Choroba przewlekła
dziecka w życiu
rodziny

Choroba dziecka

Choroba jest procesem patologicznym

wywołującym zaburzenia czynności organizmu

jako całości – nie ogranicza się zwykle tylko do

zmian do miejscowych – choruje cały

organizm.

Choroba jest powszechną możliwością:



każdy może zachorować bez wyjątku



może to być choroba ostra, szybko

przemijająca



może to być choroba przewlekła,

przebiegająca z recydywami lub powikłaniami

Choroba dziecka

Każda choroba ma



swoją specyfikę



różny przebieg



różne rokowanie



różne skutki



pojawiają się problemy, które mogą być ściśle związane

z charakterem określonej choroby, mogą też dotyczyć

spraw ogólnych, takich samych dla wszystkich chorób

przewlekłych

Choroba dziecka

Choroba ostra



zaczyna się zazwyczaj nagle i dramatycznie



zaczyna się zwykle zmianą w usposobieniu dziecka bądź
aktywności



często spotyka się znaczny wzrost ciepłoty ciała



inne objawy: utrata łaknienia, wymioty, bóle brzucha, stolce
biegunkowe



dramatyczny początek wzbudza trwogę rodziców (jeśli mają
małe doświadczenie w chorobach dziecięcych)



często rodzice są niezdolni do uspokojenia i pocieszenia
swojego dziecka, co jest konieczne do opanowania prze
dziecko własnego lęku



dzieci reagują różnie – jedne wykazują kompletne fizyczne i
emocjonalne rozkojarzenie, inne przyjmują chorobę w
sposób spartański

Choroba dziecka

Inaczej dzieje się, gdy choroba okazuje się poważna i

długotrwała, nie rokująca poprawy w krótkim czasie i – co
gorsza – stanowi zagrożenie życia dziecka.

W tej sytuacji:



większe jest nasilenie i intensywność przeżywanych emocji



trzeba utrzymać znacznie dłużej zwiększoną mobilizację i
koncentrację na chorym dziecku



zmiany jakie trzeba wprowadzić w rodzinie nie są
krótkotrwale i dotyczą wszystkich członków rodziny



zderzenie z nowymi wymogami może być (i często staje
się ) przyczyną nasilenia napięć i konfliktów w rodzinie



choroba przewlekła powoduje zmiany w warunkach życia
rodziny

Choroba dziecka

Każda choroba dziecka jest wydarzeniem w życiu

rodziny, które może zaburzyć życie rodzinne.

·    

Wymaga mobilizacji, jest źródłem niepokoju i rodzi

konieczność zmian, co może być przyczyną nasilenia napięć i

konfliktów, które mogą być czynnikiem zagrażającym

integralności rodziny.

 ·     Obok zaburzeń somatycznych choroba przewlekła wywołuje

rozległe skutki psychologiczne - wymaga to podejmowania

działań ukierunkowanych na rozwiązywanie problemów

psychospołecznych.

Problemy rodziny/rodziców i interakcji w rodzinie należy

traktować na równi z zaburzeniami zdrowia i rozwoju dziecka.

      

Choroba dziecka

Choroby przewlekłe – mimo dużej

różnorodności – łączy szereg cech
wspólnych.

„ choroba przewlekła to taki niekorzystny

stan, który wymaga dłużej niż 3 miesiące w
roku lub wymaga ciągłej hospitalizacji co
najmniej przez okres jednego miesiąca”

(Pless i Pinkerton 1995)

Choroba dziecka

Komisja Chorób Przewlekłych przy WHO

definiuje choroby przewlekłe jako:

„ wszelkie zaburzenia i odchylenia od normy, które

mają jedno lub więcej z następujących cech
charakterystycznych: są trwałe, pozostawiają po
sobie inwalidztwo, spowodowane są nieodwracalnymi
zmianami patologicznymi, wymagają specjalnego
postępowania rehabilitacyjnego albo według
wszelkich oczekiwań wymagać będą długiego
nadzoru, obserwacji czy opieki”

(za Shontz 1992)

