Zasępa E. - "Psychospołeczne funkcjonowanie osób z zespołem Downa"

ZASEPA, Ewa

Psychospołeczne funkcjonowanie osób z zespołem Downa / Ewa Zasępa. - Warszawa : Wydaw. Akademii

Pedagogiki Specjalnej : Kraków : "Impuls", 2008

Sygn. 42356, 42357

Zespół Downa (trisomia 21) to choroba pojawiająca się stosunkowo często, w stosunku 1 : 800

przypadków. Jest też najczęstszą z występujących u człowieka aberracji chromosomowych. Jej

podstawowe cechy charakterystyczne podano we Wprowadzeniu, w którym również (duży plus dla

autorki) przedstawiono interesującą sylwetkę Johna Langdona Downa, wybitnego dziewiętnastowiecznego

lekarza, który jako pierwszy dokonał opisu charakterystycznych cech zewnętrznych osób, dotkniętych

niezbadaną wcześniej chorobą. Czytelnika zaskoczy niezwykły paradoks losu: wnuk J.L. Downa będzie

niepełnosprawny intelektualnie, z wszystkimi cechami rasy mongolskiej, opisywanej przez dziadka...

Książka jest monografią, prezentującą wybrane aspekty psychologicznego i społecznego funkcjonowania

osób z zespołem Downa, a także ich rodzin. Zawiera szczegółowy przegląd badań empirycznych oraz prac

teoretycznych z tego zakresu, prowadzonych i powstałych zarówno w Polsce, jak i za granicą.

Wyodrębnione działy dotyczą kolejno:

- jakości życia osób z zespołem Downa oraz ich rodzin,

- struktury osobowości oraz cech temperamentu chorych,

- ich zachowań przystosowawczych,

- problemów wieku dorosłego i starszego.

Jak pisze autorka, istnienie osoby niepełnosprawnej ukierunkowuje otoczenie na wartości

elementarne. Nasz stosunek do osoby chorej to nasz wskaźnik kultury moralnej. Troska o jakość życia

osób chorych jest w tym kontekście wyrazem szacunku dla ich i naszej godności osobowej.

Omawiane w rozdziale pierwszym badania subiektywnej oceny jakości życia osób z zespołem Downa są

często zaskakująco optymistyczne: chorzy na ogół pozytywnie oceniają swoje życie (samopoczucie,

relacje z innymi), przy czym wyraźna jest korelacja aktywności i radości życia z faktem bliskich związków

z innymi ludźmi: lepsze wyniki badań wykazują osoby mieszkające z rodziną i uczestniczące w

codziennych warsztatach terapii zajęciowej.

Również funkcjonowanie rodzin z osobą chorą na zespół Downa bywa zaskakująco dobre, mimo

niewątpliwie traumatycznego punktu wyjścia (diagnozy). Rodzicom towarzyszy w różnym stopniu

stres i poczucie przeciążenia, jednak znacznie mniejsze, niż można by się spodziewać, a już

zdecydowanie mniejsze niż w przypadku rodziców, posiadających dziecko np. z autyzmem. W rodzinach

można zaobserwować wiele ciepła, życzliwości, wzajemnego zainteresowania, mniej konfliktów

małżeńskich, wyższe morale i więcej zachowań prospołecznych. Mniej niż w ogólnej populacji zanotowano

rozwodów.

Oto garść obserwacji, wybranych z ogromu szczegółowych danych, zawartych w pierwszym rozdziale

Pedagogiczna Biblioteka Wojewódzka im. Józefa Lompy w Katowicach Filia w Bytomiu

http://www.bytom.pbw.katowice.pl

Kreator PDF

Utworzono 28 December, 2010, 22:38

monografii:

- matki dzieci chorych istotnie częściej odczuwają stan wyczerpania niż ojcowie,

- większy poziom stresu i większe trudności w adaptacji wykazują ojcowie niż matki, przy czym poziom

stresu u ojców wzrasta, gdy dziecko jest płci męskiej,

- wyższy poziom pesymizmu występuje u matek z wyższym wykształceniem,

- stres rodziców wrasta z wiekiem dziecka, w szczególności nasila się w czasie wchodzenia dzieci w wiek

adolescencyjny,

- ok. 80 % rodzeństwa dobrze przystosowuje się do choroby brata lub siostry, przy czym rozwija się u

nich odpowiedzialność, wzrasta dojrzałość i ilość prospołecznych zachowań,

- lepsze samopoczucie i wyższy poziom funkcjonowania rodziny związany jest z otrzymywanym

wsparciem społecznym.

