Wsparcie społeczne osób z niepełnosprawnością

1. Wsparcie społeczne i jego rodzaje
Wielu badaczy definiuje wsparcie społeczne jako powszechnie oczekiwaną pomoc dostępną dla jednostki lub grupy w sytuacjach trudnych, stresowych, przełomowych, a których, sami nie są w stanie przezwyciężyć. Ten szczególny sposób i rodzaj pomocy ma służyć mobilizacji sił po to, by móc radzić sobie ze swoimi problemami.
W zależności od okoliczności i przeżywanych trudności potrzebujemy różnego rodzaju wsparcia. Najczęściej wyróżniane są następujące rodzaje i formy wsparcia:
- informacyjne, czyli udzielanie rad, porad prawnych i medycznych, informacji pomocnych w rozwiązywaniu życiowych problemów jednostki, jak również wzbogacanie wiedzy samego niepełnosprawnego oraz jego rodziny na temat niepełnosprawności, o możliwościach leczenia i rehabilitacji, o sposobach dalszego życia z niepełnosprawnością, o instytucjach w których można uzyskać pomoc, o istniejących grupach samopomocy;
- emocjonalne, polegające na okazywaniu zrozumienia, współczucia, podtrzymywania na duchu w chwilach kryzysu emocjonalnego i dawaniu komunikatów werbalnych i niewerbalnych typu: "jesteś przez nas kochany", "nie poddawaj się". Fakt towarzyszenia, "bycia razem", troskliwość i gotowość niesienia pomocy, powinny istnieć przez cały okres zmagania się z utraconą sprawnością, a nie tylko na wczesnym etapie, tuż po uzyskaniu informacji
o zaistniałej niepełnosprawności;
- materialne, polega na dostarczaniu środków materialnych, różnego rodzaju darów etc., ułatwiających egzystencję osoby z ograniczoną sprawnością. Wsparcie to uzupełnia przede wszystkim deficyt finansowy i braki materialne, stwarzając tym samym warunki, poprzez ograniczanie trosk codziennego życia, do podejmowania aktywności i rozwoju osoby niepełnosprawnej;
- instrumentalne, zwane także wsparciem przez świadczenie usług, polega na udzielaniu pomocy przy wykonywaniu dodatkowych czynności codziennych, prac domowych oraz czynności poza domem. Może stanowić swoistą, poprzez zaspokajanie potrzeby bezpieczeństwa, dodatkową stymulację rozwoju i aktywności osoby niepełnosprawnej. Pomoc udzielana jest w formie bezpłatnych lub odpłatnych usług umożliwiających w miarę normalne funkcjonowanie;
- wartościujące, polegające na okazywaniu uczuć uznania, akceptacji, potwierdzaniu znaczenia i wartości partnera dla życia społecznego. Przejawiać się ono może w dawanie jednostce komunikatów typu: "jesteś dla nas bardzo ważny", "jesteś dla nas kimś znaczącym", "bez ciebie nie dalibyśmy rady".