Choroba dziecka

Istnieją pewne cechy choroby przewlekłej, które

powodują, że spostrzegana jest ona jako szczególnie

uciążliwa i trudna do zaakceptowania:



długotrwałość choroby i jej leczenia



burzliwy przebieg – możliwość pojawienia się nagłego

pogorszenia stanu



konieczność pobytu w szpitalu (czas pobytu, częstotliwość)



uwiązanie do instytucji medycznej sprawującej opiekę

medyczną



cierpienie fizyczne związane z chorobą i leczeniem



inwazyjność leczenia



skutki choroby i leczenia (zmiana wyglądu, trwałe

zniekształcenia lub zeszpecenia ciała, uwiązanie do

aparatury medycznej i innych urządzeń, inne uciążliwości)

Choroba dziecka

Najczęściej:



chorobę przewlekłą uznaje się za potencjalny
stresor, przekształcający dotychczasową sytuacje dziecka
i jego rodziny w odmienną, z określonymi wymaganiami,
ograniczeniami którym samo dziecko i jego rodzina muszą
sprostać



proces radzenia sobie w tej nowej trudnej sytuacji
nazywa się adaptacją do choroby (nie oznacza to
biernego dopasowania się do do zaistniałych wymagań,
poprzez zmiany zachowania (np. poprzez stosowanie się do
zaleceń), lecz twórczą reakcję na występujące
utrudnienia i zagrożenia, która w końcowym efekcie może
doprowadzić do korzystnego bilansu zysku i strat.

Hypoaktywno
ść

Nadopiekuńc
zość

Izolacja

społecz
na

Niewie
dza

Obniżona
sprawność

Zaburzenia
czynnościowe

Choroba

Choroba dziecka

Osoby udzielające pomocy dziecku

choremu przewlekle przewlekle i jego
rodzinie muszą posiadać:



znajomość specyfiki danej choroby



problemów z niej wynikających



oraz być profesjonalistami w tej dziedzinie.

Choroba dziecka

Istotny wpływ na przeżycia emocjonalne

rodziców jak i dzieci (choć nie zawsze) mają

następujące czynniki:



na jakim etapie rozwoju dziecka pojawiła się choroba

przewlekła lub niepełnosprawność



w jaki sposób była przekazana informacja o chorobie



rodzaj i stopień choroby i niepełnosprawności



widoczność zmian na ciele i w zachowaniu dziecka



wartości i cele życiowe



różne ważne wydarzenia mogące nasilać negatywne

przeżycia (pójście do przedszkola, szkoły itp..)

Choroba dziecka

Reakcja rodziców na chorobę zmienia się wraz z upływem

czasu, w większości sytuacji reakcje rodziców są podobne



po zapoznaniu się z diagnozą pojawia się niepokój i zaprzeczanie

diagnozie



rodzice szukają pomocy u innych specjalistów,

bioenergoterapeutów, zielarzy, w innych placówkach- niekiedy za

granicą (to wymaga wiele energii i czasu, niewiele korzyści

przynosi choremu dziecku), często zrezygnowani rodzice

ograniczają się do spełniania obowiązków pielęgnacyjnych

uważając, że zrobili wszystko co było możliwe



temu okresowi towarzyszą reakcje buntu, irytacji i żalu do

wszystkich, brak wiary w kompetencje lekarzy (rodzice zaczynają

leczyć dziecko „po swojemu” _ „ja lepiej wiem” – to utrudnia

leczenie)



długie diagnozowanie (czasami trwające ponad rok) powoduje

pasywność, poczucie beznadziejności, zmęczenie sytuacją.

Choroba dziecka

Fazy adaptacji do choroby

Po zakończeniu okresu diagnozowania

następuje konfrontacja rodziny z informacją o
rozpoznaniu i moment uświadomienia sobie
ostatecznej diagnozy.

Rozpoczyna się proces przystosowania do

choroby i chorowania.

Choroba dziecka

Wyróżnia się kilka typowych faz adaptacji do

chorowania dziecka, przez które przechodzą

rodzice po usłyszeniu nieodwołalnej diagnozy o

ciężkiej, długotrwałej lub nieuleczalnej chorobie

dziecka:

1.  szok – wstrząs, odrętwienie
2.  kryzys emocjonalny – depresja z beznadziejnością
3.  pozorne przystosowanie się
4.  konstruktywne przystosowanie się do sytuacji

Znajomość tych faz oraz trafna ocena i rozpoznanie etapu,

na którym znajduje się aktualnie rodzina pozwala na

zrozumienie tej sytuacji i udzielenie pomocy.

