
czerpać radość i satysfakcję. eliminowaniem beznadziejności!
" Zachęcanie dziecka do tworzenia planów i myślenia
21
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
Cześć drugA
1. rola szkoły i przedszkola w życiu chorego
I. DzIeCko u proGu szkoły
dziecka
I PRZEDSZKOLA
Szkoła i przedszkole pełnią w życiu chorego dziecka szcze-
Kiedy dziecko przewlekle chore dorasta do wieku szkol-
gólną rolę. Są to miejsca, w których może się ono uczyć
nego, stajÄ… przed nim i jego rodzicami nowe pytania
i bawić, rozwijać swoje zdolności i umiejętności, może
i wątpliwości, które można by sprowadzić do pytania: jak
przeżywać radość i dumę ze swojej aktywności, a także
pogodzić chorobę i sposób jej leczenia z pobytem dziecka
budować dobre relacje z innymi dziećmi. Szkoła i przed-
poza domem i możliwością nauki w szkole lub przedszko-
szkole są także z
ródłem nowych bodz
ców i inspiracji oraz
lu? To samo pytanie nurtuje rodziców dzieci, których na-
miejscem, w którym dziecko może się oderwać od przy-
ukę szkolną przerwała nagła choroba i dzieci po przerwie
krych spraw i przeżyć. Obecność przyjaznych nauczycieli
wracają do szkoły lub przedszkola.
i rówieśników jest bardzo ważna dla prawidłowego rozwo-
ju emocjonalnego i społecznego chorego dziecka. Ważna
Kiedy mija bezpośrednie zagrożenie życia, rodzice i dziec-
zarówno w okresie remisji choroby, dobrego samopoczu-
ko zaczynają się oswajać z diagnozą i nową sytuacją, za-
cia, kiedy dziecko może chodzić do szkoły, jak i wte-
czynają także dostrzegać bardziej odległe skutki choroby
dy, kiedy następuje pogorszenie, zaostrzenie objawów
i konsekwencje długotrwałego chorowania. Znaczenia na-
i dziecko musi pozostać w domu lub leżeć w szpitalu dale-
bierają zadania związane z przebudową życia rodzinne-
ko od domu i swoich kolegów.
go, z zabezpieczeniem socjalnym i finansowym rodziny,
ale także działania zmierzające do zapewnienia dziecku
Nauczyciele mogą pomóc choremu dziecku w odnalezie-
odpowiednich warunków do dalszego rozwoju intelektual-
niu siÄ™ w nowym miejscu, w szkole i przedszkolu, w za-
nego, emocjonalnego i społecznego oraz dalszego kształ-
aklimatyzowaniu w grupie oraz w adaptacji do szkolnych
cenia chorego dziecka.
warunków, zwyczajów i wymagań. Dbając o dobry klimat
i atmosferÄ™ wzajemnego zaufania, szacunku i akcepta-
cji w klasie wpływają na zwiększenie u dziecka poczucia
bezpieczeństwa. Dzięki temu łatwiej jest mu nawiązywać
kontakt z innymi dziećmi, zawierać przyjaz
nie i zdobyć
22
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
akceptacjÄ™ grupy. A
atwiej mu także opowiedzieć kole- i zajęciach grupowych, pełnienie różnych ról społecznych
gom o sobie, o tym, czym się aktualnie interesuje i co itp.) uczą chore dziecko wielu nowych umiejętności, np.
sprawia mu przyjemność. Także o swojej chorobie, o tym, współpracy i podporządkowania ustalonym normom i za-
co w związku z nią przeżył i przeżywa, czego potrzebuje sadom postępowania, samodzielności, odpowiedzialności
i w czym można mu pomóc. za siebie i innych, łagodzenia sporów. Budowanie przyjaz
-
Chore dziecko, które nie wstydzi się swojej choroby, ma ni i dobrych relacji wzbogaca dziecko i rozwija.
zaufanie do grupy oraz do swojego nauczyciela, chętniej Trudności w kontaktach rówieśniczych częściej napoty-
poprosi o pomoc, kiedy będzie jej potrzebować. Wiedząc kają dzieci dotknięte dolegliwościami, które ograniczają
o tym, że nauczyciel zna i rozumie jego chorobę oraz ich aktywność ruchową lub powodują zmiany w wyglądzie
że w sytuacji złego samopoczucia lub pogorszenia stanu zewnętrznym oraz te dzieci, które z powodu choroby były
zdrowia udzieli mu pomocy, dziecko będzie spokojniej- przez dłuższy czas izolowane od grupy. Ich interakcje z
sze i bardziej odprężone. Dzięki temu łatwiej mu będzie grupą rówieśniczą zależą nie tylko od symptomów choro-
uczyć się i bawić oraz koncentrować na proponowanych by. Ważną rolę odgrywa też stan jej zaawansowania, czas
działaniach. trwania, reżim leczenia i prognoza. Równie ważny a może
i ważniejszy jest klimat w klasie oraz przyjazny stosunek
2. Grupa rówieśnicza nauczycieli i pozostałych dzieci do chorego ucznia. Na-
uczyciel może pomóc choremu dziecku we wchodzeniu w
Szkoła, a w niej grupa rówieśnicza, jest drugim obok ro- partnerskie relacje z rówieśnikami  ułatwiać mu pozna-
dziny elementem środowiska społecznego, które odgrywa nie kolegów na przykład poprzez pracę w małych zespołach
zasadniczą rolę w rozwoju dziecka i zaspokajaniu jego po- roboczych lub grupach projektowych, umożliwiać dziecku
trzeb. Zaspokaja ona jego potrzeby społeczne, kształtuje rozwój jego zainteresowań i zdolności poprzez uczestnic-
wzory zachowania, ideały i osobowość. Dziecko dorastając two w grupach dyskusyjnych, w kółkach zainteresowań
rozszerza swoje kontakty poza środowiskiem rodzinnym, i różnorodnych formach aktywności organizowanych na
wchodząc w różnorodne relacje z innymi dziećmi w szko- terenie klasy i szkoły.
le, na podwórku oraz uczestnicząc w zajęciach pozalek-
cyjnych, wycieczkach lub imprezach szkolnych. Kontak- Dzieci od wczesnego dzieciństwa podlegają oddziały-
ty z innymi dziećmi (zabawa, uczestnictwo w zawodach waniom kulturowym kładącym nacisk na dobre zdrowie
23
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
i wysoką sprawność. Dla nich spotkanie z dzieckiem prze-
3. potrzeby chorego dziecka
wlekle chorym, które różni się od nich wyglądem, trybem
życia czy kondycją fizyczną oraz zrozumienie go i zaak-
Potrzeby aktywizują i motywują do działania, do stawiania
ceptowanie może być trudne. Dlatego w kształtowaniu do-
i osiągania celów oraz rozwiązywania zadań. Są z
ródłem
brych relacji pomiędzy dziećmi w szkole nieoceniona jest
a także rezultatem działania i dlatego odgrywają wielką
pomoc nauczyciela, który w swojej pracy wychowawczej
rolę w rozwoju dziecka. Dlatego szkoła i nauczyciele mają
wysoko ceni takie wartości jak tolerancja, poszanowanie
ogromną rolę do spełnienia tworząc wiele okazji oraz od-
drugiego człowieka, wzajemna życzliwość i pomoc.
powiednie warunki do zaspokajania ważnych dla dziecka
potrzeb.
Nauczyciel, który zna swojego chorego ucznia, jego po-
trzeby oraz specyfikÄ™ jego choroby, potrafi o niej roz-
Dziecko przewlekle chore ma takie same potrzeby jak
mawiać w klasie (za zgodą ucznia) w taki sposób, by
dzieci zdrowe, pod tym względem nie różni się od swoich
uwrażliwić uczniów na określone problemy (może tu użyć
kolegów. Natomiast długotrwała choroba i częste hospita-
opowiadania, bajki lub metafory) oraz pomóc dzieciom
lizacje mogą mu utrudniać zaspokajanie niektórych z nich,
wzajemnie się zrozumieć i polubić.
takich jak: potrzeba snu, jedzenia, picia, czy oddychania
a także potrzeba bezpieczeństwa, miłości, przynależności
Ponadto dla dobrego funkcjonowania chorego ucznia nie-
czy uznania. Na przykład przy astmie zaspokojenie po-
zwykle ważne jest stworzenie na terenie szkoły i przed-
trzeby oddychania jest utrudnione z powodu duszności, a
szkola odpowiednich, bezpiecznych warunków do zabawy
w chorobach nerek ilość spożywanych płynów oraz rodzaj
i uczenia się, uwzględniających specyfikę choroby oraz
dozwolonych potraw może być bardzo ograniczona i zale-
utrudnienia, jakie ona ze sobą niesie. Żeby to zadanie
ży ściśle od zaleceń lekarskich.
dobrze zrealizować, trzeba poznać ucznia i przygotować
siebie, klasę oraz szkołę na jego przyjęcie. Także na-
Chociaż potrzeby dzieci chorych nie różnią się od tych,
wiązać stałą współpracę z lekarzem i rodzicami chorego
które występują u dzieci zdrowych, często dzieje się tak,
dziecka.
że niektóre z nich zaspokojone są w mniejszym stopniu
niż inne, ponieważ warunki do ich zaspokojenia są gor-
sze niż u ich zdrowych kolegów. Choroba przewlekła może
24
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
ograniczać dziecku aktywność oraz utrudniać realizację
zainteresowań.
Kiedy zastanawiamy się jak sprawić by, dziecko mogło za-
spokajać swoje potrzeby psychospołeczne, warto pamię-
tać o hierarchii potrzeb A. H. Maslowa. Zauważył on, że
potrzeby wyższego rzędu mogą powstawać tylko wtedy,
gdy potrzeby niższego rzędu zostaną dostatecznie zaspo-
kojone; w sytuacjach konfliktowych potrzeby podstawo-
we zawsze dominują, biorą górę nad potrzebami wyższe-
go rzędu.
Dziecko, któremu jest duszno, albo które bardzo się boi,
będzie skoncentrowane raczej na zaspokojeniu potrzeb
podstawowych  potrzeby oddychania lub potrzeby bez-
pieczeństwa, niż na nauce czy zdobyciu uznania. Dopiero
wówczas, gdy potrzeby podstawowe zostaną zaspokojone
w dostatecznym stopniu, dziecko będzie mogło i chciało
realizować potrzeby wyższego rzędu  zająć się nauką,
rozwojem swoich zainteresowań, zabiegać o uznanie i sza-
cunek innych. Warto o tym pamiętać proponując dziecku
różnorodne formy aktywności.
25
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
nalne lub stany depresyjne. W takich sytuacjach dorośli
4. Uczucia
powinni wykazać czujność.
uczucia przykre, których mogą doświadczać chore dzieci
Choremu dziecku trudno jest zaakceptować zakazy, na-
kazy i ograniczenia, które niejednokrotnie uniemożliwia-
SpotykajÄ…c siÄ™ z dzieckiem przewlekle chorym w szko-
ją mu podejmowanie zaplanowanych działań, hamują
le trzeba pamiętać o tym, że ma ono za sobą różnorodny
aktywność, możliwość swobodnego poruszania się, po-
bagaż przeżyć i doświadczeń związanych z chorowaniem.
dróżowania, utrudniają kontakty z innymi dziećmi. Unie-
Przebywając w szpitalu i będąc daleko od domu przeży-
ruchomienie w łóżku przez dłuższy czas lub  uwiązanie
wa wiele przykrości, cierpi z powodu rozstania z rodzicami
do aparatury medycznej ratującej życie powoduje po-
i samotności. Tęskni za kolegami i przyjaciółmi, za tymi,
czucie ubezwłasnowolnienia i braku wpływu na zdarze-
których ma oraz za tymi, których bardzo chciałoby mieć.
nia. Wzmaga poczucie osamotnienia i izolacjÄ™ dziecka
od otoczenia powodując smutek, a czasem złość i bunt.
