Prof. dr hab. Ryszard Kościelak
WSFiZ w Warszawie
Psychologia niestacjonarna
Semestr VII
Psychologia osób niepełnosprawnych - wykłady
Wykład 1 - 24.09.2011 r
Niepełnosprawność jako zjawisko wieloaspektowe
Niepełnosprawność jako przedmiot zainteresowania psychologii
- psychologia osób niepełnosprawnych a dawna defektologia
- psychologia osób niepełnosprawnych jako dział psychologii klinicznej
- psychologia osób niepełnosprawnych a psychologia rehabilitacyjna
Kontekst znaczeniowy terminów: niepełnosprawność, uszkodzenie, zaburzenie, upośledzenie, dysfunkcje, inwalidztwo, defekt.
Pojęcie osoba niepełnosprawna - można scharakteryzować w oparciu o 2 kryteria podstawowe:
- kryterium subiektywne
- kryterium obiektywne
Zgodnie z kryterium subiektywnym osobą niepełnosprawną jest każdy człowiek, który uznaje siebie za niepełnosprawnego.
Człowiek zaczyna traktować siebie w szczególny sposób ze względu na subiektywne przekonanie o tym, że z racji trwałego uszkodzenia organizmu nie jest w stanie poradzić sobie z normalnymi wymaganiami otoczenia.
Kryterium obiektywne rozpoznawania niepełnosprawności powinno być:
- uniwersalne, tj. powinno dotyczyć wszystkich ludzi, u których występuje trwałe uszkodzenie organizmu
- precyzyjne, tj. powinno zapobiegać nietrafnemu włączaniu - za pomocą kryteriów subiektywnych - ludzi do tej kategorii lub wykluczaniu z niej ludzi posiadających trwałe uszkodzenia organizmu
- uzasadnione realnymi faktami, tj. powinno być wywiedzione z wiedzy teoretycznej, potwierdzonej odpowiednimi badaniami empirycznymi odnośnie wartości stosowanego kryterium.
Istnieją 2 modele określania niepełnosprawności:
- model medyczny
- model społeczny
Model medyczny rozpatruje niepełnosprawność jako efekt uszkodzenia organizmu. Podstawą rozpoznawania niepełnosprawności jest jakikolwiek poważny i trwały defekt narządu lub układu organizmu, który utrudnia życie.
Uznaje się, że uszkodzenie organizmu jest źródłem wystąpienia trudności w przystosowaniu jednostki do otoczenia.
Z tej racji osobie niepełnosprawnej należy się szczególna opieka społeczna oraz leczenie specjalistyczne ukierunkowane na zlikwidowanie lub ograniczenie istniejącego uszkodzenia.
Ze względu na różne typy uszkodzeń, najczęściej wyróżnia się następujące rodzaje niepełnosprawności:
- dot. układu ruchowego (amputacja kończyn, zanik mięśni, niewykształcenie kończyn, reumatyzm, itd)
- dot. narządów zmysłów (wady wzroku i słuchu, głuchoślepota <--niepełnosprawność sprzężona)
- dot. narządu mowy (defekty aparatu głosowego: krtani, języka, zniekształcenie ust)
- dot. narządów wewnętrznych (układów: oddechowego, krążenia, trawiennego, hormonalnego, itd.)
- dot. układu nerwowego ośrodkowego, obwodowego, choroby psychiczne, upośledzenia umysłowe (hemiplegia - porażenie kończyn po stronie przeciwnej do uszkodzenia dróg piramidowych, paraplegia - bezwład całkowity obu kończyn, najczęściej dolnych, itp.)
- dot. dodatkowych uszkodzeń wynikających z procesu leczenia (amputacja piersi, transplantacja narządów)
Model społeczny niepełnosprawności akcentuje znaczenie ograniczeń w spełnianiu wymagań społeczeństwa, jako podstawowego kryterium w jej rozpoznawaniu.
W modelu społecznym niepełnosprawność traktowana jest jako upośledzenie wynikające z utraty ważnych życiowo zdolności i umiejętności.
Upośledzenie to przyczynia się do pozbawienia człowieka szans na zajęcie odpowiedniej pozycji w strukturze społecznej.
Dysfunkcje fizyczne i psychiczne mogą mieć bardzo różny charakter i odnoszą się do ograniczeń w zakresie: lokomocji, manipulacji, komunikacji, orientacji w przestrzeni, uczenia się, wydolności związanej z wykonywaniem pracy fizycznej i umysłowej.
Występowanie rozmaitych ograniczeń utrudnia wywiązywanie się z podstawowych obowiązków i zadań społecznych.
Proces dostosowywania środowiska do możliwości osób niepełnosprawnych polega na usuwaniu barier fizycznych i społecznych.
Przy takim ujęciu niepełnosprawności mniej istotna jest pomoc społeczna oraz leczenie, natomiast podstawowe znaczenie ma odpowiednia polityka społeczna, sprzyjająca likwidowaniu barier społecznych.
Biorąc pod uwagę 2 przedstawione modele niepełnosprawności, Światowa Organizacja Zdrowia proponowała w 1980 r następujące rozróżnienia terminologiczne:
- uszkodzenie (impairment) - zaburzenie lub wada normalnej struktury lub czynności organizmu
- niepełnosprawność (disability) - brak lub osłabienie zdolności funkcjonalnych i/lub aktywności życiowej.
- upośledzenie (handicap) - utrudnienie życiowe wywołane przez bariery środowiska fizycznego i społecznego
Definicja niepełnosprawności obowiązująca w UE określa, że:
Osobą niepełnosprawną jest człowiek, który z powodu urazu, choroby lub wady wrodzonej ma poważne trudności, albo nie jest zdolny do wykonywania czynności, które osoby w podobnym wieku są zdolne wypełniać.
/Przykładowe pytanie: co decyduje o tym, że pewnych ludzi jesteśmy skłonni zaklasyfikować jako niepełnosprawny, kaleka, chory... itp./
Pierwszy problem powstaje w związku z samym terminem niepełnosprawność. W języku polskim używa się zamiennie określeń takich jak inwalidztwo, kalectwo, upośledzenie, defekt fizyczny lub psychiczny itd.
