„Życie dziecka z chorobą przewlekłą”

Życie dziecka z chorobą przewlekłą trwa całe życie. Wiadomość, że dziecko ma chorobę przewlekłą, wywołuje lęk niepokój i gorycz. Na szczęście w większości przypadków stres związany ze złą wiadomością ustępuje rozsądnemu opanowaniu, które jest niezbędne dla poznania choroby. Rodzice muszą wiedzieć o chorobie swojego dziecka wszystko, co jest niezbędne do realizacji leczenia. Muszą znać objawy ewentualnych powikłań i wiedzieć co czynić w razie ich wystąpienia. Ważne jest żeby rodzice nie dali po sobie poznać lęku i nie pokoju - może to źle wpłynąć na dziecko, które przebywa w szpitalu lub ma częste wizyty u lekarza. Niezwykle ważne jest, aby spokojnie dziecku wyjaśnić na co jest chore i co to za choroba tak aby zrozumiało. Jeżeli nie zrozumie co się złego stało może być przerażone. To pogarsza jego stan i utrudnia leczenie. Wiele przewlekłych chorób występuje bardzo rzadko, co powoduje, że rodzina jest osamotniona i odtrącona. Ostatnio wiele się zmieniło ponieważ powstają stowarzyszenia chorych i rodzin dotkniętych rzadkimi chorobami. Mówi się, „ten problem mnie nie dotyczy, moje dziecko jest zdrowie i nie zachoruje...” A jak zachoruje to co wtedy. Dlatego pragnę przedstawić jak wygląda życie dziecka z chorobą przewlekłą.

Co choroba przewlekła zmienia w życiu człowieka?
Choroba przewlekła wiąże się przede wszystkim z tym, że dolegliwości zdrowotne nie mijają, a wręcz przeciwnie - utrzymują się latami albo nasilają się w miarę upływu czasu. Powoduje to negatywne skutki w niemal każdej sferze życia:
•obniża się sprawność organizmu i samopoczucie fizyczne
•pogarsza się samopoczucie psychiczne (przeciwstawne emocje mogą występować naprzemiennie, np.: obniżenie nastroju, drażliwość, agresja, lęk, obojętność, zależność emocjonalna)
•zmienia się rytm życia (zostaje podporządkowany chorobie - zażywaniu leków, wizytom lekarskim, zabiegom)
•zmienia się wygląd (wyniszczenie, otwarte rany, łysienie, okaleczenie po operacjach chirurgicznych)
•maleje życiowa aktywność (fizyczna, zawodowa, towarzyska, samoobsługowa)
•zmienia się ilość i rodzaj kontaktów z innymi ludźmi (może pojawiać się w nich rozpacz, litość, izolowanie; zwykle zamiera życie erotyczne i aktywność seksualna)
•następują zmiany w hierarchii wartości (zwykle zachwiane zostaje poczucie sensu życia; większego niż dotychczas znaczenia nabierają wartości niematerialne, np. relacje z bliskimi, religia)
Jaki wpływ ma choroba przewlekła na funkcjonowanie rodziny?
Choroba przewlekła wywołuje w życiu rodziny poważny kryzys. Zmianie ulega zwykle system wartości, rytm życia, pełnione role i zadania, zachodzi konieczność przeorganizowania wielu spraw, jednak przede wszystkim rodzina musi poradzić sobie z lękiem, żalem, bezsilnością, niepewnością, przeciążeniem.
Zależnie od tego kto choruje, sytuacja może wyglądać nieco inaczej. Jeśli jest to mężczyzna do tej pory dbający o sprawy materialne rodziny, jego choroba powoduje zachwianie finansowego bezpieczeństwa i zmianę poziomu życia, a nawet zagrożenie egzystencji rodziny i konieczność podjęcia pracy zarobkowej przez inne osoby. Gdy pacjentem staje się kobieta, zwykle zaburzona zostaje sfera emocjonalna i organizacyjna życia rodzinnego, np. przygotowywanie posiłków, opieka nad dziećmi. Choroba dziecka niesie ze sobą równie poważne konsekwencje, chociaż nie stanowi tak bezpośredniego zagrożenia dla bytu rodziny. Dziecko koncentruje zwykle na sobie czas i uwagę wszystkich członków rodziny, którzy aktywnie angażują się w jego powrót do zdrowia, często zapominając o innych osobach czy obowiązkach. Głównie rodzeństwo, które dostaje mniej zainteresowania i pomocy może czuć się mniej ważne i doświadczać sprzecznych uczuć wobec chorego brata lub siostry - współczucia, złości, zazdrości.
Jak żyć z chorobą przewlekłą?
Najczęściej kiedy człowiek dowiaduje się, że nie ma szans na całkowite wyleczenie, przeżywa psychiczny wstrząs, szok. Nie przyjmuje tej informacji do siebie i stara się tłumaczyć sobie, że musiała zajść jakaś pomyłka, że to niemożliwe, aby takie nieszczęście spotkało właśnie jego. Dopiero po pewnym czasie oswaja się z przykrą wiadomością. Popada w przygnębienie, traci wiarę w sens życia, odczuwa silny lęk, rozpacz, bezradność. Musi minąć jeszcze trochę czasu, zanim uczy się na nowo normalnie funkcjonować, wykonywać codzienne czynności, stosować się do lekarskich zaleceń i nabierać nadziei na wyleczenie. Każdy człowiek przechodzi to trochę inaczej, ale można wymienić kilka wskazówek, które w większości przypadków okażą się pomocne:
•pozwól sobie na przeżywanie i pokazywanie negatywnych emocji: lęku, żalu, złości, rozpaczy
•nie wstydź się płakać i przyznawać, że się boisz
•nie dręcz się poczuciem winy, nie oskarżaj siebie, nie traktuj choroby jak kary
•rozmawiaj z bliskimi osobami o tym, co przeżywasz, nie ukrywaj diagnozy
•proś innych o pomoc, zarówno tę konkretną (np. w załatwieniu czegoś), jak i emocjonalną (np. możliwość wyżalenia się, przytulenia)
•jeśli tego potrzebujesz, poproś lekarza o wyjaśnienie szczegółów dotyczących diagnozy i dalszego leczenia
•zbierz jak najwięcej informacji o chorobie, aby się z nią oswoić
•staraj się aktywnie uczestniczyć w leczeniu - zadawaj pytania, uzgadniaj, stosuj zalecenia
•poszukaj kontaktu z osobami chorymi na to, co ty, abyście mogli się nawzajem wspierać
•odnajduj obszary twojego życia nie dotknięte przez chorobę i ciesz się nimi
•staraj się żyć tak normalnie, jak to tylko jest możliwe - dbaj o swój wygląd, zapewniaj sobie rozrywki
•ucz się czerpać radość z małych sukcesów, pozytywnych wydarzeń, z lepszego samopoczucia danego dnia; sprawiaj radość innym