We wczesnych fazach przystosowania do choroby moż-
Ogranicza mu możliwość uczestnictwa w normalnych dla
na zauważyć u dzieci dominację przykrych uczuć i ob-
innych dzieci formach aktywności (kino, teatr, dyskote-
niżenie nastroju  poczucie zagubienia, bezradności
ka, zawody sportowe).
i osamotnienia. Może pojawić się rozdrażnienie, a cza-
sem złość na los, na rodziców lub na inne zdrowe dzieci.
Dla dziecka z chorobą przewlekłą bardzo ważna jest
W wielu przypadkach pojawia się także bunt, poczucie
przyjaz
ń z innymi dziećmi oraz bliskość, wsparcie i po-
niesprawiedliwości i niezrozumienia oraz pytania: Dlacze-
moc nauczyciela, który będzie wykorzystywał każdą spo-
go to właśnie mnie spotkało? Dlaczego inne dzieci są zdro-
sobność, aby uczniowi ułatwić uczestniczenie w życiu
we a ja nie ... i ciÄ…gle muszÄ™ ... i nie mogÄ™ ...
klasy i szkoły, choćby w formie zastępczej, symbolicznej
lub  na odległość . Utrzymując wraz z innymi uczniami
Choroba może przytłaczać, może powodować u dzieci smu-
kontakt z chorym dzieckiem, może je włączyć w życie
tek, niepokój, brak wiary w siebie i nadziei na przyszłość.
klasy na przykład opowiadając o ważnych wydarzeniach,
W konsekwencji może powodować bierność i niechęć do
pokazując zdjęcia lub filmy z wycieczki, także pytając je
kontaktowania siÄ™ z innymi osobami oraz do podejmowa-
o zdanie przed podjęciem ważnych decyzji klasowych.
nia proponowanych działań. Tego rodzaju przedłużający
się nastrój może powodować u dziecka problemy emocjo-
26
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
uczucia przykre
któych mogą doświadczać chore dzieci
poczucie poczucie braku wpływu
poczucie
utraty wolności na zdarzenia
osamotnienia
utrata nadziei
poczucie
złość
niezrozumienia
poczcucie inności smutek
wstyd
przygnębienie
tęsknota
bezsilność
poczucie poczucie
rozpacz
niesprawiedliwości ubezwłasnowolnienia
przerażenie
lęk
obnizenie poczucia
własnej wartości
poczucie winy
27
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
uczucia przyjemne, których mogą doświadczać chore Do nas dorosłych  rodziców, lekarzy i nauczycieli  na-
dzieci leży stworzenie dzieciom przewlekle chorym, w szkole i
w domu, takich warunków, by mogły się rozwijać i żyć
Oprócz przykrych uczuć chore dziecko przeżywa wiele pełnią życia pomimo choroby.
uczuć przyjemnych, takich jak: ulga, radość, duma, sa-
tysfakcja a także miłość i przyjaz
Å„. PojawiajÄ… siÄ™ one
w związku z przebiegiem choroby, na przykład w sytuacji
przeminięcia zagrożenia, czy zakończenia trudnego etapu
leczenia, ale także w innych sytuacjach, na przykład kie-
dy dziecko osiągnie sukces, zakończy z powodzeniem ja-
kieś działanie, przeżyje przygodę. Również wtedy, kiedy
zostanie zaproszone na imprezÄ™ lub imieniny kolegi albo
gdy zakocha się z wzajemnością.
Organizując, dziecku przewlekle choremu różnego rodzaju
zajęcia oraz aktywność na terenie szkoły warto pamiętać
o tym, aby dostarczać mu przy okazji wielu powodów do
przeżywania uczuć  radości, dumy, aprobaty, szczęścia,
bliskości czy nadziei. Dzięki temu pomagamy mu wzmac-
niać poczucie własnej wartości, poznawać swoje mocne
strony, zdobywać siłę i motywację do pokonywania trud-
ności oraz budować zasoby potrzebne do tego, by dziecko
mogło rozwijać się i wzrastać. Chore dziecko, chce żyć
normalnie i być traktowane w taki sam sposób, jak jego
zdrowi rówieśnicy.
28
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
uczucia przyjemne
których mogą doświadczać chore dzieci
ciekawość
zaangażowanie
poczucie wpływu
szczęście
na zdarzenia
poczucie
kompetencji
poczucie
radość
przynależności
przyjemność
nadzieja
duma
ciekawość
poczucie siły
poczucie
i mocy
przyjaz
Å„
bycia kochanym
zadowolenie
zainteresowanie
miłość
bliskość
poczucie bycia
ważnym i potrzebnym
29
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
Cześć trzeCiA
2. Czynniki ułatwiające funkcjonowanie chore-
I. W PRZEDSZKOLU I SZKOLE
go dziecka w szkole
1. Czynniki wpływające na funkcjonowanie
" Przyjazna postawa i otwartość nauczyciela na potrzeby
chorego dziecka w przedszkolu i szkole
chorego dziecka.
" Rodzaj choroby lub niepełnosprawności. " Wysokie kompetencje nauczyciela.
" Stan psychofizyczny ucznia. " Dobra znajomość ucznia i jego aktualnej sytuacji oraz
" Sytuacja oraz atmosfera w jego rodzinie  warunki życia wiedza na temat potrzeb ucznia, jego choroby i postę-
rodziny, postawy rodziców, ich zdrowie (także psychicz- powania w sytuacji pogorszenia stanu zdrowia.
ne), spójność rodziny i relacje między jej członkami. " Spokój, pewność i opanowanie nauczyciela, który bez
" Wsparcie społeczne i emocjonalne. lęku potrafi udzielić dziecku pomocy i wsparcia.
" Dostępność pomocy i opieki medycznej (obecność pie- " Przyjazna atmosfera w klasie i grupie rówieśniczej,
lęgniarki w szkole, odległość do ośrodka leczącego). wysoki poziom wzajemnego szacunku i akceptacji oraz
" Atmosfera w klasie i grupie rówieśniczej, poziom ak- zrozumienia problemów, z jakimi spotyka się dziecko.
ceptacji, sympatii i zrozumienia problemów, z jakimi " Poczucie bezpieczeństwa.
dziecko się spotyka. " Dostosowanie sposobów i form nauczania do spowo-
" Warunki i organizacja nauczania  odległość do szkoły, dowanych chorobą i sposobem jej leczenia aktualnych
warunki nauczania, metody pracy, dobór materiału na- trudności dziecka, takich jak obniżenie koncentracji
uczania, ułatwienia techniczne i organizacyjne  prze- uwagi, męczliwość, wolne tempo pracy, zmienność na-
rwy w pracy na odpoczynek lub czynności pielęgnacyj- stroju, niecierpliwość, drażliwość oraz zmienność za-
ne, pomoc w nauce. chowań i zainteresowań.
" Stosunek nauczycieli i innych dorosłych do dziecka. " Zapewnienie zaplecza medycznego oraz opracowanie
procedur postępowania w sytuacji pogorszenia samo-
poczucia dziecka lub zagrożenia życia.
" Zapewnienie dziecku na terenie szko-
ły pomocy i odpowiednich warunków do nauki
i odpoczynku, dostosowanych do aktualnych potrzeb
30
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
dziecka. Udzielenie pomocy w nauce oraz w nadrobieniu " Pomoc w wyborze zawodu i dalszej drogi życiowej
zaległości spowodowanych nieobecnościami w szkole. z chorobą i pomimo choroby.
" Elastyczne stosowanie norm i zasad obowiÄ…zujÄ…cych
3. problemy i trudności, z którymi mogą
w klasie i dostosowanie ich do potrzeb chorego dziecka,
borykać się chore dzieci w szkole
na przykład zgoda na jedzenie podczas lekcji, częste
wietrzenie klasy, odpoczynek poprzez zmianÄ™ pozycji
" Trudności w dostosowaniu się do norm i zasad panują-
z siedzącej na leżącą, a także w razie potrzeby, zmia-
cych w grupie, będące wynikiem małego doświadczenia
na terminów sprawdzianów i egzaminów, dostosowanie
w kontaktach społecznych oraz przyzwyczajenia do sy-
zakresu i treści nauczania do aktualnych możliwości
tuacji, w której z powodu choroby cała uwaga otocze-
dziecka i wiele innych.
nia koncentruje siÄ™ na dziecku.
" Zapobieganie konfliktom i nieporozumieniom w klasie
" Trudności w porozumieniu się z rówieśnikami, poczucie
spowodowanym brakiem akceptacji wyglÄ…du chorego
niezrozumienia z powodu różnych doświadczeń i prze-
dziecka, niezrozumieniem niektórych objawów choro-
żyć oraz różnych priorytetów życiowych. Czasem po-
bowych (np. duszności, napad epilepsji), czy też nie-
wodem trudności jest nieznajomość gier, zabaw i zwy-
których zachowań chorego dziecka (np. drapanie swę-
czajów panujących w grupie, a czasem brak wspólnych
dzÄ…cych miejsc).
przeżyć i tematów do rozmów.
" Poszukiwanie wraz z dzieckiem jego mocnych stron oraz
" Niedostateczne umiejętności społeczne  nawiązywa-
takich obszarów aktywności, które są dla niego dostępne
nia kontaktów, zawierania przyjaz
ni czy rozwiÄ…zywania
i dozwolone, pomimo choroby. Wyrabianie w nim poczu-
konfliktów, proszenia o pomoc lub dziękowania za nią.
cia wpływu na zdarzenia, pomoc w tworzeniu planów
" Konieczność podporządkowania się zakazom, nakazom
na przyszłość, rozwijaniu zainteresowań i znajdowaniu
i ograniczeniom wynikajÄ…cym z przebiegu choroby i spo-
możliwości ich realizacji.
sobu jej leczenia. Dzieciom trudno jest zaakceptować
" Tworzenie warunków do ujawniania przez dziecko wła-
szczególnie te zalecenia, które są niemiłe oraz ogranicza-
snych zdolności, kreatywności, aktywności i samodziel-
ją lub utrudniają aktywny udział w życiu klasy i grupy ró-
ności. Proponowanie takich działań, z których dziecko
wieśniczej. Niejednokrotnie wymagają od niego pewnej
może czerpać radość i satysfakcję oraz poczucie dumy
odpowiedzialności i samokontroli albo zmuszają dziecko
z siebie i własnych osiągnięć.
do rezygnacji z niektórych form aktywności, spożywania
31
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
niektórych pokarmów lub przebywania w określonych do nieporozumień z innymi dziećmi i nauczycielami.
miejscach. Dlatego ważne jest, by nauczyciele i ucznio- " Uzależnienie od otoczenia, od pomocy otoczenia, tzn.
wie byli odpowiednio przygotowani na przyjęcie chorego instytucji (szpital, przychodnia zdrowia), osób (leka-
kolegi, a w razie potrzeby pomagali mu w przestrzeganiu rze, pielęgniarki, rehabilitanci) oraz leków i innych
określonych rygorów związanych z leczeniem. urządzeń ratujących życie (np. inhalator).
" Konieczność obserwowania i kontrolowania objawów " Trudność w zaakceptowaniu choroby przejawiająca się
choroby i swojego samopoczucia (cukrzyca, astma) albo niekiedy zaprzeczaniem jej istnienia  jeden z często
uważania na to, by się nie uderzyć lub nie skaleczyć (he- stosowanych mechanizmów obronnych po to, by nie
mofilia) wymaga od dziecka skupienia uwagi na sobie i na musieć się zmagać z trudną sytuacją i móc  normal-
otoczeniu pod kątem zapewnienia sobie bezpieczeństwa. nie żyć, tak samo jak zdrowi koledzy.
