WYCHOWAWCY I RODZICE

WOBEC DZIECKA

NIEPEŁNOSPRAWNEGO

Dziecko niepełnosprawne w rodzinie -
postawy rodzicielskie i problemy
wybranych członków rodzin

„W rodzinie, wspólnocie osób,
szczególną troską winno być
otoczone dziecko: należy
rozwijać głęboki szacunek dla
jego godności osobistej oraz ze
czcią i wielkodusznie służyć
jego prawom. Odnosi się to do
każdego dziecka, ale
szczególnie ważne staje się
wobec dziecka małego
wymagającego opieki
całkowitej, wobec dziecka
chorego, cierpiącego lub
upośledzonego."
Jan
Paweł II

Co nas dzisiaj czeka?



Niepełnosprawność i osoba niepełnosprawna.



Ograniczenia związane z niepełnosprawnością.



Bariery i ich usuwanie.



Podstawowe zasady wspierania dziecka
nipełnosprawnego i jego rodziców.



Trudności w pogodzeniu się z
niepełnosprawnością dziecka.



Wychowanie jako czynnik budujący poczucie
własnej wartości chorego dziecka.

Definicja niepełnosprawności



Niepełnosprawność – długotrwały stan, w którym występują pewne
ograniczenia w prawidłowym funkcjonowaniu

człowieka

. Ograniczenia

te spowodowane są na skutek obniżenia sprawności funkcji fizycznych
lub psychicznych. Jest to także uszkodzenie, czyli utrata lub wada
psychiczna, fizjologiczna,

anatomiczna

struktury

organizmu

. Utrata ta

może być całkowita, częściowa, trwała lub okresowa, wrodzona lub
nabyta, ustabilizowana lub progresywna.



Niepełnosprawność jest jednym z ważniejszych problemów
współczesnego świata. Wynika to z powszechności i rozmiaru tego
zjawiska. Z niepełnosprawnością fizyczną wiąże się ponadto zazwyczaj
tzw. niepełnosprawność społeczna, czyli niemożność pełnego
funkcjonowania w

społeczeństwie

.



Do grupy osób z niepełnosprawnością społeczną zaliczamy również
ludzi, którzy z różnych przyczyn nie są w stanie samodzielnie lub
prawidłowo funkcjonować w społeczeństwie. Zaliczamy do tej grupy
m.in. narkomanów, alkoholików czy więźniów.

Definicja niepełnosprawności zawarta w Konwencji
ONZ o prawach osób niepełnosprawnych



„Niepełnosprawność jest koncepcją
ewoluującą i jest wynikiem interakcji
pomiędzy osobami z dysfunkcjami a
barierami środowiskowymi i
wynikającymi z postaw ludzkich, które są
przeszkodą dla pełnego i skutecznego
uczestnictwa osób niepełnosprawnych w
życiu społecznym na równych zasadach
z innymi obywatelami”.

Najczęstsze przyczyny niepełnosprawności



Wady wrodzone.



Choroby przewlekłe (80%).



Nagłe – wypadki, urazy, zatrucia.

Czas Trwania



Krótkotrwała (złamanie nogi).



Okresowa (choroby psychiczne,
epilepsja.)



Czasowa (choroby uleczalne, proces
rehabilitacji lub rekonwalescencji).



Trwała (ślepota, paraplegia).



Postępująca (stwardnienie rozsiane,
cukrzyca).

Dziecko niepełnosprawne



Biologicznie – osoba o naruszonym
stanie organizmu lub umysłu.



Prawnie – osoba posiadająca
odpowiednie orzeczenie.



Uwaga nie każda niepełnosprawność
generuje bariery w edukacji!

Rodzaje niepełnosprawności



Obniżona sprawność sensoryczna (

zmysłowa

) – brak,

uszkodzenie lub zaburzenie funkcji analizatorów zmysłowych (są
to m.in. osoby niewidome, niedowidzące, głuche, niedosłyszące,
z zaburzeniami percepcji wzrokowej i słuchowej)



Obniżona sprawność intelektualna –

upośledzenie umysłowe

,



Obniżona sprawność funkcjonowania społecznego – zaburzenia
równowagi nerwowej,

emocjonalnej

oraz

zdrowia psychicznego



Obniżona sprawność komunikowania się – utrudniony kontakt
słowny (zaburzenia mowy, autyzm,

jąkanie się

)



Obniżona sprawność ruchowa – osoby z dysfunkcją narządu
ruchu (wrodzoną lub nabytą)



Mózgowe porażenie dziecięce



Obniżona sprawność psychofizyczna z powodu chorób
somatycznych np.

nowotwory

,

guz mózgu

,

cukrzyca

,

rak

)

Problemy społeczne związane z
niepełnosprawnością



Skutkiem wadliwego systemu wsparcia
wychowawczego mogą być pewne
ograniczenia społeczne osób
niepełnosprawnych:



niedostosowanie społeczne,



postawa wymuszeniowa (roszczeniowa),



asekuranctwo,



niesamodzielność.

Ograniczenia



Każdy rodzaj niepełnosprawności
generuje pewne ograniczenia. Ich
znajomość pozwala lepiej zrozumieć
osobę niepełnosprawną i jej potrzeby.

Dzieci niewidome



Utrudniony dostęp do informacji
wizualnej tekstu, prezentacji).



Utrudniona komunikacja (brak kontaktu
wzrokowego).



Problemy z przemieszczaniem się
(odnajdywanie budynków i pomieszczeń).



Konieczność stosowania pomocy
technicznych, przede wszystkim
elektronicznych.

Dzieci słabowidzące



Utrudniony dostęp do informacji wizualnej
(konieczność tworzenia sprzyjających warunków:
oświetlenie, odległość, kolor, kontrast).



Zmienność możliwości wzrokowych w zależności
od warunków zewnętrznych.