Niepełnosprawność wydaje się być określeniem bardziej ogólnym, mniej obciążonym konotacją negatywną. To sprawia, że ten termin wszedł do powszechnego użytku, choć i on spotyka się coraz częściej z pewną krytyką.
Wykład 2 - 08.10.2011 r
Niektórzy badacze proponują termin zastępczy: sprawny inaczej. Jednak jest to termin niezręczny i nieprecyzyjny w użyciu.
Aby zrozumieć czym jest niepełnosprawność należy zrozumieć czym jest sprawność lub pełnosprawność.
Sprawność człowieka można rozpatrywać na kilka poziomach jego funkcjonowania.
3 poziomy są szczególnie ważne:
- sprawność organizmu, traktowana jako zdolność całego organizmu lub poszczególnych jego układów, względnie narządów (ruchowego, oddechowego, nerwowego, wzroku, serca, itp.) do wypełniania właściwych jego funkcji.
- sprawność psychologiczna, czyli zdolność do samodzielnego (podmiotowego) organizowania własnego działania, które umożliwia zaspokojenie posiadanych potrzeb i wywiązywanie się z podstawowych zadań narzucanych przez społeczne otoczenie.
- sprawność społeczna grupy, do której należy dana jednostka, a więc zdolność do podejmowania działań zespołowych, które zapewniają osiąganie odpowiednich celów grupowych, przypisywanych tej grupie przez otoczenie lub uczestników grupy.
Pełnosprawność może oznaczać 2 stany:
- pełną sprawność - na wszystkich poziomach funkcjonowania: na poziomie biologicznym, psychologicznym i społecznym.
- wypełnianie wszystkich funkcji, zadań, celów w poszczególnych etapach życia człowieka.
Podobnie w dwojaki sposób można ujmować niepełnosprawność:
- jako naruszenie sprawności na jednym z wyróżnionych poziomów albo
- jako częściową utratę zdolności funkcjonowania w ramach jednego z poziomów
Osoby niepełnosprawne to takie, których organizmy są dysfunkcjonalne (utraciły zdolność do wypełniania właściwych im funkcji).
Dysfunkcjonalność to utracona sprawność organizmu, jego układów lub narządów. Natomiast niepełnosprawność oznacza utratę zdolności funkcjonowania nie tylko na poziomie biologicznym, ale również na poziomach psychologicznym i społecznym.
Niepełnosprawność obejmuje swoim zakresem pierwotnym defekt biologiczny organizmu (dysfunkcjonalność), a także jego skutki psychologiczne i społeczne.
W Polsce nie jest powszechnie stosowane odróżnienie niepełnosprawności i dysfunkcjonalności.
W Polsce obowiązuje definicja niepełnosprawności, sformułowana przez Zespół przy Pełnomocniku ds. Osób Niepełnosprawnych:
„Niepełnosprawna osoba to taka, której stan zdrowia fizycznego lub psychicznego powoduje trwałe lub długotrwałe utrudnienie, ograniczenie lub uniemożliwienie udziału w stosunkach społecznych i wypełniania ról według przyjętych kryteriów i obowiązujących norm.”
Dysfunkcjonalność może być różnicowana ze względu na czas jej trwania i tu można wyróżnić dysfunkcjonalność organizmu:
- krótkotrwałą
- długotrwałą
- trwałą
W praktyce najczęściej wyróżnia się dysfunkcjonalność krótkotrwałą od długotrwałej na postawie tego, czy dana osoba korzysta ze świadczeń socjalnych czy też ze względu na przepisy prawa świadczenia te jej nie przysługują. Jest to odróżnienie bardziej arbitralne, ale trudno o znalezienie lepszego. Łatwiej jest wyodrębnić dysfunkcjonalność trwałą. W tym przypadku utrata sprawności biologicznej musi trwać do końca życia i w tym czasie niezbędne jest zabezpieczenie osobie odpowiednich świadczeń socjalnych.
/Oglądanie filmu pt.: „Dzieci Gai”./
Wykład 3 - 22.10.2011 r
Inny podział dysfunkcji organizmu ze względu na ich zakres i głębokość jest również wysoce arbitralny. Bardzo często za wygodne kryterium podziału służy tu ocena możliwości podjęcia pracy przez osobę niepełnosprawną.
Wyróżnia się 3 grupy inwalidztwa:
Do I grupy zalicza się ludzi, którzy są niezdolni do wykonywania jakiejkolwiek pracy zarobkowej, przy czym osoby o takim stopniu dysfunkcjonalności dodatkowo wymagają opieki ze strony innych ludzi.
Do II grupy zalicza się osoby, które nie mogą podejmować jakiejkolwiek pracy w normalnych warunkach. Mogą pracować w warunkach specjalnie dla nich stworzonych.
Do III grupy zalicza się osoby, których zdolność do zarobkowania jest ograniczona w istotny sposób, wskutek częściowej lub pełnej utraty możliwości wykonywania dotychczasowej pracy.
W przypadku drugiej pełnej możliwości wykonywanej pracy dana osoba ma jednak możliwość wykonywania innej pracy przy wykorzystaniu pozostałej zdolności, posiadanych kwalifikacji ogólnych i zawodowych.
Przytoczone klasyfikacje niepełnosprawności należą do najbardziej popularnych.
Lekarze akcentują szczególne przyczyny, które doprowadziły do uszkodzenia ciała i jego dysfunkcjonalności. Dzielą niepełnosprawność na:
- wrodzoną,
- dziedziczną,
- nabytą w wyniku choroby,
- nabytą w wyniku urazu ciała.
Pedagodzy specjalni podkreślają czas nabycia niepełnosprawności i tym samym dzielą ją na:
- wrodzoną,
- nabytą w dzieciństwie,
- nabytą w życiu dorosłym,
- nabytą w okresie starości.