2. Zapotrzebowanie na wsparcie społeczne osób z niepełnosprawnością
Niepełnosprawność rozpoznawana jest przez otoczenie społeczne jako stan niepożądany. Dlatego też społeczeństwo nie zawsze skłonne jest pomagać osobom niepełnosprawnym, gdyż często nieświadomie wywołują one u innych ludzi niepokój, budzą skojarzenia, że mógłby ich spotkać podobny los. Ograniczenia sprawności, dysfunkcje i defekty postrzegane są jako odchylenia od normy, sam kontakt z osobami chorymi i cierpiącymi może powodować często uczucie zakłopotania i bezradności, gdyż zwykle niewiele można zrobić lub powiedzieć.
Udzielanie wsparcia osobom o ograniczonej sprawności polega na stosowaniu takich form pomocy, które wykorzystywałyby niezaburzone funkcje i sprawności do wykazania największych możliwości samodzielnego i twórczego życia. Największe jest zapotrzebowanie na wsparcie emocjonalne, szczególnie w początkowym okresie, tuż po pojawieniu się choroby i utracie sprawności. Na tym właśnie etapie człowiek ma największe trudności przystosowawcze, dosyć szybko traci kontakt z drugim i trzecim kręgiem społecznym, a największym środowiskiem wspierającym staje się rodzina, co zresztą ma decydujący wpływ na powodzenie leczenia i rehabilitacji, nawet w przypadku osób z najcięższym przebiegiem choroby, czy najcięższymi rodzajami niepełnosprawności. W drugiej kolejności odczuwana jest potrzeba wsparcia instrumentalnego.
Profesjonalna pomoc lekarska lub pielęgniarska pełni wobec niepełnosprawnych funkcję informacyjną. Często jednak ogranicza się ona do udzielania wskazówek dotyczących diety, prawidłowego wypoczynku i stosowania odpowiednich ćwiczeń. Dlatego też osoby niepełnosprawne uciekają się do grup samopomocy, skąd czerpią informacje i gdzie pomagają innym osobom o podobnych problemach. Przykładem jest tu wsparcie informacyjne udzielane na spotkaniach inicjowanych m.in. przez różnego rodzaju organizacje i stowarzyszenia zrzeszające osoby z tą samą chorobą lub o podobnym charakterze niepełnosprawności.
Problematykę wsparcia społecznego osób niepełnosprawnych analizuje się zazwyczaj z punktu widzenia instytucji, czy też organizacji, grup specjalnie w tym celu powołanych. Większość działań pomocowych, leżących w gestii agend rządowych przejętych została przez agendy samorządowe oraz lokalne organizacje pozarządowe. Coraz częściej jednak odchodzi się od takich form, większe bowiem znaczenie przypisuje się naturalnym układom międzyludzkim. Jednostka staje się konkretną osobą z konkretnymi potrzebami, a nie anonimowym pacjentem, domagającym się pomocy.

3. Instytucjonalne systemy wsparcia społecznego osób niepełnosprawnych
3.1. Prawne rozwiązania wspierające osoby z niepełnosprawnością
Ponieważ każda choroba czy niepełnosprawność stwarza potrzebę opieki i wsparcia ze strony instytucji medycznych oraz organizacji społecznych, a także z uwagi na dość skomplikowany problem mechanizmów wspierania, zaistniała konieczność pewnego zagwarantowania i ułatwienia osobom niepełnosprawnym dostępu do różnych form pomocy.
Proces dostosowania polskiego ustawodawstwa do prawa Unii Europejskiej, idący
