442,443 (2)

— rodzice chorych dzieci lub i rodzice, i dzieci (szczególnie ważne jest to u dzieci starszych) muszą być dokładnie poinformowani i przeszkoleni w wykonywaniu pewnych czynności specyficznych dla danego typu leczenia (np. wykonywanie zastrzyków z insuliny u dzieci z cu krzycą).

W długim procesie leczenia partnerem zespołu medycznego jest nie tylko chore dziecko, ale cała rodzina. W pediatrii coraz częściej słyszy się pojęcie „pacjenta zbiorowego” — chore dziecko i jego rodzice oraz rodzeństwo (B. W. Allmond i in. 1979). Chociaż oddziaływania medyczne (i nie tylko medyczne, ale także psychologiczne i pedagogiczne) skierowane są na chore dziecko, to jednak uczestniczy w procesie leczenia cała rodzina. Często zdarza się, że rodzice są bardziej zaangażowani w proces leczenia niż sam pacjent. Wypływa to z dwóch źródeł: inne jest pojęcie choroby u dzieci niż u dorosłych oraz inne informacje dopływają do rodziców, a inne (lub bardzo niewiele) do dziecka. Chore dziecko często nie jest świadome zagrożenia, o którym wiedzą jego rodzice. Groźba utraty dziecka jest jednym z najbardziej tragicznych przeżyć człowieka. Pojęcie śmierci u dzieci — szczególnie młodszych — różni się znacznie od pojęcia śmierci u dorosłych. Chore dzieci nie boją się śmierci — boją się oddzielenia od najbliższych i kolegów, bólu, ograniczenia aktywności, boją się, że nie przejdą do następnej klasy z powodu nieobecności w szkole, boją się, że są lub będą „inne”. U dzieci chorych na białaczkę największym zmartwieniem jest utrata włosów, spowodowana leczeniem, a nie sama choroba. Dzieci o wiele częściej boją się procesu leczenia i jego widocznych na zewnątrz konsekwencji, a nie śmierci. U ich rodziców lęk wzbudza diagnoza — im groźniejsza, tym większy lęk — oraz brak stuprocentowej pewności wyleczenia czy też zatrzymania rozwoju choroby.

Przed rodzicami dzieci przewlekle chorych poddawanych niekiedy bardzo ostrej terapii, wywołującej cierpienia u dziecka, pojawia się dylemat związany z wyrażeniem zgody na taki rodzaj terapii. Do wielu lęków i niepokojów dochodzi jeszcze obawa, że naraża się swoje dziecko na bardzo dramatyczne niekiedy zabiegi lecznicze, których pełnej efektywności lekarze nie mogą zagwarantować. Ponieważ to rodzice podpisują zgodę na wykonanie takich działań terapeutycznych, na nich spada odpowiedzialność za ich następstwa. Niekiedy wywołuje to u rodziców poczucie winy za przysparzanie przykrych przeżyć choremu dziecku, a jednocześnie pojawiają się wątpliwości co do konieczności stosowania takiej właśnie metody leczenia. Jest to prawdopodobnie jedna z przyczyn poszukiwania przez rodziców chorych dzieci innych sposobów terapii, poza medycyną. Im ściślejsza współpraca rodziców z lekarzem, większe wzajemne zaufanie i im pełniejsza wymiana informacji między nimi, tym większa pewność rodziców, że podjęli właściwą decyzję. To zupełnie naturalne, że pojawiają się wątpliwości co do słuszności swych decyzji, szczególnie w tak dramatycznych okolicznościach — świadczą one o dużej wrażliwości. Wątpliwości, te jednak nie mogą być ujawniane lub omawiane w obecności chorego dziecka, natomiast można, a nawet trzeba przedyskutować je z lekarzem i innymi członkami zespołu leczącego.

W ostatnich latach pojawiły się nowe metody leczenia wielu chorób oraz sposoby pracy lekarzy — prawie nie działają oni zupełnie samodzielnie, pojedynczo. Pacjent leczony jest przez zespół ludzi — przedstawicieli różnych specjalności medycznych i specjalności mniej lub bardziej z medycyną związanych. Każdy z tych specjalistów wnosi do zespołu swoją wiedzę, swoje umiejętności i możliwości oddziaływania na chorego. Mają wspólny cel: leczenie dziecka i zapewnienie mu takiej jakości życia, aby proces chorobowy i leczenie w jak najmniejszym stopniu zaburzyły rozwój chorego. Skład zespołu opiekującego się chorym dzieckiem może się zmieniać w zależności od potrzeb. Na czele takiego zespołu stoi zawsze lekarz prowadzący leczenie. Specjaliści z różnych dziedzin nie działają na zasadzie konkurencji, lecz wzajemnego uzupełniania się. W zespole takim zawsze są lekarze i pielęgniarki, a w zależności od potrzeby — psycholog, pedagog, rehabilitant, pracownik społeczny i inni. Wszyscy oni pomagają rodzinie chorego dziecka w rozwiązywaniu pojawiających się różnego rodzaju problemów. Nie zawsze współpraca rodziców z członkami zespołu leczącego układa się idealnie i przebiega bezkonfliktowo. Doświadczenie uczy jednak, że w miarę jak partnerzy długotrwałego procesu leczenia poznają się wzajemnie oraz dzięki temu coraz lepiej rozumieją się — lepiej układa się ich współpraca.

Pomoc rodzinie dziecka przewlekle chorego nie musi przychodzić tylko z zewnątrz, gdy udzielają jej różni specjaliści. Rodziny takie mogą udzielać pomocy sobie nawzajem. Jest to pomoc bardzo skuteczna, coraz szerzej rozwijająca się na całym świecie (M. A. Adams 1978). Takiej wzajemnej pomocy i wsparcia, przede wszystkim emocjonalnego, udzielają sobie nawzajem rodzice skupieni w formalnie istniejących kołach rodziców dzieci chorujących na podobnego rodzaju schorzenie. Pomocy takiej mogą udzielać sobie rodzice poprzez nieformalne kontakty indywi-

443