Dziecko z chorobą reumatyczną

W wieku dziecięcym reumatyczne zapalenie stawów zaczyna się zazwyczaj nieoczekiwanie, a nawet łagodnie. Kolano puchnie, występuje nagła gorączka i bolą stawy. Często są to zapalenia stawów po przebytych infekcjach, które dobrze reagują na terapię i powracają znowu przeważnie po dniach lub tygodniach. Występują także zapalenia stawów przebiegające ciężej, które nie zawsze dają się łatwo opanować. Do nich należą młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (wcześniej nazywane przewlekłym młodzieńczym zapaleniem stawów), choroby tkanki łącznej (kolagenozy) i uogólnione zapalenia naczyń krwionośnych.

Pierwsze oznaki

Dolegliwości stawów u dzieci powinny być zawsze potraktowane poważnie i wyjaśnione przez lekarzy specjalistów. Stopień zaawansowania choroby stawów powinien być wcześniej określony za pomocą skutecznych środków diagnostycznych np. USG i tomografii. Wyniki badań laboratoryjnych uzupełniają badanie kliniczne, ale w rzeczywistości nie ma żadnych specyficznych badań laboratoryjnych dla dzieci i młodzieży chorujących na reumatyzm. W odróżnieniu od chorych dorosłych „czynnik reumatoidalny” występuje tylko u kilkunastu procent małych pacjentów.

Co wywołuje chorobę?

Mimo intensywnych badań naukowych, o przyczynach chorób reumatycznych u dzieci wiemy jeszcze mało. Przypuszcza się, że zachorowaniu sprzyjają dziedziczne predyspozycje organizmu do reagowania w ten sposób na rożne czynniki takie, jak: bakterie, wirusy, urazy czy zapalenia innych narządów wewnętrznych. Schorzenie reumatyczne może również wystąpić po obciążeniu psychicznym dziecka. W chorobach reumatycznych dochodzi do zaburzeń odporności, w których własne tkanki są traktowane jako obce co prowadzi w następstwie do rozwoju choroby. Zapalne choroby reumatyczne należą do chorób autoimmunologicznych. Poprzez błędne reakcje układu immunologicznego dochodzi do zniszczenia stawów, ścięgien i innych narządów. Widocznym objawem zapalenia jest obrzęk zajętych stawów oraz obecność płynu w stawach.

Negatywne konsekwencje chorób reumatycznych

Choroby reumatyczne u dzieci występują rzadko - choruje na nie ok. 0,1% ogólnej populacji. Są one jednak chorobami przewlekłymi, przeciągającymi się w czasie, zaburzającymi stan fizyczny, psychiczny dziecka, radykalnie zmieniający tryb jego życia, komplikującymi jego sytuację społeczno-wychowawczą zarówno w rodzinie, jak i środowisku rówieśniczym. Wpływając na sferę emocjonalną dziecka, choroby te zaburzają relacje społeczne. W wielu przypadkach dochodzi do nawrotów choroby lub do tego, że przeciąga się ona w życie dorosłe. Wówczas dzieci mają w perspektywie ciągłe radzenie sobie z chorobą i jej konsekwencjami - bólem i niepełnosprawnością przez całe życie.

Postacie zapalenia stawów

Ostre/reaktywne zapalenie stawów

W większości przypadków spotykamy ostre zapalenie stawów. Nazywa się je poinfekcyjnym lub reaktywnym. Powstaje po infekcji bakteryjnej lub wirusowej jako reakcja na tą infekcję. Reaktywne zapalenie stawów może trwać kilka dni, tygodni albo miesięcy i może przejąć w formę przewlekłą. W przeciwieństwie do formy przewlekłej, ostre zapalenie stawów zazwyczaj nie pozostawia trwałych zmian w stawach. Przemijające zapalenie stawu biodrowego jest bardzo częstym ostrym zapaleniem stawów. Może być ono następstwem infekcji wirusowej.

Odkleszczowe zapalenie stawów

Szczególna forma reaktywnego zapalenia stawów jest odkleszczowe zapalenie stawów. Kleszcz przenosi drobnoustroje, które przy ukąszeniu wprowadza do organizmu człowieka. Zakażony organizm wytwarza przeciwciała. Informacja o ukąszeniu dziecka przez kleszcza jest ważna, ponieważ kleszczowe zapalenie stawów można leczyć antybiotykami. Występują niestety przypadki, w których zapalenie stawów, mimo leczenia antybiotykami, przybiera formę przewlekłą.

