Wychowywanie dziecka autystycznego nie jest sprawą prostą ani łatwą, ale też jest nie pozbawione wielu radości. Co więcej, ma ono sporo uroków jakich nie znajdziecie nigdzie poza autyzmem. Trudno w to uwierzyć wówczas, gdy trudności nasilają się lub gdy nasze dziecko ma dodatkowe sprzężone schorzenia czy przypadłości. A jednak mimo wszystko to prawda!
Osoby borykające się na codzień z tym problemem potrzebują wiadomości i takiego wsparcia, o jakie nieraz trudno w ich otoczeniu. Z jednej strony spowodowane jest to przez unikalność (choć, nie rzadkość, niestety!) zjawiska jakim jest autyzm dziecięcy. Z drugiej - przyczyną jest szczególna nieraz uciązliwość problemów, jakie się z autyzmem. To wszystko sprawia, że niełatwo znaleźć chętnych do takiej pomocy.
Strona nazwana przeze mnie "twój świat autyzmu" tworzona jest z myślą o ułatwieniu życia tym wszystkim, którzy zmagają się z problemem autyzmu poprzez zgromadzenie na niej różnych przydatnych informacji oraz podzielenie się swoim pozytywnym, optymistycznym spojrzeniem na możliwości jakie prezentują dzieci autystyczne, jeśli im tylko pomożemy. Mam nadzieję, że okaże się ona użyteczna Wam, którzy towarzyszycie dzieciom i osobom z autyzmem w domu, szkole czy ośrodku, oraz wszędzie tam, gdzie spotykacie na codzień osoby autystyczne i chcielibyście im pomóc.
Stronie tej towarzyszy internetowe czasopismo edukacyjne "Swiat Autyzmu", w którym będą zamieszczane bardziej zwarte teksty. Zachęcam do nadsyłania własnych tekstów do opublikowania w "Świecie Autyzmu".
Czym jest autyzm?
Jeżeli twoje dziecko ma autyzm oznacza to, iż ma ono pewne problemy w obszarach uspołecznienia, języka oraz zabawy. Autyzm to nie choroba, to upośledzenie lub problem rozwojowy, który rozwiązuje się wraz z wiekiem oraz dzięki pomocy. Nie traktuje się już autyzmu jako rzadko występującego zaburzenia. Obecne badania sugerują, iż mniej więcej jedno dziecko na tysiąc cierpi na autyzm klasyczny a jedno na 250 cierpi na zaburzenia należące do spektrum autystycznego, czyli łagodniejsze formy autyzmu.
Dzieci z autyzmem mają często bardziej uogólnione problemy w nauce. Postęp twojego dziecka zależeć będzie również od stopnia tych problemów. Nie zawsze łatwo jest ocenić stopień trudności w nauce dziecka w okresie przedszkolnym. Obsesje i rytuały mogą przeszkadzać w uczeniu się czy we współpracy z dorosłymi. Zdolność twojego dziecka do uczenia się poprzez ćwiczenie czynności, zgodnie z własnym wyborem, często da lepsze pojęcie o jego możliwościach we wczesnych latach życia, niż jakiekolwiek formalne testy.
W pewnym sensie ludzie z autyzmem zachowują się jak małe dzieci. Szczególnie trudno jest im zrozumieć innych ludzi. Dlatego też są egocentrykami lub egoistami. Nie chcą być kierowani przez dorosłych, chyba, że czynność wykonywana jest prosta, znajoma i ważna dla nich. Mogą również używać dorosłych jako przedmiotów aby zdobyć to, czego chcą. Chociaż dzieci z autyzmem mogą demonstrować szczególne przywiązanie do swoich opiekunów, zbyt łatwo nieraz odchodzą. Zagubienie dziecka, które nie ma poczucia niebezpieczeństwa jak również nie potrafi zgłosić problemów może sprawić, iż takie wydarzenia jak np. zakupy staną się koszmarem.
Małe dzieci z autyzmem rzadko interesują się potrzebami innych osób. Często reagują krzykiem i kopaniem, jeśli nie mogą zrobić czegoś „po swojemu”. Trudno jest im się bawić zgodnie z rówieśnikami. Nie potrafią łatwo się dzielić, robić czegoś na zmianę czy negocjować. Przytulanie odbywa się za zwyczaj na ich warunkach. Dzieci z autyzmem czasami mogą spieszyć do dorosłych po pocieszenie gdy są rozczarowane, ale czasami mogą także odmówić bliższego kontaktu, gdy oferuje go dorosły. Niektórych dzieci autystycznych dorośli nie są w stanie pocieszyć w ogóle. Inne dzieci wydają się mieć niezwykle wysoki stopień odporności na ból i nie wydają się czuć zranione czy skrzywdzone po poważnych upadkach lub obiciach po jakich inne dzieci płakałyby i oczekiwały pocieszenia.
Większość uzdolnionych dzieci z autyzmem chce być uspołeczniona jednak dzieci te nie wiedzą jak to osiągnąć. Mogą one rozpoczynać spotkanie z innymi dziećmi niewłaściwie np. od uderzenia ich. Twarda i gwałtowna zabawa staje się zbyt twarda, gdyż dziecko autystyczne nie zdaje sobie sprawy z wpływu swojej siły fizycznej na innego człowieka. Dzieci autystyczne bywają niechcący agresywne. Niektórym może podobać się ranienie innych po prostu ze względu na uwagę i wpływ jaki osiągają, bez zrozumienia szkód jakie wyrządzają.
Dzieci z autyzmem w większości chcą być dobrze wychowane i mają tendencję do osiągania tego dzięki satysfakcji jaką osiągają przyjmując pewne jasne zasady zachowania, raczej niż modyfikując swoje zachowanie aby zadowolić innych.
Wprowadzanie dziecka z autyzmem do grupy dzieci pelnosprawnych
terapeuta autyzmu mgr Barbara Kolasa
„Gdyby wszyscy mieli po cztery jabłka
gdyby wszyscy byli tak silni jak konie
gdyby wszyscy byli jednakowo bezsilni w miłości
gdyby każdy miał to samo
nikt nikomu nie byłby potrzebny”
Jan Twardowski
Zaburzenia autystyczne u dzieci od ponad pół wieku intrygują nas tajemniczością i budzą duże kontrowersje obszarów badawczych. Autyzm swoją złożonością obejmuje trzy obszary rozwojowe: zerwanie więzi społecznych, zaburzenia w komunikacji, sztywność zachowania.
Dzieci dotknięte autyzmem ogromnie cierpią. Źródłem ich cierpienia jest wielki lęk przed kontaktem ze światem zewnętrznym, ucieczka we własny, dla nas niedostępny świat. Dzieci autystyczne jakby pod wpływem magicznego zaklęcia chowają się w swój lęk. Wolą odcinać się do otoczenia, będącego źródłem nieustannych bodźców, których nie potrafią umiejętnie selekcjonować. Jak zatem oswoić ich lęk? Jak „Zdjąć z nich czar?”. Jak pomóc dzieciom, które „zaledwie pojawiły się na świecie, a już tak szybko odwróciły się od niego, nie mogąc się w nim znaleźć?”. Droga „Wychodzenia z autyzmu” jest długim procesem, w którym porażki przeplatają się z sukcesami i który jest ogromnym wyzwaniem dla rodziców oraz terapeutów dzieci autystycznych. Nagrodą za pełną poświęcenia pracę z dzieckiem autystycznym jest przełamanie jego izolacji społecznej i poprawa jego funkcjonowania w otoczeniu.
Integracja to ważny proces, który dotyczy zarówno dzieci z autyzmem, jak i dzieci pełnosprawnych. Obie grupy uczą się prawidłowych zachowań społecznych, akceptacji i tolerancji. Dzieci z autyzmem poprzez przebywanie w grupie rówieśników naśladują prawidłowe zachowania, uczą się interakcji społecznych i wykształcają coraz większą ilość zachowań adaptacyjnych. Ich koleżanki i koledzy natomiast wrażliwości i troski o inne osoby. Proces włączania dzieci z autyzmem w grupę rówieśników jest procesem stopniowym i zależy od wielu czynników. Na pewno nie powinniśmy na samym początku wejść z dzieckiem do dużej sali, gdzie znajduje się duża grupa dzieci i zostawić go tam samego. Wszystko musi być szczegółowo zaplanowane, usystematyzowane i krok po kroku wprowadzane.
Jak wprowadzać dziecko do grupy?
Możemy wyodrębnić dwie grupy czynników warunkujących sukces tego złożonego procesu. Są to czynniki organizacyjne i terapeutyczno-edukacyjne.
Grupa czynników organizacyjnych:
- Znalezienie odpowiedniej placówki przedszkolnej lub szkolnej, w której przebiegałby proces integracji. Warunkiem
koniecznym jest osobna salka, gdzie terapeuta pracuje z dzieckiem.
- Ustalenie planu zajęć z grupą dzieci zdrowych. Konieczne jest uzyskanie od rodziców dzieci, wychowawców
i nauczycieli. Nauczyciele i wychowawcy muszą się zapoznać z całym procesem i metodami pracy, w których będą
uczestniczyli oni sami i ich podopieczni.
- Ścisła współpraca z dyrekcją i zespołem nauczycieli z danej placówki. Konieczna jest zgoda na obecność terapeuty prowadzącego dziecko na zajęciach, lekcjach.
Wyżej wymienione punkty są niezbędne, aby można było rozpocząć proces integracji.
Grupa czynników terapeutyczno-edukacyjnych:
- Terapeuta ma ustalony program radzenia sobie z zachowaniami zakłócającymi naukę.
- Dziecko potrafi wykonywać proste polecenia typu: „usiądź”, „popatrz na mnie”, „bądź spokojny” oraz naśladuje
osobę dorosłą co najmniej w zakresie motoryki dużej.
- Jest uczone w zależności od jego możliwości różnych sposobów komunikacji.
Te umiejętności pozwalają już na wprowadzenie dziecka z autyzmem do przedszkola i zaproszenie rówieśników do wspólnej zabawy.
Na zajęciach w salce terapeutycznej powinno na początku uczestniczyć jedno lub dwoje dzieci. Rozpoczynamy od zapoznania się, poznania imion dzieci. Konieczne jest wyjaśnienie zasad wspólnej pracy i stworzenie życzliwej, przyjaznej atmosfery. Dzieci autystyczne, na początku drogi do integracji nie są atrakcyjnymi partnerami do zabawy. W małej grupie rozpoczynamy od takich zajęć, poleceń, które dziecko autystyczne potrafi dobrze wykonywać, osiąga w nich sukces. Najczęściej taką umiejętnością jest naśladowanie, które jest podstawą do uczenia się i rozwoju. Zdrowi rówieśnicy potrafią naśladować swoich rodziców, kolegów w przedszkolu, na podwórku zaś dzieci autystyczne mają z tym problemy i musimy im przyjść z pomocą. Trzeba te umiejętności ćwiczyć i rozwijać. Programy z naśladowania zaczynamy od gestów pojedynczych z motoryki dużej poprzez gesty złożone z użyciem przedmiotów, aż do zabawy. Następnie przechodzimy do motoryki małej, artykulatorów i coraz bardziej złożonych wzorców zachowania. Ilość wspólnego treningu zależy od umiejętności dziecka z autyzmem. Jeśli dziecko ma słabe umiejętności językowe, społeczne i wymaga wielu powtórzeń, możemy stworzyć sesje 15 - 20 minutowe, które z czasem będziemy wydłużać. Dobrym sposobem jest praca z dwoma grupami dzieci zdrowych, gdyż liczne powtórki mogą je zmęczyć i zniechęcić do wspólnej pracy. Ilość powtórzeń, ćwiczeń wspólnych z dziećmi zdrowymi można zmniejszyć poprzez przećwiczenie wcześniej, przed wprowadzeniem do grupy, nowych zadań tylko z dzieckiem autystycznym. Wówczas zajęcia nie przeciągają się w czasie, są dynamiczne i ciekawe. W trakcie tych spotkań uczymy różnych umiejętności: wymiany informacji, współpracy między sobą, udzielania pomocy, proszenia o nią, posługiwania się zwrotami grzecznościowymi i wspólnych zabaw oraz wielu innych zachowań społecznych. W przedszkolu jest czas i miejsce na naukę poprzez zabawę. To bardzo ważne. Trzeba mieć świadomość, że później w szkole nie będzie czasu i miejsca na tego typu zajęcia. Poprzez zabawę dziecko uczy się posługiwania przedmiotami, fantazjowania, mowy i pracy według ustalonych zasad. Zabawa pomaga w rozwoju wyobraźni i spontaniczności. Należy również podkreślić, że wspólna zabawa integruje i scala całą grupę. Uczy dzieci zdrowe tolerancji, zwraca ich uwagę na różnice jakie panują w społecznościach:
Praca w przedszkolu powinna przebiegać na kilku etapach:
1. Dziecko - terapeuta w salce terapeutycznej.
2. Dziecko - rówieśnik (kilku rówieśników) - terapeuta w salce terapeutycznej.
3. Dziecko - rówieśnicy - terapeuta - nauczyciel w dużej sali.
4. Dziecko - rówieśnicy - nauczyciel w dużej sali.
Czas poświęcony na poszczególne elementy powinien być różny, zależy bowiem od umiejętności dziecka i jego zachowań społecznych.
Ad. 1.
Na początku większa część pracy powinna przypadać na zajęcia indywidualne. W salce terapeutycznej pozbawionej nadmiaru bodźców wzrokowych i słuchowych terapeuta pracuje według opracowanego przez zespół specjalistów indywidualnego programu terapeutyczno-edukacyjnego i stymulacyjnego. Dziecko wycisza się, uczy się nowych umiejętności i zdań, które później wykorzystane będą do pracy w grupie.
Ad. 2.
Są dzieci autystyczne, które mają wewnętrzną motywację do przebywania z rówieśnikami. Z tymi dziećmi jest łatwiej pracować, gdyż same dążą do kontaktu z innymi dziećmi. Ta wewnętrzna motywacja jest siłą napędową do nauki i sukcesów. Są również dzieci, gdzie kontakt z rówieśnikami nie stanowi atrakcji i motywacji do działania. Wówczas musimy tę motywację zwiększyć poprzez różnego rodzaju wzmocnienia - nagrody społeczne, smakołyki, ulubione aktywności. Także dzieci zdrowe powinny być wzmacniane za wspólną pracę. Nie należy jednak nagradzać za każde wspólne spotkanie z dzieckiem autystycznym. Może okazać się to pułapką, którą sami zrobiliśmy i w nią wpadniemy. Rówieśnicy zaczną przychodzić dla nalepki lub cukierka, a nie dla zabawy z kolegą, któremu należy pomóc w nauczeniu się różnych umiejętności. Nagrody społeczne i nagradzanie nieregularne dają lepsze wyniki w integracji. Na kolejnych zajęciach terapeuta stopniowo wycofuje się a inicjatywę przejmuje dziecko i rówieśnicy. Zajęcia w małej grupie mają na celu naukę inicjowania zabaw, wyminę informacji. To co zostanie wypracowane w małej grupie wprowadzamy następnie do grupy dużej. Na przykład, jeśli uczymy zabawy „Gąski, gąski do domu” to musimy rozbić ją na etapy Po indywidualnych zajęciach wprowadzamy ją do małej grupy. Tam uczymy dziecko trzech ról: mamy, gąski, gąski i wilka. Gdy opanuje te role w małej grupie możemy przejść z tym zadaniem do dużej sali, do całej grupy.
Ad.3.
Kiedy dziecko zauważa rówieśników, naśladuje ich w małej grupie, decydujemy się na przejście do dużej sali. Na początku najlepszymi zajęciami są gimnastyka i rytmika. Na nich wykorzystujemy głównie umiejętności z naśladowania. Następnie przechodzimy do zajęć edukacyjnych. W zależności od grupy wiekowej ich czas jest różny od 15 - 30 minut. W przypadku dzieci, których tempo uczenia jest powolne, przechodzimy do młodszej grupy. Uczymy wielu zachowań społecznych, jak reagować na polecenia, sprawdzanie listy obecności, adekwatne podnoszenie ręki itp.
Jaka jest rola terapeuty na grupowych zajęciach?
Terapeuta podpowiada dziecku na zajęciach przy tych umiejętnościach, których nie potrafi samodzielnie wykonać. Zawsze stoi za dzieckiem i w zależności od jego umiejętności stosuje różne stopnie podpowiedzi, od pełnej „bycie cieniem” do całkowitego wycofywania się. Terapeuta cały czas musi pamiętać o tym, że to nie on ma być ważną osobą w grupie, ale nauczyciel i inne dzieci. Musi uważać, by dziecko nie uzależniło się od jego obecności(a takie niebezpieczeństwo istnieje). W przyszłości musi wycofać się z sali, a opiekę przejmuje wychowawca grupy.
Bodźcem wywołującym zachowanie dziecka autystycznego ma być polecenie wychowawcy lub rówieśnika, a nie terapeuty.
Współpraca z nauczycielami jest bardzo ważna. Należy wyjaśnić im w jaki sposób pracujemy, jak nagradzamy dziecko, jak redukujemy zachowania niepożądane.
Ad. 4.
Dziecko autystyczne samo w dużej grupie. Na tym etapie bardzo ważne jest wdrożenie rówieśników do pomocy. O. Ivar Lovaas - twórca stopniowego integrowania dziecka z autyzmem z rówieśnikami wyróżnia 3 podstawowe strategie, które pomagają zwiększyć społeczną integrację miedzy dzieckiem autystycznym a rówieśnikami:
1. Nagradzanie rówieśnika za wspólną pracę z dzieckiem z autyzmem. Rówieśnik pełni rolę terapeuty, uczy prawidłowych zachowań, podpowiada.
2. Nagradzanie grupy rówieśniczej - grupa otrzymuje nagrodę za zabawę z dzieckiem autystycznym.
3. Nagradzanie przez nauczyciela - nauczyciel wzmacnia rówieśnika za interakcje z dzieckiem, za to że z nim siedzi przy stole, za pomoc w zadaniu.
Dzieci w przedszkolu bardzo naturalnie przyjmują dziecko z autyzmem. Po wyjaśnieniu z czym ma problemy, rówieśnicy z dużym zrozumieniem przyjmować będą tłumaczenie jeśli dziecko autystyczne jest niegrzeczne, niewłaściwie się zachowuje. Ta inność nie będzie ich dziwić, a wręcz będą dumni, że mogą pomóc. Stopniowo stanie się ono członkiem całego zespołu elementem całości.
Jeżeli proces wprowadzania dziecka autystycznego do grupy rówieśniczej będzie przebiegał według powyższych zasad, przyniesie on bardzo duże postępy we wszystkich sferach rozwoju, a przede wszystkim przygotuje mu podstawy do tego, by jako osoba dorosła odnalazło swoje miejsce w naszym społeczeństwie.
Prośby dziecka autystycznego
1. Zobacz świat takim, jak ja go czuję.
2. Pracując ze mną daj mi poczucie bezpieczeństwa.
3. Nie nudź mnie monotonnymi zajęciami, starymi i nudnymi pomocami.
4. Lubię ład i porządek, więc spróbuj sprostać moim wymaganiom.
5. Wykorzystuj moje indywidualne predyspozycje.
6. Uwierz w moje możliwości.
7. Nie zmuszaj mnie, gdy widzisz że jeszcze dzisiaj nie jestem w stanie pokonać tej przeszkody.
8. Szukaj pomocy, gdy jesteś bezradny i nie wiesz co ze mną począć.
9. Mam prawo popełniać błędy nim czegoś się nauczę.
10. Nie mów, że jestem do niczego, wtedy gdy ty popełniasz błędy w mojej edukacji.
11. Spróbuj odczytywać treść moich nagannych zachowań, może chcę Ci coś w ten sposób przekazać.
12. Pracuj ze mną systematycznie.
13. Nie improwizuj, bądź do zajęć przygotowany.
14. Nie żałuj mi pochwał.
15. Eksperymentuj, czasami dotrzesz do mnie metodą, której nie ma w żadnej książce.
16. Pozwól mi przebywać z rówieśnikami.
17. Mów do mnie prostym, zrozumiałym językiem.
18. Dziel się doświadczeniem, które zdobyłeś w pracy ze mną.
19. Pomysłowość niech będzie Twoją cenną umiejętnością.
20. Współpracuj z moimi rodzicami.
Zespół Angelmana (ang. Angelman syndrome, AS) - genetycznie uwarunkowany zespółspowodowany najczęściej mikrodelecją w regionie 15q11-13.
