Historia ruchu hospicyjnego
05.07.2005
Ich praca nie przypomina kadrów z „Ostrego dyżuru” a jednak ciągle przybywa następców Dame of the British Empire - Cicely Saunders gotowych pozostać na dobre i złe ze swoimi podopiecznymi. Wiele musiało zmienić się w ludzkiej mentalności i obowiązujących systemach opieki zdrowotnej, by idea opieki paliatywnej znalazła swoich zwolenników.
Opieka nad chorym umierającym towarzyszy człowiekowi niemal od zarania dziejów. Wg etymologów źródło pojęcia opieka leży w słowie piecza czyli staranie. Człowiek sprawował pieczę, czyli starał się o chorego i rannego od początków ludzkości.
Ruch hospicyjny wiążemy zwykle z tradycją średniowiecza. Poznawanie zwyczajów współczesnych nam ludów pierwotnych pozwala założyć, że idea ta ma swój „prehistoryczny”. W czasach pogańskich chorzy szukają pomocy u kapłanów, czarowników czy szamanów. Często muszą pod ich opieką pozostać dłużej. To pierwsze w historii miejsca „hospitalizacji”.
W starożytnej Grecji przy siedzibach świeckich lekarzy powstają iatreia szpitaliki a raczej pomieszczenia zabiegowe. Z konieczności stanowią one miejsca czasowego, chociaż zwykle krótkiego pobytu. Pokoje dla wymagających dłuższego leczenia przewlekle chorych istnieją też przy niektórych świątyniach /np. na wyspie Kos/. W Epidauros na Morzu Egejskim krewni chorych mogą korzystać z ponad stu pokoi gościnnych. Tam gdzie leczący przybywają leczeni.
W starożytnym Rzymie kolejność jest odwrotna. Rozkwit cesarstwa /i w. n.e./ to także wojny i przygraniczne potyczki. Na kresach imperium powstają wielkie lazarety dla rannych i chorych żolnierzy i niewolników. Leczeni przyciągają leczących.
Hipokrates z Kos /460-377 p.n.e./ nazywa nowotwory mianem raka /Karkinos znaczy skorupiak/. Od greckiego onkos - guz, pochodzi słowo onkologia. Rzymski lekarz Calsus /53 p.n.e.- 7 n.e./ używa łacińskiego słowa Cancer dla określenia choroby nowotworowej. Nikt wówczas nie wie jaka jest jej geneza ani jak ją skutecznie leczyć.
W kręgu kultury chrześcijańskiej Średniowiecze głosi kult ubogiego /”Błogosławieni ubodzy..”/. Przykazanie Miłości, List do Koryntian czy “Uczynki miłosierne względem ciała” brzmią jednoznacznie. „Byłem przybyszem [gosciem] /łac.hospes; gr. ksenos/ a przyjęliście Mnie (...), byłem chory, a odwiedziliście mnie...” Priorytetem jest poświęcenie dla bliźniego, miłosierdzie okazywane Zbawicielowi w drugim człowieku , a przez to pozyskanie zasług dla wiecznej nagrody.. Wzór dobrego Samarytanina nakazuje czynić wobec chorego wszystko co możliwe do ostatniej chwili.
Prowadzi to do ukształtowania formy tzw. szpitalnictwa przytułkowego. Będzie ona obowiązywała w Europie przez wiele następnych wieków. Formy opieki w początkach Średniowiecza różnią się w dwóch częściach Cesarstwa. Stabilne Cesarstwo Wschodnie sprzyja rozwojowi różnego rodzajów przytułków. Dla podróżnych powstają ksenochodia, dla ubogich chorych - nosokomia /gr.nosom -choroby, koein- pielęgnować/. Liczne są sierocińce, przytułki dla starców i ubogich, pozostające zarówno w gestii władz kościelnych, jak i świeckich. Na terenach dawnego Cesarstwa Zachodniego opiekę nad ubogimi i chorymi powierza się początkowo męskim, a w późniejszym średniowieczu również żeńskim zgromadzeniom zakonnym. Dla wielu z nich opieka nad chorym jest charyzmatem, podstawowym elementem reguły zakonnej /Siostry Miłosierdzia, Bonifratrzy/. Kierują się zwykle trwałymi zasadami pielęgnowania chorych i organizacji szpitala. W swych „izbach gościnnych” /hospes - gość/ klasztory i kościoły przyjmują chorych pielgrzymów. Wykonywane są proste zabiegi. W przyszpitalnej aptece przygotowuje się leki. Chorzy otaczani są opieką, grzebani w przypadku śmierci.
