Standardy Opieki Paliatywnej
1.Postanowienia wstępne (preambuła)
Godność i wartość życia każdego człowieka oraz współudział nas wszystkich w odpowiedzialności za zdrowie osoby, od momentu poczęcia do naturalnej śmierci - to nasze prawo i obowiązek. Istotną wartością jaka przyświeca naszemu środowisku, to wyrównywanie szans w udostępnianiuopieki paliatywnej choremu w terminalnej fazie choroby i jego rodzinie, bez względu na pochodzenie społeczne, wyznanie, status materialny i inne cechy. Zważywszy, że liczba osób
potrzebujących opieki stale rośnie, za konieczne uważamy poświecenie szczególnej uwagi i otoczenie opieką paliatywną tych, którzy są w największej potrzebie, obarczonych złym stanem zdrowia, osamotnionych i wykluczonych społecznie, dotkniętych ubóstwem, otrzymujących niedostateczne świadczenia zdrowotne.
Ostatnie 20 lat, poprzez proces intensywnych przemian ustrojowych i ekonomiczno-społecznych w naszym kraju, zaowocowały także zmianą w zakresie stosunku do problemu choroby - w tym choroby terminalnej i do śmierci. Również stały wzrost zachorowań na choroby nowotworowe jak i zwiększający się odsetek zgonów spowodowany zaawansowaną chorobą nowotworową powodują, że zapotrzebowanie na opiekępaliatywna w najbliższych latach będzie wzrastać.
Ponadto ze względu na charakterystykę procesów demograficznych oraz pogarszający się stan zdrowotności naszego społeczeństwa, mamy do czynienia z gwałtownym wzrostem ludzi w podeszłym wieku na tle całej populacji. Dlatego dotychczasowa działalność instytucji opieki zdrowotnej w stosunku do osób chorych terminalnie, obarczona jest wieloma zagrożeniami.
W nowoczesnym podejściu w świadczeniu domowej opieki paliatywnej, praktykowanym z powodzeniem w wysoko cywilizowanych społeczeństwach, za niezbędny element rozwoju systemu wsparcia dla chorych terminalnie, uznaje się aktywne włączanie w tenże system najbliższych członków danej społeczności; w tym lokalne organizacje, kręgi sąsiedzkie, a przede
wszystkim członków najbliższej rodziny chorego. Taki model opieki paliatywnej czyni ją bardziej dostępną i upodmiotowioną
w odczuciu chorego, nie narażającą go na oderwanie od swego naturalnego środowiska. Odejście od zinstytucjonalizowanego modelu opieki paliatywnej czyni ją bardziej efektywną w sensie ekonomicznym, co sprzyja stałemu podnoszeniu standardu świadczonych usług w niniejszym zakresie.
2. Przedmiot zadania/ usługi
Opieka paliatywna - jest wszechstronną całościową opieką nad pacjentami chorującymi na nieuleczalne, nie poddające się leczeniu przyczynowemu postępujące choroby, sprawowaną zazwyczaj u kresu życia. Opieka ta obejmuje zapobieganie i uśmierzanie bólu oraz innychobjawów somatycznych, łagodzenie cierpień psychicznych, duchowych i socjalnych oraz
wspomaganie rodziny chorych w czasie trwania choroby, jak i po śmierci chorego, w okresie osierocenia. Celem tych wielokierunkowych działań sprawowanych przez wielodyscyplinarny zespół, jest poprawa jakości życia chorych i ich rodzin.
3. Cel zadania/ usługi
Celem opieki paliatywnej jest poprawa jakości życia osobom chorym terminalnie i ich rodzinom oraz stworzenie godnych warunków dla zakończenia życia pacjenta. Pacjenci jak i rodzina nie ponoszą kosztów opieki, którą świadczy się chorym w miejscu jego aktualnego pobytu (przebywania), bez względu na wiek, płeć, rasę czy wyznanie.
4. Zakres zadania:
a. Podmiotowy
Opieką paliatywną zostanie objęty każdy zgłaszający się chory (lub zgłaszany przez osoby trzecie)
i wymagający opieki, będący w terminalnej fazie choroby. Warunkiem świadczenia są wskazania medyczne, które określa lekarz z zespołu domowej opieki paliatywnej.
b. Rzeczowy
Zakres rzeczowy obejmują świadczenia medyczne, terapeutyczne, opiekuńcze i informacyjne, takie jak:
- lekarskie
- pielęgniarskie
- informacyjno-edukacyjne w tym na rzecz rodziny
- psychologiczne
- rehabilitacyjne /fizjoterapeutyczne
- wsparcie socjalne i opiekuńcze (poprzez pracownika socjalnego i MOPS)
- wsparcie terapeutyczne (np. terapia zajęciowa)
- wsparcie duchowe (kontakt z osobą duchowną)
- udostępnianie nieodpłatne sprzętu medycznego i pielęgnacyjnego
Świadczenia powyższe będą realizowane przez zespoły domowej opieki paliatywnej - hospicja domowe.
c. Przestrzenny
Najczęściej teren świadczenia usługi będzie pokrywał się z przybliżonym obszarem powiatu, co wiążę się z możliwością dotarcia do pacjenta przebywającego w domach rodzinnych, DPS-ach i innych miejscach pobytu, z wyłączeniem pacjentów przebywających w stacjonarnych placówkach opieki medycznej.
5. Specyfikacja usługi
Opieka sprawowana jest w systemie całodobowym.
Czas sprawowania opieki paliatywnej kończy się w momencie śmierci chorego, ale opieka nad jego rodziną i osieroconymi trwa nadal i sprawowana jest w zależności od potrzeb w okresie osierocenia. Opiekę zapewnia wielodyscyplinarny zespół specjalistów składający się z:
- lekarza SM
- pielęgniarki SM
- rehabilitanta/ fizjoterapeuty SM
- psychologa SM
- pracownika socjalnego SR
- terapeuty zajęciowego SR
- osoby duchownej SR
- porada telefoniczna dostępna jest dla pacjenta lub członka jego rodziny
- konsultacja telefoniczna całodobowa, świadczona jest choremu i/ lub członkowi jego rodziny niezależnie od wizyt lekarskich i pielęgniarskich
(* Sygnatury oznaczają: SM- standard minimalny, SR - standard rekomendowany)
Czas pracy członków zespołu opieki paliatywnej:
U każdego chorego wizyty odbywają się w zależności od potrzeb - lekarz przeciętnie odbywa 1 wizytę tygodniowo;na 1 lekarza przypada średnio 15 pacjentów w stałej opiece, pielęgniarka przeciętnie odbywa 3 wizyty tygodniowo; na 1 pielęgniarkę przypada średnio 8 pacjentów pozostających pod stałą opieką.