Chorobę opisał jako pierwszy w 1965 roku Harry Angelman, pediatra z Warrington. W swojej pracy przedstawił trzech pacjentów, których określił jako "dzieci marionetki" ("puppet children")[1]Zdarzyło mi się zobaczyć obraz (...) zatytułowany (...) Chłopiec z marionetką. Uśmiechnięta twarz chłopca i fakt wykonywania dziwacznych ruchów przez moich pacjentów skłonił mnie do opatrzenia napisanego przeze mnie artykułu tytułem Dzieci marionetki[2]."
Zespół Angelmana spowodowany jest utratą regionu 15q11-q13, rzadziej jednorodzicielską disomią chromosomu lub nieprawidłowym imprintingiem. Wiele charakterystycznych cech zespołu Angelmana wynika z utraty funkcji genu UBE3A. Ludzie dziedziczą jedną kopie genu UBE3A od każdego z rodziców, a obie kopie tego genu są aktywne w wielu tkankach organizmu. W pewnych obszarach mózgu jedynie matczyna kopia genu UBE3A jest aktywna. Jeśli kopia genu UBE3Apochodząca od matki została utracona lub jeżeli jest niezdolna do prawidłowego funkcjonowania np. z powodu mutacji, wówczas nie będzie żadnej aktywnej kopii genu w określonych partiach mózgu, co prowadzi do AS. Zaburzenia w ojcowskiej kopii 15q11-13, prowadzą do zespołu Pradera-Williego.
Zespół Angelmana charakteryzują głównie objawy neurologiczne: niepełnosprawność intelektualna, ataksja, padaczka, charakterystyczne ruchy przypominające marionetkę i napady śmiechu bez powodu (stąd dawna, zarzucona nazwa zespołu, ang. happy puppet syndrome). Mniej wyrażone są cechy dysmorficzne twarzy, takie jak duże usta (makrostomia), wystający język (glossoptosis), szeroko rozstawione zęby. Tęczówki prawie zawsze mają kolor niebieski. Dzieci z zespołem Angelmana przejawiają różne sensoryzmy, wśród nich częstym jest fascynacja wodą[potrzebne źródło].
Dzieci rodzą się na ogół z ciąży o prawidłowym przebiegu, z masą i długością ciała w normie. Pierwsze objawy nieprawidłowego rozwoju psychoruchowego ujawniają się na ogół pomiędzy 6. a 9. miesiącem życia. W pojedynczych przypadkach rozwój może wydawać się prawidłowy do końca pierwszego roku życia. Podobnie jak w wielu innych zespołach warunkowanych genetycznie, większość dzieci z zespołem Angelmana przejawia znaczne zaburzenia rozwoju mowy. Około 30% dzieci nie mówi, a pozostałe w większości posługują się pojedynczymi wyrazami[potrzebne źródło]. Z tego powodu, możliwie jak najwcześniej należy umożliwić dzieciom korzystanie ze specjalnych pomocy pozwalających rozwijać komunikację alternatywną.
Możliwości terapii dla dzieci z autyzmem są mocno ograniczone. Na samą diagnozę czeka się nawet rok. Tymczasem w Łodzi powstało nowoczesne, bezpłatne przedszkole dla maluchów z zaburzeniem rozwoju. Cel terapii - żyć normalnie.
Hałas, szum i pisk podobny do, tego jaki słychać na ruchliwych dworcu kolejowym. - W taki sposób odbiera świat dziecko z autyzmem - wyjaśnia puszczając dźwięki z magnetofonu Tomasz Michałowicz z fundacji Jaś i Małgosia, które uruchomiło przedszkole. W pokoju, w którym jesteśmy wyjątkowo mrugają kolorowe i stroboskopowe światła. Po to, aby pokazać rzeczywistość w jakiej tkwią chore dzieci.
Każdy dźwięk może być dla nich nieprzyjemny i powodować niepokój. Autystyczne dziecko jest często nadpobudliwe i niespokojne, bo dociera do niego zbyt wiele bodźców. Praca z nim jest więc bardzo trudna. Dzięki odpowiedniej terapii świat dziecka ma szansę stać się bardziej poukładany i spokojny.
- Staramy się ich zmysły wyregulować terapią integracji sensorycznej, po to, aby w przyszłości mogły wyjść ze swojego wewnętrznego, zamkniętego świata i nawiązać kontakt z innymi ludźmi - mówi Michałowicz. Dzieci mają m.in. zajęcia z logopedii, terapię pedagogiczną, a wkrótce i trening słuchowy Johansena polegający m.in. na słuchaniu z płyty programu terapeutycznego. Terapia ta do tej pory była dostępna jedynie w Warszawie.
Jak wygląda terapia wzrokowo-słuchowa pokazuje Magdalena Charbicka, dyrektorka przedszkola. Dziewięcioletnia autystyczna Kasia za pomocą specjalnych szelek zawisa nad podłogą. Na ziemi leży płachta w kolorowe trójkąty. Dziewczynka kołysze się w różne strony i trafia zabawką w wybrane punkty na narzucie. Inne ćwiczenie polega na bujaniu się na hamaku, łapaniu i odrzucaniu dużej piłki.
- Dzieci lubią taką terapię, bo traktują ją jak zabawę - cieszy się Charbicka. Maluchy mają zajęcia w maksymalnie czteroosobowych grupach. Każde dziecko jest diagnozowane i dostaje indywidualny program terapii. To ważne, bo takie możliwości dla większości chorych, zwłaszcza w małych miejscowościach są niestety bardzo ograniczone. Na samą diagnozę czeka się nawet rok. Specjalnych placówek dla autystycznych dzieci jest wciąż za mało. Szacuje się, że tylko w Łodzi żyje kilkaset dzieci z autyzmem. Im wcześniej rozpoczną terapię, tym większa szansa na bardziej normalne życie.
- Dziecko z autyzmem jest nieprzewidywalne - mówi Bożena Słaby, mama siedmioletniej Natalii. - To miejsce to dla mnie nadzieja, że moje dziecko i ja będziemy żyły bezpiecznie i normalnie - dodaje.
Sposób, w jaki dziecko autystyczne odbiera świat, można zaobserwować na podstawie jego twórczości plastycznej, czy literackiej. Przedstawię kilka wybranych przeze mnie cytatów, które poruszyły mnie najbardziej.
"Chcę udostępnić moje odczucia i myśli, aby pomóc innym upośledzonym. My upośledzeni, również jesteśmy ludźmi, którzy przeżywają uczucia i marzenia. Chcemy, żeby nie tylko pisano o nas książki, ale również nas słuchano.
Czytając niektóre książki o autyzmie zdziwiony jestem, jak wiele zostało prawidłowo zauważone. Ale jest też wiele bzdur. Jestem w stanie lepiej wytłumaczyć niejeden fenomen na podstawie własnych przeżyć."[1]
Tak o sobie pisze osiemnastoletni chłopiec dotknięty autyzmem, któremu zależy, by inni mogli poznać jego świat Książka ta jest wyjątkowa, bo wreszcie zamiast hipotetycznych wizji świata dziecka autystycznego i próby jego interpretacji przez zdrowych ludzi, wprowadzeni zostajemy do rzeczywistości widzianej jego oczami. Jego przemyślenia, uwagi zaskakują celnością i ogromną dojrzałością.
"Zauważyłem, że nie jestem głupi i zrodziła się we mnie wielka nienawiść do tych, którzy uważali mnie za półgłówka. [...] Co ci zdrowi sobie właściwie wyobrażają? Widzą fasadę, a nie widzą, co się za nią znajduje. Jak można być tak ograniczonym, tak krótkowzrocznym?[...]
Jak można pozostać obojętnym wobec takich słów? Niejeden zdrowy powinien czuć się zawstydzony, bo przecież tak właśnie większość z nas odbiera się osoby autystyczne, jako dziwne, nierozumne, upośledzone istoty.
"Leży mi na sercu walka o zrozumienie dla autystów. Nikt nie pojmuje, co oznacza życie z zaburzeniami postrzegania.
Pamiętam, że kiedyś wszyscy ludzie mieli krzywe nosy i wyglądali okropnie, również moja matka, którą później tak kochałem.
Ludzie byli potworami, zwały tłuszczu bez konturów. Okropne były również dźwięki, nie do zniesienia. Wszyscy mówili jeden przez drugiego, nie można było rozpoznać ani początku, ani końca." [2]
Dzięki wsparciu matki udało mu się częściowo zapanować nad swoją psychiką i zachowaniem, niestety chłopiec nie posługuje się mową, z innymi porozumiewa się wyłącznie na piśmie.
"Źle by się ze mną działo, gdybym nie dostał wsparcia. Życie w chaosie oznacza, że jest się dla bliźnich wyzwaniem. Potwornie wrzeszczałem. Moja matka nie miała spokoju ani w dzień ani w nocy. Nie pamiętam wszystkiego, ale kiedyś odkryłem łzy mojej matki. Ale nie potrafiłem się uspokoić. Nie miałem nad sobą kontroli.
Nie chcieć czegoś, nie chcieć aż do obrzydzenia, ale być mimo to zmuszanym do czynienia tego, jakby pod wpływem niewidzialnej siły, to jest tragedia."[3]
"Prawie wszystko, co robię jest wyuczone. Nie rozumiem właściwie, dlaczego ludzie to robią, śmieją się, wściekają, albo wymachują rękami, albo zmieniają ton głosu, ani też skąd wiedzą, kiedy to wszystko robić, albo na ile powinienem się cofnąć żeby nauczyć się zachowania w nowej sytuacji."
"Może dowiedziałeś się, co robić w różnych sytuacjach, bo zawsze obserwowałeś innych ludzi, szczególnie inne dzieci, kiedy byłeś mały. Tak często ich obserwowałeś, że mogłeś stwierdzić czy zachowujesz się dobrze czy źle obserwując ich mimikę twarzy lub mowę ciała. Może zwracałeś uwagę na ludzi, bo twoja głowa podpowiadała ci, że ludzie są ważni, że bardzo różnią się od mebli czy drzew.
Ale ja wielokrotnie nawet nie zauważam, że wokół są inni ludzie, bo większość rzeczy, które widzę i słyszę mają dla mnie tę samą ważność. Kiedy nie koncentruje się na ludziach, to oni są tylko kształtami, tak jak meble i drzewa są kształtami. Trudno jest, więc kopiować ludzkie zachowania lub rozróżnić ich reakcje na to czy robię rzeczy właściwe czy nie, kiedy moja głowa nie widzi ich lub nie słyszy w sposób odmienny niż wszystkie inne obrazy i dźwięki."
"Dowiedziałem się o tym, że pewne wyrazy twarzy i język ciała odpowiadają pewnym uczuciom, ale nadal sprawia mi trudność ich rozpoznanie.
Ze zwierzętami jest łatwiej, ich mimika i język ciała są prostsze i bardziej powtarzalne. Odkąd raz poznałem mimikę i język ciała kotów, większość z nich wydaje się konsekwentnie stosować to samo - mając to samo na myśli.
Jednak wyraz twarzy i język ciała ludzi jest inny z osoby na osobę i jeszcze wykonujecie z nimi skomplikowane kombinacje, i łączycie je z jeszcze czymś, co nazywa się nastrojem. Chyba nie umiem zbyt dobrze poskładać tego, co widzę na wszystkich częściach waszych twarzy i ciała. A jeszcze, kiedy jesteście w czymś, co nazywa się „nastrojem”, to te wyrazy twarzy i język ciała mogą znaczyć coś zupełnie innego niż wtedy, kiedy nie jesteście w nastroju.
Wydaje się, że tak szybko i łatwo rozpoznajecie te kombinacje nastrojów innych ludzi, że być może jest to coś wbudowanego w wasz mózg, ale coś, co nie jest wbudowane w mózg niektórych osób odmiennych."
"Tak, więc jeżeli widzicie jakąś osobę w lunaparku takim jak Disneyland i ona robi coś, co wydaje się dziwne jak kołysanie się w przód i w tył czy też uderzanie się ręką w głowę,być może okazało się, że karuzela jest zamknięta, czego ta osoba się nie spodziewała.Niektórzy normalni ludzie w takich przypadkach złoszczą się, co jest zwane furią.
Ale są inni ludzie, którzy się nie złoszczą, być może mają oni tylko kłopoty z przetworzeniem informacji, że karuzela jest zamknięta. Może ta nowa informacja podąża niewłaściwą ścieżką czy też ta ścieżka nie pracuje właściwie tak, że informacja nie podąża nią wcale lub się blokuje przeładowując głowę tej osoby. Wtedy powtarzając prostą czynność jak kiwanie się można się uspokoić tę zablokowaną głowę i spokojnie przetworzyć znowu tę informację. "
Autyzm jest ciężkim zaburzeniem rozwojowym, które wpływa na całe funkcjonowanie dziecka. Dziecko autystyczne odbiera świat inaczej niż zdrowe.
Dzieci z autyzmem mają problemy z komunikacją, zamykają się we własnym wewnętrznym świecie i trudno do nich dotrzeć. Przejawiają także szereg zachowań, które nie są akceptowane społecznie. Należą do nichzachowania agresywne. Napady agresji i negatywne zachowanie jest charakterystyczne u tych dzieci. Ujawnia się ono niespodziewanie, może mieć formę agresji ukierunkowanej na obiekt, osobę lub autoagresji.
Agresja u dzieci autystycznych nie pojawia się bez powodu. Należy zatem jak najlepiej poznać dziecko, poznawać jego świat i widzenie rzeczywistości. Dobry kontakt z dzieckiem oraz próby zrozumienia go pozwolą odkryć, jakie czynniki powodują jego zachowania agresywne. Dzieci autystyczne nie lubią zmian w otoczeniu, ponieważ takie zmiany wywołują w nich lęk i niepokój. Rodzice oraz opiekunowie, poprzez pogłębianie kontaktu z dzieckiem oraz zrozumienie jego pojmowania świata, mogą wyeliminować czynniki powodujące napady agresji i odzyskać kontrolę nad sytuacją oraz zapewnić dziecku bezpieczeństwo i komfort.
Autyzm wczesnodziecięcy to zaburzenie rozwoju emocjonalnego i społecznego o przyczynach do końca nie poznanych. Najczęściej ujawnia się po okresie wstępnego, zasadniczo prawidłowego rozwoju niemowlęcia. Nie jest chorobą jednolitą - ma bardzo zróżnicowany obraz i przebieg.
Cechą najbardziej charakterystyczną autyzmu jest fakt, iż dziecko staje się niezdolne do naturalnego udziału w życiu rodziny, do spontanicznych emocjonalnych kontaktów (wzrokowych, dotykowych, werbalnych), nie może ogarnąć otaczającego je świata i nie potrafi nawiązać kontaktu z rówieśnikami oraz dorosłymi. W autyzmie symptomatyczna jest nadwrażliwość lub słaba wrażliwość na bodźce dotykowe, zapachowe, dźwiękowe; na światło i obrazy. Najprawdopodobniej mikrouszkodzenia mózgu powodują, że dziecko nie potrafi prawidłowo odbierać i interpretować napływających zewsząd sygnałów. Mnogość tych bodźców rodzi chaos. Dziecko radzi sobie w tej sytuacji ucieczką w izolację - przestaje odbierać sygnały i reagować. Aby się chronić tworzy swój odizolowany, własny, odrębny - autystyczny świat.
Efektem tej ucieczki są tzw. dziwne zachowania wyrażające się długotrwałymi stanami bezczynności, pobudzenia na przemian z apatią, atakami agresji, krzykami, kręceniem się w kółko, trzepotaniem rękami, powtarzaniem określonych fraz.
Zachowania te nie są zrozumiałe dla społeczeństwa, ponieważ na twarzach autystycznych dzieci brak śladów upośledzenia - stąd odbierane są jako skutek złego zachowania, bądź frustracji rodziców.
Nie istnieje lekarstwo na autyzm. Jak na razie jedyną formą pomocy dziecku jest indywidualizowana, dostosowana do każdego dziecka i prowadzona z udziałem rodziców terapia. Wymaga ona ciągłego kontaktu z wyspecjalizowanymi ośrodkami i przeszkoloną kadrą. Jednak w zakresie tym występują ciągle zaniedbania. Wciąż mało jest w Polsce ośrodków wczesnej diagnozy i terapii. Przeważnie dzieci autystyczne nie są nauczone lub są nauczone źle, bo brakuje specjalistów. Dzieje się tak, mimo, że każdy człowiek ma konstytucyjnie zagwarantowane prawo do nauki. Upośledzeni umysłowo są wciąż tematem tabu w naszym kraju. Wielu ludzi uważa, że nie warto „tracić pieniędzy” na ich usprawnianie - jest przecież tyle innych, lepszych celów.
Postawy takie stawiają dzieci autystyczne i upośledzone na marginesie życia. Trzeba i należy je zmienić!
1. Autyzm - pojęcie i koncepcje genezy.
W roku 1943 Leo Kanner opisał jako pierwszy autyzm wczesnodziecięcy. Wśród dzieci z niedorozwojem umysłowym, schizofrenią i psychozami dostrzegł takie, które nie mieściły się w żadnej grupie. Wyróżnił także charakterystyczne cechy ich zachowania i reagowania oraz ustalił kryteria rozpoznania autyzmu podając następujące symptomy:
głęboki brak kontaktu afektywnego z innymi ludźmi, wycofywanie się z kontaktów społecznych lub niezdolność do ich tworzenia,
obsesyjna potrzeb zachowania identyczności otoczenia,
fascynacja przedmiotami (obiektami),
mutyzm lub taki rodzaj języka, który nie służy do komunikacji interpersonalnej,
zachowania inteligentne, które wskazują na potencjalne możliwości intelektualne dziecka.
Dwa pierwsze uznał po latach praktyki klinicznej za niezbędne dla rozpoznania autyzmu wczesnodziecięcego. Z czasem zaczęto zastanawiać się nad częstością i ryzykiem występowania zjawiska autyzmu w populacji. Badania wykazały, że jest to zaburzenie niejednorodne obejmujące różne kategorie zaburzeń rozwojowych. Na podstawie dotychczasowej wiedzy trudno wnioskować o ryzyku występowania, ale przyjmuje się, iż pojawia się częściej u chłopców niż u dziewcząt. Ustalono także granicę 3 roku życia dla rozpoznania autyzmu.
Współczesna międzynarodowa klasyfikacja grupuje zaburzenia autystyczne w trzech podstawowych kategoriach. Dotyczą one:
jakościowego uszkodzenia związków społecznych (np. brak świadomości fizycznej obecności innych osób, brak lub nieadekwatne reagowanie na stany zagrożenia),
ograniczenia rodzajów aktywności i zainteresowań (np. stereotypowe zachowania, uporczywa koncentracja na elementach przedmiotów lub na pewnych tylko przedmiotach, nadwrażliwość na dochodzące do dziecka bodźce, rytualizm - częste zainteresowania monotematyczne.
Badania nad autyzmem wczesnodziecięcym prowadzone są na całym świecie i coraz częściej mają charakter interdyscyplinarny. Do dzisiaj jednak nie rozstrzygnięto podstawowego problemu, który dotyczy jego genezy. Kanner, który sformułował pierwszą koncepcję genezy autyzmu, uważał, że ma on podłoże psychogenne a znaczącą rolę w jego powstaniu odgrywa matka niezaspokajająca potrzeb emocjonalnych swojego dziecka.
Praktyka i nowe doświadczenia sprawiły, że Kanner kilkakrotnie zmieniał poglądy na temat przyczyn powstawania tego zaburzenia, wycofał się z nich, by pod koniec życia twierdzić, że nie ma jednoznacznych dowodów świadczących o pochodzeniu autyzmu.
Hipotezy na temat związku autyzmu z uszkodzeniem mózgu pojawiły się wraz z badaniami nad patologicznym wpływem na rozwój wyższych czynności mózgowych czynników związanych z ciążą i porodem. Badania Reutera i Levy nie potwierdzają jednak zależności pomiędzy autyzmem a patologią ciążowo-okołoporodową. Przeprowadzone badania chromosomalne również nie rozstrzygają genetycznych uwarunkowań autyzmu (Matuschi, Wahlstrom, Ritvo). Prace etologów spowodowały zgłębienie tematu rozwoju autyzmu wczesnodziecięcego.
