Wstęp
Na początek chciałabym postawić pytanie: po co badać jakość życia? Zwłaszcza u pacjentów
onkologicznych, narażając ich na dodatkowe i może niepotrzebne cierpienie? Pytanie może
wydawać się dziwne, zwłaszcza jeśli wez
mie się pod uwagę fakt, iż problamatyką badań z tej
dziedziny zajmują się naukowcy już od lat 70-tych minionego wieku. Za inicjatora w tej dziedzinie
uważa się A. Campbella, który w 1971 roku zajął się określeniem zadowolenia z życia
Amerykanów. Z czasem okazało się, że skonstruowane przez niego narzędzie nie jest dość czułe na
wszystkie wskaz
niki jakości życia, szczególnie zaś na zmiany życia społecznego, jakimi podlegają
wszyscy ludzie na przestrzeni lat. Początkowo badania jakości życia miały służyć jako miernik
tego, jak się żyje ludziom w danych warunkach - otoczeniu społecznym, środowisku naturalnym,
miejscu pracy, itd. Kolejno pojawiali się nowi badacze, nowe definicje jakości życia - z czasem
zaczęto coraz bardziej koncentrować uwagę na człowieku, jego emocjach, życiu wewnętrznym,
wprowadzono np. pojęcie szczęścia. Badano jakość życia przede wszystkim w stosunku do
obiektywnych jego warunków - nie tylko materialnych, ekonomicznych, ale także biorąc po uwagę
stan zdrowia.
Jakość życia uwarunkowana zdrowiem
Po raz pierwszy pojęcie jakości życia związanej ze zdrowiem wprowadził Schipper (Majkowicz,
2000, s. 143), który uznał, iż stan zdrowia może w istotny sposób wpływać na życie i
funkcjonowanie człowieka, a w efekcie - na ocenę jakości tego życia. W tym momencie powrócę
do postawionego na wstępie pytania - po co badać tę jakość życia? Myślę, iż odpowiedz
jest prosta
- po to, aby systematycznie jakość tę poprawiać. Jeżeli przyjmiemy, że można badania nad jakością
życia przeprowadzić w różnych fazach choroby, na początku, zaraz po otrzymaniu diagnozy, w
trakcie leczenia, czy po jakimś zakończonym jego etapie, to uzyskamy bardzo cenne informacje na
temat, nie tylko stanu zdrowia i samopoczucia pacjenta, ale także dane dotyczące postępowania
terapeutycznego - jego skuteczności i zasadności. Postawione przeze mnie pytanie nurtuje wielu
badaczy i dotyka sfery etyki prowadzenia badań, prowadzi do refleksji nad tym, na ile można
ingerować w życie człowieka, czy humanitarne jest obarczanie ludzi ciężko chorych trudem
wykonywania badań? Do tego zagadnienia wrócę póz
niej, przy dokładniejszym omawianiu
problemów związanych z badaniem jakości życia osób cierpiących na choroby nowotworowe.
Problematyka badań nad jakością życia w chorobie
nowotworowej
Mówiąc o problemach związanych z tą specyficzną dziedziną badań, chciałabym swoje rozważania
oprzeć na stanowisku M. Majkowicza (2000), który wyróżnił szereg trudności dotyczących właśnie
tej dziedziny. Można podzielić je na 3 grupy:
" problemy związane z definiowaniem pojęć;
" trudności w konstruowaniu narzędzia i planowaniu przebiegu badania;
" dylematy etyczne.
Majkowicz zwraca uwagę na bardzo istotną sprawę wlaściwego zdefiniowania pojęcia jakości
życia, którą chcemy badać. Nauka dysponuje wieloma koncepcjami, jednakże przy wyborze
konkretnej powinniśmy wziąć pod uwagę te, które w wyraz
ny sposób uwzględniają zdrowie.
