„Rozmyślanie o śmierci jest rozmyślaniem o wolności.” Jim Morrison
Opieka paliatywna to specjalność, która obejmuje leczenie i opiekę nad nieuleczalnie chorymi, którzy znajdują się w okresie terminalnym śmiertelnej choroby. Celem działań medycyny paliatywnej nie jest zatrzymanie procesu chorobowego oraz jego wyleczenie, ale poprawienie jakości życia osób w tej fazie choroby. Uzyskuje się to przez:
złagodzenie objawów choroby,
eliminowanie bólu,
wsparcie psychiczne i duchowe chorego i jego najbliższych.
Dział medycyny paliatywnej obejmuje głównie chorych w zaawansowanym stadium choroby nowotworowej. Opieka paliatywna powinna być sprawowana przez wykwalifikowany zespół wielodyscyplinarny, posiadający bogate doświadczenie medyczne oraz niemedyczne.
Założenia medycyny paliatywnej powstały w Wielkiej Brytanii i także tam jest najlepiej rozwinięta. Pierwszy nowoczesny ośrodek opieki paliatywnej – Hospicjum Świętego Krzysztofa – założyła Cicely Saunders. W Polsce od lat 90. XX wieku następuje dynamiczny rozwój tej dziedziny.
W kraju działa około 200 jednostek specjalizujących się w opiece paliatywnej.
W 2002 r. powstało Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej zrzeszające specjalistów tej dziedziny medycznej. Celem towarzystwa jest propagowanie badań naukowych z zakresu medycyny paliatywnej, angażowanie w tę pracę społeczności lekarskiej, wdrażanie programów zdrowotnych dotyczących opieki paliatywnej, a także rozpowszechnianie wiedzy na temat standardów postępowania w tej dziedzinie.
Towarzystwo bierze udział w organizowaniu szkoleń dla przedstawicieli zawodów medycznych w zakresie medycyny paliatywnej i współuczestniczy w prowadzeniu specjalizacji lekarzy. Zajmuje się także wydawaniem piśmiennictwa dotyczącego medycyny paliatywnej, organizuje sympozja i konferencje naukowe, współpracuje z towarzystwami
i organizacjami naukowymi w Polsce i za granicą zajmującymi się pokrewnymi dziedzinami.
We wrześniu 2009 na stronie internetowej towarzystwa jego liczbę członków określano na 220
Definicja opieki paliatywnej brzmi następująco: „Opieka paliatywna jest całościową, czynną opieką nad chorymi, których choroba nie poddaje się skutecznemu leczeniu przyczynowemu. Obejmuje ona zwalczanie bólu i innych objawów oraz opanowanie problemów psychicznych, socjalnych i duchowych chorego. Celem nadrzędnym opieki paliatywnej jest osiągnięcie jak najlepszej, możliwej do uzyskania jakości życia chorych i ich rodzin”
Opieka paliatywna powinna być świadczona również rodzinie i cierpiącego chorego podczas jego choroby, a także w okresie osierocenia, po utracie najbliższej osoby. W słowie opieka zawarte są takie działania, w których respektowana jest autonomia chorego.
Jak wcześniej wspomniałam opieka/ pomoc paliatywna skierowana jest do najbliższego otoczenia chorego, a więc rodziny. Gdy cierpiące jest dziecko oczy personelu są skierowane nie tylko na niego, ale i najbliższą rodzinę oraz pozostałe otoczenie chorego.
Podstawowymi zasadami etycznymi opieki paliatywnej są:
Poszanowanie niezależności poglądów chorego, respektowanie jego prawa do prawdy, prywatności, podejmowania decyzji i działania;
Respektowanie zasady sprawiedliwości, tj. możliwości udzielania opieki paliatywnej wszystkim tym chorym, którzy jej potrzebują;
Uznawanie zasady primum non nocere, co oznacza w praktyce „ nie szkodzić i nie sprawiać niepotrzebnego cierpienia”( fizycznego, psychicznego, duchowego).
Przestrzegania zasady czynienia dobra, tj. udzielanie pomocy, leczenie, zmniejszanie cierpienia, zaspokajanie pragnień, towarzyszenie choremu.
Głównym celem opieki paliatywnej jest poprawa jakości życia chorych. Temu celowi należy podporządkować wszystkie formy leczenia i opieki. Uznanie tej zasady za priorytetową oznacza próbę zaspokojenia w sposób zindywidualizowany głównych potrzeb chorego.
Ze względu na wieloaspektowy charakter opieki paliatywnej powinna być ona sprawowana zespołowo. Główną zasadą pracy zespołowej jest harmonijna współpraca jej członków, z uwzględnieniem roli kierownika zespołu. Członkowie zespołu nie zastępują rodziny w jej obowiązkach, lecz jej pomagają, m.in. przez:
Odpowiedni instruktaż dotyczący sposobu pielęgnacji, leczenia i zachowania się wobec chorego,
Okresowe odciążenie od obowiązków, zwłaszcza gdy rodzina jest przemęczona, mało zaradna, gdy są małe dzieci itp.
