PWZN Print 6 Lublin 1997
Przedruku dokonano na podstawie pozycji wydanej przez Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne
Warszawa 1991
SPIS TREŚCI
Wprowadzenie — Irena Obuchowska
CZĘŚĆ I
RODZINA A DZIECKO NIEPEŁNOSPRAWNE
1. Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych — Andrzej Twardowski ... . 18
1.1. Systemowy model funkcjonowania rodziny 18
1.2. Przeżycia emocjonalne rodziców 21
1.2.1. Przeżycia emocjonalne rodziców po uzyskaniu informacji o niepełnosprawności dziecka 21
1.2.2. Czynniki warunkujące przeżycia emocjonalne rodziców 27
1.2.3. Przemiany przeżyć emocjonalnych rodziców wraz z rozwojem dziecka ... 31
1.3. Funkcjonowanie społeczne rodziny 34
1.3.1. Postawy otoczenia społecznego wobec osób niepełnosprawnych i ich rodzin 34
1.3.2. Społeczna przynależność rodziny 39
1.3.3. Integracja społeczna rodziny 42
1.4. Sytuacja materialno-bytowa i organizacja życia w rodzinie 44
1.4.1. Zmiany w sytuacji bytowej rodziny 44
1.4.2. Zmiany w organizacji życia rodzinnego i w funkcjonowaniu rodziny ... . 47 Bibliografia 52
2. Psychologiczna i społeczna sytuacja dzieci niepełnosprawnych — Lech
Kowalewski 55
2.1. Podstawowe założenia 55
2.1.1. Zmienność i zróżnicowanie sytuacji psychologicznej i społecznej dzieci niepełnosprawnych 56
2.1.2. Przystosowywanie się dzieci do niepełnosprawności a przystosowanie do życia 57
2.1.3. Stadialność procesu przystosowywania się do niepełnosprawności 58
2.1.4. Cechy wspólne procesu przystosowywania się do niepełnosprawności ... . 60
2.2. Dynamika zmian w sytuacji psychologicznej i społecznej w procesie przystosowywania się dzieci do niepełnosprawności 61
2.2.1. Stadium doznania niepełnosprawności 61
— Charakterystyka przemian osobowościowych 61
— Sytuacja psychologiczna 63
— Sytuacja społeczna 64
— Stopniowe nabywanie niepełnosprawności 64
— Uświadomienie sobie własnej odmienności przez dzieci z niepełnosprawnością wrodzoną 65
2.2.2. Stadium uświadomienia sobie ograniczeń 68
— Charakterystyka przemian osobowościowych 68
— Sytuacja psychologiczna 71
— Sytuacja społeczna 75
2.2.3. Stadium prób funkcjonowania z niepełnosprawnością 78
— Charakterystyka przemian osobowościowych 81
— Sytuacja psychologiczna 82
— Sytuacja społeczna 86
— Kontakty z rodzicami 89
2.2.4. Stadium przystosowania do niepełnosprawności 91
— Charakterystyka przemian osobowościowych 91
— Sytuacja psychologiczna 93
— Sytuacja społeczna 95
2.3. Zakończenie 98
Bibliografia 100
3. Ogólne problemy wychowania w rodzinie dzieci niepełnosprawnych —
Ewa Muszyńska 101
3.1. Istota i właściwości wychowania 101
3.2. Cele wychowania dziecka niepełnosprawnego 108
3.2.1. Samodzielność 113
3.2.2. Odporność emocjonalna 120
3.2.3. Optymizm 126
3.2.4. Samoakceptacja 131
3.2.5. Umiejętność funkcjonowania społecznego 137
— Komunikatywność 140
— Prospołeczność i umiejętność współdziałania 144
— Asertywność i umiejętność rozwiązywania problemów interpersonalnych 147
3.3. Środowiskowe uwarunkowania oddziaływań wychowawczych 154
Bibliografia 160
Literatura dla rodziców do części I 163
CZĘŚĆ II
WYCHOWANIE DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNYCH
1. Wychowanie dzieci niesprawnych umysłowo 166
1.1. Dzieci z trudnościami w uczeniu się — Anna Brzezińska 166
1.1.1. Ogólna charakterystyka funkcjonowania dzieci z trudnościami w uczeniu się 166
1.1.2. Analiza pojęcia „trudności w uczeniu się” 173
1.1.3. Przyczyny odmiennego rozwoju dziecka i trudności w uczeniu się 182
1.1.4. Kliniczny obraz dzieci z trudnościami w uczeniu się 189
Literatura dla rodziców 210
Bibliografia 211
1.2. Dzieci niepełnosprawne intelektualnie w stopniu lekkim — Irena Obuchowska 212
1.2.1. Uwagi wprowadzające 212
1.2.2. Niepełnosprawność intelektualna i jej przyczyny 218
1.2.3. Charakterystyka dzieci z lekką niepełnosprawnością intelektualną 229
1.2.4. Rewalidacja dziecka w rodzinie 242
Literatura dla rodziców 251
Bibliografia 252
1.3. Dzieci z głębszą niepełnosprawnością intelektualną — Jolanta Lausch–Żuk . 253
1.3.1. Głębsza niepełnosprawność intelektualna jako problem społeczny 253
1.3.2. Charakterystyka głębszej niepełnosprawności intelektualnej 257
1.3.3. Dzieci z głębszą niepełnosprawnością intelektualną w rodzinie 268
— Wpływ głębszej niepełnosprawności intelektualnej dziecka na atmosferę wychowawczą w rodzinie 268
— Główne problemy rozwoju i potrzeb dzieci z głębszą niepełnosprawnością intelektualną 272
— Podstawowe zasady rehabilitacji dzieci z głębszą niepełnosprawnością intelektualną 281
Literatura dla rodziców 290
Bibliografia 291
1.4. Dzieci z autyzmem — Ewa Pisula 295
1.4.1. Charakterystyka zaburzeń autystycznych 295
1.4.2. Dynamika rozwoju dzieci z autyzmem 302
1.4.3. Przyczyny autyzmu 303
1.4.4. Diagnozowanie zaburzeń autystycznych 304
1.4.5. Terapia i edukacja 308
1.4.6. Sytuacja rodziców 311
Literatura dla rodziców 314
Bibliografia 315
2. Wychowanie dzieci niesprawnych sensorycznie 318
2.1. Dzieci niedowidzące i niewidome — Roman Ossowski 318
2.1.1. Ustalenia terminologiczne. Typy dzieci niepełnosprawnych 318
2.1.2. Psychospołeczne następstwa braku lub uszkodzeń analizatora wzroku ... . 320
— Charakterystyka procesów poznawczych 323
— Zachowania społeczne dzieci 325
— Problemy samoakceptacji 329
2.1.3. Możliwości rewalidacji fizyczno-zdrowotnej dzieci w rodzinie 331
2.1.4. Możliwości rozwoju procesów poznawczych dzieci w rodzinie 334
2.1.5. Uczenie się czynności życia codziennego 338
2.1.6. Kształtowanie postawy samoakceptacji 341
2.1.7. Miejsce rodziny w systemie rewalidacji dzieci niewidomych i niedowidzących 343
Literatura dla rodziców 347
Bibliografia 348
2.2. Dzieci z wadą słuchu — Włodzimierz Pietrzak 350
2.2.1. Podstawowe pojęcia, definicje 350
2.2.2. Rodzaje i przyczyny wady słuchu 352
2.2.3. Rozwijanie sprawności fizycznej i umiejętności samoobsługi 354
2.2.4. Początki nauczania dziecka z wadą słuchu 357
2.2.5. Sposoby i środki porozumiewania się z dzieckiem z wadą słuchu 361
2.2.6. Wzbogacanie doświadczeń życiowych przez zabawę 368
2.2.7. Miłość rodzicielska wobec dzieci z wadą słuchu 370
2.2.8. Wychowanie słuchowe dziecka z wadą słuchu — Aniela Korzon 375
Literatura dla rodziców 377
Bibliografia 379
3. Wychowanie dzieci niesprawnych ruchowo — Barbara Szychowiak ... . 381
3.1. Specyfika rozwoju dziecka niesprawnego ruchowo 381
3.1.1. Nieprawidłowości narządu ruchu — ich geneza i klasyfikacja 382
3.1.2. Niepełnosprawność wrodzona jako czynnik modyfikujący rozwój dziecka .. 385
3.1.3. Niepełnosprawność nabyta jako czynnik dezorganizujący psychiczne funkcjonowanie dziecka 389
3.2. Sytuacje trudne w życiu dziecka niesprawnego ruchowo 393
3.2.1. Sytuacje trudne związane z leczeniem 394
3.2.2. Sytuacje trudne związane z interakcjami społecznymi 395
3.2.3. Kształtowanie psychicznej odporności 401
3.3. Pozytywny stosunek do siebie i świata 405
3.3.1. Samoakceptacja 406
3.3.2. Prawidłowy obraz innych ludzi 412
Literatura dla rodziców 415
Bibliografia 415
4. Wychowanie dzieci niesprawnych somatycznie 417
4.1. Dzieci przewlekle chore — Elżbieta Wielgosz 417
4.1.1. Przewlekła choroba dziecka jako sytuacja traumatyzująca i jej wpływ na
rozwój psychiczny dziecka 417
— Co to jest choroba przewlekła? 417
— Zaburzający wpływ procesu chorobowego na rozwój psychiczny dziecka 419
4.1.2. Psychologiczne problemy leczenia 422
— Pobyt dziecka w szpitalu 422
— Ograniczenia związane z leczeniem 427
— Specyficzne formy leczenia 430
— Operacje i zabiegi chirurgiczne 430
— Dializoterapia 431
— Chemioterapia i radioterapia 432
4.1.3. Zagadnienia wychowawcze u dzieci przewlekle chorych 433
— Środowisko rodzinne dziecka przewlekle chorego 433
— Reakcje rodzeństwa chorego dziecka 436
— Dziecko przewlekle chore w szkole 437
— Szpital jako środowisko wychowujące 439
4.1.4. Pomoc rodzinie dziecka przewlekle chorego 442
Literatura dla rodziców 449
Bibliografia 450
4.2. Dzieci somatycznie odmienne — Barbara Jugowar 451
4.2.1. Odmienność somatyczna dziecka jako problem psychologiczny 451
4.2.2. Mechanizm wpływu odmienności somatycznych na rozwój i zachowanie się dziecka 453
4.2.3. Charakterystyka wybranych odmienności somatycznych 459
— Zaburzenia wzrostu 459
— Zakłócenia wagi ciała 466
— Deformacje twarzy 476
— Interseksualizm 479
4.2.4. Oddziaływania wychowawcze wobec dziecka odmiennego somatycznie ... 483
Literatura dla rodziców 484
Bibliografia 485
5. Wychowanie dzieci z zaburzeniami mowy — Małgorzata Fechner 487
5.1. Trudności w mówieniu jako specyficzny typ niesprawności dziecka 487
5.2. Rozwój mowy dziecka 488
5.2.1. Ocena rozwoju mowy dziecka 488
5.2.2. Kompetencja językowa a rozwój mowy dziecka 489
5.2.3. Stadia rozwoju mowy dziecka 490
5.3. Opóźniony rozwój mowy 494
5.4. Zaburzenia mowy u dzieci 496
5.4.1. Zaburzenia artykulacji u dzieci 497
5.4.2. Psychogenne zaburzenia mowy 499
5.4.3. Zaburzenia mowy w organicznych uszkodzeniach mózgu 504
5.5. Rola rodziny w kształtowaniu prawidłowej mowy dziecka — profilaktyka logopedyczna 508
5.6. Poradnictwo logopedyczne dla dzieci 510
Literatura dla rodziców 512
Bibliografia 513
6. Wychowanie dzieci o niesprawności sprzężonej — Andrzej Twardowski .. 515
6.1. Dzieci głuchoniewidome 516
6.2. Dzieci z porażeniem mózgowym 523
6.3. Dzieci niepełnosprawne intelektualnie niesłyszące oraz niepełnosprawne intelektualnie niewidome 533
Literatura dla rodziców 539
Bibliografia 540
7. Pomoc rodzinom dzieci niepełnosprawnych — Andrzej Twardowski ... . 543
7.1. Instytucjonalne formy pomocy 544
7.1.1. Instytucje służby zdrowia i pomocy społecznej 544
7.1.2. Instytucje oświatowe i placówki spółdzielczości inwalidów 548
7.1.3. Niektóre trudności we współpracy z instytucjami 555
7.2. Stowarzyszenia rodziców i organizacje inwalidzkie 558
Stowarzyszenia rodziców 559
7.2.1. Organizacje inwalidzkie 563
7.3. Pedagogizacja rodziców 566
7.3.1. Oddziaływania informacyjne i poradnictwo 568
7.3.2. Kształtowanie u rodziców umiejętności niezbędnych przy wychowywaniu niepełnosprawnego dziecka 572
7.4. Oddziaływania psychoterapeutyczne 574
7.4.1. Psychoterapia rodziców 575
7.4.2. Psychoterapia niepełnosprawnych dzieci 577
Bibliografia 579
Posłowia do kolejnych wydań 583
Posłowie do wydania II — Irena Obuchowska 583
Posłowie do wydania III — Irena Obuchowska 585
Posłowie do wydania IV — Irena Obuchowska 587
Wprowadzenie
Książka ta jest przeznaczona przede wszystkim dla rodziców i wychowawców, ale także dla innych osób, zawodowo lub ze względu na ich nastawienie humanistyczne zainteresowanych problematyką dzieci niepełnosprawnych.
Pojęcie niepełnosprawności, wyrażające ideę, że istnieją ludzie, którzy nie są całkowicie sprawni - co jest prawdą - zakłada równocześnie istnienie tych innych, w pełni sprawnych. A to już prawdą nie jest. Bowiem ludzie różnią się zakresem i stopniem sprawności, czy też - ujmując problem z przeciwnego bieguna - niesprawności. Niemuzykalność, niezręczność, mała skupialność uwagi, zapominanie - to tylko niektóre rodzaje niesprawności, które cechują ludzi bądź trwale, bądź w niektórych okresach ich życia. Już małe dziecko jest pod pewnymi względami sprawne, pod innymi nie, i ta wybiórcza sprawność tworzy jego własną charakterystykę.
Oceniając czyjeś sprawności porównujemy je zazwyczaj ze sprawnościami innych ludzi w danym wieku i środowisku. Sprawności mogą być oceniane jako wysokie, przeciętne bądź niskie, aż do płynnego momentu, od którego określamy je jako niesprawność lub brak sprawności. W ten sposób, w zależności od zastosowanej skali porównawczej, społeczeństwo samo produkuje to, co „nie jest normą” - a następnie - posługując się swoimi ocenami - wywiera nacisk, aby jednostka „spoza normy” do niej się dostosowała. Bardziej humanistyczna od takiej statystycznej normy jest norma funkcjonalna, tj. odnosząca się do indywidualnych możliwości konkretnego człowieka, pozbawiona tak funkcji nacisku, jak i stygmatyzacji.
Ogólnie wyróżnić można sprawności globalne, ważne dla utrzymania się przy życiu i rozwoju, oraz sprawności szczegółowe, nadające jednostkowemu życiu jego indywidualny wymiar zarówno fizyczny, jak i psychiczny.
Samo pojęcie sprawności mówi nam o tym, jak skutecznie człowiek działa, jaka jest jakość i szybkość jego funkcjonowania. U podstaw sprawności znajdują się zdolności, które są ich bazą częściowo wyznaczoną genetycznie. Jednak również w swej części podlegającej programowi genetycznemu rozwój człowieka zależy od korzystnych czy niekorzystnych wpływów otoczenia (odżywianie, przestrzeń życiowa, zanieczyszczenia ekologiczne itp.). Tak więc mówiąc o sprawnościach mamy zawsze na myśli wypadkową biologicznego podłoża oraz oddziaływań wynikających z kultury, w której człowiek żyje: kultury zarówno materialnej, jak i duchowej, wraz z jej systemem instytucjonalnego i rodzinnego wychowania.
Jest właściwością natury ludzkiej, że sprawności (ich zakres i poziom) są u różnych ludzi rozmaite i nasze życie społeczne staje się dzięki temu bardziej różnorodne. I jest też prawdą, że pomimo różnych niesprawności i ograniczeń, ludzie potrafią przeżywać życie pożytecznie i z poczuciem sensu, po prostu realizują różne jego warianty. Istotne w życiu ludzkim jest bowiem nie to, w co natura wyposażyła człowieka, ale to, co ze swoim - lepszym czy gorszym - wyposażeniem zrobi, co jest dla niego ważne, jakich dokona wyborów. Dla człowieka niepełnosprawnego wybory mogą być ograniczone, ale jak każdy człowiek i on ma w obrębie tych ograniczeń własną autonomię.
Ocenianie ludzi z punktu widzenia tzw. normy., dopasowywanie ich do niej, tendencje do selekcji i segregacji są działaniami przeciwko podmiotowości i godności człowieka. To nie człowieka należy dopasowywać do istniejących instytucji, zawodów czy form życia społecznego, ale to te wytwory kultury społeczeństwa powinny być dostosowane do człowieka, do kierunku, zakresu i poziomu jego sprawności. Stawia to zadanie stałej weryfikacji proponowanych ludziom niepełnosprawnym form instytucjonalnych i w ogóle rehabilitacyjnych. W niniejszej książce chcemy taką humanistyczną orientację propagować.
Tyle na temat sprawności. Przejdźmy teraz do dzieci niepełnosprawnych. Dzieci niepełnosprawne są to dzieci, których rozwój jest utrudniony w stopniu, w którym ani jednostka za pomocą własnych mechanizmów psychicznej regulacji, ani rutynowe metody postępowania pedagogicznego, nie są w stanie utrudnień tych wyeliminować. (Odwołuję się tu do definicji, którą podałam w artykule: Dylematy pedagogiki specjalnej. „Kwartalnik Pedagogiczny” 1984, 4).
W takim ujęciu kategoria „rozwój człowieka” znajduje się w centralnym miejscu, co ma podkreślać nie tylko podmiotowy, ale i dynamiczny (zmienny) charakter niepełnosprawności. Ponadto nacisk jest położony na trudności, z którymi jednostka ma do czynienia, a także na rolę własnej aktywności w ich przezwyciężaniu. Gdy własne mechanizmy regulacyjne nie wystarczą, gdy również zawiodą rutynowe metody postępowania pedagogicznego - wtedy mamy do czynienia z dzieckiem niepełnosprawnym, które wymaga oddziaływań specjalistycznych, nazywanych rehabilitacją lub rewalidacją. Najczęściej są to równoczesne oddziaływania natury fizycznej (tzw. rehabilitacja fizyczna oraz medyczna), społecznej (której istotnym składnikiem jest rehabilitacja zawodowa) i psychologicznej (najczęściej w postaci indywidualnej lub zespołowej psychoterapii). Oczywiście w zależności od rodzaju niepełnosprawności problemy i działania rehabilitacyjne są odmienne, jakkolwiek występują również pewne bardziej ogólne prawidłowości, wspólne każdej niepełnosprawności, czy w ogóle odmienności.
Przedstawienie zagadnień podstawowych i zarazem wspólnych dla różnego rodzaju niesprawności - obok zagadnień dla nich specyficznych - znalazło wyraz w podziale książki na dwie części: ogólną i szczegółową. Część ogólna prezentuje sytuację rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi, psychologiczną i społeczną sytuację samych dzieci oraz teoretyczną problematykę wychowania dzieci niepełnosprawnych w jej najbardziej podstawowych aspektach.
Część szczegółowa poświęcona jest różnym rodzajom niesprawności. Wybrano tu do omówienia tylko te ich rodzaje, które znacznie utrudniają rozwój dziecka. Wchodzą one zazwyczaj w zakres psychologii defektologicznej, jak i pedagogiki specjalnej (jakkolwiek jej zakres jest szerszy o całą dziedzinę tzw. społecznie niedostosowanych). W wyróżnionych kategoriach niesprawności zostały jednak omówione także ich łagodniejsze formy.
W książce przedstawiono kolejno dysfunkcje w zakresie sprawności umysłowych powodujące trudności w uczeniu się w ich różnorodnej postaci, upośledzenie umysłowe w jego stopniu lekkim i głębszym oraz zaburzenia psychotyczne, a mianowicie wczesny autyzm dziecięcy.
Następnie przedstawiona została problematyka dzieci niesprawnych sensorycznie: niewidomych i niedowidzących oraz z wadą słuchu.
Kolejny rozdział dotyczy dzieci niesprawnych ruchowo, z rozmaitymi odmianami tej niesprawności, a po nim omówiona została niesprawność somatyczna w jej dwojakiej postaci: przewlekłej choroby oraz odmienności. Rodzice dowiedzą się o psychologicznych skutkach chorób somatycznych oraz sposobach zapobiegania im. Z kolei odmienność somatyczna dziecka - jego niski wzrost, otyłość, deformacja twarzy oraz tzw. interseksualizm, polegający na występowaniu cech obu płci u jednej osoby - może być powodem silnych urazów psychicznych. Przemyślenie tych problemów może uchronić rodziców od popełniania niezamierzonych błędów wychowawczych.
Niektóre niesprawności mają charakter globalny -jak upośledzenie umysłowe, wybiórczy - jak niesprawność ruchowa lub też zachodzą na siebie - jak to np. widzimy w wypadku dzieci z zaburzeniami mowy, czy tym bardziej u dzieci z niesprawnością sprzężoną. Takim dzieciom, a wśród nich także dzieciom chorym na padaczkę, poświęcono kolejne rozdziały książki.
Zostały one opracowane z myślą o przekazaniu ogólnych wiadomości, a także konkretnych sposobów postępowania, ujmowanych jako podstawa dla zindywidualizowanych, twórczych oddziaływań wychowawczych.
Ponadto w Zakończeniu pokazano, jakiej pomocy rodzice dzieci niepełnosprawnych mogą oczekiwać ze strony powołanych do jej udzielania instytucji i organizacji, jak również od siebie samych. Różne inicjatywy rodziców, rozmaite formy samopomocy służą nie tylko ich niepełnosprawnym dzieciom, ale także im samym. Skupiając się na dzieciach niepełnosprawnych staraliśmy się nie tracić z oczu ich zdrowego rodzeństwa - słowem całej rodziny, której życie powinno przebiegać normalnie pomimo niepełnosprawności jednego z jej członków.
Każdy z uwzględnionych rodzajów niesprawności został przedstawiony z punktu widzenia utrudnień w rozwoju dziecka - ale też specyficznych możliwości kompensacyjnych, trudności wychowawczych - ale także możliwych do osiągnięcia sukcesów. Dzieci niepełnosprawne różnią się bowiem od wszystkich innych dzieci tym, że mają przed sobą większy trud życia. W przygotowaniu do jego pokonania rola rodziców wydaje się być podstawowa.
Autorzy starali się przedstawić problemy dzieci niepełnosprawnych w aspekcie rozwoju, obejmując w zasadzie cały tzw. wiek rozwojowy, tj. od urodzenia do około 18. roku życia. Ponieważ jednak problemy dzieci niepełnosprawnych, które są związane z ich środowiskiem rodzinnym, wiążą się w głównej mierze z okresem dzieciństwa oraz młodszym wiekiem szkolnym - tym wcześniejszym okresom rozwoju poświęcono w opracowaniu więcej uwagi.
Książka jest pisana z myślą przede wszystkim o rodzicach, o ich problemach wychowawczych, stąd też wątek wychowania instytucjonalnego jest podejmowany tylko w niezbędnym zakresie.
Oczywiście o tym, jak przebiegnie życie człowieka niepełnosprawnego, jak ukształtuje się jego biografia, decyduje w pewnej mierze on sam z chwilą, gdy w pełni uświadomi sobie swoje ograniczenia i możliwości. (Pewne kategorie niesprawności uniemożliwiają pełną świadomość własnej sytuacji.) Ale to, w jaki sposób będzie swoje możliwości oraz trudności spostrzegał, rozumiał, jaki im nada sens w całokształcie sensu swojego życia - o tym w znacznej mierze decyduje otoczenie społeczne, w którym niepełnosprawnemu dziecku przyszło żyć i rozwijać się. Spośród różnorodnych oddziaływań społecznych szczególne miejsce przypada rodzinie. To w niej rodzi się dziecko niepełnosprawne lub staje się takim w pewnym momencie swojego życia. To jego rodzice przechodzą bolesny proces uświadamiania sobie tego faktu i płynących z niego konsekwencji. To w rodzinie również samo dziecko przechodzi proces rozumienia ograniczeń i uczy się żyć oraz walczyć z nimi. Rodzice, rodzeństwo, przyjaciele domu, sąsiedzi - są jego pierwotnym mikroświatem, a przeżyte doświadczenia, dobre czy złe, przenosi na świat szerszy.
Wychowanie rodzinne, w odróżnieniu od wychowania instytucjonalnego, różni się -jak sądzę - przede wszystkim swą warstwą emocjonalną. Wyróżniam w niej trzy właściwości:
1. Pierwszą właściwością jest spontaniczność wychowania rodzinnego. Znaczy to, że wychowawcze oddziaływania w rodzinie są zazwyczaj bezpośrednie, nie ulegają odroczeniu, bazują w znacznej mierze na nastroju rodziców. Może to być powodem wielu błędów wychowawczych, ale też pozwala na natychmiastową korekcję zachowania dziecka.
Spontaniczność wychowania pociąga za sobą otwartość w komunikowaniu się, w wyrażaniu siebie, swoich myśli i uczuć, co z kolei zapewnia dziecku poczucie autentyzmu intencji rodziców i tym samym ich oddziaływania wychowawcze stają się skuteczne. Ponieważ odpowiedzią na spontaniczność rodziców jest zazwyczaj spontaniczne reagowanie dziecka - ma ono możliwość uzewnętrznienia swoich lęków, swojego gniewu czy rozpaczy. Nie narastają więc wewnętrzne napięcia oraz konieczność ich tłumienia.
Wreszcie spontaniczność w wychowaniu stwarza niepowtarzalny klimat domu rodzinnego. Wspólnie przeżyte wzruszenia, troski i nadzieje przenikają w głąb osobowości dziecka, modelując je skuteczniej niż wszelkie późniejsze programy instytucji wychowawczych. Oczywiście, modelowane może być również zgorzknienie i rezygnacja.
2. Drugą właściwością emocjonalnej warstwy wychowania rodzinnego jest empatia jako podstawa tego wychowania. Znaczy to, że matki, a także ojcowie (o ile są wychowawczo zaangażowani) „wczuwają się” w potrzeby i stany emocjonalne swoich dzieci i kierują się tym poczuciem w postępowaniu wychowawczym. Tą zdolnością do „wczuwania się” w innego człowieka ludzie nie są obdarzeni równomiernie, psychologia widzi różne uwarunkowania tego faktu, ale zdolność do empatii ujawnia się szczególnie przy wzajemnie bliskim współżyciu ludzi.
Jest więc środowisko rodzinne terenem doznawania i wyrażania empatii, która w znacznym stopniu wyznacza naszą prospołeczność i wewnętrzną radość życia. Wychowanie empatyczne - co jest jego funkcją szczególną - zapewnia dziecku również poczucie bezpieczeństwa.
Środowisko rodzinne jest tu nie do zastąpienia, a przy wychowaniu zinstytucjonalizowanym niezbędne są sposoby je imitujące, jak tworzenie tzw. grup rodzinnych, organizowanie zabaw w rodzinę, kształtowanie przestrzeni mieszkalnej na wzór rodzinny itp.
3. Trzecią właściwością jest intymność wychowania rodzinnego. Znaczy to, że wychowanie rodzinne w istotnych swych właściwościach dotyczy jedynie członków wspólnoty rodzinnej, przebiegając w zasadzie w tajemnicy przed ludźmi obcymi.
Intymność życia rodzinnego może pogłębiać więź uczuciową, wykształcać tradycje rodzinne, powodować, że pewne słowa czy gesty stają się hasłami zrozumiałymi tylko przez wtajemniczonych itp. Ale może też powodować, że upokorzenie, emocjonalne odrzucenie, a nieraz psychiczne i fizyczne maltretowanie dzieci, są zamknięte w twierdzy rodzinnego życia i często nie możemy ich ani dostrzec, ani udzielić pomocy.
Każda spośród wymienionych właściwości emocjonalnej warstwy wychowania rodzinnego, a w szczególności wszystkie wzajemnie powiązane, mogą stać się źródłem oparcia i siły dla każdego członka rodziny, ale także źródłem jego słabości i załamań. Na tę emocjonalną warstwę nakładają się wszelkie racjonalne sposoby wychowawczego oddziaływania w rodzinie, o których będzie mowa w książce. Sądzę jednak, że o skuteczności metod racjonalnych decydują w znacznej mierze wymienione właściwości wychowania rodzinnego. Chciałabym, aby czytający tę książkę rodzice przemyśleli swoje postępowanie także z tego punktu widzenia.
Poza rodziną, na szerszym terenie życia społecznego, w rozwoju dzieci niepełnosprawnych i w skuteczności ich rehabilitacji, dużą rolę odgrywa icintegracja ze społecznością pozostałych dzieci, a także ludzi dorosłych.
integracji osób niepełnosprawnych i sprawnych zakłada, że istnieje między nimi podział, że osoby niepełnosprawne są jakby na obrzeżu społeczeństwa, które zamierza je dla wspólnych korzyści zintegrować, włączyć do wspólnoty.
Oczywiście byłoby lepiej, żeby problemu integracji w ogóle nie trzeba było ujmować jako odrębnej idei, ale aby stanowiła ona naturalną właściwość społecznej rzeczywistości. Ponieważ jednak tradycje tak medycyny, jak i oświaty ciążą ku specjalizacji i selekcji - kosztem ujęć całościowych - idea integracji pełni ważną funkcję w myśli pedagogicznej. Niezależnie od różnych możliwości i modeli jej realizacji faktem jest, że idea integracji musi najpierw powstać w świadomości ludzi, aby następnie mogli oni - na miarę swej wyobraźni i wytrwałości - skutecznie ją realizować. Ideą tą jest również przesycona niniejsza książka.
