referat autyzm, Studia, Pedagogika specjalna

Wyższa Szkoła humanistyczno - Ekonomiczna

w Brzegu

PEDAGOGIKA SPECJALNA

DR BOŻENA BOBEŁ

Iwona Koreńczuk

Krzysztof Koreńczuk

Krzysztof Kumaszka

Ewa Retinger

Artur Dobrowolski

Przemysław Zawłodzki

Leo Kanner 17 lipca 1969 roku na I Kongresie Krajowego Stowarzyszenia dla Dzieci Autystycznych w San Francisco powiedział:

„Nie odkryłem autyzmu. Istniał on już dawniej.

Nawet nie musiałem specjalnie się zajmować jego

Wykryciem. Chodzi tu o przykład serendypityzmu

(serendypity). Czy wiecie, co to jest serendypityzm?

Otóż pewien książę nazwiskiem Serendyp jednego

dnia odkrył skarb, którego wcale nie szukał. Podobnie

ja niczego nie szukałem. Po prostu oglądałem pewną

liczbę dzieci, które wywarły na mnie wrażenie z powodu

cech, jakimi się charakteryzowały i przedstawiłem

na ten temat swoje rozważania w artykule w 1943

roku... Czułem, że dostrzegłem jakąś rzecz wyjątkową...”

Autyzm dziecięcy uznaje się za rozległe zaburzenia rozwojowe, manifestujące się do trzeciego roku życia, charakteryzujące się wielopostaciowością i mogące mieć jako tło przyczynowe różnego rodzaju uszkodzenia mózgu. Leo Kanner wyodrębnił osiowe objawy występujące u dzieci z autyzmem. Są to:

głęboki brak potrzeby nawiązania kontaktu ze środowiskiem, wycofywanie się z relacji między ludzkich

bardzo silna potrzeba identyczności otoczenia

fascynacja przedmiotami „specyficznymi” np. okrągłymi, błyszczącymi, które można wprowadzać w ruch wirowy

mutyzm, brak zdolności do porozumiewania się werbalnego i niewerbalnego

możliwość odznaczania się wybiórczymi cechami, zdolnościami, umiejętnościami doprowadzonymi do perfekcji.

Pomimo tego, iż medycyna tak bardzo posunęła się do przodu nie są znane dokładne przyczyny autyzmu. Przypuszcza się, że nie ma konkretnej, pojedynczej przyczyny - a raczej jest to szereg problemów. Wskazuje na to fakt sprzężenia autyzmu z upośledzeniem umysłowym (75%)i epilepsją (60% ).

Badania rezonansem magnetycznym wykazują, że w autyzmie mamy do czynienia z uszkodzeniem mózgu (najprawdopodobniej móżdżka), czasami łącznie z innymi nieprawidłowościami w obrębie mózgu i układu nerwowego. Mogły one nastąpić w życiu płodowym dziecka (różyczka wrodzona), w okresie okołoporodowym (niedotlenienie krwi) lub we wczesnym niemowlęctwie (zapalenie mózgu, zapalenie opon mózgowych). Istnieją wskazania, że autyzm uwarunkowany jest genetycznie.

Jak często zdarza się autyzm? Jeszcze kilka lat temu przyjmowano, że na 10 tyś. dzieci występuje 5 przypadków autyzmu. Obecnie częstotliwość autyzmu znacznie wzrosła. Badacze amerykańscy obliczają, że na każde 500 urodzonych dzieci jedno jest z autyzmem. Trzeba również zaznaczyć, że na autyzm cierpi trzy razy więcej chłopców niż dziewczynek.

W chwili obecnej przyjmuje się triadę objawów zaburzeń autystycznych:

Zaburzenie więzi międzyludzkich, które można scharakteryzować jako niewystarczającą świadomość egzystencji czy uczuć innych ludzi, brak lub zakłócony sposób poszukiwania komfortu w czasie złego samopoczucia, trudności w naśladowania, zabaw z rówieśnikami, zawierania przyjaźni, rozumienia konwencji w interakcjach społecznych.
Zaburzenie komunikacji i fantazji sprowadza się do: braku porozumiewania się za pomocą języka werbalnego i pozawerbalnego (gesty, mimika, ekspresja wyrazu twarzy, wzrok), braku wyobraźni - trudności w odgrywaniu ról i zabaw na niby, zakłócenia treści formy wypowiedzi oraz upośledzenia zdolności inicjowania lub podtrzymywania rozmowy.
Ograniczony repertuar aktywności i zainteresowań polega na manifestowaniu się stereotypii ruchowych, na uporczywym zajmowaniu się tymi samymi przedmiotami czy sprawami, zawężeniu zainteresowań, wykazywaniu niepokoju przy nieznacznych zmianach w otoczeniu.

Wyróżnia się również dwa rodzaje autyzmu:

wczesny, którego objawy wystąpiły do dwunastego miesiąca życia
późny, którego objawy wystąpiły po dwunastym miesiącu życia.

Dynamika zmian u dzieci z wczesnym rozwojem autyzmu jest nieco inna niż u tych, u których pojawił się on później. Pierwszym sygnałem zaburzonych relacji dziecka z otoczeniem jest to, że noworodek nie dąży do kontaktu fizycznego z matką, często nawet broni się przed nim lub nie reaguje na jej dotyk czy pieszczoty. Nie obserwuje się także reakcji na jej głos, widok. Dziecko odrzuca kontakt wzrokowy. Można by przypuszczać, że nie widzi lub nie słyszy, gdyby nie jego fascynacja błyszczącymi, wirującymi przedmiotami, grą świateł i żywa reakcja na słabo słyszalne dźwięki. Źle sypia: często się budzi, lub wcale nie chce spać w ciągu dnia, tak jakby w ogóle nie bywało zmęczone. Przy karmieniu zachowuje się tak jakby nie było głodne; „odstaje” od piersi, słabo ssie. Niektóre dzieci mało płaczą, nie sygnalizują uczucia dyskomfortu, nie domagają się krzykiem jedzenia bądź zmiany pieluszki.

