Autyzm dziecięcy
Autyzm wczesnodziecięcy, autyzm głęboki, zespół Kannera � skomplikowany zespół upośledzenia rozwoju, w którym istotną rolę odgrywa funkcjonowanie mózgu. Jest to choroba neurologiczna, wśród typowych cech są problemy z komunikacją uczuć i związkami społecznymi. Występują również kłopoty z integracją wrażeń zmysłowych. W typowych przypadkach pojawia się w pierwszych trzech latach życia. Ocenia się, że występuje u około 2 do 6 na 1000 osób, przy czym jest cztery razy częstszy u mężczyzn niż u kobiet.
Obecnie autyzm może być leczony (farmakologicznie i behawioralnie), ale nie jest wyleczalny[1]. Wczesna diagnoza i działanie są niezbędne w celu zapewnienia jak najlepszego rozwoju dziecka. Uważa się powszechnie, że nie jest możliwe stworzenie w pełni działającego leku, bo na autyzm
wpływają cechy mózgu determinowane na bardzo wczesnym etapie rozwoju.
Wśród wielu specjalistów rozpowszechnione jest błędne przekonanie jakoby autyzm dotyczył jedynie wieku dziecięcego, tak więc nie biorą oni pod uwagę tej diagnozy gdy mają do czynienia z dorosłymi. Należy pamiętać że nazwa "dziecięcy", nie odnosi się do tego że autyzm dotyka tylko
dzieci, tylko odnosi się do okresu życia kiedy obserwujemy pierwsze objawy. Określenie to powstało dla zróżnicowania tego zaburzenia od wcześniej znanych i też określanych jako autyzm podobnych objawów z jakimi mamy do czynienia w schizofrenii.
Historia
Aż do połowy dwudziestego wieku nie istniała nazwa choroby, która zdaje się dotykać około jedno na pięćset dzieci, choroby rozstrajającej rodziny i przynoszącej niespełnienie w życiu wielu dotkniętych nią ludzi. W roku 1943 dr Leo Kanner z Johns Hopkins Hospital po raz pierwszy wyodrębnił i scharakteryzował grupę dzieci których objawy nie mieściły się we wcześniej znanych kryteriach diagnostycznych takich jak psychozy dziecięce czy niedorozwój umysłowy. Badając grupę jedenaściorga dzieci
wprowadził termin wczesny autyzm dziecięcy[2]. W tym samym czasie niemiecki naukowiec, Dr Hans Asperger, opisał łagodniejszą postać choroby, znaną później pod nazwą zespołu Aspergera.
Choroby te są obecnie wymieniane w statystykach razem z trzema innymi trwałymi zaburzeniami rozwoju, zwanymi wspólnie spektrum zaburzeń autystycznych (ang. autism spectrum disorders - ASD). Zaburzenia te cechują się upośledzeniem w zakresie komunikacji, współżycia społecznego oraz ograniczonymi, powtarzalnymi i stereotypowymi wzorcami zachowań.
Początkowo wysunięto hipotezę, że przyczyną autyzmu jest emocjonalne odrzucenie dziecka przez matkę w okresie noworodkowym. Miało to konsekwencje społeczne � długo po wycofaniu się z niej naukowców obwiniano matki dzieci autystycznych o spowodowanie choroby, przypisując im
nieczułość. Obecnie wiadomo, że brak kontaktu emocjonalnego między matką a dzieckiem jest objawem, a nie przyczyną.
Przyczyny
Prawdopodobnie, u podłoża wszystkich zaburzeń spektrum autyzmu leżą defekty neurologiczne o szczegółowo nieznanej etiologii. Do najczęściej wymienianych, potencjalnych przyczyn ich powstawania należą: Delecja (1), duplikacja (2) i inwersja (3) to aberracje chromosomowe związane z autyzmem.[3]
* genetyczne � uwarunkowane genem EN2 na chromosomie 7, a także innymi genami znajdującymi się na chromosomach 3, 4, 11;
Naukowcy odkryli 20-30 genów odpowiedzialne za powstania autyzmu i wyróżniają geny odpowiedzialne za powstanie wczesnej i późnej odmiany
autyzmu. Geny znajdujące się na chromosomie 11 są odpowiedzialne za powstanie autyzmu u mężczyzn a geny znajdujące się na chromosomie 4 są
odpowiedzialne za powstanie autyzmu u kobiet.Kobiety posiadają więcej genów odpowiedzialne za powstanie autyzmu niż mężczyżni[4].Przekazywana
jest nie tyle podatność na autyzm, ile skłonność do wystąpienia spektrum zaburzeń: trudności przystosowania, cech osobowości, czy innych
psychoz. [5].
* wiek ojcaod 40 i więcej lat zwiększa ryzyko zachorowalności na autyzm[6]
* zaburzenia metaboliczne, przede wszystkim nietolerancja glutenu i kazeiny,zaleca się dietę pozbawioną tych substancji
* zespół nieszczelnego jelita, często spowodowany intoksykacją drożdżakami
* urazy okołoporodowe
* uszkodzenia centralnego układu nerwowego
* toksoplazmoza (wrodzona)
* dziecięce porażenie mózgowe
* poważne infekcje i intensywne antybiotykoterapie w okresie niemowlęcym
* alergie i osłabiona sprawność immunologiczna
* obniżona zdolność do detoksykacji
* zatrucie rtęcią i metalami ciężkimi
Mimo że rodzice mogą zauważyć pierwsze objawy autyzmu u swojego dziecka po wykonaniu pierwszych rutynowych szczepień, a obawy niektórych doprowadziły do zmniejszenia częstości stosowania szczepień u dzieci (a w związku z tym zwiększenia prawdopodobieństwa epidemii odry), nie ma dowodów naukowych wskazujących na związek przyczynowo-skutkowy pomiędzy stosowaniem szczepionki przeciwko odrze, śwince i różyczke, a występowaniem autyzmu, a także nie ma naukowych dowodów na to, że Thiomersal (w USA znany jako Thimerosal) występujący w szczepionkach może przyczynić się do wystąpienia autyzmu[7][8].
Objawy
Dwuwymiarowy model autystycznego spektrum Osoby z zespołem Aspergera często wykazują intensywne zainteresowania, tak jak ten chłopiec zafascynowany strukturą molekularną.Obsesyjne ustawianie przedmiotów jeden na drugim lub w linii może być objawem autyzmu.Chłopiec z autyzmem i ułożone przez niego zabawki wzdłuż prostej.
Zachowania wskazujące na możliwość występowania u dziecka zaburzeń ze spektrum autystycznym
Objawy autyzmu w/g Leo Kannera:
* autystyczna izolacja
* przymus stałości otoczenia
* niezdolność do interakcji społecznych
* stereotypowe, powtarzające się czynności
* zaburzenia mowy (echolalia, odwracanie zaimków) lub całkowity brak mowy
* łatwość mechanicznego zapamiętywania
Autyzm dziecięcy:
* nie gaworzy, nie wskazuje, nie wykonuje świadomych gestów po pierwszym roku życia
* nie mówi ani jednego słowa w wieku 16 miesięcy
* nie składa słów w pary w wieku 2 lat
* nie reaguje na imię
* traci zdolności językowe lub społeczne
Inne objawy:
* słaby kontakt wzrokowy
* nie potrafi się bawić zabawkami
* nadmiernie porządkuje zabawki lub inne przedmioty
* jest przywiązane do jednej zabawki lub przedmiotu
* nie uśmiecha się
* czasem wydaje się upośledzone słuchowo lub w Zespole Aspergera wyostrzony zmysł słuchu
* urojenia
* omamy
Objawy społeczne
Dzieci rozwijające się typowo są od początku istotami społecznymi. Już wkrótce po narodzinach patrzą na ludzi, odwracają się w kierunku głosu, chwytają podawane im palce, a nawet uśmiechają się.
Dzieci z ASD zdają się z ogromną trudnością przyswajać zwykłą ludzką codzienność dawania i brania. Nawet w pierwszych miesiącach życia wiele z nich nie próbuje odpowiadać na czyjąś obecność i unika kontaktu wzrokowego. Wydają się obojętne na ludzi, często wolą być same. Mogą biernie przyjmować uściski i pieszczoty. Później rzadko szukają pocieszenia, nie odpowiadają na objawy złości lub przywiązania rodziców w typowy sposób. Badania sugerują, że chociaż dzieci z ASD są przywiązane do rodziców, to ekspresja tego przywiązania jest niezwyczajna i trudna do "odczytania". Dla rodziców wygląda to tak, jakby wcale tego przywiązania nie było. Rodzice oczekujący radości w pieszczotach, uczeniu i zabawie z dzieckiem, mogą się czuć zdruzgotani brakiem oczekiwanego i typowego zachowania.
Dzieci z ASD wolniej uczą się interpretować myśli i uczucia innych. Subtelne znaki, takie jak uśmiech, zmrużenie oka albo grymas, mogą nic dla nich nie znaczyć. Dla dziecka, które przegapi takie wskazówki, "chodź tutaj" znaczy zawsze to samo, niezależnie czy mówiący uśmiecha się i wyciąga ręce do uścisku, czy marszczy brwi i zaciska pięści. Bez możliwości interpretowania gestów i wyrazów twarzy świat społeczności może wydawać się dezorientujący. Dodatkowym problemem u ludzi z ASD jest trudność w widzeniu spraw z perspektywy innej osoby (brak teorii umysłu).
Większość pięciolatków rozumie, że ktoś może mieć inne wiadomości, uczucia i cele niż one. Osoba z ASD nie posiada takiego zrozumienia, co uniemożliwia jej przewidzenie i zrozumienie działań innych ludzi. Zazwyczaj ludzie z ASD mają kłopoty z panowaniem nad swoimi emocjami. Może to przybierać postać "niedojrzałego" zachowania, jak płacz w klasie lub wybuchy słowne, które otoczeniu wydają się niewłaściwe. Osoba z ASD może czasem zachowywać się nieznośnie lub być agresywna fizycznie,
jeszcze bardziej utrudniając stosunki międzyludzkie. Ma skłonności do "tracenia kontroli", szczególnie w dziwnym dla siebie lub przytłaczającym środowisku, kiedy jest zła lub sfrustrowana. Może czasem niszczyć przedmioty, atakować innych lub się samookaleczać. W swojej frustracji niektórzy biją się w głowę, wyrywają sobie włosy lub gryzą ramiona.
Trudności w komunikacji
Autyzm dziecięcy: W wieku trzech lat większość dzieci ma już za sobą zasadnicze etapy rozwoju mowy. Jednym z pierwszych jest gaworzenie. Do pierwszych urodzin typowe dziecko mówi pojedyncze słowa, odwraca się, kiedy słyszy swoje imię, wskazuje na zabawkę, którą chce dostać, a gdy zaproponować mu coś niesmacznego, to odpowiedź "nie" brzmi bardzo jednoznacznie.
Niektóre dzieci, u których rozpoznano ASD, pozostają już nieme przez całe życie. Część niemowląt, gaworzących w pierwszych miesiącach, później przestaje to robić. U innych dzieci mowa może się rozwijać do piątego czy nawet dziewiątego roku życia. Niektóre potrafią nauczyć się systemów
komunikacji obrazkowej lub języka gestów.
U tych, które potrafią mówić, język jest często używany w niespotykany sposób. Wydają się niezdolne do składania sensownych zdań. Część mówi pojedyncze słowa, inne powtarzają wielokrotnie jedno sformułowanie. Pewne dzieci z ASD powtarzają to co usłyszą, co nazywane jest echolalią. Chociaż zdrowe dzieci również przechodzą etap powtarzania, zwykle jest on zakończony w wieku trzech lat.
Niektóre mniej upośledzone dzieci wykazują niewielkie opóźnienia językowe, a mogą nawet mieć nad wiek rozwinięty język i niezwykle bogate słownictwo, ale trudno im podtrzymać rozmowę. Zasada "dawania i brania" obecna w rozmowie jest dla nich trudna, potrafią za to wygłaszać długie monologi na ulubiony temat, nie stwarzając okazji do komentowania. Występuje również niezdolność rozumienia języka ciała, tonu głosu lub charakterystycznych zwrotów. Mogą interpretować sarkastyczne zwroty wprost, na przykład "no to pięknie" będzie znaczyć dosłownie "pięknie".
Zespół Aspergera: Język ciała dzieci z ASD może być równie trudny do zrozumienia jak ich wypowiedzi słowne. Wyraz twarzy, ruch, gesty, rzadko odpowiadają słowom. Również ton nie odbija uczuć. Częsty jest głos wysoki, śpiewny lub płaski, jakby z maszyny. Niektóre dzieci o względnie
dużych umiejętnościach językowych mówią jak mali dorośli, nie potrafiąc przyjąć sposobu mówienia zwykłego u ich rówieśników.
Bez znaczących gestów czy mowy, nie mogąc pytać, ludzie z ASD nie potrafią wyartykułować swoich potrzeb. Mogą przez to krzyczeć, lub po prostu brać to, czego chcą. Zanim nauczą się lepszych sposobów, robią co mogą, żeby nawiązać kontakt. W trakcie dorastania ludzie z ASD stają się
coraz bardziej świadomi swoich kłopotów z rozumieniem innych i tego, że inni ich nie rozumieją. Mogą wskutek tego stać się niespokojni lub przygnębieni.
Zachowania powtarzalne
Chociaż dzieci z ASD mają zwykle normalny wygląd fizyczny i dobrą kontrolę nad mięśniami, to powtarzane przez nie dziwnie wyglądające ruchy, mogą odseparować je od innych dzieci. Takie zachowania mogą być skrajne i wyraźne lub bardziej subtelne. Niektóre spędzają wiele czasu machając
rękami lub chodząc na palcach. Zdarza się, że nagle zamierają w bezruchu.
Mogą spędzać całe godziny ustawiając samochodziki lub pociągi w szczególny sposób, zamiast bawić się nimi. Jeśli ktoś przypadkowo przesunie jedną z zabawek, dziecko będzie bardzo rozdrażnione. Dzieci takie wymagają, nawet żądają, doskonałej spójności otoczenia. Drobna zmiana w jakiejkolwiek codziennej czynności, jedzeniu, ubieraniu, kąpieli, w czasie o którym wychodzą i sposobie dojścia do szkoły, wytrąca je z równowagi. Być może powtarzalność i porządek nadają pewną stabilność ich obrazowi świata.
Powtarzalne zachowania przyjmują czasem postać obsesji. Dziecko może pragnąć wiedzieć wszystko o odkurzaczach, rozkładzie jazdy czy latarniach morskich. Często zdarza się wielkie zainteresowanie liczbami, symbolami lub badaniami naukowymi.
Badania przesiewowe
Rodzice zazwyczaj jako pierwsi zauważają odbiegające od normy zachowania u ich dzieci.[9] Wprowadzenie leczenia z opóźnieniem może wpłynąć na jego długoterminowe efekty i dlatego następujące oznaki powinny zostać poddane ocenie przez specjalistę bez zwlekania:
* Brak gaworzenia przed 12 miesiącem życia.
* Brak gestykulacji (wskazywanie, machanie na pożegnanie itp.)
* Brak wypowiadania słów przed 16 miesiącem życia.
* Brak spontanicznego wypowiadania fraz składających się z dwóch słów (z pominięciem echolalii) przed 24 miesiącem życia.