Ważnym problemem są postawy rodziców, którzy dzieci niepełnosprawne wychowują. Czy będą oni nastawieni roszczeniowo wobec społeczeństwa, czy zrezygnowani, zmęczeni zamkną się w świecie swoich trosk, czy też będą dla swoich dzieci aktywnie szukali dróg uczestnictwa w życiu społecznym na miarę ich możliwości - od tych postaw zależeć będzie ufność ich dziecka i siła jego dążeń.
Wskażmy też dziecku kierunki jego dążeń: ku pokonywaniu trudności zewnętrznych - i tych powstających wewnątrz siebie; ku przyjmowaniu pomocy od innych - i dawaniu jej potrzebującym; ku tworzeniu wizji własnej przyszłości - i podporządkowywaniu jej codziennego dnia.
Dziecko podejmie te kierunki dążeń, jeżeli od wczesnego okresu rozwoju wskażą mu je jego rodzice. Służenie rodzicom swoją wiedzą i radą jest zadaniem autorów tej książki. W ten sposób realizują oni również swoje pragnienie: pomóc dziecku niepełnosprawnemu.
Irena Obuchowska
1. Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych
- Andrzej Twardowski
Rodzina jest pierwszym i podstawowym środowiskiem rozwoju dziecka. Oddziaływanie rodziny na rozwój dziecka dokonuje się m.in. przez dostarczanie mu wzorów i standardów wykonywania czynności i zachowania się, stwarzanie warunków wyzwalających różne formy jego aktywności, zaspokajanie potrzeb dziecka, stymulowanie jego rozwoju poznawczego oraz przekazywanie 1985, s. 5-6). Oddziaływanie rodziny na dziecko odbywa się dwoma ściśle ze sobą powiązanymi torami: w toku wzajemnego obcowania członków rodziny oraz drogą świadomie podejmowanych zabiegów wychowawczych.
Niewątpliwie rola i znaczenie rodziny wzrastają jeszcze bardziej, gdy rozpatrujemy rozwój dzieci niepełnosprawnych. Dostrzegają to współczesne koncepcje rehabilitacji postulujące konieczność wychowywania dziecka niepełnosprawnego w jego naturalnym środowisku rodzinnym. Wskazują one na konieczność odejścia od koncepcji rehabilitacji w warunkach instytucjonalnych na rzecz wszechstronnego wspomagania rodzin posiadających niepełnosprawne dzieci (A. Hulek 1984). Realizacja takiego „nieinstytucjonalnego” modelu rehabilitacji jest zadaniem bardzo złożonym.
Wraz ze wzrostem znaczenia rodziny w procesie wychowania niepełnosprawnego dziecka wzrastają również trudności w jego niezakłóconej realizacji. Dzieje się tak, ponieważ sytuacja rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci jest dalece odmienna od tej, w jakiej funkcjonują rodziny posiadające dzieci pełnosprawne.
W niniejszym rozdziale postaramy się ukazać, na czym polega owa szczególna sytuacja rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne. Zanim to uczynimy, scharakteryzujemy krótko płaszczyznę teoretyczną, która stanowić będzie punkt odniesienia w prowadzonych rozważaniach.
Dotychczas sytuację rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci rozpatrywano analizując ich pewne wybrane właściwości, takie jak: postawy rodziców wobec dziecka, atmosferę współżycia w rodzinie, strukturę społeczną rodziny, a także cechy osobowości rodziców. Badacze przyjmowali, że im większe są nieprawidłowości w obrębie tych właściwości środowiska rodzinnego, tym większe zakłócenia zachodzą w procesach wychowania i opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Uważamy, że taki przyczynowo-skutkowy model analizy funkcjonowania rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne nie wyjaśnia całej złożoności sytuacji tych rodzin. Model ten sugeruje m.in., że istnieje związek między nieprawidłowymi postawami rodzicielskimi, a zaburzeniami rozwoju społecznego dziecka, ponieważ rodzice stosują nieprawidłowe metody wychowawcze. Jednocześnie jednak model ten nie wyjaśnia, jak to się dzieje, że np. nadmierne ochranianie dziecka prowadzi do zakłóceń w podejmowaniu przez nie ról społecznych.
Znacznie większe możliwości ukazania psychologicznej i społecznej sytuacji rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci daje interakcyjny i systemowy model funkcjonowania rodziny.
W podejściu interakcyjnym (M. Bullowa 1980, A. Czownicka 1983) różne właściwości dziecka (np. mowa, uwaga, myślenie, umiejętności społeczne) traktuje się jako pochodne procesów interakcji dziecka z otoczeniem społecznym - głównie z członkami najbliższej rodziny. Badacze analizują przebieg rozwoju interakcji dziecka z otoczeniem społecznym oraz rolę, jaką ten proces odgrywa w rozwoju różnych sfer jego psychiki. Zachowania dziecka są analizowane w terminach diady i wzajemnej wymiany między nim a jego partnerami społecznymi (głównie rodzicami i innymi członkami rodziny).
Podejście interakcyjne jest ściśle powiązane z systemowym ujęciem związków wewnątrzrodzinnych. Ujęcie systemowe zakłada, że pomiędzy zachowaniami członków rodziny istnieją wzajemne zależności, tzn. że pojawienie się zmian w zachowaniu jednej z osób wpływa na zachowanie wszystkich pozostałych i na funkcjonowanie systemu rodzinnego jako spójnej całości (W. J. Paluchowski 1981, E. Suchar 1984). Zakłada się również, że rodzina wchodzi w skład większego układu (systemu) społecznego i że jest autonomicznym układem funkcjonalnym dążącym do utrzymania swego istnienia i do rozwoju. W obrębie systemu rodzinnego tworzą się ponadto specyficzne podsystemy funkcjonalne - w obrębie diady małżeńskiej, w relacjach rodzice - dzieci i w relacjach między rodzeństwem (por. E. Suchar 1984, s. 195).
Przyjęcie koncepcji interakcyjnej i systemowej w rozpatrywaniu funkcjonowania rodziny pozwala na sformułowanie następujących założeń dotyczących rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne:
1. Problemy rodziców i innych członków rodziny oraz problemy interakcji między dzieckiem a rodzicami (i innymi członkami rodziny) należy traktować jako nie mniej ważne niż zaburzenia w rozwoju dziecka oraz należy dążyć do optymalizacji funkcjonowania całego układu rodzinnego (M. Kościelska 1983).
2. Niepełnosprawność dziecka powoduje zmiany w warunkach życia rodziny, zmienia (lub całkowicie przekształca) istniejące wzory jej funkcjonowania i może stać się przyczyną nasilania się napięć i konfliktów między członkami rodziny. Konieczna jest zatem silna mobilizacja wewnętrznych zdolności adaptacyjnych systemu rodzinnego polegających m.in. na: przekształcaniu wzorów zachowań poszczególnych członków rodziny, zmianach w hierarchii ich wartości lub zmianach pozycji zajmowanych przez nich w rodzinie - tak, aby proces adaptacji do nowych warunków zakończył się pomyślnie (E. Suchar 1984, s. 169).
3. Pełne zrozumienie zjawisk zachodzących w rodzinie, szczególnie po uzyskaniu informacji o niepełnosprawności dziecka, wymaga uwzględnienia czynnika czasu. Wówczas procesy i zjawiska występujące w rodzinie można rozpatrywać w ich wzajemnych związkach, a nie w sposób wyłącznie przyczynowo-skutkowy.
Obecnie przystąpimy do analizy sytuacji rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne. Opisany wyżej interakcyjno-systemowy model funkcjonowania rodziny traktujemy jako teoretyczną płaszczyznę dla prowadzonych rozważań.
Rodzice, po uzyskaniu informacji, że ich dziecko jest niepełnosprawne, przeżywają bardzo silne negatywne emocje. W rezultacie ulegają zakłóceniu (czasami bardzo poważnemu) relacje między członkami rodziny, szczególnie zaś między rodzicami oraz między rodzicami a niepełnosprawnym dzieckiem. Pragniemy zaznaczyć, że nasze rozważania dotyczą przeżyć, które występują we wszystkich rodzinach bez względu na to, jaki rodzaj niepełnosprawności występuje u dziecka.
W dotychczasowej literaturze spotkać można liczne opisy reakcji emocjonalnych rodziców na wiadomość, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Rzadziej natomiast ukazuje się, jak z upływem czasu przeżycia te zmieniają się i jak tym samym zmienia się ich wpływ na związki między członkami rodziny.
Najogólniej ewolucję przeżyć emocjonalnych rodziców można opisać jako stopniowe przechodzenie od pytania „dlaczego właśnie nas i nasze dziecko dotknęło to nieszczęście?” do pytania „co i jak możemy zrobić, aby pomóc naszemu dziecku?”. Oczywiście między tymi dwoma pytaniami są jeszcze etapy pośrednie. Inaczej mówiąc, w przeżyciach rodziców po wykryciu u dziecka niepełnosprawności możną wyróżnić kilka okresów. Są to okresy: szoku, kryzysu emocjonalnego, pozornego przystosowania się oraz konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. (Wyróżnione przez nas okresy korespondują z zawartymi w literaturze opisami faz w kształtowaniu się postaw rodziców wobec niepełnosprawności dziecka. Koncepcje faz, jakie muszą przejść rodzice zanim zaakceptują dziecko, oraz sytuację, w jakiej się znaleźli, przedstawili np. J. C. Ewert i M. M. Green oraz L. Rosen (za: T. Gałkowskim 1979). Scharakteryzujemy je pokrótce.
Okres szoku, często nazywany także okresem krytycznym lub okresem wstrząsu emocjonalnego, następuje bezpośrednio po tym, kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne i że nie będzie się rozwijać prawidłowo. Wiadomość o niepełnosprawności dziecka jest dla rodziców ogromnym wstrząsem psychicznym. Rodzice oczekują, że dziecko urodzi się zdrowe i że jego rozwój będzie przebiegał bez zakłóceń. Po odkryciu niepełnosprawności dziecka większość rodziców załamuje się - ich równowaga psychiczna ulega dezorganizacji. W ich przeżyciach dominują: rozpacz, żal, lęk, poczucie krzywdy, beznadziejności i bezradności. Rodzice wspominają ten okres jako pasmo bezgranicznego bólu i cierpienia oraz poczucia, że „świat się zawalił”, a sytuacja, w jakiej się znaleźli, jest bez wyjścia. Częstymi objawami występującymi w tym okresie u rodziców są: obniżony nastrój, niekontrolowane reakcje emocjonalne (płacz, krzyk, agresja słowna) oraz reakcje i stany nerwicowe (zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe). Silne emocje przeżywane przez rodziców zazwyczaj negatywnie wpływają na ich ustosunkowanie do siebie i do dziecka. Pojawiają się nieporozumienia, kłótnie, wzajemna wrogość i agresja. Rodzice mogą zamykać się w kręgu swych przeżyć i nie pomagać sobie. Zazwyczaj rodzice nie wiedzą, jak postępować z dzieckiem, a ich zachowania wobec niego są przepojone lękiem lub poczuciem winy. Z całą pewnością w tym okresie rodzice potrzebują fachowej pomocy z zewnątrz. (Problem ten jest przedstawiony w rozdziale „Pomoc rodzinom dzieci niepełnosprawnych”.)
Po okresie szoku, charakteryzującym się dominacją bardzo silnych negatywnych przeżyć, następuje okres kryzysu emocjonalnego nazywany także często okresem rozpaczy lub depresji. Rodzice nie potrafią pogodzić się z myślą, że mają niepełnosprawne dziecko. Nadal przeżywają silne negatywne emocje, ale już nie tak burzliwe. Spostrzegają swoją sytuację jako beznadziejną, są przygnębieni, zrozpaczeni i bezradni. Mają poczucie zawodu i niespełnionych nadziei spowodowane rozbieżnością między wymarzonym a rzeczywistym obrazem dziecka. W przeżyciach rodziców dominują: poczucie klęski życiowej, poczucie osamotnienia, skrzywdzenia przez los i beznadziejności. Często rodzice przeżywają poczucie winy. Może ono wynikać z przekonania, że to z ich powodu dziecko jest niepełnosprawne, że gdyby dziecko rozwijało się prawidłowo, to ich stosunek do niego byłby inny, że nic dla dziecka nie mogą zrobić. W tym okresie rodzice zazwyczaj bardzo pesymistycznie oceniają przyszłość dziecka. Neurotyczne przeżywanie problemów własnych i rodziny może wywoływać agresję w ich wzajemnych stosunkach oraz bunt i wrogość wobec otaczającego świata. Konflikty i kłótnie między rodzicami pogłębiają dezorganizację w funkcjonowaniu rodziny. W tym okresie może wystąpić zjawisko odsuwania się ojca od rodziny. Przybiera ono różne formy, takie jak: niezajmowanie się sprawami rodziny i dziecka, ucieczka w alkohol lub w pracę zawodową i społeczną, wreszcie całkowite opuszczenie rodziny. (Zjawisko odsuwania się od spraw rodziny występuje niekiedy również u matek (aczkolwiek częściej dotyczy ojców). Matka może zaniedbywać niepełnosprawne dziecko, pozostawiać je pod opieką męża, babci, instytucji rehabilitacyjnych lub samemu sobie. Sama natomiast ucieka w pracę zawodową a nawet opuszcza dom.)
Przyczyny odchodzenia ojców od rodziny są mało poznane. Obiegowe poglądy na ten temat wskazują na egoizm ojców i chęć uniknięcia przez nich licznych obowiązków i wyrzeczeń związanych z wychowaniem niepełnosprawnego dziecka. Dotychczasowe badania przeżyć emocjonalnych ojców bazują na ich bezpośrednich deklaracjach werbalnych, w których pozostają oni wierni obowiązującemu w naszej kulturze modelowi „mocnego, niezłomnego mężczyzny”. W rzeczywistości jednak ojcowie mogą cierpieć z powodu niepełnosprawności dziecka równie silnie, a nawet silniej niż matki. Mogą oni znajdować się w złożonej sytuacji emocjonalnej, ponieważ trudniej odreagować im przeżywane napięcie. Jak zauważa M.Grodzka (1984) kobieta ma łzy, które w naszej kulturze nie są dozwolone mężczyznom i ma koleżanki, którym może się wyżalić. Natomiast mężczyźnie znacznie trudniej rozmawiać z kolegami o upośledzeniu własnego dziecka. Ponadto kobieta może znaleźć ulgę w codziennych zabiegach wokół dziecka dających jej poczucie, że coś robi dla niego i że jest dlań niezbędna. Złożoność emocjonalnej sytuacji ojców potwierdzają badania przeprowadzone ostatnio przez D. Kornas-Bielę (1987).
Autorka badała ojców dzieci upośledzonych za pomocą testów projekcyjnych i stwierdziła u nich bardzo głębokie reakcje depresyjne zazwyczaj maskowane postawą obojętności. Stwarzali oni pozory nieprzejmowania się własną sytuacją, podczas gdy w istocie przeżywali rozpacz, poczucie beznadziejności i bezradność. (Na problem ojców i ich stosunek do niepełnosprawnego dziecka zwróciła moją uwagę H. Olechnowicz w recenzji pierwszej wersji niniejszego rozdziału.)Należy również zaznaczyć, że matka obciążona obowiązkami pielęgnacyjnymi i przytłoczona negatywnymi przeżyciami może przejawiać wobec męża postawę pretensji i w konsekwencji - nieświadomie - przyczyniać się do jego odsuwania się od rodziny. Zakłócenia w relacjach między rodzicami oraz ich negatywne przeżycia w istotny sposób wpływają na psychikę niepełnosprawnego dziecka. Napięcia i konflikty przeżywane przez rodziców zazwyczaj ograniczają ich interakcje z dzieckiem i zakłócają ich przebieg. W konsekwencji u dziecka może wystąpić niezaspokojenie potrzeby kontaktu emocjonalnego i potrzeby bezpieczeństwa. Bardzo często rodzice w swych relacjach z dzieckiem ograniczają się jedynie do wykonywania czynności opiekuńczych i pielęgnacyjnych. Opisane dotychczas okresy mają tę wspólną cechę, że dominują w nich silne negatywne przeżycia emocjonalne powodujące, że funkcjonowanie zarówno rodziców, jak i rodziny jako całości jest w bardzo poważnym stopniu zdezorganizowane. Kolejnym okresem w przeżyciach rodziców wychowujących niepełnosprawne dziecko jest okres pozornego przystosowania się do sytuacji. Jego dominującą cechą jest to, że rodzice podejmują nieracjonalne próby przystosowania się do sytuacji, w jakiej się znaleźli po stwierdzeniu u dziecka niepełnosprawności. Rodzice, nie mogąc pogodzić się z faktem, że ich dziecko jest niepełnosprawne, stosują różne mechanizmy obronne - tzn. deformują obraz realnej rzeczywistości zgodnie ze swymi pragnieniami. W konsekwencji wytwarzają sobie nieprawidłowy obraz dziecka, który dominuje nad realną rzeczywistością. Często stosowanym mechanizmem obronnym jest nieuznawanie faktu niepełnosprawności dziecka. Na przykład jest wielu rodziców, którzy nie przyjmują do wiadomości, że ich dziecko jest upośledzone umysłowo. Uważają natomiast, że jest ono raczej leniwe; nieuważne, uparte lub złośliwe (H. Borzyszkowska 1979). Rodzice nie chcą dostrzec niepełnosprawności swego dziecka i dążą do podważenia postawionej diagnozy - bagatelizują ją lub jej zaprzeczają i poszukują nowej. Mogą oni kolejno udawać się do wielu różnych specjalistów lub placówek, nawet jeśli za każdym razem orzeczenie o stanie dziecka jest takie samo. Ciągle jednak kieruje nimi przeświadczenie, że diagnoza jest mylna, a przynajmniej nie ostateczna. Wielu rodziców przyjmuje do wiadomości fakt, że dziecko jest niepełnosprawne. Wówczas często stosowanym mechanizmem obronnym jest nieuzasadniona wiara w możliwość wyleczenia dziecka. Rodzice podejmują bardzo żmudne i kosztowne wysiłki polegające na poszukiwaniu coraz to nowych specjalistów i ośrodków leczniczych. Wierzą, że istnieje jakiś cudowny lek, który doprowadzi do wyzdrowienia dziecka. Zwracają się ku metodom paramedycznym, takim jak: bioenergoterapia, ziołolecznictwo, akupunktura i poszukują środków zaradczych u osób niefachowych (np. znachorów). Wymienione czynności mogą być prowadzone przez długi czas i zazwyczaj wiążą się z dużymi nakładami czasu i pieniędzy. Innym mechanizmem obronnym, jaki może wystąpić u rodziców, jest poszukiwanie winnych niepełnosprawności dziecka. Rodzice oskarżają lekarzy, że dziecko jest upośledzone na skutek ich zaniedbań - na przykład nieprawidłowo wykonanej operacji, mylnie postawionej diagnozy i w związku z tym źle prowadzonego leczenia. Wielu rodziców jest głęboko przekonanych, że niepełnosprawność ich dziecka została spowodowana błędem lub zaniedbaniem popełnionym przez lekarzy w czasie ciąży, porodu, szczepienia, leczenia itp. pomimo że obiektywnie nie ma żadnych podstaw, aby tak przypuszczać. Czasami rodzice uważają, że winę za niepełnosprawność dziecka ponoszą siły nadprzyrodzone (los, Bóg) i że jest to kara za ich uprzednie postępowanie. Zdarza się, że rodzice nawzajem obarczają się winą za niepełnosprawność dziecka zarzucając sobie np. zaburzenia genetyczne. Mogą również przypisywać sobie odpowiedzialność za upośledzenie dziecka, ponieważ w swoim przekonaniu byli mało przezorni albo niedostatecznie opiekowali się nim i ochraniali je. Okres pozornego przystosowania się może trwać bardzo długo. Jeżeli rodzice wyczerpią wszystkie środki i możliwości, wówczas mogą dojść do przekonania, że nic dla dziecka nie można już zrobić. Pogodzeni w ten sposób ze swym nieszczęściem poddają się apatii, przygnębieniu i pesymizmowi. Nie prowadzą wobec dziecka żadnych oddziaływań rehabilitacyjnych poza wykonywaniem podstawowych czynności opiekuńczych, ponieważ w ich mniemaniu i tak nic nie da się zrobić. Swoje zawiedzione w związku z niepełnosprawnością nadzieje i oczekiwania mogą przenosić na dziecko (lub dzieci) zdrowe. Rodzice idealizują wówczas pełnosprawne rodzeństwo wierząc w jego ponadprzeciętne możliwości rozwojowe i stawiają mu wygórowane wymagania (B. Jarzębowska-Baziak 1973). Podejmują próby zorganizowania funkcjonowania rodziny niejako z wyłączeniem niepełnosprawnego dziecka, któremu „nie można pomóc”. Ostatnim z wyróżnionych przez nas okresów w przeżyciach rodziców jest okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. Jego istotą jest przeżywanie przez rodziców problemu, czy i jak można pomagać dziecku. Zaczynają się oni zastanawiać nad takimi kwestiami, jak: jakie są realne przyczyny niepełnosprawności dziecka, jaki jest wpływ niepełnosprawności na rozwój psychiczny dziecka oraz na rodziców i rodzinę, jak należy postępować z dzieckiem, jaka jest jego przyszłość itp. Mówiąc ogólnie, rodzice podejmują próbę racjonalnego rozpatrzenia swej sytuacji. Oczywiście mogą oni nadal przeżywać stresy i problemy emocjonalne, ale nie są one już związane z pytaniem „dlaczego my i nasze dziecko?”, lecz z pytaniem „jak pomóc dziecku i jak zorganizować dalsze życie własne i rodziny?”. Rodzice zaczynają stosować różne zabiegi wychowawcze i rehabilitacyjne w stosunku do dziecka i zaczynają współpracować ze sobą. Życie i funkcjonowanie rodziny zaczyna organizować się wokół wspólnego celu - niesienia pomocy dziecku. W przeżyciach rodziców zaczynają dominować uczucia pozytywne. Kontakty z dzieckiem i czynności wykonywane wokół niego zaczynają przynosić im satysfakcję. Rodzice zaczynają dostrzegać postępy dziecka i, przeżywają z tego powodu radość. Do tej pory niewielką wagę przywiązywano do faktu, że wychowanie niepełnosprawnego dziecka może być dla rodziców źródłem pozytywnych przeżyć. Należy zauważyć, że obraz rodzin dzieci niepełnosprawnych, jaki wyłania się z literatury, jest jednostronny - pesymistyczny i ukierunkowany na zjawiska patologiczne. Niewątpliwie na ukształtowanie się tego obrazu wpłynął dotychczasowy model rozpatrywania relacji rodzice - dziecko. Zgodnie z nim dziecko, a szczególnie dziecko niepełnosprawne, jest pasywną - biorczą stroną tej relacji. Natomiast rodzice są stroną aktywną - obdarzającą. Jest to błąd wynikający z powierzchownego spojrzenia na układ stosunków dorosły - dziecko. Przez wiele lat dziecko było rozpatrywane jako niedoskonały partner społeczny, który stopniowo opanowuje sprawności i umiejętności przynależne osobie dorosłej. Takie założenie zwalniało badaczy od analizowania, w jaki sposób różne zachowania dziecka wpływają na zachowania jego dorosłych partnerów. Przyjmowany obecnie model interakcyjny zakłada natomiast, że relacje rodzice - dziecko należy rozpatrywać w obu kierunkach. Z jednej strony rodzice obdarzają dziecko i zaspokajają jego różne potrzeby - opiekują się nim, karmią, pieszczą, dają prezenty, bawią się z nim i uczą je. Natomiast z drugiej strony dziecko obdarza rodziców - choć niekiedy w sposób mniej uchwytny. Dziecko gratyfikuje rodziców swym przywiązaniem, dobrym samopoczuciem, radością okazywaną na ich widok, gdy wyróżnia ich spośród wszystkich innych osób, gdy chętnie się im podporządkowuje, stara się zrobić im przyjemność, przejawia wdzięczność w sposób dla nich czytelny i wreszcie, gdy spełnia obowiązki stawiane przed nim w domu i w szkole (H. Olechnowicz 1986). Wszystkie te zachowania są dla rodziców źródłem radości i satysfakcji, mobilizują ich do bardziej wytrwałej pracy z dzieckiem. Pragniemy zaznaczyć, że przedstawione wyżej okresy w przeżyciach rodziców są ujęciem modelowym. W przypadku konkretnych rodzin mogą one trwać dłużej lub krócej i mogą być mniej lub bardziej intensywne. Często bywa również tak, że rodzice nie dochodzą w swych przeżyciach do okresu konstruktywnego przystosowania się. Mogą oni trwać w rozpaczy i poczuciu beznadziejności lub też mogą u nich dominować mechanizmy obronne, które z czasem ustępują miejsca przekonaniu, że nic już nie da się zrobić. Jedynie ci rodzice, którzy osiągają ostatni z opisanych wyżej okresów, potrafią wyjść z kręgu przeżyć paraliżujących ich funkcjonowanie i naprawdę pomóc swemu dziecku.
Wyżej omówiliśmy przemiany, jakie zachodzą w przeżyciach emocjonalnych
rodziców po orzeczeniu niepełnosprawności dziecka. Obecnie przedstawimy te
czynniki, które mają najbardziej istotny wpływ na siłę tych przeżyć, ich
przebieg i czas trwania.
Niewątpliwie istotny wpływ na przeżycia emocjonalne rodziców ma to, na
jakim etapie rozwoju dziecka pojawi się niepełnosprawność. W wielu
przypadkach jest tak, że rozpoznanie niepełnosprawności następuje już w
pierwszych dniach życia dziecka, szczególnie jeśli towarzyszą jej wyraźne
objawy fizyczne (np. zespół Downa, wrodzona amputacja kończyn, mózgowe
porażenie dziecięce). Wówczas też rodzice od razu są informowani o stanie
dziecka. W wielu przypadkach jednak niepełnosprawność ujawnia się lub
pojawia znacznie później. Może być spowodowana przebytym przez dziecko
procesem chorobowym (np. upośledzenie umysłowe po przejściu zapalenia opon
mózgowych) lub nieszczęśliwym wypadkiem (np. amputacja kończyn po wypadku
samochodowym). W takich przypadkach rodzice przez długi okres nie mogą
pogodzić się z zaistniałą sytuacją, a ich przeżycia są bardzo burzliwe.
Mogą oni długo pozostawać w okresie szoku lub kryzysu emocjonalnego. Jest
tak dlatego, że dotychczas ich dziecko rozwijało się prawidłowo, a teraz
ich życie i plany na przyszłość muszą się całkowicie zmienić. Często też
rodzice sami siebie mogą obarczać odpowiedzialnością za upośledzenie
dziecka, uważając np. że nieszczęśliwy wypadek zdarzył się, ponieważ nie
dopilnowali dziecka.
Innym czynnikiem, mającym wpływ na przeżycia rodziców, jest to, w jaki
sposób rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka. Jeżeli dowiadują
się nagle, wówczas szok emocjonalny, jaki przeżywają, jest szczególnie
silny i często długotrwały. W wielu przypadkach bywa jednak tak, że rodzice
powoli odkrywają niepełnosprawność dziecka. Mogą oni np. zauważać, że
dziecko w odpowiednim czasie nie siada, nie staje na nóżkach, nie robi
pierwszych kroków. Wówczas podejrzeniom, że coś niedobrego dzieje się z
dzieckiem, towarzyszy coraz bardziej nasilająca się niepewność i lęk.
Długotrwały permanentny niepokój może prowadzić do stanów nerwicowych,
szczególnie jeśli są potęgowane pogarszającym się stanem dziecka. Stopniowe
odkrywanie bolesnej rzeczywistości tylko przedłuża i pogłębia negatywne
przeżycia rodziców, ponieważ ostateczny werdykt lekarzy jest i tak dla nich
ogromnym szokiem.
Kolejnymi dwoma czynnikami, wpływającymi na przeżycia rodziców, są: rodzaj i stopień niepełnosprawności dziecka. W społeczeństwie panuje obiegowe przekonanie, że niektóre typy niepełnosprawności są szczególnie ciężkie (np. brak wzroku, padaczka, głębsze postacie upośledzenia umysłowego). Dotknięte nimi dziecko oraz ich rodziny są traktowane jako najbardziej nieszczęśliwe i poszkodowane. Podobną opinię mogą wyrażać rodzice i jeśli np. ich dziecko zostanie dotknięte inwalidztwem wzroku, mogą to przeżywać szczególnie silnie, mimo że obiektywnie rzecz biorąc, brak wzroku znacznie mniej zakłóca rozwój umysłowy dziecka niż brak słuchu. Można przyjąć, że istnieje taki stopień niepełnosprawności, powyżej którego następują szczególnie silne, negatywne przeżycia u rodziców, ponieważ poważnie zakłóca on życie ich oraz całej rodziny (T. Gałkowski 1978). A zatem te rodzaje niepełnosprawności, które szczególnie mocno zaburzają funkcjonowanie dziecka i ograniczają jego dalszy rozwój (np. głębsze stopnie upośledzenia umysłowego, brak wzroku, autyzm), wywołują zazwyczaj najsilniejsze przeżycia u rodziców.
Ważnym czynnikiem warunkującym przeżycia rodziców jest również widoczność
niepełnosprawności. Rodzice tych dzieci, które swym zachowaniem i wyglądem
wyraźnie odróżniają się od dzieci zdrowych, mogą przeżywać ich
niepełnosprawność szczególnie silnie. Dzieje się tak, ponieważ spotykają
się oni często z odrzucającymi postawami otoczenia, wynikającymi z braku
akceptacji ich dziecka, a także ich jako jego rodziców. (Szerzej na ten
temat piszemy w rozdziale „Funkcjonowanie społeczne rodziny”.) Stąd też
rodzice mogą ukrywać niepełnosprawne dziecko przed otoczeniem społecznym,
aby zaoszczędzić jemu i sobie samym niepotrzebnych cierpień, albo dlatego,
że się go wstydzą.