W nagłych sytuacjach praktykowane są interwencje dodatkowe, świadczone przez członków zespołu.
Na pozostałych specjalistów stanowiących interdyscyplinarny zespół, przypada 15 godz. tygodniowo/ w sytuacji kiedy opieka sprawowana jest w stosunku do 30 pacjentów łącznie w danej placówce/. W zakres usługi wchodzi udostępnianie nieodpłatne sprzętu medycznego, rehabilitacyjnego i pielęgnacyjnego
Kwalifikacje członków zespołu opieki paliatywnej:
- kwalifikacje lekarza kierującego zespołem opieki paliatywnej (kierownika medycznego) - lekarz specjalista medycyny paliatywnejl lub lekarz specjalista z innej podstawowej dziedziny medycyny, posiadający przynajmniej roczne doświadczenie i przeszkolenie w opiece paliatywnej oraz rekomendacje od konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie medycyny paliatywnej.
- lekarz - członek zespołu, posiada przynajmniej 2-letni staż pracy w tym 3 mieczęczne szkolenia
i praktyki w ośrodkach opieki paliatywnej
- pielęgniarka koordynująca, legitymuje się 5-letnim stażem pracy w zawodzie, posiada specjalizację
z opieki paliatywnej lub kurs kwalifikacyjny z opieki paliatywnej oraz roczne doświadczenie
w opiece paliatywnej.
- pielęgniarka- przynajmniej 2 lata pracy w zawodzie oraz kurs specjalistyczny i miesięczne szkolenie praktyczne w opiece paliatywnej.
Pozostali członkowie zespołu posiadają wykształcenie specjalistyczne kierunkowe oraz szkolenia lub staże w opiece paliatywnej.
6. Warunki spełnienia usługi
a. Materialne
1. Dla sprawnego świadczenia pomocy i specjalistycznej interwencji osobom chorym terminalnie, niezbędne jest zapewnienie sprawnej komunikacji pomiędzy świadczeniobiorcami a placówką opieki paliatywnej, również sprawnego systemu komunikacji wzajemnej pomiędzy członkami zespołu domowej opieki paliatywnej (środki łączności).
2. Równie ważnym warunkiem efektywnej pomocy jest stały dostęp do środków transportu dla członków zespołu, w trybie całodobowym. W uzasadnionych medycznie przypadkach placówka organizuje choremu transport.
3. Za niezbędną bazę techniczno-sprzętową, stanowiącą wyposażenie lokalu będącego siedzibą zespołu świadczącego pomoc wyjazdową uznaje się :
- pomieszczenie biurowe wyposażone przynajmniej w 1 linię telefoniczną, komputer z
dostępem do internetu, system ewidencji pacjentów oraz zaplecze magazynowe do składowania
sprzętu medycznego, zespół domowej opieki paliatywnej może działać w oparciu o pomieszczenia
i bazę Poradni opieki paliatywnej.
- niezbędny sprzęt do wykonania świadczeń treapeutycznych pielęgnacyjnych i rehabilitacyjnych, który powinien być w posiadaniu zespołu
- środek transportu dostępny całodobowo
- telefony komórkowe
- aparat do pomiaru ciśnienia tętniczego krwi
- pulsoksymetr bateryjny
- glukometr
- torba podręczna zawierająca zestaw podstawowych leków, płyny infuzyjne, sprzęt jednorazowego użytku, opatrunki, cewniki, sondy, zestaw podstawowych narzędzi chirurgicznych (mała chirurgia).
Sprzęt ten niezbędny jest do wykonania usługi w warunkach wizyty interwencyjnej lekarsko-pielęgniarskiej.
Skład leków w torbie podręcznej powinien być systematycznie uzupełniany. Lekarz i współpracująca w zespole pielęgniarka, są zobowiązani do prowadzenia dokumentacji przychodu i rozchodu środków silnie działających.
- wypożyczanie sprzętu:
Zespół domowej opieki paliatywnej powinien posiadać zaplecze magazynowe dla niezbędnego sprzętu leczniczo-pielęgnacyjnego, w celu umożliwienia wypożyczania go choremu do domu. Chorym objętym opieką paliatywną użyczane będą:
- koncentrator lub inne źródło tlenu,
- pneumatyczne materace przeciwodleżynowe,
- pompy infuzyjne,
- sprzęt higieniczno-pielęgnacyjny
- łóżka szpitalne,
- sprzęt rehabilitacyjny (wózki, kule, chodziki),
- nebulizator
- ssaki.
b. Społeczne
Placówka świadcząca opiekę paliatywną jest dobrze "zakotwiczona" w środowisku lokalnym, co oznacza, że posiada stałą sieć współpracujących podmiotów i wolontariuszy , będących wścisłym kontakcie z obszarem objętym świadczeniem.
Placówki pracujące w trybie wyjazdowym, ambulatoryjnym i stacjonarnym wspólnie tworzą i wymieniają bazy danych dotyczące wolnych miejsc w placówkach stacjonarnych opiekipaliatywnej oraz informacje o możliwościach i formach pomocy dostępnej w różnych placówkach opieki paliatywnej, w obszarze danego powiatu i województwa. Ponadto dysponują informacjami
o publicznych i niepublicznych placówkach służby zdrowia oraz instytucjach pomocy społecznej i innych, współpracujących z całą strukturą placówek świadczących opiekę paliatywną.
Konkretna placówka opieki paliatywnej na mocy umów, porozumień i kontraktów, realizuje stałą współpracę z placówkami służby zdrowia, pomocy społecznej, osobami prawnymi i fizycznymi, w celu sprawnej realizacji zadań wynikających z misji. Przedmiotem tej współpracy jest stała wymiana informacji oraz koordynacja działań umożliwiających efektywne zarządzanie zasobami ludzkimi, technicznymi i instytucjonalnymi.