* Utrata jakichkolwiek umiejętności językowych i zdolności społecznych w każdym wieku.[10]
Amerykańska Akademia Pediatrii zaleca wykonywanie badań przesiewowych w kierunku spektrum autystycznego u 18- i 24-miesięcznych dzieci przy użyciu oficjalnych testów przesiewowych specyficznych dla autyzmu[11]. W przeciwieństwie do tych zaleceń, Narodowy Komitet Badań Przesiewowych Wielkiej Brytanii odradza wykonywanie badań przesiewowych w kierunku spektrum autystycznego u ogólnej populacji, ponieważ narzędzia używane w badaniach nie zostały w pełni zatwierdzone, a interwencje nie posiadają wystarczających dowodów skuteczności[12].
Przesiewowe badania genetyczne na autyzm są nadal ogólnie niepraktyczne[13]. Rozwijanie badań genetycznych napotyka się z problemami natury etycznej, prawnej oraz społecznej. Rynkowa dostępność badań może wyprzedzić właściwe rozumienie ich wyników przy uwzględnieniu genetycznej złożoności autyzmu.[13]
Sytuacja osób dorosłych
Potrzeby i poziom funkcjonowania osób dorosłych z autyzmem są bardzo różne, wielu tych wyżej funkcjonujących potrafi dosyć dobrze zasymilować się ze społeczeństwem, mają pracę rodziny itp. W wielu krajach dla takich osób, wypracowuje się model "mieszkań chronionych" (samodzielność z
pewną pomocą, superwizja), czasami "mieszkań grupowych" (kilka osób we wspólnym apartamencie pod opieką stałych opiekunów). Znacznie trudniej jest zapewnić byt autystom niżej funkcjonującym, ze sprzężonymi, wielorakimi niepełnosprawnościami współwystępującymi, które mają skłonność do
tym częstszego pojawiania się im bardziej głębokie jest zaburzenie autystyczne; mogą być to m.in. upośledzenie umysłowe, padaczka, alergie pokarmowe, itp. Nie mogą oni żyć samodzielnie ani w domach pomocy społecznej, jak pokazują raporty Fundacji Synapsis, są narażeni na nadużycia
ze strony personelu i współmieszkańców. Przez swoja ślepotę na sygnały społeczne oraz problemy z używaniem mowy są zupełnie bezradni i nie potrafią skutecznie dochodzić swoich praw pomimo świadomości swojego położenia. Także rodzice zakładają stowarzyszenia/fundacje i działają sami
na rzecz zapewnienia godnej przyszłości swoich dorosłych już dzieci.
MUZYKOTERAPIA
Dla autystyków charakterystyczne jest zaburzona, bądź niemożliwa komunikacja werbalna, a co za tym idzie- utrudniony kontakt z otoczeniem. Poszukuje się metod �dotarcia� do chorych. Muzykoterapia, jest właśnie jedną z metod, która wykorzystuje muzykę by nawiązać kontakt z chorym. �Muzyka�- to wszystkie bodźce dźwiękowe, które docierają do nas z otaczającego świata. To wszystkie szmery, trzaski, piski i inne efekty akustyczne. Muzyka to głos ludzki ( mowa, szept, śpiew, pisk, krzyk ), głos z radia, telewizji i ten �na żywo�. Instrumenty muzyczne wykorzystywane są na możliwe sposoby, nawet niekonwencjonalne. Np. akordeon, można w niego stukać, szurać po nim łyżeczką, uderzać patyczkiem, a dopiero na końcu zagrać. Grać też można na różne sposoby. Można wydobywać długi, ciągły, niski ton. Dźwięk akordeonu może być krótki, piskliwy, głośny. To swoista kakofonia.
Dostarcza się również dziecku tej �normalnej� muzyki. Dobrej, konkretnej gry na instrumentach.
Techniki muzykoterapii pozwalają dziecku uświadomić i wyodrębnić się z otoczenia. Przyczyniają się do jego orientacji w przestrzeni i schemacie ciała. Muzyka rozwija funkcje słuchowo-kinestetyczne, sprzyja nawiązaniu kontaktu wzrokowego i dotykowego. Sprzyja okazywaniu przeżyć
emocjonalnych. Słuchanie muzyki uspokaja, daje poczucie bezpieczeństwa, wyzwala radość.
Muzykoterapię najczęściej stosuje się w grupie. Jest to tym samym terapia grupowa. Odbywa się uspołecznienie dziecka autystycznego. Uczestnicy, bawiąc się, muzykując, uczą się wzajemnej tolerancji, dostrzegają siebie nawzajem w otoczeniu.
Jak wyglądają zajęcia muzykoterapii?
Zajęcia najczęściej odbywają się w grupie, z tym, że na każde autystyczne dziecko �przypada jeden terapeuta. Wszystkie ćwiczenia dzieci wykonują rękami terapeutów. Korzystają z instrumentów perkusyjnych. Używając ich, uczą się różnicować pojęcia pojęcia związane z orientacja w przestrzeni
Np. �blisko-daleko�, wykonując to ćwiczenie prowadzący uderza w dwa sąsiednie sztabki cymbałków i mówi-�blisko�. Po chwili uderza w dwie odległe sztabki cymbałków i mówi-�daleko�. Bardzo ważne w tym ćwiczeniu jest to, by dziecko miało cymbałki w polu widzenia. By terapeuta mówił, tłumaczył jednym słowem- �blisko� , �daleko�. Podobnie wykonuje się kolejne ćwiczenia ��przód, tył�. I w teraz terapeuta trzymając bębenek przed sobą uderza w niego mówiąc ��przód�. A za chwilę, trzymając bębenek za sobą , uderza w niego mówiąc �tył�. Na tych samych zasadach wprowadza się pojęcia �wysoko-nisko�, �cicho-głośno�, �długo-krótko�. Wspólną cechą tych ćwiczeń jest to, że zaangażowane są zmysły wzroku, słuchu, a także ruchy rąk. Przyczynia się to do rozwoju funkcji
percepcyjno-motorycznych. Ćwiczenia pozwalają dostrzec zależności przyczynowo skutkowe. Podjęte działania stają się celowe, świadome, mają swój przewidywalny wynik. Zwiększa to poczucie bezpieczeństwa dziecka, a tym samym poprawia jego funkcjonowanie w warunkach społecznych.
Inne ćwiczenia muzykoterapii to :
- Prowadzący uderza w trójkąt. Wolno przesuwa go od lewego do prawego ucha dziecka. Dziecko wodzi oczami za instrumentem.
- Prowadzący uderza w trójkąt, podaje go dziecku. Dziecko słucha i odczuwa drgania.
- Terapeuta uderza w dzwonek , głośno licząc uderzenia. Za chwilę dziecko uderza w dzwonek tę samą ilość razy.
- Terapeuta gra na cymbałkach prostą melodię i śpiewa imię dziecka. Dziecko słucha, wodzi oczyma za poruszającą się po cymbałkach pałeczką.
- Śpiewanie prostych piosenek przy równoczesnym wykonywaniu ruchów obrazujących treść.
- Reagowanie na przerwę w muzyce. Dzieci kołyszą się lekko gdy muzyka gra. Zamierają w bezruchu, gdy muzyka ucichnie. (G.Waliczek,1997).
Muzykoterapię należy zakończyć poprzez wyciszenie, uspokojenie. Na końcu śpiewa się zawsze tę samą, spokojną piosenkę. Jest ona sygnałem do zakończenia zajęć. Dzieci pozostają jeszcze przez chwilę w ciszy. Muzykoterapia jest częścią bloku zajęć terapeutycznych. Zajęcia mają swoje określone miejsce, czas, kolejność poszczególnych etapów. Dzieci mogą przewidzieć co będzie dalej. Daje to poczucie bezpieczeństwa. Efektem terapii jest socjalizacja dzieci. Dzieci uczą się tolerować w swoim otoczeniu innych, interesują się pozostałymi członkami grupy. Uczestnicy potrafią włączyć się do wspólnych zabaw, naśladować gesty, wspólnie muzykować. Terapia ogranicza napady agresji, złości, stereotypii. U dzieci poprawia się koordynacja słuchowo-ruchowa. Ruchy stają się celowe i precyzyjne.
Czas koncentracji uwagi na określonej czynności wydłuża się. Dzieci potrafią skupiać uwagę by wykonać zadanie.
c.d.n.
Magdalena Schmidt:
c.d.
TERAPIA WIĘZI.
Dzieci poprzez swoje zachowanie �skarżą się� na brak więzi, na niezdolność jej nawiązywania: odrzucają od siebie przedmioty, ogałacają półki, stoły z przedmiotów, zrzucają rzeczy na podłogę. Terapeuta uczestniczy w tych czynnościach, pomaga, asystuje w ich odzyskiwaniu. Już te
działania mają charakter terapeutyczny. Dziecko i terapeuta, razem zrobili coś, co dla dziecka było ważne, co rozładowało jego emocje. Było symbolem tego, że utraconą więź można odbudować za pomocą innego człowieka. Postępowanie terapeutyczne jest możliwe jednak dopiero wtedy, gdy dziecko zostanie �oswojone�. Terapeuta unika wszelkiej natarczywości, hałasu, gwałtownych i zbyt szybkich ruchów, które mogłyby dziecko spłoszyć. Zachowuje spokój, czekając, aż dziecko samo spojrzy na niego lub zbliży się. Jest to początek kontaktu, przy tym terapeuta stara się rozmawiać z dzieckiem poprzez wszelkie kontakty zmysłowe, przede wszystkim dotykając, śpiewając, karmiąc, nosząc na rękach. Nie wydaje poleceń, nie chwali ani nie gani, nie karze. Stopniowo wprowadza dziecko do współdziałania w naturalnych, codziennych sytuacjach. Przyroda oddziałuje kojąco na wszelkie lęki. Bycie w lesie, nad wodą, odczuwanie wiatru i ciepła słonecznego, cisza panująca w lesie działają uspokajająco, obniżają napięcia. Dziecko autystyczne dostaje zatem wszystko, czego mu brak. Na dziecko działają nawet bardziej, niż na innych.
Badania przeprowadzone w 1979r, przez Leo Kannera ( M.Grodzka. W-wa 2000), na 11 dzieciach autystycznych, wykazały, że tylko 2 (już 30-stoletnich) było zdolnych do życia wśród ludzi. I właśnie ta dwójka wychowała się na farmie, wśród roślin i zwierząt. Uczyli się w wiejskich szkołach ( mniejsze wymagania, większa tolerancja na �dziwaków� ). Również najnowsze prace uwzględniają lecznicze znaczenie kontaktu z przyrodą. W prowadzonych ośrodkach dla osób z autyzmem, pacjenci dużo przebywają w lesie, jeżdżą konno, korzystają z ogrodów. Terapia więzi nie jest uczeniem dziecka autystycznego. Jej istotą jest łagodzenie lęków, uczestniczenie w jego przeżyciach, umożliwianie
czynnego, spontanicznego działania. W terapii więzi chodzi o �rozszyfrowanie� tego, co dziecko mówi swoim zachowaniem, a następnie wziąć w tym udział. Starać się, by jego działania związane były z autentyczną przyjemnością, czynnościami nie uzależnionymi od kar i nagród. ( M.Grodzka, Warszawa 2000). Terapię więzi warto rozpocząć z każdym dzieckiem podejrzanym o autyzm i to jak najwcześniej. Terapia więzi to zaspakajanie istotnych potrzeb rozwojowych dziecka. Sprawia ona radość każdemu, nawet zdrowemu dziecku i jego rodzicom, pogłębiając i wzbogacając ich wzajemne porozumienie uczuciowe.
METODA FELICJI AFFOLTER.
Metoda ta stosowana jest w Szwajcarii i w Niemczech, w ośrodkach dla autystyków i w szkołach życia. Metodę tę można stosować równolegle z innymi formami wspierania rozwoju dziecka. Oprócz autystyków, metodą tą można obejmować dzieci nadpobudliwe ruchowo, z wadami wzroku, po
porażeniu mózgowym. Również wobec dorosłych , którzy doznali urazów mózgu. U osób z tymi zaburzeniami występują problemy ze spostrzeganiem i czuciem. Chorzy mają problemy z następstwem czasowym, a co z kolei przejawia się nieumiejętnością wykonywania złożonych czynności. By wykonać czynność należy rozłożyć ją na małe etapy ( przy pomocą terapeuty ). Przy wykonywaniu tych zadań, dzieci autystyczne muszą mieć dostarczoną dużą liczbę bodźców i informacji czuciowych. Rezygnują z odbierania bodźców wzrokowych, na korzyść bodźców dotykowych. Obserwacje i badania doprowadziły do sformułowania nowego programu nauczania, który już od lat stosowany jest w Europie. W proponowanej terapii nie ma elementów, które byłyby niezgodne z naturalnym rozwojem dziecka. Stosowane ćwiczenia mają doprowadzić do pojawienia się pożądanych zachowań.
�Naczelną zasadą jest posługiwanie się rękami dziecka. Praca z rękami- od rąk do mózgu i od rąk do serca, a w dalszej kolejności do opanowania języka...dzieci autystyczne mają autystyczne ręce, niezdolne do wykonywania swobodnych manipulacji na przedmiotach. Dlatego też metoda ta proponuje działanie rękami dziecka tak, aby czuło się ono autorem wykonywanego zadania (K.J.Zabłocki,Płock 2002 ). I właśnie terapia polega na kierowaniu rękami dziecka. Terapeuta wykonuje czynności, zadania rękami dziecka. Dziecko obserwuje swoje ręce i skutki wykonywanych przez siebie czynności. Proponowane zajęcia są bardzo łatwe do wykonania w każdych warunkach. Terapię Affolter, nazywa się często �terapią jarzynową�, lub �terapią warzywną�, gdyż ręce dziecka pracują na warzywach. Rękami dziecka wykonuje się różne potrawy. W czasie tych kulinarnych zabaw, dziecku dostarcza się różne doznania zmysłowe ( smak, kolor, zapach, temperaturę ), które są niezbędne dla prawidłowego rozwoju umysłowego.
W metodzie jarzynowej , wykonuje się zadania kulinarne. Dziecko jest silnie motywowane do podjęcia działania. Bo robi przecież coś ważnego dla całej rodziny.
Podstawowe metody pracy terapeutycznej.
- Podstawową sprawą jest ustawienie rąk , rozluźnienie rąk do podjęcia zadania.
- Dziecko dotykając przedmiotów, odczuwa różnice oporu tworzyw ( warzywa, papier, deska do krojenia ).
- Praca opiera się tylko na instrukcji dotykowej. Terapeuta trzyma swoimi rękami, ręce dziecka i kieruje nimi. Terapia opiera się na ścisłym kontakcie dotykowym instruktora i pacjenta. Ręce współdziałają. Dziecko odbiera sygnały dotykowe i oddaje je.
- Komunikacja werbalna jest ograniczona. Język mówiony służy tylko do łagodnego uspakajania dziecka w chwilach napięcia.
- Przezwyciężą się napięcia mięśni. Ale terapeuta nie może nic w tej kwestii wymuszać.
- Ćwiczenia pomagają w rozumieniu dystansów. Uczą postrzegać położenie przedmiotów.
- Należy unikać przeciążeń, zmieniając pozycje i miejsce pracy. Gdy dziecko nie potrafi wykonać nowego, być może trudniejszego zadania, należy wracać do tych ćwiczeń już opanowanych.
