HPIM4502

Robert Bogdan

268

wymazać lata życia w społeczeńsrwic, w którym ludzie muszą mieć jakąś przeszłość? Chcą dzielić z kimś swe cierpienie, ale ceną za ro może być upokorzenie kategoryzacji.

Zakończenie

Co to oznacza, gdy osoba zaetykietkowana jako opóźniona mówi: „Nic jestem opóźniona”? Z nasze; dyskusji wynika. ii pytanie 10 jest bardziej skomplikowane niż by to mogło wynikać z odpowiedzi, króre nas do tej por)* zadowalały — to znaczy odpowiedzi, zc tego typu stwierdzenia są racjonalizacją.

Osoby badane w naszej próbie są rzeczywiście nieliczne i oddalone o jakieś 3000 mil od próby Edgęrtona, ale cytowane wypowiedzi osób przez niego badanych są tak bardzo podobne do wypowiedzi naszych badanych i do wypowiedzi przytaczanych w innych studiach, iż dochodzimy do wniosku, żc mamy do czynienia z tymi samymi danymi, tylko różnie je interpretujemy.

Dla Edgcrtona i większości badaczy, opóźnienie w rozwoju umysłowym jest rzeczywiste i istnieje w umysłach pacjentów. Brak zgody pacjentów na zaakceptowanie tej etykietki Edgerion interpretuje jako element ich starań, żeby ukryć się pod pozorem kompetencji. Dla nas opóźnienie jest pojęciem, które jest skonstruowane społecznie. Traktujemy naszych badanych jako ofiary zamknięcia w destrukcyjnych instytucjach pod pozorem uleczenia wyimaginowanej choroby, czyli „opóźnienia". To system pomocy świadczonej osobom zaciykietkowanym jako opóźnione uznał ich za niekom-petenrych. Stworzył pozory niekompetencji. Wcześniejsze badania brały* te pozory za dobrą monetę. Prawdopodobnie

i obecny system pomocy przeżył dzięki temu właśnie „pozoro-i wi kompetencji”.

Nowe pokolenie badaczy gromadzi dane o tym. jak r«»-! zumieją siebie ludzie zaerykierkowani jako niepełnosprawni |ś intelektualnie albo upoiledzeni rozwojowo, które to nazwy zastąpiły „opóźnionych" w fachowej terminologii. Niektóre ^ z tych badań wykraczają poza omawiane tu prace. Godne V odnotowania są prace Goodea dążące do zrozumienia świata l dzieci głuchych, niewidomych i głęboko upośledzonych <Go-I ode 1994). Podobne badania prowadzi w Szwecji Gustavt-I son (1996) nad osobami zaccykietkowanymi jako niepełno-L sprawni intelektualnie w stopniu lekkim. Badane przez niego ■ osoby nic odrzucają etykietki ..niesprawni intelektualnie” (in-I telcctually impaired). W przeciwieństwie do osób badanych I przez Edgertona i przez nas. badani przez Gustavssona ludzie I nigdy nie byli pacjentami zamkniętych instytucji; urodzili [ się i wychowywali w okresie, w którym w systemie pomocy I w Szwecji dominowała normalizacja. Grupę tę Gustawon [ określa jako „pierwsze pokolenie”. Gustavsson przytacza do- '

I wody na ich pozytywne definiowanie samych siebie i twier-I dzi. że brak piętna związanego z etykietką można wyduma-I czyć po części identyfikowaniem sic badanych z ruchem praw | na rzecz upośledzonych i ideologią państwa opiekuńczego I panującą w krajach skandynawskich. Praca ta ma duże zna-■ czcnie. ponieważ pokazuje, że na sposób doświadczania życia przez ludzi zaetykictkowanych jako upoiledzeni. podobnie jak przez wszystkich innych, wpływ ma historia, ideolog*.*, system polityczny i ekonomiczny. Podważa ona idee deterministyczne i przedstawia ludzi jako jednostki twórczo i ak tywnie definiujące swoją własną sytuację.