Podmioty współpracujące na danym terenie prowadzą wspólną strategię informacyjną i promocyjną dla swoich świadczeń, wspierają się oraz dbają o lepszą dostępność i jakośćświadczonych usług, wymieniają się zasobami i dążą do wdrożenia systemowych rozwiązań w obszarze opieki paliatywnej na swoim terenie.
c. Pozamaterialne
Dla poszanowania godności i prawa do obrony intymności osoby w terminalnej fazie choroby, należy umożliwić pacjentowi odbywanie praktyk religijnych oraz kontakty z osobą duchowną dowolnego wyznania, a także z osobami z bliskiego kręgu pacjenta - tak często jak jest to konieczne dla zachowania poczucia komfortu i zaspokojenia ważnych potrzeb emocjonalnych.
Zakłada się, że osoby z najbliższego otoczenia chorego stale współpracują z zespołem opieki paliatywnej, będąc czynnie włączane w opiekę nad chorym.
7. Procedury stosowane przy realizacji zadania/ usługi
Procedury diagnostyczne obejmują:
- ustalenie diagnozy i postępowania zaakceptowanego przez chorego i jego bliskich, uwzględniające miejsce - sprawowania opieki oraz sposób postępowania i leczenia. Dotyczą one następujących działań:
- badanie podmiotowe
- badanie przedmiotowe
- ocena wydolności fizycznej przy użyciu skal Karnofsky lub ECOG
- rozpoznawanie potrzeb socjalnych pacjentów i ich rodzin
- rozpoznawanie potrzeb psychologicznych
- rozpoznawanie problemów duchowych egzystencjalnych
- wydawanie zaleceń i prowadzenie dokumentacji
- monitorowanie terapii - ocena nasilenia objawów w tym natężenia bólu przy użyciu skali analogowo - wizualnej (VAS) oraz słownej,
- pomiary nieinwazyjne inne (ciśnienia tętniczego krwi, pomiar ciepłoty ciała)
- badanie przez odbyt
- pobieranie krwi żylnej do badań
- oznaczanie saturacji przy użyciu pulsoksymetru
- pobranie krwi włośniczkowej
- pomiar glikemii za pomocą glukometru
- pobieranie wymazu
- pobieranie moczu do badania
- monitorowanie: podaży płynów, diurezy, bilansu płynów, ocena ryzyka powstawania odleżyn.
Procedury terapeutyczne
- przygotowywanie i podawanie leków doustnych i podjęzykowo
- przygotowywanie i aplikacja leków stosowanych przezskórnie
- wstrzyknięcie lub wlew substancji leczniczej (podskórnie, dożylnie, domięśniowo)
- opieka nad chorym i rodziną w okresie agonii
- wsparcie duchowe, posługa kapłańska
- wsparcie psychologiczne
- wsparcie socjalne itd
(Na specyfikację procedury terapeutycznej składają się ponad 33 punkty).
Procedury pielęgnacyjno-higieniczne
- wymiana worka stomijnego
- kąpiel, masaż
- zabiegi higieniczne i pielęgnacyjne (w tym wymiana bielizny osobistej i pościeli)
- wymiana środków higienicznych jednorazowego użytku
-- zmiana pozycji ciała
- zapobieganie odleżynom przy zastosowaniu specjalnego programu monitorowania
- wykonywanie toalety pośmiertnej i pomoc w ubieraniu ciała zmarłego
Procedury rehabilitacyjne
- uruchamianie chorego, prowadzenie rehabilitacji ruchowej i oddechowej
- ćwiczenia bierne,
- masaż indywidualny kończyny
- bandażowanie chorej kończyny
- zabiegi stosowane w leczeniu obrzęku limfatycznego (masaż, zastosowanie rękawów i pończoch uciskowych zależnie od stopnia zawansowania obrzęku)
8. Zasady monitoringu i ewaluacji realizowanej usługi
W zakresie narzędzi służących bieżącemu monitoringowi przewiduje się:
- prowadzenie bieżącej ewidencji i dokumentacji medycznej tworzenie raportów/ sprawozdań z działalności (miesięcznych, kwartalnych, rocznych) - roczny rachunek kosztów, kontrolę zawieranych umów, monitoring stanu podnoszenia kwalifikacji przez personel i wolontariuszy
Dla ewaluacji działalności przewiduje się:
- wizytacje konsultantów d/s medycyny paliatywnej oraz ich raporty
- ankietyzację okresowo badającą poziom satysfakcji odbiorców świadczeń (pacjentów i ich rodzin)
- spotkania ewaluacyjne zespołu oraz przedstawicieli różnych placówek opieki paliatywnej współpracujących ze sobą
- powołanie komisji standaryzacyjnej, która dokonywać będzie wizytacji danej placówki, 1 x 18 msc.
9. Regulacje nadzwyczajne
Chory ma prawo wyboru placówki, zatem dopuszcza się przyjęcie pod opiekę osób nie spełniających kryterium bliskości terytorialnej i w wyjątkowych sytuacjach będą przyjmowane osoby spoza terenu powiatu, a nawet województwa, jeśli przebywają czasowo na terenie objętym działaniem zespołu.
W nagłych wypadkach dopuszcza się możliwość interwencji członków zespołu domowej opiekli paliatywnej w miejscu przebywania pacjenta w godzinach nocnych (pomiędzy 22.00 a 6.00).