Na przełomie VII i VIII w. powstaje jeden z najbardziej znanych “szpitali” w chrześcijańskiej, średniowiecznej Europie Hotel Dieu w Paryżu - Dom /Przytułek/ Boga. Przytułkowy charakter “szpitali”, obowiązujący kult ubogiego sprawia, że pensjonariusze przytułków /często zdrowi/ nie mają żadnych obowiązków. Jedyną zapłatą za posiłek i dach nad głową jest udział w nabożeństwach i modlitwach za fundatorów.
Płyną dziesięciolecia. W Europie zachodzą dynamiczne zmiany społeczno-gospodarcze. Migracje ludności, pielgrzymki, epidemie, przetaczające się wojny i wyprawy krzyżowe powodują szybki wzrost liczby szpitali i przytułków w Europie. „Ideologicznie poprawne” przytułki /hospitale, hospitium, infirmarium/ stają się koniecznością. Ciągle są właściwie schronieniem dla żebraków i stanowią rozwiązanie problemu opieki nad starymi i ubogimi. Kościół musi oprzeć się na pomocy osób świeckich. Priorytety jednak pozostają niezmienione - nędzarz i chory ma otrzymywać pomoc duchową i cielesną
Początkowo powstają przytułki dla określonych grup społecznych - ludności miast, sierot, księży czy np. górników. lub żeglarzy, jak szpital św. Jakuba w Gdańsku /1414/. Z czasem ulegają zróżnicowaniu. Od wieku XIV pojawiają się pomieszczenia dla poszczególnych grup społecznych.
Łac. hospes oznaczało początkowo osobę udzielającą innej osobie gościny /gospody/. W średniowieczu zaczęto je wiązać z formą przydrożnego schroniska dla podróżnych. Średniowieczne domy - gospody stanowić będą potem korzenie opieki hospicyjnej Schronienie znajdują tam także Ci, którzy zachorowali lub obrabowano ich w drodze. Ciężko chorzy i ranni w tych gospodach-przytuliskach umierają.
Najsłynniejsze średniowieczne hospicja to to pod patronatem św. Bernarda na szlaku w Alpach Piennińskich, dom gościnny /domus hospitalis/ w opactwie St.Gall w Szwajcarii./820 r./ i istniejące, dziś już muzealne francuskie hospicjum Bearne. W X wieku powstaje drewniany szpital-hospicjum przy Katedrze w Poznaniu. Łacińskie akty fundacyjne nazywają je domus hospitalis lub bizantyskim zwyczajem ksenochodiami. Łacińskie hospitium /przyjaźń, gościnne przyjęcie, gościnny dom, gospoda/ przetrwa do naszych czasów we francuskim hostel lub hotel, włoskim l'ospedale, hospital w angielskim czy niemieckim, szpital w Polsce.