- Dziecko wodzi oczyma za swoimi rękami. Cały czas obserwuje. Integrowane są doznania dwóch receptorów. Zwolennicy Metody F.Affolter, starają się dowieść, że przyczyną trudności w dostosowaniu do zmieniających się sytuacji jest niedobór informacji. Osobie zaburzonej należy zapewnić maksymalną liczbę informacji drogą zmysłu dotyku. Metoda stosowana jest również w Polsce. Opisuje ją H.Olechnowicz (Opowieści terapeutów. Warszawa 1997 ). Terapeuta pracujący z 15-sto letnim chłopcem, z uszkodzeniem mózgiem, �terapią jarzynową�, wyeliminował napięcie mięśni palców u chłopca. Właśnie warzywa i owoce służą jako pomoce naukowe w pracy z dziećmi autystycznymi. Odchodzi się od plastikowych atrap, martwych przedmiotów. METODA DOBREGOI STARTU.
Metoda powstała we Francji. Na grunt Polski przeniesiona przez M.Bogdanowicz po koniec lat 60-tych .Na początku była wykorzystywana do pracy z dziećmi dyslektycznymi, z zaburzoną normą intelektualną, przejawiającymi nieharmonijny rozwój psychoruchowy. Stosowano ją podczas zajęć reedukacyjnych w przedszkolach. Metoda ta jest terapią psychomotoryczną. Czyli postrzega związki pomiędzy rozwojem psychicznym, a ruchowym. Aktywizowanie jednej ze sfer, wpływa korzystnie na sferę drugą. W terapii chodzi o usprawnienie i harmonizowanie współdziałania motoryki i psychiki.
Metoda Dobrego Startu jest sposobem oddziaływania na dzieci autystyczne. Główne jej założęnia nie zostały zmienione, dostosowano jedynie program, ćwiczenia i warunki w jakich przebiega.
Prowadzone przez M.Bogdanowicz badania dowiodły, że metoda ta :
- usprawnia funkcje percepcyjne i motoryczne, oraz ich współdziałanie,
- utrwala lateralizację,
- uczy orientacji w schemacie ciała i przestrzeni,
- rozwija mowę,
- oddziałuje na procesy emocjonalne,
- uczy zachowań społecznych.
Obserwując dziecko w czasie zajęć, analizuje się trudności w wykonywanych zadaniach, oraz popełniane błędy. Wnioskuje się co do ich przyczyn i głębokości zaburzeń. Metoda ta spełnia więc dodatkowo funkcję diagnostyczną. Przeprowadzone przez M.Bogdanowicz badania na grupie dzieci autystycznych (K.J.Zabłocki 2003), wyłoniły podstawowe zasady, którymi musi kierować się terapeuta.
1. By rozpocząć terapię Metodą Dobrego Startu, konieczne jest osiągnięcie przez dziecko takiego poziomu funkcjonowania społecznego, który umożliwi mu kontakt choć z jedną osobą.
2. Terapia będzie skuteczna, gdy zajęcia poprowadzone zostaną w małych 3,4 osobowych grupach.
Na każde autystyczne dziecko �przypada� jedna dorosła osoba (np. .rodzic). Zajęcia prowadzi dwóch, wspierających się terapeutów.
3. Pierwsze miesiące pracy poświęca się na indywidualne kontakty, rodzic-dziecko.
4. Udział rodziców w sesjach pozwala na kontynuowanie pracy w domu. Możliwa jest wymiana spostrzeżeń na temat zaobserwowanych zachowań.
5. Należy nagradzać dziecko, nawet za minimalne osiągnięcia, za udział w zajęciach. Na początku zajęć dzieci są bierne, później rodzice wykonują czynności ich rękami, ciałem. Dorosły w pewnym momencie może, a nawet powinien wycofać się z aktywności i pozwolić dziecku na działanie.
6. Komunikując się z dzieckiem należy posługiwać się prostymi, jasnymi słowami, zdaniami. Należy wyeliminować zbędny �szum� informacyjny,
7. Należy pracować w oparciu o konkrety. Posługiwać się przedmiotami, obrazami, zmysłowymi doznaniami. Dziecko musi manipulować przedmiotami.
8. Zasadą jest stopniowanie trudności. Przechodzi się od ćwiczeń wykonanych, opanowanych, do tych następnych, trudniejszych. Ćwiczy się w pozycjach zmienianych, by nie doszło do znużenia, przeciążenia.
Zajęcia prowadzi się wg. schematu:
- Na początku ćwiczenia wprowadzające. Wykonuje się zabawy orientacyjno-porządkowe ( marsz do muzyki, zbiórka w szeregu). Ćwicząc orientację w schemacie ciała dzieci mogą : witać się prawą ręką, lewą nogą, pokazywać części ciała swoje i kolegów. Dzieci witają się w rytm piosenki.
-Zajęcia właściwe. Na te zajęcia składają się ćwiczenia ruchowe, mające charakter usprawniający i relaksacyjny. Np. �Idzie kominiarz...Jedzie pociąg...�
Usprawnia się po kolei palce, ręce ,nogi. Ćwiczenia ruchowo-słuchowe, mają na celu kształcenie analizatora równowagi i słuchu. Wymagają od dziecka jednoczesnego zaangażowania rąk, nóg i
uszu- rytmiczne wystukiwanie na podłodze, wykonywanie prostych ćwiczeń w rytm muzyki, malowanie bohaterów piosenek. Kolejne ćwiczenia ruchowo� słuchowo - wzrokowe, stanowią podstawę tej metody. Pracuje się na schematach i wzorach graficznych. Dzieci wodzą palcem, wzrokiem po przedmiocie, czy wzorze. Nucą przy tym słyszaną melodię, mogą śpiewać.
- Zajęcia końcowe.
Na te zajęcia składają się ćwiczenia rozluźniające i relaksacyjne. Dzieci uświadamiają sobie napięcie mięśniowe -ściskanie rąk, przytulanie do rodzica, a następnie rozluźnianie kontaktu. Omawianie sesji.
9. Zajęcia z dziećmi muszą cechować się stałością, powtarzalnością. Wprowadzenie jakichkolwiek zmian może wywołać zaniepokojenie. Schematyczność zajęć sprzyja zaadaptowaniu się do sytuacji. Dziecko może przewidzieć, co się będzie działo.
10. Na zajęciach należy podchwytywać spontaniczne zachowania dziecka i reagować na nie.
11. Spotkania grupowe powinny odbywać się 2-3 razy w tygodniu. Rodzice winni powtarzać ćwiczenia w domu.
12.Czas trwania sesji, winien być dostosowany do wieku dzieci, ich cech indywidualnych i możliwości koncentracji uwagi. Zajęcia nie powinny jednak trwać dłużej niż 45 minut.
13. Podczas zajęć konieczne jest stosowanie przerw. Trzeba pozwolić na naturalne potrzeby wypoczynku.
Tak przeprowadzane zajęcia mają na celu:
- budowanie poczucia własnej tożsamości poprzez poznanie części ciała, imienia,
- różnicowanie pojęć określających przestrzeń :nad, pod, wysoko, nisko, wysoko, blisko, daleko...,
- budowanie orientacji w przestrzeni wokół własnego ciała,
- nawiązanie kontaktu z innymi osobami.
Z dziećmi pracuje się długo, efekty czasem są mało zauważalne. Jednak metoda ta nie ma w sobie elementów, które mogłyby zaszkodzić dzieciom.
c.d.n.
Magdalena Schmidt:
c.d.
RUCH
ROZWIJAJĄCY WERONIKI SHERBORN.
Podobnie jak przedstawiona w poprzednim rozdziale , terapia ta opiera się na współgraniu rozwoju psychicznego i ruchowego. Jest również niewerbalnym treningiem interpersonalnym.Główną ideą tej metody, jest posługiwanie się ruchem jako narzędziem wspomagania rozwoju psychoruchowego i terapią zaburzeń tego rozwoju. Metoda nazywana jest też Ruchem Rozwijającym. Metoda została zapoczątkowana w latach 60-tych przez Weronikę Sherborne. Zestawy ćwiczeń wykorzystywane były do pracy z dziećmi głęboko upośledzonymi. Później pracowano tą metodą z dorosłymi. Wyróżnia się kilka kategorii Ruchu Rozwijającego:
- prowadzący do poznania własnego ciała,
- kształtujący związek jednostki z otoczeniem fizycznym,
- wiodący do wytworzenia się związku z drugim człowiekiem,
- prowadzący do współdziałania w grupie,
- kreatywny.
Podstawowe założenia Metody Weroniki Sherborne to rozwijanie przez ruch:
- świadomości własnego ciała i usprawniania ruchowego,
- świadomości przestrzeni i działania w niej,
- dzielenia przestrzeni z innymi ludźmi i nawiązywanie z nimi bliskiego kontaktu� ( K.J.Zabłocki. Płock 2002 ).
Metoda wykorzystywana jest w placówkach oświatowych, służby zdrowia w pracy z dziećmi o różnych zaburzeniach rozwoju, jak również w pracy z dziećmi autystycznymi. Podczas zajęć dzieci wyrabiają w sobie poczucie bezpieczeństwa, zaufania wobec innych, odpowiedzialności. Zajęcia mają
pomóc dziecku w poznaniu samego siebie, w zdobyciu do siebie zaufania, poznaniu innych i nauczeniu się ufania im, nauczeniu się aktywnego, twórczego życia. Dzieci dążą do tego mając do dyspozycji tylko ruch i bliski kontakt z drugim człowiekiem. Zasady pracy Metodą W.Sherborne:
1. Dziecko pracuje z partnerem (matka, ojciec),
2. Zajęcia prowadzone są indywidualnie, bądź w małej grupie. Dobrze, gdy grupa jest zróżnicowana ( inne zaburzenia, dzieci zdrowe ).
3. Zajęcia odbywają się co najmniej raz w tygodniu. Czas spotkania należy dostosować do możliwości dzieci ( zwykle ok.30 minut ).
4. Nie wykorzystuje się przyrządów, czy przyborów. Jedyną pomocą dydaktyczną jest ciało drugiej osoby.
5. Wszystkie ćwiczenia wykonuje się na podłodze. Daje to bowiem poczucie bezpieczeństwa, stabilności.
6. Zajęcia prowadzi dwóch terapeutów, którzy współpracując ze sobą ( dokonują analizy zachowań ). Terapeuci muszą stosować się do zasad :
- udział w zajęciach jest dobrowolny,
- konieczne jest nawiązanie kontaktu z dzieckiem,
- w trakcie zajęć decyduje, ma kontrolę nad sytuacją,
- nie wolno krytykować dziecka
- należy chwalić dziecko, za udział w ćwiczeniach, podjęty wysiłek, osiągnięcia,
- trzeba stosować metodę stopniowania trudności,
- wykonywać naprzemiennie ćwiczenia dynamiczne z relaksacyjnymi,
- zwracać uwagę na samopoczucie dziecka.
7. Ćwiczenia zmierzają do nawiązania pozytywnych kontaktów z innymi, kontaktów opartych na wzajemnym poznawaniu i zrozumieniu potrzeb innych, oraz wzajemnym zaufaniu
8. Przeprowadza się trzy rodzaje ćwiczeń
- relacje opiekuńcze �z�,
- relacje �razem�
- relacje �przeciwko�.
9. Ćwiczenia można przeprowadzać z dzieckiem w domu, grupie na zajęciach.Terapia pomaga nawiązywać kontakty interpersonalne. Dla dzieci autystycznych, które panicznie boją się tych kontaktów, jest to niezbędne Ten lęk przed kontaktem z innymi da się wyeliminować dzięki spontanicznej zabawie ruchowej- huśtanie, podskakiwanie, tarzanie po podłodze, zabawa z
lalką, a potem z żywym człowiekiem. Trudno ocenić osiągnięcia dziecka. Można jedynie w formie opisowej uwzględnić �poprawę� zachowania dziecka w takich zakresach jak:
- zdolność koncentrowania się na zadaniu,
- rodzaj i sposób wyrażania emocji,
- umiejętność nawiązywania kontaktów z innymi osobami,
- umiejętność zmiany zachowań w zależności od rodzaju zajęć,
- umiejętność uczestnictwa w zabawie.
Początkowo zajęcia sprawiają dzieciom kłopot, przez dłuższy czas są one bierne. Jednak po pewnym czasie zaczynają obserwować, co się wokół nich dzieje. I znów po pewnym czasie stopniowo, powoli włączają się do zajęć.
METODA TERAPEUTYCZNA DOMANA I DELACTO
Badania nad problemem autyzmu prowadzone już w latach 60-tych i 70-tych przez Amerykanów wskazują, że zaburzenia są uwarunkowane organicznie. Dzieci autystyczne na skutek uszkodzenia mózgu, mają zaburzoną percepcję. Obraz postrzegany za pomocą receptorów jest zniekształcany.
Aby podjąć się terapii należy określić, czy uszkodzenie ma miejsce w obrębie zmysłu wzroku, smaku, węchu, dotyku, słuchu. Określa się, czy dziecko jest nadwrażliwe słuchowo, czy dotykowo ( związane są z tym zachowania rytualne). Odpowiednio dobrane ćwiczenia, stymulacją doprowadzić mają do wyeliminowania tych nieodpowiednich zachowań występujących w tym obszarze.
Terapia, by przyniosła efekty musi przebiegać w dwóch etapach :
1.Przetrwanie. Na tym etapie eliminuje się zachowania stereotypowe. Dziecko uwolnione od nich może zacząć zwracać uwagę na innych zadaniach. Na zadaniach właściwych dla terapii.
2.Właściwa terapia. W tym etapie zmienia się kierunek rozwoju dziecka, aby mogło funkcjonować w społeczeństwie. Rodzice muszą wpierw zrozumieć jakie są przyczyny dziwnego zachowania się ich dziecka. Muszą przyjrzeć się dziecku, obserwować. Należy ograniczyć dziecku otoczenie tak, aby wyeliminować nadmiar bodźców. Pomaga się tym samym normalizować funkcjonowanie kanałów
sensorycznych, w których występują zakłócenia. Najczęściej rodzić zamyka się z dzieckiem w małym, wyciszonym pomieszczeniu, gdzie będzie możliwa wnikliwa obserwacja jego stereotypowych
zachowań..
c.d.n.
Magdalena Schmidt:
c.d.
Dotyk.
W sytuacji gdy dziecko jest nadwrażliwe obserwujemy, jak reaguje na zmiany temperatury, dotyk, nacisk. Na początku terapii pozwalamy dziecku na zabawę własnym ciałem- dziecko odbiera
różne bodźce. Następnie dziecko zezwala już na dotyk drugiej osoby. Akceptuje głaskanie, dotykanie, przytulanie. Konieczne jest wtedy dostarczanie dziecku komunikatów-�teraz głaszczę cię po policzku.�
Gdy dziecko ma małą wrażliwość � przejawia autoagresję, okalecza się, należy je maksymalnie stymulować. Szorujemy szczotkami, ostrym ręcznikiem, stosujemy kąpiele o zmiennych temperaturach. Gdy obserwujemy tzw. �biały szum�- dziecko drapie się po całym ciele, przechodzą je dreszcze, obserwujemy dziwne zachowania, opędzanie się od niewidzialnego dotyku.
W tej sytuacji staramy się uświadomić dziecku, które bodźce pochodzą z jego ciała, a które z zewnątrz. Następnie dostarcza się bodźców z zewnątrz w sposób kontrolowany, aż do zaakceptowania ich przez dziecko.
