Udar Mózgu
2006, tom 8, nr 1, 42 47
Copyright © 2006 Via Medica
ISSN 1505 6740
PRACA POGL
DOWA
Obciążenie osób sprawujących opiekę nad chorymi
po przebytym udarze mózgu
The burden of caregivers of patients after stroke
Barbara Grabowska-Fudala, Krystyna Jaracz
Katedra Pielęgniarstwa Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
________________________________________________________________________
Streszczenie
Ponad połowa chorych, którzy przeżyli udar mózgu, wymaga częściowej lub całkowitej opieki ze strony innych osób.
Sprawowanie opieki nad pacjentem pociąga za sobą następstwa w postaci poważnego obciążenia fizycznego i psychicznego
ocenianego za pomocÄ… wskaz
ników subiektywnych i obiektywnych.
W niniejszej pracy przedstawiono różne koncepcje teoretyczne obciążenia oraz zaprezentowano metody pomiaru tego
zjawiska. Ponadto dokonano przeglądu dotychczasowych badań dotyczących obciążenia, ze szczególnym zwróceniem uwagi
na czynniki warunkujące poziom obciążenia zarówno ze strony chorego, jak i opiekuna.
Słowa kluczowe: udar mózgu, obciążenie, opiekunowie
___________________________________________________________________________
Abstract
Over a half of stroke survivors require partial or full help from other people. Caregiving of stroke patients results in severe
physical and psychological burden which is evaluated with the help of objective and subjective indicators.
Various concepts of burden and methods of measuring this phenomenon have been presented in this paper. Moreover, an
overview of empirical researches on the burden was presented, with a special consideration of factors determining a level of
the burden both from the side of a caregiver and a patient.
Key words: stroke, burden, caregivers
zwanych wielkich wydarzeń życiowych (major life
Wstęp
events), które są problemem nie tylko dla samego
W Polsce rejestruje się rocznie 60 000 70 000 chorego, ale również dla jego najbliższego otoczenia.
nowych incydentów udarów mózgu typu niedokrwien- Pacjent po zakończonej hospitalizacji najczę-
nego i krwotocznego. Współczynnik zapadalności ściej trafia do własnego środowiska, gdzie opiekę
wynosi 175/100 000 u mężczyzn i 125/100 000 nad nim przejmuje członek rodziny. Osoba ta jest
u kobiet [1]. Umieralność okołoudarowa dotyczy odpowiedzialna za zaspokojenie potrzeb chorego
około 40%, a niesprawność poudarowa  około oraz zapewnienie bezpośredniej opieki fizycznej
70% chorych [2]. Szacuje się, że spośród osób, któ- i psychicznej. Nierzadko wspiera go finansowo, po-
re przeżyły 6 miesięcy od wystąpienia udaru u 48% nosząc część kosztów leczenia i rehabilitacji. W więk-
utrzymuje się niedowład połowiczy, 22% nie może szości przypadków jest to współmałżonek, dzieci lub
chodzić samodzielnie, 24 53% wymaga całkowi- rodzice, rzadziej osoby obce lub dalsza rodzina [4 6].
tej lub częściowej pomocy w codziennych czyn- Sprawowanie opieki pociąga za sobą konse-
nościach, 12 18% ma zaburzenia mowy typu afa- kwencje fizyczne, psychiczne i finansowe, które
tycznego, a u około 32% występują objawy depre- najogólniej określa się mianem obciążenia.
sji [3]. Udar mózgu i jego następstwa, podobnie jak Badania nad odciążeniem opiekunów chorych
inne choroby przewlekłe, można zaliczyć do tak po udarze mózgu rozpoczęły się w latach 90. XX
wieku. PierwszÄ… pracÄ™ dotyczÄ…cÄ… tego zagadnienia
opublikowano w 1986 roku [7]. W tym samym cza-
sie pojawiały się doniesienia na temat depresji,
Adres do korespondencji:
Adres do korespondencji:
Adres do korespondencji:
Adres do korespondencji:
Adres do korespondencji:
jakości życia oraz wsparcia rodzin osób po udarze
Mgr Barbara Grabowska-Fudala
Katedra Pielęgniarstwa AM im. Karola Marcinkowskiego
mózgu. Od tego momentu obserwuje się rosnące
ul. Smoluchowskiego 11, 60 179 Poznań
zainteresowanie tym problemem.
tel.: [phone], faks: 061 655 92 66
e-mail: [e-mail]
Celem niniejszej pracy jest przegląd piśmien-
Praca wpłynęła do Redakcji: 18 marca 2006 r.
nictwa dotyczÄ…cego istoty, konsekwencji i uwarun-
Zaakceptowano do druku: 12 czerwca 2006 r.
www.um.viamedica.pl
42
Barbara Grabowska-Fudala, Krystyna Jaracz, Obciążenie osób sprawujących opiekę nad chorymi po przebytym udarze mózgu
kowań obciążenia rodzin chorych po udarze oraz miejsca zamieszkania chorego i powrót, załatwia-
możliwości pomiaru tego zjawiska. nie spraw urzędowych dotyczących pacjenta, po-
moc w transporcie chorego do lekarza lub szpitala
oraz czynności pielęgnacyjne), tym bardziej wzra-
Definicje obciążenia
sta poziom obciążenia, również emocjonalnego.
