432,433

lub występują w niej czynniki dziedziczne. Następuje wtedy zwiększenie poczucia winy i odpowiedzialności u rodziców, co wpływa ujemnie na wzajemne stosunki między rodzicami oraz między rodzicami i chorym dzieckiem (P. D. Steinhauer i in. 1974).

Inne są reakcje rodziny, gdy choroba dziecka pojawiła się przy urodzeniu, a inne, gdy wystąpiła u dziecka uprzednio zdrowego, dobrze się rozwijającego. W pierwszym przypadku rodzice nie doświadczyli nigdy posiadania normalnego, zdrowego dziecka. Gdy choroba pojawia się wtedy, gdy dziecko zajęło już odpowiednią pozycję w strukturze rodziny i jej członkowie przyzwyczaili się, że jest to dziecko zdrowe, to w momencie wystąpienia choroby doświadczają poczucia ogromnej straty, rozpaczy, depresji, a w momencie przekazywania diagnozy — szoku. Rodzice zmuszeni są z powodu choroby do zmiany swoich oczekiwań wobec dziecka, rezygnacji z nadziei, jakie z nim wiązali. Szczególnie bolesne dla rodziców, a przede wszystkim dla samego chorego jest wystąpienie choroby w wieku dorastania, gdy zakłóca ona, a niekiedy przekreśla możliwości działania związanego ze statusem dorastającego i coraz bardziej niezależnego człowieka.

Wstrząs wywołany wystąpieniem przewlekłej choroby u dziecka oraz jej leczeniem wywołuje zmiany w istniejącej dotychczas strukturze rodziny. Chore dziecko staje się osobą centralną, skupiającą na sobie zainteresowanie, uwagę i uczucia przede wszystkim rodziców, ale często także i innych członków rodziny. Na postawę rodziców wobec chorego dziecka wpływają okoliczności samej choroby (stopień zagrożenia zdrowia czy nawet życia, możliwości i zakres powrotu do zdrowia, rodzaj leczenia, ewentualnie występujące komplikacje w trakcie leczenia itp.), także sposób spostrzegania ról rodzicielskich i sposób spostrzegania samego dziecka, oczekiwania wobec chorego. Najczęstszymi zakłóceniami pojawiającymi się w procesie wychowywania dzieci przewlekle chorych są: nadmierne ochranianie, nadmierna pobłażliwość lub odrzucenie chorego dziecka. Ta ostatnia postawa zdarza się stosunkowo rzadko (przynajmniej w skrajnej swej postaci całkowitego odrzucenia, gdy np. rodzice nie chcą odebrać dziecka ze szpitala), a zwykle polega ona na emocjonalnym odrzuceniu dziecka, które nie spełniło oczekiwań rodziców. Jeśli się zdarza, to najczęściej u jednego z rodziców, który zareagował na taką sytuację stresową zachowaniem typu ucieczkowego lub agresją skierowaną przeciwko choremu dziecku. Zachowania tego typu występują czasami u ojców, którzy pozostawiają opiekę nad chorym dzieckiem swym żonom.

Bardzo często popełniane są błędy polegające na zbytnim ochranianiu i pobłażliwości (A. U. Khan i in. 1971; M. A. Adams 1978; D. G. Prugh 1983). Zbytnie ochranianie to próba zabezpieczenia dziecka przed wszystkimi niekorzystnymi czynnikami (najczęściej czynnikami uważanymi przez osoby ochraniające za niekorzystne), zarówno fizycznymi, jak i emocjonalnymi. Dziecko otoczone jest jakby „kloszem” opieki rodzicielskiej, co powoduje, że żyje w nienaturalnej atmosferze psychicznej. Nigdy nie udaje się rodzicom absolutna izolacja chorego od sytuacji np. niepowodzenia w jakiejś dziedzinie, co u dziecka wychowywanego w ten sposób wywołuje silne reakcje negatywne, a u rodziców poczucie winy, że nie uchronili go przed przykrością (choć tak bardzo się starali). Nadmiernej ochronie często towarzyszy — ale może występować także niezależnie — postawa nadmiernej pobłażliwości, gdy dziecko „może robić to, co chce” ponieważ jest chore. Najczęściej jest to zmiana w stosunku do dotychczasowego trybu postępowania wychowawczego, gdzie istniały normy i reguły mniej lub bardziej konsekwentnie egzekwowane. Nadmierna pobłażliwość, gdy nie istnieją zakazy, granice tego, co wolno dziecku robić, wbrew wyobrażeniom rodziców wcale nie zwiększa komfortu psychicznego dziecka, a wręcz przeciwnie — powoduje zmniejszenie poczucia bezpieczeństwa. Nagle zmienia się ustalona i przestrzegana przez obie strony — wychowywaną i wychowującą — sytuacja, staje się inna, niepewna, powoduje zagubienie dziecka. Postawa nadmiernej pobłażliwości koliduje wyraźnie z sytuacją wychowawczą podczas pobytu dziecka w szpitalu, gdzie istnieje wyraźna przewaga zakazów i nakazów, dość rygorystycznie na ogół przestrzegany regulamin, co wpływa na zwiększenie niepewności i lęku u dziecka. Takie nieprawidłowe postępowanie rodziców uniemożliwia rozwój samodzielności dziecka, zakłóca prawidłowy rozwój społeczny, wywołuje zbytnie uzależnienie od dorosłych oraz występowanie zachowań regresyjnych, tj. charakterystycznych dla wcześniejszej fazy rozwoju. Postępowanie tego typu stawia dziecko w pozycji „ofiary”, przedmiotu pewnych oddziaływań dorosłych, a to zaburza zasadniczą wartość procesu leczenia: partnerstwo i własną aktywność chorego dziecka.

Wystąpienie i trwanie choroby dziecka może objawiać się jeszcze kryzysem w rodzinie w postaci zmiany więzi emocjonalnych. Zmiany te mogą być ujemne lub dodatnie — rozluźnienie lub wręcz zniszczenie więzów emocjonalnych lub ich wzmocnienie. Rodzaj tych zmian zależy w znacznym stopniu od dotychczasowego stanu rodziny. Zakłócenie równowagi

433