Wykład VII.

Model zdrowej rodziny, która cieszy się obecnością dzieci pełnosprawnych.

Cechy rodziny:

- Podmiotowe traktowanie wszystkich członków rodziny.

- Pozytywne więzi emocjonalne, które pomiędzy tymi członkami występują.

- Stabilność rodzinna, stabilizacja życiowa i emocjonalna.

- Właściwa komunikacja pomiędzy członkami rodziny.

- Istniejące i wyznawane normy i wartości, które kształtują funkcjonowanie członków rodziny.

- Plastyczność – umiejętność dostosowania się do różnych sytuacji życiowych, które przydarzają się konkretnej rodzinie.

Podmiotowość.

Jest rodzajem odrębności psychofizycznej, każdy członek rodziny ma swoje potrzeby, zainteresowania, stawia sobie jakieś cele do osiągnięcia. Zdrowa rodzina będzie zapewniała właściwe warunki do osiągania tych celów, zaspokajania potrzeb, realizacji zainteresowań. Wszyscy członkowie tej rodziny, a zwłaszcza dzieci będą mogły swoją podmiotowość realizować.

Więzi emocjonalne.

W zdrowej rodzinie więzi emocjonalne są silne, pozytywne, łączą wszystkich członków rodziny, rodzice kochają swoje dzieci, szanują je, dbają o zaspokojenie ich potrzeb. Dzieci szanują rodziców w równym stopniu zarówno mamę jak i tatę – mama ma troszkę inne funkcje do pełnienia w rodzinie, jest stroną ciepłą, opiekuńczą. Natomiast ojciec jest gwarantem stabilizacji życia rodzinnego, jest osobą która daje gwarancję oparcia się na kimś w trudnych sytuacjach.

Spójny system norm i wartości.

Są to naczelne zasady, które kreują, tworzą, porządkują rytm życia codziennego każdej rodziny, jej toku, pomagają również w wychowaniu dzieci. Każda zdrowa rodzina wyznaje jakiś określony system wartości, tym systemem wartości kieruje się wychowując potomstwo.

Plastyczność.

Umiejętność dostosowania zachowania i działania każdego z członków rodziny do specyficznej sytuacji, która przytrafia się rodzinie, w której ta rodzina się znajduje. ( np. kryzys, dobrostan ) – do tych sytuacji rodzina potrafi się dostosować i w miarę zaistnienia sytuacji kryzysowej potrafimy tak przeorganizować rodzinę i działania poszczególnych członków aby ta sytuacja kryzysowa nie doprowadziła do rozpadu rodziny.

Stabilność.

Jest to cecha, która określa materialne kwestie związane z funkcjonowaniem rodziny. Rodzina potrzebuje odpowiedniego miejsca aby żyć, rodzice potrzebują pracy aby zarabiać pieniądze i przeznaczać je na utrzymanie swoich dzieci. Jeżeli brakuje stabilności materialnej to poczucie bezpieczeństwa całej rodziny jest zachwiane i pojawiają się różnego rodzaju kryzysy i problemy.

Komunikacja interpersonalna.

Bez właściwiej komunikacji czyli bez wzajemnego porozumiewania się, bez wymiany poglądów, bez komunikowania o swoich trudnościach nie ma zrozumienia, więzi pomiędzy członkami rodziny.

Sytuacja rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym.

Jest całkowicie odmienna ze względu na to, że niepełnosprawność w rodzinie, tak jak każdy rodzaj sytuacji kryzysowej w rodzinie, nieszczęścia jest zdarzeniem zdecydowanie niepożądanym, powodującym złe skojarzenia, naprowadzającym do tego, że funkcjonowanie rodziny zostaje całkowicie zaburzone, ma zdecydowanie wpływ na życie wszystkich członków w tej rodzinie, zarówno rodziców jak i rodzeństwa osób z niepełnosprawnością i zdecydowanie jest to na tyle trudna sytuacja, że wymaga podjęcia szczególnego wysiłku adaptacyjnego aby ta rodzina mogła na nowo funkcjonować i podejmować swoje zadania.

Jak kształtują się trudności adaptacyjne w obrębie podanych cech ?

Podmiotowość.

Możliwość realizacji siebie, stawianych sobie celów zostaje w rodzinie dla poszczególnych jej członków ograniczona, to znaczy zazwyczaj w przypadku nastąpienia kryzysu związanego z niepełnosprawnością członkowie rodziny mają duże trudności aby dostosować się do nowych warunków, sytuacji po prostu nie mogą i nie jest to możliwe aby żyli tak jak było przed chorobą dziecka czy chorobą któregoś z rodziców.

Więzi emocjonalne.

Niekorzystne emocje, silne, przykre emocje – rodzaj szoku, kryzysu emocjonalnego, a także w miarę trwania sytuacji kryzysowej pojawia się stan pozornego przystosowania się do sytuacji, która u niektórych czasem trwa przez całe życie, w niektórych przypadkach zamienia się w akceptację bądź pozorną akceptację. Generalnie dość często mamy do czynienia z buntem i niezgodą na sytuację, która przydarzyła się rodzinie.

Plastyczność.

Zmienia się zupełnie system wartości w rodzinie, która ulega kryzysowi, czyli z dominujących celów w postaci mieć, zaczynamy przechodzić w cele dotyczące bycia człowieka, czyli cele materialne stają na drugim planie, natomiast zwiększa się chęć doznawania i doświadczania różnych pozytywnych spraw związanych z życiem i byciem dziecka niepełnosprawnego.

Czy rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym jest rodziną stabilną?

Na skutek tego trudnego wydarzenia następuje w takiej rodzinie proces destabilizacji, jest to destabilizacja na różnych płaszczyznach. Destabilizacja podlega życiu emocjonalnemu, społecznemu, wewnętrznemu poczuciu dobra i zła – sfera aksjologiczna, sfera ekonomiczna bywa również pogrążona w stanie destabilizacji. Mamy do czynienia z sytuacją utraty poczucia bezpieczeństwa.

Komunikacja interpersonalna.

Ulega zaburzeniu, ponieważ niejednokrotnie bywa jednokierunkowa, jednostronna, zwłaszcza w przypadku dzieci, które mają trudności w komunikowaniu się, brakuje kontaktu, kontakt między rodzicami a dzieckiem niepełnosprawnym jest przede wszystkim utrudniony, jeżeli nie ma kontaktu to nie kształtuje się wartości.

Poprawna percepcja.

Czyli cele, które stawiamy sobie, stawia sobie rodzina. Dochodzi tutaj do zaburzonej równowagi wewnętrznej rodziny, w zdrowej rodzinie liczy się każdy członek rodziny, jego sprawy, cele które sobie narzuca. Natomiast w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym dość często w centrum znajduje się właśnie to dziecko z niepełnosprawnością, nawet jeżeli ono ma rodzeństwo to bardzo często sprawy związane z życiem rodzeństwa starszego lub młodszego schodzą dla rodziców na dalszy plan.

