WSTĘP 2

ROZDZIAŁ 1

MÓZGOWE PORAŻENIE DZIECIĘCE 5

1. Mózgowe Porażenie Dziecięce - pojęcia i definicje 5

2. Diagnostyka, przyczyny i objawy mózgowego porażenia dziecięcego 14

3. Problemy opiekuńczo-wychowawcze z dziećmi z dziecięcym porażeniem mózgowym 19

4. Systemy terapeutyczne stosowane w pracy z dziećmi z dziecięcym porażeniem

Mózgowym 26

ROZDZIAŁ 2

METODOLOGIA BADAŃ WŁASNYCH 36

2.1. Cel, problem i hipotezy badawcze 36

2.2.Własna metoda badawcza 38

2.3.Analiza środowiska badawczego 40

ROZDZIAŁ 3

OMÓWIENIE BADAŃ WŁASNYCH 42

3.1.Procesy rehabilitacji i usprawniania stosowane dotychczas 42

3.2.Efekty procesów rehabilitacji i usprawniania 45

3.3.Proponowany program dalszego procesu rehabilitacji i usprawniania 46

PODSUMOWANIE 48

BIBLIOGRAFIA 50

ANEKS 53

WSTĘP

„Nie ma korelacji pomiędzy uszkodzeniem mózgu a inteligencją, natomiast korelacja istnieje pomiędzy uszkodzeniem mózgu a zdolnością przekazywania inteligencji (…). Dziedziczenie genetyczne nie decyduje o rozwoju i sprawności mózgu w tak dużym stopniu jak środowisko bogate w różnorakie bodźce stymulujące”

Glenn Doman

W ten sposób Glenn Doman - twórca jednej z najpopularniejszych i najbardziej skutecznych metod usprawniania dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym - określił potrzebę i skuteczność rehabilitacji, ale przede wszystkim opieki, miłości i ciepła w stosunku do dzieci niepełnosprawnych.

Temat swojej pracy wybrałam z powodów osobistych i zaangażowałam się w nią nie tylko pod względem poznawczym, ale i uczuciowym. W wynikach badań własnych korzystałam - poza materiałami źródłowymi i dokumentami - także z osobistych, wieloletnich obserwacji. Doskonale wiem, jakim wyzwaniem jest dla rodziców urodzenie się dziecka niepełnosprawnego, jak wiele wysiłku wymaga jego wychowanie, opieka nad nim i usprawnianie. Wiem też jednak, ile radości daje zauważenie najdrobniejszych choćby postępów w rozwoju dziecka, ile miłości rodzice wkładają w opiekę nad nim.

Nie jest zadaniem niniejszej pracy opis problemów, jakie stwarza osobom najbliższym wychowanie dziecka z MPD, lecz przedstawienie efektów tej ciężkiej, tytanicznej wręcz pracy i możliwości, jakie niosą ze sobą nowoczesne metody terapeutyczne w połączeniu z miłością rodziców i najbliższego otoczenia, a przede wszystkim, jak wiele można osiągnąć, wierząc w sukces, często wbrew twierdzeniom naukowym, jak to miało miejsce w przypadku opisywanej w pracy Ani.

Praca składa się z trzech rozdziałów. Rozdział pierwszy poświęcony jest ogólnym wiadomością o mózgowym porażeniu dziecięcym. Przedstawiono i wyjaśniono w nim pojęcia i definicje związane z mózgowym porażeniem dziecięcym, diagnostykę, przyczyny i objawy mpd, problemy opiekuńczo-wychowawcze, z jakimi borykają się rodzice i opiekunowie dzieci cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce oraz omówiono podstawowe systemy terapeutyczne stosowane w pracy z dziećmi z dziecięcym porażeniem mózgowym.

W rozdziale drugim przedstawiono metodologię badań własnych. Przedstawiono cel, problemy i hipotezy badawcze, omówiono własną metodę badawczą stosowaną w pracy oraz analizę środowiska badawczego.

Rozdział trzeci to omówienie badań własnych. Omówiono w nim procesy rehabilitacji i usprawniania dotychczas, efekty dotychczasowej rehabilitacji i usprawniania oraz proponowany program dalszego procesu rehabilitacji i usprawniania.

Całość zakończono podsumowaniem, w którym przedstawiono końcowe efekty badań własnych.

ROZDZIAŁ 1

MÓZGOWE PORAŻENIE DZIECIĘCE

1.1.Mózgowe Porażenie Dziecięce - pojęcia i definicje

Wśród całej liczby dzieci niepełnosprawnych ruchowo, którą w naszym kraju szacuje się na około 40-50 tysięcy, ponad połowa (czyli 20-25 tysięcy) to osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD). Mózgowe porażenie dziecięce jest przyczyną 33,7% wszystkich dziecięcych zgonów. Z badań angielskich wynika, że 96,9 proc. dotkniętych z tym zespołem przeżywa 5 lat, a 92,3 proc. osiąga wiek 10-15 lat. Kolejno najliczniejszymi w tej grupie są dzieci z wadami wrodzonymi kręgosłupa (głównie rozszczepami kręgosłupa i z przepuklinami oponowo-rdzeniowymi) oraz te, których niesprawność ruchowa jest wynikiem przebytych wypadków i urazów Dotychczas nie opracowano idealnej definicji określającej mózgowe porażenie dziecięce. Dzieje się tak ze względu na ogromną różnorodność i stopień nasilenia objawów oraz współistniejących zaburzeń i nieprawidłowości charakteryzujących to schorzenie. Częstość występowania MPD zarówno w Polsce, jak i na świecie od lat ocenia się na 2-3 promile co oznacza, że dotyczy ono od dwojga do trojga dzieci na każde 1000 żywo urodzonych. Przy obecnym poziomie urodzeń corocznie grupa ta powiększa się o 1200 -2000 osób.

Powstałe z bardzo różnych przyczyn uszkodzenie nie w pełni rozwiniętego i dojrzałego mózgu jest trwałe, jednak nie zwiększa się. Występujące objawy kliniczne, z których na pierwszy plan wysuwają się zaburzenia napięcia mięśni i czynności ruchowych mogą wydawać się z wiekiem coraz bardziej nasilone. Nie jest to jednak spowodowane pogłębianiem się zmian w mózgu, lecz rozwojem dziecka, który postępuje mimo istniejącego uszkodzenia. W pierwszych miesiącach po urodzeniu dziecko, u którego zaistniało uszkodzenie mózgu zewnętrznie może nie różnić się od zdrowego. Mało widoczne nieprawidłowości wykryć może wnikliwa obserwacja i badanie neurologiczne. Mogą one dotyczyć zaburzeń w napięciu mięśni i stopnia nasilenia reakcji odruchowych, z którymi dziecko się rodzi. Z powodu nieprawidłowego napięcia mięśniowego, które początkowo najczęściej jest obniżone, dziecko posługuje się możliwymi do wykonania przez nie ruchami, zwiększając stopniowo napięcie w niektórych grupach mięśni. Powoduje to powstawanie nieprawidłowych wzorców ruchowych, które stają się charakterystyczne dla poszczególnych postaci zespołu mózgowego porażenia dziecięcego.

Pierwsze opisy osób z porażeniem znane były już w starożytności. Mózgowe porażenie dziecięce, które po łacinie nazywa się paralysis cerebralis infantum, a po angielsku Cerebral Palsy w jednej ze swych postaci klinicznych - obustronnego porażenia kurczowego (diplegia) - została opisana przez angielskiego lekarza Johna Little'a w I połowie XIX wieku i przez długi czas nazywane było chorobą Little'a. Wiliam John Little urodził się w Londynie w 1810 roku. Studiował w Anglii, Francji i Niemczech. Źródła biograficzne potwierdzają, że Little był człowiekiem nie w pełni sprawnym - miał zdeformowaną stopę. Szczególnie interesował się metodami likwidowania zniekształceń, które były wynikiem zaburzeń w napięciu mięśni. W Niemczech poddał się operacji wydłużenia ścięgna Achillesa, a zachęcony dobrym wynikiem zabiegu przeprowadził i opisał pierwszą tego typu operację w Anglii. Dorobek naukowy Little'a jest głównie związany z przedstawianymi przez niego poglądami na powstawanie zespołu mózgowego porażenia dziecięcego. Uważał on, że uszkodzenia na obszarze centralnego układu nerwowego powstają w okresie okołoporodowym. Jako bezpośrednie przyczyny mózgowego porażenia dziecięcego postrzegał konsekwencje nieprawidłowego porodu, wcześniactwa, czy niedotlenienia noworodków i wiązał je bardziej z nieprawidłowościami wymiany łożyskowej i zaburzeniami oddechowymi, niż z bezpośrednim, mechanicznym urazem mózgu. Pogląd ten ma obecnie wielu zwolenników, szczególnie w krajach skandynawskich.

Współczesny Little'owi lekarz, Zygmunt Freud, powszechnie uznany jako twórca psychoanalizy, reprezentował przeciwstawny Little'owi pogląd na etiopatogenezę mózgowego porażenia dziecięcego. Uważał on, że przyczyną ujawnienia się objawów tego zespołu nie są przedwczesne porody, lecz wczesne uszkodzenia płodu i nieprawidłowości rozwojowe w łonie matki. To one w konsekwencji wywołują przedwczesne porody.

Najnowsze badania naukowe prowadzone na szeroką skalę wśród dzieci w USA i Australii potwierdzają słuszność poglądów Freuda. Wyniki tych badań przemawiają za tym, że czynnikami wywołującymi mózgowego porażenia dziecięcego są, znacznie częściej niż sądzono, bardzo wczesne uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, czynniki genetyczne, a nawet te, które działają na matkę przed poczęciem dziecka. U 30% dzieci z mózgowego porażenia dziecięcego nie można ustalić żadnej wyraźnej przyczyny jego powstania. Te najnowsze badania na nowo ożywiły „spór” na temat przyczyn powstawania mózgowego porażenia dziecięcego, przypominając polemikę Little'a z Freudem.

R. Michałowicz określa mózgowe porażenie dziecięce jako przetrwałe (tzn. że objawy kliniczne są obecne przez całe życie) zaburzenie czynności ruchowych i postawy spowodowane nie postępującym (w rozumieniu działania czynnika sprawczego a nie obrazu klinicznego- ten bowiem zmienia się z wiekiem, ponieważ mózg dojrzewa, a dzięki plastyczności toczą się w nim procesy wyrównawcze) procesem patologicznym dotyczącym niedojrzałego mózgu.

E. Mazanek stwierdza natomiast, że: „mózgowe porażenie dziecięce należy do zespołu zaburzeń organicznych i czynnościowych mózgu. Jest jednym z cięższych uszkodzeń układu nerwowego u dzieci. Uszkodzenia mózgu mogą być przyczyną upośledzenia umysłowego, dysfunkcji narządu ruchu, zaburzeń osobowości, różnych form nieprzystosowania społecznego oraz rozmaitych defektów nieznacznego stopnia. Gdy wśród wczesnych uszkodzeń mózgu dominują zaburzenia czynności ruchowych i nieprawidłowości postawy, zespół ten nazywany jest mózgowym porażeniem dziecięcym.

Ze względu na umiejscowienie uszkodzenia w mózgu i występujące objawy, mózgowe porażenie dziecięce dzieli się na następujące postaci:

Obustronny niedowład kurczowy (diplegia)

Charakteryzuje się większym nasileniem zmian w kończynach dolnych, niż górnych, które często są prawie zupełnie sprawne. Najczęstszą przyczyną wywołującą tę postać jest niedotlenienie mózgu w okresie okołoporodowym, szczególnie u wcześniaków i noworodków z niską urodzeniową wagą ciała. Ta postać mózgowego porażenia dziecięcego jest jedną z najtrudniejszych do rozpoznania w pierwszych miesiącach życia. Zaobserwować jednak można zmniejszoną ruchliwość kończyn dolnych przy prawidłowych ruchach głowy i kończyn górnych. Siadanie jest opóźnione, pełzanie, raczkowanie i chodzenie jest nieprawidłowe W czynnościach tych ujawnia się niedowład kończyn dolnych, a główna praca wykonywana jest z dużym zaangażowaniem kończyn górnych. Dzieci postawione przywodzą, a często nawet krzyżują obie nogi ustawiając stopy na palcach. Często występują wady wzroku i zez, jednak rozwój umysłowy u znacznej większości dzieci jest prawidłowy. Z powodu dużego napięcia mięśni kończyn dolnych mogą z czasem wystąpić przykurcze przywodzicieli ud i ścięgien Achillesa oraz związane z tym deformacje kości stóp i stawów biodrowych.

Niedowład połowiczy (hemiplegia)

Dotyczy kończyny górnej i dolnej po tej samej stronie. Może być prawo- lub lewostronny w zależności od tego, czy uszkodzenie zlokalizowane jest w prawej, czy w lewej półkuli. Niedowład kończyn występuje po przeciwnej stronie ciała od umiejscowienia uszkodzenia (w przypadku uszkodzenia prawej półkuli mózgu porażenie obejmuje lewe kończyny i odwrotnie). W większym stopniu zaburzenie występuje w kończynie górnej. Najczęściej postać ta zdarza się u noworodków donoszonych z powodu niedotlenienia, krwawienia do mózgu lub zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych. Najwcześniejszym objawem ułatwiającym rozpoznanie jest asymetria w ruchach i  układaniu kończyn. W miarę wzrostu dziecka asymetrie w ruchach i budowie ciała nasilają się. Niedowładne kończyny rosną wolniej, dziecko niechętnie wykonuje nimi ruchy. Czucie porażonej strony ciała jest gorsze, co dodatkowo utrudnia rozwój ruchowy. W tej postaci mózgowego porażenia dziecięcego często występuje padaczka. Rozwój umysłowy i mowy w większości przypadków jest prawidłowy.

Obustronny niedowład połowiczy (hemiplegia bilateralis)

Jest jedną z najczęstszych postaci mózgowego porażenia dziecięcego. Typowymi objawami są znaczne zaburzenia wszystkich czynności ruchowych. Często współwystępuje niedorozwój umysłowy, zaburzenia wzroku, mowy i padaczka. Najczęstszą przyczyną jest przewlekłe niedotlenienie i inne czynniki działające szkodliwie na płód w łonie matki. To one wywołują rozległe uszkodzenia w obrębie obu półkul mózgowych. W tej postaci MPD nieprawidłowości objawiają się wkrótce po urodzeniu, a rozwój dzieci jest znacznie opóźniony. Często nie osiągają możliwości samodzielnego poruszania się, wymagają stałej opieki i przebywają na wózkach inwalidzkich.

Postać pozapiramidowa (atetotyczna, dyskinetyczna)

Charakteryzuje się występowaniem niekontrolowanych ruchów mimowolnych, które są niezależne od woli i w znacznym stopniu utrudniają rozwój ruchowy, mowę i czynności rąk. Poziom rozwoju umysłowego dzieci z tą postacią mózgowego porażenia dziecięcego jest w większości prawidłowy. Przyczyną wywołującą jest najczęściej wysoki poziom bilirubiny we krwi noworodka z powodu konfliktu serologicznego. Podwyższony poziom bilirubiny - oprócz uszkodzenia czynności okolic mózgu, zwanych jądrami podkorowymi, regulującymi dowolne ruchy wykonywane przez człowieka - może także wywołać niedosłuch. Tę postać mózgowego porażenia dziecięcego spotyka się ostatnio rzadziej, co jest spowodowane postępem w zakresie zapobiegania i leczenia zaburzeń związanych z konfliktami serologicznymi w zakresie czynnika Rh i głównych grup krwi.

Postać móżdżkowa (ataktyczna)

Występuje najrzadziej i jest spowodowana zaburzeniami rozwojowymi oraz uszkodzeniami móżdżku. Występujące zaburzenia określa się jako „bezład” (ataksję) móżdżkowy. Są nimi zaburzenia koordynacji ruchów, zaburzenia równowagi, drżenia zamiarowe, niemożność dostosowania siły i zakresu ruchów do potrzeb oraz wykonywania szybkich, naprzemiennych ruchów. Typowe są również zaburzenia mowy (mowa spowolniała i skandowana).

Postaci mieszane

Stanowią najliczniejsza grupę w zespole mózgowego porażenia dziecięcego, gdyż uszkodzenie mózgu często zaburza współdziałanie między wieloma jego strukturami. Stopień nasilenia zaburzeń zależy nie tylko od miejsca uszkodzenia mózgu, ale także od rozległości i ciężkości tego uszkodzenia.

W zespole mózgowego porażenia dziecięcego zaburzenia ruchowe nie są jedynymi objawami wynikającymi z uszkodzenia mózgu. Współistnieć mogą zaburzenia wzroku, słuchu, mowy, padaczka, upośledzenia umysłowe i zaburzenia zachowania. U większości dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym rozwój umysłowy jest prawidłowy lub nieznacznie obniżony, a upośledzenie umysłowe występuje w około 20% przypadków, przy czym stopień upośledzenia nie jest współmierny do stopnia niesprawności ruchowej. Zależy to nie tylko od stopnia uszkodzenia mózgu, ale także sposobu usprawniania i nauczania dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym.

Schorzenia i zaburzenia współwystępujące

Padaczka. Uszkodzenie ośrodkowego neuronu ruchowego u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym szczególnie sprzyja występowaniu napadów drgawkowych. Większość autorów jest zdania, że padaczka występuje u 25-35% dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Ataki padaczki mogą występować w każdej postaci klinicznej mózgowego porażenia dziecięcego; wcześniej występują w postaciach spastycznych, w których dominują zmiany w korze mózgowej, niż w postaci pozapiramidalnej - najczęściej stwierdza się je u dzieci z tetraplegią (44%) i hemiplegią (44%).

Napady padaczki mogą ujawnić się w 1 roku życia lub w latach późniejszych. Napady wczesne (zespół Westa) w okresie niemowlęcym bywają na ogół pierwszą oznaką uszkodzenie oun.

U dzieci z uszkodzeniem mózgu powstałym podczas patologicznego porodu napady padaczkowe mogą się ujawniać w końcu pierwszego roku życia, a nierzadko nawet w 3-5 roku życia, sporadycznie bywa, że i w okresie dorastania. Może to być padaczka typu uogólnionych drgawek toniczno-klonicznych, z napadami połowicznymi, miokloniczno-astatonicznymi i innymi.

Zaburzenia wzroku

U dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym zaburzenia wzroku występują w 50-70% przypadków. Jest to uwarunkowane nieprawidłowym działaniem lub uszkodzeniem receptora wzrokowego, dróg wzrokowych, pól podkorowych lub/i pól korowych odpowiedzialnych za opracowywanie informacji wzrokowych.

Duży procent dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym z wymienionych przyczyn oraz z powodu zaburzonego dopływu bodźców sensorycznych i ograniczonych sprawności motorycznych ma trudności z percepcją wzrokową, gdyż ich mózg otrzymuje niepełne i niewłaściwe informacje.

Zaburzenia wzroku u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym polegają na wadach refleksji (krótkowzroczność, dalekowzroczność, zaburzenia akomodacji), różnorodnych ubytkach w polu widzenia, na ośrodkowych zaburzeniach analizy i syntezy bodźca wzrokowego; może występować oczopląs lub zanik nerwu wzrokowego.

Zaburzenia słuchu

Przyczyną zaburzeń percepcji słuchowej u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym mogą być uszkodzenia receptora słuchowego i dróg nerwowych oraz dysfunkcje w ośrodkach korowych i podkorowych. Wpływ na zaburzenia percepcji słuchowej ma również nieprawidłowe funkcjonowanie innych układów sensorycznych, w tym szczególnie przedsionkowego, ponieważ jest on najbardziej powiązany strukturalnie z układem słuchowym.

Występujące u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym uszkodzenia ośrodków ruchowych oraz ich połączeń ruchowo-słuchowych, wzrokowo-słuchowych i innych powodują zakłócenia systemu suchoo-mowneo, w którym składniki sensoryczny i motoryczny są ze sobą ściśle powiązane, ponieważ analizator słuchowy sankcjonuje i kontroluje artykulację.

Zaburzenia mowy

U dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym zaburzenia mowy występują najczęściej - od 50 do 70% przypadków - z dysfunkcją narządu ruchu. Zaburzenia mowy u tych dzieci mogą przyjmować postać od najlżejszej dyslalii, poprzez jąkanie się do dyzartrii a nawet anartrii, czyli najcięższej postaci dyzartrii, polegającej na niewymawianiu głosek.