Rozwój mowy od początku jest zaburzony. Dzieci te zazwyczaj nie przechodzą przez etapy poprzedzające rozwój mowy ekspresyjnej (okres wokalizacji odruchowej, gaworzenie). Osoba z wczesnym rozwojem autyzmu pierwsze słowa wypowiada około piątego roku życia i raczej nie służą one do kontaktów z otoczeniem. Komunikacja poprzez mimikę, gesty, postawę ciała jest bardzo skąpa i sprowadza się do tego, że dziecko krzykiem wymusza spełnienie swojego żądania. Obserwacje wskazują, że rozumienie mowy jest lepsze niż jej ekspresja. Czasem dziecko spełnia polecenie, nawet o dużym stopniu trudności, nie reaguje natomiast na swoje imię, ostrzeżenie lub atrakcyjną propozycję.

Dzieci te dość wcześnie uczą się samoobsługi: samodzielnego ubierania się, jedzenia, sygnalizowania i załatwiania potrzeb naturalnych. Dbają o zachowanie czystości osobistej. Uwielbiają wodę, jej fakturę, kolor, dźwięki (wszelkie szumy, pluski),chętnie się kąpią, bawią w wodzie.

Nie dążą do poznawania ludzi czy zwierząt, wolą od nich przedmioty, które poznają w sposób wielozmysłowy: liżą je, obwąchują, obmacują, czasem wymachują daną rzeczą blisko oczu. W sposób bardzo szczególny reagują także na bodźce słuchowe. Nie odpowiadają na głośne dźwięki, natomiast potrafią precyzyjnie ustalić źródło cichego dźwięku.

Bardzo charakterystycznymi też dla autystyków zjawiskami są echolalie i stereotypie. Echolalie to inaczej powtarzanie usłyszanego tekstu, natomiast stereotypie polegają na uporczywym powtarzaniu tych samych ruchów i czynności. U dzieci z wczesnym rozwojem autyzmu echolalia występuje dość rzadko, a jeżeli, to dotyczy powtórzenia pierwszej lub ostatniej sylaby zasłyszanego wyrazu, prawie nigdy nie dotyczy całego zdania. Stereotypie pojawiają się już w pierwszych miesiącach życia i współistnieją z ogólnym niepokojem dziecka. W okresie noworodkowym polegają na wymachiwaniu palcami i całymi rękoma, kręceniu głową lub uporczywym oglądaniu dłoni i palców rąk. Około drugiego roku życia stereotypie zajmują centralne miejsce w zachowaniu dziecka. Znacznie poszerza się ich repertuar (podskakiwanie na jednej nodze, kręcenie się wokół własnej osi, kręcenie sznurkiem, zabawką, tasiemką, kartką papieru).

Język ciała u dzieci z wczesnym autyzmem prawie nie istnieje. Dzieci te są poważne, rzadko się uśmiechają, rzadko płaczą. Jedynie podczas napadów panicznego lęku całą sobą, bardzo ekspresywnie, za pomocą głośnego krzyku wyrażają swój strach. Stany panicznego lęku nasilają się wraz z wiekiem.

Dziecko autystyczne bawi się zawsze samo, używając własnych schematów, ich rodzaj nieznacznie powiększa się wraz z rozwojem dziecka. Zabawy polegają głównie na włączaniu mechanicznych zabawek, układaniu klocków (zawsze w tej samej konfiguracji). Autystyczne dzieci nie mają większych problemów w dopasowywaniu do siebie puzzli i innych układanek.

Izolacja społeczna dzieci z wczesnym rozwojem autyzmu pogłębia się wraz z wiekiem. Tworzą one własny zamknięty świat, do którego nikt z zewnątrz nie ma prawa wstępu, a każda próba jakiejkolwiek ingerencji wywołuje ostry sprzeciw.

Nieco inny przebieg zmian obserwujemy u dzieci z późniejszym rozwojem autyzmu. U nich pierwsze nieprawidłowe reakcje obserwujemy w kontaktach z innymi ludźmi ( unikanie i wycofywanie się z kontaktów z matką, z innymi bliskimi). W ten sposób nie nabywa ono nowych doświadczeń społecznych. Zaczyna budować swój własny świat, rządzony jego prawami, niedostępny dla innych. Zaspokaja w ten sposób swoją podstawową potrzebę poczucia bezpieczeństwa.

Jeżeli wcześniej dziecko bawiło się lalkami, pluszowymi misiami, to w miarę izolowania się od świata następuje porzucenie tych zabawek. Rzadko, prawie nigdy partnerami zabaw są inne osoby lub zwierzęta. Zabawa lalkami bądź z inną osobą pojawia się podczas wychodzenia z autyzmu. Do tego czasu do zabawy wykorzystywane są głównie zabawki mechaniczne lub bez użyteczne przedmioty. Bardzo interesujący jest pozorny bałagan i nieład w jej planowaniu i organizowaniu. Ma się wrażenie jakby dziesiątki pomysłów przelatywało przez głowę dziecka, a jego trudność polegała na wyborze jednego z nich. Często w zabawie powtarza się następujący schemat: oddzielenie „bezpiecznego miejsca”, tworzenie „granicy” przed otoczeniem, np. za pomocą krzesła; następnie odwracanie się plecami do innych, izolowanie się i dopiero wtedy podjęcie zabawy. Zabawki nie są wybierane w sposób przypadkowy. Dziecko bawi się tylko tymi, które mu odpowiadają, nie wzbudzają poczucia zagrożenia.