Różnorodność niepełnosprawności
(krótkowzroczność, dalekowzroczność, widzenie
lunetowe, daltonizm).



Konieczność stosowania pomocy optycznych i
elektronicznych.

Dzieci głuche



Utrudniony dostęp do informacji
dźwiękowej.



Język polski jest słabo znany jako drugi
po języku migowym.



Braki w słownictwie i myśleniu
abstrakcyjnym.



Ograniczona komunikacja z osobami
słyszącymi.



Konieczność kontaktu wzrokowego.

Dzieci niesprawne ruchowo



Problemy z przemieszczaniem się.



Potrzeba dostosowań architektonicznych.



Możliwe problemy z wykonywanie
określonych czynności ze względu na
niedowład rąk.



Problemy z mówieniem.

Dzieci chore psychicznie



Dynamika choroby – okresy zdrowia i
choroby.



Częste problemy z koncentracją.



Podatność na stres.



Zachowania niekontrolowane.



Problemy w nawiązaniu kontaktów
interpersonalnych.



Alienacja ze środowiska społecznego.

Dzieci niepełnosprawne intelektualnie



Trudności w uczeniu się.



Problemy z myśleniem logicznym i
abstrakcyjnym.



Nadpobudliwość psychoruchowa.



Zachowania agresywne.



Autoalienacja (np. autyzm).

Niepełnosprawność sprzężona



Czasem u jednego dziecka występuje
więcej niż jeden rodzaj
niepełnosprawności, na przykład: dzieci
głuchonieme lub niepełnosprawne
ruchowo i intelektualnie itp.



To współwystępowanie ogranicza
możliwości tych dzieci w stopniu
znacznie wyższym, niż wynikałoby ze
zwykłego zsumowania.

Bariery społeczno-
psychologiczne



Bariery to przeszkody - znajdujące się pomiędzy
osobą niepełnosprawną, a otoczeniem fizycznym,
wychowawczym, wirtualnym i społecznym.



Istnienie barier wynika z niepełnosprawności i
stanowi ograniczenie aktywności życiowej dziecka
niepełnosprawnego!



Istnienie barier wynika również z braku wiedzy na
temat osób niepełnosprawnych, braku tolerancji
dla ich odmienności, strachu przed nawiązaniem z
dzieckiem niepełnosprawnym bliższego kontaktu,
nieumiejętnością nawiązania tego kontaktu.

Bariery mentalne



Stereotypowe postrzeganie osób
niepełnosprawnych przez nauczycieli,
wychowawców, otoczenie może stanowić
poważna barierę dla ich uczestnictwa w
życiu klasy, szkoły, grupy rówieśniczej.



Stereotypy mogą być różne, w zależności
od wcześniejszych kontaktów danej osoby
z osobami niepełnosprawnymi. Może ona
przeceniać lub częściej niedoceniać
możliwości dziecka niepełnosprawnego.

Podstawowe zasady postępowania wobec
dziecka niepełnosprawnego



Równe traktowanie.



Podmiotowość w postępowaniu.



Elastyczność.



Poszukiwanie nowych rozwiązań



Uniwersalne projektowanie działań
wychowawczych.

Podmiotowość



Dziecko niepełnosprawne jest
Człowiekiem i oczekuje takiego
samego szacunku jak inni!



Należy się zwracać do dziecka a nie
przewodnika, asystenta czy rodzica.

Elastyczność



Ograniczenia wynikające z
niepełnosprawności mogą wpływać na
wykonywalność pewnych wymagań i
wówczas należy poszukać rozwiązań
alternatywnych.



Rozwiązania te powinny pozwalać na
osiągnięcie tego samego celu, a gdy jest
to niemożliwe – celu ekwiwalentnego.

Uniwersalne projektowanie



Uniwersalne projektowanie polega na
uwzględnieniu możliwie największej i
zróżnicowanej grupy odbiorców (kształcenie i
wychowanie integracyjne).



Dotyczy to również korzystania przez
wychowawców z odpowiednio dostosowanej
architektury, przystosowanych do
niepełnosprawności serwisów internetowych,
imprez kulturalnych i każdego innego
obszaru działalności wychowawczej.

Poszukiwanie rozwiązań



Niema ludzi, którzy wiedzą wszystko, ale
zawsze są ludzie znający odpowiedź na
trudne pytania.



Warto zwrócić się z nimi do samej osoby
niepełnosprawnej oraz jej opiekunów.

Korzyści dla wychowawcy



Poszerzenie horyzontów.



Zdobycie nowej wiedzy i doświadczeń.



Zwiększenie skuteczności
dydaktyczno-wychowawczej.



Uniwersalne projektowanie swojej
działalności wychowawczej - środowisko
dla wszystkich; poczucie satysfakcji z
wykonanej pracy.

Częste mity i stereotypy w myśleniu o
dziecku niepełnosprawnym



Niepełnosprawni to ci na wózkach, podjazd załatwia
wszystko.



Wszyscy niepełnosprawni są upośledzeni umysłowo,
potrzebują stale swojego przedstawiciela.



Osoby niewidome mają lepszy słuch i bardziej
wyczulony dotyk, pięknie śpiewają.



Wszyscy głusi czytają z ruchu warg, trzeba do nich
mówić bardzo wolno.



Osoby z problemami w mówieniu nie można prosić o
powtórzenie.



Osoba na wózku może być „bagażowym”.

Akceptacja



Termin „akceptacja” jest często używany
zarówno w literaturze naukowej, jak i
języku potocznym. „Słownik języka
polskiego” podaje, iż akceptacja oznacza
„przyjęcie czegoś, zgodę na coś,
uznanie, zatwierdzenie, aprobatę …”
Zacytowane ujęcie wskazuje, że
akceptując kogoś przyjmujemy go takim
jakim jest!

Dziecko należy akceptować takim jakie
ono jest!



Akceptację uważa się za podstawową potrzebę dziecka dla
jego prawidłowego rozwoju.