Obecnie konstruowane są takie narzędzia, które badają jakość życia nie tylko z uwzględnieniem
różnych chorób w ogóle, lecz także różnych postaci nowotworów - inne służą badaniu jakości życia
osób cierpiących np. na raka krtani, inne - jelita grubego. Bardzo bogatą bazą danych na temat
jakości życia dysponuje Internet, na przykład na stronie http://www.glamm.com/ql/url.htm znajdują
się odnośniki do bardzo ciekawych medycznych stron zawierających kwestionariusze do badania
jakości życia w różnych schorzeniach, podstawy metodologiczne, adresy i kontakty z zespołami
badawczymi na całym świecie, literaturę i wiele innych. Z serwisów tych można się dowiedzieć, że
bada się również osobno wpływ bólu na jakość życia, wpływ poszczególnych symptomów
charakterystycznych dla różnych jednostek chorobowych, a także różnych form stosowanej terapii.
Ostatnim zagadnieniem bardzo dokładnie zajął się zespół badawczy z Uniwersytetu w Toronto
(z
ródło: Internet - http://www.cma.ca). Doktorzy Michael i Tannock, na przykład, badali zależność
między jakością życia u pacjentów nowotworowych a stosowaną chemioterapią.
Definicja jakości życia
Pierwszym zagadnieniem, który poruszę jest problem z definiowaniem jakości życia. Kowalik
(1995) uważa, że można wyróznić dwa sposoby rozumienia tego pojęcia - akcentując jego aspekt
poznawczy, bądz
przeżyciowy. Pierwszy sposób polega na tym, że zakłada się, iż człowiek może
dokonać oceny jakości własnego życia na podstawie informacji uzyskanych dzięki procesom
poznawczym. Kowalik mówi tu o funkcji świadomości refleksyjnej, która umożliwia dokonanie
refleksji nad przebiegiem i aktualnym stanem własnego życia. Dzięki niej jednostka może
ustosunkować się i ocenić, punktowo lub całościowo, swoje życie, planować, mieć poczucie
kontroli, wreszcie, może ustosunkować się do siebie samej. Choroba jest czymś nowym, co pojawia
się w życiu człowieka, wzbudza więc potrzebę ustosunkowania się do niej, znalezienie odpowiedzi
na kilka pytań. Na przykład - jakie jest znaczenie choroby dla życia? To właśnie dzięki
świadomości refleksyjnej osoba chora może spojrzeć z dystansem na siebie i chorobę,
ustosunkować się do niej, zyskać, bądz
też stracić nadzieję. Do sfery poznawczej zaliczyłabym
jeszcze osobistą definicję zdrowia każdego pacjenta. H. Sęk (1993) uważa, że każdy człowiek taką
własną definicję posiada, może ona przyjmować jedną z trzech postaci potocznych koncepcji
zdrowia:
" biomedyczna - zdrowie to tylko i wyłącznie brak objawów chorobowych;
" zdrowie jako zespól obiektywnych cech (zasobów) człowieka - odporność, potencjały
uwarunkowane konstytucjonalnie;
" zdrowie jako poczucie dobrostanu (well-being) biologicznego, psychologicznego i
społecznego.
Można założyć, że u osób, które przyjmują ostatnią definicję wystąpi tzw. "paradoks zadowolenia"
(Filipp, Ferring, 1991, cyt. za: Sęk, 1993), który polega na tym, że osoba mimo obiektywnie
niekorzystnych warunków życia (w tym wypadku - choroba nowotworowa), jakość swojego życia
ocenia wysoko (por. Tab. 1, s. 4). Jak do tego dochodzi? Może się tak dziać dlatego, że wychodzi
ona z założenia, że ma wpływ na swoje zdrowie poprzez istniejące zasoby, może więc zastosować
adekwatne sposoby radzenia sobie, które doprowadzą do czerpania zadowolenia i satysfakcji z
nowych dziedzin życia (Sęk, op. cit., s. 115) - może do tego dojść na przykład na drodze
przeformułowania sensu życia.
