Piotr Krakowiak
Dominik Krzyżanowski
Aleksandra Modlińska


MATERIAŁ FILMOWY
DOŁĄCZONY NA DVD
PRZEWLEKLE CHORY W DOMU

Piotr Krakowiak, Dominik Krzyżanowski, Aleksandra Modlińska

Przewlekle chory w domu


Patronat:

Konsultant Krajowy
w Dziedzinie Pielęgniarstwa
Przewlekle Chorych Polskie Towarzystwo
i Niepełnosprawnych Gerontologiczne


Partner wydawnictwa:


producent wyrobów pod markami:



Gdańsk 2011



Recenzenci:

prof. dr hab. n. med. Tomasz Grodzicki, Katedra Chorób Wewnętrznych i Ge


rontologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie
dr hab. Zenon Gajdzica, prof. nadzw. Uniwersytetu Śląskiego, Wyższej
Szkoły Humanitas w Sosnowcu

Redaktor prowadzący: Alicja Stolarczyk
Redakcja: Alicja Stolarczyk, Anna Janowicz, Ewa Paterak-Kubik
Korekta: Anna Korejwo
Projekt okładki: Jacek Rembowski
Fotografi e: Szymon Brzóska
Opracowanie graficzne i skład: Jacek Rembowski

Copyright 2011 � by Fundacja Lubię Pomagać

Wszystkie prawa zastrzeżone.
Książka ani jej część nie może być przedrukowywana ani w żaden
sposób reprodukowana lub odczytywana w środkach masowego przekazu
bez pisemnej zgody Fundacji Lubię Pomagać.


Treść niniejszej publikacji ma charakter informacyjny. Nie zastępuje konsultacji
z lekarzem i nie może być podstawą do stosowania jakichkolwiek
środków farmakologicznych ani form terapii. Zawsze należy skonsultować
się z lekarzem.


Fundacja Lubię Pomagać
KRS 0000 371 095
80-208 Gdańsk, ul. Chodowieckiego 10
tel./faks ([phone]
e-mail: [e-mail]
www.lubiepomagac.pl


Gdańsk 2011
Wydanie II, zmienione i rozszerzone


ISBN 978
83
932460
0
7


Spis autorów


Redaktorzy
dr psych. Piotr Krakowiak, Hospicjum im. E. Dutkiewicza SAC
i Fundacja Hospicyjna w Gdańsku

dr n. med. Dominik Krzyżanowski, mgr piel., Zakład Medycznych
Nauk Społecznych Katedry Zdrowia Publicznego Akademii Medycznej
we Wrocławiu, Instytut Pielęgniarstwa Państwowej Medycznej Wyższej
Szkoły Zawodowej w Opolu

dr n. med. Aleksandra Modlińska, Zakład Medycyny Paliatywnej
Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego

Recenzenci
prof. dr hab. n. med. Tomasz Grodzicki, Katedra Chorób
Wewnętrznych i Gerontologii Collegium Medicum Uniwersytetu
Jagiellońskiego w Krakowie
dr hab. Zenon Gajdzica, prof. nadzw. Uniwersytetu Śląskiego,
Wyższej Szkoły Humanitas w Sosnowcu

Autorzy wstępów
prof. dr hab. Piotr Błędowski, prezes Polskiego Towarzystwa
Gerontologicznego

dr n. med. Aleksandra Modlińska, Zakład Medycyny Paliatywnej

Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
dr Elżbieta Szwałkiewicz, Konsultant Krajowy w Dziedzinie
Pielęgniarstwa Przewlekle Chorych i Niepełnosprawnych

Autorzy
prof. dr hab. n. med. Wojciech Bogusławski, Zakład Gerontologii
Społecznej i Klinicznej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
dr hab. Barbara Kromolicka, prof. US, Zakład Pedagogiki Społecznej
Instytutu Pedagogiki Uniwersytetu Szczecińskiego
dr hab. n. med. Andrzej M. Fal, prof. AM, Katedra Zdrowia
Publicznego Akademii Medycznej we Wrocławiu
dr hab. n. med. Monika Lichodziejewska-Niemierko, prof. GUMed,
Zakład Medycyny Paliatywnej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
dr n. med. Anna Borkowska, Klinika Pediatrii, Gastroenterologii,
Hepatologii
i Żywienia Dzieci Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
dr n. med. Tomasz Buss, Zakład Medycyny Paliatywnej Gdańskiego
Uniwersytetu Medycznego
dr n. med. Damps-Konstańska, Klinika Alergologii Gdańskiego
Uniwersytetu Medycznego
dr n. med. Rita Hansdorfer-Korzon, Zakład Fizjoterapii Gdańskiego
Uniwersytetu Medycznego
dr n. med. Anna Korzon-Burakowska, Klinika Nadciśnienia
Tętniczego i Diabetologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
dr psych. Piotr Krakowiak, Hospicjum im. E. Dutkiewicza SAC
i Fundacja Hospicyjna w Gdańsku


dr n. med. Dominik Krzyżanowski, mgr piel., Zakład Medycznych
Nauk Społecznych Katedry Zdrowia Publicznego Akademii Medycznej
we Wrocławiu, Instytut Pielęgniarstwa Państwowej Medycznej Wyższej
Szkoły Zawodowej w Opolu
dr n. med. Aleksandra Modlińska, Zakład Medycyny Paliatywnej
Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
dr psych. Maria Rogiewicz, superwizor Sekcji Psychoterapii Polskiego
Towarzystwa Psychologicznego, Szkoła Wyższa Psychologii Społecznej
w Warszawie
dr n. med. Anna Skalska, Katedra Chorób Wewnętrznych
i Gerontologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego
w Krakowie
dr n. med. Piotr Sobański, II Katedra Kardiologii CM w Bydgoszczy
Uniwersytetu Mikołaja Kopernika
dr Elżbieta Szwałkiewicz, Konsultant Krajowy w Dziedzinie
Pielęgniarstwa Przewlekle Chorych i Niepełnosprawnych
dr n. med. Agnieszka Szlagatys-Sidorkiewicz, Klinika Pediatrii,
Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci Gdańskiego
Uniwersytetu Medycznego
lek. Joanna Drat-Gzubicka, Hospicjum ZNMP w Chojnicach, Oddział
Neurologii Szpitala Specjalistycznego w Chojnicach
mgr Paweł Bednarski, Zakład Fizjoterapii Gdańskiego Uniwersytetu
Medycznego
mgr Agnieszka Drozd, Zakład Fizjoterapii Gdańskiego Uniwersytetu
Medycznego
mgr piel. Magdalena Gawrońska, Hospicjum św. Józefa w Sopocie
mgr Wojciech Jabłoński, Zakład Fizjoterapii Gdańskiego Uniwersytetu
Medycznego
mgr Katarzyna Kaliszewska, Fundacja TZMO SA Razem zmieniamy świat
mgr Przemysław Krajka, Zakład Fizjoterapii Gdańskiego Uniwersytetu
Medycznego
mgr Maja Nowacka-Kłos, Zakład Fizjoterapii Gdańskiego
Uniwersytetu Medycznego
mgr psych. Agnieszka Paczkowska, Hospicjum im.

E. Dutkiewicza SAC i Fundacja Hospicyjna w Gdańsku
mgr Iga Pawłowska, Katedra i Zakład Farmakologii Gdańskiego
Uniwersytetu Medycznego
mgr Rafał Studnicki, Zakład Fizjoterapii Gdańskiego Uniwersytetu
Medycznego
mgr Karolina Studzińska, Zakład Fizjoterapii Gdańskiego
Uniwersytetu Medycznego
mgr piel. Ewa Śniechowska-Krzyżanowska, Konwent OO.
Bonifratrów, Hospicjum Ojców Bonifratrów NZOZ we Wrocławiu
mgr Jolanta Szamotulska, Zakład Fizjoterapii Gdańskiego
Uniwersytetu Medycznego
mgr piel. Sabina Tęcza, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne
Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
mgr Damian Wnuk, Zakład Fizjoterapii Gdańskiego Uniwersytetu
Medycznego
mgr Wojciech Zaręba, Zakład Fizjoterapii Gdańskiego Uniwersytetu
Medycznego
mgr Joanna Żuralska, Zakład Fizjoterapii Gdańskiego Uniwersytetu
Medycznego
lic. Ewa Starkel, Hospicjum im. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku

Spis treści


Słowo wstępne 13
Wprowadzenie 17

CZĘŚĆ I

Podstawowe informacje o chorobach przewlekłych 23

Rozdział 1

Przewlekłe i postępujące choroby neurologiczne 24

Wstęp 24

Otępienia 25
Wstęp 25
Defi nicja 25
Objawy 27
Leczenie i zalecenia dla opiekunów 28

Udar mózgu 33
Wstęp 33
Defi nicja 33
Przyczyny 33
Objawy 34
Leczenie i zalecenia dla opiekunów 34

Choroba Parkinsona i inne zaburzenia ruchowe 36
Defi nicja 36
Objawy 36
Leczenie i zalecenia dla opiekunów 37

Stwardnienie rozsiane 39
Defi nicja 39
Objawy 39
Leczenie i zalecenia dla opiekunów 40

Rozdział 2

Choroba nowotworowa 42

Wstęp 42
Defi nicja 43
Powstawanie komórki nowotworowej 43
Formy terapii onkologicznej informacje ogólne 47
Informacje szczegółowe dla pacjentów i opiekunów 50
Kliniczne okresy choroby nowotworowej 58
Dostępne formy opieki nad chorym w stanie terminalnym 59

Rozdział 3

Cukrzyca i jej odległe następstwa 66

Wstęp 66
Defi nicja 66
Rozpoznanie cukrzycy 67
Leczenie cukrzycy i zalecenia dla pacjentów i opiekunów 68


Rozdział 4

Zaawansowana przewlekła obturacyjna choroba płuc 80

Wstęp 80
Defi nicja 80
Objawy 81
Leczenie i zalecenia dla opiekunów 81

Rozdział 5

Niewydolność serca 86

Wstęp 86
Funkcja serca i podział niewydolności serca 87
Objawy 87
Leczenie niewydolności serca zalecenia dla chorego
i opiekunów 88
Leki stosowane w leczeniu niewydolności serca 89
Samoopieka 90

Rozdział 6

Przewlekła choroba nerek 99

Wstęp 99
Czynność nerek i objawy jej utraty 100
Leczenie i zalecenia dla opiekunów 102

Rozdział 7

Niesprawność i zagrożenie upadkami w podeszłym wieku 112

Wstęp 112

Niesprawność ruchowa i jej uwarunkowania 112
Zalecenia dla opiekunów 114

Upadki w podeszłym wieku 119
Wstęp 119
Defi nicja 119
Następstwa upadków 119
Czynniki ryzyka i przyczyny upadków 120
Zalecenia dla opiekuna 121

Zaburzenia chodu 123
Zalecenia dla opiekuna 123

Rozdział 8

Nietrzymanie moczu inkontynencja 125

Wstęp 125
Czynniki ryzyka 125
Układ moczowy i jego działanie 126
Rodzaje nietrzymania moczu/kału inkontynencji 127
Stopnie nietrzymania moczu 129
Diagnozowanie 130
Leczenie 131
Dobór odpowiedniego zabezpieczenia 132
Refundacja środków pomocniczych 133
Porady praktyczne 135


CZĘŚĆ II

Podstawowe informacje na temat stosowania leków 137

Rozdział 9

Stosowanie leków 138

Podstawowe pojęcia 138
Ile nazw ma lek? 139
Co znajduje się na opakowaniu leku? 140
Co zawiera ulotka dotycząca leku? 140
Postacie leków 140
Działanie leku 142
Losy leku w organizmie 143
Działania niepożądane.
Najważniejsze przykłady w przypadku różnych grup leków 144
Prawidłowe przyjmowanie leków 146
Interakcje leków 146
Recepta 148


CZĘŚĆ III

Pielęgnacja osób przewlekle chorych 151

Rozdział 10

Pielęgnacja przewlekle i ciężko chorego w łóżku 152

Pielęgnacja jamy ustnej oraz zębów i/lub protez zębowych 153
Toaleta ciężko chorego w łóżku 155
Pielęgnacja dłoni i stóp, czyszczenie i pielęgnowanie paznokci 168
Golenie twarzy 170
Pielęgnacja włosów i skóry głowy 171


Rozdział 11

Pomiar podstawowych funkcji życiowych chorego 174

Pomiar tętna 174
Pomiar ciśnienia tętniczego krwi ciśnieniomierzem automatycznym 175
Pomiar temperatury ciała 177
Pomiar liczby oddechów 179
Pomiar stężenia glukozy w krwi włośniczkowej
(opracowano na podstawie zaleceń Polskiej Federacji
Edukacji w Diabetologii) 180
Pomiar masy ciała i wzrostu 182
Ocena bilansu płynów 183


Rozdział 12

Pielęgnowanie chorego z ranami przewlekłymi 185

Odleżyny 185
Owrzodzenia nowotworowe 192
Owrzodzenia podudzi 197


Rozdział 13

Pielęgnowanie chorego ze stomią 198

Kolostomia 199
Ileostomia 199
Urostomia (przetoka moczowo-skórna) 201
Gastrostomia 202



Jejunostomia 203
Żywienie przez stomie odżywcze 203
Diety stosowane w żywieniu dojelitowym (enteralnym) 204
Tracheostomia 205

Rozdział 14

Pielęgnowanie osoby umierającej 212

Okresy zaawansowanego stadium choroby 212
Punkt bez powrotu 212
Objawy zbliżającej się śmierci rozpoznanie procesu umierania 213
Rodzaje śmierci i przyczyny zgonu 219
Model przygotowywania się do umierania zaproponowany
przez K�bler-Ross 219
Jak towarzyszyć umierającemu? 222

CZĘŚĆ IV

Rehabilitacja 227

Rozdział 15

Aktywność osób przewlekle chorych 228

Rozdział 16

Opieka nad osobą chorą na przewlekłe postępujące
choroby neurologiczne 230

Zagadnienia ogólne 230
Zalecenia szczegółowe 231
Dostosowanie przestrzeni życiowej 236

Rozdział 17

Fizjoterapia w zespole otępiennym 237

Wstęp 237
Niefarmakologiczne działania terapeutyczne 238
Terapia zajęciowa 239

Rozdział 18

Rehabilitacja chorych onkologicznych 240

Wstęp 240
Rehabilitacja w leczeniu paliatywnym 241
Obrzęk limfatyczny 242

Rozdział 19

Wysiłek fizyczny u chorych z cukrzycą 247

Wstęp 247
Rehabilitacja chorego na cukrzycę w praktyce 247
Wysiłek fizyczny w przypadku powikłań cukrzycy 248

Rozdział 20

Rehabilitacja w zaawansowanej postaci przewlekłej
obturacyjnej choroby płuc 250

Wstęp 250
Ćwiczenia dla chorych z przewlekłą
obturacyjną chorobą płuc 251

10



Rozdział 21

Aktywność fizyczna u pacjentów z niewydolnością serca 256

Wstęp 256
Edukacja 256
Problemy rehabilitacyjne u chorych z niewydolnością serca 257
Ćwiczenia fizyczne 257

Rozdział 22

Ćwiczenia usprawniające u osób w podeszłym wieku 259

Wstęp 259
Starzenie się a możliwości ruchowe osoby w podeszłym wieku 260
Ćwiczenia zapobiegające zmianom
w układzie mięśniowo-szkieletowym 260
Komplikacje towarzyszące starzeniu i sposoby zapobiegania 264
Edukacja i prewencja 266
Podsumowanie 267

CZĘŚĆ V

Leczenie żywieniowe 269

Rozdział 23

Niedożywienie w chorobach przewlekłych:
przyczyny, objawy, konsekwencje 270


Wstęp 270
Przyczyny niedożywienia 270
Objawy niedożywienia 272
Konsekwencje niedożywienia 274

Rozdział 24

Możliwości leczenia żywieniowego 275

Wstęp 275
Zapobieganie niedożywieniu 276

CZĘŚĆ VI

Pozamedyczne aspekty opieki
nad przewlekle chorym 281

Rozdział 25

Holistyczny charakter opieki nad przewlekle
i terminalnie chorymi 282

Wstęp 282
Opieka rodzinna 284
Wsparcie w opiece paliatywnej i hospicyjnej 287
Wolontariat hospicyjny 290
Pomoc społeczna i praca socjalna 292
Podsumowanie 294


Rozdział 26

Trudne sytuacje psychologiczne 297

Rodzina dorosłego pacjenta w sytuacji rozpoznania
i trwania choroby przewlekłej 297
Zmiany w funkcjonowaniu rodziny 299
Reakcje psychologiczne wywołane chorobą członka rodziny 302
Ograniczenia w realizowaniu opieki nad chorym 304
Porozumiewanie się i jego zakłócenia między rodziną i chorym,
rodziną i przyjaciółmi oraz znajomymi 307