Choroba dziecka

Następuje stopniowe przechodzenie od

pytania:

„dlaczego to musiało spotkać właśnie

mnie i moje dziecko?”

do pytania

„co i jak możemy zrobić, żeby pomóc

naszemu dziecku”.

Choroba dziecka

W etapie szoku:



rodzice nie rozumieją przekazywanych informacji,



często nie pamiętają nawet o czym wtedy z nimi

rozmawiano,



mają kłopoty z koncentracją,



mogą pojawić się pretensje do losu i Boga, poczucie

niesprawiedliwości, winy, zagubienia, złość,



niekiedy mogą wystąpić objawy somatyczne, stany

depresyjne.

W tym czasie rodzice potrzebują silnego wsparcia

zarówno ze strony najbliższych jak i ze strony członków

zespołu terapeutycznego.

Choroba dziecka

Zarazem jest to czas:
w którym rodzice muszą podejmować ważne decyzje

związane z leczeniem, wyrażaniem zgody na

określone zabiegi lub określony typ leczenia

dlatego:



pośpiech,



brak cierpliwości ze strony personelu,



przedmiotowe traktowanie

stanowi często przeszkodę w nawiązaniu

porozumienia z rodzicami - często niepotrzebnie

opóźnia się moment podjęcia współpracy w procesie

leczenia.

Choroba dziecka

Faza pozornego przystosowania:



rodzice mechanicznie podporządkują się
zaleceniom,



skoncentrowani są na chwili obecnej,



spodziewają się wszystkiego najgorszego,



nie są w stanie niczym się cieszyć



nie myślą o przyszłości dziecka i swojej

Choroba dziecka

Faza konstruktywnego przystosowania się

do sytuacji



to faza reorganizacji życia rodzinnego



rodzice mobilizują się do działania i walki o
dziecko



ich późniejszy sposób radzenia sobie w sytuacji
choroby i długotrwałego leczenia cechuje
żywotność i dynamika



towarzyszy im nadzieja i poczucie wpływu na
zdarzenia

Choroba dziecka

Ocena, na jakim etapie reakcji kryzysowej znajdują się rodzina,

pozwala:



zrozumieć zachowania rodziców



udzielić wsparcia

należy pamiętać, że po opuszczeniu szpitala:
- rodzice pozostają sami z dzieckiem z poczuciem pełnej
odpowiedzialności za stan zdrowia dziecka i jego losy,

- rodzice sami podejmują decyzje, rozpoznają objawy świadczące o

pogorszeniu się stanu zdrowia dziecka a nawet o zagrożeniu życia,

-

na rodzicach spoczywa również zorganizowanie edukacji i

stworzenie warunków rozwoju na miarę możliwości dziecka.

Jest to zadanie obciążające bardzo emocjonalnie, wymaga dobrego

przygotowania i gotowości podjęcia całego ciężaru odpowiedzialności.

Choroba dziecka

Typowe strategie przystosowania rodziny

do przewlekłej choroby dziecka wiążą się

ze sposobem postrzegania takiej choroby

przez rodziców

Rodzice najczęściej pojmują chorobą

dziecka jako:

1.  krzywdę
2.  zagrożenie
3.  wyzwanie

Choroba dziecka – jako krzywda



koncentracja na szukaniu winnych,



użalanie się do wszystkich,



pielęgnowanie urazy, często irracjonalnej
(np. w stosunku do rodzin ze zdrowymi
dziećmi),



przeżywanie wielu emocji żalu, złości i
bezsilności, niesprawiedliwości,



częsta manifestacja buntu i agresji,
skoncentrowanie na sobie,



często postawa roszczeniowa.

Choroba dziecka – jako krzywda



manifestowanie potrzeb w konfliktach z otoczeniem pod

postacią komunikatów „pociesz mnie’ „zobacz jaki jestem

biedny” są wołaniem o pomoc (często przejawia się to w

złości, zniecierpliwieniu, co sprawia, że nie zawsze

otoczenie prawidłowo je odczytuje; rodzi się przez to

poczucie osamotnienia, niezrozumienia;)



tacy rodzice często szukają u chorego dziecka wsparcia,
zamiast samemu być dla niego podporą, źródłem nadziei i
pocieszenia



w sytuacjach skrajnych rodzice obciążają dziecko

poczuciem winy, dając mu często do zrozumienia, że „ to

przez ciebie nie mogę się realizować”.



niekiedy rodzice odrzucają dziecko – pozostawiają dalsze

jego losy i opiekę różnym instytucjom.

