Elżbieta Bąk

Prawa umierającego pacjenta w nowoczesnym modelu opieki

Szkoła Zdrowia Publicznego i Medycyny Społecznej
Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie

Prawa umierającego pacjenta stanowią ciągle jeszcze przedmiot wielu dyskusji. Nie zostały one w Polsce nadal ujęte w ramy obowiązującej ustawy czy regulaminu.

Pełniący opiekę nad pacjentami, znajdującymi się w terminalnym stadium choroby profesjonaliści (głównie lekarze i pielęgniarki), starają się postępować zgodnie z etyką opartą na przysiędze Hipokratesa, która składana jest przy ukończeniu studiów. Kodeks etyczny wymaga od nich także tego, by sprawując opiekę nad każdym pacjentem szanowali jego godność i respektowali przynależne mu prawa.

Wiele krajów posiada już opracowany kodeks praw umierającego pacjenta. I tak np. w australijskim systemie opieki zdrowotnej podkreśla się prawo pacjenta w końcowej fazie życia do rzetelnej informacji na temat jego choroby, stosowanego leczenia, rokowania, a także prawo do godnej śmierci, gdy staje się ona nieunikniona, a leczenie wydaje się już daremne.

Narastające w strukturze demograficznej wszystkich krajów rozwiniętych odsetki populacji ludzi w wieku poprodukcyjnym, a także chorych cierpiących na choroby nowotworowe pomnażają stale liczbę osób osiągających terminalne stadium choroby, stanowiące systemy ochrony zdrowia przed obowiązkiem opiekowania się także i tą grupą pacjentów.

Wiele dyskusji wzbudziła ostatnio w ośrodkach opieki hospicyjnej np. sprawa odżywiania umierających pacjentów przez sondę. Zwolennicy karmienia przez zgłębnik twierdzą, że chroni ono pacjenta przed cierpieniem spowodowanym głodem i pragnieniem, podczas gdy inni uważają, iż karmienie takie nie powstrzymuje rozwoju choroby, a jedynie wydłuża proces umierania. Istnieje pogląd, że kontynuowanie karmienia przez sondę, czy odżywianie pozajelitowe utrudnia porozumiewanie się pacjenta z rodziną w ostatnich godzinach życia i sprawia, że proces umierania staje się bardziej wyczerpujący dla umierającego i jego rodziny niż byłby wówczas, gdyby pozwolono choremu umierać w spokoju i bez stosowania zabiegów umożliwić bliski kontakt w ostatnich godzinach jego życia.

W australijskim modelu opieki nad pacjentem umierającym dużo uwagi poświęca się poznawaniu i realizowaniu życzeń pacjenta i jego rodziny. Chociaż z etycznego punktu widzenia należałoby kontynuować leczenie mające na celu zawsze poprawę stanu zdrowia i zapewnienie powrotu pacjenta do niezależności oraz godnego stylu życia, to w opiece i leczeniu pacjenta umierającego o potrzebie leczenia lub jego zaniechaniu, wyborze modelu leczenia i opieki - decyduje on sam.

Warto w tym miejscu przytoczyć pogląd Johna Wallera - przewodniczącego Australijskiego Komitetu Etycznego, który zwraca uwagę na konieczność stałej weryfikacji decyzji dotyczących leczenia i opieki nad pacjentem znajdującym się w terminalnym stadium choroby i stałe uwzględnianie odpowiedzi na następujące pytania:

1. Czy wybrany model leczenia/opieki jest najlepszy dla pacjenta?

2. Jakie są oczekiwania pacjenta w danym momencie?

3. Jakie są opinie personelu opiekującego się pacjentem umierającym na temat stosowanego modelu leczenia/opieki?

4. Jakie jest aktualnie samopoczucie pacjenta?

5. Czy występują skutki uboczne zastosowanego leczenia, a zwłaszcza takie, które dominują nad osiąganymi korzyściami?

6. Czy i w jakich okolicznościach należałoby rozważyć konieczność zmiany leczenia/opieki?

W naszej kulturze temat śmierci jest kwestią delikatną, dla określenia śmierci stosuje się często takie przenośnie jak „on odszedł” bądź „nie ma go już wśród nas”.
W ostatnich latach badacze: psychologowie, lekarze próbują spojrzeć na śmierć nie w kategorii jednokrotnego wydarzenia, które kończy życie , ale w kategoriach ważnego procesu obejmującego pełny cykl życia człowieka. Kiedyś lekarze, członkowie rodziny starali się ukryć prawdę przed umierającym. Dziś większość lekarzy oraz rodzin zdaje sobie sprawę, że osoba umierająca musi być świadoma swej sytuacji aby mogła się do niej przystosować w sensie psychologicznym i praktycznym.

ŚMIERĆ I POCZUCIE UTRATY.

Stadia procesu umierania według Kűbler-Ross:

1. Zaprzeczenie - większość osób na wiadomość o swojej rychłej śmierci reaguje szokiem połączonym z niedowierzaniem. Występujący mechanizm zaprzeczenia traktuje się jako naturalny sposób radzenia sobie z szokiem.

2. Gniew - gdy umierający człowiek nie może zaprzeczyć prawdzie o nadchodzącej śmierci, najczęściej odczuwa gniew z powodu stanu w jakim się znajduje oraz niechęć, której obiektem są ludzie zdrowi. Pojawia się pytanie: „Dlaczego ja?” - jest to typowa reakcja.

