Wpływ choroby na funkcje rodziny

Rodzina to duchowe zjednoczenie szczupłego grona osób, skupione we wspólnym ognisku domowym aktami wzajemnej pomocy i opieki, oparte na wierze w prawdziwą lub domniemaną łączność biologiczną, tradycję rodzinną i społeczną. Rodzinę wyróżnia spośród innych grup współwystępowanie następujących cech:

- wspólne zamieszkanie członków

- ciągłość biologiczna

- wspólne nazwisko, własność i kultura duchowa

Zadania rodziny:

1. funkcję prokreacyjną (jako zapewniającą społeczeństwu ciągłość biologiczną i zaspokajanie potrzeb seksualnych małżonków),

2. funkcję zarobkową (jako decydującą o zaspokojeniu niezbędnych środków utrzymania rodziny),

3. funkcję usługowo-opiekuńczą,

4. funkcję socjalizującą (przekazywanie dzieciom języka, wzorów kulturowych, norm moralnych, obyczajowych),

5. funkcję psychologiczną czyli wymiany emocjonalnej lub ekspresji uczuć, rozumienia i uznania, którego celem jest zapewnienie zdrowia psychicznego członków rodziny

Chcielibyśmy zaprezentować 3 wybrane zespoły chorobowe mające wpływ na rodzinę.

Pierwszym z nich jest przyjście na świat upośledzonego dziecka. Wiadomość ta w sposób dramatyczny zmienia sytuację rodziny. Dla rodziców jest to przeżycie tak silne, że mówi się o wstrząsie psychicznym, który jest mocniejszy, im głębsze i poważniejsze jest upośledzenie dziecka. Stan ten określa się nawet szokiem lub kryzysem psychicznym

Rodzice przeżywają kryzys tożsamości w związku z odebraniem im przez dziecko wytwarzanego przez nich obrazu stworzonej rodziny, odczuwają poczucie winy, upokorzenia, wstydu. Miłość wobec dzieci upośledzonych jest bardzo trudna.

Rodzice przechodzą wtedy przez kolejne rodzaje miłości do chorego dziecka:

- miłość symbiotyczną, wyróżniającą się ścisłym związkiem Ja matka i Ja dziecka tzn. identyfikowania się matki z dzieckiem

- miłość poświęcającą się i rekompensującą polegającą na wyrzeczeniu się przez rodziców własnych przyjemności na rzecz pomocy dziecku

- miłość przebojowa przejawiająca się dużą aktywnością w organizowaniu warunków życia dziecka, często wręcz "na siłę", z oddali (dziecko w zakładzie),

- miłość zracjonalizowana, tzn. rodzice tłumaczą sobie racjami wyższymi, pomagają dziecku, gdyż "los tak chciał".

- miłość uszczęśliwiająca wskazująca na całkowitą akceptację dziecka upośledzonego. Jest to miłość trudna, ale pozwala na ułożenie życia rodziny w sposób pozbawiony poczucia bólu, winy i klęski z dominującym odczuciem zgody na dziecko upośledzone, z umiejętnością czerpania satysfakcji ze wszystkich wydarzeń dnia codziennego.

Fazy kształtowania się postaw rodziców wobec faktu choroby dziecka:

1) uświadomienie wagi problemu

2) zaznajomienie się z istotą upośledzenia umysłowego

3) próby wykrycia przyczyny

4) szukanie pomocy

5) akceptacja całego układu warunków

Pierwsza faza charakteryzuje się najbardziej drastycznymi przeżyciami rodziców. Dowiedziawszy się o swym nieszczęściu, usiłują bowiem uzyskać nadzieję, że rozpoznanie jest mylne. W następnej fazie rodzice uświadamiają sobie, że ich pragnienia i plany, związane z przyszłością dziecka, myszą się radykalnie zmienić. Faza ta trwa nieraz bardzo długo i jest niezwykle przykrą. Rodzice wychodzą od pytania: "Dlaczego nas właśnie spotkał ten los?", z czasem zastępując go pytaniem: "Co jeszcze możemy zrobić, aby pomóc naszemu dziecku?". Trzecia faza to próby wykrycia przyczyny kalectwa dziecka, czasami po to by uchronić się od poczucia winy przez rodziców. Odnalezienie przyczyn łączy się z chęcią znalezienia skutecznych środków leczniczych i ośrodków pomocy np. stowarzyszeń. W ostatniej fazie, rodzice godzą się z kalectwem swego dziecka i wszystkimi jego konsekwencjami.

Widoczne jest więc, że rodzice oscylują między nastawieniem katastroficznym a optymistycznym. Chwiejność stanów emocjonalnych powoduje niestabilne więzi.