Choroba dziecka

Poczucie osamotnienia w
nieszczęściu

Poczucie
krzywdy

Konflikt
z
otoczeniem

Manifestacja
agresji,
żądania
drażliwość

Zaklęty krąg poczucia krzywdy

wg Góralczyk „Choroba dziecka w twoim życiu”

Choroba dziecka –jako zagrożenie



powstaje specyficzna atmosfera grozy, rodzice w ten

sposób nastawieni są na wyszukiwanie wszystkiego, co

zagraża, lub może być niebezpieczne lub szkodliwe dla

zdrowia



w informacjach od lekarza doszukują się najgorszych

rzeczy



często narzucają przesadne ograniczenia lub wyręczają

dziecko we wszystkim (postawa nadopiekuńczości) -

dziecko staje się niesamodzielne i infantylne, cechuje je

często nieumiejętność lub niechęć do podejmowania

współpracy w procesie leczenia i brania

odpowiedzialności za swoje działania



nieumiejętność lub niechęć do podejmowania

współpracy w procesie leczenia i brania

odpowiedzialności za swoje działania

Choroba dziecka –jako zagrożenie



atmosfera ciągłego niepokoju i nadmiernej troski oraz

nadmierne ograniczanie dziecka osłabia jego wiarę we

własne możliwości, tłumi samodzielność i spontaniczną

aktywność, wywołuje poczucie bezradności



niepokój rodziców udziela się dzieciom i do ich własnych

lęków dokłada się lęk rodziców



rodzice sami się boją i nie są w stanie rozmawiać o lęku i

niepokoju przeżywanym przez dziecko, rozwiać jego

wątpliwości



bywa jednak i tak, że rodzice zalewają dziecko własnym

niepokojem i to, które do tej pory się nie bało zaczyna się

bać (dzieci stają się wtedy lękliwe, napięte, pełne smutku)

Choroba dziecka – jako
zagrożenie



silna koncentracja na chorobie i zagrożeniu, jakie ona niesie,

odsuwa na dalszy plan wszelkie inne sprawy nie związane z

chorobą



rodzice jak i dzieci skupieni są na aktualnej sytuacji „tu i teraz”



rodzicom trudno jest myśleć o przyszłości dziecka i ją planować,

żyją problemami związanymi z chorobą i leczeniem, dlatego

dość często nie tworzą dziecku warunków do prawidłowego

rozwoju i nauki, zabawy i radości



lęk przed przyszłością (niepomyślne rokowanie) utrudnia

rodzicom formułowanie celów i zadań życiowych dla siebie,

członków rodziny a przede wszystkim chorego dziecka.

Choroba dziecka – jako
zagrożenie

Silny i stały lęk:



utrudnia rodzicom możliwość skutecznego

działania,



rodzi apatię



odbiera uwagę od podejmowania nowej

aktywności,



pojawia się bierność i bezradność – bywa też

odwrotnie – gnany niepokojem rodzic rzuca się w

wir obowiązków, podejmuje nie zawsze rozsądne

działania.

Choroba dziecka jako wyzwanie

potraktowanie choroby jako wyzwania pozwala na

odejście od pytań:

„dlaczego to spotkało właśnie moje

dziecko i mnie?” bądź „kto jest winien?”

i skoncentrowanie się na odpowiedzi na pytanie:

„co i jak możemy uczynić, żeby pomóc

naszemu dziecku?”

Choroba dziecka jako wyzwanie



takie nastawienie do choroby najbardziej sprzyja

poradzeniu sobie z nią i szukaniu

konstruktywnych rozwiązań

(rodzice mobilizują się do walki o dziecko i do działania,

szukają informacji o chorobie, o sposobach jej leczenia,

starają się wiele dowiedzieć i nauczyć, aby stać się

pomocnymi w procesie leczenia, pielęgnowania i

ratowania swojego dziecka)



rodzice przyjmujący taką postawę stają się po

pewnym czasie „ekspertami” i dobrze

współpracują z personelem terapeutycznym

(często organizują się w grupy samopomocy, by

skuteczniej pomagać sobie i swoim dzieciom, zaczynają

dostrzegać, że nie tylko ich dziecko jest chore, rozwijają

działalność również na rzecz innych, dając sobie
wzajemnie wsparcie odreagowują emocje)