Przykłady chorób przewlekłych :

Mukowiscydoza - (Cystic Fibrosis) jest jedną z najczęściej występujących chorób uwarunkowanych genetycznie. Przyczyną choroby jest wrodzony defekt powodujący zagęszczenie śluzu, co prowadzi do zalegania gęstej wydzieliny, głównie w obrębie układu oddechowego (płuca) i w przewodach trzustkowych.

Choroba w głównej mierze dotyczy układu oddechowego i objawia się przede wszystkim nawracającymi bądź przewlekłymi zapaleniami płuc i oskrzeli, nawracającymi zapaleniami zatok. Typowe są także objawy ze strony układu pokarmowego, niedrożność jelit, przedłużająca się żółtaczka noworodków, przewlekła biegunka czy kłopoty z tolerancją pokarmów.
Mukowiscydoza w chwili obecnej jest chorobą nieuleczalną i prowadzi do przedwczesnego zgonu

Cukrzyca - U dzieci z cukrzycą dochodzi do zniszczenia komórek produkujących insulinę, czyli hormon trzustki, który bierze udział w przemianie cukrów. Krążąca we krwi glukoza nie może być spożytkowana. Nadmierne stężenie cukru we krwi jest niebezpieczne - organizm stara się go rozcieńczyć. I to właśnie jest pierwszy sygnał choroby - dziecko pije i siusia, pije i siusia. Jest osłabione, rozdrażnione, łatwo się męczy. Takich objawów nie wolno bagatelizować, trzeba skontaktować się z lekarzem.

Rozpoznanie cukrzycy jest łatwe - wystarczy zbadać poziom cukru we krwi na czczo i w ciągu dnia. Jeżeli podejrzenie się potwierdzi, dziecko trafi do szpitala, żeby można było ustalić, jakich dawek insuliny wymaga na co dzień. W tym samym czasie rodzice nauczą się, jak ją wstrzykiwać, jak mierzyć poziom cukru w kropli krwi pobranej z palca (służy do tego prosty w obsłudze glukometr) i jak obliczać dawki leku.

Insulinę wstrzykuje się najczęściej za pomocą tzw. penów - trzy, cztery razy dziennie, przed każdym posiłkiem. Zastrzyk jest prawie bezbolesny, cieniutką igłę wbija się tuż pod skórę, a dawkę ustawia pokrętłem. Ten sposób podawania insuliny, naśladujący naturalny rytm jej wydzielania, pozwala dziecku jeść niemal wszystko i żyć tak jak jego rówieśnicy. Jeszcze większy komfort zapewnia miniaturowa pompa insulinowa, która sama sączy pod skórę odpowiednie dawki insuliny, a dziecko, zamiast kilku ukłuć dziennie, ma jedno na trzy dni. W zakupie pomp dla najmłodszych pacjentów wydatnie pomaga Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy.