Drugi sposób rozumienia jakości życia zakłada, iż człowiek może odczuwać własne życie poprzez
przeżywanie go (Kowalik, op. cit., s. 30). Przeżywanie to po prostu doświadczanie różnych stanów
psychicznych w trakcie życia. Przeżycie Kowalik rozumie jako proces wewnętrzny, w wyniku
którego następuje urozmaicenie sposobu poznawania rzeczywistości poprzez m. in.: dostrzeganie
ukrytych elementów, tworzenie wyobrażeń, fantazji, aktywację wspomnień oraz świadome
nadawanie informacjom osobistego znaczenia. W myśl tej koncepcji choroba jest nowym
doświadczeniem, wywołującym traumatyczne przeżycie, które nie zawsze da się racjonalnie
"opracować" za pomocą świadomości refleksyjnej, trudno jest pacjentowi, słyszącemu diagnozę
zapowiadającą smierć (bo tak zazwyczaj interpretowany jest taki rodzaj diagnozy), nabrać dystansu
do siebie, własnego życia. W toku postepujacej choroby pacjent boryka sie z ciągle nowymi,
trudnymi przeżyciami, emocjami, konfrontowany jest ze śmiercią, dokonuje oceny tego, co osiągnął
w życiu. Tło emocjonalne stanowią przede wszystkim - smutek, bezradność, beznadzieja, często
rozpacz. Jak twierdzi Wirsching (1994, s. 41) sposób przeżywania i odbierania choroby zmienia się
przez cały czas jej trwania. A zatem, percepcję jakości życia możemy rozumieć jako sumę efektu
przeżywania i efektu poznawania. Tak więc, przy wyborze, bądz
też budowaniu własnej definicji
jakości życia, warto uwzględnić oba aspekty. Co więcej, myślę, że skoro choroba nowotworowa
jest uznana za jedną z najbardziej stresujących chorób (Juczyński, 2000), to nawet nie wolno
pominąć sfery przeżyciowej pacjenta, tego co odczuwa, jakich emocji doświadcza. Jak mówi
Juczyński (op. cit., s. 23) choroba nowotworowa i stres z nią związany wywołuje szereg różnych
reakcji u pacjentów - emocjonalnych (szok, lęk, gniew, rozpacz), fizycznych a także
behawioralnych. Do ostatniej grupy należą na przykład różne (w zależności od fazy przebiegu
choroby) sposoby radzenia sobie z sytuacją stresową - jak twierdzi autor - je również trzeba
uwzględnić w badaniach jakości życia.
Podsumowując rozważania na temat definiowania jakości życia, można stwierdzić, iż jest ona
pojęciem wielowymiarowym, odnoszącym się do trzech sfer funkcjonowania człowieka chorego:
" psychika (emocje + poznanie: refleksja nad chorobą, własna definicja zdrowia);
" ciało (dolegliwości związane z chorobą jak i stosowaną terapią);
" zachowanie (sposoby radzenia sobie ze stresem i chorobą).
Oczywiście trzeba pamiętać również o tym, że pacjent, tak jak każdy człowiek, jest uwikłany w
konkretny kontekst sytuacyjny, nie można więc pominąć wpływów środowiska szpitalnego,
rodziny, najbliższego otoczenia (czyli tego, co można by było nazwać obiektywnymi warunkami
życia lub też funkcjonowaniem społecznym). Tabela 1 przedstawia omówiony powyżej obiektywny
i subiektywny (rozumiany jako efekt przeżywania i poznawania) aspekt definiowania jakości życia,
który schematycznie ujęli Filipp, Ferring (1991, cyt. za: Sęk, 1993). Majkowicz (op. cit., s. 143)
proponuje, aby ten model przyjęto jako wzorcowy dla prowadzenia badań nad jakością życia.
Tabela 1
Subiektywna ocena jakości własnego życia
Obiektywne warunki
życia
pozytywna negatywna
(++) zadowolenie
korzystne (+-) dylemat niezadowolenia
uzasadnione
(--) niezadowolenie
niekorzystne (-+) paradoks zadowolenia
uzasadnione
y
ródło: Filipp S.H., Ferring D., 1991, s. 275 (za: Sęk, 1993, s. 111)
Jeżeli przyjmiemy, iż choroba nowotworowa jest czynnikiem obiektywnie niekorzystnym, to wśród
pacjentów onkologicznych możemy spodziewać się dwóch sytuacji - paradoksu zadowolenia lub
uzasadnionego niezadowolenia. Jak już wcześniej wspomniałam, istotną rolę w określeniu jakości
życia wg tego modelu będzie pełniła potoczna koncepcja zdrowia, jaką dysponuje pacjent (por. s.