Przedstawiciel tego kierunku - Tinbergen twierdził, że autyzm powstaje w wyniku współdziałania kilku czynników: osobniczego tzw. vulnerabilities (podatność na zranienia rozumiana jako cecha osobnicza) i czynników pochodzenia zewnętrznego tzw. autystycznogennych (wyniki związane z postępem cywilizacyjnym, urbanizacją, zmianą stylu funkcjonowania rodziny).
Nurt etologiczny rozszerzył Sanua, który skupił się na patogennych czynnikach środowiskowych mogących mieć wpływ na powstanie autyzmu wczesnodziecięcego oraz zaburzeń psychicznych u dzieci. Psychoanalityczna koncepcja autyzmu ma źródła we wczesnym okresie rozwoju psychiki dziecka i jego relacjach z otoczeniem. Prekursor psychoanalizy Freud jako pierwszy zwrócił uwagę na aktywizującą rolę matki w tworzeniu psychiki dziecka.
Margareth Mahler i M. Klein uważają, że pierwsze stadium funkcjonowania psychicznego człowieka ma rys psychotyczny i jest normalną fazą wczesnego rozwoju. Autyzm wczesnodziecięcy może wynikać z traumatyzujących doświadczeń dziecka w okresie pierwszych trzech miesięcy.
F. Tustin zwraca uwagę na rolę czynników genetycznych oraz czynników zewnętrznych w genezie autyzmu. Według niej autyzm jest ochroną własnej wrażliwości i można uznać go za patologię, jeżeli staje się dominującą formą reagowania. Koncepcje Meltzera i Resch są zbliżone - traktują artyzm jako „somatyczny mechanizm obronny”. Reasumując, prowadzone obecnie badania nad genezą autyzmu opierają się na założeniu, że jest on wieloprzyczynowym zaburzeniem rozwojowym, a współczesny poziom wiedzy nie wskazuje na czynniki odpowiedzialne za jego rozwój.
2. Formy terapii osób autystycznych.
Badania nad autyzmem prowadzone są wielokierunkowo. Przedstawiciele koncepcji psychoanalitycznej, biologicznej oraz etologicznej poszukują skutecznych form terapii z nadzieją, że umożliwią one przeniknięcie przez barierę autyzmu.
Obecnie dostrzega się konieczność rehabilitacji dzieci autystycznych, gdyż w pewnych przypadkach okazało się możliwe autentyczne przywiązanie emocjonalne dzieci autystycznych do ich rodzin, przedstawiono również dowody, że dzieci te podatne są na motywację społeczną.
Działania terapeutyczne proponowane przez psychoanalityków zmierzają do psychoterapii dziecka i jego rodziców. Psychoterapia ma na celu ujawnienie u matki i dziecka stłumionego, wypartego, często nieświadomego konfliktu. Dzięki wyeksponowaniu go, dziecko będzie stopniowo wychodzić z autyzmu. Komentując tą koncepcję A. I F. Brauner, badacze reprezentujący nurt biologiczny, piszą: „Po 25 latach jakie minęły od czasu, gdy zajęliśmy się terapią wychowawczą tych dzieci, tego typu wyjaśnienia nie wydają się nam realistyczne. Dzieci te nie miały wyboru pomiędzy zachowaniem swojej obecności lub wycofaniem się. Były one pod względem fizjologicznym niezdolne do stawienia czoła rzeczywistości.” Twierdzą oni, że skutecznym środkiem działania jest terapia wychowawcza. Zgodnie z jej zasadami należy dziecku zapewnić warunki egzystencji odpowiadające jego możliwościom, aby uniknąć mogło wszelkich lęków, uspokojone będzie mogło wykorzystywać swe zdolności, którymi dysponuje i osiągnąć możliwość porozumiewania się z innymi za pośrednictwem języka werbalnego lub niewerbalnego oraz spostrzegać otaczającą je rzeczywistość”.
H. Jaklewicz, zajmująca się od wielu lat terapią dzieci z autyzmem, skłania się ku poglądom etologów uznających rolę czynników wewnętrznych, dotyczących dziecka i zewnętrznych związanych z matką i środowiskiem w powstawaniu i rozwoju autyzmu. Proponowana przez nią metoda wymuszonego oparta jest na bliskim, fizycznym kontakcie z matką. Holding u dzieci autystycznych ma charakter kontaktu wymuszonego - matka siłą pokonuje opór dziecka. W czasie sesji demonstruje mu swoją przewagę fizyczną, w której odnajduje ono bezpieczeństwo i wsparcie.
Terapia holdingu ma wiele aspektów terapii rodzinnej. Specjaliści zgadzają się, że nadal należy poszukiwać nowych rodzajów terapii. Starają się zajmować nie tylko symptomami choroby, próbują także leczyć to, co uważają za podstawową przyczynę zaburzenia.
C.H. Delacto przedstawia podejścia, które stawiają sobie za cel dokonanie zmian w funkcjonowaniu dziecka. Wśród nich wymienia: modyfikację zachowań, podejście edukacyjne, organizację neurologiczną oraz usprawnienie układu nerwowego przez leki i poprawę stanu odżywiania. Pisze: „Należy podjąć więcej działań mających na celu pomoc dzieciom autystycznym; po pierwsze by mogły przetrwać, następnie włączyć się w normalne społeczeństwo”. Na temat możliwości i potrzeby rehabilitowania dzieci autystycznych wypowiada się także M. Grodzka . Uważa ona, że w terapii należy stosować zróżnicowane metody eksperymentalne dostosowane do indywidualności dziecka. Za konieczną podstawę terapii zachowawczo-zajęciowej uznaje wzajemne zaufanie w kontaktach między terapeutą a rodzicami. Grodzka twierdzi, że terapia dziecka autystycznego musi mieć charakter kompleksowy - obejmuje swym zasięgiem dziecko, jego rodzeństwo i rodzinę. W ramach turnusów terapeutycznych proponuje następujące formy terapii:
zabawę materiałami sypkimi,
muzykoterapię,
hydroterapię,
terapię zabawą,
malowanie,
terapię ruchową,
uczenie samoobsługi.
Analiza przedstawionych koncepcji terapeutycznych pozwala na wyodrębnieniu kilku założeń w terapii autyzmu:
autyzm wczesnodziecięcy powstaje przy współudziale kilku czynników, a zaburzenia rozwojowe które składają się na jego obraz, są bardzo indywidualne,
program terapii dziecka z autyzmem powinien obejmować kilka technik i metod postępowania leczniczego,
różne potrzeby i możliwości dziecka wymagają jego stałej modyfikacji,
w proces terapeutyczny muszą być włączeni rodzice dziecka i jego środowisko.
3. Ogólne zasady opieki szkolnej dla dzieci autystycznych.
Dzieci autystyczne ze względu na szeroki wachlarz zaburzeń, a zwłaszcza na trudności w porozumieniu się oraz niezrozumiałe oraz trudne zachowania mają poważne trudności z przystosowaniem się do wymagań szkoły. Obowiązujące na początku lat osiemdziesiątych przepisy nie stwarzały możliwości pracy z dziećmi autystycznymi w szkole masowej. Mogły one uczęszczać jedynie do szkół specjalnych dla upośledzonych umysłowo. W 1987 r. Ministerstwo Oświaty i Wychowania zatwierdziło - obowiązujący do dziś - Program Szkoły Specjalnej dla Dzieci Autystycznych, klasy I-III.
Opracowano również uwzględniający zaburzenia dzieci autystycznych plan nauczania, który składał się z trzech bloków przedmiotowych: rewalidacja indywidualna (w tym zaradność i samoobsługa, środowisko społeczno-przyrodnicze, język polski z logopedią, matematyka, plastyka, muzyka i rytmika z wychowaniem fizycznym). Można powiedzieć, że od tego momentu rozpoczęło się ewoluowanie systemu kształcenia dzieci autystycznych. Wielu nauczycieli i wychowawców podjęło trud, aby odpowiedzieć na potrzeby związane z zapewnieniem tej grupie dzieci i młodzieży odpowiednich form nauczania i wychowania.
T. Gałkowski zwraca uwagę na warunki niezbędne w realizacji założonych działań dydaktyczno-wychowawczych. Uważa je za konieczne, gdyż umożliwiają pełną indywidualizację oddziaływań i dają podstawę do współpracy z domem rodzinnym. Zakłada, że szkoła może być miejscem, które dostarczy dzieciom autystycznym doświadczeń wychowawczych pozwalających opanować podstawowe umiejętności, niezbędne w życiu codziennym i potrzebne dla dalszego uczenia się.
Jego uwagi można przedstawić następująco:
Stworzenie odpowiednich warunków zapewnia niezbędną stymulację dostosowaną do potrzeb rozwojowych poszczególnych dzieci (jeden nauczyciel na dwoje, troje dzieci, odpowiednie pomieszczenia).
Wpływ środowiska rodzinnego i szkolnego jest złożony. Powinna, zatem istnieć zbieżność dążeń i planów działań pomiędzy szkołą i rodzicami.
Grono rówieśników jest ważnym źródłem oddziaływań. Istotne jest, by w środowisku szkolnym dzieci autystyczne znalazły się wśród innych dzieci.
Środowisko rodzinne ma rolę nadrzędną. Prowadzenie zajęć z danym dzieckiem na określony temat przez różne osoby, pozwala utrwalić nabyte wcześniej umiejętności oraz przenieść opanowane nawyki z jednej sytuacji na drugą.
Dom jest dla dziecka autystycznego źródłem bezpieczeństwa. Przywiązanie emocjonalne pomiędzy matką i dzieckiem stanowi podstawę dla jego aktywności poznawczej i rozwoju osobowości.
Należy pamiętać o elastycznym podejściu do sytuacji dziecka autystycznego (indywidualne podejście w wychowaniu i usprawnianiu).
Zajęcia logopedyczne są istotną częścią oddziaływań dydaktycznych prowadzonych w formie zajęć grupowych i rehabilitacji indywidualnej. Rozwijają zdolność porozumiewania się i stymulują wrażliwość na proste i złożone bodźce słuchowe.
Zdolności muzyczne u dzieci autystycznych świadczą o ukrytych nerwach rozwojowych, które warto wykorzystywać, by następnie oddziaływać na pozostałe, mniej sprawne sfery poznawcze.
Opanowanie przez dziecko umiejętności i nawyki powinny stanowić element programu obejmującego różne rodzaje aktywności.
Sprawą niezmiernie istotną jest dokładne rejestrowanie zmian zachodzących w stanie dziecka pod wpływem stosowanych wzmocnień i uczenia się. Pozwala to ocenić realne korzyści, które wynosi dziecko z programu usprawniania, daje też podstawy dla korygowania metod.
Na koniec warto zaprezentować stanowisko M. Wroniszewskiej i B. Szostak, autorek programu dla dzieci autystycznych, z I Specjalnej Szkoły Społecznej w Warszawie. Główną zasadą opieki szkolnej dla dzieci autystycznych jest stworzenie przyjaznego środowiska szkolnego.
Autorki wymieniają określone warunki decydujące o skuteczności systemu nauczania:
współpraca rodziców dziecka z pedagogami,
wspieranie aktywności dziecka w czasie lekcji przez pedagoga specjalnego,
zajęcia indywidualne na terenie szkoły, zajęcia w klasie,
mało liczne klasy,
odpowiednie pomieszczenie w szkole będące azylem dla dziecka autystycznego,
odpowiednie porcje zajęć dotyczących różnych sfer: intelektualnej ruchowej, społecznej,depresyjno-emocjonalnej,
prezentowanie materiału edukacyjnego w odpowiedniej formie i na odpowiednim poziomie,
wykorzystywanie w procesie dydaktyczno-wychowawczym mocnych tron dziecka,
stosowanie alternatywnych metod porozumiewania się,
strukturalizacja zajęć w czasie i przestrzeni.
Podsumowując należy dodać, że nauczyciele i wychowawcy napotykają niejednokrotnie na przeszkody w realizowaniu wyżej wymienionych zasad opieki szkolnej dla dzieci autystycznych. Przeważnie są to trudności administracyjne oraz brak doświadczenia i rozeznania specyficznych potrzeb rozwojowych dzieci autystycznych. Problem ten dostrzegają liczni badacze zajmujący się specyficznymi aspektami procesu dydaktycznego dla dzieci autystycznych.
Bibliografia
Barłóg K. , Zintegrowana edukacja w szkole, „Edukacja i Dialog” 1996, nr 6.
Błeszyński J. , Czy szkoła powinna otworzyć się na autyzm, „Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze” 1995, nr 1.
Bobkowicz-Lewartowska L. , Autyzm dziecięcy. Zagadnienia diagnozy i terapii, Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2000.
Brauner A.F. , Dziecko zagubione w rzeczywistości, WSiP, Warszawa 1988.
Delacato C. , Dziwne, niepojęte. Autystyczne dziecko, Fundacja Syapsis, Warszawa 1995.
Doroszewska J. , Pedagogika specjalna, PWN, Warszawa 1981.
Gałkowski T. , Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym, WSiP, Warszawa 1995.
Grodzka M. Płacz bez łez, Wydawnictwo medyczne MAK med. s.c.
Jaklewicz H. , Autyzm wczesnodziecięcy , GWP, Gdańsk 1993.
Kostrzewska I. , Materiały metodyczne do nauczania w klasach I-III szkoły specjalnej dla dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim, Wojewódzki Ośrodek Metodyczny w Katowicach, Katowice 1995.
Program szkoły podstawowej specjalnej dla dzieci autystycznych kl. I-IV, „Dziecko Autystyczne”, pod red. T. Gałkowskiego, Warszawa 1987.
Program wychowania i nauczania dzieci i młodzieży upośledzonych umysłowo w stopniu umiarkowanym i znacznym, Perspektywy Press, Warszawa 1997.
Strony internetowe.
Autyzm jest poważnym zaburzeniem rozwojowym, rozpoczynajšcym się we wczesnym dzieciństwie (przed 3 rokiem życia). Występuje w zależnoci od przyjętych kryteriów diagnostycznych u około 5-20 dzieci na 10.000 urodzin, trzy razy częciej u chłopców niż u dziewczynek. Przyczyny powstawania zaburzenia nie sš jeszcze dostatecznie wyjanione, jednakże wyniki wielu badań zdajš się potwierdzać hipotezę o jego organicznym podłożu. Ponieważ jednak nie zidentyfikowano jak dotšd specyficznego, wspólnego dla wszystkich przypadków zestawu biologicznych czynników etiologicznych, dlatego też diagnoza autyzmu opiera się na stwierdzeniu obecnoci charakterystycznych zachowań zwišzanych z tym zaburzeniem. Taki włanie behawioralny charakter majš definicje autyzmu zamieszczone w obowišzujšcych na wiecie zestawach kryteriów diagnostycznych: ICD-10 (World Health Organization, 1992) i DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994). Według nich autyzm charakteryzuje się obecnociš głębokich, jakociowych zaburzeń w interakcjach społecznych i komunikacji (zarówno werbalnej, jak i niewerbalnej), a także występowaniem ograniczonych, powtarzajšcych się i stereotypowych wzorców zachowań, zainteresowań i aktywnoci.
Specyfika zaburzeń funkcjonowania dzieci z autyzmem, przede wszystkim w sferze kontaktów społecznych i komunikacji, stanowiła i nadal stanowi ogromne wyzwanie dla rodziców, nauczycieli i terapeutów. Wiele tradycyjnych form oddziaływania terapeutycznego okazało się nieskutecznych w zetknięciu z tak szerokim zakresem deficytów rozwojowych. Obecnie najlepsze rezultaty, czego dowodzš obiektywne badania, przynosi wczenie podjęta, intensywna terapia behawioralna, oparta o założenia współczesnej teorii uczenia się (Lovaas, 1987; Maurice i inni, 1996). Podstawowym celem tak rozumianego procesu terapeutyczno-edukacyjnego jest kształtowanie u dziecka jak największej iloci zachowań adaptacyjnych, które rozwinš jego niezależnoć i umożliwiš mu efektywne funkcjonowanie w rodowisku. Drogš do tego celu jest:
systematyczne wzmacnianie (nagradzanie) coraz bardziej zbliżonych do docelowych form zachowania przy użyciu znaczšcych dla dziecka wzmocnień. W pierwszym etapie terapii sš to zazwyczaj tzw. wzmocnienia pierwotne, w postaci smakołyków lub preferowanych przez dziecko aktywnoci, w tym również zachowań autostymulacyjnych. Póniej, co również jest wynikiem uczenia się, coraz większego znaczenia nabierajš wzmocnienia społeczne.
cisłe kontrolowanie sytuacji, w których zachowanie przebiega. Oznacza to odpowiedni sposób wydawania poleceń, które w pierwszej fazie terapii muszš być krótkie i bardzo konkretne, oraz umiejętne wprowadzanie i wycofywanie różnorodnych podpowiedzi (manualnych, wizualnych, werbalnych, itp.). Temu samemu celowi służy wprowadzanie do rodowiska terapeutycznego wyranej struktury czasowo-przestrzennej.
Pracę z małymi dziećmi charakteryzuje koniecznoć rozbijania umiejętnoci złożonych na bardzo drobne elementy składowe, z których każdy musi być uczony oddzielnie. Nowe umiejętnoci sš dobudowywane do już istniejšcych (opanowanych). Z tego powodu nauczanie dzieci z autyzmem często porównuje się do budowania piramid (Lovaas i Smith, 1989, Lovaas i inni, 1981/1993). Tempo uczenia się poszczególnych dzieci jest bardzo zróżnicowane, jednakże większoć z nich wymaga bardzo wielu powtórzeń dla opanowania nowych umiejętnoci. Umiejętnoci te muszš być następnie ćwiczone w różnych miejscach i z różnymi osobami, aby mogły zostać zgeneralizowane, tzn. aby dziecko zaczęło je wykorzystywać na co dzień, w swoim naturalnym rodowisku. Idealnym rozwišzaniem jest tu stopniowe przechodzenie od nauczania indywidualnego do nauczania w małej, a następnie w dużej grupie rówieników. Ostatecznym celem terapii jest nauczenie dziecka jak uczyć się od normalnego rodowiska i jak oddziaływać na to rodowisko w sposób, który będzie konsekwentnie przynosił pozytywne rezultaty dziecku, jego rodzinie i innym ludziom (Maurice i inni, 1996).
Badania dotyczšce zastosowania praw teorii uczenia się w terapii dzieci z autyzmem zainicjował w latach 60. amerykański psycholog norweskiego pochodzenia O. Ivar Lovaas. Jeden z najważniejszych programów badawczych Lovaasa Young Autism Project powięcony był ocenie efektywnoci technik behawioralnego nauczania bardzo małych dzieci autystycznych (poniżej 4 roku życia). W 1987 roku Lovaas opublikował niezwykle obiecujšce wyniki swego wieloletniego eksperymentu. Pokazujš one, że po 2-3 latach intensywnej terapii behawioralnej (30-40 godzin indywidualnych zajęć tygodniowo), w której główny nacisk położony był na rozwój mowy i umiejętnoci społecznych, 47% dzieci z grupy eksperymentalnej osišgnęło normalny poziom funkcjonowania, podczas gdy w grupach kontrolnych wynik taki osišgnęło jedynie 2% dzieci (Lovaas, 1987). Lovaas był pierwszym badaczem, który udokumentował tak istotnš poprawę funkcjonowania u tak dużej częci dzieci poddanych terapii. Co więcej, efekty terapii okazały się być trwałe, co wykazały badania przeprowadzone przez niezależnych ekspertów w kilka lat po jej zakończeniu (McEachin i inni, 1993). W 1994 roku Lovaas zainicjował międzynarodowy program badawczy Multi-Site Young Autism Project którego celem jest zbadanie, czy tak optymistyczne wyniki pierwszego eksperymentu mogš zostać powtórzone w innych orodkach badawczych. Wstępne raporty z badań, publikowane w literaturze fachowej, zdajš się potwierdzać tę hipotezę (Birnbauer i inni, 1993; Sallows i Graupner, 1999). Warto dodać, że badania Lovaasa znalazły swój oddwięk także w Polsce, czego przykładem jest tworzony obecnie Projekt Wczesnej Interwencji przy Instytucie Psychologii Uniwersytetu Gdańskiego.