Standardy opieki paliatywnej opracowane zostały pod kierownictwem dr Wiesławy Pokropskiej - Hospicjum św. Jerzego w Elblągu,
konsultanci:
- prof. Dr hab.med. Krystyna de Walden-Gałuszko - Konsultatnt krajowy w dziedzinie
medycyny paliatywnej
- mgr Ewa Zabłocka-Krasowska - moderator pracy grupy - Regionalne Centrum Informacji i Wspomagania Organizacji Pozarządowych w Gdańsk
Ostatnia modyfikacja: 10:52 20.11.2006
Opieka paliatywna Siec "PALIUM" tworzą:
Przewodniczącą sieci jest Czesława Kalinowska-Meus z Fundacji na Rzecz Osób Chorych na Choroby Nowotworowe i Przewlekłe "Jesteśmy razem" z Lidzbarka Warmińskiego, wiceprzewodniczącą natomiast Wiesława Pokropska - dyrektor Hospicjum im. Św. Jerzego w Elblągu. Standardy Opieki Paliatywnej 1.Postanowienia wstępne (preambuła)
Godność i wartość życia każdego człowieka oraz współudział nas wszystkich w odpowiedzialności za zdrowie osoby, od momentu poczęcia do naturalnej śmierci - to nasze prawo i obowiązek. Istotną wartością jaka przyświeca naszemu środowisku, to wyrównywanie szans w udostępnianiuopieki paliatywnej choremu w terminalnej fazie choroby i jego rodzinie, bez względu na pochodzenie społeczne, wyznanie, status materialny i inne cechy. Zważywszy, że liczba osób
Ponadto ze względu na charakterystykę procesów demograficznych oraz pogarszający się stan zdrowotności naszego społeczeństwa, mamy do czynienia z gwałtownym wzrostem ludzi w podeszłym wieku na tle całej populacji. Dlatego dotychczasowa działalność instytucji opieki zdrowotnej w stosunku do osób chorych terminalnie, obarczona jest wieloma zagrożeniami.
Opieka paliatywna - jest wszechstronną całościową opieką nad pacjentami chorującymi na nieuleczalne, nie poddające się leczeniu przyczynowemu postępujące choroby, sprawowaną zazwyczaj u kresu życia. Opieka ta obejmuje zapobieganie i uśmierzanie bólu oraz innychobjawów somatycznych, łagodzenie cierpień psychicznych, duchowych i socjalnych oraz
4. Zakres zadania:
c. Przestrzenny (* Sygnatury oznaczają: SM- standard minimalny, SR - standard rekomendowany)
Czas pracy członków zespołu opieki paliatywnej:
Kwalifikacje członków zespołu opieki paliatywnej:
6. Warunki spełnienia usługi 2. Równie ważnym warunkiem efektywnej pomocy jest stały dostęp do środków transportu dla członków zespołu, w trybie całodobowym. W uzasadnionych medycznie przypadkach placówka organizuje choremu transport.
3. Za niezbędną bazę techniczno-sprzętową, stanowiącą wyposażenie lokalu będącego siedzibą zespołu świadczącego pomoc wyjazdową uznaje się :
Skład leków w torbie podręcznej powinien być systematycznie uzupełniany. Lekarz i współpracująca w zespole pielęgniarka, są zobowiązani do prowadzenia dokumentacji przychodu i rozchodu środków silnie działających.
Placówki pracujące w trybie wyjazdowym, ambulatoryjnym i stacjonarnym wspólnie tworzą i wymieniają bazy danych dotyczące wolnych miejsc w placówkach stacjonarnych opiekipaliatywnej oraz informacje o możliwościach i formach pomocy dostępnej w różnych placówkach opieki paliatywnej, w obszarze danego powiatu i województwa. Ponadto dysponują informacjami Podmioty współpracujące na danym terenie prowadzą wspólną strategię informacyjną i promocyjną dla swoich świadczeń, wspierają się oraz dbają o lepszą dostępność i jakośćświadczonych usług, wymieniają się zasobami i dążą do wdrożenia systemowych rozwiązań w obszarze opieki paliatywnej na swoim terenie.
c. Pozamaterialne
7. Procedury stosowane przy realizacji zadania/ usługi
Procedury terapeutyczne
Procedury pielęgnacyjno-higieniczne
Procedury rehabilitacyjne
8. Zasady monitoringu i ewaluacji realizowanej usługi
9. Regulacje nadzwyczajne |
Poważne choroby przewlekłe, takie jak niektóre postacie choroby nowotworowej lub AIDS, powodują ogromne cierpienie i pogarszają jakość życia pacjentów. Opieka paliatywna jest to rodzaj leczenia, które polega na zmniejszaniu doznań bólowych i cierpienia poprzez zastosowanie leków przynoszących ulgę i zapewniających komfort życia. Opieka paliatywna zapewnia zespołową pomoc pacjentowi i jego rodzinie.
Obejmuje pomoc lekarza, członków rodziny chorego i innych pracowników ochrony zdrowia oraz opiekę socjalną. Opieka hospicyjna, która zajmuje się zapewnieniem pomocy chorym i ich rodzinom w czasie ostatniego okresu życia pacjenta, jest istotną częścią opieki paliatywnej.
Wsparcie dla pacjenta wymagającego opieki paliatywnej
Zwalczanie bólu to najważniejsza część leczenia zapewniająca pacjentowi komfort życia i zmniejszenie stresu. Pracownicy opieki medycznej i rodziny chorych mogą współpracować
w znajdowaniu źródeł bólu i sposobów radzenia sobie z nim przy pomocy leków i innych rodzajów terapii.
Zwalczanie objawów choroby obejmuje leczenie innych niż ból doznań pacjenta, takich jak nudności, osłabienie, problemy związane z opróżnianiem jelit i pęcherza, otępienie, zmęczenie
i duszność.
Wsparcie emocjonalne i duchowe jest istotne zarówno dla pacjenta, jak i dla jego rodziny w radzeniu sobie ze stresem związanym z chorobą oraz śmiercią.
Inne rodzaje pomocy mogą obejmować zmianę otoczenia pacjenta zgodnie z jego życzeniami, np. słuchanie muzyki, zmiana rodzaju oświetlenia lub głośne czytanie choremu.
Wsparcie dla osób sprawujących bezpośrednią opiekę paliatywną nad chorym
Pracownicy opieki medycznej mogą nauczyć rodzinę pacjenta, jakich problemów mogą się spodziewać sprawując opiekę nad chorym, udzielić porad na temat pielęgnacji, podawania leków czy rozpoznawania tych objawów, które wymagają natychmiastowej pomocy medycznej.
Usługi pomocy dla domowników pacjenta mogą dotyczyć transportu, zakupów czy przygotowania posiłków.
Zapewnienie czasu na wytchnienie i odpoczynek oraz czasu wolnego dla osób sprawujących bezpośrednią opiekę nad chorym.
Rodziny mogą potrzebować pomocy w stworzeniu planu radzenia sobie z wymogami finansowymi leczenia i sprawowania opieki, takimi jak mniejsze dochody i większe wydatki.