Wsparcie psychiczne i duchowe; nie należy zapominać, że rodzina znajduje się często przez długi czas w stanie dużego stresu,
Pomoc w załatwieniu spraw bytowych, np. w uzyskaniu zasiłku, renty itp.
Akceptacja nieuchronności śmierci. Oznacza to powstrzymanie się od wszelkich działań nadzwyczajnych w okresie agonii. Należy uznać prawdę, że możliwości działań medycznych w kierunku „przywracania” życia na siłę są ograniczone, a w pewnych sytuacjach mogą okazać szkodliwe, przedłużając agonię, a nie życie
Akceptacja nieuchronności cierpienia. Podejmując wszelkie możliwe starania, aby złagodzić dolegliwości chorego i zaspokoić wszystkie ważne dla niego potrzeby, dochodzimy do bariery własnych ograniczeń. Okazuje się, że nie jesteśmy w stanie sprawić, by człowiek nie odczuwał żadnych przykrości. Musimy uznać, że cierpienie, żal i lęk są odczuciami głęboko ludzkimi, naturalnymi, i że mogą one odegrać pozytywną rolę w życiu.
Akceptacja właściwej pory śmierci – oznacza powstrzymanie się od działań mających na celu przyśpieszenie śmierci. Opieka paliatywna jest alternatywą dla eutanazji – przeciwstawiając pojęciu „eu-thanatos”( śmierć łatwa, bezbolesna) pojęcie „kalos-thanatos” (śmierć piękna, wzorcowa).
Pomoc paliatywna u dzieci powinna zostać uzupełniona, a nie zastąpiona przez farmakologię. Można ją sklasyfikować w następujący sposób:
metody wspomagające- wspierają dziecko i jego rodzinę,
metody poznawcze – wpływają na jego sposób myślenia,
metody behawioralne – zmieniają zachowanie,
metody fizykalne – oddziałują na układy czuciowe.
Ad. 1. metody wspomagające – ich celem jest promowanie odpowiedniej opieki psychologicznej i socjalnej na d dzieckiem. Podstawową zasadą jest skupienie opieki na rodzinie, co oznacza, że opiera się ona na potrzebach rodziny i dziecka.
Ad 2. metody poznawcze mają na celu oddziaływanie na myślenie i wyobraźnię dziecka. Najlepsze są interesujące zabawki, które pozwalają coś zobaczyć, usłyszeć, zrobić. W przypadku starszych dzieci korzystne jest skoncentrowanie się na grze, rozmowie lub ciekawym opowiadaniu. Muzyka, nawet tak prosta jak kołysanka zaśpiewana przez mamę, stanowi uniwersalny środek uspokajający i odwracający uwagę.
• Tworzenie wyobrażeń – to proces, którego dziecko koncentruje się na wyobrażeniu przyjemnych i interesujących doznań, zamiast na bólu. Zarówno kolory, dźwięki, zapachy, smaki, jak i miła atmosfera, mogą być doświadczane w wyobraźni.
• Prawdziwa hipnoza wymaga specjalnego przeszkolenia, lecz uśmierzenie bólu mogą przynieść słowa opisujące wygodę i ulgę wymawiane w szczególny sposób np. „ zauważ, że im głębiej oddychasz, tym bardziej jesteś odprężony. Ból jest słabszy. Zobacz, że czujesz się już lepiej”.
Ad. 3 metody behawioralne
• Głębokie oddychanie – stanowi prostą metodę pomagającą dzieciom w zmniejszeniu bólu i uzyskaniu samokontroli. Metoda ta skupia uwagę, zmniejsza napięcie mięśniowe, rozluźnia przeponę i pozwala na lepsze utlenowanie całego ciała.
• Stopniowa relaksacja- to metoda napinania i rozluźniania kolejnych grup mięśni w pozycji leżącej. Jest to technika przydatna dla nastolatków. Relaksacja jest często łączona z sugestią i głębokim oddychaniem.
Ad. 4 metody fizykalne
• Dotyk – jest bardzo ważny dla wszystkich dzieci, a szczególnie dla nie umiejących mówić. Dotyk musi odpowiadać potrzebom dziecka, co oznacza, że nie może być zbyt natarczywy ani fizycznie, ani psychicznie. Dotykanie obejmuje głaskanie, trzymanie, kołysanie, pieszczenie, masowanie rąk, palców, stóp, głowy, brzucha, jak również przewijanie.
• Przez skórna elektryczna stymulacja nerwów obwodowych (TENS) – jest uzyskiwana za pomocą zasilanego bateryjnie urządzenia, stymulującego elektrycznie skórę przez umieszczone na niej elektrody. Zabieg jest odczuwany przez dzieci jako mrowienie lub łaskotanie.
Przed przystąpieniem do wdrożenia metod opieki paliatywnej należy między innymi
ocenić dziecko poprzez przeprowadzenie badań określić przyczynę bądź przyczyny wystąpienia bólu oraz określić drugoplanowe przyczyny bólu, a mianowicie wpływ środowiska zewnętrznego i wewnętrznego. Należy określić również plan leczenia.
