Choroba przewlekła w

życiu dziecka i jego

rodziców

Reakcje dziecka na chorobę



choroby ostre – reagowanie na objawy



Choroby przewlekłe – dostrzeganie
wpływu na stan ogólny

Pierwsze symptomy zaburzeń

zdrowia u dziecka



Ciche i poważne



Zmęczenie



Brak zainteresowania otoczeniem



Obniżony nastrój



Upośledzenie aktywności fizycznej



Smutny wyraz twarzy



Tendencja do odosobnienia

Reakcje dziecka w zależności

od wieku



U niemowląt objawy choroby np. gorączka,
duszność szybko pogarszają stan ogólny
dziecka – łatwo można zaobserwować zmiany



Dzieci powyżej 3 rż. opowiadają o swoich
doznaniach, buntują się przeciwko reżimowi
w łóżku, odbierają informacje od otoczeni –
lęk i niepokój rodziców, odczuwają
uprzywilejowaną pozycję wobec rodzeństwa

Reakcje dziecka w zależności

od wieku



Dzieci w wieku szkolnym – bierne
podporządkowanie, zainteresowanie
chorobą, próba jej zrozumienie, obserwacja
zaniepokojonych rodziców, podsłuchują
rozmowy



W okresie dojrzewania dochodzą czasami
trudności wychowawcze co może prowadzić
do konfliktów, agresji , skierowanej
najczęściej przeciw matce.

Problemy w zachowaniu się

chorych dzieci



Nadmierne nudzenie się dziecka,
zwracanie na siebie uwagi, nadmierna
aktywność



Lękliwość



Agresywność



Zamknięcie się w sobie

Problemy w zachowaniu się

chorych dzieci

Nadmierne zwracanie na siebie uwagi

-

uporczywe przywoływanie matki do siebie

-

Zwracanie się ciągle z jakimiś pytaniami,

problemami

-

Robienie różnych rzeczy na przekór

-

Zachowanie pozytywne – dzielność

podczas badań i zabiegów

Problemy w zachowaniu się

chorych dzieci



Nadmierna aktywność



Młodsze dzieci ciągle stoją w łóżeczku



Starsze biegają po mieszkaniu lub

oddziale

Lęk u dziecka

Postacie lęku u dzieci:

-

Niepokój

-

Lęk przedmiotowy

-

Lęk sytuacyjny

-

Atak lękowy

Niepokój



Stały nieokreślony lęk, spowodowany
nieokreślonymi sytuacjami



Stan uczuciowo długo trwający

Lęk przedmiotowy



Związany z tym co najczęściej sprawia
ból w trakcie badań i zabiegów, np.
strzykawki, narzędzia

Lęki sytuacyjne



Często o charakterze separacyjnym z
powodu rozstania z matką



Może przejść w stały lęk oddziaływujący
destrukcyjnie na osobowość młodego
człowieka

Ataki lękowe



Silne i nagłe wyrażanie emocji lękowej



Pojawiają się w nocy



Objawiają się krzykiem, przytulaniem
do matki, chowaniem się



Próby uspokojenia dziecka są
nieskuteczne

Agresywność



Agresja dziecka jest spontaniczna



Jawna lub ukryta



U małych dzieci - - agresja globalna
( wypowiadane słowa, pantomimika,
kontakt fizyczny)



U chłopców – agresja jawna i bezpośrednia



U dziewczynek - ukryta

Zamknięcie się w sobie



Wycofywanie z kontaktów społecznych



Odwracanie od osób dorosłych, rodziców

lub opiekunów, rówieśników



Skrajne zamknięcie się w sobie – u

chłopców z chorobą o ciężkim przebiegu



Sytuacja taka może być spowodowana

błędami w komunikowaniu się z dzieckiem

popełnianymi przez rodziców lub inne

osoby

Zamknięcie się w sobie



Insulinizacja – mechanizm obronny-
ucieczka na „wewnętrzną” wyspę żyjąc
obok ludzi i rzeczywistości