W piśmiennictwie istnieje wiele różnych de- W innych badaniach [15] wykazano, że ważnym
finicji obciążenia (burden, strain, stress). Pearlin czynnikiem nasilającym poziom obciążenia opie-
i wsp. [8] określają je jako problemy fizyczne, psy- kuna jest kontynuacja pracy zawodowej, ponie-
chiczne, emocjonalne, społeczne oraz finansowe waż znacznie wzrasta ilość obowiązków, z jakich
towarzyszące rodzinom opiekującym się chorymi. musi się wywiązać.
Inni autorzy, między innymi Forsberg-Warleby [9], W reakcji na obciążenie pojawia się wiele ob-
wyodrębniają obciążenie fizyczne, związane głów- jawów somatycznych związanych z ogólnym po-
nie ze stanem funkcjonalnym chorego, oraz obcią- gorszeniem stanu zdrowia opiekuna oraz objawów
żenie emocjonalne, uwarunkowane zmianami psychicznych  lęk, przewlekłe znużenie, poczu-
w relacjach społecznych opiekuna i satysfakcją z moż- cie winy oraz depresja [16].
liwości radzenia sobie w opiece nad pacjentem. Depresję odnotowano u 11 52% opiekunów
Natomiast Cantor [10] twierdzi, że obciążenie jest (zwłaszcza kobiet) chorych po udarze [17 19]. Jest
przede wszystkim czynnikiem emocjonalnym, to odsetek kilkakrotnie większy niż w populacji
pojawiającym się w wyniku fizycznego przeciąże- ogólnej, gdzie występowanie depresji wynosi 12
nia w życiu osobistym opiekuna.  18% [17, 20]. Udowodniono, że ryzyko wystąpie-
Zdaniem Sales [11], powołującej się na bada- nia depresji wzrasta wraz z czasem trwania opieki
nia George a i Montgomery, obciążenie (brzemię) nad chorym. Berg i wsp. [21] wykazali depresję
jest zestawieniem wszystkich doświadczeń i trud- u 2% opiekunów pacjentów w ostrej fazie udaru,
ności, na które napotykają członkowie rodziny u 6% po 6 miesiącach sprawowania opieki oraz
w wyniku choroby bliskiej osoby. Wyróżnia się u 9% po 18 miesiącach od wystąpienia udaru. Mo-
dwa jego główne obciążenia: obiektywne i subiek- rimoto i wsp. [19] wykazali, że u opiekunów przez
tywne. 5 lat od wystÄ…pienia udaru wskaz
nik depresji wy-
Obciążenie obiektywne oznacza czas i wysi- nosił 52%.
łek fizyczny oraz problemy finansowe osoby Stwierdzono istotną zależność między de-
uczestniczÄ…cej w realizacji potrzeb innych. ObciÄ…- presjÄ… opiekuna a stanem funkcjonalnym chorego.
żenie subiektywne definiuje się jako psychiczne Wade i wsp. [18] wykazali, że im gorsza sprawność
i fizyczne cierpienie oraz osobiste doświadczenia pacjenta, tym większa możliwość wystąpienia de-
społeczne i emocjonalne opiekuna, powstałe presji u opiekuna.
w wyniku trudnej sytuacji, jaką jest choroba bliskiej Nadmierne obciążenie pociąga za sobą obni-
osoby. Maurin i Boyd [12] podkreślają, że subiek- żenie jakości życia i satysfakcji życiowej opieku-
tywne obciążenie jest emocjonalną ceną, jaką po- na [21, 22]. Potwierdzają to badania Adamsa i wsp.
nosi rodzina za sprawowanie opieki nad chorym. [23], z których wynika, że obniżenie jakości życia
opiekuna dotyczy głównie pełnienia ról i relacji
spoÅ‚ecznych. Natomiast Jönsson i wsp. [5] wyka-
Nasilenie oraz fizyczne i psychospołeczne
zali gorszą jakość życia w sferze emocjonalnej oraz
następstwa obciążenia
psychicznej. Inne badania [6] świadczą o niskiej
Z badań wynika, że negatywne skutki spra- jakości życia w aspekcie fizycznego i psychiczne-
wowania opieki dotyczą przede wszystkim star- go samopoczucia opiekuna. W szczegółowych ana-
szych kobiet będących w złym stanie zdrowia, lizach stwierdzono, że współczynnik korelacji po-
mających niskie wsparcie, zaniżoną samoocenę między obciążeniem a jakością życia opiekunów
oraz silne poczucie obowiązku rodzinnego [13]. wynosi około 0,32 [24].