W okresie zanikania trądu w Europie w przytułki min. dla dotkniętych rakiem przekształcają się leprozoria /ok. 4 tys. w XIII w. Francji/
Odrodzenie
Epoka odrodzenia niesie ze sobą próbę zerwania z kultem ubogich. Pojawiają się postulaty, że szpitale winny służyć wyłącznie chorym. Reformacja nawołuje do sekularyzacji - oddawania szpitali pod nadzór władz miasta. W połowie XVI wieku król nakazuje usunąć zdolnych do pracy nędzarzy ze szpitali Krakowa. Ci, którzy zostają muszą pracować według własnych sił i możliwości. Przetwarzają zioła, szyją, drą pierze, często sprzątają i zajmują się innymi chorymi
Sobór w Trydencie próbuje przywrócić „stary” porządek. Na fali kontrreformacji powstają tzw. konstytucje szpitalne. Kładzie się nacisk nie tyle opiekę nad chorym co obowiązek wychowania religijnego. Próbuje się utrwalić związek instytucji kościelnych ze szpitalami. Istotnie - w ich tworzeniu i utrzymaniu Kościół pozostaje liderem. Coraz częściej jednak do szpitalnictwa przenikają idee medyczne. Tworzone w XVII w. szpitale próbują zatrudniać przynajmniej cyrulików. Ostatecznie prowadzi to do przekształcenia przytułków w lecznice.
Oświecenie
Idee oświecenia przenikają też do szpitalnictwa. W Polsce jeszcze wiele szpitali to przytułki, ogólnie jednak koniec XVIII stulecia daje początek szpitalnictwu nowożytnemu. Holender Herman Boerhaave wprowadza w Lejdzie podstawy nauczania klinicznego przy łóżku chorego. Mimo coraz wyraźniejszej opieki medycznej jeszcze w XVIII w. podstawową funkcją szpitala jest opieka socjalna. Ciągle trwa przekonanie, że zadaniem szpitali jest służenie ubogim.
W Europie świadkiem najbardziej gwałtownych zmian jest osiemnastowieczna Francja. Burzliwe przemiany społeczne, ubóstwo, głód sprawiają, że piękne w XVII w. francuskie szpitale wypełniają się leżącymi obok siebie chorymi, dziećmi, położnicami, umierającymi i umarłymi. Żałosny widok przedstawia przepełnione i zubożałe Hotel Dieu. Podnoszą się głosy na temat sensu istnienia szpitali. W imię praw człowieka Rewolucja Francuska uznaje za obowiązek państwa opiekę nad chorymi i biednymi. Zapadają decyzje o nacjonalizacji i ostatecznym rozdzieleniu instytucji opiekuńczych od lczniczych. Gminy i władze miejskie przejmują instytucje szpitalne w krajach protestanckich. W katolickiej Hiszpaniii i Włoszech pozostają nadal pod jurysdykcją Kościoła.
Szpital nowożytny
W XIX wieku ciagle przyjmuje się szukających schronienia w szpitalach ubogich. W wielu miejscach muszą jednak przedstawiać upokarzające świadectwo ubóstwa. Instrukcja dla warszawskiego Szpitala Dzieciątka Jezus nadal nakazuje „pensjonariuszom” wypełnianie poleceń personelu, pomoc przy chorych. Praktykę tę spotykać będziemy, co prawda sporadycznie, ale jeszcze w XX wieku.
W 1842 roku młoda Francuzka - Jeanne Gardier po smierci męża i dwójki dzieci otwiera pierwszy dom wyłącznie dla umierających Hospicjum - Kalwaria. Daje on początek wielu schroniskom we Francji. Podobne domy dla nieuleczalnie chorych powstają w Irlandii i Anglii.
Kolejne dziesięciolecia przynoszą rozwój wiedzy biologicznej, medycznej, higieny, nauk przyrodniczych, technik diagnostycznych. Świat zachłystuje się nowymi możliwościami ludzkiego rozumu. Naczelnym celem staje się wyleczenie z choroby - niepowodzenie jest klęską medycyny i upokorzeniem dla lekarza. Sukces terapeutyczny stawiany jest ponad opiekę nad chorym. Ten z kolei staje się przedmiotem w rękach zafascynowanej zdobyczami nauki medycyny.