U dzieci, u których rozwój mowy przebiegał prawidłowo do czasu wystąpienia pierwszych objawów autyzmu, zaburzenia w jej dalszym rozwoju są bardzo charakterystyczne. W ciągu krótkiego czasu następuje regres: dziecko zaczyna skracać swoje wypowiedzi z prostego zdania do pojedynczych słów. Jeśli wcześniej posługiwało się pojedynczymi słowami to teraz znacznie ogranicza ich liczbę, zazwyczaj do jednego. Słowa służą jeszcze do przekazywania komunikatów, ale głównie takich, które mają na celu zaspokojenie aktualnej potrzeby dziecka. Większość dzieci całkowicie wycofuje się z używania mowy do komunikacji interpersonalnej. Równoległe z ograniczeniem ekspresji słownej obserwujemy zanik komunikacji niewerbalnej. Pojawiają się echolalie: bezpośrednia (powtórzenie zaraz po usłyszeniu) i odroczona (powtórzenie po pewnym czasie całej zasłyszanej treści np. zdania, piosenki), które są produkowane w oderwaniu od konkretnej sytuacji. Kiedy dziecko autystyczne mówi o sobie, robi to w trzeciej osobie. Użycie zaimka „ja” pojawia się przy wychodzeniu z autyzmu. Ciekawostką jest fakt, że o ile w razie echolalii dziecko potrafi powtórzyć zasłyszany tekst z oryginalną intonacją i melodią to jego własna mowa jest „płaska”, bez wyraźnej melodii.

W kontaktach z rówieśnikami ujawniają się wszystkie dysharmonie rozwojowe dziecka autystycznego, przede wszystkim w zakresie umiejętności społecznych i komunikowania się za pomocą mowy. Dziecko autystyczne ma problemy w opisywaniu przedmiotów, uogólnianiu, gramatycznej budowie zdań, komunikaty przekazuje w sposób telegraficzny. Wielkie trudności sprawiają mu zabawy i gry wymagające współpracy z rówieśnikami. Rysowanie, lepienie z plasteliny ujawniają kolejne dysharmonie, choć nie są one tak znaczne jak u dzieci z wczesnym rozwojem autyzmu. Najwyraźniej ujawniają się te nieprawidłowości w rozwoju, które związane są z brakiem doświadczeń społecznych.

Trzeba sobie zdawać sprawę, że w większości przypadków dzieci autystyczne nie są pozbawione rozumu. Po prostu nie potrafią się odnaleźć w rzeczywistym świecie, ponieważ ich spostrzeganie jest jakby rozregulowane. Mogą pogrążyć się w upośledzeniu umysłowym, jeśli nikt nie stara się zapewnić im wychowania za pomocą odpowiednich metod. Potrzebują one tego tak samo jak inne dzieci, które mogą chodzić do szkoły. Jeżeli chodzi o stosowane metody, to wiążą się one z umiejętnością właściwego postępowania i ze sztuką, która wymaga intuicji i miłości. W otoczeniu przyjaznym, dającym poczucie bezpieczeństwa wszystko można z tymi dziećmi zdziałać.

Stymulacja dziecka z autyzmem do podejmowania przez nie ról społecznych często prowadzi do przejściowego regresu, po którym obserwuje się skok w rozwoju. Najczęstsze metody stosowane w terapii dzieci z autyzmem to m.in. Integracja Sensoryczna, polegająca na usprawnianiu zmysłów (połączenie doznań głębokich i powierzchniowych); metoda Delacato (stymulowanie dróg sensorycznych i motorycznych poprzez odpowiednie bodźce. Jeżeli w mózgu występuje uszkodzenie dróg przepływu bodźców, należy tak stymulować pacjenta by impulsy nerwowe znalazły sobie nową ścieżkę i zamknęły obwód przebiegu impulsów). Następną szeroko stosowaną metodą jest Metoda Opcji, czyli „podążanie za dzieckiem”. Polega na pełnej akceptacji dziecka, jego świata. Bardzo ważna w tej metodzie jest faza naśladowania, kiedy to poprzez naśladowanie dziecka, pokazujemy mu, że nie stanowimy dla niego zagrożenia, że jesteśmy częścią jego świata. Przydatna zwłaszcza dla przyzwyczajenia dziecka do dotyku i dla polepszenia jego kontaktów z rodzicami jest Metoda Ruchu Rozwijającego Weroniki Sherborne. Należy także zaznaczyć, że dla każdego dziecka powinna być ustalana indywidualna terapia, bowiem natura autyzmu ma niejednolity charakter, tak, że nie ma dwóch identycznych przypadków klinicznych.

Bardzo ważne jest postawienie wczesnej diagnozy. Dlaczego tak istotne jest jak najwcześniejsze postawienie diagnozy? Wczesna diagnoza rozwiewa wszystkie te wątpliwości. Rodzicom zamyka okres niepewności dlaczego ich dziecko jest „inne”. Daje im szansę na skoncentrowanie wysiłków w celu znalezienia dla dziecka jak najlepszych form pomocy, przy czym pozwala im konkretnie ukierunkować poszukiwania w obrębie placówek specjalizujących się w leczeniu autyzmu. Dlatego sądzę i chyba nie jestem odosobniona w swojej opinii, że lepiej jak najwcześniej wypowiedzieć to straszne słowo „autyzm”, aniżeli czekać „aż dziecko z tego wyrośnie”, przy czym rzecz jasna należy zachować daleko idącą delikatność i akcentować raczej plusy wynikające z tak wczesnego postawienia diagnozy, niż skupiać się na przybliżaniu rodzicom obrazu pełnych i najdrastyczniejszych form autyzmu.

