E. Pisula roz.7 ćw. 3: „Profile stresu u matek DZ z zaburzeniami rozwoju”

Dlaczego badania nad profilami stresu u mogą okazać się przydatne?:
a)zrozumienie sytuacji wywołujących stres może pomóc osobom pracującym z rodzinami DZ z N w planowaniu wsparcia oraz w oddziaływaniu na środowisko, w którym rodziny te żyją, by zmieniać jego negatywne, wywołujące stres cechy
b)określenie jakie właściwości DZ mają zw. ze wzrostem stresu RDZ- skoncentrowanie interwencji na redukcji tego stresu
c)profil stresu wskazuje obszary, w których poziom tego zjawiska jest najniższy i które mogą stanowić źródło jego zasobów (sprzyjają jednostce w radzeniu sobie ze stresem)

7.1. KWESTIONARIUSZ ZASOBÓW I STRESU (QRS) Jean Holroyd
Kwestionariusz mierzy subiektywną ocenę obciążenia przez stresory u badanych (sami oceniają własną sytuację, swoje DZ i siebie).
Kwestionariusz tworzy 15 skal, które zaliczono do 3 głównych obszarów TABELA str. 217
Jako wady podaje się długość pełnej wersji (285 pozycji) oraz zbyt obszerny zakres (wiele pytań nie dot. konkretnie tej badanej osoby), dychotomiczne odpowiedzi: prawda-fałsz, zarzuty dot. treściowej zawartości pytań i ich przydatności w ocenie poziomu stresu (np. traktowanie na równi obciążeń fiz. i psych. DZ, i tak np. stwierdzenie, że DZ wymaga pomocy przy jedzeniu nie oznacza, że stanowi to duży problem psych. dla RDZ).
Nie opracowano jednak lepszego narzędzia do pomiaru stresu RDZ zw. z wychowaniem DZ z N.

7.2.PROFILE STRESU U RODZICÓW DZ AUTYSTYCZNYCH- DOTYCHCZASOWE BADANIA
Koegel i współpracownicy: szukanie charakterystycznego profilu stresu zw. z wychowywaniem DZ autystycznego; skrócona wersja kwestionariusza QRS Holroyd; podst. Różnice między matkami DZ prawidłowo rozwijających się i DZ z autyzmem dot. czterech skal:
-niepokój o przyszłość DZ (co się stanie, jak zabraknie RDZ?; tylko 5do17% DZ z autyzmem osiąga taki poziom funkcjonowania, który umożliwia im dobre przystosowanie; ponad połowa populacji DZ autystycznych trafia wcześniej lub później pod opiekę specjalnych instytucji)
-poziom zdolności poznawczych DZ
-zależność DZ od opieki innych osób
-szanse na bycie akceptowanym przez społeczeństwo
Wysoki poziom stresu był stały, niezależny od wieku DZ, poziomu ich funkcjonowania, regionu geograficznego i kultur.
Zarzuty wobec badania: skrócona wersja ORS=ograniczony dostęp do wielu informacji, brak grupy kontrolnej w badaniu (wyniki DZ autystycznych przyrównane do norm DZ zdrowych zaczerpniętych z podręcznika), badano tylko matki, a wyniki uogólniono do rodziców w ogóle.
Moes, Koegel, Scheribman, Loos: porównanie profili stresu matek i ojców DZ z autyzmem; matki osiągnęły niemal dwukrotnie wyższy poziom stresu niż ojcowie w skalach: problemów RDZów, samowystarczalności DZ, zachowania DZ i jego rozwoju fiz. ;
Zarzuty: nie uwzględniono żadnych innych grup RDZ, nie kontrolowano wpływu czynników demograficznych na profil stresu

7.3. PROFILE STRESU U MATEK DZ Z ZABURZ. ROZWOJU- BADANIA WŁASNE

wykorzystano spolszczoną wersję QRS; przeprowadzono też badania trafności i rzetelności;
Uczestnicy badania to matki:
-DZ z autyzmem (23)
-DZ z Zespołem Downa (25)
-DZ z N Intel. O zróżnicowanej etiologii (25)
-DZ o prawidłowym rozwoju (42)

7.3.1. PORÓWNANIE ŚR. WARTOŚCI UZYSKANYCH PRZEZ MATKI W 15 SKALACH QRS
Część I.: Problemy osobiste
Skala I- problemy ze zdrowiem, zły nastrój: mierzy przygnębienie, depresję, zmęczenie, kłopoty ze zdrowiem, poczucie życia w napięciu z powodu opiekowania się DZ;
Matki DZ zdrowych wyróżniały się znacząco- o wiele niższe wyniki od matek DZ z zaburzeniami. Brak różnic między matkami DZ o różnych rodzajach zaburzeń.