Uszkodzenie obwodowego narządu mowy - nieprawidłowości budowy anatomicznej lub zmiany chorobowe aparatu mowy - wpływa na czynności mówienia, szczególnie nieprawidłowości artykulacji.

Inną przyczyną zaburzeń mowy u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, oprócz wymienionych czynników natury fizjologicznej, stanowią czynniki społeczne, w tym:

- ograniczona sposobność zdobywania doświadczeń,

- częste hospitalizacje i związany z tym słaby kontakt emocjonalny dziecka z osobami najbliższymi,

- sporadyczny udział w zabawach z rówieśnikami,

- lęk dziecka przed mówieniem, obawa, że z powodu niewyraźnej mowy nie zostanie zrozumiane.

Przyczyną zaburzeń mowy u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym może być również upośledzenie narządu słuchu.

Zaburzenia integracji sensoryczno-motorycznej

W rozwoju dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym występuje bardzo dużo takich nieprawidłowości, które przyczyniają się do zaburzeń integracji sensoryczno-motorycznej. Na skutek zaburzeń narządu ruchu znacznie utrudnione, a czasami wręcz niemożliwe jest poznawanie własnego ciała, a następnie otoczenia. Również zakłócenia w przyjmowaniu sensorycznych informacji wyjściowych: wzrokowych, słuchowych, czuciowych, proprioceptywnych, przedsionkowych i w przetwarzaniu ich przyczyniają się do powstawania wielu nieprawidłowości w rozwoju dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym.

Deficyty fragmentaryczne

Zaburzenia rozwoju psychoruchowego dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, będące wynikiem uszkodzenia oun i wtórnych tego skutków przyczyniają się do powstawania deficytów fragmentarycznych w zakresie:

- koordynacji wzrokowo-ruchowej,

- lateralizacji,

- orientacji przestrzennej,

- orientacji w schemacie ciała,

- koncentracji uwagi,

- myślenia abstrakcyjnego,

- analizy i syntezy wzrokowej i słuchowej.

Zaburzenia koordynacji wzrokowo-ruchowej

Wśród fragmentarycznych deficytów u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym występuja one najczęściej, bo w 50% przypadków. Przyczynami opóźnienia tej funkcji może być upośledzenie narządu wzroku, zaburzone z powodu uszkodzenia analizatora ruchowego czynności manipulacyjne, jak i zakłócenia w procesach integracyjnych obu tych funkcji. U dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym rozwój kolejnych etapów chwytu dowolnego jest na ogół opóźniony, a nawet u niektórych z nich, ze znacznym porażeniem (szczególnie z postacią pozapiramidową oraz z obustronnym porażeniem połowicznym), przetrwały odruch chwytny może się utrzymywać długo lub nie można go wyeliminować.

Zaburzenia koordynacji wzrokowo-ruchowej są jedną z najczęstszych przyczyn obniżenia poziomu graficznego dziecka, co w konsekwencji prowadzi do trudności w pisaniu. Dysgrafia jest uwarunkowana również występującymi u wielu dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym zaburzeniami literalizacji, orientacji przestrzennej i schematu ciała.

Zaburzenia lateralizacji

U dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym z powodu uszkodzenia oun oraz mniejszego doświadczenia w zakresie lokomocji i manipulacji proces ustalenia literalizacji przebiega znacznie wolniej niż u dzieci sprawnych. Opóźnia to kształtowanie się coraz lepszej sprawności ręki dominującej, czego przejawem są trudności w obustronnej koordynacji motorycznej, w przekraczaniu linii środkowej ciała oraz wolne tempo i brak dokładności w rysowaniu, odwzorowywaniu znaków graficznych i w pisaniu.

U wielu dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym występuje leworęczność spowodowana uszkodzeniem oun i ukształtowaniem się lateralizacji patologicznej. Występujący u małych pacjentów z tym zespołem typ lateryzacji skrzyżowanej (25% przypadków) oraz dominacja nieustalona (17% przypadków) mogą przyczyniać się do zaburzeń w pisaniu.

Zaburzenia orientacji przestrzennej

Jest to kolejny czynnik utrudniający dziecku naukę szkolną. Jego następstwem są na przykład trudności w prawidłowym odwzorowywaniu figur, układów przestrzennych i liter.

Upośledzenie umysłowe

Według najnowszych badań tylko 25-35% dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym wykazuje upośledzenie umysłowe. U większości z nich rozwój intelektualny jest zasadniczo prawidłowy, czasem nieznacznie obniżony, a nawet powyżej przeciętnego. Upośledzenie fizyczne wcale nie musi iść w parze z upośledzeniem umysłowym.

Niski poziom inteligencji stwierdza się zazwyczaj u dzieci z tetraplegią. Ocena poziomu inteligencji u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym jest trudna z racji ich niewydolności motorycznej. Istnieje stała obawa, iż pomimo prawidłowej sprawności umysłowej dziecka może dojść do obniżenia jego poziomu inteligencji z powodu braku doświadczeń, na skutek trudności w przemieszczaniu się oraz negatywnych oddziaływań środowiskowych.

Zaburzenia emocjonalne

Przyczyną zaburzeń emocjonalnych dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym jest często niewłaściwy stosunek jego rodziców. Niezaspokojone podstawowe potrzeby emocjonalne mogą wywołać ogólną negację, nadpobudliwość czy zahamowania w sferze emocjonalnej.

Nadpobudliwość emocjonalna przejawia się w łatwym powstawaniu i dużej sile reakcji emocjonalnej. U jednych pojawia się w formie nadwrażliwości w zakresie emocji prostych i najczęściej prowadzi do silnych, ale i krótkotrwałych wybuchów afektów. U innych nadpobudliwość w sferze emocjonalno-uczuciowej przyjmuje postać wzmożonej lękliwości.

Zaburzenia emocjonalne w dużej mierze utrudniają adaptację społeczną. Dziecko nie umie się przystosować do życia społecznego, z kolei jego środowisko (zwłaszcza rówieśnicy) może odpowiadać na takie zachowanie odrzuceniem.

1.2.Diagnostyka, przyczyny i objawy mózgowego porażenia dziecięcego

Uznano, że dla precyzyjnego określenia stwierdzanych zaburzeń należy posługiwać się podziałem uwzględniającym różne postacie kliniczne mózgowego porażenia dziecięcego, zależne od rodzaju zespołu neurologicznego i stopnia nasilenia objawów, a także czasu powstania uszkodzenia mózgu (wiek ciążowy) i jego przyczyny. Aby spełnić ten warunek, badający chorego lekarz musi posiadać oprócz stosownej wiedzy o mózgowym porażeniem dziecięcym, także właściwe informacje na temat:

• wywiadu prenatalnego i okołoporodowego,

• rodzaju występującego u dziecka zespołu neurologicznego,

• wyniki badań obrazowych ośrodkowego układu nerwowego (ten punkt jest coraz częściej podkreślany).

Ze względu na stopniowe dojrzewanie ośrodkowego układu nerwowego u człowieka, które trwa dłużej niż dojrzewanie innych narządów i układów. Dwie ostatnie informacje stają się wiarygodne dopiero po okresie niemowlęcym, według przyjętej granicy - w wieku co najmniej 3 lat. Powoduje to, że rozpoznawanie mózgowego porażenia dziecięcego ustala się poprzez narastanie podejrzenia choroby - nigdy jednoczasowo. W celu postawienia trafnej diagnozy należy przeprowadzić wielokrotne badania dziecka, a ich precyzja w dużym stopniu zależy od wieku pacjenta. Im słabiej zespół chorobowy jest wyrażony, tym później będzie możliwe jest ustalenie rozpoznania.

Wszystkie dzieci z objawami mózgowego porażenia dziecięcego powinny być bardzo dokładnie oceniane. Trzeba poszukiwać przyczyn tych objawów, zwłaszcza jeśli nie ma danych o poprzedzającym urazie okołoporodowym, w rodzinie rozpoznano już inne przypadki mózgowego porażenia dziecięcego, występuje zahamowanie lub regres rozwoju, istnieją nieprawidłowości oczne, ruchy mimowolne, ataksja, zanik mięśni czy utrata czucia.

„Badania diagnostyczne muszą być zindywidualizowane w zależności od zebranego wywiadu i objawów klinicznych. Każde dziecko z sugestią mózgowego porażenia dziecięcego powinno zostać poddane właściwym badaniom, aby ustalić przyczynę jego schorzenia i określić, czy uszkodzenie ma pochodzenie pre-, peri- czy postnatalne. Najpóźniej w 2-3 roku życia należy wykonać rezonans magnetyczny. Łatwiej jest wówczas ocenić mielinizację mózgu. Wcześniejsze neuroobrazowanie jest uzasadnione u dzieci z wrodzoną mikrocefalią, dystonią oraz wrodzoną lub wcześnie nabytą hemiplegią".

Oprócz rezonansu powinno się wykonywać badania chromosomalne wykluczające zespół Downa, zespół uszkodzonego chromosomu X i dystrofię mięśniową Duchenne'a; badania metaboliczne, w tym wykluczające zaburzenia przemiany aminokwasów, kwasów organicznych, niedoczynność tarczycy, hipoglikemię okołoporodową i hiperbilirubinemię; badania elektrofizjologiczne (EEG, ENG, EMG) oraz biopsję nerwu i/lub mięśnia.

Nie w każdym przypadku daje się określić przyczyny choroby. Może ona wystąpić po infekcji płodu w macicy, na przykład wirusem różyczki czy cytomegalii. Czasami łożysko, które zaopatruje rozwijający się płód w tlen i składniki pokarmowe, nie funkcjonuje prawidłowo.

Bardzo dobre wyniki przynosi badanie niemowląt metodą Vojty, pozwalające bardzo wcześnie zwrócić uwagę nawet na drobne objawy uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Mogą one wystąpić u dzieci z zagrożonej ciąży, urodzonych przedwcześnie lub po ciężkim porodzie, a także u niemowląt, które w okresie okołoporodowym przebyły infekcje, zaburzenia oddychania, drgawki. Badanie sposobem Vojty można zastosować już u noworodków a nawet u bardzo małych, niedojrzałych wcześniaków. Potem najkorzystniej jest badać najmłodsze niemowlęta na przełomie I i II kwartału życia. Wczesne podejrzenie zagrożenia dla prawidłowego rozwoju daje czas i szansę niedopuszczenia do utrwalenia się zaburzeń poprzez wczesną i skuteczną terapię.

Ocenia się wzorce ruchowe niemowlęcia. Obserwuje się je zarówno podczas  spontanicznego zachowania dziecka  na stole do badań jak i podczas prób zmiany ułożenia ciała, kiedy niemowlę powinno wykazać mechanizmy obronne. Ocenia się odruchy pierwotne. Rodzice, którzy uczestniczą w badaniu otrzymują każdorazowo obszerną informację o rozwoju niemowlęcia. Znają odchylenia od stanu prawidłowego własnego dziecka. Obserwują postępy rozwoju poszczególnych funkcji. Najczęściej są bardzo zainteresowani w osiągnięciu przez ich dziecko najlepszego stanu sprawności.

Przyczyną może być długi, trudny poród, podczas którego dziecko nie otrzymuje wystarczającej ilości tlenu. Iniekcje w okresie okołoporodowym, takie jak na przykład zapalenie opon mózgowych czy zapalenie mózgu, także należą do potencjalnych przyczyn wystąpienia porażenia mózgowego. Wspólną cechą wielu przypadków jest prawdopodobnie niedotlenienie mózgu dziecka przez dłuższy czas. Porażenie mózgowe w zasadzie nie jest chorobą dziedziczną. Występuje we wszystkich grupach etnicznych.

Chociaż porażenie mózgowe występuje, w różnych postaciach, wiele przypadków chorobowych ma wspólne cechy. Pierwsze oznaki dają się zauważyć przy porodzie albo w pierwszych miesiącach życia. Wczesnym objawem może być ze sztywnienie kończyn, które zaczynają też ustawiać się w dziwny sposób. Noworodek mało się rusza, zwykle zaczyna chodzić i mówić znacznie później niż jego rówieśnicy.

Paraliż może obejmować jedną część ciała (porażenie połowicze - hemiplegia), same nogi (porażenie kończyn dolnych - paraplegia) głównie nogi ale także ramiona (porażenie obustronne - diplegia) albo wszystkie cztery kończyny (porażenie czterokończynowe - quadriplegia).
Rozróżnia się trzy główne rodzaje tej choroby, w zależności od tego która część mózgu została uszkodzona. Chorzy na spastyczne porażenie mózgowe mają napięte, skurczone, ale słabe mięśnie. Ich kończyny i tułów są sztywne. Pacjenci mają trudności z panowaniem nad kończynami, czasami wykonują nie zamierzone, nieskoordynowane ruchy. Częścią mózgu zaatakowaną przez chorobę jest kora mózgowa (tzw. istota szara) zewnętrzna pofałdowana okrywa mózgu. Ten rodzaj porażenia mózgowego występuje w około czterech piątych przypadków.

Najwyraźniejszymi oznakami fizycznymi choroby są nieskoordynowane, gwałtowne ruchy głowy i zaburzenia mowy. Czasami specjaliści nazywają chorobę tę spastycznością, choć określenie to odnosi się przede wszystkim do jednego z jej objawów, a mianowicie wzmożonego napięcia głównych mięśni kończyn.

U chorych dotkniętych porażeniem mózgowym mogą wystąpić zróżnicowane objawy. U niektórych pojawiają się zaburzenia w funkcjonowaniu mózgu, które poza niesprawnością fizyczną prowadzą czasem także do upośledzenia procesów umysłowych. Czasami występują u nich trudności z uczeniem się albo niedorozwój umysłowy, jednak niektórzy pacjenci wykazują normalną albo nawet wyjątkową inteligencję, a są niesprawni fizycznie. Niektórzy chorzy mają kłopoty ze wzrokiem lub słuchem.

Ludzie chorzy na atetoidalne porażenie mózgowe nie potrafią zapanować nad mimowolnymi ruchami swoich kończyn. Chorobą dotknięte są zwoje podstawne, usytuowane głęboko w mózgu, które normalnie pomagają w wykonywaniu płynnych, skoordynowanych ruchów.

Ataktyczne porażenie mózgowe jest przyczyną kłopotów w utrzymywaniu równowagi i prawidłowej pozycji ciała; ruchy chorych są gwałtowne i nieskoordynowane. Mówienie często sprawia im trudność. Choroba dotyka w tym przypadku móżdżek, tylną dolną część mózgu.

Mowa dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym jest opóźniona, większość dzieci pierwsze słowa wypowiada dopiero miedzy 2 a 3 rokiem życia, buduje zdania około 3 - 5 roku życia. Dalszy rozwój jest wolny i przebiega z pewnymi trudnościami. W następstwie uszkodzenia ośrodkowego układu neuronu ruchowego, dochodzi do swoistych zaburzeń w napięciu mięsni twarzy, podniebienia miękkiego, gardła, krtani i języka, prowadzących do nieprawidłowości czynności jedzenia i połykania, a później do fonacji i artykulacji. W początkowym okresie życia zaburzenia dotyczą ssania, połykania, później mięsni twarzy i języka. Objawy dysfagii, czyli zaburzeń ssania, przesuwania pokarmu w jamie ustnej oraz połykania, poprzedzają zaburzenia artykulacji, czyli mówienia. Dzieci z mózgowym porażeniem od najwcześniejszych lat pozbawione są naturalnych warunków sprzyjających , a nawet niezbędnych do kształtowania i rozwoju mowy.

Ze względu na wyjątkowo duże zróżnicowanie objawów uważa się, że jest tyle odmian porażenia mózgowego, ilu jest ludzi dotkniętych tą przypadłością. Porażenie mózgowe może rozwinąć się w okresie życia płodowego, na skutek uszkodzeń powstałych w czasie porodu lub wkrótce po nim, jednak często dopiero po upływie kilku lat widać, jak jest rozległe.

Mózgowe porażenie dziecięce nazywamy niepełnosprawnością sprzężoną. „Ustawodawca w projekcie zmiany ustawy o systemie oświaty przyjął, że ilekroć w przepisach jest mowa o niepełnosprawnościach sprzężonych, należy przez to rozumieć występowanie u dziecka niesłyszącego lub słabo słyszącego, niewidomego lub słabo widzącego, z niepełnosprawnością ruchową, z upośledzeniem umysłowym albo z autyzmem co najmniej jeszcze jednej z wymienionych niepełnosprawności (…)O niepełnosprawności sprzężonej w rozumieniu prawa oświatowego możemy mówić wówczas, gdy u konkretnego dziecka w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego publiczna poradnia psychologiczno-pedagogiczna wskaże co najmniej dwie niepełnosprawności, z których każda wymaga specjalnej organizacji nauki i odrębnych metod pracy dydaktycznej. Taka sytuacja występuje np. przy realizowaniu procesu dydaktycznego u dziecka głuchoniewidomego czy niewidomego i upośledzonego umysłowo. Natomiast niepełnosprawność sprzężona nie występuje, gdy mamy do czynienia np. z dzieckiem z upośledzeniem umysłowym i z zaburzeniami mowy bądź z dzieckiem z niepełnosprawnością ruchową i dysleksją rozwojową, bowiem w tym przypadku specjalna organizacja nauki i odrębne metody pracy stosowane w procesie nauczania odnoszą się wyłącznie do upośledzenia umysłowego i niepełnosprawności ruchowej. Dzieci z zaburzeniami mowy i z dysleksją rozwojową nie wymagają takiej organizacji pracy i w związku z tym nie mogą otrzymać orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Natomiast mogą i powinny otrzymać opinię z poradni zalecającą objęcie tych dzieci stosowną do potrzeb pomocą psychologiczno-pedagogiczną w formie terapii logopedycznej i terapii pedagogicznej.”

O niepełnosprawności sprzężonej możemy mówić wtedy, gdy publiczna poradnia psychologiczno-pedagogiczna wskaże występowanie u ucznia co najmniej dwóch z niżej wymienionych niepełnosprawności, mówimy o występowaniu u niego niepełnosprawności sprzężonej, wymienionej w § 2 ust. 1 pkt 9 ww. rozporządzenia, np. u dzieci głucho-niewidomych czy niewidomych z upośledzeniem umysłowym. Orzeczenie publicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej wskazujące na niepełnosprawność sprzężoną, obliguje szkołę do stosowania w procesie kształcenia takiego dziecka specjalnych metod pracy dostosowanych do każdej ze wskazanych u niego niepełnosprawności: niesłyszących, słabo słyszących, niewidomych, słabo widzących, z niepełnosprawnością ruchową, z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim, z upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym lub znacznym, z autyzmem.

Ponieważ przy mózgowym porażeniu dziecięcym prawie zawsze występują co najmniej dwa z wymienionych wyżej typy niepełnosprawności, zaliczana jest ona do niepełnosprawności sprzężonych.

1.3.Problemy opiekuńczo-wychowawcze z dziećmi z dziecięcym porażeniem mózgowym

Rodzina wychowująca dziecko z niepełnosprawnością boryka się z ogromem przerastających ją trudności i problemów. Rozwiązywanie najważniejszego z nich, jakim jest problem niepełnosprawności, jest zadaniem złożonym. Dostępność do wsparcia dla takiej rodziny jest w Polsce rożna. Forma i kompleksowość tego wsparcia ma decydujący wpływ na jakość życia rodziny.

Oferta skierowana do dziecka niepełnosprawnego może nieść rodzinie poprawę lub pogorszenie funkcjonowania. Informacje, zalecenia specjalistów, zabiegi, operacje mogą być wydarzeniami stresującymi i dezorganizującymi życie rodziny. Forma udzielanych dziecku świadczeń może być okresowa, o rożnej częstotliwości i stopniu zaspokojenia złożonych potrzeb.

W ujęciu tradycyjnym w opiece nad dzieckiem niepełnosprawnym jest zaznaczony rozdział między leczeniem/rehabilitacją i nauką szkolną/przedszkolną oraz wsparciem społecznym. Na rehabilitację przychodzi ono z rodzicem do przychodni, potem jedzie do poradni logopedycznej lub psychologicznej, lekcje ma w szkole lub (częściej ) w domu - wszystko oddzielnie i nie rzadko w rożnych punktach miasta i - co najważniejsze - przeważnie bez koniecznej współpracy między poszczególnymi specjalistami. Opieka ambulatoryjna specjalistyczna, nawet kompleksowa wymaga stałej obecności rodzica.