Chociaż chore dzieci uczą się odpowiedzialności za swój " Trudności w nauce z powodu zmian w centralnym ukła-
stan zdrowia dużo wcześniej niż ich rówieśnicy i świetnie dzie nerwowym (mikrouszkodzenia) wpływających na
sobie radzą z nowymi obowiązkami, to z pewnością po- sprawność umysłową dziecka.
moc przyjaznego nauczyciela może się im przydać. " Zaległości szkolne związane z częstymi nieobecnościa-
" Informowanie i tłumaczenie innym istoty swojej choroby. mi spowodowanymi złym samopoczuciem lub koniecz-
" Konieczność opierania się naciskom grupy rówieśniczej, nością pobytu w szpitalu.
zachęcającej do bagatelizowania objawów lub zaleceń " Lęk przed odrzuceniem, wykluczeniem społecznym, bra-
lekarskich. kiem akceptacji ze strony rówieśników (z powodu zmie-
" Ograniczenie aktywności i sprawności fizycznej. nionego wyglądu, słabszej kondycji fizycznej, niemożno-
" Niska odporność psychofizyczna  męczliwość, rozpro- ści uczestniczenia we wspólnych imprezach itp.).
szona uwaga, trudności w nauce, labilność nastroju, " Niska motywacja do nauki spowodowana między innymi
drażliwość, wybuchy złości lub bierność i apatia. brakiem nadziei na realizację marzeń i dotychczaso-
" Ból i inne dolegliwości  często wpływają na nastrój wych planów na przyszłość. Lęk przed długotrwałymi
dziecka i jego kondycję psychofizyczną; mogą powodo- efektami choroby, możliwymi powikłaniami i złym sa-
wać zmęczenie (na przykład po nie przespanej nocy), mopoczuciem.
obniżony nastrój, trudności w nauce lub niechęć do " Poczucie winy z powodu choroby i tego, że jest ona
kontaktów społecznych. y
le odczytane i zinterpretowa- obciążeniem dla rodziców i reszty rodziny.
ne zachowanie oraz intencje dziecka mogą prowadzić
32
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
2. poznać swojego ucznia
II. jak szkoła może sIę przyGotować
na przyjęCIe ChoreGo uCznIa
Każdy uczeń jest indywidualnością, przychodzi do szkoły z
różnorodnym bagażem przeżyć i doświadczeń życiowych.
1. Co szkoła powinna wiedzieć
Ma swoje potrzeby, zainteresowania, marzenia, sukcesy
i niepowodzenia. Dla nauczyciela przyjmujÄ…cego pod
" Krótka historia choroby
opiekę dziecko, a dziecko przewlekle chore w szczególno-
" specjalne potrzeby dziecka
ści, bardzo istotne powinno być nawiązanie z nim bliskie-
" Procedury medyczne wymagajÄ…ce wykonania w
go i serdecznego kontaktu. Dobrze jest, jeśli nauczyciel
trakcie pobytu dziecka w szkole
pozna swojego chorego ucznia zanim spotkajÄ… siÄ™ w kla-
" specjalne potrzeby dietetyczne
sie, jeszcze przed rozpoczęciem roku szkolnego. A
atwiej
" Potrzeby zwiÄ…zane z transportem
im będzie wówczas rozpocząć wspólnie nowy rok nauki.
" główne problemy dziecka i konieczne środki ostrożności
Podczas rozmowy z dzieckiem nauczyciel może zwrócić
" Plan postępowania i procedury wymagane w nagłych
uwagę na jego wygląd zewnętrzny, sposób poruszania się,
sytuacjach
myślenia, mówienia oraz poznać stosunek dziecka do sie-
" Osoby i instytucje, z którymi trzeba się skontaktować
bie i swojej choroby. Może też dowiedzieć się, w jaki spo-
" Podział zadań i zakresu odpowiedzialności
sób dziecko radzi sobie w trudnych sytuacjach i w czym
trzeba mu pomóc.
Obowiązkiem dorosłych jest tworzenie w szkole, w przed-
szkolu i w domu rodzinnym takich warunków, aby wszyst-
Tego rodzaju spotkanie może być dla nauczyciela nieoce-
kie dzieci, niezależnie od tego czy są chore, czy zdrowe,
nionym z
ródłem informacji o sytuacji życiowej i rodzinnej
mogły czuć się bezpiecznie, uczyć się, bawić i rozwijać.
dziecka, o jego potrzebach i ważnych wydarzeniach z ży-
Aby sprostać tym zadaniom trzeba:
cia. Zdobyta wiedza z pewnością pomoże nauczycielowi
" Poznać swojego ucznia;
w zrozumieniu chorego ucznia i zbliżeniu się do niego.
" Poznać istotę jego choroby;
Ułatwi mu także stworzenie dla niego w szkole odpowied-
" Poznać rodziców i nawiązać z nimi stałą współpracę.
nich i bezpiecznych warunków do nauki i rozwoju. Znając
trudności dziecka nauczyciel będzie mógł lepiej wspierać
33
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
je w budowaniu dobrych relacji z innymi dziećmi, w reali- zakazami i ograniczeniami wynikającymi ze specyfiki
zacji celów i planów życiowych. choroby i sposobu jej leczenia
Po to, by poznać lepiej swojego ucznia warto przyjrzeć " Sytuację rodzinną dziecka
się różnorodnym obszarom jego życia oraz zapytać rodzi-
ców i dziecko o: 3. poznać istotę choroby ucznia
" IstotÄ™ choroby, jej dotychczasowy przebieg i rokowanie
" Objawy choroby oraz sposoby radzenia sobie z nimi Każda choroba ma swoją dynamikę i specyficzny przebieg,
" Zainteresowania i potrzeby dziecka dlatego trzeba ją zrozumieć, poznać i w pewnym sensie
" Pragnienia i marzenia nauczyć się jej. Znajomość choroby ucznia i jej wyma-
" Radości i sukcesy gań oraz stosowanych form leczenia, pozwala rodzicom
" Możliwości i mocne strony dziecka i nauczycielom lepiej opiekować się chorym dzieckiem
" Niepowodzenia i sposób reagowania na nie przez w szkole i w domu. Wiedza o dotychczasowym przebiegu
dziecko choroby, ograniczeniach jakie ze sobÄ… niesie, objawach
" Ważne przeżycia i wydarzenia z życia dziecka i sposobach udzielania dziecku pomocy, stanowi podsta-
" Stosunek dziecka do własnej osoby wę dla rozpoczęcia działań ułatwiających dziecku naukę
" Doświadczenia społeczne i funkcjonowanie na terenie szkoły.
" Sposoby radzenia sobie z trudnymi sytuacjami oraz
uspokajania się i relaksowania Nauczyciel, żeby móc skutecznie pomagać swojemu
" Ważne przeżycia i zdarzenia związane z dotychczaso- uczniowi musi wiedzieć o jego chorobie. Rodzice powin-
wym przebiegiem choroby ni dostarczyć do szkoły wszelkie informacje na temat
" Stosunek dziecka do własnej choroby przebiegu choroby, przyjmowanych przez dziecko le-
" Skutki choroby dla rozwoju psychicznego, fizycznego ków. Najlepiej wpisać ich nazwy do karty zdrowia ucznia
i umysłowego dziecka oraz uprzedzić o możliwym wpływie tych specyfików na
" Problemy i trudności dziecka związane z chorowaniem zachowanie dziecka. Rodzice mogą też zostawić jedno
i nie tylko (trudności związane z nauką, koncentracją opakowanie leku w gabinecie lekarskim na wypadek, gdy-
uwagi, pamięcią, pobudliwością lub nastrojem) by dziecko nie wzięło leku z domu lub go zgubiło. Tym
" Sposób radzenia sobie przez dziecko z nakazami, dzieciom, które czują się skrępowane, warto umożliwić
34
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
przyjmowanie leków na przykład w gabinecie lekarskim Dzięki informacjom od rodziców i lekarzy, nauczyciel może
lub sekretariacie. poznać chorobę dziecka w takim zakresie, aby w razie
potrzeby, w odpowiednim czasie, udzielić mu niezbędnej
Niezwykle ważne jest także przekazanie nauczycielom in- pomocy i wsparcia oraz zapewnić bezpieczne warunki na
terenie szkoły lub przedszkola. Także dostosować sposoby
formacji o wpływie choroby na funkcjonowanie psychicz-
komunikowania siÄ™ oraz sposoby i formy nauczania do po-
ne, fizyczne i społeczne ucznia. Niektóre leki mogą dzia-
trzeb i aktualnych możliwości chorego dziecka.
łać pobudzająco a inne usypiająco. Może to mieć wpływ
Po to by lepiej zrozumieć i poznać istotę choroby swojego
na zachowanie się dziecka lub możliwość efektywnego
ucznia warto zapytać rodziców i lekarzy o:
uczenia się. Warto uprzedzić nauczyciela o tym, że na
przykład dziecko z astmą, które przyszło dzisiaj do szkoły
" IstotÄ™ choroby i jej specyfikÄ™.
po nocnym napadzie duszności, może odczuwać zmęcze-
" Wpływ choroby na funkcjonowanie społeczne, emocjo-
nie i mieć zły nastrój albo trudności z koncentracją uwagi.
nalne i intelektualne dziecka oraz na jego samopoczu-
Także o tym, że występujące aktualnie u dziecka objawy
cie, nastrój, możliwości uczenia się.
alergii  katar sienny, świąd skóry czy podrażnienie oczu
" Objawy choroby  na co zwrócić uwagę, czego się moż-
 mogą powodować złe samopoczucie.
na spodziewać i po czym poznać, że z dzieckiem zaczy-
na dziać się coś niepokojącego.
