Choroba dziecka - krzywda czy wyzwanie?

Traktowanie choroby dziecka jako wyzwania to sukces. Krokiem przybliżającym do sukcesu jest zgoda na doświadczanie porażek i gotowość do przyjmowania wsparcia. Umiejętność proszenia o pomoc świadczy o sile i mądrości rodziców.

Informacja o tym, że dziecko jest przewlekle chore, jest jedną z najtrudniejszych wiadomości, jaką mogą otrzymać rodzice. W jaki sposób powiedzieć rodzicom, że ich dziecko jest niepełnosprawne? Jak przekazać im informację, że prawdopodobnie do końca życia będzie potrzebowało ich stałej opieki?

Taka wiadomość jest dla rodziców szokiem i często brzmi jak wyrok. Pierwszą reakcją na informację o niepełnosprawności dziecka jest na ogół zwracanie się do kolejnych lekarzy, specjalistów po to, by usłyszeć inną diagnozę lub znaleźć szybki i łatwy sposób wyleczenia choroby. Kiedy czas diagnozowania dziecka wydłuża się, rodzice nieustannie przeżywają niepokój i napięcie. Moment postawienia ostatecznej diagnozy przypada na czas tzw. kryzysu emocjonalnego - przedłużającego się stresu i zmęczenia, depresji połączonej z bezradnością.

Po przeżyciu szoku na wieść o chorobie dziecka oraz kryzysie emocjonalnym następuje czas pozornego przystosowania się rodziny do choroby dziecka. Rodzice podporządkowują się, w sposób mechaniczny, do zaleceń lekarzy. Jest to okres, kiedy koncentrują się na chwili obecnej i trudno jest im planować przyszłość.

Dopiero wówczas, gdy rodzina przeżyje szok, kryzys emocjonalny i czas pozornego przystosowania się do choroby dziecka, może rozpocząć się nowy rozdział w życiu rodziny. Czas konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. Czas wprowadzania zmian i reorganizacji rodziny, czas akceptacji choroby dziecka.

Rodzina może przystosować się do przewlekłej choroby dziecka na trzy sposoby. Są one wynikiem patrzenia na tę chorobę. Może być ona postrzegana jako krzywda, zagrożenie lub wyzwanie.

Choroba dziecka jako krzywda

Jeśli rodzice potraktują chorobę dziecka jako krzywdę, mogą zacząć szukać winnych i użalać się nad sobą. Taka postawa rodzi pretensje kierowane do losu, świata, lekarzy. Rodzicom załamuje się świat oraz dotychczasowa wizja i porządek rodziny. Dla wielu z nich choroba dziecka to osobista wielka porażka życiowa.

Jak się to przekłada na emocje? W sercu kiełkuje żal, złość, poczucie bezsilności. Pojawia się bunt i agresja.

Jak zachowują się rodzice? Ustawiczne próby dochodzenia swoich praw, drażliwość, stawianie żądań instytucjom, lekarzom. Rodzi to trudności w porozumieniu się z lekarzami, rehabilitantami, często wzajemną wrogość i dystans. Rodzice czują złość i brak zrozumienia.

Wszystko wokół drażni i irytuje. Nawet najbliżsi. Skutkiem bywają konflikty i coraz większa frustracja. Na ogół taka postawa jest próbą zwrócenia na siebie uwagi. To nie wyrażana wprost prośba o pocieszenie, to wołanie o pomoc. Niestety, z uwagi na formę, w jakiej jest przekazywana (złość, zniecierpliwienie), często jest mylnie odbierana przez otoczenie. W rodzicach budzi to jeszcze większe poczucie osamotnienia. W ten sposób zaklęty krąg poczucia krzywdy powiększa się.