Choroba dziecka jako wyzwanie



rodzice uczą się rozpoznawania potrzeb dziecka i

swoich, zaspokajania ich

(poprzez intensywny kontakt z dzieckiem, towarzyszenie

mu w trudnych chwilach pomoc w zrozumieniu nowej i

trudnej sytuacji, w jakiej się znalazło, zapewnienie

warunków do odpowiedniej, stymulacji rozwoju, nauki i

zabawy – wpływają pozytywnie na jego stan

psychiczny i na postępy w leczeniu)



rodzice mniej skoncentrowani na sobie i swoich

problemach rodzice mogą dać lepsze wsparcie

własnemu dziecku



wchodząc w nową rolę – rodzica chorego dziecka-

uczą się tej roli i zadań z niej wypływających.

Choroba dziecka jako wyzwanie

Przy jasno określonych celach i zadaniach:



jest mniej miejsca i czasu na pielęgnowanie przykrych

doznań i emocji, gdyż coraz to nowe wyzwania

pochłaniają czas i energię, dostarczając



oprócz niepowodzeń i przykrości – wiele przyjemnych i

radosnych zdarzeń, które rodzice mogą przeżywać sami

i z dzieckiem (to właśnie one stają się źródłem nadziei i

otuchy tworząc nowy fundament, na którym można

budować przyszłość dziecka jak i swoją własną)

Choroba dziecka

W chorobie przewlekłej u

rodziców może wystąpić:



poczucie winy



stan/stany lękowe



radość

Choroba dziecka – poczucie winy



za rzeczywiste i domniemane zaniedbania lub

niedopatrzenia



traktowanie choroby jako KARY za grzechy – przypominanie

sobie własnych przewinień, „złych” myśli, tego że „kiedyś

komuś źle życzyłem” – taktowanie choroby dziecka jako

kary za zawarcie związku małżeńskiego wbrew woli rodziny



jako reakcja na własne głębokie poczucie bezradności,

niemożność odmienienia sytuacji własnymi siłami



poczucie winy za to że posiada się dziecko chore,

„niepełnowartościowe” (towarzyszy temu zazdrość

skierowana ku rodzicom zdrowych dzieci, złość i niechęć do

całego świata)

Choroba dziecka – poczucie winy



obwinianie innych łączy się z głębokim poczuciem

niesprawiedliwości, rozczarowania, psychicznego zranienia

(obwinianie współmałżonka za to,że bił dziecko; obwinianie

lekarzy za to, że nie w porę poznali się na chorobie)



przy chorobach dziedzicznych – obwinianie siebie lub

współmałżonka za „niepełnowartościowość”, własne

„niedostatki”, lub „nieodpowiednie” zawarcie związku

małżeńskiego

Poczucie winy powoduje uczucie złości, pretensje to z kolei

jest przyczyną konfliktów, nieporozumień, które

uniemożliwiają konstruktywną i owocną współpracę,

rozluźnienia więzi rodzinnych.

Choroba dziecka - stany lękowe

utrzymujący się niepokój „zalegający” – jest wynikiem

kumulowania się codziennych obaw o dziecko, towarzyszy

rodzicom stale – trudno się im od niego uwolnić;



lęk o życie dziecka



lęk o własne zdrowie i kondycję psychiczną w kontekście

konieczności zapewniania długotrwałej (długoletniej) opieki

choremu dziecku



lęk o zdrowie pozostałych członków rodziny



lęk przed przyszłością - swoją i swojej rodziny – często

występuje tu skrócenie perspektywy życiowej , zatrzymanie

na dniu dzisiejszym



lęki egzystencjalne (czasem lęk o życie dziecka związany

jest z trudnością pogodzenia się z myślą o możliwości

zaburzenia naturalnego porządku rzeczy, że dzieci umierają

wcześniej od swoich dzieci)

Choroba dziecka - radość

towarzyszy poczuciu ulgi (typowe sytuacje związane z
chorobą, w których pojawia się ulga)



bezpośrednio po ustąpieniu bólu, strachu czy

zmartwienia u dziecka



po uniknięciu spodziewanych przykrych zdarzeń,

frustracji czy zagrożeń



przy lepszym samopoczuciu bądź dobrym nastroju

dziecka



o własnym skutecznym działaniu czy zachowaniu, które

przybliża powrót zdrowia czy poprawę samopoczucia



po sukcesach dziecka związanych z jego rozwojem,

nauką, twórczością, zdobyciem nowych umiejętności

Psychospołeczne skutki choroby
przewlekłej dziecka (

wg Góralczyk „Choroba dziecka w

twoim życiu”