Jaką pozycję zajmują rodzice oraz jak wygląda sytuacja rodziców rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym.

Rodzicielstwo – rodzice powinni być osobami, na których dziecko może oprzeć się jak na takim filarze, który po prostu gwarantuje poczucie bezpieczeństwa i stabilizacji. W przypadku rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym rodzice znajdują się w permanentnej sytuacji zagubienia i to zagubienia w kontakcie z różnymi rodzajami rzeczywistości.

Są to rodzice zagubieni względem samego dziecka z niepełnosprawnością.

Dlaczego są oni zagubieni? – To zagubienie jest związane przed wszystkim z zaburzeniem relacji interpersonalnych, po prostu dziecko niejednokrotnie zachowuje się zupełnie niezrozumiale dla rodziców, utrudniony jest kontakt emocjonalny z dzieckiem, bardzo często rodzice nie potrafiący poradzić sobie z tą sytuacją stają się nadopiekuńczy wobec własnego dziecka, w związku z tym hamują jego samodzielność. Ich działania skupiają się na codziennej walce o byt, a także walce o zdrowie i rehabilitację dziecka. Kontakty z dzieckiem niepełnosprawnym są zdominowane przez ciągłe zabieganie o to aby dziecko miało odpowiednią ilość właściwej rehabilitacji, aby było pod opieką odpowiedniego terapeuty oraz znalazło się we właściwej szkole.

Kontakt emocjonalny nie do końca jest właściwy, rodzice również bywają zagubieni względem siebie samych, a więc mąż względem żony i na odwrót.

Objawia się to w sposób:

- Może się to objawiać poprzez nasilające się konflikty między rodzicami. Jeżeli już następuje rozluźnienie kontaktów to od tego jest prosta droga aby rodzina przestała istnieć.

- Na poziomie zagubienia rodzic-rodzic, trudności w zaspokojeniu potrzeb zdrowych dzieci, czyli rodzeństwa dziecka niepełnosprawnego, te dzieci często bywają troszkę pozostawione samemu sobie, z własnymi problemami.

- Dodatkowo to zagubienie rodziców wynika też z braku wsparcia, zrozumienia ze strony osób bliskich, krewnych, które nie zawsze potrafią nieść pomoc, bądź też nie zawsze są skore do tego aby takiej pomocy udzielać, nawet psychicznej.

- Rodzice bywają również zagubieni w kontaktach z osobami obcymi, czyli z osobami które znajdują się w ich otoczeniu, mogą czuć się opuszczeni przez swoich znajomych, odrzuceni przez innych ludzi, po prostu mają inne dziecko, które dziwnie się niejednokrotnie zachowuje, w związku z tym kontakty towarzyskie przestają istnieć albo są bardzo utrudnione. Uczucia, które dominują w kontaktach z osobami obcymi: osamotnienie, obcość, oddalenie się od ludzi, poczucie krzywdy.

- Rodzicie na skutek tych trudnych przeżyć w kontaktach z otoczeniem, własnym dzieckiem czy też we wzajemnych kontaktach również ostatecznie mogą wejść w stan zagubienia w sobie, czyli trudności związanych psychicznie z samym sobą.

Dlaczego tak się dzieje?

Nie tylko sytuacja traumatyczna, która wychodzi z sytuacji rodzinnej z niepełnosprawnym dzieckiem jest przyczyną, ale również ci rodzice często zabiegani oraz zabiegający o potrzeby dziecka niepełnosprawnego, są zmuszeni do tego aby zrezygnować z samych siebie, z własnych marzeń, planów, potrzeb psychicznych. Często jest wyczerpanie fizyczne, również brak zasobów finansowych może być ograniczeniem własnej aktywności, zaspokajaniem własnych potrzeb.

Zagubienie w przestrzeni społecznej.

W tym zagubieniu chodzi o ilość miejsc w sensie przestrzeni publicznej, których rodzice ze swoimi dziećmi mogą swobodnie przebywać.

Zagubienie w czasie.

Rodzice, którzy mają szczęście mieć zdrowe dzieci myślą o nich w pewnej przyszłej perspektywie, wiążą z nimi konkretne nadzieje. Rodzice dziecka niepełnosprawnego często nie posiadają takich perspektyw, oni myślą w ten sposób, że już na zawsze, niezależnie od stanu własnego zdrowia będą musieli się opiekować swoimi dziećmi.

Jak wygląda sytuacja mamy, taty i rodzeństwa dziecka z niepełnosprawnością.

Matka - w sytuacji niepełnosprawności dziecka jest najbardziej obciążona matka. Osoba, która dziecko urodziła, która ma bardzo bliski kontakt na samym początku życia tego dziecka, która dziecko zna najlepiej, najdłużej z nim przebywa w ciągu dnia, ma swoje obserwacje i wiele może powiedzieć o nim na przykład specjaliście, który próbuje dziecko zdiagnozować, leczyć albo stosować wobec niego jakąś terapię.

Jak zmienia się sytuacja matki?

Na pewno dla kobiety sytuacja nie do końca satysfakcjonującego macierzyństwa jest sytuacja, która zmienia całkowicie jej egzystencję oraz sytuację życiową, to znaczy, że w przypadku dzieci niepełnosprawnych ta perspektywa jest zdecydowanie ograniczona i sytuacja życiowa matki jest na trwałe zespolona z niepełnosprawnym dzieckiem. Oznacza to dla niej niejednokrotnie głęboki kryzys emocjonalny, który nie trwa tylko w momencie kiedy dziecko się urodzi i mama dowiaduje się, że dziecko jest niepełnosprawne ale także ten kryzys emocjonalny niejednokrotnie przeciąga się przez długie lata po urodzeniu się dziecka.

Przeszkodą, przez która mama musi przebrnąć jest to, że musi przeżyć utratę ideału dziecka, który namalowała sobie jeszcze przed urodzeniem się dziecka niepełnosprawnego, czyli wie bardzo często, że sukcesem jej dziecka nie będzie dostanie się na jakieś wspaniałe studia czy wykonywanie jakiegoś prestiżowego zawodu, albo posiadanie rodziny. Tu dla matki sukcesem dziecka jest na przykład to, że dziecko opanowało wykonywanie czynności samoobsługowych, albo to, że pojawiają się jakieś pierwsze nieporadne słowa czy gesty, które służą komunikowaniu się.

Mama dziecka niepełnosprawnego jest to osoba, która bierze na siebie cały ciężar bardzo absorbujących obowiązków, związanych nie tylko z prowadzenie domu, ale głównie z opieką nad dzieckiem niepełnosprawnym, czyli tutaj zmęczenie, stres, które jeszcze potęgowane są brakiem postępów w rozwoju dziecka i lękiem o jego przyszłość stanowią dla niej bardzo duże obciążenie psychiczne. Dodatkowo stan obciążenia psychicznego jest potęgowane przez zbyt małe wsparcie społeczne, ekonomiczne, prawne, po prostu te wszystkie sytuacje nie tylko oddalają ją od środowiska najbliższego, ale również utrudniają pozytywne myślenie o przyszłości dziecka, o tym, że ono będzie kiedyś samodzielne, dojdzie do stanu autonomii, nawiąże jakieś więzi społeczne.