Węch
Nadwrażliwość - Dziecko wyczuwa nawet znikome zapachy z dużej odległości. Nie znosi silnych zapachów, np. potraw. Wręcz dusi się w kontakcie z intensywnymi zapachami. Konieczne jest wyeliminowanie z jego otoczenia zapachów. Dopiero później dostarczamy zapachy, komunikujemy co to jest.
Zbyt mała wrażliwość - Dziecko ślini się. Zjada rzeczy niejadalne, o nieprzyjemnym zapachu. Wstrzymuje oddawanie moczu i kału. Uwielbia obwąchiwać. W terapii należy prezentować mu różnorodne zapachy od ostrych do mniej zdecydowanych.
Biały szum -. Dziecko stale odczuwa jakiś zapach. Wsadza sobie do nosa różne przedmioty. Uczy się takie dziecko reagowania na zapachy, które pochodzą spoza jego ciała. Stosuje się dezodoranty, bezzapachowe środki czystości. Codziennie spryskuje się ubranie innym zapachem. Aromaty
muszą być intensywne, wyróżnialne z otoczenia. Oczywiście należy dziecku komunikować wykonywane czynności.
Słuch.
Nadwrażliwość - Dziecko unika wszystkich dźwięków pochodzących z otoczenia. Zatyka sobie uszy, ignoruje dźwięki albo je zagłusza. Potrafi eliminować dźwięki z mózgu. Sprawia wrażenie całkowicie głuchego. Należy mówić do dziecka szeptem, nie chuchając na ucho. Dziecko powinno przebywać w cichych pomieszczeniach ( bez wentylatorów, wyciszające dywany, cicha sypialnia ). Dziecko przyzwyczajamy stopniowo do odgłosów. Uprzedzamy, komunikujemy o mającym wystąpić dźwięku.
Zbyt mała wrażliwość - Dla dziecka świat jest głuchy. Dziecko krzyczy, rzuca przedmiotami. Do jego mózgu dociera zbyt mało bodźców, poszukuje więc takich o dużym i bardzo dużym natężeniu. Lubi spuszczać wodę w łazience, obserwuje pracę miksera, odkurzacza. Lubi zabawki wydające różne
odgłosy. W terapii wskazana jest stymulacja dźwiękami ostrymi, łatwymi do rozpoznania, prezentowanymi pojedynczo. Otoczenie powinno odbijać dźwięki ( pokój bez zasłon,v kafelki). Posługiwać się można głośnymi zabawkami, walkmanem. Komunikaty do dziecka muszą być głośne i wyraźne.
Biały szum.- Dziecko jest zaabsorbowane swoją osobą, wydawanymi przez siebie dźwiękami. Wsłuchuje się w bicie swego serca, wybucha krzykiem, wydaje dziwne dźwięki. W terapii bombardujemy dziecko mową, pozwalamy turlać się po podłodze, biegać. Należy wskazać na dźwięki pochodzące z różnych źródeł. Dziecko uczy się i rozróżnia, skąd pochodzą. W otoczeniu należy stymulować różne dźwięki.
Smak.
Nadwrażliwość - Dziecko dotyka potraw czubkiem języka. Lubi smak słony i słodki. Na niektóre smaki reaguje nudnościami i unika ich. Spożywa tylko wybrane produkty, innych unika, wypluwa. Nie pije napoi gazowanych, nie ma apetytu. Podajemy dziecku pokarmy nie przyprawione. Nowe pokarmy mieszamy z tymi, które dziecko lubi.
Mała wrażliwość - Dziecko potrafi zjeść wszystko. Nawet rzeczy niejadalne (substancje trujące, kredki, papier, gips ). Należy z otoczenia usunąć wszystkie przedmioty, które mogą mu zagrozić. Naukę rozpoczyna się od podawania smaku gorzkiego ( zawsze podajemy w płynie ). Dziecko musi wiedzieć co to za smak. Potem podajemy kolejny smak. Potem możemy zacząć mieszać smaki.
Biały szum.- Dziecko ssie swój język, zwraca posiłki, by jeszcze raz poczuć ich smak. Zaleca się masaże języka w czasie mycia zębów. Należy rozpuszczać kawałki pokarmu na kostkach cukru i obserwować czy dziecko czuje, toleruje te smaki.
Wzrok.
Nadwrażliwość - Dziecko przygląda się nawet pyłkom, obserwuje kropelki, zauważa paprochy na dywanie. Kiwa się we wszystkich kierunkach. Fascynuje się okrągłymi przedmiotami. Ma wspaniałą pamięć wzrokową. Nie toleruje luster i oglądania fotografii. Terapia powinna odbywać się w
pomieszczeniu o stonowanych kolorach, z bocznym oświetleniem. Podczas ćwiczeń dziecko bawi się wodząc wzrokiem za latarką. Dziecko musi koncentrować się na zadaniu.
Zbyt mała wrażliwość - Dziecko ciągle się kołysze, interesuje się źródłami światła. Wpatruje się w punkty świetlne. Bawi się swoimi palcami ( ma je zawsze w zasięgu wzroku ). Lubi ruszać przedmiotami i obserwować je w locie. Należy dziecko zachęcić do dotykania przedmiotów, dotykania wszystkiego co widzi. Obserwować wszystko, pod różnym kątem. Stosować lupę.
Biały szum.- Dziecko patrzy przez ludzi i rzeczy. Dotyka powiek, trze je, by wywołać zmiany świetlne. Można ćwiczyć w mroku, półmroku, jak i w dobrze oświetlonym pomieszczeniu. Dziecko obserwuje własne odbicie. Jeśli dziecko ma problemy z funkcjonowaniem w obrębie któregoś ze zmysłów, możemy cofnąć się do wcześniejszego etapu rozwoju. Zaproponować mu ćwiczenia adekwatne dla rozwoju niemowlaka, kilkulatka, itp.. Praca terapeutyczna polega na dostarczaniu indywidualnych doświadczeń o zwiększonej częstotliwości , natężeniu i długości trwania. Wzmacniając i łącząc z odpowiednią aktywnością ruchową. O formie zajęć decydują rodzice. Terapia pomaga dzieciom w różnym stopniu ( zależy to od zaawansowania choroby ). Niektórym nie pomaga wcale.
c.d.n.
Magdalena Schmidt:
c.d.
METODA OPCJI.
Metoda Opcji wymyślona przez amerykańskie małżeństwo Barrego i Suzi Kaufmanów. Terapię stosowali na swoim 18-sto miesięcznym synku. Po kilku latach pracy, dziecko całkowicie zostało wyprowadzone z autyzmu. Terapia różni się od pozostałych tym, że nie posiada ścisłych zaleceń postępowania. Ważne jest jednak miejsce terapii- środowisko w którym czuje się najbezpieczniej ( pokój, czy inne pomieszczenie w domu ). W pewnym stopniu �gabinet terapeutyczny� musi być odizolowany od reszty domu, zamknięty by nic nie zakłócało spokoju. Szyby powinny być przyciemnione. W pokoju należy zgromadzić dużą ilość przedmiotów, choć u dzieci wycofanych ogranicz się sprzęty do minimum. Terapia trwa non-stop. od pobudki, aż po zaśnięcie dziecka.. W terapii biorą udział rodzice i inne osoby.
W pracy z dzieckiem ważne jest :
- zaakceptowanie dziecka takim, jakie jest,
- stwarzanie dziecku motywacji,
- dostosowanie wymagań do możliwości dziecka.
Każda sesja terapeutyczna jest inna. Nie ma jednego schematu zajęć. Wchodzący do pokoju terapeuta nastawia się na odbieranie bodźców, które wysyła dziecko. Naśladuje je. Naśladuje ruchy, mimikę, dźwięki. Dziecko ma tym sposobem zwrócić uwagę na osobę terapeuty. Naśladowanie musi być autentyczne. Dobrym sposobem na zwrócenie uwagi dziecka jest karmienie go. Gdy dziecko świadomie unika kontaktu wzrokowego, terapeuta wchodzi brutalnie w pole jego widzenia ( macha się dziecku przed oczyma ). Ten etap nazywany jest � wchodzeniem w świat dziecka - (K.J.Zabłocki).
Po tym naśladownictwie konieczna jest obserwacja. Można zastanowić się co jest przyczyną takich zachowań i eliminujemy przyczyny. Gdy np. dziecko płacze, krzyczy siedząc twarzą do okna - wnioskujemy że ostre światło mu zagraża. Sadzamy zatem dziecko tyłem do okna, zaciemniamy
pokój. Gdy naśladownictwo przyniesie skutek, dziecko nas dostrzega, możemy iść w terapii dalej. Nadal proponujemy naśladowanie, lecz wzbogacone. Naśladownictwo jest wyolbrzymione i przerysowane. Dzieci zaczynają rozumieć, że te zachowania są niedobre. Dziecko zwraca uwagę na te złe zachowania.
Jeśli dziecko uporczywie kręci zabawką, puka, terapeuta wchodzi w zabawę. Naśladuje, a potem proponuje własną. Propozycja zabawy zawsze musi być poprzedzona wyjaśnieniem słownym.
Gdy dziecko zdolne jest do nawiązania kontaktu wzrokowego, nie unika przytulania, stereotypy zanikają, można stawiać trudniejsze zadania. Można od dziecka zacząć wymagać. Polecenia kierowane muszą być jasne i zrozumiałe- �daj piłkę�. Nie wolno wymuszać czegoś na siłę. Bazujemy na najbliższym otoczeniu, na przedmiotach prostych, podstawowych. Podobnie jak w przypadku innych metod, trudno jest zagwarantować, że jest ona równie skuteczna w pracy z każdym dzieckiem.
HYDROTERAPIA.
W hydroterapii szczególnie redukuje się lęk dziecka, rozładowuje napięcie emocjonalne. Powoduje to zmniejszenie objawów autyzmu. Pobudza rozwój uczuciowy i społeczny dziecka. Hydroterapię stosuje się, gdy dziecko silnie odczuwa niepokój, jest nadpobudliwe, agresywne. W trakcie terapii dziecko przebywa w ciepłej wodzie, bawi się nią, zabawkami. Również tu stosuje się naśladownictwo, utrzymuje kontakt wzrokowy, wymyśla się coraz inne zabawy. Stosuje się masaż wodny.
MALOWANIE.
To forma wyrównania opóźnień rozwoju umysłowego, deficytów percepcyjno-motorycznych, eliminowania stereotypów. W sytuacji odprężenia, zabawy dziecko stymuluje rozwój emocjonalno-społeczny. Do malowania stosuje się stężoną farbę (na podobieństwo niektórych środków spożywczych, których dzieci nie znoszą ).W trakcie tej terapii dziecko pozbywa się negatywnych uczuć z tym związanych. Malowanie rozpoczyna terapeuta. Na początku maluje kolorem czerwonym � na podłodze, kafelkach, na papierze, na sobie. Dziecko na początku tylko obserwuje. Samo zadecyduje, kiedy włączyć się do zabawy i w jaki sposób.
TERAPIA ZABAWĄ.
Ma na celu wszechstronny rozwój wszystkich sfer dziecka. W pomieszczeniu terapeutycznym dostępne są różne, kolorowe zabawki :pluszowe, grające, poruszające się. wiszące,... Na początku terapeuta obserwuje spontaniczność dziecka w kontakcie z zabawkami i podejmuje sposób zabawy wybrany przez dziecko. Po pewnym czasie zmienia stereotypy zabawy. Jeśli dziecko nie interesuje się zabawkami, to wtedy terapeuta bawi się sam. Wydaje odgłosy, śpiewa, turla się po podłodze. Robi wszystko by przyciągnąć uwagę dziecka. Dziecko po oswojeniu się z tą sytuacją, zabawką dołącza do zabawy. Nieocenionym towarzyszem zabaw dziecka może być pies, czy kot ( miękki, ciepły, rozładowujący napięcie i lęki.) Poruszanie się zwierzęcia wymusza koncentrację uwagi, wzroku.
W miarę ustępujących objawów wprowadza się zabawki, które rozwijają funkcje poznawcze ( filmy, oglądanie i czytanie bajek ). Ćwiczy się funkcje percepcyjno-motoryczne, np. ćwiczenia ruchowe, zabawy manipulacyjne, proste formy twórczości rysunkowej.
TERAPIA RUCHOWA
Ma na celu lepsze dotlenienie komórek mózgowych, usprawnienie motoryki ciała, zrozumienie celowości ruchów. W zależności od pory roku, stosuje się różne formy terapii ruchowej. I tak np. w zimie koncentruje się na zabawie śniegiem, jeździe na sankach. W lecie zabawy na świeżym powietrzu, plażowanie, kąpiele. W terapii tej uczestniczą rodzice, co korzystnie wpływa na higienę psychiczną rodziny, relaks.
Również przed snem można wykonywać ćwiczenia oddechowe. Szczególną formą tej terapii jest kołysanie dziecka, w sytuacji gdy jest niespokojne, lękowe, agresywne. Przytula się wtedy dziecko, owija kocem, czy szalem, z twarzą zwróconą do terapeuty. Można w tej pozycji cicho śpiewać, szeptać.
UCZENIE SAMOOBSŁUGI
Oddziaływanie ma na celu: nauczenie samodzielnego jedzenia, ubierania się, kontroli czynności fizjologicznych. Uczenie polega na schemacie wykonywania poszczególnych czynności. Obowiązuje tu oczywiście zasada stopniowania trudności. Nauka samoobsługi powinna przebiegać w naturalnych sytuacjach, np. dziecko je razem z rodzicami Oczywiście rozpoczyna się od jedzenia rękami, zabawą pożywieniem. Nie należy zmuszać dziecka do jedzenia. Nie można wzmacniać uprzedzeń, nawyków, stereotypów związanych z jedzeniem. Wszystkie czynności muszą być oczywiście poprzedzone komunikatem ��teraz jemy zupę,�, �Jaś je zupę�. Zasadą oddziaływania terapeutycznego jest przeniesienie form terapii do domu rodzinnego. Konieczne jest stosowanie ich codziennie z
zaangażowaniem wszystkich członków rodziny.
PODSUMOWANIE.
Jak pracować z dzieckiem autystycznym, jaką drogę terapii obrać? Przecież nie ma dwojga takich samych dzieci. Co dobrze wpływa na jedno, może wcale nie działać na drugie. Jest wiele metod terapii, jednak analizując każdą z nich możemy zauważyć wspólne zasady, którymi terapeuta musi kierować się w pracy z dzieckiem.
- Pracę należy rozpocząć od odnalezienia wzorców zachowań typowych dla danego dziecka.
- Trzeba sprawdzić czym interesuje się dane dziecko, przekształcić te zainteresowania i wykorzystać je.
- Należy zapewnić dziecku stabilne, uporządkowane, bezpieczne otoczenie. Dziecko autystyczne po prostu nie może funkcjonować, gdy wokół niego zbyt wiele się zmienia. Należy wszystkie czynności przy dziecku i dla dziecka wykonywać w ustalonej kolejności
- Dzieci autystyczne uwielbiają być obracane. Są to wręcz ich obsesje. Dowiedziono, że jeśli u dziecka nie występuje żadna forma epilepsji, kręcenie się wpływa korzystnie na błędnik, odpowiedzialny za zmysł równowagi i koordynację ruchów.