Na przeżycia rodziców wpływają również błędy, jakie popełniają lekarze
przy informowaniu rodziców o niepełnosprawności dziecka. Wiele bardzo
silnych, negatywnych przeżyć rodziców może być wywołanych nieumiejętnym lub
wręcz niewłaściwym sposobem przekazywania informacji o rzeczywistym stanie
dziecka. Pragniemy zaznaczyć, że mówimy tu wyłącznie o takich sytuacjach,
kiedy lekarz zna faktyczny stan dziecka, ale go świadomie zafałszowuje.
Inna jest bowiem sytuacja wtedy, gdy diagnoza nie jest jeszcze pewna.
Lekarz może unikać powiedzenia prawdy, ponieważ uważa, że tak będzie lepiej
dla rodziców i dziecka. Wówczas dostarczone przez niego informacje są albo
(1) niepełne lub zbyt ogólnikowe („dziecko ma zaburzenia i nie będzie
rozwijać się prawidłowo)), albo (2) zbyt optymistyczne („to się
wyrówna”, „wyrośnie z tego)). Konsekwencją takiego postępowania jest: w
pierwszym przypadku - utrzymywanie rodziców w stałej niepewności i lęku, w
drugim - kształtowanie u rodziców nierealnego obrazu stanu dziecka, co z
kolei sprzyja stosowaniu przez nich opisanych wyżej mechanizmów obronnych. Czasami lekarze informują rodziców w sposób „naukowo obiektywny”
jednocześnie np. zaznaczając, że nic nie da się zrobić i że dziecko
należałoby umieścić w zakładzie specjalnym. Oczywiście takie bezwzględne i
brutalne postępowanie prowadzi do skrajnie negatywnych przeżyć rodziców i
może pozostawić w nich uraz na całe życie. Na przykład H. Olechnowicz
(1979, s. 7) wspomina matkę osoby upośledzonej umysłowo, która referując
po 24 latach sposób, w jaki była powiadomiona przez lekarza o fakcie
upośledzenia dziecka, nadal ujawnia silną reakcję neurowegetatywną w
postaci płaczu i zaczerwienienia twarzy. Należy zauważyć, że błędy popełniają nie tylko lekarze, ale także psychologowie. Na przykład badania M. Kościelskiej i M. Stykowskiej (1984) wykazały, że aż 32% matek dzieci „specjalnej troski” oceniło swe dotychczasowe kontakty z psychologami negatywnie. Matki bardzo nisko oceniały realność porad uzyskanych od psychologa, skuteczność jego wskazówek, a także użyteczność tych kontaktów z punktu widzenia ich wpływu na poprawę stanu dziecka.
Kolejnym z wyróżnionych przez nas czynników, wpływających na przeżycia
emocjonalne rodziców, są zachowania dziecka. Bowiem dziecko wpływa na
uczucia rodziców nie tylko stanem niepełnosprawności, ale także konkretnymi
formami swego zachowania. Wpływ ten może być zarówno negatywny, jak i
pozytywny. Szczególnie frustrujące dla rodziców są zachowania dzieci
autystycznych. (Szerzej na temat dzieci autystycznych - rozdział pt.
„Dziecko psychotyczne”.) U dzieci tych często występują różne formy
autoagresji: bicie się po głowie pięściami, uderzanie głową o przedmioty,
gryzienie własnych rąk, wyrywanie sobie włosów itp. (por. M. Grodzka
1984). Również bardzo negatywne emocje u rodziców mogą wywoływać dzieci z
objawami nadpobudliwości psychoruchowej. Objawy te są częste u dzieci z
organicznym uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego (oun). Wyrażają się
one w nieumiejętności skoncentrowania się na wykonywanych działaniach,
dużej męczliwości, rozpraszalności uwagi i niechętnym wykonywaniu różnych
czynności. Bardzo frustrujące dla rodziców są dzieci, u których występuje
duże nasilenie zachowań agresywnych. Napady agresji wiążą się często z
tendencją do niszczenia przedmiotów znajdujących się w najbliższym
otoczeniu. Według R. Bella (za: M. Kościelską 1984, s. 74) u dzieci
upośledzonych umysłowo występują cechy zachowania, które modyfikują postawy
rodziców względem nich i są źródłem specyficznego systemu ich wychowania.
Są to: (1) wrodzona nadpobudliwość dziecka prowokująca metody wychowania
ograniczającego, z dużą liczbą kar i nakazów, (2) niska aktywność umysłowa
i sensomotoryczna, która powoduje wycofywanie się rodziców z aktywności
stymulującej rozwój oraz (3) większe zainteresowanie dziecka ruchem
fizycznym i działaniami na przedmiotach niż kontaktami interpersonalnymi,
co prowadzi do zaniechania wobec dziecka wzmocnień o charakterze społecznym
na rzecz głównie kar fizycznych.
Jednak dziecko może również swymi zachowaniami gratyfikować rodziców.
Prawidłowo rozwijające się dziecko już w ciągu pierwszych 15 miesięcy życia
ujawnia szeroki repertuar reakcji, które pomagają mu nawiązać więź
emocjonalną z matką. Są to specyficzne reakcje na widok matki - np.
uśmiech, ukierunkowanie spojrzenia, wokalizacje, podnoszenie ramion,
klaskanie w dłonie, podążanie za matką, przytulanie się do niej i
przywieranie w chwili przestrachu. Badania wykazują, że reakcje
przywiązania występują również u niemowląt niepełnosprawnych - głuchych,
niewidomych, z wrodzoną amputacją kończyn (H.R. Schaffer 1981).
Dziecko, nawet głębiej upośledzone umysłowo, szybko uczy się zachowań, za
pośrednictwem których udaje mu się przyciągnąć uwagę matki i nawiązać z nią
interakcję. Z czasem dziecko świadomie podejmuje różnorodne czynności, aby
sprawić rodzicom radość i jeśli rodzice dostrzegają te wysiłki - ich
pozytywny stosunek do dziecka rozwija się i pogłębia. Dziecko gratyfikując
swymi zachowaniami rodziców jednocześnie zmusza ich, aby dostosowali swe
praktyki wychowawcze do jego potrzeb i możliwości.
Na przeżycia rodziców wpływają również preferowane przez nich wartości i
cele życiowe. Współżycie z niepełnosprawnym dzieckiem niewątpliwie
przekształca system wartości rodziców. Na przykład dla niektórych rodziców
dużą wartość przedstawia wykształcenie. Jeśli jednak ich dziecko jest
upośledzone umysłowo lub autystyczne, wówczas muszą zmienić swe preferencje
w tym zakresie. Muszą oni na pierwszym miejscu postawić życie emocjonalne i
współżycie społeczne dziecka i pogodzić się z jego niedorozwojem umysłowym.
Jak dotąd brak jest badań na temat przekształceń, jakie zachodzą w systemie
wartości i celach życiowych rodziców wychowujących dzieci niepełnosprawne.
Można przypuszczać, że z czasem rodzice zaczynają preferować wartości
humanistyczne, takie jak: miłość, wzajemny szacunek, godność osobista
człowieka, a także poczucie bezpieczeństwa i harmonia w życiu rodzinnym. Natomiast mniejsze znaczenie będą przywiązywać do takich wartości, jak: kariera zawodowa, operatywność, sława, bogactwo, sukcesy towarzyskie, rozrywki.
Nasze dotychczasowe rozważania pozwalają stwierdzić, że rodzice dziecka
niepełnosprawnego często przeżywają negatywne emocje, że ich przeżycia
zmieniają się z upływem czasu i zależą od wielu czynników. Wraz z wiekiem i
rozwojem dziecka negatywne przeżycia rodziców mogą się nasilać lub słabnąć.
Wyraźne nasilenie problemów emocjonalnych następuje wówczas, gdy na drodze
rozwoju dziecka pojawiają się tzw. ważne wydarzenia życiowe. Takimi
wydarzeniami są np.: pójście do przedszkola lub szkoły, wybór dalszego
kierunku kształcenia i zawodu, podjęcie pracy, pojawienie się następnego
dziecka w rodzinie, operacja, wyjazd do ośrodka szkolno-wychowawczego (por.
M. Tyszkowa 1986).
Niewątpliwie ważnym momentem w życiu dziecka jest rozpoczęcie
uczęszczania do przedszkola. Dzieci niepełnosprawne mogą pójść do
przedszkoli masowych lub specjalnych. Jeżeli idą do przedszkola masowego
razem ze swymi pełnosprawnymi rówieśnikami (a tak może być np. w przypadku
dzieci niedowidzących, niedosłyszących lub z zaburzeniami mowy), wówczas
rodzice mogą obawiać się tego, jak zostaną przyjęte przez kolegów i
nauczycieli, czy sprostają wymaganiom programu itp.
Dla niektórych rodziców moment pójścia dziecka do przedszkola oznacza
konieczność rozstania się z nim. Tak jest np. w przypadku rodziców dzieci
niewidomych lub głuchych, które zazwyczaj kierowane są do specjalnych
ośrodków szkolno-wychowawczych. Konieczność podjęcia decyzji o przekazaniu
dziecka do ośrodka jest silnym wstrząsem zarówno dla rodziców, jak i dla
dziecka. Rodzice mogą obawiać się, że dziecko będzie miało niedostateczną
opiekę lub mogą czuć się winni, że unieszczęśliwiają dziecko oddając je „w
obce ręce”. Również początki pobytu dziecka w przedszkolu mogą być dla
rodziców stresujące. Wówczas bowiem mogą oni zauważyć, że dziecko bardzo
różni się od swych pełnosprawnych rówieśników, że nie opanowało jeszcze
wielu sprawności i umiejętności i że z trudem uczy się nowych rzeczy.
Niektóre niepełnosprawne dzieci nie są przyjmowane do przedszkoli
masowych, a jednocześnie nie ma dla nich przedszkoli specjalnych. Wówczas
obowiązki opiekuńcze i wychowawcze obciążają matkę. Nie może ona podjąć
pracy zawodowej, jest „przykuta” do domu i dziecka, przemęczona i
znerwicowana.
Początek nauki szkolnej to kolejny moment wyzwalający liczne problemy
emocjonalne u rodziców. Niektóre dzieci, z uwagi na rodzaj
niepełnosprawności, muszą uczęszczać do szkół specjalnych. Dla wielu
rodziców orzeczenie, że ich dziecko powinno pójść do szkoły specjalnej,
jest bardzo silnym przeżyciem. W rezultacie mogą oni np. nie przyjmować do
wiadomości, że ich upośledzone umysłowo dziecko nie może chodzić do szkoły
masowej albo, że powinno uczęszczać do „szkoły życia”, a nie do szkoły dla
upośledzonych w stopniu lekkim. Rodzice często wstydzą się, że ich dziecko
jest uczniem szkoły specjalnej.
Jeżeli dziecko niepełnosprawne uczęszcza do szkoły masowej, wówczas
rodzice mogą obawiać się, że zostanie ono odrzucone przez rówieśników lub
nauczycieli albo będzie miało trudności w nauce i zostanie przesunięte do
szkoły specjalnej. Niekiedy bywa i tak, że niektóre dzieci, np. głębiej
upośledzone umysłowo, niewidome, głuche, z mózgowym porażeniem dziecięcym
lub autyzmem, nie znajdują miejsca w szkole specjalnej, a także nie zostają
objęte nauczaniem indywidualnym. Ich rodzice mogą bardzo boleśnie przeżyć
ten fakt i dojść do przekonania, że dziecko jest tak bardzo upośledzone, że
nic już dla niego nie można zrobić.
Kolejnym okresem, w którym przeżycia rodziców ulegają nasileniu jest wiek
dorastania, czyli okres między 12. a 18. rokiem życia. W tym okresie
młodzież podejmuje naukę w szkołach średnich i zdobywa zawód. Rodzice
niepełnosprawnego dziecka, a także ono samo (jeśli np. jest niepełnosprawne
ruchowo lub sensorycznie), mogą przeżywać liczne rozterki. Ich przeżycia
koncentrują się wokół pytań: „co dalej?”, „czy możliwe jest dalsze
kształcenie i zdobycie jakiegoś zawodu?”, „czy i gdzie można znaleźć
odpowiednią szkołę?”. Okres dojrzewania to także okres usamodzielniania się
dziecka, jego zwrotu ku grupie rówieśniczej, okres budowania przez dziecko
własnej hierarchii wartości i własnego światopoglądu, okres pierwszych
sympatii i miłości (I.Obuchowska 1982). Dorastający niepełnosprawny
człowiek może przeżywać liczne problemy i lęki egzystencjalne. (Lęki
egzystencjalne dotyczą życia ludzkiego jako takiego. Towarzyszy im poczucie
beznadziejności, bezsensowności i pustki - por. K. Obuchowski 1965).
Frustracje, na jakie jest on narażony, mogą być przyczyną agresji
kierowanej ku rodzicom i stanowić przyczynę konfliktów.
Silne problemy emocjonalne przeżywają rodzice również wtedy, kiedy
dziecko osiąga wiek, w którym jego pełnosprawni rówieśnicy rozpoczynają
pracę zawodową. Praca przeciwdziała izolacji społecznej niepełnosprawnej
jednostki, umacnia w niej poczucie godności i przyczynia się do rozwoju
stosunków z rówieśnikami, rodzicami i innymi osobami (K. Boczar 1982, E.
Górczycka 1981). Jeżeli niepełnosprawne dziecko nie podejmuje pracy
zawodowej, wówczas na rodziców (a przede wszystkim na matkę) spada
obowiązek dalszego opiekowania się nim. Prowadzi to do przemęczenia
rodziców oraz wywołuje u nich poczucie beznadziejności, ponieważ nie widzą
oni perspektyw na przyszłość - tzn. możliwości znalezienia pracy dla
dziecka, a tym samym jego, choćby minimalnego, usamodzielnienia się. W
konsekwencji rodzice ujawniają zaburzenia nerwicowe, przyjmują postawę
rezygnacji i apatii, są rozdrażnieni, łatwo popadają w gniew i konflikty.
Poważne problemy pojawiają się również wówczas, gdy rodzice oczekują
następnego dziecka - zwłaszcza zaś, gdy dziecko niepełnosprawne jest
pierworodne. Rodzice przeżywają ogromny niepokój. Martwią się, czy dziecko
urodzi się zdrowe i czy będzie się rozwijać prawidłowo, czy po jego
urodzeniu nie zmieni się ich stosunek do dziecka niepełnosprawnego lub czy
dziecko niepełnosprawne nie wpłynie negatywnie na rozwój dziecka zdrowego.
Z całą pewnością rodzice nie musieliby się tak bać, gdyby poradnictwo
genetyczne oraz diagnostyka prenatalna były powszechnie dostępne, ponieważ
wówczas można by usunąć ich obawy lub przestrzec o możliwości pojawienia
się u noworodka poważnych wad rozwojowych (T. Gałkowski 1978).
Na zakończenie powyższych rozważań pragniemy zaznaczyć, że rodzice są
zagrożeni negatywnymi przeżyciami, ale nie są na nie skazani bezwarunkowo.
Wydaje się, że najbardziej narażeni są na nie rodzice dzieci autystycznych,
głębiej upośledzonych umysłowo i niepełnosprawnych sensorycznie. Istotne
znaczenie ma również odporność emocjonalna rodziców i sposoby reagowania
przez nich na stres. W korzystniejszej sytuacji są ci rodzice, którzy w
sytuacjach trudnych przyjmują postawę aktywną i dążą do ich konstruktywnego
rozwiązania. Natomiast rodzice, którzy na trudności reagują lękiem i
wycofaniem się, są narażeni na długotrwałe przeżywanie negatywnych emocji.
Zgodnie z przyjętymi przez nas założeniami, niepełnosprawność dziecka zakłóca nie tylko relacje wewnątrz rodziny, ale również jej dotychczasowe stosunki ze środowiskiem społecznym. Zatem uzasadnione jest twierdzenie, że konstruktywne przystosowanie się do nowych warunków zależy zarówno od zdolności adaptacyjnych rodziny, jak i od właściwości otoczenia społecznego, w którym ona żyje. Mówiąc o właściwościach otoczenia mamy na uwadze postawy społeczne wobec osób niepełnosprawnych i ich rodzin, klasowo-warstwową przynależność rodziny oraz jej usytuowanie środowiskowe. Od tych czynników zależy funkcjonowanie rodziny oraz stopień jej integracji z różnymi kręgami środowiska społecznego - sąsiedzkim, lokalnym i okolicznym (S.Lis 1986).
Dotychczas zgromadzono stosunkowo bogatą wiedzę na temat postaw
społecznych wobec osób niepełnosprawnych. Natomiast nadal niewiele wiadomo
o tym, jak bezpośrednie otoczenie społeczne ustosunkowuje się do rodzin, w
których te osoby żyją. Zatem, aby określić specyfikę sytuacji społecznej, w
jakiej znajdują się rodziny wychowujące niepełnosprawne dzieci, posłużmy
się danymi dotyczącymi stosunku społeczeństwa do osób o niepełnej
sprawności - zarówno w przeszłości, jak i w czasach nam współczesnych.
Stosunek do osób niepełnosprawnych zmieniał się wraz z rozwojem
cywilizacji. Wyznaczały go dominujące na danym etapie rozwoju historycznego
poglądy filozoficzne i społeczne, wierzenia religijne, systemy wartości, a
także zwyczaje i obyczaje. Na przestrzeni dziejów naszej cywilizacji można
wyodrębnić następujące postawy społeczne wobec osób niepełnosprawnych:
postawę dyskryminacji i wyniszczania, postawę izolacji, postawę segregacji
i postawę integracji (por. A.Maciarz 1984).
Postawa dyskryminacji i wyniszczania dominowała w okresie starożytności.
Niepełnosprawność traktowano wówczas jako przejaw działania sił
nadprzyrodzonych, a dotknięte nią osoby zazwyczaj skazywano na śmierć. Na
przykład w starożytnej Sparcie obowiązywał bezwzględny nakaz uśmiercania
wszystkich niemowląt, które po urodzeniu były zbyt słabe lub upośledzone.
Starożytni Grecy, wielbiący piękno i siłę fizyczną, zrzucali kalekie
noworodki ze skały Tarpejskiej. Starożytni Żydzi uznawali niepełnosprawność
za karę bożą i dotkniętych nią ludzi skazywali na wygnanie lub śmierć.
Także w czasach nam współczesnych niektóre ludy pierwotne uśmiercały
niepełnosprawne dzieci. Na przykład wśród Masajów dzieci fizycznie
uszkodzone lub bardzo słabe były zabijane bezpośrednio po urodzeniu, w
plemieniu Wogeo na Nowej Gwinei - grzebane żywcem, a u Jukunów (Sudan) -
porzucane w gąszczach leśnych lub jaskiniach (B.Wright 1965, s. 279).
Należy wspomnieć, że wyniszczanie osób upośledzonych było prawnie
sankcjonowane i powszechnie stosowane w hitlerowskich Niemczech. Dominacja
postawy dyskryminacji i wyniszczania nie wyklucza przypadków pozytywnego
traktowania osób niepełnosprawnych i udzielania im pewnej pomocy. I tak w
okresie rozkwitu kultury greckiej chorych psychicznie leczono w świątyniach
razem z innymi chorymi. Za czasów Republiki Rzymskiej obowiązywało prawo
nakazujące opiekować się obłąkanymi. Bardziej współcześnie Dahomejowie z
Afryki Zachodniej wybierają policjantów spośród osób niepełnosprawnych
fizycznie, które według ich wierzeń są pod opieką sił nadprzyrodzonych. Są
to jednak przypadki odosobnione.
Ogólnie mówiąc w okresie starożytności rodziny, w których pojawiały się
niepełnosprawne dzieci, były obiektem potępienia. Obarczano je winą za
upośledzenie dziecka, a niekiedy oskarżano o utrzymywanie kontaktów ze
złymi duchami. Musiały się one bezwzględnie poddać panującym obyczajom i
zabić dziecko lub je porzucić.
Postawy dyskryminacji były powszechne również w okresie średniowiecza.
Należy jednak zaznaczyć, że równocześnie została wówczas zapoczątkowana
opieka społeczna nad osobami niepełnosprawnymi i powstały dla nich pierwsze
przytułki. W relacjach między społeczeństwem a niepełnosprawnymi zaczęła
dominować postawa izolacji i opieki. W okresie odrodzenia i oświecenia
osoby upośledzone były umieszczane w przytułkach i zakładach, zwykle
usytuowanych z dala od miast i osiedli. Stosunek społeczeństwa do
niepełnosprawnych dzieci w tym okresie był zdeterminowany powszechnie
panującym przekonaniem, że upośledzenie jest karą za grzechy popełnione
przez rodziców. Rodzina, stawała się obiektem potępienia i pogardy.
Uważano, że ponieważ niepełnosprawność jest dopustem bożym, zatem ani
upośledzonemu dziecku, ani jego rodzicom nie należy się nic ponad to, co
dał im Bóg.
W wieku XIX oraz w pierwszej połowie wieku XX w ustosunkowaniach
społecznych wobec osób niepełnosprawnych zaczęła dominować postawa
segregacji. Postawa ta ukształtowała się w wyniku naukowego wyodrębnienia
wielu typów niepełnosprawności, ustalenia specyfiki utrudnień rozwojowych
dzieci z tymi niesprawnościami oraz dostrzeżenia społecznej potrzeby
organizowania dla nich odpowiednich warunków wychowania i nauczania (A.
Maciarz 1984, s. 41). Osobom niepełnosprawnym przyznano prawo do rozwoju,
nauki i pracy. Postawa segregacji opiera się na założeniu, że rehabilitacja
powinna być prowadzona w specjalnych instytucjach, ponieważ wtedy można
zapewnić najwłaściwsze metody i środki oddziaływań wychowawczych i
dydaktycznych oraz odpowiednią kadrę. Natomiast pozostawienie
niepełnosprawnej osoby w otwartym społeczeństwie oznacza skazanie jej na
niepowodzenia. Wyrazem takiego sposobu myślenia było powstanie w niektórych
krajach luksusowych ośrodków dla osób upośledzonych tak wyposażonych i
urządzonych, że ich mieszkańcy nie musieli ich w ogóle opuszczać.
Praktyczna realizacja koncepcji segregacyjnych nie tylko chroniła
niepełnosprawne osoby przed trudami życia w otwartym społeczeństwie, ale
także „chroniła” społeczeństwo przed życiem z niepełnosprawnymi.
Należy podkreślić, że w pierwszej połowie XX wieku, wraz z ogólną
humanizacją życia, postawy społeczne wobec rodzin wychowujących
niepełnosprawne dzieci istotnie się zmieniają. Niepełnosprawność zaczyna
się traktować jako niezawinioną przez rodziców, okazywane jest im
współczucie, zrozumienie i pomoc. Zwykle jednak stosunki rodziny z jej
otoczeniem społecznym ulegają ograniczeniu.
Ostatnie lata to okres intensywnego propagowania idei integracji osób
niepełnosprawnych z otoczeniem społecznym. Postawa integracji wyraża się w
dążeniu do organizowania rehabilitacji dzieci upośledzonych w ich
naturalnym środowisku społecznym i w masowych - a nie specjalnych -
placówkach oświatowo-wychowawczych. Specjalne szkoły i ośrodki
rehabilitacyjne przeznaczone są dla dzieci z głębszymi stopniami
niepełnosprawności, ale dąży się do ich maksymalnego powiązania z otwartym
środowiskiem społecznym. Postawa integracji opiera się na założeniu, że
osoby niepełnosprawne i pełnosprawne mają więcej cech wspólnych niż
odrębnych oraz, że nie można przygotować upośledzonego dziecka do życia w
otwartym społeczeństwie w izolacji od tego społeczeństwa (A. Hulek 1984, A.
Maciarz 1984).
Nasuwają się uzasadnione pytania: Jakie postawy wobec niepełnosprawnych
dzieci i ich rodzin są obecnie najbardziej powszechne w naszym
społeczeństwie? Czy rodziny wychowujące niepełnosprawne dzieci żyją w
integracji ze swym otoczeniem społecznym, czy też oddziela je od niego mur
przesądów i uprzedzeń? Ponieważ dotychczasowe badania analizują głównie
stosunek społeczeństwa do osób niepełnosprawnych, a nie do rodzin, w
których te osoby żyją - nasze rozważania w tej kwestii mają charakter
pośredni (dedukcyjny).
Przeprowadzone w ostatnich latach badania wskazują na znaczne
zróżnicowanie postaw naszego społeczeństwa wobec osób niepełnosprawnych
(Ekspertyza 1981, A. Ostrowska 1983). Około 15% badanych przez A.
Ostrowską osób prezentuje postawę zdecydowanie negatywną, izolacyjną
(badania były prowadzone na próbie reprezentatywnej dla ludności Polski).
Badani ci mają minimalną wiedzę o ludziach niepełnosprawnych - albo znają
ich „tylko z widzenia”, albo nie utrzymują z nimi żadnych kontaktów. W ich
przekonaniu osoba niepełnosprawna ma liczne ograniczenia w sprawności
fizycznej i umysłowej, jest niesamodzielna, nieproduktywna, nieprzydatna i
stanowi ciężar dla innych. Duży wpływ na taką postawę ma dominujący w
naszych czasach kult sprawności fizycznej, tężyzny i zdrowia oraz apoteoza
modelu człowieka sukcesu, zdobywającego kolejne szczeble życiowej kariery
własnymi siłami w ostrej walce z konkurentami. Osoby prezentujące postawę
negatywną unikają kontaktów z niepełnosprawnymi ludźmi i ich rodzinami.
Zazwyczaj obawiają się, że w trakcie kontaktu mogą przeżyć przykre uczucia,
że nie potrafią się odpowiednio zachować. Nie podejmują również kontaktów z
rodzinami wychowującymi niepełnosprawne dzieci a mieszkającymi w
sąsiedztwie. Wyrażają opinię, że takie dziecko jest wielkim ciężarem dla
rodziców, że nie ma szans na rozwój i normalne życie, że powinno być oddane
do zakładu. Zazwyczaj zabraniają swoim dzieciom bawić się z dzieckiem
niepełnosprawnym. Niekiedy demonstracyjnie wyrażają litość i współczucie
wobec upośledzonego dziecka, co dla jego rodziców jest przykre, a nawet
bolesne.
Przeciwstawna do wyżej opisanej jest tzw. postawa pozytywna
(integracyjna). W badaniach A. Ostrowskiej (1983) postawę tę prezentuje
25% badanych osób. Zazwyczaj mają one osobiste kontakty z ludźmi
niepełnosprawnymi (niekiedy dość systematyczne). Spostrzegają oni
niepełnosprawność jako pewien fakt społeczny i psychiczny, a nie tylko jako
ograniczenie o charakterze fizycznym. W ich opinii osoba niepełnosprawna
może być w miarę swych możliwości pożyteczna dla rodziny i otoczenia, ma
szanse na pomyślne ułożenie swego życia osobistego i zawodowego i może
uczestniczyć w życiu swego środowiska. Taki obraz osób niepełnosprawnych
współwystępuje z tendencją do kontaktowania się z nimi i ich partnerskiego
traktowania. W stosunku do rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne
osoby te są otwarte, towarzyskie i chętne do udzielania im pomocy (o ile
zachodzi jej potrzeba). Nie ograniczają kontaktów swych dzieci z dzieckiem
niepełnosprawnym. Upośledzone dziecko i członków jego rodziny traktują w
naturalny sposób. Nie mają w stosunku do nich uprzedzeń, utrzymują z nimi
kontakty sąsiedzkie i towarzyskie.
Postawy pozostałych 60% osób badanych przez A.Ostrowską (1983) mają
charakter pośredni - nie są ani zdecydowanie negatywne, ani zdecydowanie
pozytywne.
Uzyskany obraz stosunku do osób niepełnosprawnych autorka tłumaczy
faktem, iż prawie połowa naszego społeczeństwa (48%) nie utrzymuje z nimi
żadnych kontaktów. Świadczy to z jednej strony o izolacji osób
niepełnosprawnych i małym stopniu ich „widoczności” w społeczeństwie, a z
drugiej - o niewielkich możliwościach dowiadywania się o ich problemach od
nich samych. A zatem funkcjonujące w społeczeństwie negatywne i
ambiwalentne postawy wobec osób niepełnosprawnych opierają się raczej na
stereotypach, a nie na konkretnej wiedzy i osobistych doświadczeniach.
Na funkcjonowanie rodziny istotny wpływ ma jej społeczna przynależność. Od tego czy rodzina mieszka na wsi, czy też w mieście zależy m.in. jej styl życia, kulturalne i materialne warunki życia, aspiracje rodziców w odniesieniu do dziecka i jego przyszłości, stosowane metody oddziaływań wychowawczych i socjalizacyjnych (Z. Tyszka 1979). Jakie zatem różnice występują między rodzinami wychowującymi niepełnosprawne dzieci na wsi i w mieście? Przede wszystkim różnią się one charakterem stosunków społecznych utrzymywanych ze środowiskiem. Charakterystycznymi cechami społeczności wiejskiej są: wzajemna znajomość jej członków, bezpośredni charakter kontaktów międzyludzkich, duża jednorodność poglądów, zainteresowań i wyznawanych wartości, wspólny charakter wykonywanej pracy. Niewielka liczebność tej społeczności, jej duża zwartość i częste osobiste kontakty między jej członkami powodują, że zazwyczaj rodzina posiadająca upośledzone dziecko nie jest odrzucana i izolowana. Również niepełnosprawne dziecko ma
szanse na uzyskanie akceptacji ze strony rówieśników i osób dorosłych. Natomiast w mieście (szczególnie średnim lub dużym) naturalne kręgi społeczne ulegają rozpadowi. Zanikają tradycyjne więzi sąsiedzkie i zainteresowanie drugim człowiekiem, a kontakty międzyludzkie stają się coraz mniej serdeczne, intensywne i pokrzepiające (P. H. Chombard de Lauwe
1971).