Oczywicie aby program intensywnej terapii behawioralnej przyniósł oczekiwane rezultaty muszš być spełnione okrelone warunki. Pierwszym warunkiem jest odpowiednie przygotowanie merytoryczne osób, które majš go realizować. Terapeuci powinni przejć przynajmniej podstawowe szkolenie teoretyczne z zakresu analizy behawioralnej (współczesnej teorii uczenia się), a także szkolenie praktyczne w formie warsztatowej powięcone stosowaniu poszczególnych technik modyfikacji zachowania. Organizowaniem tego rodzaju szkoleń zajmuje się m.in. Polskie Towarzystwo Analizy Behawioralnej. Nadzór merytoryczny nad realizowanym programem terapeutycznym powinien sprawować superwizor. Superwizorem może zostać osoba z wyższym wykształceniem psychologicznym lub pedagogicznym, posiadajšca gruntownš wiedzę z zakresu analizy behawioralnej, oraz co najmniej kilkuletnie dowiadczenie bezporedniej pracy z dziećmi z autyzmem.
Ponieważ na każdym etapie terapii ogromnš rolę odgrywajš rodzice dziecka, dlatego też niezwykle ważnym zadaniem superwizora jest bieżšce informowanie ich o tym, w jaki sposób rozwija się program terapeutyczny. Służš temu cotygodniowe spotkania zespołu składajšcego się z superwizora, terapeutów, rodziców i dziecka. Podczas tych spotkań rodzice biorš czynny udział w podsumowaniu mijajšcego tygodnia, a także w wytyczaniu kolejnych celów terapii. Innym ważnym zadaniem superwizora jest zapewnienie rodzicom możliwoci cišgłego poszerzania wiedzy na temat stosowanych technik terapeutycznych. Służy temu organizowanie specjalnych szkoleń dla rodziców, a także zapewnienie im dostępu do aktualnej literatury. Sporym problemem jest niestety bardzo ograniczona iloć ksišżek i artykułów w języku polskim, zawierajšcych konkretne wskazówki dotyczšce tego, co i w jaki sposób należy robić. Szczególnie godny polecenia jest tu podręcznik Lovaasa Nauczanie dzieci niepełnosprawnych umysłowo (Lovaas, 1981/1993). Podobny czysto praktyczny cel stawia przed sobš niniejszy rozdział. W dalszej jego częci omówione zostanš wybrane zagadnienia dotyczšce sposobu realizacji trzech zasadniczych celów terapii behawioralnej:
rozwijania zachowań deficytowych,
redukowania zachowań niepożšdanych,
generalizowania i utrzymywania efektów terapii.
Na zakończenie przedstawiony zostanie sposób organizacji terapii w Projekcie Wczesnej Interwencji według modelu O. I. Lovaasa.
Rozwijanie zachowań deficytowych
Zachowaniami deficytowymi nazywamy te zachowania, które uważa się za prawidłowe i pożšdane u dziecka w pewnym wieku i w pewnych okolicznociach, a które u dziecka z autyzmem występujš zbyt rzadko lub nie występujš wcale (np. prawidłowa mowa, okazywanie uczuć, zabawa zabawkami, itd.). Podstawowš procedurš służšcš rozwijaniu zachowań deficytowych jest kształtowanie. Spróbujmy przyjrzeć się nieco bliżej poszczególnym jego elementom.
Pierwszym krokiem w kierunku rozwijania zachowań deficytowych u dzieci z autyzmem jest zidentyfikowanie wzmocnień, dzięki którym dzieci te będš rzeczywicie zmotywowane do pracy. Często niesłusznie sšdzi się, że wybór takich wzmocnień jest zadaniem łatwym. Czyż po prostu nie dajesz dziecku kawałka cukierka i nie mówisz: Dobrze? pada pytanie. Jednakże proces ten rzadko bywa taki prosty.
Zgodnie z definicjš wzmocnieniem jest każdy bodziec, który następuje po reakcji i zwiększa prawdopodobieństwo ponownego jej wystšpienia. Oznacza to, że bodce wzmacniajšce identyfikowane sš w sposób funkcjonalny, nie racjonalny. Nie możemy bowiem z góry założyć, że dany bodziec będzie miał charakter wzmacniajšcy przekonamy się o tym dopiero wtedy, gdy zaobserwujemy, że zachowanie po którym on następuje faktycznie zaczyna pojawiać się częciej. Właciwoci wzmacniajšce nie leżš bowiem w samym bodcu, ale w jego chwilowym niekiedy wpływie na zachowanie. Dla dziecka ten sam bodziec może mieć w jednej chwili charakter wzmacniajšcy, by po pewnym czasie stać się bodcem obojętnym, czy wręcz awersyjnym. Przykładem może być dziecko uwielbiajšce słodycze, które zazwyczaj zrobiłoby dużo, aby dostać co pysznego. Jednakże te same słodycze stracš swe właciwoci wzmacniajšce w momencie, gdy dziecko zje ich za dużo i pojawiš się nudnoci. Warto więc pamiętać, że stany deprywacji i nasycenia grajš istotnš rolę w determinowaniu siły potencjalnego wzmocnienia w danej chwili.
Z przytoczonej wyżej definicji wzmocnienia można wysnuć jeszcze jeden oczywisty wniosek nie istniejš wzmocnienia uniwersalne, czyli takie, które sš skuteczne w przypadku wszystkich dzieci. To, że dany bodziec działa wzmacniajšco w przypadku 90% dzieci wcale nie oznacza, że będzie równie skuteczny w przypadku dziecka z którym pracujemy. Dlatego niezbędna jest uważna obserwacja zachowania dziecka, a także przeprowadzenie wywiadu z rodzicami w celu zebrania informacji na temat potencjalnych wzmocnień (preferowanych przez dziecko smakołyków, napojów, zabawek czy aktywnoci). Znalezienie bodców będšcych wzmocnieniami dla dzieci z autyzmem wydaje się zadaniem szczególnie trudnym. Powodem jest tu swoisty brak podatnoci na wzmocnienia konwencjonalne, a w szczególnoci na wzmocnienia społeczne, takie jak aprobata ze strony otoczenia. Tak więc jednym z pierwszych celów terapii jest nadanie charakteru wzmacniajšcego tego rodzaju bodcom. Wykorzystuje się w tym celu klasyczny mechanizm warunkowania, polegajšcy na kojarzeniu bodców poczštkowo obojętnych (np. pochwał) ze wzmocnieniami pierwotnymi (np. z jedzeniem). Wzmocnienia społeczne mogš być następnie wykorzystywane do rozwijania i utrzymywania takich zachowań, jak komunikowanie się czy zabawa z innymi dziećmi (Favell, 1983).
Innš szeroko stosowanš strategiš wzmacniania, jest używanie zachowań często występujšcych u dzieci jako wzmocnień pozytywnych. Użycie zachowań wysoko prawdopodobnych jako wzmocnień dla zachowań mało prawdopodobnych znane jest jako zasada Premacka (Premack, 1959). Typowym przykładem zastosowania tej zasady jest pozwalanie dzieciom na zabawę zabawkami (wysoko prawdopodobne zachowanie) pod warunkiem zakończenia odrabiania lekcji (mało prawdopodobne zachowanie). Tak więc pozwolenie dzieciom z autyzmem na wykonywanie preferowanych aktywnoci, takich jak oglšdanie telewizji, rysowanie czy słuchanie muzyki, jako wzmocnienie za angażowanie się w prawidłowe zachowania, jest oczywicie strategiš obiecujšcš. Wštpliwoci pojawiajš się w momencie, gdy preferowane aktywnoci same w sobie sš niepożšdane. Kiedy zachowania niepożšdane okazujš się być dominujšce w hierarchii zachowań prezentowanych przez dziecko z autyzmem, koncepcja wzmacniania Premacka może wydawać się niemożliwa do zaakceptowania. Pozwolenie dziecku na angażowanie się w bujanie ciałem, trzepotanie rękami, czy zachowania hiperaktywne, jako wzmocnienie za prawidłowe zachowanie, może wydawać się antyterapeutyczne dla dziecka. Sprawia to wrażenie aprobowania zachowań, które często same sš przedmiotem terapii. Większoć terapeutów behawioralnych uważa, że jeżeli bardziej konwencjonalne wzmocnienia, takie jak pochwała, jedzenie czy zabawa zabawkami sš możliwe do zidentyfikowania, to z pewnociš one powinny być użyte do wzmacniania zachowań pożšdanych. Jednakże gdy nie można zidentyfikować konwencjonalnych wzmocnień pozytywnych i jeli dziecko demonstruje silne preferencje dla niedestrukcyjnych, choć anormalnych wzmocnień, powinny być one użyte jako wzmocnienia pozytywne zachowań pożšdanych (Favell, 1983). Tak więc jeli dziecko siedzi na krzele, prawidłowo wykonuje polecenia, okazuje uczucia i powstrzymuje się od agresji możemy pozwolić mu na zaangażowanie się przez krótki czas w bujanie się, trzepotanie rękami lub bieganie i krzyczenie. W miarę jak prawidłowe zachowania dziecka rozwijajš się i przybierajš na sile, liczba pożšdanych zachowań wymaganych dla osišgnięcia pozytywnego wzmocnienia może być stopniowo zwiększana, a okres przeznaczony na angażowanie się w anormalne wzmocnienie może być sukcesywnie skracany. W ten sposób względny czas prawidłowego funkcjonowania dziecka jest coraz dłuższy, przy coraz krótszym czasie powięconym na zachowania anormalne.
Ponieważ wzmocnienia stanowiš jeden z kluczowych elementów terapii, warto przytoczyć nieco praktycznych wskazówek dotyczšcych efektywnego ich stosowania: (Martin i Pear, 1996):
Wytyczajšc cele terapii wybieraj konkretne zachowania (np. umiechanie się), a nie ogólne kategorie zachowań (np. uspołecznienie) nikt nie będzie miał wštpliwoci co należy wzmacniać.
Jeli to możliwe ucz takich zachowań, które przejdš pod kontrolę wzmocnień naturalnych (obecnych w naturalnym rodowisku dziecka).
Aby ocenić efektywnoć wzmocnienia, musisz okrelić jak często zachowanie pojawiało się przed rozpoczęciem programu, a jak często po jego wprowadzeniu.
Wybieraj wzmocnienia praktyczne łatwe w użyciu, łatwo dostępne i niezbyt kosztowne.
Wybieraj wzmocnienia, które mogš być dostarczone natychmiast po zachowaniu.
Wybieraj wzmocnienia, które mogš być zastosowane wielokrotnie bez spowodowania nasycenia.
Wybieraj wzmocnienia, które nie wymagajš dużej iloci czasu na skonsumowanie.
Używaj tak wielu różnorodnych wzmocnień, jak to tylko możliwe.
Staraj się dawać dziecku możliwoć wyboru wzmocnienia (np. stosuj obrazkowš Listę wzmocnień).
Przed rozpoczęciem pracy powiedz lub pokaż dziecku jak będzie wzmacniane.
Wzmacniaj natychmiast po pojawieniu się zachowania pożšdanego.
Wzmacniaj często, lecz po trochu (unikaj nasycenia).
Dajšc dziecku wzmocnienie opisz zachowanie, które wzmacniasz (np. Pięknie posprzštałe pokój!).
Łšcz wzmocnienia rzeczowe z pochwałami i kontaktem fizycznym (głaskaniem, łaskotaniem, itp.). Aby uniknšć nasycenia zmieniaj zwroty, których używasz jako wzmocnień społecznych (dobrze!, wietnie!, super!, pięknie!, itp.). Bšd spontaniczny!
Jeli w cišgu 10 prób zachowanie pojawiało się na pożšdanym poziomie, spróbuj stopniowo wycofywać wzmocnienia rzeczowe, podtrzymujšc zachowanie przy użyciu wzmocnień społecznych.
Poszukuj naturalnych wzmocnień w rodowisku dziecka, które będš podtrzymywać zachowanie po zakończeniu programu.
Żeby upewnić się, że zachowanie jest wzmacniane okazjonalnie i utrzymuje się na pożšdanym poziomie, zaplanuj przeprowadzanie okresowych prób sprawdzajšcych po zakończeniu programu.
Przypućmy, że dziecko nigdy lub bardzo rzadko angażuje się w pożšdane zachowanie. Jeli wynika to bardziej z nieznajomoci tego zachowania, niż z braku motywacji do jego wykonania, wówczas wymagane jest odpowiednie użycie instrukcji słownych i różnego rodzaju podpowiedzi.
Wydajšc instrukcję słownš terapeuta powinien pamiętać o kilku podstawowych zasadach (Gelfand i Hartmann, 1984):
Po pierwsze, musi być pewien, że dziecko koncentruje na nim swojš uwagę. Powinien więc wypowiedzieć imię dziecka i poczekać, aż nawišże ono kontakt wzrokowy. W razie potrzeby może użyć podpowiedzi werbalnej (Popatrz na mnie) lub manualnej (rękš nakierować głowę dziecka).
Po drugie, terapeuta musi być pewien, że dziecko jest w stanie zrobić to, o co on je prosi. Musi więc dobrze znać zakres umiejętnoci dziecka, a w przypadku uczenia zachowań nowych, powinien umiejętnie stosować procedury podpowiadania, aby nie powodować u dziecka frustracji.
Po trzecie, terapeuta musi być pewien, że instrukcja, którš wydaje, jest dla dziecka zrozumiała. Powinien to ocenić obserwujšc zachowanie dziecka po wydaniu polecenia, aby w razie potrzeby wprowadzić do programu nauczanie jego znaczenia przy użyciu podpowiedzi manualnych. Ponieważ dziecko uczy się znaczenia poleceń poprzez ich konsekwencje, dlatego po wydaniu każdego polecenia terapeuta powinien doprowadzić do jego wykonania. Polecenia szczególnie w pierwszej fazie terapii powinny być krótkie i precyzyjne.
Po czwarte, terapeuta powinien wzmocnić każde prawidłowe wykonanie polecenia. W razie niepowodzenia dziecka, terapeuta może powtórzyć polecenie nieco inaczej sformułowane. Na przykład, rozpoczyna mówišc: Znajd żółty kwadrat, a gdy nie przynosi to oczekiwanego efektu może powiedzieć: Pokaż żółty. Terapeuta powinien jednak zostawić wystarczajšco dużo czasu między poleceniami, aby nie przerywać żadnej próby prawidłowego wykonania zadania. Niektóre dzieci reagujš wolniej niż inne, dlatego trzeba dopasować instrukcje do ich naturalnego stylu reagowania, jednakże bez tolerowania przesadnych opónień.
Co jednak zrobić, gdy powtarzane instrukcje słowne nie powodujš oczekiwanych reakcji? W takim przypadku istnieje potrzeba użycia dyskretnych podpowiedzi manualnych. Terapeuta może wzišć rękę dziecka, położyć jš na żółtym kwadracie i powiedzieć: Dobrze, to jest żółty kwadrat. Po czym natychmiast prosi dziecko, aby pokazało żółty kwadrat jeszcze raz, w razie potrzeby pomagajšc manualnie.
Innym przykładem użycia podpowiedzi jest następujšca procedura, w której terapeuta stosujšcy jedzenie jako wzmocnienie, chce nauczyć dziecko nawišzywania kontaktu wzrokowego. Terapeuta trzyma łyżkę z ulubionym przysmakiem dziecka blisko swej twarzy, na wysokoci oczu, i wydaje polecenie: Popatrz na mnie. Ponieważ jedzenie jest atrakcyjne dla dziecka, więc patrzy ono na nie, a przy okazji patrzy w oczy terapeuty. Jak tylko dziecko zaczyna reagować prawidłowo na polecenie popatrz na mnie, podpowied w postaci trzymania łyżki jest wycofywana, a reakcja jest pod prawidłowš kontrolš werbalnš.
Podpowiedzi można używać również do rozwijania mowy dziecka. Przyjrzyjmy się temu na przykładzie uczenia artykulacji dwięku pu. Na wstępie terapeuta demonstruje sposób artykulacji, mówišc kilkakrotnie pu. Następnie może podpowiedzieć dziecku przez przytrzymanie jego warg razem, podczas gdy ono próbuje dmuchnšć, wzmacniajšc przy tym każdš prawidłowš próbę. Kiedy dziecko zaczyna niezawodnie mówić pu z pomocš podpowiedzi, należy zaczšć stopniowo jš wycofywać. Najpierw zamiast trzymać wargi dziecka terapeuta lekko je dotyka. Kiedy dziecko osišgnie ten etap, terapeuta dotyka palcami jedynie jego podbródka. W końcu terapeuta może wycofać rękę, a dziecko będzie nadal prawidłowo mówiło pu.
Podpowiedzi mogš mieć niekiedy charakter lekko negatywny (wówczas prawidłowa reakcja dziecka powodujšca wycofanie nieprzyjemnego bodca jest negatywnie wzmacniana), nie powinny mieć jednak charakteru przymusu. Ich jedynym celem jest zainicjowanie prawidłowej reakcji. Wystarczajšce więc powinno być lekkie dotykanie dziecka, pokierowanie jego rękš czy ustami, bšd też naprowadzanie wzroku przez poruszanie jego głowš lub ograniczanie dłoniš pola widzenia. Podpowiedzi należy wycofywać tak szybko, jak to tylko możliwe, aby reakcje dziecka nie stały się od nich zależne.
Kiedy zidentyfikowalimy już potencjalne wzmocnienia, dzięki którym będziemy motywować dziecko do pracy, a także gdy opanowalimy już odpowiedni sposób wydawania poleceń, oraz technikę efektywnego wprowadzania i wycofywania podpowiedzi, stajemy przed kolejnym ważnym zadaniem musimy dokonać wyboru zachowań docelowych. Celem ogólnym, który sformułowalimy na wstępie, jest kształtowanie u dziecka jak największej iloci zachowań adaptacyjnych. Pierwszym krokiem na drodze do realizacji tego celu jest tzw. trening umiejętnoci podstawowych. Nabycie tych umiejętnoci spowoduje zdecydowane przypieszenie nabywania bardziej złożonych zachowań funkcjonalnych.
Pierwszš z umiejętnoci podstawowych jest posłuszeństwo, które uważa się za kluczowy komponent każdej sytuacji treningowej. Dziecko powinno zwracać uwagę na istotne cechy takiej sytuacji i prawidłowo reagować na wymagania, bez angażowania się w zachowania zakłócajšce, takie jak agresja czy autostymulacja. W przypadku dzieci autystycznych terapia behawioralna niemal zawsze rozpoczyna się od programu budowania posłuszeństwa. Etap ten Lovaas nazywa przygotowaniem do uczenia się (Lovaas i inni, 1981/1993). Polega on na wzmacnianiu wykonywania prostych poleceń (np. usišd, połóż ręce, popatrz na mnie), które mogš być łatwo podpowiedziane manualnie, oraz jeli zachodzi taka koniecznoć na eliminowaniu zachowań zakłócajšcych naukę.
Drugš umiejętnociš podstawowš jest różnicowanie, które stanowi podstawę uczenia się wielu zachowań. Pomaga ono także w funkcjonalnym wykorzystaniu nabytych umiejętnoci w zmieniajšcym się rodowisku. W skład treningu różnicowania wchodzš dwa elementy: naladowanie i dopasowywanie do wzoru.
Naladowanie jest podstawš nabywania umiejętnoci komunikacji werbalnej oraz wielu innych złożonych zachowań, których nie można łatwo podpowiedzieć manualnie (Young i inni, 1994). Pierwszym celem edukacyjnym jest zazwyczaj nauczenie dziecka naladowania ruchów motoryki dużej na polecenie Zrób tak. Terapeuta może prezentować (modelować) proste ruchy motoryki dużej, a następnie podpowiadać manualnie dziecku sposób ich naladowania. Kiedy dziecko opanuje umiejętnoć naladowania całej klasy zachowań motorycznych i posišdzie tzw. uogólnionš umiejętnoć naladowania (czyli mówišc inaczej zrozumie zasadę naladowania), może wówczas nauczyć się naladowania zachowań wokalnych już bez użycia podpowiedzi. W ten sposób niemówišce dziecko z autyzmem można stopniowo nauczyć naladowania artykulacji słów. Dzieci można także uczyć naladowania zachowań rówieników w sytuacjach społecznych. Edukacyjna wartoć rówieników jako modeli jest w tym kontekcie oczywista.