MIZS - najczęstsza choroba reumatyczna występująca u dzieci

MIZS to dziecięce idiopatyczne zapalenie stawów, choroba reumatyczna, która najczęściej występuje wśród dzieci i młodzieży. W zasadzie jest to grupa zespołów chorobowych o nieznanej przyczynie, występujących w wieku rozwojowym, których wspólną cechą jest utrzymujące się przewlekłe zapalenie stawów, przy czym wiek w momencie zachorowania wynosi poniżej 16 roku życia. Objawy zapalenia trwają minimum 6 tygodni i wykluczono inne przyczyny zapalenia stawów.

Konsekwencje MIZS

Dzieci skarżą się na bóle i obrzęki stawów uniemożliwiające im poruszanie się i wykonywanie różnych czynności. Stawy mają ograniczoną ruchomość, często następuje ich zniszczenie. Niszczeniu ulegają chrząstki wzrostu, co powoduje, że kość nie rośnie. Stawy, które uległy destrukcji stają się w widoczny sposób zniekształcone, zahamowany wzrost kości długich odpowiada za powstrzymanie wzrostu dziecka, czego konsekwencją są nieproporcjonalne skrócone kończyny czy palce.

Rodzaje MIZS

MIZS jest chorobą bardzo niejednorodną. Wyróżnia się jej kilka postaci:

- o początku uogólnionym,

- o początku nielicznostawowym,

- o początku wielostawowym,

- łuszczycowe zapalenie stawów,

- zapalenie z towarzyszącym zapaleniem przyczepów ścięgien,

- postacie niesklasyfikowane.

MIZS, zapalenia jednostawowe

Jednostawowe zapalenia występują przeważnie u małych dzieci, głównie dziewczynek. Chorobą zajętych jest tylko kilka stawów (1 - 4) asymetrycznie, tzn. MIZS nie atakuje obu takich samych stawów. Najczęściej choroba obejmuje staw kolanowy. Z powodu bólu i obrzęku, dzieci przybierają postawę obronną (np. kolano pozostaje zgięte), nie chcą biegać i każą się nosić. U małych dzieci chorujących na jednostawowe zapalenie występuje wysokie ryzyko zapalenia oczu - przewlekłe zapalenie tęczówki. Zapalenie to przebiega bezobjawowo (bez bólu, bez zaczerwienienia, bez światłowstrętu). Nierozpoznane zapalenie tęczówki prowadzi do zmniejszenia ostrości widzenia, a w skrajnych przypadkach do ślepoty. Dlatego jest bardzo ważne, aby oczy dziecka były regularnie badane przy pomocy lampy szczelinowej.

MIZS, postać wielostawowa seronegatywna

Wielostawowe zapalenie może wystąpić w każdym wieku. Choroba zajmuje więcej niż 4 stawy, przeważnie symetrycznie, tzn. takie same stawy po obu stronach ciała. Zajęte mogą być także stawy żuchwowe i kręgi szyjne. Choroba zaczyna się przeważnie podstępnie: obrzękiem stawów. Może to prowadzić do nieprawidłowego ustawienia stawów i przykurczu mięśni, bez wcześniejszych silnych bólów. Często do zapalenia stawów dodatkowo dochodzi zapalenie ścięgien. Stan zapalny ścięgien może prowadzić do ograniczeń zakresu ruchu. Dlatego należy wprowadzić możliwie najszybciej odpowiednia gimnastykę.

MIZS uogólnione

Przy uogólnionym MIZS mogą być zajęte wszystkie stawy, a także narządy wewnętrzne takie jak serce, śledziona, nerki. Ta postać MIZS zaczyna się głównie u małych dzieci. Chłopcy i dziewczynki są w równym stopniu zagrożeni tą chorobą. Typowe objawy to wysoka gorączka, nawet przez wiele tygodni, powracająca rano i po południu, nie poddająca się antybiotykom. Dzieci czują się wówczas bardzo chore. Czasami pojawia się różowa wysypka, szczególnie podczas gorączki. Występują bóle mięśni i stawów często bez obrzęków. Z czasem rozwija się pełne zapalenie stawów, które może zajmować jeden lub więcej stawów. Typowy dla MIZS uogólnionego jest stan zapalny widoczny we wskaźnikach laboratoryjnych (wysoki opad, duża liczba białych ciałek, duża liczba płytek krwi).