Stosunek otoczenia społecznego do niepełnosprawnego dziecka i członków jego rodziny jest zazwyczaj obojętny lub niechętny. Barierę obojętności i izolacji pogłębiają niewielkie możliwości nawiązywania kontaktów społecznych z osobami mieszkającymi w sąsiedztwie. Rozwijaniu stosunków sąsiedzkich nie sprzyja np. mieszkanie w nowo powstałych
osiedlach mieszkaniowych o ubogim zapleczu w postaci sklepów, szkół i przedszkoli, placów zabaw, klubów lub terenów rekreacyjnych. Należy zauważyć również, że wieś nie stwarza niepełnosprawnemu dziecku tylu barier architektonicznych i komunikacyjnych, co miasto. Tym samym dziecko mieszkające na wsi może pełniej i szerzej uczestniczyć w życiu swej
społeczności. Natomiast niewątpliwym utrudnieniem dla wiejskiej rodziny jest fakt, że placówki lecznicze, rehabilitacyjne i oświatowe znajdują się w miastach, często bardzo odległych.
Ponadto rodzice mogą nie mieć możliwości utrzymywania z tymi placówkami
systematycznych kontaktów albo też nie dostrzegać potrzeby poddawania
dziecka okresowym badaniom lekarskim, psychologicznym i pedagogicznym.
Mieszkańcy wsi częściej niż mieszkańcy miast, m.in. ze względu na niższy
poziom wykształcenia i ogólnej wiedzy, mogą wyrażać irracjonalne poglądy na
genezę niepełnosprawności i traktować ją np. jako karę za grzechy.
Analizowane środowiska różnią się warunkami życia i rozwoju stwarzanymi
niepełnosprawnym dzieciom. Rodzice mieszkający w mieście mogą poświęcić
swemu dziecku znacznie więcej czasu. Natomiast w rodzinach wiejskich z
powodu przeciążenia codziennymi obowiązkami, złych warunków sanitarnych
mieszkań i braku odpowiedniej wiedzy pedagogicznej i umiejętności
wychowawczych dziecko bywa często zaniedbywane (np. pozostawiane samemu
sobie). Dziecko niepełnosprawne może być również obciążane różnymi
obowiązkami. Zdarza się np., że młodzież upośledzona umysłowo przerywa
naukę szkolną i pozostaje w domu, aby pomagać w gospodarstwie rolnym
rodziców (E. Andrzejewska i in. 1978). W środowisku wiejskim dużą
wartością jest praca i predyspozycje do niej - tzn. siła fizyczna, zdrowie,
zręczność. Jeżeli np. u dziecka występuje lekki stopień upośledzenia
umysłowego, ale jednocześnie jest ono fizycznie sprawne, wówczas
niedostateczne wyniki w nauce szkolnej nie dyskwalifikują go w oczach
społeczności wiejskiej. Natomiast w mieście rodzice przywiązują do nauki
szkolnej dziecka znacznie większą wagę. Poświęcają mu również więcej czasu
i uwagi. Na wsi rodzice mają znacznie mniej czasu dla dziecka i oczekują od
niego, aby było grzeczne, posłuszne i nie sprawiało im kłopotów (por. Z.
Tyszka 1979).
Przy analizie społecznej przynależności rodziny należy również uwzględnić
jej status społeczno-ekonomiczny. Status rodziny wyznaczają: typ pracy
wykonywanej przez rodziców, ich wykształcenie i wysokość ich zarobków. Za
rodzinę o niskim statusie uważa się taką, w której rodzice mają
wykształcenie podstawowe (lub niepełne podstawowe), wykonują pracę fizyczną
i mają bardzo niskie dochody. W rodzinie o wysokim statusie rodzice mają
wykształcenie wyższe, są pracownikami umysłowymi i mają wysokie dochody. (W
literaturze angielskojęzycznej termin „status społeczno-ekonomiczny”
(socio-economic) funkcjonuje jako zbitka i tylko czasami używa się pojęć
status społeczny” i „status ekonomiczny” zamiennie jako w zasadzie
równoważne wskaźniki pozycji społeczno-ekonomicznej rodziny (por. W. A.
Sampson 1974, E. J. Duffy 1980). Natomiast w polskich warunkach bardzo
często wysoki status społeczny rodziny (określany przez zawód i
wykształcenie rodziców) wcale nie oznacza jej wysokiego statusu
ekonomicznego (określanego przez dochody i posiadane dobra materialne) por. A. Twardowski 1985). Liczne badania wykazały, że warunki rozwoju dziecka w rodzinie o niskim statusie społeczno-ekonomicznym są gorsze niż w rodzinie o statusie wysokim. Co prawda badania te prowadzono w rodzinach wychowujących dzieci pełnosprawne, ale sądzimy, że ich wyniki można z powodzeniem odnieść do rodzin mających dzieci niepełnosprawne.
W pierwszej połowie lat siedemdziesiątych F. F. Cherry i E. L. Eaton
(1977) przeprowadzili w USA szeroko zakrojone, longitudinalne badania na
dzieciach wychowywanych w rodzinach o niskim statusie
społeczno-ekonomicznym. Okazało się, że w porównaniu z normami dla
populacji badane dzieci w ciągu pierwszych 8 lat życia miały istotnie
niższy wzrost, mniejszy ciężar ciała, niższy iloraz inteligencji oraz
wykazywały wyraźne opóźnienie w rozwoju językowym i umiejętności czytania.
Przyczyn wolniejszego rozwoju dzieci pochodzących z rodzin o niskim
statusie socjo-ekonomicznym upatruje się we właściwościach ich interakcji z
matkami. Na przykład K. Wilton i A. Barbour (1978) wykazali, że matki z
rodzin o niskim statusie rzadko podejmują interakcje z dzieckiem i słabo
stymulują jego rozwój. Mówiąc dokładniej - w stosunku do dziecka są one
mało pomocne, rzadko się z nim bawią, nie są wrażliwe na potrzeby
przejawiane przez dziecko, często je karzą i stosują wobec niego wiele
nakazów i zakazów. Wykazano również, że matki te rzadko rozmawiają z
dzieckiem, a ich mowa jest uboga. B. L. White (1973) udokumentował, że
różnice w stylach wychowawczych między matkami z różnych środowisk
socjo-ekonomicznych pojawiają się między 6. a 20. miesiącem życia dziecka,
tzn. w okresie, kiedy zaczyna się ono samodzielnie poruszać i mówić - a tym
samym różnicować swe wymagania w stosunku do otoczenia. Przy wyjaśnianiu
źródeł tych różnic wskazuje się, że matki z rodzin o niskim statusie mogą
nie widzieć potrzeby kontaktowania się i bawienia z dzieckiem, nie znać
sposobów postępowania stymulujących rozwój dziecka lub po prostu nie mieć
czasu na zajmowanie się nim.
Oddzielnym, ale bardzo istotnym problemem jest sytuacja tych rodzin
mających niepełnosprawne dzieci, które rekrutują się z tzw. środowisk
zagrożonych (nazywanych także środowiskami patologii społecznej lub
środowiskami wychowawczo niewydolnymi). Złożoność sytuacji tych rodzin
wynika z faktu, że poza ich trudną sytuacją materialną oraz niskimi
kompetencjami wychowawczymi rodziców, dochodą tu również zjawiska
patologiczne - alkoholizm, narkomania, prostytucja, przestępczość. W tych
rodzinach sytuacja dzieci, a szczególnie dzieci niepełnosprawnych jest
bardzo trudna, a czasami wręcz tragiczna. Przeważnie rodzice nie interesują
się dzieckiem, nie opiekują się nim i nie wychowują go. Często są
przypadki zaniedbywania dziecka, pozostawiania go bez opieki na wiele
godzin, a czasami również znęcania się nad nim. W przypadku rodzin
patologicznych konieczne są działania o charakterze zaradczym i
interwencyjnym.
Jak już podkreślaliśmy posiadanie niepełnosprawnego dziecka może
dezorganizować nie tylko relacje wewnątrzrodzinne, ale także stosunki,
jakie rodzina utrzymuje z otoczeniem. Poważnemu osłabieniu, a nawet
całkowitemu zerwaniu mogą ulec dotychczasowe kontakty z dalszą rodziną, a
także stosunki towarzyskie, sąsiedzkie i zawodowe. Powstaje problem - w
jaki sposób utrzymać integrację rodziny ze środowiskiem - lub, jeśli
dezintegracja już wystąpiła, czy możliwe jest ponowne zintegrowanie rodziny
z otoczeniem społecznym. Problem ten ma duże znaczenie praktyczne, ponieważ
efektywność procesu uspołeczniania niepełnosprawnego dziecka zależy od
jakości powiązań między jego rodziną a środowiskiem społecznym.
Niewątpliwie charakter związków zachodzących między rodziną a otoczeniem
uzależniony jest od powszechnie uznawanych poglądów na temat osób
niepełnosprawnych i ich miejsca w życiu. Związki te będą się rozszerzać
wówczas, kiedy zapanuje przekonanie, że osoba niepełnosprawna może
uczestniczyć, w miarę swych możliwości, we wszystkich dziedzinach ludzkiej
aktywności - życiu rodzinnym i seksualnym, pracy zawodowej i społecznej,
kształceniu, życiu kulturalnym i towarzyskim, wypoczynku i rekreacji itd.
Jeżeli w określonym środowisku społecznym pogląd taki jest powszechny,
wówczas osoby niepełnosprawne zaczynają uczestniczyć w życiu tego
środowiska, stają się widoczne - na ulicy, w sklepach, w urzędach,
obiektach użyteczności kulturalnej (M. Sokołowska 1978).
Z kolei od panujących w danym środowisku poglądów zależą postawy, jakie
jego członkowie przejawiają wobec osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Z
punktu widzenia możliwości integracji społecznej rodziny najbardziej
niekorzystna jest postawa izolacji. Jak już wspominaliśmy, istotą tej
postawy jest przekonanie, że niepełnosprawna osoba jest niezdolna do
samodzielnego życia w społeczeństwie, że jest ciężarem dla swoich bliskich
i dla innych ludzi. Osoby prezentujące taką postawę traktują dziecko i jego
rodzinę w sposób obojętny, niechętny lub wrogi.
Bardzo istotne znaczenie w procesie integracji społecznej rodzin
wychowujących dzieci niepełnosprawne mają różnego typu bariery. Często
wspominanymi są bariery architektoniczne i komunikacyjne. Zwykle utrudniają
one (lub wręcz uniemożliwiają) włączenie dziecka w życie otoczenia
społecznego. Często bywa tak, że dziecko nie może poruszać się po
najbliższej okolicy, kontaktować się z rówieśnikami, a nawet podjąć nauki w
szkole lub systematycznie uczestniczyć w leczeniu i rehabilitacji. W
przypadku niektórych typów niesprawności bariery te mogą skazać dziecko (i
w dużym stopniu jego rodziców) na pozostawanie w mieszkaniu. Wówczas szanse
na integrację ze środowiskiem całkowicie zanikają. Istotne znaczenie mają
również bariery instytucjonalne - np. brak odpowiednich placówek
oświatowych, leczniczych lub rehabilitacyjnych, które mogłyby przygotować
dziecko do wejścia w otwarte społeczeństwo. Mogą występować również bariery
psychologiczne (negatywne zabarwienie wielu powszechnie używanych terminów
- np. „odchylone od normy”, „ślepe”, „nienormalne)) lub prawne (np. brak
przepisów ułatwiających integrację).
Uważamy, że duże znaczenie w procesie integracji społecznej rodziny ma
postawa rodziców wobec otoczenia. Zagadnienie to jest ważne, ponieważ
dotychczas koncentrowano uwagę przede wszystkim na postawach otoczenia
wobec niepełnosprawnego dziecka i jego rodziców. Rodzice mogą przyjmować
postawę izolacyjną lub integracyjną. Postawa izolacyjna to dążenie rodziców
do wycofywania się z kontaktów społecznych (dotychczasowych) i nie
podejmowanie nowych. Przejawia się ona m.in. w: ograniczaniu kontaktów z
rodziną, zrywaniu znajomości i przyjaźni, wycofywaniu się z życia
towarzyskiego, nie podejmowaniu kontaktów sąsiedzkich i koleżeńskich (np. w
pracy). Postawa taka często jest konsekwencją negatywnych reakcji otoczenia
na ich niepełnosprawne dziecko. Postawa integracyjna natomiast, to dążenie
rodziców do utrzymania dotychczasowych relacji społecznych, a niekiedy
również - do ich rozszerzania. Rodzice, przejawiający tę postawę, często
włączają się do działalności różnych stowarzyszeń i organizacji niosących
pomoc niepełnosprawnym dzieciom i ich rodzinom.
Punktem odniesienia dla prowadzonych rozważań jest założenie, że
niepełnosprawność dziecka wywołuje istotne zmiany w interakcjach
zachodzących między członkami rodziny oraz w relacjach rodzina - środowisko
społeczne. Obecnie przeanalizujemy te zmiany, które zachodzą w obrębie
rodziny. Kolejno omówimy: zmiany w sytuacji bytowej rodziny,
przekształcenia w organizacji życia rodzinnego oraz modyfikacje w funkcjach
pełnionych przez rodzinę.
Na sytuację bytową rodziny składają się przede wszystkim jej warunki ekonomiczne i mieszkaniowe. Od niej zależy pozycja społeczna rodziny, stopień zaspokojenia potrzeb jej członków i warunki rozwoju dzieci. Niepełnosprawność dziecka zwykle pogarsza sytuację ekonomiczną rodziny. Większość matek (około 66%) musi przerwać pracę zawodową, aby zająć się jego wychowywaniem (R. Michałowicz 1986). Zaprzestanie wykonywania pracy przez matkę, przy średnich lub niskich zarobkach ojca, może znacznie
obniżyć materialny standard życia rodziny. Równocześnie wzrastają wydatki, ponieważ niepełnosprawne dziecko wymaga leczenia (często długotrwałego), troskliwej opieki i specjalnych zabiegów wychowawczych. Pomimo iż w naszym kraju osoby niepełnosprawne mają prawo do bezpłatnych świadczeń leczniczych, to i tak rodzina zazwyczaj ponosi różne dodatkowe koszty - na zagraniczne leki kupowane prywatnie, na odpowiednią dietę, leczenie prywatne lub spółdzielcze, zakup różnych pomocy i zabawek oraz sprzętu rehabilitacyjnego, przejazdy taksówkami, opłacenie wynajętych rehabilitantów i terapeutów itp. Oprócz tych dodatkowych wydatków pozostają jeszcze wydatki na zakup odzieży i obuwia, przedmiotów niezbędnych do nauki, rozwoju zainteresowań dziecka i organizacji jego czasu wolnego. Ogólnie można stwierdzić, że sytuacja ekonomiczna większości rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne jest trudna, a nawet kryzysowa. (Do wysunięcia takiego stwierdzenia upoważniają wyniki badań nad sytuacją materialną inwalidów przedstawione w ekspertyzie Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL (Komitet Rehabilitacji i Readaptacji Człowieka PAN. Warszawa - Wrocław Ossolineum 1984). Jest tak m.in. dlatego, że zasiłek wychowawczy, dodatek z tytułu wychowywania dziecka niepełnosprawnego lub renta nie rekompensują strat finansowych poniesionych z powodu przerwania pracy przez matkę. Trudna sytuacja materialna prowadzi do zmian w ekonomice prowadzenia domu, modyfikacji w relacjach interpersonalnych w rodzinie i wzrostu napięć odczuwanych przez poszczególnych członków rodziny (por. I. Pawlicka-Wojciechowska 1986). Jeżeli rodzice pragną utrzymać dotychczasowy standard życia, wówczas pożyczają pieniądze od rodziny i znajomych, zaciągają kredyty, wykorzystują ewentualne oszczędności itp. Zazwyczaj jednak nie daje się utrzymać dotychczasowego poziomu życia i konieczne są zmiany w strukturze wydatków. Coraz większy odsetek w budżecie domowym zaczynają stanowić wydatki na żywność, leczenie dziecka, czynsz, opał i elektryczność, a coraz mniejszy wydatki na odzież, obuwie, usługi, dobra trwałego użytku, kulturę i wypoczynek. Trudne warunki materialne, zmuszające do licznych wyrzeczeń i ograniczeń, powodują wzrost napięć i konfliktów między małżonkami. Mogą one również wywoływać wzrost agresywnych i karzących zachowań wobec dziecka.
Ogólnie można stwierdzić, że sytuacja ekonomiczna w rodzinie jest tym bardziej niekorzystna dla rozwoju i wychowania dziecka, im bardziej ogranicza zaspokojenie jego potrzeb biologicznych, rozwojowych i wychowawczych. Przy czym sytuacja jeszcze bardziej się komplikuje, jeśli uwzględnimy fakt, że problemy materialne nakładają się na już występujące problemy emocjonalne.
Sytuacja materialna rodziny może poprawić się, gdy dziecko zaczyna uczęszczać do przedszkola lub szkoły i gdy matka wraca do pracy. Poprawia się również wtedy, kiedy niepełnosprawne dziecko podejmuje pracę i swymi zarobkami wspomaga budżet rodziny. Czasami bywa jednak i tak, że po ukończeniu szkoły dziecko nie znajduje zatrudnienia i matka znowu musi przerwać pracę, aby się nim zaopiekować, co ponownie obniża materialny poziom życia rodziny.
Istotnym elementem sytuacji bytowej rodziny jest mieszkanie. Sam fakt posiadania przez rodzinę własnego mieszkania jeszcze nie przesądza o efektach wychowania dziecka, ale na pewno stanowi ich podstawowy warunek. Należy podkreślić, że dla dziecka niepełnosprawnego (szczególnie małego) mieszkanie jest tym miejscem, gdzie spędza ono większość czasu z powodu znacznego ograniczenia swoich kontaktów z szerszym otoczeniem społecznym. Nawet jeśli rodzice mają własne mieszkanie, to i tak muszą je odpowiednio dostosować do potrzeb i właściwości dziecka. Jeśli dziecko ma własny pokój, wówczas trzeba go odpowiednio wyposażyć i urządzić. W przypadku dzieci np. niewidomych, z mózgowym porażeniem dziecięcym lub po amputacji kończyn konieczne jest takie urządzenie całego mieszkania, aby mogły one korzystać z niego w miarę samodzielnie. Ogromne znaczenie ma również standard mieszkania - tzn. jego wyposażenie w łazienkę z bieżącą ciepłą i zimną wodą, ubikację, gaz, centralne ogrzewanie. Wszystkie te elementy wyposażenia mieszkania ułatwiają opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem. Istotne jest również to, czy mieszkanie znajduje się w jednorodzinnym domku z ogrodem, czy też w wielorodzinnym bloku, czy mieści się ono na parterze, czy też na wyższych piętrach, czy jest to tzw. stare, czy nowe budownictwo itp.
Wiele rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci nie dysponuje własnymi mieszkaniami albo też posiada mieszkania o bardzo złym standardzie. W przypadku tych rodzin dziecko niepełnosprawne wprowadza liczne dodatkowe utrudnienia w codziennym życiu. Często zdarza się tak, że dziecko nie ma żadnego własnego miejsca, gdzie mogłoby się bawić lub uczyć i gdzie czułoby się bezpieczne. Duże przeludnienie mieszkania i ciasnota powodują, że np. niepełnosprawne dziecko nie tylko musi dzielić pokój z rodzicami i rodzeństwem, ale często również nie ma własnego miejsca do spania (por. K. Boczar 1982). Przeludnienie mieszkania negatywnie wpływa na rozwój dziecka - utrudnia zabawę i naukę, rozprasza je i męczy (F. F. Cherry, E. L. Eaton 1977). Prowadzenie jakichkolwiek oddziaływań rehabilitacyjnych jest wówczas ogromnie utrudnione lub wręcz niemożliwe. Brak miejsca oraz odpowiednich urządzeń (np. bieżącej wody, łazienki, ubikacji, gazu, centralnego ogrzewania) bardzo komplikuje opiekę nad dzieckiem oraz organizacją jego czasu wolnego i wypoczynku. W takich warunkach prowadzenie nawet prostych czynności pielęgnacyjnych jest bardzo utrudnione. Przeludnienie mieszkania może nie tylko utrudniać rozwój niepełnosprawnego dziecka, ale także go zakłócać. Chombard de Lauwe (za: K. Boczar 1982) wykazał, że np. jeżeli zagęszczenie na 1 izbę mieszkalną (nie licząc kuchni) przekracza 2 do 2,5 osoby, wówczas bardzo często pojawiają się zaburzenia w zachowaniu dzieci (nerwowość, agresywność, jąkanie). Niekiedy bywa tak, że nawet w małym i zagęszczonym mieszkaniu rodzice potrafią stworzyć dziecku dobre warunki rozwoju. Bywa również i tak, że w wielopokojowym mieszkaniu dziecko nie ma warunków do zabawy, nauki i wypoczynku, ponieważ dla rodziców najważniejsze jest utrzymanie nieskazitelnego porządku i czystości. Ogólnie należy jednak przyjąć, że dobra sytuacja ekonomiczna i mieszkaniowa rodziny sprzyja rozwojowi niepełnosprawnego dziecka.
rodziny
Dziecko niepełnosprawne wprowadza zmiany w dotychczasowym życiu rodziny i
pełnionych przez nią funkcjach. Po okresach wstrząsu i kryzysu
emocjonalnego rodzice podejmują próby przywrócenia zakłóconej równowagi
przez zmianę (niekiedy znaczną) sposobu funkcjonowania rodziny. Często
muszą się oni wyrzec planów, zainteresowań i upodobań i większość czasu i
troski poświęcić niepełnosprawnemu dziecku. Zmianie ulegają dotychczasowe
relacje między małżonkami. Większość obowiązków, związanych z
pielęgnowaniem dziecka, opieką nad nim i jego wychowaniem, spada na matkę,
która zazwyczaj rezygnuje z pracy zawodowej (B. Jarzębowska-Baziak 1973).
Niektórzy ojcowie - szczególnie jeśli wyznają tradycyjne poglądy na
instytucję małżeństwa albo gdy odrzucają dziecko - nie pomagają matce i nie
współpracują z nią. Wychodzą oni z założenia, że skoro żona nie pracuje, to
nie muszą się włączać w obowiązki związane z prowadzeniem domu i
wychowaniem dziecka. Ponadto niektórzy ojcowie czują się zaniedbywani przez
żony. Nie potrafią oni zrozumieć, że nie powinni oczekiwać od nich takiego
samego zainteresowania i troski, na jaką mogli liczyć przed stwierdzeniem
niepełnosprawności u dziecka. Brak pomocy i współpracy ze strony męża przy
jednoczesnym przeciążeniu żony obowiązkami związanymi z wychowaniem
niepełnosprawnego dziecka może prowadzić do rozluźnienia (lub wręcz
rozpadu) więzi uczuciowych między małżonkami.
Obecność niepełnosprawnego dziecka w rodzinie niewątpliwie zmienia
warunki rozwoju jego pełnosprawnego rodzeństwa. Zdrowe dziecko, widząc, że
rodzice wiele czasu i uwagi poświęcają jego niepełnosprawnemu bratu lub
siostrze, może czuć się zaniedbywane i ograniczane w swych prawach i
przywilejach (E. B. Hurlock 1985). Rodzice mogą również wymagać od
dziecka, aby opiekowało się niepełnosprawnym rodzeństwem. Wówczas może ono
traktować to jako przykry obowiązek lub nadmierne obciążenie, może również
odczuwać wstyd pokazując się rówieśnikom w towarzystwie upośledzonego brata
lub siostry. Zazwyczaj bywa tak, że jeżeli rodzice akceptują
niepełnosprawne dziecko, wówczas rodzeństwu łatwiej jest je polubić oraz
okazywać mu sympatię i pomoc (B. Spock, M. O. Lerrigo 1969). Natomiast
jeżeli rodzice nie akceptują upośledzonego dziecka, wówczas są skłonni
idealizować jego pełnosprawne rodzeństwo. Bezpodstawnie wierzą w rzekomo
ponadprzeciętne jego możliwości i stawiają mu zbyt wygórowane wymagania.
Wychowanie niepełnosprawnego dziecka modyfikuje dotychczasowe życie
zawodowe rodziców. Jak już wspominaliśmy, matka zazwyczaj musi przerwać
pracę zawodową, przynajmniej do czasu, kiedy dziecko pójdzie do przedszkola
lub do szkoły. Konieczność przerwania pracy dla wielu kobiet może oznaczać
nie tylko rezygnację z dotychczasowych zarobków, ale także konieczność
porzucenia własnych planów i ambicji zawodowych. Przerwanie pracy przez
matkę obniża materialny standard życia rodziny. W takiej sytuacji niektórzy
mężowie szukają nowych źródeł dochodu. Podejmują pracę dodatkową (np. w dni
wolne) lub starają się znaleźć zajęcie lepiej płatne.
Przekształceniom ulega również życie towarzyskie rodziców. Zazwyczaj
ograniczają oni zakres i częstotliwość swych dotychczasowych kontaktów
towarzyskich. Rzadko spotykają się ze swymi przyjaciółmi i znajomymi - nie
odwiedzają ich i nie przyjmują ich wizyt. Nie wychodzą na przyjęcia,
spotkania towarzyskie i prywatki, a także nie organizują ich u siebie.
Przyczyny takiego stanu rzeczy mają charakter zarówno obiektywny (np. brak
czasu, brak osoby, która mogłaby się zaopiekować dzieckiem podczas
nieobecności rodziców), jak i subiektywny (np. poczucie wstydu, obawa przed
krępującymi pytaniami, brak nastroju i ochoty na zabawę).
Rodzice wychowujący niepełnosprawne dziecko nie tylko wycofują się z
dotychczasowych kontaktów towarzyskich, ale również ograniczają swe
uczestnictwo w życiu kulturalnym. Rzadko chodzą do kina, teatru, operetki,
filharmonii lub na koncerty. Nikłe uczestnictwo rodziców w kulturze
spowodowane jest głównie brakiem czasu, brakiem ochoty wynikającym z
przeciążenia licznymi obowiązkami lub brakiem możliwości (zbyt duże
oddalenie instytucji kulturalnych). Wolne chwile rodzice najczęściej
spędzają na oglądaniu telewizji, słuchaniu radia lub muzyki, czytaniu gazet
i książek. A zatem preferują oni te formy spędzania wolnego czasu, które
można realizować nie wychodząc z domu i nie podejmując większego wysiłku
(por. W. Świątkiewicz 1984).
Dotychczas staraliśmy się ukazać, jakie zmiany zachodzą w życiu rodziny
wówczas, gdy rodzi się w niej dziecko niepełnosprawne lub gdy
niepełnosprawność dotyka dziecko rozwijające się dotychczas prawidłowo.
Obecnie przedstawimy niektóre zmiany w funkcjach realizowanych przez
rodzinę, spowodowane faktem posiadania niepełnosprawnego dziecka. Omówimy
następujące funkcje: prokreacyjną, usługowo-opiekuńczą, socjalizacyjną i
psychohigieniczną (M. Ziemska 1979). Pomijamy natomiast funkcję
ekonomiczną (zarobkową), ponieważ omówiliśmy ją w poprzednim rozdziale.
Stosowanie metod regulacji urodzeń doprowadziło do rozdzielenia dwóch
podstawowych funkcji współżycia seksualnego - tzn. funkcji prokreacyjnej i
funkcji zaspokojenia indywidualnych potrzeb seksualnych. U człowieka
potrzeba seksualna - z potrzeby fizjologicznej, której zaspokojenie miało
na celu redukcję napięcia (z punktu widzenia jednostki) oraz prokreację (z
punktu widzenia gatunku) - przekształciła się w ważną potrzebę psychiczną.
W przypadku istoty ludzkiej czynności seksualne są czymś więcej, niż tylko
rozładowaniem popędu seksualnego - stają się bowiem kontaktem społecznym
umożliwiającym: redukcję wielu napięć, usunięcie poczucia osamotnienia,
skompensowanie braków i wzrost poczucia szczęścia (I. Obuchowska, A.
Jaczewski 1982, s. 34-35). U rodziców wychowujących dzieci niepełnosprawne
zakłóceniu może ulec zarówno funkcja prokreacyjna, jak i funkcja
zaspokojenia ich potrzeb seksualnych. Bardzo często odczuwają oni lęk przed
posiadaniem następnych dzieci. Lęk ten jest szczególnie silny wówczas, gdy
upośledzone dziecko jest pierworodne, a jego niepełnosprawność ma charakter
wrodzony. Nawet wówczas gdy rodzice wiedzą, że prawdopodobieństwo
wystąpienia niepełnosprawności u następnego dziecka jest nikłe lub
praktycznie żadne, ich lęk może utrzymywać się nadal. Niektórzy rodzice
mogą przeżywać silny konflikt między pragnieniem posiadania następnego
dziecka a obawami, że urodzi się ono niepełnosprawne. Konflikt taki rzutuje
na stosunki między małżonkami i na atmosferę życia rodzinnego.
Jak już wspominaliśmy, po orzeczeniu niepełnosprawności dziecka u
rodziców następuje okres silnych, negatywnych przeżyć emocjonalnych. Te
przeżycia, jak również przeciążenie licznymi obowiązkami, odbijają się
negatywnie na ich życiu seksualnym. Atmosfera stałego napięcia, zagrożenia
i lęku może zniechęcać małżonków do kontaktów seksualnych lub powodować, że
czerpana z nich satysfakcja jest niewielka. Dla kobiet o tradycyjnych
poglądach na małżeństwo i seks współżycie z mężem staje się wówczas
przykrym obowiązkiem. Niektórzy mężczyźni, przejawiający tendencje do
odsuwania się od problemów rodziny, mogą szukać satysfakcji seksualnej w
kontaktach pozamałżeńskich. Ogólnie można powiedzieć, że problemy we
współżyciu seksualnym pogłębiają istniejące między małżonkami rozbieżności
i konflikty.