Obciążenie jest znaczne i narasta wraz z czasem
trwania opieki nad chorym. Badania Elmståhl
Metody pomiaru obciążenia
i wsp. [4] wykazały, że 79% małżonków poświę-
ca na opiekę ponad 20 godzin tygodniowo, nato- W piśmiennictwie wyróżnia się 16 narzędzi
miast 86% pozostałych opiekunów  mniej niż służących do pomiaru obciążenia [25]. Poniżej
10 godzin. Van Exel i wsp. [14] potwierdzają, że przedstawiono skale, które najczęściej stosuje się
im więcej czasu opiekun przeznacza na sprawo- w badaniach. Dotychczas żadnej ze skal obciąże-
wanie nadzoru nad chorym (codzienne zakupy, nia nie objęto procesem adaptacji i walidacji do
przygotowanie posiłków, przemieszczanie się do polskich warunków.
www.um.viamedica.pl
43
Udar Mózgu 2006, tom 8, nr 1
Caregiver Burden Scale (CB) [4] z osoby chorej jako osoby otrzymujÄ…cej pomoc
Skala ta opiera się na definicji ujmującej ob- (7 pytań). Odpowiedzi są punktowane za pomocą
ciążenie w kontekście obciążenia obiektywnego 5-punktowej skali szacunkowej, gdzie 1 oznacza
oraz cierpienia psychicznego, czyli izolacji i roz- zgadzam się całkowicie, 2  zgadzam się, 3  nie
czarowania, a także upośledzenia społecznego. mam zdania, 4  nie zgadzam się, 5  nie zgadzam
Zawiera ona 22 pytania zawarte w 5 podskalach: się całkowicie. Większa liczba punktów oznacza
wysiłek ogólny (8 pytań), izolacja (3 pytania), roz- wyższy poziom obciążenia. Współczynnik Cronba-
czarowanie (5 pytań), zaangażowanie emocjonalne cha dla SCQ wynosił 0,83, natomiast dla poszcze-
(3 pytania) oraz środowisko (3 pytania). Odpowie- gólnych podskal  w kolejności: 0,77; 0,75 i 0,68.
dzi udziela się na 4-punktowej skali szacunkowej, Wykonano test-retest i poziom współczynnika kap-
gdzie 1 oznacza wcale, 2  rzadko, 3  czasami, pa dla poszczególnych punktów skali mieścił się
4  często. Większa liczba punktów oznacza wy- w zakresie  0,01 0,94.
ższy poziom obciążenia. Badania rzetelności skali
przeprowadzono wśród 150 pacjentów (83 z zespo- Caregiver Strain Index (CSI) [29]
łem otępiennym i 67 po udarze mózgu). Współ- Skala bazuje na definicji obciążenia obejmu-
czynnik spójności wewnętrznej a Cronbacha dla jącej wysiłek fizyczny, problemy finansowe, czas
całości skali wynosił 0,89, natomiast dla pierw- przeznaczony na opiekę (obciążenie obiektywne)
szych 4 podskal  0,70 0,87. Dla poskali  środo- oraz problemy socjalne (obciążenie subiektywne).
wisko a wynosiło 0,53. Badania stabilności narzę- Zawiera ona 13 pytań zorganizowanych w 5 grup:
dzia przeprowadzono wśród 23 opiekunów (bio- zatrudnienie, finanse, wysiłek fizyczny, kontakty
rąc pod uwagę płeć i stopień pokrewieństwa) me- społeczne i czas. Na każde pytanie istnieje możli-
todą test-retest, w odstępie 2 tygodni. Wartość wość odpowiedzi: tak lub nie. Ocenę łączną skali
współczynnika kappa wynosiła 0,67 1,00. Nieco umożliwia zsumowanie punktów  za każde py-
mniejszą stabilność wykazano w odniesieniu do tanie można uzyskać 0 1 punkt. Umiarkowane
podskali  środowisko , gdzie współczynnik ten obciążenie występuje przy punktacji 0 6, nato-
wynosił 0,53 0,74. miast poważne obciążenie  przy punktacji 7 13.
Współczynnik Cronbacha dla CSI wynosił 0,86.