Pisząc o wczesnej diagnozie mam na myśli dzieci przed ukończeniem drugiego roku życia - wkroczenie wtedy z programem wczesnej interwencji daje największe szanse na najpełniejszą rewalidację dziecka. O ile niektóre rodzaje schorzeń czy uszkodzeń upośledzających dalszy rozwój można stwierdzić już w pierwszych dniach (jak zespół Downa), tygodniach czy miesiącach życia dziecka, o tyle niektóre z nich w sposób pełny i charakterystyczny objawiają się dopiero w trzecim lub czwartym roku życia. Tak jest m.in. z autyzmem wczesnodziecięcym, czy syndromem Retta, jednakże w obu tych chorobach można znacznie wcześniej wychwycić nieprawidłowości rozwoju i poddawać dziecko zindywidualizowanym programom interwencyjnym. Wczesna diagnoza często nie jest możliwa bez współudziału rodziców. To oni mają szansę obserwować dziecko przez całą dobę oraz w różnorodnych sytuacjach. To im intuicja podpowiada, że mimo braku wyraźnych nieprawidłowości, odczuwają niepokój spowodowany nieokreśloną dziwnością dziecka czy odmiennością jego rozwoju w porównaniu z rozwojem innych dzieci. Oni też mogą zauważyć coś, czego nie jest w stanie dostrzec czy wywołać w swym gabinecie lekarz, a co może stanowić istotny objaw diagnostyczny. Dzięki ich wrażliwości i uważnej obserwacji mogą być podjęte bardzo wczesne środki zaradcze, jednakże tylko w tym wypadku, gdy za głosem intuicji rodzica pójdzie rzetelna wiedza lekarza.

Badania neurofizjologiczne jednoznacznie mówią, że we wczesnym okresie rozwoju (do 3 roku życia) układ nerwowy charakteryzuje się wyjątkowo dużą plastycznością, dzięki czemu istnieje możliwość skutecznej korekcji zaburzonych funkcji a także kompensacji deficytów. Ponieważ w 7-8 roku życia kształtują się części mózgu odpowiedzialne za kontrolę popędów, kontrolę emocjonalną i kontrolę precyzyjnych ruchów, podjęcie wczesnej interwencji pozwala na dogonienie rówieśników w ich rozwoju przed rozpoczęciem uczęszczania do szkoły lub znaczne obniżenie stopnia opóźnienia w zakresie różnych funkcji i umiejętności. Mózg człowieka jest zdolny przez całe życie do tworzenia nowych połączeń, jednakże zdolność ta jest najwyższa we wczesnym dzieciństwie, są też dane mówiące o możliwej nadprodukcji komórek nerwowych u małych dzieci, które można wykorzystać w procesie rehabilitacji, kompensując uszkodzenia i braki. Nowe połączenia tworzą się w odpowiedzi na stymulację czyli różnorodne wrażenia zmysłowe. Możliwe jest również przejęcie funkcji uszkodzonego połączenia przez grupę innych synaps a to dzięki intensywnej i bogatej stymulacji. Jest to szczególnie ważny fakt dla wczesnej terapii tych wszystkich dzieci, u których podejrzewa się neurologiczne tło zaburzeń rozwoju, w tym dzieci autystycznych ale też dzieci z zaburzeniami w rozwoju mowy. Ponadto wyjątkową plastyczność układu nerwowego w tym okresie wiąże się z procesem mielinizacji, który w obrębie głównych szlaków nerwowych kończy się około 48 miesiąca życia. I chociaż przyjmuje się we współczesnej neurologii, że niektóre szlaki nerwowe pokrywają się mieliną dopiero w okolicach 14-16 roku życia - niewątpliwie dla wczesnej interwencji najistotniejsze są właśnie te miesiące, kiedy całość układu nerwowego jest najwrażliwsza na oddziaływanie terapeutyczne. Przyjętym jest, że tam gdzie stwierdza się uszkodzenie w obrębie OUN wkracza się z wczesną rehabilitacją w sposób właściwie rutynowy. Niestety, rutyna ta nie dotyczy w Polsce dzieci autystycznych, wokół których wciąż krąży wiele niedomówień i niechęci w jednoznacznym określaniu etiologii autyzmu, jako zaburzenia neurologicznego.

Od niedawna w naszym kraju podejmowane są próby tworzenia programów wczesnej interwencji. Celem ich jest zrozumienie związków dziecka ze światem społecznym i fizycznym. Program wczesnej interwencji powinien obejmować także aktywne uczestnictwo dziecka w zajęciach terapeutycznych i pomoc rodzicom, ponieważ okres wczesnego dzieciństwa w wypadku dziecka niepełnosprawnego nasycony jest w większości przypadków negatywnymi przeżyciami rodziny. Pomoc psychoterapeutyczna powinna być więc prowadzona od momentu zauważenia pierwszych oznak zaburzonego rozwoju dziecka, a rodzice powinni mieć możliwość wyboru wśród proponowanych form pomocy i rehabilitacji. Wspólne spotkania rodziców i dziecka ze specjalistą mają na celu przekazywanie im konkretnych wskazówek, jak pomóc dziecku w przezwyciężaniu jego trudności. Pomoc, doradztwo odbywa się zarówno poprzez udostępnianie literatury na dany temat, rozmowy z rodzicami, jak i ich udział w zajęciach z dziećmi, w czasie których poznają cele ćwiczeń, ich przebieg, rezultaty oraz propozycje dalszych kroków w postępowaniu z dzieckiem niepełnosprawnym. Z wypowiedzi wielu rodziców wynika, że na ogół nie są przygotowani do nowych zadań, liczą, iż ktoś ich w pracy z dzieckiem ukierunkuje lub wyręczy. W celu skutecznej rewalidacji dziecka autystycznego niezbędne jest więc nie tylko wczesne rozpoznanie, a następnie zastosowanie właściwego leczenia, rehabilitacji i edukacji, lecz także działania terapeutyczne obejmujące rodzinę dziecka - zwłaszcza, że rodzice dzieci autystycznych znajdują się w grupie najwyższego ryzyka tzw. syndromu wypalenia sił (burn-out). Fakt ten jest kolejnym argumentem za koniecznością stosowania programów wczesnej interwencji w terapii dzieci autystycznych, ponieważ rodzice małego dziecka są w mniejszym stopniu usztywnieni przez wieloletnie z nim doświadczenia oraz przez kontakty z ludźmi i instytucjami które powinny nieść im pomoc, a często tego nie robią. Nie bez znaczenia jest też to, że rodzice małego dziecka mają po prostu więcej entuzjazmu do poszukiwań i zmagań, oraz jest w nich więcej nadziei na poprawę stanu dziecka.