W rodzinie wychowującej dziecko niepełnosprawne szczególnego znaczenia
nabiera funkcja usługowo-opiekuńcza. Funkcja ta jest realizowana przede
wszystkim przez matkę. To głównie ona dba o higienę dziecka, przygotowuje
dla niego posiłki i karmi je, wychodzi z dzieckiem na spacery i podaje mu
leki. Matka również odwozi (lub odprowadza) dziecko do przedszkola (szkoły)
i zabiera je stamtąd do domu, uczęszcza z nim na różne badania, konsultacje
i zabiegi lecznicze, bawi się z dzieckiem oraz prowadzi z nim ćwiczenia
rehabilitacyjne. Ponadto dba ona o dom - gotuje, sprząta, pierze, prasuje i
opiekuje się pełnosprawnym rodzeństwem. Ogromna ilość obowiązków powoduje,
że czasami matka nie może im sprostać. Wówczas każda udzielona jej pomoc
jest bardzo cenna. Niekiedy jest możliwość korzystania z pomocy babci.
Babcia może doglądać dziecko i pielęgnować je, bawić się z nim, a także
prowadzić ćwiczenia usprawniające. Może ona pomagać od czasu do czasu (np.
gdy rodzice chcą wyjść do znajomych lub teatru) lub systematycznie (np.
codziennie w godzinach pracy rodziców). Możliwość korzystania z pomocy
babci jest większa wówczas, gdy mieszka ona razem z rodzicami lub w tej
samej miejscowości co rodzice. Znacznie gorszą sytuację mają ci
małżonkowie, których rodzice już nie żyją, są poważnie chorzy i sami
potrzebują opieki lub mieszkają w znacznym oddaleniu.
Jak dotąd brak jest systematycznych badań na temat roli, jaką dziadkowie
odgrywają w rozwoju dziecka. (Obecnie badania takie, w odniesieniu do
dzieci o prawidłowym rozwoju, są realizowane pod kierunkiem M. Tyszkowej.)
Również znamienny jest fakt, że w literaturze psychologicznej zwykle
wspomina się o babci, natomiast całkowicie pomija dziadka. Jakkolwiek
różnice w przeciętnej długości życia między kobietami i mężczyznami
sprawiają, że babcie dłużej pełnią swą funkcję, to wydaje się, że również
dziadkowie mogą realizować w stosunku do niepełnosprawnego dziecka funkcje
opiekuńcze i wychowawcze. Zazwyczaj dziadkowie darzą swe wnuki miłością i
chętnie z nimi przebywają.
E. B. Hurlock (1985) zauważa, że babcia zwykle spełnia w stosunku do
dziecka funkcję zastępczyni matki - opiekuje się nim, pielęgnuje i
utrzymuje je w karności. Natomiast dziadek pełni zwykle funkcję „skarbnicy
mądrości rodzinnej”, która polega na przekazywaniu dziecku różnych
umiejętności i wiadomości. Pozytywny wpływ na rozwój niepełnosprawnego
dziecka mogą wywierać również inni krewni - o ile lubią oni przebywać z
dzieckiem i bawić się z nim.
W rodzinie posiadającej dziecko niepełnosprawne istotnym modyfikacjom
ulega funkcja socjalizacyjna. Istotą tej funkcji jest przygotowanie dziecka
do przyszłych ról społecznych oraz wprowadzenie go w świat wartości
moralnych i kulturowych. Jest ona realizowana przez kształtowanie u niego
różnorodnych umiejętności i sprawności. W przypadku dziecka
niepełnosprawnego szczególnego znaczenia nabierają te umiejętności, które
umożliwiają mu coraz bardziej samodzielne funkcjonowanie. Należy jednak
zaznaczyć, że ich kształtowanie wymaga od rodziców ogromnej cierpliwości i
wytrwałości. Bardzo ważne jest także wprowadzanie pełnosprawnego dziecka w
interakcje z rówieśnikami i innymi ludźmi. Przy czym rodzicom zwykle trudno
jest pokonać zarówno własne obawy i wstyd, jak i panujące uprzedzenia wobec
osób niepełnosprawnych.
Posiadanie niepełnosprawnego dziecka wprowadza również istotne zmiany w
obrębie funkcji psychohigienicznej. Jej istotą jest zapewnienie członkom
rodziny zachowania zdrowia psychicznego oraz rozwoju ich osobowości.
Rodzina realizuje funkcję psychohigieniczną, jeśli umożliwia swym członkom
zaspokojenie potrzeb: bezpieczeństwa, poczucia przynależności, wymiany
uczuć (kochania i bycia kochanym), zrozumienia, uznania, szacunku,
samorealizacji i in. Lęk, zagrożenie, beznadziejność i rozpacz - przeżywane
przez rodziców po uzyskaniu informacji o niepełnosprawności dziecka -
zakłócają ich poczucie bezpieczeństwa. Rodzina przestaje być miejscem
wypoczynku, relaksu, psychicznej regeneracji, oazą spokoju i radości.
Przeciwnie - staje się miejscem stresów, długotrwałych napięć i
nasilających się konfliktów. Jeżeli rodzina przez długi okres nie realizuje
funkcji psychohigienicznej, wówczas jest duże prawdopodobieństwo pojawienia
się zaburzeń emocjonalnych u jej członków.
Przeprowadzone rozważania pozwalają stwierdzić, że rodzina wychowująca
dziecko niepełnosprawne, aby prawidłowo realizować swe podstawowe zadania,
a także aby zachować swą równowagę i trwałość, musi dokonać istotnych
przekształceń w swoim dotychczasowym funkcjonowaniu. Nie jest to zadanie
proste i dlatego konieczna jest pomoc z zewnątrz.
Andrzejewska E., Człapińska Z., Radwańska J., Radwański J., Serejski J.
Próba oceny stanu i perspektyw młodzieży umysłowo upośledzonej zamieszkałej
na wsi. W: Wald I. (red.). O integrację społeczną młodocianych i dorosłych
upośledzonych umysłowo. Warszawa WSiP 1978.
Boczar K. Młodzież umysłowo upośledzona w rodzinie i w środowisku pracy.
Warszawa IWZZ 1982.
Borzyszkowska H. Rota rodziny i jej zadania w kształceniu jednostek
upośledzonych. W: Hulek A. (red.) Współczesne teorie i tendencje wychowania
i kształcenia specjalnego. „Studia Pedagogiczne” 1979, t. XL.
Bullowa M. Before Speech. The Beginning of Interpersonal Communication.
Cambridge University Press 1980.
Cherry F. F., Eaton E. L. Physical and Cognitive Development in Children
of Low - Income Mothers Working in the Child’s Early Years. „Child
Development” 1977, 48.
Chombard de Lauwe R. H. Rodzina, wychowanie i sprzeczności cywilizacji
przemysłowej. „Kwartalnik Pedagogiczny” 1971, 4.
Czownicka A. Podejście interakcyjne w terapii zachowań autystycznych u
dzieci. “Psychologia Wychowawcza” 1983, I.
Duffy E. J. Family Social Status and Fertility. “Dissertation Abstracts
International” 1980, 43.
Ekspertyza: Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL.
Komitet Rehabilitacji i Readaptacji Człowieka PAN. Warszawa - Wrocław
Ossolineum 1984.
Gałkowski T. Dzieci specjalnej troski. Warszawa WP 1972.
Gałkowski T. Problemy rodzin dzieci upośledzonych umysłowo. „Zagadnienia
Wychowawcze a Zdrowie Psychiczne” 1978, 6.
Gorczycka E. Przystosowanie młodzieży ze schorzeniami narządu ruchu do
życia społecznego. Warszawa PZWL 1981.
Grodzka M. Dziecko autystyczne. Dziennik terapeuty. Warszawa PWN 1984.
Hulek A. Integracyjny system kształcenia i wychowania. W: Hulek A. (red.)
Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa PWN 1977.
Hulek A. (red.) Rewalidacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w
rodzinie. Warszawa PWN 1984.
Hurlock E. B. Rozwój dziecka. Warszawa PWN 1985.
Jarzębowska-Baziak B. Rodzina dziecka upośledzonego umysłowo.
„Zagadnienia Wychowawcze a Zdrowie Psychiczne” 1973, 485.
Kościelska M. Upośledzenie umysłowe a rozwój społeczny. Warszawa PWN
1984.
Kościelska M., Stykowska M. Kontakty z psychologami w ocenie rodziców
dzieci „specjalnej troski”. „Psychologia Wychowawcza” 1984, 2.
Kościelska M., Zalewska M. O nowy model pracy psychologów z dziećmi
wykazującymi upośledzenie rozwoju umysłowego. „Psychologia Wychowawcza”
1983, 1.
Lis St. Wpływ niektórych czynników środowiska społecznego na rozwój
dziecka. „Pediatria Polska” 1986, 3.
Maciarz A. Wybrane zagadnienia rewalidacji dzieci. Zielona Góra WSP 1984.
Michałowicz R. Mózgowe porażenie dziecięce. Warszawa PZWL 1986.
Obuchowska I. Psychologiczne aspekty dojrzewania. W: Jaczewski A.,
Woynarowska B. (red.) Dojrzewanie. Warszawa WSiP 1982.
Obuchowska I., Jaczewski A. Rozwój erotyczny. Warszawa WSiP 1982.
Obuchowski K. Psychologia dążeń ludzkich. Warszawa PWN 1965.
Olechnowicz H. Konstruowanie sytuacji społecznych wyzwalających aktywność
głębiej upośledzonych umysłowo. Warszawa WSPS 1986.
Olechnowicz H. Wczesne postępowanie podtrzymujące wobec rodzin dzieci
upośledzonych w stopniu głębszym. „Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG
TPD” 1979, 22.
Ostrowska A. Bariery społeczne w stosunku do osób niepełnosprawnych. W:
Sokołowska M., Rychard A. (red.) Studia z socjologii niepełnej sprawności.
Warszawa - Wrocław Ossolineum 1983.
Paluchowski W. J. Osobowość a działanie. Warszawa - Wrocław Ossolineum
1981.
Pawlicka-Wojciechowska I. Deprywacja ekonomiczna a funkcjonowanie
rodziny. “Psychologia Wychowawcza” 1986, 3.
Sampson W. A. The Relative Importance of Ascribed and Achieved Variables
as Family Social Determinants. “Dissertation Abstract International” 1974,
34.
Schaffer H. R. Początki uspołecznienia dziecka. Warszawa PWN 1981.
Sokołowska M. Polskie badania socjologiczne nad niepełną sprawnością:
przeszłość i stan obecny. W: Sokołowska M., Rychard A. (red.) Studia z
socjologii niepełnej sprawności. Warszawa - Wrocław Ossolineum 1983.
Spock B., Lerrigo M. Wychowanie upośledzonego dziecka w warunkach
domowych. Warszawa PZWL 1969.
Suchar E. Metody diagnozowania systemów rodzinnych. W: Bogdanowicz M.,
Oszmiańczuk J. (red.) Materiały do nauczania metod diagnostycznych w
psychologii. Gdańsk UG 1984.
Świątkiewicz W. Zróżnicowanie społeczne a uczestnictwo w kulturze.
Katowice UŚ 1984.
Twardowski A. Funkcjonowanie językowe dzieci przedszkolnych z rodzin o
niskim statusie społeczno-ekonomicznym w sytuacjach interakcji społecznych.
Maszynopis nieopublikowany. Poznań 1985.
Tyszka Z. Społeczna przynależność rodziny a sytuacja rodzinna dziecka. W:
Ziemska M. (red.) Rodzina a dziecko. Warszawa PWN 1979.
Tyszkowa M. Cykl życia rodziny a rozwój indywidualny. W: Ziemska M.
(red.) Społeczne konsekwencje integracji i dezintegracji rodziny T. 2.
Warszawa TWWP 1986.
Tyszkowa M. (red.) Rozwój dziecka w rodzinie i poza rodziną. Poznań UAM
1985.
White B. L. i in. Experience and Environment: Major Influences on the
Development of Young Child. Englewood Cliffs Prentice-Hall 1973.
Wilton K., Barbour A. Mother Child Interaction in High-Risk and Contrast
Preschoolers of Low Socio-Economic Status. „Child Development” 1978, 48.
Wright B. A. Psychologiczne aspekty fizycznego inwalidztwa. Warszawa PWN
1965.
Ziemska M. Wpływ przemian funkcji rodziny na socjalizację dzieci. W:
Ziemska M. (red.) Rodzina a dziecko. Warszawa PWN 1979.
O sytuacji psychologicznej i społecznej dzieci niepełnosprawnych mówimy najczęściej wtedy, gdy chcemy pokazać trudności, jakie stawia przed nimi los. Jest to zgodne z powszechnie spotykaną tendencją do spostrzegania dzieci niepełnosprawnych jako dzieci głęboko nieszczęśliwych, których życie zostało zakłócone, rozbite, zmarnowane raz na zawsze.B. Wright (1965), w świetnej książce poświęconej psychologicznym aspektom inwalidztwa, przytacza fragment rozmowy nauczycielki z dziećmi z MPD: (1 Mózgowe Porażenie Dziecięce.) „Bobby (w podnieceniu) - O rany. Wczoraj to miałem fajne zdarzenie. Jeden facet przechodził koło mnie i zauważył mnie i myślał, że ja się przewrócę jak szedłem ulicą. Podszedł i zapytał: „Jak się czujesz?” Na to ja, że czuję się doskonale. To on zapytał: „Ale co ci jest?” A ja powiedziałem, że po prostu jestem upośledzony i już. (Reszta dzieci śmieje się). To on mówi do mnie: „Powinieneś iść do doktora”. O rany, to mnie dobiło”. Tenże Bobby wspomina w innym miejscu: „Raz spotkałem jedną starszą Panią i ona zobaczyła, że nie mogę dobrze chodzić i wykrzyknęła: „O ty biedny chłopczyku” (Dzieci śmieją się rozbawione)... i dodała: „Ty biedaczku, co ci się stało?...” Niedobrze mi się robi od takiego gadania.” (B. Wright 1965, s. 311-312). Dzieci te nazwały osoby przejawiające wspomniane postawy „ludźmi współczulnymi”, tj. tymi, którzy za bardzo współczują, litują się nad nimi.Uważając na to, aby i nas nie zaliczono do kategorii „współczulnych”, przeciwstawimy wspomnianej tendencji taki opis sytuacji psychologicznej i społecznej dzieci niepełnosprawnych, który:
- uwypukli przemiany, którym podlegają te sytuacje, - wyjaśni rolę, jaką odgrywają one w procesie przystosowywania się dzieci do niepełnosprawności, - wskaże na ich wzajemne uwarunkowania i powiązania z niezwykle ważną determinantą zachowania, jaką jest osobowość dziecka.
Jakie problemy i przeżycia nurtują dzieci niepełnosprawne? oraz Jakie są
ich kontakty z innymi ludźmi? - to dwa podstawowe pytania, którymi będziemy
interesowali się w tym rozdziale. Pierwsze z nich dotyczy sytuacji
psychologicznej, a drugie sytuacji społecznej.
Odpowiedź na nie bynajmniej nie jest łatwa. Już podane we wstępie
przykłady pokazują, jak mylne są często potoczne wyobrażenia na ten temat.
Błędy takie nie są przypadkowe, są one wynikiem podstawowej trudności,
która stoi na drodze analizy sytuacji psychologicznej i społecznej dzieci
niepełnosprawnych, mianowicie - dynamiki i zjawiska.
Sytuacje te nie są bowiem czymś stałym, niezmiennym, co dawałoby się w
sposób jednoznaczny scharakteryzować. Zmieniają się one wraz z przebiegiem
procesu przystosowywania się zarówno dziecka, jak i jego otoczenia do
niepełnosprawności. Inne są w chwili doznania niepełnosprawności, inne
wówczas, gdy dziecko już przystosowało się do niej. Możemy je zatem omawiać
jedynie w ramach przekształceń zachodzących w procesie przystosowywania,
wydzielając w nim, jeżeli to możliwe, różniące się jakościowo stadia.
Będziemy mogli wówczas mówić nie o sytuacji dzieci niepełnosprawnych w
ogóle, lecz o przemianach zachodzących w konkretnym stadium.
Jak jednak tego dokonać nie narażając się na zarzut szufladkowania
zjawisk w gruncie rzeczy płynnych, przenikających się wzajemnie?
Równie wiele trudności wynika ze zróżnicowania grupy dzieci
niepełnosprawnych. Zgodnie z przyjętym w książce stanowiskiem do grupy tej
włączono także dzieci otyłe, dzieci z trudnościami w uczeniu się itd.
(patrz: Wprowadzenie). Czy przyjęcie tak szerokiego rozumienia pojęcia
dzieci niepełnosprawne daje nam szansę na wychwycenie jakichkolwiek, nawet
bardzo ogólnych, podobieństw ich sytuacji psychologicznej i społecznej?
Jest ona przecież bardzo zróżnicowana, nawet w ramach danej grupy dzieci,
np. przewlekle chorych. Zależy ona między innymi od specyfiki dolegliwości
wywołanych przez chorobę, wieku dziecka, jego osobowości, warunków leczenia
itd. Czynniki te można by mnożyć i każdy z nich wyznacza niepowtarzalność
sytuacji danego dziecka.
Podobnych wątpliwości rodzi się wiele, poświęcimy im zatem nieco więcej
miejsca usiłując wypracować własny punkt widzenia. Zacznijmy od
sprecyzowania, jaki okres w życiu dzieci niepełnosprawnych będziemy
analizowali, nie jesteśmy bowiem w stanie scharakteryzować sytuacji
psychologicznej i społecznej całego ich dotychczasowego życia.
Powstanie niepełnosprawności zakłóca cały przebieg procesu przystosowywania się dzieci do życia. Osiągnięty już przez nie poziom przystosowania zostaje zaburzony. Do jego odbudowania, osiągnięcia posiadanej poprzednio równowagi w stosunkach ze światem, konieczny jest proces przystosowywania się do niepełnosprawności. Jest to proces długotrwały, w czasie którego dziecko poznaje własną niepełnosprawność, oswaja się z nią, uczy się pokonywania wywołanych przez nią trudności. Zakończenie tego procesu, a więc osiągnięcie stanu przystosowania do niepełnosprawności, nie rozwiązuje bynajmniej wszystkich problemów przystosowawczych dziecka. Oznacza ono jedynie, iż w wyniku przekształcenia struktur osobowości dziecka, percepcja własnej niepełnosprawności przestaje odgrywać rolę czynnika zakłócającego jego funkcjonowanie. Informacje o własnej niepełnosprawności przestają wzbudzać bardzo silne, długotrwałe emocje, uruchamiać mechanizmy obronne. Dziecko przyjmuje je we względnie neutralny sposób. Reaguje nań podobnie, jak na informacje o swoich innych - nie związanych z niepełnosprawnością - cechach umiejętnościach itd. W takim ujęciu przystosowywanie do niepełnosprawności dotyczy najczęściej jedynie pewnego okresu w życiu dziecka, związanego z jego reakcją na niepełnosprawność. Analizę zmian sytuacji psychologicznej i społecznej dzieci niepełnosprawnych ograniczymy do tego okresu. Sądzimy, że właśnie w nim można odnaleźć pewne wspólne cechy sytuacji dzieci niepełnosprawnych. Podobny proces zachodzi również u dzieci z niepełnosprawnością wrodzoną, przy czym rozpoczyna się on z chwilą uświadomienia sobie przez dziecko własnej odmienności.
Stwierdziliśmy już, że sytuacja psychologiczna i społeczna dziecka
zmienia się w trakcie procesu przystosowywania się do niepełnosprawności.
Jak jednak przebiegają te zmiany? Czy dadzą się one ująć w różne
jakościowo stadia? Czy też są płynne, niepowtarzalne, specyficzne tylko dla
danego dziecka?
W literaturze przedmiotu jest wiele różnych prób ujęcia procesu
przystosowywania się osób niepełnosprawnych. Większość autorów skłania się
w kierunku poglądu, że w procesie tym dają się wyróżnić określone stadia
(N. K. Cohn, S. L. Fink, H. Larkowa w: H. Larkowa 1987; C. Łuszczyński
1980). Zdaniem autorów osoby niepełnosprawne przechodzą zawsze te same
stadia z zachowaniem określonej ich kolejności. Założenie to jest wynikiem
przekonania, że każde stadium pełni bardzo ważną funkcję w procesie
przekształcania osobowości. Ujęcie to ma jednakże dwie podstawowe
słabości.Po pierwsze - nie osiągnięto zgodności co do rodzaju
poszczególnych stadiów oraz zakresu możliwych w nich przekształceń. Na
przykład Cholden, analizując reakcje po nagłej utracie wzroku, wymienia
tylko trzy stadia: szoku, depresji, długotrwałej adaptacji. Cohn natomiast
podaje już pięć stadiów: szoku, oczekiwania wyleczenia, opłakiwania straty,
zachowań obronnych, końcowego przystosowania (H. Larkowa 1987). Tego typu
różnych klasyfikacji jest więcej.
Po drugie - zakres tych klasyfikacji ograniczony jest zwykle do jednego z
trzech rodzajów niepełnosprawności: niepełnosprawności wrodzonej, nabytej
nagle bądź nabytej stopniowo. Wszelkie uogólnienia, związane z
poszukiwaniem wspólnego schematu, są przyjmowane bardzo ostrożnie, co jest
wynikiem różnic w przebiegu procesu przystosowywania (H. Larkowa 1987).
Istnieje również odmienne ujęcie procesu przystosowywania się, które
reprezentują m.in. R. Neans, R. L. Akridge (H. Larkowa 1987). Ich zdaniem
w procesie tym, ze względu na zbyt dużą liczbę działających czynników, nie
da się wydzielić poszczególnych stadiów. Ma on natomiast postać
dezintegracji i integracji elementów składowych, takich jak: przekonania,
wartości, przeżywanie emocji itd.
Osiągnięcie przystosowania jest wynikiem wielu procesów, przybrać one
mogą różną formę u poszczególnych osób. Taka wielowariantowa koncepcja
procesu przystosowywania się do niepełnosprawności skłania do analizy
procesów „składowych” bez ustalania sztywnych ram ich kolejności. Jest to
znacznie bardziej elastyczne rozwiązanie, unikające zarzutów wysuwanych pod
adresem koncepcji stadialności procesu przystosowywania, lecz również i ono
stwarza pewne ograniczenia. Nie pozwala bowiem na pełne ukazanie dynamiki
wzajemnych związków między różnymi procesami.
Wydaje się, że rozbieżności, jakie istnieją między tymi dwoma
stanowiskami, można usunąć.
Wymaga to - po pierwsze - uznania za stadium nie okresu występowania
konkretnego objawu (np. szoku lub depresji), lecz okresu występowania
pewnej struktury procesów, z których niektóre pełnią funkcje dominujące.
Po drugie - przyjąć trzeba istnienie przedziału zmienności procesów w
ramach danej struktury. W zależności od działania różnorodnych czynników,
takich jak wiek dziecka, dojrzałość jego osobowości itd., przybrać one mogą
różnorodny kształt.
Po trzecie - klasyfikację ograniczyć należy tylko do tych struktur, które
wydają się konieczne do pełnego przejścia przez proces przystosowywania.
Uwzględniając powyższe kryteria wyróżniliśmy cztery stadia:
- doznania niepełnosprawności,
- uświadamianie sobie ograniczeń,
- prób funkcjonowania z niepełnosprawnością,
- przystosowania.
Zgodnie z przyjętym wyżej stanowiskiem, w procesie przystosowywania się
dzieci do niepełnosprawności wydzielić można wspólne dla nich stadia.
Znaczy to, że reakcja na niepełnosprawność podlega podobnym przemianom
jakościowym.
Czy takim przemianom podlegają wszystkie dzieci niepełnosprawne? Na
pytanie to trudno jest udzielić jednoznacznej odpowiedzi. Najwyraźniej
występują one w procesie przystosowywania się dzieci do niepełnosprawności
nabytej. W nieco odmiennej formie spotykamy je również u dzieci z
niepełnosprawnością wrodzoną. Proces reakcji na niepełnosprawność
rozpoczyna się u nich z chwilą uświadomienia sobie własnej odmienności.
Wydaje się, że proces ten może nie wystąpić w tak globalnej formie lub też
nie wystąpić wcale u dzieci, które z pewnych względów nie uświadomiły sobie
własnej odmienności, np. u dzieci głębiej upośledzonych umysłowo.
Jakie podobieństwa zachodzą w przebiegu poszczególnych stadiów u dzieci z
różnymi rodzajami niepełnosprawności? Sądzimy, że cech wspólnych nie można
zebrać w formie „katalogu” procesów czy objawów, tak aby wszystkie
występowały u danego dziecka. Zbyt wiele czynników decyduje o specyfice
przebiegu tego procesu (poświęcimy im nieco uwagi w dalszej części
rozdziału).
Podobieństw można się jedynie doszukiwać w trzech płaszczyznach. Pierwszą
z nich jest zakres zróżnicowania procesów mogących wystąpić w danym stadium
(w tym też sytuacji psychologicznej i społecznej). Chodzi tutaj o
określenie, jakie różne procesy mogą się w nim pojawić i jakie różne formy
mogą one przybrać. Druga z płaszczyzn dotyczy ukierunkowania procesów.
Ogólnie powiedzieć można, że przebiegają one od dezintegracji struktur
osobowościowych w kierunku ich integracji na „nowym” poziomie. Rola jaką w
przekształceniach tych odgrywają poszczególne procesy, jest cechą
niezależną od rodzaju niepełnosprawności. Trzecią płaszczyznę stanowią
wzajemne oddziaływania procesów. Związkami tymi rządzą ogólne prawa
psychologiczne. Dotyczą one również zależności między sytuacją
psychologiczną, sytuacją społeczną a przekształceniami osobowości dzieci.
Przyjęte w tym rozdziale założenia wymagałyby znacznie bardziej
pogłębionej analizy, jednakże ograniczyliśmy się do twierdzeń ogólnych
mając nadzieję, że ich ukonkretnienie znajdzie czytelnik w dalszej części
rozdziału.
Stadium doznania niepełnosprawności
Nagłe doznanie niepełnosprawności określić można jako skrajnie trudną
sytuację - tzw. uraz psychiczny (M. Jarosz 1983) - bądź też jako sytuację
kryzysową - tj. taką, w której zmiany wewnętrzne dziecka prowadzą do
dezorganizacji jego zachowania się (T. Tomaszewski 1975). Sytuacja ta
prowadzi do nadmiernego obciążenia mechanizmów psychicznej regulacji i
wystąpienia silnego i długotrwałego stresu, a więc silnego pobudzenia
emocjonalnego, któremu towarzyszą zmiany w innych sferach psychologicznego
funkcjonowania (A. Frączek, M. Kofta 1975, s. 654). Powstające wówczas u
dziecka silne reakcje emocjonalne mają zdecydowanie negatywne zabarwienie.
Charakterystyka przemian osobowościowych
Oto zapis przeżyć pięcioletniego chłopca wywołanych utratą wzroku:
„Dopiero po śniadaniu spostrzegłem jakąś zmianę. Nie widziałem prawie nic. Zaledwie z bliska mogłem odróżnić niebieską barwę drzwi prowadzących z kuchni do pokoju. Ogarnął mnie niepokój. Zacząłem płakać. Tuliłem się do mamy nie mogąc wykrztusić słowa, aż wreszcie wyszeptałem nieśmiało: Mamo! ja nic nie widzę... Milczałem przerażony łzami i rozpaczą mamy, i ponownym pobytem w szpitalu. To uczucie lęku było we mnie przemożne, nawet płakać nie mogłem ze strachu”. I nieco później: „Kilka razy dziennie grzano mi świeży rumianek w małych poduszeczkach i kładziono mi na oczy, które łzawiły i bolały bardzo, zwłaszcza kiedy padał na nie promień słońca. Zapuszczano mi krople, przeciwko czemu już nie protestowałem, chociaż stałem się okropnie kapryśny i nieznośny dla otoczenia. Prawie bez przerwy płakałem, wszystko było niedobre. Nie smakowało mi jedzenie. Olek (brat) nosił mnie na rękach, coś mi opowiadał, nie słuchałem go. Nie rozmawiałem z siostrami. Tylko dotknięcia matki znosiłem bez protestu. Nie mogłem zrozumieć, co się ze mną dzieje, ani czego chcą ode mnie. Wreszcie mama zaczęła czytać na głos bajki. Słuchając jej z wolna się uspokajałem, zapominając o smutnej rzeczywistości” (T. Mitraszewski 1985, s. 38, 39). Przytoczony opis wskazuje na złożony charakter uwarunkowań tych pierwszych doznań. Oprócz uświadomienia sobie utraty wzroku i wywołanego tym niepokoju i rozpaczy, przeżycia zostają jeszcze wzmocnione reakcją ze strony najbliższych osób (rozpacz matki), doznaniami somatycznymi (ból oczu) i dodatkowymi okolicznościami, jakie wtedy zachodzą (tutaj lęk przed szpitalem). Dominujące uczucie lęku i niepokoju stopniowo ustąpiło przeżyciom rozpaczy i żalu, uzewnętrzniającym się w reakcji płaczu i rozdrażnienia.