Holroyd: skala I odzwierciedla interakcję między zaburzeniem rozwoju DZ a oczekiwaniami RDZ co do własnego życia („niezadowolenie z pełnionej roli i odczuwanie smutku”). Najważniejsza jest tu nie różnorodność N dzieci, ale percepcja N własnego DZ.
Skala II.- wyjątkowe obciążenia czasowe: mierzy, czy RDZ ma czas dla siebie, jak często może wychodzić z domu i zajmować się własnymi sprawami; pytania dot. głównie aktywności poza domem, w tym pracy zawodowej i spotkań towarzyskich;
Matki DZ zdrowych znowu znacząco się różniły. Matki DZ z autyzmem znacznie mniej czasu dla siebie niż matki DZ z innymi zaburzeniami. Potwierdzenie poglądu, że matka DZ z N poświęca mu niemalże cały swój czas (gł. dlatego, że brak innej opieki, odciążenia).
Holroyd: wysokie wyniki w tej skali oznaczają wiążą się z niską satysfakcją z macierzyństwa; można założyć istnienie hipotetycznej interakcji między czynnikami (niska satysfakcja). Są to:
-brak możliwości podjęcia pracy zawodowej
-inni ludzie nie pomagają w opiece nad DZ
-dochody rodziny są małe
Skala III.- negatywna postawa wobec DZ: odzwierciedla społeczną wrażliwość badanych na to, co inni mogą myśleć o DZ lub o nich samych; mierzenie tendencji do martwienia się, troski o relacje z innymi i o DZ; obawa o przyszłość DZ, nawet o jego śmierci; ważna rola stereotypów;
Matki DZ zdrowych- znacznie niższe wyniki. Wysokie wyniki w tej skali zw. ze stopniem zaburzenia rozwoju poznawczego DZ. Większa wrażliwość na reakcje społ. matek DZ z autyzmem. Przypuszcza się, że międzykulturowe porównania postaw mogłyby wypaść dla nas niekorzystnie… ; przypuszcza się, że widoczne i oczywiste ograniczenie sprawności ruchowej DZ jest powodem relatywnie łatwiejszej sytuacji matek tych DZ (np. matki DZ z MPD mniejszy stres niż matki DZ z N Intel. o innej etiologii)
Holroyd: wyniki wysokie w tej skali mogą odzwierciedlać trzy problemy:
-martwienie się RDZ o to, jak dużo można oczekiwać od DZ (niejasność możliwości DZ)
-troskę „co ludzie powiedzą” o obecności os. z N w rodzinie
-interakcja między wrażliwością społ. a zauważalnością i oczywistością upośledzenia
Wyższe wyniki osiągają M młodsze i z wyższym wykształceniem. „Nadwrażliwość na choroby lub N”.
Skala IV.- nadopiekuńczość/uzależnienie: odzwierciedla przekonanie RDZ, że DZ jest nadmiernie uzależnione od opieki, niesamodzielne, być może nadmiernie chronione; rozterki RDZ co do zakresu potrzebnej DZ pomocy oraz poczucie przeciążenia opieką;
M DZ zdr.- jak zwykle niższe. M DZ z autyzmem uznają, że DZ bardziej potrzebują ich pomocy niż DZ z innymi zaburzeniami (RDZ trudno stworzyć spójny obraz DZ, bo sprzeczności w funkcjonowaniu DZ). Wyniki tej skali są odbiciem problemów RDZ ze zrozumieniem N DZ, jej istoty i ograniczeń, możliwości DZ. „Skala problemów RDZ” (Holroyd).