Rozdział 27

Społeczne potrzeby i pomoc socjalna przewlekle chorym
i ich rodzinom 312

Wstęp 312
Choroba, jej wpływ na życie osobiste i rodzinne oraz główne
formy społecznego wsparcia i pracy socjalnej
na rzecz chorego i rodziny 314
Przykłady możliwości wsparcia socjalnego dla chorego
pod opieką paliatywno-hospicyjną 317
Zakres pomocy społecznej dostępnej
dla przewlekle chorego w domu 322

Rozdział 28

Duchowo-religijna opieka nad przewlekle chorym
i jego bliskimi 347

Wstęp 347
Duchowość i religijność podobieństwa i różnice 348
Chrześcijaństwo wobec choroby i cierpienia 351
Sakramentalny wymiar opieki duchowo-
religijnej nad ciężko i przewlekle chorym 358
Podstawy prawne opieki duszpasterskiej w instytucjach
służby zdrowia i opieki społecznej 361
Praktyczne aspekty opieki nad chorymi
ze strony duszpasterzy parafialnych 363
Opieka duchowo-religijna jako wspólne zadanie dla duszpasterzy,
wspólnoty parafialnej i rodziny 365
Podsumowanie potrzeba współpracy
w opiece duchowo-religijnej dla dobra chorego 369

Zakończenie 372

Przewlekle chory w domu


Słowo wstępne


Piotr Błędowski

Wprawdzie choroby przewlekłe dotykają osób we wszystkich
grupach wiekowych, ale stosunkowo najczęściej ujawniają się
wśród ludzi starszych. W tej właśnie grupie częściej niż w innych
obserwuje się zjawisko wielochorobowości, także w odniesieniu
do chorób przewlekłych. Wprawdzie stan zdrowia starszych pacjentów
zmusza niekiedy do ich hospitalizacji, ale najczęściej pozostają
oni w domu. Rodzi to potrzebę zapewnienia pacjentom należytej
opieki. Zadanie to spoczywa nie tylko na środowiskowych służbach
ochrony zdrowia, ale w największym stopniu na rodzinie osoby
chorej i jej najbliższym środowisku.

Niewątpliwie, w zdecydowanej większości przypadków otoczenie
osoby przewlekle chorej jest gotowe otoczyć ją troskliwą opieką.
Często jednak jakość tej opieki pozostawia wiele do życzenia,
gdyż nieformalni opiekunowie nie są dostatecznie dobrze przygotowani
do pełnienia swoich funkcji. Należy zatem przyklasnąć inicjatywie
Autorów niniejszej publikacji, którzy podjęli wysiłek przygotowania
poradnika dla członków rodziny osoby chorej i innych
opiekunów. Pomysł jest tym bardziej wartościowy, że z roku na rok
wzrasta w Polsce liczba osób w wieku podeszłym, a w konsekwencji
zwiększa się liczba osób cierpiących na choroby przewlekłe. Dobre
przygotowanie opiekunów z pewnością okaże się pomocne do zapewnienia
godnych warunków egzystencji osób przewlekle chorych.
Niejednokrotnie, dzięki lepszemu przygotowaniu opiekunów,
okaże się, że możliwa będzie wcześniejsza interwencja lekarska, codzienna
opieka będzie udzielana w bardziej profesjonalny sposób,

Wprowadzenie


a przede wszystkim zwiększy się poczucie bezpieczeństwa przewlekle
chorych pacjentów.

Poradnik adresowany jest do opiekunów nieformalnych
przede wszystkim członków rodziny i wolontariuszy. Może przy tym
powstać całkowicie błędne wrażenie, że "opiekun nieformalny" jest
mniej ważny od "formalnego"
pracownika ochrony zdrowia. Nie
umniejszając znaczenia, kompetencji i doświadczenia pracowników
systemu ochrony zdrowia, trzeba podkreślić rolę ochotników
zapewniających pomoc i opiekę osobom przewlekle chorym. Jest
to szczególnie istotne w przypadku starszych pacjentów, których
sprawność częściej podlega rozmaitym ograniczeniom, prowadząc
do mniejszej samodzielności.

Zakres wiadomości, które Czytelnik znajdzie w niniejszym poradniku
jest na tyle szeroki, że można mówić o wszechstronnym
wsparciu opiekunów domowych. Bardzo ważna jest idea, która
przyświeca Autorom książki: choć na pierwszym planie znajduje się
możliwie najlepsze zaspokojenie potrzeb chorego, to dzięki wiadomościom
zawartym w tej publikacji łatwiejsze stanie się samo zapewnienie
opieki, a w konsekwencji poprawi się jakość życia i same-
go chorego, i jego opiekuna.

Jestem przekonany, że dzięki wiedzy, jaką dostarcza nam niniejsza
publikacja, opieka nad przewlekle chorym w domu stanie
się nieco łatwiejsza, a zarazem bardziej skuteczna. Liczę również na
to, że wyposażenie opiekunów w przydatną dla nich wiedzę będzie
sprzyjało zwiększeniu liczby wolontariuszy. W ich szeregach jest
także miejsce dla osób starszych, których doświadczenie życiowe
może okazać się niezwykle przydatne w organizacji i udzielaniu
opieki chorym w ich domach.

Przewlekle chory w domu


Słowo wstępne


Elżbieta Szwałkiewicz

Ryzyko utraty zdrowia, sprawności i samodzielności jest powszechne
i dotyczy wszystkich ludzi. Każdy człowiek, zdrowy czy
chory, ma dwie możliwości zaspokajania swoich potrzeb. Albo przez
aktywność własną, albo przez aktywność innych ludzi, której efektywność
zależy od wiedzy i umiejętności. System ochrony zdrowia
i postęp naukowy w medycynie wpływa na wydłużanie trwania życia.
Konsekwencją jest wzrost zagrożenia chorobami przewlekłymi
wraz z konsekwencją konieczności zapewnienia rozszerzonej opieki
tej grupie osób. Jak wynika z badań statystycznych, ponad 1/3 dorosłych
Polaków (13,9 mln osób) deklaruje występowanie długotrwałych
problemów zdrowotnych, trwających co najmniej 6 miesięcy,
przy czym częstość występowania chorób przewlekłych rośnie wraz
z wiekiem, a w podeszłym wieku obserwuje się zjawisko wielochorobowości.
Społeczna skala związanych z tym problemów i niewydolność
naszego systemu wsparcia społecznego powodują, że priorytetem
staje się opieka domowa. Polski system ochrony zdrowia
koncentruje się na ratowaniu życia, diagnozie i leczeniu, ale niestety
najczęściej w całkowitym oderwaniu od rzeczywistego losu uratowanego
człowieka i jego rodziny. Osoba, której stan zdrowia uznano
za stabilny, ale nadal obłożnie chora, zupełnie nieprzygotowana do
życia z chorobą i niepełnosprawnością, jest wypisywana ze szpitala
do domu pod opiekę rodziny nieświadomej trudności i zagrożeń
związanych ze sprawowaniem opieki. Wielokrotnie obserwowałam
powroty tych chorych do szpitala z poważnymi powikłaniami, będącymi
skutkami zaniedbań pielęgnacyjnych, wynikających z braku
wiedzy, warunków, pieniędzy i małej wydolności opiekuńczej rodzi-

Wprowadzenie


ny. Pacjenci cierpieli zarówno fizycznie jak i psychicznie z powodu
odleżyn, bolesnych przykurczy stawów, zapaleń płuc i dróg moczowych

do których często dochodzi u chorych długotrwale unieruchomionych.


W ten życiowy scenariusz doskonale wpisuje się książka

Przewlekle chory w domu. Autorzy wprowadzają nas w świat chorób
przewlekłych, ich skutków ograniczających funkcjonowanie
człowieka i złożonych problemów pielęgnacyjnych. Książka jest
wartościowym kompendium wiedzy, przedstawiającym zależności
między stanem zdrowia człowieka, a czynnikami środowiskowymi
i indywidualnymi wyrażanymi w podstawowej pielęgnacji. Jest
rodzajem poradnika jak postępować z osobą przewlekle chorą,
niepełnosprawną i niesamodzielną. Dzięki tej lekturze zdobywamy
wiedzę, która jest niezwykle przydatna dla osób chorych i ich
opiekunów.
Książkę tę polecam wszystkim, którzy chcą wiedzieć jak żyć ze
swą chorobą, jak sobie radzić z codziennymi wyzwaniami w zakresie
samoopieki, na co zwracać szczególną uwagę, by nie niweczyć
efektów leczenia, jak zapobiegać skutkom długotrwałej choroby,
ograniczającej lub uniemożliwiającej samodzielne funkcjonowanie.
Polecam ją także opiekunom rodzinnym, którzy borykają się z chorobą
i niesamodzielnością swych bliskich.

Przewlekle chory w domu


Pielęgnacja Pielęgnacja
Rozdział 10


Pielęgnacja przewlekle
i ciężko chorego w łóżku


Dominik Krzyżanowski,
Ewa Śniechowska-Krzyżanowska, Andrzej M. Fal


Mycie całego ciała chorego w łóżku dotyczy osób, które ze
względu na stan zdrowia nie mogą się myć pod natryskiem lub w kabinie.
Wykonywane jest w określonej kolejności (ryc. 10.1)

Rycina 10.1

Kolejność wykonywania czynności
przy toalecie całego ciała:

1 mycie zębów, toaleta jamy ustnej, 2 golenie
(u mężczyzn), 3 mycie oczu i twarzy, 4 mycie
uszu, 5 mycie szyi, 6 mycie dekoltu, 7 mycie
klatki piersiowej, 8,9 mycie kończyn górnych,
10 mycie brzucha, 11 mycie pleców,
12 mycie pośladków, 13, 14 mycie kończyn
dolnych, 15 mycie krocza (podmywanie),
16 czesanie, 17, 18 czyszczenie paznokci.


152


Przewlekle chory w domu


Pielęgnacja jamy ustnej oraz zębów
i/lub protez zębowych

Ś Cele właściwej pielęgnacji:
�
higiena jamy ustnej (usunięcie resztek pokarmowych i zapobieganie
przykremu zapachowi),
�
leczenie chorób jamy ustnej i czerwieni wargowej (tabl. 10.1),
�
pobudzenie wytwarzania śliny (m.in. w przypadku odczuwaniu
suchości jamy ustnej),
�
zapobieganie uszkodzeniom zębów, przyzębia i chorobom jamy
ustnej.
Tablica 10.1. Objawy, które powinny niepokoić podczas pielęgnacji jamy ustnej
i które wymagają konsultacji lekarza/pielęgniarki
Niepokojący objaw
Śluzówka jamy ustnej zaczerwieniona
i obrzęknięta, przykry zapach z ust
Okrągławe, małe, pokryte białym nalotem i bolące
zagłębienia w jamie ustnej
Krwawienia z dziąseł i znaczna ruchomość zębów
Błony śluzowe jamy ustnej i język obłożony
szarobiałymi plamami
Małe, bolesne, pękające krostki na czerwieni
wargowej i na śluzówce jamy nosowej
Pęknięcia w kącikach ust
Bolesność i obrzmienie ślinianek
Suchość w jamie ustnej
Owrzodzenia jamy ustnej (krwawiące, bolące
ranki)
Nieprzyjemny zapach z ust, ból zębów
Prawdopodobna przyczyna
Stan zapalny dziąseł/zapalenie jamy ustnej
Afty
Paradontoza
Pleśniawki
Opryszczka
Drożdżyca, niedobory witaminowe,
zakażenie bakteryjne
Stan zapalny ślinianek
Działanie leków, zmiany chorobowe
w śliniankach, odwodnienie organizmu,
oddychanie przez usta
Działanie niepożądane stosowanego
leczenia (chemioterapia, radioterapia),
zmiany nowotworowe, odleżyny
spowodowane noszeniem protezy
Próchnica

Pielęgnacja jamy ustnej i zębów

Toaletę jamy ustnej należy wykonać po każdym posiłku (nie rzadziej
niż 3 razy dziennie) oraz po każdorazowym podaniu pokarmów
do sondy, jeśli chory jest karmiony przez sondę żołądkową.

Ś Przygotuj:
�
szczoteczkę do zębów (najlepiej miękką), pastę do zębów, kubek,
�
jałowe gaziki, szpatułki,
Pielęgnacja
153

Rozdział 10. Pielęgnacja przewlekle i ciężko chorego w łóżku


Pielęgnacja Pielęgnacja
�
roztwór do płukania i czyszczenia jamy ustnej (np. herbatę z rumianku,
tymianku, szałwii, czarną herbatę, wodę z sokiem z cytryny),
�
rękawiczki jednorazowego użytku, ewentualnie maseczkę
na twarz,
�
ręcznik (można użyć tego, który jest stosowany do pielęgnacji
twarzy),
�
maść natłuszczającą czerwień wargową,
�
w przypadku suchości jamy ustnej u pacjentów umierających
można wykorzystać oliwę z oliwek,
�
przybory i środki potrzebne do pielęgnacji protez zębowych
(środki myjące protezę, środki dezynfekujące protezę, środki
ułatwiające utrzymanie protezy w jamie ustnej kleje,
pasty),
�
pojemnik na odpadki.
Ś Technika wykonania zabiegu:
�
ułóż chorego w pozycji półwysokiej lub wysokiej,
�
chorych z zaburzeniami świadomości układaj w położeniu
bocznym (na boku),
�
załóż rękawiczki jednorazowego użytku;
�
pod brodą i wokół szyi chorego połóż ręcznik,
�
na początku czyść stronę zewnętrzną zębów, następnie powierzchnię
żującą i w końcu powierzchnię wewnętrzną, język
i dziąsła (czyszczenie zębów należy wykonywać bardzo
ostrożnie i delikatnie, aby nie wywoływać odruchu wymiotnego;
jeżeli pacjent wcześniej używał nici dentystycznych,
można je zastosować do czyszczenia);
�
podczas czyszczenia uważnie obserwuj ewentualne zmiany,
które mogą występować w jamie ustnej (tabl. 10.1),
�
po umyciu zębów pomóż choremu je wypłukać zabieg
ten można wykonywać tylko u pacjentów przytomnych,
u pacjentów z zaburzeniami świadomości nic nie powinniśmy
wlewać do buzi grozi to zakrztuszeniem!;
�
po pielęgnacji zębów osusz twarz i w razie potrzeby natłuść
wargi chorego.
154


Przewlekle chory w domu


Pielęgnacja protez zębowych
Jeżeli to możliwe, protezę zębową powinien myć samodzielnie

chory. W przypadku ciężko chorych robi to opiekun:

�
umyj protezę pod bieżącą wodą, wyszczotkuj i dokładnie
wypłucz,
�
możesz użyć gotowych środków do czyszczenia protez
zgodnie z zaleceniem producenta,
�
oczyść zęby, które znajdują się w jamie ustnej, i ponownie
załóż protezę,

�
pamiętaj, że chory może nosić protezę, jeżeli nie ma zmian
chorobowych w jamie ustnej,
�
jeżeli zachodzi taka potrzeba, przed włożeniem umytej protezy
do jamy ustnej nałóż odpowiedni klej lub pastę ułatwiającą
utrzymywanie protezy w odpowiednim ułożeniu.
Ś Pamiętaj!
�
w razie wskazań medycznych może być konieczne przeprowadzenie
pielęgnacji jamy ustnej co 2 godziny,
�
chorzy ze zmianami chorobowymi w jamie ustnej wymagają
szczególnej troski i dużej delikatności w wykonywaniu czynności
pielęgnacyjnych,
�
u chorych ze zmianami chorobowymi w jamie ustnej należy
stosować odpowiednie zalecenia dietetyczne (pokarmy
płynne, półpłynne, papkowate, podawane w mniejszych ilościach,
lecz częściej, letnie, niezawierające drażniących potraw
i zapachów),
yjnych �
nieprawidłowe czynności wykonanie
może spowodować stany zapalne jamy ustnej (zakażenie),
uszkodzenie śluzówki jamy ustnej, zranienia, złamania zęba,
uszkodzenie protezy czy nawet zachłyśnięcie chorego.

Toaleta ciężko chorego w łóżku

Codzienna pielęgnacja ma za zadanie utrzymanie skóry w czystości,
zachowanie jej w dobrej kondycji, zabezpieczenie przed nadmiernym
wysuszeniem oraz zapobieganie podrażnieniom. Jest wiele
typów skóry i każda z nich wymaga nieco odmiennych zabiegów
pielęgnacyjnych. Zawsze należy zachować podstawowe zasady
higieny, a jeśli jest taka potrzeba, należy stosować specjalistyczne
preparaty. Preparaty te nie tylko złagodzą nieprzyjemne dolegliwości
skórne, ale stosowane regularnie zapobiegną też pojawianiu się
kolejnych podrażnień, a u osób leżących wspomogą profi laktykę
przeciwodleżynową.