W opisanym przypadku wystąpiły również pewne objawy depersonalizacji i dezorientacji. Według H. R. Blanka.(B. Wright 1965) „szok spowodowany nagłą utratą wzroku polega na depersonalizacji, po której następuje depresja. Depersonalizacja trwa zwykle dwa do pięciu dni. Pacjent jest nieruchomy lub prawie nieruchomy, twarz jest bez wyrazu (...) raczej skłonny jest (...) twierdzić, że nie czuje nic, albo że czuje się tak, jakby był istotą nierealną, jakby świat był nierealny (...), depresja, która potem następuje (...), jest stanem żalu z powodu utraty wzroku”. Nasilenie negatywnych przeżyć i ich rodzaj mogą być różne i różne mogą być formy ich uzewnętrzniania się czy to w postaci płaczu, czy zamykania się w sobie, agresji, czy też regresji, domagania się, postawy żalu. Zdaniem N. K. Cohn (H. Larkowa 1987) w tym pierwszym stadium, które nazwała ona stadium szoku, jednostka nie chce sobie uświadomić sytuacji, w której się znalazła, zaprzecza powstałym faktom. Jest to związane ze znaczeniem, jakie ma przeżywany szok. H. R. Blank (Wright 1965, s. 127) upatruje w nim „reakcję obronną związaną z ratowaniem swojego „ja” przed groźbą wybuchu przemożnych uczuć. Później uczucia te dopuszczane są po trochu do głosu tak, że jednostka może zwalczyć je stopniowo”. Występujący w tym stadium silny szok (silny stres), wywołany utratą cennej wartości, jaką jest naruszona struktura i funkcja własnego organizmu, jest reakcją chroniącą osobowość dziecka przed dezintegracją. Depersonalizacja jest właśnie taką najbardziej skrajną formą „zawieszenia” struktur osobowościowych, unikania zderzenia ich z niezmiernie „silną emocjonalnie” informacją. Dzięki reakcji szoku odsunięta zostaje na pewien czas informacja dotycząca niepełnosprawności i jej konsekwencji, przez co struktura osobowości dziecka pozostaje jeszcze niezmieniona. Pozostają w niej cele i wartości poprzednio przyjęte, utrzymany zostaje obraz własnej osoby. Osobowość dziecka podlega natomiast ostremu stanowi dysfunkcji. Podkreślaliśmy przede wszystkim znaczenie ochronne szoku. Dodajmy za M. Tyszkową, że emocje ujemne w sytuacji trudnej działają jako: - detektor trudności, tj. pozwalają na ich rozpoznanie, - ewaluator znaczenia sytuacji dla podmiotu, tj. sygnalizują znaczenie nowej sytuacji, - czynnik inicjujący zmiany aktywności (M. Tyszkowa 1986, s. 336). Te funkcje emocji ujemnych odgrywają dużą rolę w następnych stadiach procesu przystosowywania.
Jednakże zbyt duże napięcie emocjonalne, powstające w tym stadium, wywoływać może konsekwencje odwrotne. Na niebezpieczeństwo związane z silnym kryzysem zwracają uwagę liczni autorzy (H. Larkowa 1987, T. Majewski 1983). Ekstremalnie silny stres, powstający szczególnie wtedy, gdy na sytuację doznania niepełnosprawności nakłada się wiele innych czynników zakłócających i zagrażających dziecku, przekroczyć może możliwości adaptacyjne układu nerwowego, wskutek czego omawiane wyżej objawy mogą się nasilić, a ich przebieg będzie bardziej długotrwały. W tym kontekście szczególnego znaczenia nabiera emocjonalny kontakt rodziców z dzieckiem, pozwalający na rozładowanie zbyt silnych napięć.
Przytoczony wyżej opis przeżyć dziecka, które utraciło wzrok, doskonale
odmalowuje jego sytuację psychologiczną. Jej podstawowym rysem w tym
stadium jest przeżywanie silnych, negatywnych emocji, z którymi związana
jest destrukcja zachowania w różnych jej formach, aż po depersonalizację.
Emocjom tym towarzyszą często silne doznania somatyczne i najczęściej lęk
przed leczeniem, szpitalem, deprywacją, rozstaniem z rodzicami itd.
Przeżycia dziecka różnić się mogą znacznie w zależności od rodzaju
niepełnosprawności i od samego jej doznania. W przypadku mechanicznych
uszkodzeń, urazów, dominującym elementem sytuacji psychologicznej stają się
doznania bólu. W innych przypadkach dominującym elementem może być lęk i
niepokój wywołany percepcją własnej sytuacji bądź związany z deprywacją
sensoryczną. (Deprywacja sensoryczna to stan wywołany brakiem dopływu
bodźców do narządów zmysłowych. Charakteryzować się może: obniżeniem
sprawności przypominania, motoryki, pojawieniem się stanów lękowych,
poczucia derealizacji, występowaniem halucynacji.) Bardzo trafnie opisuje
stan deprywacji osób, które utraciły słuch, E. S. Levine: „Dla człowieka,
który został ukształtowany przez i dla słyszenia świata, takie nagłe
pogrążenie się w ciszy może stanowić druzgocące wydarzenie. Z reguły
przerażenie, panika i dezorientacja stanowią pierwsze reakcję - przerażenie
z powodu odcięcia od świata; panika z powodu braku kontaktu z
rzeczywistością; dezorientacja z powodu znalezienia się w miejscu
pozbawionym akustycznej treści i słyszalnej struktury. Jednostka czuje się
uwięziona w nicości” (E. S. Levine 1972, s. 217). Przeżycia dziecka w tym stadium wyznaczone są również zmianami zachodzącymi w jego sytuacji społecznej.
Jedną z cech charakterystycznych sytuacji społecznej jest ograniczenie
zakresu kontaktów dziecka z innymi osobami. Najczęściej zostają one
sprowadzone do kręgu najbliższej rodziny, a często i te są ograniczone
koniecznością przebywania dziecka w szpitalu. Rozłąka z rodzicami prowadzi
do deprywacji potrzeby bezpieczeństwa, którą oni w tym stadium zaspokajają,
a która odgrywa wówczas podstawową rolę.
Zmianie ulega również rodzaj kontaktów. Dziecko staje się bardziej zależne od rodziców. Powstaje często tendencja do ochraniania go. Zazwyczaj zwiększa się skłonność rodziców, szczególnie matki, do koncentracji uwagi na dziecku. Rodzice nie stawiają jemu najczęściej żadnych wymagań. Dominuje kontakt emocjonalny oparty na współprzeżywaniu tragedii. Jest to częściowo spowodowane zmianami w zachowaniu dziecka, jego ekspresją emocjonalną, bezradnością. Również zewnętrzne objawy niepełnosprawności, np. zmiany w wyglądzie dziecka, wzmacniają tendencję do koncentracji na dziecku i uległości wobec niego.
Podstawowa rola, jaką odgrywają w tym stadium rodzice, związana jest z zaspokajaniem przez nich (szczególnie przez matkę) nasilonej u dziecka potrzeby bezpieczeństwa i rozładowywaniem powstałych napięć. Prawidłowe podejście rodziców do dziecka pozwala na poprawę jego sytuacji psychologicznej i szybsze przejście do następnego stadium.
Przedstawiona dotychczas analiza dotyczyła przeżyć i reakcji dzieci,
które doznały niepełnosprawności w sposób nagły. Teraz omówimy, jak
przebiega ten proces u dzieci ze stopniowo nabywaną niepełnosprawnością.
Przede wszystkim znacznie wydłuża się okres jego trwania. Pierwsze
symptomy mniejszej sprawności - np. wzroku czy słuchu - mogą być przez
dzieci zupełnie lekceważone i nie wywoływać ich zaniepokojenia. Dopiero
wówczas, gdy objawy te w sposób istotny zaczynają zakłócać funkcjonowanie
dzieci, pojawia się zaniepokojenie, poczucie zagrożenia, przeradzające się
w lęk. Dzieci boją się całkowitej utraty danej sprawności. To poczucie
zagrożenia i lęk zaczynają rosnąć wraz z pogłębianiem się
niepełnosprawności i stają się dominującymi elementami sytuacji
psychologicznej. Zazwyczaj przeżycia te występują naprzemiennie z okresami
nadziei na wyleczenie (H. Larkowa 1987, B. Wright 1965). Dzieci te
znajdują się w sytuacji tzw. stresu periodycznego (Reykowski 1971), działającego okresowo.
Również sytuacja społeczna tych dzieci, zmienia się stopniowo, wraz z nasileniem się objawów niepełnosprawności. Bardzo często, jeżeli to możliwe, dzieci „maskują”, ukrywają ograniczenie sprawności w obawie przed zmianą kontaktów z rówieśnikami. Reakcja ta szczególnie często spotykana jest u dzieci dorastających (B. Wright 1965).
Uświadomienie sobie własnej odmienności przez dzieci z niepełnosprawnością wrodzoną
O ile w przypadku niepełnosprawności powstałej nagle, zmiany w sytuacji psychologicznej i społecznej dzieci postępowały niemalże równolegle, to w przypadku niepełnosprawności wrodzonej, podstawowe zmiany zachodzą najpierw w ich sytuacji społecznej. Zmiany te są związane z kryzysem emocjonalnym, którego doznają rodzice dowiadując się o niepełnosprawności dziecka, czasami jeszcze przed jego narodzeniem. Na formowanie się ich postaw do dziecka znacznie większy wpływ wywiera ich stosunek do niepełnosprawności. Rodzice najczęściej starają się nie okazywać dzieciom swych trosk, obaw i przeżyć, próbując ochronić je przed negatywnymi konsekwencjami niepełnosprawności. „Staraliśmy się, aby synek nie odczuwał swojej „inności” i traktowaliśmy go normalnie, mówiąc do niego tak, jakby był słyszącym dzieckiem” (A. Domańska 1975, s. 22). Cała ich aktywność i aktywność dziecka skoncentrowana jest na opanowywaniu przez nie podstawowych umiejętności samoobsługowych, lokomocyjnych i manualnych.
Dla dzieci, które rodzą się już jako niepełnosprawne bądź doznają niepełnosprawności w bardzo wczesnym okresie życia, ograniczenia z nią związane są czymś całkowicie naturalnym. Stanowią one jedną z wielu nieodłącznych cech, jakie dzieci te posiadają. Brak wzroku, kończyn, zniekształcenia wyglądu czy też upośledzona sprawność umysłowa to właściwości, z których odmienności nie zdają sobie one początkowo sprawy. Dzieci te bawią się, poruszają, kontaktują z innymi osobami, wykorzystując te możliwości, które posiadają.
W tym początkowym okresie, który nazwać można przystosowaniem pierwotnym, nie występują zakłócenia związane z reakcją na niepełnosprawność. Wyobrażenia o własnej niepełnosprawności nie prowadzą do zakłóceń w funkcjonowaniu dzieci. Z drugiej jednak strony wgląd we własne ograniczenia i świadomość ich odmienności są w tym okresie jeszcze bardzo mgliste. To, w jaki sposób dziecko pozna, uświadomi sobie odmienność posiadanych przez nie cech, wywiera podstawowy wpływ na dalszy przebieg procesu przystosowywania. Nieadekwatny obraz własnych ograniczeń i ich społecznych konsekwencji, związanych m.in. z zachowaniami innych osób, świadczą o pozornym przystosowaniu się dziecka.
Oto przykład budzenia się odmienności u czteroletniego niewidomego Davey’go i reakcji ze strony rodziców: „Spójrz, kochanie - powiedziałam - Spójrz, Mary Sue (siostra Davey’go) w górę na niebo. Popatrz na gwiazdy. Davey podniósł rękę. - Ja też chcę zobaczyć gwiazdy - odezwał się. Spojrzałam na Ala (ojca) (...) Przez minutę gardło miałam ściśnięte i poczułam ból tak ostry, że myślałam, iż tego nie zniosę. Potem jednak zrozumiałam, że jest to chwila, szansa, na którą czekałam. (...) - Davey, są na świecie ludzie, którzy nie mogą widzieć swoimi oczami. Ludzi tych nazywamy niewidomymi. Muszą oni patrzeć na różne rzeczy swoimi palcami, tak jak ty to robisz. Annabel (niewidoma, asystent społeczny, którą Davey znał i kochał) jest również taka i ty także. - A czy mógłbym dotknąć gwiazd? - rzekł Davey i w jego głosie naturalnie nie czuło się żalu ani troski. Przekonał się, że za pomocą palców można zobaczyć ładne rzeczy. Miał dopiero cztery lata i nie odczuwał braku koloru ani światła, skoro mógł poznawać kształt i materiał. - Nie, skarbie - powiedziałam i już nie chciało mi się płakać. Niektóre rzeczy na tym świecie są zbyt daleko, żeby je dotknąć i właśnie takie są gwiazdy. O tych rzeczach dowiesz się, słysząc o nich. Rozumiesz? - No pewnie, powiedział, ale rzecz jasna nie rozumiał. Prawdopodobnie nigdy nie potrafi zrozumieć, w każdym razie nie do końca. Ale wreszcie powiedziałam mu prawdę” (Henderson za B. Wright 1965, s. 180-181).
Tego typu przygotowanie dzieci do zrozumienia własnej odmienności uodpornić je może przeciwko negatywnym reakcjom ze strony innych, z którymi prędzej czy później się zetknie. Najczęściej do uświadomienia sobie własnej odrębności dochodzi wtedy, kiedy dziecko wychodzi poza krąg rodzinnych kontaktów. Dla dzieci, które nie są przygotowane do „ostrych” konfrontacji społecznych, przeżycia, jakich one dostarczają, mogą być bardzo bolesne. Tak było w przypadku ośmioletniego Raymonda z niedowładem nóg, który w poprzednim okresie nauczył się pełzać, co było jego powodem do dumy. Przeżycia, jakich doznał w trakcie pierwszego dnia swego pobytu w szkole, zburzyły całą osiągniętą przez niego równowagę. „Jeden z chłopców zatrzymał się, żeby mi się przyjrzeć. - Co z tobą jest? - spytał mnie. - Nic - odrzekłem. - Czy możesz chodzić? - Mogę trochę - powiedziałem. - Ale potrafię pełzać szybko. - Wielki Boże! - zawołał. Wziąłem to za wyraz podziwu (...) Ściągnęliśmy na siebie uwagę innych chłopców i wkrótce tłum utworzył półkole dookoła nas. - Pokaż mi, dobrze? - Ten pętak nie może chodzić. Mówi, że potrafi pełzać naprawdę szybko. - Byłem zadowolony i zaszczycony. - Potrafię pełzać w górę i w dół po schodach - powiedziałem im. - Ale nie pozwalają mi na to, bo się brudzę. Chłopcy zaczęli się śmiać. Zastanawiałem się, co w tym może być śmiesznego. Przez mój umysł przemknęło wspomnienie długich tygodni wysiłków, zanim udało mi się dokonać tej sztuki (...) Jeden z chłopców schylił się i dotknął mojej nogi. Objął triumfalnie. - Mogę ją objąć dwoma palcami. - Pokaż! - Prawda! - Idź, co za nogi! Poczucie niższości zaczęło szturmować do bastionu moich złudzeń (...) Puść moją nogę! - powiedziałem (...) O rany! - powiedział. - To nie są nogi. Ty masz kije od miotły! To wywołało nową salwę śmiechu...” (Goldman w: B. Wright 1965, s. 166). Uświadomienie sobie własnej odmienności i negatywnego stosunku do niej może zatem przebiegać w postaci szoku. Powstałe w tego typu sytuacjach bardzo silne, negatywne emocje, objawiać się mogą gamą różnorodnych reakcji, które opisaliśmy wcześniej omawiając przebieg nagłego doznania niepełnosprawności.
Inne jest w tym przypadku źródło zagrożenia, nie jest nim bowiem ani deprywacja, ani doznania somatyczne itp., lecz jest nim odrzucenie, nieakceptacja ze strony innych osób. Obok przeżyć rozpaczy i lęku, dominujące w sytuacji psychologicznej tych dzieci staje się poczucie upokorzenia i wstydu, a po tak drastycznych przeżyciach - nienawiści do innych i do siebie.
W odróżnieniu od poprzedniego stadium, w którym dominowała reakcja emocjonalna „hamująca” procesy poznawcze, w tym stadium uaktywniają się te właśnie procesy. Dziecko zaczyna analizować swoją sytuację, poznawać konsekwencje własnej niepełnosprawności. Porównuje stan teraźniejszy z przeszłym, przy czym uwagę koncentruje na tym, co zostało utracone. Strata ma dla jednostki szczególne znaczenie, nawet jeśli poprzednio nie odgrywała takiej roli. W stadium poprzednim negatywne emocje „wybuchały” na zasadzie „reakcji łańcuchowej”, zapoczątkowanej przez percepcję faktu niepełnosprawności. W wyniku uruchomienia mechanizmów obronnych, fakt ten został wyparty ze świadomości. Teraz źródłem silnych negatywnych emocji staje się długotrwały dysonans poznawczy, wywołany porównywaniem aktualnych możliwości z poprzednimi, z tymi, które zostały utracone.
Tak oto analizuje utratę swoich rąk Harold Russel: „Wtedy nagle doznałem
wstrząsu. To moje dłonie zniknęły. Te rzeczy na końcu moich ramion. Te
rzeczy posiadające pięć palców. Kiedyś nie warto było na nie patrzeć. Były
całkiem paskudne, to fakt, i zawsze brudne. Nagle zrozumiałem, jak
użyteczne były dla mnie te dłonie. Zawsze uważałem je za coś samo przez się
naturalnego. Jak moje oczy, nogi, uszy, język. Były zawsze na miejscu,
kiedy ich potrzebowałem, gotowe do pracy (...) Starałem się o nich nie
myśleć. Ale musiałem powracać do moich rąk. Nie mogłem ich wygnać z
pamięci. Cóż to były za wspaniałe, sprawne narzędzia. Ręce. Po prostu” (B.
Wright 1965, s. 128).
Utracona część ciała lub jego funkcje zostają odkryte na nowo i poddawane są dokładnej analizie, która staje się dominującą aktywnością dziecka. Cała jego uwaga skoncentrowana jest na analizie straty. Rozpoczyna się proces idealizowania tych utraconych części ciała („para tęgich, silnych przyjaciół)). Dziecku wydaje się, że bez utraconej części ciała nie będzie mogło realizować własnych zainteresowań, celów, że ograniczenia obejmują całą jego aktywność i przekreślają realizację wszystkiego, co było dla niego cenne. Znaczenie, jakiego nabierają poszczególne części ciała, daleko wykracza poza pełnione przez nie funkcje. Mogą być one dodatkowo określane w kategoriach dobra i zła, piękna i brzydoty, adekwatności lub nieadekwatności itd. (B. Wright 1965).
Zachodzi tutaj proces, który określić można jako „usztywnianie” się systemu wartości dziecka. Polega on na tym, że wartości „zagrożone” przez niepełnosprawność, np. gra w piłkę dla dziecka kalekiego, stają się szczególnie atrakcyjne. Znaczenie, jakie mają one dla dziecka, rośnie przy jednoczesnym spadku bądź braku możliwości ich realizacji. Wartości „samej w sobie” nabierają wyobrażenia tych elementów ciała bądź jego sprawności, które uległy uszkodzeniu. Jednocześnie zachodzi proces dewaluacji pozostałych wartości, ich znaczenie i atrakcyjność spada. Nie są one dla dziecka tak ważne, jak to, co straciło. Jak pisze T. Dembo „strata zdaje się rozciągać na wszystkie dziedziny życia człowieka (...) Wszystko co się liczy - to wartości stracone wskutek nieszczęścia” (B. Wright 1965, s. 128).
Obok zmian w systemie wartości przekształceniom ulegają również inne struktury osobowości dziecka. Jedną z nich jest pojęcie o sobie, które dziecko wytworzyło przed doznaniem niepełnosprawności. W skład tego pojęcia wchodzą między innymi przekonania o własnych umiejętnościach oraz obraz własnego ciała - własnego wyglądu. Ten właśnie obraz może zostać „rozbity” wskutek konfrontacji z bieżącą percepcją własnego ciała zniekształconego z powodu niepełnosprawności.
Zmienia się przekonanie o własnych możliwościach działania. Przecenianie ograniczeń prowadzi do znacznego zaniżania obrazu tych możliwości. Dotyczy to zarówno możliwości działań przedmiotowych, ruchowych, jak i niewerbalnych oraz werbalnych. Zachodzące zmiany prowadzić mogą do ukształtowania się poczucia niskiej wartości, do obniżenia globalnej samooceny dziecka. Wywołują zakłócenia w poczuciu własnej tożsamości. Zmienia się również obraz sytuacji zewnętrznej. Dzieci dostrzegają w niej same trudności i zagrożenia. Stopień realnych trudności zostaje w nim wyolbrzymiony i rozciągnięty na wszystkie dziedziny. Dzieci nie widzą przed sobą przyszłości. Stopniowo modyfikacji ulega obraz innych osób, w ramy którego zaczyna wkradać się poczucie niepewności i zagrożenia ze strony osób niepełnosprawnych. Pojawiają się zakłócenia w procesie identyfikacji. Dzieci przestają się identyfikować z osobami pełnosprawnymi, ale również nie identyfikują się z osobami niepełnosprawnymi. Konsekwencją tych wszystkich zmian są przekształcenia struktury motywacji. Dzieci odrzucają realizowane przed doznaniem niepełnosprawności zadania, oceniając je jako niemożliwe do spełnienia. W wyniku dezintegracji struktury zadań dzieci nie podejmują różnych działań, nie próbując pokonywać trudności. Stają się bierne i apatyczne, tracąc swe zainteresowanie otoczeniem zewnętrznym. Są zniechęcone do wszystkiego i wszystkich.
Funkcją, jaką spełnia stadium uświadomienia sobie ograniczeń, jest poznanie tych ograniczeń i włączenie informacji o nich do systemu regulacji zachowania. Aby móc później dobrze funkcjonować, dzieci muszą wytworzyć sobie możliwie obiektywny obraz własnej niepełnosprawności. Pozwoli on bowiem na trafne wybieranie kierunku działań, a więc ustalanie adekwatnych do sytuacji wartości, celów, zadań, jak i na trafne określanie poziomu ich wykonania opartego na ocenie własnych możliwości. W stadium tym „obiektywny” obraz niepełnosprawności jeszcze nie powstaje, informacje o niej niosą w sobie zbyt duży ładunek emocjonalny. Struktury osobowości dziecka, takie jak: system wartości, obraz własnej osoby, obraz sytuacji zewnętrznej, innych osób itd., zbyt silnie bronią się przed tą zmianą. Dokonująca się częściowa dezintegracja tych struktur jest krokiem na drodze ich przebudowy.
W wyniku powstającego w tym stadium napięcia emocjonalnego dzieci mogą zamykać się w sobie, stawać się bardziej egocentryczne i drażliwe w kontaktach z innymi. Stadium to często określane jest mianem okresu depresji (L. Cholden w: T. Majewski 1983). Dzieci często przepełnione są bowiem uczuciem żalu, bezradności, rozpaczy i przygnębienia. Dominują uczucia nasycone silnym ładunkiem ujemnym - lęku, niepewności, zagrożenia. „O czymkolwiek by nie pomyślały, cokolwiek by nie zrobiły, są udręczone i zbolałe. Nie potrafią zdobyć się na rozróżnienie pomiędzy dziedzinami, które są i które nie są związane z nieszczęściem” (T. Dembo w: B. Wright 1965, s. 128).
Do sytuacji psychologicznej zaliczamy:
1. Zmianę wyglądu zewnętrznego. Dzieci nie mogą pogodzić się ze zmianą
wyglądu. Aktualny obraz własnego ciała jest dla nich czymś obcym,
zewnętrznym, narzuconym im, czymś z czym nie chcą i nie mogą się
identyfikować.
Tak wspomina swe przeżycia związane z percepcją zniekształconego ciała K.
Hathaway, chorująca w dzieciństwie na gruźlicę kręgosłupa: „Kiedy siebie
zobaczyłam - nie wydobył się ze mnie żaden głos, żaden krzyk, nie
krzyknęłam z wściekłości. Po prostu oniemiałam. Ta osoba w lustrze to nie
mogłam być ja. Czułam się wewnątrz jak zdrowa, zwykła, szczęśliwa istota
(...), niepodobna do tej w lustrze (...) Zmieszanie i przestrach z powodu
mego odkrycia zamknęły się wtedy w moim wnętrzu i musiałam potem być z nim
sam na sam przez bardzo długi czas. Stopniowo zapomniałam o tym, co
zobaczyłam w lustrze. Nie zdołało to przeniknąć w głąb mego umysłu i stać
się integralną częścią mojej istoty. Czułam się tak, jakby to nie miało ze
mną nic wspólnego, było to tylko przebranie (...) narzucone mi bez mojej
zgody czy wiedzy (...) i to ja sama zostałam właśnie zmylona co do mojej
własnej identyczności. Patrzyłam w lustro i ogarnęło mnie przerażenie, gdyż
nie poznałam siebie. W miejscu, gdzie stałam (...) ujrzałam obcą, małą,
godną litości, wstrętną istotę i okryłam się rumieńcem wstydu. Było to
tylko przebranie, ale miałam je na sobie na zawsze. To była prawda, coś co
istniało rzeczywiście. Każde z tych spotkań w lustrze odczuwałam niby
uderzenie obuchem w głowę. Byłam po nich za każdym razem odurzona,
oniemiała i bez czucia, aż wreszcie powoli i uparcie moje przemożne,
wytrwałe, złudne wyobrażenie, że jestem młoda i piękna, na nowo opanowało
mnie i zapomniałam o niemożliwej do przyjęcia rzeczywistości i oto znowu
byłam wystawiona na ciosy i nie przygotowana na ich przyjęcie” (B. Wright
1965, s. 178).
Przytoczony opis wskazuje na dwie podstawowe tendencje spotykane w
procesie przystosowywania się. Jedną z nich jest dążenie do poznania
ograniczeń (tutaj zmian w wyglądzie zewnętrznym), co wywołuje silne
napięcie emocjonalne. Druga wiąże się z uruchamianiem pod wpływem napięcia
emocjonalnego różnych mechanizmów obronnych (takich jak np. występujący w
powyższym przypadku mechanizm wyparcia „zapomniałam o niemożliwej do
przyjęcia rzeczywistości)). W przytoczonym przykładzie widać również
wyraźnie i to, że prowadzona przez jednostkę analiza własnych ograniczeń
posiada charakter naprzemiennego przybliżania się do problemu,
uświadamiania sobie braków, ich konsekwencji, jak i unikania ich
poznawania, cofania się przed nimi. Na ten charakter dynamiki procesu
przystosowywania zwracają szczególnie uwagę F. Shontz i S. Fink, określając
go jako „serię cykli przybliżania i unikania, w którym jednostka walczy i
cofa się przed problemami” (H. Larkowa 1987, s. 62). Unikanie pełni tu
funkcję swoistego zaworu bezpieczeństwa, pojawiając się wtedy, gdy napięcie
związane z uświadamianiem ograniczeń jest już zbyt duże.
2. Ograniczenie możliwości działania. Obok analizy własnego wyglądu
dzieci poznają w tym czasie również inne aspekty własnej
niepełnosprawności, związane przede wszystkim z ograniczeniami możliwości
działania. Przed dzieckiem staje wiele zupełnie nieznanych mu problemów,
których specyfika związana jest z rodzajem niepełnosprawności.
Będą to - występujące przede wszystkim u dzieci z kalectwem kończyn
dolnych, ociemniałych, niektórych dzieci przewlekle chorych, dzieci z DPM
itd. - problemy związane z poruszaniem się i konsekwencjami powstałych
ograniczeń.
Cytowany już N. Mitraszewski tak opisuje swoje pierwsze próby poruszania
się po utracie wzroku: „Długo zwalczałem strach, zanim postawiłem pierwszy
krok, najpierw upewniwszy się nogą, że przepaści nie ma przede mną.
Pierwsze samodzielne kroki w pokoju wymagały nie tylko przezwyciężania lęku
przestrzeni, ale powodowały bolesne zderzenia ze sprzętami, upadki, a wraz
z nimi łzy i nowe lęki utrudniające poruszanie się. Nie znane przedtem
uczucie wstydu z powodu niezdarnego poruszania sprawiło, że wolałem swoje
próby robić wtedy, kiedy nie było nikogo w pokoju. Ogarnęła mnie rozpacz,
kiedy nie mogłem trafić z powrotem do łóżka, a słyszałem kroki
nadchodzących domowników. Moje wysiłki trwały dość długo, a samodzielność
nawet po minięciu silnych zawrotów głowy ograniczała się jedynie do
zrobienia paru kroków” (N. Mitraszewski 1985, s. 40).
Te pierwsze próby i niepowodzenia z nimi związane są często źródłem
potwierdzenia przekonania dzieci o beznadziejności własnej sytuacji.
Ograniczenie swobody ruchów, samodzielności w wyborze sytuacji, możliwości
wykonywania różnych zajęć, uczestniczenia w zabawach ruchowych, to tylko
niektóre z długiej listy konsekwencji niesprawności lokomocyjnych dziecka
(szerzej patrz: Z. Sękowska 1985).
Inne problemy, związane z utrudnieniem aktywności przedmiotowej,
napotykają dzieci z kalectwem kończyn górnych, dzieci z porażeniami, dzieci
ociemniałe itd. Nabyte wcześniej schematy posługiwania się przedmiotami
codziennego użytku oraz różnego rodzaju umiejętności manualne okazują się
nieprzydatne. Dzieci te przekonują się o swej bezradności nawet wobec
najprostszych, poprzednio wykonywanych automatycznie czynności. Zwiększa to
ogromnie zależność dzieci od otoczenia. Szczególnie uciążliwe stają się
czynności samoobsługowe. Niemożność ich samodzielnego wykonywania,
zmuszająca dzieci do funkcjonowania na niższym poziomie rozwojowym
(zwiększonej zależności społecznej), może być, zdaniem G. Goldina i S.
Perre’go, traktowana przez niejako przejaw „słabości i utraty kontroli nad
swym „ja” (H. Larkowa 1987, s. 123). Pojawić się może opór ze strony
dzieci przed zaakceptowaniem tego typu zależności bądź też regresja w
postaci nadmiernego domagania się jej.
Obiektywne konsekwencje niepełnosprawności, brak zastępczych schematów
funkcjonowania prowadzą do doznania przez dzieci wielu niepowodzeń w
podejmowanych przez nie próbach działania i do antycypacji (przewidywania)
tych niepowodzeń. Czynniki te przyczyniają się do wyolbrzymiania stopnia
spostrzeganych trudności. Dzieci są przekonane, że wielu czynności nie będą
mogły wykonać, że wiele celów jest nie do zrealizowania.
Ta zmiana elementarnych samoocen (J. Kozielecki 1981) dotyczących np.
umiejętności, podtrzymuje obniżoną globalną samoocenę dziecka bądź też po
przekroczeniu pewnego poziomu prowadzi do jej obniżenia. Zwiększa się w ten
sposób lęk przed niepowodzeniami i ogólny niepokój dziecka.
3. Funkcjonowanie społeczne. Problemy związane z funkcjonowaniem
społecznym są również zależne od rodzaju niepełnosprawności. Dzieci, które
utraciły wzrok lub słuch, zostają pozbawione możliwości odbioru pewnych
informacji społecznych. Pozostają zatem, do czasu wytworzenia zastępczych
schematów ich odbioru, w stanie deprywacji sensorycznej i związanego z nim
deficytu informacyjnego.