Skuteczne i bezpieczne programy wczesnej interwencji charakteryzuje:

a) dobra diagnoza wyjściowa obszaru, który chcemy usprawniać

b) intensywność oddziaływań otoczenia oraz pobudzanej aktywności dziecka

c) systematyczność działań terapeutycznych

d) wielokierunkowość oddziaływań, tak, by miała miejsce ogólna rewalidacja dziecka a nie tylko redukcja czy wyuczanie określonych zachowań.

e) uwzględnianie indywidualnej dynamiki dziecka, min. fluktuacji stanów wzmożonej podatności i aktywności, czasu potrzebnego na asymilację nowości a także potrzeby odpoczynku systemu nerwowego.

Programy wczesnej interwencji dla dzieci autystycznych mogą być oparte na różnych zasadach. Do najbardziej znanych, aczkolwiek różniących się znacznie skutecznością i podejściem do problematyki autyzmu należą:

- TEACCH - program długofalowy, oparty na technikach behawioralnych oraz nawiązujący do tradycji Piageta, rozwinięty przez zespół Erica Schoplera;

- ABA, AVA - intensywne programy behawioralnej modyfikacji zachowania, wywodzące się z tradycji Skinnera oraz prac Ingmara Lovaasa (pierwszy wyklucza stosowanie metod awersyjnych, drugi je dopuszcza);

- program EarlyBird (brytyjski o szerokim zasięgu), nastawiony na naukę komunikacji i adaptacji społecznej w warunkach w jakich dziecko żyje;

- program Opcji, rozwinięty przez Kauffmanów, znany również jako tzw. Son-Rise Program oraz zmodyfikowany przez Stevena Wertza jako tzw.program Growing Minds.

- program wielostronnej stymulacji psychoruchowej oparty na metodzie Millerów (Arnolda Millera i Eileen Eller-Miller);

- FLOOR TIME - program wszechstronnej stymulacji rozwoju dziecka, z naciskiem na rozwój emocjonalno-społeczny (Stanley Greenspan)

-HOLDING TIME - program przywracania kontaktu, więzi i rozwijania komunikacji między dzieckiem a rodzicami (Martha Welch).

-Terapia Integracji Sensorycznej, opracowana i rozwijana w Centrum Badań nad Rozwojem Neurologicznym w Phoenix w Arizonie pod kierunkiem dr Lorny Jean King

- metoda BIBIC - Zmodyfikowany w Wielkiej Brytanii pod kierunkiem K. Pennock'a program terapeutyczny bazujący na terapii G. Doman'a

Skuteczny program wczesnej interwencji w autyźmie jest szczególnie istotny ponieważ nie dopuszcza do wtórnych zaburzeń takich jak wtórna niepełnosprawność intelektualna, czy też istotne ilościowo i jakościowo upośledzenie funkcji społecznych osoby autystycznej. Ponadto, brak wczesnego oddziaływania na uszkodzony układ nerwowy powoduje narastanie różnego rodzaju form nawyków, stereotypii i sensoryzmów, które z czasem trudniej jest opanowywać, gdyż przyjmują formę zachowań utrwalonych i w chwilach zaburzonej równowagi psychiczno - neurologicznej mają tendencję do powracania nawet u osób autystycznych na wyjątkowo wysokim poziomie funkcjonowania społecznego i intelektualnego. Nadto wreszcie - wcześnie rozpoczęty program interwencyjny ogranicza rozwój odmienności zachowań od przyjętych i akceptowanych wzorów - dzięki czemu dziecko ma możliwość wcześniejszego włączenia się w normalne życie społeczne - często już na poziomie przedszkola możliwa jest edukacja w placówkach masowych.

Po wielu latach rozmaitych badań uznano, że dzieci autystyczne stanowią ogromnie zróżnicowana grupę przez co w większości wypadków specjaliści zajmujący się diagnozowaniem i leczeniem autyzmu odchodzą od pierwotnego, kannerowskiego wzorca tej choroby. Obecnie mówi się najczęściej o autystycznym kontinuum oraz o autystycznym spektrum:

o autystycznym kontinuum - jako skali natężenia zaburzenia autystycznego, na której umieszcza się dzieci od stopnia głębokiego, ciężkiego autyzmu do lekkiego, łagodnego „muśnięcia autyzmem oraz dla uwzględnienia faktu, że stan dziecka może się zmieniać trwale lub chwilowo.
o autystycznym spektrum - jako obszarze, w którym można wyodrębnić jakościowo różne typy dzieci o cechach autystycznych, reprezentujące odrębne mechanizmy lub przyczyny powodujące trudności i mające często odrębne wymagania. Zazwyczaj zalicza się do niego dzieci, które nie dostały diagnozy autyzmu wczesnodziecięcego, tylko jedną z pozostałych, a więc:

zespół Aspergera - przez niektórych nazywany autyzmem inteligentnym ze względu na normalny lub wysoki poziom intelektualny dotkniętym nim osób. Na czterech zdiagnozowanych chłopców przypada jedna dziewczynka.
zespół Retta - charakteryzuje się pojawieniem wielorakich specyficznych deficytów w jakiś czas po urodzeniu dziecka i po okresie normalnego rozwoju. Tym zespołem bywają dotknięte przeważnie dziewczynki.
autyzm atypowy
PDD- NOS - jest to rozległe, wzgl. głębokie zaburzenie rozwoju nie wyszczególnione w żaden inny sposób.