Określ plan leczenia ( obejmujący leczenie przeciwnowotworowe, jeżeli jest dostępne) Leki analgetyczne i inne rodzaje terapii „ zgodnie z drabiną” wspomagające „zgodnie z zegarem” behawioralne „zgodnie z najlepsza drogą podania” fizyczne „ zgodnie z dzieckiem” poznawcze |
|---|
Zastosuj plan Ocena. Oceniając dziecko chore na nowotwór, zawsze bierz pod uwagę możliwość istnienia bólu. Dzieci mogą doznawać bólu, chociaż nie zawsze są w stanie przekazać to słowami. Niemowlęta i małe dzieci mogą wyrażać ból tylko przez swój wygląd i zachowanie. Starsze dzieci mogą zaprzeczać, że odczuwają ból, obawiając się jeszcze bardziej bolesnego leczenia.
Podstawowe behawioralne objawy bólu u dzieci:
|
|---|
| Regularnie oceniaj stan dziecka i w razie potrzeby modyfikuj plan |
Stosując się do powyższego planu należy przestrzegać zasad terapii pedagogicznej, które brzmią następująco:
I. środków i metod oddziaływania korekcyjnego zasada indywidualizacji
• Dzieci z fragmentarycznymi zaburzeniami rozwoju wymagają dodatkowej pomocy w postaci indywidualnego oddziaływania pedagogicznego, ponieważ ich możliwości percepcyjne uniemożliwiają efektywne uczenie się w nauczaniu masowym. U dzieci dyslektycznych (gdzie istnieje ogromne zróżnicowanie rodzaju, zakresu i głębokości ujemnych odchyleń w rozwoju oraz trudności w uczeniu się), istnieje konieczność indywidualnego programowania zajęć korekcyjnych, dostosowania środków, metod dydaktycznych i wychowawczych do indywidualnych możliwości konkretnego dziecka.
II. zasada powolnego stopniowania trudności w nauce czytania i pisania, uwzględniającego złożoność tych czynności i możliwości percepcyjne dziecka
III. zasada korekcji zaburzeń: ćwiczenie przede wszystkim funkcji najgłębiej zaburzonych i najsłabiej opanowanych umiejętności
• Podczas zajęć najwięcej czasu trzeba przewidzieć na ćwiczenie funkcji najsłabiej rozwiniętych w różnych czynnościach. Im głębiej zaburzona funkcja, tym większa podatność dziecka na zmęczenie, szkodliwe jest więc planowanie jednostki zajęciowej uwzględniającej ćwiczenie tylko jednej funkcji. Powoduje to zmęczenie parcjalne; „przetrenowanie” struktur nerwowych najgorzej funkcjonujących i najmniej sprawnych, a następnie zniechęcenie, powrót do złych nawyków i pogarszanie wyników
IV. zasada kompensacji zaburzeń: łączenie ćwiczeń funkcji zaburzonych z ćwiczeniami funkcji niezaburzonych w celu tworzenia właściwych mechanizmów kompensacyjnych
• Zadaniem terapeuty jest wytworzenie u dziecka takich mechanizmów psychologicznych, w których funkcje sprawniejsze pełnią rolę kompensacyjną, wspierając czynności funkcji zaburzonych. Takie ćwiczenia korekcyjno – kompensacyjne wyrównują skutki mikrodeficytów, usprawniają procesy integracji psychomotorycznej oraz ułatwiają opanowanie trudnych dla dziecka umiejętności.
V. zasada systematyczności
VI. zasada ciągłości oddziaływania psychoterapeutycznego
„Nie żyje się, nie kocha się, nie umiera się - na próbę.” Jan Paweł II
Monika Lorenowicz
P Sum E
Bibliografia
Dangel T.: Opieka paliatywna nad dziećmi. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa 2007
Walden–Gałuszko K. (red.): Podstawy opieki paliatywnej. PZWL,
Warszawa 2004
Twycross R.G.: Opieka paliatywna. Copying by Hospicjum, Bydgoszcz 1996
Watson M. S., Lucas C. F., Hoy A. M., Back J. N., (red. wyd. pol. A. Kubler): Opieka Paliatywna. Elsevier Urban & Partner, Wrocław 2007
Bartoszewska E.: Formy pomocy dziecku nieuleczalnie choremu i jego rodzinie
w Hospicjum. Impuls, Kraków 2005
Bartoszek A., Człowiek w obliczu cierpienia i umierania : moralne aspekty opieki paliatywnej, Katowice : Księgarnia Św. Jacka Sp. z o.o., 2000.
Szewczyk K., Medycyna na granicach życia , Warszawa : PWN Wydaw. Nauk., 2009.
http://www.medycynapaliatywna.org/www/
Sosnowiec, dn. 14.01.2013
Oświadczenie
zgodnie z ustawą z dnia 29 sierpnia 1997 r. o ochronie danych osobowych
(Dz. U. z 2002 r., Nr 101, poz. 926, z późn. zm.) wyrażam zgodę na
przetwarzanie danych przez Wyższą Szkołę Humanitas w Sosnowcu związku z realizacją celów dydaktycznych
Monika Lorenowicz