- Maszyna ściskająca mogłaby pomóc niektórym dzieciom autystycznym w przełamaniu oporu przed dotykaniem, przeszkadzającego w kontaktach z ludźmi, w odbieraniu ich uczuć. To z kolei pozwoliłoby dziecku nauczyć się obcowania z ludźmi. Brak empatii, opisywany u niektórych autystów,
nie jest nieunikniony. Maszyna ściskająca i inne stymulacje uciskowe zastosowane w terapii integracji sensorycznej mogą uspakajać nadpobudliwy system nerwowy i redukować mierną aktywność.
- Trzeba być uważnym obserwatorem. Zwracać uwagę nie tylko na to, co skłania dziecko do odpowiedzi motorycznych, lecz także na to, co je drażni.
- Stosując ćwiczenia ruchowe, zachęcać dziecko do używania zmysłów kinestetycznych. Dotyk jest podstawowym źródłem poznania. Powinny go wykorzystywać wszystkie dzieci. Należy dawać dziecku do zabawy różne tworzywa i materiały- wełnę, papier ścierny, jedwab, glinę, wodę. Zalecane są także zajęcia rytmiczne i muzyczne. Zdarzają się autyści, którzy nie mogą mówić, lecz znają teksty piosenek
- Zwracać uwagę na to co się mówi. Używać krótkich, prostych zdań, patrząc prosto na nie,. Autysta uczy się odczytywać całe ciało. Trzeba być ekspresyjnym..
- Dziecko potrzebuje prywatnej przestrzeni., musi mieć swoje miejsce, do którego może powrócić, ukryć się. Dziecko autystyczne potrzebuje bezpieczeństwa, jakie dają mu jego ucieczki w bezpieczne miejsca.
- Trzeba być ostrożnym z wprowadzaniem do domu zwierząt. Autyści mogą źle traktować zwierzęta, na skutek nieumiejętności kontrolowania bodźców.
- Trzeba zwrócić uwagę na żywienie dziecka. Mikroelementy zapewniają równowagę w organizmie.
- Chronić dziecko przed uczuleniami.
- Ostrożnie podawać lekarstwa.
Nie ma dwóch takich samych dzieci. Co dobrze wpływa na jedno, nie może działać na drugie.
Efektów nie należy się spodziewać od razu, a może w ogóle.
Dziecko autystyczne
Choroba czy niepełnosprawność zawsze zaburza funkcjonowanie rodziny. W wypadku dziecka autystycznego sytuacja rodziny staje się szczególnie trudna. Dziecko autystyczne może wpływać nawet na rozpad więzi pomiędzy bliskimi sobie ludźmi.
Czym jest autyzm? Opracowano wiele naukowych definicji tego zaburzenia, lecz żadna z nich nie oddaje istoty rzeczy, ponieważ tak naprawdę dotąd nie wiadomo, czym jest autyzm. Nie jest znana jego geneza, nie do końca wiadomo, jakie mogą być rokowania, nie ma słusznej metody terapii. Są tylko hipotezy, przypuszczenia, próby stosowania rozmaitych metod.
Mówiąc najprościej, autyzm to brak umiejętności komunikowania się z otoczeniem. Pod pojęciem komunikacji rozumiemy nie tylko język mówiony, ale i wszelkie inne sposoby komunikowania się (gesty, mimika itp.)
Autyzm to także:
- brak poczucia tożsamości (dziecko nie wie, że jest osobą),
- zaburzenia spostrzegania i czucia,
- potencjalna inteligencja.
Te pierwotne zaburzenia wpływają negatywnie na zachowanie dziecka i prowadzą do:
- agresji,
- autoagresji,
- stereotypii zachowań,
- niezrozumienia konwencji i reguł (dziecko jest jakby "przybyszem z obcej planety"),
- zahamowania rozwoju intelektualnego.
Jak to wszystko może wpływać na funkcjonowanie rodziny, w której takie dziecko przychodzi na świat?
"Byliśmy młodzi, zdrowi, wykształceni. Nasze dzieci miały być wspaniałe, nasza rodzina doskonała i szczęśliwa". Miłość, stabilizacja, nadzieja, plany na przyszłość. Nikt nie oczekuje nieszczęścia, jeśli wcześniej go nie doświadczał. Rodzi się dziecko, oczekiwane, piękne, zdrowe. Rodzice są dumni i szczęśliwi. Dziecko pozornie rozwija się wspaniale, ale matka, czy też osoba, która najwięcej przebywa z dzieckiem czuje, że coś jest nie w porządku. Dziecko w momencie, gdy matka zbliża się do niego, krzyczy, pręży się, zanosi się od płaczu, czasem sinieje i wygląda jakby się dusiło. Matka zaczyna bać się kontaktu ze swoim dzieckiem, zaczyna ograniczać te kontakty do koniecznego minimum, bo wyczuwa, że przynoszą one dziecku cierpienie. Wszystko to kłóci się z jej dotychczasową (często książkową) wiedzą o istocie macierzyństwa. Psycholog powiedziałby, że znajduje się w stanie ostrego dysonansu poznawczego. Jej wiedza w konfrontacji z rzeczywistością staje się nieużyteczna. Każda matka kocha swoje dziecko, wszyscy o tym wiemy, ale nie zdając sobie z tego sprawy zawsze kochamy za coś, za to, że dziecko wyciąga do nas rączki, uśmiecha się, z każdym dniem ma z nami coraz lepszy kontakt. Dziecko autystyczne odpycha matkę, odwraca głowę, wydaje się być wrogie. Wzajemne kontakty pełne są strachu i bólu. Matka myśli czasem: "Boże, ja nie kocham tego dziecka, jestem złą matką, ze mną musi być coś nie w porządku. Często utwierdzają ją w tym lekarze, do których zaniepokojona w końcu się udaje. Mówią: "Czego pani chce od tego dziecka, wspaniale się rozwija, to pani być może potrzebna jest pomoc psychiatryczna".
Zaczynają narastać problemy: zachowanie dziecka jest coraz bardziej dziwaczne. Pojawiają się stereotypie - dziecko np. cały dzień kręci się w kółko, albo układa patyczki jeden obok drugiego, bądź buduje wysokie wieże z klocków. Nie reaguje na polecenia. Sprawia wrażenie, jakby nic nie słyszało (często zresztą pierwszą diagnozą autystyka jest głuchota). Nie reaguje na polecenia. Gdy przerywa mu się jego zabawę, reaguje agresją lub autoagresją. Agresją reaguje także, gdy w swoim otoczeniu dostrzeże jakąś zmianę, np. gdy jego ulubiona kaczuszka zostanie przesunięta o dwa centymetry w lewo. Zdarza się, że cały dzień rozpaczliwie krzyczy, a nikt nie jest w stanie mu pomóc, bo nikt nie potrafi się domyślić, o co mu chodzi.
Coraz bardziej zaniepokojeni rodzice udają się w końcu do specjalisty, najczęściej neurologa czy psychiatry. Jest to bardzo ważny moment, czasem przesądzający o dalszych losach dziecka i jego rodziny. Niestety, zdarza się i to wcale nie tak rzadko, że ów specjalista (czasem z wysokim cenzusem naukowym), do którego zwracamy się z pełnym zaufaniem, oczekując diagnozy i pomocy, mówi z kamiennym wyrazem twarzy: "To jest dziecko uszkodzone, nie da się go wyleczyć, nic z niego nie będzie, pani jest młoda, niech pani sobie urodzi następne". Trudno w to uwierzyć, ale są to prawdziwe słowa cytowane przez matki.
Rodzina poznała już diagnozę. Rozpada się nagle cały dotąd uporządkowany świat. To, co dotąd było ważne, przestaje mieć znaczenie. Chwilowo żyje się jakby w zawieszeniu. Z czasem oczywiście następuje adaptacja do tej sytuacji, przystosowanie się do jakiegoś nowego modelu życia.
Każda taka rodzina na początku swojej drogi ma do wyboru dwa wyjścia. Pierwsze - to (o czym zawsze informuje lekarz) oddanie dziecka do placówki opiekuńczej. Drugie, to pozostawienie dziecka w rodzinie. Decyzja ta jest początkiem długiej, trudnej, o nieprzewidywalnym końcu drogi.
Problemy, jakie stają się w tym momencie udziałem rodziny, przychodzą z zewnątrz i od wewnątrz. Te z zewnątrz związane są osobami bądź z instytucjami, od których rodzina ma nadzieję uzyskać pomoc. Jakże często spotykamy się tu z niekompetencją i bezdusznością.
Pierwszy lekarz-specjalista, który styka się z dzieckiem i stawia diagnozę (bywa, że nie do końca słuszną) najczęściej ogranicza się tylko do podania tejże diagnozy. Nie jest w stanie wskazać innych specjalistów czy terapeutów, którzy mogliby kontynuować pracę z dzieckiem, nie jest w stanie wskazać placówek, które teraz czy w przyszłości mogłyby świadczyć pomoc, nie jest w stanie poinformować rodziców o przysługujących im prawach (np. o zasiłku pielęgnacyjnym), nie należy to bowiem do jego obowiązków.
Rodzice sami, na własną rękę muszą docierać do informacji, muszą walczyć o pomoc dla swojego dziecka (czasem jest to walka o przetrwanie rodziny). Trzeba wziąć tu pod uwagę, że w tym pierwszym okresie, po druzgocącej diagnozie, następuje tzw. faza szoku, kiedy rodzice nie są w stanie działać efektywnie i racjonalnie. Czasem na długo zasklepiają się w cierpieniu, unikają kontaktów z rodziną i przyjaciółmi. Od nas, specjalistów, terapeutów, przyjaciół zależy, by faza ta trwała jak najkrócej. Nie należy oczywiście pocieszać, że głęboko autystyczne dziecko za parę lat będzie normalne, ale nie wolno pozbawiać nadziei. Trzeba ukazać możliwości, perspektywy dobrego udanego życia w tak drastycznie zmienionej sytuacji.
Rodzice dzieci autystycznych w naszym kraju walczą o wszystko. Powołują fundacje, pozyskują specjalistów, doprowadzają do zakładania ośrodków szkolno-wychowawczych dla swoich dzieci, zakładają grupy wsparcia dla siebie. Walczą o przetrwanie powstałych już szkół, ośrodków, poradni. Często ze strony urzędników słyszą: jak się ma takie dziecko, to trzeba siedzieć w domu i zajmować się nim.
Czynniki zewnętrzne to także reakcje otoczenia na dziwaczne i trudne zachowania dzieci autystycznych. Dziecko takie nie rozumie konwencji społecznych: krzyczy na ulicy, pluje na przechodniów, ugryzie panią w urzędzie, żąda miejsca siedzącego w autobusie, chociaż jest silne i zdrowe. Matka zewsząd słyszy: "co za wychowanie, co za rodzice, to skandal, jak się ma takie dziecko, to trzeba trzymać je w domu".
A w domu..., tu przechodzimy do problemów, które powstają wewnątrz rodziny.
- Dziecko całymi godzinami krzyczy, nie pozwala do siebie podejść, rodzice nie wiedzą co się dzieje, jak mu pomóc. Czują się winni, że nie rozpoznają potrzeb dziecka.
- Uroczyste przyjęcie rodzinne. Dziecko cały czas rozpaczliwie płacze. Ściąga ze stołu obrus z całą zastawą.
- Wizyta u znajomych. Dziecko, korzystając z chwili nieuwagi, wylewa na dywan i nową kanapę butelkę lepkiego soku, niszczy od wielu lat hodowaną roślinę doniczkową. Na to wszystko starczy pół minuty. Znajomi już raczej nie zaproszą, a poczucie winy zostaje, przecież można było uważać.
- Agresja, dziecko gryzie, kopie, drapie często bez wiadomej dla otoczenia przyczyny. Rodzice, rodzeństwo, obiekty tej agresji, cierpią. Cierpi też samo dziecko. Nie wiedzą jak sobie nawzajem pomóc.
To tylko kilka scenek z życia rodziny z dzieckiem autystycznym.
Codzienność takiej rodziny to stała niepewność tego, co zdarzy się jutro - strach, zmęczenie, zdenerwowanie, poczucie winy i niekompetencji rodzicielskiej, czasem izolacja społeczna.
W takiej atmosferze trudno o prawidłowe relacje pomiędzy członkami rodziny. Narastają problemy, niepowodzenia. Czasem dochodzi do rozpadu rodziny (gdy np. ojciec odchodzi), czasem jest tak, że rodzina formalnie istnieje, ale jej członkowie faktycznie żyją obok siebie, obwiniając się nawzajem, mając do siebie nieustanne pretensje. Wtedy by uratować rodzinę, potrzebna jest profesjonalna pomoc psychologa.
Jednak nie tylko profesjonaliści są ważni. Jeśli kiedyś zobaczycie dziwacznie, niewłaściwie zachowujące się dziecko, nie róbcie głośnych, nieprzyjemnych uwag, czy awantur. Uśmiechnijcie się, okażcie zrozumienie. Być może to jest właśnie dziecko autystyczne. Jeśli znacie rodziny, gdzie istnieje podobny problem: zatelefonujcie od czasu do czasu, zaproście do siebie, zaofiarujcie pomoc. To niedużo, ale dla tych ludzi to naprawdę może bardzo wiele znaczyć.
Barbara Sędzimir
Barbara Sędzimir - wychowawczyni dzieci autystycznych w Przedszkolu nr 122 w Krakowie
Autyzm (nazywany także autyzmem dziecięcym) należy do grupy tzw. globalnych (rozległych) zaburzeń rozwoju. Występuje on w 4 przypadkach na 10 tys. urodzeń (4/10 000). Częściej chorują chłopcy niż dziewczynki: na 3-4 chłopców z autyzmem przypada tylko jedna dziewczynka. Zaburzenia ujawniają się przed 3. rokiem życia. Autyzm jest wśród dzieci bardziej rozpowszechniony niż rozszczep kręgosłupa, zespół Downa czy cukrzyca.
To, jak dobrze będzie sobie radzić w życiu dana osoba, zależy od kilku czynników, m.in. od ilorazu inteligencji, nasilenia zaburzeń, nabytych umiejętności komunikowania się z otoczeniem (prognozy są lepsze, jeśli dochodzi do rozwoju mowy przed ukończeniem przez dziecko 5 lat).
Iloraz inteligencji u dzieci autystycznych:
50% IQ<50;
70% IQ<70;
100% IQ<100.
Dowodem na to, że przynajmniej częściowo autyzm ma podłoże genetyczne, jest fakt, że częściej występuje u bliźniąt jednojajowych (większa zgodność) niż u dwujajowych. Przynajmniej 2 procent rodzeństwa także ma to schorzenie. W rodzinach maluchów z autyzmem częściej niż u reszty społeczeństwa obserwuje się zaburzenia mowy czy problemy z uczeniem się. Odnotowuje się także towarzyszące zaburzenia genetyczne: stwardnienie guzowate oraz zespół kruchego chromosomu X. W wielu przypadkach występują uszkodzenia płodowe (ciąże "problematyczne", zwłaszcza w pierwszym trymestrze) oraz okołoporodowe (perinatalne), ale aby doszło do rozwoju autyzmu, muszą współistnieć wspomniane predyspozycje genetyczne. Naukowcy szukali specyficznych zmian w anatomii mózgu (w obrębie kory mózgowej, móżdżku, pnia mózgu oraz aparatu przedsionkowego), które mogą odpowiadać za autyzm. EEG wykazuje niejednokrotnie zmiany rozlane. Sugeruje się też, że mamy do czynienia z niedorozwojem móżdżku, a konkretnie szlaków nerwowych odpowiadających za funkcje ruchowe, poznawcze i percepcyjne (nieprawidłowości tej części mózgowia ujawnia np. rezonans magnetyczny). W pewnej liczbie przypadków badania wykazują zwiększony metabolizm glukozy (a więc i większą aktywność) płatów czołowych u mężczyzn z autyzmem oraz niewłaściwy poziom neuroprzekaźników lub ich metabolitów we krwi, a także w płynie mózgowo-rdzeniowym. Powstanie nieprawidłowości w obrębie układu nerwowego wiąże się np. z chorobami przebytymi jeszcze w łonie matki (różyczka wrodzona), uszkodzeniami w okresie perinatalnym (m.in. niedotlenieniem) oraz chorobami wczesnoniemowlęcymi (zapaleniem mózgu, opon mózgowych).