Skala V.- brak wsparcia społ.: dot. odczuwanego wsparcia społ. w szerokim zakresie;
M DZ zdr.- niższe, M DZ z autyzmem- wyższe. Najniżej wsparcie oceniały M DZ z N Intel. Różnice w wynikach tych mogą wypływać z nisko ocenianej jakości wsparcia instytucjonalnego i organizacyjnego (niewystarczająca opieka specjalistyczna). W innych krajach brak różnić między matkami DZ z autyzmem a M DZ z innymi zaburzeniami.
Holroyd: brak wsparcia społ. mierzonego tą skalą stanowi konstelację zarówno czynników wywołujących stres, jak i wskazujących na życie w stresie.
Skala VI.- nadodpowiedzialność/samopoświęcenie: odzwierciedla zaabsorbowanie RDZ opieką nad DZ, jego przekonanie, że jest jedyną osobą, która może poradzić sobie z opieką (nie chodzi o zaangażowanie, ale o przeświadczenie RDZ). Matki i ojcowie nie różnią się w tym względzie, nie ma znaczenia też stan cywilny.
M DZ zdr.- niższe. Brak różnic miedzy matkami DZ z różnymi rodzajami zaburzeń.
Skala VII.- Pesymizm: odzwierciedla oczekiwanie badanego, że jego sytuacja będzie się pogarszała, obciążenia, jakie spoczywają na nim i jego rodzinie będą rosły w przyszłości oraz że należy brać pod uwagę umieszczenie DZ z N w instytucji opieki społ.
Wyższy poziom pesymizmu u M DZ z MPD, autyzmem i N Intel. M DZ z Zespołem Downa nie różniły się od M DZ zdr.
Holroyd: Poczucie beznadziejności sytuacji i oczekiwanie pogorszenia może mieć zw. z sytuacjami:
-złymi prognozami dot. rozwoju DZ
-brakiem pomocy, zwłaszcza specjalistycznej
-coraz bardziej oczywistym i widocznym w miarę dorastania DZ problemami w jego funkcjonowaniu i rosnącą zależnością od opieki innych
Część II.: Problemy rodziny
Skala VIII.- Brak integracji rodziny: dot. emocjonalnych problemów przeżywanych przez RDZów, takich jak: poczucie osamotnienia w rodzinie, niemożności włączenia DZ z N we wspólną aktywność rodzinną, świadomość, że jest ono odrzucane przez innych członków rodziny. Mierzy dysharmonię w rodzinie, jej niezdolność do integracji, brak wzajemnego wsparcia jej członków.
Nie wystąpiły żadne różnice w tej skali! problemy rodzinne są niezależne od N DZ lub jej braku
Skala IX.- Ograniczenia możliwości rodziny: odnosi się do możliwości, jakie mają członkowie rodziny w zakresie zaspokajania własnych potrzeb: edukacji, pracy zawodowej, aktywności społ., osobistego rozwoju; wyniki w tej skali wiązały się m.in. z otrzymywanym wsparciem oraz syt. finansową;
M DZ zdr.- niższe, M DZ z autyzmem- wyższe (bo: brak systemu usług, niezrozumiałe zachowaniaograniczenie wyjść z domu itd.)
Skala X.- Problemy finansowe: dot. przychodów rodziny oraz kosztów zw. z N i stanem zdrowia DZ; szczególnie wysokie koszty ponoszą rodziny z DZ z N ruchową, co potwierdzają badania- wyższe wyniki matek DZ z MPD, z autyzmem i z N Intel.; M DZ z Zespołem Downa nie różniły się od M DZ zdr.; poziom stresu we wszystkich kategoriach był niższy od badanych w innych krajach;
Część III.: Problemy związane z funkcjonowaniem DZ.