Wiele alergenów obecnych jest w pracowniach biologicz-
" Nakazy, zakazy i ograniczenia, jakim musi podporzÄ…d-
nych: zwierzęta żywe i wypchane, zasuszone i żywe rośli-
kować się dziecko i jego otoczenie.
ny itp. W pracowniach chemicznych mogą uczulać gazy i
" Obszary i formy aktywności, które są dla dziecka
odczynniki chemiczne. Na lekcjach wychowania technicz-
dozwolone i wskazane oraz działania, które dziecko
nego i plastycznego dzieci majÄ… kontakt z klejem, far-
może podejmować bez obawy o swoje zdrowie i bez-
bami i lakierami. Podrażnienie śluzówek może wywołać
pieczeństwo.
także pył z kredy. Dlatego podczas rozmowy z rodzicami
" Sposoby i procedury reagowania i postępowania w razie
warto ustalić plan niezbędnych działań i udogodnień ko-
wystąpienia niepożądanych objawów.
niecznych dla zapewnienia dziecku odpowiedniego kom-
" Czynniki i sytuacje, w których zwiększa się ryzyko wy-
fortu i bezpieczeństwa na terenie szkoły.
stąpienia lub nasilenia objawów choroby. Na przykład
35
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
czynnikami prowokującymi napad padaczkowy mogą w przypadku występowania u ucznia napadów duszności
być bezsenność i przemęczenie, infekcje, gorączka, po wysiłku, można ograniczać wysiłek zwłaszcza w ni-
stres, duży wysiłek fizyczny albo przerwanie leczenia. skiej temperaturze albo, jeśli takie jest zalecenie leka-
Czasem sÄ… to bodz
ce optyczne takie jak błyski świa- rza, uczeń powinien przyjąć lek rozszerzający oskrzela
tła w dyskotece, telewizor lub komputer. Natomiast przed wysiłkiem.
czynnikami uczulającymi w szkole mogą być: rozto- " Specjalne potrzeby dziecka oraz warunki, jakie po-
cza  w mapach, księgozbiorach, w kurzu wzniecanym winna zapewnić szkoła dla ich realizacji  na przykład
podczas ćwiczeń na materacach; pył kredy; odczyn- przystosowanie ławki, zakup bezpyłowej kredy, zapew-
niki chemiczne na lekcji chemii; także rośliny, glony nienie miejsca i możliwości odpoczynku, dodatkowe
w akwarium, wypchane zwierzęta w pracowni biolo- nawilżanie albo wietrzenie klas, zaopatrzenie aptecz-
gicznej. Napad duszności może wystąpić także pod ki szkolnej, zapas cukierków, rozplanowanie przerw
wpływem stresu i emocji. Może go też wywołać duży w nauce czy pomoc w nadrabianiu zaległości i wiele
wysiłek fizyczny, wyjście na zimne powietrze. Objawy innych.
duszności nasilają się pod wpływem infekcji. Nauczy- " Sposób i tryb przekazywania sobie informacji o dziecku.
ciel znając czynniki ryzyka, powodujące zaostrzenie " Zakres odpowiedzialności.
objawów choroby, może ich unikać, na przykład eli-
minując ryzyko upadku, redukując wysiłek fizyczny
doprowadzający do zbyt dużego zmęczenia, planując
4. współpraca z rodzicami
poszczególne lekcje, wycieczki szkolne, dostosowując
Rodzice i nauczyciele sÄ… swego rodzaju ekspertami w
sposób i warunki uczenia się do aktualnych możliwości
sprawach dziecka i dlatego powinni dzielić się ze sobą
i potrzeb dziecka.
swoją wiedzą i doświadczeniem. Być dla siebie partne-
" Niepożądane skutki podawania określonych leków  na
rami w rozmowie oraz wspierać się wzajemnie w działa-
przykład niektóre leki podawane w leczeniu padaczki
niach podejmowanych na rzecz dziecka.
mogą powodować senność, uczucie znużenia, podwój-
Poznać rodziców chorego dziecka i podjąć z nimi stałą
ne widzenie, zaburzenia koncentracji uwagi, trudności
współpracę to jedno z ważniejszych zadań nauczyciela
w utrzymania równowagi.
opiekującego się przewlekle chorym dzieckiem. Można to
" Sposoby zapobiegania objawom choroby  na przykład
zrobić aranżując spotkanie z nimi jeszcze przed rozpoczę-
36
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
ciem roku szkolnego Ważne jest, by nauczyciel podczas rzą szkole i nauczycielowi swoje dziecko, a nauczyciel
rozmowy z rodzicami potrafił zbudować dobrą atmosferę z większą pewnością i spokojem będzie mógł się nim za-
takiego spotkania. Z uwagą, bez pośpiechu i zniecierpli- jąć i zaopiekować na terenie szkoły.
wienia wysłuchał rodziców, poznał ich niepokoje i oczeki-
wania względem szkoły, a także wykazał zrozumienie dla Wzajemne kontakty pomiędzy przedszkolem, szkołą
ich problemów, z którymi borykają się na co dzień i obaw i rodzicami powinny być stałe i systematyczne, oparte
zwiÄ…zanych ze zdrowiem dziecka. A
atwiej będzie wów- na zaufaniu, spokojnej, wzajemnej wymianie informacji
czas zawrzeć z rodzicami porozumienie na temat sposobu oraz współpracy i zrozumieniu. Współpraca nauczyciela
postępowania z dzieckiem, sposobu przepływu i wymia- z rodzicami chorego dziecka jest nie tylko ważna, ale
ny informacji oraz określić zasady współpracy pomiędzy i konieczna. Powinna trwać przez cały okres nauki dziecka
szkołą lub przedszkolem a rodzicami i zespołem leczącym w szkole.
dziecko. Ponadto nauczyciel opiekujÄ…cy siÄ™ przewlekle
chorym dzieckiem powinien znać ustalone wcześniej pro-
cedury postępowania w sytuacji pogorszenia się samopo-
czucia albo stanu zdrowia dziecka.
Każda choroba przewlekła ma swoją specyfikę, odmienny
przebieg, skutki i rokowanie. Wpływa na rozwój dziec-
ka i jego funkcjonowanie w szkole i w domu. Rodzice,
lekarze i nauczyciele stale współpracując ze sobą mogą
wymieniać bieżące informacje na temat stanu zdrowia
dziecka, jego samopoczucia oraz czekajÄ…cych je zabie-
gów, a także na temat postępów w nauce, wychowaniu,
sukcesów i ewentualnych trudności dziecka w szkole i w
domu. Dzięki temu łatwiej jest im ustalić wspólny plan
działania i pomocy dziecku oraz wspierać się wzajemnie
w jego realizacji. Rodzice z większym zaufaniem powie-
37
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
" Dostarczanie wielu różnorodnych możliwości do działa-
5. Główne sposoby pomocy przewlekle choremu
nia i osiągania sukcesów.
dziecku możliwe do zrealizowania na terenie
" Motywowanie do aktywności  dostarczanie dziecku
szkoły
wzmocnień i gratyfikacji poprzez chwalenie, nagradza-
nie, akcentowanie sukcesów i mocnych stron, a tak-
" Zapewnienie poczucia bezpieczeństwa psychicznego
że eksponowanie tych dyspozycji dziecka, które mogą
i fizycznego oraz zaufania do grupy i nauczyciela.
zwiększyć jego atrakcyjność w grupie.
" Pomoc w pokonywaniu trudności, uczenie samodzielno-
" Umożliwianie dziecku przeżywania przyjemnych uczuć
ści oraz nowych umiejętności.
takich jak satysfakcja, poczucie dumy czy radości.
" Budowanie dobrego klimatu i przyjaznych relacji w ze-
" Zapewnienie dziecka o tym, że jest lubiane i dla nas ważne.
spole klasowym, zapobieganie konfliktom.
" Pomoc w nadrabianiu zaległości szkolnych, dostosowa-
" Przygotowanie dzieci zdrowych na spotkanie chorego
nie wymagań do aktualnych możliwości psychofizycz-
kolegi, pomoc w akceptacji ewentualnych odmienno-
nych dziecka.
ści. Poinstruowanie uczniów, jak należy chronić chore-
" Zachęcanie dziecka do tworzenia planów i myślenia o
go kolegę i w jaki sposób można mu pomagać. Zawarcie
przyszłości oraz pomaganie w ich realizacji. Ukazywa-
na ten temat umowy z klasÄ….
nie atrakcyjności nowych działań i zadań na ogół innych
" Traktowanie chorego dziecka jako pełnoprawnego
bÄ…dz
alternatywnych wobec dotychczasowych (aktual-
członka zespołu klasowego, na równi z innymi dziećmi,
nie niedozwolonych).
z takimi samymi prawami i obowiÄ…zkami.
" Wyrabianie w dziecku poczucia wpływu na zdarze-
" Uwrażliwienie dzieci zdrowych na potrzeby i przeżycia
nia poprzez szukanie i wskazywanie mu takich sfer
dziecka chorego.
i obszarów aktywności, w których jest to możliwe.
" Uwrażliwienie dziecka chorego na potrzeby i przeżycia
" Wykazywanie zainteresowania sprawami dziecka 
innych dzieci.
jego samopoczuciem, terminem badań kontrolnych
" Motywowanie do kontaktów i współdziałania z inny-
i wynikami badań, nastrojem, sytuacją domową, a tak-
mi dziećmi. Wzmacnianie poczucia własnej wartości.
że sprawami niezwiązanymi z chorobą. Tak, by dziecko
Przydzielanie dziecku choremu odpowiednich do jego
czuło, że jest dla nas ważne i wartościowe.
możliwości zadań i ról społecznych w zabawach i orga-
" Uczenie dzieci rozmawiania o uczuciach i trudnych
nizowanych zajęciach.
sprawach.
" Rozwijanie zainteresowań, talentów i samodzielności
dziecka.
38
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
" Uczenie relaksu i odprężenia.
III. przykłaDy Dobrej praktykI
" Zapewnienie dziecku wsparcia i pomocy psychologiczno- Wybrane prace nauczycieli nagrodzone w konkursie
pedagogicznej, a w razie potrzeby pomocy socjalnej. Diabetycy do tablicy.
" Stała współpraca z rodzicami, pielęgniarką, lekarzem,
nauczycielami oraz innymi osobami opiekujÄ…cymi siÄ™
Celem konkursu Diabetycy
dzieckiem.
do tablicy było uhonorowanie
orderem Otwartych Ramion
LITERATURA
nauczycieli niezwykle zaangażowanych
w opiekę nad dziećmi z cukrzycą
Barańska M. (2008) Wspieranie rodziców dzieci
niepełnosprawnych, w: Profilaktyka w pediatrii
(red.) Woynarowska B. Warszawa, PZWL.
Góralczyk E. (1996) Choroba dziecka w Twoim życiu.
1. sabinka, sabcia, sabina, saba...
Warszawa, CMPPP MEN.
Góralczyk E. (2008) Wspieranie dzieci przewlekle
Agnieszka Bombała
chorych i ich rodzin, w: Profilaktyka w pediatrii
zwycięska praca w Konkursie Diabetycy do Tablicy
(red.) Woynarowska B. Warszawa, PZWL.
Jugowar B. (1995) Dzieci somatycznie odmienne,
Cała moja historia, przygoda z Sabiną i jej rodzicami za-
w: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie
częła się w maju 2006 roku. Dyrektor naszej szkoły przy-
(red) Obuchowska I. Warszawa, WSiP.
dzielajÄ…c mi klasÄ™ mimochodem napomknÄ…Å‚  A u ciebie w
A
ukaszewski W. (1984) Szanse Rozwoju Osobowości.
klasie, to będzie dziewczynka z cukrzycą, no wiesz trzeba
Warszawa, KiW.
jej będzie troszkę więcej czasu poświęcić. Ale Ty przecież
Maciarz A. (2001) Psychoemocjonalne i wychowawcze
pracowałaś z trudnymi dziećmi, chyba dasz sobie radę?
problemy dzieci przewlekle chorych. Kraków, Oficyna
I na tych kilku zdaniach się skończyło. Potem było zebra-
Wydawnicza Impuls.
nie z rodzicami, zapoznanie ze szkołą i pierwszy kontakt
Prace nauczycieli w konkursie  Diabetycy do tablicy
z rodzicami Sabiny. Oni mili, uśmiechnięci i pełni optymi-
(2008) Konkurs objęty Honorowym Patronatem Ministra
zmu, że się uda,  & Bo Sabinka już sama chodzi do przed-
Zdrowia oraz Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków.