Bardzo pomocne może być stworzenie sieci grup wsparcia, takich jak inni członkowie rodziny, przyjaciele czy duchowni.
Co to jest opieka paliatywna?
Umieranie pacjenta nie jest łatwe - często samotne i anonimowe, dokonuje się za zamkniętymi drzwiami szpitalnej sali. W szczególny sposób rozumiał to Dawid Taśma, polski lotnik, który umierał w 1947 roku w londyńskim szpitalu. Przekazał on opiekującej się nim pielęgniarce wszystkie swoje oszczędności na stworzenie hospicjum - miejsca, w którym umieranie odzyskałoby swoją godność i znaczenie. Tą pielęgniarką była Cecily Saunders, założycielka powstałego w 1967 roku Hospicjum św. Krzysztofa w Londynie, które jest obecnie światowym centrum opieki hospicyjnej.
Według Światowej Organizacji Zdrowia opieka hospicyjna (paliatywna) jest wszechstronnym, aktywnym działaniem, które ma na celu zaspokojenie wszystkich potrzeb pacjenta cierpiącego na nie poddającą się leczeniu przyczynowemu, zagrażającą życiu i postępującą chorobę. Hospicjum pomaga nie tylko umierającemu pacjentowi, ale także jego rodzinie - zarówno podczas choroby, jak i w okresie żałoby. Pomocy udzielają tak zwane zespoły wielodyscyplinarne, do których należą lekarze, pielęgniarki, psycholodzy, duchowni i ludzie różnych innych zawodów. Większość z nich pracuje jako wolontariusze.
W opiece paliatywnej głównym celem nie jest przedłużenie życia chorego; często rezygnuje się z dalszej, bezsensownej terapii, która tylko przysporzyłaby choremu dodatkowych cierpień. Celem pracy zespołu hospicyjnego jest uczynienie ostatniego okresu życia pacjenta jak najbardziej wartościowym i godnym.
Opieka paliatywna jest sprawowana w hospicjach domowych (wolontariusze jeżdżą do domu chorego) i hospicjach stacjonarnych; istnieją też stacjonarne oddziały hospicyjne, które są częścią szpitali. Powstają także poradnie dla chorych i osieroconych rodzin, ośrodki opieki dziennej i poradnie leczenia obrzęku limfatycznego.
Wszechogarniający ból
Żeby pomoc niesiona chorym była jak najlepsza, trzeba poznać i zrozumieć złożoną sytuację umierającego człowieka. W opiece paliatywnej używane jest pojęcie bólu wszechogarniającego (total pain), które oznacza, że objawy choroby zależą nie tylko od dolegliwości fizycznych, ale także od czynników emocjonalnych, socjalnych i duchowych. Chory cierpi nie tylko fizycznie - także psychicznie i duchowo.
Cierpienie fizyczne, szczególnie u chorych umierających z powodu choroby nowotworowej, kojarzy się z bólem. W walce z nim korzysta się z zasad leczenia bólu nowotworowego zalecanych przez Światową Organizację Zdrowia. Analgetyki stosuje się w regularnych odstępach czasu, możliwie jak najdłużej doustnie i zgodnie z zasadami trzystopniowej drabiny analgetycznej.
Drabina analgetyczna to wprowadzony w 1986 roku przez WHO schemat leczenia przeciwbólowego, który określa najlepszy sposób wprowadzania do leczenia kolejnych grup leków przeciwbólowych. Do pierwszego szczebla tej drabiny należą leki nieopioidowe (niesterydowe leki przeciwzapalne i paracetamol). Stosuje się je w leczeniu słabych i umiarkowanych bólów. Drugi stopień drabiny zajmują słabe opioidy (np. Tramal). Lekarz zaczyna stosować te leki, gdy po zastosowaniu analgetyków I stopnia brak jest efektu przeciwbólowego. Podając pacjentowi leki II stopnia, można stosować także leki stopnia I i leki wspomagające. Do opanowania bardzo silnych bólów stosuje się leki trzeciego stopnia drabiny analgetycznej - silne opioidy (takie jak morfina i Fentanyl TTS). Tutaj także można wspomóc leczenie, dołączając leki nieopioidowe i koanalgetyki, czyli leki wspomagające. Koanalgetyki nie służą do bezpośredniego leczenia bólu, ale pomagają go zwalczać, częściowo usuwając jego przyczynę lub zmieniając charakter albo sposób przewodzenia impulsów bólowych. Tak działają np. leki przeciwdepresyjne pomocne w leczeniu bólów neuropatycznych lub bisfosfoniany, stosowane w leczeniu bólów kostnych.
Leczenie według zasad drabiny analgetycznej pozwala uśmierzyć ból u prawie wszystkich pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową, jeśli jest stosowane w indywidualnie dobranych dawkach i regularnych odstępach czasu.
U chorych stosuje się też paliatywną radioterapię, chemioterapię i zabiegi operacyjne, które nie prowadzą do wyleczenia, ale pozwalają na złagodzenie objawów choroby. Walczy się z innymi dolegliwościami, na przykład z dusznością, wymiotami i kacheksją, czyli wyniszczeniem nowotworowym (zobacz Ziele Boga). Bardzo ważna jest odpowiednia pielęgnacja chorego, zapobieganie odleżynom i leczenie obrzęku limfatycznego.
Nie tylko cierpienia fizyczne
Ból wszechogarniający obejmuje nie tylko ciało pacjenta, ale także jego psychikę i duchowość. Nieuleczalna choroba jest żródłem ogromnego cierpienia psychicznego; okresem przewartościowania swojego stosunku do siebie, otoczenia i Boga. Wiadomość o chorobie wywołuje łańcuch reakcji: odrzucenie tej wiadomości, zaprzeczenie prawdy, bunt i złość. Chorzy przechodzą przez okresy targowania się z ludźmi i Bogiem, przygnębienia, smutku i rozpaczy. Te okresy przystosowywania się do choroby prowadzą w końcu do akceptacji stanu swojego zdrowia i pogodzenia się z rzeczywistością.
Wolontariusze stają wobec cierpienia psychicznego uzbrojeni jedynie w gotowość do słuchania. Spędzają często wiele godzin przy łóżku chorego, słuchając jego zwierzeń i zaspokajając potrzebę bliskości przyjaznej osoby.