Edna Levine (1972, s. 217) przedstawia bardzo obrazowo sytuację
jednostki po utracie słuchu w tym stadium: „Kiedy początkowy szok już nieco
ustąpił, jednostka stwierdza, że znajduje się wobec mnóstwa nowych zjawisk.
Nie tylko znane, codzienne przedmioty utraciły swoje właściwości dźwiękowe
i praktyczną użyteczność, ale co jeszcze ważniejsze - swoje cechy
podtrzymujące ego. Na przykład budzik nie budzi już głuchej osoby do pracy,
dzięki której jest ona na świecie kimś ważnym. Dzwonek u drzwi wejściowych
już jej nie informuje, że jest pożądanym członkiem społeczeństwa (...) Nie
ma znajomych odgłosów życia domowego, witających ją i napełniających
ciepłym poczuciem bezpieczeństwa, nie ma dźwięków z zewnątrz, pozwalających
jej zestroić się z otoczeniem. Pozostaje samotna w swym kokonie milczenia.
Dawne sposoby nie mogą złagodzić jej bólu i smutku. Radio, telewizja,
muzyka, teatr - nic z tego, na czym dawniej mogła polegać, nie jest w
stanie poprawić jej samopoczucia (...) Nawet własne ciało stało się jedną z
otaczających, bezdźwięcznych rzeczy. Mówi, a nie może usłyszeć własnego
głosu (...) Chodzi, a brak towarzyszącego odgłosu kroków. Stała się istotą
pozbawioną samej siebie. Ale jeszcze gorsza od tego niesamowitego wrażenia
bezdźwięcznego obrazu ciała i pojęcia o sobie jest nagła izolacja jednostki
wobec innych. Podczas gdy przedtem życie było wypełnione ciepłem ludzkiego
głosu pełnego odcieni, niosącego informacje i wiadomości, teraz nie ma nic,
oprócz przygnębiającej, głuchej ciszy”.
U dzieci kalekich i przewlekle chorych silną frustrację wywołuje brak
możliwości swobodnego współuczestnictwa w grupach rówieśniczych powodowany
ograniczeniami ruchowymi.
Z kolei dzieci ze zniekształceniami twarzy, sylwetki, zaburzeniami mowy,
szczególnie silnie przeżywają niewłaściwe reakcje ze strony osób, bądź też
ich główne problemy wynikają z antycypacji tych reakcji. Wspomniane tutaj
problemy dotyczące reakcji ze strony innych spotykamy u dzieci ze
wszystkimi rodzajami niepełnosprawności. W ostrzejszej postaci pojawiają
się one w następnym stadium, gdzie też je szerzej omówimy.
W analizowanym stadium dzieci przeżywają przede wszystkim bezpośrednie
ograniczenia własnej aktywności społecznej, porównując swoje przeszłe
możliwości z aktualnymi. Ważną rolę w ich sytuacji społecznej odgrywają
również problemy związane z antycypacją zagrożenia posiadanej pozycji
społecznej, która może się zmienić, szczególnie w grupach rówieśniczych. Na
przykład może wystąpić odrzucenie przez rówieśników, a nieraz i dorosłych.
W okresie tym dziecko wychwytuje bardzo szybko najmniejsze zmiany w
zachowaniu innych osób, interpretując je w kategoriach odrzucenia. Czasami
też prowokuje swoim zachowaniem reakcje otoczenia, sprawdzając, czy coś we
wzajemnych kontaktach nie uległo zmianie. Tego typu nastawienia powodują,
że dziecko interpretuje cudze zachowanie zgodnie ze swoim lękowym
oczekiwaniem.
4. Doznania somatyczne. Z przedstawionymi wyżej psychologicznymi
problemami dzieci niepełnosprawnych często współwystępują silne doznania
somatyczne. Różnią się one znacznie w zależności od rodzaju
niepełnosprawności.
Doznania bólu związane być mogą z samym urazem, z przebiegiem leczenia,
zabiegami chirurgicznymi, ćwiczeniami rehabilitacyjnymi itd. W stadium
„doznania niepełnosprawności” mogą one być stosunkowo silniejsze, ponieważ
w wyniku przeżywanych przez dziecko głębokich, negatywnych emocji, obniżyć
się może jego tolerancja na ból (B. Wolf za H. Larkową 1987, s. 42). W
przypadku bardzo silnego bólu pole uwagi dziecka zawęża się i koncentruje
tylko na doznaniach z nim związanych. Dziecko szuka możliwości uwolnienia
się od bólu i nic poza tym go nie interesuje. Reakcja na ból o mniejszym
nasileniu może być bardziej zróżnicowana i zależy od wielu czynników
psychospołecznych.
Obok doznania bólu wystąpić mogą wyczerpanie i zmęczenie wywołane
osłabieniem, urazem i znacznym wysiłkiem wkładanym przez dziecko w
wykonanie różnych czynności. Wszystkie te problemy i doznania dziecka
prowadzą do jego przeciążenia.
Istotny wpływ na przebieg stadium uświadamiania sobie ograniczeń ma
sytuacja społeczna dziecka. Zakres jego kontaktów pozostaje najczęściej
ograniczony do kręgu rodzinnego bądź rozszerza się o kontakty z osobami
niepełnosprawnymi i personelem szpitalnym. Kontakty z pełnosprawnymi
rówieśnikami są sporadyczne, jeżeli już do nich dochodzi, ich przebieg jest
zwykle zakłócony, również ze względu na emocjonalny stan dzieci zdrowych.
Zachowują się one niezręcznie, sztucznie co bywa boleśnie odczuwane przez
dzieci niepełnosprawne. Większość osób oswaja się jednak z czasem z
niepełnosprawnością, nawet wtedy, gdy jej objawy są bardzo widoczne. Same
kontakty są zwykle mało intensywne, powierzchowne, a poruszane w rozmowach
tematy mogą być drażliwe, przypominając o własnych ograniczeniach. Kontakty
te zorientowane są na dziecko niepełnosprawne i związane zazwyczaj z
okazywaniem mu współczucia czy litości.
Podstawowe znaczenie w sytuacji społecznej dzieci ma ich kontakt z rodzicami. Rodzice przeżywają w tym okresie kryzys emocjonalny związany z niepełnosprawnością dziecka (por. rozdz. 1). Są przygnębieni zrozpaczeni, chociaż starają się tych uczuć nie okazywać. Według L. Rosena (T. Gałkowski 1972) rodzice poznają w tym stadium przede wszystkim konsekwencje niepełnosprawności i jej przyczyny, mogą zrozumieć ograniczenia, przed jakimi stoi dziecko i zrzucić z siebie (przez poznanie przyczyn) dręczące ich poczucie winy.
W tym stadium kształtuje się stosunek rodziców do niepełnosprawności dziecka, który wywiera bardzo istotny wpływ na zmianę postaw wobec niego. Jeżeli rodzice nie uświadomią sobie w pełni ograniczeń, jakie stawia przed ich dzieckiem niepełnosprawność, to powstać może tendencja do narzucania mu zbyt wysokich wymagań. Szczególnie często jest to spotykane w sytuacji dzieci, które nie mają zewnętrznych oznak niepełnosprawności. Nieznajomość tych ograniczeń i możliwości ich leczenia może prowadzić również do nadmiernej i czasami szkodliwej wiary w wyleczenie. Według B. Wright powstanie niepełnosprawności u dziecka prowadzi do różnicowania się postaw rodziców. Zaostrzeniu ulegają te postawy, które rodzice wcześniej, jeszcze przed doznaniem niepełnosprawności, przejawiali. Zależność ta wydaje się jednak zbyt uproszczona. Na postawy rodziców wywierają bowiem wpływ ich doświadczenia i przeżycia związane z niepełnosprawnością dziecka oraz kształtujący się m.in. pod ich wpływem ogólny stosunek do niepełnosprawności.
Lęk o dziecko, współczucie, poczucie krzywdy - to przeżycia, które doprowadzić mogą do wzrostu koncentracji na dziecku (M. Kościelska 1984). Z kolei takie doświadczenia, jak spostrzeganie bezradności dziecka, wywoływać mogą poczucie winy oraz tendencję do zwiększania uległości wobec niego. Przejawiać się ona może w ograniczaniu lub wycofywaniu wymagań wcześniej stawianych dziecku, zaspakajaniu wszelkich jego pragnień itp. (patrz: M. Ziemska 1986).
Poczucie ciężaru obowiązków, wstydu, klęski życiowej itp. prowadzić może do zwiększania dystansu rodziców wobec dziecka. Kontakty z nim stają się wówczas rzadsze, bardziej powierzchowne. W takim układzie rodzice częściej podejmują decyzję o oddaniu dziecka do zakładu dla dzieci niepełnosprawnych, przelewają swe uczucia i nadzieje na pozostałe dzieci. Niska ocena możliwości dziecka, brak zainteresowania nim, poczucie odpowiedzialności za jego los, mogą z kolei wzmacniać tendencję do dominacji wobec dziecka. Kontakty wywołane przez tę tendencję znacznie częściej mają charakter formalny. Są dosyć częste i intensywne, tylko że dziecko odgrywa w nich bierną rolę. Rodzice dążą do podporządkowania dziecka, narzucają własne zdanie bez uwzględniania jego pragnień. Stopień nasilenia się tych tendencji, ich kierunek oraz stopień, w jakim przekształcają one wcześniej przejawiane przez rodziców postawy, w znacznej mierze różnicują sytuację dzieci niepełnosprawnych. Przy czym utrwalenie tych tendencji następuje zasadniczo w stadium następnym. To, jak długo będzie trwało stadium uświadamiania sobie ograniczeń, jaki będzie jego przebieg i jego konsekwencje, zależy w dużym stopniu od rodziców. Dzieci w dalszym ciągu przejawiają nasilenie potrzeby bezpieczeństwa, chociaż przybiera ona teraz nieco inną postać. Jej zaspokojenie związane jest z uświadomieniem dziecku możliwości, jakie posiada. Bardzo istotny jest kontakt emocjonalny rodziców z dzieckiem. Pozwala on na przetrzymanie kryzysu i stanowi jedną z najważniejszych więzi łączących dziecko ze światem.
Dodając dziecku otuchy w najtrudniejszych chwilach, wyjaśniając sytuację i zarysowując najbliższą perspektywę, rodzice umożliwiają mu konstruktywne przejście przez ten okres (szerzej o zadaniach stojących przed rodzicami piszemy w rozdz. 3.). W spełnieniu tej funkcji rodzice sami napotykają wiele trudności, a powstające w wyniku tego przeżycia i przekonania mogą bardzo jej realizację skomplikować.
Nowym elementem sytuacji społecznej dziecka w tym stadium jest „pojawienie się” w jego otoczeniu innych dzieci niepełnosprawnych. W kontaktach z nimi wystąpić mogą różne trudności. Najczęściej związane są one z tym, że dziecko nie identyfikuje się jeszcze z grupą osób niepełnosprawnych. Z jednej strony związane jest to z faktem koncentracji na przeżywaniu straty, analizie własnej sytuacji, z drugiej zaś dzieci bronią się przed tą identyfikacją. Na ocenę innych osób niepełnosprawnych rzutują posiadane przez nie jeszcze przed nabyciem niepełnosprawności stereotypy i nastawienia. Mogą się one utrwalić lub zmienić pod wpływem nowych doświadczeń w kontaktach z osobami niepełnosprawnymi. Pozytywną rolę odgrywać mogą takie doświadczenia, jak okazywanie dziecku przez inne osoby niepełnosprawne pomocy, współprzeżywanie trudności, uświadamianie podobieństwa sytuacji, dostarczanie wzorów zachowań. Bardzo istotne są również kontakty dzieci z osobami dorosłymi zajmującymi się opieką nad nimi lub rehabilitacją. Dzieci, mając niezaspokojone potrzeby bezpieczeństwa i kontaktu emocjonalnego, oczekują od nich zrozumienia swojej sytuacji i bliższych więzi uczuciowych. Potrzeby te nie znajdują jednak na ogół ani odzwierciedlenia w zachowaniach dzieci niepełnosprawnych, ani zaspokojenia przez osoby dorosłe. Powierzchowny i formalny zazwyczaj kontakt tych osób z dziećmi pogłębić może ich poczucie osamotnienia i niezrozumienia, przyczyniając się do skomplikowania przebiegu przystosowywania się do niepełnosprawności.
2.2.3. Stadium prób funkcjonowania z niepełnosprawnością
O ile w pierwszym z omówionych stadiów („doznania niepełnosprawności” mieliśmy do czynienia ze zjawiskiem, które można określić jako wyłączenie się pod wpływem urazu z „czasu teraźniejszego”, w drugim natomiast („stadium uświadomienia sobie ograniczeń)) ze zwróceniem się w stronę przeszłości i rozpatrywaniem w tej perspektywie doznanych strat - to w tym stadium możemy mówić o zwróceniu się w stronę teraźniejszości i rozwiązywaniu bieżących problemów, jakie przed dzieckiem stoją. Przejście do tego stadium ma często charakter nagłej zmiany, dzięki której dziecko zaczyna dostrzegać możliwości dalszego funkcjonowania. Ten moment przełomowy wywołany być może bezpośrednim lub pośrednim wpływem osoby niepełnosprawnej, która osiągnęła jakieś szczególne sukcesy i z którą dziecko może się identyfikować.
Tak wyglądał moment ten w przypadku H. Russela w dwa miesiące po utracie rąk. Stało się to podczas projekcji filmu: „(...) była to historia człowieka, który stracił ręce (...) stanął on wobec tego samego problemu, z którym i ja się borykałem i rozwiązał go (...) na mnie wywarło to wstrząsające wrażenie. Nauczyło mnie, że każda osoba upośledzona może sobie świetnie radzić i zająć normalne miejsce w społeczeństwie, jeśli naprawdę tego pragnie. Film pokazywał (...) jak on się ubiera, goli, czyści zęby, czesze włosy, je śniadanie, pali, czyta (...) Był to najbardziej podniecający film jaki kiedykolwiek widziałem. Kiedy się skończył (...) powiedziałem sobie, że jeśli on to potrafił, to i ja potrafię tego dokonać” (H. Russel za: Wright 1965, s. 87).
Podobny przełom spowodować mogą nawet drobne osiągnięcia w zakresie poruszania się, percepcji, komunikacji itd. Cytowany już N. Mitraszewski wspomina tę chwilę następująco: „W tym okresie poprosiłem mamę o pozwolenie pójścia do miasta z Rozalką, z moimi oczami było dużo lepiej, zdjęto mi nawet bandaże. Po wielu prośbach mama pozwoliła. Sklep, do którego wysłano Rozalkę, znajdował się niedaleko, a pogoda była ładna. Szedłem trzymając siostrę za rękę. Trochę się bałem i potykałem co chwilę, ale szedłem przecież ścieżką udeptaną w śniegu. Cieszyłem się, że znowu mogę chodzić, chociaż przy pomocy Rozalki (...) w powrotnej drodze czułem się zmęczony, potykałem się coraz częściej. Gdy doszliśmy wreszcie do domu, miałem ręce zmarznięte, że nic nie czułem. Mama wsadziła mi je zaraz do wody. Ból powoli ustępował. Biedna Rozalka dostała burę. Kiedy tę przygodę wspominam, uważam, że zarówno Rozalka, jak i ja postąpiliśmy słusznie. Był to mój pierwszy krok do usamodzielnienia” (Mitraszewski 1985, s. 44). Zachowania „przyspieszające” proces przystosowywania zorientowane są na walkę z własną niepełnosprawnością. Dzieci podejmują realizację tych celów, nawet cząstkowych, które są osiągalne. Aktywnie włączają się w proces rehabilitacji, koncentrując swą uwagę na konkretnych, możliwych do realizacji zadaniach i poszukują zastępczych sposobów ich realizacji. Satysfakcję zaczyna im sprawiać każda nowo opanowana umiejętność. Dzięki zdobywanym sukcesom tworzyć się może motywacja osiągnięć. Pozytywną rolę mogą w tym stadium odegrać niektóre mechanizmy obronne. Jednym z podstawowych jest kompensacja polegająca na usiłowaniu zdobycia powodzenia w dziedzinie, której ograniczenia bezpośrednio nie dotknęły, np. w nauce szkolnej. Podobną rolę odgrywa nadkompensacja przejawiająca się w dążeniu do osiągnięcia znacznego sukcesu za wszelką cenę w dziedzinie, w której ograniczenia wywołane przez niepełnosprawność są największe. Typowym przykładem są popisy akrobatyczne osób kalekich. Również mechanizm identyfikacji, polegający na utożsamianiu się z pewną osobą niepełnosprawną, naśladowaniu jej sposobów zachowywania się, jest jedną z podstawowych sił napędowych procesu przystosowywania się.Tak też może być z mechanizmem fantazjowania. Wtedy bowiem, gdy wyobrażenia o przyszłych osiągnięciach i sukcesach, wiara w wyleczenie skłaniają do zwiększenia wysiłku skierowanego na przełamywanie ograniczeń, wpływają one korzystnie na ten proces.
W wyniku prób funkcjonowania, zdobywania sukcesów narasta w dziecku przekonanie, że niektóre z jego wartości, czy też umiejętności, uznanych poprzednio za niemożliwe do spełnienia, może ono realizować.Rozpoczyna się też proces, który B. Wright nazwała procesem rozszerzania zakresu wartości. Polega on na stopniowym przyjmowaniu nowych, dostosowanych do sytuacji dziecka, wartości. Jednocześnie te z nich, które okazują się rzeczywiście nieosiągalne, stopniowo zaczynają wygasać, słabnie ich znaczenie i atrakcyjność. Powoli następuje zmiana kryteriów oceny własnych osiągnięć przyjmowanych przez dziecko, z zewnętrznych (chcę być taki, jak inni), na wewnętrzne (cieszę się z własnych osiągnięć niezależnie od tego, że inni robią to lepiej). Dziecko porównuje wówczas aktualnie uzyskiwane wyniki do wyników uzyskiwanych przez siebie wcześniej (w trakcie rehabilitacji). Dzięki temu otwiera przed sobą możliwości doświadczania sukcesu i nie dewaluuje własnej oceny przyjmowaniem nieosiągalnych kryteriów.
Zachowania „hamujące” proces przystosowywania się są związane z negatywnym stosunkiem do własnej niepełnosprawności. W stadium tym informacje o własnej niepełnosprawności są w dalszym ciągu silnie zabarwione emocjonalnie. Dzieci nie akceptują zmian w swym wyglądzie fizycznym, wstydzą się własnej odmienności i, o ile to możliwe, starają się ją ukryć przed innymi. Napięcie emocjonalne wywołuje również percepcja własnej nieporadności, małej samodzielności, zależności od innych. Jedną z przyczyn trudności w zmianie stosunku do niepełnosprawności jest - według B. Wright - przecenianie standardów normalności. Dzieci w dalszym ciągu chcą wyglądać i zachowywać się tak, jak osoby zdrowe, które są dla nich punktem odniesienia. System wartości, jaki posiadały, nie uległ jeszcze zmianie. W obecności osób zdrowych odczuwają skrępowanie, wstydzą się swojej „ułomności”. To idealizowanie tego co normalne, tego jakim „powinno się być, prowadzi do poczucia niższości i poczucia winy za to, że jest się odmiennym. Zbyt silne napięcie emocjonalne neutralizowane jest przez działanie różnych mechanizmów obronnych. Według N. K. Cohn w stadium tym obok zachowań „zdrowych” powstają również zachowania „neurotyczne” (H. Larkowa 1987). Są one związane z działaniem mechanizmów obronnych i z różnymi reakcjami na trudności pojawiające się przed dzieckiem. Mamy do czynienia z nimi wówczas, gdy reakcje te ulegają nadmiernemu usztywnieniu i generalizacji, gdy zawężają one zakres działań dzieci bądź skierowują je na niewłaściwe tory. Posiadają wówczas charakter zdecydowanie negatywny, niezależnie od funkcji, jakie początkowo pełniły. Do najczęściej spotykanych mechanizmów obronnych, które do takich negatywnych konsekwencji mogą prowadzić, należy tendencja do zaprzeczania i wypierania ograniczeń i przeszkód. W wyniku działania tej tendencji dzieci tracą realną ocenę swych możliwości, co zakłócić może cały przebieg procesu rehabilitacji.
Równie negatywną rolę odgrywać może mechanizm projekcji. Polega ona na przypisywaniu innym własnych niekorzystnych cech, których dziecko nie potrafi u siebie dostrzec. Przejawiać się to może np. pod postacią dopatrywania się u innych negatywnego stosunku do niepełnosprawności. Podobnie utrudniać może proces przystosowywania mechanizm racjonalizacji, np. w formie udowodnienia innym i sobie, że dziecku nie zależy na czymś, czego nie jest w stanie od razu osiągnąć (np. sprawności poruszania się), chociaż jest to jego głównym marzeniem.
Mechanizm fantazjowania z kolei „neurotyczną” postać przybiera wówczas, gdy marzenia o własnej pełnosprawności, odrywają je od zaangażowania we właściwą rehabilitację.
Wspomnijmy jeszcze o jednym, często stosowanym przez dzieci, mechanizmie regresji - przejawia się on w zachowaniach typowych dla dzieci młodszych, w których przejmują np. rolę „rozkapryszonego lub bezbronnego malca”.
Wspomniane uprzednio, pozytywne zdarzenia dać mogą zaczątek motywacji do
walki z niepełnosprawnością i jej przezwyciężania. Perspektywa widzenia własnej niepełnosprawności ulega zmianie, z koncentracji na ograniczeniach i stracie przekształca się w dążenie do doskonalenia sprawności, do ponownego opanowania utraconych umiejętności. Dziecko zaczyna powoli dostrzegać te możliwości funkcjonowania, które pomimo straty posiada. Podstawowe problemy, na jakich się koncentruje, dotyczą opanowania najważniejszych z utraconych przez nie umiejętności, aktywnego włączania się w rytm życia codziennego, identyfikacji z grupą dzieci niepełnosprawnych, reakcji ze strony innych osób, przystosowywania się do nowych warunków funkcjonowania w szkołach specjalnych, sanatoriach itp. Każdy z tych problemów może być rozwiązany w sposób przyspieszający proces przystosowywania się dziecka bądź też w sposób hamujący ten proces.
Jednym z podstawowych problemów, wyznaczających sytuację psychologiczną
dzieci, jest akceptacja posługiwania się protezami i innymi urządzeniami
pozwalającymi na podniesienie sprawności dziecka (naturalnie nie dotyczy to
wszystkich dzieci niepełnosprawnych).
Istnieje wiele przyczyn, dla których dzieci mogą się bronić przed używaniem protez. Należą do nich między innymi obawa przed reakcjami ze strony innych osób, własny negatywny stosunek do nich, nieestetyczność ich wykonania, ból odczuwany w trakcie ich noszenia itd. H. Russel tak wspomina swoje przeżycia z tego okresu „(...) Perspektywa wędrówki przez życie ze stalowymi szponami zamiast palców przerażała mnie. Oznaczało to, że otwarcie reklamuję fakt, że jestem kaleką i osobą zdeformowaną. Ponadto haki budziły grozę i miały odpychający wygląd” (B. Wright 1965). Dopiero gdy przekonał się o korzyściach, jakie daje posługiwanie się nimi, zaakceptował je.
Z danych przytaczanych przez S. Fishmana ( 1972, s. 14) wynika, że akceptacja i stosowanie protez doprowadza do zmniejszenia nadmiernej wrażliwości i frustracji, wzrostu poczucia wartościowości społecznej, większego zaufania do siebie, ogólnie lepszej akceptacji swojej sytuacji jako inwalidy, większego poczucia efektywności i niezależności funkcjonalnej, większego poczucia bezpieczeństwa, zmniejszenia nieśmiałości i lepszego przystosowania się.
Akceptacja i posługiwanie się urządzeniami usprawniającymi funkcjonowanie dziecka stać się może milowym krokiem na drodze do przystosowania. W początkowym okresie opanowywania utraconych umiejętności dziecko podlega znacznym obciążeniom. Ćwiczenia i próby przez nie wykonywane wymagają dużego wysiłku, a stopień ich trudności jest niejednokrotnie nadmierny w stosunku do możliwości dziecka. Doznaje ono często niepowodzeń w wykonywaniu różnych czynności, upokorzeń i wstydu. Występować mogą chwile załamań i regresji. Ponadto towarzyszą im zwykle doznania bólu wskutek ucisku protez, upadków podczas ćwiczeń rehabilitacyjnych, które nie zawsze są odpowiednio prowadzone.
Jak silne mogą to być przeżycia zorientować się można na podstawie opisu Ireny Kowalczyk chorej na chorobę Heinego-Mediny. Opis dotyczy jej pierwszych doświadczeń rehabilitacyjnych: „(...) weszła jakaś kobieta w białym fartuchu z wiadrem czegoś przykrytego ceratą. - Dziecinko, będziemy cię kocowały - powiedziała. Położyła ceratę i zaczęła mnie całą owijać w cienkie koce. Na sobie miałam tylko figi (...) Wróciła z dwoma aż żenująco młodymi chłopakami - starszymi ode mnie o 4-5 lat. Powiedziała, że są stymulantami. Spytałam gdzie chcą mnie brać? - Na wyciąganie - odpowiedzieli. Obok lęku odczuwałam przykre uczucie upokorzenia. Mogli ubrać chociaż bluzkę, a nie wystawiać mnie tak na pokaz. Jeden z nich trzymał mnie za biodra, a drugi zaczął powoli unosić do góry nogę patrząc przy tym na mnie uważnie. Nagle nacisnął na kolano. Uczułam przejmujący ból i chrobot. Nieludzko krzyknęłam - Co, boli? Musi boleć - powiedział spokojnie Janek (...) - Teraz drugą nogę - powiedział. Zaczęłam wołać i błagać, żeby nie naciskał kolana tak mocno. Płakałam, krzyczałam. Plątały mi się słowa, zatykało z przerażenia. Janek uspokoił mnie i rzeczywiście naciskał bardzo powoli. Ale nagle nacisnął mocniej, trzasnęło w kolanie i ból szarpnął jak błyskawica od kolan do biodra. Krzyczałam nieludzko. Po chwili przenieśli mnie do pokoju. Byłam przerażona, trzęsłam się tak, jakby było mi zimno. Równocześnie w kolanach zaczęły szybko pulsować jakieś młoteczki (...) Nie było mowy, aby usiąść i cokolwiek się poruszyć (...) Pod wieczór miałam w kolanach dwa przeogromne młoty. Najgorzej, że nie mogłam normalnie oddychać, bo ból tamował oddech”. (I. Kowalczyk 1974, s. 12-13). I dalej: „Następnej nocy znów nie spałam. Nogi gorzej bolały. Płakałam, łzy płynęły same, nie potrafiłam ich utrzymać. Przerażały i sprawiały wprost fizyczny ból: tylu obcych ludzi, długi korytarz, błyszcząca posadzka, biel ścian i łóżek. Takie to wszystko wrogie i obce. Przed oczami stanął mi dom, wszystko w nim wydawało mi się rajem, zapomniałam, jak bardzo dręczyły mnie domowe awantury. Po co tu przyjechałam? Trzeba było głodzić się intensywniej aż do skutku. Umrzeć albo przynajmniej być daleko od tego bólu, bieli, zmuszania do jedzenia. Co bym dała, aby być przy mamie (...) Zdawało mi się, że gdyby w tej chwili była mama, to na pewno przestało by boleć. Ale oni śpią mocno. Nawet przez myśl im nie przejdzie, że ja tu sama, że nie mam już siły, by żyć i cierpieć. I nagle, co za szczęście. Oto leżę w domowym łóżku (...) Mama leży obok mnie w poprzek łóżka (...) ojciec głęboko i głośno oddycha. Czuję się tak, jakbym wróciła z dalekiej podróży, tylko czemu jestem tak straszliwie zmęczona? I czemu noga tak jakoś dziwnie boli? Wołam mamę, żeby mnie obróciła na drugi bok i mama mówi coś, a mnie tak boli. Wołam jeszcze raz i... budzę się. Przy łóżku stoi siostra (zakonna). Czy to był sen? Ten przeskok był ogromny. Gdy siostra odwróciła mnie na bok i odeszła, wybuchnęłam serdecznym szlochem i płakałam do rana” (s. 14). Tego typu przeżycia pozostawić mogą trwały uraz i uruchomić różnorodne mechanizmy obronne i reakcje utrudniające dalszą rehabilitację. Spróbujmy przeanalizować, jakie mechanizmy i reakcje uruchomione zostały pod wpływem tych przeżyć u Ireny K.
Przytoczony opis doskonale obrazuje, jak nasilone doznania bólu stają się dominującym elementem sytuacji psychologicznej dziecka, absorbując całą jego uwagę i znacznie komplikując jego trudności przystosowawcze związane z pobytem w sanatorium. Przeżycia te uruchomiły różnorodne mechanizmy obronne, takie jak projekcja (wszystko wrogie i obce), idealizacja (dom wydawał się rajem), fantazjowanie (sen). Towarzyszyły im takie reakcje, jak samoagresja (trzeba było głodzić się aż do skutku), wrogość do wszystkiego, co wiązało się ze szpitalem i rozpacz.
Tworzące się w wyniku takich przeżyć nastawienia mogą, jak to już zaznaczyliśmy, stać się znaczną przeszkodą w dalszej rehabilitacji. Dlatego też w tego typu sytuacjach szczególnego znaczenia nabiera bliski, emocjonalny kontakt, okazywanie dziecku zainteresowania i psychiczne przygotowanie go do zabiegów.
W procesie opanowywania utraconych umiejętności niezwykle ważne staje się zdobywanie, odpowiednio wzmacnianych przez otoczenie społeczne, doświadczeń sukcesu. Decydują one o powstaniu pozytywnej motywacji osiągnięć, zachęcając do wykonywania coraz bardziej trudnych i żmudnych ćwiczeń i koncentrując uwagę dziecka na przezwyciężaniu niepełnosprawności, na posiadanych możliwościach funkcjonowania. Zmienia się w ten sposób perspektywa widzenia własnej sytuacji z dostrzegania tylko ograniczeń i trudności na dostrzeganie własnych możliwości.