Przebieg choroby:

- monocykliczny - z jednym epizodem chorobowy, trwającym kilka miesięcy lub lat, bez nawrotów,

- policykliczny - z wieloma epizodami choroby w postaci nawrotów,

- ze stale utrzymującymi się cechami aktywności.

Choroba przedłuża się na dorosłe życie u jednej trzeciej chorych. Monocykliczny przebieg choroby obserwuje się u 4% pacjentów. Choroba przebiega z okresami zaostrzeń i remisji, ale są indywidualne cechy w jej dynamice.

Powikłania

Do najczęstszych powikłań występujących w przypadku chorób reumatycznych zalicza się: powikłania układu sercowo-naczyniowego, płuc, narządu wzroku. Leki, które mogą wywoływać skutki uboczne. Stopień dolegliwości skutków ubocznych bywa bardzo rożny. Najczęściej są to problemy związane z układem pokarmowym: mdłości, wymioty, biegunka i bóle brzucha.

Zmiany w wyglądzie dziecka

Zaburzenia wzrostu są związane najczęściej z aktywnością choroby. Podczas dużej aktywności zapalnej dzieci nie rosną prawie w ogóle lub tylko 1 - 2 cm na rok. Jeżeli ostry proces choroby trwa dłużej, dzieci są mniejsze od rówieśników. Kiedy uda się opanować chorobę, dzieci zaczynają znowu rosnąć i można często zaobserwować nadrabianie zaległości. Leki zawierające kortyzon mogą dodatkowo przyczyniać się do zahamowania wzrostu.

Między obciążeniem i wzrostem występuje powiązanie. Szczególnie należy uważać przy jednostronnym zapaleniu i chronić chora nogę. Podobne zaburzenia wzrostu, jak w przypadku nóg, obserwujemy u rąk. Zapalenie stawów ręki może prowadzić do całkowitego upośledzenia funkcji dłoni. Dziecko może wykonywać większość funkcji chwytnych tylko zdrowa ręką. Powinna być wówczas zastosowana szczególnie intensywna psychoterapia i ergoterapia.

Gorączka reumatyczna

Jest chorobą o długotrwa­łym przebiegu. Charakteryzuje się zaostrzeniami w toku lecze­nia i nawrotami po ustąpieniu objawów. Występuje najczęściej u dzieci między siódmym a dwunastym rokiem życia. W okre­sach nasilenia zmusza dzieci do zmiany trybu życia i powoduje ograniczenie ich aktywności. W jej trakcie mogą ulec uszkodze­niu różne narządy organizmu, a zwłaszcza układ krążenia, to jest serce i naczynia krwionośne. W zależności od tego, który narząd zajęty jest chorobą, wyróżnia się trzy podstawowe postacie go­rączki reumatycznej: stawową, sercową i mózgową (pląsawica) oraz postacie mieszane.

W postaci sercowej zmiany mogą dotyczyć całego serca bądź jego warstw. Jest to najpoważniejsza w skutkach postać choroby reu­matycznej. Najczęściej zapadają na nią dzieci najmłodsze. Poja­wiają się zaburzenia rytmu serca (przyspieszenie lub zwolnienie czynności serca). Serce ulega powiększeniu. Występują objawy niewydolności krążenia. Dziecko męczy się przy niewielkim wy­siłku. Pojawia się ostry ból w klatce piersiowej i gorączka.

Zapalenie stawów ma charakter przejściowy i najczęściej ustępuje bez następstw. Zaczyna się zwykle gorącz­ką dochodzącą do 39 stopni Celsjusza oraz silnym bólem stawów, najczęściej skokowych, łokciowych i kolanowych. Niekiedy poja­wia się obrzęk i zaczerwienienie. W okresie trwania choroby dziec­ko ma trudności w wykonywaniu czynności ruchowych ze wzglę­du na ból i zmniejszoną ruchomość stawów.

Najrzadszą postacią gorączki reumatycznej jest mózgowa po­stać tej choroby zwana pląsawicą. Wywołuje ona obniżenie napięcia i siły mięśni, charakterystyczne mimowolne ruchy, tiki, niekiedy zakłócenie zborności ruchów oraz zmienność nastroju i drażliwość. Dzieci z tą postacią choroby mają zaburzoną koor­dynację wzrokowo-ruchową i często przejawiają zaburzenia per­cepcji wzrokowej i słuchowej z powodu mikrouszkodzeń mózgu. Wymagają więc indywidualnej pomocy w nauce i specjalnych ćwi­czeń korekcyjnych.

