Uczniowie przewlekle chorzy i niepełnosprawni

Odrębności w rozwoju, zachowaniu i sytuacji szkolnej

prof. dr hab. med. Barbara Woynarowska

Katedra Biomedycznych Podstaw Rozwoju i Wychowania

Wydział Pedagogiczny Uniwersytet Warszawski

1. Definicje

Za przewlekle chorą uznaje się osobę, u której występuje choroba o przedłużonym czasie trwania, która może być nieuleczalna, nawracająca lub postępująca, może powodować przedwczesny zgon, albo umożliwiać przeciętne trwanie życia, mimo upośledzenia funkcji biologicznych lub psychicznych;

Za niepełnosprawną, w znaczeniu prawnym, uważa się osobę, której „stan fizyczny, psychiczny lub umysłowy trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub uniemożliwia wypełnianie ról społecznych, a w szczególności zdolności do wykonywania pracy zawodowej”;

Za niepełnosprawne biologicznie (subiektywnie) uznaje się dzieci i młodzież, „których sprawność fizyczna lub psychiczna, niezbędna do realizacji zadań życiowych jest mniejsza w porównaniu z możliwościami dzieci w zbliżonym wieku i poważnie utrudnia lub uniemożliwia im normalne funkcjonowanie”.

2. Częstość występowania chorób przewlekłych i niepełnosprawności

Nie dysponujemy danymi o rzeczywistym rozpowszechnieniu w populacji dzieci i młodzieży chorób przewlekłych i niepełnosprawności:

• Według danych GUS, w 2004 r,. w reprezentatywnej próbie w wieku:

• 0-19 lat liczba osób niepełnosprawnych prawnie i biologicznie - 327,7 tys. osób (3,5% ogółu populacji); największy odsetek w wieku 10-14 lat (4,2%),

• 0-14 lat - 2,2% dzieci, ze względu na stan zdrowia lub rozwoju ma specjalne potrzeby w zakresie wspomagania rozwoju, indywidualnego nauczania lub kształcenia specjalnego;

• W subiektywnej ocenie młodzieży (próba reprezentatywna) w wieku 11-15 lat - ponad 11% choruje na chorobę przewlekłą, są niepełnosprawni lub mają inne, poważne kłopoty związane ze zdrowiem; ponad 5% ma z tego powodu ograniczenia obecności w szkole i udziału w zajęciach szkolnych.

3. Odrębności w rozwoju fizycznym

Niektórym chorobom mogą towarzyszyć zaburzenia w rozwoju, najczęściej niskorosłość i otyłość. Dotyczy to szczególnie dzieci u których występują:

• zaburzenia hormonalne (np. niedobór hormonu wzrostu), genetyczne, długotrwałe niedotlenienie tkanek (np. choroby układu krążenia i oddechowego);

• ograniczenia w aktywności fizycznej (np. kalectwo układu ruchu, mukowiscydoza, upośledzenie umysłowe),

• zaburzenia łaknienia: nadmierne rekompensujące izolacje społeczna, utrata łaknienia w okresie zaostrzeń chorób, w anoreksja nervosa itd.

4. Ryzyko zaburzeń rozwoju psychospołecznego

Zaburzenia w zachowaniu i emocjonalne występują częściej u dzieci przewlekle chorych i niepełnosprawnych. Mogą być one spowodowane m. in.:

• dolegliwościami somatycznymi związanymi z chorobą (np. ból);

• stresami związanymi z diagnozowaniem i leczeniem;

• lekiem przed śmiercią lub krótszym trwaniem życia; świadomością ograniczeń lub niepewność co do zdobycia zawodu, zawarcia małżeństwa, posiadania potomstwa;

• zmianą klimatu w rodzinie.

Choroba lub niepełnosprawność może zaburzać realizację zadań rozwojowych. Dziecko może uruchamiać mechanizmy obronne: powrót do wcześniejszych form zachowania, odrzucenie choroby jako sposób na zmniejszenie lęku (nie wykonywanie zaleceń lekarskich), brak zainteresowania choroba, obwinianie innych za istnienie choroby, przeniesienie lęku związanego z chorobą na inne mało ważne problemy, obwinianie się, uznawanie choroby za karę.