39
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
szkola, ma pompę, tam jej pomagają, dają insulinę, mie- O Boże, myślałam, przecież Ty wiesz, co robisz! Przez gło-
rzą cukier i jest ok., więc i tu się uda . Umówiliśmy się wę przelatywały mi myśli, a może powiedzieć rodzicom
na spokojną rozmowę podczas wakacji przy kawie. Przed i Dyrektorowi, że nie dam rady, rezygnuję, to za ciężko. Z
rozmową postanowiłam poczytać troszkę o cukrzycy w In- drugiej strony myślałam: Ja nie dam rady? Zawsze byłam
ternecie. Wydawało mi się, że troszkę już wiem, bo prze- entuzjastką integracyjnej szkoły.
cież babcia diabetyk, ale brała tylko tabletki. Po lekturze
włosy stanęły mi dęba. Zawsze chciałam by wszystkie dzieci z różnymi trudno-
ściami nie były izolowane, segregowane, by nie musiały
Jak ja dam sobie radę? O Boże, jaka pompa, jakie nakłuwa- żyć w getcie swoich problemów. A teraz sama się poddam,
nie, pomiary, przeliczanie, co 2 3 godziny. O Boże, a reszta sama zrezygnuję, o nie. Będę walczyć, spróbuję, może się
klasy, a niedocukrzenie, a omdlenie, a brak koncentracji, uda. Myślałam, gdzie takiemu dziecku może być lepiej,
rozkojarzenie. A jak jedzenie, obiady, wyjścia, wycieczki, jak nie w małej 18-osobowej klasie, w przyjaznej szkole
wf. Terminy wirowały mi w głowie, byłam przerażona... blisko domu. Lody we mnie topniały, opór mijał. Wiedzia-
łam, że nie będzie łatwo, wiedziałam, że będę musiała
Jednak na spotkanie z rodzicami szłam opanowana z my- nauczyć się pokonać strach, lęk, niepewność przed pozna-
ślą, że posłucham. Oni przecież nie oddawaliby dziecka niem choroby, współpracą z Sabinką i jej rodzicami.
do szkoły, jeśli byłoby zagrożenie życia. Myślałam, na
pewno to wszystko nie jest takie trudne, nauczę się, Zęby w tynk  1 września 2006 roku. Sabinka jest u mnie
damy wspólnie radę. Po rozmowie miałam jeszcze więcej w klasie w zerówce. Klasa jest wspaniała  9 dziewczynek
wątpliwości, nic nie rozumiałam. Na dodatek widziałam i 9 chłopców. Poznajemy się, dzieci jak to zwykle bywa nie
w oczach rodziców Sabiny strach, niepewność. Oni też nie widzą żadnego problemu, więcej  żadnej różnicy między
do końca wiedzieli, czy to się uda, czy można mi zaufać sobą a Sabcią. Sabina jest cudowna, otwarta, nie wstydzi
i ze spokojem zostawić Sabinę i normalnie iść do pracy. się. Ja pierwszego dnia mówię dzieciom, na czym mniej
Ja ciągle myślałam, czy podołam, czy opanuję tę obsługę, więcej polega choroba Sabinki. Ona pokazuje pompę, glu-
przecież trzeba się skupić, skoncentrować, a tu poza Sa- kometr, opowiada dzieciom jak mierzy cukier. Dzieciaki z
biną jest jeszcze siedemnastka zupełnie nowych, niezna- rozdziawioną buzią oglądają i rozmawiają ze sobą:  A ja
nych mi dzieci, też z wieloma problemami. noszę okulary, o patrz takie, a ja miałem złamaną rękę
40
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
i gips, a wie pani nie mogłem się ubierać. A ja nie mogę Sabinka jest z nami drugi rok szkolny. Jez
dzi z nami na
jeść mleka, bo mam alergię . Dzieciaki są wspaniałe i to- wszystkie wycieczki, chodzi do teatru, muzeum, była na
lerancyjne, jeśli tylko my dorośli nie nauczymy ich nieuf- 3-dniowej zielonej szkole, chodzi na basen z klasą, jez
dzi
ności, pogardy, dzielenia na lepszych i gorszych, na wy- konno, piecze bezglutenowe pierniczki. Zawsze uśmiech-
dajniejszych i nieudaczników, na zdrowych i chorych. nięta, otwarta, jest częścią naszej klasy. Ma w szkole
przyjaciół, może na nas liczyć, nie wyobrażamy sobie na-
Razem z Sabiną uczę się obsługi pompy, glukometru. szej klasy bez Sabinki. Jestem z niej dumna i wdzięczna
Jestem opornym uczniem, a Sabcia wspaniałym ciepłym za dar przyjaz
ni, jakim mnie obdarowała.
i uśmiechniętym nauczycielem. Powoli zakochuję się w jej
niebieskich pełnych oczach i już wiem, że zrobię wszyst- Podziwiam również rodziców Sabinki. Za odwagę, pokony-
ko, by była w naszej klasie. wanie swoich lęków. Nie ograniczają jej życia w świecie,
nie lamentują, nie nadskakują i nie obsługują. Uczą życia
Przychodzą jednak trudne chwile. Jak w przepisach praw- razem z chorobą, życia pięknego i pełnego, walczą o nor-
nych w szkole może uczyć się dziecko przewlekle chore. malność i codziennie dodają Sabinie skrzydeł.
A co z odpowiedzialnością karną? W szkole odzywają się
głosy, że to nieodpowiedzialne, a co jeśli mnie nie będzie
w pracy. To moja osobista sprawa, że biorę taką odpowie-
dzialność, moja osobista nierozumność, ale inni, dlaczego
oni mają ponosić konsekwencje. Robimy z rodzicami Sabiny
szkolenia dlainnych nauczycieli, rozmawiamy z nauczyciela-
mi świetlicy. Opór jest, stosujemy metodę małych kroczków
i upływu czasu. Powoli, powoli i tu Sabinka znajduje swoje
miejsce. Z czasem okazuje się, że zmierzenie cukru to nie
koniec świata, podanie insuliny również. Nawet podgrza-
nie obiadu w mikrofalówce dla Sabiny, bo ma celiakię, nie
jest wielkim problemem.
41
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
O Emilu  bez Emila
2. o emilu
Zanim poznałam Emila, wiedziałam o chorobie, która sta-
nęła mu na drodze. Byłam nauczycielką jego o dwa lata
Helena Balcerzak
starszego brata Kamila. Gdy w 2005 roku stwierdzono u
wyróżnienie specjalne w konkursie Diabetycy do tablicy
młodszego chłopca Państwa B. cukrzycę typu 1, Kamil,
obecnie uczeń technikum, bardzo to przeżył. Na szczę-
Zamiast wizytówki
ście wyrzucał z siebie niepokój o brata, nie tłumił lęków,
Jestem polonistką z 25-letnim stażem zawodowym. Pracu-
by wreszcie dzielić się z nami radością, kiedy sytuację
ję na mazowieckiej wsi, uczę i wychowuję młodzież gimna-
opanowano. W społeczności gminnej, takiej jak nasza,
zjalną. Nauczycielstwo jest moim powołaniem, a zarazem
żyje się wśród ludzi, a nie obok nich. Czasem denerwuje
służbą (wiem, brzmi to anachronicznie, jakby z minionej
utrata prywatności, innym razem wzrusza serdeczna tro-
epoki, ale tak jest naprawdę). Mam spore doświadczenie
ska i autentyczne wsparcie w kłopotach. Tak było i tym
w pracy z młodzieżą o specjalnych potrzebach edukacyj-
razem. O problemie  takiego zdolnego, grzecznego chłop-
nych  zdrowotnych, społecznych, rodzinnych, psycholo-
ca mówiono przez parę tygodni wszędzie: w sklepach, na
gicznych, dydaktycznych. Nie boję się wyzwań. Do ostat-
targu, przed kościołem, w obu gołymińskich szkołach, na
nich tygodni jego życia uczyłam chłopca, który przegrał z
pikniku, imieninach szwagra. Mówiono dużo, nie zawsze z
białaczką, choć tak bardzo nie chciał przegrać... Prowa-
sensem, ale bez negatywnych konotacji. Może stereotypy
dziłam nauczanie indywidualne uczennicy przyjmującej 
i u nas sÄ… w odwrocie? Na pewno!
nie bez komplikacji  hormon wzrostu. Do dziÅ› przyjaz
niÄ™
się z Agą, której niedorozwój kończyn górnych i dolnych
Od września 2006 roku Emil rozpoczął edukację gimna-
nie przeszkodził w zdobyciu wykształcenia. Kilkoro mo-
zjalną. O tym, że będziemy razem pracować, dowiedzia-
ich wychowanków realizowało w klasach, których byłam
łam się już w czerwcu, po wstępnej rekrutacji. Nie będę
wychowawczynią i polonistką, program szkoły specjalnej.
udawać  poczułam lęk. Czy dam radę fachowo, bez nie-
Zdobyli adekwatne do ich możliwości zawody, prawie
potrzebnego rozgłosu i zbędnej egzaltacji, ciepło, ser-
wszyscy założyli rodziny, cieszą się życiem, a ja razem
decznie wesprzeć  słodkie dziecko ? Cóż, zdarza mi się
z nimi. Nic nadzwyczajnego, nauczycielska rzecz... Teraz
reagować zbyt emocjonalnie (to moja główna wada!), ale
razem z moim uczniem  oswajam cukrzycÄ™ typu 1.
nie jestem tchórzem i rozwiązuję problemy. Nie unikam
42
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
trudnych sytuacji, nie udaję, że nie istnieją. Tak było i tym przypadłością. Mam też chorą na cukrzycę przyjaciółkę,
razem. Strach ma wielkie oczy, zwłaszcza strach o zdro- młodą kobietę, pełną życia i energii, której problemy
wie czy życie osoby powierzonej nam pod opiekÄ™· Å»eby zdrowotne nie przeszkadzajÄ… ani w karierze zawodowej,
go pokonać, trzeba się dobrze przygotować na spotkanie ani w prowadzeniu intensywnego życia towarzyskiego
z niełatwym przeciwnikiem. Akurat zbliżały się wakacje, i spełnianiu marzeń. Patrząc na nią, ani przez chwilę nie
więc miałam więcej czasu i mogłam skorzystać z różnych pomyślałoby się, że to osoba nieuleczalnie chora, regular-
z
ródeł informacji. Moją bronią w walce z własnymi oba- nie kontrolująca poziom glukozy we krwi i dostosowująca
wami i orężem, którym chciałam wesprzeć Emila, miała do tego ilość przyjmowanej insuliny. Jest w niej radość.
być rzeczowa informacja. I o to chodzi...