Skala XI- N fizyczna: odniesienie do zdrowia fiz. DZ; dot. też konieczności udzielania mu pomocy w codziennych czynnościach samoobsługowych, korzystania ze specjalnego wyposażenia i przyjmowania leków, zdolności DZ do samodzielnego wychodzenia z domu i uprawiania sportu;
M DZ zdr. i M DZ z Zespołem Downa- niskie wyniki, pozostałe wyższe, zwłaszcza M DZ z autyzmem (nieprzewidywalność rozwoju- potrafią układać puzzle, a nie posługują się widelcem) i z MPD;
Skala XII.- Brak form aktywności dostępnych DZ: dot. tego, czy DZ ma wystarczająco dużo zajęć, które je interesują i są źródłem przyjemności;
Najgorzej oceniały syt. swoich DZ M DZ z autyzmem (bo: brak u nich aktywności, bierność, apatia).
Holroyd: badania nie potwierdziły przypuszczenia, że istotny wpływ na ten wynik ma dostępność placówek opiekujących się dziećmi. Program respire care podwyższał nawet wyniki! (bo: uświadomienie sobie przez RDZ potrzeb DZ i niemożność ich realizacji).
Skala XIII.- Ograniczenie dostępu DZ do edukacji i pracy zawodowej: różnice między M DZ z zaburzeniami a grupą kontrolną; brak znaczących różnic ze względu na rodzaj zaburzeń; „rezultat badań jest odbiciem smutnej prawdy, że potrzeby edukacyjne DZ z N są dalekie od zaspokojenia, a podjęcie przez dorosłych pracy pozostaje tylko marzeniem”; stopień N nie jest przyczyną tego stanu
Skala XIV.- Społeczne oplotkowanie: dot. postrzegania przez RDZ zachowania DZ jako niewłaściwego, jego wyglądu jako odbiegającego od normalnego oraz wrażliwości na opinię innych na ten temat;
M DZ zdr.- niskie, M DZ z autyzmem- najwyższe, ale wszystkie M DZ z zaburzeniem wysoki wynik w tej skali; niewiele osób okazuje zrozumienie dla problemów DZ i akceptuje jego inność, bo nie wielu zna specyfikę zaburzenia i sposoby postępowania z takim DZ; wyniki te mają niestety mocne podstawy w doświadczaniu odrzucenia DZ i jego rodziny, nadmiernej ciekawości, bezradności innych osób;
Gildden: jej badania wykazały, że biolog. M DZ z N Intel. Osiągają wyższe wyniki niż M, które to DZ zaadoptowały (być może bo: dobrowolność, wybór, świadomość problemu..);
Holroyd: M osiągają wyższe wyniki niż ojcowie w tej skali (bo: M bardziej identyfikują się ze swoim DZ, wychowanie DZ staje się dla nich podst. Zadaniem i istotnym źródłem samooceny, a ojcowie mają pracę zawodową zazwyczaj..)
Skala XV.- Trudna charakterystyka osobowościowa DZ; część skali dot. zaburzeń psychiatrycznych mogących wyst. u DZ (nadmierna lękowość, depresyjność, kompulsywność); dot. też deficytów poznawczych i komunikacyjnych obserwowanych u osób z uszkodzeniem o charakterze organicznym;
M DZ zdr.- niższe, M DZ z autyzmem- wyższe (bezradność wobec trudnych zachowań DZ, sprzeczność sygnałów wysyłanych przez DZ), wszystkie M DZ z zaburz. -wysokie wyniki.
Holroyd: skala ta nie jest prostym odbiciem upośledzenia rozwoju poznawczego DZ; ocena w tej skali w dużym stopniu zależy od uzyskiwanego wsparcia społ.;

7.3.2. ANALIZA PROFILU STRESU W POSZCZEGÓLNYCH GRUPACH MATEK
Dla poszczególnych grup wykreślono profile stresu- rys. 8 str. 233
a)Profil stresu u matek DZ autyst.:
najwyższy!; wynika z trudnej charakterystyki osobowości DZ; najmniejsze problemy z „Nadoodpowiedzialność/samopoświęcenie”; wyniki porównawcze-tabela str. 234-235; wyjątek dot. skali 8. (brak integracji rodziny), gdzie wyniki takie same we wszystkich badanych grupach; w żadnej skali M te nie uzyskały wyniku świadczącego o niższym poziomie stresu! Dlaczego tak jest?