5. Czynniki wpływające na funkcjonowanie w szkole:

• rodzaj choroby lub niepełnosprawności i stan psychofizyczny ucznia;

• sytuacja oraz atmosfera w jego rodzinie - warunki życia i postawy rodziców oraz ich zdrowie psychiczne, spójność rodziny i relacje między jej członkami, wsparcie społeczne;

• dostępność opieki medycznej oraz opieka pielęgniarki szkolnej;

• warunki i organizacja nauczania - odległość do szkoły, warunki nauczania, metody pracy;

• przygotowanie nauczycieli do pracy z uczniem przewlekle chorym lub niepełnosprawnym - znajomość specyfiki jego zaburzeń, stanu psychofizycznego, potrzeb, zasad udzielania pomocy w stanach wystąpienia objawów wymagających pomocy

6. Czynniki utrudniające funkcjonowanie w szkole

Niezależnie od rodzaju zaburzeń u uczniów przewlekle chorych mogą istnieć różne czynniki utrudniające funkcjonowanie w szkole:

• długotrwała lub częsta absencja szkolna - powoduje zaległości, luki wiadomości, izolację społeczną;

• możliwość odroczenia obowiązku szkolnego lub wydłużenie nauki w szkole;

• współistnienie w wielu chorobach zmian w o.u.n. (np. mikrouszkodzenia) wpływających na sprawność umysłową, opanowanie podstawowych umiejętności;

• zmiany psychofizycznej dyspozycji do nauki (np. trudności w koncentracji uwagi, męczliwość wolne tempo pracy, zmienność zainteresowań), zależne od samopoczucia, współistniejących zaburzeń emocjonalnych, stosowanych leków, zmienności nastroju (powodujące zakłócenia w kontaktach społecznych);

• współistnienie w niektórych chorobach upośledzenia sprawności manualnej, ogólnej sprawności fizycznej lub upośledzenia funkcji lokomocyjnych (zaburzające ogólną aktywność ucznia, jego kontakty społeczne, uzależniające go od innych osób);

• ograniczenia w zajęciach WF, wyborze zawodu.

7. Specyfika sytuacji szkolnej uczniów z niektórymi chorobami przewlekłymi

Każda choroba przewlekła i niepełnosprawność ma swoją specyfikę - odmienny przebieg, skutki, rokowanie i w różny sposób może wpływać na potrzeby dziecka, jego przystosowanie do szkoły, jej wymagań dydaktycznych i środowiska społecznego. „Każde z nich ma własne swoje zdrowie, które należy poznać i umieć zachować” (Jędrzej Śniadecki,1805). Poniżej omówiono specyfikę trzech chorób przewlekłych.

Padaczka

Jest to przewlekłe zaburzenie czynności bioelektrycznej mózgu. Objawem jej są nawracające napady, powstające w następstwie nadmiernego wyładowania czynności bioelektrycznej neuronów pewnego obszaru lub całego mózgu. Napady mogą mieć różny charakter, np.:

• napady drgawkowe uogólnione (budzą największy niepokój otoczenia, trwają zwykle 1-3 min) - początek (poprzedzony zwykle „aurą” np. ból brzucha, nudności, zawroty głowy) z nagłą utratą przytomności, poprzedzoną krzykiem lub upadkiem, faza skurczu całego ciała (tzw. drgawki toniczne), a następnie naprzemienne skurcze różnych grup mięśni (drgawki kloniczne); towarzyszą im przygryzienie języka, piana na ustach, sinica skóry, oddanie moczu; po ustąpieniu drgawek utrzymuje się zwykle zaburzenie świadomości, połączone z pobudzeniem, a następnie sen;

• napady bezdrgawkowe np. napady nieświadomości;

• powtarzające się pewne ruchy, tiki np. oblizywanie, mlaskanie, połykanie,

• powtarzające się doznania czuciowe i zmysłowe np. dzwonienie w uszach, mrowienie, drętwienie kończyn.