Cierpienie nie zawsze można wyrazić słowami, więc czasem rozmowy z chorymi ograniczają się tylko do powierzchownej sfery przeżyć. Szczególną pomoc w wyrażeniu bólu stanowi sztuka: muzyka, malarstwo i poezja. W hospicjach powstają obrazy, wiersze i pamiętniki, które dla wolontariuszy stają się niezwykłymi podręcznikami opieki paliatywnej. Pacjenci mogą wykonywać pracę jako dar dla przyjaciół i rodziny, przekazując w ten sposób swoim najbliższym cząstkę samego siebie.
Sztuka pomaga nie tylko w indywidualnej ekspresji - jest niezwykłą formą zwalczania samotności. Ośrodki Opieki Dziennej stają się miejscem wspólnej pracy chorych nad różnymi projektami. Wspólnie malując i rzeźbiąc, pacjenci odnajdują drogę do kontaktu z drugim człowiekiem.
Umieraniu zwykle towarzyszą ogromne cierpienia duchowe, rozterki moralne, poczucie winy i lęk przed śmiercią. Tutaj chorym mogą pomóc rozmowy z duchownymi czy psychologami.
Pomoc dla bliskich
Wolontariusze niosą także pomoc rodzinie, dla której choroba bliskiej osoby jest szczególnie ciężkim okresem. Pielęgnacja chorego w domu (według filozofii medycyny paliatywnej właśnie dom jest najlepszym miejscem sprawowania opieki nad umierającym) często przekracza siły fizyczne i psychiczne rodziny. Bliscy umierającego pacjenta także potrzebują wsparcia psychicznego, a nierzadko i finansowego. Pracownicy socjalni starają się zapewnić pomoc materialną odpowiednich instytucji i organizacji.
Opieka nad rodziną nie kończy się z momentem śmierci pacjenta. Grupy wsparcia powstające przy hospicjach pomagają rodzinie przejść przez okres opuszczenia i osierocenia. Po okresie żałoby niektórzy członkowie rodzin wracają do hospicjum już jako wolontariusze, którzy pragną przekazywać swoje doświadczenie innym chorym.
W hospicjum wszyscy - wolontariusze medyczni i niemedyczni - staramy się wspólnie nieść pomoc chorym i ich rodzinom. Często spotykamy się razem, żeby wymienić doświadczenia i uwagi. Uczymy się od siebie nawzajem, jak najlepiej nieść pomoc umierającemu człowiekowi. Wszystko po to, żeby pacjent już nie musiał bronić się przed światem swoją jedyną bronią. Milczeniem.
Medycyna paliatywna
Opieka paliatywna (łac. pallium-płaszcz) i hospicyjna są zgodnie z definicją WHO synonimami.
Medycyna paliatywna jest odrębną specjalnością lekarską i podobnie jak inne kliniczne dyscypliny medyczne dotyczy leczenia i opieki nad chorym oraz badań nad tą opieką. Opieka ta dotyczy chorych z ustalonym rozpoznaniem, z objawami czynnej postępującej choroby tak zaawansowanym, że należy oczekiwać zgonu w bliskiej przyszłości. Obejmuje przede wszystkim chorych z wyżej wymienionymi schorzeniami charakteryzującymi się zmieniającymi i nasilającymi objawami somatycznymi oraz narastającym cierpieniem psychosocjalnym i duchowym.
Celem medycyny paliatywnej nie jest dążenie do wyleczenia ani nawet zahamowania postępu choroby, co w tej finalnej fazie choroby jest niemożliwe, ale poprawienie jakości szybko uciekającego ostatniego okresu życia. Uzyskuje się to fachowym leczeniem objawowym oraz wsparciem psychosocjalnym i duchowym, udzielanym choremu i jego najbliższym, co wymaga wiedzy i umiejętności praktycznych z wielu dziedzin medycyny i psychologii oraz umiejętności komunikowania się i właściwych cech osobowościowych.
Kolebką nowoczesnej opieki paliatywnej i miejscem jej największego rozwoju jest Anglia. To właśnie w Sydenham, południowej dzielnicy Londynu w 1967 r. Cicely Saunders utworzyła pierwsze nowoczesne hospicjum - Hospicjum Św. Krzysztofa, w którym znalazło się pierwsze okno ufundowane przez jej pacjenta lotnika z Polski, uczestnika Bitwy o Anglię, Dawida Taśmę. Umierając w wielkim londyńskim szpitalu w 1947 r. przeznaczył on na ten cel wszystkie swoje pieniądze - 500 funtów.
Efekty wprowadzonych w hospicjach nowatorskich sposobów leczenia bólów nowotworowych i innych dokuczliwych objawów, łącznie z ofiarowanym chorym i ich rodzinom wsparciem psychosocjalnym i duchowym dokonały przełomu w dotychczasowych metodach leczenia i opiece nad terminalnie chorymi. Te osiągnięcia udokumentowane obserwacjami klinicznymi i badaniami naukowymi prowadzonymi przez lekarzy hospicyjnych stały się podstawą opracowanego przez ekspertów WHO programu leczenia bólu nowotworowego (1986 r.) poszerzonego o program opieki paliatywnej (1990), które zostały włączone do priorytetowych zadań długoplanowego Programu WHO Zwalczania Raka.
Zapoczątkowana w 1981 r. przez TPCH HOSPICJUM w Krakowie całościowa opieka nad ludźmi umierającymi, od końca lat osiemdziesiątych (utworzenie Kliniki Opieki Paliatywnej przy AM w Poznaniu) została wprowadzona do struktur publicznej służby zdrowia. Do ważnych wydarzeń należy również zaliczyć utworzenie pierwszego specjalistycznego hospicjum - Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Dynamiczny rozwój opieki paliatywnej (hospicyjnej w latach dziewięćdziesiątych) można łączyć z działalnością lokalnych animatorów, edukacją przeddyplomową (opieka paliatywna jest wprowadzona do programu nauczania studentów medycyny w liczbie od 12 do 52 godzin w 7 polskich uczelniach medycznych) i podyplomową, włączeniem organizacji opieki paliatywnej do programu polityki zdrowotnej MZiOS wraz z przekazaniem w 1993 r. środków budżetowych na te cele, powołaniem KROPIH* oraz krajowego specjalisty w dziedzinie medycyny paliatywnej, utworzeniem Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej i Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego oraz Zakładów Medycyny Paliatywnej przy Katedrach Medycyny Rodzinnej w akademiach medycznych w Gdańsku i Bydgoszczy oraz prowadzenie działalności wydawniczej i naukowej uznanej również na arenie międzynarodowej.