Matka dziecka szczególnie głęboko niepełnosprawnego wie, że będzie jedynym bliskim opiekunem do końca życia tego dziecka, sama nie będzie mogła liczyć na to, że dziecko jej pomoże wtedy kiedy ona już utraci siły.

Jeśli chodzi o sytuację społeczną tej osoby, to również oprócz tego, że nie ma wsparcia ekonomicznego, prawnego czy społecznego tutaj również często nie ma wsparcia ze strony osób z najbliższego otoczenia i niejednokrotnie jest tak, że stan frustracji i emocjonalnych trudności jest potęgowany przez na przykład litościwe spojrzenia, słowa albo wręcz odrzucenie ze strony społeczeństwa, niezdrowa fascynacja niepełnosprawnym dzieckiem – to wszystko bardzo boli mamę, która na przykład wybiera się na spacer.

Ten cały wysiłek psychiczny jest nazywany w literaturze pedagogicznej zespołem wypalenia się sił. Ten zespół wypalenia się sił objawia się na przykład dystansem emocjonalnym wobec dziecka, pesymizmem, który przybiera postać utraty wiary we własne kompetencje macierzyńskie, negatywnym postrzeganiem własnego dziecka aż do całkowitego odtrącenia go czyli braku akceptacji.

W jakiej pozycji znajduje się ojciec w kryzysowej sytuacji.

Dość często jest tak, że ojcowie nie wypełniają przypisanych sobie ról ojcowskich względem dziecka z niepełnosprawnością. Często nie wypełnianie ról roztacza się na pozostałe dzieci w tej rodzinie i w ogóle na całą rodzinę. Wiążę się to z tym, że ojcowie jeszcze silniej niż matki wiążą ze swoimi dziećmi jakieś konkretne nadzieje, jest to punkt ich ambicji aby dziecko było najlepsze. Ojciec ma takie pragnienia, że to co sam umie, czym się fascynuje chce mieć komu to przekazać, czyli wręcz można powiedzieć, że w przypadku ojca to budowanie dojrzałości, tożsamości ojcowskiej jest uzależniona od udanego bycia ojcem, od tego czy dziecko spełnia jego wymagania – matka kocha dziecko bezwarunkowo, niezależnie od tego czy ono jest zdolne czy mniej zdolne, czy jest ładne czy brzydkie, czy pełnosprawne czy niepełnosprawne, oczywiście zdarzają się takie sytuacje kiedy mama dziecko zostawia, ale najczęściej są to kryzysowe sytuacje dla niej i ona nie robi tego z własnej nieprzymuszonej woli. Natomiast ojciec buduje swoje ojcostwo i swoją miłość do dziecka w miarę upływu czasu, w miarę przebywania z nim. Dużo trudniej jest mu tę miłość ojcowską wzbudzić i utrzymać zwłaszcza z powodu niepełnosprawności dziecka, dziecko jest dla niego jakimś zawodem, rozczarowaniem i na tym tle pojawiają się różnego rodzaju trudności.

Czy ojcowie przeżywają niepełnosprawność własnego dziecka.

Na pewno jest to dla nich duże, emocjonalne przeżycie, natomiast są bardziej powściągliwi w okazywaniu tych emocji niż matki, w związku z tym też często nie angażują się do różnych zadań wychowawczych, które podejmowane są przez matkę. Wynika to też nie tylko z powodu powściągliwości czy też stylu bycia, często wynika to też z sytuacji ekonomicznej rodziny po prostu jeżeli matka rezygnuje z pracy zawodowej na rzecz opieki nad dzieckiem, to ktoś musi na tą rodzinę zarabiać pieniądze – tym kimś jest ojciec, osoba, która na długie godziny po prostu opuszcza dom i nie ma go, więc ten kontakt nie jest w sposób właściwy nawiązywany, nawet bardzo często jest tak, że on jest niemożliwy do nawiązania zwłaszcza jeżeli nakładają się trudności komunikacyjne, które wymagają długotrwałej pracy i przebywania z dzieckiem. Negatywne emocje, trudna sytuacja rodzina emocjonalnie może powodować, że on po prostu będzie od rodziny się oddalał, ta więź emocjonalna może się rozluźniać, kwestia zamykania się w świecie własnych spraw, braku zainteresowania, wchodzenia w kontakt z dzieckiem, rozluźnienie się więzi małżeńskich, to jest cena, którą niejednokrotnie mężczyzna płaci za sytuację stanu kryzysu rodziny, jeżeli nie jest osobowością silną, nie ma ukształtowanego właściwego kręgosłupa moralnego, nie jest osobą odpowiedzialną no to niestety ten egoizm, zamykanie się w świecie własnych spraw, brak zainteresowania rodziną, dzieckiem niepełnosprawnym staje się po prostu ważniejsze.

Jak wygląda sprawa rodzeństwa.

Otóż dzieci pełnosprawne w rodzinach gdzie pojawia się dziecko niepełnosprawne mają zdecydowanie trudniej. To centrum zainteresowania najczęściej zajmuje dziecko z niepełnosprawnością, więc dziecko pełnosprawne może czuć się odrzucone emocjonalnie, mogą czuć, że rodzice nie poświęcają im zbyt wiele czasu, mogą czuć się zaniedbywane i w związku z tym pragną pokazać, że są coś warte więc zazwyczaj są to dzieci dojrzałe ponad swój wiek, stawiające sobie zbyt wysokie wymagania, zbyt szybko stające się odpowiedzialne i samodzielne, coś z tego dzieciństwa gdzieś ucieka. Te dzieci bardzo często widząc z jakimi problemami borykają się ich rodzice , po prostu chcą za wszelką cenę udzielić jakiegoś wsparcia emocjonalnego, więc tą część ciężaru emocjonalnego związanego z trudną sytuacją rodziny biorą na siebie, niejednokrotnie bywają właśnie osamotnione w rozwiązywaniu swoich problemów, chciałyby wiedzieć coś więcej na temat choroby rodzeństwa, przyszłości ale boją się zapytać po to aby nie ranić swoich rodziców, nie urazić ich, nie doprowadzić do jakiegoś stanu napięcia w rodzinie. Również zdarza się tak, że te dzieci wstydzą się swojego niepełnosprawnego rodzeństwa, zwłaszcza w sytuacjach społecznej konfrontacji, czują się zakłopotane, mają wewnętrzne poczucie winy za postępowanie, zachowanie swojego niepełnosprawnego rodzeństwa. Innym razem może być też tak, że obecność dziecka niepełnosprawnego w tej rodzinie będzie impulsem wychowawczym dla pozostałych członków rodziny i rodzeństwa, dzieci pełnosprawne w takiej rodzinie mogą nauczyć się empatii, właściwych zachowań społecznych wobec osób słabszych. Ta empatia i właściwe zachowanie wobec dziecka niepełnosprawnego, są uwarunkowane też postawami i zachowaniem rodziców. Jeżeli rodzice wykazują takie postawy empatyczne, budzą zaangażowanie w opiece nad własnym dzieckiem, okazują mu wiele serca, czułości i zainteresowania, to na pewno podobne postawy będą prezentowały inne dzieci w tej rodzinie, natomiast jeżeli postawy są inne, czyli jest to opieka na siłę, to dzieci w tej rodzinie nie będą miały postawy empatycznej.