Z punktu widzenia psychologa dysfunkcja organizmu nie jest na pierwszym planie dla psychologa.
W zakresie rehabilitacji w większym stopniu niż samo uszkodzenie ciała mogą interesować go konsekwencje dysfunkcji organicznej, czyli niepełnosprawność psychologiczna i społeczna.
W zmniejszaniu tych niepełnosprawności tkwią często znacznie większe szanse niesienia pomocy niż w likwidowaniu lub ograniczaniu dysfunkcji ciała.
Dysfunkcjonalność organizmu traktuje się jako pewną predyspozycję wywołującą powstanie sytuacji problemowych, w których znajduje się jednostka.
Pułap wymagań stawianym osobą niepełnosprawnych powinien być dostosowany do ich możliwości, w przeciwnym wypadku tworzy się dla nich sytuacja problemowa.
Sytuacja problemowa to taka, w której nie jest zachowana równowaga między warunkami zewnętrznymi a możliwościami człowieka.
Znalezienie się w sytuacji problemowej jest faktem obiektywnym.
Charakter dysfunkcjonalności organizmu może decydować o tym, w jakich rodzajach sytuacji problemowych znajdzie się człowiek niepełnosprawny. Z tego punktu widzenia można więc także charakteryzować poszczególne grupy osób niepełnosprawnych.
Na inne trudności będą napotykały się osoby niewidome (orientacja w przestrzeni, trudności w poruszaniu się, nawiązywanie nowych kontaktów społecznych), osoby upośledzone umysłowo (odrzucanie społeczne, niepowodzenia przy wykonywaniu różnych zadań, trudności w komunikowaniu się). Inne problemy napotykają osoby z hemiplegią (ograniczone możliwości pracy, zaspokojenie potrzeby seksualnej, lęk przed kolejnymi urazami mózgu). Jeszcze inne problemy- osoby po amputacji kończyn (trudności w samoobsłudze, bóle fantomowe, brak akceptacji własnego ciała).
Z psychologicznego punktu widzenia ważniejsze są konsekwencje dla funkcjonowania psychicznego i społecznego jako jednostki, jakie niesie dysfunkcja organizmu. Psycholog w mniejszym stopniu powinien zwracać uwagę na biologiczny wymiar niesprawności i traktować go tylko jako pewną predyspozycję jednostki, a więc właściwość, która będzie ją skłaniała do wchodzenia w sytuacje problemowe. Osoba niepełnosprawna jest predysponowana do wchodzenia w sytuację problemową, co nie oznacza, że musi się w nich znaleźć.
Prawdopodobieństwo wejścia w sytuację problemową zależy od:
- rodzaju i stopnia dysfunkcjonalności organizmu,
- właściwości psychicznych jednostki,
- warunków zawodowych, w których ona żyje.
Niepełnosprawność w świetle teorii psychologicznych.
- teorie psychologicznych konsekwencji uszkodzenia ciała
(relacja: uszkodzenie organizmu --> niepełnosprawność),
- teorie społecznych konsekwencji niepełnosprawności
(relacje: niepełnosprawność --> upośledzenie społeczne)
- teorie sytuacji psychologicznej osoby niepełnosprawnej, wynikające z uszkodzenia biologicznego i upośledzenia społecznego
Psychologiczne konsekwencje niepełnosprawności
W badaniach nad psychologicznymi konsekwencjami niepełnosprawności najbardziej zwracano uwagę na znaczenie reakcji emocjonalnych wywołanych uszkodzeniem organizmu.
Popularna była koncepcja stresu psychicznego, do której często nawiązywano chcąc wyjaśnić charakterystyczne reakcje ludzi wywołane uszkodzeniem organizmu.
Uważano, że ból towarzyszący uszkodzeniu organizmu prowadzi do silnego lęku związanego z obawą o własne życie.
Problemem podstawowym dla każdego człowieka doświadczającego bólu i lęku związanego z uszkodzeniem organizmu jest zaprzeczanie istniejącym faktom dotyczącym uszkodzenia.
Za typowy sposób wstępnego reagowania na uszkodzenie organizmu uznano mechanizm zaprzeczania (denial). Dzięki niemu osoba niepełnosprawna może utrzymywać w większym lub w mniejszym stopniu wcześniejszy wizerunek siebie.
Dzięki mechanizmowi zaprzeczania następuje opóźnienie konfrontacji człowieka z własną niepełnosprawnością.
Mechanizm zaprzeczania stosują niekiedy osoby bliskie, przyczyniając się dodatkowo do pogłębienia nierealistycznej koncepcji własnej sytuacji życiowej osoby niepełnosprawnej.
Z przedłużającego się stosowania mechanizmu zaprzeczania wynikają trudności w akceptowaniu własnej niepełnosprawności, a także niechęć do włączenia się w proces rehabilitacji.
Popularnym sposobem reagowania na fakt uszkodzenia organizmu jest odwołanie się do mechanizmu poznawczego, który pośredniczy między biologicznych defektem ciała a psychologiczną reakcją na ten fakt.
W ramach odwoływania się do mechanizmu poznawczego akcentowane jest przede wszystkim poczucie niepewności.
Poczucie niepewności powstaje w wyniku uszkodzenia organizmu i dotyczy aktualnego stanu zdrowia, a także przyszłych szans na jego poprawę.
W ramach odwoływania się do mechanizmu poznawczego podkreśla się, że bezpośrednio po uszkodzeniu organizmu pacjent postrzegany jest jako osoba chora, podlegająca procesowi leczenia (przez personel medyczny).
Stopniowo, gdy leczenie kończy się i zaczyna się proces rehabilitacji, osoba niepełnosprawna wchodzi w okres moratorium (jest już nie w pełni pacjentem, ale jeszcze nie w pełni osobą niepełnosprawną).
Z okresem moratorium wiąże się niepewność, co do dalszego losu oraz akceptacja przejścia ze statusu osoby zdrowej do statusu osoby z trwałym uszkodzeniem organizmu.