Burden Interview (indeks BI) [26]
Skala ta odnosi się do definicji obciążenia Caregiver Reaction Assessment (CRA) [30]
związanej z problemami finansowymi (obciążenie Skala ta odnosi się do definicji obciążenia
fizyczne) oraz doświadczeniami emocjonalnymi uwzględniającej problemy finansowe (obciążenie
i społecznymi, zdrowiem oraz życiem osobistym obiektywne), a także zdrowie psychiczne i fizycz-
opiekuna (obciążenie subiektywne). ne. Narzędzie zawiera 24 pytania przedstawione
Oryginalne narzędzie zawiera 29 pytań. Bardziej w 5 podskalach: planowanie (7 pytań), szacunek do
popularną wersją indeksu BI jest skala złożona z 22 py- siebie samego (5 pytań), finanse (3 pytania), wspar-
tań, która umożliwia ocenę zdrowia opiekuna, cie rodziny (5 pytań), zdrowie (4 pytania). Odpo-
życia osobistego i społecznego oraz sytuację mate- wiedzi zaznacza się na 5-punktowej skali (bardzo
rialną i dobrostan emocjonalny. Odpowiedzi udzie- się zgadzam/nie zgadzam się w ogóle). Współczyn-
la się na 5-stopniowej skali (0 4 pkt.). Większa licz- nik Cronbacha wynosił 0,80 0,90, wskazując tym
ba punktów określa wyższy poziom obciążenia opie- samym na wysoką rzetelność w znaczeniu spójno-
kuna. Współczynnik spójności wewnętrznej Cron- ści wewnętrznej. W pilotażowych badaniach prze-
bacha wynosił 0,87 0,93. W celu oceny stabilności prowadzono test-retest, gdzie współczynnik kappa
wewnętrznej narzędzia wykonano test-retest. War- dla całości skali był wysoki i wynosił 0,81.
tość współczynnika kappa wynosiła 0,71 (r = 0,71).
Life Situation Questionnaire [31]
Sense of Competence Questionnaire (SCQ) Skala jest ukierunkowana na definicjÄ™ obciÄ…-
[27, 28] żenia przedstawiającą problemy związane z cier-
Skala odnosi się do definicji obciążenia przede pieniem psychicznym tj. zmartwieniem, bezsilno-
wszystkim w zakresie kompetencji oraz subiektyw- ścią, osobistym dostosowaniem się oraz izolacją
nych odczuć opiekuna. społeczną (obciążenie subiektywne).
Kwestionariusz ankiety składa się z 27 pytań Pierwotnie skalę nazywano Life Situation
zawartych w 3 podskalach: konsekwencje zaanga- among Spouses after a Stroke Event (LISS-question-
żowania w opiekę dla życia osobistego opiekuna naire). Narzędzie to zmodyfikowano wersją Care
(8 pytań), zadowolenie z własnych działań jako Burden Scale for Relatives. Zawiera ona 13 pytań
osoby niosącej pomoc (12 pytań), zadowolenie w 4 podskalach: zmartwienia (3 pytania), bezsilność
www.um.viamedica.pl
44
Barbara Grabowska-Fudala, Krystyna Jaracz, Obciążenie osób sprawujących opiekę nad chorymi po przebytym udarze mózgu
(4 pytania), osobiste dostosowanie (4 pytania), izo- szym stopniu niż IB różnicuje chorych ze wzglę-
lacja społeczna (2 pytania). Pytania ocenia się za du na sprawność funkcjonalną.
pomocÄ… 5-punktowej skali, gdzie 1 oznacza zawsze, Blake i wsp. [37] przeprowadzili badania
a 5  wcale. W punktacji ogólnej 65 punktów okre- wśród opiekunów po okresie około 1,5 roku od wy-
śla bardzo dobrą sytuację życiową, a 13 punktów stąpienia udaru u chorego. Do oceny obciążenia
 możliwie najgorszą sytuację życiową. Współ- wykorzystano Caregiver Strain Index. Stan funk-
czynnik spójności wewnętrznej Cronbacha wyno- cjonalny chorych określano za pomocą Extended
sił dla kolejnych podskal: 0,86; 0,86; 0,84; 0,86. Dla Activities of Daily Living (0 22 pkt.). Średnia war-
całości skali współczynnik a równał się 0,80. tość EADL wynosiła 7 punktów, co wskazuje na
znaczny deficyt funkcjonalny. Wartość współczyn-
nika korelacji między wynikami pomiaru obciąże-
Czynniki determinujące wielkość obciążenia
nia według CSI a stanem funkcjonalnym według
Z piśmiennictwa wynika, że poziom obciąże- EADL wynosiła 0,51 (p < 0,001). Wynik świadczy
nia opiekunów zależy od czynników zarówno o większej sile związku między obciążeniem a sta-
związanych z chorym, jak i z opiekunem, wśród nem funkcjonalnym niż w cytowanych powyżej ba-
których wyróżnia się: stan funkcjonalny, psychicz- daniach McCullagh, co niewątpliwie wskazuje na
ny oraz czynniki środowiskowe. większe zróżnicowanie grupy chorych pod wzglę-
dem funkcjonalnym.