Ćwiczenia zwišzane z dopasowywaniem do wzoru sš przydatne w przezwyciężaniu trudnoci z uwagš, takich jak tendencja do nadselektywnoci, czyli do zwracania uwagi na jeden wymiar bodca z pominięciem innych wymiarów. Nadselektywnoć bodców została wskazana jako możliwe wyjanienie różnic w sposobie reagowania dzieci z autyzmem oraz jako podstawa ich trudnoci w uczeniu się nowych zachowań (Lovaas i inni, 1979). Mówišc cile, była ona łšczona z trudnociami w uczeniu się różnicowania bodców. Terapeuci behawioralni opracowali techniki pomagajšce dzieciom w przezwyciężaniu tego typu trudnoci. Polegajš one na stopniowym komplikowaniu bodców, które dzieci majš do siebie dopasowywać, oraz na umiejętnym stosowaniu podpowiedzi. Często jako podpowiedzi używa się bodców dodatkowych, takich jak wskazywanie prawidłowego wyboru, podkrelanie, czy stosowanie różnych kolorów. Bodce te sš następnie stopniowo wycofywane aż do momentu, kiedy dziecko zacznie prawidłowo reagować pod ich nieobecnoć. Niestety, całkowite wycofanie tego typu podpowiedzi może być trudne w przypadku niektórych dzieci, ponieważ mogš one reagować tylko na podpowied, nie zwracajšc uwagi na bodziec podstawowy. Aby zaradzić temu problemowi opracowano specjalny rodzaj podpowiedzi, pozwalajšcy dzieciom z tego typu trudnociami na czerpanie korzyci z procedury podpowiadania. Polega to na wyolbrzymieniu istotnego komponentu bodca, a następnie, kiedy dziecko zacznie prawidłowo reagować na ten komponent, stopniowo wycofuje się to wyolbrzymienie aż do chwili, kiedy bodziec powróci do swego normalnego stanu. Przykładem może tu być uczenie różnicowania liter E i F. Najpierw wyolbrzymia się (np. pogrubia) dolnš linię w E, a następnie stopniowo wraca się do jej normalnej gruboci. Procedurę tę okrela się mianem podpowiedzi wewnštrz bodca, a jej mocnš stronš jest to, że nigdy nie wymaga od dziecka reagowania równoczenie na różne wskazówki.
Kolejnš niezwykle ważnš umiejętnociš jest umiejętnoć komunikowania się. Wielu zachowaniom niepożšdanym prezentowanym przez dzieci np. agresji można przypisać funkcję komunikacyjnš. Dlatego wyposażenie dziecka w umiejętnoci językowe, które mogš być użyte efektywnie w tym samym celu, co wczeniej zachowania niepożšdane, może spowodować ogromnš jakociowš zmianę w obrazie funkcjonowania dziecka. Zasadniczš kwestiš jest uczenie języka w naturalnym rodowisku dziecka, a także aby był to język dla tego rodowiska typowy. Dziecko musi artykułować mowę na tyle dobrze, lub musi używać takich rodków pomocniczych, aby było rozumiane przez rówieników. Najczęciej stosowanymi rodkami pomocniczymi sš znaki języka migowego i tablice komunikacyjne zawierajšce symbole. Zawsze jednak powinno się stosować zasadę totalnej komunikacji, która zaleca łšczenie symboli z językiem mówionym, w celu uczenia dzieci słów i fraz najbardziej przydatnych dla efektywnego funkcjonowania w rodowisku. Terapeuta powinien przy tym stale kształtować wokalne umiejętnoci dziecka, w celu rozwijania najbardziej funkcjonalnego sposobu komunikacji języka mówionego. Szansy na rozwój funkcjonalnej komunikacji werbalnej u dziecka nie można wykluczyć prawie nigdy. Szczególnie w przypadku małych dzieci, u których pewien rozwój mowy nastšpił do 48 miesišca życia, skupienie się na uczeniu języka mówionego poprzez naladowanie jest wartš wysiłku inwestycjš w przyszłoć.
Rozwijanie umiejętnoci społecznych jest kolejnym kluczowym elementem terapii. Nawet dziecko o doć zaawansowanym rozwoju języka musi być uczone spontanicznego używania go w kontaktach z rówienikami i opiekunami. Wartoć treningu integracyjnego jest w tym przypadku oczywista. Umiejętnoci społeczne, takie jak współdziałanie w zabawie i w pracy, dzielenie się, inicjowanie i podtrzymywanie konwersacji, zadawanie pytań i naladowanie rówieników mogš stać się przedmiotem uczenia. W nauce tej pomocne może być wykorzystanie rówieników jako nauczycieli, zachęcanie dziecka autystycznego do zadawania pytań i udzielania odpowiedzi, oraz zapewnianie dziecku warunków, w których wielu rówieników służyłoby jako bodce dla pożšdanych zachowań.
W kontekcie ogólnego celu terapii, jakim jest budowanie niezależnoci dziecka, niezwykle istotna jest jego umiejętnoć angażowania się w samodzielne aktywnoci. Niektóre dzieci domagajš się cišgłej uwagi ze strony rodziców, co zaburza ich codzienne życie, inne za sš tak zależne od podpowiedzi, że wymagajš stałego nadzoru w czasie wykonywania swoich obowišzków. W takich przypadkach stosuje się procedury pozwalajšce stopniowo wydłużać czas, w którym dziecko samodzielnie angażuje się w zachowania prawidłowe, nie angażujšc się jednoczenie w zachowania niepożšdane, takie jak autostymulacja. Dokonuje się tego poprzez stopniowe wydłużanie czasu trwania i iloci pracy wymaganej dla otrzymania konkretnego wzmocnienia. Dodatkowe procedury pozwalajš na wycofanie obecnoci terapeuty lub rodzica podczas zajęć dziecka. Stosuje się w tym celu tzw. plany aktywnoci, zawierajšce symbole lub fotografie mówišce dziecku jakie czynnoci i w jakiej kolejnoci ma ono wykonać, aby uzyskać wzmocnienie. Plany aktywnoci mogš regulować zarówno przebieg sesji edukacyjnych, jak i rozkład zajęć w cišgu całego lub częci dnia, włšczajšc w to czynnoci zwišzane z samoobsługš i ze spędzaniem czasu wolnego (Kranz i inni, 1993; MacDuff i inni, 1993).
Zakres deficytów rozwojowych u dzieci z autyzmem jest zazwyczaj bardzo duży i dotyczy niemalże wszystkich sfer funkcjonowania. W konsekwencji iloć celów terapii jest ogromna, a zadanie polegajšce na konstruowaniu efektywnego programu terapeutycznego jest doć skomplikowane. Bardzo pomocne przy wytyczaniu kolejnych celów terapii mogš okazać się tzw. ramowe programy nauczania, zawierajšce szczegółowe listy umiejętnoci, ułożone zazwyczaj w porzšdku rozwojowym (np. Romanczyk i inni, 1994; Maurice i inni, 1996; Leaf i McEachin, 1999). Przykład tego rodzaju programu czytelnik znajdzie w załšczniku do niniejszego rozdziału. Oczywicie programów takich nie można stosować w sposób schematyczny. Wytyczajš one jedynie ogólne kierunki terapii poprzez wskazanie umiejętnoci, które należy rozwijać. Dla każdego dziecka musimy jednak opracować program indywidualny, dostosowany do jego specyficznych potrzeb. Zaczynamy zawsze od dokonania rzetelnej oceny poziomu funkcjonowania dziecka w poszczególnych sferach. W efekcie powinnimy uzyskać szczegółowš charakterystykę danego dziecka, zawierajšca listę zachowań deficytowych, czyli nie występujšcych wcale lub występujšcych zbyt rzadko, listę zachowań niepożšdanych, oraz listę zachowań prawidłowych znajdujšcych się w jego repertuarze. Dopiero na tej podstawie, a także na podstawie bieżšcej oceny efektów naszej pracy, powinnimy sukcesywnie dokonywać wyboru kolejnych celów terapii, nie zapominajšc przy tym o ogólnych prawach psychologii rozwojowej (Piaget i Inhelder, 1993):
Rozwój dziecka odbywa się stadiami według okrelonego liniowego porzšdku.
Porzšdek ten jest niezmienny.
Stadia wczeniejsze w rozwoju przygotowujš stadia następne i sš dla nich niezbędnš podstawš.
Rozwój pojęć odbywa się zawsze w sposób ukierunkowany: od pojęć prostych do rozbudowanych oraz od konkretnych do abstrakcyjnych.
Wczeniejsze stadia nigdy nie sš w całoci wyparte przez następne, w jakich fragmentach pozostajš.
Rozwój dzieci z autyzmem, choć przebiega w sposób nietypowy i wymaga ukierunkowanej stymulacji ze strony otoczenia, nie przestaje podlegać ogólnym prawom natury. Dlatego powyższe uwagi zdajš się być najlepszym podsumowaniem rozważań na temat dokonywania wyboru celów terapii.
Redukowanie zachowań niepożšdanych
W terapii zachowań niepożšdanych możemy wyszczególnić trzy główne etapy. Po pierwsze, musimy precyzyjnie zdefiniować zachowania, które mamy zamiar modyfikować. Polega to na opisaniu topografii zachowań (co dziecko konkretnie robi), względnej częstoci ich występowania, czasu trwania oraz sytuacji, w których się one pojawiajš. Po drugie, zachowania muszš być dokładnie zmierzone. Pozwala to na ilociowe okrelenie wstępnego nasilenia danego zachowania, zidentyfikowanie rodowiskowych zmiennych kontrolujšcych to zachowanie (np. w jakich sytuacjach zachowanie najczęciej się pojawia) oraz na cišgłš ocenę efektów terapii. Etap trzeci bazuje na dwóch pierwszych i polega na zaplanowaniu i wprowadzeniu w życie programu terapeutycznego. Terapeuta decyduje się na zastosowanie okrelonych procedur, które wydajš się być najodpowiedniejsze dla poszczególnych zachowań będšcych przedmiotem terapii. Na tym jednak nie kończy się zadanie terapeuty. Niezbędna jest stała ocena efektywnoci zastosowanych procedur. Jeli terapia jest nieefektywna, wtedy opracowuje się i wprowadza w życie nowy program, oparty na ocenie wstępnej i dodatkowych informacjach wynikajšcych z niepowodzenia programu pierwszego. Taka procedura pozwala na stałe ewoluowanie programu terapeutycznego, tak aby był on najodpowiedniejszy dla konkretnego dziecka (Schreibman, 1988).
Procedury redukujšce zachowania niepożšdane zawierajš szerokš gamę technik, poczšwszy od wygaszania, wybiórczego wzmacniania zachowań alternatywnych, wykluczania czy hiperkorekcji, aż do stosowania bodców awersyjnych. Terapeuci behawioralni kładš jednak ostatnio coraz większy nacisk na stosowanie jak najmniej awersyjnych procedur redukujšcych (Green, 1990). Wynika to zarówno z przesłanek etycznych, jak i z wiedzy o wielu niekorzystnych efektach ubocznych, zwišzanych ze stosowaniem tego rodzaju technik (Zimbardo i Ruch, 1988; Martin i Pear, 1996).
Szczególnie warta bliższego przyjrzenia się jest procedura wygaszania. Polega ona na systematycznym wycofywaniu wszelkich konsekwencji wzmacniajšcych, które dotychczas następowały po zachowaniu niepożšdanym. Jeli na przykład wzmocnieniem była uwaga ze strony otoczenia, to technika wygaszania polegać będzie na ignorowaniu zachowań, które chce się wyeliminować. Jeli z kolei wzmocnieniem była ucieczka od niechcianej sytuacji, to wygaszanie polegać będzie na zapobieganiu możliwoci ucieczki. Pamiętajmy, że zgodnie z definicjš wzmocnieniem może być każde zdarzenie bodcowe, które następuje po zachowaniu i zwiększa prawdopodobieństwo jego ponownego występowania. Uwaga ta jest szczególnie istotna w przypadku zachowań niepożšdanych u dzieci z autyzmem. Niektóre dzieci lubiš na przykład, gdy się na nie krzyczy, inne gdy umieszcza się je same w pokoju, a jeszcze inne gdy przytrzymuje się je fizycznie. Dlatego w celu efektywnego wygaszania zachowań niepożšdanych należy bardzo uważnie obserwować konsekwencje, jakie te zachowania powodujš dla dziecka, i podjšć kroki w celu wycofania tego, co jest ich faktycznym wzmocnieniem.
W porównaniu z innymi procedurami wygaszanie powoduje wolniejsze eliminowanie zachowań niepożšdanych, a niekiedy może też spowodować krótki okres ich nasilenia (wybuch zwišzany z wygaszaniem). Dlatego niektóre formy wygaszania (np. ignorowanie) mogš być etycznie nie do zaakceptowania w przypadku zachowań, które stanowiš zagrożenie dla zdrowia dziecka, takich jak nasilona autoagresja lub agresja.
W przypadku zachowań autostymulacyjnych lub rytualistycznych stosuje się procedurę wygaszania sensorycznego. Polega ona na eliminowaniu wzrokowego, słuchowego lub kinestetycznego sprzężenia zwrotnego, które zachowania te przynoszš dziecku. Na przykład, Rincover (1978) wyeliminował u dziecka kręcenie talerzem poprzez przykrycie stołu materiałem eliminujšcym słuchowe sprzężenie zwrotne.
A oto kilka praktycznych wskazówek dotyczšcych efektywnego stosowania procedury wygaszania :
Przeprowad analizę funkcjonalnš zachowania, tzn. postaraj się zidentyfikować konsekwencje, które faktycznie wzmacniajš zachowanie niepożšdane.
Bšd konsekwentny! Po rozpoczęciu procedury wygaszania wycofuj wzmocnienie za każdym razem, gdy zachowanie niepożšdane się pojawi. Pamiętaj, że zachowania wzmacniane sporadycznie stajš się jeszcze trudniejsze do wygaszania!
Poznanie historii wzmacniania zachowania niepożšdanego da Ci orientację, jak długo wygaszanie może potrwać.
Pamiętaj, że problem może się nasilić zanim ulegnie poprawie (wybuch zwišzany z wygaszaniem). Mogš się również pojawić zachowania emocjonalne (np. agresja). Przygotuj się na to!
Wygaszanie będzie najbardziej efektywne jeli połšczysz je z pozytywnym wzmacnianiem pożšdanych zachowań alternatywnych. Okrel jakie to będš zachowania i jakich wzmocnień użyjesz.
Upewnij się, że wszystkie istotne osoby zostały poinformowane jakie zachowania będš wygaszane, a jakie będš wzmacniane.
Bšd przygotowany na możliwy spontaniczny nawrót po całkowitym wygaszeniu zachowania. Natychmiast powróć do procedury wygaszania!
Wiele technik stosowanych do eliminowania zachowań niepożšdanych opiera się na zasadzie wybiórczego wzmacniania zachowań alternatywnych. Polega ona na dawaniu relatywnie większej iloci wzmocnień za zachowania prawidłowe, przy jednoczesnym redukowaniu iloci wzmocnień (najlepiej do zera) za zachowania nieprawidłowe. W ten sposób zachowania niepożšdane poddawane sš procedurze wygaszania, podczas gdy zachowania dla nich alternatywne sš wzmacniane. Pożšdanym efektem byłoby uczynienie zachowań prawidłowych dominujšcym sposobem uzyskiwania wzmocnień.
Jednš ze specyficznych form wybiórczego wzmacniania, jest tzw. wybiórcze wzmacnianie innych zachowań (ang. Differential Reinforcement of Other behavior - DRO). W procedurze tej, dziecko jest nagradzane za powstrzymywanie się przez okrelony czas od angażowania się w zachowania niepożšdane. Jednoczenie pojawienie się w tym czasie zachowania niepożšdanego powoduje opónienie otrzymania wzmocnienia. Odmianš tej procedury jest wybiórcze wzmacnianie zachowań niekompatybilnych (ang. Differential Reinforcement of Incompatible behavior - DRI). W tym wypadku wzmacniane zachowania muszš być nie tylko prawidłowe, ale i niemożliwe do pogodzenia z zachowaniami niepożšdanymi. Na przykład, dziecko może być wzmacniane za mówienie spokojnym głosem, co jest nie do pogodzenia z przeszywajšcym uszy krzykiem, lub może być wzmacniane za trzymanie ršk w kieszeniach, czego z kolei nie może pogodzić z uderzaniem się pięciami w głowę.
Procedury wybiórczego wzmacniania były z powodzeniem stosowane do redukowania zarówno zachowań destrukcyjnych, jak i autostymulacji. W każdym jednak przypadku terapeuta musi indywidualnie zaplanować ich przebieg. Procedura DRO wymaga okrelenia, przez jaki okres u dziecka nie może pojawić się zachowanie niepożšdane, aby mogło otrzymać ono wzmocnienie. W przypadku zachowań bardzo często pojawiajšcych się może to być 5-10 sekund. W przypadku zachowań o rednim nasileniu od 1 do 10 minut, a w przypadku zachowań rzadkich, ale bardzo niepożšdanych nawet 30 minut. W miarę kontynuowania programu czas powinien być stopniowo wydłużany. Stosujšc procedurę DRO terapeuta może korzystać z timera. W przypadku procedury DRI należy okrelić, jakie zachowania niekompatybilne z zachowaniami niepożšdanymi ma się zamiar wzmacniać.
Efektywnš i stosunkowo łagodnš formš kary jest tzw. wykluczenie. Polega ono na wycofaniu dziecka na pewien czas z sytuacji wzmacniajšcej w momencie pojawienia się zachowania niepożšdanego. Stosowane jest przede wszystkim w przypadku ataków agresji i napadów złoci. Może przybierać różne formy, na przykład przytrzymania fizycznego (przytrzymanie ršk, przytrzymanie na krzele), bšd umieszczenia dziecka w miejscu, które nie jest fizycznie niewygodne, ale jest za to stosunkowo mało wzmacniajšce (nudne). Niezależnie od formy, wykluczenie musi nastšpić natychmiast po każdym ataku agresji czy napadzie złoci i powinno trwać przynajmniej do czasu, kiedy dziecko się uspokoi. Kolejnym krokiem powinno być zrekonstruowanie sytuacji, która została przerwana wystšpieniem zachowania niepożšdanego. Jeli na przykład atak agresji nastšpił w trakcie wykonywania jakiego zadania, wówczas natychmiast po zakończeniu procedury wykluczenia dziecko powinno powrócić do jego wykonywania. W ten sposób uczy się ono, że angażowanie się w zachowania niepożšdane nie jest skutecznym sposobem unikania sytuacji zadaniowych. Warto też pamiętać, że skutecznoć tej procedury opiera się na kontracie pomiędzy sytuacjš przed wykluczeniem (wzmacniajšcš) i w czasie wykluczenia (maksymalnie pozbawionš wzmocnień). Jeli przytrzymywanie lub zabieranie do innego pomieszczenia dostarcza dziecku więcej uwagi ze strony otoczenia niż sytuacja pozytywna, albo jeli wykluczenie pozwala dziecku uciec od nieprzyjemnej dla niego sytuacji (w przypadku braku rekonstrukcji), wówczas procedura ta może bezporednio wzmacniać agresję. Jeli jednak dziecko funkcjonuje na co dzień w prawdziwie wzmacniajšcym rodowisku, wtedy nawet krótkie i łagodne wykluczenie w przypadku wystšpienia agresji, powinno efektywne redukować problem (Gelfand i Hartmann, 1984).
Wykluczenie jest często preferowanš procedurš karzšcš, ponieważ pozwala na kształtowanie i utrzymywanie pożšdanych zachowań, oraz na eliminowanie zachowań zakłócajšcych bez użycia bodców przynoszšcych dziecku ból. Wykluczenie w formie odizolowania nie jest natomiast zalecane do eliminowania zachowań autostymulacyjnych, ani też do eliminowania zachowań destrukcyjnych u dzieci o dużym nasileniu autostymulacji, ponieważ okres wykluczenia daje im możliwoć niczym nie zakłóconego angażowania się w to niepożšdane zachowanie.
Inna procedura hiperkorekcja (Foxx i Azrin, 1973) stosowana jest głównie w stosunku do dzieci, które angażujš się w zachowania destrukcyjne. Natychmiast po wystšpieniu takiego zachowania, terapeuta może wymagać od dziecka dwóch rzeczy:
naprawienia z nawišzkš szkód wyrzšdzonych nieprawidłowym zachowaniem,
wielokrotnego ćwiczenia zachowania pozytywnego.