Sposób wołania dziecka o pomoc

REAKCJE RODZICÓW NA

CHOROBĘ DZIECKA



Zachowania konstruktywne



Zaprzeczanie



Zachowania depresyjno-pasywne



Zachowania agresywne



Szczególne działania



Rytualizacje

Zachowania konstruktywne



Pozytywne zachowania służące
dobremu samopoczuciu dziecka



Nie obciążają emocjonalnie rodziców

Zaprzeczanie chorobie



Niedopuszczenie informacji o chorobie
dziecka



Występuje u rodziców o niskim
poziomie wiedzy i wysokim poziomie
lęku

Zachowania depresyjno-

pasywne



Zamknięcie się rodziców



Unikanie kontaktów z lekarzem



Postawa martyrologiczna – rodzice czują
się ofiarami choroby dziecka – poświęcają
się mu oraz podporządkowują całe swoje
życie



Rezygnacja z wypoczynku, wolnego czasu,
przyjemności itp..

Zachowania agresywne



Rodzice dochodzą swoich praw



Mają mnóstwo żądań



Są niecierpliwi



Grożą lekarzowi lub pielęgniarce

Szczególne działania



Niestrudzone aktywność



Wysiłek rodziców o charakterze
ofiarności



Przyjmowanie zbytniego obciążenia na
siebie (przez rodziców)

Rytualizacje



Zachowania mające na celu obniżenie
poziomu napięcia emocjonalnego



Powtarzanie w taki sam sposób czynności
pielęgnacyjnych, które mogą przyjmować
charakter obrzędu, w którym nie wolno nic
zmienić

Reakcje emocjonalne



Poczucie winy



Przeżywanie lęku



Niepokój



smutek

REAKCJE RODZICÓW NA

CHOROBĘ PRZEWLEKŁĄ

DZIECKA



Szok



Nieakceptowanie prawdy



Gniew



Poszukiwanie przyczyn powstanie

choroby i poczucie winy



Konsultacje, wątpliwości co do

rozpoznania i leczenia



Zgoda, nadzieja, zaufanie

Reakcje rodziców na chorobę

dziecka - szok



„Najgorsze co dotychczas przeżyłam”



„Pokój mojego syna zawsze będzie
pusty”



„wszystko widziałam jak przez mgłę i
nic nie rozumiałam”



„z chwilą informowania mnie o chorobie
dziecka, widziałam je już martwym”

Reakcje rodziców na chorobę

dziecka Nieakceptowanie

prawdy



„byłam zadowolona, że znam prawdę ,
ale jej nie akceptowałam”



Gdy usłyszałam guz, myślałam że to
gruźlica i chciałam jechać z synem w
góry”

Reakcje rodziców na chorobę

dziecka

gniew



„jeśli coś się stanie mojemu dziecku zastrzelę pana”



„dlaczego lekarz nie rozpoznał wcześniej choroby?,
dlaczego mnie uspokajał?”



Żal do współmałżonka lub jego rodziny, przyjaciół



Zazdrość w stosunku do innych mających zdrowe
dzieci



Gniew skierowany do dziecka – dlaczego nam to
zrobił, zaplanowaliśmy ... A ono w tej chwili
zachorowało, sprawiała kłopoty, ale teraz
przesadziła.....

Reakcje rodziców na chorobę

dziecka

poszukiwanie przyczyn powstania

choroby i poczucie winy



„Dlaczego, czemu, skąd to się wzięło ?”



„Dlaczego przeoczyłam jakiś objaw ?”



„A może gdybym karmiła piersią to
może by nie zachorował?”

Reakcje rodziców na chorobę

dziecka

konsultacje , wątpliwości



Poszukiwanie innych specjalistów



Oczekiwanie na inną diagnozę



„A może zagraniczne ośrodki są lepsze?”