Stan funkcjonalny chorego Scholte op Reimer i wsp. [28] porównali po-
Do oceny stanu funkcjonalnego chorego ziom obciążenia osób zajmujących się chorymi,
w badaniach wykorzystuje się skale czynności w różnym stanie sprawności, po 6 miesiącach od
życia codziennego (Activities of Daily Living), czy- wystąpienia udaru. Obciążenie badano za pomocą
li Indeks Barthel (IB) [32], SkalÄ™ Rankina (SR) [33], Sense of Competence Questionnaire (SCQ). Spraw-
Indeks Katza [34], a także rozszerzone skale czyn- ność funkcjonalną chorych mierzono na podstawie
ności życia codziennego (Instrumental Activities of Skali Rankina (1 5 pkt.). Pierwsza grupa chorych
Daily Living)  Extended Activities of Daily Living cechowała się dobrym stanem funkcjonalnym (SR
(EADL), Nottingham Extended Activities of Daily < 3 pkt.), natomiast druga wykazywała znaczne
Living [35], Frenchay Activities Index [36]. upośledzenie w tym zakresie (SR > 3 pkt.). Stwier-
Związek między stanem funkcjonalnym chore- dzono istotnie większe obciążenie osób opiekują-
go a obciążeniem opiekuna autorzy określali za cych się chorymi z grupy drugiej (średnia SCQ:
pomocą analiz korelacyjnych i poprzez porównanie 42,4 vs. 48,2; p < 0,01).
poziomu obciążenia osób opiekujących się chory- Podobne analizy przeprowadzili Van Exel
mi, w różnym stanie sprawności funkcjonalnej. i wsp. [14, 15]. Autorzy do pomiaru obciążenia wyko-
McCullagh i wsp. [24] przeprowadzili bada- rzystali 3 różne narzędzia badawcze  Caregiver Stra-
nia obciążenia opiekunów po 3 i 12 miesiącach od in Index, Self-Rated Burden i Sense of Competence
momentu wystąpienia udaru u chorego. Do oceny Questionnaire. Stan funkcjonalny chorego określano
obciążenia wykorzystano Caregiver Burden Scale. za pomocą Indeksu Barthel (0 20 pkt.). W odniesie-
Natomiast stan funkcjonalny chorego oceniano za niu do wszystkich 3 skal stwierdzono istotne staty-
pomocą Indeksu Barthel (0 20 pkt.) oraz zmodyfi- stycznie różnice punktacji, wskazujące na większy
kowanej Skali Rankina (0 6 pkt.). Wartość współ- poziom obciążenia w grupie opiekujących się cho-
czynnika korelacji między stanem funkcjonalnym rym z większym deficytem funkcjonalnym (p < 0,01).
a obciążeniem po 3 miesiącach wynosiła 0,18 Zbliżone wyniki uzyskali Scholte op Reimer
(p < 0,01), przy średniej wartości IB równej 18,5 i wsp. [38] w badaniu przeprowadzonym wśród
punktu. Po 12 miesiącach współczynnik korelacji opiekunów zajmujących się osobami z niedo-
wynosił 0,15 (p < 0,05), a średnia wartość IB  krwiennym lub krwotocznym udarem mózgu 3 lata
20 punktów. Jak wykazano, wartość współczynni- po jego wystąpieniu. W analizie wykazano więk-
ka korelacji była niska, choć istotna statystycznie. szy poziom obciążenia według Sense of Competen-
Prawdopodobnie wynikało to z faktu, że badani ce Questionnaire wśród opiekujących się chorymi
chorzy cechowali się mało zróżnicowanym, do- z utrwalonym deficytem funkcjonalnym (p < 0,05).
brym stanem funkcjonalnym, o czym świadczy Zgromadzone w powyższych badaniach dowody
punktacja IB. Nieco wyższy współczynnik korela- empiryczne potwierdzają tezę, że stan funkcjonal-
cji uzyskano w odniesieniu do Skali Rankina (od- ny chorego w sposób wyraz
ny determinuje poziom
powiednio: 0,25 i 0,21; p < 0,01), która w więk- obciążenia opiekunów.