Pacjent po wyjściu ze szpitala odkrywa:
- Jak bardzo zmieniło się jego życie
- Jak duże trudności ma w związku z zaistniałym uszkodzeniem organizmu
- Że uszkodzenia nie da się usunąć i trzeba podjąć działania w celu skompensowanie negatywnych skutków powstałego kalectwa
Społeczne konsekwencje niepełnosprawności
Kategorie reakcji ludzi:
- reakcja troski - wyraża się w odczuwaniu współczucia, przyjęcia postawy odpowiedzialności za los osób niepełnosprawnych oraz w gotowości do niesienia bezinteresownej pomocy osobom niepełnosprawnym
- reakcja odrzucenia (segregacja lub zwykłe) - polega na emocjonalnym dystansowaniu się wobec osób niepełnosprawnych w celu uniknięcia negatywnych emocji, takich jak lęk, obrzydzenie, wstyd i tym podobne itd. Odrzucenie może także mięć drastyczną formę segregacji, czyli izolowania tych osób poprzez umieszczenie ich w specjalnych instytucjach (ośrodki specjalne, domy pomocy społecznej, specjalne pomieszczenia w domach rodzinnych)
Oba typy odrzucenia mogą wynikać z tych samych źródeł i prowadzą di deficytów w zakresie kompetencji społecznych.
Wykład 4 - 05.11.2011 r.
Nabycie niepełnosprawności może skutkować trwałą i pełną niezdolnością do pracy zawodowej.
W wyniku niedostatecznej zaradności życiowej, pozycja osoby niepełnosprawnej w rodzinie ulega obniżeniu. To prowadzi do frustracji całej rodziny, a głównie osoby niepełnosprawnej, która wycofuje się z jakiejkolwiek aktywności.
Niechęć do podejmowania jakiejkolwiek aktywności, agresja lub postawa roszczeniowa osoby niepełnosprawnej mogą ograniczać kontaktowanie się z nią lub nawet doprowadzić do ostrych konfliktów.
Braki w kompetencjach społecznych skutkują negatywnymi zmianami w 3 podstawowych kręgach społecznych osoby niepełnosprawnej:
- rodzinnym,
- zawodowym (szkolnym w przypadku dzieci)
- towarzyskim.
Obiektywne trudności wynikające z nabytej niepełnosprawności wywołują rzeczywiste upośledzenie społeczne tych osób.
Reakcja na niepełnosprawnych nie musi wynikać z bezpośrednich kontaktów z nimi. W świadomości społecznej upowszechniły się zarówno negatywne jak i pozytywne poglądy na temat tej kategorii ludzi
W Polsce upowszechnił się kiedyś stereotyp, zgodnie, z którym osoba niepełnosprawna jest słaba, lękliwa, samotna, podejrzliwa, skryta, nerwowa, narzekająca, niepewna siebie i uboga.
Taki stereotyp może skłaniać z jednej strony do niesienia pomocy tym osobom, a z drugiej strony do ujawniania reakcji negatywnych.
W roku 1994 przeprowadzono wszechstronne badania nad sytuacją społeczną osób niepełnosprawnych w Polsce na zlecenie Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych przez Zespół Badania Społecznych Aspektów Niepełnosprawności IFiS PAN.
Wyniki badań są wymowne i nie wymagają komentowania.
Jak Pan/Pan sądzi, dlaczego niektórzy ludzie stronią od osób niepełnosprawnych, unikają kontaktu z nimi?
1. Widok inwalidztwa jest przykry. 38%
2. Nie wiadomo jak się zachować z obecnością osoby niepełnosprawnej 58,8%
3. Ponieważ nie mogę im w niczym pomóc 29,7%
4. Ze względu na egoizm ludzi zdrowych 4%
5. Ze względu na ogólna znieczulicę 2,5%
6. Ze względu na lęk przed innością 1,7%
7. Ze względu na wstyd (towarzystwo kaleki degraduje) 1,3%
8. Trudno powiedzieć 7,3%
Sytuacja psychologiczna osoby niepełnosprawnej
Upośledzenie społeczne osoby niepełnosprawnej jest tak samo ważne jak wystąpienie uszkodzenia organizmu.
O ile uszkodzenie ciała trudno jest usunąć, to upośledzenie społeczne można minimalizować poprzez modyfikowanie postaw społecznych wobec osób niepełnosprawnych, usuwanie barier prawnych, organizacyjnych i architektonicznych.
Tego typu działania mogą w znacznym stopniu ograniczyć odczuwanie i rzeczywiste upośledzenie społeczne osoby niepełnosprawnej.
Użytecznym pojęciem przy omawianiu doskonalenia warunków życia osób niepełnosprawnych jest pojęcie jakości życia.
Z pojęcia jakości życia można korzystać wtedy, gdy:
- chcemy określić, w jaki sposób dany rodzaj niepełnosprawności utrudnia funkcjonowanie psychospołeczne tych osób.
- chcemy rozpoznać, które osoby niepełnosprawne mają szczególnie duże trudności w życiu społecznym.
- chcemy poznać, w jaki sposób konkretne działania społeczne wpływają na polepszenie życia osoby niepełnosprawnej.
- chcemy ocenić jaki jest stan pomocy i opieki udzielanej osobie niepełnosprawnej przez różne środowiska społeczne.
Pomiar jakości życia osób niepełnosprawnych staje się w wielu krajach obowiązującym standardem działań podejmowanych na ich rzecz.
Opracowano wiele koncepcji dotyczących jakości życia, a także skonstruowano wiele narzędzi do pomiaru tego wskaźnika.
Teoria A. Michalosa.
A. Michalos (1986) opracował teorię wielowymiarowych rozbieżności w jakości życia. Jakością życia jest dla niego wielkość rozbieżności ocen różnych wymiarów własnego życia i standardów, a którymi jest ono porównywane.
Michalos opracował 6 następujących kryteriów szacowania tych rozbieżności:
Różnica między tym, czym aktualnie dysponujemy a tym, czym chcielibyśmy dysponować
Różnica między tym, czym powinniśmy dysponować (ideałem)
Różnica między tym, czym dysponujemy, aby zrealizować cele życiowe z tym, co jest niezbędne do ich ociągnięcia.