Odrzucić stereotypy, szukać pozytywnych wzmocnień Jednak da się normalnie żyć z cukrzycą! Skoro Ania tak
W miejscowym ośrodku zdrowia, w ciechanowskim szpi- świetnie sobie radzi, to dlaczego z Emilem miałoby być
talu, na festynach prorodzinnych i promujących zdrowie inaczej... Po prostu, musi być dobrze i będzie. To było
można znalez
ć ulotki informacyjne, których hasłem prze- światełko w tunelu, powiew optymizmu. Tak bardzo po-
wodnim jest pytanie:  Jak zmniejszyć u siebie ryzyko cu- trzebował go mój uczeń, potrzebowałam go również ja,
krzycy? Mają atrakcyjną szatę graficzną, sporo informa- by zdać kolejny zawodowy i ludzki egzamin.
cji w pigułce, ale... dotyczą cukrzycy typu 2. Większość
ludzi  sprawdziłam!  nie wie, że cukrzycę dzieli się na Żeby spojrzeć na problem obiektywnie, rzeczowo, musia-
typy, a każdy z nich ma inne uwarunkowania i wymogi. łam wymazać z pamięci bolesny obraz sąsiadki z mojej
Należy więc właściwie zdiagnozować schorzenie, by po- rodzinnej wsi. Też chorowała na cukrzycę, która odebra-
tem z sukcesem leczyć chorobę. ła jej wzrok, zniszczyła system nerwowy, a nawet życie
rodzinne, bo choć mąż i syn wspierali panią G., kobieta
Cukrzyca typu 2 nie była mi obca. Do dziś choruje na nią bardzo cierpiała, a oni razem z nią.
prawie 90-letnia babcia mojego męża. Z racji wieku bo-
ryka się z wieloma dolegliwościami, cukrzyca jest jedną W przypadku Emila nic takiego nie może mieć miejsca.
ze współistniejących chorób, a że babcia cierpi na nią Jest fachowo leczony w dobrym warszawskim szpitalu,
od dawna, nauczyła się radzić sobie całkiem niez
le z tą jego rodzice to młodzi, mądrzy, silni ludzie, którzy na
43
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
pewno niczego nie zlekceważą ani nie przegapią. To wie- wać właściwie.
działam na pewno. Wieś, w której żyją i pracują, odda- Oto ON czyli spotkanie pierwsze
lona jest od Gołymina zaledwie o parę kilometrów, tutaj Inauguracja roku szkolnego 2006/2007. Już wrzesień, ale
wszyscy o wszystkim wiedzą. Państwo B. cieszą się w oko- na dworze cieplutko, słonecznie. Nowi wychowankowie,
licy jak najlepszą opinią i jest ona z pewnością zasłużo- nowy dziennik, nowy problem. Po uroczystości spotkanie
na. Wiem, co mówię, bo mama Emila była niegdyś moją w pracowni. Lista obecności, numer drugi  Emil. Wesoły,
uczennicą, niezwykle pilną, odpowiedzialną i pracowitą. opanowany chłopak, pilnie zapisywał plan lekcji, wypyty-
Dziś jest wzorową matką, żoną i gospodynią. Tata Emila wał o nauczycieli przedmiotów, przekomarzał się z kole-
radzi sobie ze wszystkimi wyzwaniami, transformacja na żankami i kolegami. Po spotkaniu z młodzieżą rozmowa
wsi nie zniechęciła go do pracy i troski o rodzinę. Z takimi z tatą Emila. Opowiedział o chorobie, przedstawił har-
rodzicami Emil da sobie radę. monogram podawania insuliny, rzeczowo zaprezentował,
czego oczekuje od szkoły i ode mnie.
Kolejne wsparcie, to medycyna i lekarze z powołania, tacy
jak  Nasza Pani Doktor . Nie miałam wątpliwości, że za- Razem udaliśmy się do gabinetu dyrektorskiego, gdzie
wsze pomoże i poradzi, a w razie potrzeby zareaguje na- ustaliliśmy szczegóły (przechowywanie  niezbędnika cu-
tychmiast. Dobrze, że ośrodek zdrowia sąsiaduje ze szkołą, krzyka  tak to nazwał, wyznaczenie pomieszczenia za-
więc gdyby coś się działo, nie będziemy działać nieprofe- pewniającego intymność, szczegóły organizacyjne terapii
sjonalnie. Tak sobie myślałam, nie mogąc wyzbyć się obaw. insulinowej, wymogi bezpieczeństwa i związane z tym
Czułam jednak, że nie jestem sama i to wzmacniało. procedury). Odetchnęłam z ulgą, tata Emila pewnie też,
Potem przyszła pora na lekturę prasy (głównie  Pen ), choć nie dał tego po sobie poznać. Moja pamięć zanoto-
książek medycznych i szukanie informacji w Internecie. wała, iż przyjmowania insuliny nie wolno traktować jako
Najpierw po omacku, jak leci, potem już selekcjonowa- widzimisię, zaś obowiązków diabetyka wybiórczo. Wierzy-
łam materiał. Teoria  tak, bo trzeba wiedzieć, żeby roz- łam, że Emil to rozumie, a jego motywacja jest silna. Do
mawiać i wspierać, ale przede wszystkim fachowe, prak- nas należy wspieranie go i ... dyskretny monitoring.
tyczne wskazówki dotyczące nienachalnego wspierania
osoby żyjącej z cukrzycą. Emil i jego bliscy zaakceptowali razem, nie obok siebie
chorobę, ja też starałam się zrozumieć problem i zacho- Zadanie sumiennego nadzorowania zaleceń lekarskich
44
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
podczas pobytu w szkole dotyczy nie tylko mnie, ale tak- ków, była może jakąś nowinką, ale nie sensacją. To za-
że nauczycieli innych przedmiotów oraz pracowników sługa samego zainteresowanego, który nie afiszował się
administracji i obsługi. Wszyscy zostali powiadomieni o z leczeniem, nie szukał taryfy ulgowej, za to miał wła-
sytuacji ucznia i podeszli do sprawy z należytym zrozu- ściwą świadomość problemu. Pewnie miałam też dużo
mieniem. szczęścia, bo trafiłam na wspaniałą młodzież. W naszej
IIa z zachowania sÄ… tylko oceny wzorowe, bardzo dobre i
Nikogo nie dziwi, gdy przed dwunastą Emil wychodzi z kilka dobrych. Nie ma ani jednej poprawnej, nie mówiąc
klasy. Jest w zasadzie samodzielny, ale zawsze ktoś do- już o nieodpowiednich i nagannych. Regulaminowy zeszyt
rosły czuwa nad nim (oczywiście dyskretnie, bez rzucania uwag zawiera prawie same pochwały, wpisy krytyczne to
się w oczy). To wzmacnia pewność siebie chłopca, który rzadkość. Wszyscy się akceptują, lubią, żyją w zgodzie.
nie chce nadmiernie angażować innych w swoje sprawy. Nie oznacza to, że nie mieliśmy  wpadek , ale to były
Doceniamy jego wysiłek i szczerze podziwiamy fachowość incydentalne wygłupy. Na szczęście, dzięki współpracy z
i umiejętne radzenie sobie ze stresem. Rozumiemy też, iż rodzicami, udaje się zapobiegać zachowaniom niepożą-
pragnie choć częściowo zachować swoje sprawy dla sie- danym, a zwłaszcza szkodliwym eksperymentom, które
bie. Szanujemy to. tak pociągają młodzież gimnazjalną. Emil w reagowaniu na
szkolną rzeczywistość w niczym nie odstaje od grupy. Je-
Odrębną grupę wsparcia stanowi zespół klasowy. Większa śli moi wychowankowie coś  zmalują , to dostaje burę jak
część moich uczniów chodziła razem z Emilem do pod- inni. Gdy solidarność klasowa wymaga lojalności, milczy jak
stawówki i przeżyła trudne początki jego choroby. Pew- grób. Jak wszyscy barwnie przechodzi okres dojrzewania.
nie dlatego niektórzy są trochę przewrażliwieni w kwestii
zmiany samopoczucia kolegi. Prawie wszyscy  pilnujÄ… , Emil  nasza duma!
by Emil nie zapomniał się i nie przegapił godziny dwuna- Mimo niezaprzeczalnych minusów życia z cukrzycą, Emil
stej. Ba, zdarza się nawet, że kiedy Emila nie ma w szko- odnosi prawdziwe sukcesy. Średnia ocen z przedmiotów
le, Dawid z błyskiem w oczach woła:  Emil, dwunasta . nauczania powyżej 5,0 to dla niego norma. Tak samo jak
Wtedy trzeba zmierzyć glukozę i zjeść posiłek. świadectwo z czerwonym paskiem. Niewątpliwie lubi się
uczyć, ale nie należy do kujonów. Tak organizuje czas, by
Choroba kumpla nigdy nie szokowała moich wychowan- znalez
ć go na wszystko. Pasją chłopca jest piłka nożna, a
45
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
szkolna drużyna to niemal sacrum. Ponieważ wszedł do do poprawy. Wierzy, że kiedyś napisze wszystko jak należy.
podstawowego składu, często wyjeżdża na mecze i trenu- Na pewno napisze! Lubi też nowe technologie komputero-
je. Nauczyciel wf-u ma go wtedy na oku, wie jak pomóc w we i informacyjne. Jako uczeń dojeżdżający musi czekać
razie ewentualnych trudności. Na szczęście (odpukać) nic na autobus w świetlicy. Nie marnuje czasu, często zagląda
złego nigdy się nie przydarzyło. do Internetu. Marzy, by wreszcie mieć do niego dostęp w
domu i wszystko wskazuje na to, że tak wkrótce będzie.
Emil pięknie recytuje, chętnie bierze udział w uroczysto-
ściach szkolnych i środowiskowych. Nie peszą go publicz- Osobną sprawą są dyskoteki i inne imprezy połączone ze
ne występy, lubi rywalizować. Uwielbia wygrywać, ale słodkim poczęstunkiem. Najpierw Emil nie chciał nic jeść
przegraną znosi godnie. Świetnie koordynuje pracę ze- ani pić, teraz jest inaczej. Dziewczyny, które robią zakupy
społową, dlatego często jest liderem klasowej grupy, np. na Andrzejki, klasową wigilię czy bal karnawałowy, usta-
w konkursach wiedzowych, sprawnościowych czy arty- lają z Emilem, co mu kupić do jedzenia i picia. Najpierw
stycznych. Umie bronić własnego zdania, wyrobił w sobie się krygował, przynosił wiktuały z domu, obecnie już się
asertywność, przy czym nieobcy mu rozsądny kompromis. nie krępuje i zasiada z nami tak jak wszyscy. Oczywiście
Ma swoje ważne miejsce w społeczności szkolnej, zapra- kontroluje, co i ile spożywa, ale czuje się swobodnie
cował na nie bezsprzecznie w uczciwy sposób. Przewlekła i cieszy razem z grupą.
choroba motywowała go, nie stała się wygodnym parawa-
nem i okazją do usprawiedliwiania. Tego też bałam się na Chyba najwięcej oporów Emil miał wobec wycieczek. Domy-
początku współpracy. ślam się, iż bał się konkretnych trudności związanych np. z
koniecznością wykonywania pomiaru poziomu cukru w auto-
On zresztą w ogóle nie rozczula się nad sobą! Jednocze- busie. Może też tego, że rodzice byli tak daleko ... Nie chcia-
śnie pracuje nad dysleksją, na tym polu też odnosi suk- łam go do niczego zmuszać, wolałam, aby sam chciał z nami
cesy. Dużo czyta, pisze artykuły do gazetki szkolnej, wy- podróżować, żeby zrozumiał, że nic mu nie grozi, wszyst-
konuje tzw. zadania na szóstkę, czyli wykraczające poza ko da się zorganizować, a wyjazdy to wielka frajda. Tak się
treści programowe. Najważniejsze, że się nie zniechęca, też stało. Przełamał się, jez
dzi z nami do kina, do muzeów,
nie ma pretensji do całego świata. Gdy po raz kolejny z
le na wycieczki rowerowe, koncerty, mecze. Najpierw były to
napisze jakiś, niby prosty wyraz, dziwi się jak dziecko, krótsze wyprawy, teraz nie boi się nawet dłuższych eskapad.
dotyka palcem czoła i ze słowami  No tak... bierze się
46
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
Niebawem odwiedzimy Warmię i Mazury, Emil jest na liście miała dziś lekcje. Bez rezultatu. Już prawie wychodzili-
uczestników wycieczki i  tak jak inni  bez przerwy dopy- śmy ze szkoły do przychodni, gdy akurat zjawił się tata
tuje się o wycieczkowe atrakcje. Emila. Jak inni rodzice, przyjechał na wywiadówkę o pięt-
nastej. Poinformowany o problemie zawrócił i za 10 minut
Nieprzewidziane sytuacje i reakcje przywiózł z domu drugi, zapasowy zestaw dla diabetyka.