www.um.viamedica.pl
45
Udar Mózgu 2006, tom 8, nr 1
Poczucie koherencji W badaniach przeprowadzone przez Blake a
oraz stan psychiczny opiekuna i wsp. [37], Fostera i wsp. [13] oraz van den Heu-
Chumbler i wsp. [39], oprócz stanu funkcjo- vela i wsp. [42] wykazano, że korelacja między
nalnego chorych, analizowali stan emocjonalny wsparciem nieformalnym a obciążeniem wynosi
oraz poczucie koherencji będące swoistym meta- 0,22 0,93 (p < 0,001). Dzięki wsparciu opiekun
zasobem psychicznym, od którego zależy radzenie łatwiej radzi sobie ze stresem, co zmniejsza ryzy-
sobie ze stresem. W rezultacie analiz wieloczynni- ko wystÄ…pienia depresji.
kowych stwierdzono, że poziom obciążenia zależy Wsparcie formalne, w przeciwieństwie do nie-
od poczucia koherencji oraz od występowania de- formalnego, udzielane przez profesjonalistów zdaje
presji. Natomiast stan funkcjonalny chorego przy się mieć mniejsze znaczenie. W metaanalizie wy-
współistnieniu czynników psychologicznych oka- konanej przez Visser-Meily i wsp. [40], uwzględ-
zał się być nieistotny. niającej 22 badania, w większości eksperymental-
Depresja jest czynnikiem, na który autorzy ne z udziałem grupy kontrolnej, odnotowano, poza
zwracają szczególną uwagę. W wielu badaniach jedną próbą, brak pozytywnego efektu różnego ro-
potwierdzono zależność stanu emocjonalnego dzaju wsparcia na obciążenie ujmowane w kate-
opiekunów i poziomu obciążenia. Badania McCul- goriach obiektywnych i subiektywnych. Przypusz-
lagh i wsp. [24], Morimoto i wsp. [19], Blake a cza się, że definitywny brak potwierdzenia korzy-
i wsp. [37] wykazały, że współczynnik korelacji ści wynikających ze wsparcia może wynikać z nie-
pomiędzy tymi zmiennymi waha się w granicach doskonałości metodologicznych i koncepcyjnych
0,20 0,62 (p < 0,05). dotychczas przeprowadzonych badań.
Stan psychiczny chorego
Podsumowanie
Również depresja występująca u chorego ne-
gatywnie wpływa na poziom obciążenia. Wykaza-
Wcześniejsze badania dotyczące psychospo-
ły to między innymi badania McCullagh i wsp. [24]
łecznych następstw udaru mózgu koncentrowały
oraz Elmståhl i wsp. [4], którzy stwierdzili korela- siÄ™ przede wszystkim na ocenie funkcjonowania
cje na poziomie 0,36 0,56 (p < 0,05).
i jakości życia chorych. Zainteresowanie proble-
W analizie Chumblera i wsp. [39] odnotowa- matyką obciążenia osób zajmującymi się chory-
no, że zaburzenia depresyjne opiekuna bardziej
mi rozpoczęło się stosunkowo niedawno. Jednak
wpływają na poziom obciążenia niż depresja wy- od tego czasu ukazuje się coraz więcej prac na ten
stępująca u chorego.
temat.
Z badań Scholte op Reimer i wsp. [28] wy- 1. Istnieją dowody empiryczne na znaczne obcią-
nika, że poziom obciążenia opiekuna zależy rów-
żenie fizyczne i psychiczne opiekunów oraz
nież od stanu funkcji poznawczych chorego.
wynikające z tego konsekwencje, głównie w po-
Autorzy porównali poziom obciążenia osób spra-
staci większego odsetka depresji w tej grupie;
wujÄ…cych opiekÄ™ nad chorymi z zaburzeniami
2. Poziom obciążenia zależy od wielu czynników
otępiennymi i bez takich dolegliwości. Średnia
zarówno ze strony chorego (stan psychiczny
punktacja obciążenia według SCQ wynosiła 42,5
i funkcjonalny), jak i opiekuna (stan psychiczny,
vs. 48,7 (p < 0,05), co wskazuje na niekorzystny
radzenie sobie ze stresem, wsparcie społeczne);
wpływ otępienia występującego u chorych na
3. Wsparcie profesjonalne wydaje się nie wpły-
obciążenie opiekunów. Podobne wyniki zaob-
wać jednoznacznie korzystnie na poziom
serwowano w badaniach autorów szwedzkich
obciążenia;
i brytyjskich [4, 37].