Jeli więc dziecko pobrudziło podłogę farbš, to wymaga się od niego nie tylko posprzštania po sobie, ale także umycia i wypastowania podłogi w całym pomieszczeniu. Procedurę rozpoczyna się natychmiast po wystšpieniu niepożšdanego zachowania. W czasie jej realizacji terapeuta musi niejednokrotnie popychać dziecko manualnie (fizycznie poruszać jego rękami i nogami), by kontynuowało pracę. W trakcie trwania procedury minimalizuje się iloć wzmocnień dostępnych dla dziecka. Tej formy hiperkorekcji używa się tylko wtedy, gdy nastšpiły jakie szkody w otoczeniu. Może być ona uzupełniona pozytywnym ćwiczeniem.
Pozytywne ćwiczenie jest druga formš hiperkorekcji. Gdy dziecko pobrudziło farbš podłogę zamiast malować na odpowiedniej kartce papieru, wymaga się od niego wielokrotnego ćwiczenia malowania we właciwy sposób. Ta forma hiperkorekcji powinna zawsze odnosić się do niewłaciwego zachowania. Jeli więc dziecko drze papier, można uczyć go kleić kartki papieru. Jeli rozrzuca jedzenie po podłodze, uczy się sprzštać podłogę.
Hiperkorekcję stosuje się również w celu redukowania zachowań agresywnych i autostymulacyjnych. W takich przypadkach terapeuta przerywa niepożšdanš aktywnoć dziecka i wymaga od niego wykonywania przez pewien czas zachowań niekompatybilnych z zachowaniami niepożšdanymi. Na przykład, jeli dziecko angażuje się w powtarzajšce się trzepotanie rękami, procedura pozytywnego ćwiczenia może polegać na wykonywaniu przez dziecko innych ruchów ršk, takich jak podnoszenie ich do góry, przed siebie, na bok, itd. przez kilka minut. W przypadku agresji można zastosować ćwiczenie w formie powtarzajšcego się przez pewien czas siadania i wstawania, bšd dotykania palców u stóp.
Hiperkorekcja jest procedurš karzšcš, ponieważ dostarcza zachowaniu dziecka konsekwencji awersyjnych (np. w postaci wymuszonego fizycznie, a następnie słownie siadania i wstawania). Jednakże, jak zauważajš Foxx i Azrin (1973), pozwala zminimalizować niektóre negatywne cechy innych procedur karzšcych. Nie pocišga za sobš użycia silnych bodców awersyjnych i zawiera w sobie trening alternatywnych, prawidłowych zachowań.
Generalizacja i utrzymanie efektów terapii
Opisane wyżej procedury sš skutecznym sposobem uczenia prawidłowych i redukowania niepożšdanych zachowań u dzieci autystycznych. Niestety, pozytywne efekty terapii nie zawsze ulegajš generalizacji. O zachowaniu mówimy, że jest zgeneralizowane, jeli okazuje się trwałe w czasie (utrzymanie), pojawia się w różnych rodowiskach i w obecnoci różnych osób (generalizacja bodca) lub gdy rozszerza się na wiele pokrewnych zachowań (generalizacja reakcji). Oczywicie kiedy generalizacja nie następuje, terapia ma ograniczonš wartoć. Dlatego też terapeuci behawioralni dokładajš wielu starań, by procedury terapeutyczne zawierały w sobie elementy ułatwiajšce generalizację i utrzymanie efektów terapii.
Jednš ze strategii ułatwiajšcych generalizację jest upodabnianie rodowiska, w którym odbywa się terapia do rodowiska naturalnego (Stokes i Baer, 1977). I tak na przykład stopniowe przechodzenie podczas terapii od rozkładu wzmacniania cišgłego (wzmocnienie po każdej reakcji) do rozkładu wzmacniania sporadycznego (jedno wzmocnienie po kilku reakcjach) stwarza warunki bardziej podobne do panujšcych w rodowisku naturalnym. Wiele badań dowodzi, że zastosowanie rozkładu wzmocnień sporadycznych wpływa na utrzymanie efektów terapii, ponieważ zachowania wyuczone w ten sposób sš dużo bardziej odporne na wygaszanie (Zimbardo i Ruch, 1988).
Użycie czynników naturalnie utrzymujšcych zachowanie (wzmocnień naturalnych) również upodabnia rodowisko terapeutyczne do rodowiska naturalnego. Tak więc wzmocnienia używane podczas terapii powinny być podobne do tych, które dziecko prawdopodobnie będzie spotykało w warunkach naturalnych. Uczyć natomiast powinno się takich zachowań, które pozwolš dziecku takie wzmocnienia osišgać. Na przykład, Carr (1980) uczył dzieci z autyzmem używania znaków języka migowego w celu uzyskania rzeczy, z którymi często spotykajš się poza rodowiskiem terapeutycznym. Dzieci uczone były spontanicznego proszenia za pomocš gestów o ich ulubione potrawy lub zabawki, które z dużym prawdopodobieństwem mogły otrzymać także w domu lub w szkole. Ponieważ samo otrzymanie pożšdanej rzeczy wzmacnia reakcję spontanicznego proszenia o niš za pomocš gestu, dlatego sprzyja to utrzymaniu i generalizacji tej umiejętnoci.
Innym podejciem ułatwiajšcym generalizację, jest zastosowanie tak zwanej cišgłej modyfikacji (Schreibman i inni, 1990). Jeli terapeuta chce zgeneralizować danš umiejętnoć (np. język) na inne sytuacje (np. dom lub szkołę) i na inne osoby (np. rodziców, nauczycieli, rodzeństwo), to musi trenować tę umiejętnoć we wszystkich niezgeneralizowanych sytuacjach i z wszystkimi osobami. Oczywicie procedura ta może wymagać dużego nakładu czasu i wysiłku, jednakże jest to skuteczny sposób zwiększania efektów terapii u tych dzieci, u których problemy z generalizacjš nie mogš być rozwišzane w inny sposób.
Gdy umiejętnoć wymaga zgeneralizowania na bardzo dużo bodców lub na bardzo wiele sytuacji, właciwszš do przeprowadzenia procedurš będzie trening wystarczajšcej liczby przykładów (modeli) (Stokes i Baer, 1977). Na przykład, kiedy uczono dzieci z autyzmem witania się, to nie generalizowały one tego zachowania na żadne inne osoby poza terapeutš. Jednakże kiedy dwie osoby (modele) pracowały jako terapeuci, zachowanie dzieci zgeneralizowało się na ponad 20 innych osób. Trudno niestety z góry przewidzieć, jak wiele przykładów będzie potrzebnych.
Ostatnio terapeuci behawioralni coraz częciej podejmujš próby poprawienia efektów terapii poprzez prowadzenie jej w naturalnym rodowisku dziecka. Opracowali w tym celu wiele obiecujšcych procedur. Należš do nich: opónienie czasowe, uczenie incydentalne (okazjonalne) i tzw. paradygmat naturalnego języka.
W opónieniu czasowym używa się naturalnych bodców w naturalnych sytuacjach. Na przykład nauczyciel stosujšcy tę procedurę pokazuje dziecku pożšdany przedmiot (np. ciastko) i prezentuje (modeluje) prawidłowš reakcję: Chcę ciastko. Kiedy dziecko zaczyna naladować modelowanš reakcję, czas pomiędzy prezentacjš przedmiotu a modelowaniem reakcji jest wydłużany. W ten sposób bodcem kontrolujšcym reakcję dziecka staje się przedmiot, a nie modelowanie nauczyciela. Ostatecznie dziecko uczy się prosić o pożšdany przedmiot przed modelowaniem nauczyciela. Okres czasu użyty na przeniesienie kontroli bodcowej z modelowania nauczyciela na obecnoć przedmiotu, służy jako naturalna podpowied, która może pojawiać się w różnych miejscach i może być użyta dla różnych zachowań (Charlop i inni, 1985).
Uczenie incydentalne (okazjonalne) polega na aranżowaniu sytuacji uczenia przy okazji codziennych aktywnoci dziecka. Na przykład uczenie dzieci autystycznych biernego nazywania przedmiotów, używanych do przygotowywania posiłków, może odbywać się w kuchni, podczas przygotowywania posiłku razem z nauczycielem. Taki pozorny brak struktury podczas sytuacji uczenia się (podczas której dziecko może próbować wielu prawidłowych reakcji i wzmocnień) pomaga rozwijać generalizację (Stokes i Baer, 1977). Uczenie incydentalne może ułatwić generalizację wielu zachowań, takich jak język migowy, używanie przyimków czy umiejętnoć czytania.
Trzeciš obiecujšcš procedurš, stosowanš głównie w celu rozwijania mowy, jest tzw. paradygmat naturalnego języka (ang. natural language paradigm). Podczas sesji terapeutycznych nauczyciel aranżuje interakcje z dzieckiem w miejscu przeznaczonym do zabawy, w którym znajdujš się różne zabawki. Na poczštku dziecko wybiera zabawkę, o której chciałoby porozmawiać i którš chciałoby się pobawić. Wówczas terapeuta modeluje prawidłowš werbalizację (np. Chcę samochód), którš dziecko ma naladować. Jeli dziecko wykonuje jakiekolwiek próby komunikowania się (naladuje frazę lub jej częć, wykonuje gest w kierunku zabawki) natychmiast dostaje zabawkę jako wzmocnienie. Po chwili przychodzi ponownie kolei terapeuty na zabawę zabawkš. Terapeuta albo ponawia próbę pierwszej werbalizacji, albo modeluje innš (np. Samochód jest niebieski). Badania pokazały, że metoda ta ułatwiała nabywanie i generalizację języka w porównaniu z metodami tradycyjnymi (Koegel, ODeel i Koegel, 1987). Zademonstrowano także skutecznoć stosowania tej metody przez rodziców w domu (Laski, Charlop i Schreibman, 1988).
Reasumujšc należy stwierdzić, że idea kładzenia większego nacisku na generalizację i utrzymanie efektów terapii, a także rozszerzania rodowiska terapeutycznego na miejsca najbardziej funkcjonalne dla normalnych dzieci, czyli dom i szkołę, wydaje się być niezwykle racjonalna. Zgodnie z jej założeniami, terapia dziecka autystycznego prowadzona jest niemal bez przerwy. Dokonuje się tego poprzez uczenie osób z naturalnego otoczenia dziecka (rodziców, nauczycieli, rodzeństwa) w jaki sposób majš kontynuować terapię w czasie, gdy z dzieckiem przebywajš. Poprzez szkolenie rodziców i nauczycieli terapeuta kreuje rodowisko w którym terapia dziecka pozostanie efektywna (McClannahan i inni, 1982, Schreibman, 1988).
Organizacja terapii
Na zakończenie warto przybliżyć nieco sposób organizacji terapii w Projekcie Wczesnej Interwencji według modelu O. I. Lovaasa.
W pierwszej fazie większoć sesji terapeutycznych przeprowadzanych jest w domu dziecka przez zespół 3-5 studentów-terapeutów, którzy przeszli wczeniej odpowiednie przeszkolenie teoretyczne i praktyczne. Na co dzień studenci-terapeuci pracujš pod kierunkiem starszego terapeuty, który uczestniczy także w ich szkoleniu. Starszym terapeutš zostaje zazwyczaj student, który w swojej dotychczasowej pracy wykazał się szczególnymi zdolnociami terapeutycznymi. Postępy dziecka sš analizowane na cotygodniowych spotkaniach (superwizjach). Uczestniczš w nich wszyscy studenci-terapeuci, starszy terapeuta, superwizor, rodzice i dziecko. Superwizor jest odpowiedzialny za program terapeutyczny dziecka, a także za nadzorowanie pracy studentów-terapeutów. Rodzice sš w pełni informowani o wszystkich aspektach terapii, majš także prawo proponować i przerywać procedury. Ich rolš jest także rozszerzanie terapii na codzienne rodowisko dziecka.
Dziecko jest uczone indywidualnie (1:1) przez 5-7 godzin dziennie, 5-7 dni w tygodniu (około 30-40 godzin tygodniowo). Aby dziecko mogło łatwiej poradzić sobie z tak intensywnym programem, dzień dzielony jest na sesje. Jedna sesja trwa zazwyczaj 2-3 godziny, jednakże w czasie jej trwania dziecko ma wiele przerw powięconych na zabawę. Zazwyczaj nad jednym zadaniem pracuje się przez 2-5 minut, po czym następuje krótka przerwa (1-2 minuty). Co godzinę robi się dłuższš przerwę (10-20 minut), podczas której dziecko możne wyjć na spacer, zagrać w grę lub co zjeć. Przerwy sš dla dziecka czasem wolnym od ustrukturowanego nauczania, dajš jednak możliwoć generalizowania nowych umiejętnoci na codzienne rodowisko dziecka. Przerwy na zabawę sš wliczane w ogólnš, tygodniowš liczbę godzin terapii. Plan zajęć jest oczywicie dostosowany do indywidualnych potrzeb dziecka i może na przykład przewidywać czas na popołudniowš drzemkę.
Dziecko potrzebuje około 6-12 miesięcy terapii indywidualnej w domu w celu opanowania podstawowych umiejętnoci samoobsługi, języka i zabawy. Dopiero wówczas będzie mogło czerpać korzyci z uczestniczenia w zajęciach w grupie. Na tym etapie procedury nauczania stajš się coraz mniej ustrukturowane pod warunkiem oczywicie, że dziecko osišga postępy, i że nowe umiejętnoci sš przenoszone do jego codziennego rodowiska. Wyboru przedszkola lub orodka dokonuje się na podstawie poziomu funkcjonowania dziecka. Studenci-terapeuci towarzyszš dziecku w nowym miejscu, ułatwiajšc przystosowanie się do reguł obowišzujšcych w grupie i zachęcajšc do interakcji z rówienikami. Czas spędzany w przedszkolu jest stopniowo wydłużany, zaczynajšc od 30 minut w cišgu dnia, a kończšc na kilku godzinach. Obecnoć terapeuty jest stopniowo wycofywana. Godziny spędzone w przedszkolu wliczane sš do ogólnej liczby 30-40 godzin terapii tygodniowo. Rodzice, nauczyciele i superwizor utrzymujš cisły nadzór nad postępami dziecka w przedszkolu, w celu zmaksymalizowania jego sukcesów i zminimalizowane ryzyka niepowodzenia.
Z pewnociš opisany wyżej model jest interesujšcš propozycjš, która łšczy w sobie kilka ważnych zalet. Po pierwsze, jak dowodzš obiektywne badania, daje on obecnie największš szansę na bardzo znaczšcš poprawę funkcjonowania dziecka poddanego terapii. Po drugie, prowadzenie terapii przez studentów-terapeutów, którzy uczestniczš w programie w ramach swoich studiów, pozwala znacznie obniżyć jej koszty. Po trzecie, model ten ma ogromnš wartoć edukacyjnš, gdyż staje się on miejscem zdobywania wiedzy teoretycznej i umiejętnoci praktycznych dla dużej liczby studentów psychologii i pedagogiki. Po tego typu dowiadczeniach będš oni z pewnociš dużo lepiej przygotowani do podjęcia pracy zawodowej po studiach.
Na zakończenie warto dodać, że umiejscowienie Projektu Wczesnej Interwencji przy wyższej uczelni jest oczywicie tylko jednš z możliwoci. Po odpowiednim przeszkoleniu funkcję terapeutów wspomagajšcych mogš pełnić wolontariusze, czy nawet członkowie dalszej rodziny. Ponieważ jednak czynimy w Polsce dopiero pierwsze kroki na tym polu i brakuje nam odpowiednio przygotowanych superwizorów i starszych terapeutów, dlatego też połšczenie dwóch elementów wysokiej jakoci terapii dla dzieci i edukacji nowych specjalistów wydaje się być sensownš inwestycjš w przyszłoć.
Diagnoza
W diagnozowaniu autyzmu istotne znaczenie ma wywiad z rodzicami, obserwacja
dziecka i bardzo dobra znajomość cech charakteryzujących dziecko z autyzmem. WaŜnym diagnostycznym narzędziem do pracy jest oparcie się na klasyfikacji ICD-10 lub na DSM-IV. Są to dwa największe systemy klasyfikacyjne: Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób światowej Organizacji Zdrowia( ICD-1992) oraz Diagnostyczno- Statystyczny Podręcznik Zaburzeń Psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego ( 1994), na podstawie których moŜemy zdiagnozować, czy dziecko ma zaburzenia autystyczne, czy tez nie i wykluczyć podobne zaburzenia. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - 4th. edition (DSM-IV) 299.00 ZABURZENIE AUTYSTYCZNE (AUTISTIC DISORDER) A. Łącznie sześć (lub więcej) punktów z 1, 2, 3, w tym przynajmniej dwa z 1 i po jednym z 2, i 3:
1. jakościowe zaburzenia interakcji społecznych, manifestowane przez przynajmniej dwa z następujących:
a. znaczne zaburzenia w uŜywaniu róŜnorodnych zachowań niewerbalnych, takich jak
kontakt wzrokowy, mimika twarzy, postawa ciała i gestykulacja słuŜąca regulowaniu
interakcji społecznych
b. brak rozwoju relacji z rówieśnikami odpowiednich do poziomu rozwojowego
c. brak spontanicznego dzielenia się radością, zainteresowaniami lub osiągnięciami z
innymi ludźmi (np. brak pokazywania, przynoszenia lub wskazywania przedmiotów
zainteresowania)
d. brak społecznej lub emocjonalnej wzajemności
2. jakościowe zaburzenia w komunikowaniu się, manifestowane przez przynajmniej
jedno z następujących:
a. opóźnienie lub całkowity brak rozwoju języka mówionego (czemu nie towarzyszy
próba kompensowania poprzez alternatywne sposoby komunikacji, takie jak
gestykulacji lub mimika)
11
b. u jednostek z adekwatną mową znacznie zaburzona zdolność do inicjowania lub
podtrzymywania konwersacji z innymi
c. stereotypowe i powtarzające się uŜycie języka lub język idiosynkratyczny
d. brak zróŜnicowanych, spontanicznych zabaw w udawanie lub zabaw w naśladowanie
społeczne odpowiednich do poziomu rozwoju
3. ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowań, zainteresowań
i aktywności, manifestowane przez przynajmniej jeden z następujących:
a. pochłaniające przywiązanie do jednego lub więcej stereotypowych i ograniczonych
wzorów zainteresowań, które są anomalne ze względu na swe nasilenie lub przedmiot
b. widocznie nieelastyczne przywiązanie do specyficznych, niefunkcjonalnych rutyn lub
rytuałów
c. stereotypowe i powtarzające się manieryzmy ruchowe (np. trzepotanie rękami lub
palcami, złoŜone ruchy całego ciała)
d. uporczywe zaabsorbowanie fragmentami przedmiotów
B. Opóźnienia lub nienormalne funkcjonowanie w przynajmniej jednej z następujących
sfer, zapoczątkowane przed 3 rokiem Ŝycia: 1. interakcja społeczna, 2. język uŜywany
do komunikacji społecznej lub 3. symboliczna lub wyobraŜeniowa zabawa.
C. Zaburzenie nie odpowiada lepiej Zespołowi Retta lub Dziecięcemu Zaburzeniu
Dezintegracyjnemu.
- ograniczony wachlarz pokarmów , sprzeciwy przy próbie wprowadzania nowych
pokarmów
- brak rozwoju mowy , przy jednoczesnym nie występowaniu innych form komunikacji
np. za pomocą gestów lub opóźniony jej rozwój
- występowanie echolalii ( powtarzaniem słów lub fraz usłyszanych przez inne osoby )
- odwracanie zaimków
- mowa charakteryzująca się nieprawidłowym rytmem , intonacją , modulacją , tempem
i wysokością tonu
VII.Przedstawienie małego dziecka z autyzmem.
Bartek, 4,5r.Ŝ. Do ośrodka trafił w wieku 3r.Ŝ.
Został zdiagnozowany w Poradni Psychologiczno - Pedagogicznej w 2,9 r.Ŝ.
Dane z wywiadu z rodzicami:
Bartek urodził się z pierwszej ciąŜy. Przebieg ciąŜy był prawidłowy, dziecko urodziło się w
terminie. Uzyskało 10 punktów w skali Apgar.
Jako niemowlę Bartek był spokojny, nie sprawiał kłopotów. Sprawiał wręcz wraŜenie
obojętnego - biernie poddawał się kąpielom, wszelkim zabiegom pielęgnacyjnym.
Pozostawiony sam w łóŜeczku, leŜał w nim spokojnie, nie płakał. Przesypiał większość nocy.
Prawidłowo rozwijał się fizycznie - Bartek przeszedł etap czworakowania.