Obecnie działa w Polsce około 200 jednostek opieki paliatywnej/hospicyjnej, które zapewniają różnego rodzaju formy opieki: domową, najbardziej rozpowszechnioną działającą w oparciu o poradnie opieki paliatywnej i leczenia bólu, oddziały stacjonarne dysponujące około 500 łóżkami, oddziały opieki dziennej, szpitalne zespoły wspierające i zespoły wsparcia dla osieroconych.
Od ponad 10 lat, we współpracy z wiodącym ośrodkiem opieki paliatywnej Światowej Organizacji Zdrowia Sir Michael Sobell House z Oxfordu, poznańska Klinika Opieki Paliatywnej organizuje coroczne anglojęzyczne kursy doskonalące z zakresu medycyny paliatywnej, w których oprócz polskich lekarzy, pielęgniarek i psychologów uczestniczą również pracownicy ośrodków opieki paliatywnej i hospicyjnej z Europy Wschodniej i Środkowej oraz z Holandii. Drugim corocznym kursem anglojęzycznym jest kurs doskonalący z zakresu komunikacji prowadzony przez profesora Rubena Bilda ze współpracującej z Kliniką Opieki Paliatywnej, fundacji Interpalia. Kursy dla pracowników zespołów hospicyjnych, przy udziale renomowanych wykładowców z Hospicjum Św. Krzysztofa organizuje współpracujące z nim Hospicjum Św. Łazarza.
Uzupełnieniem tych kursów i licznych kursów podstawowych w zakresie opieki paliatywnej są szkolenia polskich pracowników ośrodków opieki paliatywnej i hospicyjnej w czołowych ośrodkach brytyjskich (dotychczas przy wydatnej pomocy Polish Hospices Fund z kilkutygodniowych szkoleń skorzystało około 50 osób). Przyjęty przez MZiOS Program Rozwoju Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej przewiduje tworzenie nowych jednostek pozwalających na szerokie udostępnienie opieki paliatywnej w całym kraju w celu zapewnienia ciągłości opieki, i właściwą jej jakość zgodnie z opracowanymi przez KROPIH standardami. Kontynuowana będzie również realizacja narodowego programu leczenia bólu nowotworowego. Powstanie Hospicjum Palium - ogólnopolski ośrodek edukacji.
Czy jest potrzebny lekarz specjalista medycyny paliatywnej?
Mimo stałego postępu medycyny, liczba chorych wymagających opieki paliatywnej będzie wzrastać, dotyczy to zarówno pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową, jak i chorych na inne postępujące nie poddające się leczeniu przyczynowemu choroby. Można zatem oczekiwać wzrostu zapotrzebowania na opiekę paliatywną, której w Polsce w mniejszym lub większym zakresie wymaga ponad 300 000 osób umierających z powodu przewlekłych chorób.
Właśnie lekarzom specjalistom medycyny paliatywnej i pielęgniarkom, ze specjalnością w zakresie opieki paliatywnej, powierza się znaczącą rolę w upowszechnianiu i poprawie jakości opieki nad terminalnie chorymi przebywającymi w domu, szpitalu (gdzie umiera większość terminalnie chorych dorosłych i ponad 80% dzieci i młodocianych), domach opieki społecznej (z reguły nie dysponujących personelem przeszkolonym w opiece paliatywnej) oraz specjalistycznych oddziałach opieki paliatywnej/hospicyjnej (istniejący znaczny niedobór łóżek powoduje długi okres oczekiwania chorych na przyjęcie). Niemniej ważną rolę będą spełniać ci specjaliści w edukacji przed - i podyplomowej oraz szeroko pojętej edukacji społeczeństwa.
Opieka paliatywna nie kończy się na "podlewaniu" chorych morfiną
W Wielkiej Brytanii istnieje aż 440 zespołów domowej opieki paliatywnej, 2400 łóżek na oddziałach specjalistycznych, 250 zespołów wspierających i 250 ośrodków opieki dziennej - świadczy to o potrzebie istnienia specjalistycznej opieki paliatywnej nawet w kraju dysponującym kadrą dobrze wyszkolonych lekarzy rodzinnych i pielęgniarek środowiskowych. Korzystają oni często ze współpracy i konsultacji lekarza specjalisty medycyny paliatywnej i pielęgniarki opieki paliatywnej.
W celu zapewnienia właściwej edukacji lekarzom rodzinnym, ale również lekarzom innych dyscyplin klinicznych, jak też pielęgniarkom środowiskowym i szpitalnym konieczne jest dysponowanie kadrą właściwie przygotowanych nauczycieli akademickich, specjalistów medycyny paliatywnej będących pracownikami klinik i zakładów opieki paliatywnej kierowanych przez samodzielnych pracowników nauki odpowiedzialnych za całokształt dydaktyki przeddyplomowej i działalność naukową. Tak jak i w innych dyscyplinach klinicznych, pracownik naukowo-dydaktyczny powinien dysponować odpowiednim zasobem wiedzy teoretycznej oraz doświadczeniem klinicznym w medycynie paliatywnej. Jest to niezbędne w praktycznym szkoleniu studentów i innych pracowników opieki zdrowotnej uczących się przy łóżku chorego medycyny paliatywnej poprzez doświadczenia wspólnej opieki nad chorym i jego rodziną. Dotyczy to różnych etapów postępującej choroby, zwłaszcza agonii - okresu pełnego zagrożenia eskalacją cierpienia u umierających i ich bliskich. Przyswojenie "podejścia paliatywnego" przez personel medyczny zajmujący się tymi chorymi może znacznie poprawić dostępność i jakość opieki zapewniającej umierającemu ulgę w cierpieniach.**
Z dotychczasowych bogatych doświadczeń wiodących ośrodków opieki paliatywnej i hospicyjnej w Polsce wynika, że u przeważającej liczby chorych zapewniono właściwą, zgodną ze standardami opiekę w warunakch domowych. Większość terminalnie chorych pacjentów umęczonych pobytami w szpitalu, a dotyczy to również dzieci i młodocianych, chciałoby jak najdłużej korzystać z paliatywnej opieki domowej i umierać w domu, jeśli tylko taka fachowa opieka domowa jest dostępna.