W obrębie autystycznego spektrum znajdziemy przeważnie dzieci z „łagodniejszego” krańca autystycznego kontinuum oraz dzieci z pogranicza autyzmu, do których również możemy zaliczyć:

Dzieci z zaburzeniami semantyczno - pragmatycznym;
Dzieci z zaburzeniami uczenia się pozawerbalnego;
Większość dzieci z hyperleksją.

Zadajemy sobie pytanie czy istnieje jakiś lek na autyzm. Niestety nie ma leku, który leczyłby autyzm, to jednak medycyna zrobiła duży postęp w leczeniu niektórych objawów. Najczęściej w autyzmie stosuje się neuroleptyki. Do podstawowych leków z tej grupy należy:

Tiorydazyna (Mallerii)
Chloropromazyna (Fenaktyl, Lergaktyl)
Haloperidol (Haldol)

Jednym ze sposobów działania neuroleptyków jest redukcja dopaminy - chemicznego związku w mózgu, który działa jako przekaźnik między komórkami nerwowymi

(neurotransmiter). U niektórych dzieci dopomina reguluje niektóre problematyczne zachowania, takie, jak samouszkodzenia i zachowania stereotypowe. Może również zwiększyć koncentrację uwagi dziecka i uczynić je bardziej zdolnym do nauki. Jednak w trakcie podawania leku lekarz powinien dokładnie kontrolować jego skuteczność i brać pod uwagę ryzyko efektów ubocznych. Do najczęstszych takich efektów zalicza się otępienie i senność. Występują również zaburzenia ruchowe, niektóre dzieci odczuwają suchość w ustach, odbija się im, a jeszcze inne dzieci mogą widzieć czerwone plamki przed oczami. Rzadziej spotyka się zmiany w funkcjonowaniu wątroby, zmiany we krwi, niepokój lub podniecenie, wrażliwość skóry na słońce, reakcje alergiczne. Bardzo często takie objawy mogą pojawiać się po podaniu dużej dawki leku przez dłuższy czas. Więc warto się zastanowić czy podejmować leczenie farmakologiczne, bo być może zmiany w otoczeniu, programie edukacyjnym uczynią kurację zbędną.

Tak wygląda teoria - a jak wyglądają fakty? Co mają na ten temat do powiedzenia sami rodzice dzieci autystycznych?

1. "Rafał jest dzieckiem autystycznym, o czym dowiedzieliśmy się dopiero, kiedy miał pięć lat, mimo, że od pierwszych chwil po urodzeniu Rafałek był dzieckiem >>innym<<".

2. "...Rozpoczęłam wędrówkę w poszukiwaniu psychologa, który ukierunkował by moją pracę z dzieckiem, poradziłby jak z nim postępować. W Miejskiej Poradni Wychowawczo-Zawodowej zostałam poinformowana, że nie zajmują się takimi małymi dziećmi. zgodzono się na nasze trzykrotne wizyty w celu poobserwowania dziecka. W wyniku tych obserwacji otrzymałam opinię tej treści:

"wyniki psychoterapii z wykorzystaniem technik zabawowych pomyślna prognoza pod warunkiem stosowania psychoterapii(2,3 razy w tygodniu) pod kierunkiem odpowiednio przeszkolonego psychologa w placówce specjalistycznej dysponującej możliwościami lokalowo-metodycznymi. Możliwości takie nie występują w tutejszej poradni, w związku z czym dalsze kontakty dziecka z psychologiem nie miałyby waloru leczniczego, zbędnie absorbowałyby czas matki".

Z powyższą opinią odesłano nas do Wojewódzkiej Poradni Wychowawczo-Zawodowej, gdzie uprzejmie poinformowano nas o braku warunków terapii małego dziecka. Pani psycholog poradziła mi, żebym bawiła się z dzieckiem klockami i innymi zabawkami (...) i poinformowała mnie, że sama muszę sobie poradzić z usprawnieniem dziecka. Potem byłam jeszcze w TPD, aby dowiedzieć się, że tutaj także nie ma warunków.(...)"

To oczywiście jedna strona medalu, niestety dość wyraźna. Z drugiej jednak strony z pewnością w ciągu ostatnich lat nastąpił znaczny postęp w opiece nad osobami autystycznymi i ich rodzinami. Programy terapeutyczne rozwijają się, rośnie liczba placówek oferujących wsparcie. Jest to jednak stanowczo za mało by zaspokoić rzeczywiste potrzeby, zwłaszcza, że w Polsce dominują ośrodki nastawione na terapię behawioralną, która, mimo dużej skuteczności w innych schorzeniach - w wypadku autyzmu ma wątpliwą wartość. Podejście behawioralne do terapii zwane jest przez jego „wyznawców” naukowym. Jednakże naukowość ta ogranicza się do budowania skomplikowanej i rozbudowanej struktury terapii, gdzie czynniki mierzenia zaburzeń i osiągów przybierają formę wielotomowych epopei. Mimo to behawioryści w swojej naukowej ambicji nie starają się szukać i usuwać przyczyn, skupiając się na rewalidacji objawów - a tym samym zapominają o istocie słowa „nauka” które w swoim znaczeniu nakazuje zgłębiać istotę problemu i sięgać do jego źródeł.