Z ekonomicznego punktu widzenia organizacja opieki w systemie zintegrowanym (w jednym miejscu i czasie bez stałej obecności rodzica) jest rozwiązaniem tańszym niż organizacja w trybie ambulatoryjnym kompleksowym. Zainwestowanie środków w zintegrowaną pomoc dziecku i jego rodzinie w pierwszych 10 latach życia dziecka pozwoli je zaoszczędzić w następnych 50.

Wybrany kierunek działań wobec dziecka powinien być:

1. odpowiednio wcześnie zastosowany, po precyzyjnej, kompleksowej

diagnozie,

2. oparty na wiedzy neurofizjologicznej, neuropsychologicznej, pedagogicznej

i innej,

3. wieloprofilowy i zintegrowany (obejmujący wszystkie sfery rozwoju),

4. długooddziaływujący w ciągu dnia (nauka funkcji wymaga czasu),

5. długofalowy, zaplanowany na wiele lat (dający alternatywy rozwoju),

6. przyjazny i bezpieczny dla dziecka, zgodny z jego rytmem fizjologicznym (rytm przedszkolno-szkolny, a nie szpitalno-przychodniany)

7. nie dezorganizujący życia rodziny,

8. dostępny w miejscu zamieszkania (jak szkoła), tani,

9. realizowany w grupie rówieśniczej, lecz według projektu indywidualnego (rola motywująca i socjalizująca),

10. respektujący podmiotowość i godność dziecka (wychowywanie)

11. w razie konieczności uzupełniany leczeniem operacyjnym, spazmolitycznym i innym,

12. zapewniający dostęp do zaopatrzenia ortopedycznego, pomocniczo-technicznego etc.

Żadna metoda ani technika rehabilitacyjna nie jest w stanie spełnić tych wszystkich warunków koniecznych do prawidłowego rozwoju dziecka i funkcjonowania jego rodziny. Odpowiedzią na złożone potrzeby dziecka z niepełnosprawnością i jego rodziny może być tylko rozwiązanie systemowe.

Istnieje zasadnicza różnica pomiędzy metodą terapeutyczną a rozwiązaniem systemowym, które jest pojęciem daleko szerszym, obejmującym wszystkie sfery rozwoju dziecka równolegle i w sposób zintegrowany w kontekście potrzeb rodziny i relacji ze środowiskiem. Dysfunkcje na tle uszkodzenia mózgu są złożonej natury. Korelują z lokalizacją i wielkością obszaru uszkodzenia mózgu oraz potencjałem genetycznym dziecka. Złożone dysfunkcje powodują znaczne zaburzenia aktywności/ograniczenia w funkcjonowaniu jednostki. Uczestnictwo dziecka niepełnosprawnego w życiu społecznym zależy od zakresu ułatwień i barier obecnych w środowisku. O ile problem uszkodzenia wymaga kompleksowej opieki medycznej, o tyle problem zwiększenia uczestnictwa w życiu społecznym dziecka - pomimo istniejącego uszkodzenia - domaga się działań społecznych wchodzących w zakres zarówno indywidualnej, jak i zbiorowej odpowiedzialności.

Zmianie zatem powinna ulec optyka patrzenia na dziecko z niepełnosprawnością:

- z dostrzegania zmedykalizowanego problemu osobistego jednostki na zauważenie psychospołecznego aspektu wymagającego budowy rozwiązania systemowego,

- z orientacji ku patologii i deficytom na rzecz poszukiwania tego, co jest możliwe pomimo niepełnosprawności,

- od traktowania oddziaływań opiekuńczych, wychowawczych i rehabilitacyjnych jako wystarczających na rzecz przypisywania większego znaczenia własnej aktywności dziecka niepełnosprawnego,

- od przekonania, że zewnętrzne sterowanie dzieckiem niepełnosprawnym przez dorosłych jest dla niego korzystne na rzecz wychowywania dzieci niepełnosprawnych w psychicznej autonomii przez dawanie im możliwości wyboru i podejmowania decyzji.

Rozwiązanie systemowe zapewnia różnorodne ustawowe formy wsparcia na kolejnych etapach rozwoju i tworzenie środowiska bez barier. Organizacja życia dziecka i jego rodziny w ramach takiego systemu jest zbliżona do warunków normalnych. Jak żadne inne podejście wpływa pozytywnie na jakość ich życia.

Wychowanie każdego dziecka jest wyzwaniem. Czy wychowanie dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym jest wyzwaniem większym, czy też innym od wychowania dziecka zdrowego, to kwestia opinii.

Postawy rodziców nie mają cech stabilnych, ulegają wahaniom, zwłaszcza jeśli chodzi o ich ładunek emocjonalny. Wyraźne objawy postępu rozwoju dziecka napełniają ich optymizmem. W okresach regresji rozwojowych rodzice popadają w skrajne zniechęcenie.

Wyróżnia się dwie grupy: postawy właściwe- prowadzące do prawidłowego rozwoju dziecka oraz postawy niewłaściwe-zaburzające prawidłowy rozwój dziecka, prowadzące do zaburzeń zachowania i osobowości. Do postaw właściwych zalicza się:

• postawa współdziałająca, polegająca na współdziałaniu, zainteresowaniu się sprawami dziecka oraz zaangażowaniu go w sprawy rodzinne, w zależności od możliwości rozwojowych;

• postawa rozumnej swobody, polegająca na dawaniu dziecku właściwej, rozważnej, odpowiedniej do wieku swobody;

• postawa uznania praw, charakteryzująca się uznawaniem równych praw dziecka w rodzinie, bez przeceniania jego roli;

• postawa akceptująca, polegająca na akceptowaniu dziecka takim, jakim ono jest w rzeczywistości, z jego fizycznymi i psychicznymi.

W grupie postaw rodzicielskich niewłaściwych znajdują się:

• postawa unikająca, charakteryzująca się brakiem zainteresowania dzieckiem i jego sprawami, brakiem opieki, obojętnością i zaniedbaniem uczuciowym;

• postawa nadmiernie chroniąca, charakteryzująca się nadmierną ochroną i troskliwością, ograniczająca swobodę i samodzielność, izolująca dziecko od życia w środowisku;

• postawa nadmiernie wymagająca, charakteryzująca się naginaniem dziecka do wymarzonego ideału nadmiernymi wymaganiami, bez względu na możliwości, zdolności i wytrzymałość dziecka;

• postawa odtrącająca, charakteryzująca się dezaprobatą, ujawnianiem uczuć negatywnych w stosunku do dziecka, ciągłym upominaniem, korygowaniem, karaniem.

Pojawienie się nieprawidłowych postaw rodzicielskich zwiększa ryzyko niepomyślnych rezultatów prowadzonej rehabilitacji. Postawy rodzicielskie są plastyczne i mogą ulegać zmianom oraz przekształceniom. Dynamika postaw uwarunkowana jest przechodzeniem dziecka przez różne formy rozwoju, a także w dużym stopniu zależy od różnego typu istniejących i zmieniających swoje natężenie zaburzeń w rozwoju psychicznym i fizycznym u dziecka. Rodzaje postaw rodzicielskich zróżnicowane są w zależności od ciężkości uszkodzenia układu nerwowego i postaci mózgowego porażenia dziecięcego. W grupie matek, które miały dzieci z lekkimi postaciami mózgowego porażenia dziecięcego przeważały postawy współdziałania i akceptacji. Przejawem właściwej postawy rodziców wobec dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym jest jego akceptacja. Polega ona na przyjęciu dziecka takim, jakie ono jest, z jego cechami fizycznymi, usposobieniem, z jego możliwościami umysłowymi, z uzdolnieniami i ich brakiem. Nie oznacza to jednak, że akceptując dziecko nie podejmuje się działalności eliminującej czy korekcyjnej odnośnie do uszkodzenia. Rodzice akceptujący dziecko współdziałają z nim wytrwale i konsekwentnie we wszystkich poczynaniach.

Dużą ulgą dla rodziców jest powiadomienie najbliższej rodziny i dzieci, że młodszy brat (siostra) ma mózgowe porażenie dziecięce. Otwarte uznanie choroby w rodzinie pozwala na wytworzenie pozytywnych stosunków rodzeństwa z rówieśnikami, umożliwi niepełnosprawnemu dziecku udział we wspólnych zabawach i rozrywkach. Nie należy jednak żądać, aby zdrowe rodzeństwo rezygnowało z pewnych form spędzania czasu wolnego, tylko dlatego, że dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym nie może w nich uczestniczyć.

Problem dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym to nie tylko, a nawet nie przede wszystkim problem medyczny, ale również społeczny i… polityczny. O problemach, z jakim borykają się rodzice dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym najlepiej chyba zobrazują fragmenty petycji, jaką przesłali oni w maju 2009 roku do Marszałka Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej w bezradności ze swoim problemem. Wydaje się, że w treści petycji najlepiej są sformułowane zarówno problemy, jak i potrzeby rodziców i opiekunów dzieci dotkniętych mózgowym porażeniem dziecięcym, gdyż pochodzą one od samych zainteresowanych. Treść całej petycji umieszczono, ze względu na jej objętość oraz wagę, jaką powinno się jej nadać, w aneksie niniejszej pracy, dlatego w tym miejscu przedstawiono jedynie krótkie omówienie problemów i postulatów.

Rodzice stwierdzają, że aby efektywnie opiekować się dzieckiem z m.p.dz. w większości przypadków jedno z nich zmuszone jest zrezygnować z pracy zawodowej. Uważają też, że ze swoimi problemami zdani są wyłącznie na siebie. Pomoc organów samorządowych i państwowych jest wręcz iluzoryczna. Wyłączenie z aktywności zawodowej rodziców stanowi ich dyskryminację w stosunku do osób mających dzieci pełnosprawne, obniżając jednocześnie poziom dochodów, a więc i jakość życia - przy znacznie zwiększonych potrzebach finansowych związanych z rehabilitacją dziecka.

W związku z powyższym domagają się oni zdecydowanych działań ustawodawczych, które zrównają ich prawa z pozostałą częścią społeczeństwa oraz pozwolą na efektywną rehabilitację dzieci.

Można się domyślać, że rodzice dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcy, zwracając się do drugiej osobie w państwie z taką petycją, wykorzystali już wcześniej wszystkie możliwości i cytowany apel jest krzykiem rozpaczy, wołaniem o pomoc, bez której ani rodzice, ani ich dzieci nie mają szans na normalne funkcjonowanie i godne życie.

Na dzieciach z mózgowym porażeniem dziecięcym spoczywa, tak jak na wszystkich, obowiązek szkolny do 18 roku życia, z którego zwolnic może w szczególnych przypadkach Kurator Oświaty i Wychowania. Wobec dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym stosuje się różnorodne metody nauczania w zależności od indywidualnych potrzeb dziecka oraz możliwości rodziców. Należą do nich:

Nauczanie indywidualne - uważa się je za korzystną formę pomocy dla dzieci, które nie mogą chodzić do szkoły. Ma jednak ograniczenia - pozbawia dziecko naturalnego kontaktu z grupą rówieśniczą.

Szkoły specjalne - funkcjonują przy szpitalach, sanatoriach i centrach rehabilitacyjnych albo razem z internatami. Są przystosowane, a także nastawione na indywidualizację nauczania, uwzględniającą możliwości intelektualne, percepcyjne i ruchowe. Szkolnictwo specjalne wypracowało metodykę nauczania wobec dzieci z mpd, u których dodatkowo występują: zaburzenia wzroku, słuchu, mowy, kłopoty manualne, padaczka oraz dysfunkcje intelektualne różnego stopnia. Minusem jest skupienie w jednym miejscu dzieci niepełnosprawnych, powodujące ich izolację społeczną. 

Szkoły integracyjne zaczęły powstawać jako wyraz wielkiej społecznej potrzeby tworzenia środowisk, w których dzieci zdrowe będą miały okazję uczyć się tolerancji, a dzieci niepełnosprawne będą doświadczać radości i trudów normalnego życia społecznego.

Szkoły powszechne bronią się na ogół przed przyjmowaniem dzieci niepełnosprawnych, chyba że rodzaj niepełnosprawności umożliwia realizację normalnych szkolnych wymagań. Kierują się programem, któremu dzieci powinny sprostać przy zastosowaniu ujednoliconych metod dydaktycznych. Dzieci ze stosunkowo niewielkimi dysfunkcjami mają szansę osiągnąć w tych warunkach powodzenie. Włączanie dzieci niepełnosprawnych do szkół powszechnych wymaga ułatwień technicznych, a także uwzględnienia ograniczeń i stworzenia warunków do najpełniejszego zaktywizowania atutów dziecka. Część dzieci, zwykle głębiej upośledzonych umysłowo, zwłaszcza z dala od centrów miejskich, w ogóle się nie uczy.

Kształcenie zawodowe młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym uzależnione jest od rodzaju i stopnia dysfunkcji. Jeżeli niepełnosprawność pozwala, powinno się stosować metody normalnego szkolenia, ewentualnie z pewnymi modyfikacjami. Dlatego też dzieci z m.p.dz o niższym stopniu niepełnosprawności są uczniami szkół lub klas integracyjnych i realizują tok kształcenia przewidziany dla dzieci pełnosprawnych w takim zakresie, jak to jest możliwe. Organizowane są również ponadgimnazjalne szkoły specjalne, ośrodki rehabilitacyjno-zawodowe oraz kursy. Młodzież niezdolna do podjęcia zatrudnienia może być kierowana do warsztatów terapii zajęciowej.

1.4.System terapeutyczne stosowane w pracy z dziećmi z dziecięcym porażeniem mózgowym

Jednym z kryteriów określających nas jako istotę ludzką jest zdolność komunikowania się. Dzięki tej umiejętności nawiązujemy relacje z innymi ludźmi, wyrażamy własne potrzeby, emocje, uczucia i myśli.

W końcu możliwe staje się rozwijanie własnego intelektu, poznawanie świata, budowanie poczucia własnej wartości i kształtowanie tożsamości. Jak jednak komunikować się, jeśli niepełnosprawność uniemożliwia podjęcie jakiejkolwiek próby nawiązania kontaktu z drugim człowiekiem. Niezwykle bolesne i deprymujące musi być takie doświadczenie, jeśli spełniany jest tylko jeden warunek komunikacji - umiejętność słuchania i rozumienia tego, co mówią do nas inni. Czy my - ludzie w tej mierze sprawni, możemy pojąć rozmiar bezradności i samotności ludzi dotkniętych nie tylko niemożnością artykułowania, ale również niemożnością przekazywania informacji na inne sposoby (mimika, gestykulacja, język ciała) z powodu ciężkich uszkodzeń ruchowych, w wyniku których nie mogą wykonywać ruchów celowych. Taka sytuacja ma miejsce u dzieci (jak również u dorosłych) z dziecięcym porażeniem mózgowym. To, że dziecko nie mówi, nie oznacza, że nie ma nic do powiedzenia. Im bardziej chce mówić, będąc świadome swoich ograniczeń, tym bardziej czuje „uwięzienie” we własnym ciele. To, że dziecko nie potrafi wykonywać najprostszych czynności, oznacza tyle, że należy mu pomóc, czy wręcz wykonać je za niego.

Od wielu lat trwają poszukiwania pozawerbalnych metod komunikacyjnych i jest ich już wiele. Jedna z grup specjalistów w swoich poszukiwaniach natrafiła na książkę Elizabeth Helfman, która prezentuje międzynarodowy system symboli Charlesa K. Blissa.

Charles K. Bliss, z pochodzenia Austriak, stworzył w latach 1942-1962 system symboli, który w zamierzeniu miał służyć do porozumiewania się uczestników międzynarodowych spotkań. Miał przekraczać bariery językowe, nie czyniąc ważniejszym języka żadnego kraju. Ten pomysł nie został zaakceptowany i nie wykorzystano go w celu, do którego został utworzony. Zapomniano o nim aż do chwili, kiedy został na nowo odkryty przez wymienioną wyżej grupę specjalistów i z powodzeniem zastosowany w 1971 r. w terapii dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Pierwsza zastosowała tę metodę Schirley Mc Naughton z Toronto w Kanadzie. Od tej chwili system stał się znany jako Blissymbolics i jest rozpowszechniany na całym świecie. Zainteresowanie specjalistów z wielu krajów świata doprowadziło do powstania Międzynarodowego Instytutu Blissa w Toronto. Centrala Blissa czuwa nad przestrzeganiem norm, symboli oraz prawidłowym kształceniem specjalistów. Warunek, który jest stawiany użytkownikom systemu - niezmienianie pierwotnych symboli - jest przestrzegany i umożliwia kontaktowanie się ludzi już w ponad 40 krajach. Do Polski system Blissa sprowadziła w 1987 r. nauczycielka warszawskiej Specjalnej Szkoły Podstawowej dla dzieci z porażeniem mózgowym i upośledzonych ruchowo - Anna Lechowicz. W poszukiwaniu metod porozumiewania się z uczniami trafiła do szkoły niemieckiej, w której pracowano metodą Blissa. Zafascynowana prostotą, logiką, a przede wszystkim skutecznością tej metody, rozpoczęła starania o przeniesienie tego systemu na teren Polski. W 1988 r. w Warszawie został powołany Ośrodek Szkoleniowy Komunikacji Symbolicznej Bliss przy Zarządzie Głównym TPD. Po roku pracy Blissem w Polsce, kanadyjski Instytut przyznał Ośrodkowi wszelkie prawa filii. W 1993 r. kierownik Ośrodka - mgr Anna Lechowicz - uzyskała międzynarodowe uprawnienia instruktorskie „Senior presentor”. Od tej pory Polska może samodzielnie organizować, prowadzić kursy i szkolenia instruktorów. Ośrodek Szkoleniowy rozszerza swoją działalność o inne alternatywne metody komunikacji niewerbalnej.

Symbole Blissa to nazwa systemu porozumiewania się, w którym słowa przedstawione są w postaci rysunku. Te rysunki (symbole) są graficzną ilustracją znaczenia (treści, sensu) danego słowa. Podstawowy słownik Blissa zawiera ok. 3000 symboli, które reprezentują ponad 6000 słów. Symbol Blissa umożliwia nazwanie konkretnego przedmiotu, ale również pojęcia abstrakcyjnego np. uczucia. Można więc wskazywać pojedyncze symbole lub też budować z nich całe wypowiedzi zgodnie ze składnią języka ojczystego.

Specyfika i wyjątkowość systemu polega na możliwości budowania pełnych zdań, prowadzenia rozmowy, wyrażania opinii i ocen, opisywania zdarzeń i przeżyć, a poprzez to rozwijania w pełni własnej osobowości. Prostota symboli (mimo, iż niektóre symbole wyglądają dość abstrakcyjnie) i logiczna rozbudowa systemu pozwalają na szybkie uczenie się tej metody.

System Blissa jest elastyczny. Rozpoczynając od ograniczonej liczby symboli użytkownik Blissa może dzięki różnym strategiom poszerzać swoje słownictwo, rozwijać język według własnych możliwości intelektualnych i środowiskowych. Wszystkie osoby znające język ojczysty użytkownika symboli (jednakże potrafiące czytać lub znające budowę symboli) mogą się z nim porozumiewać i rozmawiać na dowolny temat, gdyż nad symbolami znajdują się napisy, nadające symbolom określone znaczenie.

Każde dziecko jest inne, ma właściwą tylko jemu, indywidualną drogę rozwoju. Dlatego też trudno jest określić ile symboli i w jakim czasie opanuje dana osoba. Wiele czynników ma wpływ na powodzenie i nie należy mierzyć sukcesu liczbą wyuczonych symboli. Największą radość przynosi okazana przez dziecko chęć przekazywania myśli, a tym samym spontaniczna potrzeba rozmowy, która została wyzwolona dzięki możliwości i umiejętności posługiwania się symbolami Blissa. W przypadku osób, które dysponują choćby minimalnymi umiejętnościami komunikowania werbalnego, zadaniem pierwszoplanowym powinno być rozwijanie tej najważniejszej formy porozumiewania się, jaką jest mowa. Stosowanie symboli w codziennej komunikacji z otoczeniem nie tylko nie zahamuje rozwoju mowy, ale wręcz jest czynnikiem warunkującym i wspomagającym jej dalszy postęp.