Konkretne przypadki osób z niepełnosprawnością.

Grupy osób niepełnosprawnych i ich rodzin.

- Dziecko niepełnosprawne słuchowo.

- Dziecko niepełnosprawne wzrokowo.

- Dziecko autystyczne.

Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym słuchowo.

Jak statystycznie przedstawia się problem osób z niepełnosprawnością słuchową.

W Polsce żyje około 4 milionów osób z różnymi uszkodzeniami słuchu. Jeżeli chodzi o dzieci – 79-90 tysięcy takich osób, w tym 20 % z tych dzieci to są dzieci w wieku szkolnym, które mają problemy ze słuchem. Około 1 % dzieci rodzących się to są dzieci, które mają problemy ze słuchem lub istnieje jakieś podejrzenie co do tego, że takie problemy ze słuchem pojawią się z czasem.

Jak kształtuje się sytuacja dziecka niepełnosprawnego słuchowo na tle jego rodziny.

Wyróżniamy 2 przypadki.

Po pierwsze mamy do czynienia z rodziną w której rodzice również mają problemy słuchowe, a więc są osobami słabosłyszącymi lub niesłyszącymi.

Z liczby 20 % dzieci w wieku szkolnym z trudnościami w słyszeniu, około 10 % dzieci to są takie, które mają rodziców niesłyszących lub słabosłyszących, generalnie ich sytuacja rodzinna, związana z rozwojem emocjonalnym i społecznym jest zdecydowanie korzystniejsza niż w przypadku dzieci, które rodzą się w podobnej sytuacji w rodzinie, gdzie rodzice są osobami słyszącymi. Te dzieci na pewno osiągają nieco wyższe wyniki w szkole również lepiej przebiega ich rozwój społeczny i emocjonalny dlatego, że rodzice jeszcze przed narodzeniem tego dziecka liczą się z tym, że może ono urodzić się jako osoba niesłysząca albo słabosłysząca, więc akceptują ten stan, wiedzą, że taka sytuacja może nastąpić. Sami rodzice również są użytkownikami alternatywnych sposobów komunikowania się, czyli znają język migowy, ten aspekt nie wzbudza żadnych problemów, po prostu rozmawiają ze sobą w tym języku, znają go i uważają, że jest on bardzo przydatny, akceptują ten sposób komunikacji, narodzenie dziecka z niepełnosprawnością słuchową nie powoduje u tych rodziców stanów frustracji, zmiennych stanów emocjonalnych, nie powoduje tęsknoty za wartościami, marzeniami, po prostu ci rodzice akceptują to dziecko takim jakim ono jest, przyjmują je z otwartością jednocześnie budując atmosferę, która pozwala dziecku samego siebie zaakceptować., sytuacja psychiczna i emocjonalna w tej rodzinie jest korzystniejsza i dzięki niej dziecko lepiej się rozwija we wszystkich sferach.

Po drugie rodzina w której rodzice są osobami pełnosprawnymi, a niepełnosprawność ich dziecka po prostu ich zaskoczyła, nigdy nie mieli styczności z tego rodzaju problemami.

Utrata słuchu u dziecka albo urodzenie się dziecka niesłyszącego lub słabosłyszącego jest zdarzeniem niespodziewanym dla rodziców. Ta utrata jest traktowana jako tragedia, rodzaj kryzysu, który dotknął rodzinę, rodzice nie potrafią zaakceptować tego, że dziecko niedługo nie będzie bliższe ich środowisku, a raczej zacznie sobie szukać przyjaciół w środowisku osób niesłyszących lub słabosłyszących, to środowisko będzie często niedostępne dla rodziców ze względu na brak umiejętności komunikowania się. Rodzice muszą przekonywać się do takich niezbędnych czynników związanych z niepełnosprawnością takich jak na przykład wyposażenie dziecka we właściwy aparat słuchowy czy też nauka alternatywnych sposobów komunikowania się, są tacy rodzice którzy nie dopuszczają do siebie takiej ewentualności, że dziecko może korzystać z pomocy technicznej ułatwiającej słyszenie, że nie ma innego wyjścia niż szkoła specjalna czy też szkoła dla niesłyszących, że jedynym sposobem komunikowania się będzie język migowy i jeżeli oni by chcieli ze swoim dzieckiem nawiązać jakiś kontakt to muszą się przełamać i nauczyć się języka migowego. Dla wielu rodziców są to kroki milowe, które co jakiś czas będą próbowali z wielkimi oporami pokonywać. Próba izolowania społecznego dziecka poprzez rodziców, jeżeli oni nie akceptują jego środowiska, czyli środowiska osób słabosłyszących czy niesłyszących, to będą próbować ukryć dziecko, nie pokazywać owej niepełnosprawności, de facto takie zachowania blokują dostęp do kontaktów z rówieśnikami.

Czynniki sprzyjające radzeniu sobie z niepełnosprawnością dziecka w tej rodzinie.

Kontekst zewnątrz-rodzinny.

- W sytuacjach kryzysowych bardzo ważnym czynnikiem wspierającym jest wiara, kręgosłup moralny, wyznawana religia – szacunek dla przekonań religijnych, ta sfera i uczepienie się tej możliwości szukania nadziei poza tym co materialne jest czynnikiem, który będzie wspierał rodzinę w radzeniu sobie w sytuacjach kryzysowych.

- Sytuacja materialna – im lepsza sytuacja materialna tym spokojniej taka rodzina przechodzi przez kryzys.

- Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym nie powinna pozostawać sama sobie, to znaczy kontakt z innymi rodzicami, znajdującymi się w podobnej sytuacji albo z jakimiś małymi grupami wsparcia, to jest rzeczywistość, która na pewno tych rodziców wspiera, pomaga przetrwać kryzys.

- Kreowanie właściwych przekonań dotyczących możliwości i trudności osób z tym rodzajem niepełnosprawności, burzenie stereotypów społecznych między innymi dzięki specjalistom, to jest czynnik, który na pewno będzie rodzicom pomagał w sensie zewnętrznym.