Leczenie

Dzieci niejednokrotnie są zmuszone do długich hospitalizacji, oderwania od domu i rówieśników, co może dodatkowo negatywnie wpływać na przebieg choroby. Celem leczenia jest zatrzymanie choroby i wprowadzenie jej w stan remisji. Leczenie polega na zapobieganiu zmianom destrukcyjnym stawów lub ich zahamowaniu, poprawie sprawności ruchowej i zmniejszeniu dolegliwości bólowych. Leczenie MIZS jest długotrwałe i wielokierunkowe. Wymaga skojarzonej, wielolekowej terapii, w której stosuje się leki immunosupresyjne i cytostatyczne, dodatkowo obciążające dziecko działaniami ubocznymi. Po wprowadzeniu leków biologicznych zaobserwowano pewien postęp w leczeniu tych chorób. Istota choroby nadal nie jest poznana, nie udało się ustalić jej czynnika etiologicznego w związku z czym nie można podejmować leczenia przyczynowego. Leczenie wpływa jedynie na zmniejszenie lub usuniecie objawów choroby. Po odstawieniu leku objawy zazwyczaj prędzej czy później powracają.

Leczenie farmakologiczne jest dla większości dzieci konieczne, żeby najszybciej jak to możliwe, opanować zapalenie. Rodzaj zastosowanych leków zależy od choroby i jej przebiegu u dziecka. W każdym przypadku należy zapobiegać rozszerzaniu się zmian w stawach i organach wewnętrznych. Bóle i dolegliwości powinny zostać wyeliminowane, a choroba tak szybko jak to możliwe doprowadzona do remisji. W niektórych rodzajach zapalenia stawów u dzieci przyczyny choroby są znane i zapalenia te mogą być skutecznie wyleczone np. antybiotykami infekcyjne zapalenie stawów. Zapalenie stawów po ukąszeniu kleszcza można wyleczyć w wielu przypadkach. Jeżeli przyczyna zapalenia nie jest znana, terapia skierowana jest na leczenie dolegliwości.

Leki podawane dzieciom chorym na choroby reumatyczne to:

- niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ),

- zastrzyki dostawowe z glikokortykosteroidów (GKS),

- leki tzw. podstawowe (methotrexat, blokery cytokin.

Leczenie chorób reumatycznych nie sprowadza się wyłącznie do podawania leków. Dzieci wymagają również, a może przede wszystkim, szeroko pojętej rehabilitacji. Powinna to być zarówno rehabilitacja medyczna, mająca na celu przywrócenie lub poprawę sprawności fizycznej, jak i psychiczna, społeczna.

Dolegliwości i konsekwencje dotykające dzieci

Dziecko każdego dnia walczy z bólem, pokonuje ograniczenia ruchomości stawów i sztywność poranną. Postępujące i trudne do zahamowania ograniczenie sprawności ruchowej wywołuje poczucie beznadziejności. MIZS ogranicza aktywność ruchową, co utrudnia wykonywanie podstawowych czynności życiowych. Cierpienia fizyczne niejednokrotnie idą w parze z cierpieniami psychicznymi. Do objawów zaliczamy: bóle głowy, senność, trudności z koncentracją uwagi, osłabienie pamięci, trudności w uczeniu się, drażliwość, niepokój. Dziecko odczuwające przewlekły ból nie ma ochoty uczestniczyć w zajęciach lekcyjnych, a jeśli nawet jest zainteresowane przedmiotem, ból może zdominować jego myślenie.

W pracy z dziećmi z chorobą reumatyczną należy pamiętać, że:

1. Zanim dojdzie u dziecka do pierwszego rzutu choroby reumatycznej występuje okres częstych chorób infekcyjnych, co jest powodem dużej absencji i może wpływać negatywnie na rozwój psychiczny dziecka oraz gorsze postępy w nauce.

2. Uszkodzenia odśrodkowego układu nerwowego, wynikające z toczącego się procesu reumatycznego, mogą współwystępować z uszkodzeniami innych struktur nerwowych, z zakłóceniami dynamiki procesów nerwowych w czterech sferach: neurowegetatywnej, ruchowej, poznawczej i emocjonalno-uczuciowej.