3). Ponieważ sytuacja choroby wymaga ustosunkowania się do niej, to osoba chora może przede
wszystkim próbować opracowywać ją poznawczo, uciekając od emocji - zwykle trudnych i badzo
intensywnych. Może korzystać więc z informacji, które zebrała dotychczas w swoim życiu na temat
tego rodzaju choroby, możliwości wyleczenia, stosowanych form terapii. Poza tym trzeba pamiętać,
że jakość życia można badać nie tylko na samym początku choroby, ale także w jej trakcie - tym
samym oceniając wpływ stosowanego leczenia na badaną zmienną. Kowalik (op. cit., s. 33)
przedstawia tę zależność bardzo podobnie do tej, ujętej w Tabeli 1 - chory może w różny sposób
reagować na stosowane leczenie. Po pierwsze - leczenie przynoszące rezultaty w postaci
polepszenia zdrowia i samopoczucia pacjenta wpływają jednocześnie na polepszenie jakości życia
(uzasadnione zadowolenie), analogicznie jest w przypadku uzasadnionego niezadowolenia - podjęte
leczenie nie przynosi rezultatów - stad też negatywna ocena jakości życia. Ciekawą sytuacją jest
"paradoks zadowolenia" - kiedy leczenie jest nieskuteczne, a jednak chory ocenia swoje położenie
pozytywnie. Zabiegi medyczne bowiem przynoszą mu ulgę, dostarczają pozytywnych doświadczeń,
pozwalają budować pełną nadziei wizję na przyszłość.
Metoda badawcza
Kolejnym problemem jest operacjonalizacja zmiennych oraz wybranie metody oceny jakości życia.
Badacz musi jasno i precyzyjnie określić, czy bada globalny wskaz
nik jakości życia, czy może
różne jej obszary? Jeżeli określamy ogólny wskaz
nik jakości życia jako sumę ocen składowych
(ocen różnych obszarów życia), to nie można zapomnieć o tym, aby dokonać ważenia
poszczególnych sfer - tzn. aby osoba badana umieściła każdą z ocenianych sfer w hierarchii
wartości. Ponieważ istotne jest nie tylko to, czy choroba nowotworowa utrudnia danej osobie np.
aktywność sportową, lecz również to, czy akurat ta dziedzina jest istotna dla tej osoby, być może
większą stratą okazałoby się dla niej niedomaganie w sferze intelektualnej (nowotwory mózgu).
Warto również przy konstruowaniu narzędzia pamietać, iż w pierwszej kolejności badani powinni
dokonać cząstkowej oceny jakości życia (poszczególnych sfer), a dopiero na końcu ocenić życie
globalnie. Sęk (op. cit., s. 112), za istotne w badaniu jakości życia uwarunkowanej zdrowiem,
uważa ponadto poczucie nasilenia zmiany, jaką wywołała choroba, określenie czy jest to zmiana na
"+" czy na "-" , w jakich sferach życia zmiana natąpiła i w jakim stopniu była pożądana.
Istotną sprawą jest również poprawność psychometryczna stosowanego narzędzia - adaptacja
kulturowa testów obcojęzycznych, ich rzetelność i trafność. Wśród stosowanych metod badawczych
dominują formy kwestionariuszy, które doskonale badają przede wszystkim aspekt poznawczy
jakości życia, warto więc, w trosce o uwzględnienie również aspektu przeżyciowego, wzbogacać
metody o pytania dotyczące odczuć, emocji, przeżyć (pozytywnych i negatywnych). Narzędzia do
badania jakości życia można podzielić za Bullinger (Kasperek, 2000) na: specyficzne dla choroby,
oraz dotyczące ogólnej miary jakości życia. Tworzone są one zazwyczaj w oparciu o wybrany
model potrzeb - najczęściej stosowany jest model Hunt i McKenna (Kasperek, ibidem), którego
główną myśl stanowi teza, iż jakość życia wyznaczania jest przez możliwość i umiejętność
zaspokajania określonych potrzeb. Warto więc przy definowaniu jakości życia przyjąć również
ściśle określoną koncepcję potrzeb (np. Maslowa), która będzie pomocna przy konstruowaniu
narzędzia.