Dziecko całkowicie odtrącone nie ma nic lub bardzo niewiele
do zyskania, opanowując gniew i agresję wywołaną
frustracją.



Pod pojęciem akceptacji rodzicielskiej dzieci
niepełnosprawnych rozumie się przyjęcie dzieci takimi,
jakie one są, dostrzeganie ich zalet i możliwości
rozwojowych przy jednoczesnym liczeniu się z
brakami i ograniczeniami.



Sposób spostrzegania kalectwa przez rodziców wiąże się
nierozerwalnie ze sposobem jego przeżywania i
reagowaniem na nie, kształtując wszystko co nazywa się
„postawami emocjonalnymi wobec kalectwa”.

Trudność w pogodzeniu się z
niepełnosprawnością dziecka



Procesowi akceptacji dziecka
niepełnosprawnego przez rodziców
towarzyszą duże opory wewnętrzne.
Rodzicom na ogół trudno pogodzić się z
myślą, że ich dziecko jest
niepełnosprawne. Stopień upośledzenia,
rodzaj choroby - mają duży wpływ na to,
jak rodzice patrzą na inwalidztwo.
Właśnie dlatego akceptacja jest
najważniejsza, ponieważ bez niej rodzice
nie są w stanie wychować dziecka.

Wychowanie jako czynnik decydujący
w budowaniu poczucia własnej
wartości dziecka



Wychowanie jest czynnikiem
decydującym o tym, jak dziecko będzie
rozwiązywać swoje problemy, patrzeć na
samego siebie, jak będzie
przystosowywać się do swojego
kalectwa. To, jak dziecko poradzi sobie w
życiu ze swoim upośledzeniem zależy od
tego, jak nauczy się na nie patrzeć od
wczesnego dzieciństwa.

Dzieci niepełnosprawne, a szczególnie dzieci umysłowo
upośledzone maja nasiloną potrzebę akceptacji



W wyniku tego ich uwaga jest skupiona na rodzicach, osobach, niż na
realizowanych czynnościach.



Powoduje to szczególny rodzaj zależności między przebiegiem
procesów kognitywnych dziecka, a jego więzią emocjonalną z
rodzicami.



Więź ta, jeżeli jest silna i zarazem podporządkowująca, może blokować
rozwój intelektualny dziecka.



Jeżeli natomiast jest słaba może doprowadzić do zaburzeń w
zachowaniu, gdyż dziecko żądne akceptacji, która jednak nie jest
wsparta pozytywnym uczuciem, będzie poszukiwało akceptacji opartej
choćby o emocje negatywne np. poprzez agresję, zachowanie
błaznujące i inne formy zwracania na siebie uwagi.



U dziecka, w takiej sytuacji, mogą w dalszej konsekwencji rozwinąć się
trudności odróżniania tego co dobre, a co złe - gdyż brak mu
stabilnych punktów odniesienia, opartych o związek akceptacji z
miłością.

Szacunek dla samego siebie



Ogromne znaczenia w wychowaniu rodzinnym dzieci
niepełnosprawnych ma szacunek do samego siebie, dziecka
niepełnosprawnego.



Szacunek do siebie, powiązany u dzieci zazwyczaj z podziwem dla
swoich dokonań i wzmacniany przez rodziców kształtuje się u dzieci
niepełnosprawnych z trudem i to pomimo miłości rodziców  i
korzystnych oddziaływań wychowawczych. Dziecko bowiem
stosunkowo wcześnie ocenia siebie poprzez porównywanie z innymi
dziećmi i porównania te wypadają często na jego niekorzyść.



Szacunku do samego siebie jest bardzo trudno dziecko nauczyć. W
wychowaniu rodzinnym muszą być po prostu stworzone
odpowiednie warunki, aby dziecko mogło siebie pozytywnie oceniać,
pomimo swych ograniczeń. Takim podstawowym warunkiem jest
uczenie dziecka porównań z uprzednimi własnymi osiągnięciami, a
nie osiągnięciami cudzymi.

Rola rodziny w zaspokajaniu potrzeb
psychicznych dziecka niepełnosprawnego



Prócz akceptacji i potrzeby szacunku dla samego siebie, istnieje pewna grupa
potrzeb nadrzędnych, których zaspokajanie jest niezbędne dla rozwoju
osobowości i prawidłowego funkcjonowania jednostki. Są to potrzeby
psychospołeczne, które w okresie dzieciństwa realizowane są przede wszystkim
w rodzinie. Są to:



 potrzeba akceptacji przez rodziców i pewność, że są oni z dziecka
zadowoleni,



potrzeba kontaktów z innymi dziećmi (niepełnosprawnymi i
pełnosprawnymi),



 potrzeba opieki, pomocy a równocześnie zapewnienie samodzielności,



potrzeba niezależności,



potrzeba uznania - mimo inności - normalności dziecka.



Realizacja tych potrzeb pełni szczególną rolę w samorealizacji psychicznej i
społecznej dziecka. Szczególne znaczenie ma przekonanie, że jest przez
rodziców kochane i stanowi dla nich źródło zadowolenia. Od tego bowiem
przekonania zależy jego poczucie własnej wartości, stosunek do otoczenia,
aspiracje i perspektywy dalszego rozwoju.

Warunki rewalidacji a postawy rodziców



Stosunek rodziców do dziecka jest tym, co
wpływa na jego wyobrażenie o sobie samym i na
jego samoocenę.



Na przebieg rewalidacji i rozwoju dziecka,
dominujący wpływ ma rodzinna atmosfera.



Los dzieci niepełnosprawnych uzależniony jest
ponadto od poczucia odpowiedzialności rodziców.



Rodzice oczekują od specjalistów diagnozy i
pomocy, wczesnej interwencji zapobiegającej
pogłębianiu się pierwotnego defektu i
występowania konsekwencji mu towarzyszących.