3. Targowanie się - w stadium tym człowiek zmienia swoje postępowanie próbując wynegocjować u Boga przedłużenie życia bądź darowanie jakiegoś okresu bez bólu i cierpienia.

4. Depresja - pojawia się gdy śmiertelnie chorzy pacjenci nie mogą już w żaden sposób zaprzeczyć swojej chorobie i nasilają się bardziej dotkliwie jej objawy - występuje uczucie utraty.

5. Akceptacja- umierający akceptuje swoją śmierć. W tym ostatnim stadium chorzy cenią sobie spokój i towarzystwo najbliższych, wydaja się pozbawieni intensywniejszych emocji i są jakby nieobecni.

Powyższe stadia wykazują, że ludzie potrzebują troskliwej opieki w procesie przygotowywania się do śmierci.
Poczucie utraty to stan, którego najczęstszą przyczyną jest śmierć bliskiej osoby. Żal jest formą emocjonalnej odpowiedzi na sytuacje utraty. Przeżywanie żalu zakłada cierpienie psychiczne. Uważa się, że żal jest procesem niezbędnym, a ludzie, którzy nie są w stanie przeżywać żalu nie potrafią otrząsnąć się z poczucia utraty. Najbardziej typowe objawy żalu to: płacz, bezsenność, depresja, brak apetytu, problemy z koncentracją uwagi. Poczucie utraty (stan żałoby) powoduje zmiany w działaniu systemu nerwowego, hormonalnego, oddechowego oraz osłabia system odpornościowy organizmu. Ludzie są szczególnie narażeni w tym stanie na choroby psychiczne i fizyczne.

Stadia w rozwoju poczucia utraty.

Bowlby wyróżnił 5 stadiów w procesie przeżywania utraty:
1. Myślenie głównie o osobie, która odeszła.
2. Złość na nieżyjącą osobę oraz innych ludzi.
3. Pragnienie pomocy ze strony innych.
4. Rozpacz, apatia, wycofywanie się.
5. Reorganizacja i skupienie się na nowym obiekcie zainteresowania.

Kavanagh zaproponował 7 stadiów przeżywania utraty:
1. Szok.
2. Dezorganizacja.
3. Gwałtowne emocje.
4. Wina.
5. Samotność i poczucie straty.
6. Ulga.
7. Powrót do równowagi.

Osiąganie równowagi i akceptacji złożonych uczuć, wielu wyzwań i konfliktów związanych z poczuciem utraty wywołuje wiele rodzajów zachowań. Niektóre z nich są pomocne i konstruktywne, inne zwiększają psychologiczny stres osoby pozostającej w żałobie.
Dysfunkcyjne metody radzenia sobie w sytuacji utraty to:
- unikanie to sposób znany jako strategia „zajmij się czymś”,
- wymazywanie - zakłada próbę całkowitego wymazania wszystkich wspomnień związanych
ze zmarła osobą, wyrzucanie odzieży, zdjęć, itp.,
- idealizacja - osoba, która pozostała sama gloryfikuje pamięć zmarłego, sprawiając że
staje się on doskonały.
Funkcjonalne sposoby radzenia sobie w sytuacji utraty polegają na dobrej komunikacji akceptującej zaistniałą sytuację. Osoby powinny wyrazić swobodnie swoje emocje, a zarazem zdawać sobie sprawę, że uczucia są pochodną irracjonalnych, nielogicznych, uwewnętrznionych przekonań. Zachowanie wyrażające poszukiwanie kozła ofiarnego, obwinianie się czy poczucie winy wobec zmarłego nie powinny mieć miejsca. Energia ludzi przeżywających żałobę musi być skierowana na rzeczywista stratę przeżywaną indywidualnie
i zbiorowo. Otwarta komunikacja pozwala na nieograniczone możliwości redukcji żalu.
Osoby cierpiące z powodu utraty najbliższych dzielą się swymi uczuciami, można im wtedy pomóc dostrzec irracjonalność ich przekonań na temat własnej roli w przebiegu wydarzeń, które tak naprawdę były poza ich kontrolą. Często myślą, że gdyby zrobiły coś inaczej, to ktoś nie umarłby. To z kolei prowadzi do przedłużenia się żałoby, w której żal miesza się z poczuciem winy.

Fazy przeżywania żałoby przez osoby dorosłe - schematy zachowań

Wiedza o wymienianych w piśmiennictwie trzech fazach przeżywania żałoby może ułatwić opiekunowi medycznemu pierwsze spotkanie z osobą w żałobie.

Pierwszy etap to czas tuż po śmierci bliskiego przejawiający się w reakcjach zaprzeczania, protestu, niedowierzania, szczególnie gdy śmierć była nagła. Pozostałych bliskich ogarnia odrętwienie, codzienne czynności wykonują automatycznie. Etap ten trwa kilka dni.

Faza druga to rozpacz przejawiająca się w doznawanych niejednokrotnie sprzecznych emocjach opisanych wcześniej, a także dolegliwościach fizycznych. Opowiadając o zmarłym, bliski idealizuje go, nieraz utożsamia się z nim. Może szukać winnych śmierci i usprawiedliwienia dla siebie, może mieć pretensje do zmarłego o porzucenie. W zależności od intensywności i rodzaju więzi ze zmarłym faza ta może trwać do kilku miesięcy.

W fazie trzeciej następuje akceptacja śmierci bliskiego, planowanie i realizowanie własnych zamierzeń, spokojne wspominanie.

---