W systemie pasygraficznym Ch. Blissa każdy znak (symbol) wiąże się z określonym znaczeniem (treścią, sensem) co oznacza, że całe zwroty i pojęcia mogą być w nim przedstawiane poprzez umowne znaki obrazkowe. Dzięki odwoływaniu się do pojęć, a nie słów, prostocie i logice symboli, system Blissa ma uniwersalny charakter i nie ogranicza się do jednego języka. Jest to w pełnym tego słowa znaczeniu system międzynarodowy będący jakby odmianą „obrazkowego esperanto”.

Postawy rodziców i specjalistów wobec stosowania metody Blissa bywają różne. Ma ona swoich gorących zwolenników i przeciwników. Uprzedzenia wypływają najczęściej z dwóch obiegowych opinii: pierwszej, że dziecko nie będzie dążyło do rozwijania mowy dźwiękowej posługując się gotową obrazkową „protezą mowy”; i drugiej, według której rozwijanie nowej metody i tak nie poprawi zdolności komunikacyjnych dziecka, bo nikt nie będzie wiedział jak rozmawiać z nim tym systemem (zostanie więc publicznie uznane za „dziwne”). Często uważa się też, że dziecko znajdzie się na „przegranej pozycji” skoro zamiast mowy głośnej będzie musiało używać obrazków.

Kolejną metodą usprawniania dzieci niepełnosprawnych opracował czeski lekarz-neuropediatra Vaclav Vojta. Opracował on dwie części swojej metody: diagnostyczną i terapeutyczną. Diagnostyczna (zwana diagnostyką rozwoju ruchowego) zawiera w sobie badanie funkcji układu nerwowego. Należy do niej obserwowanie spontanicznego zachowania dziecka na brzuchu i plecach, sprawdzenia tzw. reaktywności posturalnej i badanie odruchów pierwotnych. Dzięki niej możliwe jest wykrycie bardzo wczesnych stadiów zaburzeń funkcji ośrodkowego układu nerwowego a tym samym, możliwe jest podjęcie natychmiastowej rehabilitacji. Część terapeutyczna zawiera stymulację dziecka do wykonania ściśle określonego wzorca ruchowego. Ta część metody Vojty (zwana terapią odruchowej lokomocji) bazuje na wyzwalaniu kompleksów ruchowych. Pod wpływem stymulacji ściśle określonych punktów, tzw. stref na ciele dziecka, w ściśle określonych kierunkach i pozycjach aktywujących wywołuje się określony wzorzec ruchowy. Wywołany wzorzec zbliżony jest to wzorca idealnego, czyli takiego, jaki jest potrzebny do prawidłowego rozwoju. Wzorce te, wielokrotnie powtarzanie, stopniowo wypierają patologiczną motorykę dziecka. Metoda Vojty może być stosowana już od pierwszych dni po urodzeniu. Im wcześniej zostaną rozpoznane nieprawidłowości i wdrożony proces naprawczy, tym istnieją większe szanse na nakierowanie na prawidłowy tor rozwoju psychomotorycznego.

Metoda Vojty opiera się na zasadzie wywoływania odruchów: przez nacisk na określone punkty ciała (strefy wywołujące) wywołuje się takie odruchy, jakie występują w normalnym motorycznym rozwoju dopiero w późniejszym stadium (np. obrót). W trakcie rehabilitacji drażnione są pewne punkty ciała, które powodują powstanie napięcia mięśniowego. Punkty tez zostały nazwane "strefami wyzwolenia". Są zlokalizowane na kończynach, tułowiu, brzuścach mięsni, ścięgnach, okostnej. Ogólnie stref wyzwalania jest dziesięć. Rozłożone są równomiernie po pięć z każdej strony ciała. Podejmowane ćwiczenia wpływają na pojawianie się reakcji zapisanych w programie rozwoju. Reakcje te stymulują ośrodkowy układ nerwowy. Uaktywniają się drogi i ośrodki nerwowe Komórki nerwowe tworzą nowe wypustki, które łącza się z nieuszkodzonymi komórkami.

Metoda stosowana jest przez rodzica (najczęściej mamę dziecka) 3-4 razy w ciągu dnia. Rodzic jest uczony przez fizjoterapeutę (rehabilitanta z certyfikatem), jak wykonywać wszystkie elementy terapii na tyle precyzyjnie, aby mógł samodzielnie wykonywać ją w domu. W tym celu bardzo ważne są systematyczne spotkania, na których rodzic samodzielnie wykonuje terapię, jest "sprawdzany", w razie potrzeby korygowany przez fizjoterapeutę oraz uczony kolejnych elementów. Metoda Vojty jest dla dziecka terapią dosyć męcząca (konieczny jest bowiem wysiłek fizyczny) ale taką, która nie sprawia dziecku bólu. Narzekanie pod postacią stękania czy płaczu jest pozytywną reakcją świadczącą o odebraniu przez dziecko bodźców i wykonywaniu pracy.

Przynoszącą bardzo dobre efekty terapeutyczne jest również metoda Peto. Twórcą metody nazwanej Nauczaniem Kierowanym był węgierski lekarz, pedagog, fizjoterapeuta Andreas Peto, który wprowadził ją w 1949 roku w Budapeszcie. W stolicy Węgier utworzony został pod jego kierownictwem Instytut Osób Niesprawnych Ruchowo, do którego kierowano wszystkie dzieci z podejrzeniem uszkodzenia o.u.n na Węgrzech. Metoda ta łączy w sobie elementy usprawniania społecznego, leczniczego oraz psychologiczno pedagogicznego oddziałuje, więc na dziecko niepełnosprawne w kilku aspektach naraz:

• uczy go samodzielności w codziennym życiu,

• zapewnia naukę szkolną,

• uczy komunikacji z innymi ludźmi,

• zapewnia rehabilitację posturalno ruchową.

Zdaniem twórcy systemu, usprawnianie ruchowe dzieci z porażeniem mózgowym należy zawsze łączyć z intensywnym oddziaływaniem psychopedagogicznym i opanowaniem wiadomości szkolnych. Peto za najważniejszy cel terapii uznał poprawę stanu funkcjonalnego i osiągniecie przez swoich pacjentów pełnej sprawności rozumianej jako zdolność do aktywnego udziału w życiu społecznym. Według autora cel ten może osiągnąć 90% usprawnianych jego metodą.
Do terapii kwalifikowano dzieci z wszystkimi postaciami zaburzeń ruchowych pochodzenia ośrodkowego. Jedynym warunkiem koniecznym do rozpoczęcia terapii była zdolność pacjenta do nawiązania kontaktu z otoczeniem.

W opracowaniu swojej metody Peto wykorzystał hipotezy sformułowane przez Hipokratesa, który uważał, że wszystkie funkcje organizmu są ze sobą zintegrowane (równowaga wewnętrzna), a w przypadku jakichkolwiek zaburzeń równowagi automatycznie są uruchamiane mechanizmy kompensacyjne. Ważna jest także aktywność własna ucznia, a praca w grupie daje zawsze lepsze efekty.

Do najważniejszych cech metody zaliczamy:

1. Połączenie w całość wszystkich elementów usprawniania (m.in.: kinezyterapia, terapia zajęciowa, zajęcia doskonalenia mowy, nauka szkolna).

2. Organizowanie zajęć zespołowych.

3. Prowadzenie zajęć przez jedna osobę.

4. Wykorzystanie specjalistycznego sprzętu.

Zasadniczym wskazaniem do rozpoczęcia terapii metoda Peto jest nieprawidłowy lub opóźniony rozwój psychomotoryczny. Autor metody uznał za bardzo ważne ocenę rozwoju psychoruchowego bazującą na tzw. podstawowym wzorcu postawy. Wzorzec tez cechuje skoordynowane napięcie antagonistycznych grup mięśniowych (głównie mm. zginaczy i prostowników). Dodatkowo ocenia się poziom przystosowania dziecka do środowiska za pomocą testów. Bada się m.in.: możliwość samodzielnej pionizacji i lokomocji, czynność chwytną kończyn górnych, przyjmowanie pokarmów oraz zachowania społeczne.

W metodzie Peto wyniki usprawniania nie są uznawane za bezpośredni cel terapii. Traktowane są jako jeden ze środków mających umożliwić aktywne uczestnictwo w życiu społecznym. W przypadku poważnych zaburzeń psychomotorycznych usprawnianie rozpocząć należy przed 3 rokiem życia (w takim przypadku zajęcia prowadzone są w miejscu zamieszkanie pacjenta i trwają 2 godz. dziennie). W przypadku, gdy objawy są umiarkowane czy nieznaczne terapie w instytucie rozpoczyna się w późniejszym wieku przedszkolnym lub wczesnym szkolnym (3-6 roku życia). W ciągu dnia dziecko jest usprawniane 12-13 godzin. Średni czas pobytu dziecka w ośrodku to 2-3 lata. Proces leczenia koordynuje przewodnik. Peto uważał, że leczenia przez jedna osobę wszechstronnie wykształcona w zakresie usprawniania zaburzeń ruchowych jest bardziej kompleksowym procesem terapeutycznym niż terapia prowadzona przez wielu terapeutów o wąskiej specjalizacji. W procesie usprawniania duża uwagę zwraca się na:

• zakres samoobsługi (ubieranie się i rozbieranie, mycie, jedzenie, sprzątanie),

• ćwiczenia równoważne,

• ćwiczenia chodu,

• ćwiczenia mowy,

• poprawę czynności kończyn górnych (pisanie i rysowanie).

W czasie ćwiczeń wykorzystywany jest specjalistyczny sprzęt:

• krzesła z oparciem w kształcie drabinki,

• stoły o szczebelkowym blacie,

• drążki terapeutyczne,

• kółka gumowe,

• podkładki pod stopy.

Pomoce te maja za zadanie ułatwić pionizację, a jednocześnie umożliwić lokomocję.
W nauce poszczególnych czynności przydatne jest rytmiczne wyliczanie. Dzieci wykonując ćwiczenia jednocześnie głośno i rytmicznie opisują poszczególne fazy czy etapy zadania ruchowego. Rytm wypowiedzi zmienia poziom napięcia mięśniowego, poprawia koordynację, a sam opis ćwiczenia uświadamia dziecku, ze to ono samodzielnie wykonuje dana czynność. Dodatkowo rytmiczne wyliczanie stymuluje rozwój mowy. W metodzie Peto ułatwienie terapii odbywa się dzięki:

• pracy przewodnika,

• współpracy dzieci w grupie,

• odpowiednio przygotowanemu programowi,

• wyposażeniu sali,

• stymulacji słownej.

Glenn Doman, twórca Instytutów Osiągania Ludzkich Możliwości w Filadelfii , stanowczo sprzeciwia sie używaniu określenia „metoda Domana”. Jego zdaniem w kształtowaniu zarówno teorii jak i złożonego zestawu procedur i technik leczenia dzieci z uszkodzeniami mózgu, jaki stosuje sie w Instytutach, brały udział dziesiątki ludzi w ciągu ponad pięćdziesięciu lat i dlatego należy mówić o metodzie Instytutów Osiągania Ludzkich Możliwości. Dlatego też wygodnym skrótem czyniącym zadość zastrzeżeniom Glenna Domana, jest używana niekiedy nazwa „metoda filadelfijska”.

Proponowane przez Instytuty Osiągania Ludzkich Możliwości leczenie zaczyna sie od rozpoznania (tzw. diagnozy funkcjonalnej), czyli ustalenia na podstawie objawów - opóźnienia lub braku rozwoju czynności zależnych od odpowiednich poziomów funkcjonalnych mózgu - lokalizacji, rozległości i stopnia uszkodzenia mózgu. Narzędziem służącym ustaleniu rozpoznania, opracowaniu programu i ocenie efektów leczenia jest Profil Rozwojowy, tj. tabela pozwalająca na ocenę rozwoju dziecka w zakresie trzech czuciowych (odbiorczych) i trzech motorycznych (wykonawczych) funkcji, które uznano za najistotniejsze dla człowieka.

Dla każdej z tych funkcji został ustalony program prawidłowego rozwoju służący do opracowywania indywidualnych programów rehabilitacyjnych. Każdy program ma określone cztery stopnie trudności. Rodzice otrzymują program usprawniania dziecka obejmujący sześć „kompetencji” w odpowiednio dobranych stopniach trudności. Program usprawniania obejmuje równoprawne kształtowanie rozwoju motorycznego ciała, mowy, zręczności rąk, możliwości dotykowych, słuchowych i wzrokowych. Ponieważ każda z tych dziedzin przechodzi w normalnym rozwoju określone etapy, Doman zastosował w usprawnianiu sekwencje etapów we wszystkich wymienionych dziedzinach.

1) Każdy pacjent jest na początku dokładnie diagnozowany i - zależnie od etapu rozwoju - wszechstronnie usprawniany.

2) Usprawnianie wzroku przebiega dzięki stosowaniu np. kolorowych błysków świetlnych, pokazywaniu kształtów, wielkości, liter i liczb.

3) Dalszym etapem jest czytanie.

4) Usprawnianie słuchu przebiega poprzez stosowanie różnego rodzaju dźwięków.

5) Dotyk rozwija sie przez masaże ciała, ukłucia, szczotkowania całego ciała lub wybranych części.

6) Do rozwijania węchu stosuje sie ostre, ale nieszkodliwe zapachy.

Za właściwą do spania uważa sie pozycje homolateralnego pełzania, zmieniając strony ciała co drugą noc.

W metodzie filadelfijskiej przyjmuje sie wczesne usprawnianie dzieci, gdyż gwarantuje to lepsze efekty rehabilitacji. To wszechstronne usprawnianie ma doprowadzić do tego, by nieuszkodzona cześć mózgu, przyjęła zadania jego uszkodzonej części. Na pierwszy plan wysuwa sie tu koncepcje inteligencji. Zaznacza sie przy tym, że mózg rośnie i wtedy doskonale sie rozwija, gdy poza jego indywidualnymi możliwościami maksymalnie zapewnia mu sie ze strony otoczenia wszystkie możliwości dla rozwoju ruchu, mowy czy zdolności manualnych.

Twórcami metody PNF byli fizjoterapeutka Maggie Knott oraz fizjolog dr Herman Kabat. Główne założenie terapii to facylitacja (torowanie, ułatwianie) ruchów stymulując w odpowiedni sposób układ nerwowo - mięśniowy. Aby tego dokonać wykorzystuje się bodźce: eksteroreceptywne (przez skórę ,oczy, słuch), jak i proprioreceptywna (przez układ ruchu).

Terapeuta wykorzystuje szereg stymulacji, np. dotykową przez kontakt manualny na skórze pacjenta, wizualną przez kontakt wzrokowy, werbalną, gdy krótko i rzeczowo opisuje ruch, jaki zaraz będzie wykonywał. Pobudzanie proprioreceptorów, które znajdują się w mięśniach, ścięgnach, w torebkach stawowych, następuję poprzez rozciągnięcie („stretch”) grupy mięśni, co daje również odpowiedni ruch w stawie i napięcie struktur miękkich.

Elementami metody są wzorce ruchowe („pattern”). Wzorce te są zapożyczone z ruchów naszego codziennego życia, wykonywanych jednocześnie w trzech różnych płaszczyznach. Np. zginanie bądź prostowanie, odwodzenie lub przywodzenie, rotacja wewnętrzna/ rotacja zewnetrzna, tak że ruchy wykonuje się diagonalnie i spiralnie.

Kolejnym elementem jest opór. Terapeuta stawia ruchom pacjenta odpowiedni do obecnego stanu opór, tak by poprowadzić (torować, facylitować, ułatwiać). Irradiacja to następny element metody PNF. Polega na przechodzeniu (promieniowaniu) siły z mocniejszych grup mięśni na słabsze. Przykładem może być pacjent po świeżej operacji kolana: na początku terapii ćwiczy więc kończynami zdrowymi i tułowiem celem przekazywania napięcia mięśni na zoperowaną nogę.
Celem tej metody jest wyeliminowanie patologicznych wzorców ruchu, normalizacja napięcia mięśniowego, wzmocnienie mięśni, rozciąganie odpowiednich grup mięśniowych.

W zależności od specyfiki schorzenia, pacjent może ćwiczyć na macie, w łóżku, w wózku inwalidzkim, jak również na sali rehabilitacyjnej w pozycjach siedzących, stojących, przy poręczach, na schodach. Wszystko to zależy od indywidualnych potrzeb naszego pacjenta.
PNF wykorzystywany jest do pracy z pacjentami w chorobach układu nerwowego ośrodkowego (niedowład kończyn w skutek urazów, guzów mózgu, po udarze, uszkodzenie rdzenia kręgowego, ataksja, SM, MPD); w ortopedii - po operacjach kręgosłupa, w zmianach zwyrodnieniowych stawów kończyn i kręgosłupa); w traumatologii - po złamaniach, uszkodzeniach mięśni, ścięgien, więzadeł, amputacjach, urazach sportowych, przykurczy stawów po długim unieruchomieniu).

Integracja sensoryczna jest procesem, w którym wszystkie wrażenia dostarczane przez zmysły są łączone w całość i przekładają się na celowe działanie. Nasze zmysły odbierają wszystkie informacje docierające do nas ze świata zewnętrznego, następnie są one przekazywane do mózgu, segregowane i interpretowane tak abyśmy mogli zareagować odpowiednio do danej sytuacji. Większości zachodzących procesów nie jesteśmy świadomi. Doskonale znamy działanie zmysłu smaku, wzroku, węchu i słuchu ale nie zawsze mamy świadomość, że odbieramy dużo więcej bodźców, dostarczanych przez dotyk, ruch i pozycje ciała. Do prawidłowego funkcjonowania dziecka niezbędne jest harmonijne współdziałanie wszystkich zmysłów oraz prawidłowa ich interpretacja, integracja i przetwarzanie przez mózg, co dostarcza mu informacji o nim samym i otaczającym go świecie. Wraz z rozwojem integracji zmysłowej wzrasta jakość i precyzja wykonywanych czynności.

Założenia dotyczące podstaw teoretycznych oraz sposobów diagnozy i terapii zaburzeń integracji sensorycznej opracowała dr Jean Ayres. Zwróciła ona uwagę, iż u podstaw integracji zmysłowej leżą trzy najwcześniej dojrzewające układy zmysłów: dotykowy, proprioceptywny oraz przedsionkowy. Wraz z rozwojem i integracją odruchów tworzą one podstawę, która kształtuje rozwój dziecka.

W trakcie zajęć SI dziecko, angażując swoje ciało i pobudzając układy zmysłów wykonuje pod kontrolą terapeuty całą gamę ćwiczeń. Zajęcia odbywają się na sali wyposażonej w sprzęt i przygotowanej do terapii SI. Prowadzone są one w formie, która pozwala dziecku na doznanie wielu bodźców, wykazanie własnej kreatywności i przezwyciężenie słabości.

ROZDZIAŁ 2

METODOLOGIA BADAŃ WŁASNYCH

2.1. Cel, problem i hipotezy badawcze

Badania naukowe i przedmiot badań określane są różnie w literaturze przedmiotu. T. Pilch uważa, że „badanie naukowe jest celowym, dokładnym i wyczerpującym poznaniem wycinka rzeczywistości. Chcąc dokładnie poznać określony problem, badacz powinien pogłębić swoją wiedzę odnośnie zagadnień problemowych, po czym określa przedmiot badań i cel swojej pracy badawczej.” Przez cel badań H. Komorowska rozumie „rodzaj efektu, który zamierzamy uzyskać w wyniku badań, a także rodzaj czynników, z którymi efekty te będą się wiązać.”

Cele badań dzielimy na eksploracyjne, opisowe i wyjaśniające. Do celów eksploracyjnych należą: dążenie do rozpoznania podstawowych faktów, zbiorowości i kwestii, tworzenie ogólnych, intelektualnych obrazów badanych warunków, formułowanie i koncentrowanie się na problemach przyszłych badań, generowanie nowych idei, przypuszczeń i hipotez, określanie wykonalności określonych badań oraz rozwijanie technik pomiaru i opisu przyszłych danych.