Konsekwencją upośledzenia umysłowego dziecka dla funkcjonowania rodziny jest obciążenie powodujące ograniczenie funkcji opiekuńczo - zabezpieczającej w stosunku do innych członków rodziny, jak też zmiany w sprawowaniu innych funkcji przez członków rodziny, np. rezygnacja z pracy zawodowej matki, wycofanie się z życia towarzyskiego, a także koszty psychiczne i zdrowotne ponoszone przez pozostałych członków rodziny. Pojawienie się dziecka upośledzonego umysłowo prowadzić może także do daleko idących przekształceń w wewnętrznej dynamice rodziny - w układzie ról, aktywności zawodowej, w interakcjach między poszczególnymi członkami rodziny, w sposobach komunikowania się. Czasami takie sytuacje wiodą nawet do rozpadu rodziny. Wpływ więc "choroby" na rodzinę jest dynamiczny. Tak trudne stany chorobowe powodują konsekwencje w sferze zdrowia i samopoczucia, bezsenność, brak czasu by się wyspać, ograniczenie wypoczynku, sięganie po środki uspokajające. W dużym stopniu zmiany dotyczą więc także funkcji materialno-ekonomicznej. Ograniczeniu podlega również funkcja prokreacyjna i seksualna (niechęć, lęk przed kolejnym chorym potomkiem) oraz następuje zaburzenie funkcji emocjonalnej między rodzicami dziecka. Inna staje się także funkcja rekreacyjno-towarzyska (rodzina z upośledzonym dzieckiem zamyka się)

Zauważa się także dążenie do ukrywania dzieci upośledzonych, ponieważ otoczenie lokalne lub rodzice łączy chorobę z karą za grzechy, z winą. Tak wiele w ostatnich czasach mówi się o integracji dzieci w środowisko, ale wiele osób uważa, że takie dzieci są piętnem, przed którym należy się bronić. Rodzi to konflikty między rodzicami, powoduje stałe poczucie lęku i zagrożenia u dziecka, rozluźnienie więzi rodzinnych, odrzucenie emocjonalne dziecka przez matkę, złe przygotowanie się do pełnienia ról dorosłego, bądź niechęć wobec tych ról.

Nie ulega wątpliwości, że pojawienie się w rodzinie dziecka upośledzonego wypływa na jej funkcjonowanie w sposób decydujący.

Inną powszechną sytuacją wpływającą na rodzinę jest choroba przewlekła. Wywołuje ona w życiu rodziny poważny kryzys. Zmianie ulega zwykle system wartości, rytm życia, pełnione role i zadania, zachodzi konieczność przeorganizowania wielu spraw, jednak przede wszystkim rodzina musi poradzić sobie z lękiem, żalem, bezsilnością, niepewnością, przeciążeniem.
Zależnie od tego kto choruje, sytuacja może wyglądać nieco inaczej. Jeśli jest to mężczyzna do tej pory dbający o sprawy materialne rodziny, jego choroba powoduje zachwianie finansowego bezpieczeństwa i zmianę poziomu życia, a nawet zagrożenie egzystencji rodziny i konieczność podjęcia pracy zarobkowej przez inne osoby. Gdy pacjentem staje się kobieta, zwykle zaburzona zostaje sfera emocjonalna i organizacyjna życia rodzinnego, np. przygotowywanie posiłków, opieka nad dziećmi. Choroba dziecka niesie ze sobą równie poważne konsekwencje, chociaż nie stanowi tak bezpośredniego zagrożenia dla bytu rodziny. Dziecko koncentruje zwykle na sobie czas i uwagę wszystkich członków rodziny, którzy aktywnie angażują się w jego powrót do zdrowia, często zapominając o innych osobach czy obowiązkach. Głównie rodzeństwo, które dostaje mniej zainteresowania i pomocy może czuć się mniej ważne i doświadczać sprzecznych uczuć wobec chorego brata lub siostry – współczucia, złości, zazdrości.

Zachorowanie jednego z członków rodziny powoduje zaburzenie całego systemu rodzinnego. Każda osoba w rodzinie ma swoją pozycję, miejsce i rolę. Tak, więc choroba zakłóca funkcjonowanie rodziny. Zdrowi członkowie rodziny muszą przeorganizować czasowo strukturę funkcjonowania rodziny

Choroba w rodzinie sprawia, że członkowie muszą przystosować się do wielu trudności, między innymi:

• Zaburzenia rytmu dnia (np. codzienne dojeżdżanie do szpitala do pacjenta) - szczególnie w sytuacji, gdy są małe dzieci, które wymagają stałego rozkładu dnia i przestrzegania pewnego rytmu.

• Kłopoty finansowe – kłopoty związane z wydatkami na leczenie, z utratą pracy chorego lub koniecznością ograniczenia pracy przez zdrowego członka rodziny.