w kierunku jego zmiany i praktyk stosowania, przyczynił się do szerszego zainteresowania wspólnotowymi regulacjami problemów społecznych, zabezpieczenia społecznego osób niepełnosprawnych, tak w odniesieniu do ogólnej orientacji w podstawach prawnych, jak
i zasadach i kierunkach rozwiązywania problemów życiowych tych osób.
3.2. Świadczenia i usługi pomocowe dla osób z niepełnosprawnością
Zadecydowały o tym przede wszystkim przesłanki ekonomiczne - analogicznie do rozwoju rehabilitacji. Okazało się bowiem, że brakuje dostatecznych środków na budowanie i utrzymywanie domów opieki oraz, iż instytucje biurokratyczne nie są najlepszym miejscem zaspokajania indywidualnych potrzeb. Zaczęto również uwzględniać znaczenie wsparcia społecznego, jako czynnika sprzyjającego w procesie leczenia, chroniącego przed nawrotami choroby, zmniejszającego jej niekorzystne skutki oraz wzmacniającego skuteczność rehabilitacji.
Jeżeli pacjenci wierzą w wysokie kompetencje i możliwości, a także życzliwość i bezinteresowność profesjonalistów, wówczas taka wiara daje poczucie bezpieczeństwa, jest niezwykle ważnym składnikiem wsparcia społecznego. Służba zdrowia, w tym poradnie, przychodnie, pielęgniarki środowiskowe są również źródłem wsparcia, z racji wyposażania pacjentów
w wiedzę i umiejętności niezbędne do funkcjonowania w środowisku pozaszpitalnym.
Z pomocą osobom przewlekle chorym i niepełnosprawnym przychodzą również instytucje pomocy społecznej. Tego typu świadczenia i usługi, tudzież inne, realizowane są przez placówki pomocy społecznej oraz przez wyspecjalizowanych pracowników socjalnych.
3.3. Formy pomocy społecznej osobom z niepełnosprawnością
Typowym przykładem zinstytucjonalizowanej formy wsparcia są domy pomocy społecznej. Przejmują one funkcje opiekuńcze nad osobami wspieranymi, nad którymi rodziny takiej opieki spełniać nie mogą, nie potrafią lub nie chcą. Dom pomocy społecznej jest typową instytucją gdzie występuje silna koncentracja wysiłków, energii środków finansowych ukierunkowanych głównie na zaspokajanie potrzeb biologicznych. Pomija się natomiast często wiele potrzeb związanych ze społecznym i psychicznym funkcjonowaniem mieszkańców. Nierzadko jest to źródłem patologii, oderwania do rzeczywistości, izolacji, brakiem samodzielności i uzależnienia od innych. Natomiast zatłoczenie i brak prywatności prowadzą do konfliktów i poczucia osamotnienia oraz braku poczucia bezpieczeństwa mieszkańców.
Należy tu również zwrócić uwagę na tzw. interwencję środowiskową, coraz bardziej rozpowszechnianą formę pomocy, mającą miejsce w środowisku osoby chorej. Przystępując bowiem do interwencji w środowisku chorego profesjonaliści mają do zrealizowania konkretne cele. Są nimi np.: sprawdzanie sprzętu rehabilitacyjnego, organizowanie grup samopomocy, kwalifikacja na turnusy rehabilitacyjne etc. Spektrum działań interwencyjnych o charakterze wsparcia jest bardzo szerokie, przy stale wzrastającym zapotrzebowaniu.
W wielu krajach odchodzi się jednak od opieki instytucjonalnej, jako tej która w niewielkim stopniu gwarantuje zachowanie podmiotowości jednostki, jak też poprzez instytucjonalny charakter zaspokajania potrzeb, uniformizację, standaryzację, uproszczenie oraz ujednolicenie i kolektywizm hamuje integrację wspieranych.