Schorzenie po raz pierwszy opisał Leo Kanner ze szpitala Johnsa Hopkinsa. Studiował on zachowania grupy jedenaściorga dzieci. Dlatego też dla terminu autyzm typowy używa się zamiennie określenia autyzm kannerowski. W tym samym czasie niemiecki badacz Hans Asperger opisał łagodniejszą postać tej jednostki chorobowej, nazwaną od jego nazwiska zespołem Aspergera.
Pierwszymi świadkami tego, co dzieje się z dzieckiem, są zazwyczaj rodzice. To oni zauważają, że od urodzenia jest ono inne - nie reaguje na osoby ze swojego otoczenia, skupia się na długi czas na różnych obiektach. Niekiedy jednak objawy autyzmu pojawiają się u maluchów, które rozwijały się do pewnego momentu normalnie. Nagle stają się one ciche, zamknięte w sobie, autoagresywne, tracą uprzednio nabyte umiejętności językowe i społeczne. Zachowują się dziwnie. Niektóre dzieci zostają jakby w tyle za rówieśnikami, którzy rozwijają się szybciej. Często pomiędzy 12. a 36. miesiącem życia zaczyna się ujawniać nietypowość reagowania na ludzi oraz inne nieprawidłowości.
Autyzm i syndrom Aspergera należą do grupy pięciu rozległych zaburzeń rozwoju (PDD - pervasive developmental disorders), częściej nazywanej obecnie spektrum autyzmu. Oprócz wymienionych, tworzą ją zespół Retta, dziecięcy zespół dezintegracyjny (znany też jako zespół Hellera, psychoza dezintegracyjna lub dementia infantilis) oraz rozległe zaburzenia rozwoju, których nie można zakwalifikować do którejś z wymienionych kategorii, z autyzmem nietypowym włącznie (PDD-NOS).
c.d.n.
Magdalena Schmidt:
Czynniki ryzyka
Zgodnie z wynikami niedawnego studium (majowe wydanie "American Journal of Epidemiology"), historia chorób psychicznych rodziców oraz przedterminowy poród mogą mieć związek z autyzmem. Inne czynniki ryzyka dla autyzmu, oprócz wymienionych, to: czynniki okołoporodowe, przebieg ciąży i status socjoekonomiczny.
Badanie, które objęło wszystkie duńskie dzieci z autyzmem (698), urodzone po 1972 roku i zdiagnozowane przed rokiem 2000, koncentrowało się na okołoporodowych (perinatalnych) czynnikach ryzyka (np. na cechach porodu i ciąży, ocenie stanu zdrowia noworodka), historii ewentualnych chorób psychicznych rodziców (czy u rodzica zdiagnozowano chorobę psychiczną przed wykryciem u dziecka autyzmu) oraz na statusie socjoekonomicznym (wykształcenie matki oraz stan posiadania). Wcześniejsze badania sugerowały, że każda z tych trzech kategorii może reprezentować albo zawierać czynniki ryzyka dla autyzmu. Uzyskane wyniki są istotne chociażby z tego powodu, iż uświadamiają istnienie pewnych grup dzieci, w przypadku których trzeba zachować czujność, zwracać uwagę, czy nie pojawiają się objawy opóźnień rozwojowych. Wczesne wykrycie tak autyzmu, jak i innych nieprawidłowości rozwojowych pozwala znacząco poprawić sytuację malucha, wesprzeć jego osiągnięcia.
Czynnikami związanymi, zgodnie z odkryciami prezentowanymi w artykule, z ryzykiem wystąpienia autyzmu są:
� ułożenie pośladkowe,
� schizofrenia (i choroby pokrewne) zauważona u rodzica przed zdiagnozowaniem u dziecka autyzmu,
� poród przed 35. tygodniem ciąży,
� niska waga urodzeniowa.
Badania wykazały, że wiele z tych czynników było niezależnie związanych z autyzmem. Istniał, na przykład, związek pomiędzy niekorzystnymi wydarzeniami w czasie ciąży a autyzmem, bez względu na chorobę psychiczną któregokolwiek rodziców.
Konieczne są dalsze studia dot. niesprzyjających zdarzeń, okoliczności w okresie prenatalnym, włączając w to ich interakcje z czynnikami genetycznymi, by dowiedzieć się więcej nt. potencjalnych przyczyn autyzmu. Trzeba też potwierdzić, że zidentyfikowane przez naukowców czynniki rzeczywiście wywołują autyzm.
U dzieci autystycznych zauważalne jest znaczące upośledzenie funkcjonowania w trzech obszarach: 1) społecznej interakcji (kontaktów z innymi ludźmi), 2) komunikacji słownej (inaczej werbalnej) i niewerbalnej (gesty, mimika itp.) oraz 3) wzorców zachowania i zainteresowań - ich repertuar jest ograniczony i mają one charakter stereotypowy, powtarzalny. Mogą one reagować w specyficzny sposób na pewne rodzaje bodźców, np. na określone dźwięki. Stopień zaburzenia w każdym z wymienionych obszarów funkcjonowania można uszeregować od znacznego do lekkiego. Poważne zaburzenie w jednej dziedzinie nie oznacza, że w pozostałych dwóch zaburzenie osiągnie podobne natężenie, np. dziecko może mieć poważne kłopoty w nauce, ale będzie z niezłym skutkiem nawiązywać kontakt z drugim człowiekiem.
Sygnały ostrzegające, że dziecko może mieć autyzm:
� maluch nie gaworzy, nie pokazuje albo nie wykonuje mających znaczenie gestów do ukończenia 1. roku życia;
� nie wypowiada pojedynczych słów do wieku 16 miesięcy;
� nie zestawia ze sobą dwóch słów do osiągnięcia 2 lat;
� nie reaguje na swoje imię;
� traci uprzednio nabyte zdolności językowe lub społeczne;
� nie uśmiecha się;
� nie nawiązuje albo szybko "ucina" (ucieka) kontakt wzrokowy;
� sprawia wrażenie głuchego albo niedosłyszącego;
� wydaje się nie znać przeznaczenia zabawek, nie wie, co z nimi robić; czasami układa je w określonej kolejności (na przykład wrzuca klocki do pudełka zawsze w tym samym porządku, kolorami, kształtami, wielkością itp., a gdy ktoś przerwie mu czynność czy zaburzy jej wykonywanie poprzez wrzucenie czegoś niepasującego, zaczyna wszystko od początku);
� jest szczególnie przywiązane do jednej rzeczy, zabawki.
Zaburzenia w sferze kontaktów z ludźmi
Większość dzieci od urodzenia jest istotami społecznymi, jednak nie dzieci autystyczne. Nie tylko nie uśmiechają się one do rodziców, ale wykazują opór albo biernie "znoszą" przejawy ich czułości. Badacze sugerują, że okazują one przywiązanie do rodziców w nietypowy, trudny do odczytania sposób. Maluchy te wolniej uczą się interpretować przejawy cudzych myśli i emocji, mają poważne trudności z wczuciem się w nie (ograniczona zdolność współodczuwania, czyli empatii). Świat uczuć jest dla nich dziwny i niezrozumiały. Subtelne znaki (grymas, gest) mają dla nich niewielkie znaczenie. Rozumieją komunikaty słowne zawsze w ten sam sposób, nie modyfikując ich na podstawie dodatkowych informacji emocjonalnych. Wyrażenie "jesteś ładny" brzmi dla nich tak samo, bez względu na posłużenie się przez nadawcę ironicznym czy "rozanielonym" tonem głosu. Aby dobrze współżyć z ludźmi, trzeba mieć świadomość i zgodnie z nią postępować, że każdy człowiek ma inne cele, plany, uczucia itp. Osoba z autyzmem może mieć z tym kłopoty. Zdarza się, iż nie umie ona regulować swoich emocji, zachowuje się nieodpowiednio do sytuacji, występują u niej wybuchy. Utrata kontroli nad sobą ma miejsce w chwilach złości, frustracji, zbyt dużej zmiany otoczenia, a może przyjmować postać agresji (także autoagresji, np. wyrywania sobie włosów, gryzienia ręki, uderzania w coś głową), niszczenia przedmiotów.
Tajemnica unikania czyjegoś spojrzenia
Badania mózgu prowadzone na University of Wisconsin-Madison sugerują, że dzieci autystyczne unikają kontaktu wzrokowego, ponieważ nawet najbardziej znane twarze postrzegają jako zagrażające. Śledząc korelację pomiędzy ruchami oczu a aktywnością mózgu (za pomocą magnetycznego rezonansu jądrowego MRI), naukowcy odkryli, że pod wpływem spojrzenia niegroźnej twarzy uaktywnia się obszar związany z negatywnymi emocjami - ciało migdałowate. Dlatego że dzieci z autyzmem unikają kontaktu wzrokowego, region mózgu krytyczny dla postrzegania twarzy, zakręt wrzecionowaty, jest mniej aktywny niż u dzieci rozwijających się normalnie. Odkrycie to obala wcześniejszą tezę o wadliwym funkcjonowaniu zakrętu wrzecionowatego. Mamy raczej do czynienia z taką sytuacją, że jest on całkowicie prawidłowy, ale jego działanie jest ograniczane przez nadaktywność ciała migdałowatego, powodującego uciekanie wzrokiem... Jak zauważył profesor Richard Davidson, trudno sobie nawet wyobrazić poruszanie się w świecie, w którym każda spoglądająca na nas twarz, nawet twarz własnej matki, jest czymś okropnym, przerażającym. Wcześniej naukowcy spekulowali, czy amygdala powiązane z pewnymi zaburzeniami nastroju, niepokojem, odgrywa także jakąś rolę w autyzmie. Teraz ich podejrzenia potwierdziły się.
Tendencja do unikania czyjegoś wzroku jest bardzo rozpowszechniona u osób autystycznych. Stanowi to prawdziwy problem, gdyż oczy są istotnym "źródłem" subtelnych sygnałów, krytycznych dla normalnego rozwoju społecznego oraz emocjonalnego.
W składających się z dwóch etapów badaniach proszono dzieci, autystyczne i zdrowe, o obejrzenie: 1) zdjęć buziek z neutralnym wyrazem twarzy oraz "emocjonalnych" (następnie miały one nacisnąć jeden z dwóch guzików, decydując, czy dana twarz coś wyrażała, czy nie), 2) zdjęć znanych i nieznanych osób. Te dwie grupy dzieci porównywano pod względem czasu poświęcanego na patrzenie na twarze, punktów twarzy branych pod uwagę przy ocenie. Wyniki dzieci z autyzmem były gorsze od wyników dzieci zdrowych.
W przyszłości opisywane odkrycie może pozwolić naukowcom opracować dla maluchów z autyzmem specjalne strategie patrzenia na okolice twarzy rozmówcy, spotkanej osoby, np. wtedy, kiedy bezpośrednio nie spogląda ona na dziecko. Badacze będą mogli ewentualnie ocenić, czy rozwiązanie takie przybliża do uzyskania zdolności do nawiązania prawdziwego kontaktu wzrokowego oraz czy można indukować pozytywne zmiany rozwojowe w mózgu.
W związku z tym, że autyzm jest w pewnym stopniu dziedziczny, warto "wytropić" mechanizm genetyczny leżący u podłoża nadaktywnego ciała migdałowatego.
Trudna sfera języka
Podczas gdy inni doskonalą swoją znajomość języka, aż 50% dzieci z autyzmem pozostaje niema... U pozostałych rozwój mowy jest opóźniony, niektórzy zaczynają mówić dopiero między 5. a 9. rokiem życia. Część niemowląt gaworzy, a następnie przestaje. Występuje echolalia (powtarzanie przez chorego usłyszanych słów, zwrotów czy zdań), maluchy, a potem starsze osoby nieprawidłowo używają zaimków osobowych (myląc na przykład rodzaj żeński z męskim). Część osób uczy się innego niż głosowy sposobu porozumiewania się - wykorzystuje język migowy albo obrazkowy. Zdarza się powtarzanie w kółko tego samego słowa (czasami jest to jedyny używany wyraz). Pewna grupa dzieci wydaje się mieć naprawdę rozbudowany słownik, lecz nie potrafi zainicjować albo podtrzymywać rozmowy. Typowe są problemy nie tylko z odczytaniem cudzej mowy ciała, ale też z dostosowaniem własnej (mimiki, gestów) do tego, co się przekazuje. Głos z rzadka oddaje to, co dana osoba czuje: jest albo piskliwy, wysoki, albo przypomina mowę bezdusznego robota, humanoida. Dzieci potrafią mówić jak tzw. stary maleńki (nie wyrażają się adekwatnie do swojego wieku). Nie umiejąc poprosić (niedostateczne umiejętności językowe) czy zasygnalizować swoich potrzeb w inny sposób (gestem, miną, wskazaniem palcem), maluch z autyzmem krzyczy albo bierze coś przemocą - wyrywa, wyszarpuje. U starszych osób z tą chorobą niemożność porozumienia się z ludźmi może rodzić depresje czy zaburzenia lękowe.
Dziwne zachowania
Niektóre dzieci wykonują trzepoczące ruchy ramionami, przypominające machanie skrzydłami, inne zastygają nagle w jakiejś pozycji. Dla brzdąca z autyzmem niezmiernie ważna jest bezwzględna stałość otoczenia, rytmu dnia. Na każdą zmianę reaguje on strachem, zmieszaniem. Sądzi się, że dla takich osób jest to sposób na wprowadzenie porządku w chaotycznym i niezrozumiałym dla nich świecie. Powtarzalne zachowania mogą przybierać postać obsesyjnego zainteresowania pewnymi tematami, przedmiotami.
Nadwrażliwość zmysłów
Wiele dzieci ma bardzo wyczulone zmysły, często reaguje niemal bólem na pewne smaki, dźwięki (nagły dzwonek do drzwi, lecz także na delikatny dla innych szum drzew), zapachy, faktury, dotyk (też ubrania). Odpowiedzią na takie doznania jest krzyk, zachowania ucieczkowe - zatykanie uszu itp. Wygląda to tak, jakby mózg miał problemy z dostrojeniem właściwej siły reakcji.
Defekt komórkowy a autyzm
Przyczyny autyzmu długo pozostawały okryte tajemnicą, ale badanie naukowców z Columbia University Medical Center po raz pierwszy ukazało, jak defekt na poziomie komórkowym, a konkretnie w genach kodujących neuroliginy, może się przyczyniać do jego powstania. Amerykańskie odkrycia opisano w styczniowym wydaniu "Science". Neuroliginy są częściami synaps. Ich utrata (zbyt mała liczba) zaburza proces tworzenia połączeń nerwowych i ostatecznie skutkuje nierównowagą w ich funkcjonowaniu.