Cele opisowe to: wytwarzanie szczegółowych, bardzo dokładnych opisów, odnoszenie nowych danych do znanych uprzednio, tworzenie zbioru kategorii i klasyfikacji typów, przejrzysta kolejność stopni czy stadiów badania, dokumentowanie procesów czy mechanizmów przyczynowych, opisywanie podstaw kontekstu sytuacyjnego badań.

Do celów wyjaśniających zaliczamy: testowanie przesłanek i założeń teorii, wypracowanie i wzbogacenie wyjaśnień teoretycznych, poszerzanie teorii nowych kwestii i problemów, wspieranie albo odrzucanie wyjaśnień poszczególnych przesłanek, wiązanie kwestii i tematów z ogólnymi zasadami, określanie, które z kilku wyjaśnień jest najlepsze.

Celem badań niniejszej pracy jest poznanie stopnia akceptacji badanej osoby na swoją niepełnosprawność oraz świadomość badanej na konieczność ciągłej rehabilitacji i wpływu rehabilitacji i odpowiednich metod wychowawczych na jej rozwój psychiczny i fizyczny.

Badanym podmiotem jest osoba z mózgowym porażeniem dziecięcym.

Problem badawczy to pytanie o naturę badanego zjawiska, o istotę związków między zdarzeniami lub istotami i cechami procesów, cechami zjawiska, to mówiąc inaczej uświadomienie sobie trudności z wyjaśnieniem i zrozumieniem określonego fragmentu rzeczywistości, to mówiąc jeszcze inaczej deklaracja o naszej niewiedzy zawarta w gramatycznej formie pytania.

Formułowanie problemów badawczych jest z pozoru prostym zabiegiem werbalnym, polegającym na precyzyjnym rozbiciu tematu na pytania, problemy. Zabieg ten musi jednak spełniać kilka warunków, jeśli chcemy aby był prawidłowy.

Otóż sformułowane problemy muszą wyczerpywać zakres naszej niewiedzy, zawarty w temacie badań. Tak więc problemy w sposób znacznie bardziej precyzyjny określają zakres naszych wątpliwości, tym samym określają teren badawczych poszukiwań.

Drugim warunkiem poprawności sformułowanych przez nas problemów, jest konieczność zawarcia w nich wszystkich generalnych zależności między zmiennymi. Dzięki temu dość ściśle będziemy mieć wyznaczony zakres badanych zjawisk.

Biorąc pod uwagę kryterium przedmiot, zakres i rolę jaką pełnią problemy, wyróżnia się następujące problemy badawcze:

1. Teoretyczne i praktyczne;

2. Ogólne i szczegółowe;

3. Podstawowe i szczątkowe.

Formułowanie problemów badawczych jest zabiegiem wymagającym głębokiej analizy i określonego zasobu wiedzy. Wprawdzie problemy badawcze określają zakres niewiedzy badacza, ale aby je poprawnie postawić, trzeba poznać szczegółowo przedmiot badań.

Problem w stosunku do sformułowanego wcześniej przedmiotu badań stanowi radykalne uściślenie i ukierunkowanie zainteresowań badacza. Formułowanie problemów stanowi ogromnie ważny etap w koncepcyjnej fazie badań.

Podstawowym problemem badawczym niniejszej pracy jest pytanie: Czy badana osoba potrafi zaakceptować swoją niepełnosprawność. Problemy pomocnicze to:

1. Czy badana osoba ma świadomość konieczności ciągłej rehabilitacji.

2. Czy badana osoba zdaje sobie sprawę z wpływu, jaki rehabilitacja i stosowane przez środowisko metody wychowawcze mają wpływ na jej rozwój psychiczny i fizyczny.

Po określeniu problemów badawczych koniecznością staje się posiadanie określonej wiedzy, która pozwoli badaczowi na pewne przewidywane efektów badań i postawienie hipotez badawczych. Hipotezą nazywa się wszelkie twierdzenia częściowo tylko uzasadnione, przeto także wszelki domysł, za pomocą którego tłumaczymy dane faktyczne, a więc i domysł w postaci uogólnienia, osiągniętego na podstawie danych wyjściowych. Hipoteza w badaniach pedagogicznych przybiera najczęściej kształt zależności prawdopodobnej dwu zjawisk. W dalszym toku postępowania badawczego może być ona udowodniona przez zebranie danych popierających wysuwaną zależność lub obalona przez brak takich danych czy uzyskanie danych świadczących o fałszywości przypuszczenia. Zdaniem badacza jest sformułowanie możliwie wielu hipotez obejmujących wszelkie znaczące zależności i cechy badanego środowiska.

Główną hipotezą badawczą niniejszej pracy jest stwierdzenie, że badana osoba w efekcie prowadzonych badań wychowawczych i rehabilitacyjnych uzyskała stopień sprawności pozwalający na wykonywanie podstawowych czynności wokół siebie i w miarę normalne funkcjonowanie w otoczeniu rodzinnym.

Hipotezy pomocnicze brzmią:

1. Systematyczna rehabilitacja jest skuteczna; spowodowała poprawę sprawności badanej osoby.

2. Badana osoba traktuje proces rehabilitacji jako nieodłączny element życia.

3. Współpraca rodziny i osób rehabilitujących doprowadziła do osiągnięcia wymiernych efektów w rozwoju intelektualnym i fizycznym badanej

1. Własna metoda badawcza

T. Pilch stwierdza, że „Sprawa takiego czy innego definiowania pojęć jest nie tylko kwestią arbitralnych określeń, lecz rezultatem dwojakiego rodzaju przyczyn. Przyczyny pierwszego rodzaju to tradycja języka przypisująca określonemu pojęciu zbiór desygnatów, o których zgodnie z prawdą można dane pojęcie orzec. Drugi rodzaj przyczyn, który decydował będzie o zasadach typologii terminologicznej wywodzi się z logicznej funkcji pojęcia. Oznacza to, że podstawą do definiowania będzie sens albo treść nadana temu pojęciu przez logikę”. Kierując się regułami języka, zakresem i treścią pojęć - autor definiuje termin metody badawczej, techniki badań i narzędzi badawczych.

„W zgodzie zatem z tradycją oraz zasadami logiki przez metodę badań rozumieć będziemy zespół teoretycznie uzasadnionych zabiegów koncepcyjnych i instrumentalnych obejmujących najogólniej całość postępowania badacza, zmierzającego do rozwiązania określonego problemu naukowego. Techniką badań zaś nazywać będziemy czynności praktyczne, regulowane starannie regulowanymi dyrektywami, pozwalającymi na uzyskanie optymalnie sprawdzalnych informacji, faktów i opinii.”

W niniejszej pracy zastosowano metodę indywidualnych przypadków zwaną także studium indywidualnych przypadków. Wywodzi się ona z metod pracy socjalnej rozwijanych w pedagogice opiekuńczej na przełomie XIX i XX wieku i rozpowszechnionych w latach 20-tych ubiegłego stulecia.

Studium indywidualnego przypadku w pedagogice sprowadza się do biografii ludzkich. Ograniczenie jej do analizy konkretnych, jednostkowych przypadków wychowawczych ma uzasadnienie w historycznym rodowodzie tej metody oraz utylitarny sens dla praktyki wychowawczej, której ta metoda służy. Studium Indywidualnych przypadków jest sposobem badań polegającym na analizie jednostkowych losów ludzkich uwikłanych w określone sytuacje wychowawcze, lub na analizie konkretnych zjawisk natury wychowawczej poprzez pryzmat jednostkowych biografii ludzkich z nastawieniem na opracowanie diagnozy przypadku lub zjawiska w celu podjęcia działań terapeutycznych.

Badania metodą indywidualnych przypadków powodują ograniczenie używanych technik badawczych. Wynika to głównie ze ścisłego określenia zakresu przedmiotowego metody. Najbardziej użyteczną techniką w przypadku tej metody jest wywiad. Uzupełnia go obserwacja i analiza dokumentów osobistych. Niekiedy pomocne mogą być techniki projekcyjne i testy. Zależy to od charakteru i złożoności poszczególnego przypadku.

Podstawową techniką badawczą zastosowaną przy zbieraniu materiału badawczego do niniejszej pracy była obserwacja oraz liczne wywiady z badaną i członkami jej najbliższej rodziny. Analizie poddano dokumentację lekarską z całego okresu leczenia i rehabilitacji, notatki rodziców robione od ukończenia przez badaną pierwszego roku życia i dokumentujące stosowane metody lecznicze i rehabilitacyjne oraz dokumentację fotograficzną z całego okresu życia badanej.

Zastosowano systematyczną obserwację bezpośrednią, polegającą na planowym gromadzeniu spostrzeżeń na temat badanej, zachodzących przemian w jej zachowaniu i postępach w osiąganiu sprawności oraz zaangażowanie we własne usprawnianie. Obserwacja jest najbardziej wszechstronną techniką gromadzenia materiałów polegającą na gromadzeniu danych drogą postrzeżeń. Obserwacja dostarcza badaczowi najbardziej naturalnej wiedzy o obserwowanej grupie, a więc i najbardziej prawdziwej. Obserwacja była prowadzona na przestrzeni kilku lat w związku z bliską znajomością badanej z badającą. W trakcie pisania niniejszej pracy wyniki obserwacji zostały uporządkowane i logicznie opracowane.

1. Analiza środowiska badawczego

W niniejszej pracy podmiotem badań jest kobieta w wieku 22 lat mieszkająca w środowisku wiejskim, rehabilitowana od okresu niemowlęcego. Zamieszkuje ona w troskliwej i dobrze zorganizowanej rodzinie liczącej cztery osoby. Badana od momentu stwierdzenia u niej dziecięcego porażenia mózgowego otoczona była bardzo troskliwą opieką najbliższych. Znajdowała się również pod stałą opieką lekarzy specjalistów oraz specjalisty rehabilitanta.

W chwili obecnej prowadzone są z nią zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze w wymiarze 4 godzin tygodniowo zgodnie z zaleceniami poradni psychologiczno-pedagogicznej. Rodzina w pełnym zakresie współpracuje z osobami sprawującymi opiekę rehabilitacyjną i wychowawczą nad badaną i ściśle stosuje się do zaleceń.

W rodzinie badanej nie występują żadne patologie, panuje miła atmosfera życzliwości i pełna współpraca zarówno w obowiązkach domowych, jak i w opiece nad badaną. Dom jest zadbany, panuje ład i porządek.

Badana nawiązuje kontakt wzrokowy i emocjonalny, rozumie proste polecenia. Na dłuższy czas koncentruje się, słuchając czytanych jej bajek i wierszy. Przewraca stronice książki, skupia uwagę na kolorowych obrazkach. Wypowiada wybrane przez siebie wybrane samogłoski, głoski, sylaby, krótkie wyrazy. Wskazuje nos, oczy, głowę, rękę. Chwyta i trzyma przedmioty (piłki, baloniki). Chętnie bawi się klockami - podaje, buduje, po czym chętnie wykonuje czynności porządkowe. Jest ona osobą bardzo pogodną, akceptującą swoją niepełnosprawność i łatwo asymilującą się w otoczeniu

ROZDZIAŁ 3

OMÓWIENIE BADAŃ WŁASNYCH

3.1.Procesy rehabilitacji i usprawniania stosowane dotychczas

Badana urodziła się 10.06.1988 roku siłami natury, poród odbył się w czasie właściwym, bez powikłań. W skali Apgar dziecko uzyskało 10 punktów i X kwalifikację grupy dyspanseryjnej. Okres noworodkowy określono jako prawidłowy. Pomimo, że matka dziecka zwracała lekarzom uwagę na jej zdaniem niewłaściwe zachowania niemowlęcia: zaburzenia rytmu snu, problemy z karmieniem, trudności w ssaniu, połykaniu, wypychanie języczkiem smoczka, piersi- nawet gdy dziecko jest głodne, zbyt mała aktywność ruchowa dziecka, nadmierna wiotkość, tendencja dziecka do odginania się, bardzo duża wrażliwość na wszelkie bodźce - zmianę położenia np. huśtanie, głośne dźwięki - nie podjęto żadnych działań, oceniając, że dziecko rozwija się prawidłowo. Dopiero na bilansie rocznym stwierdzono „wiotkość dziecka” i skierowano je do poradni neurologicznej, endykronologicznej i psychologa młodego dziecka.

Diagnoza była jednoznaczna - dziewczynka ma dziecięce porażenie mózgowe, epilepsję, encefalopatię, nieprawidłowy zapis EEG.

Dziecko skierowano pod stałą opiekę poradni rehabilitacyjnej. Pierwsze działania polegały na stymulowaniu określonych punktów ciała w celu wywołania odruchów. W trakcie rehabilitacji drażnione były odpowiednie punkty ciała, co powodowało powstanie napięcia mięśniowego. Punkty te zlokalizowane są na kończynach, tułowiu, brzuścach mięsni, ścięgnach i okostnej.

Rehabilitanci nauczyli rodziców dziecka, jak wykonywać rehabilitację we własnym zakresie w domu i jaka ma być częstotliwość zabiegów. Do poradni rehabilitacyjnej rodzice dziecka zgłaszali się tylko na okresowe kontrole w odstępach trzymiesięcznych.

W tym okresie rehabilitacja odbywała się głównie w warunkach domowych, wykonywana przez nie mających w tym względzie żadnego doświadczenia rodziców. Brak stałej opieki i doradztwa przynajmniej przez kilka pierwszych tygodni rehabilitacji oraz stałego kontaktu z lekarzem specjalistą rehabilitacji mógł skutkować błędami i nieodpowiednim zestawem ćwiczeń. Trzeba podkreślić, że właściwa rehabilitacja w tym okresie była szczególnie istotna, gdyż można było jeszcze stymulować pożądane zmiany w rozwijającym się mózgu, które w okresie późniejszym były już - według istniejących teorii - niemożliwe do osiągnięcia.

Rodzice rehabilitowali dziecko dwa razy dziennie przez pół godziny za każdym razem. Polegało to głównie na stymulowaniu określonych punktów na jego ciele, powodujących wywoływanie pożądanych odruchów. Było to jedyne zalecenie rehabilitantów. Nie stosowano żadnego leczenia farmakologicznego.

W okresie do ukończenia trzeciego roku życia dziecko było konsultowane w okresach trzymiesięcznych przez lekarza neurologa oraz kierowane co sześć miesięcy na dwutygodniowe turnusy rehabilitacyjne na pobyt dzienny w przychodni rehabilitacyjnej.

Zabiegi te nie przynosiły pożądanych efektów, gdyż w wieku 3 lat dziecko jeszcze nie potrafiło mówić i chodzić. Zdiagnozowano głębokie upośledzenie psychiczne. Zalecenia dotyczyły dalszej opieki poradni rehabilitacyjnej i usprawniania ruchowego. Jednocześnie dziecko pozostawało pod opieką psychologa. Podjęto także leczenie farmakologiczne botulinum A toxin. Toksyna botulinowa typu A jest egzotoksyną wytwarzaną przez laseczki Clostridium botulinum. Łączy się trwale z płytką nerwowo-mięśniową, poraża przewodnictwo nerwowo-mięśniowe poprzez fragmentację białka SNAP-25 niezbędnego w procesie uwalniania acetylocholiny z zakończeń presynaptycznych.

Po ukończeniu trzeciego roku życia dziecko uzyskało skierowanie na rehabilitację w Centrum Zdrowia dziecka. Przebywało tam wraz z matką przez cztery tygodnie. Oprócz intensywnych zabiegów fizjoterapeutycznych dziecko pozostawało tam pod stałą opieką neurologa, psychologa i psychiatry. Także matka dziecka oprócz tego, że brała czynny udział we wszystkich zabiegach, była uczona postępowania z dzieckiem, metod rehabilitacji, pielęgnowania i opieki.

Po powrocie matki z dzieckiem do domu rodzice zwiększyli znacznie intensywność zabiegów rehabilitacyjnych oraz wprowadzili inne czynniki zalecone przez specjalistów z CZD. Przede wszystkim starali się jak najwięcej czasu spędzać z dzieckiem, dużo do niego mówiąc i stymulując do zabawy. Na zalecenie Lekarzy z CZD zwiększono częstotliwość rehabilitacji w przychodni rehabilitacyjnej i turnusy odbywały się co trzy tygodnie. Poza tym dziecko znalazło się pod stałą opieką lekarza - specjalisty rehabilitacji.

Starania rehabilitantów i rodziców stały się zauważalne około 4 roku życia, kiedy dziecko zaczęło raczkować. Prawdopodobnie duże znaczenie miało zastosowanie boulitinum A toxin, Rehabilitacja dziecka przez rodziców pod opieką specjalistów z poradni rehabilitacyjnej prowadzona była do osiągnięcia przez dziecko wieku szkolnego. Nie należy jednak lekceważyć znaczącej roli ciągłego usprawniania dziecka, zaangażowania poradni rehabilitacyjnej i rodziców.

W wieku 5 lat dziecko zaczęło chodzić. Wzmożono działania rehabilitacyjno- usprawniające. Udało się doprowadzić do zaangażowania badanego dziecka w zajęcia rewalidacyjne. Był to niewątpliwy sukces zarówno zespołu rehabilitacyjnego, jak i rodziców. Zbliżał się graniczny okres szóstego roku życia, po którym, jeżeli nawet następuje dalsza poprawa sprawności dziecka, to jest ona znacznie powolniejsza, niż wcześniej. Należało zatem przyśpieszyć działania, aby w najbliższym okresie uzyskać maksymalne efekty. Oprócz nauki chodzenia i opieki psychologicznej nad dzieckiem - korzystając z jego zaangażowania - zintensyfikowano działania w kierunku nauki mówienia. Dziecko zostało objęte opieką logopedy, z którym odbywało zajęcia dwa razy w tygodniu po jednej godzinie. Poza tym rodzice zostali poinstruowani przez logopedę, w jaki sposób prowadzić ćwiczenia z dzieckiem, aby stymulować rozwój mowy. W wieku 6 lat i 6 miesięcy dziecko wypowiadało pojedyncze słowa, potrafiło nazwać przedmioty codziennego użytku i zwierzęta domowe, z którymi miało kontakt. Chodziło sprawnie, bez okazywania strachu.

Tak duży postęp w rozwoju dziecka był motywacją dla rodziców w dalszym prowadzeniu rehabilitacji oraz zwiększaniu jej intensywności. Pomimo intensywnych ćwiczeń rozwój psychiczny dziecka pozostawał na poziomie dwulatka. Pomimo to jednak zanotowano duży postęp w jego rozwoju w okresie ostatniego roku.

Od ukończenia siódmego roku życia Kuratorium Oświaty wydało orzeczenie o nauczaniu indywidualnym. Powodem było moczenie dzienne i nietrzymanie kału. Z tego powodu dziewczynka była pod stałą opieką neurologiczną. Badana Skalą Dolla pod kątem dojrzałości społecznej uzyskała wynik wskazujący na znaczny stopień niedorozwoju w tym zakresie. Nie sygnalizowała potrzeb fizjologicznych, wymagała pomocy przy czynnościach samoobsługowych typu jedzenie, mycie, czesanie, ubieranie, rozbieranie. Opóźniony był rozwój ruchowy. Opóźnienia dotyczyły także rozwoju mowy czynnej, słownik dziecka ograniczał się do kilkudziesięciu słów, rozumiała tylko proste polecenia. Poziom zabawy był prymitywny, głównie manipulacje. Została zakwalifikowana do nauczania programem szkoły życia dla dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu znacznym.

Przez kolejne lata dziecko pozostawało pod opieką pedagoga, który prowadził z nim zajęcia w warunkach domowych w wymiarze trzech godzin tygodniowo. Polegały one głównie na stymulowaniu dziecka do zabawy i nauki wykonywania podstawowych czynności samoobsługowych. Dziewczynka bardzo chętnie uczestniczyła w zajęciach, zaprzyjaźniła się z panią pedagog, nawiązała z nią bardzo bliskie relacje. Chętnie bawiła się lalkami, słuchała czytanych bajek. Domagała się, aby w zajęciach i zabawach brali udział także członkowie rodziny. Stopniowo zwiększano asortyment zabaw oraz ilość stosowanych w nich akcesoriów. Wprowadzono zabawki logiczne, polegające na dopasowywaniu określonych ich części do danego miejsca. Dziecko jednak nie potrafiło opanować ich obsługi. Pedagog jednak nie przerywał ich stosowania, starając się intensywnie nauczyć dziecko ich stosowania. Także rodzice nie ustawali w staraniach nauczenia córki w stosowaniu zabawek logicznych.