-specyfika zaburzenia (nieprzewidywalność zachowań itd.)
-fakt, że DZ z upośledzeniem umysłowym w większości otaczane opieką od najwcześniejszych chwil życia, a u DZ autyst. Późno diagnoza, mała pomoc i wsparcie
-atmosfera podejrzliwości wokół rodziców (obwinianie ich za chorobę DZ)
b)Profil stresu M DZ z Zespołem Downa:
relatywnie niski poziom stresu w porównaniu z innymi grupami; wyniki porównawcze- ramka str. 237-238; w żadnej skali nie osiągnęły najwyższego wyniku; dlaczego?
-duża jasność i stabilizacja, klarowność ich sytuacji
-znają diagnozę i wiążące się z nią prognozy zaraz po urodzeniu DZ
-względnie łatwa do przewidzenia przyszłość DZ
-stosunkowo duża stabilność w funkcjonowaniu DZ
-mniejszy lęk o przyszłość, bo znajomość sytuacji pozwala przypuszczać, że w razie gdy M zabraknie DZ zajmie się ktoś inny z rodziny
-jasność co do przyczyn choroby, jego genetycznego podłoża
-widoczność upośledzenia jest stygmatyzująca, ale pomaga w pewien sposób zrozumienie „dziwnego” zachowania DZ w sytuacjach społ.; jasna Inf. o Nżyczliwość otoczenia
-DZ z Zespołem Downa zdolne są do budowania relacji z innymi, okazywania czułości i przywiązania
-dostępność sprawdzonych programów nauczania dostosowanych do ich potrzeb i możliwości
ale! Autorzy zwracają uwagę na niekorzystny wpływ, jaki może mieć przekonanie społ. o względnej łatwości wychowywania DZ z Zespołem Downa (niepowodzeniasamoobwinianie, bo przecież „miało być łatwo, coś zrobiłam nie tak” itp.)
c) Profil stresu M DZ z MPD
Najwyższy poziom stresu wyst. u M DZ z N fiz. (bo: ograniczenia ruchowe uzależnienie od pomocy i opieki innych w wielu czynnościach). Dane statystyczne- tabela str. 241-242; M DZ z MPD słabo odczuwają negatywne postawy społ. wobec DZ i siebie, niespostrzeganie braku możliwości podejmowania przez DZ aktywności adekwatnej do jego potrzeb (syt. nieco podobna do M DZ z Zespołem Downa);
d) Profil stresu M DZ z upośledzeniem umysłowym o zróżnicowanej etiologii:
grupa najmniej jednorodna; dane statystyczne- ramka str. 243-245; poza skala 8.- wyniki wyższe w każdej skali od M DZ zdr.; pozycja między M DZ z Zespołem Downa a M DZ z autyzmem; syt. trudniejsza od M DZ z Zespołem Downa, bo: brak jednoznacznie określonych przyczyn, nie można przewidzieć przyszłości

7.3.3. ANALIZA TAKSONOMICZNA PROFILÓW STRESU
Pozwala ona (analiza) na przypuszczenie, że profil stresu matek nie jest zależny głównie od rodzaju zaburzeń DZ. W celu wyłonienia grup o podobnych profilach-> analiza skupień; posłużoną się hierarchiczną metodą aglomeracyjną średnich połączeń: wykorzystano 15 skal QRS do procedury skupiania wyodrębniono 5 skupień (n= 18, 40, 55, 20, 5) odpowiadających określonym profilum stresu; struktura rys. 9. Str. 246;
Charakterystyka skupień pod względem zmiennych, których nie wykorzystano do formowania skupień. Są to:
1. Rodzaj zaburzenia rozwoju wyst. u DZ (w/w)
2. Stosowane przez matki strategie radzenia sobie ze stresem
3. Dobrostan psychiczny matek.
4. Wsparcie społ.
5. Zmienne demograficzne: wiek matek, poziom ich wykształcenia, sytuacja materialna, miejsce zamieszkania, płeć i wiek DZ
Profile stresu dla grup- rys. 10. 247str.