• Zaburzenia planów krótkoterminowych – rezygnacja z planowanych zajęć czy wyjazdów.

• Zaburzenia planów długofalowych – konieczność przerwania nauki czy zmiany pracy.

• Utrata bliskości fizycznej w małżeństwie – szczególnie po okaleczających zabiegach operacyjnych (uczucie wstydu, lęku osoby chorej lub partnera).

• Konflikty w obrębie rodziny - sama choroba jest sytuacją stresującą, a gdy dochodzą jeszcze powyższe trudności sytuacja staje się bardzo napięta i nietrudno o wywołanie kłótni.

• Zaburzenie komunikacji w rodzinie – brak szczerości we wzajemnych kontaktach.

Choroba dziecka stanowi zakłócenie całego systemu rodzinnego. Zwłaszcza jeżeli jest to ciężka, zagrażająca życiu choroba. Zmieniają się pełnione w rodzinie role, rozkład obowiązków, zmieniają się relacje pomiędzy wszystkimi członkami danego systemu. Zazwyczaj do opieki nad dzieckiem delegowana jest matka, natomiast ojciec kontynuuje pracę zawodową w celu zapewnienia środków na utrzymanie rodziny. Z tej sytuacji niejednokrotnie wynikają nieporozumienia. Szczególnie w końcowej fazie choroby, może się pojawiać zazdrość o pełnione role. Matka może żałować, że to nie ona może się choć na część dnia oderwać od tej sytuacji, a ojciec może mieć żal, że nie spędza tych ostatnich chwil z dzieckiem. Konflikty pomiędzy małżonkami mogą się nasilać, pogłębiane wyjątkowo stresującą sytuacją, różnymi sposobami reagowania i odmiennymi sposobami radzenia sobie. Rodzice są przerażeni, odczuwają smutek, przygnębienie, nieraz rozpacz, mają poczucie bezradności, często przeżywają uczucie gniewu. Wszystkie te uczucia mogą się przeplatać, często zmieniać, być ekstremalnie silne i jest to sytuacja zupełnie naturalna w obliczu tak trudnego przeżycia.

Jako ostatni przykład zostanie zaprezentowana choroba psychiczna.

Dezorganizuje ona realizację wszystkich funkcji rodziny, przy czym głębokość i intensywność dysfunkcjonalności rodziny zależy od typu schorzenia - są one poważniejsze w przypadku zaburzeń psychotycznych (np. schizofrenia), słabsze w schorzeniach niepsychotycznych (np. depresja, nerwica). Z perspektywy rodziny i pacjentów najbardziej deprywujące ich potrzeby są zakłócenia w realizacji funkcji emocjonalnej - ekspresyjnej i opiekuńczo - zabezpieczającej oraz materialno - ekonomicznej i religijnej. Na reorganizację rodziny w następstwie choroby psychicznej ma wpływ bardzo wiele faktów:

· długość pobytu w szpitalu - krótkie pobyty w szpitalu zwiększają stopień doraźnego obciążenia rodziny. Pacjent wraca do domu zdradzając nadal objawy psychotyczne, które zakłócają funkcjonowanie rodziny; dłuższe hospitalizacje psychiatryczne, zmniejszają subiektywne obciążenie rodziny, powodują jednak przejmowanie przez innych członków rodziny pełnionych dotąd przez osobę chorą ról,

· częstość przyjęć do szpitala - jedna czy dwie hospitalizacje nie zmieniają funkcjonowania rodziny; większa ilość hospitalizacji - powoduje zmianę oczekiwań i utratę nadziei, że będzie on zdolny normalnie funkcjonować,

· im większy stopień nasilenia zaburzeń pacjenta, tym trudniejsze przystosowanie rodziny i mniejsza akceptacja chorego .

Kłopoty w codziennym życiu rodziny z występującą chorobą psychiczną ograniczają krąg społeczny rodziny, zubażają jej życie kulturalne i towarzyskie. Brak wspólnych sposobów spędzania wolnego czasu, odstąpienie od zorganizowanych form wypoczynku oraz unikanie spotkań towarzyskich, izoluje poszczególnych członków rodziny wzajemnie od siebie, a rodzinę od społeczności.

Wywołane chorobą zmiany - od takich które można uznać za pozytywne (jak wzrost dbałości o klimat emocjonalny), poprzez zmiany niejako oczywiste, czy czasem wymuszone (jak wzrost funkcji opiekuńczo - pielęgnacyjnej wobec osób chorych), aż do zmian dysfunkcjonalnych (ograniczenie lub wycofanie się z niektórych funkcji, takich jak funkcja ekonomiczna, socjalizacyjno - kontrolna) -występują z różnym natężeniem w zależności od struktury rodziny, nasilenia choroby i czasu jej trwania oraz roli osoby chorującej.