Prawie rok temu, wiosną, jeden jedyny raz Emil spaniko- Zanim skończyło się zebranie ogólne, było po sprawie.
wał. W czasie pobytu w szkole pomiaru poziomu glukozy we
krwi dokonuje co dzień o dwunastej, potem po lekcjach o A co się stało z  niezbędnikiem Emila? Otóż wieczorem
piętnastej robi to już w domu. Tego dnia było inaczej. Dłu- A
ukasz kolega Emila zajrzał do swojego plecaka i... oczom
żej został na boisku i chciał wrócić póz
niej. Wówczas przed nie wierzył. Własność kumpla leżała wśród jego rzeczy.
piętnastą sięgnął po swój  niezbędnik i... nie znalazł go Po prostu plecaki były identyczne i po dokonaniu pomiaru
w plecaku. Dokładniejsze przeszukanie też nic nie dało. o dwunastej, Emil wrzucił saszetkę nie do swojej torby.
Razem z kolegami pobiegł więc do szatni przed salą gimna- Pomyłka wyszła na jaw dopiero, gdy A
ukasz zabrał się do
styczną, bo tam przebierał się po wf-ie godzinę temu, ale odrabiania lekcji. Rozmowa telefoniczna matek wyjaśniła
czarnego pudełka nigdzie nie było. Akurat miałam próbę sprawę, a opisana wyżej historia do tej pory funkcjonuje
spektaklu edukacyjnego, który mieliśmy wystawiać na ze- w klasie jako anegdota. Chętnie przywołuje ją zwłaszcza
braniu dla rodziców, gdy do sali wpadł Emil i kilku innych Emil. Gdy komuś coś zginie, żartuje:  Zobacz lepiej, czy
chłopców z mojej klasy. Wiedziałam, że coś się stało. Po ktoś czasem nie ma takiego plecaka jak ty. Tam poszu-
raz pierwszy  i jak dotąd jedyny  widziałam łzy w wiel- kaj swojej zguby . Umie śmiać się z siebie, zachowuje
kich, błyszczących oczach Emila. Kiedy wyjaśnił, co się sta- zdrowy dystans.
ło, przerwałam zajęcia i postanowiliśmy działać.
Jest też druga strona medalu. To Emil najlepiej wie, kiedy
Najpierw uspokoiłam chłopców. Powiedziałam, że po dru- trzeba działać szybko i prosić o pomoc. Udowodnił swą
giej stronie ulicy jest ośrodek zdrowia i gdyby Emil nie dojrzałość jesienią podczas pierwszego ataku grypopo-
znalazł swoich rzeczy, to niezwłocznie udamy się tam po dobnych wirusów i przeziębień. Mój inny uczeń Mariusz w
pomoc. Poskutkowało. Przeszukaliśmy przy pomocy in- trakcie zajęć zaczął gwałtownie gorączkować, pocić się,
nych nauczycieli i woz
nych sale, w których moja klasa słaniać ze zmęczenia. Nie chciał pomocy, sądził, że przez
47
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
weekend mama zwalczy infekcję domowymi sposobami. wyżej objawy nie występują. Oby tak dalej. Niestety, sy-
Jeden Emil wiedział, że to nie przelewki, przyprowadził tuacja w Polsce jest poważna. Podobno w ciągu najbliż-
do mnie chorego kolegę, poszliśmy do lekarza i okazało szych 25 lat liczba chorych ma wzrosnąć nawet o 40 50%,
się, że to było niezbędne. Pani doktor przepisała leki, po- a i tak jest niebagatelna. Szacuje się, że w naszym kraju
leciła odwiez
ć dziecko do domu, bo powrót autokarem nie na cukrzycę typu 1 i 2 choruje około dwóch milionów osób,
byłby dla niego bezpieczny. Dzięki Emilowi obyło się bez a około 50% diabetyków nie wie o swojej chorobie. Tak,
komplikacji i powikłań. Taki jest Emil. Otrzymuje wspar- jest nieuleczalna i podstępna, ale da się z nią pięknie żyć.
cie, nauczył się dawać je innym. Postawę otwartości na Mój uczeń Emil to doskonały przykład sukcesu w walce
potrzeby innych uważa za oczywistą, tak samo jak swoje z cukrzycą i własnymi ograniczeniami, rekompensowa-
zmagania z chorobą. nymi na innych polach. Jego droga życiowa jest pewnie
trudniejsza niż przeciętna, ale budzi ogromny respekt.
Podziękowanie Tak się złożyło, że z urzędu to ja mam uczyć Emila lite-
Mój uczeń Emil to naprawdę KTOŚ. Najbardziej potrze- ratury i nauki o języku, troszczyć się o jego wychowanie,
ba mu zwyczajności, normalnego traktowania  docenia- czuwać nad bezpieczeństwem i otaczać opieką. Staram
nia sukcesów i zwracania uwagi na błędy. Przedwcześnie się czynić to jak najlepiej, ale  przyznam szczerze 
dojrzał, ale nie jest przemądrzały ani egocentryczny. Na Emil też wiele mnie nauczył. W codziennych zmaganiach
pewno bywa zniechęcony, choć się do tego nie przyznaje. udowodnił prawdziwość uniwersalnej zasady: zmieniaj to,
Kiedy czytałam, jak na tle immunologicznym wytwarzane co możesz zmienić; zaakceptuj to, czego zmienić się nie
przez organizm przeciwciała niszczą komórki trzustki, da- da. Zmienił swoje nawyki żywieniowe, styl życia, ale nie
jÄ…c groz
ne objawy, byłam zdruzgotana. Wymioty, ubytek wyzbył się egzystencjalnej radości. Odnalazł sens w walce
ciała mimo wzmożonego apetytu, nadmierne pragnienie, z przeciwnościami losu. Mam nadzieję, że uda mi się do-
częste oddawanie moczu w dużych ilościach, pobudzenie równać mu, gdy przyjdzie czas wielkiej próby.
lub apatia, problemy z koncentracją, senność, zaburzenia
świadomości i jeszcze inne dysfunkcje oraz groz
ne powi- I jeszcze jedno. W szkole podstawowej od prawie roku
kłania to nie są błahostki. kolejne dziecko choruje na cukrzycę. Za kilka lat prze-
Na szczęście Emil jest dobrze leczony, świetnie kontrolu- kroczy progi gimnazjum. Wtedy na pewno będę umiała je
je swą zdrowotną sytuację, ma sojuszników i wymienione wesprzeć. To też dzięki Emilowi.
48
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
Kilka lat póz
niej podjąłem pracę w szkole. Nigdy do głowy
3. Diabetyk to normalny uczeń
mi nie przyszło, że mogę właśnie tam kiedykolwiek spo-
tkać się z tym problemem. Wydawało mi się, że cukrzy-
Zbigniew Osajda
ca to przecież choroba, która dosięga dzieci i młodzież
wyróżnienie specjalne w konkursie Diabetycy do tablicy
w bardzo minimalnym stopniu.
Moja  przygoda i kontakt z cukrzycą rozpoczęły się już
Tak myślałem do końca 2006 roku, kiedy to przed święta-
w wieku trzynastu lat. Wyrastałem bowiem w rodzinie,
mi Bożego Narodzenia przyszła do mnie ze łzami w oczach
w której wraz ze mną dorastał mój starszy brat, u którego
zrozpaczona matka Martyny  uczennicy klasy VIa, dziew-
w wieku licealnym wykryto cukrzycę. To były trudne chwi-
czynki, której byłem wychowawcą.
le. Pamiętam jak dziś, kiedy mieliśmy wyjechać z bratem
na wycieczkę. To był jeden z najtrudniejszych momen-
Martyna sama w sobie jest dzieckiem bardzo sympatycz-
tów w moim życiu. Brat podawał sobie insulinę domię-
nym, grzecznym i pracowitym. Zawsze uśmiechnięta
śniowo, wtedy jeszcze przy pomocy zwykłych strzykawek,
i nigdy nie odmawiajÄ…ca pomocy w jakiejkolwiek materii.
i w razie potrzeby powinienem umieć wykonać taką czyn-
Informacja ta była dla mnie porażająca. Dziewczynka w
ność. Zabraliśmy się zatem do pracy i ćwiczeń. Przygo-
piątej klasie, dwunastoletnia jedynaczka, która już wtedy
towanie sprzętu, napełnienie strzykawki lekarstwem, no
miała bardzo osłabiony wzrok do minus siedem dioptrii
i sam  zabieg . Przy pierwszym podejściu i próbie wbicia
i nagle 13 grudnia rozpoczyna nowy etap życia z niechcia-
igły oczywiście nieomal zemdlałem. Zawsze byłem słaby,
ną przyjaciółką  cukrzycą. W swojej karierze zawodowej
jeżeli chodziło o takie sytuacje. Nie chciałem próbować
nie widziałem tak zagubionej we własnych myślach matki.
więcej, ale w tym momencie zachwiała się perspektywa
Rozpoczął się trudny okres dla niej, dla Martyny, ale również
naszego wspólnego wyjazdu. Cóż było robić. Czasu nie-
dla nas w szkole. I chodziło tu o wszystko. Najbardziej
wiele, a wycieczka miała być bardzo atrakcyjna. Wieczo-
jednak o przyjęcie Martyny do klasy po powrocie ze szpi-
rem kolejna próba. Był to okres, w którym brat dwa razy
tala i jej funkcjonowanie w zespole.
w ciągu dnia podawał sobie insulinę. Małymi krokami, wy-
konując jeszcze kilka prób, udało mi się okiełznać strach
Nie wiedzieliśmy, jak zareagują koleżanki i koledzy
i panujÄ…ce przy tym emocje.
z klasy i jak zachowajÄ… siÄ™ nauczyciele oraz pracowni-
cy szkoły. Ta sytuacja wstrząsnęła mną, ale jednocześnie
49
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
wyzwoliła niesamowitą wolę w kierunku podjęcia działań przyniosłaby niczego pozytywnego. I jeżeli Martyna sta-
związanych z przystosowaniem do codziennego funkcjo- nęła na wysokości zadania i radziła sobie z nową sytuacją
nowania dziewczynki w szkole. doskonale, to z jej matką było różnie. Z jednej strony
silna i zdecydowana osobowość, z drugiej zaś z przera-
Jako wychowawca wiedziałem, że muszę chronić Martynę żeniem patrząca na każdy nowy dzień. Przydały się tutaj
przed poczuciem inności, zadbać o to, aby była bezpiecz- doświadczenia z moich młodzieńczych lat i bardzo ważne
na, akceptowana i zrozumiana przez środowisko szkolne. było wesprzeć matkę w najtrudniejszej dla niej chwili.
Miałem świadomość, że złe spojrzenia czy gesty
mogą spowodować wiele nieodwracalnych wspomnień Szał, jaki towarzyszył od początku całej sytuacji, niestety
i doprowadzić w końcu do depresji. Zanim jeszcze Tyśka nie miał pozytywnego wpływu na jej samopoczucie. Nie-
wyszła ze szpitala, zaczęliśmy organizować wszystko tak, wątpliwie chciała zrobić wszystko, żeby jej jedyne dziec-
aby zapewnić jej poczucie spokoju i bezpieczeństwa. ko czuło się w szkole jak u siebie w domu.
Pamiętam lekcję wychowawczą z moją klasą, kiedy opo- Pierwszy etap mieliśmy za sobą. Przed nami spotkanie
wiadałem dzieciom o cukrzycy celem przygotowania ich do z nauczycielami. Postaraliśmy się, żeby w takim spotka-
powrotu Martyny. A
zy same cisnęły się do oczu, gdy myśla- niu udział wzięli możliwie wszyscy, którzy będą mie-
łem o tym, co się stało i gdy przywoływałem wspomnienia li jakikolwiek kontakt z Martyną, począwszy od woz
nej
z mojego dzieciństwa. Wszyscy słuchali ze zdumieniem, a skończywszy na pedagogach. Matka Martyny, która pro-
że ich koleżanka od momentu powrotu do szkoły będzie wadziła spotkanie, dokładnie i ze szczegółami opowie-
jeść i pić w czasie lekcji, że zaopatrzona w tzw. glu- działa zarówno o samej chorobie, jak i o konsekwencjach
kometr będzie w razie potrzeby kłuć się w palec w przypadku niedoboru cukru w organizmie. Bardzo do-
i badać tym samym poziom cukru w organizmie, że jej plecak kładnie omówiliśmy dostarczoną przez matkę informację
będzie pod specjalnym nadzorem ze względu na zawartość, od lekarza diabetologa  opis choroby oraz jak rozpoznać
która w skrajnych przypadkach będzie ratować jej życie. u dziecka zmienne objawy rozwijającej się hipoglikemii
i hiperglikemii, a także w jaki sposób sobie z nimi radzić.