Idee Pani Saunders
22.06.1918 r. w niewielkim Barnet na północ od Londynu przychodzi na świat najstarsza córka państwa Saunders - Cecylia. Trzydzieści lat później, w 1947 roku w małym angielskim szzpitalu umiera na nowotwór Żyd polskiego pochodzenia - Dawid Tasma., uczestnik Bitwy o Anglię. Jest to czas, gdy nieuleczalnie chorzy otoczeni są niewystarczającą opieką lub nie otrzymują jej praktycznie wcale. Złe wyniki leczenia traktowane są jako porażka lekarza /nie chorego/. W konsekwencji chory i jego rodzina są niedoinformwani, nie tylko nie otrzymują dalszej pomocy ale nawet wskazówek, jak radzi sobie w skrajnej sytuacji.
Umierającym Dawidem opiekuje się 29-letnia wówczas Cicely. Kilka lat wcześniej, ku zaskoczeniu rodziców, rezygnuje z nauki w Oxfordzie, by ukończyć szkołę dla pielęgniarek. Niestety choroba kręgosłupa uniemożliwia pracę w wymarzonym zawodzie. Cecylia chce pozostać z chorymi. Zostaje pracownikiem socjalnym w szpitalu św. Tomasza. Z rozmów z umierającym rodzi się idea opieki nad umierającymi. Ta scena będzie potem przywoływana w większości podręczników opieki paliatywnej. Dawid pozostawia przyjaciółce 500 funtów- prawie wszystko co ma: „I will be a window in your home” - będę oknem w Twoim domu. Cicely postanawia wokół tego okna zbudować dom. W 33 rż. podejmuje studia medyczne. Przed 40, wbrew sceptykom, uzyskuje dyplom lekarza. W 1967 roku z jej inicjatywy powstaje w Sydenham na południu Londynu miejsce opieki nad chorymi umierającymi na nowotwory - Hospicjum św. Krzysztofa. Pierwsze nowożytne Hospicjum łączy tradycję hospicjów średniowiecznych /współczucie, miłość bliźniego/ z osiągnięciami medycyny. Dame Saunders przejmuje ideę wraz z nazwą.
Cicely zwraca uwagę na antyhumanitarny charakter priorytetów w medycynie. W ciągu pierwszych 30 lat od otwarcia St.Christopher's Hospice /1967/ powstaje na świecie ok.4000 hospicjów. W Kanadzie dla takiej działalności przyjęty zostaje termin „opieka paliatywna” /Montreal 1975/.. Po okresie niechęci do „umieralni” w latach 80-tych, powstają rządowe programy opieki paliatywnej /do 1998 w 14 krajach Europy/. W 1987 roku Royal College of Physicians uznaje medycynę paliatywną za odrębną specjalność medyczną. Przyspieszony rozwój medycyny paliatywnej powodowany jest obok idei Saunders, publikacjami Elizabeth Kubler-Ross. Jej książki /”Rozmowy o śmierci i umieraniu”, „Życiodajna śmierć”/ wnoszą śmierć do publicznej świadomości.
W Polsce prekursorem jest Hanna Chrzanowska, organizatorka pielęgniarstwa domowego w Krakowie,. Z jej udziałem chorzy przewlekle i teminalnie zostają objęci opieką we własnych domach. Chrzanowska pragnie uwzględnić nie tylko ich potrzeby fizyczne ale też psychospołeczne i duchowe.
W 1981 roku powstaje Towarzystwo Przyjaciół Chorych w Krakowie i wkrótce przystępuje do budowy hospicjum stacjonarnego To pierwsza w Polsce, niezależna, oparta na pracy wolontariuszy organizacja charytatywna, która za swój cel ma opiekę nad pacjentami umierającymi z powodu choroby nowotworowej. Drugim ośrodkiem tego typu jest gdańskie Hospitium Pallotinum. Dołączają Poznań, Warszawa, Lublin, Katowice, Mysłowice, Szczecin ……. Obecnie jest ich daleko ponad 200. Mają różnorodny status prawny. Są wśród nich grupy nieformalne i posiadające osobowość prawną, prowadzące hospicja stacjonarne i domowe, domy dla dorosłych i dzieci. Gwałtowny rozwój i dojrzewanie opieki paliatywno-hospicyjnej w ostatnich latach jest z pewnością odpowiedzią na rosnące potrzeby onkologii, geriatrii czy neurologii. Przede wszystkim jest jednak wyrazem pragnienia powrotu do najlepszych zasad humanitaryzmu.