12
Rozwój mowy był, według rodziców, prawidłowy. Bartek gaworzył, zaczynał mówić proste
słowa, typu mama, baba, tata. Pojawiły się proste zdania. W wieku 1,5r.Ŝ. chłopiec stopniowo
przestawał mówić - proces ten trwał ok. 4 miesięcy. Jednocześnie, Bartek przestał reagować
na swoje imię - nie odwracał się na dźwięk swojego imienia, przestał reagować, teŜ, na
polecenia. Rodzice zaczęli podejrzewać głuchotę. Badanie słuchu ją wykluczyło.
Jednocześnie rodzice zauwaŜyli, Ŝe ich dziecko nie wymaga w ogóle ich uwagi - obojętne mu
było, czy rodzice, bądź inne osoby przebywają z nim razem w pomieszczeniu, czy teŜ nie.
Nawet, jak Bartek powaŜnie uderzył się w głowę o kant stołu - nie płakał, nie szukał
pociechy u mamy.
Bartek przestał nawiązywać kontakt wzrokowy. Rodzice nie są pewni, czy w ogóle wcześniej
kontakt wzrokowy był prawidłowy. Określali go jako patrzenie przez nich, a nie - na nich.
Bartek nie sprawia wraŜenia dziecka szukającego kontaktu z najbliŜszymi, ani z
rówieśnikami. Jedyny kontakt, jaki przejawia wobec dorosłych to branie ich ręką określonych
przedmiotów, które później mają mu posłuŜyć do zabawy w wirowanie.
Najbardziej preferowaną przez chłopca zabawą jest machanie ulubioną niebieską tasiemką,
którą nosi przy sobie oraz wprawianie w ruch wirowy wszelkich nadających się do tego
przedmiotów w jego zasięgu: klocków, talerzy, bączka, podkładki pod kubki, monet, itp.
Podczas tych zabaw chłopiec wyraźnie się oŜywia, napina całe ciało, macha rękoma,
pomrukuje. Na próby odebrania mu tych zabawek płacze, krzyczy przejmująco.
Ok. miesiąca temu Bartek zaczął układać wieŜe z dwóch klocków - zawsze z tych samych.
Jeśli rodzice próbują pomóc mu ułoŜyć klocki inaczej, lub uŜyć innych klocków - chłopiec
psuje budowlę i układa według swojego schematu.
Inną czynnością, która bardzo zaniepokoiła rodziców było uderzanie miarowe główką w
pręty łóŜeczka. Czynności tej chłopiec (jeśli nie przerwie mu się ) moŜe oddawać się bardzo
długo - twarz mu wówczas tęŜeje. Rodzice opisali tę czynność jako wprawianie się w trans.
Inną rzeczą, która zaniepokoiła rodziców są nagłe napady płaczu - bez wyraźnego powodu.
Chłopiec płacze wówczas bardzo głośno, przejmująco, zatyka uszy - jest przeraŜony.
Chłopiec ustawia wszystkie buty w korytarzu w jednej, perfekcyjnej linii prostej. W
momencie, gdy buty nie stoją w jednej linii - chłopiec natychmiast w taki sposób je ustawia.
Kolejnym schematycznym zachowaniem Bartka jest zamykanie wszystkich drzwi od
pomieszczeń oraz drzwiczek w szafach z ubraniami i szafkach kuchennych.
Podczas wywiadu zapytano o rzeczy, które Bartek lubi. Są to: coca-cola, fanta, czekolada,
nutella oraz wszelkie mechaniczne zabawki, wydające dźwięki: pozytywki, grający pociąg,
itp.
Rodzice, po konsultacji z lekarzem pediatrą, który zasugerował podejrzenie o autyzm, udali
się do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, gdzie u chłopca zdiagnozowano autyzm.
Rodzice trafili do Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego dla Dzieci i MłodzieŜy z
Autyzmem w Gdańsku.
13
Dane z obserwacji dziecka:
Obserwacja odbyła się w ośrodku. Podczas obserwacji obecni byli rodzice chłopca.
a). Obserwacja podczas zabawy spontanicznej:
Zaraz po wejściu do sali chłopiec wyrwał się mamie. Mama zapytana o to, czy chłopiec
chodzi za rękę, odpowiedziała przecząco - nie lubi być trzymany za rękę podczas spacerów,
wyrywa się i ucieka. Bartek zamknął drzwi, wbiegł do sali, podbiegł do półki z zabawkami,
na której były: ksiąŜeczki, klocki, puzzle, układanki, kosz z piłkami i woreczkami, zabawki
pluszowe, samochody; wybrał klocki - niebieski i czerwony i ułoŜył wieŜę - czerwony na
dole, niebieski na górze. Zburzył wieŜę i ułoŜył ponownie według tego samego schematu.
Znów zburzył wieŜę i ułoŜył ją ponownie, ciągle według schematu. Obserwator połoŜył obok
chłopca piłkę - Bartek zaczął wprawiać ją w ruch wirowy, machając przy tym rękoma, pręŜąc
ciało, podskakując na kolanach, chrząkając i kląskając.
Przy otwartym oknie poruszyła się firanka. Chłopiec podsunął się do niej na kolanach, i za
kaŜdym razem, gdy firanka poruszyła się, Bartek kulił się w sobie - przywierał brodą do
kolan, machał rękoma.
Na tym obserwację zakończono.
b). Obserwacja podczas sytuacji zadaniowej:
Obserwator posadził chłopca na krzesełku przed sobą, mówiąc usiądź. Bartek wstał, odbiegł
od krzesełka i podbiegł do półki z zabawkami. Obserwator wziął chłopca za rękę i spróbował
podprowadzić do krzesełka. Bartek zaczął wyrywać rękę.
Obserwator usiadł przed Bartkiem na podłodze i wymawiał jego imię. Bartek nie reagował
prawidłowo na swoje imię: nie patrzył na obserwatora, odwracał się od niego, patrząc na
półkę z zabawkami.
Obserwator pozwolił chłopcu podejść do półki. Bartek wziął klocki i zaczął układać wieŜę
według schematu. Obserwator zmienił kolejność połoŜenia klocków - chłopiec szybko ułoŜył
wieŜę ponownie.
Obserwator zaczął wydawać chłopcu proste polecenia: wstań, usiądź, chodź do mnie, daj,
wołał chłopca po imieniu. Bartek zareagował prawidłowo na polecenie daj, poparte gestem
wyciągniętej ręki.
Nagle otworzyły się drzwi sali, chłopiec szybko podbiegł i zamknął drzwi. Po czym wrócił
do klocków.
Obserwator próbował ustalić nagrody, które mogłyby zmotywować chłopca do pracy.
Odkrył, Ŝe Bartek bardzo lubi telefon komórkowy, dźwięki, jakie to urządzenie wydaje.
Odkrył, Ŝe chłopca fascynują, równieŜ, przedmioty emitujące wielobarwne światło oraz
puszczanie baniek mydlanych.
Obserwator wyeliminował, jako ewentualne nagrody, na początku pracy z chłopcem: gromkie
pochwały werbalne, ściskanie, dotykanie ramion, pleców, łaskotanie w stopy.
Natomiast, chłopiec nie wzbraniał się przed głaskaniem go po paluszkach u rąk i przegubach,
łaskotaniem, podrzucaniem do góry, skakaniem na trampolinie, delikatnym baraszkowaniem
oraz cichutkimi, pieszczotliwymi pochwałami do ucha. Nasłuchiwał, teŜ, cicho prezentowanej
muzyki.
Na tym obserwację zakończono.
14
Ustalenie programu rewalidacyjnego:
Program ustalony został po rozmowie z rodzicami, podczas której omówiono dane uzyskane
z wywiadu z rodzicami oraz z obserwacji chłopca.
Ta rozmowa jest bardzo waŜnym elementem w rewalidacji dziecka. Rodzice trafiają do
ośrodka, często bardzo zmęczeni wędrówkami po lekarzach, specjalistach. Są zmęczeni
stresem oczekiwania na wyniki badań, eliminujące serię podejrzeń o kolejne zaburzenia.
Często rodzice muszą przekonywać lekarzy pediatrów, Ŝe ich dziecko nie rozwija się
prawidłowo. Zdarza się, Ŝe lekarze zbywają rodziców, mówiąc, Ŝe ich latorośl z tego
wyrośnie. Rodzice uspokajają się na moment, po czym podejrzenia o nieprawidłowy rozwój
dziecka wracają.
Łatwiej zauwaŜyć rodzicom nieprawidłowości w rozwoju pociechy, gdy jest ona kolejnym
dzieckiem. Trudniej wychwycić niepokojące zmiany przy pierwszym dziecku.
Rodzice często wyrzucają sobie, Ŝe trafili za późno, Ŝe czas ucieka, a ich dziecko potrzebuje
pomocy.
Podczas pierwszych rozmów rodzice są bardzo zdenerwowani, szczególnie na początku
wizyty. Tak, jak sami to opisują, nazywają: czekają na wyrok. A musimy pamiętać, Ŝe taka
sytuacja oczekiwania na wyrok nie jest podczas spotkania z nami pierwszym doświadczeniem
rodziców.
Dla nas, osób przeprowadzających wywiad z rodzicami, sytuacje pierwszego kontaktu z
rodziną są niebywale istotne ze względu na dalszy proces rewalidacji dziecka.
To, z jakim nastawieniem rodzice opuszczą salę po rozmowie z nami: czy nabiorą nadziei, i
wyjdą w poczuciu, Ŝe choć ich pociecha cierpi na powaŜne zaburzenie, bardzo złoŜone,
wymagające włoŜenia w rewalidację duŜo trudu, to trud ten się opłaci, zaleŜy, w duŜym
stopniu od postawy specjalisty. Dlatego, zadaniem osoby przeprowadzającej obserwację,
rozmowę, a później - nauczyciela, zarówno dziecka, jak i rodziców jest wskazywanie na
dobre strony naszego ucznia oraz na to, co jest aktualnie do zrobienia, na czym naleŜy teraz
się skupić.
My, specjaliści, musimy dać rodzicom poczucie bezpieczeństwa, być dla nich wsparciem,
zarówno przy rozpoczęciu pracy z ich pociechą, a jeszcze bardziej - w jej trakcie.
Rodzice Bartka trafili do lekarza pediatry, który pomógł im wybrać kierunek pomocy dla
swojego dziecka.
a). Ustalenie systemu motywacyjnego:
Bardzo waŜnym aspektem rewalidacji osoby z autyzmem jest stworzenie odpowiedniego
systemu nagród.
System nagród nauczyciele powinni ustalić razem z rodzicami. NaleŜy wspólnie sporządzić
listę nagród - od tych, najbardziej istotnych, poprzez mniej znaczące dla dziecka aŜ po
potencjalne.
Bartek nie miał motywacji do nauki nowych umiejętności, wolał spędzać czas na
wykonywaniu takich czynności jak: wprowadzanie przedmiotów w ruch wirowy lub
machanie sznureczkiem Na początku rewalidacji bardzo waŜnym czynnikiem było, więc,
nagradzanie dziecka za kaŜdy najmniejszy wysiłek w kierunku współpracy z nauczycielem.
W wypadku Bartka nagrodami były ulubione smakołyki oraz aktywności takie jak skakanie
na trampolinie, baraszkowanie. Jednocześnie nauczyciele i rodzice okazywali swoją aprobatę
poprzez pochwały słowne, klaskanie w dłonie , łaskotki , podnoszenie chłopca do góry.
15
Nagrody te były podawane natychmiast, gdy tylko dziecko podejmowało wysiłek podąŜania
za poleceniami nauczyciela.
Podczas pracy z uczniem z autyzmem naleŜy pamiętać, Ŝe wyrównywanie deficytów jego
rozwoju stanowi dla niego olbrzymi trud. Trudnością jest zmiana dotychczasowego sposobu
spędzania czasu, zmiana form aktywności dziecka, ustalonych w ciągu całego jego Ŝycia,
oraz współpraca z obcą mu osobą.
Stąd, jedną z przyczyn nagradzania za najmniejszą formę współpracy z nauczycielem ( oprócz
nauki skomplikowanych dla dziecka zadań ) jest uatrakcyjnianie osoby nauczyciela. Uczniowi
nauczyciel powinien kojarzyć się z osobą nagradzającą.
Celem osób pracujących z uczniem z autyzmem jest dąŜenie do stopniowego zmniejszania
częstotliwości podawania nagród oraz do zastępowania nagród konkretnych - społecznymi.
NaleŜy pamiętać, Ŝe najlepszymi nauczycielami dziecka są jego rodzice. Zadaniem
specjalistów jest nauczenie rodziców sposobów pracy ze swoją pociechą.
Podczas rozmowy z rodzicami Bartka ustalono priorytety pracy z ich synem.
Chłopiec będzie przebywał w ośrodku pięć dni w tygodniu po cztery godziny. Resztę czasu
będzie spędzał w domu. Efekty pracy będą tym lepsze, im dłuŜej Bartek będzie poddany
rewalidacji - zarówno w ośrodku, jak i w domu. Rodzice Bartka określili czas, jaki są w
stanie poświęcić w ciągu dnia na pracę z synem. Istotnym czynnikiem podnoszącym efekty
terapii jest kontynuacja oddziaływań zespołu ośrodka w domu rodzinnym ucznia.
Opracowano program rewalidacji na najbliŜszy miesiąc.
Jednocześnie ustalono zasady wprowadzania rodziców do pracy z Bartkiem. Mama będzie
obecna na zajęciach dwa, trzy razy w tygodniu i stopniowo będzie uczyła się zasad pracy z
synem. Nauczyciele będą jeździć do domu dwa razy w miesiącu.
b). Program :
Program poniŜszy obejmuje okres półtora roku pracy z Bartkiem. Nie był ustalony w
przedstawionej w tym opracowaniu formie od początku, jego kształt ulegał w ciągu pracy z
uczniem wielu modyfikacjom.
Przygotowanie do nauki
W pierwszym etapie nauki waŜne było, by nauczyciel stał się osobą waŜną dla Bartka.
Nagradzano chłopca za właściwe zachowania w sytuacjach naturalnych.
Kolejnym krokiem było zmotywowanie Bartka do podjęcia trudu współpracy z osobą dorosłą
- wykonywanie jej bardzo prostych poleceń.
W przypadku chłopca były to umiejętności takie jak:
podawanie piłki, •
wrzucanie klocka do pudełka. •
Polecenia były podawane w sposób jasny i konkretny np.: wrzuć, daj.
Jeśli chłopczyk wykonał zadanie, chwaliliśmy go i nagradzaliśmy ulubionymi słodyczami
lub aktywnościami.
Gdy Bartek wykonywał juŜ kilka poleceń, równieŜ, istotną stała się nauka
nawiązywania przez niego kontaktu wzrokowego. Jest to waŜna umiejętność , której Bartek
16
samoistnie nie przejawiał. Bartek był bardzo chwalony , nagradzany za kaŜde zerknięcie na
nas, a szczególnie entuzjastycznie za spontaniczne popatrzenie na nas.
RównieŜ, juŜ na początkowym etapie pracy, zwracaliśmy uwagę na zachowania, zakłócające
proces uczenia,
W przypadku Bartka były to autostymulacje przedmiotami oraz zamiłowanie do określonego
porządku. Gdy wyŜej wymienione zachowania nie występowały, nagradzaliśmy chłopca za
spokojne rączki, tolerowanie otwartych drzwi, czy za spokojne przejście obok
pozostawionych w nieładzie butów (bez prób ustawiania ich w określonym porządku).
Niezmiernie waŜne jest , aby nabyte umiejętności zostały zgeneralizowane . Powinny
być trwale w czasie, występować w obecności róŜnych osób i pojawiać się w róŜnych
środowiskach. Oznacza to ,Ŝe gdy Bartek nauczy się umiejętności w ośrodku, przy
nauczycielu powinien równieŜ w swoim środowisku naturalnym teŜ przejawiać wyuczone
zachowanie. Jest to moŜliwe poprzez prowadzenie nauki w róŜnych miejscach, z róŜnymi
osobami .
Naśladowanie
Naśladowanie jest potęŜnym narzędziem nauczania i stanowi podstawowy sposób, w jaki
dzieci zdrowe uczą się .Dzieci często uczą się złoŜonych zachowań obserwując zachowania
innych, a w przypadku języka - słuchając, jak mówią inni .PoniewaŜ naśladowanie jest u dzieci z autyzmem
obszarem bardzo zaburzonym, naleŜy połoŜyć nacisk na rozwój tej
umiejętności.
Bartek nie potrafił naśladować prostych ruchów oraz sposobu uŜycia przedmiotów .
Programy dotyczące naśladowania .
W czasie nauki naśladowania siedzimy lub stoimy naprzeciwko dziecka i wydajemy
polecenie zrób tak, jednocześnie prezentując czynność, którą ma naśladować. W wypadku,
gdy dziecko nie naśladuje, manualnie podpowiadamy mu wykonanie tej czynności (kierujemy
dzieckiem). W czasie kolejnych prób stopniowo zmniejszamy nasze podpowiedzi tak, by
dziecko samodzielnie naśladowało prezentowaną przez nas czynność.
Po nauce wykonywania czynności jednoetapowych Bartek uczony był naśladowania
sekwencji czynności. Na początek były to sekwencje dwuetapowe ( np. machanie ręką i
dotykanie brzucha ), a potem wieloetapowe - złoŜone z kilku czynności
1. Naśladowanie prostych czynności ruchowych
W tym programie Bartek uczony był naśladowania takich czynności jak:
podnoszenie rąk do góry , •
klaskanie w ręce , •
machanie ręką , •
dotknięcie brzucha , •
dotykanie ramion , •
wyciąganie ramion do przodu i w bok , •
tupanie nogami , •
17
klaskanie w nogi , •
kładzenie rąk na biodrach . •
Bartek uczył się wykonywania tych czynności w sposób bardzo systematyczny . Na
początku uczony był naśladowania jednej czynności ( opanowanie pierwszej czynności
było najtrudniejsze i zajęło najwięcej czasu ) , potem uczony był naśladowania drugiej .
Obie czynności znacznie róŜniły się od siebie tak, aby chłopiec z łatwością mógł je
odróŜnić. Tymi czynnościami były: podnoszenie rąk do góry i tupanie nogami .
2. Naśladowanie ruchów z zakresu motoryki małej .
Ten etap naśladowania jest trudniejszy, więc rozpoczęliśmy go po opanowaniu przez
Bartka kilku czynności naśladowczych z ogólnych zachowań motorycznych .
Program ten obejmował naukę naśladowania takich czynności jak:
otwieranie i zamykanie dłoni , •
prostowanie palca wskazującego i kciuka ( z zaciśniętej dłoni ) , •
dotykanie palcem wskazującym dłoni drugiej ręki , •
dotykanie palem wskazującym kolejnych palców ręki , •
dotykanie palcem wskazującym części ciała ( nos , oko , ucho , usta , kolano itd. ) . •
3. Naśladowanie mimiki twarzy
Wyraz twarzy naleŜy do grupy bardzo subtelnych i skomplikowanych zachowań, dlatego
nie rozpoczynamy go tak długo , dopóki dziecko nie opanuje umiejętności naśladowania
kilku czynności z zakresu motoryki duŜej . Ucząc dziecka tych zachowań czynimy je
bardziej świadome tych zachowań , by skupiło uwagę na mimice własnej twarzy oraz
innych osób.
Czynności te stanowią równieŜ podstawę do nauki imitacji dźwięków .
W tym programie Bartek uczony był naśladowania takich czynności jak :
otwieranie ust , •
wysuwanie języka , •
uśmiechanie się , •
dotykanie językiem górnej wargi , •
złoŜenie ust do pocałunku , •
dmuchanie , •
nadymanie policzków , •
wysuwanie górnych zębów na dolne , •
marszczenie czoła , •
cmokanie wargami , •
marszczenie brwi . •
4. Naśladowanie z uŜyciem przedmiotów .
18
Dzieci z autyzmem bardzo często nie wykorzystują przedmiotów zgodnie z ich
przeznaczeniem. Bartek, równieŜ, bawił się w sposób stereotypowy , powtarzając pewne
utrwalone wzorce zachowań . W związku z tym w jego programie znalazły się programy
mające na celu naukę adekwatnego uŜycia przedmiotów . Program ten stanowi bazę do
nauki zabawy .