Celiaklia ( Choroba trzewna ) - Chorobę trzewną wywołuje alergiczna reakcja na gluten - białko występujące w pożywieniu zawierającym pszenicę, jęczmień, żyto lub owies. Trwa ona przez całe życie, ale najczęściej jest rozpoznawana dopiero u dorosłych.

Do klasycznych objawów celiakii należą: chudnięcie, wzdęcia, biegunki z jasnymi stolcami, anemia, ogólne osłabienie i zajady. Objawy są wynikiem złego wchłaniania witamin i substancji odżywczych z jelita.

Celiakię można rozpoznać za pomocą badania krwi, ale zazwyczaj konieczna jest ocena małych fragmentów tkanki z jelita cienkiego w celu potwierdzenia rozpoznania. Pobiera się je w czasie endoskopii (badanie jelita za pomocą giętkiego przyrządu ze światłowodem).

Leczenie choroby trzewnej polega na przestrzeganiu specjalnej diety. Należy unikać produktów zawierających mąkę pszenną, takich jak pieczywo, ciasta i ciastka, oraz tych, które zawierają żyto, jęczmień czy owies. Chociaż objawy ustępują powoli, przestrzeganie diety przynosi poprawę.

Choroba trzewna trwa całe życie, ale można zachować dobrą formę, jeśli przestrzega się diety bezglutenowej. Produkty wolne od glutenu są dostępne w sklepach ze zdrową żywnością; możesz także zasięgnąć porady u dietetyka.

Zespół Downa - Żadna niepełnosprawność nie jest tak obarczona mitami, jak zespół Downa. Tymczasem jest to wada genetyczna, która powoduje zaburzenia w organizmie, wymagające, podobnie jak inne schorzenia, odpowiedniego wspierania rozwoju dziecka.Osoba urodzona z zespołem Downa ma nadmierną ilość materiału genetycznego, wyposażona jest w dodatkowy chromosom 21. Wada ta najczęściej wiąże się z upośledzeniem umysłowym. Częstość występowania zespołu Downa jest dziesięć razy większa u dzieci urodzonych przez kobiety powyżej 35. roku życia. W przypadku poczęcia takiego dziecka przez młodsze kobiety, ich organizm częściej samoistnie wywołuje poronienia.

Mózgowe porażenie dziecięce - Porażenie mózgowe jest spowodowane uszkodzeniem tych okolic mózgu, które są odpowiedzialne za kontrolę ruchów i napięcia mięśni, co powoduje upośledzenie ruchów dobrowolnych. Zależnie od ciężkości stanu dziecko z porażeniem mózgowym może być jedynie niezdarne lub niezręczne, bądź też może nie być zdolne do chodzenia i cierpieć na opóźnienie rozwoju umysłowego.

Porażenie mózgowe jest spowodowane przez uszkodzenia mózgu podczas ciąży, porodu lub natychmiast po urodzeniu.

Dokładne przyczyny są często nieznane, ale mogą być spowodowane niedotlenieniem mózgu, zaburzeniem w obrębie chromosomów, stanem przedrzucawkowym w ciąży, urazem porodowym i infekcją.

Przedwczesny poród wiąże się z podwyższonym ryzykiem porażenia mózgowego.

Porażenie mózgowe może również być następstwem ciężkiej żółtaczki noworodków (lub przebytej w okresie wczesnego dzieciństwa), urazu mózgu lub choroby uszkadzającej mózg, np. zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych.

Astma oskrzelowa - Astma to napadowe, czyli występujące nagle, ataki duszności. Podczas nich dochodzi do zwężenia dróg oddechowych, spowodowanego skurczem mięśni oskrzeli i obrzmieniem ściany oskrzeli oraz zwiększonym wydzielaniem gęstego śluzu, co w konsekwencji bardzo utrudnia przepływ powietrza. Atak astmy rozpoczyna się najczęściej pogłębionym i przyspieszonym oddechem, często kaszlem i wyraźnym świstem podczas oddychania. Pacjent ma wrażenie ucisku w piersiach i w płucach. Przy silnych dusznościach twarz staje się czerwono - niebieska. Każdy astmatyk powinien znajdować się pod opieką lekarską. Najczęstszą przyczyną astmy jest uczulenie na dające się określić alergeny, niekiedy jednak przyczyna choroby jest trudna do ustalenia.

Przyczyny występowania napadów duszności u chorych na astmę:

Wirusowe infekcje dróg oddechowych, np. grypa lub przeziębienie;

Alergia, zwłaszcza na pyłki roślin lub kurz domowy;

Stres, zdenerwowanie, wysiłek fizyczny;

Zmiany temperatury lub ciśnienia powietrza;

Palenie papierosów, zanieczyszczenie powietrza, opary chemikaliów;

Rzadko - nadwrażliwość na aspirynę.

---