Różnica między tym, co aktualnie mamy a tym, co posiadaliśmy w najlepszym okresie swego życia.
Różnica między tym, co sami posiadamy a tym, co posiadają inni.
Różnica w stopniu doposażenia osobistych właściwości (fizyczne, psychiczne, społeczne) do wymogów stawianych przez otoczenie.
Badanie empiryczne tylko częściowo potwierdziły tę teorię. Wykazano m.in., że stopień zdeterminowania jakości życia przez różne rodzaje rozbieżności nie jest identyczny. Znacznie istotniejsze są rozbieżności na wymiarze 1 i 4 niż luki w pozostałych wymiarach.
Wątpliwości budzi też teza, że wszystkie osoby niepełnosprawne posługują się w identyczny sposób z każdą z wymienionych ocen.
Można też znaleźć empiryczne dowody na to, że osoby bardziej niepełnosprawne wyżej oceniają jakość własnego życia niż osoby w mniejszym stopniu poszkodowane na zdrowiu.
Wykazano, że w różnych okresach życia osoby niepełnosprawne posługują się odmiennymi kryteriami oceny.
Przykładowo, bezpośrednio po nabyciu kalectwa preferowane jest kryterium 4, a po dłuższym okresie rehabilitacji i częściej stosowane jest kryterium 3 lub 5.
Koncepcja przystosowania do niepełnosprawności
Próbę stworzenia całościowego obrazu problemów doświadczanych przez osoby niepełnosprawne były podejmowane od dawna w ramach tworzonej koncepcji przystosowania do niepełnosprawności (Roessler, Balton, 1978).
Zgodnie z tą koncepcją uszkodzenie organizmu utrudnia zaspokajanie potrzeb przez osoby niepełnosprawne. Głównym problemem psychicznym, z którym musi poradzić sobie osoba niepełnosprawna jest akceptacja własnego kalectwa.
Badacze zwracali uwagę na fakt, że proces dostosowania do nowej sytuacji życiowej przebiega w podobny sposób u wszystkich osób niepełnosprawnych. Próbowano więc wyróżnić charakterystyczne jego etapy.
Koncepcja Wolfensbergera
Wolfensberger (1986) wyróżnił trzy etapy tego przystosowania i nazwał je: kryzysem nowości, osobistych wartości i kryzysem rzeczywistości.
Kryzys nowości polega na załamaniu się przewidywań dotyczących przebiegu własnego życia. Niepełnosprawność zaskakuje człowieka w ten sposób, że jego dążenia, plany i cele życiowe stają się niemożliwe do zrealizowania. Szok emocjonalny jest cechą charakterystyczną dla tego etapu. Pod jego wpływem osoba niepełnosprawna ogranicza własną aktywność do minimum, lub działa w sposób nieracjonalny. Pojawiają się uporczywe powtórzenia prostych czynności, lamentowanie, snucie nierealnych fantazji na własny temat, niekontrolowana agresja, itd.
Kryzys osobistych wartości dotyczy konfliktu związanego z oceną samego siebie. Osoba niepełnosprawna nie akceptuje własnego kalectwa, jednocześnie stara się nie stracić dobrego mniemania o sobie, tworzy ambiwalentny, labilny stosunek do siebie. Kolejne doświadczenia życiowe mogą prowadzić do określenia siebie jako osoby bezwartościowej pełnowartościowej. Poprzez własną aktywność można uformować nową, trwałą postawę wobec samego siebie.
Kryzys rzeczywisty pojawia się po przejściu dwóch poprzednich etapów przystosowania do niepełnosprawności. Jego podłożem są warunki ekonomiczne i społeczne, w jakich przychodzi żyć osobie niepełnosprawnej. Z racji mniejszych zarobków lub ich braku oraz kosztów rehabilitacji obniża się standard życia. Z racji trudności z przemieszczaniem się i często braku akceptacji społecznej pojawia się poczucie izolacji i osamotnienia. Na tym etapie kryzys rzeczywisty może być przezwyciężony tylko poprzez przyswojenie nowych umiejętności i dostosowanie otoczenia do własnych możliwości.
Koncepcja Wolfensbergera posiada pewne walory integrujące i obejmujące szczegółowe problemy osób niepełnosprawnych.
Uwypukla ona zbyt mocne dążenie do przywrócenia pewnej równowagi między niepełnosprawną jednostką oraz jej środowiskiem, homeostatyczny aspekt radzenia sobie ze środowiskiem zakłóconym poprzez uszkodzenie organizmu.
Koncepcja N. Kerr
Koncepcja N. Kerr rozpatruje osoby niepełnosprawne jako jednostki przystosowujące się do zaistniałego kalectwa fizycznego. Koncepcja Kerr ma szczególną zaletę: analiza niepełnosprawnych dokonana została przez nią w aspekcie rozwojowym.
Dzięki ujęciu rozwojowemu można lepiej uzmysłowić sobie dynamikę zmian zachodzących w osobowości jednostek niepełnosprawnych i w ich stosunku do otoczenia.
Wykład 5 - 19.11.2011 r.
Kerr twierdzi, że w zależności od etapu i fazy przystosowania do niepełnosprawności organizmu, w której prowadzono badania, inny może okazać się obraz reagowania na zaburzenie funkcjonowania somatycznego.
Koncepcja Kerr koncentruje się na opisie osób niepełnosprawnych, natomiast w mniejszym stopniu próbuje wyjaśnić przebieg reagowania na zaburzenie organizmu.
Istotną sprawą dla formowania się reakcji psychologicznych na uszkodzenie organizmu jest to, w jakim okresie rozwojowym występuje niepełnosprawność.
Uszkodzenie organizmu we wczesnym dzieciństwie może utrudniać dalszy rozwój psychiczny dziecka, ale jednocześnie może stwarzać dobre warunki do kompensowania występujących dysfunkcji.