Według doktora Petera Scheiffele�a, zrozumienie tego, że defekty komórkowe mogą leżeć u podstawy całego spektrum zaburzeń autystycznych, jest dużym krokiem naprzód, m.in. dla osób zajmujących się opracowywaniem skutecznych metod terapii.
Uszkodzenia genów kodujących neuroliginy zauważono już wcześniej u osób autystycznych, do tej pory nie wiedziano jednak, jakie ma to znaczenie praktyczne. Badanie Scheiffele�a wykazało, że u szczurów z neuronami pozbawionymi neuroligin połączenia pomiędzy komórkami nerwowymi były zmienione w bardzo podobny sposób jak u dzieci z autyzmem.
Komórki mózgu otrzymują bardzo wiele różnych sygnałów. Część z nich działa na neurony pobudzająco, a część hamująco (same synapsy również można podzielić na hamujące oraz pobudzające). Amerykańskie studium unaoczniło, że geny neuroligin są odpowiedzialne za regulowanie równowagi pomiędzy funkcjami hamującymi oraz pobudzającymi synaps. Ich defekt prowadzi do selektywnego zaburzenia funkcji hamującej, w wyniku czego dochodzi do osłabienia właściwego dostrajania reakcji neuronalnej.
Im wcześniej, tym lepiej
Kanadyjscy naukowcy opracowali listę sygnałów występujących już u rocznych dzieci, które mogą pozwolić przewidywać, że rozwinie się u nich autyzm. Śledzą oni rozwój 200 dzieci (w niektórych przypadkach od ich urodzin, czyli już przez 2 lata), u których starszego rodzeństwa zdiagnozowano autyzm. Zgodnie z wynikami wcześniejszych badań, narodziny jednego dziecka autystycznego zwiększają w danej rodzinie prawdopodobieństwo urodzenia się potomka z tym samym rozległym zaburzeniem rozwoju. Prawdopodobieństwo to wynosi w ich przypadku od 5 do 10 procent, jest więc ok. 50-krotnie wyższe niż w pozostałej części populacji.
Z powodu braku markerów biologicznych diagności napotykali na szereg trudności. Ustalając rozpoznanie, musieli polegać na doniesieniach rodziców, własnych obserwacjach zachowania dzieci i, ewentualnie, na nagraniach wideo. Skale służące do diagnozowania, np. CHAT (Checklist for Autism in Toddlers), były przeznaczone dla starszych dzieci (od 18. miesiąca życia). Nie dysponowano narzędziami dostosowanymi do młodszego wieku. Kanadyjczycy stworzyli więc własną skalę - Autism Observation Scale for Infants (AOSI, czyli Obserwacyjną Skalę Autyzmu dla Niemowląt). Można ją stosować nawet u półrocznych dzieci, obejmuje ona 16 specyficznych czynników ryzyka, m.in. nieodpowiadanie uśmiechem na uśmiech, brak reakcji na własne imię. Narzędzie to jest wiarygodne. W grupie podwyższonego ryzyka prawie wszystkie maluchy, u których do wieku dwóch lat stwierdzono autyzm, zauważono 7 lub więcej charakterystycznych objawów do 1. roku życia.
Nawet u półrocznych niemowląt da się zauważyć zachowania, które odróżniają dzieci w przyszłości autystyczne od dzieci zdrowych. Obejmują one pasywny (bierny) temperament, obniżony poziom aktywności, skrajnie natężoną drażliwość, tendencję do fiksowania się na różnych przedmiotach, zredukowane kontakty społeczne, a także brak mimiki, gdy dziecko zbliża się do wieku 12 miesięcy. Później te same dzieci przejawiały problemy językowe i komunikacyjne - miały uboższą gestykulację, rozumiały mniej zdań, wyrażeń, osiągały słabsze wyniki zarówno w biernym (rozumienie mowy), jak i aktywnym posługiwaniu się językiem.
Na razie nie wiadomo, czy są to przejawy rozwijania się choroby, czy też po prostu czynniki redukujące szanse maluchów na zdobycie doświadczeń społecznych, kierujące na określone ścieżki rozwoju mogące prowadzić do autyzmu.
Š Urwis.pl
autor: Anna Błońska
Magdalena Schmidt:
Joanna Kossewska
Dzieci z zamkniętego świata
Żyją we własnym, hermetycznym świecie, do którego nie mamy dostępu. Stopniowo poszerzając wiedzę na temat przyczyn i zaburzeń występujących w autyzmie uchylamy szklane drzwi. Kluczem stają się odpowiednie formy terapii prowadzonej w dobrze do tego celu przygotowanych placówkach. Takich ośrodków jest wciąż zbyt mało, więc osoby z autyzmem samotnie cierpią, panicznie bojąc się otaczającej rzeczywistości i wszelkich zmian
Istota autyzmu
Autyzm - głębokie całościowe zaburzenie rozwoju pojawia się przed 30. miesiącem życia, stąd skuteczność terapii zależy od tego, jak wcześnie zostanie ona podjęta. Dzieci dotknięte autyzmem nie różnią się wyglądem od innych dzieci, lecz odmiennie się zachowują. Od początku swojego życia nie tylko nie reagują ożywieniem na kontakty z rodzicami, ale wręcz nie tolerują żadnych pieszczot. Nie okazują uczuć i ich nie żądają.
Główną cechą autyzmu jest więc nieprawidłowość w rozwoju interakcji społecznych, komunikacji i występowanie poważnych ograniczeń w zakresie aktywności i zainteresowań. Osłabienie zdolności do interakcji społecznych jest całkowite i trwałe. Może ono zaznaczać się w różnorodnych zachowaniach niewerbalnych (kontakcie wzrokowym, wyrazie twarzy, postawie ciała, gestach) koniecznych do prawidłowego funkcjonowania w społeczeństwie i komunikowania się. Może wyrażać się brakiem odpowiedniego do poziomu rozwoju sposobu nawiązywania kontaktu z rówieśnikami.
U dzieci autystycznych często brak spontanicznego dążenia do radości, rozwijania własnych zainteresowań lub współdziałania z innymi ludźmi (np. niepokazywanie innym rzeczy, które wydają się im interesujące). Może również wystąpić brak społecznej lub emocjonalnej wzajemności (np. brak aktywnego uczestnictwa w prostych zabawach i grach zespołowych, preferowanie działań indywidualnych lub włączanie innych osób do swej aktywności jedynie jako narzędzi, "mechanicznych pomocników"). Często zaburzona jest także świadomość istnienia innych ludzi. Osoby z tym zaburzeniem mogą nie pamiętać nawet o członkach własnej rodziny, mogą nie mieć pojęcia o potrzebach innych, mogą nie zauważać ich zmartwień i problemów.
Również zaburzenia w zakresie komunikacji są wyraźne i trwałe, i dotyczą zarówno werbalnych, jak i niewerbalnych umiejętności. Mogą przejawiać się w opóźnieniu lub zupełnym braku rozwoju języka werbalnego. U dzieci mówiących obserwuje się osłabienie zdolności do rozpoczynania lub kontynuowania rozmowy z innymi, używanie mowy w sposób stereotypowy i powtarzający się lub też posługiwanie się językiem charakterystycznym tylko dla danej osoby. Często obserwuje się brak różnorodnych i spontanicznych zabaw fikcyjnych (udawanie, "zabawy na niby") lub zabaw naśladujących życie społeczne, odpowiednich do poziomu rozwoju. U osób, u których mowa rozwija się, mogą wystąpić nieprawidłowości natężenia, intonacji, tempa, rytmu, akcentu (ton głosu może być monotonny lub mieć intonację podobną do zdań pytających, np. zawierać "wznoszące się" końcówki wyrażeń lub zdań). Struktury gramatyczne są często nieprawidłowe, zawierają zwroty stereotypowe (np. powtarzanie wyrazów lub zwrotów nie licząc się z ich znaczeniem, również sloganów i reklam). Osoby autystyczne mają ograniczone, powtarzające się, stereotypowe wzory zachowań, zainteresowań i aktywności.
Osoby z zaburzeniami autystycznymi wykazują wyraźnie ograniczony krąg zainteresowań i są często zainteresowane wyłącznie jedną, wąską dziedziną. Mogą uszeregować dokładnie tę samą liczbę zabawek w ten sam sposób lub wiele razy naśladować ruchy mimiczne telewizyjnego aktora. Mogą domagać się "identyczności" w swym życiu i pokazywać swój sprzeciw lub zaniepokojenie wobec nawet niewielkich zmian (np. małe dziecko może ujawniać katastrofalne reakcje na niewielkie zmiany w swoim środowisku, takie jak zmiana zasłon lub miejsc przy stole). Osoby autystyczne często nalegają na powtarzanie tych samych czynności (np. codziennego chodzenia tą samą drogą do szkoły). Często występujące stereotypowe ruchy obejmują ręce (klaskanie, trzepotanie, machanie palcami) lub całe ciało (kołysanie się, nachylanie, kolebanie). Mogą pojawić się nieprawidłowości postawy (np. chodzenia na czubkach palców, współruchy rąk i całego ciała). Ujawnia się też uporczywe zafascynowanie niektórymi przedmiotami (guzikami, częściami ciała) lub ruchem (np. kręcącym się kółkiem zabawki, otwieraniem i zamykaniem drzwi, wentylatorem lub innymi szybko obracającymi się przedmiotami). Osoby te mogą być silnie przywiązane do niektórych przedmiotów nieożywionych (np. kawałka sznurka, gumowego paska).
Autyzm nie jest częstym zaburzeniem. Według współcześnie stosowanych klasyfikacji stosujących rozszerzone kryteria diagnostyczne autyzm dotyka jedno lub dwoje dzieci na tysiąc, czyli występuje równie często jak zespół Downa.
Deficyt teorii umysłu
Przez wiele lat sądzono, że autyzm jest zaburzeniem funkcji psychicznych o podłożu nieorganicznym. Współcześnie wiele faktów przemawia za tym, że autyzm spowodowany jest defektem ośrodkowego układu nerwowego, choć dotychczas nie udało się zidentyfikować konkretnego uszkodzenia struktur mózgu. Defekt ten sprawia, że osoby autystyczne nie mają świadomości własnych procesów myślowych i nie potrafią wyobrazić sobie, ani zrozumieć, co może dziać się w umyśle drugiego człowieka.
Dzięki zastosowaniu tomografii komputerowej udało się znaleźć pewne anomalie strukturalne w mózgu niektórych osób dotkniętych autyzmem. Zarówno badania epidemiologiczne, jak i neuropsychologiczne wykazały, iż istnieje dodatnia korelacja pomiędzy autyzmem a opóźnieniem rozwoju umysłowego, któremu z kolei towarzyszą zaburzenia i nieprawidłowości fizjologiczne. Te dane zdają się potwierdzać przypuszczenie, że autyzm jest skutkiem defektu, będącego niejednokrotnie częścią bardziej rozległego, ośrodkowego uszkodzenia mózgu. Im większe uszkodzenie tym poważniejszy niedorozwój umysłowy i większe prawdopodobieństwo wystąpienia defektu powodującego autyzm. Ale jeśli uszkodzony jest tylko ów krytyczny dla autyzmu obszar czy układ, dziecko autystyczne nie będzie jednocześnie upośledzone intelektualnie.
Badania wskazują, że różne objawy autyzmu nieprzypadkowo występują łącznie. Zwłaszcza cechy osiowe: zaburzenia komunikacji, brak wyobraźni, zaburzenia socjalizacji - tworzą wyraźną triadę. Zastanawiające jest dlaczego te objawy zawsze występują razem. Przyczyny tego faktu upatruje się w deficycie poznawczym uwarunkowanym czynnikami biologicznymi. Ludzi dotkniętych autyzmem nie można wyleczyć, lecz można wiele zrobić, by ułatwić im życie.
Deficyt poznawczy sprawia, że osoby z autyzmem rozumieją świat zupełnie odmiennie niż inni. By stworzyć warunki, w których człowiek autystyczny będzie swobodnie funkcjonował, musimy w pełni zrozumieć, na czym polega i jak się przejawia defekt jego umysłu. Jest to wciąż wielkie wyzwanie dla nauki. Dopiero niedawno autyzm został uznany za defekt ośrodkowego układu nerwowego, trwale upośledzający złożone procesy poznawcze.
Tak więc trzy nierozłączne cechy autyzmu - upośledzenie komunikacji, wyobraźni i kontaktów społecznych - mogą być konsekwencją jednego defektu mechanizmu poznawczego. Nawet bardzo dobrze przystosowane do życia codziennego osoby autystyczne nie potrafią zrozumieć, że inny człowiek może spostrzegać rzeczywistość nie tak, jak ona rzeczywiście wygląda
Psychologia stara się więc znaleźć taką składową procesów poznawczych, której brak wyjaśniałby wszystkie obserwowane w autyzmie deficyty. Zespół naukowców z Medical Research Council's Cognitive Development Unit w Londynie zidentyfikował taką właśnie składową. Jest ona elementem mechanizmu poznawczego o bardzo złożonej naturze zachodzącego na poziomie abstrahowania. Najprościej można tę składową określić poprzez jedną z jej głównych funkcji: zdolność do myślenia o myśleniu innej osoby lub do wyobrażania sobie stanu umysłu innego człowieka. Przypuszcza się, że u osób autystycznych właśnie ta zdolność jest upośledzona, czyli - innymi słowy - upośledzony jest rozwój teorii umysłu. Sądzi się także, że zdolność przypisywania innym stanów umysłowych jest wrodzona i ma swoją biologiczną reprezentację w mózgu. Gdyby udało się zidentyfikować ją jako strukturę anatomiczną, układ funkcjonalny lub zespół reakcji chemicznych zachodzących w połączeniach neuronalnych, ostatecznie zostałoby udowodnione, że autyzm ma podłoże biologiczne.
U prawidłowo rozwijającego się dziecka tworzenie się teorii umysłu zaczyna się bardzo wcześnie. Począwszy już od drugiego roku życia dzieci zaczynają dzielić się spostrzeżeniami, doznaniami i przeżyciami z innymi. Dziecko pokazuje coś tylko po to, aby podzielić się z osobami znaczącymi swoim odkryciem, którego właśnie dokonało. Dziecko autystyczne nigdy tego nie uczyni. Jeśli wskazuje przedmiot, to tylko po to, aby go otrzymać. Fakt, że dziecko nie stara się zwracać uwagi otoczenia na coś, co dostrzegło, aby podzielić się swoim odkryciem, może być jedną z najwcześniejszych oznak autyzmu.
W drugim roku życia teoria umysłu przejawia się w zabawie symbolicznej, w której dzieci odgrywają role i angażują się w wyobrażone sytuacje. Dziecko autystyczne zupełnie nie rozumie działań pozorowanych i w czasie zabawy nie potrafi udawać. Różnicę między dziećmi zdrowymi i autystycznymi widać wyraźnie podczas "karmienia" lalki lub pluszowego misia pustą łyżeczką. Normalne dziecko wykonuje poprawną sekwencję ruchów karmienia i mlaska smakowicie "w imieniu" misia. Dziecko autystyczne obraca trzymaną łyżeczkę, rzuca ją, nie rozumie, co właściwie ma zrobić z misiem czy lalką. Wyraźnie nie przejawia chęci odegrania roli. Ta inność dzieci autystycznych niepokoi rodziców. Zaczynają wówczas odczuwać, że dziecko nie daje się wciągnąć w dwustronny, żywy kontakt emocjonalny.