Ograniczenie
swobody
poruszania się

Ograniczenie
kontaktów
z rówieśnikami

Poczucie wstydu
bycia innym
obniżenie poczucia
własnej wartości

Opóźnienie rozwoju
fizycznego i
psychoruchowego
skutki leczenia

Obniżona sprawność fizyczna
zmieniony wygląd

Rozłąka z bliskimi

Ograniczenie
kontaktów
społecznych
stymulacji

Unikanie
kontaktów
społecznych

Deprywacja
potrzeb
emocjonalnych
(miłości)

Obniżenie stymulacji
wewnętrznej, nuda,
bierność
zniechęcenie

Ograniczenie
szans
rozwoju
społeczno-
emocjonalnego

Ograniczenie
stymulacji
zewnętrznej,
nuda

Ograniczenie
szans
rozwoju
umysłowego

Choroba dziecka

Do najważniejszych następstw ograniczających

szanse rozwoju dziecka należą:



lęk



koncentracja na wartościach podstawowych



koncentracja na „tu i teraz”



poczucie nieuchronności, bezsilność



utrata nadziei



utrata perspektywy życiowej



poczucie ubezwłasnowolnienia i utraty wolności



obniżenie poczucia własnej wartości, poczucie wstydu i

bycia innym



ograniczenie stymulacji zewnętrznej



derywacja potrzeb emocjonalnych



obniżenie stymulacji wewnętrznej, bierność.

Psychologiczne następstwa sytuacji dziecka
ciężko i przewlekle chorego (zaklęty krąg
rozpaczy, poczucia bezsilności i beznadziei)

Zagrożenie

życia

Cierpienie

fizyczne

Uzależnienie

od otoczenia

Ograniczenie

swobody

poruszania się

Koncentracja

na wartościach

podstawowych

Koncentracja

na „Tu i teraz”

Poczucie

nieuchronności

bezsilności, bezradności

krzywdy, straty

Ubezwłasnowolnienie

(utrata wolności)

Konieczność rezygnacji

z planów i zamierzeń

Bunt, protest

sprzeciw, bierność,

zniechęcenie

rezygnacja

Utrata

perspektywy

życiowej,

nadziei

LĘK

rozpacz

Ograniczenie

szans

rozwoju

Osobowości

(funkcji

regulacyjnych)

Choroba dziecka

Sposoby radzenia sobie dzieci ze stresem

( techniki zaradcze stosowane u dzieci od 6 roku życia – wg Ryan-

Wenger)

1.

Zachowania agresywne

2.

Zachowania unikowe

3.

Odwracanie uwagi przez działanie

4.

Odwracanie uwagi poprzez aktywność poznawczą

5.

Rozwiązywanie problemów poprzez aktywność poznawczą

6.

Ekspresja emocjonalna

7.

Wytrzymałość psychiczna

8.

Poszukiwanie informacji

9.

Zachowania izolujące

10.

Samokontrola

11.

Umiejętność korzystania ze wsparcia społecznego

12.

Umiejętność korzystania ze wsparcia duchowego

13.

Modyfikacja stresorów

Choroba dziecka

Techniki zaradcze stanowią określony układ

behawioralnych i poznawczych strategii skierowanych

na problem i emocje, przyjmujących ostatecznie dwie

zasadnicze formy: unikanie i aktywne zmaganie się.

Rozwój tych strategii „radzenia sobie”zależy od:



zasobów ogólnych umiejętności poznawczych dziecka,



zakresu jego doświadczenia społecznego,



szczególnie zaś od poziomu rozwoju jego umiejętności
rozumienia zjawisk społecznych



zdolności kontroli emocji

Choroba dziecka

Życie chorego dziecka:



nie składa się wyłącznie z przeżywania choroby,
pozostaje cierpienia, bólu, zabiegów i pobytów
w szpitalu



szeroka sfera aktywności dostępnej pomimo
licznych ograniczeń



dziecko poznaje, uczy się, bawi się, ma swoje
zainteresowania, marzenia, przyjaźnie,



pomagają mu w tym rodzice, cały zespół
terapeutyczny i wiele innych osób z otoczenia