Kontekst wewnątrz-rodzinny.

- Sytuacja rodziny w sensie psychologicznej sytuacji rodziny, czyli czy ta rodzina jest w fazie gdzie jest zdeterminowana do tego aby być razem, aby wspólnie kreować życie rodziny mimo trudnej sytuacji, jeżeli jest to rodzina silna i wewnętrznie zdeterminowana do tego aby wspólnie trwać to na pewno jest to czynnik, który pomoże przetrwać ten kryzys związany z niepełnosprawnością dziecka.

- Organizacja systemu rodzinnego, poprawne wypełnianie ról – każdy z członków rodziny powinien mieć jakąś swoją rolę do wypełnienia w tej innej sytuacji.

- Doświadczenia danej rodziny we wspólnym radzeniu sobie z kryzysem – im dłuższy staż małżeński, rodzinny tym łatwiej jest przebrnąć przez różne kryzysy, w najtrudniejszej sytuacji jest rodzina młoda, gdzie małżonkowie są młodzi i zdarza im się kryzys, chociaż oni też wchodzą w ten stan z pewnym pozytywnym bagażem, mają siebie, są pełni zapału aby pokonywać różne trudności.

Pomoc i wsparcie rodziny z niepełnosprawnym słuchowo dzieckiem.

Wsparcie instrumentalne – czyli specjaliści związani z tą dziedziną możemy podejmować działania w zakresie diagnostyki, terapii, które tym rodziną pomogą, mogą być inspiratorami rodzin i grup wsparcia, w sposób kompetentny mogą informować, tworzyć interdyscyplinarne zespoły w ramach wczesnego wspomagania. To właśnie od aktywności specjalistów będzie zależała jakość życia tych rodzin.

Wsparcie informacyjne.

Wsparcie dotyczące leczenia, możliwych sposobów pomocy.

Wsparcie psychologiczne – potrzebne jest do tego aby rodzice widzieli, albo przynajmniej starali się zobaczyć sens zaistniałej sytuacji i mieli możliwość ujawnienia swoich emocji i oczyszczenia siebie z negatywnych emocji.

Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym wzrokowo.

Jakie trudności dnia codziennego rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym wzrokowo może napotkać.

Rodzice nie są wolni od problemów natury emocjonalnej wynikających z braku akceptacji niepełnosprawności dziecka. Dominująca rola opiekuńcza przypada mamie, w przypadku taty też często jest tak, że jego rola jest drugoplanowa.

Proces leczenia i rehabilitacji – w przypadku małych dzieci z zaburzeniami widzenia bardzo łatwo o mylną diagnozę, często spostrzeżenia rodziców, którymi dzielą się lekarzom są lekceważone, na pewno nie pomagają w postawieniu diagnozy. Leczenie rehabilitacyjne jest związane z uciążliwymi zajęciami rehabilitacyjnymi, wiążą się z koniecznością poza własnym miejscem zamieszkania, rodzice muszą uciekać się do pomocy medycznej zagranicą.

Trudności w zrozumieniu potrzeb własnego dziecka – utrudniona jest interakcja, kontakt pomiędzy otoczeniem a dzieckiem. Dziecko niewidome nie widzi swojego rodzica, nie wchodzi w związku z tym we właściwy kontakt, robi wrażenie psychicznie nieobecnego, rodzice muszą włożyć bardzo wiele wysiłku aby nawiązać właściwy kontakt z dzieckiem.

Rodzic jest stawiany w roli terapeuty, zwłaszcza wtedy kiedy ma małe dziecko, musi nauczyć swoje własne dziecko kompensowania braku wzroku tak aby jego rozwój przebiegał harmonijnie, dlatego, że dziecko nie będzie rozwijało się spontanicznie czerpiąc z naśladownictwa.

Rodzice są pierwszymi nauczycielami świata poprzez dotyk, słuch, węch, smak – pokazując przedmioty w różnych wielkościach, kształtach. Rodzic po prostu uczy otaczającego świata, kształtuje te pojęcia nazywane surogatowymi. Wymagane jest ogromne zaangażowanie, samo dostosowanie dostępnych zabawek zabiera wiele czasu, dodatkowy wysiłek przez rodzica musi być włożony.

Rodzice na co dzień mogą się spotkać z nietaktownymi komentarzami ze strony otoczenia, z litością, współczuciem, bolesne jest to, że otoczenie będzie zwracało uwagę na inne zachowania dziecka co oczywiście będzie budziło reakcję skrępowania, będzie stanowiło pokusę aby izolować się, po prostu najlepiej nigdzie nie wychodzić z dzieckiem.

Nieharmonijny rozwój dziecka – rodzice troszczą się i martwią się o to, że dziecko w sposób nieharmonijny się rozwija, w przypadku dzieci z zaburzeniem widzenia to mogą być opóźnienia rozwojowe w zakresie rozwoju ruchowego – umiejętności ruchowe u małego dziecka pojawiają się z opóźnieniem. Opóźniony jest rozwój mowy, poznawczy a co za tym idzie później rozwój w zakresie umiejętności samoobsługowych, zablokowane są bardzo często kontakty z rówieśnikami, wiele przedmiotów atrakcyjnych pod względem wizualnym dla dzieci niepełnosprawnych są niedostępne dla dzieci z zaburzeniami widzenia.

Dziecko jest małe, więc trudno jest zdiagnozować dysfunkcję z jaką mamy do czynienia. Rodzice mogą często żyć w niepewności czy dziecko z niepełnosprawnością wzrokową, którą stwierdził okulista nie towarzyszy dysfunkcja autystyczna, dlatego że dzieci niewidome mają problemy nie tylko z wchodzeniem w kontakt z otoczeniem w sensie językowym, ale również na skutek tego, że nie obserwują świata zewnętrznego, opóźniony jest u nich rozwój zabawy symbolicznej, twórczej, zabawy w role. Zaobserwować można nadwrażliwość sensoryczną, ponieważ pojawiają się zachowania stereotypowe, zachowania o charakterze autoagresywnym w związku z tym dopóki dziecko jest małe to rodzice nie mogą być w 100 % pewni czy do zaburzeń wzrokowych nie dołącza się autyzm.

Troską dla rodziców jest zawsze zmiana środowiska dziecka, zwłaszcza niewidomego. Rodzice w pewnym momencie stają przed koniecznością wyboru szkoły dla dziecka, zawsze wahają się czy ma być to ośrodek specjalny jeżeli dziecko jest niewidome czy też szkoła integracyjna, jest to moment w którym dziecko musi się usamodzielnić i niestety czas w którym ta silna więź z rodzicami musi być rozluźniona, zwłaszcza jeżeli nie ma innego wyjścia i dziecko musi korzystać z nauki w ośrodku specjalnym.

Źródła wsparcia rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym wzrokowo.

- Małżonkowie sami dla siebie powinni być wsparciem.

- Wsparcie powinien nieść terapeuta wczesnego wspomagania rozwoju, ta osoba będzie wspierała rodziców emocjonalnie ale również swoją wiedzą, umiejętnościami, będzie pomagał zrozumieć zachowania dziecka, będzie uczył metod wspomagania rozwoju, będzie wzmacniał kompetencje rodzicielskie, będzie uczył realnego spojrzenia na własne dziecko z umiejętnością dostrzegania jego zalet i wad, będzie pomagał w sytuacjach, które wymagają wyprostowania, pracy terapeutycznej takiej, której można w sensie kompensacyjnym wykorzystać. Jest to osoba, która będzie pracowała w miejscu zamieszkania dziecka, a więc udzielając instruktażu rodziców jak mają pracować z własnym niepełnosprawnym dzieckiem.

- Wsparcie innych rodziców, posiadających dziecko niepełnosprawne wzrokowo.

Wczesne symptomy niepełnosprawności wzrokowej.

- Kłopoty z precyzyjnym wykonywaniem różnych czynności, które właściwe są dla konkretnego wieku życia dziecka. ( np. u małego dziecka trudność skoncentrowania się, utrzymania wzroku w jednym miejscu, trudności w tzw. fiksowaniem wzroku ).

- Trudność będzie również sprawiało wodzenie wzrokiem za poruszającym się obiektem.

- Trudnością będzie nawiązanie kontaktu wzrokowego z osobami najbliższymi czyli ten kontakt może być udziwniony.

- Sposób trzymania głowy przez dziecko, nienaturalne przechylanie głowy przy próbach patrzenia może sugerować, że dziecko obserwuje żądany obiekt obwodowym polem widzenia, że jego centralne pole widzenia jest zaburzone.

- Reakcja negatywna na światło / światłowstręt – w niektórych sytuacjach przy świetle dziennym dziecko będzie mrużyło oczy.

- Odległość i strony obserwacji przedmiotów – jeżeli dziecko sięga po żądany przedmiot zawsze tylko z jednej strony niezależnie od ustawienia przedmiotu względem jego ciała to też jest to pewien symptom, że obserwuje tylko jedną stroną widzenia.

- Dziecko nie bawi się własnymi rączkami, stopami.

- Dziecko nie potrafi się przemieszczać – jest to stan, który trwa długo ( nie raczkuje, nie ma motywacji aby podjąć wysiłek ).

- Dziecko nie dostrzega drobnych przedmiotów, które znajdują się w jego otoczeniu.

- Dziecko nie reaguje na własne odbicie w lustrze.

Rodzina z dzieckiem autystycznym.

Jaka jest reakcja rodziców na diagnozę autyzmu u własnego dziecka.

Autyzm jest zaburzeniem ogólnorozwojowym, które określane jest jako jedno z najcięższych zaburzeń ogólnorozwojowych, które mogą przytrafić się dziecku. Autyzm nazywamy wczesnodziecięcym, ponieważ jest to zaburzenie, które powinno wystąpić u dziecka do 3 roku życia, również do tej pory powinno być diagnozowane, natomiast jest to zaburzenie tak złożone, że bardzo trudno je zdiagnozować, dlatego też trafna diagnoza zazwyczaj pojawia się zdecydowanie później niż do 3 roku życia. Rodzice zatem żyją w stanie niepewności, widzą, że z ich dzieckiem dzieje się coś niedobrego, często komunikują swoje wątpliwości najczęściej w pierwszym kontakcie lekarzowi pediatrze, spotykając się często z odrzuceniem i lekceważeniem, lekarz po krótkotrwałej obserwacji stwierdza, że z dzieckiem jest wszystko w porządku i na pewno miną te objawy, które rodzice obserwują. Tymczasem kiedy sytuacja się nie zmienia, rodzice zaczynają szukać często dosyć długo i bezskutecznie specjalistów, którzy mogliby im rozjaśnić sytuację dlaczego ich dziecko zachowuje się tak a nie inaczej i dopiero po długich poszukiwaniach a najczęściej jest to 4-5 rok życia kiedy znajduje się taka osoba, która chociażby początkowo zdiagnozuje autyzm u dziecka.

Jak rodzice zachowują się w tej sytuacji.

Sytuacja zaburzenia autystycznego jest jedną z nielicznych sytuacji kiedy rodzice pozostają w stanie permanentnego i chronicznego smutku, jest to sytuacja niepełnosprawności dziecka, która daje im nadzieję.

W pierwszej fazie reakcji rodzica występuje stan protestu i opłakiwania – doświadczenie niespełnionych oczekiwań, marzeń wobec dziecka.

W kolejnej fazie występuje zaprzeczenie – wypieranie postawionej diagnozy ze świadomości.

Trzecia faza występują natręctwa – w momencie kiedy wiemy, że diagnoza jest trafna to najczęściej rodzic wpada w panikę i rodzic myśli o tym co będzie w przyszłości. Natręctwa myślowe dotyczą przyszłości, która jest niepewna, w której trudno wyobrazić sobie co będzie.

W kolejnej fazie występuje przepracowanie – czyli podejmujemy różnego rodzaju działania a także myślimy w jakiej sytuacji znajdujemy się oraz w jakiej znajduje się nasze dziecko, podejmujemy konkretne decyzje. Jest to moment względnej stabilizacji i refleksji o tym co nam się udało osiągnąć oraz co jest jeszcze przed nami.

W fazie piątej występuje stateczny, chroniczny smutek – czyli próba indywidualnego radzenia sobie z sytuacją, diagnozą przez całe życie przez każdego z członków rodziny.

Postawy rodziców wobec dziecka z autyzmem.

Postawą często obserwowaną jest bezradność – nieumiejętność radzenia sobie z symptomami złożonego zaburzenia autystycznego. Dziecko zachowuje się w sposób dosyć dziwny, co jest nieakceptowane społecznie, a rodzice nie potrafią sobie z tymi zachowaniami poradzić, zrozumieć ich, zmienić.

Nadmierne ochranianie – nadopiekuńczość, wyręczanie dziecka w różnych podstawowych czynnościach co powoduje bierność, uśpienie umiejętności możliwości jakie dziecko posiada.

Nadmierny dystans emocjonalny – nieumiejętność wejścia, położenie dziecka, utrudniona empatia.

Autorytarny system wychowania – czyli stawianie dziecka w sytuacji osoby, która musi wykonać to co rodzic chce. Sprowadzanie jego aktywności do wykonywania różnych poleceń.

Syndrom wypalenia się sił.

Jak zachowuje się dziecko autystyczne.

Dzieci autystyczne charakteryzujemy w oparciu o tak zwaną triadę objawów autystycznych.

Zaburzenie interakcji społecznej – dzieci mają utrudnioną możliwość i umiejętność wchodzenia w kontakty społeczne z osobami bliskimi. Nie jest to model, który we wszystkich przypadkach zaburzeń autystycznych wygląda tak samo, to znaczy są dzieci, które zamykają się we własnym świecie i w ogóle nie wchodzą w żadne interakcje społeczne ale również są takie, które wchodzą w interakcje społeczne, ale robią to we właściwy dla siebie sposób, często dziwny dla obserwatorów.

Komunikacja – zaburzenia komunikowania się, czasem nie występują żadne formy komunikacji, nie ma nawet dążenia do tego aby podjąć komunikację albo komunikacja ma charakter udziwniony i to co dziecko mówi czy to co pokazuje nie wniesie ze sobą żadnego konkretnego ładunku informacyjnego ( na przykład echolalia czyli wielokrotne powtarzanie jakiś zasłyszanych formuł w różnych kontekstach sytuacyjnych, treść tego komunikatu nie jest związana z rzeczywistością, również posługiwanie się pojedynczymi wyrazami, uporczywe stosowanie konkretnych komunikatów manualnych ).

Sztywne wzorce aktywności zainteresowań – zafiksowanie się na wykonywanie czynności, na konkretne zainteresowanie, uporczywa niechęć do jakichkolwiek zmian w otoczeniu.

Kłopoty ze snem – bywa to bardzo trudne dla rodziny, rodziców. Te dzieci śpią dość krótko ich sen bywa niespokojny, przerywany nagłymi atakami płaczu, w zasadzie dla takiego postronnego obserwatora dziecko nie wydaje się być w ogóle zmęczone mimo tak krótkiej ilości snu, natomiast jest to sytuacja bardzo wyczerpująca opiekunów, czyli zdrowie psychiczne i fizyczne rodziców jest poważnie nadszarpnięte na skutek zaburzenia rytmu okołodobowego.

Akty autoagresji – czyli bardzo często samookaleczania się, rodzice widząc takie sytuacje przeżywają stres, wstydzą się zachowania dziecka w momencie kiedy znajdą się w jakimś otoczeniu, nie rozumieją dlaczego dziecko umyślnie wyrządza sobie krzywdę. Jakie to mogą być sytuacje – dziecko może gryźć własne ręce, uderzać głową o twardy przedmiot, uderzać rękoma po uszach, bardzo mocno uciskać gałki oczne, ten rytuał zachowań autoagresywnych jest bardzo duży, wszystko zależy od konkretnej osoby. Zachowaniom autoagresywnym mogą towarzyszyć napady złości i agresji, które objawiają się na przykład niepohamowanym wrzaskiem, kopanie, bicie, gryzienie, plucie, popychanie innych osób, bardzo często taka wzmożona reakcja dla rodziców jest zupełnie niezrozumiała, często pojawia się na skutek odebrania czegoś albo niezapewnienia czegoś, a czasem rodzicie w ogólnie nie rozumieją czemu dziecko tak się zachowuje, nie potrafią tej przyczyny określić.

Zachowania stereotypowe – czyli takie, które w literaturze określane są jako auto-stymulacyjne, czyli takie które pojawiają się z dużą częstotliwością w sytuacjach kiedy dziecko nie jest niczym konkretnie zajęte, w przypadku dzieci autystycznych zwracają uwagę takie zachowania, które u wielu dzieci powtarzają się, a są nimi na przykład: wirowanie przedmiotami i obserwowanie ruchu wirowego, wachlowanie twarzy, pstrykanie palcami, lizanie rąk, machanie rączkami, uporczywe podskakiwanie, wsłuchiwanie się w terkoczący hałas jakiegoś urządzenia domowego, nadaktywność.

Zachowania destrukcyjne / niszczycielskie podczas zabawy – mogą ulec zniszczeniu przedmioty, części wyposażenia domu.

Lęki dziecka – pojawiają się one w zetknięciu z różnymi bardzo błahymi i prostymi dla nas sytuacjami, otoczenie nie rozumie czego dziecko się boi. Natomiast ono boi się bardzo często w sposób paniczny i trudny do opanowania przez otoczenie.

Trudności dnia codziennego rodziców dziecka autystycznego.

- Problemy z uzyskaniem właściwej diagnozy swojego dziecka ze względu na to, że autyzm jest zaburzeniem, które może być pomylone z innymi rodzajami zaburzeń np. zespół głuchego chromosomu x, zespół Aspergera, schizofrenia dziecięca. Diagnoza opiera się na wywiadzie z rodzicami oraz na wnikliwej obserwacji, a także na użyciu dostępnych narzędzi diagnostycznych.

- Brak systemu wsparcia dla rodzin – system rodzi się w wielkich bólach, brakuje miejsc, specjalistycznych ośrodków, a nawet wiedzy nauczycieli w szkołach integracyjnych czy specjalnych o tym w jaki sposób z tymi dziećmi pracować. Problem w uzyskania pomocy we wczesnym wspomaganiu rozwoju.

- Problem w znalezieniu właściwych specjalistów, naprawdę dobrze wykfalifikowanych oraz posiadających doświadczenie – czyli tutaj nie tylko chodzi o terapię, ale również o szeroką diagnostykę.

- Wybór właściwej terapii – nie ma konkretnej terapii, która usprawniałaby czy pomagałaby w uśmierzeniu objawów zaburzenia autystycznego, które dziecko prezentuje, ważne aby terapia dla dziecka była w miarę kompleksowa, to znaczy aby podejmowała różne strefy rozwoju dziecka oraz aby był rozwój harmonijny w tych sferach ze względu na bieg życia.

- Grupa dzieci autystycznych jest nietolerowana w otoczeniu – są to dzieci, którym odracza się bardzo często obowiązek szkolny, preferując indywidualny tryb nauczania, które zsyła się do zamkniętych ośrodków kształcenia.

- Rodzice nie potrafią sobie poradzić z dzieckiem wychowawczo – ono jest bardzo mało samodzielne, co też niezbyt dobrze rokuje na przyszłość.

Choroba przewlekła powoduje:

Długotrwały stres -> Ograniczenie aktywności ruchowej i społecznej -> Złe samopoczucie -> Zaburzenia pracy organów ciała -> Ból -> Cierpienie -> Stała samokontrola. ( Cykliczne objawy łączące się ze sobą ).

Objawy niepełnosprawności psychosomatycznej.

Totalne obniżenie sprawności organizmu - uszkodzenie nie dotyczy jedynie chorego organu, ale obejmuje sprawność całego organizmu dziecka oraz jego procesy psychiczne ( sferę poznawczą, emocjonalną, wolicjonalno - dążeniową ).

Obniżenie zdolności do wysiłku fizycznego - obniżenie poziomu sprawności ruchowej, złe samopoczucie wynikające z osłabienia psychicznego, zaburzenia równowagi emocjonalnej, obniżenia zdolności do wysiłku intelektualnego.

Krótkotrwałe zmiany psychiczne - pojawiają się u dziecka podczas nasilenia się somatycznych symptomów chorobowych ( np. w napadach astmy, padaczki, w przebiegu cukrzycy ).

Względnie trwałe zmiany psychiczne - mogą obejmować struktury poznawcze osobowości tj. poczucie własnej wartości, samoocenę, naruszenie równowagi nerwowej i emocjonalnej, sprawność intelektualną, procesy percepcyjne i koordynację sensoryczną, częste zmęczenie, senność, niechęć do wysiłku.

Wpływ leków - niektóre leki mogą mieć ujemny wpływ na przebieg procesów pamięciowych oraz na stan równowagi nerwowej chorego dziecka.

Symptomy zaburzeń psychicznych - niektóre choroby przewlekłe ( np. cukrzyca ) mogą być przyczyną wzrostu symptomów depresyjnych oraz lęku, mogą mieć wpływ na wystąpienie zaburzeń typu nerwicowego ( zaburzenia snu, wegetatywne, naczyniowo-ruchowe, nadruchliwość, impulsywność, wzrost poziomu agresji ).

Szkodliwy wpływ choroby przewlekłej na inne narządy - zagrożenie uszkodzenia różnych organów ciała.

Niepełnosprawność ruchowa - jej przyczyną mogą być dziedziczne i wrodzone wady, urazy mechaniczne oraz zmiany spowodowane przebiegiem różnych chorób a obejmujące: układ kostno-stawowy, mięśniowo-nerwowy, kończyn, kręgosłup oraz ośrodki ruchu.

Mechanizm powstawania stresu u dziecka chorego.

Zaburzenie równowagi -> płacz, ucieczka, agresja -> niezrozumienie sytuacji -> nieumiejętność radzenia sobie z sytuacją -> nieracjonalne reakcje obronne.

Stres jatrogenny.

Stres jatrogenny - silne napięcie nerwowe będące efektem działania wszelkich osób uczestniczących w procesie leczenia chorego dziecka, cechujące się biologicznym podejściem do niego i przedmiotowym traktowaniem jego osoby.

Przyczyny stresu jatrogennego:

- Nieprzygotowanie psychiczne dziecka do zabiegów medycznych.

- Lekceważenie lęków przeżywanych przez dziecko podczas czynności medycznych.

- Niecierpliwe, rygorystyczne przełamywanie oporów dziecka.

- Brak rozmów i zajęć terapeutycznych łagodzących stany lękowe dziecka.

- Zawstydzanie i straszenie dziecka w celu zdyscyplinowania.

- Ograniczanie aktywności dziecka ze względu na rygory higieniczne i organizacyjne.

- Długi czas bezczynnego oczekiwania dziecka na zabiegi medyczne.

- Lekceważenie potrzeb poznawczych dziecka dotyczących jego choroby i leczenia.

- Obojętność i oschłość emocjonalna wobec dziecka.

- Oddzielenie dziecka od rodziców ( ograniczanie czasu wizyt ).

- Monotonia wyposażenia sal szpitalnych, brak sprzętów i przedmiotów umilających dziecku pobyt.

Skutki choroby dziecka dla rodziców.

Obawy o zdrowie dziecka - okres ciąży i porodu jest czasem niecierpliwego oczekiwania na pojawienie się dziecka, ale również czasem dręczącego niepokoju o jego zdrowie.

Wzajemne obwinianie się - informacja o chorobie dziecka może powodować chęć konstruktywnego rozwiązywania problemu lub powodować stres i wzajemne obwinianie się rodziców.

Zagrożenie śmiercią - niekiedy rodzina żyje ze świadomością zagrożenia śmiercią dziecka, śmierć dziecka jest sytuacją wyjątkową i jakby nienaturalną, trudną do zaakceptowania.

Zaburzenie integralności rodziny - cała rodzina angażuje się w opiekę nad dzieckiem, choroba prowokuje zmiany w zakresie realizowanych zadań życiowych, celów i planów rodziny.

Patologiczne zachowania członków rodziny - choroba dziecka może spowodować: alkoholizm rodzica, odejście któregoś z rodziców, porzucenie dziecka przez oboje rodziców, czasem są to zachowania konstruktywne - scalenie rodziny.

Rodzicielstwo to porażka - rodzice postrzegający chorobę jako krzywdę koncentrują się na poszukiwaniu winnych, stają się w stosunku do współmałżonka wymagający, niecierpliwi, drażliwi, żyją w ciągłym napięciu.

Ciągły niepokój i lęk - rodzice żyją w ciągłej obawie o bezpieczeństwo dziecka i własne.

Nauka pielęgnacji - rodziny akceptujące chorobę uczą się pielęgnować chore dziecko i zaspokajać własne potrzeby w tej trudnej sytuacji.

Konieczność porzucenia pracy zawodowej - zazwyczaj to matki rezygnują z aktywności zawodowej cały swój czas poświęcając dziecku, często ich postawa jest źródłem frustracji, dla nich samych, a także powodem krytyki ze strony mężów, którzy stają się jedynymi żywicielami rodzin.

Stosunki z otoczeniem społecznym rodziny - mogą wzmagać poczucie osamotnienia lub wręcz przeciwnie sprzyjać poprawie samopoczucia przez bycie rozumianym, pomagać w adaptacji do rzeczywistości.

Zaburzenia zdrowotne rodziców ( psychiczne i fizyczne ) - rodzice dzieci przewlekle chorych, na skutek przebytej traumy, zdecydowanie częściej wymagają pomocy psychiatrycznej ( depresja, zaburzenia lękowe ).

Poczucie bezsilności i kryzys wiary w Boga.

Śmierć widziana oczami dziecka.

Niemowlę i dziecko w wieku po niemowlęcym.	- Nie rozumie istoty śmierci. - Nie zdaje sobie sprawy z zagrożenia życia. - Każdą rozłąkę z osobą bliską odczuwa jak jej całkowitą utratę . - Nie przewiduje skutków choroby.
Dziecko w wieku 3-4 lat.	- Nie rozumie ostatecznego znaczenia śmierci ( = sen ).
Dziecko w wieku 5 lat.	- Śmierć jest pojmowana w sposób fikcyjno-iluzyjny ( = osoba ). - Zaczyna rozumieć istotę śmierci.
Dziecko w wieku do 10 lat.	- Dzieci nie odnoszą śmierci do siebie i osób najbliższych. - Są przekonane, że dotyczy ona ludzi starszych. - Potrafią chronić się przed śmiercią unikając zagrożeń.

Zagadnienia do egzaminu:

- Jakie są czynniki składające się na model zdrowej rodziny?

- Czy i dlaczego rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym odbiega od modelu zdrowej rodziny?

- Jaka jest sytuacja rodziców i rodzeństwa w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym.

- Przedstaw specyfikę funkcjonowania rodzin z dzieckiem: niepełnosprawnym słuchowo, wzrokowo, cierpiącym na autyzm i poważną chorobę przewlekłą lub terminalną.

.