Jeżeli terapeuta - behawiorysta opowiada o pierwszych swoich zadaniach względem chorego dziecka i w tym kontekście mówi o wykryciu u dziecka deficytów rozwojowych i neurologicznych, a później wspomina o zlokalizowaniu nieprawidłowych społecznie zachowań - to znakomicie. Ale, jeżeli odrzuca, w myśl doktryny behawioralnej zależność deficyt-zachowanie i w terapii skupia się jedynie na tym ostatnim - to już bardzo źle. Moim zdaniem przyczyną jest deficyt, a skutkiem - zachowanie. Powołuje się tu na takie autorytety jak E. Pisula, M. Grodzka, M. Wroniszewski, czy w końcu dr Kaufman. Bez takich założeń terapia dziecka autystycznego jest tylko modyfikacja zachowań w kierunku uspołecznienia, a nie terapią autyzmu. Pozwala ona, owszem, u nieznacznej części dzieci wyjątkowo podatnych na system wzmocnień wyzwolić prawidłowe z punktu widzenia socjalizacji zachowania, ale nie likwiduje, ani nie usprawnia uszkodzeń w zakresie neurologicznym i somatycznym - tym samym skazując na porażkę sporą grupę tych osób autystycznych, które z rozmaitych względów nie będą mogły osiągnąć postępów na drodze stymulacji zachowań met. behawioralną. Ponadto, skutkują znacznymi nakładami finansowymi i czasowymi zarówno dziecka dla którego ten ostatni czynnik jest niezwykle istotny, jak i jego rodziców, a w końcu samych terapeutów, które koniec końców efektują w najlepszym wypadku krótkotrwale i zbyt mało intensywnie by mówić o sukcesie terapeutycznym. Takie dziecko zatem będzie skazane na pozostanie autystycznym z całą konsekwencją tego schorzenia do końca życia i pozostanie bez szansy na właściwy swoim indywidualnym możliwościom intelektualnym rozwój.

Ponadto uwzględnić należy możliwy w wielu wypadkach negatywny wpływ zwłaszcza tych odmian terapii behawioralnej, które nie rezygnują z metod awersyjnych - w takiej sytuacji wyjątkowo wrażliwy układ nerwowy dziecka autystycznego narażony jest na tak duże zachwiania równowagi, że skutkować to może w przyszłości poważnymi zaburzeniami typu nerwicowego. W terapii dziecka autystycznego - zarówno w programach wczesnej interwencji jak i na dalszych etapach pamiętać należy o tym, że autyzm jest zaburzeniem sprzężonym - często współwystępuje z takimi chorobami jak epilepsja, niepełnosprawność intelektualna, MPD itp. co tym bardziej poddaje w wątpliwość zasadność podejścia behawioralnego jako podstawy terapii dziecka, gdyż wystawia na szwank jego i tak osłabiony system nerwowy.

Na szczęście w Polsce powstaje coraz więcej placówek oferujących programy wczesnej interwencji charakteryzujące się wysoką skutecznością dla dzieci autystycznych i ich rodzin.

Bibliografia:

Gałkowski T., Wiśniewski P. Rozmowa o autyźmie; Dziecko autystyczne T. IV nr 2 s. 28;

Warszawa 1996 KTA

Grodzka M. Płacz bez łez. Listy od rodziców. Gdańsk 1995 MAKmed
Grodzka M. Psychologiczne problemy wczesnego autyzmu dziecięcego PWN 1984
Kaufman B. N. Przebudzenie syna. Warszawa 1990 Fundacja Synapsis przy pomocy Krajowego Funduszu na rzecz Dzieci
Peeters T. Wpływ autyzmu na życie rodzinne; Dziecko autystyczne T. IV nr 2 s. 14;. Warszawa 1996 KTA
Pennock K. Ratowanie dzieci z uszkodzeniami mózgu. Toruń 1994 B-G BC"
Pisula E.. Autyzm. Warszawa 1993 WSPS
Wroniszewski M. Terapia dzieci autystycznych oparta na pracy w rodzinie; Dziecko autystyczne s. 58; Wrocław 1991
Brauner A. i F.:Dziecko zagubione w rzeczywistości .Historia autyzmu od czasu baśni o wróżkach. WSiP, Warszawa 1993
Delacato C. H.:Dziwne i niepojęte. Autystyczne dziecko. Fundacja „Synapsis”, Warszawa 1995
Gałkowski T.: Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym. WSiP, Warszawa 1995
Jaklewicz H. Autyzm wczesnodziecięcy. GWP, Gdańsk 1993
Zoller D.: Gdybym mógł z wami rozmawiać... Fundacja „Synapsis”, Warszawa 1995
Dziecko Autystyczne T.V nr.2 Warszawa 1997
Dziecko Autystyczne T.VII nr.2 Warszawa 1999

Kryteria diagnostyczne autyzmu według DSM - IV

(Diagnostyczny i Statystyczny podręcznik zaburzeń psychicznych)

Jakościowe uszkodzenie w zakresie społecznej interakcji, mogące się manifestować poprzez:

widoczne uszkodzenia w zakresie posługiwania się złożonymi zachowaniami niewerbalnymi takimi, jak wymiana spojrzeń, ekspresja mimiczna, pozycje ciała oraz gesty w celu regulacji społecznej interakcji;
niepowodzenia w nawiązywaniu kontaktów z rówieśnikami stosownie do poziomu rozwoju;
brak spontanicznego dążenia do dzielenia się z innymi przyjemnościami, zainteresowaniami lub osiągnięciami;
brak odwzajemnienia społecznego lub emocjonalnego.

jakościowe uszkodzenia w zakresie komunikacji mogące przejawiać się jako:

opóźnienie w rozwoju mowy lub całkowity jej brak, czemu nie towarzyszy próba kompensacji za pomocą alternatywnych sposobów komunikowania się, jak gesty czy mimika;
widoczne uszkodzenie zdolności do inicjowania lub podtrzymywania rozmowy u jednostek z rozwiniętą mową adekwatną;
stereotypowe i naśladownicze używanie języka lub języka idiosynkratycznego;
brak zróżnicowanych, spontanicznych zabaw w udawanie lub społecznych zabaw naśladowniczych właściwych do poziomu rozwojowego.

ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności mogące mieć następujący charakter:

pochłaniające zajmowanie się jednym lub większą ilością stereotypowych i ograniczonych wzorców zainteresowań będące nienormalnymi zarówno pod względem intensywności, jak i zogniskowania uwagi;
ewidentne sztywne trzymanie się specyficznych, niefunkcjonalnych rutyn i rytuałów;
stereotypowe i powtarzające się manieryzmy ruchowe (np. trzepotanie lub wykręcanie rąk lub palców, bądź złożone ruchy całego ciała);
uporczywe zajmowanie się częściami obiektów.

AUTYZM - oznaczenie niezdolności do utrzymywania realnych relacji z otoczeniem i zastępowanie ich przez marzenia i urojenia.

PODSTAWOWE OBJAWY: ograniczenie zainteresowań, niezdolność zaakceptowania i realizowania norm społecznych oraz inne przejawy dezadaptacji, co w konsekwencji prowadzi do życia we własnym, chorobowo zmienionym, zamkniętym świecie.

AUTYZM WCZESNODZIECIĘCY - zaburzenie uznane za rodzaj psychozy dziecięcej, zwykle o przewlekłym przebiegu, ujawniający się niekiedy przed 30. miesiącem życia, czasami po okresie normalnego rozwoju. Częściej spotykany u chłopców.

WYRÓŻNIAMY DWA RODZAJE AUTYZMU:

WCZESNY - którego objawy wystąpiły do dwunastego miesiąca życia;
PÓŹNY - którego objawy wystąpiły po dwunastym miesiącu życia.

TRIADA AUTYZMU:

Zaburzenie więzi międzyludzkich, które można scharakteryzować jako niewystarczającą świadomość egzystencji czy uczuć innych ludzi, brak lub zakłócony sposób poszukiwania komfortu w czasie złego samopoczucia, trudności w naśladowania, zabaw z rówieśnikami, zawierania przyjaźni, rozumienia konwencji w interakcjach społecznych.
Zaburzenie komunikacji i fantazji sprowadza się do: braku porozumiewania się za pomocą języka werbalnego i pozawerbalnego (gesty, mimika, ekspresja wyrazu twarzy, wzrok), braku wyobraźni - trudności w odgrywaniu ról i zabaw na niby, zakłócenia treści formy wypowiedzi oraz upośledzenia zdolności inicjowania lub podtrzymywania rozmowy.
Ograniczony repertuar aktywności i zainteresowań polega na manifestowaniu się stereotypii ruchowych, na uporczywym zajmowaniu się tymi samymi przedmiotami czy sprawami, zawężeniu zainteresowań, wykazywaniu niepokoju przy nieznacznych zmianach w otoczeniu.

AUTYSTYCZNE KONTIMUUM - skala natężenia zaburzenia autystycznego, na której umieszcza się dzieci od stopnia głębokiego, ciężkiego autyzmu do lekkiego, łagodnego „muśnięcia autyzmem oraz dla uwzględnienia faktu, że stan dziecka może się zmieniać trwale lub chwilowo.

AUTYSTYCZNE SPEKTRUM - obszar, w którym można wyodrębnić jakościowo różne typy dzieci o cechach autystycznych, reprezentujące odrębne mechanizmy lub przyczyny powodujące trudności i mające często odrębne wymagania. Zazwyczaj zalicza się do niego dzieci, które nie dostały diagnozy autyzmu wczesnodziecięcego, tylko jedną z pozostałych, a więc:

zespół Aspergera
zespół Retta
autyzm atypowy
PDD- NOS

W obrębie autystycznego spektrum znajdziemy przeważnie dzieci z „łagodniejszego” krańca autystycznego kontinuum oraz dzieci z pogranicza autyzmu, do których również możemy zaliczyć:

Dzieci z zaburzeniami semantyczno - pragmatycznym;
Dzieci z zaburzeniami uczenia się pozawerbalnego;
Większość dzieci z hyperleksją.

DO ZESPOŁÓW PSYCHOZOPODOBNYCH ZALICZAMY:

1. zespół Aspergera

zła motoryka koordynacyjna;
w szkole dzieci bronią się przed uczestnictwem w zajęciach i wspólnych zabawach;
małe zrozumienie dla reguł społecznych;
brak wyczucia tego czego inni oczekują;
sztywność;
stereotypie;
oszczędna gestykulacja;
twarz pozbawiona mimiki;
wzrok skierowany w dal;
mimo możliwości komunikacji głos monotonny (używanie mowy metaforycznej);

2. schizofrenia dziecięca:

rozpad lub rozczepienie osobowości;
urojenia wzrokowe, słuchowe, dotykowe;
mowa obecna na początku ale później stopniowa jej utrata lub wzmożony pęd do mówienia;
agresja;
głośne natrętne myśli;
osłabienie zainteresowań i ambicji;

3.zespoły Bordeline:

graniczne, oscylujące pomiędzy nerwicą a psychozą zaburzenia;
u podłoża leżą niekorzystne warunki środowiskowe nie zapewniające dziecku poczucia bezpieczeństwa;
występują u niemowląt, dzieci przedszkolnych i starszych;
dzieci nie tolerują nieobecności matki i dążą do cielesnej bliskości i pieszczot;
po rozstaniu w przedszkolu potrafią godzinami lamentować i krzyczeć.