Z rozdziału o strukturze osobowości oraz cechach temperamentu chorych możemy dowiedzieć się przede

wszystkim, że w zdecydowanej większości dzieci z zespołem Downa:

- są wrażliwe, dobroduszne, uczuciowe, naiwne,

- mają miłą osobowość, są pogodne, serdeczne, życzliwe, przyjacielskie,

- są aktywne, ciekawe świata, towarzyskie, otwarte,

- są spostrzegawcze, mają dużą zdolność do naśladowania, posiadają poczucie humoru,

- cechuje je niskie nasilenie zachowań problemowych, mniejszy poziom nieprzystosowania

emocjonalnego w porównaniu z rówieśnikami o prawidłowym rozwoju,

- pod względem temperamentu osoby z zespołem Downa są bardziej podobne do osób o tym samym

wieku umysłowym niż do osób w tym samym wieku życia.

Rozdział o zachowaniach przystosowawczych zawiera bogatą charakterystykę rozwoju kompetencji

społecznych osób z zespołem Downa.

Podstawowe obserwacje:

- wiek dojrzałości społecznej u osób z zespołem Downa jest wyższy od wieku inteligencji i wzrasta on z

wiekiem życia, lecz niestety nieproporcjonalnie wolno, stąd stopniowy spadek ilorazu dojrzałości

społecznej,

- dzieci z zespołem Downa mają wyższy iloraz dojrzałości społecznej niż ich rówieśnicy upośledzeni

umysłowo bez zespołu Downa,

- poziom rozwoju umiejętności przystosowawczych i niezależnego funkcjonowania jest silnie związany z

warunkami środowiskowymi, w szczególności zależy od relacji z matką

- dzieci, wychowywane w domu uzyskują wyższe średnie ilorazy dojrzałości społecznej i ilorazy

inteligencji niż dzieci, wychowywane w ośrodkach poza domem,

- z umiejętności przystosowawczych najsłabiej rozwijają się te związane z mową, a najsilniej związane

z uspołecznieniem,

- mocną stroną funkcjonowania społecznego chorych osób jest większa koncentracja na emocjach

Pedagogiczna Biblioteka Wojewódzka im. Józefa Lompy w Katowicach Filia w Bytomiu

http://www.bytom.pbw.katowice.pl

Kreator PDF

Utworzono 28 December, 2010, 22:38

pozytywnych niż negatywnych.

W rozdziale o problemach wieku dorosłego i starszego autorka zwraca uwagę na istotny fakt stałego

wzrastania populacji osób starszych niepełnosprawnych umysłowo. U osób z zespołem Downa występuje

duże zróżnicowanie zmian, związanych z wiekiem, przy czym istnieje zwiększone ryzyko rozwoju

demencji typu Alzheimera. Na końcu rozdziału zamieszczono to wyjątek w tej zdecydowanie

teoretycznej książce - nieco praktycznych wskazówek, zaczerpniętych z książki Chory na Alzheimera.

Poradnik dla rodzin i opiekunów (Mollowy i Caldwell, 2004).

Autorka adresuje swą książkę bardzo szeroko: do profesjonalistów, pracujących z osobami chorymi na

zespół Downa, studentów psychologii i pedagogiki, rodziców, opiekunów i wszystkich tych, którzy

pragnęliby poszerzyć swą wiedzę o funkcjonowaniu osób, dotkniętych trisomią 21. Jednak naukowy

charakter książki predestynuje ją raczej do lektury przez osoby przygotowane do odbioru określonego

stylu i języka. Również szczegółowy przegląd literatury przedmiotu przysłuży się bardziej osobom,

kontaktującymi się z problemem zespołu Downa na gruncie zawodowym, aniżeli poszukującym porad i

konkretnych rozwiązań rodzicom. Z niniejszą monografią powinni więc zapoznać się przede wszystkim

studenci psychologii, kierunków pedagogicznych, socjologii i medycyny, pedagodzy oraz wszystkie osoby,

pracujące z chorymi na zespół Downa i ich rodzinami.

Wśród odbiorców książki powinni także znaleźć się urzędnicy rozmaitych szczebli, którzy mają wpływ np.

na politykę społeczną w swych regionach. Istnieje nadzieja, że przy dobrej woli - wnioski, wyciągnięte

z takiej lektury, zaowocowałyby działaniami, przynoszącymi konkretny pożytek chorym, ich rodzinom i w

efekcie społecznościom lokalnym. Pomoc matkom w podjęciu pracy zawodowej w niepełnym wymiarze

godzin, organizacja warsztatów terapii zajęciowej dla chorych, organizacja grup wsparcia dla rodzin,

zapewnienie pomocy profesjonalistów - to przykłady działań najprostszych, a zarazem niezwykle

potrzebnych.

Bożena Zwierzyńska

Pedagogiczna Biblioteka Wojewódzka im. Józefa Lompy w Katowicach Filia w Bytomiu

http://www.bytom.pbw.katowice.pl

Kreator PDF

Utworzono 28 December, 2010, 22:38