Jak to wpływa na relacje z dzieckiem? Osoba przepełniona poczuciem krzywdy nie jest w stanie stworzyć ciepłej i serdecznej relacji. Rodzice pielęgnujący w sobie poczucie krzywdy często bezwiednie szukają wsparcia i pocieszenia u swojego chorego dziecka. W efekcie próbują otrzymać od dziecka pociechę, zamiast sami zapewniać mu oparcie. Czasami rodzice mniej lub bardziej wprost odrzucają swoje dziecko. Niekiedy patrząc na chorobę dziecka jak na krzywdę, która ich spotkała, porzucają je, pozostawiając jego los w rękach rozmaitych instytucji.

Choroba dziecka jako zagrożenie

Inaczej będą zachowywać się rodzice, którzy potraktują niepełnosprawność dziecka jako zagrożenie. Żyjąc w stałej gotowości do obrony i ochrony swojej pociechy, będą przyjmować postawę nadopiekuńczą. Mogą się martwić „na wszelki wypadek” i „na zapas”. Bojąc się czyhającego w pobliżu niebezpieczeństwa, będą chcieli się na nie jak najlepiej przygotować. W każdej informacji od lekarza doszukują się najgorszych rzeczy, złych wieści i niepomyślnych prognoz. Chcą jednocześnie wynagrodzić dziecku cierpienia i niewygody, będą próbowali spełniać jego wszelkie życzenia, nawet te jeszcze niewypowiedziane.

Czego uczy się dziecko? Patrzy na swoich rodziców i jest przekonane, że wszystko mu się należy. Wymaga, żąda i dostaje. Płaci jednak za to wysoką cenę. Staje się często niesamodzielne i infantylne. Nie potrafi i nie chce podejmować współpracy w procesie leczenia czy rehabilitacji. W efekcie nie bierze odpowiedzialności za swoje działania.

Jak zachowują się rodzice? Przyjmując postawę obronną, nastawiając się katastroficznie do każdej niemalże sytuacji, często nie dostrzegają okresów remisji choroby, lepszych dni, poprawy. Dobry nastrój staje się wymuszony i sztuczny. Tę sztuczność bezbłędnie wyczuwają dzieci. Traktowanie choroby jako stałego zagrożenia zamyka rodzinę w pułapce lęku, nadmiernej troski o dziecko oraz braku samodzielności u pociechy, która rodzi u wszystkich domowników poczucie bezradności i niemocy. Niepokój rodziców udziela się dzieciom, które i tak doświadczają własnego lęku. Krąg napięcia i niepewności powiększa się.

Jak ta postawa przekłada się na emocje? Rodzice reagują dwojako. Stale obecny w nich lęk rodzi apatię i osłabia gotowość do podjęcia działania. Efektem jest bierność i rezygnacja. W innej wersji niepokój rodzi przymus stałego działania. Bez dawania sobie prawa do odpoczynku i wytchnienia, rodzice działają w zamęcie, tłumiąc swoje uczucia. Wynik? Skrajne wyczerpanie, depresja, wypalenie psychiczne i fizyczne. Silna koncentracja na chorobie dziecka i stale towarzyszące jej poczucie zagrożenia powoduje coś w rodzaju „zamrożenia rodziny”. Lęk przed przyszłością i planowaniem powoduje zastygnięcie w oczekiwaniu na katastrofę, która może nastąpić. To oczekiwanie odbiera nadzieję i wiarę w sens działania.

Choroba jako wyzwanie

Postawa, która pozwala rodzicom działać, jest wynikiem patrzenia na chorobę jako na wyzwanie. W rodzicach rodzi się pytanie: „Co możemy zrobić, żeby POMÓC naszemu dziecku?”. Szukanie odpowiedzi jest zwiastunem podejmowania konstruktywnych i konkretnych działań.