Problemy etyczne
Okazuje się, że problematyczne może być nie tylko zdefiniowanie jakości życia i jej
opracjonalizacja, ale również samo wykonanie badania, jego strona techniczna. Nie można bowiem
zapominać, że osoby chore na nowotwór w chwili badania mogą znajdować się w różnej fazie
choroby, a każda z faz wiąże się z cierpieniem - fizycznym i psychicznym. Na specyficzną trudna
sytuację chorego cierpiącego na schorzenia z tej grupy, ponadto składają się jeszcze dodatkowe
czynniki. Pozwolę sobie wymienić zaledwie kilka, gdyż nie sa one przedmiotem nieniejszego
artykułu, lecz każdy badacz (i nie tylko badacz) powienien mieć świadomość ich istnienia. Lekarz
zazwyczaj wkracza w póz
nym stadium choroby, leczenie jest długotrwałe, uciążliwe i wiąże się z
cierpieniem - nie tylko fizycznym (ból, zmiana wyglądu), ale i psychicznym - farmako-,
chemioterapia, naświetlania to takie formy leczenia, które wzbudzają w społeczeństiwe wyjątkowo
wysoki poziom lęku. W związku z tym pacjent zadaje sobie pytanie, czy przeżyje? Jakie są jego
szanse? Nietrudno przewidzieć, jakiej odpowiedzi udzieli sobie pacjent, zwłaszcza na początku
choroby, jeśli wez
miemy pod uwage fakt, że w chorobach nowotworowych leczenie tylko w 20%
przypadków prowadzi do wyzdrowienia (Wirsching, 1994, s. 26). Dlatego dobór do badań
powinien być przeprowadzony z uwzględnieniem zasad etyki (Majkowicz, op. cit., s. 145), biorąc
pod uwagę w jak trudnej sytuacji znajduje się pacjnet. W praktyce polega to na tym, że należy brać
pod uwagę stan zdrowia pacjenta - jak bardzo cierpi, czy może wykonać badanie a, co
najważniejsze, czy chce, czy wyraża zgodę. Chory musi wiedzieć, że może odmówić udziału, nie
do przyjęcia jest nakazanie, służbowym i oficjalnym tonem, wypełnienia kwestionariusza dla dobra
nauki, czy innych "szczytnych" celów. Należy mieć bowiem przede wszystkim na względzie jakość
życia pacjenta, a nie tylko dobro nauki, czy też osobiste ambicje badawcze. Warto więc pomyśleć
również o tym, czy w przypadku pacjentów bardziej cierpiących, na przykład w ostatniej fazie
choroby, nie lepiej zrezygnować z wypełniania kwestionariusza na rzecz życzliwej i wspierającej
rozmowy.
Na zakończenie powrócę jeszcze do postawionego na wstępie pytania o zasadność badania jakości
życia u pacjentów onkologicznych. Uważam, że jeśli przeprowadzając badanie będziemy mieli
świadomość tego, z jakim bólem i cierpieniem zmagają się chorzy, jeżeli będziemy zdolni do
empatii, jeżeli zrozumiemy z czym borykają się na codzień i w końcu, jeżeli zdamy sobie sprawę z
tego, iż przez wykonanie badań w jakiś sposób możemy pomóc, to postawione pytanie nie będzie
miało racji bytu. Zdaję sobie sprawę, że przeprowadzenie kilku badań jakości życia nie od razu
wpłynie znacząco na faktyczną jego poprawę, ale myślę, że istnieje duża grupa ludzi tworzących
personel medyczny, która również chce na nowo i wciąż jakość tę poprawiać. Wyniki więc
stanowią, przede wszystkim dla nich, swego rodzaju kompendium wiedzy o tym, co można, a
wręcz, trzeba zrobić - nie tylko w placówkach medycznych, sposobach leczenia, ale także w sobie
samym; jak starać się ułatwiać chorym tę trudną i często ciemną drogę choroby, jak dodawać
otuchy, siły, czasem za pomocą najprostszych gestów. Ufam, że jeszcze wiele można zrobić, a co
więcej, wierzę, że są ludzie, którzy też tego chcą, ale nie wiedzą jak, w którą stronę pójść. Może to
właśnie psycholog-badacz przejmie rolę przewodnika i nauczyciela na drodze ku lepszemu życiu...