Alan M. Leslie stwierdził, że mechanizm poznawczy, kluczowy dla umiejętności dzielenia się przeżyciami i odgrywania ról jest wrodzony, dzięki niemu potrafimy dostrzegać, zapamiętywać i kojarzyć abstrakcyjne cechy, odczucia i zdarzenia rozgrywające się wyłącznie w sferze psychiki. Zapamiętane nieuchwytne zdarzenia psychiczne można nazwać reprezentacją II rzędu, w odróżnieniu od zapamiętanych cech obiektów i zdarzeń fizycznych zwanych reprezentacją I rzędu. Oba typy reprezentacji muszą być niezależnie przechowywane w naszym umyśle.
Dzięki reprezentacjom II rzędu nabierają sensu sprzeczne lub nie powiązane ze sobą informacje. Gdy zdrowe dziecko widzi matkę trzymającą przy uchu banana, jakby to była słuchawka telefoniczna, w jego umyśle istnieją pierwszorzędowe reprezentacje dla banana i telefonu. Dziecko wie, do czego służy i jedno, i drugie, i na pewno nie zacznie jeść telefonu ani mówić do banana. W tej sytuacji dzięki reprezentacjom II rzędu dziecko domyśla się, iż matka pozornie rozmawia przez telefon.
Według Leslie'go pozorowanie należy rozumieć jako efekt przetworzenia i scalenia informacji o sytuacji rzeczywistej, sytuacji wyobrażonej i o osobie odgrywającej wymyśloną rolę. Sytuacja wyobrażona nie myli się więc z rzeczywistą, a przekonanie o czymś można traktować tak samo jak udawanie. Jeśli tak jest, to dzieci autystyczne nie będą w stanie zrozumieć, że ktoś może mieć błędne wyobrażenia o faktach zachodzących w świecie zewnętrznym. Uta Frith i Simon Baron-Cohen zbadali to testem zwanym próbą "Sally-Anne". Badanym dzieciom prezentowana była następująca historyjka z udziałem laleczek Sally i Anne. Sally i Anne bawią się razem. Sally ma kulkę do gry, którą wkłada do koszyczka i wychodzi z pokoju. Pod nieobecność koleżanki Anne przekłada kulkę do pudełka. Wróciwszy do pokoju Sally zagląda do koszyczka w poszukiwaniu kulki. Gdy normalne czteroletnie i starsze dzieci oglądają tę scenkę w teatrze kukiełkowym, rozumieją, dlaczego Sally zagląda do koszyczka, choć wiedzą, że kulki w nim już nie ma. Innymi słowy dzieci potrafią zrozumieć błędne, niezgodne ze znanym im stanem rzeczywistym, przekonanie Sally. 16 spośród 20 dzieci autystycznych, których rozwój umysłowy określano na blisko 9 lat, sądziło, że Sally po powrocie do pokoju zajrzy do pudełka, a nie do koszyczka. Dzieci te odpowiadały poprawnie na wiele innych pytań związanych ze scenką, ale nie mogły pojąć, dlaczego Sally wierzyła w coś, co nie było zgodne ze stanem faktycznym.
c.d.n.
Magdalena Schmidt:
c.d.
Nie możemy oczekiwać, że człowiek autystyczny przekroczy ograniczenia wynikające z defektu mózgu, na który nie miał wpływu. Zasługuje natomiast na wsparcie i pomoc oraz opiekę terapeutyczną, tym bardziej efektywną, im lepiej potrafimy zrozumieć i wyjaśnić różnice między jego psychiką a naszą własną
Wiele podobnych doświadczeń potwierdziło, iż u dzieci autystycznych wybiórczo upośledzona jest zdolność do wyobrażania sobie, czy też do zrozumienia stanu psychicznego innej osoby. Umiejętność ta jest wrodzoną zdolnością, ujawniającą się we wczesnym okresie rozwoju i mającą szereg konsekwencji dla rozwoju poznawczego i rozwoju świadomości. Jest to specyficzna właściwość ludzkiego umysłu, dzięki której wiemy, że mamy świadomość oraz potrafimy przewidywać i wyjaśniać motywy zachowania ludzi nie wynikające z bezpośrednich fizycznych przesłanek. Teoria umysłu odgrywa istotną rolę w rozumieniu komunikatów zarówno werbalnych, jak i niewerbalnych, pozwala na prowadzenie dialogu dzięki rozumieniu motywacji i intencji rozmówcy oraz rozumieniu ukrytego znaczenia wypowiadanych słów.
Międzynarodowe akty prawne nie w pełni chronią prawa osób z autyzmem. Konieczne było utworzenie Karty Praw Osób z Autyzmem, która została podpisana przez Parlament Europejski. Szkoda, że regulacje prawne pozostają często w formie martwego zapisu, nie przekładając się na praktyczną realizację
Tak więc trzy nierozłączne cechy autyzmu - upośledzenie komunikacji, wyobraźni i kontaktów społecznych - mogą być konsekwencją jednego defektu mechanizmu poznawczego. Nawet bardzo dobrze przystosowane do życia codziennego osoby autystyczne nie potrafią zrozumieć, że inny człowiek może spostrzegać rzeczywistość nie tak, jak ona rzeczywiście wygląda. Wrodzona zdolność do oceny stanu psychicznego innych osób pozwala nam w pewnym sensie "czytać", co dzieje się w umyśle drugiego człowieka. Przy odpowiednim doświadczeniu możemy przewidzieć, co ktoś sobie pomyśli, zrozumieć psychologiczne motywy zachowań, wreszcie manipulować opiniami, wierzeniami i przekonaniami innych. Osoby dotknięte autyzmem nie mają tej wrodzonej zdolności. Nie umieją wyobrazić sobie czyichś przekonań i motywacji, nie potrafią zrozumieć, że stan umysłu wpływa na zachowanie. Ludzie autystyczni mają wielkie trudności w zrozumieniu podstępu czy oszustwa.
Wobec braku zdolności do wyobrażenia sobie i rozumienia stanów psychicznych innych ludzi umysł autystycznego dziecka rozwija się inaczej, niż u dziecka zdrowego. W miarę rozwoju mechanizmów poznawczych normalne dzieci przyswajają sobie coraz bardziej wyszukane sposoby porozumiewania się i wchodzą w złożone relacje społeczne z innymi ludźmi. Rozróżniają (u siebie i innych) szczere i udawane uczucia. Uczą się rozumieć i stosować humor i ironię. Później jako dorośli umieją angażować się w różne działania zgodne z przyjętym systemem wartości, interpretować uczucia oraz rozumieć ukryte znaczenie wypowiadanych słów. Te wszystkie umiejętności wywodzą się z wrodzonego mechanizmu poznawczego. Dla dzieci autystycznych osiągnięcie takiej sprawności funkcjonowania jest bardzo trudne, wręcz niemożliwe. Potwierdza się więc, że powodem ich trudności jest właśnie defekt rozwoju teorii umysłu.
Wyjaśnienie autyzmu zgodnie z teorią poznawczą pozwala przewidzieć, w jakich sytuacjach osoby autystyczne napotykają trudności, a w jakich potrafią sobie radzić. Osoby autystyczne mogą funkcjonować w społeczeństwie, jeśli to nie wymaga "domyślania się" uczuć innych ludzi. Mogą przestrzegać zwyczajów i obowiązujących konwenansów tak dobrze, że maskują własne problemy. Defekt mechanizmu poznawczego, będący przyczyną autyzmu bywa niekiedy na tyle dyskretny, że ludzie ci mogą nawet odnosić sukcesy jako muzycy, malarze, matematycy, czy też zadziwiać umiejętnością zapamiętywania faktów.
Mimo wielu nowych odkryć autyzm pozostaje wciąż zagadką. Nie potrafimy jeszcze wyjaśnić, dlaczego osoby autystyczne potrafią doskonale wykonywać pewne zadania, a nie potrafią wykonać innych podobnych. Nie jesteśmy pewni, czy w niektórych przypadkach nie występuje dodatkowy defekt emocji, uniemożliwiający dzieciom autystycznym zainteresowanie się ludźmi. Nie umiemy na razie wytłumaczyć obserwowanej u dzieci autystycznych całkowitej niepodzielności uwagi, obsesyjnego powracania do rutynowych zachowań i czynności. Zachowują się tak, jakby w ogóle nie były ciekawe świata.
Społeczeństwo polskie przejawia raczej negatywne postawy wobec osób autystycznych i posiada nikłą świadomość przysługujących im praw
Trzeba zdawać sobie sprawę, że autyzm to zaburzenie, którego nie potrafimy wyleczyć, lecz możliwe jest takie oddziaływanie terapeutyczno-rehabiltacyjne, które w istotny sposób ograniczy wpływ deficytu poznawczego na funkcjonowanie osoby i pozwoli jej na prowadzenie satysfakcjonującego życia. Osoba z autyzmem może więc nauczyć się wyrażać swoje potrzeby i antycypować zachowania innych ludzi, jeśli wynikają one z zauważalnych czynników zewnętrznych, a nie z przeżywanych przez nich emocji. Możliwe jest także nawiązanie związków emocjonalnych z osobami autystycznymi, gdyż wykazują one gotowość do przestrzegania reguł układu z drugą osobą pod warunkiem, że te reguły zostaną jasno określone. W pewnych sztywno wytyczonych granicach osoba autystyczna niewątpliwie może opanować umiejętność współżycia z innymi.
Należy jednak pamiętać, że osoba autystyczna tylko w pewnym stopniu jest zdolna kompensować swoje niedostatki i nauczyć się radzenia sobie z przeciwnościami losu. Nie możemy oczekiwać, że człowiek autystyczny przekroczy ograniczenia wynikające z defektu mózgu, na który nie miał wpływu. Zasługuje natomiast na wsparcie i pomoc oraz opiekę terapeutyczną, tym bardziej efektywną, im lepiej potrafimy zrozumieć i wyjaśnić różnice między jego psychiką a naszą własną.
Prawa osób z autyzmem
Naturalnym prawem każdej osoby ludzkiej jest prawo do życia i godności. Niezależnie od stopnia sprawności jesteśmy więc równi w prawach osoby ludzkiej. Każdy człowiek jest w swej istocie osobą rozumiejącą, przeżywającą, intencjonalną, samoświadomą, autonomiczną i refleksyjną. Stosunek cywilizacji do osób niepełnosprawnych, chorych, cierpiących i potrzebujących wsparcia świadczy o jej wartości. Podstawą takiego przekonania jest teza o osobowym charakterze i wartości człowieka niepełnosprawnego, zawarta w fundamentalnym twierdzeniu personalizmu.
Wszelkie działania podejmowane wobec osób z autyzmem powinny być zgodne z drugą zasadą imperatywu kategorycznego Kanta, mówiącą, iż człowieka należy traktować jako wartość ostateczną, nigdy zaś jako środek. Ich niepełnosprawność dotyczy pewnych ograniczeń w zakresie funkcjonowania fizycznego czy psychicznego, lecz nie narusza ani nie zakłóca struktury osobowej człowieka. Wartość osobowa, czyli godność, pozostaje nienaruszona pomimo niepełnosprawności. Integracja osoby z autyzmem uobecnia ją w świecie ludzi sprawnych, świadczy o respektowaniu jej praw oraz stwarza możliwość zaspokajania jej potrzeb w naturalnym środowisku, związanych z podejmowanymi - stosownie do jej możliwości rozwojowych - rolami społecznymi.
Konieczna jest dyskusja nad etycznymi, legislacyjnymi i organizacyjnymi granicami stosowania terapeutycznej interwencji, której poddawane są osoby z autyzmem zarówno w rodzinie, jak i w opiekujących się nimi instytucjach
Podstawę systemu międzynarodowej ochrony praw człowieka stanowią Pakty Praw Człowieka (uchwalone w 1966; ratyfikowane przez Polskę w 1977 r.), będące rozwinięciem Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka z 1948 roku, w której uznaje się przyrodzoną wolność i równość, a także niezbywalne prawa wszystkich członków wspólnoty ludzkiej, w tym prawo do godności. Powszechne prawa nie mogą być w żadnej mierze ograniczone w związku z obniżeniem sprawności.
Zasada równych praw oznacza, że potrzeby każdego człowieka są jednakowo ważne i stanowią podstawę planowania społecznego. Postępowanie państwa wobec osób z autyzmem winno więc obejmować zapobieganie, rehabilitację (ograniczony w czasie proces, mający na celu umożliwienie optymalnego poziomu funkcjonowania w aspekcie fizycznym, umysłowym i społecznym) i wyrównywanie szans, tj. udostępnianie wszystkim osobom w jednakowym stopniu środowiska fizycznego: budynków, środków transportu, świadczeń społecznych, zdrowotnych, kształcenia, pracy, instytucji życia społecznego, kultury, sportu, rekreacji.
Jednak międzynarodowe akty prawne nie w pełni chronią prawa osób z autyzmem. Konieczne było więc utworzenie Karty Praw Osób z Autyzmem, która została podpisana przez Parlament Europejski. Szkoda, że regulacje prawne pozostają często w formie martwego zapisu, nie przekładając się na praktyczną realizację. Można mieć tylko nadzieję, że działalność licznych instytucji i organizacji pozarządowych przyczyni się w niedalekiej przyszłości do zmiany obecnego stanu rzeczy.
Społeczeństwo polskie przejawia raczej negatywne postawy wobec osób autystycznych i posiada nikłą świadomość przysługujących im praw. Nieznajomość praw wypływających z niezbywalnych i fundamentalnych praw osoby ludzkiej oraz liczne trudności związane z funkcjonowanie systemu pomocy osobom autystycznym prowadzić mogą czasami do ich naruszania. Prawa osobiste osób z autyzmem mogą nie być w pełni respektowane zarówno w rodzinach, jak i w różnych placówkach (np. służby zdrowia czy pomocy społecznej), które z założenia winny służyć pomocą pacjentowi. Dlatego też konieczna jest dyskusja nad etycznymi, legislacyjnymi i organizacyjnymi granicami stosowania terapeutycznej interwencji, której poddawane są osoby z autyzmem zarówno w rodzinie, jak i w opiekujących się nimi instytucjach.
Szczególnie ważny i trudny wydaje się problem opieki (instytucjonalnej, szpitalnej) nad dorosłymi osobami autystycznymi przejawiającymi trudne zachowania oraz podmiotowego ich traktowania niezależnie od stanu zdrowia. Trudności organizacyjne i kadrowe, z jakim borykają się placówki służby zdrowia i pomocy społecznej czasami uniemożliwiają podjęcie adekwatnej do problemu pacjenta formy terapii, wobec tego prowadzą do stosowania procedur naruszających nietykalność osoby lub nieuprawnionej farmakoterapii. Konieczne jest oszacowanie skali tego zjawiska i wprowadzenia zmian systemowych.
Przygotowanie osób z autyzmem do życia w społeczeństwie obywatelskim wymaga od specjalistów i terapeutów stałych konsultacji oraz wymiany doświadczeń naukowych. Integracja szkolna, społeczna i zawodowa osób niepełnosprawnych (także osób z autyzmem) jest przecież jednym z priorytetów edukacyjnych Unii Europejskiej, o której członkostwo Polska się ubiega. Wymaga to jednak podejmowania szczególnie przemyślanych działań i stałego poszerzania wiedzy.