Choroba psychiczna zwykle upośledza zdolność chorego do harmonijnego współżycia z otoczeniem. Reakcje emocjonalne osoby chorej są niespodziewane, a kontakt z innymi obojętny. Osoba chora psychicznie zamyka się w sobie, odcina od realności zewnętrznej. Choroba psychiczna jednej z osób w rodzinie dotyczy nie tylko samego chorego, ale też obejmuje każdego członka rodziny, sprawiając, iż wszyscy są wciągnięci w chorobę. Gdy w rodzinie dominują objawy lękowe u osoby chorej, cała rodzina funkcjonuje na zasadzie sanatorium.

W wyniku istnienia choroby psychicznej jednego z rodziców oboje rodzice, spychając dziecko na drugi plan, często nie zaspokajają podstawowych, psychicznych potrzeb dziecka, takich jak np.: potrzeba bezpieczeństwa, miłości, akceptacji, zainteresowania, częstego z nim kontaktu. Niezaspokojenie którejś z tych potrzeb rodzi zaburzenia w zachowaniu prowadzące do trwałych zniekształceń. Chory rodzic nie dostarcza też dziecku modeli osobowych i wzorów zachowania. Rodzina jest dla dziecka polem doświadczalnym, na którym próbuje ono swych sił i możliwości, znajdując oparcie i punkt odniesienia w rodzicach. Niestety w chorym psychicznie rodzicu dziecko nie znajduje tego oparcia.

Dysharmonia w rodzinie daje dziecku wzory niestałości, wrogości, aspołeczności i odrzucenia. Jeśli atmosfera emocjonalna interakcji między chorym rodzicem a dzieckiem jest chłodna, napięta, nieprzyjazna, interakcje te działają na dziecko destruktywnie, prowadząc do uszkodzeń osobowościowych. Odtrącenie dziecka przez chorego psychicznie rodzica rodzi agresję, nieposłuszeństwo, bezradność, lękliwość oraz reakcje nerwicowe. Unikanie kontaktu z dzieckiem sprawia, że staje się ono uczuciowo niestałe, mało wytrwałe, nieufne, bojaźliwe, konfliktowe, nabiera przeświadczenia, że jest niepotrzebne i prześladowane. W przypadku choroby psychicznej jednego z rodziców często w rodzinie występuje postawa nadmiernie ochraniająca dziecko przed osobą chorą bądź stawia mu się nadmierne wymagania. Nadmierne ochranianie dziecka opóźnia jego dojrzałość, rodzi bierność, ustępliwość, egoizm, zbyt wygórowane zaś wymagania wobec dziecka osłabiają jego wiarę we własne siły, powodują niepewność, lękliwość, przewrażliwienie i uległość.

Generalnie większe zmiany w realizacji czynności domowych występują w rodzinach chorych matek niż w rodzinach chorych ojców. Ograniczone przez chorobę psychiczną uczestnictwo matki jest kompensowane przez włączenie dzieci w samoopiekę lub udział w opiekowaniu się innymi. Równie dotkliwie na rozwoju psychicznym dziecka, zwłaszcza syna, odbija się choroba psychiczna ojca. Chłopcu brakuje ojcowskich postaw i wzorów kulturowych, co może negatywnie wpłynąć na jego późniejsze życie rodzinne. Gdy bliski w rodzinie traci równowagę psychiczną, dziecko odczuwa lęk i niepokój, czasem irytację i rozpacz. Dziecko w swych przeżyciach często bywa osamotnione. Ogranicza swe kontakty z rówieśnikami, rezygnując z rozwijania swych zainteresowań.

Podsumowując, dla dziecka jest również niebezpieczna granica pomiędzy stanami poczytalności a niepoczytalności rodzica, kiedy to raz zachowuje się on w miarę normalnie, a za chwilę wybucha niepohamowaną agresją lub patrzy na dziecko złym okiem. Większość dzieci, które stykają się w środowisku domowym z chorobą psychiczną rodzica, boi sie, że też kiedyś mogą zachorować. Dość często bywa, iż pod wpływem napiętej atmosfery domowej dziecko przeżywa lęki, depresje oraz nerwice. Dziecko w wyniku tych ciągłych napięć, emocji i stresów również może zachorować. Dziecko pod wpływem tego wszystkiego będzie się raczej wycofywało, niż walczyło, będzie się zamykało w swoim świecie i nie uzewnętrzniało własnych problemów przed innymi. Jeśli te stany będą się nasilać i rozwijać, dojdzie do pojawienia się pierwszych objawów i wybuchu choroby psychicznej.