4. Dotychczas nie przeprowadzono polskiej ada-
ptacji wersji narzędzi badawczych służących
Wsparcie społeczne
do oceny poziomu obciążenia. Brakuje również
Najważniejszym czynnikiem społecznym de-
polskich badań dotyczących problematyki ob-
terminującym poziom obciążenia jest wsparcie
ciążenia opiekunów osób po udarze mózgu;
społeczne. Autorzy opisują wsparcie emocjonalne,
5. Duży odsetek chorych po udarze mózgu (rów-
instrumentalne (polegające głównie na pomocy
nież w Polsce) wymaga stałej lub częściowej
w czynnościach opiekuńczych) i informacyjne [37,
opieki w warunkach domowych. Uzasadnia to
40, 41]. Wyodrębniają również wsparcie nieformal-
zainteresowanie fenomenem obciążenia oraz
ne otrzymywane od rodziny oraz wsparcie formalne
konieczność kontynuowania badań w tym kie-
 ze strony instytucji.
runku, w tym również oceny potrzeb.
www.um.viamedica.pl
46
Barbara Grabowska-Fudala, Krystyna Jaracz, Obciążenie osób sprawujących opiekę nad chorymi po przebytym udarze mózgu
23. Adams C.: Quality of Life for caregivers and stroke survivors in
Piśmiennictwo
the immediate discharge period. Appl. Nurs. Res. 2003, 16,
1. Czlonkowska A., Ryglewicz D., Weissbein T., Baranska- 126 130.
-Gieruszczak M., Hier D.B.: A prospective community-based 24. McCullagh E., Brigstocke G., Donaldson N., Karla L.: Determi-
study of stroke in Warsaw, Poland. Stroke 1994, 25, 547 551. nants of caregiving burden and quality of life in caregivers of
2. Kozubski W.: Choroby naczyniowe układu nerwowego. W: Ko- stroke patients. Stroke 2005, 36, 2181 2186.
zubski W., Liberski P.P. (red.): Choroby układu nerwowego. 25. Visser-Meily J.M.A., Post M.W.M., Lindeman E., Riphagen I.I.:
Wydawnictwo Lekarskie PZWL. Warszawa 2004, 101 145. Measures used to assess burden among caregivers of stroke
3. Sacco R.L., Benjamin E.J., Broderick J.P. i wsp.: Risk factors. patients: a review. Clin. Rehabil. 2004, 18, 601 623.
Stroke 1997, 28, 1507 1517. 26. Zarit S.H., Todd P.A., Zarit J.M.: Subjective burden of hus-
4. Elmståhl S., Malmberg B., Annerstendt L.: Caregiver s burden bands and wives as caregivers: a longitudinal study. Gerontolo-
of patients 3 years after stroke assessed by a novel caregiver gist 1986, 26, 260 206.
burden scale. Arch. Phys. Med. Rehabil. 1996, 77, 177 182. 27. Vernooij-Dassen M.J.F.J., Persoon J.M.G., Felling A.J.A.: Predic-
5. Jönsson A.C., Lindgren I., Hallstrõm B., Norrving B., Lindgren A.: tors of sense of competence in caregivers of demented persons.
Determinants of quality of life in stroke survivors and their Soc. Sci. Med.1996, 43, 41 49.
informal caregivers. Stroke 2005, 36, 803 808. 28. Scholte op Reimer W.J.M., de Haan R.J., Pijnenborg J.M.A.,
6. Smith L.N., Norrie J., Kerr S.M., Lawrence M., Langhorne P., Limburg M., van den Bos G.A.M.: Assessment of burden in
Lees K.R.: Impact and influences on caregiver outcomes at one partners of stroke patients with the sense of competence ques-
year post-stroke. Cerebrovasc. Dis. 2004, 18, 145 153. tionnaire. Stroke 1998, 29, 373 379.
7. Evans R.L.: Caregiver compliance and feelings of burden in 29. Robinson B.C.: Validation of a caregiver strain index. J. Geron-
poststroke home care. Psychol. Rep. 1986, 59, 1013 1014. tol. 1983, 38, 144 148.
8. Pearlin L.I., Mullan J.T., Semple S.J., Skaff M.M.: Caregiving 30. Given C.W., Given B., Stommel M., Collins C., King S., Franklin S.:
and the stress process: an overview of concepts and their mea- The caregiver reaction assessment (CRA) for caregivers to per-
sures. Gerontologist 1990, 30, 583 594. sons with chronic physical and mental impairment. Res. Nurs.
9. Forsberg-Wärleby G., Möller A., Blomstrand C.: Spouses of first- Health 1992, 15, 271 283.
ever stroke patients psychological well-being in the first phase 31. Larson J., Franzén-Dahlin A., Billing E., Murray V., Wredling R.:
after stroke. Stroke 2001, 32, 1646 1651. Spouse s life situation after partner s stroke event: psycho-
10. Cantor M.H.: Strain among caregivers: a study of experience in metric testing of a questionnaire. J. Adv. Nurs. 2005, 52,
the United States. Gerontologist 1983, 23, 597 604. 300 306.