SKUPIENIE I.- największy stres, pesymizm, trudna osobowość DZ
zaliczono tu 18 osób. Matki te prezentowały relatywnie wysoki poziom stresu. Największe obciążenie zw. z trudną charakterystyką osobowościową DZ (zachowania trudne, kompulsywność, trudności poznawcze). Wrażliwość na N DZ i jej postrzeganie. Obawy o przyszłość DZ. Nie narzekały na brak wsparcia społ., trudności finansowe, nadodpowiedzialność (najniższy poziom stresu). Przypuszczalnie było tu najwięcej matek DZ autyst. Pomóc mogłyby programy edukacyjne ułatwiające im zrozumienie, czego mogą oczekiwać od N DZ i przyjęcie, że inny też mogą akceptować ich DZ. Większość osób z tej grupy mieszkała w wielkim mieście (anonimowość nasilenie problemów zw. m .in. z zachowaniami trudnymi).
SKUPIENIE II.- najmniej specyficzne
40 matek. Małe zróżnicowanie wyników w poszczególnych skalach. Przeciętne nasilenie stresu. Duża niejednorodność grupy.
SKUPIENIE III.- najmniejszy stres
55 osób. Najniższy poziom stresu. Mało M DZ autyst. (tylko 3). Dużo M DZ w normie rozwojowej. Matki najlepiej przystosowane do wychowania DZ z zaburzeniami.
SKUPIENIE IV.- duży stres, samotne, niepracujące matki
20 osób. Poziom stresu nieco niższy niż w przypadku skupienia 1., ale wyższy niż w skupieniach 2, 3, 5. Wysoki poziom stresu wiąże się z problemami ze zdrowiem, obciążeniami czasowymi, negatywnymi postawami wobec DZ, N fiz., braku form aktywności dostępnych DZ. Gł. M DZ z upośledzeniem umysłowym o różnej etiologii. Większość samotnych M, niepracujących zawodowo (trudności finansowe i brak wsparcia partnera!).
SKUPIENIE V.- przeciętny stres, optymizm, trudna osobowość DZ
5 matek. Wysoki poziom stresu zw. gł. z trudną charakterystyką osobowościową DZ. Reszta- przeciętny poziom stresu. Matki DZ autysty. I z MPD. Matki oceniały zachowanie swoich dzieci jako trudne. Specyfika radzenia sobie ze stresem.

7.3.4. PROFILE STRESU A STOSOWANE STRATEGIE RADZENIA SOBIE ORAZ DOBROSTAN PSYCHICZNY
Nie stwierdzono istotnych różnic w częstości stosowania strategii radzenia sobie przez osoby z różnych skupień.
Folkman: stosowanie strategii radzenia sobie ze stresem skoncentrowanych na emocjach jest użyteczne w sytuacjach, które cechuje wysoki poziom niepewności i kiedy jednostka widzi małe możliwości efektywnego wprowadzenia zmian.
Strategie skoncentrowane na problemie- gdy jednostka ma poczucie osobistej skuteczności i ocenia, że istniej możliwość dokonania zmian na lepsze.
Jednak, choć wg w/w przypuszczeń tak być powinno, M DZ autyst. nie stosowały strategii skoncentrowanych na emocjach nie ma najskuteczniejszej strategii, najlepsze jest elastyczne wykorzystywanie różnych z nich, zależnie od sytuacji.
Bandura: strategie mają efekt buforowy tylko wtedy, gdy jednostka oczekuje, że pewne działania prawdopodobnie doprowadzą do pożądanego efektu.

---