Nauczanie na poziomie szkoły podstawowej zostało przedłużone do roku szkolnego 2004/2005. Po jego ukończeniu diagnoza lekarska i pedagogiczno-psychologiczna stwierdzała, że dziecko cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, badaniem psychologicznym stwierdzono upośledzenie umysłowe w stopniu znacznym, wymagała stałej opieki w czynnościach samoobsługowych, mowa czynna była znacznie opóźniona. Nawiązywała w miarę adekwatne relacje społeczne. Sprawność manipulacyjna była upośledzona w stopniu znacznym.

Dziecko w wieku 17 lat zostało skierowane do nauczania indywidualnego na poziomie gimnazjalnym. Zajęcia rewalidacyjno wychowawcze z uczennicą prowadzone były w wymiarze czterech godzin tygodniowo. Miały one za zadanie usprawnienie ruchowe w zakresie motoryki dużej i małej oraz stymulowanie rozwoju poprzez:

• rozwijanie zaradności i samodzielności w samoobsłudze,

• dostarczanie bodźców rozbudzających zainteresowanie najbliższym otoczeniem,

• ćwiczenia koncentracji uwagi (uwaga wzrokowa i słuchowa),

• doskonalenie systemu porozumiewania się z otoczeniem.

Praca z uczennicą polegała przede wszystkim na rozwijaniu funkcji najmniej zaburzonych oraz koncentrowanie się na potencjalnych możliwościach. Ze względu na brak możliwości swobodnego porozumiewania się z dzieckiem w zakres rewalidacji wchodziły następujące czynności:

• korekcja wad postawy,

• nauka czynności samoobsługowych,

• nauka podstawowych czynności manualnych,

• wydłużanie czasu koncentracji uwagi,

• rozwijanie koordynacji wzrokowo-ruchowej,

• ćwiczenia słuchu fonematycznego.

Nauka polegała na zabawie klockami i lalkami oraz ulubionymi zabawkami dziecka. Ania najchętniej bawiła się starymi gazetami i szeleszczącymi papierkami. Chętnie słuchała czytanych bajek. Wykonywała proste polecenia wydawane przez nauczyciela. Niechętnie natomiast malowała, lepiła czy zgniatała.

Z dzieckiem często wychodzono na coraz dłuższe spacery, zwiększając w ten sposób umiejętność chodzenia. Nakłaniano je go zabaw ruchowych, np. gonienia osoby przed nią uciekającej. Namawiano je do bliskiego kontaktu ze zwierzętami domowymi, z którymi z biegiem czasu nauczyła się bawić i w których obecności czuła się bardzo dobrze. Dziecko najchętniej bawiła się z psem, lubiła się do niego przytulać, dawała się lizać, głaskała go. Równie chętnie bawiła się z kotem, zauważono, że bardzo lubi się przytulać do niego i słuchać mruczenia. Stawała się wtedy spokojniejsza i zrelaksowana, uśmiechała się.

W związku z takimi reakcjami na obecność zwierząt zwiększono intensywność tych kontaktów. Dopuszczono dziecko do kontaktu z krowami i owcami. Ania chętnie goniła na podwórku kury i wprawiało ją to w bardzo dobry humor. Dziewczyna zaczęła częściej się śmiać i otwarcie okazywać swoją radość.

Widząc efekty kontaktu ze zwierzętami rodzice zaczęli zabierać dziecko do codziennych czynności w gospodarstwie, co wzbudzało jej wyraźne zainteresowanie. Po pewnym czasie starała się nawet uczestniczyć w tych czynnościach, podrzucając na przykład krowom siano.

W kolejnych latach nauki nauczyciel podjął działania w celu usprawniania logopedycznego ucząc dziewczynkę poprawnego wymawiania samogłosek, a później spółgłosek i sylab. Działania takie prowadzili również nauczeni przez pedagoga rodzice, wykorzystując do tego każdą nadarzającą się okazję i odpowiedni nastrój Ani. Spowodowało to zwiększenie zajęć logopedycznych do nawet kilku godzin tygodniowo. Kolejnym etapem było poszerzanie słownictwa uczennicy o nazwy podstawowych przedmiotów codziennego użytku oraz czasowników i przymiotników. Na tym etapie szczególnie ważny był udział rodziców, gdyż przy wykonywaniu codziennych czynności mieli oni okazję nazywania wykonywanych przez nich czynności. Wprawdzie dziecko w niewielkim stopniu zwiększyło zasób wypowiadanych słów, ale wiele z nich zaczęła rozumieć. Gdy rodzice mówili na przykład, że idą doić krowy, sama szła w kierunku obory.

Do elementów nauki wprowadzono samodzielne przeglądanie przez Anię książek z obrazkami i nazywanie widniejących na nich przedmiotów i zwierząt. Dziecko okazywało też coraz większe zainteresowanie zabawkami logicznymi i nauczyło się je stosować. Coraz więcej czasu poświęcano na czytanie dziecku wierszy i bajek, których słuchała z zainteresowaniem. Zwiększono także ilość ćwiczeń poprawiających sprawność manualną dziecka.

3.2.Efekty procesów rehabilitacji i usprawniania

Trzeba stwierdzić, że najlepsze efekty w usprawnianiu Ani osiągnięto pomiędzy piątym a szóstym rokiem życia, kiedy to dziecko zaczęło samodzielnie chodzić i wypowiadać pierwsze słowa oraz w okresie nauczania gimnazjalnego. Po jego ukończeniu uczennica potrafiła nawiązywać kontakt emocjonalny i wzrokowy z otaczającymi ich ludźmi, nie bała się ich, identyfikowała się z otoczeniem, chciała być zauważana. Rozumiała podstawowe polecenia typu podaj książkę, przynieść kredki, zamknij drzwi, zapal światło. Z zainteresowaniem słuchała czytanych przez nauczyciela książek. Potrafiła rozpoznać te, które poznała już wcześniej i reagowała na nie z radością. Wypowiadała kilkadziesiąt słów, potrafiła zbudować podstawowe zdania proste, aby określić swoje potrzeby. Coraz częściej informowała o potrzebach fizjologicznych.

Wśród książek potrafiła wyszukać te wskazane przez nauczyciela. W książkach potrafiła pokazać rysunki przedstawiające zwierzęta lub przedmioty wymienione przez nauczyciela. Nie niszczyła książek, nie próbowała wyrywać kartek, nawet wygładzała je, gdy któraś się przypadkowo pogięła. Potrafiła ustawiać książki na półce według wielkości i dbała o to, aby były ustawione w odpowiedniej kolejności. Gdy jakaś książka została włożona niewłaściwie, przestawiała ją. Rozpoznawała również ulubione postacie przedstawione na obrazkach, ulubionych bohaterów potrafiła nazwać ich po imieniu.

Chętnie bawiła się klockami, umiała je ustawiać w słupek, klocki „Lego” potrafiła wkładać jeden w drugi i zbudować z nich proste budowle. Umiała także wyjmować je z pudełka i z powrotem ułożyć. Bardzo chętnie bawiła się klockami, często sama domagała się, aby się z nią nimi bawić. Widać było w tym czasie jej duże zainteresowanie i skupienie na wykonywanych czynnościach. Posiadła zdolność dość długiego koncentrowania się na zabawie, nie okazywała nudy ani zmęczenia.

Dużą radość sprawiały jej również zabawy piłką. Chętnie rzucała ją do innych osób i śmiał się, gdy trafiła. Biegła łapać rzuconą lub kopniętą do niej piłkę. Potrafiła się także sama bawić piłką, rzucając ją o ścianę i patrząc, jak się odbija. Często sama bez niczyjej zachęty i udziału brała piłkę i bawiła się nią w domu lub na podwórku. Małej piłki używała także do zabawy ze zwierzętami - psem i kotem. Rozumiała, że bieganie za rzuconą piłką sprawia zwierzętom wyraźną radość i chętnie uczestniczyła w takich zabawach.

Potrafiła bawić się kredkami wkładając je do pudełka, a następnie wyjmując. Nadal jednak niechętnie malowała, choć umiała utrzymać ołówek czy kredkę. Jedyne rysunki, jakie potrafiła wykonać, to były gryzmoły lub coś, co odrobinę przypominało i prawdopodobnie w założeniu miało być postaciami z jej bajek, gdyż często nazywała je po imieniu. Były to jednak próby bardzo nieudolne, a jej zainteresowanie rysunkami było minimalne i trudno było skłonić ją do rysowania. Kredki traktowała raczej jak przedmiot zabawy przypominający klocki, służący do układania.

Duże zainteresowanie wykazywała zabawkami edukacyjnymi, gdzie wciśnięcie odpowiedniego przycisku włączało muzykę lub światełka. Gdy udało jej się wcisnąć przyciski, okazywała radość. W ostatnim okresie otrzymała kilka bardziej zaawansowanych technologicznie zabawek, które oprócz muzyki potrafiły też mówić lub śpiewać. Wzbudziły one jej bardzo duże zainteresowanie, szybko nauczyła się je obsługiwać i z własnej inicjatywy, nie zachęcana przez nikogo, starała się powtarzać wypowiadane przez nie słowa. Z uwagą wsłuchiwała się w śpiewane przez zabawki piosenki i podejmowała próby nucenia ich. Zainteresowanie ani tymi zabawkami przerosło oczekiwania zarówno pedagoga, jak i rodziców.

Chętnie z pomocą nauczyciela wykonywała zabawy paluszkowe typu rozsuwanie, zsuwanie suwaków, zapinanie, rozpinanie guzików. Potrafi wskazać części ciała i przedmioty codziennego użytku wskazane przez nauczyciela. Podaje wymienione przez nauczyciela części ubioru: bluzkę, spodnie, buty, skarpety.

W życiu codziennym potrafiła samodzielnie umyć ręce, zjeść prosty posiłek, rozebrać się i założyć pidżamę, sygnalizować swoje potrzeby - jedzenie, potrzeby fizjologiczne, chęć zabawy, chęć snu, włączenie telewizora. Potrafiła się samodzielnie bawić i na coraz dłuższe okresy organizować sobie czas. Na ulubionych zabawach i oglądaniu bajek w telewizji potrafiła skoncentrować się nawet na kilkadziesiąt minut. Bardzo lubi towarzystwo ludzi, szczególnie dzieci w wieku przedszkolnym i wczesnoszkolnym - chętnie się z nimi bawi. Jest w miarę spokojna i nie reaguje nerwowo, gdy jej potrzeby nie zostaną natychmiast spełnione.

Poza domem lubi wychodzić z mamą na zakupy, chętnie przebywa w kościele na mszy i jest wtedy bardzo grzeczna i spokojna. Potrafi bawić się na podwórku, wie, że nie wolno jej samej wychodzić poza jego obręb i przestrzega tego. Lubi zabawy z psem i kontakt ze zwierzętami gospodarskimi. Posłusznie wykonuje proste polecenia rodziców i rodzeństwa.

3.3.Proponowany program dalszego procesu rehabilitacji i usprawniania

Dziecko w dalszym ciągu powinno być rehabilitowane i usprawniane. W związku z zakończeniem obowiązku szkolnego nie ma możliwości korzystania z opieki poradni psychologiczno-pedagogicznej oraz opieki wykwalifikowanego pedagoga, a ze względu na zbyt małą sprawność fizyczną i umysłową Ania nie kwalifikuje się na zajęcia w warsztatach zajęciowych dla niepełnosprawnych, ale rodzice dziewczynki mają już dostateczne doświadczenie, aby samodzielnie prowadzić dalszą rewalidację.

Powinna ona polegać przede wszystkim na utrwaleniu i pogłębieniu już nabytych umiejętności najbardziej potrzebnych w życiu codziennym. Chodzi głównie o ubieranie i rozbieranie, spożywanie posiłków, załatwianie potrzeb fizjologicznych. Dziecko powinno być w jak największym stopniu dopuszczane do czynności wykonywanych przez domowników, choćby miało to nawet przeszkadzać w ich wykonywaniu. Poprzez obserwację innych osób zacznie podejmować próby wykonywania tych czynności samodzielnie, przez co może zwiększyć umiejętności samoobsługi.

Niezwykle ważny jest również dalszy kontakt ze zwierzętami domowymi. Dziewczynka czuje się w ich towarzystwie wyraźnie bardzo dobrze, lubi się z nimi bawić i należy to wykorzystać. Wskazany byłby turnus rehabilitacyjny z udziałem zwierząt, na przykład hipoterapia. Dobre wyniki mogłaby też dać rehabilitacja z udziałem specjalnie wyszkolonego psa - dogoterapia, tym bardziej, że Ania szczególną estymą darzyła swojego domowego psa. Mogła by ona polegać na poznawaniu budowy ciała psa, kształtowaniu orientacji w schemacie własnego ciała, doskonaleniu sprawności ruchowej, stymulowaniu zmysłów: słuchu, wzroku, dotyku, ćwiczeniu koncentracji uwagi, wyzwalaniu spontanicznej aktywności dziecka w zabawie z psem, nauki troski o higienę własną i psa - mycie rąk, czesanie, karmienie, okazywania emocji i uczuć związanych z kontaktem ze zwierzętami, naśladowania ruchu poprzez obserwowanie czynności wykonywanych przez psa i naśladowanie ich np. chodzenie, siadanie, leżenie, nauka samodzielności - samodzielne wykonywanie zadań z udziałem psa (chodzenie na smyczy, czesanie, elementy tresury), ćwiczeniach relaksacyjnych. Najlepszym rozwiązaniem byłoby, gdyby dziewczynka miała takiego psa na własność, tylko do swojego użytku. W takim przypadku zwierzę przywiązałoby się do niej, a ona do niego, co poprawiłoby wzajemne relacje.

Dziecko powinno jak najwięcej przebywać w towarzystwie innych ludzi, nie powinno mieć poczucia wyobcowania. Szczególnie pożądane byłoby w tym przypadku towarzystwo kilkuletnich dzieci o podobnym do Ani stopniu rozwoju fizycznego i umysłowego. Ich obserwacja mogłaby pomóc w nauce wykonywania podstawowych życiowych czynności.

W tym celu Ania powinna być prowadzana na spacery tam, gdzie jest dużo dzieci, na przykład na place zabaw, do parku itp. Zdaję sobie sprawę, że w jej sytuacji jest to dosyć trudne, gdyż na wsi, gdzie dziewczynka mieszka, nie ma takich miejsc, ale warto, aby rodzice przy okazji bytności w mieście zaplanowali przedłużenie pobytu, aby takie miejsca odwiedzić i dać dziewczynce możliwość kontaktu z innymi dziećmi.

Zalecany byłby udział także w zbiorowych zajęciach dla dzieci niepełnosprawnych np. w świetlicy terapeutycznej. Poza kontaktem z dziećmi pozostawałaby ona wtedy także pod opieką specjalistów, którzy po obserwacji mogliby modyfikować metody rehabilitacji i w sposób bardziej precyzyjny dostosowywać je do potrzeb i możliwości dziecka.

Wydaje się, że kontakt z ludźmi jest podstawową metodą przystosowania badanej do życia, zwiększenia jej aktywności. Obserwując innych i biorąc udział w zbiorowych zajęciach i zabawach uczy się ono o wiele szybciej codziennych czynności. Obserwacja stałych domowników może nie dawać takich efektów, gdyż ich obecność jest codzienna i wykonywane przez nich czynności są dla dziecka mniej interesujące, nowe twarze i nowi ludzie natomiast wzbudzą w nim dodatkowe zainteresowanie.

Udział w zbiorowych zabawach pomoże także w poprawie relacji społecznych, nauczy dziecko kontaktów z innymi ludźmi, aktywnego włączania się w codzienne życie, chęci uczestniczenia w nim.

Dziecko powinno być nadal usprawniane fizycznie. Powinny być z nim prowadzone ćwiczenia z elementami gimnastyki korekcyjnej eliminującej wady postawy oraz poprawiającej ogólną sprawność i kondycję fizyczną. Dobrze byłoby, aby odbywały się one pod okiem specjalistów. W związku z tym konieczny wydaje się przynajmniej okresowy udział w turnusach rehabilitacyjnych w przychodni rehabilitacyjnej oraz nauczenie opiekunów stosowania ćwiczeń korekcyjnych, przy czym konieczny jest ich stały kontakt ze specjalistą w celu przystosowania na bieżąco ćwiczeń do zmieniających się potrzeb badanej.

Zalecane by też są częste i jak najdłuższe (jednak przystosowane do możliwości psychofizycznych dziecka, aby nie wywoływać zbytniego zmęczenia lub znudzenia) spacery, zabawy ruchowe zarówno w domu jak i na dworze. Dobrze byłoby, aby oprócz elementów rozwijających wyłącznie sprawność fizyczną zawierały również takie, które wymagają pewnego wysiłku umysłowego. Powinny być one tak dopasowane, aby usprawniały już przyswojone umiejętności badanej. Ćwiczenia ruchowe ważne są to również z tego powodu, że Ania od najmłodszych lat ma dużą nadwagę, która powoduje problemy zdrowotne oraz przeszkadza w wykonywaniu niektórych czynności.

Bardzo ważne jest dalsze ćwiczenie koncentracji, umiejętności skupienia się przez dłuższy czas na jednej czynności. Ania nadal ma z tym problemy i trzeba starać się doprowadzić do tego, aby dziecko zrozumiało, że skupienie uwagi na rzeczy, którą robi, przyniesie jej wymierne korzyści. Przykładem takiego działania może być danie dziecku w sposób skomplikowany zapakowanego smakołyku. Można do tego wykorzystać również ulubione zabawki, na przykład namówić ją do ubrania lalki. Jak pokazują dotychczasowe doświadczenia, bardzo dobre efekty w nauce koncentracji dawało zastosowanie nowoczesnych zabawek, w związku z czym należy ich używać do usprawniania nadal i w miarę możliwości rozszerzać ich asortyment. Jest to oczywiście ograniczone możliwościami finansowymi dziecka - zabawki takie są dość drogie, jednak ze względu na osiągane efekty byłoby to bardzo pożądane.

Ważną rzeczą jest, aby dziewczynkę zainteresować wykonywanymi ćwiczeniami, spowodować, aby chętnie się w nie angażowała. Powinny więc znaleźć się w nich elementy jej ulubionych zabaw i czynności połączone z praktyczną nauką nowych zachowań i utrwalaniem już nabytych.

Ważną rzeczą jest też stały kontakt z psychologiem, który stosując psychoterapię określi potrzeby dziecka i pomoże w jego rozwoju psychicznym. Patrząc na dotychczasowe efekty usprawniania w okresie nauki „gimnazjalnej” można uznać, że dalszy rozwój intelektualny dziecka jest możliwy i terapia w tym kierunku może przynieść wymierne efekty.

Kolejnym elementem są zajęcia logopedyczne w celu dalszego poprawiania wymowy oraz rozszerzenia słownictwa. Ubogi zasób słów wyraźnie utrudnia Ani kontakty z otoczeniem, a pomimo dużych osiągnięć w ostatnich latach jest on niewystarczający nie tylko do swobodnego kontaktu z otoczeniem, ale również do pełnego określenia swoich potrzeb. Intensywne zajęcia logopedyczne i zaangażowanie w nie Ani mogłoby doprowadzić do poprawy istniejącego stanu rzeczy.

3.4. Podsumowanie wyników badań własnych

Na potrzeby niniejszej pracy postawiono jedną hipotezę główną oraz trzy hipotezy pomocnicze. Hipoteza główna twierdziła, że: „badana osoba w efekcie prowadzonych ćwiczeń wychowawczych i rehabilitacyjnych uzyskała stopień sprawności pozwalający na wykonywanie podstawowych czynności wokół siebie i w miarę normalne funkcjonowanie w otoczeniu rodzinnym”.

Hipotezy pomocnicze brzmiały:

1. Systematyczna rehabilitacja jest skuteczna; spowodowała poprawę sprawności badanej osoby.

2. Badana osoba traktuje proces rehabilitacji jako nieodłączny element życia.

3. Współpraca rodziny i osób rehabilitujących doprowadziła do osiągnięcia wymiernych efektów w rozwoju intelektualnym i fizycznym badanej

Odnośnie pierwszej hipotezy pomocniczej trzeba stwierdzić, że szczególnie ćwiczenia pomiędzy piątym i szóstym rokiem życia przyniosły wymierne efekty. Dziecko w tym czasie zaczęło chodzić i wypowiadać pojedyncze słowa, czego przez pierwsze pięć lat życia nie robiło. Nauczyło się również podstaw zabawy, zaczęło rozpoznawać osoby i przedmioty. Było to tym bardziej ważne, że wcześniej w sprawie usprawniania zrobiono niewiele i dopiero pobyt w CZD rozpoczął proces rzeczywistej rehabilitacji.