Na tym etapie Bartek uczony był naśladowania następujących czynności :
podnoszenie słuchawki do ucha , •
popychanie samochodzika , •
karmienie lalki , •
wkładanie klocka do pudełka , •
robienie wałeczka z plasteliny , •
czesanie lalki , •
machanie flagą , •
uderzanie w bęben , •
naciskanie na dzwoneczek , •
mieszanie łyŜeczką w kubeczku , •
stukanie plastikowym młotkiem , •
wycieranie nosa misiowi , •
przytulanie misia . •
Następnie chłopiec uczył się naśladowania sekwencji czynności np.: karmienia misia i
przytulania go .
Dopasowywanie
Dostrzeganie podobieństw i róŜnic między przedmiotami jest jedną z podstawowych
umiejętności na których opiera się nauka .W tym programie dziecko uczy się , Ŝe niektóre
przedmioty pasują do siebie, poniewaŜ wyglądają tak samo albo tworzą pewną grupę
( kategorię ) . Identyfikowanie przedmiotów stanowi, równieŜ, bazę do nauki mowy .
Programy dotyczące dopasowywania:
1. Dopasowywanie identycznych przedmiotów .
W tym programie chłopiec uczony był dopasowywania jednego przedmiotu w obecności
drugiego .
W czasie nauki na początku wykorzystywane były proste przedmioty z najbliŜszego otoczenia
dziecka . Przedmioty te były z dwóch róŜnych kategorii .Pierwszymi przedmiotami były :
kubek i but .Pomoce te leŜą na stole , nauczyciel wydaje polecenie : dopasuj i podaje jeden
przedmiot z pary .Wykorzystujemy pary identycznych przedmiotów Zadaniem dziecka jest
odpowiednie połoŜenie na lub obok odpowiedniego przedmiotu .
Bartek nie potrafił zorientować się, w którym miejscu na stole powinien kłaść przedmiot,
więc zastosowano podpowiedź w postaci karki z papieru , która ograniczała tę przestrzeń .
19
Kartka ta była w sposób stopniowy wycofywana .Nauczyciel w trakcie ćwiczeń , o ile było to
konieczne , stosował podpowiedzi manualne . Następnie chłopiec uczył się dopasowywania
kolejnego przedmiotu z pary .Potem wprowadzono kolejne pary przedmiotów a potem kilku
par przedmiotów .
2. Dopasowywanie obrazków do identycznych obrazków .
W tym zadaniu dziecko uczy się łączenia w pary odpowiednich obrazków .
Na początku pomocne są zdjęcia przedmiotów , którymi posługiwaliśmy się przy łączeniu
przedmiotów w pary .Etapy nauki w tym wypadku przebiegały analogicznie jak w
programie dopasowywania przedmiotów .
3. Dopasowywanie przedmiotów do obrazków .
W tym programie wykorzystujemy pary składające się z przedmiotów i obrazków .
W celu ułatwienia tego zadania uŜyto do nauki dopasowywania zdjęcia przedmiotów ,
łączonych juŜ przez Bartka w pary .Potem wykorzystywano róŜnego rodzaju ilustracje ,
zdjęcia z czasopism i coraz bardziej schematyczne obrazki . Nauka dopasowywania obrazków
była prowadzona analogicznie do nauki dopasowywania przedmiotów .
. 4. Dopasowywanie obrazków do przedmiotów .
W tym programie równieŜ wykorzystywaliśmy pary przedmiotów i obrazków oraz
postępowaliśmy podobnie, jak w dopasowaniu przedmiotów do obrazków .
5. Łączenie w grupy .
Na tym etapie Bartek uczony był podstawowych zasad dopasowywania przedmiotów -
podobnych, ale nie identycznych .Chłopiec nabywał znajomość zasady, Ŝe pomimo róŜnic w
wyglądzie pewne przedmioty tworzą określoną grupę . Na początku wprowadzono łączenie
przedmiotów róŜniących się od siebie w sposób nieznaczny, np. łączenie butów , łyŜek ,
skarpetek , kredek .
Bartek uczył się łączenia przedmiotów ( np. skarpetek ) w obecności innej grupy
przedmiotów (np. łyŜek ) .
Stopniowo w kolejnych próbach z uŜyciem danego przedmiotu dawano dziecku inną jego
wersję .
Następnie poszerzano zakres nauki wprowadzając wiele róŜnorodnych elementów
tworzących jedną grupę .
Kolejnym zadaniem było łączenie w grupy z uŜyciem obrazków .
6. Dopasowywanie kolorów .
Naukę dopasowywania kolorów przeprowadzono za pomocą identycznych przedmiotów
róŜniących się tylko jedną cechą - kolorem .Par takich przedmiotów było bardzo duŜo.
Program przeprowadzany był analogicznie do programu dopasowywania przedmiotów . Na
początku Bartek uczył się dopasowywania podstawowych kolorów .
20
7. Dopasowywanie kształtów
.W tym programie Bartek dopasowywał róŜne figury geometryczne .
Pomoce wykorzystywane do tego zadania były identyczne, a róŜniły się tylko kształtem.
Nauka przebiegała w sposób wyŜej opisany przy dopasowywaniu przedmiotów . Następnie
uczono chłopca dopasowywania figur róŜniących się wielkością, a potem kolorem i
wielkością.
Koordynacja wzrokowo-ruchowa
Bartek miał obniŜoną sprawność z zakresu koordynacji wzrokowo-ruchowej
wynikająca z powodu problemów z percepcją. Ćwiczenia rozwijające koordynacje
wzrokowo-ruchową są podstawą w przyszłości do manipulowania przedmiotami, nauki
rysowania i pisania.
Programy dotyczące koordynacji wzrokowo-ruchowej:
1. Rysowanie prostych linii
Bartek trzymał kredkę - grubą, z nasadką i, najpierw z podpowiedzią manualną nauczyciela
rysował linie proste.
Stopniowo wycofywaliśmy się z tych podpowiedzi.
2. Rysowanie prostych linii- łączenie kropek
Po opanowaniu rysowania prostych linii uczyliśmy Bartka łączenia dwóch, blisko
oddalonych od siebie punktów, potem, coraz bardziej oddalaliśmy.
3. Kolorowanie małych przestrzeni
Tworzyliśmy bardzo małe przestrzenie, zaznaczając na początku grube kontury, a następnie -
coraz cieńsze i zwiększaliśmy przestrzeń do malowania.
4. Wycinanie- wąskie paski
Dawaliśmy Bartkowi wąski paseczek, aby wystarczył tylko jeden ruch i pasek został obcięty.
21
Rozumienie mowy
Programy dotyczące naśladowania i dopasowywania są niezmiernie waŜne do dalszego
rozwoju następnej sfery jaką jest mowa: rozumienie mowy i mowa czynna.
Programy dotyczące rozumienia mowy:
Program ma na celu naukę rozumienia przez ucznia wypowiadanych do niego słów.
Ćwiczenia te rozpoczęliśmy, gdy Bartek opanował podstawowe umiejętności z zakresu
naśladowania i dopasowywania .
Chłopiec uczył się:
D. wykonywania prostych poleceń ,
E. identyfikowania najbliŜszych osób ,
F. wskazywania przedmiotów,
G. wskazywanie podstawowych cech przedmiotów .
1. Wskazywanie przedmiotów .
Na tym etapie Bartek uczony był biernego rozumienia nazw przedmiotów . Na początku w
ćwiczeniach wykorzystywaliśmy te przedmioty , które chłopiec nauczył się dopasowywać .Na
polecenie nauczyciela : pokaŜ / daj ...( np. kubek ) , dziecko miało za zadanie wskazać dany
przedmiot . Przedmiot ten leŜał na stoliku w obecności drugiego przedmiotu np kubka.
Wybierano przedmioty z najbliŜszego otoczenia chłopca . Po opanowaniu umiejętności
rozpoznawania jednego przedmiotu , wprowadzano naukę wskazywania / dawania drugiego z
pary. .
Następnie, w podobny sposób Bartek uczył się rozpoznawania kolejnych par przedmiotów .W
zadaniu tym udzielano chłopcu, gdy zaistniała potrzeba, podpowiedzi manualnych, stopniowo
je wycofując .
2. Nauka wskazywania części ciała .
Program ten był wprowadzony po nauce naśladowania zachowań dotyczących wskazywania
części ciała .W czasie tego zadania nauczyciel wydawał polecenie pokaŜ ...( wymieniał
określoną część ciała ). Zadaniem Bartka było wskazanie odpowiedniej części ciała .
Stosowano tutaj podpowiedzi manualne ( kierowanie uczniem ) lub teŜ modelowanie
(nauczyciel prezentował prawidłowe zachowanie, które chłopiec naśladował). Stopniowo
wprowadzano nazywanie kolejnych części ciała.
3. Nauka wykonywania prostych poleceń .
Realizację tego programu poprzedziła nauka naśladowania określonych czynności .W tym
zadaniu chłopiec uczył się rozumienia nazw tych czynności . Nauczyciel wydawał polecenie
związane z czynnością ( np. klaśnij , podnieś ręce do góry ) a zadaniem Bartka było
wykonanie tej czynności .
22
Mowa czynna
Programy w mowie czynnej są kontynuacją zadań wprowadzonych w mowie biernej. W tej
sferze dziecko uczy się nazywać poszczególne przedmioty, czasowniki, przymiotniki,
odpowiadać na pytania, opisywać przedmioty .prowadzić rozmowy komentujące preferowane
czynności, smakołyki.
Program dotyczący mowy czynnej
1, Nazywanie przedmiotów
Przedmioty , które były uczone w sferze dopasowywania, rozumienia mowy przechodzą do
mowy czynnej. Nauczyciel pokazywał dziecku dany przedmiot i zadawał pytanie : „ co to
jest?” . Bartek odpowiadał jednym słowem np. but, klocek.
W dalszym etapie rozwoju mowy nauczyciel wymagał mówienia całym zdaniem.: To jest
but, To jest kubek . Gdy chłopiec nie wiedział , jak nazwać dany przedmiot, nauczyciel
udzielał podpowiedzi słownych.
Po nauczeniu nazywania jednego przedmiotu przechodziliśmy do kolejnych.
2. Nauka nazywania części ciała
W tym zadaniu nauczyciel zadawał pytanie pokazując daną część ciała: co to jest?
.Bartek odpowiadał na to pytanie nazywając daną część ciała. Nauczyciel pokazywał
określone części ciała na sobie, , na lalkach, misiach, a następnie na zdjęciach.
3. Nauka wykonywania prostych poleceń
Naukę poprzedziło wykonywanie czynności. W tej sferze Bartek nazywał czynności.
Nauczyciel wykonywał daną czynność i zadawał pytanie : co ja robię ?, w tym czasie, np.
klaszcząc. Bartek odpowiadał: klaszczesz.
Stopniowo wprowadzaliśmy chłopcu następne czasowniki.
Kolejnym etapem było nauczenie Bartka nazywania czynności w pierwszej osobie. Bartek
wykonywał daną czynność, a nauczyciel zadawał pytanie : „co robisz? Bartek, klaszcząc,
odpowiadał: klaszczę
4..Nauka nazywanie połoŜenia przedmiotów- przyimki
Nauczyciel kładł określony przedmiot w określonym miejscu i zadawał pytanie : „ gdzie
jest?” Chłopiec odpowiadał: na...( nazwa sprzętu , na którym znajdował się przedmiot),
Następnie, nauczyciel pytał o inne przyimki, wcześniej zaliczone w sferze rozumienie mowy.
5. Nauka nazywania przymiotników
Gdy chłopiec opanował juŜ rozróŜnianie przymiotników np. mały-duŜy w obecności dwóch
przedmiotów róŜniących się jedną cechą, nauczyciel zadawał pytanie : „ jakie to jest?”
Bartek odpowiadał, np. duŜe.
Stopniowo, po opanowaniu jednego przymiotnika przechodziliśmy do następnego.
23
6.Nauka nazywania kategorii
Nauka nazywania kategorii np. ubrania -zabawki. Bartek opanował sortowanie przedmiotów
naleŜących do kategorii zabawki i ubrania. zadaniem chłopca było wskazywanie
odpowiedniej kategorii . Etapem kolejnym jest nazywanie przez chłopca tych kategorii.
Następnie wprowadzamy kolejne kategorie.
7. Nauka zaimka ja
Dziecko z autyzmem bardzo często mówi o sobie po mieniu lub w 3.os.lp.i ten program
miał na celu naukę właściwego uŜycia zaimka ja.
Bartek trzymał dany przedmiot w ręku, nauczyciel zadawał pytanie : „ kto ma”?
Bartek odpowiadał „ ja” Na początku nauczyciel uŜywał podpowiedzi słownej. Zaimek „ja „
uczymy równieŜ w innych sytuacjach. kto jest na zdjęciu? kto jest w lustrze?
8.Odpowiadanie na pytania społeczne
Bartek nauczył się odpowiadać na pytania dotyczące jego adresu, nazwiska, i imion
rodziców.
Wprowadzenie Bartka do grupy w przedszkolu masowym.
Obecnie, po półtorarocznej terapii Bartka, dyrektor ośrodka wraz z zespołem osób
pracujących z chłopcem zadecydował o podjęciu próby włączania ucznia do grupy
rówieśniczej w jednym z gdańskich przedszkoli.
Bartek posiadł umiejętności, pozwalające na podjęcie takiej próby, a mianowicie:
współpracuje z osobą dorosłą, •
wykonuje proste polecenia osoby dorosłej, •
naśladuje osobę dorosłą •
komunikuje się. •
Ośrodek znalazł odpowiednią placówkę, spełniającą następujące warunki:
przedszkole udostępniło osobną salkę, gdzie nauczyciel moŜe pracować z dzieckiem. •
ustalono plan zajęć z grupą dzieci zdrowych, •
plan zajęć został zaakceptowany przez rodziców dzieci i nauczycieli przedszkola •
nauczyciele i wychowawcy zapoznali się z procesem i metodami pracy, w których •
będą uczestniczyli oni sami i ich podopieczni.
uzyskano zgodę na obecność nauczyciela Bartka z ośrodka na zajęciach grupy. •
Program wprowadzania Bartka do grupy czterolatków będzie odbywał się według zasad niŜej
opisanych.
24
Na zajęciach w osobnej salce będzie uczestniczyć na początku jedno lub dwoje dzieci.
Program rozpoczniemy od zapoznania się, poznania imion dzieci. Konieczne będzie
wyjaśnienie zasad wspólnej pracy i stworzenie Ŝyczliwej, przyjaznej atmosfery. ZaleŜy nam,
by zdrowi rówieśnicy chętnie uczestniczyli w tych „lekcjach”.
Pracę w małej grupie rozpoczniemy od takich zajęć, poleceń, które Bartek potrafi dobrze
wykonywać, osiąga w nich sukces. Bartek ma problemy z naśladowaniem rówieśników.
Będziemy musieli więc, pomóc mu w nabyciu tej umiejętności. Będziemy te umiejętności
systematycznie ćwiczyć i rozwijać.
Programy z naśladowania zaczniemy od gestów pojedynczych z motoryki duŜej, poprzez
gesty złoŜone z uŜyciem przedmiotów, aŜ do zabawy. Następnie, przejdziemy do motoryki
małej, artykulatorów i coraz bardziej złoŜonych wzorców zachowania.
Będziemy pracować w ciągu dnia z dwoma grupami dzieci zdrowych po 10-15 minut..
W trakcie całego procesu wprowadzania Bartka do grupy rówieśniczej będziemy
uczyć go róŜnych umiejętności:
odpowiadania na pytania rówieśników, •
wymiany informacji, •
współpracy między sobą, •
zadawania pytań, •
udzielania pomocy, proszenie o nią, •
uŜywania zwrotów grzecznościowych, •
wspólnych zabaw oraz wielu innych zachowań społecznych.. •
W przedszkolu jest czas i miejsce na naukę poprzez zabawę.. Poprzez zabawę Bartek
będzie miał moŜliwość nauczenia się posługiwania przedmiotami, mowy i nauki według
ustalonych zasad. Będziemy uczyć go, równieŜ, rozumienia nowych zwrotów.
Praca z Bartkiem w przedszkolu przebiegać będzie na kilku równoległych
torach:(Ignaczewska)
1. Bartek- nauczyciel w małej salce.
2. Bartek - rówieśnik (kilku rówieśników) - nauczyciel w małej salce.
3. Bartek - rówieśnicy - nauczyciel - wychowawca w duŜej sali.
4. Bartek - rówieśnicy - wychowawca w duŜej sali.
Czas poświęcony na poszczególne elementy zaleŜeć będzie od umiejętności naszego
ucznia i jego zachowań społecznych
Ad.1
Na początku programu większa część czasu przypadać będzie na zajęcia
indywidualne. W osobnej salce nauczyciel pracować będzie według opracowanego
indywidualnego programu. Na tych zajęciach Bartek winien nauczyć się nowych
umiejętności, wyrównać braki w edukacji. Będziemy uczyć go zadań, które będą
wprowadzane do pracy w grupie, które źle lub wcale nie wykonywał na zajęciach grupowych.
Polega to na rozpisywaniu programu na szczegółowe kroki. Np. jeśli Bartek na gimnastyce
nie wykonał polecenia pani dwa kroki do tyłu, wpiszemy to zadanie do programu.
Ad.2
Gdy Bartek opanuje podstawowe umiejętności ,takie jak wykonywanie prostych
poleceń, naśladowanie terapeuta wprowadza dwójkę, trójkę dzieci na zajęcia. Bartek jest
25
dzieckiem ,gdzie kontakt z rówieśnikami nie stanowią atrakcji i motywacji do działania.
Wówczas musimy tę motywację zwiększyć poprzez róŜnego rodzaju nagrody.
TakŜe dzieci zdrowe są nagradzane za wspólną pracę poprzez chwalenie, nagradzanie
emblematami np„dobrego kolegi”.
Na zajęciach w małej grupie będziemy uczyć Bartka:
rozpoznawania i nazywania po imieniu innych dzieci, •
posługiwania się pytaniami, zaimkami i innymi określeniami, •
inicjowania zabaw, •
interakcji z dziećmi, •
wymiany informacji. •
Opanowane umiejętności przez Barka wprowadzimy do duŜej grupy dzieci.. Na przykład jeśli
chcemy naszego ucznia nauczyć zabawy „gąski, gąski do domu”, to musimy tą umiejętność
rozbić na kroki. Po indywidualnych zajęciach z terapeutą , gdzie opanowuje wszystkie kroki
zaprosimy kilku rówieśników na zajęcia. Uczymy wówczas Bartka trzech ról: mamy gąski,
gąski i wilka. Gdy Bartek nauczy się tych ról w małej grupie , wprowadzamy zabawę do
duŜej sali. Tam pani wychowawczyni przeprowadza tę zabawę z całą grupą. Bartek zna juŜ
zasady tej zabawy i moŜe aktywnie uczestniczyć w tej aktywności.
Ad.3
Gdy Bartek zacznie zauwaŜać rówieśników, naśladować ich w małej grupie,
zdecydujemy się na przejście do duŜej sali.
Na początku najlepszymi zajęciami będą gimnastyka i rytmika. Na nich wykorzystamy
głównie umiejętności z naśladowania.
Następnie przejdziemy do zajęć edukacyjnych, które najczęściej w przedszkolach
odbywają się rano.
Na zajęciach zorganizowanych będziemy uczyć Bartka wielu zachowań społecznych, na
przykład, reakcji na sprawdzanie listy obecności, adekwatnego podnoszenia ręki w celu
odpowiedzi na zadane przez nauczyciela pytania.
Nauczyciel będzie podpowiadał Bartkowi podczas tych zajęć, przy wykonywaniu tych
umiejętności, których chłopiec nie będzie potrafił samodzielnie wykonać.
Nauczyciel cały czas musi pamiętać o tym, Ŝe to nie on ma być waŜną osobą w grupie, ale
wychowawca i inne dzieci. Musi uwaŜać, by Bartek nie uzaleŜnił się od jego obecności.
W przyszłości będzie musiał wycofać się z sali, a opiekę nad Bartkiem przejmie wychowawca
grupy.
VIII .Podsumowanie.
Z punktu widzenia medycyny nie ma obecnie leku na autyzm.
Bardzo waŜna jest jak najwcześniejsza diagnoza poniewaŜ wcześniej rozpoczęta terapia
daje lepsze efekty.
Rodzice, których niepokoi rozwój dziecka powinni zgłosić się do najbliŜszej Poradni
Psychologiczno - Pedagogicznej, gdzie postawiona zostanie diagnoza, Poradnie te dysponują
listą placówek zajmujących się terapią dzieci z autyzmem