Choroba dziecka

Główne zadania w zakresie budowy nowych szans

rozwoju chorego dziecka i jego rodziny:



redukcja lęku, rozpaczy i poczucia chaosu,



odbudowa nadziei i poszukiwanie nowych perspektyw

życiowych



reorganizacja życia domowego



poszukiwanie nowych wartości i przeformułowanie planów

życiowych



redukcja poczucia osamotnienia, bezradności i bezsilności



umacnianie poczucia wpływu zdarzenia



budowanie nadziei – walka z beznadziejnością



znajdowanie nowych obszarów aktywności, w których

możliwy jest sukces i radość

Choroba dziecka

Niektóre możliwości pomocy nastawionej na

zmniejszenie poczucia zagrożenia u dziecka w chorobie:

•

kontrola bólu i cierpienia

•

obecność bliskich i upewnienie dziecka że go nie opuszczą (w szerokim

sensie tego słowa)

•

upewnienie dziecka, że jest kochane i potrzebne bliskim, a także że

może być pożyteczne w przyszłości w życiu rodzinnym, społecznym i
zawodowym

•

wskazanie dziecku (szczególnie starszemu) różnorodnych możliwości

samorealizacji

•

umożliwienie dziecku wywieranie pewnego własnego wpływy na leczenie,

choćby na sposób, czas wykonywania zabiegów

•

aranżowanie sytuacji dających dziecku możliwość wyboru i

podejmowania decyzji

•

informowanie dziecka o spodziewanym przebiegu choroby i uprzedzanie

o niektórych działaniach z nią związanych

Choroba przewlekła dziecka

Cd.



uczenie dziecka przystosowania się do niedogodności

chorowania



upewnienie dziecka, że może liczyć na fachową opiekę

teraz i w przyszłości



dbałość o stymulowanie rozwoju psychoruchowego,

intelektualnego i społecznego dziecka



stwarzanie sytuacji umożliwiających odnoszenie sukcesu,

budowania i umacniania poczucia własnej wartości i mocy



formułowanie planów i zamierzeń na przyszłość.

Osobną kategorią działań jest przygotowanie społecznego

(w tym instytucjonalnego) otoczenia dziecka na

odpowiednie go przyjęcie:



szerokie doinformowanie



budowanie tolerancji i życzliwości



uczenie postępowania w chorobie przewlekłej.

Organizowanie opieki nad dzieckiem
przewlekle chorym

Minimalizowanie stresu związanego z chorobą i pobytem

dziecka w szpitalu wymaga od pielęgniarek rozumienia i

stosowania się do pewnych zasad:



potrzeby dziecka chorego dotyczą tak sfery psychicznej jak i

fizycznej, zmieniają się wraz z wiekiem dziecka



opieka nad dzieckiem przewlekle chorym to zwykle opieka

nad całą rodziną



w kontaktach z rodzicami należy unikać ocen i oskarżeń



konieczna jest ścisła współpraca zespołu leczącego



nieustanne doskonalenie zawodowe pozwala lepiej

zrozumieć istotę choroby i sposoby jej leczenia oraz

odpowiednio reagować na potrzeby dziecka



to co jest oczywiste dla personelu jest niecodzienne dla

rodziny (trzeba być cierpliwym i reagować na każda

wątpliwość ze strony dziecka i rodziny

Organizowanie opieki nad dzieckiem
przewlekle chorym



warunkiem niesienia pomocy dziecku i rodzinie jest zdolność empatii przy

jednoczesnym ograniczeniu osobistego zaangażowania emocjonalnego w sprawy tej

rodziny



w opiece nad dzieckiem przewlekle chorym ważne jest zapewnienie bezpieczeństwa

fizycznego i psychicznego



trzeba pamiętać o indywidualnym podejściu do każdego dziecka i rodziny



każde dziecko musi mieć poczucie, że jest ważne, komuś potrzebne i że otrzyma

fachową pomoc i opiekę



dziecko przewlekle chore powinno w miarę możliwości prowadzić taki tryb życia, jaki

prowadzą jego zdrowi rówieśnicy (zachęcać pacjenta do aktywności w chorobie)