Czynniki prowokujące napad: bezsenność i przemęczenie, infekcje, gorączka stres, hiperwentylacja (przy dużym wysiłku fizycznym i przyspieszonym oddychaniu), przerwanie leczenia, bodźce optyczne (np. błyski światła w dyskotece, telewizor, komputer).

Postępowanie w przypadku napadu drgawkowego: 1) Zapewnić dziecku bezpieczne miejsce, ułożyć w pozycji na boku, lub przechylić głowę na bok; 2) Zwrócić uwagę na możliwość zachłyśnięcia się; 3) Nie powstrzymywać ruchów ciała, nie cucić, nie budzić; 4) Przy przedłużającym się napadzie wezwać pomoc.

Padaczka skutecznie poddaje się leczeniu, u ok. 70% chorych możliwe jest pełne i trwałe wyleczenie. Na ogół podaje się 2 lub 3 leki. Mogą one powodować objawy niepożądane: senność, uczucie znużenia, podwójne widzenie, zaburzenia koncentracji uwagi, utrzymania równowagi. Zaprzestaje się zwykle podawania leków po 2 latach od ostatniego napadu.

Nauczyciel, w którego klasie jest uczeń chory na padaczkę powinien: wiedzieć o chorobie ucznia i znać specyfikę jego napadów, objawy związane z działaniem leków, znać sytuacje, w których zwiększa się ryzyko wystąpienia napadu, umieć postępować w przypadku wystąpienia napadu, kształtować właściwe postawy innych uczniów w stosunku do chorego ucznia, eliminować wysiłki fizyczne doprowadzające do dużego zmęczenia, ryzyka upadku; pływanie pod nadzorem, najlepiej w kamizelce ratunkowej, współpracować z rodzicami i pielęgniarka szkolną

Cukrzyca

Jest to choroba przewlekła charakteryzująca się zwiększeniem stężenia glukozy we krwi i stopniowym powstawaniem zmian w różnych narządach. U dzieci i młodzieży występuje głównie cukrzyca typu 1 (insulinozależna). Przyczyna jej jest niedobór insuliny (hormonu wydzielanego przez trzustkę), w następstwie nieodwracalnego uszkodzenia (proces autoimmunologiczny) komórek beta trzustki. Brak insuliny powoduje, że glukoza nie może przejść ze krwi do tkanek, i dochodzi do przecukrzenia krwi - (hiperglikemii), której objawami są: wzmożone pragnienie, częstsze oddawanie moczu, chudnięcie, czasem senność, apatia, niechęć do wysiłku fizycznego.

Leczenie dziecka z cukrzycą polega na: 1) Podawaniu insuliny (przez całe życie), 2) Odpowiednim odżywianiu się (regularność posiłków, odpowiednia ilość węglowodanów), 3) Aktywności fizycznej. Jest to tzw. triada, regulowana przez samo dziecko - samokontrola, w której podstawowym elementem jest pomiar stężenia glukozy we krwi. W leczeniu dąży się do tzw. normoglikemii. Dziecko musi nauczyć się żyć z cukrzycą i zaakceptować ją.

Leczenie insuliną może powodować gwałtowne zmniejszenie się stężenia glukozy we krwi - hipoglikemię. Powoduje to wystąpienie różnych objawów: uczucie słabości, pocenie się, zblednięcie, drżenia rak, ból głowy, silne uczucie głodu, a nawet utrata przytomności. Postępowanie w tym przypadku polega na natychmiastowym podaniu porcji cukru lub glukozy doustnie. W razie utraty przytomności należy wykonać zastrzyk z glukagonu (powinien być on dostępny w szkole, w której jest dziecko chore na cukrzycę) i jak najszybciej wezwać pogotowie.