Cicely Saunders wypracowała podstawy nowoczesnego modelu opieki paliatywno-hospicyjnej. We współczesnym ujęciu to “całościowa, czynna opieka nad chorymi, których choroba nie poddaje się skutecznemu leczeniu przyczynowemu. Obejmuje ona zwalczanie bólu i innych objawów oraz opanowanie problemów psychicznych, socjalnych i duchowych chorego”. Celem podejmowanych wysiłków jest „osiągnięcie jak najlepszej, możliwej do uzyskania jakości życia chorych i ich rodzin” /WHO 1994/. Tym zadaniom podporządkowane są wszystkie formy leczenia i opieki. Z założenia opieka paliatywna nie jest specyficzna ani dla pewnych chorób ani wieku.
Naczelne zasady opieki paliatywno /hospicyjnej:
Afirmuje życie, jednocześnie postrzegając śmierć /umieranie/ jako jego część /naturalny, normalny proces/;
Ani nie przyspiesza ani nie opóźnia śmierci;
Łagodzi dolegliwości fizyczne, obejmuje potrzeby psychiczne, duchowe i socjalne chorego, dążąc do zapewnienia jak najlepszej jakości życia aż do śmierci;
Pomaga choremu w prowadzeniu aż do śmierci życia tak pełnego, jak tylko to możliwe;
Wspiera rodzinę w chorobie bliskiego człowieka i w okresie osierocenia.
U podstaw leży przekonanie, że człowiek ma prawo do godnej śmierci, a społeczeństwo - moralny obowiązek zapewnienia właściwej opieki i pomocy. Centrum stanowi cierpiący człowiek, który potrzebuje pomocy medycznej ale też wsparcia w codziennych problemach, dylematach duchowych i moralnych u kresu swojego życia. „Palium” - szeroki, grecki płaszcz, bez kołnierza - ma otaczać chorego i jego bliskich w trudnym czasie stresu i zagubienia. Osłania przed bólem fizycznym, duchowym, lękiem, rozpaczą, samotnością
Bibliografia:
Bartoszek A. Człowiek w obliczu cierpienia i umierania. Ksiegarnia św. Jacka. Katowice 2000
Boulay du Shirley. Changing the Face of Death. Religious and moral education Press 1985
Holistyczna opieka paliatywna w zaawansowanej fazie choroby nowotworowej. Wydawnictwo Diecezji Tarnowskiej 2003
Kubler-Ross E. Rozmowy o śmierci i umieraniu. Warszawa PAX 1979
Osińska Krystyna. Refleksje nad etyką lekarską. Wydawnictwo Archidiecezji Warszawskiej. Warszawa 1990
Podgórska - Klawe Zofia. Początki i rozwój szpitalnictwa [w:] Historia medycyny.
Podstawy opieki paliatywnej /red. K. de Walden-Gałuszko/. PZWL Warszawa 2004
Słownik etymologiczny języka polskiego. red.Bruckner Warszawa 1989
Szczeklik A. Katharsis. O uzdrowicielskiej mocy natury i sztuki. Znak. Kraków 2003
Szumowski Władysław. Historia medycyny
Walden-Gałuszko de Krystyna. U kresu. Gdańsk 1996: 14-16
Wiśniewska Genowefa .Epidauros. Gazeta Lekarska 1997; 2:70-71
Aleksandra Modlinska. Tomasz Buss
Zakład Medycyny Paliatywnej AMG