4. Pozainstytucjonalne systemy wsparcia społecznego osób niepełnosprawnych
4.1. Rodzina
Rodzina od "zawsze" stanowiła podstawowy system opiekuńczy, zapewniając opiekę swym bliskim i poczuwając się do odpowiedzialności za nich.
Dziecko niepełnosprawne w rodzinie
Szczególnie ważnym problemem, przed którym staje rodzina jest fakt zaistnienia choroby, niepełnosprawności u jednego z jej członków. Musi bowiem dojść do reorganizacji rodziny w związku ze zmianą funkcjonowania osoby chorej, niepełnosprawnej. Często bywa, iż pełnosprawni członkowie rodzin rezygnują z rzeczy mniej ważnych, z dodatkowych zajęć na korzyść zachowania najbardziej istotnych wartości. Zdają oni sobie sprawę z tego, że dla osoby chorej lub niepełnosprawnej możliwość przebywania w swym naturalnym otoczeniu, w znajomym sobie środowisku domowym jest często podstawową kwestią, która decyduje o jej chęci do życia, walce z chorobą czy niepełnosprawnością. Dlatego bardzo korzystne jest, gdy ograniczenie samodzielności osób niepełnosprawnych kompensowane jest przez bliskich wzrostem wzajemnej pomocy, a problemy emocjonalne, wzajemnym zrozumieniem i wsparciem duchowym.
4.2. Grupy samopomocy
4.2.1. Grupy samopomocy a osoba z niepełnosprawnością
Grupy samopomocy cieszą się dużą popularnością wśród osób niepełnosprawnych,
w związku z czym obserwuje się ostatnio ich intensywny rozwój. Powodem tego jest fakt, iż skupiają one ludzi o zbliżonych doświadczeniach życiowych, którzy przeżywają podobny rodzaj cierpienia. Członkowie grup spotykają się w celu wzajemnej pomocy i oparcia w radzeniu sobie z własnymi problemami, załamaniami psychicznymi, które wynikają z choroby czy urazu.
Najczęściej mówi się o samopomocy i samoopiece w kontekście grupy, a zapomina
o tym, że odnoszą się one także, a może nawet przede wszystkim do konkretnej osoby. Termin samopomoc oznacza bowiem pracę dla samego siebie, bez czekania na zewnętrzną pomoc, oznacza pomoc we własnym zakresie. Jej celem jest maksymalne usamodzielnienie w życiu osobistym i zawodowym. Bezpośrednim ukierunkowaniem wsparcia jest dążenie do włączenia jednostki w proces rozwiązywania problemu, a trwałym efektem tych działań powinno być ukształtowanie postawy samodzielności, aktywności, a także wyposażenie jej w konkretne umiejętności pokonywania określonych trudności.
4.2.2. Zadania grup samopomocy
Podstawowe zadanie realizowane w grupach samopomocy dotyczy osób, które od niedawna borykają się z niepełnosprawnością, a polega ono na rozładowaniu negatywnych emocji i mobilizowaniu do pracy nad sobą.
Grupy samopomocowe spełniają również ogromną rolę w edukowaniu społeczeństwa. Wzajemne kontakty niepełnosprawnych z pełnosprawnymi członkami społeczeństwa umożliwiają lepsze zrozumienie i wyzbycie się niekorzystnych stereotypów i uprzedzeń. Ponadto niepełnosprawni dzięki istnieniu tego typu grup mają możliwość udzielania pomocy innym, co pozwala im na udowodnienie własnej przydatności społecznej. Tu funkcja samopomocy polega na podwyższaniu samooceny i likwidacji frustracji związanej z nadmiernym uzależnieniem społecznym. Jest to wsparcie dowartościowujące.
Kolejna ważna funkcja, jaką pełnią grupy samopomocy, to kontrola w stosunku do instytucji i środowisk profesjonalnych zajmujących się opieką zdrowotna i społeczną oraz aparatu biurokratycznego państwa, a także stabilizacji systemu społecznego, w ramach którego się rozwijają.
4.2.3. Wolontariat
Z działalnością grup samopomocy nierozerwalnie związana jest działalność ochotników, inaczej wolontariuszy. Prof. Z. Kawczyńska-Butrym wyróżnia następujące cechy wolontariatów:
- dobrowolne uczestnictwo;
- silna motywacja działania, duże osobiste zaangażowanie;
- bezpośredni, oparty na osobistych więziach kontakt między "dawcą" i "biorcą";
- satysfakcja z działalności;
- sposób na życie;
- zapełnienie luki istniejącej w systemie formalnej opieki społecznej;
- elastyczność form i zakresu działania.
Człowiek niepełnosprawny powinien potrafić nie tylko korzystać z pomocy, ale również ob­darzać nią tych, którzy w danej chwili, być może bardziej niż on sam potrzebują wsparcia. Wchodząc w przenikające się role dawcy i biorcy wsparcia, staje się konkretną osobą, z konkretnymi potrzebami, a nie anonimowym, "bezosobowym przypadkiem" oczekującym pomocy. Stąd też to usilne dążenie ludzi niepełno­sprawnych do stowarzyszania się na rzecz wspólnych działań w celu poprawy wła­snego położenia, a także promowania, podtrzymywania i przywracania dobrego funk­cjonowania i prawidłowych relacji w określonej społeczności.
Idealny zatem model wsparcia społecznego to taki, gdzie funkcje systemów instytucjonalnych są uzupełniane i wzmacniane wsparciem ze strony naturalnych systemów, czyli rodziny, przyjaciół, przy jednoczesnym stymulowaniu, aktywizowaniu immanentnych sił
i możliwości "biorcy".

Prof. dr hab. Janusz Kirenko

Opracowanie powyższe zostało przygotowane w oparciu o prace autora: "Wsparcie społeczne osób z niepełnosprawnością" i "Nie jesteś sam. Wsparcie społeczne osób z niepełnosprawnością" i w nich znajdują się wykazy cytowanej literatury.

---