Dodatkowym argumentem za promowaniem opieki domowej nad chorym u kresu życia oprócz satysfakcji chorych i rodziny, jest ważny aspekt ekonomiczny, gdyż ten rodzaj opieki jest znacznie tańszy, aniżeli hospitalizacja. Dalszym argumentem wskazującym na potrzebę powołania specjalizacji lekarskiej w zakresie medycyny paliatywnej jest przyjęcie do projektu rozporządzenia MZiOS specjalności z zakresu opieki paliatywnej dla pielęgniarek. Trudno sobie wyobrazić harmonijną współpracę i dalsze doskonalenie wiedzy i umiejętności pielęgniarek - specjalistek w tej dziedzinie przy braku lekarzy specjalistów medycyny paliatywnej.
Nadzór nad utworzonymi już ośrodkami opieki paliatywnej, dbałość o właściwą, określoną wypracowanymi już standardami jakość opieki paliatywnej zapewnianej ciężko chorym pacjentom stanowią dalsze argumenty przemawiające za koniecznością powołania tej tak bardzo potrzebnej specjalizacji. Wymaga tego pilny interes społeczny.
Specjalizacja w zakresie medycyny paliatywnej, to nie tylko nadanie odpowiedniej rangi lekarzom codziennie praktykującym ten rodzaj specjalności, ale również pomoc w stwarzaniu lobby dla tej tak ważnej społecznej działalności oraz stworzenie szansy specjalistom tej dziedziny w szerokiej edukacji społeczeństwa, ciągle traktującego tematy związane z cierpieniem, umieraniem jako tabu.
Ten niski poziom wykształcenia jest powodem ukrywania prawdy o chorobie, niewłaściwej komunikacji oraz utrzymywaniem się głęboko zakorzenionych w świadomości społecznej mitów.
Do najczęstszych należą przekonanie, że rak to śmierć w bólach i męczarniach, zapisanie choremu morfiny jest oznaką rychłej jego śmierci, morfina spowoduje uzależnienie, narkomanię; te i wiele innych przesądów utrudnia szczere porozumiewanie się i wyrażanie przez chorych ich obaw i potrzeb oraz zgodę na korzystanie z pomocy ośrodków opieki paliatywnej i dobrodziejstwa prostego, bardziej skutecznego leczenia przeciwbólowego, w którym zastosowana po raz pierwszy prawie 200 lat temu przez Seturnera stara, dobra morfina ma swój wielki dobroczynny udział.
Wieloletnie doświadczenia ośrodków opieki paliatywnej i hospicyjnej na świecie i w Polsce wykazały, że morfina doustna jest doskonałym, bezpiecznym analgetykiem. Umiejętnie dawkowana nie wywołuje depresji oddechowej ani uzależnienia, czego nadal obawia się wielu polskich lekarzy przypisujących swoim chorym nie zalecane przez Światową Organizację Zdrowia opioidy Dolargan i Fortral, skazując ich tym samym na niepotrzebne cierpienie. Wykazano, że u większości chorych dobowe dawki morfiny nie przekraczające 200 mg*** są skuteczne i dobrze tolerowane; należy oczywiście zadbać o równocześne podawanie środków ułatwiających oddawanie stolca ze względu na zapierające działanie morfiny. W razie potrzeby u nielicznej grupy chorych konieczne jest stosowanie znacznie wyższych dawek morfiny przez okres wielu miesięcy.
Opieka paliatywna nie kończy się na "podlewaniu" chorych morfiną, gdyby do tego miała ograniczać się rola specjalisty - nie byłoby potrzeby tworzenia odrębnej specjalności!
Złotym kluczem sukcesu medycyny paliatywnej stały się wszechstronne umiejętności lekarzy, posiadających oprócz wiedzy biomedycznej dotyczącej patomechanizmu i diagnostyki objawów towarzyszących postępującym nieuleczalnym chorobom (jest ich wg R. Twycross ponad 20), znajomość różnorodnych charakterystycznych zespołów bólowych, jak również szeroką wiedzę z zakresu farmakologii klinicznej, umożliwiającą prowadzenie kontrolowanej farmakoterapii objawowej. Zakres tej wiedzy jest poszerzony o szereg zagadnień psychosocjalnych oraz problematykę bólu egzystencjalnego - duchowego stanowiących wspólnie z cielesnymi przykrymi doznaniami wzajemnie ze sobą powiązane determinanty cierpień ciężko chorych pacjentów i ich rodzin.
Wielki rozwój tej dyscypliny datuje się od r. 1987, kiedy to medycyna paliatywna została przez Royal College of Physicians uznana za odrębną specjalność medyczną.
Medycyna paliatywna jest najbardziej medyczną, ale zarazem i niemedyczną działalnością wymagającą wszechstronnych kwalifikacji i przygotowania, nie spełnianych przez ogólnie przyjęty schemat edukacji biomedycznej studentów i młodych lekarzy. Szczególnie ważne są tu również predyspozycje osobowościowe: dojrzałość emocjonalno-społeczna, empatia, nieszablonowość i umiejętność prawidłowego niezafałszowanego komunikowania się w obliczu ekstremalnych sytuacji egzystencjalnych.
Naczelną ideą lekarzy opieki paliatywnej jest współtowarzyszenie choremu i wspomaganie ciała, umysłu i ducha zbliżającego się do kresu życia człowieka.
Lekarz medycyny paliatywnej współpracując z psychologiem, pracownikiem socjalnym i duszpasterzem musi jednak sam posiadać umiejętności pomagające mu w zaspokajaniu potrzeb psychosocjalnych i duchowych powierzonego jego opiece chorego i rodziny. Umierający nie umówi się na kolejną dodatkową wizytę z jeszcze innym specjalistą. Lekarz przy łóżku umierającego jest ważną, oczekiwaną osobą.
WYKORZYSTANE MATERIAŁY: