SPOŁECZNA ROLA CHOREGO
Pojęcie roli chorego wprowadził wybitny myśliciel funkcjonalizmu Talcott Parsons, chcąc opisać wzory zachowań jakie podejmuje osoba chora aby możliwie pomniejszyć szkodliwe działanie choroby. Zgodnie z założeniami funkcjonalizmu społeczeństwo funkcjonuje gładko i zgodnie. Choroba jest zatem dysfunkcją, która może zaburzyć normalny, gładki bieg życia społecznego. Osoba chora może np. nie być w stanie wypełniać swoich normalnych obowiązków albo być mniej odpowiedzialna i wydajna niż zawsze. Ponieważ osoby chore nie są w stanie odgrywać swoich normalnych ról, zaburzone zostaje życie ludzi z ich otoczenia- nie są wypełniane zadania lub obowiązki zawodowe co powoduje stres u współpracowników itd.
Według Parsona ludzie uczą się roli chorego poprzez socjalizację oraz także we współpracy z innymi odgrywają tę rolę kiedy zachorują.
Rola chorego opiera się na trzech zasadach:
1.Osoba chora nie jest osobiście odpowiedzialna za swoją chorobę. Choroba jest uważana za wynik działania czynników, na które jednostka nie ma wpływu. Pojawienie się choroby nie ma związku z zachowaniem ani działaniem jednostki.
2. Osoba chora ma pewne prawa i przywileje, w tym prawo do zwolnienia z codziennych obowiązków. Ponieważ osoba chora nie ponosi odpowiedzialności za swoją chorobę, jest zwolniona z pewnych obowiązków, ról i zachowań, do których w innych okolicznościach musi się stosować. Na przykład osoba chora może zostać zwolniona od codziennych obowiązków domowych. Choroba usprawiedliwia zachowania mniej grzeczne. Osoba chora otrzymuje przykładowo prawo do pozostawania w łóżku lub uzyskania zwolnienia lekarskiego z pracy.
3. Osoba chora musi pracować nad powrotem do zdrowia, skontaktować się z lekarzem. Rola chorego jest rolą „warunkową” i „przejściową”, i zależy od tego, czy osoba chora musi uzyskać sankcję specjalisty w zakresie medycyny, który uprawomocni jej twierdzenie, że jest chora. Potwierdzenie choroby opinią eksperta pozwala otoczeniu osoby chorej przyjąć prawomocność jej twierdzenia. Pacjent powinien współpracować w powrocie do zdrowia, wypełniając zalecenia lekarza. Oczekuje się, że człowiek chory będzie poszukiwał kompletnej pomocy lekarskiej, jednocześnie podporządkuje się reżimowi postępowania leczniczego, zaleconego przez lekarza. Osoba podejmująca tę rolę zwolniona jest od pełnienia swoich dotychczasowych obowiązków i ról. Osoba chora, która odmawia wizyty lekarza i nie słucha się autorytetów medycznych, naraża się na utratę statusu chorego.
Rola chorego według Parsona była przedefiniowana przez innych socjologów, którzy odnośnie roli chorego uznali, że nie wszystkie choroby są takie same. Na początku należy wyjaśnić różnicę między pojęciem choroby ”disease” a pojęciem „illness”, które nie ma swego utartego odpowiednika w języku polskim. Są to bowiem zupełne inne zjawiska.
Choroba („disease”) - stanowi tradycyjny obszar działania lekarzy. Oznacza ona zmianę patologiczną organizmu, która może być albo następstwem załamania jego struktury autonomicznej, albo rezultatem zaatakowania przez jeden organizm ( np. przez drobnoustrój chorobotwórczy) drugiego organizmu- gospodarza, czyli człowieka, co ma dla niego dające się przewidzieć negatywne skutki. Chorobę rozpoznaje się w ten sposób, że widoczne oznaki lub objawy konfrontuje się z wiedzą o funkcjonowaniu organizmu ludzkiego. Rozumienie choroby zależy od stwierdzenia zmienionych, nienormalnych stanów organizmu ludzkiego. Stany te można podzielić na takie, które są dostrzegalne, a nawet mierzone, jak np. podwyższona temperatura ciała, lub subiektywne, jak np. ból krzyża. Mogą to być stany charakteryzujące się nietypowym zachowaniem poszczególnych ludzi, którzy zaczynają kaszleć, kuleć lub nie mieć apetytu. Objawy te mogą dotyczyć widocznej zmiany stanu ciała, takiej jak zmiana zabarwienia skóry itd.
Poczucie dyskomfortu („illness”)- oznacza stan subiektywny jednostki, jej złe samopoczucie. Jeśli dany człowiek czuje się chory, to jest chory, bez względu na to, czy istnieje u nie go jakaś zmiana patologiczna, objawy choroby stwierdzone obiektywnie za pomocą badań fizykalnych i laboratoryjnych. W przeciwieństwie do choroby, która jest pojęciem biologicznym ( a właściwie patologicznym), złe samopoczucie jest zjawiskiem odczuwalnym przez człowieka jako zmieniony stan samopostrzegania. Człowiek czuje się chory i może na wskutek tego postępować inaczej niż się tego od niego zazwyczaj oczekuje. Zdarza się to najczęściej w przebiegu choroby biologicznej.