Sam musiałem udawać  twardziela . Miałem obawę, że Takie szkolenie w naszej placówce odbyło się po raz pierw-
w dobie takiej obojętności społecznej usłyszę opinie, szy. Szczególną uwagę zwróciliśmy na wyjaśnienia dotyczą-
które mogłyby sugerować zamknięcie klasowych drzwi ce glukometru i użycia pena do podania dziecku glukagonu.
przed MartynÄ…. NiewÄ…tpliwie ucieczka od problemu nie
50
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
Przygotowani do zadania czekaliśmy na jedną z naszych cukru, sok i wodę mineralną. W pokoju nauczycielskim
najlepszych uczennic. Najlepszych, bo jej wyniki w nauce i kilku innych pomieszczeniach umieściliśmy informacje
są na miarę szkolnego stypendium, zarówno jeżeli chodzi z objawami hipoglikemii i ilustracjami obrazującymi po-
o przedmioty jak i zajęcia sportowe. W tym wszystkim danie glukagonu. Nawet szkolna Spółdzielnia Uczniowska,
dziwne jest to, że Martyna, która na co dzień ma dostoso- której jestem opiekunem i która na każdej przerwie ofe-
wany program wychowania fizycznego do możliwości or- ruje w sprzedaży napoje i słodycze, otrzymała polecenie
ganizmu, osiąga bardzo dobre wyniki sportowe. podania Martynie poza kolejnością i na tzw.  kreskę cu-
kierka czy soku. Wszystko funkcjonuje do dziÅ›.
Tyśka silna i odważna, wróciła do szkoły jak gdyby nigdy nic.
Koleżanki i koledzy z klasy przyjęli ją bardzo serdecznie, Niektóre z reakcji nauczycieli czy rówieśników Martyna
wcale nie dając do zrozumienia, że coś właśnie się zmieniło. opowiada do dziś.  Tyśka przynieś mi ten przyrząd. Mu-
Kolejnego dnia pozwoliłem Martynie na osobiste wtajemni- sisz mi pokazać jak on wygląda i jak działa dopominała
czenie klasy w jej sytuację. Przyjęli wszystko z wielką powa- się jedna z moich koleżanek będąca w momencie szkole-
gą. Razem dostarczyliśmy do pielęgniarki szkolnej literaturę nia na zwolnieniu lekarskim. Wobec takich pytań Martyna
na temat cukrzycy i dodatkowy zestaw z glukagenem, który często sama wyjaśniała, w jaki sposób i na czym polega
do dziś znajduje się w szkolnej lodówce. podanie jej leku w nagłych wypadkach. Duma mnie roz-
pierała, że to właśnie ja jestem wychowawcą tak mądrej
Wbrew wszelkim moim obawom dotyczÄ…cym badania i zdyscyplinowanej dziewczynki.
przez MartynÄ™ poziomu cukru w czasie lekcji problem w
ogóle się nie pojawił. Stało się zupełnie inaczej. Martyna Życie szkolne musiało toczyć się dalej. Wszyscy dbali-
była pod kontrolą nie tylko nauczycieli, ale i dzieci z klasy. śmy o to, żeby Martyna była otoczona ludz
mi życzliwymi,
Kiedy tylko wydawała się bledsza, od razu koleżanki suge- i żeby dobrze się czuła w naszej szkole. Nikt nie stwarzał
rowały wykonanie badania. Byłem z moich podopiecznych problemu, gdy potrzebowała nagle wyjść z klasy.
naprawdÄ™ dumny.
Tak kontrolując Martynę i wspierając zarówno matkę jak
Wiedziałem, że moje dzieciaki zaakceptują wiele, a jed- i córkę, dotarliśmy do końca roku szkolnego. I tutaj znów
nak trudno było im pogodzić się z zakazem podjadania się zaczęło. Klasowe plany już w paz
dzierniku zapowia-
i picia na lekcjach, z wyjątkiem Martyny. Na zapleczu kla- dały wyjazd dzieci na zieloną szkołę do Zakopanego. Cóż
sowym uruchomiliśmy  słodki kącik zaopatrzony w kostki słyszę od matki Martyny   nie pojedzie, nie ma szans,
51
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
żebym puściła ją samą i to jeszcze na tak trudną wyciecz- Nauczyliśmy się funkcjonować i akceptować wszystko,
kę . To było przykre dla dziecka, które od paz
dziernika co związane było z cukrzycą. Wśród wielu wyjazdów nie za-
czekało na wspólny wyjazd. brakło również przygód, które przysparzały nie lada stresu,
kiedy Martyna biegła pewnego razu do autokaru na kolejną
Pojawienie się cukrzycy w klasie już wcześniej zmobi- górską wyprawę pozostawiając w pokoju paski do gluko-
lizowało mnie do bardziej szczegółowej aniżeli zwykle metru i zabierając zapowietrzony pen. Przerażenie mat-
analizy corocznych wyjazdów na tzw. zieloną szkołę. Zo- ki rosło wtedy wraz z upływem czasu. Czyż jednak takie
stał nam jeszcze miesiąc do wyjazdu. Mimo, że wiedzie- zdarzenie mogło stanąć na drodze do wspanialej zabawy
liśmy już bardzo dużo o cukrzycy, matka nie pozwalała Martyny i klasy? Cóż było robić? Natychmiast odwiedziliśmy
pojechać córce z nami. Wobec takiej sytuacji natych- kilka aptek, bo niełatwo było dostać paski w aptece małego
miast zadzwoniłem do Ośrodka Doskonalenia Nauczycieli miasteczka. Trudno było wtedy mówić o beztrosce dzieciń-
i zaproponowałem matce Martyny udział w szkoleniu, stwa. Każda choroba powoduje, że uczeń czuje się inny,
które dało jej uprawnienia opiekuna wycieczek szkolnych gorszy i odrzucony od grupy, gdyby nawet to nie nastąpiło.
i możliwość opiekowania się nie tylko własnym dzieckiem Bardzo istotne jest w takiej sytuacji wsparcie nauczyciela,
podczas wycieczki. Mimo wielu obaw udało się przekonać kogoś na kogo można by liczyć w każdym momencie.
kobietę o słuszności wyjazdu.
Martyna szybko musiała zmienić styl życia. Cukrzyca dyktu-
To będą niezapomniane wrażenia, kiedy pani Iwona matka je jej warunki, musi ich przestrzegać: dieta, insulinotera-
Martyny, sama z niedowierzaniem patrzyła, jak jej córka do- pia, kontrola poziomu cukru i czujność na sygnały płynące z
skonale radzi sobie z górami, wysiłkiem i chorobą. Sam bym jej ciała. Najważniejsze jednak, to nie walczyć z chorobą,
sobie nie wybaczył, gdyby wtedy Martyna została w domu. tylko próbować się z nią zaprzyjaz
nić. I tutaj jest ogromna
Nasze lęki związane z dietą, pomiarami cukru i podawaniem rola dla nauczyciela i wychowawcy, by uczeń mógł funkcjo-
insuliny okazały się rutynowymi czynnościami, z którymi nować w środowisku szkolnym jak każde inne dziecko.
Martyna radziła sobie więcej niż doskonale. Codzienne spa-
cery miały niesamowicie pozytywny wpływ na kształtowanie Zależy mi na tym, żeby moi wychowankowie nauczyli się cie-
się poziomu cukru w organizmie dziewczynki. Klimat, dobra szyć każdą chwilą i nie wątpić w drugiego człowieka, żeby
atmosfera i góralska kuchnia powodowały, że dawki insuliny, umieli sobie pomagać i dać szanse wszystkim istnieniom, na-
jak rzadko kiedy, uległy samoczynnemu obniżeniu. wet niedoskonałym. Przecież diabetyk to normalny uczeń.
52
One są wśród nas DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE
One są wsród nas
Naszym wspólnym obowiązkiem jest tworzenie w szkole Książeczki powstały jako wynik prac Zespołu do spraw
i w przedszkolu takich warunków, aby wszystkie dzieci dzieci przewlekle chorych, powołanego w Kancelarii
mogły się w niej uczyć, rozwijać i bawić pomimo Prezesa Rady Ministrów w Biurze Pełnomocnika
choroby, a w razie potrzeby otrzymać niezbędną pomoc Rządu Do Spraw Równego Traktowania, w skład
i wsparcie psychologiczno-pedagogiczne. którego wchodzą: przedstawiciele Ministerstwa
Mamy nadzieję, że wiedza zawarta w proponowanych Zdrowia, Ministerstwa Edukacji Narodowej,
książeczkach z serii  One są wśród nas , będzie stanowić Centrum Metodycznego Pomocy Psychologiczno-
dla nauczycieli, wychowawców i opiekunów inspirację Pedagogicznej oraz Konsultant Krajowy do spraw
oraz ważną pomoc w realizacji tego ważnego zadania Pediatrii Pani prof. Anna Dobrzańska. Każda
oraz w sprawowaniu opieki nad chorym uczniem. z publikacji została przygotowana przez najlepszych
specjalistów medycyny z danej dziedziny.
Dotychczas w serii
 One są wśród nas
ukazały się:
DZIECKO Z CUKRZYC
DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE DZIECKO Z HEMOFILI
DZIECKO Z PADACZK
DZIECKO Z ASTM

W SZKOLE I PRZEDSZKOLU PSYCHOLOGICZNE ASPEKTY W SZKOLE I PRZEDSZKOLU W SZKOLE I PRZEDSZKOLU W SZKOLE I PRZEDSZKOLU
FUNKCJONOWANIA DZIECKA
W SZKOLE I PRZEDSZKOLU
ISBN 978-83-60475-40-9
www.cmppp.edu.pl
One są wsród nas
One są wsród nas
One są wsród nas
One są wsród nas
One są wsród nas


C
Y
Z
UKR
C
Z


I
L
I
DZIECKO
MOF
E
H
DZIECKO
Z
ZEDSZKOLU
R
Z
w szkole
P
ZKOLE I P
ADACZ
S
W
DZIECKO
K

DZIECKO P
ZEDSZKOLU
W
R
S
DZIECKO
ZKOLE I PRZEDSZKOLU
R
ZE
W
LEKLE CHO
Razem
Z
ASTM

R
E
ZKOLE I P
S
W
PSYCHOLOGICZNE
W
S
ZKOLE I P
Informacje dla pedagogów i opiekunów
ASPEKTY
R
ZEDSZKOLU
FUNKCJONOW
ANI
Informacje dla pedagogów i opiekunów
A
DZIECKA
W SZKOLE I PRZEDSZKOLU
Informacje dla pedagogów i opiekunów
Informacje dla pedagogów i opiekunów
Daniel Witkowski
Informacje dla pedagogów i opiekunów
a
Sergiusz Józ
wiak
a
Joanna Pietrusińsk
Anna Klukowsk
Ewa Gór
Marek Kulus
alczyk
Alicja Szewczyk
Renata Wójcik