155

Rozdział 10. Pielęgnacja przewlekle i ciężko chorego w łóżku

Pielęgnacja

Toaleta górnej części ciała

Ś Technika wykonania toalety:
�
umyj okolicę oczu (od kącika zewnętrznego do wewnętrznego),
następnie twarz, uszy, szyję,
�
w tej samej kolejności opłucz i osusz te części ciała,
�
podłóż ręcznik pod kończynę górną (rękę) "dalszą" od strony
osoby, która wykonuje czynności pielęgnacyjne,
Pielęgnacja
161

Rozdział 10. Pielęgnacja przewlekle i ciężko chorego w łóżku


Pielęgnacja Pielęgnacja
�
dokładnie umyj dłoń, następnie całą kończynę ku górze, aż
do dołu pachowego (pachy); w tej samej kolejności dokładnie
spłucz i osusz umytą skórę,
�
następnie te same czynności wykonaj z ręką położoną bliżej,
�
staraj się w czasie mycia wykonywać ruchy we wszystkich
stawach kończyn chorego,
�
następnie umyj klatkę piersiową i brzuch dokładnie umyj
i starannie osusz zwłaszcza skórę pod piersiami u kobiet oraz
fałdy skórne brzucha (możliwość powstawania odparzeń),
162


Przewlekle chory w domu


�
jeżeli stan pacjenta na to pozwala, posadź chorego i umyj mu
plecy (w czasie sadzania i mycia pleców obserwuj pacjenta
ze względu na możliwość wystąpienia utraty przytomności),
�
jeśli chory jest pacjentem leżącym i nie jest w stanie usiąść,
należy pomóc mu ułożyć się na boku,
�
po ułożeniu chorego na boku zabezpiecz łóżko ręcznikiem
i umyj, a później osusz plecy od góry w kierunku pośladków;
umytą i osuszoną skórę należy posmarować balsamem lub
oliwką,
�
po umyciu należy położyć chorego na plecach i go przykryć.
Pielęgnacja dolnej części ciała (kończyny dolne)
Ś Technika wykonania toalety:
�
zmień miskę z wodą (jeśli uznasz to za konieczne), ręcznik
(na ten w innym kolorze do "dolnej" części ciała) i przejdź
do mycia kończyn dolnych,
�
oczywiście można wymienić wodę w dotychczas używanej
misce; wcześniejsze przygotowanie drugiej miednicy z wodą
w pobliżu łóżka ułatwia jednak pracę i co ważniejsze
pozwala na pozostawanie z chorym podczas całego zabiegu
(zapewnienie bezpieczeństwa),

�
umyj kończyny dolne od stóp ku górze (ku pachwinom),
163

Rozdział 10. Pielęgnacja przewlekle i ciężko chorego w łóżku

Pielęgnacja

RehabilitacjaRehabilitacja
Rozdział 16


Opieka nad osobą chorą
na przewlekłe postępujące
choroby neurologiczne

Agnieszka Drozd, Jolanta Szamotulska

Zagadnienia ogólne

Skutkiem przewlekłych schorzeń neurologicznych jest obniżenie
sprawności funkcjonalnej z często towarzyszącymi zaburzeniami
poznawczymi. Występujące zaburzenia fizyczne, psychiczne oraz
sensoryczne stwarzają różnorodne problemy opiekuńcze.

Nadrzędnym celem opieki jest poprawienie jakości życia chore-
go oraz zaspokojenie indywidualnych potrzeb w następujących sferach
życia: somatycznej, psychicznej i społecznej. Dzięki zmniejszeniu
uciążliwości leczenia, prowadzeniu właściwej pielęgnacji oraz
zabezpieczeniu optymalnego procesu rehabilitacji można uzyskać
dobrą jakość życia chorego.

Przewlekła choroba osłabia aktywność ruchową, często uniemożliwia
przemieszczanie się. Obniżenie aktywności motorycznej
i długotrwałe przebywanie w łóżku powoduje wiele ogólnoustrojowych
powikłań ze strony układów krążenia, oddechowego,
nerwowego i narządu ruchu. Pacjenci ze schorzeniami neurologicznymi
często cierpią na zaburzenie napięcia mięśniowego, zaburzenie
czucia i mają problemy z porozumiewaniem się z otoczeniem.
Schorzeniom układu nerwowego często towarzyszy spastyczność,
bezwład lub niedowład. Chorzy z powodu zaburzenia czucia mają

230


Przewlekle chory w domu


problem ze świadomością ułożenia kończyn i ciała w przestrzeni,
ruchy są nieprawidłowo wykonywane.

Zadaniem właściwej opieki rehabilitacyjnej jest jak najdłużej
utrzymać sprawność podopiecznego, chronić przed urazami oraz
zapobiegać upadkom. Jeśli pacjent pozostaje w łóżku, należy stosować
w zależności od jednostki chorobowej i stanu podopiecznego
odpowiednie pozycje ułożeniowe i profi laktykę zabezpieczające
przed niepożądanymi skutkami unieruchomienia.

Rodzina i opiekunowie po przeszkoleniu przez fi zjoterapeutę
powinni być włączeni w proces rehabilitacji. Należy wspólnie określić
stan pacjenta oraz istotne problemy wynikające z przewlekłej
choroby, następnie po ich weryfikacji ustalić plan postępowania.
Jeżeli stan chorego pozwala, powinien on być aktywnym uczestnikiem
procesu rehabilitacji.

W procesie rehabilitacji stosuje się:

�
ułożenia funkcjonalne (pozycje zapobiegające wadliwym
ustawieniom kończyn),
�
częste zmiany pozycji ciała (minimum co 2 godziny, aby zapobiec
odleżynom),
�
ćwiczenia bierne (utrzymują pełny zakres ruchu w stawach
i zapobiegają ograniczeniom ruchu, ruch wykonywany jest
przez terapeutę),
�
ćwiczenia czynne, wspomagane (zapobiegają zanikom mięśniowym,
ruch wykonywany jest samodzielnie lub z pomocą
terapeuty),
�
masaż,
�
pionizację bierną i czynną (może być przeprowadzana w łóżku
lub z wykorzystaniem urządzeń do pionizacji),
�
specjalistyczne metody oddziaływania ruchowego (metody
neurofi zjologiczne).
Zadaniem rehabilitanta (poza ścisłym procesem usprawniania) jest:


�
instruktaż dotyczący właściwego pielęgnowania zabezpieczającego
przed urazami,
�
nauka wybranych ćwiczeń i aktywności wykonywanych
przez opiekunów,
�
pomoc w przystosowaniu mieszkania do potrzeb opieki nad
chorym,
�
dobranie odpowiedniego sprzętu pomocniczego i wyposażenia,
na przykład łóżka czy pionizatorów.
Zalecenia szczegółowe

Zasady opieki i aktywności ruchowej

Właściwa opieka i dbałość o aktywność ruchową obejmuje: wspólną
z rehabilitantem ocenę możliwości pacjenta do samoobsługi, możliwości
zmiany pozycji, poruszania się, przyuczenie rodziny do opieki

231

Rozdział 16. Opieka nad osobą chorą na przewlekłe postępujące choroby neurologiczne

Rehabilitacja

RehabilitacjaRehabilitacja
nad pacjentem, zapobieganie powikłaniom wynikającym z unieruchomienia
(odleżyny, urazy, zapalenie płuc, zakrzepy żylne) poprzez:

�
częste zmiany pozycji leżącej,
�
siadanie w ciągu dnia,
�
pionizację (w miarę możliwości),
�
regularne ćwiczenia,
�
zdrową dietę,
�
kontrolę masy ciała,
�
używanie materacy i poduszek przeciwodleżynowych,
�
prawidłową higienę (dbanie o higienę ciała, odpowiednie zaopatrzenie
urologiczne, ubiór, pościel, środki kosmetyczne).
Ś Pamiętaj!
Stan osoby niepełnosprawnej się zmienia (poprawiać lub pogarszać)
i otoczenie musi się do tego dostosowywać. Zakres czynności
opieki rehabilitacyjnej jest uwarunkowany stopniem sprawności
i samodzielności podopiecznego.

Samoobsługa

Każda wykonywana przez pacjenta czynność może być ćwiczeniem,
a każde ćwiczenie z kolei ma prowadzić do poprawy funkcji
i utrzymania lub odzyskania samodzielności. Pacjent w miarę możliwości
powinien samodzielnie wykonywać codzienne czynności.
Jeśli potrzebna jest pomoc drugiej osoby, należy maksymalnie wykorzystać
możliwości pacjenta, jednocześnie aktywując jego słabsze
części ciała. Wszelkie czynności codzienne, ćwiczenia, zmiany
pozycji należy wykonywać powoli, cierpliwie, aktywując pacjenta
poprzez bodźce słowne, wzrokowe, dotykowe ("rób ze mną, róbmy
razem"; "patrz na swoją rękę, podążaj wzrokiem, patrz w stronę ruchu";
"złap swoją rękę, dotknij twarzy").

Ś Rozbieranie się. Ze względów praktycznych ubiór powinien być
luźny, a nie obcisły. Rozbieranie można wykonywać w pozycji leżącej,
ale bardziej funkcjonalna jest pozycja siedząca lub stojąca. Bluzę lub
koszulę pacjent zaczyna ściągać przez głowę, następnie ściąga rękaw
ze zdrowszej ręki, później ze słabszej (pomagając sobie drugą ręką).
Ś Ubieranie się. Bluzę zaczyna się ubierać od rękawa słabszej ręki
(za pomocą drugiej ręki), następnie należy ubrać drugi rękaw i przełożyć
koszulę przez głowę. Założenie spodni także zaczyna się od
słabszej nogi. Spodnie można podciągać w każdej możliwej dla danego
pacjenta pozycji (leżenie, siedzenie, stanie).
Ś Ubieranie skarpet, butów. Można to robić jedną, zdrowszą ręką
(rozszerzając kciuk i palce lub za pomocą przedłużonej łyżki do butów).
Ubieranie ułatwi obuwie wsuwane lub na rzepy.
Ś Mycie. Można wykonywać w pozycji siedzącej lub stojącej. Wykorzystaj
rękawicę do mycia (wkładaną na rękę).
Ś Jedzenie i picie. Sprawdź, czy chory się nie krztusi, zwłaszcza
płynami! Unikaj karmienia i pojenia w pozycji leżącej. Najbardziej
232


Przewlekle chory w domu


funkcjonalna jest stabilna, prawidłowa pozycja siedząca, przy stole.
Jeśli to możliwe, należy aktywować do tych czynności stronę słabszą,
pamiętając, aby stopy oparte były o podłoże, a ręce swobodnie
ułożone na przykład na stole. Dotyczy to także pacjentów z drżeniem.
Jeśli karmiony pacjent jest leżący, to należy pamiętać, żeby
karmić go, stojąc przy słabszej stronie chorego.

Wzmacnianie strony słabszej należy zacząć od nauki chwytania,
odkręcania/zakręcania, przesuwania, następnie unoszenia początkowo
pustych naczyń. Następnie można wprowadzić jedzenie gęstych
pokarmów. Początkowo pacjent może pić za pomocą słomki
lub z kubków lub butelek z dzióbkiem.

Ś Pamiętaj!
Pacjent w miarę możliwości powinien stopniowo zacząć wykonywać
różne czynności codzienne, między innymi zapinanie stanika,
zapinanie guzików, zakładanie okularów, odbieranie telefonu.

Prawidłowe pozycje ułożeniowe

Prawidłowe ułożenie stosujemy u chorego, który większość
czasu spędza w łóżku oraz podczas snu. Jeśli pacjent jest mobilny
lepiej, żeby nawet leżąc w łóżku, był aktywny, niż biernie leżał w prawidłowych
pozycjach ułożeniowych.

Pozycja chorego powinna być wygodna, stabilna, ale przede
wszystkim funkcjonalna i niepogłębiająca nieprawidłowych wzorców
ruchowych. Najlepiej, żeby stawy pacjenta ustawione były
w pozycjach pośrednich, głowa na przedłużeniu tułowia, kończyny,
tułów w pozycjach niepogłębiających spastyczności.


Zmiany pozycji

Opiekun powinien pamiętać o ergonomii: wszelkie czynności
staraj się wykonywać bez obciążania kręgosłupa, to znaczy z prostym
kręgosłupem, zginając nogi.

Ś Przesuwanie chorego w górę:
�
nie należy ciągnąć pacjenta za barki, nie wolno szarpać, trzeba
pilnować, żeby nie wciskał głowy w łóżko, lecz przyciągnął
brodę do klatki piersiowej,
233

Rozdział 16. Opieka nad osobą chorą na przewlekłe postępujące choroby neurologiczne

Rehabilitacja

RehabilitacjaRehabilitacja
Rozdział 18


Rehabilitacja
chorych onkologicznych

Rita Hansdorfer-Korzon, Joanna Żuralska

Wstęp

Zespół wyniszczenia nowotworowego jest dość częstym powikłaniem
choroby nowotworowej oraz jej niekiedy długotrwałego
leczenia. Objawia się spadkiem masy ciała i zaburzeniami
łaknienia, a także uczuciem szybkiego nasycenia się po zjedzonym
posiłku, narastającym osłabieniem ogólnym, szybkim męczeniem
się, niską odpornością oraz złym stanem ogólnym chorego.
Zespół wyniszczenia nowotworowego może prowadzić do
znacznego pogorszenia jakości życia, poczucia ogólnego zmęczenia
(znużenia) czy zaburzeń w sferze psychicznej. Powikłania
natury fizycznej i związane z tym znaczne ograniczenie sprawności
uniemożliwiają wykonanie podstawowych czynności, takich
jak toaleta, ubieranie się, przygotowanie posiłków czy samodzielne
ich jedzenie.

Zmiana wyglądu, trudności w poruszaniu się, ogólne osłabienie,
brak chęci do spotkań towarzysko-społecznych to wszystko
wywołuje uczucie izolacji czy osamotnienia, co może znacznie
zmniejszać jakość życia. Chory traci możliwość samodzielnego

240


Przewlekle chory w domu


uczestniczenia w życiu rodzinnym, społecznym, szansę sprawnego
funkcjonowania w najbliższym otoczeniu. Zmienia się jego pozycja
rodzinna i społeczna. Poczucie zbliżającej się śmierci lub ciężkości
choroby jest potęgowane przez brak łaknienia, zmniejszenie masy
ciała, senność czy zmiany w wyglądzie. Wszystkie te cechy mogą
prowadzić do ogólnego niepokoju, stanów depresyjnych oraz obniżenia
jakości życia.

Rehabilitacja w leczeniu paliatywnym

Leczenie paliatywne stosuje się zwykle wówczas, gdy nie ma
już metod, które pozwoliłby na radykalne (całkowite) wyleczenie
z choroby nowotworowej. Podstawowym celem jest poprawa jakości
życia poprzez zmniejszenie uciążliwych objawów związanych
z zaawansowaną chorobą onkologiczną. Rehabilitacja chorego
onkologicznie powinna być nastawiona na działanie symptomatyczne.
Fizjoterapia pacjenta objętego opieką paliatywną powinna
obejmować wszystkie aspekty życiowe sferę fi zyczną, psychiczną
czy somatyczną i społeczną. Działania te powinny stanowić uzupełnienie
kompleksowego leczenia paliatywnego, ponieważ wspomagają
terapię większości objawów towarzyszących zaawansowanej
chorobie nowotworowej i wpływają na polepszenie jakości życia
pacjentów. Działania terapeutyczne powinny być wykonywane na
każdym etapie życia chorego niezależnie od stadium zaawansowania
jego choroby.

Cele i zadania rehabilitacji

Celem rehabilitacji jest przede wszystkim jak najdłuższe aktywizowanie
pacjenta i utrzymanie jego sprawności. Ważne jest,
aby był on jak najdłużej samodzielny, a tym samym czuł się potrzebny.
Postępowanie to powinno obejmować diagnostykę funkcjonalną
wykonywaną przez osobę wykwalifi kowaną. Istotnym
elementem procesu leczenia fizjoterapeutycznego jest to, aby
ustalić najważniejszy problem pacjenta i pod tym kątem prowadzić
dalsze działania. Terapeuta powinien zobiektywizować każdy
problem i w wyniku wywiadu ustalić przebieg postępowania. Tok
usprawniania powinien mieć bliższe i dalsze cele do osiągnięcia,
a kolejność działań należy omówić z rodziną chorego i pacjentem.
W trakcie terapii należy także odpowiednio modyfi kować przebieg
fi zjoterapii.