Największe efekty przyniosła jednak rewalidacja w okresie pomiędzy 17 a 21 rokiem życia, w okresie nauki „gimnazjalnej”. Dziecko bardzo rozwinęło swoje umiejętności, nauczyło się podstawowych czynności, wzbogaciło słownictwo, nauczyło się informować o swoich potrzebach, poznało nazwy wielu nowych przedmiotów, potrafi samodzielnie spożywać proste posiłki. Badana interesuje się również zawartością książek, potrafi przebywać wśród ludzi i identyfikować się z nimi, bawić się z dziećmi. Znacznie poprawiła się jej sprawność fizyczna i umiejętności manualne. Są to niewątpliwie efekty umiejętnej i z sercem prowadzonej rehabilitacji przez doświadczonego pedagoga.

W związku z powyższym należy uznać, że hipoteza pomocnicza numer 1 pracy jest prawdziwa

Najważniejszym celem, jaki pedagog postawił przed sobą było nie maksymalne usprawnienie Ani, ale doprowadzenie do tego, aby rehabilitację zaczęła ona traktować jako stały, codzienny element swojego życia. Tylko wtedy, gdy badana nie tylko pogodzi się z koniecznością rehabilitacji, ale również będzie się w nią angażowała, uważała za coś normalnego - możliwe będzie osiągnięcie pozytywnych efektów. Osiągnięcie tego celu udało się pedagogowi całkowicie. Ania wie, kiedy mają się odbywać zajęcia i sama się ich domaga. Jest to ogromny sukces pozwalający z nadzieją patrzeć w przyszłość. Traktuje rehabilitację z pełną powagą i uważa ją za rzecz naturalną, wpisaną w codzienne życie. Dzięki temu angażuje się w proces usprawniania i bierze czynny udział w zajęciach. Również w przypadku zajęć prowadzonych przez rodziców dziewczynka, pomimo, że nie zna się na zegarku, wie, kiedy powinna odbywać ćwiczenia i często sama im o tym przypomina. Należy więc uznać, że hipoteza pomocnicza numer 3 jest prawdziwa.

Powyższych efektów nie można byłoby osiągnąć, gdyby nie harmonijna i pełna zaangażowania współpraca rehabilitantów i pedagogów z rodzicami. Ani sama rehabilitacja prowadzona przez specjalistów nie przyniosła by zadawalających efektów, ani rehabilitacja prowadzona przez samych rodziców pozbawionych odpowiedniego wsparcia zarówno dotyczącego stosowania odpowiednich metod, jak i psychologicznego.

Najważniejsze według mnie było to, że dziewczynka nauczyła się sama sobie organizować czas, potrafiła się już sama bawić, nie angażując w to innych osób. Zabawy piłką, klockami, a szczególnie bardziej zaawansowanymi technologicznie zabawkami potrafiły zająć ją nawet na kilkadziesiąt minut odciążając opiekunów. Wskazuje to również na duży wzrost samodzielności dziecka - czego bez intensywnej rehabilitacji nie udało by się osiągnąć.

Fakt, że dziewczynka potrafi wykonywać sama podstawowe czynności, bawić się, korzystać z książek i telewizora i znajdować w korzystaniu z nich przyjemność, niewątpliwie poprawia komfort jej życia, zarówno psychiczny, jak i fizyczny.

Z powyższego wynika, że hipoteza główna niniejszej pracy jest zgodna z prawdą.

ZAKOŃCZENIE

Mózgowe porażenie dziecięce jest zawsze dla rodziców szokiem, czasami skutkującym nawet zrzeczeniem się praw do dziecka. Jednak miłość rodzicielska zazwyczaj bierze górę i takie dziecko jest tak samo kochane, jak dzieci w pełni sprawne. Podstawowym zadaniem rodziców jest w takiej sytuacji jak najlepsze przygotowanie dziecka do życia. Jest to zadanie o tyle trudne, iż od początku mają oni świadomość, że dziecko takie nie tylko nigdy nie będzie naprawdę w pełni sprawne, ale często nauczenie go choć podstawowych czynności wymagać będzie tytanicznej wręcz pracy, której efekty pozornie mogą wydawać się mało efektywne i ledwo zauważalne.

Oczywiście rodzicom służą pomocą powołane w tym celu instytucje państwowe, a obecnie coraz częściej również organizacje pozarządowe, nic jednak nie zastąpi pracy rodziców i ich miłości do dziecka, która pozwala im przetrwać trudne chwile oraz angażować wszystkie posiadane siły i umiejętności w usprawnianie dziecka.

Mój stosunek do badań na potrzeby niniejszej pracy był bardzo osobisty, gdyż podmiotem badań była osoba mi bliska. Dlatego starałam się, aby osiągnięte wyniki służyły nie tylko do zdobycia tytułu licencjackiego, ale być może służyły kiedyś pomocą osobom, które spotkają się z podobnym problemem. Chciałam też zdobyć wiedzę, która pomogła by rodzicom Ani prowadzić usprawnianie w przyszłości, poznać nowe metody, zapoznać się z doświadczeniami innych rodziców.

Z wypowiedzi tych ostatnich - głównie na tematycznych blogach i forach internetowych - wynika, że pomoc zewnętrzna w takich przypadkach nie zaspokaja nawet ich podstawowych potrzeb. O rozpaczliwej wręcz sytuacji tych osób świadczy załączona do pracy petycja (Aneks) do Marszałka Sejmu, drugiej Osoby w Polsce.

Pomimo, że jestem blisko spokrewniona z badaną, miałam duże trudności z dotarciem do dokumentów dotyczących leczenia i rehabilitacji. Nawet rodzice Ani nie mogli uzyskać z ośrodków medycznych dokumentacji lekarskiej - po prostu jej nie było, przynajmniej tej sprzed kilku lat. Dopiero po objęciu dziewczynki nauczaniem indywidualnym rodzice przed i po zakończeniu roku szkolnego otrzymywali kopię pełnej dokumentacji z diagnozą lekarską, psychologiczną i pedagogiczną oraz opisem prowadzonych zajęć i osiągniętymi efektami.

Wydaje mi się, że w świetle wyników badań hipotezy postawione na potrzeby tej pracy zostały udowodnione, ale w moim, bardzo osobistym zresztą odczuciu, nie to jest najważniejsze. Uważam, że - przynajmniej w stosunku do Ani - najistotniejszą sprawą jest, że twierdzenie, jakoby u dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym po ukończeniu szóstego roku życia mózg się już nie rozwija i nie może się ono już niczego nauczyć - okazało się fałszywe. U badanej największy rozwój zarówno sprawnościowy jak i intelektualny nastąpił pomiędzy 17 a 21 rokiem życia. Wtedy zdobyła ona najwięcej umiejętności, zaczęła nawiązywać bardzo dobre relacje z otoczeniem, interesować się otaczającym ją środowiskiem, w pewnym stopniu usamodzielniła się, wykonując podstawowe czynności, nauczyła się organizować sobie czas. Wcześniej wymagała stałej opieki i nadzoru, obecnie może zostać sama w pokoju czy na podwórku i wiadomo, że nie zrobi sobie krzywdy. Kontaktuje się z ludźmi, lubi ich towarzystwo.

Takie efekty to olbrzymi sukces dla rodziców dziewczynki i olbrzymia motywacja do dalszej pracy nad jej usprawnianiem.

Trzeba podkreślić tutaj ogrom pracy, jaką rodzice włożyli w rehabilitację dziewczynki. Podporządkowali jej oni praktycznie całe swoje życie. Brali udział nie tylko we wszystkich możliwych zajęciach z dziewczynką prowadzonych przez specjalistów, ale także sami rehabilitowali ją kilka razy dziennie, okazywali jej ogromną miłość, otaczali ciepłem i opieką. Bez tego bezgranicznego zaangażowania osiągnięcie takich efektów byłoby niemożliwe. Rodzice Ani nigdy się nie poddali, nie mieli momentów zwątpienia. Oni po prostu zawsze wierzyli, że dziewczynce uda się przystosować do życia chociaż w podstawowym stopniu. Dlatego i obecnie nie zmniejszają swoich wysiłków, choć na dziewczynce nie ciąży już obowiązek szkolny, nie może więc liczyć na systematyczne zajęcia z pedagogiem. Szukają pomocy zarówno w instytucjach państwowych i samorządowych, jak i pozarządowych. Są w stałym kontakcie z innymi rodzicami borykającymi się z podobnym problemem i tam szukają pomocy, wsparcia, ale jednocześnie takiej samej pomocy udzielają innym, służąc radą i swoim doświadczeniem.

Może to, co napiszę w tej chwili będzie wyglądało na krytykanctwo, ale opieka nad dziećmi z MPD i ich rodzicami nie spełnia w Polsce podstawowych standardów. Uzyskanie jakiejkolwiek pomocy wymaga tak wielu formalności, że często pomoc ta traci sens. W przypadku Ani nie osiągnięto by takich wyników, gdyby nie olbrzymie osobiste zaangażowanie pedagoga, który włożył naprawdę wiele wysiłku w pracę z nią, często poświęcając dla niej swój wolny czas. Nauczyciel poświęcił wiele czasu na poszukiwaniu nowych metod wychowawczych, konsultował je ze specjalistami i był naprawdę przejęty stojącym przed nim wyzwaniem. Można powiedzieć, że Ania miała olbrzymie szczęście, że spotkała na swojej drodze człowieka, który wykonywał pracę, która była jego powołaniem i wkładał w nią całe serce oraz wykorzystywał wszystkie dostępne możliwości.

Jeden człowiek, żeby najbardziej nawet się starał, nie rozwiąże wszystkich problemów. Konstytucja nakłada na państwo obowiązek zapewnienia obywatelom warunków do godnego życia, ale są to tylko słowa, nie idą za nimi konkretne decyzje. Problemy, z jakimi spotykają się rodzice dzieci z MPD wymagają bardzo pilnego rozwiązania. Decyzje takie są wprawdzie kosztowne, ale mogą zaowocować w przyszłości, gdyż dziecko właściwie rehabilitowane od pierwszych miesięcy życia będą wymagały mniejszej opieki (a więc i niższych nakładów) gdy osiągną dorosłość. Można tylko mieć nadzieję, że nasi decydenci wreszcie to zrozumieją i że nie stanie się to w jakiejś odległej przyszłości.

BIBLIOGRAFIA

Wydawnictwa zwarte

Banaszak G.: Rozwój ruchowy niemowląt i jego zaburzenia a rehabilitacja metodą Vojty, a-media Press, Bielsko Biała 2005

Bogucka J.: Dzieci z porażeniem mózgowym, Centrum Meto­dyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej Ministerstwa Edukacji Na­rodowej, Warszawa 1997

Borkowska M.: ABC rehabilitacji dzieci - mózgowe porażenie dziecięce, Wydawnictwo Uniwersytetu M. Curie-Skłodowskiej, Lublin 2002

Chodkiewicz I., Loebl W..: Zastosowanie systemu Ch. Blissa w procesie porozumiewania się dziecka z porażeniem mózgowym, [w:] Opuscula Logopedica in honorem Leonis Kaczmarek, UMCS, Lublin 1993

Czochańska J., Łosiowski Z.: Mózgowe porażenie dziecięce - przyczyny, zapadalność, objawy, [W:] Z. Łosiowski, J. Serejski (red.): Mózgowe porażenie dziecięce, Wyd. Towarzystwo Przyjaciół Dzieci. Zespół Badań nad Zaburzeniami Nerwowo-Ruchowymi i Profilaktyką, Warszawa 1995

Dennison P., Dennison G.: Gimnastyka Mózgu, Międzynarodowy Instytut Neurokinezjologii, Warszawa 2003

Doman W.: Jak postępować z dzieckiem z uszkodzeniem mózgu: Wydawnictwo PROTEXT, Poznań 2006

Kokosz M. - Metody kinezyterapeutyczne. [w:] Zembaty A. (red.) Kinezyterapia. Ćwiczenia kinezyterapii i metody kinezyterapeutyczne. Wydawnictwo Kasper, Kraków 2005

Kwiatkowska M.: Dzieci głęboko niezrozumiane. Program pracy edukacyjnej z dziećmi upośledzonymi umysłowo w stopniu głębokim, Oficyna Literatów i Dziennikarzy „Pod Wiatr”, Warszawa, 2007

Lechowicz A., Mierzwa T., Muszyńska I., Szczawiński P.: Symbole Blissa, Stowarzyszenie Mówić bez Słów, Warszawa 2001

Loska M.: Uczniowie z mózgowym porażeniem dziecięcym. Osiągnięcia edukacyjne, Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne, Warszawa 2005

Mały rocznik statystyczny Polsk 2009i, Główny Urząd Statystyczny, rok LII, Warszawa 2009,

Mazanek E.: Mózgowe porażenie dziecięce. Problemy psychologiczno-pedagogiczne, Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej, Warszawa 2003

Michałowicz R.: Definicja, obraz kliniczny, podział, W: R. Michałowicz (red.): Mózgowe porazenie dziecięce, PZWL, Warszawa 2001

Michałowicz R.: Mózgowe porażenie dziecięce, PZWL, Warszawa 2001

Mihilewicz S.: Problemy w rozwoju psychoruchowym dziecka z zespołem mózgowego porażenia dziecięcego (MPD) [W:] Psychologiczno-pedagogiczne problemy wspomagania rozwoju dzieci niepełnosprawnych pod red. S. Mihilewicz, Oficyna Wydawnicza "Impuls", Kraków 2005

Mihilewicz S.: Diagnoza oraz rehabilitacja dziecka z zespołem mózgowego porażenia dziecięcego z głębokim uszkodzeniem słuchu [W:] Psychologiczno-pedagogiczne problemy wspomagania rozwoju dzieci niepełnosprawnych, pod red. Stanisławy Mihilewicz, Oficyna Wydawnicza "Impuls", Kraków 2005

Pilch T., Bauman T.: Zasady badań pedagogicznych. Strategie ilościowe i jakościowe, Wydawnictwo Akademickie Żak, Warszawa 2001

Sadowska L. [red]: Neurokinezjologiczna diagnostyka i terapia dzieci z zaburzeniami rozwoju psychoruchowego, Wydawnictwo AWF, Wrocław 2007

Skórczyńska M.: Metody wspomagające proces rehabilitacji dziecka. Założenia teoretyczne i podstawy praktycznego stosowania [w:] Sadowska L. (red.) Neurofizjologiczne metody usprawniania dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwo AWF, Wrocław 2004

Smykowska D.: Współpraca szkoły z rodziną w zaspokajaniu potrzeb rozwojowych dzieci z lekkim upośledzeniem umysłowym - działania stosowane i postulowane, Wydawnictwo Impuls, Kraków 2008

Sydner M., Słomczykowski M., Grzegorzewski A.: Dziecko z porażeniem mózgowym : przewodnik dla rodziców i opiekunów, Edycja Świętego Pawła, Częstochowa, 2002

Sztumski J.: Wstęp do metod i techniki badań społecznych, Wydawnictwo Śląsk, Katowice 1999

Wojciechowski F.: Niepełnosprawność Rodzina Dorastanie, Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa 2007

Vojta V., Peters A.: Metoda Vojty, Oficyna Wydawnicza ATUT Wrocławskie Wydawnictwo Oświatowe, Wrocław 2006

Zabłocki K.J.: Mózgowe porażenie dziecięce w teorii i terapii, Wydawnictwo Akademickie Żak, Warszawa 1998

Czasopisma

Grzywniak C.: Ćwiczenia z kinezjologii edukacyjnej dla dzieci szkół specjalnych, Szkoła Specjalna 2001 nr 3

Jegler A.: Możliwości usprawniania dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym // Szkoła Specjalna. - 2003, nr 2

Łuczak E.: Postępowanie rehabilitacyjne z dziećmi z mózgowym porażeniem dziecięcy,Szkoła Specjalna. - 1996, nr 5

Markowska M.: Diagnostyka mózgowego porażenia dziecięcego, Puls Medycyny, nr 6/2003

Akty prawne

Odpowiedź sekretarza stanu w Ministerstwie Edukacji Narodowej - z upoważnienia ministra - na interpelację nr 4903 w sprawie definicji tzw. niepełnosprawności sprzężonej w projekcie ustawy o zmianie ustawy o systemie oświaty, Warszawa, 24.10.2008 r.

Strony www

http://www.porazeniemozgowe.com.pl/prasa_o_nas_artykul_8.html

ANEKS

Warszawa, dnia 5 maja 2009 r.
PAN BRONISŁAW KOMOROWSKI
MARSZAŁEK SEJMU RZECZPOSPOLITEJ POLSKIEJ
ul. Wiejska 4/6/8
00-902 Warszawa

PETYCJA

Szanowny Panie Marszałku

Rodzice dzieci z mózgowym porażeniem zwracają się do Pana Marszałka o objęcie swoim patronatem spraw podnoszonych w poniższej petycji i liczą, że głos Marszałka Rzeczpospolitej Polskiej w tej sprawie nie pozostanie bez wiążącej odpowiedzi. Poruszany przez nas problem dotyczy rodziców i opiekunów dzieci niepełnosprawnych, które bez pomocy drugiej osoby nie są w stanie samodzielnie funkcjonować. Smutną rzeczywistością jest to, że rodzice i prawni opiekunowie osób niepełnosprawnych zdani są jedynie na siebie, często pozostając bez środków do życia i dalszych perspektyw.

W większości przypadków rezygnują z pracy zawodowej, kierując się dobrem własnego dziecka lub bliskiej im osoby i nie przewidują umieszczenia dziecka w ośrodku pomocy społecznej, inaczej mówiąc, nie przerzucają odpowiedzialności oraz kosztów utrzymania na państwo. Konieczność zapewnienia dziecku niepełnosprawnemu całodobowej i wieloletniej opieki oraz rehabilitacji i nauki przy braku odpowiednich ośrodków zdrowia i edukacji w infrastrukturze lokalnej, powoduje przymusową rezygnację z pracy przynajmniej jednego z rodziców. Długotrwałe wyłączenie z życia zawodowego przyczynia się do dezaktualizacji nabytych kwalifikacji, co staje się dodatkowym czynnikiem dyskryminującym te osoby na rynku pracy oraz wpływa na systematyczne pogarszanie sytuacji ekonomicznej rodziny. Rodzic opiekujący się niepełnosprawnym dzieckiem zasługuje na pomoc ze strony Państwa, które w myśl Art.7 Konstytucji RP ma obowiązek uwzględniać dobro rodziny, a więc i dobro rodziców, szczególnie tych rodziców.

Debata na ten temat powinna położyć nacisk na korzyści, a w efekcie wymierne oszczędności w budżecie państwa. Bez kompleksowego i rzeczowego spojrzenia na tą kwestię nie będzie to możliwe. Ciągłe odkładanie rozwiązania tego problemu przez Sejm powoduje coraz gorszą sytuację materialną i społeczną rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym.

Drugim nie mniej ważnym problemem, który w tej petycji poruszamy, to konieczność jak najszybszego stworzenia rozwiązań systemowych zapewniających dzieciom z porażeniem mózgowym dostęp do wczesnego, długofalowego i wieloprofilowego usprawniania na każdym etapie ich rozwoju, który da szansę ich rodzicom na w miarę „ normalne” życie. Ponadto bardzo potrzebne jest utworzenie wzorcowych placówek diagnostyczno-terapeutycznych dla tych dzieci a także stworzenie centralnego rejestru dzieci i osób z porażeniem mózgowym, co jest niezbędne do planowania budżetu i przygotowania odpowiednich działań na ich rzecz.

Zdajemy sobie sprawę z sytuacji gospodarczej kraju oraz licznych zobowiązań Państwa wobec obywateli, ale kwestie ekonomiczne nie powinny być stawiane ponad prawami człowieka. Dlatego bardzo prosimy Sejm RP na czele z Panem Marszałkiem o uregulowanie sytuacji materialno-prawnej rodzica opiekującego się swoim niepełnosprawnym dzieckiem oraz wprowadzenie skutecznych rozwiązań systemowego wsparcia, które dadzą im większe szanse na rozwój i lepsze funkcjonowanie w środowisku, a także poprawią jakość życia rodziny.