Informacje z gazet – historia „uzdrowionego”

uśmiechniętego dziecka - w rzeczywistości

dziecko jest w okresie remisji



Informacje o przeżywalności pacjentów po

różnych formach terapii



Brak takich informacji od „uzdrowicieli, zielarzy i

innych

Różnice w reakcjach matek i

ojców

Matka

-

„chorowanie we dwoje”

-

Wyrażają swoje uczucia bezpośrednio w formie

niepokoju i lęku

-

Strach przed każdym objawem, badaniem zabiegiem

-

Czasami nie potrafią odpowiedzieć na proste pytania

dziecka

-

Czasami obiecują dziecku coś, czego później nie są w

stanie zapewnić

-

Umieją cieszyć się z każdej poprawy stanu zdrowia

-

Umieją stworzyć dziecku poczucie własnej uspokajającej

bliskości

Różnice w reakcjach matek i

ojców

Ojciec

•

Są jakby mniej włączeni w chorobę, pozostają z tyłu

•

Nie zawsze potrafią wykonywać konieczne zabiegi

pielęgnacyjne – w tej dziedzinie w ostatnich latach

nastąpiły największe zmiany

•

W sytuacji rzeczywistego zagrożenia – ojciec nie

potrafi skupić się na sytuacji

•

Zbliżenie między ojcem a dzieckiem

•

W pytaniach skierowanych do lekarza pyta o

rokowania, możliwości wyleczenia

Postawy wychowawcze

rodziców chorego dziecka



Aktywna akceptacja chorego dziecka



Bierna akceptacja chorego dziecka



Aktywny brak akceptacji



Bierny brak akceptacji

Aktywna akceptacja chorego

dziecka



Mobilizacja możliwości fizycznych i
psychicznych



Nastawienie na pokonywanie trudności



Wzajemne wzmacnianie się



Wzmacnianie integracji w rodzinie

Bierna akceptacja chorego

dziecka



Przyjęcie przez rodziców choroby dziecka bez
buntu i agresji



Czułość i akceptacja



Bezradni w działaniach



Poddają się wydarzeniom



Załamują się



Nie są w stanie kontrolować integracji rodziny

Aktywny brak akceptacji



Rodzice nie przyjmują faktu choroby



Nie godzą się z nią



Przerzucają opiekę nad dzieckiem na
instytucje



Starają się rozluźnić więzy z dzieckiem



Odmowa odebrania dziecka ze szpitala

Bierny brak akceptacji



Bezradność rodziców przy
jednoczesnym nie przyjmowaniu do
wiadomości faktu choroby



Wycofują się z opieki



Zachowania obronne w postaci ucieczki



Ucieczka w alkohol, inny związek



Rodzina ulega dezintegracji

Zewnętrzne i wewnętrzne zasoby

radzenia sobie rodziców z

chorobą dziecka



Systemy wsparcia społecznego



Radzenie sobie z chorobą jest łatwiejsze
dla matek jeśli relacje między
współmałżonkami są prawidłowe



Zdolność do rozwiązywania problemów –
optymistyczne spostrzeganie choroby
dziecka



Poczucie skuteczności własnych działań

Reakcje rodzeństwa



Zazdrość



Moczenie nocne



Obgryzanie paznokci



Zaburzenia snu,



Bóle głowy i brzucha



Agresja wobec rodziców



Trudności w szkole



Lęk przed zachorowaniem



Trudności wychowawcze

Fazy choroby szpitalnej u

dziecka pomiędzy 1 a 3 r.ż



Protestu ( silny lęk i niepokój, płacz, nie

przyjmuje prób uspokojenia, oczekuje tylko

matki)



Rozpaczy (apatia, obojętność, płacz z

przerwami,pozorny spokój dziecka)



Wyparcia (zainteresowanie otoczeniem,

akceptacja nowych osób, zaczyna zapominać o

matce , bawi się, niechęć do wyjścia ze szpitala

Strategie Cubbina pomocne

rodzicom w radzeniu sobie z

chorobą dziecka

1.

utrzymywanie zintegrowania w
rodzinie,optymizm, współpraca. Pomoc
rodzicom polega na mobilizowaniu rodziny
do wspólnego działania, pogłębiania
rodzinnych więzi, optymistycznego
spojrzenia na świat

2.