w bezpośrednim kontakcie z pacjentem pielęgniarka powinna rozpoznawać jego

potrzeby psychiczne i fizyczne i odpowiednio reagować na nie



istotne jest przygotowanie dziecka do przejmowania odpowiedzialności za swoje

zdrowie (przygotowanie do samokontroli stanu zdrowia samoopieki)



udzielać wsparcia dziecku przewlekle chorym i jego rodzinie, wskazywać możliwości

wsparcia instytucjonalnego i pozainstytucjonalnego

Wsparcie dla dziecka w chorobie przewlekłej oznacza

nie tylko współbrzmienie emocjonalne z dzieckiem,

ale również rozwijanie jego umiejętności skutecznego
zmagania się z ograniczeniami i wymaganiami, jakie

stwarza sytuacja choroby.

Obuchowska (1988) za najważniejsze umiejętności chorego
dziecka uznaje:



psychiczne odprężenie i odreagowanie



bezpośrednie i pośrednie redukowanie lęków



komunikowanie myśli i uczuć



spostrzeganie pozytywnych sygnałów



nawiązywanie pozytywnych kontaktów



rozumienie sytuacji własnych i cudzych



tolerancja na oczekiwanie, niespełnienie, nieokreśloność



poczucie wewnętrznej niezależności



zwiększenie motywacji do wyleczenia



posiadanie „zdrowej filozofii choroby”

Dialog z dzieckiem, zarówno w swej treści, jak i formie
powinien inspirować je do życia z aktywną nadzieją,
powinien zachęcać do:



odkrywania małych radości każdego dnia, czyli

cieszenia się nawet z niewielkich osiągnięć i

dostrzegania blasków we zdarzeniach codziennych



stawiania sobie celów i zadań na miarę swoich

możliwości i wytrwałej ich realizacji



dostrzegania innych ludzi wokół siebie i

podejmowania działań, których celem będzie nie tylko

dobro własne ale, i dobro drugiego człowieka

Rozwijanie umiejętności korzystania ze
społecznego wsparcia

Społeczne wsparcie może mieć charakter formalny i nieformalny.
Wsparcie nieformalne:



rodzina



przyjaciele



krewni



sąsiedzi



organizacje i stowarzyszenia, których członkowie niosą pomoc jako

wolontariusze

Istotę tej formy wsparcia stanowią silne relacje uczuciowe,
charakteryzujące się wzajemnością i dojrzałością.

Szczególną rolę w jego strukturze odgrywają rodzice „weterani”, którzy
jako konsultanci przekazują swoje doświadczenie osobom
rozpoczynającym wychowywanie dziecka ze specjalnymi potrzebami
rozwojowymi.

Za źródło formalnego wsparcia uznaje się instytucje i profesjonalistów, do
których rodziny zwracają się po specyficzny rodzaj pomocy.

Koordynowanie działań rodziny, służb
profesjonalnych i innych czynników

Strategia ta zmierza do rozwijania różnych aspektów opieki

nad

przewlekle chorym dzieckiem i może być rozumiana jako:



koordynacja wysiłków przedstawicieli różnych dyscyplin, tak

aby osiągnąć jak największą efektywność opieki



integracja i synchronizacja tempa w różnych sferach i

okresach rozwoju dziecka



współpraca członków rodziny i profesjonalistów



koordynacja potrzeb, aspiracji i poglądów rodziny



uwzględnienie odrębności etnicznych



pomoc społeczeństwa, jeśli dziecko może być w pełni

zintegrowane z rodziną i najbliższym otoczeniem.

Osobą odpowiedzialną za realizacje tej strategii powinna być
pielęgniarka rodzinna lub pracownik socjalny.

Literatura:



Góralczyk E.: Choroba dziecka w twoim życiu. Centrum

Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej

Ministerstwa Edukacji Narodowej, Warszawa, 1996.



Pilecka A.: Przewlekła choroba somatyczna w życiu i

rozwoju dziecka. W: Problemy psychologiczne.

Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego. Kraków, 2002.



Maciarz A.: Dziecko przewlekle chore. Opieka i wsparcie.

Wydawnictwo Akademickie „Żak”. Warszawa 2006.



Brykczyńska M: Pielęgniarstwo pediatryczne. Zagadnienia

etyczne. Wydawnictwo PZWL, 1989.



Kowalczyk J. R.: Dziecko z chorobą nowotworową. Biblioteka

Pediatry. Wydawnictwo PZWL, Warszawa, 1998.