Czynniki ujemne w środowisku rodzinnym
dzieci niepełnosprawnych



    1) warunki życia rodzinnego



     zaburzona struktura rodziny



     przestępczość



     nadużywanie alkoholu przez rodziców



     2) system wychowawczy



      niedostateczna opieka



      nadmierne lub niedostateczne wymagania



      surowe kary za wykroczenia



      3) stosunki emocjonalne w rodzinie



      brak spójności emocjonalnej między rodzicami a
dzieckiem



wrogość lub obojętność rodziców ujawnione wobec
dziecka

Niedocenianie bądź przecenianie dziecka



Błędem wychowawczym są nadmierne lub niedostateczne
wymagania w stosunku do dziecka niepełnosprawnego. Błąd
ten jest związany z niewłaściwą oceną możliwości dziecka, to
znaczy z niedocenianiem, bądź przecenianiem go.



Niedocenianie możliwości dziecka prowadzi często do
nadopiekuńczości, wyręczania go we wszystkich
czynnościach. Taka nadmiernie chroniąca, protekcyjna
postawa wobec dziecka utrudnia mu przystosowywanie się
do środowiska.



Negatywne skutki może wywołać przecenianie możliwości
dziecka. Nie wszyscy rodzice są w stanie zaakceptować fakt,
że dziecko, z którym wiązali jakieś plany, nie będzie w stanie
ich zrealizować i żądają od dziecka wysiłków
przekraczających jego możliwości.

Potrzeba kontaktu i akceptacji poza
domem



Problem wejścia w nowe środowisko może
okazać się dla dziecka bardzo trudny.
Przyzwyczajone do jakiejś niewielkiej grupy - w
której czuje się znane, akceptowane i
bezpieczne - będzie odczuwać silny lęk przed
obcymi.



Bardzo może wówczas  pomóc ktoś już znany i
bliski, kto je wprowadzi w nowe środowisko.
Silny lęk potwierdzony przez niemiłe wrażenia,
daje w rezultacie silne uwarunkowanie ujemne.
Uczy w trwały sposób reakcji unikania.

Akceptacja rodziców daje poczucie
„ufności podstawowej dziecka”



U dziecka akceptowanego przez rodzinę już we wczesnym
okresie życia wytwarza się trwałe poczucie bezpieczeństwa
- tak zwana „ufność podstawowa”. Ufność ta jest potrzebna
każdemu dziecku, a dziecku niepełnosprawnemu
szczególnie, ponieważ spotyka je w życiu więcej trudności,
przeszkód i załamań oraz częściej jest odrzucane przez
innych ludzi. Nie zaspokojona w pełni potrzeba
bezpieczeństwa człowieka niepełnosprawnego może
objawić się lękiem przed własną niezaradnością w nowej
sytuacji albo przed ludzką drwiną.



Przy słabym poczuciu bezpieczeństwa wysuwa się na
pierwszy plan, w poczynaniach dziecka, dążenie do
zdobycia jak największej informacji o rzekomym zagrożeniu
i dążenie do zabezpieczenia sobie „zaplecza”. A więc wiele
niepotrzebnych pytań, unikanie samodzielnych akcji oraz
wzywanie pomocy bez koniecznej potrzeby.



Doskonałą okazją do przezwyciężenia takich lękowych
blokad jest zabawa, angażująca dziecko emocjonalnie i
stwarzająca klimat rozluźnienia i swobody.

Odpowiedzialność
rodzicielska



W odpowiedzialności rodzicielskiej wobec dzieci
niepełnosprawnych, rozumianej jako dobrowolne
podjęcie lub przyjęcie na siebie konsekwencji
niepowodzeń, istotne znaczenie ma wiedza o
właściwościach i rozbieżnościach rozwoju
poszczególnych funkcji psychicznych lub fizycznych, a
także poznanie tych cech niepełnosprawności jakie
ujawniają się lub ujawnią w ich zachowaniach.



Na ogół rodzice są całkowicie zdecydowani na
wykonanie swoich zobowiązań wobec dziecka, niekiedy
jednak przyjmują postawę obarczenia a nawet
sprzeciwu przed przyjęciem wyzwania i
odpowiedzialności.

Pięć typów określających poziom
odpowiedzialności rodzicielskiej:



1.   Rodzice czują się w pełni odpowiedzialni za rozwój, opiekę i
wychowanie dziecka, znając jego możliwości i ograniczenia,
współtworzą osiągnięcia, dziecko jest równoprawnym partnerem życia
rodziny.



 2.   Rodzice wykazują pewien niedorozwój poczucia odpowiedzialności
dziecko niepełnosprawne jest w hierarchii znaczeń i wartości
rodzinnych umieszczone zbyt wysoko.



 3.   Rodzice mają zbyt wygórowane aspiracje i wymagania w stosunku
do dziecka, wytwarzając przez to dodatkowe trudności, zahamowania i
bariery.



 4.   Rodzice są zbyt ambiwalentni w różnych sytuacjach, dziecko nie
wie jak „samoregulować” się wobec ich zmiennych nastawień i
oczekiwań.



 5.   Rodzice między sobą nie tworzą zgodnego układu
współodpowiedzialności, konflikty wynikają z ich braku zrozumienia,
akceptacji i uszanowania praw rodzicielskich.

Zaspokojenie potrzeb psychicznych i fizycznych
dziecka niepełnosprawnego jako podstawowy
warunek jego właściwego rozwoju



Do potrzeb dziecka, które powinny być zaspokajane
w środowisku rodzinnym należą przede wszystkim:



potrzeba pewności i poczucie bezpieczeństwa,



potrzeba solidarności i łączności z bliskimi osobami,



potrzeba miłości oraz poznania.



Dzieci niepełnosprawne doskonale wiedzą, co im
zostało odebrane, co znaczy być silnym i zdrowym. I
wiedzą - niekiedy niesłusznie - że im nic już nie
przywróci pełnej sprawności.