We wczesnym dzieciństwie nie ma psychologicznego problemu straty czegoś cennego, jest natomiast problem ograniczeń i utrudnień w przebiegu dalszego rozwoju.
Dziecko niepełnosprawne osiąga jednak kolejne etapy rozwojowe gromadząc w ten sposób takie doświadczenia społeczne, które umożliwiają mu zajęcie odpowiedniej pozycji społecznej w dorosłym życiu.
W okresie młodzieńczym lub w okresie dorosłości potencjał rozwojowy został już w znacznym zakresie zrealizowany, zaś kalectwo zaburza możliwość wykorzystania efektów dotychczasowego rozwoju.
W okresie młodzieńczym lub w okresie dorosłości następuje dezorganizacja dotychczasowych osiągnięć rozwojowych.
Znikają całkowicie wcześniej ukształtowane umiejętności, pojawia się niezdolność do normalnego pełnienia ról społecznych.
Obniża się uzyskana wcześniej pozycja społeczna, a nowe wyzwania życiowe stawiają człowieka w sytuacji braku gotowych i wypróbowanych sposobów radzenia sobie z nimi.
Nabycie niepełnosprawności w okresie adolescencji i dorosłości można traktować jako sferę utraconego rozwoju.
Człowiek traci szansę przekształcenia posiadanych osiągnięć rozwojowych w dalsze dokonania życiowe.
Własne życie wymyka się często spod kontroli scenariusza rozwoju, przestaje odpowiadać oczekiwaniom społecznym.
Niepełnosprawność osób w starczym wieku to jeszcze jedna dolegliwość, która może towarzyszyć zmianom o charakterze geriatycznym.
Pogłębia ona skutki starzenia się fizycznego, może przyczynić się do osłabienia różnych funkcji psychicznych (pamięć, uwaga, kontrola emocjonalna, itd.) z racji przyspieszonego wycofania się z normalnej aktywności życiowej.
Nabycie niepełnosprawności w okresie senioralnym jest znacznie mniej traumatyczne, niż w okresach wcześniejszych, obniża się motywacja do włączenia się w procesy rehabilitacyjne.
Wpływ na to ma także skrócona perspektywa życiowa. Osoby w tym wieku zadają sobie pytanie: Czy warto jeszcze zabiegać o ograniczenie niepełnosprawności, jeśli zostało mi niewiele lat życia?
Podejście rozwojowe do niepełnosprawności nie tylko integruje różne opisy reakcji na uszkodzenie organizmu, ale także ukazuje różnice w tych reakcjach w zależności od wieku w momencie nabycia niepełnosprawności.
Jest to także zaletą tego podejścia, gdyż umożliwia ono dobranie bardziej adekwatnych sposobów oddziaływania rehabilitacyjnego na osoby niepełnosprawne.
Dolegliwości i cierpienie niepełnosprawnych
Współczucie wywołane przez osobę niepełnosprawną może spowodować różnorodne reakcje. Czasami skłania ludzi do izolowania się od tych osób.
Reakcja współczucia częściej jest związana z odczuwaną bezradnością wywołaną brakiem możliwości udzielania pomocy, niż ogólną niechęcią wobec innych ludzi.
Czasami ludzie podejmują próby udzielenia pomocy, ale widząc, że jest ona mało skuteczna lub źle przyjmowana wycofują się.
Niekiedy pomoc jest nadmierna i wręcz upokarzają osobę niepełnosprawną, co prowadzi do jeszcze większego cierpienia.
Ulgę w cierpieniu osobom niepełnosprawnym można nieść na 3 sposoby:
- Po pierwsze można pomagać im w likwidowaniu konkretnych sytuacji problemowych (pomagamy osobie niewidomej przejść przez ruchliwą ulicę, podajemy lekarstwo usuwające ból, ofiarowujemy pomoc materialną w trudnej sytuacji finansowej, rozładowujemy napięcie między osobą niepełnosprawną i pozostałymi członkami jej rodziny.)
- Po drugie można pomagać w kształtowaniu nowych, efektywnych sposobów samodzielnego radzenia sobie z sytuacjami problemowymi. (np. nauczanie orientacji przestrzennej osób niewidomych, nauka języka migowego osób niesłyszących, nauka umiejętności zawodowych osób upośledzonych umysłowo, usprawnianie ruchów ręki osób z porażeniem kończyn górnych, itp.)
- Po trzecie można pomagać wpływając na sposób myślenia osoby niepełnosprawnej o swojej sytuacji. (np. wskazywanie na nieracjonalność myślenia tylko o własnej przeszłości, określanie nowych zadań, które można zrealizować w życiu pomimo istniejącego kalectwa, przekonywanie o bezsensowności odczuwanych lęków, związanych z wyjściem ze szpitala po zawale serca itp.)
Chcąc nieść w sposób skuteczną pomoc osobom cierpiącym trzeba przede wszystkim wiedzieć czego to cierpienie dotyczy.
Ból jako problem osób niepełnosprawnych
Trzy cechy odróżniające ból, jakiego doświadczają osoby niepełnosprawne od bólu ludzi zdrowych:
Trwałe uszkodzenie organizmu łączy się z bólem, który jest zazwyczaj znacznie bardziej intensywny.
Nie ustępuje tak szybko.
Zazwyczaj sygnalizuje zagrożenia dla zdrowia a nawet życia.
We wszystkich definicjach bólu podkreśla się 3 elementy:
Związek bólu z działaniem szkodliwego bodźca na tkankę organizmu.
Odczuwanie zagrożenia lub niebezpieczeństwa dla organizmu.
Pojawienie się reakcji chroniących lub zabezpieczających organizm przez dalszym uszkodzeniem.
Wyróżnia się 3 następujące elementy bólu:
Element sensoryczny
Element oceniający
Element motywacyjny
Ból pełni ważną funkcję w życiu człowieka. Ostrzega go przed niebezpieczeństwem organizmu i mobilizuje do podjęcia działania zabezpieczającego zdrowie lub nawet życie.