Stwierdzono, że doświadczenie roli chorego jest różne w zależności od typu choroby, gdyż reakcje ludzi na osobę chorą zależą od tego, jak poważna jest choroba i od ich stosunku do choroby. A zatem dodatkowe prawa i przywileje, które są częścią roli chorego, niekoniecznie są równo rozłożone.
Eliot Freidson dopatrzył się trzech wersji roli chorego, odpowiadających trzem typom i stopniom choroby.
1)Warunkowa rola chorego odnosi się do jednostek chorujących przejściowo, które wyzdrowieją. Od osoby chorej oczekuje się poprawy, a przysługujące jej prawa i przywileje zależą od tego, jak poważny jest jej stan. Na przykład dolegliwości spowodowane zapaleniem oskrzeli mogą być dokuczliwsze i dawać większe przywileje niż zwykłe przeziębienie.
2)Bezwarunkowo prawomocna rola chorego odnosi się do jednostek cierpiących na choroby nieuleczalne. Ponieważ osoba chora nie może nic zrobić żeby wyzdrowieć, rola chorego przysługuje jej automatycznie. Bezwarunkowo prawomocna rola może przysługiwać osobie z łysiną albo ciężkim przypadkiem trądziku (w obu przypadkach brak specjalnych przywilejów, ale uznaje się, że jednostka nie jest odpowiedzialna za chorobę), lub z rakiem czy chorobą Parkinsona- z którymi wiążą się poważne przywileje i zwolnienie od wielu lub większości obowiązków.
3) Nieprawomocna rola chorego- z rolą nieprawomocną mamy do czynienia wówczas, gdy jednostka cierpi na chorobę lub przypadłość, która jest przez innych napiętnowana. W takich przypadkach panuje poczucie, że jednostka może ponosić jakąś odpowiedzialność za swoją chorobę; często odmawia się jej dodatkowych praw i przywilejów. Najjaskrawszym przykładem choroby napiętnowanej, która odbiera cierpiącemu prawo do roli chorego jest AIDS.
Piętnem natomiast jest każda cecha, która wyróżnia jednostkę lub grupę z większości i sprawia, że ta jednostka lub grupa jest traktowana podejrzliwie lub wrogo. Kiedy chorobę uważa się za zakaźną lub niehonorową i wstydliwą, może się zdarzyć, że „zdrowe” społeczeństwo odrzuca cierpiące na nią osoby. Tak było w średniowieczu z ludźmi chorymi na trąd, których wypędzano z domów i zmuszano do życia w wydzielonych koloniach trędowatych. W sposób mniej skrajny piętnowani są dziś chorzy na ADIS, chociaż jak w przypadku zakażenia się tą chorobą w zwykłych sytuacjach życia codziennego jest prawie zerowe. Jednak piętno rzadko opiera się na rzetelnej wiedzy. Rodzi się ze stereotypów i mylnego lub tylko przejściowego pojmowania sprawy.
Model roli chorego jest ważną teorią, pokazującą, że osoba chora jest częścią szerszego kontekstu społecznego. Można jednak pod jego adresem wysunąć szereg zarzutów. Zdaniem niektórych autorów „formuła” roli chorego nie ujmuje doświadczenia choroby. Inni wskazują, że nie jest ona uniwersalna. Teoria roli chorego nie stosuje się na przykład do przypadków, kiedy lekarz i pacjent nie zgadzają się co do diagnozy albo mają sprzeczne interesy. Nie wyjaśnia też ona istnienia tych „chorób”, które nie wiążą się z zawieszeniem normalnej aktywności, jak ciąża, alkoholizm, pewne rodzaje niepełnosprawności i niektóre schorzenia chroniczne. Co więcej przyjmowanie roli chorego nie zawsze przebiega łatwo. Rola chorego także nie przysługuje ludziom, którym lekarz jasno nie zdiagnozuje choroby. W innych przypadkach na to, czy-i jak szybko- jednostce będzie przysługiwała rola chorego, mogą mieć wpływ czynniki społeczne, jak rasa, klasa, płeć. Roli chorego nie można oddzielać od towarzyszących jej uwarunkowań społecznych, kulturowych, ekonomicznych.
Rzeczywistość chorowania i życia jest bardziej złożona niż wynikałoby z modelu roli chorego. Współcześnie przywiązujemy coraz większą wagę do stylu życia i zdrowia, co sprawia, że jednostkom przypisuje się jeszcze większą odpowiedzialność za ich stan zdrowia.. Przeczy to pierwszemu założeniu roli chorego- że jednostka nie ponosi winy za swoją chorobę. Co więcej, we współczesnym społeczeństwie zwrot od chorób chronicznych zmniejsza zastosowanie roli chorego. Podczas gdy rola chorego może pomóc w zrozumieniu ostrych chorób, trudno odnieść ją do schorzeń chronicznych: nie ma formuły, do której mogliby się stosować chronicznie chorzy. Ludzie chorzy i ich otoczenie doświadczają i interpretują życie z chorobą na wiele różnych sposobów.
BIBLIOGRAFIA:
1. Socjologia, Anthony Giddens, wyd. PWN
2. Socjologia medycyny, Sokołowska M., PZWL
Pojęcie amerykańskiego funkcjonalisty Talcotta Parsonsa, opisujące wzory zachowań podejmowane przez osobę chorą w celu zminimalizowania obciążenia, jakim jest jej choroba dla innych.
M. Sokołowska: Klasyfikacja choroby. W: Granice medycyny. Wiedza Powszechna, Warszawa 1980.
2