Nauczyciel, w którego klasie jest uczeń chory na cukrzycę powinien: zapoznać się z podstawową literatura na temat tej choroby, posiadać w klasie kostki cukru, obserwować zachowanie ucznia i w razie niepokojących objawów umieć udzielić mu pomocy, dopilnować, aby uczeń spożył posiłek o określonej porze, dopilnować, aby przed zajęciami ruchowymi uczeń zjadł dodatkowa porcje węglowodanów, (kanapka lub owoc), wspierać ucznia i jego rodziców, zwłaszcza w początkowym okresie choroby, współpracować z pielęgniarka szkolną.

Astma oskrzelowa

Jest to przewlekła choroba w ok. 80% spowodowana alergią. Charakteryzuje się nadreaktywnością i skurczem oskrzeli pod wpływem różnych różne bodźców i czynników uczulających. Objawia się napadowym kaszlem, z dusznością i świszczącym oddechem, uciskiem w klatce piersiowej, czasem zaburzeniami świadomości.

Czynnikami uczulającym w szkole mogą być: roztocze kurzu (np. w mapach, wzniecane podczas ćwiczeń na materacach), pył kredy, pary odczynników (na lekcji chemii), rośliny, wypchane zwierzęta (lekcje biologii) itd. Napad duszności może wystąpić pod wpływem stresu i emocji. Może go także wywołać duży wysiłek fizyczny, wyjście na zimne powietrze. Objawy duszności nasilają infekcje.

Postępowanie w przypadku wystąpienia duszności: podanie leku rozszerzającego oskrzela (wziewnie w aerozolu), szybko działającego. Lek taki, zapisany przez lekarza, powinien mieć przy sobie każdy uczeń chory na astmę. Wskazane jest, aby lek ten dodatkowo znajdował się w szkole, wraz z instrukcją jego stosowania. W przypadku nie ustępowania napadu mimo podania leku rozszerzającego oskrzela należy wezwać rodziców i pomoc medyczną.

Nauczyciel, w którego klasie jest uczeń chory na astmę powinien: być poinformowany przez rodziców o chorobie ucznia, czynnikach wywołujących napady duszności, towarzyszących jej objawach i sposobie postępowania w razie ich wystąpienia, posiadać informację gdzie znajduje się lek, łagodzący objawy duszności u danego ucznia i jak go stosować, w przypadku występowania u ucznia napadów duszności po wysiłku ograniczać wysiłki długotrwałe i intensywne, zwłaszcza w niskiej temperaturze (zalecane wysiłki krótkotrwałe, z przerwami na odpoczynek); w zależności od zaleceń lekarza, uczeń powinien przyjąć lek rozszerzający oskrzela przed wysiłkiem.

Pytania kontrolne

1. Jaki może mieć wpływ choroba przewlekła lub niepełnosprawność na rozwój fizyczny i psychospołeczny ucznia?

2. Jakie czynniki wpływają na funkcjonowanie w szkole uczniów przewlekle chorych?

3. Co powinien wiedzieć i umieć nauczyciel, w którego klasie są uczniowie przewlekle chorzy?

Bibliografia:

Góralczyk E.: Choroba dziecka w twoim życiu. CMPPP, Warszawa 1996.

Obuchowska I., Krawczyński M.: Chore dziecko. Nasza Księgarnia, Warszawa 1991.

Obuchowska I.: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. WSiP, Warszawa 1995.

Woynarowska B.(red.): Zdrowie i szkoła. PZWL, Warszawa 2000.

Słońska Z.: Choroba. W: Encyklopedia socjologii. Oficyna Naukowa, Warszawa 1998, s. 90-94.

Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych (Cz. U. 1997, Nr 123, poz. 776).

GUS: Stan zdrowia ludności Polski w 2004 r. Główny Urząd Statystyczny, Warszawa 2006, s. 52.

J. Mazur, B. Woynarowska, H. Kołoło: Zdrowie subiektywne, styl życia i środowisko psychospołeczne młodzieży szkolnej w Polsce, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa 2007.

Dodatkowe informacje patrz B. Woynarowska (red): Zdrowie i szkoła, Warszawa, PZWL 2000, s. 265- 349.

5

---