Utrzymywanie społecznego wsparcia
rodziny, dobrego samopoczucia członków
rodziny

Strategie Cubbina pomocne

rodzicom w radzeniu sobie z

chorobą dziecka

3. Analiza sytuacji poprzez

komunikowanie się z personelem i
innymi rodzicami (szukanie rad,
wskazówek)

Sposoby współpracy z rodziną

dziecka chorego przewlekle

wg Wirschinga

1.

Wzmocniona spoistość – rodzina wspólnie się

wspiera we wspólnej pomocy, wspólnym

przezwyciężaniu barier, gotowości do zmian, a

nawet zdolności do poświęcania własnych potrzeb

2.

Ograniczone możliwości rozwoju – rodzice

próbują unikać zmian, które nie mają

bezpośredniego związku z chorobą, próbują

utrzymywać dotychczasowe więzi, przejawia się

to w zachowaniach kompensujących

poszczególnych osób w rodzinie, które mają

uchronić je przed kryzysem

Sposoby współpracy z rodziną

dziecka chorego przewlekle

wg Wirschinga

3. Ograniczona komunikacja – ze względu

na pojawiające się w rozmowach nie
dające się rozwiązać problemy, rodzice
unikają rozmów i innych form
komunikowania się aby nie
doprowadzać do jeszcze trudniejszej
sytuacji w rodzinie

Sposoby poprawy stosunków

między pielęgniarką a

rodzicami wg Gordona



Skupienie uwagi na rodzicach a nie na problemach



Zaangażowanie się pielęgniarki w rozmowę i
współdziałanie z rodzicami



Uświadomienie przez pielęgniarkę, że jest
profesjonalistką w zakresie opieki nad dzieckiem i
jego rodzicami



Uświadomienie rodziców, że ich chore dziecko są w
kręgu zainteresowań



Troszczenie się o dziecko i rodziców

Sposoby poprawy stosunków

między pielęgniarką a

rodzicami wg Gordona



Przejawianie empatii wobec rodzicó
dziecka



Okazywanie szacunku



Nakłanianie do zaangażowania się w
opiekę nad dzieckiem



Aktywne słuchanie

Elementy opieki nad

dzieckiem i jego rodzicami wg

Kawczyńskiej-Butrym



ważna jest sama obecność przy dziecku i

jego rodzicach – im dłużej rodzice

przebywają w oddziale tym lepiej można się

z nimi porozumiewać



Skupienie uwagi na potrzebach dzieci i

rodziców, czujność w razie nieoczekiwanych

reakcji, zmiany stanu zdrowia dziecka i

reakcji rodziców, obserwacja zachowań

werbalnych i niewerbalnych rodziców

Elementy opieki nad

dzieckiem i jego rodzicami wg

Kawczyńskiej-Butrym

Elementy opieki nad

dzieckiem i jego rodzicami wg

Kawczyńskiej-Butrym



Pomaganie w wykonywaniu czynności przy
dziecku poprzez dawanie instrukcji, wskazówek,
pokazywanie, ćwiczenie, a także określanie czasu,
jaki rodzice powinni wykorzystywać do tej
czynności



Kontakt fizyczny (kontakt dotykowy)
przejawiający się podczas czynności
pielęgnacyjnych przy dziecku (dotyk
proceduralny), a także mający na celu odczucie
bezpieczeństwa rodziców

Elementy opieki nad

dzieckiem i jego rodzicami wg

Kawczyńskiej-Butrym



Udzielanie rad i wskazówek w sposób
werbalny (instrukcje konkretne,
sformułowane w sposób jasny i
uwzględniający możliwości rodziców)



Udzielenie informacji tylko zgodnie z
uprawnieniami zawodowymi



Instrukcje , wskazówki, informacje



Komunikacja niewerbalna