Postulujemy o:

I

1. Przyjęcie programu rządowego mającego na celu uregulowanie sytuacji prawno-materialnej rodziców, którzy nie podejmują pracy zawodowej, aby całodobowo opiekować się dzieckiem niepełnosprawnym w tym: a) wprowadzenie norm prawnych, które przyznawałyby rodzicowi status „asystenta - opiekuna dziecka niepełnosprawnego”, b) wprowadzenie świadczenia socjalnego dla asystenta - opiekuna dziecka niepełnosprawnego w wysokości minimalnego wynagrodzenia miesięcznego, c) uniezależnienie ww. świadczenia od dochodu na członka rodziny, d) rewaloryzowanie świadczenia, tak jak przewidują przepisy o waloryzacji wynagrodzeń, e) objęcie rodzica lub opiekuna prawnego - asystenta dziecka niepełnosprawnego - składkami na ubezpieczenia emerytalne i rentowe oraz zdrowotne przez okres sprawowania opieki , do czasu osiągnięcia ustawowego wieku emerytalnego, f) wysokość składek na ubezpieczenie nie byłaby uzależniona od dochodu na osobę w rodzinie.

2. Objęcie świadczeniem socjalnym obojga rodziców, którzy zrezygnują z pracy zawodowej na rzecz opieki nad więcej niż jednym dzieckiem niepełnosprawnym w rodzinie wymagającym stałej opieki.

3. Umożliwienie rodzicowi/opiekunowi prawnemu samotnie wychowującemu dziecko/dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności zrzeczenia się statusu asystenta na rzecz osoby trzeciej, która otrzymałaby status asystenta z wszelkimi przysługującymi uprawnieniami.

4. Zastąpienie dotychczas przyznawanego zasiłku pielęgnacyjnego dziecku z orzeczeniem o niepełnosprawności, świadczeniem pielęgnacyjnym i przyznawanie go w wysokości przewidzianej w obecnie obowiązujących przepisach dla świadczenia pielęgnacyjnego. Świadczenie to przysługiwałoby niezależnie od dochodu rodziny dziecka niepełnosprawnego.

II

1. Ujednolicenie metod i standardów leczenia oraz rehabilitacji dzieci z porażeniem mózgowym w Polsce wzorem państw Europy Zachodniej, w tym:

a) utworzenie wzorcowych placówek regionalnych nadzorujących proces leczenia i integracji społecznej pacjentów chorych na dziecięce porażenie mózgowe,

b) stworzenie centralnego rejestru chorych na dziecięce porażenie mózgowe,

c) zwiększenie pacjentom chorym na dziecięce porażenie dostępu do współczesnych metod terapii spastyczności powszechnie uznawanych w wysoko rozwiniętych krajach Unii Europejskiej

Uzasadniając, swoje oczekiwania podkreślamy, że opieka nad dziećmi niepełnosprawnymi jest bardzo ciężką i odpowiedzialną pracą. Najczęściej trwa nie osiem, a dwadzieścia cztery godziny na dobę, bez dni wolnych i urlopów. Dla prawidłowego rozwoju i możliwości funkcjonowania, dzieciom tym konieczne jest nieustanne okazywanie miłości, szczególnej cierpliwości, bliskości i zrozumienia ich potrzeb oraz dawanie rodzinnego ciepła, czego nie jest w stanie zastąpić opieka żadnej innej osoby czy placówki opiekuńczo-wychowawczej. Istotny jest fakt, że podobne rozwiązania na rzecz opiekunów osób niepełnosprawnych funkcjonują w krajach Unii Europejskiej.

Jednocześnie przedstawiamy swoje propozycje rozwiązań, które uważamy za sprawiedliwe i zasadne:

Ad. I

1. Składki na ubezpieczenie społeczne za rodzica - asystenta opiekującego się dzieckiem niepełnosprawnym odprowadzałyby właściwe dla miejsca zamieszkania ośrodki pomocy społecznej.

2. Świadczenie socjalne i pielęgnacyjne nie mogłoby być zawieszone, ani zmniejszone z powodu wysokości osiąganego przychodu przez pozostałe osoby będące we wspólnym gospodarstwie domowym.

3. Rodzic otrzymałby status asystenta dziecka z orzeczeniem o niepełnosprawności z chwilą prawomocnego orzeczenia komisji lekarskiej spełniając łącznie następujące warunki:

- wyrażałby zgodę na sprawowanie pełnej i osobistej opieki nad dzieckiem i nie podejmowałby pracy zawodowej,
- jest rodzicem osoby niepełnosprawnej lub posiada tytuł opiekuna prawnego.

4. Środki na odprowadzanie składek na ubezpieczenia emerytalno-rentowe i zdrowotne oraz świadczenie socjalne i świadczenie pielęgnacyjne pochodziłyby z budżetu państwa, a organem przyznającym i wypłacającym byłaby właściwa terenowo placówka pomocy społecznej.

5. Prawo do świadczenia socjalnego dla rodzica lub opiekuna prawnego podlegałoby zawieszeniu w przypadku niewłaściwego obchodzenia się z osobą niepełnosprawną lub jeśli osoba, która wymagała stałej opieki w wyniku zastosowanego leczenia i rehabilitacji uzyskała poprawę zdrowia w takim stopniu, że byłaby w stanie samodzielnie egzystować.

Ad. II

a) W systemie opieki medycznej nad dzieckiem z wczesnodziecięcym uszkodzeniem centralnego układu nerwowego należy wykorzystać i połączyć dwa modele. Pierwszy z nich zakłada rozwój wojewódzkich, centralnych placówek diagnostyczno - terapeutycznych, pełniących rolę nadzorczą nad funkcjonowaniem zintegrowanego systemu opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Drugi model zakłada utworzenie licznych, małych placówek medyczno - edukacyjno - społecznych realizujących swe zadania „blisko domu” niepełnosprawnego dziecka w ścisłej współpracy z placówkami specjalistycznymi.

b) Centralny Rejestr Chorych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (CRCMPD) to system internetowy, który umożliwiłby monitorowanie losów klinicznych pacjentów z przedporodowym, okołoporodowym i wczesnodziecięcym uszkodzeniem tzw. górnego neuronu ruchowego, którego następstwa stanowią zespół objawów mózgowego porażenia dziecięcego. Celem CRCMPD jest zmniejszenie liczby chorych ze skrajnie nasilonymi zaburzeniami odżywienia, neurogennymi skrzywieniami kręgosłupa, zwichnięciami stawów biodrowych i cierpiących z powodu bólu somatycznego. Ponad połowa chorych z mózgowym porażeniem dziecięcym (mpd) należy do grupy o najwyższym stopniu upośledzenia funkcjonalnego, a niejednokrotnie również umysłowego. Z grupy tej rekrutują się również chorzy o największym stopniu ryzyka wystąpienia powikłań mpd. Do najpoważniejszych należą: zwichnięcia stawów biodrowych, boczne skrzywienia kręgosłupa, niedożywienie, odleżyny, a w ich konsekwencji prowadzi to do pogorszenia jakości życia chorych i pojawienia się bólu o podłożu somatycznym. Występowanie tych problemów dotyczy, kilkunastu procent chorych - w skali kraju stanowi to grupę kilku tysięcy chorych. Koszty społeczne i indywidualne, powstałe w wyniku powikłań i komplikacji są niezwykle dotkliwe, eliminują i tak już ograniczone możliwości egzystencji chorych. Wzrastają również koszty leczenia : leczenie operacyjne zwichnięć stawów, bocznych skrzywień kręgosłupa, leczenie substytucyjne, farmakologiczne, specjalistyczne leczenie rehabilitacyjne i również postępowanie paliatywne. Ograniczenie dostępu do współczesnej wiedzy na temat możliwości profilaktycznych dodatkowo pogarsza stan opieki medycznej nad tą specyficzną grupą chorych.

c) Zastosowanie w Polsce znanych i uznanych w krajach Europy Zachodniej i w USA metod leczenia spastyczności jest niemożliwe, bądź znacznie utrudnione w ramach społecznego systemu opieki zdrowotnej opartego na Narodowym Funduszu Zdrowia. W Polsce praktyczne niedostępne są terapie leczenia spastyczności u osób z mpd przy pomocy tzw. pomp baklofenowych oraz toksyny botulinowej. Wprowadzone ograniczenia dawki toksyny botulinowej bądź wiekowe kwalifikowanie do leczenia chorego uniemożliwiają skuteczne leczenie lub jego kontynuację u chorych tego wymagających. Sytuacja taka prowadzi do pogłębiania poczucia niepełnowartościowości leczenia i stopniowego zniechęcania się chorego i/lub jego opiekunów do placówek społecznej opieki zdrowotnej. Najwyższej jakości badania kliniczne, opublikowane w ostatnich latach jednoznacznie sugerują wyższą skuteczność pomp baklofenowych w porównaniu ze standardowym leczeniem w terapii pacjentów ze zdiagnozowaną spastycznością w przebiegu Mózgowego Porażenia Dziecięcego. Ponadto na początku roku 2009 została przeprowadzona w Polsce analiza ekonomiczna programowalnych pomp baklofenowych w leczeniu spastyczności u dzieci. Wyniki wskazują , że terapia z zastosowaniem pompy baklofenowej jest technologią efektywną kosztowo w warunkach polskich. W zakresie diagnostyki znaczną niedogodnością jest brak lub ograniczenie dostępu chorym do współczesnych metod diagnostycznych - badań obrazowych, badań funkcjonalnych np. diagnostyki laboratoryjnej ruchu i chodu, które są podstawą właściwej obserwacji klinicznej dziecka oraz wskazań do leczenia.

Mając na uwadze szczególny charakter przedmiotowej petycji, zwracamy się do Pana Marszałka z uprzejmą prośbą o nadanie jej właściwego biegu i wyrażamy nadzieję ,że nasze propozycje i wołanie o pomoc wpłyną na zmiany w przepisach prawa.

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym (KRS:0000322904)

Sporządził: Zarząd Opracowanie dotyczące rozwiązań medycznych: prof. UM dr hab. med. Marek Jóźwiak

Mały rocznik statystyczny Polsk 2009i, Główny Urząd Statystyczny, rok LII, Warszawa 2009, s. 258.

M. Markowska: Diagnostyka mózgowego porażenia dziecięcego, Puls Medycyny, nr 6/2003, s. 11.

M. Borkowska: ABC rehabilitacji dzieci - mózgowe porażenie dziecięce, Wydawnictwo Uniwersytetu M. Curie-Skłodowskiej, Lublin 2002, s. 19.

R. Michałowicz: Definicja, obraz kliniczny, podział, W: R. Michałowicz (red.): Mózgowe porazenie dziecięce, PZWL, Warszawa 2001, s. 16.

R. Michałowicz, Mózgowe porażenie dziecięce, PZWL, Warszawa 2001, s. 17.

E. Mazanek: Mózgowe porażenie…op. Cit. s. 7.

K.J. Zabłocki: Mózgowe porażenie dziecięce w teorii i terapii, Wydawnictwo Akademickie Żak, Warszawa 1998, s. 27.

S. Mihilewicz: Problemy w rozwoju psychoruchowym dziecka z zespołem mózgowego porażenia dziecięcego (MPD) [W:] Psychologiczno-pedagogiczne problemy wspomagania rozwoju dzieci niepełnosprawnych pod red. S. Mihilewicz, Oficyna Wydawnicza "Impuls", Kraków 2005, s. 44.

Tamże, s 45.

S. Mihilewicz: Problemy w rozwoju psychoruchowym dziecka, op. cit., s. 45.

S. Mihilewicz: Problemy w rozwoju psychoruchowym dziecka, op. cit., s. 46.

S. Mihilewicz: Problemy w rozwoju psychoruchowym dziecka, op. cit., s. 46.

E. Mazanek: Mózgowe porażenie dziecięce. Problemy psychologiczno-pedagogiczne, Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej, Warszawa 2003, s.16-17.

E. Mazanek: Mózgowe porażenie dziecięce. Problemy psychologiczno-pedagogiczne, Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej, Warszawa 2003 s. 18.

Tamże, s. 19-20.

E. Mazanek: Mózgowe porażenie dziecięce. Problemy psychologiczno-pedagogiczne, Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej, Warszawa 2003, s. 21-22.

Tamże, s. 26.

E. Mazanek: Mózgowe porażenie dziecięce. Problemy psychologiczno-pedagogiczne, Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej, Warszawa 2003, s. 26,27.

Tamże, s. 27.

K.J. Zabłocki: Mózgowe porażenie dziecięce, Wydawnictwo Akademickie Żak, Warszawa 1998, s. 30.

K.J. Zabłocki: Mózgowe porażenie dziecięce op. cit., s. 31-32.

Tamże, s. 32-33.

J. Bogucka: Dzieci z porażeniem mózgowym, Centrum Meto­dyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej Ministerstwa Edukacji Na­rodowej, Warszawa 1997, s. 85.

R. Michałowicz: Definicja, obraz kliniczny, podział, W: R. Michałowicz (red.): Mózgowe porażenie dziecięce, PZWL, Warszawa 2001, s. 52.

. Michałowicz: Definicja, obraz kliniczny, podział, W: R. Michałowicz (red.): Mózgowe porażenie dziecięce, s. 56.

J. Bogucka: Dzieci z porażeniem mózgowym, s. 301-303.

J. Czochańska, Z. Łosiowski: Mózgowe porażenie dziecięce - przyczyny, zapadalność, objawy, [W:] Z. Łosiowski, J. Serejski (red.): Mózgowe porażenie dziecięce, Wyd. Towarzystwo Przyjaciół Dzieci. Zespół Badań nad Zaburzeniami Nerwowo-Ruchowymi i Profilaktyką, Warszawa 1995, s. 127-128.

E. Mazanek: Mózgowe porażenie dziecięce: problemy psychologiczno-pedagogiczne, Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej, Warszawa 2003, s, 89.

J. Czochańska, Z. Łosiowski: Mózgowe porażenie dziecięce - przyczyny, zapadalność, objawy…op. cit. , s. 132.

J. Bogucka: Dzieci z porażeniem mózgowym…op.cit. s. 131.

Odpowiedź sekretarza stanu w Ministerstwie Edukacji Narodowej - z upoważnienia ministra - na interpelację nr 4903 w sprawie definicji tzw. niepełnosprawności sprzężonej w projekcie ustawy o zmianie ustawy o systemie oświaty, Warszawa, 24.10.2008 r.

S. Mihilewicz: Diagnoza oraz rehabilitacja dziecka z zespołem mózgowego porażenia dziecięcego z głębokim uszkodzeniem słuchu [W:] Psychologiczno-pedagogiczne problemy wspomagania rozwoju dzieci niepełnosprawnych, pod red. Stanisławy Mihilewicz, Oficyna Wydawnicza "Impuls", Kraków 2005. - s. 25-31.

D. Smykowska: Współpraca szkoły z rodziną w zaspokajaniu potrzeb rozwojowych dzieci z lekkim upośledzeniem umysłowym - działania stosowane i postulowane, Wydawnictwo Impuls, Kraków 2008, s. 19.

D. Smykowska: Współpraca szkoły z rodziną w zaspokajaniu potrzeb rozwojowych dzieci…op. cit. S. 22.

F. Wojciechowski: Niepełnosprawność Rodzina Dorastanie, Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa 2007, s. 47.

I. Obuchowska: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie ,WSiP, Warszawa 1999, s. 28.

M. Sydner, M. Słomczykowski, A. Grzegorzewski: Dziecko z porażeniem mózgowym : przewodnik dla rodziców i opiekunów, Edycja Świętego Pawła, Częstochowa 2002,s. 232 .

M. Sydner, M. Słomczykowski, A. Grzegorzewski: Dziecko z porażeniem mózgowym…op. cit. s., 233.

E. Łuczak: Postępowanie rehabilitacyjne z dziećmi z mózgowym porażeniem dziecięcy,Szkoła Specjalna. - 1996, nr 5, s. 259-261.

A. Jegler: Możliwości usprawniania dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym // Szkoła Specjalna. - 2003, nr 2, s. 119-120

M. Loska: Uczniowie z mózgowym porażeniem dziecięcym. Osiągnięcia edukacyjne, Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne, Warszawa 2005, s. 78.

M. Loska: Uczniowie z mózgowym porażeniem dziecięcym. Osiągnięcia edukacyjne…op. cit. s. 83.

A. Lechowicz, T. Mierzwa, I. Muszyńska, P. Szczawiński: Symbole Blissa, Stowarzyszenie Mówić bez Słów, Warszawa 2001, s. 17.

A. Lechowicz, T. Mierzwa, I. Muszyńska, P. Szczawiński: Symbole Blissa, op. cit., s. 23.

I. Chodkiewicz, W. Loebl.: Zastosowanie systemu Ch. Blissa w procesie porozumiewania się dziecka z porażeniem mózgowym, [w:] Opuscula Logopedica in honorem Leonis Kaczmarek, UMCS, Lublin 1993

L. Sadowska [red]: Neurokinezjologiczna diagnostyka i terapia dzieci z zaburzeniami rozwoju psychoruchowego, Wydawnictwo AWF, Wrocław 2007, s. 26.

G. Banaszak: Rozwój ruchowy niemowląt i jego zaburzenia a rehabilitacja metodą Vojty, a-media Press, Bielsko Biała 2005, s. 68.

V. Vojta, A. Peters: Metoda Vojty, Oficyna Wydawnicza ATUT Wrocławskie Wydawnictwo Oświatowe, Wrocław 2006, s. 19.

Kokosz M. - Metody kinezyterapeutyczne. [w:] Zembaty A. (red.) Kinezyterapia. Ćwiczenia kinezyterapii i metody kinezyterapeutyczne. Wydawnictwo Kasper, Kraków 2005, s.418

M. Skórczyńska: Metody wspomagające proces rehabilitacji dziecka. Założenia teoretyczne i podstawy praktycznego stosowania [w:] Sadowska L. (red.) Neurofizjologiczne metody usprawniania dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwo AWF, Wrocław 2004, s. 253.

P. Dennison, G. Dennison: Gimnastyka Mózgu, Międzynarodowy Instytut Neurokinezjologii, Warszawa 2003, s. 97.

G. Doman: Jak postępować z dzieckiem z uszkodzeniem mózgu: Wydawnictwo PROTEXT, Poznań 2006, s. 51.

M. Kwiatkowska: Dzieci głęboko niezrozumiane. Program pracy edukacyjnej z dziećmi upośledzonymi umysłowo w stopniu głębokim, Oficyna Literatów i Dziennikarzy „Pod Wiatr”, Warszawa, 2007

C. Grzywniak: Ćwiczenia z kinezjologii edukacyjnej dla dzieci szkół specjalnych, Szkoła Specjalna 2001 nr 3

T. Pilch, T. Bauman: Zasady badań pedagogicznych. Strategie ilościowe i jakościowe, Wydawnictwo Akademickie Żak, Warszawa 2001, s. 21

Tamże, s. 22,23 zaW.L. Neuman: Socjal research methods. Qualitative and quantitative approaches, Boston 2000, s. 22, tłum. Z Kwieciński.

T. Pilch, T. Bauman: Zasady badań pedagogicznych. Strategie ilościowe i jakościowe, Wydawnictwo Akademickie Żak, Warszawa 2001, s.43.

J. Sztumski: Wstęp do metod i techniki badań społecznych, Wydawnictwo Śląsk, Katowice 1999, s. 51.

T. Pilch, T. Bauman: Zasady badań pedagogicznych. Strategie ilościowe i jakościowe, Wydawnictwo Akademickie Żak, Warszawa 2001, s 45.

T. Pilch, T. Bauman: Zasady badań pedagogicznych. Strategie ilościowe i jakościowe, Wydawnictwo Akademickie Żak, Warszawa 2001, s. 46.

Tamże, s. 71.

T. Pilch, T. Bauman: Zasady badań pedagogicznych. Strategie ilościowe i jakościowe, Wydawnictwo Akademickie Żak, Warszawa 2001, s 78.

Tamże, s. 86.

http://www.porazeniemozgowe.com.pl/prasa_o_nas_artykul_8.html

57

---