Naczelną zasadą przyświecającą działaniu terapeutycznemu
powinna być zasada: "często, ale po trochu".

241

Rozdział 18. Rehabilitacja chorych onkologicznych

Rehabilitacja

RehabilitacjaRehabilitacja
Drenaż limfatyczny kończyny dolnej.

Kolejność czynności podczas drenażu limfatycznego kończyny
dolnej (wykonywanego przez osobę niewykwalifi kowaną):

1. Opracowanie brzucha uwaga! bardzo delikatne kilkakrotne
ruchy głaskania.
2. Pachwina po stronie nieoperowanej.
3. Pachwina po stronie operowanej.
4. Udo głównie po stronie wewnętrznej.
5. Staw kolanowy.
6. Pachwina po stronie operowanej.
7. Podudzie.
8. Staw skokowy.
9. Staw kolanowy.
10. Stopa.
11. Głaskanie całej kończyny.
12. Kilka ruchów czynnych samą stopą.
Ćwiczenia wspomagające odpływ chłonki.
Ćwiczenia fizyczne powinny być tak dobrane (utrzymujące ruchomość
w stawach oraz uaktywniające mięśnie), aby ułatwiać odpływ
chłonki, ale nie powodować zbyt dużego przekrwienia, a tym
samym zwiększenia obrzęku limfatycznego. Ćwiczenia powinno
się wykonywać często, ale krótko i najlepiej w pozycji leżącej. Podczas
ćwiczeń należy pamiętać o mobilizowaniu pacjenta do prawidłowego
oddychania (głęboki wdech nosem, następnie wydech ustami).
Przykłady ćwiczeń

Ćwiczenie 1.

A.
PW (pozycja wyjściowa do wykonania ćwiczenia): leżenie na plecach,
ręce wyprostowane wzdłuż tułowia. Dłonie trzymają szerokim
uchwytem laseczkę gimnastyczną (ryc. A). Należy powtórzyć 4
6
razy.

244


Przewlekle chory w domu


Ruch: przeniesienie prostych ramion przodem w górę za głowę za
pomocą laseczki (wdech nosem). Powrót do pozycji wyjściowej (wydech
ustami) (ryc. B).

B.
Ćwiczenie 2.
PW: leżenie na plecach, dłonie pod głową, zgięte w łokciach (ryc. C).
Należy powtórzyć 4
6 razy.


C.
Ruch: wciskanie łokci w podłoże, około 6 sekund, tak aby czuć, że
łopatki są blisko siebie, z jednoczesnym głębokim wdechem nosem.
Rozluźnienie z głębokim wydechem i powrót do swobodnego ułożenia
rąk.

Ćwiczenie 3.
PW: leżenie na plecach, dłonie ułożone na brzuchu, można też na
brzuchu położyć niewielki i lekki przedmiot, nogi ugięte w kolanach
(ryc. D).

D.
245

Rozdział 18. Rehabilitacja chorych onkologicznych

Rehabilitacja

Rozdział 26


Trudne sytuacje
psychologiczne


Maria Rogiewicz, Agnieszka Paczkowska

Rodzina dorosłego pacjenta w sytuacji
rozpoznania i trwania choroby przewlekłej

Diagnoza została postawiona. Pierwsze 100 dni po jej usłyszeniu
przez rodzinę to czas w którym panuje kryzys egzystencjalny.
To psychiczne, fizyczne i duchowe"trzęsienie ziemi" okres uświadamiania
sobie, że już nic nie będzie takie, jak dawniej, i czas budowania
nowej rzeczywistości. Takich "trzęsień ziemi" podczas trwania
choroby przewlekłej jest wiele. Występowanie tych kryzysów jest
uzależnione od przebiegu choroby oraz reagowania pacjenta na
chorobę i leczenie. Na tym etapie pojawiają się uporczywe pytania,
na które zazwyczaj brak odpowiedzi. Najczęstsze z pytań to: "Dlaczego
to wszystko?", "To chyba sen?", "Dlaczego Bóg na to pozwala?",
"Gdzie jest Bóg?", "Dlaczego kiedy zadaliśmy sobie tyle trudu,
wszystkie marzenia i projekty nowego życia rozsypały się?".

Rodzina, podobnie jak chory, potrzebuje czasu, by choć trochę
oswoić się z tą sytuacją. Pomagają tak zwane mechanizmy
obronne. Jak nazwa wskazuje mają bronić, chronić. Są to reakcje,
zachowania pomagające przez pewien czas adaptować się rodzinie
do trudnej sytuacji, osiągać równowagę emocjonalną. Najczęściej
pojawia się zaprzeczanie aktywne negowanie rozmiaru zagrożenia:
"To nie jest to, tylko objawy są podobne". Takie myślenie ułatwia
odsuwanie uciążliwych przeżyć emocjonalnych, zapewnia uzyska


297

Rozdział 26. Trudne sytuacje psychologiczne

Inne aspekty

Inne aspekty Inne aspekty
nie dystansu wobec faktów. Inna reakcja to rozmawianie o wszystkim,
tylko nie o tym, o czym chce chory. Jakby rodzina wiedziała
lepiej, co jest dobre dla ich bliskiego. Nieraz tak rzeczywiście jest,
ale lepiej zapytać, o czym chce chory rozmawiać. Tak naprawdę to
właśnie zdrowi nie są w stanie zacząć rozmowy. Zachowanie takie
określa się jako blokowanie komunikacji. Podobne do blokowania
jest unikanie, czyli opowiadanie o drobiazgach, koncentrowanie się
na czynnościach pielęgnacyjnych, karmieniu, rozmowie z personelem.
Często opiekunowie uciekają w błaznowanie, pomniejszanie
wagi sytuacji.

Mechanizmy obronne spełniają ważną funkcję. Dają rodzinie
i choremu czas, który jest im niezbędny, aby mogły zacząć docierać
do świadomości wszystkie trudne fakty danej sytuacji. Otoczenie
powinno więc pozwolić na ich zaistnienie. Należy jednak zaznaczyć,
że mechanizmy obronne nie zawsze pomagają. Ich skuteczność
jest krótkotrwała. Długo utrzymujące się mechanizmy obronne są
sygnałem, że rodzina (poszczególni członkowie rodziny) nie potrafi
funkcjonować zgodnie z wymaganiami sytuacji, że brakuje tak zwanych
zachowań przystosowawczych.

Przed rozpoczęciem opiekowania się przewlekle chorym rodzina
potrzebuje zdobyć wiedzę na temat choroby, jej przebiegu, pojawiających
się ograniczeniach, możliwych remisjach.

Od kogo czerpać wiedzę o chorobie?

Osobą najbardziej kompetentną jest lekarz prowadzący i to
z nim, za przyzwoleniem chorego, należy rozmawiać. Dobrze jest
wcześniej na przykład na kartce zapisać sobie pytania, które chcemy
zadać. Innym źródłem wiedzy są stowarzyszenia, fundacje, grupy
wsparcia, strony internetowe oraz literatura fachowa.

Jak pomagać przewlekle choremu?

Mając dostateczną wiedzę, można zaoferować konkretną pomoc
choremu, biorąc pod uwagę jego i swoje potrzeby oraz własne
możliwości. Jeżeli chodzi o potrzeby, najlepiej zapytać o nie bezpośrednio
chorego. Lepiej nie polegać wyłącznie na własnym, często
złudnym przekonaniu, że potrzeby chorego są takie jak nasze. Poleganie
na tym, co nam się wydaje, nie jest słuszne. Warto pytać i jeszcze
raz pytać, bez oceniania, krytykowania i wmawiania, że chory
potrzebuje tego, co opiekun uważa za stosowne. Należy także zapytać
siebie, jakie są moje potrzeby i zaspokajanie ich wkomponować
w sytuację.

Należy pamiętać, że poświęcanie się nie służy dobrze opiece.
Podobnie zresztą jak obiecywanie rzeczy niemożliwych. Warto zaczynać
od prostych spraw, unikając przesady, oraz włączać do pomocy
innych (przyjaciół, znajomych, wolontariuszy). Ta wspomaga


298


Przewlekle chory w domu


jąca grupa zachowuje dystans, jest mniej zaangażowana emocjonalnie,
dzięki czemu może służyć zdrowym rozsądkiem i stanowczością
[7]. Jednak bez względu na to, czy chory przebywa w szpitalu,
czy w domu, należy kontrolować odwiedziny. Chodzi o to, by
bliscy przychodzili pojedynczo, maksymalnie w dwie osoby. Należy
przy tym pamiętać, aby ewentualne prezenty były dostosowane do
zainteresowań i aktualnej kondycji chorego (czasopisma, niezbyt
ciężkie książki).