3. Leczenie szpitalne i sanatoryjne w zasadniczy sposób zmienia sytuację dziecka, zakres i charakter jego przeżyć. Rozstanie z najbliższymi stwarza poczucie zagrożenia, lęku zagubienia, tęsknoty, obcości wobec otoczenia i nowej sytuacji dziecka. Czynnikami przeciążającymi psychikę dziecka są:

1. czynniki zewnętrzne - brak zaspokojenia potrzeb uczuciowych, poznawczych, ruchowych;

2. czynniki wewnętrzne - ból, zmęczenie, niepokój przed czekającymi je zabiegami, badaniami.

4. Cechą znamienną dla procesu reumatycznego jest fakt występowania częstych nawrotów choroby o różnym nasileniu, co dodatkowo jest czynnikiem negatywnie oddziaływującym na proces rozwoju psychoruchowego dziecka.

Ważne kwestie związane z reumatyzmem u dzieci

1. Zapalenie stawów i zapalenie oczu występują niezależnie. Zapalenie tęczówki może występować bez zapalenia stawów. Zapalenie tęczówki może być też pierwszym symptomem rozwijającego się zapalenia stawów. Dlatego przy wystąpieniu zapalenia tęczówki powinno się przeprowadzić badania w kierunku zapalenia stawów. W przypadku zdiagnozowania zapalenia stawów dzieci te musza jednocześnie pozostać pod kontrolą okulisty. Jednocześnie możliwość wystąpienia problemów ze wzrokiem może przełożyć się na pracę dziecka w klasie. Jeżeli zaobserwujemy u dziecka z chorobą reumatyczną popełnianie błędów podczas przepisywania z tablicy, brak części notatek, może być to pierwszym sygnałem pogarszającego się wzroku.

2. Dzieciom chorych na reumatyzm nie zaleca się żadnego specjalnego pożywienia. Chore dziecko jest już pokrzywdzone na co dzień przez ograniczenie możliwości ruchu i wiele nakazów, które nie dotyczą jego rówieśników. Dlatego nie powinno mieć żadnych dodatkowych ograniczeń. Odpowiednie żywienie według ogólnych zasad jest wystarczające. Jak u każdego zdrowego dziecka pożywienie powinno zawierać produkty pełnoziarniste, świeże owoce i warzywa.

3. Uczęszczanie do szkoły oznacza dla wielu chorych dzieci normalizację dnia codziennego. Nauczyciele i koledzy szkolni powinni być poinformowani o chorobie dziecka, aby zapobiec nieporozumieniom. Zrozumienie oraz akceptacja ułatwia choremu dziecku życie z chorobą i prowadzi do jego integracji w klasie. Tak jak w przedszkolu, tak i w szkole, często przebieg dnia będzie z powodu choroby inny. Możliwe są dłuższe nieobecności w szkole. Dlatego też rodzice powinni wcześniej omówić takie sytuacje z personelem szkolnym. Żeby integracja z klasa się powiodła, ważne jest, aby wytłumaczyć kolegom klasowym, co się dzieje. W rozmowie o chorym dziecku istotne jest zaznaczyć, że nic się nie zmieniło, że choroba nie jest zakaźna, a dziecko nie wymaga specjalnego traktowania, ale musi być wspierane w rożnych sytuacjach.

4. To pomaga choremu dziecku w codziennym życiu w szkole:

• zajęcia na parterze lub pomoc przy poruszaniu się (uczniowie, nauczyciele),

• przedłużenie czasu na sprawdzianach pisemnych, kiedy dziecko ma problemy z pisaniem.

• drugi komplet podręczników pozostawiany w szkole, żeby dziecko nie musiało dźwigać.

5. Ważne jest chronienie dziecka przed zim­nem, deszczem, wilgotnym pomieszczeniem, kąpielą w chłodnej wodzie itp.

Bibliografia:

1. Aponowicz I., Specyfika opieki nad młodymi pacjentami cierpiącymi na przewlekłe zapalne choroby narządu ruchu, w szczególności młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów, [w:] Bidzan, Budziński, Rozwój przez terapię - interdyscyplinarne aspekty pedagogiki leczniczej, Gdańsk 2011

2. Grave C., Kuster R.M., Priess B., Walia S., Nasze dziecko ma reumatyzm, Warszawa 2008

3. Maciarz A, Dziecko przewlekle chore, Zielona Góra 1996

4

---