Ból nie jest tylko reakcją na uszkodzenie ciała, ale również sygnalizuje możliwość takiego uszkodzenia.
Niektórzy badacze uważają, że ból pełni także funkcję prozdrowotną również ważną dla zdrowia i życia człowieka.
Peter D. Wall zwrócił uwagę, że w wielu przypadkach bezpośrednio po uszkodzeniu ciała ból nie występuje. Pojawia się dopiero później, gdy pacjent znajduje się pod odpowiednią opieką i czuje się względnie bezpieczny.
Trudno rozstrzygnąć, czy rację mają ci badacze, którzy uważają, że ból pełni funkcję ostrzegawczą, czy też ci, którzy przypisują mu funkcję prozdrowotną.
Zwolennicy każdej z wymienionych koncepcji dysponują mocnymi argumentami na rzecz słuszności własnego stanowiska. Można uznać, że są to koncepcje wzajemnie uzupełniające się.
Warto wyraźnie podkreślić, że od rodzaju funkcji przypisanych bólowi zależy postępowanie lecznicze i rehabilitacyjne.
Wykład 6 - 03.12.2011 r.
Brak notatek, do uzupełnienia!
Wykład 7 - 17.12.2011 r.
/Film - „Cud miłości”/
Wykład 8 - 14.01.2012 r.
Mechanizmy psychologiczne reagowania na uraz ciała.
Osoby niepełnosprawne po uświadomieniu sobie zaistniałego kalectwa uruchamiają zwykle podobne mechanizmy obronne, jakie stosuje każdy człowiek, który znajdzie się w trudnym dla niego położeniu.
Kerr wyróżniła 2 sposoby obrony stosowanej przez osoby niepełnosprawne w momencie uświadomienia sobie uszkodzenia ciała:
- obrona zdrowa
- obrona neurotyczna
Obrona zdrowa tym różni się od neurotycznej, że sprzyja ona rzeczywistemu rozwiązywaniu problemów.
Obrona neurotyczna pełni inną funkcję. Przyczynia się do czasowego napięcia emocjonalnego związanego z odkryciem defektu ciała.
Zaprzeczenie. Uszkodzenie ciała wywołuje silne i nieprzyjemne przeżycia, dlatego jeśli nie usuniemy z naszej świadomości przyczyny tych emocji, one same także znikną, a przynajmniej ulegną znacznemu osłabieniu.
Regresja. Polega ona na cofnięciu się do wcześniejszych etapów rozwoju psychicznego i demonstrowaniu zachowań charakterystycznych dla okresu dziecięcego.
Fiksacja. Polega na paradoksalnym skupieniu uwagi na jakiejś sprawie i ciągłym podejmowaniu nieadekwatnych działań odnoszących się do problemu. (np. posługiwanie się zegarkiem przez osobę niewidomą). Też jako tępy upór.
Przemieszczenie. Przykre emocje zostaję przemieszczone na innego człowieka, sytuację lub przedmiot.
Tak więc człowiek cierpiący może obwiniać za swoje kalectwo inne osoby, np. członków rodziny, lekarzy, przy okazji rozładowywania własnego napięcia emocjonalnego może być bardzo przykry dla otoczenia.
Konwersja. Nieświadome eksponowanie objawów chorobowych, dla których nie ma organicznego uzasadnienia. Najczęściej wykorzystywanym objawem jest ból, który może być wykorzystywany do odwlekania działań rehabilitacyjnych.
Projekcja. W klasycznym rozumieniu oznacza mechanizm obronny polegający na przypisywaniu innym właściwości lub stanów psychicznych przy równoczesnym zaprzeczaniu…
Mechanizm odwrócenia. Polega na prezentowaniu otoczeniu samego siebie w odwrotny sposób w stosunku do rzeczywistego stanu, w jakim się znajduje osoba niepełnosprawna.
Sublimacja. Osoby niepełnosprawne częściej podejmują się działań artystycznych, a także chętniej włączają się do pracy w grupach samopomocowych i innych.
Taka aktywność przyczynia się do podniesienia poczucia własnej wartości, może nadawać sens życia osobom niepełnosprawnym.
Racjonalizacja. Polega na uzasadnianiu własnego postępowania albo położenia odwołując się do argumentów, które faktycznie nie są istotne dla tego postępowania lub położenia, ale pozwalają je usprawiedliwić przed samym sobą.
Kompensacja. Polega na tym, że osoba niepełnosprawna nie zawsze skupia się na ćwiczeniu uszkodzonego narządu, ale także na ćwiczeniu innego narządu lub ćwiczeniu innych umiejętności.
W tym przypadku ważne jest to, aby ćwiczyć umiejętności, które rzeczywiście mogą być przydatne w dalszym życiu.
Identyfikacja. Występuje wówczas, gdy negatywne emocje są rozładowane dzięki silnej więzi emocjonalnej z inną osobą, zwykle pełnosprawną.
Wobec tej osoby powstaje stosunek pełnego zaufania, jej towarzystwo i oddziaływania pomagają często pokonać krytyczne chwile w procesie rehabilitacji.
/Rodzice często identyfikują się ze swoimi dziećmi, np. kiedy rodzic nie zdobył wyższego wykształcenia, to pokłada swoje ambicje w dziecku, aby ono zdobyło wyższe wykształcenie. Problem jest jeśli rodzic odczuwa porażki dziecka jako własne porażki. Egoistyczne podejście ze strony rodzica, czasem także zbyt gwałtowna reakcja na niepowodzenia dziecka./
Niepewność jako problem osoby niepełnosprawnej.
Problem niepewności rozpoczyna się zwykle w szpitalu. Pobyt osoby niepełnosprawnej w szpitalu nazywany jest niekiedy okresem moratorium a ściślej to koniec pobytu w szpitalu a początek rehabilitacji.
Pojawia się problem - co będzie ze mną dalej? Prawdopodobnie uczucie niepewności doświadcza większość osób niepełnosprawnych.