Przeżycia emocjonalne rodziców po otrzymaniu
informacji o niepełnosprawności dziecka



Dziecko niepełnosprawne często jest przyczyną
poważnego kryzysu rodziny.



Zaburza ono związki w obrębie rodziny, z jej środowiskiem
społecznym oraz powiększa trudności materialne.



We współczesnej rodzinie, w której oboje z rodziców
pragną prowadzić aktywne życie zawodowe, dziecko
niepełnosprawne znacznie to utrudnia.



Postawy społeczne, ludzie zdrowych w sposób często
zamaskowany wyrażają dezaprobatę dla anormalności
takiej rodziny. W rezultacie pozostaje ona w izolacji.

Najczęstsze reakcje rodziców na wiadomość
o niepełnosprawności dziecka



Świadomość, że posiada się dziecko niepełnosprawne
(niezależnie od rodzaju i stopnia sprawności), przygnębia
większość rodziców, jeżeli nie wszystkich. Z tych względów
pełna akceptacja przez rodziców dziecka niepełnosprawnego
jest bardzo utrudniona.



Rozwój przeżyć emocjonalnych rodziców można ująć jako
stopniowe przechodzenie od pytania, dlaczego właśnie nas i
nasze dziecko dotknęło to nieszczęście? Do pytania co i jak
możemy zrobić, aby pomóc naszemu dziecku?



Między tymi dwoma pytaniami istnieją jeszcze etapy
pośrednie. Można wyróżnić następujące okresy ewolucji
przeżyć emocjonalnych rodziców: szoku, kryzysu
emocjonalnego, pozornego przystosowania się.

Okres szoku



Okres szoku, nazywany także okresem krytycznym lub okresem wstrząsu
emocjonalnego, następuje po tym, kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko
jest niepełnosprawne i że nie będzie się rozwijać prawidłowo. Wiadomość ta
jest dla rodziców ogromnym wstrząsem psychicznym. Po otrzymaniu tej
informacji większość rodziców załamuje się - ich równowaga psychiczna
dezorganizuje się. W ich przeżyciach dominują: rozpacz, żal, lęk, poczucie
krzywdy, beznadziejności i bezradności. Rodzice wspominają ten okres
jako pasmo bezgranicznego bólu i cierpienia oraz poczucia, że "świat zawalił
się im na głowę", a sytuacja, w jakiej znaleźli się jest bez wyjścia.



Częstymi objawami występującymi w tym okresie u rodziców są: obniżony
nastrój, niekontrolowane reakcje emocjonalne (płacz, krzyk, agresja
słowna) oraz reakcje i stany nerwicowe (zaburzenia snu, łaknienia,
stany lękowe). Silne uczucia przeżywane wówczas przez rodziców, zazwyczaj
negatywne, wpływają na ich ustosunkowanie się do siebie i do dziecka.
Pojawiają się nieporozumienia, wzajemna wrogość, kłótnie i agresja. Rodzice
mogą zamykać się w kręgu swych przeżyć i nie pomagać sobie. Na pewno w
tym okresie potrzebują fachowej pomocy.

Okres kryzysu
emocjonalnego



Nazywany często okresem rozpaczy lub depresji następuje po pierwszej fazie bardzo
silnych i negatywnych przeżyć (okresie szoku).
W dalszym ciągu rodzice nie potrafią pogodzić się z myślą, że mają niepełnosprawne
dziecko. Nadal przeżywają silne negatywne emocje, ale już nie tak burzliwe.
Spostrzegają swoją sytuację jako beznadziejną, są przygnębieni, zrozpaczeni i
bezradni. Mają poczucie zawodu i niespełnionych marzeń spowodowane nową
rzeczywistością.



W przeżyciach rodziców dominuje poczucie klęski życiowej, poczucie osamotnienia,
skrzywdzenia przez los i beznadziejności. Często towarzyszy im poczucie winy wobec
dziecka niepełnosprawnego, przekonanie, że to z ich powodu stało się tak, że nic dla
niego nie mogą zrobić.



W tym czasie rodzice zazwyczaj bardzo pesymistycznie oceniają przyszłość dziecka.
Neurotyczne przeżywanie problemów własnych i rodziny może wywołać agresję w ich
wzajemnych stosunkach oraz bunt i wrogość wobec otaczającego świata. Konflikty i
kłótnie między rodzicami pogłębiają dezorganizację w funkcjonowaniu rodziny. W tym
okresie może wystąpić zjawisko odsuwania się ojca od rodziny. Przybiera ono różne
formy, takie jak: niezajmowanie się sprawami rodziny i dziecka, ucieczka w alkohol
lub w pracę zawodową i społeczną, wreszcie całkowite opuszczenie rodziny.

Przyczyny odchodzenia ojców od rodziny



Przyczyny odchodzenia ojców od rodziny są mało poznane. Obiegowe opinie wskazują
na egoizm ojców i chęć uniknięcia przez nich licznych obowiązków i wyrzeczeń
związanych z wychowaniem dziecka niepełnosprawnego.



Dotychczasowe badania przeżyć emocjonalnych ojców bazują na ich bezpośrednich
deklaracjach werbalnych, w których pozostają oni wierni obowiązującemu w naszej
kulturze modelowi "mocnego, niezłomnego mężczyzny". W rzeczywistości jednak
ojcowie mogą cierpieć z powodu niepełnosprawności dziecka równie silnie a nawet
silniej niż matki. Mogą oni znajdować się w złożonej sytuacji emocjonalnej, ponieważ
trudniej odreagować im przeżywane napięcie.



Jak uważa M. Grodzka, kobieta ma łzy, które w naszej kulturze nie są dozwolone
mężczyznom i ma koleżanki, którym może się wyżalić. Natomiast mężczyźnie
znacznie trudniej rozmawiać z kolegami o upośledzeniu swojego dziecka.