Pielęgnowanie to przywilej, ale też trudności. Dobrze jest podzielić
się z chorym kłopotami, zapytać o radę. To spowoduje, że
poczuje się potrzebny, a nie jak przedmiot, którym trzeba się zajmować.
Przede wszystkim zaś należy słuchać tego, co mówi do nas
chory.

Nie należy również zapominać o sobie, o odczytaniu i zaspokajaniu
własnych potrzeb, oczywiście z uwzględnieniem realnych
ograniczeń. To myślenie o sobie jest zdrowym egoizmem, ale i pokorą.
Uznaniem, że nie jest się niezbędnym.

Zmiany w funkcjonowaniu rodziny

Zmiany spowodowane chorobą przewlekłą zachodzą powoli
w wielu płaszczyznach życia rodziny. Najbardziej uwidaczniają się
w przeorganizowaniu przestrzeni domowej. Rodzina musi wprowadzić
ułatwienia dla chorego i dla siebie, mając w perspektywie
długi czas opiekowania się pacjentem. Pomocne mogą się okazać
rady osób, które mają w tej materii doświadczenie, na przykład
wskazówki rehabilitantów.

Ś W tym czasie zmienia się także funkcjonowanie rodziny jako
systemu. Rodzina zaczyna potrzebować pomocy wielu osób. Oczekuje
pomocy w załatwianiu spraw urzędowych, w samoobsłudze,
w dodawaniu otuchy, w udzielaniu wsparcia (emocjonalnego, informacyjnego
i materialnego), w realizowaniu zaleceń specjalistów.
Zmianą w funkcjonowaniu rodziny jest pielęgnowanie, bycie do
dyspozycji, współpraca z personelem, nie wyręczanie, a pomaganie,
ustalenie realnego zakresu obowiązków i przywilejów dla chorego.
Ś Członkowie rodziny przeżywają wstrząs, niedowierzanie. Choroba
członka rodziny może prowadzić do scalenia rodziny lub do jej
rozpadu. W takiej sytuacji chory zostaje usunięty na margines życia
rodziny. Zmienia się hierarchia realizowanych celów i wartości.
W wyniku zachorowania następują zmiany w wypełnianiu obowiązków
wynikających z pełnionych ról przez chorego i rodzinę. Może
dojść do zamiany ról w sytuacji, gdy choruje współmałżonek. Takie
odwrócenie ról jest zwykle trudniejsze dla mężczyzn niż dla kobiet.
Często spotyka się pytania typu: "Dlaczego ona teraz musiała zachorować,
kiedy rozpocząłem nową inwestycję?". Mąż reaguje na cho299


Rozdział 26. Trudne sytuacje psychologiczne

Inne aspekty

Inne aspekty Inne aspekty
robę żony jak dziecko, które opuściła matka. Chorujący mąż z kolei
może czuć się niepotrzebny, obniża się jego samoocena. Dzieje się
tak szczególnie wówczas, gdy kryterium wartości ulokowane było
w poczuciu siły i sukcesu. Należy uważać, żeby osoba zdrowa, zajmując
się chorym, nie zapomniała jednak do końca swojej pierwotnej
roli. Co to znaczy? Aby zdrowy małżonek nie zmieniał się zbytnio
w pielęgniarkę, gubiąc rolę męża, żony.

Ś Zmiana w funkcjonowaniu rodziny to nie tylko przyjęcie nowych
ról i obowiązków, ale też zmiana relacji. Jeżeli chory był podporą
rodziny, to teraz podtrzymujący staje się podtrzymywanym. Może
to rodzić napięcia, konfl ikty. Nie każdy potrafi przyjmować pomoc,
zwłaszcza gdy wcześniej nie potrzebował jej zbyt wiele. Pozytywnym
aspektem takiej relacji jest to, że zarówno chory, jak i osoba
zdrowa otrzymywać mogą od siebie wzajemnie zapewnienia, że są
potrzebni i ważni. W momencie przedłużania się choroby rodzina
stoi przed wyzwaniem zbudowania sobie na nowo wspólnej drogi
życia, niwelowania trudów choroby poprzez skupianie się na dniu
teraźniejszym, niewybieganie myślami daleko w przyszłość, nietworzenie
scenariuszy katastrofi cznych.
Ś Choroba powoduje negatywne skutki, do których należy ograniczenie
między innymi: wolnego czasu, wydatków, zakupów,
kontaktów towarzyskich. Może nastąpić potrzeba zmiany planów
krótko
i długoterminowych, brak szczerych rozmów o kłopotach,
unikanie fizycznej bliskości, tłumienie uczuć albo okazywanie sobie
wrogości. Pogarszająca się sytuacja materialna, zmęczenie, bezradność,
napięcia i konflikty, poczucie bezsensu życia skutkuje zaburzonym
rytmem dnia wszystkich członków rodziny.
Ś Obok tych zmian negatywnych są też pozytywne strony zmagania
się z chorobą. Należą do nich: większa bliskość, wzrost więzi
uczuciowej, szczere rozmowy, wzajemne wspieranie się. Celem takiej
integracji jest chęć przezwyciężenia niepewności, uczucia zagrożenia
i opuszczenia.
Mówi się, że najwięcej zmian w funkcjonowaniu doświadcza
osoba zdrowa. To chyba zależy od tego, z czego chory i rodzina zrezygnują
bezpowrotnie, a z czego chwilowo, oraz jakich ról i umiejętności
nabędą. Ważny w tym "traceniu i nabywaniu" jest osobisty
stosunek do zachodzących zmian. Straty rozpoznawane są szybko.
Z odczuwaniem zysków jest zazwyczaj trochę trudniej. Potrzeba
więcej czasu, by je dostrzec i docenić.

Dzieci i nastolatki a choroba dorosłego członka rodziny
Należy pamiętać, że członkami rodziny są również zdrowe dzieci
i nastolatki oraz że dzieci przechodzą przez te same stadia przyjmowania
choroby do wiadomości, co ich rodzice.

300


Przewlekle chory w domu


Przewlekła choroba może dotknąć człowieka nagle na skutek nieoczekiwanego
zdarzenia lub w konsekwencji naturalnego procesu starzenia się.
Ponadto, współcześnie żyjemy dłużej niż poprzednie pokolenia, dlatego coraz
więcej osób wymaga opieki, a pomoc instytucjonalna często nie jest w stanie jej
zapewnić. Zmiany w służbie zdrowia, kosztowne i coraz krótsze hospitalizacje
oraz procedury medyczne powodują, że ciężar opieki długoterminowej oraz
paliatywno-hospicyjnej przenosi się do domów chorych osób i spada na rodziny
oraz bliskich. Właściwa opieka domowa wymaga zmiany dotychczasowych
celów i zadań, wymusza inną organizację życia i wypracowanie odpowiedniego
modelu wsparcia. Jest to trudne wyzwanie, jednak trzeba pamiętać, że
czas przewlekłej choroby może być okresem wzmocnienia wzajemnych relacji
chorego z bliskimi i stać się źródłem silnych przeżyć dla otoczenia.

Celem tej publikacji jest dostarczenie podstawowej wiedzy na temat medycznych
aspektów opieki: dotyczących choroby, leków, pielęgnacji, rehabilitacji
i sposobu żywienia, oraz aspektów pozamedycznych: opieki psychologicznej,
socjalnej i duchowo-religijnej.

Poradnik odpowiada między innymi na pytania: na czym polega choroba,
na co zwrócić szczególną uwagę, w jaki sposób najlepiej zorganizować opiekę,
jakie potrzeby ma chory, jak mu towarzyszyć i do kogo zwrócić się o pomoc.
Zawarte informacje są bogato ilustrowane zdjęciami i fi lmem szkoleniowym.
Autorzy starali się przekazać informacje praktyczne związane z codzienną
opieką oraz pomóc zrozumieć cierpiącego człowieka i jego bliskich.

Jest to niezbędna lektura dla każdej osoby opiekującej się przewlekle
i ciężko chorym w domu, ważna pozycja dla pomagających i studiujących tę
dziedzinę we wszystkich jej aspektach.

www.hospicja.pl www.lubiepomagac.pl
Współpraca:


ISBN 978
83
932460
0
7