Kolejny obszar niepewności dotyczy domu rodzinnego. Pacjent przyjmując najprostsze stanowisko uważa, że jego styl życia w dużym stopniu będzie przypominał życie przed nabyciem kalectwa.
Żyje w niepewności. Przede wszystkim obawia się stosunku jego własnej rodziny.
Może pojawić się problem pustki społecznej, odsunięcia na margines życia społecznego.
Perspektywa posiadania członków rodziny jako jedynych towarzyszy dalszego życia może być trudna do zaakceptowania. W jeszcze trudniejsze sytuacji są osoby żyjące poza rodziną.
Edward Zigler uważa, że bezradność osób niepełnosprawnych wynika z dużej liczby negatywnych ocen uzyskiwanych od innych ludzi.
Zdaniem Ziglera ciągłe doświadczanie niepowodzeń powoduje, że osoby upośledzone umysłowo czują się niepewnie.
Wielu specjalistów podkreśla, że rzeczą podstawową jest dostarczanie osobom niepełnosprawnym odpowiednich informacji o ich stanie zdrowia oraz możliwościach i zasadach procesu usprawniania.
Richard W. White sprowadza ten kierunek działania personelu do 4 punktów:
dostarczenie pacjentowi adekwatnych informacji na temat jego aktualnego stanu zdrowia i rokowań na przyszłość.
umożliwienie pacjentowi właściwego przetwarzania i wykorzystywania uzyskanych informacji
stworzenie takich możliwości, aby pacjent mógł podejmować autonomiczne decyzje o usprawnianiu.
spowodowanie, aby pacjent znajdował się w takim stanie psychicznym, który opiera się na dostarczonych informacjach.
William A. Anthony zaleca, aby stopniowo przekazywać właściwe informacje osobom niepełnosprawnym.
W zależności od stanu psychicznego i potrzeb rehabilitacyjnych pacjentów, informacje powinny być dobierane w odpowiedniej ilości i udostępniane w odpowiednim czasie.
Betty J. Bartels zaleca przestrzeganie następujących zasad:
- ludzie potrzebują informacji o ich defektach lecz tylko podanych w takiej ilości i w takim czasie, że są w stanie ich wysłuchać
- niewłaściwe jest postępowanie polegające na nieudostępnianiu posiadanych informacji na temat prognoz zdrowotnych a także na „bombardowaniu” nimi pacjentów, bez wcześniejszego sprawdzenia ich wiarygodności
- informacje powinny być dostarczane uczciwie, tj. bez robienia pacjentowi nadziei, które nie mogą mieć pokrycia w rzeczywistości
Zdaniem Bartels trafnie dobrane informacje powinny zmniejszać u pacjentów poczucie niepewności, wywołać pozytywne nastawienie wobec przyszłości.
Trafnie dobrane informacje powinny sprzyjać mobilizacji sił oraz motywować do uczestnictwa w procesie usprawniania.
W związku z usprawnianiem opracowano oryginalne metody wywierania wpływu na ludzi. Jedna z nich oparta jest na systemie terapii realistycznej Williama Glassera.
Założenia terapii Glassera:
- rozwój jednostki polega przede wszystkim na kształtowaniu odpowiedzialności za własne zachowanie
- odpowiedzialność ta polega na przejęciu kontroli nad własnym życiem („to nie świat kontrolujem nasze życie, lecz my sami sprawujemy nad nim kontrolę”)
- wielkość spostrzeganej kontroli nad własnym życiem i zachowaniem uzależniona jest od zdobywanych doświadczeń w postępowaniu praktycznym
- harmonijny rozwój uzyskuje się wówczas, gdy doprowadzamy do zgodności między percepcją siebie i własnym zachowaniem(„postępujemy zgodnie z naszymi zamierzeniami”) - daje nam to energię do kierowania własnym życiem
W terapii Glassera można wyróżnić 6 etapów:
1) W pierwszym etapie terapeuta staje się powiernikiem pacjenta, musi zdobyć jego zaufanie i dobrze go poznać
Pacjent musi mieć pewność, że jest osoba, która go wysłucha i pomoże. Jest to warunek konieczny, aby mógł on przystąpić do zmiany własnego stylu życia.
2) W drugim etapie następuje koncentracja na aktualnym i przyszłym postępowaniu pacjenta.
W ciągu tego etapu ważne jest to, aby pacjent zaakceptował tezę, że on sam może być przyczyną własnych problemów. Poza tym unikamy dyskusji na temat przeszłości pacjenta.
3) W trzecim etapie pacjent jest zachęcany do oceny własnego zachowania, z którym ma trudności. Na tym etapie pacjent powinien być psychicznie przygotowany do formułowania programu własnego działania.
4) W czwartym etapie pacjent wspólnie z terapeutą opracowują plan postępowania, który może pomóc w zlikwidowaniu istniejących trudności.
Plan ten nie może być zbyt trudny, zbyt ogólnikowy, powinien umożliwiać osiąganie sukcesów.
Kiedy pacjent określi już, co należy robić, powinien jednoznacznie wyrazić zgodę, zdeklarować się czy będzie realizował te zadania.
5) W etapie piątym dyskusje z pacjentem skupiają się na pozycji jego odpowiedzialności za własne zachowanie.
W etapie piątym określone są osoby, które będą egzekwowały prawidłowe wywiązanie się z podjętych zadań, a także precyzuje się dokładnie same zadania. Może to być w formie pisemnej.
6) Szósty etap sprowadza się do wdrożenia w życie podjętych zobowiązań.
Zasady postępowania terapeuty są następujące:
- nie należy przyjmować usprawiedliwień pacjenta (wpłynęłoby to na uznanie jego niezdolności do zmiany własnego postępowania)
- nie należy stosować kar i krytyki wobec ujawnionego przez pacjenta braku odpowiedzialności (przyczyniłoby się to do osłabienia związku z pacjentem i dostarczyło mu niekorzystnych doświadczeń)
- należy zachować wytrwałość w pracy z pacjentem (nie rezygnujemy z pracy z pacjentem nawet, gdy nie wywiązuje się on z przyjętych zadań)