Ponadto kobieta może znaleźć ulgę w codziennych zabiegach wokół dziecka,
dających jej poczucie, że robi coś dla niego i że jest dlań niezbędna.



D. Kornas-Biela (1987) w swoich badaniach stwierdziła, że uczucia depresyjne u
mężczyzn skrywane są pod maską obojętności. Stwarzali oni pozory nieprzejmowania
się własną sytuacją, podczas gdy w istocie przeżywali rozpacz, poczucie
beznadziejności i bezradność.



Należy również zaznaczyć, że matka przeciążona obowiązkami
pielęgnacyjnymi i przytłoczona negatywnymi przeżyciami może
przejawiać wobec męża postawę pretensji i w konsekwencji
nieświadomie przyczyniać się do jego odsuwania od rodziny.



Zakłócenia w relacjach między rodzicami oraz ich negatywne
przeżycia w istotny sposób wpływają na psychikę
niepełnosprawnego dziecka. Interakcje z dzieckiem są w takiej
sytuacji ograniczone i zakłócone.



W konsekwencji u dziecka może wystąpić niezaspokojenie
potrzeby kontaktu emocjonalnego i potrzeby bezpieczeństwa.
Bardzo często rodzice w swych relacjach z dzieckiem
ograniczają się jedynie do wykonywania czynności
opiekuńczych i pielęgnacyjnych.

Okres pozornego przystosowania się



To kolejny okresem w przeżyciach rodziców
wychowujących niepełnosprawne dziecko. Jego
dominującą cechą jest to, że rodzice podejmują
nieracjonalne próby przystosowania się do sytuacji, w
jakiej się znaleźli po stwierdzeniu u dziecka
niepełnosprawności.



Rodzice nie mogąc pogodzić się z faktem, że ich
dziecko jest niepełnosprawne, stosują różne
mechanizmy obronne - tzn. deformują obraz realnej
rzeczywistości zgodnie ze swymi pragnieniami. W
konsekwencji wytwarzają sobie nieprawidłowy obraz
dziecka, który dominuje nad realną rzeczywistością.

Często stosowane mechanizmy obronne
to:



nieuznawanie faktu niepełnosprawności dziecka, rodzice bagatelizują diagnozę
lub jej zaprzeczają i poszukują nowej, uważają, że nie jest ostateczna,



uznanie diagnozy i wiara w możliwość wyleczenia dziecka - rodzice szukają
cudownego leku, niejednokrotnie zwracają się ku metodom paramedycznym,



poszukiwanie winnych niepełnosprawności dziecka - nieprawidłowo wykonana
operacja, mylna diagnoza i źle prowadzone leczenie, błędy popełnione przez
lekarzy w czasie ciąży i w okresie niemowlęcym, może to być także kara za ich
wcześniej popełnione błędy albo obarczają się winą za zaburzenia genetyczne
itp..



Okres pozornego przystosowania się może trwać bardzo długo. Gdy rodzice
wyczerpią już wszystkie środki i możliwości, wówczas mogą dojść do
przekonania, że nic dla dziecka nie można już zrobić. Pogodzeni w ten sposób
ze swym nieszczęściem poddają się apatii, przygnębieniu i pesymizmowi.
Zaprzestają oddziaływań rehabilitacyjnych poza wykonywaniem
podstawowych czynności opiekuńczych, ponieważ w ich mniemaniu i tak nie
da się nic zrobić. Organizują życie rodziny z wyłączeniem niepełnosprawnego
dziecka.

Okres konstruktywnego przystosowania
się do sytuacji



Jego istotą jest przeżywanie przez rodziców problemu, czy i jak
można pomagać dziecku.



Zaczynają się zastanawiać, jakie są realne przyczyny
niepełnosprawności dziecka.



Jaki jest wpływ niepełnosprawności na rozwój psychiczny dziecka
oraz na rodziców i rodzinę?



Jak należy postępować z dzieckiem, jaka jest jego przyszłość?



Życie i funkcjonowanie rodziny zaczyna organizować się wokół
wspólnego celu - niesienia pomocy dziecku.



W przeżyciach rodziców zaczynają dominować uczucia pozytywne.
Kontakty z dzieckiem i czynności wykonywane wokół niego
zaczynają przynosić im satysfakcję. Rodzice zaczynają stosować
różne zabiegi wychowawcze i rehabilitacyjne w stosunku do
dziecka i zaczynają współpracować ze sobą.

Podsumowanie – czynniki wpływające na
przeżycia emocjonalne rodziców



Na jakim etapie rozwoju dziecka pojawi się
niepełnosprawność. W większości rodzice
dowiadują się o niepełnosprawności w
pierwszych dniach życia dziecka (zespół Downa,
wrodzona amputacja kończyn,). Niekiedy jednak
niepełnosprawność pojawia się znacznie później.
Może być spowodowana przebytą przez dziecko
chorobą (np. zapalenie opon mózgowych) lub
wypadkiem. W takich przypadkach przeżycia ich
są bardzo burzliwe, mogą oni długo pozostawać
w okresie szoku lub kryzysu emocjonalnego.



Sposób, w jaki dowiadują się rodzice o niepełnosprawności
dziecka. Wiadomość nagła powoduje silne i długotrwałe
uczucia. Natomiast stopniowe odkrywanie bolesnej
rzeczywistości przez rodziców powoduje powstawanie
długotrwałego niepokoju i lęków, które mogą doprowadzić
do stanów nerwicowych.



Rodzaj i stopień niepełnosprawności dziecka jest
czynnikiem, który ma wpływ na siłę, długotrwałość przeżyć.
A zatem te rodzaje niepełnosprawności, które szczególnie
mocno zaburzają funkcjonowanie dziecka i ograniczają jego
dalszy rozwój wywołują zazwyczaj najsilniejsze przeżycia
rodziców - np. głębsze stopnie upośledzenia umysłowego,
brak wzroku, autyzm....