11. Sales E.: Family burden and quality of life. Qual. Life Res. 2003, 32. Mahoney F.I., Barthel D.W.: Functional evaluation: The Barthel
12, 33 41. Index. Md. State Med. J. 1965, 14, 61 65.
12. Maurin J., Boyd B.: Burden of mental illness on the family: 33. Bamford J.M., Sandercock P.A.G., Warlow C.P., Slattery J.: In-
A critical review. Arch. Psychiatr. Nurs. 1990, 4, 99 107. terobserver agreement for the assessment of handicap in stroke
13. Foster M., Chaboyer W.: Family carers of ICU survivors: A sur- patients. Stroke 1989, 20, 828.
vey of the burden they experience. Scand. J. Caring Sci. 2003, 34. Katz S., Ford A.B., Mostkowitz R.W., Jackson B.A., Jaffe M.W.:
17, 205 214. Studies of illness in the aged: The index of ADL  a standard-
14. van Exel N.J.A., Koopmanschap M.A., van den Berg B., Brouw- ized measure of biological and psychosocial function. JAMA
er W.B.F., van den Bos G.A.M.: Burden of informal caregiving 1963, 185, 914 919.
for stroke patients. Cerebrovasc. Dis. 2005, 19, 11 17. 35. Nouri F., Lincoln N.B.: An extended activities of daily living
15. van Exel N.J.A., Scholte op Reimer W.J.M., Brouwer W.B.F., scale for stroke patients. Clin. Rehabil. 1987, 1, 301 305.
van den Berg B., Koopmanschap M.A., van den Bos G.A.M.: 36. Holbrook M., Skilbeck C.E.: An activities index for use with
Instruments for assessing the burden of informal caregiving for stroke patients. Age Ageing 1983, 12, 166 170.
stroke patients in clinical practice: a comparison of CSI, CRA, 37. Blake H., Lincoln N.B.: Factors associated with strain in co-
CSQ and self-rated burden. Clin. Rehabil. 2004, 18, 203 214. resident spouses of patients following stroke. Clin. Rehabil.
16. Lawton M.P., Kleban M.H., Moss M., Rovine M., Glicksman A.: 2000, 14, 307 314.
Measuring caregiver appraisal. J. Gerontol. 1989, 44, 61 67. 38. Scholte op Reimer W.J.M., de Haan R.J., Rijnders P.T., Limburg M.,
17. Anderson C.S., Linto J., Stewart-Wynne E.G.: A population van den Bos G.A.M.: The burden of caregiving in partners of
 based assessment of the impact and burden of caregiving for long-term stroke survivors. Stroke 1998, 29, 1605 1611.
long-term stroke survivors. Stroke 1995, 26, 843 849. 39. Chumbler N.R., Rittman M., Van Puymbroeck M., Vogel W.B.,
18. Wade D.T., Legh-Smith J., Langton Hewer R.: Effects of living with Qnin H.: The sense of coherence, burden, and depressive symp-
and looking after survivors of a stroke. BMJ 1986, 16, 418 420. toms in informal caregivers during the first month after stroke.
19. Morimoto T., Schreiner A.S., Asano H.: Caregiver burden and Int. J. Geriatr. Psychiatry 2004, 19, 944 953.
health-related quality of life among Japanese stroke caregivers. 40. Visser-Meily A., van Heugten C., Post M., Schepers V., Linde-
Age Ageing 2003, 32, 218 223. man E.: Intervention studies for caregivers of stroke survivors:
20. Kotila M., Numminen H., Waltimo O., Kaste M.: Depression a critical review. Patient Educ. Couns. 2005, 56, 257 267.
after stroke results of the finnstroke study. Stroke 1998, 29, 41. Stoltz P., Udén G., Willman A. Support for family carers who
368 372. care an elderly person at home  a systematic literature re-
21. Berg A., Palomaki H., Lonnqvist J., Lehtihalmes M., Kaste M.: view. Scand. J. Caring Sci. 2004, 18, 111 119.
Depression among caregivers of stroke survivors. Stroke 2005, 42. van den Heuvel E.T.P., de Witte L.P., Schure L.M., Sanderman R.,
36, 639 643. Meyboom-de Jong B.: Risk factors for burn-out in caregivers of
22. Han B., Haley W.E.: Family caregiving for patients with stroke. stroke patients, and possibilities for intervention. Clin. Rehabil.
Review and analysis. Stroke 1999, 30, 1478 1485. 2001, 15, 669 677.
www.um.viamedica.pl
47