Jak zachowują się rodzice? Będą zbierać informacje o chorobie dziecka, sposobach jej leczenia, rehabilitacji, odpowiedniej diecie. Będą otwarci na sugestie lekarzy i doświadczenia innych rodziców, których dzieci mają podobne schorzenia. Będą oni dbać również o swoje emocje - szukanie i dawanie wsparcia, odreagowanie uczuć. Rodzice traktujący niepełnosprawność dziecka jako wyzwanie są mniej skoncentrowani na sobie. Pozwala to na budowanie kontaktu i dobrej relacji z dzieckiem. Wynikiem jest duża aktywność i zaangażowanie w proces leczenia oraz rehabilitację, widoczna zarówno u rodzica, jak i dziecka. Rodzice mają wyznaczone cele i zadania. Dzieci czują siłę rodziców. W rodzinie pojawia się nadzieja i radość z odnoszonych sukcesów, np. poprawy funkcjonowania dziecka. Niepowodzenia i porażki nie podcinają skrzydeł. Rodzina rozwija się pomimo niepełnosprawności dziecka.

Przewlekła choroba czy niepełnosprawność dziecka jest dla rodziny ciosem. Dla jednych rodzin jest to cios prowadzący do dezintegracji i rozpadu rodziny. Dla drugich staje się próbą, podczas której uczą się mniej lub bardziej konstruktywnych sposobów radzenia sobie z zaistniałą sytuacją. Wiele zależy od sposobu, w jaki będą postrzegać chorobę dziecka. Czy uwolnią się od poczucia winy i poczucia krzywdy, przezwyciężą lęk i niepokój? Nie poddadzą się rezygnacji i zmęczeniu? Czy przetrwają nieunikniony kryzys emocjonalny i nie zatrzymają się na pozornym tylko przystosowaniu do nowej sytuacji?

Sukces to podjęcie wyzwania i traktowanie choroby dziecka właśnie w taki sposób. Niezbędnym krokiem przybliżającym do tego sukcesu jest zgoda na doświadczanie porażek i gotowość do przyjmowania wsparcia. Umiejętność przyjmowania pomocy świadczy o mądrości i sile rodziców. Podczas leczenia i opiekowania się dzieckiem rodzice przeżywają wiele różnorodnych, niekiedy trudnych emocji. Nie zawsze chcą się do nich przyznać. Jeśli jednak będą potrafili mówić o tym, szukać wsparcia na zewnątrz, to zarówno oni, jak i dzieci będą w lepszej kondycji psychicznej. Rodzina będzie mogła wzrastać i rozwijać się.

Fragment wspomnień Anny, mamy 12-letniej Zuzanki - wykorzystany w artykule:

„To było dawno, bo aż 12 lat temu. O podejrzeniu lekarzy dowiedziałam się od męża. Na porodówce pokazali mi mają przez chwilę i powiedzieli, że ma problem z oddychaniem i muszą ją zabrać na inny oddział. Nie protestowałam i nie pytałam o nic. Poród trwał bardzo długo i byłam szczęśliwa, że to już koniec. Od męża wiem, że pani ordynator oddziału na

korytarzu przy innych osobach powiedziała: „Mają państwo Downa. Wada genetyczna. Nic się nie da zrobić. Za kilka tygodni dostaną państwo potwierdzenie na piśmie”. I koniec. Choć było to 12 lat temu, jest to nadal świeże wspomnienie. Strach, który nam wtedy towarzyszył, był ogromny. Dziś wiemy, że niepotrzebnie taki ogromny . Gdybyśmy to wtedy wiedzieli…”.

O stanach emocjonalnych, których doświadczają rodzice, i ich wpływie na funkcjonowanie w sytuacji choroby dziecka będzie można przeczytać w artykule, który ukaże się w 3. numerze „Przyjaciela”.

Bibliografia:

Góralczyk E. (1996) „Choroba dziecka w twoim życiu”. Centrum Medyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej MEN, Warszawa,

Obuchowska I., Krawczyński M. (1991), „Chore dziecko”, Nasza Księgarnia, Warszawa

PS. podtytuły i wyróżnienia tekstu pochodzą od redakcji.

„Choroba dziecka - krzywda czy wyzwanie?”

Aleksandra Jędrzejewska, Anna Rusinak,

Artykuł pochodzi z dwumiesięcznika dla rodziców dzieci z wyzwaniami rozwojowymi „Przyjaciel”,

nr 1 (2) styczeń, luty 2007 r.

5

---