Widoczność niepełnosprawności. Rodzice tych
dzieci, które swym zachowaniem i wyglądem wyraźnie
odróżniają się od dzieci zdrowych, mogą przeżywać
ich niepełnosprawność szczególnie silnie. Dzieje się
tak, ponieważ spotykają się oni często z
odrzucającymi postawami otoczenia, wynikającymi z
braku akceptacji ich dziecka, a także ich jako
rodziców. Stąd też rodzice mogą ukrywać
niepełnosprawne dziecko przed otoczeniem
społecznym, aby zaoszczędzić jemu i sobie samym
niepotrzebnych cierpień, albo, dlatego, że się go
wstydzą.



Błędy, jakie popełniają lekarze przy informowaniu rodziców.
Niedokładna diagnoza może powodować powstawanie
opisanych wyżej mechanizmów obronnych. Ponadto
utrzymywanie się stałej niepewności i lęku może prowadzić
do ujawniania się stanów nerwicowych. Brutalne
informowanie o stanie dziecka prowadzi do skrajnie
negatywnych przeżyć i może u rodziców zostawić uraz na
całe życie.



Kolejnym czynnikiem są zachowania dziecka. Mogą
one wpływać pozytywnie i negatywnie na emocje rodziców.
Szczególnie frustrujące są zachowania dzieci
autystycznych, z objawami nadpobudliwości
psychoruchowej i z nasileniem zachowań agresywnych.



Preferowane przez rodziców wartości i cele
życiowe. Współżycie z niepełnosprawnym dzieckiem
niewątpliwie przekształca system wartości rodziców.
Można przypuszczać, że z czasem rodzice zaczynają
preferować wartości humanistyczne, takie jak: miłość,
wzajemny szacunek, godność osobista człowieka, a
także poczucie bezpieczeństwa i harmonia w życiu
rodzinnym. Natomiast mniejsze znaczenie będą
przywiązywać do takich wartości jak: kariera
zawodowa, operatywność, sława, bogactwo, sukcesy
towarzyskie, rozrywki.

Funkcjonowanie zdrowego rodzeństwa w rodzinie
wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju



Dziecko niepełnosprawne i jego choroba wywierają wpływ nie tylko
na rodziców, ale także na zdrowe rodzeństwo. Funkcjonowanie
zdrowego rodzeństwa o zaburzonym rozwoju zależy od wielu
czynników.



Powszechnie uważa się, że bracia i siostry dzieci niepełnosprawnych
częściej miewają problemy z psychiczną adaptacją niż rodzeństwo
dzieci zdrowych.



Badacze zajmujący się tym problem zgodnie wymieniają czynniki
stresogenne, mające wpływ na rodzeństwo dziecka
niepełnosprawnego. Są wśród nich: zmiana podziału ról w rodzinie,
zmiany w funkcjonowaniu i działaniach rodziny, utrata lub brak uwagi
ze strony rodziców, poczucie winy, poczucie wstydu potęgowane
często negatywnymi ocenami ze strony rówieśników, zakłopotanie
dziwacznymi zachowaniami brata czy siostry.

Niedostatek uwagi ze strony rodziców



Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych jest często nie usatysfakcjonowane ilością uwagi
poświęcanej im przez rodziców.



Wszelkie wyróżnianie przez rodziców dziecka niepełnosprawnego może spowodować u
zdrowego rodzeństwa: zazdrość, gniew, poczucie zaniedbania prowadząc czasem do
odrzucenia chorego rodzeństwa lub znienawidzenia rodziców.



U zdrowego dziecka w chwili pojawienia się w rodzinie dziecka o zaburzonym rozwoju
występują negatywne przeżycia emocjonalne. Nasilają się one wraz z upływem czasu, gdy
rodzice poświęcają choremu dziecku coraz więcej uwagi. Powoduje to, że zdrowe rodzeństwo
czuje się zazdrosne i rozżalone, skrzywdzone, odsunięte od rodziców i mniej kochane. Uczucie
to szczególnie potęguje się, gdy zdrowe dziecko porówna sytuację swoją i swoich rówieśników.
Postrzega wtedy chore rodzeństwo jako źródło swoich niepowodzeń, odczuwa zazdrość,
wrogość, gniew, agresję.



Będąc jednak świadomym oczekiwań rodziców nie ujawnia tych uczuć, a nawet czuje się winne
z powodu ich przeżywania. Skutkiem tego jest podwyższony poziom napięcia emocjonalnego,
niepewność uczuciowa oraz zaburzenia obrazu samego siebie.



Rodzeństwo zaniedbywane ma świadomość marginalnego usytuowania w rodzinie, czuje się
osamotnione i pozostawione samo sobie. Niektóre dzieci mają wiele wątpliwości dotyczących
niepełnosprawności brata lub siostry, cierpią z powodu braku informacji na ten temat, ale nie
zadają rodzicom żadnych pytań, chcąc uchronić ich przed rozmową na te przykre kwestie.



Inną przyczyną tego osamotnienia jest fakt, że nikt nie uczy zdrowego rodzeństwa jak
reagować na swego niepełnosprawnego brata lub siostrę.

Obowiązki zdrowych dzieci



Opieka i wychowanie niepełnosprawnego dziecka pochłania wiele
czasu i uwagi rodziców, co w konsekwencji powoduje, iż na
pozostałe zdrowe dzieci spada więcej obowiązków domowych.



Rodzeństwo, przede wszystkim dzieci autystycznych, jest
obciążone dodatkowymi zajęciami wynikającymi z potrzeby
zapewnienia opieki choremu bratu lub chorej siostrze. Pod tym
względem większe wymagania stawia się



W takiej sytuacji rodzeństwo może odczuwać gniew, urazę czy też
mieć poczucie winy. Nierzadko starsza siostra pełni rolę
wyręczającej matkę piastunki i wychowawczyni. Sytuacja taka nie
zawsze sprzyja wyrabianiu u zdrowych dzieci pozytywnych pod
względem społecznym postaw, często niekorzystnie odbijając się
również na ich nauce i kontaktach z rówieśnikami.

Poczucie winy i wstydu



Pomoc i obowiązki wobec niepełnosprawnego rodzeństwa
mogą zmniejszyć u dzieci poczucie winy związane z
faktem, że są zdrowe. W świetle literatury rodzeństwo,
głównie dzieci autystycznych, może mieć poczucie winy,
odczuwać niepokój, strach czy zakłopotanie. Niektóre dzieci
czują się odpowiedzialne za stan swojego rodzeństwa inne
z kolei żywią obawę, że mogą się od nich zarazić lub, że i u
nich rozwinie się podobna choroba.



Szczególnie małe rodzeństwo dzieci autystycznych
zaniepokojone jest możliwością zarażenia się kalectwem, a
kiedy wchodzi w okres dojrzewania zaczyna się obawiać, że

w przyszłości może mieć również dziecko niepełnosprawne.



Wiele dzieci wstydzi się swojego chorego rodzeństwa. Dotyczy
to szczególnie dzieci autystycznych, które w obecności innych
ludzi mogą zachowywać się niegrzecznie lub dziwacznie.
Zdrowe rodzeństwo krępuje się pokazywać z niepełnosprawnym
bratem lub siostrą w miejscach publicznych.



Z obawy przed odrzuceniem przez kolegów unika również
kontaktów koleżeńskich na terenie domu. Często rodzeństwo
dzieci niepełnosprawnych może odczuwać samotność z powodu
trudności w nawiązywaniu stosunków z rówieśnikami i
znalezieniem przyjaciół. Powodem tego może być brak
umiejętności informowania otoczenia o niepełnosprawności
brata lub siostry.

Nadmierne oczekiwania
rodziców



Zdrowe rodzeństwo często stawiane jest w sytuacji, w której
rodzice przenoszą na nie swoje niespełnione nadzieje i
oczekiwania wynikające z faktu posiadania chorego dziecka.



Idealizują oni pełnosprawne rodzeństwo, wierząc w jego
ponadprzeciętne możliwości rozwojowe i stawiają mu
wygórowane wymagania.



Często też same dzieci czują się zobligowane do
wynagrodzenia rodzicom niedoborów



Niektóre dzieci czerpią satysfakcję z tego, że uczą się żyć i
radzić sobie z niepełnosprawnym rodzeństwem. Wśród tych
dzieci odnotowano także większy poziom tolerancji i empatii
w stosunku do innych niepełnosprawnych, wykazują one też
więcej altruizmu i idealizmu oraz charakteryzują się większą
dojrzałością i odpowiedzialnością.

Pomoc innych członków
rodziny



W wychowaniu dużą rolę odgrywają babcie i dziadkowie oraz
inne osoby z rodziny. W przypadku dzieci z upośledzeniem
rola dalszej rodziny jest szczególnie ważna, ponieważ
samodzielne radzenie sobie z wychowaniem chorego dziecka
przekracza raczej możliwości pary małżeńskiej. nie mogą
podołać obowiązkom, jest bardzo ważne, czy znajdą
wsparcie i pomoc w rodzinie.



Istnieją trzy podstawowe wzorce wsparcia, udzielonego przez
rodzinę. Sytuacja pierwsza ma charakter dominacji
najstarszego pokolenia. Dziadkowie w takich wypadkach
stają się osobami decydującymi o funkcjonowaniu rodziny i
przejmującą główny ciężar odpowiedzialności za wszystkie
sprawy związane z dzieckiem.



Do takiej dominacji dochodzi z różnych powodów.
Może się tak stać wówczas, gdy rodzice nie potrafią
zaangażować w opiekę nad chorym dzieckiem, mają
ogromne kłopoty z akceptacją, wolą pracować
zawodowo i proszą dziadków o pomoc w wychowaniu.



Inna sytuacja zachodzi wówczas, kiedy babcia
spostrzega swoje dzieci jako szczególnie
niekompetentne do zajmowania się dzieckiem
chorym, i wywiera presję w kierunku zrzeczenia się
przez rodziców uprawnień i obowiązków
opiekuńczych na siebie.



Drugi typ wsparcia rodzinnego ma charakter „usługowy" i polega na
udzielaniu świadczeń we wszystkich tych sytuacjach, kiedy małżonkowie
potrzebują pomocy, co przybiera postać czasowego przejmowania opieki
nad dzieckiem, wspólnych wyjazdów na wakacje, udzielania wsparcia
finansowego itd.



Typ trzeci wyraża przede wszystkim więź emocjonalną, akceptację i
zrozumienie, gotowość do dzielenia się przeżyciami i doświadczeniami.



Bardzo korzystne jest z punktu widzenia rodziny z dzieckiem chorym
istnienie oparcia w szerszych kręgach rodzinnych, możliwość bywania w
domach, w których rodzice i dzieci czują się bezpiecznie, mając przy tym
szanse wchodzenia w różnego typy kontakty społeczne. W przypadku
braku dużego zaplecza rodzinnego niektórzy rodzice czerpią podobne
korzyści z uczestnictwa we wspólnotach religijnych czy stowarzyszeniach
świeckich.

Literatura



Aleksander Hulek. Rewalidacja dzieci i młodzieży
niepełnosprawnej w rodzinie. PWN. Warszawa 1984.



Irena Obuchowska. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie.
PWN. Warszawa 1993



Małgorzata Kościelska. Oblicza upośledzenia. PWN,
Warszawa 2000. Kazimierz Jacek Zabłocki „Dziecko
niepełnosprawne jego rodzina i edukacja”, Wydawnictwo
Żak, Warszawa 1999



Jacek Nawrot „Dziecko niepełnosprawne w rodzinie”,
Instytut Wydawniczy Związków Zawodowych, Warszawa
1990