Osobnym problemem, jaki muszą przezwyciężyć dzieci niepełnosprawne w tym
stadium, jest poczucie identyfikacji z grupą osób pełnosprawnych. Bardzo
trudno jest dziecku wewnętrznie zaakceptować to, że „my” w jego przypadku
oznacza dzieci niepełnosprawne. Proces własnego przystosowania przebiega
początkowo jakby w izolacji od identyfikacji z innymi osobami
niepełnosprawnymi. Dziecko zdaje już sobie sprawę, że np. jest kalekie, ale
broni się przed zaliczeniem go do grupy tych dzieci, nie identyfikując się
z nimi, określa je w kategoriach „oni”. Szczególne zakłócenia w tym
procesie dać może przesadna nadzieja na wyleczenie, przekonanie o
tymczasowości swego stanu. Pewne znaczenie mają również, uaktywniające się
w sytuacjach skłaniających do identyfikacji, uprzedzenia do osób
niepełnosprawnych i oczekiwania wyjątkowego traktowania ze strony innych.
Dynamikę tego procesu obrazuje przytoczona przez B. Wright historia
chorej na polio Noreen, broniącej się przed identyfikacją z osobami
kalekimi. Dopiero w trakcie pewnego zebrania zaczął się u niej przełom:
„Nie mogłam wejść na estradę, więc pielęgniarka pomogła mi usiąść na krześle w pierwszym rzędzie. Nie było tak źle. Chrupałam ziemne orzeszki i kątem oka obserwowałam resztę zebranych w hallu. Potem zaczęły przybywać dzieci, które miały usiąść na estradzie i kiedy spotkały się nasze spojrzenia, narodziło się dziwne poczucie pokrewieństwa. Zobaczyłam małego chłopca w chromowym aparacie ortopedycznym na plecach, z ręką wyciągniętą na podpórce, sterczącej w przód prostopadle w stosunku do ciała. Posadzono go w pierwszym rzędzie. Nagle orzeszki utknęły mi w gardle, a całe moje ciało zadrżało ze wzruszenia... Zaczęłam szybciej oddychać i nie mogłam się po prostu zdecydować, czy śmiać się czy płakać. Cóż to za jakiś zwariowany, pogmatwany i fantastyczny sen! Kalekie dzieci!... Hej! chwileczkę, nie należę do kalekich dzieci! Znalazłam się po niewłaściwej stronie ogrodzenia”.
Opór przed identyfikacją zwyciężył, lecz wkrótce potem Noreen poczuła rzeczywistą identyfikację z chorymi na polio i zaczęła o nich mówić posługując się kategorią „my”. „W naszych własnych kostiumach kąpielowych, nas, chorych na polio, wytoczono z wózków szpitalnych, które przywiozły nas na basen” (B. Wright 1965, s. 60).
Tym samym przełamała ona działanie mechanizmu wyparcia, zaprzeczenia, który utrudniał jej dokonanie następnego kroku w kierunku przystosowania. To poczucie identyfikacji z innymi osobami niepełnosprawnymi jest jednym z warunków pełnej akceptacji własnych ograniczeń, pogodzenia się z nimi. Wiele problemów dzieci niepełnosprawnych, charakterystycznych dla ich sytuacji psychologicznej, wynika również z negatywnych reakcji ze strony innych. Przeanalizujemy je omawiając kontakty dzieci z innymi osobami.
Zewnętrzne objawy niepełnosprawności wywołują zazwyczaj wiele negatywnych
reakcji ze strony innych osób, szczególnie przy pierwszych kontaktach.
Ponieważ jedną z podstawowych cech sytuacji społecznej dzieci w tym stadium
jest rozszerzanie zakresu kontaktów poza kręgi kontaktów rodzinnych,
problem ten nabiera większego znaczenia.
Dzieci niepełnosprawne spotkać się mogą z różnymi reakcjami ze strony innych osób. Mogą to być reakcje agresywne, przejawiane najczęściej przez (pełnosprawnych) rówieśników, takie jak: wyśmiewanie, drwiny, szyderstwa, ubliżanie, dokuczanie czy też bicie. Równie często mogą się one zetknąć z takimi deprecjonującymi reakcjami, jak: przyglądanie się, wstydzenie, lekceważenie, obojętność, rozmowy na temat inwalidztwa itp. Tego typu zachowania przejawiają wobec dzieci niepełnosprawnych również osoby dorosłe.
Jednakże znacznie częściej spotkać można różne formy zachowań pseudopozytywnych, takich jak: nadmierne współczucie, nadmierny podziw, litość, przesadna chęć niesienia pomocy itp. U podłoża tych zachowań leżą zróżnicowane czynniki kulturowe i indywidualne (A. Hulek 1969). Ponieważ dzieci w tym stadium pragną być odbierane tak jak inne zdrowe dzieci, a informacje o niepełnosprawności posiadają dla nich odczyn zdecydowanie negatywny, tego typu zachowania będą wywoływać silne napięcie. Reakcje dzieci niepełnosprawnych mogą być różne. Dzieci zamykają się w sobie starając się przeczekać atak, mogą też reagować agresywnie, usiłując zemścić się za doznane upokorzenia itd. Zwykle wachlarz stosowanych przez nie zachowań z biegiem czasu znacznie się wzbogaca. Tak było w przypadku Griddle’a, niedowidzącego chłopca, będącego również ofiarą tego typu zachowań: „Nauczyłem się już w czasie pierwszych kilku lat mego upośledzenia tolerować dokuczanie i przedrzeźnianie (...) Nauczyłem się, że najlepszy sposób to udawać, że nie jestem dotknięty (...) Było kilku chłopców typu małych dręczycieli, którzy swoim zachowaniem nie pozwalali mi na obojętną reakcję. Próbowałem wobec nich postawy dobrodusznej, pełnej zrozumienia postawy, która zdawała się mówić reszcie klasy: „Nie czuję się dotknięty. Wiem, że moje oczy są śmieszne i nie przeszkadza mi to, że śmieją się ze mnie” - Ale to, co było w istocie pokorą, wydawało się im wyniosłością i irytowało ich jeszcze bardziej (...) Starałem się przyjaźnić z chłopcami, być jednym z nich, uczestniczyć w tym, co uważali za pomysłową zabawę - śmiejąc się wraz z nimi, kiedy robili kawały”. Jednakże, kiedy szkolny kolega Griddle’a zaczął się pewnego razu znęcać nad nim uderzając w jego palce ostrym kantem linijki, zareagował on inaczej: „Ktoś się odezwał: - Ej, Mike, skończ z tym. - Przestanę, jeśli on mnie przeprosi - rzekł Mike i znowu uderzył... Spojrzałem na moje dłonie. Krwawiły. Później opowiadano mi, że przez chwilę patrzyłem na moje palce, a potem krzyknąłem i skoczyłem na Mike’a z takim impetem, że przeleciał cały rząd ławek na drugą stronę przejścia. Skoczyłem za nim, waląc go po twarzy moimi zakrwawionymi pięściami, aż zaczął wołać o pomoc. Wtedy zacząłem go dusić. Pamiętam, że Pan Sinleton odciągnął mnie i zaprowadził histeryzującego do umywalni” (B. Wright 1965, s. 270). Różnorodność zachowań obronnych stosowana przez dzieci jest ogromna i przyjąć one mogą znacznie bardziej wyrafinowaną formę, taką jak np. jadowity sarkazm, odwracanie biegu wydarzeń, pogodny i lekki ton (szerzej patrz: Wright 1965, s. 232-276).
Równie ostre zachowania wywołują pseudopozytywne reakcje innych osób, w których dzieci niepełnosprawne dopatrują się zwykle nieszczerości, zaspokajania własnej ciekawości i przedmiotowego traktowania. Irytuje niepotrzebne eksponowanie ich odmienności. Nie zawsze zachowanie dzieci niepełnosprawnych znajduje swe uzasadnienie w reakcjach innych osób. Niejednokrotnie jest ono przejawem przewrażliwienia i działania mechanizmu projekcji.
Wspomnieliśmy już wcześniej o zjawisku wzbudzania określonych zachowań u innych osób. Spotykamy je wówczas, gdy np. dziecko wstydzi się swojej niepełnosprawności, ukrywa ją i traktuje w sposób nienaturalny. Wówczas i osoby z nim kontaktujące się, szczególnie osoby bliskie, nastawione na syntonię (współbrzmienie) zachowują się podobnie; stają się bardzo ostrożne, unikają drażliwych tematów, spojrzeń, starają się ominąć wszelkie sprawy związane z niepełnosprawnością. Zachowują się w związku z tym bardzo sztucznie. Dziecko spostrzega te zachowania i niewłaściwie interpretuje jako przejaw reakcji na niepełnosprawność, a nie na jego zachowanie. Pogłębia to jeszcze bardziej tendencję dziecka do ukrywania własnej niepełnosprawności i poczucia wstydu.
Zmiana sytuacji społecznej dzieci niepełnosprawnych w tym stadium polega
nie tylko na rozszerzeniu zakresu kontaktów z innymi osobami, ale i na
zmianie kręgu osób, z którymi dziecko się kontaktuje. „Stare” kontakty
koleżeńskie z dziećmi pełnosprawnymi najczęściej wygasają, pozostawiając po
sobie poczucie osamotnienia i odrzucenia.
„Te dwa lata oczekiwania na sanatorium, to najkoszmarniejszy okres w moim życiu. Ciągłe uświadamianie sobie faktu, że w całej Polsce nie ma dla mnie miejsca, niemożność pogodzenia się z faktem, że zostanę kaleką i to jaką, no... i ciągłe zmniejszanie się ilości odwiedzających mnie. Każdego przeraża tragedia, z której nie było wyjścia, a przy tym moje otoczenie dorastało, zawiązywały się sympatie. Większość z nich była starsza ode mnie o trzy, cztery lata. Na moich oczach tworzyły się pary, wymiana wstydliwych spojrzeń, słów. A potem, gdy takie kontakty zacieśniały się, czuli się wszyscy wobec mnie winni i zaczęli unikać. Wiedziałam od początku, że tak będzie, a jednak bolało, straszliwie bolało. Przecież szkoła i koledzy to był mój cały świat. A teraz odchodził na zawsze pozostawiając mnie samą” (I. Kowalczyk 1974, s. 7).
Z czasem zawiązują się kontakty nowe i to najczęściej również z dziećmi niepełnosprawnymi. Znacznie lepiej rozumieją one wspólne przecież problemy, częściej przebywają razem i z biegiem czasu stają się dla dziecka grupą odniesienia. Kontakty te dają w tym okresie większe poczucie bezpieczeństwa. Nie zakłóca ich obawa o reakcje na widok objawów inwalidztwa. Z tego też powodu są bardziej swobodne i naturalne. Nie znaczy to, że nie mają one również cech ujemnych. Między dziećmi niepełnosprawnymi bardzo często toczy się walka o atrybuty pełnosprawności oraz o względy personelu opiekującego się nimi. Występują różne nieformalne, nie zawsze pożądane struktury. Wraz ze zmianą grupy odniesienia zmienia się rodzaj aspiracji i norm w niej akceptowanych. Często aspiracje te ulegają obniżeniu. Częściej też dziecko spotyka się z różnymi patologicznymi zachowaniami. Charakter tych kontaktów zależy również od rodzaju instytucji, w której czasowo lub stale przebywa dziecko. Charakter szkolnictwa specjalnego w naszym kraju wiąże się jeszcze z tendencjami do izolacji i segregacji dzieci niepełnosprawnych, co wywiera znaczny wpływ na proces przystosowywania. Stworzenie zbyt monolitycznych warunków, ograniczenie kontaktów tych dzieci z ich pełnosprawnymi rówieśnikami, zawęża proces ich przystosowywania i nie uodparnia przed występowaniem kryzysów, nasileniem zachowań neurotycznych w warunkach pozaszkolnych (H. Larkowa 1979).
Liczna rzesza dzieci niepełnosprawnych umieszczona jest w różnych zakładach opiekuńczych. Dzieci oderwane od rodziny szczególnie silnie przeżywają to w pierwszym okresie, który zazwyczaj wiąże się z trudnościami w przystosowaniu, brakiem kontaktów emocjonalnych, poczuciem osamotnienia itd. Niezaspokojone zostają wówczas ich potrzeby bezpieczeństwa, kontaktu emocjonalnego, uznania.
Nawiązując nowe przyjaźnie, wchodząc w nowe role, dzieci te stopniowo przystosowują się do nowych sytuacji, zmniejsza się ich tęsknota za domem która powraca w chwilach szczególnie trudnych.
Pomimo pewnych zmian w sytuacji społecznej dziecka, rodzina w dalszym
ciągu odgrywa w niej rolę czołową. Rodzice najczęściej współuczestniczą w
procesie rehabilitacji dziecka, w istotny sposób wzmacniając i
ukierunkowując jego wysiłki. Z tych też względów ogromne znaczenie ma
prawidłowość postaw, jakie wobec dziecka przyjmują rodzice. Postawy
nieprawidłowe, takie jak postawa unikająca, odtrącająca, nadmiernie
wymagająca i nadmiernie chroniąca, mogą bardzo skomplikować sytuację
społeczną dziecka, zamykając mu drogę do pełnego przystosowania (postawy te
zostały omówione w rozdz. 1.). Rodzice dążą do kontrolowania sytuacji
społecznej dzieci, szczególnie graniczenie ich kontaktów. Jest to
konsekwencją obaw i lęków o to, aby dziecku nie przytrafiło się coś złego.
Często te obawy mają swoje uzasadnienie. Proces przystosowywania polega
jednak na wypracowywaniu przez dziecko zachowań pozwalających mu na
funkcjonowanie w trudnych sytuacjach. Chcąc zatem pomóc dziecku, musimy
wprowadzić je w te sytuacje odpowiednio stopniując poziom ich trudności,
ograniczając przy tym powoli własną ingerencję. Zadania, jakie rodzice
stawiają dziecku, muszą uwzględniać jego aktualne możliwości. Nie jest to
sprawa łatwa. Bardzo często popełnianym błędem, szczególnie przez ojców
(Wojciechowski 1984), jest stawianie dzieciom niepełnosprawnym zbyt
wysokich wymagań. Wyznaczają to aspiracje rodziców, ich oczekiwania wobec
dziecka, jego przyszłości itd. Rezygnacja z tych aspiracji, oczekiwań, ich
przekształcenie jest rezultatem długiego procesu, przez który rodzice
przechodzą (patrz rozdz. 1.).
Przed rodzicami w tym okresie stoi wiele zadań związanych ze wzmacnianiem podejmowanych przez dziecko działań, ukierunkowaniem ich tak, by zapoczątkować wewnętrzne przemiany związane z rozszerzaniem systemu wartości, ograniczeniem wyolbrzymienia jego skutków, przemianami tych mechanizmów obronnych, które prowadzą do negatywnych konsekwencji. Rośnie również znaczenie rodzeństwa (jeżeli takie jest). Dziecko niepełnosprawne jest dość szybko włączane przez rodzeństwo do wspólnych zabaw i gier. W trakcie tych zabaw dzieci zaczynają się orientować w ograniczeniach i możliwościach, jakie niepełnosprawny brat lub siostra posiada, i próbują się do nich dostosować. Dzieci, odpowiednio pokierowane przez rodziców, zaczynają pełnić funkcje opiekuńcze i to zarówno w domu, jak i poza nim, uczestnicząc wspólnie w zabawach podwórkowych. Wprowadzając na nowo brata lub siostrę do tych zabaw mogą przyczynić się do jego aktywizacji. Podtrzymywane są w ten sposób również jego więzi z grupą rówieśniczą. Bardzo istotne są więzi emocjonalne łączące rodzeństwo. Pocieszanie niepełnosprawnego brata lub siostry, uspokajanie go i dodawanie otuchy pozwala na poprawę jego sytuacji psychologicznej. Na to, jak te więzi będą się kształtować, wielki wpływ mają rodzice. Popełniane przez nich błędy, takie jak np. nadmierna koncentracja na dziecku niepełnosprawnym, prowadzić mogą do antagonizowania się wzajemnych kontaktów. Wywołuje to bowiem u rodzeństwa zazdrość, poczucie krzywdy i odrzucenia, a niekiedy też bunt skłaniający do wzięcia odwetu.
Z chwilą, gdy dla dziecka jego niepełnosprawność stanie się tylko jedną z wielu cech, gdy informacje o niej przestaną wywoływać negatywne emocje, możemy mówić o tym, że proces przystosowywania do niepełnosprawności osiągnął stadium końcowe.
Tak wspomina ten moment M. Mitraszewski, uczęszczający wówczas do 3. klasy szkoły podstawowej dla niewidomych: „Do internatu szliśmy trzymając się za ręce parami. Na ulicach panował nieduży ruch i niebezpieczeństwa z tej strony prawie nie było. Przechodnie znający nas z widzenia usuwali się z drogi, czasem tylko leciały za nami uwagi w rodzaju „idziesz jak ślepy”. Śmieliśmy się wówczas w odpowiedzi, znaczyło to bowiem, że chodzimy swobodnie, tak że trudno odróżnić nas od widzących. Epitet „ślepy” przestał boleć, bo nie czuliśmy się bezradni. Źycie nabierało barw, pociągało, stwarzało szansę na znalezienie sobie miejsca w społeczeństwie. Mnie coraz bardziej pociągała nauka i moje wyniki w szkole zaczynały być coraz lepsze” (N. Mitraszewski 1985, s. 94). Niepełnosprawność przestała zagrażać, nie jest tu przeszkodą nie do pokonania.
Procesy, które rozpoczęły się już w poprzednim stadium, teraz znajdują,
swój pełny wyraz. Istotnym przekształceniom ulega między innymi obraz
własnej osoby. Centralne miejsce, wśród przekonań na temat własnej osoby,
przestają zajmować informacje o niepełnosprawności. Ważniejsze stają się
przekonania dotyczące tych cech i umiejętności, dzięki którym dziecko
osiąga sukcesy i aprobatę otoczenia społecznego. Jest to zmiana zasadnicza
w porównaniu z okresem poprzednim. Obraz własnej niepełnosprawności staje
się jednym z wielu elementów obrazu własnej osoby. Dzięki temu dzieci zdają
sobie teraz sprawę z własnych ograniczeń spowodowanych przez
niepełnosprawność, ale jednocześnie potrafią dostrzec swoje pozytywne
cechy. Możemy zatem powiedzieć, że obraz własnej osoby został na nowo
zintegrowany. Właśnie integracja jest procesem najbardziej
charakterystycznym dla tego stadium. Przebiega on we wszystkich strukturach
osobowości dziecka, obejmując również jego system wartości.
Przekształcenia systemu wartości idą trzema drogami, o których wcześniej
już wspominaliśmy. Pierwszą z nich jest modyfikacja posiadanych wartości,
tak by były one dostosowane do ograniczeń i możliwości dzieci. Druga
związana jest z pojawieniem się wartości nowych. Trzecia polega na zmianie
roli, jaką odgrywają wartości nieosiągalne na skutek doznania
niepełnosprawności. Przestają one być wartościami naczelnymi. Ich
atrakcyjność i znaczenie słabnie. Dzieci powoli uwalniają się od
stereotypów w ocenie innych i siebie. Dzięki tym zmianom tworzy się
indywidualny układ odniesienia i celów, które chcą one realizować (H.
Larkowa 1987). Wytwarzają zastępcze sposoby realizacji tych wartości,
których nie mogą osiągnąć utartymi metodami. A w ocenie ich realizacji
zaczynają dominować kryteria wewnętrzne.
Zmiany w strukturze motywacji polegają na rozbudowie różnego rodzaju zadań i celów, jakie stawiają sobie dzieci. Zadania te nie są już związane bezpośrednio z niepełnosprawnością (tak jak to było w poprzednim stadium), ale dotyczą realizacji własnych odradzających się i nowych zainteresowań, szkoły itd. Coraz częściej zasięg czasu, jaki obejmują, wydłuża się, wybiegając poza aktualną sytuację. Dzieci stają się coraz bardziej aktywne. Rozwojowi zadań dzieci towarzyszy rozwój możliwości ich realizacji. Jest to związane z opanowywaniem zastępczych i nowych schematów funkcjonowania oraz rozwijania nowych umiejętności. Dzięki usprawnianiu różnych funkcji i korygowaniu niepełnosprawności poziom sprawności dzieci może bardzo znacznie wzrosnąć.
Warto również, omawiając przekształcenia struktury motywacyjnej, podkreślić zmianę charakteru jej podstawowych mechanizmów. Zdaniem Wright takie mechanizmy, jak kompensacja i nadkompensacja, mają ograniczone znaczenie i nie mogą być traktowane jako podstawowe w procesie przystosowania. Ich pozytywną rolę „sprężyny” popychającej do nowych osiągnięć scharakteryzowaliśmy omawiając poprzednie stadium. Jednakże zbyt duże usztywnienie i generalizacja tych mechanizmów, stać się mogą podstawową przeszkodą w osiągnięciu pełnego przystosowania. Według Cutsforth’a: „Próba kompensacji uczucia nieadekwatności doprowadza jednostkę do osiągnięcia sukcesu, nigdy do przystosowania osobowości” (B. Wright 1965, s. 65). W gruncie rzeczy kompensacja jest oparta na poczuciu niższości, wstydu i winy, które jednostka chce zrekompensować. Pełne przystosowanie dzieci osiągają dopiero wówczas, gdy podejmują różne zadania nie dlatego, aby nadrobić czy ukryć własną niepełnosprawność, ale ponieważ interesują się nimi.
Źródłem kompensacji i jej podobnych mechanizmów jest negatywny stosunek do niepełnosprawności i dlatego powinny one być zastąpione w tym stadium innymi mechanizmami, np. potrzebą osiągnięć.
Charakteryzowane wyżej przekształcenia najogólniej można określić jako dostrajanie oczekiwań i możliwości dzieci. W ramach tego dzieci mogą osiągać różny poziom przystosowania. Odpowiednie „dostrojenie” oczekiwań i możliwości pozwala im na zdobywanie sukcesów, a przez to na wzrost poczucia własnej wartości.
Dzięki zmianom w strukturze osobowości poczucie wartości w coraz mniejszym stopniu staje się zależne od zachowań innych osób, od ich stosunku do niepełnosprawności. Dzieci coraz lepiej rozumieją zachowania innych osób i uczą się nowych technik pomagających innym w oswojeniu się z niepełnosprawnością (B. Wright 1965). Zwiększa się odporność dzieci na przejawy niewłaściwych zachowań. Inni ludzie przestają wywoływać zagrożenia, dzieci stają się w kontaktach z nimi bardziej swobodne.
Dwa zasadnicze elementy charakteryzują sytuację psychologiczną dziecka
przystosowanego do niepełnosprawności. Pierwszym z nich jest akceptacja
faktu bycia niepełnosprawnym, drugim zmiana perspektywy widzenia własnych
problemów.
Jest ona możliwa dzięki tym przemianom osobowości, które wyżej
przedstawiliśmy. Akceptacja ta polega na traktowaniu ograniczeń jako
specyficznej właściwości, z którą dziecku przyszło żyć. Dzieci, akceptujące
fakt bycia niepełnosprawnym, skoncentrowane są na wykonaniu zadań, jakie
przed nimi stoją i wykorzystywaniu w tym celu tych możliwości, które
posiadają. Niepełnosprawność staje się dla nich jedną z wielu, wcale nie
najważniejszych, cech. Dzieci zdają sobie z niej sprawę, lecz nauczyły się
radzić sobie z nią w różnych sytuacjach.
Nie znaczy to wcale, że dzieci te akceptują wszelkie ograniczenia, jakie niesie ze sobą niepełnosprawność. Wręcz przeciwnie, tam gdzie to tylko realne starają się rozszerzyć zakres możliwości działania, tak aby ograniczenia stanowiły jak najmniejszą przeszkodę w ich życiu. Dzięki akceptacji faktu bycia niepełnosprawnym dzieci zrzucają z siebie ogromne napięcie emocjonalne, które „zalegało” w nich we wcześniejszych stadiach. Tym samym nie są uaktywniane mechanizmy obronne, które to napięcie hamowały. Zmienia to w sposób zasadniczy ich sytuację psychologiczną. Zostają one na nowo wciągnięte w wir życia i pochłonięte problemami związanymi ze szkołą, zabawami, kolegami itd., czyli problemami życia codziennego.
Wzrost poczucia własnej wartości oraz akceptacja faktu niepełnosprawności
pozwalają na zmianę podejścia do trudności, jakie stają przed dziećmi.
Przestają one dostrzegać w nich przeszkody nie do pokonania, a zaczynają
nastawiać się na ich rozwiązanie.
Występuje tu zmiana od ulegania problemom, a więc ich analizy z perspektywy strat, ograniczeń i trudności, do przezwyciężania problemów przez poszukiwanie możliwości ich rozwikłania. Powstanie problemu, np. niewłaściwych zachowań ze strony innych, nie wywołuje u dzieci tak silnego jak poprzednio poczucia zagrożenia, lecz skłania do podejmowania działań. Dzięki temu wzrasta odporność dzieci na sytuacje trudne. Stają się one gotowe do podejmowania przeciwności, jakie niesie ze sobą życie. Sytuacja psychologiczna dzieci, które się przystosowały do niepełnosprawności jest zbliżona do sytuacji dzieci pełnosprawnych. Przeżywają one podobne problemy związane z nauką szkolną, środowiskiem rówieśniczym, rodziną. Podobnie próbują te problemy rozwiązywać. Dzięki zmianie perspektywy wewnętrznej dzieci nie rozpaczają już z powodu samej niepełnosprawności. Jest ona dla nich nieodłączną właściwością ich sytuacji, jest jednym z warunków działania. Jest jednocześnie tym, co decyduje o specyfice ich sytuacji.
Dzieci niepełnosprawne są bowiem zmuszone do stałego przełamywania tych barier, które niesie ze sobą niepełnosprawność. Dotyczą one utrudnień w zakresie percepcji, manipulacji, poruszania się, komunikowania, uczenia się, uczestnictwa w życiu społecznym, dostępu do informacji itd. Przystosowanie dzieci do niepełnosprawności wcale nie oznacza, że w ich życiu nie wystąpią chwile załamania, kryzysu.
Wspominaliśmy o tym, że przystosowanie do niepełnosprawności nie kończy procesu przystosowania do życia. Jest raczej pierwszym krokiem w jego kierunku.
Badania nad młodzieżą niewidomą wskazują, że kryzys przechodzi ona w okresie dorastania. Młodzież zdaje sobie wówczas wyraźniej sprawę z konsekwencji społecznych własnej niepełnosprawności. Zastanawiając się nad własną przyszłością, małżeństwem, wyborem zawodu młodzież często dostrzega ograniczenia, jakie ma przed sobą. Nowe sytuacje, przed którymi staje, związane np. z potrzebami erotycznymi, na które nakłada się jeszcze poczucie odcięcia od świata, izolacji, mogą ten kryzys spotęgować (E. Bendych 1984).
Problemy samotności, samodzielności, przyszłości zawodowej i osobistej, kontaktów z płcią przeciwną wywoływać mogą bardzo silne i bolesne przeżycia.
Przebieg kryzysu uzależniony jest także od charakteru instytucji, w której przebywa młodzież. Zbyt duży rygor i izolacja od kontaktu z osobami pełnosprawnymi (szczególnie rówieśnikami) ograniczają możliwości rozwoju i zaspokojenia potrzeb.
Świadczą o tym wypowiedzi młodzieży: „Najbardziej brak mi w internacie swobody i wolności. Taka sztywność i monotonia. Wszystko zaplanowane i odmierzone”. „Mamy mało swobody w poruszaniu się poza małym, wytyczonym terenem. A chciałoby się wyjść samodzielnie do miasta. Gwar, ruch, dużo ludzi dookoła. Inaczej się wtedy czuję. A tu takie półwięzienie” (E. Bendych 1984).
Sytuacja społeczna dzieci niepełnosprawnych zależy w dużym stopniu od
rodzaju instytucjonalnych struktur, w których one uczestniczą. Instytucje
zajmujące się wychowaniem (zakłady wychowawcze), leczeniem (szpitale,
sanatoria) i nauczaniem (szkoły) narzucają dzieciom różne kontakty,
wyznaczają różne role, określają odmienne sposoby postępowania. Dzieci
niepełnosprawne zwykle dłużej i częściej przebywają poza domem rodzinnym w
rozmaitych zakładach, szpitalach, sanatoriach itd. Dla wielu z nich zakłady
stają się miejscem stałego pobytu, a układy kontaktów tam zawartych
podstawowym punktem odniesienia. W ramach instytucji dzieci nawiązują
kontakty zarówno z osobami dorosłymi (nauczycielami, wychowawcami,
lekarzami itd.), jak i kontakty z rówieśnikami - najczęściej także
niepełnosprawnymi.
Większość instytucji zajmujących się dziećmi niepełnosprawnymi ma charakter „totalny” (H. Larkowa 1987). Życie w nich przebiega według jednakowych wzorców, według tego samego schematu. Nie uwzględniają one indywidualnych różnic między dziećmi.
Samodzielność dzieci w tego typu instytucjach bywa najczęściej ograniczona i niejednokrotnie zostają one odizolowane od wymagań sytuacji normalnego życia.
Sztuczne warunki bytowania, oderwanie od życia zahamować mogą przekształcenia w kierunku przystosowania społecznego tych dzieci. Zamknięcie jedynie w kręgu dzieci niepełnosprawnych nie pozwala na naturalny rozwój kontaktów, które właśnie w tym stadium powinny obejmować jak najszerszą grupę pełnosprawnych rówieśników. System instytucjonalnej opieki nad dziećmi niepełnosprawnymi w Polsce oparty jest na koncepcjach izolacji i segregacji.
Przeciwstawiane są jemu, od pewnego czasu coraz bardziej popularne na Zachodzie, a ostatnio i u nas, koncepcje integracji wszystkich dzieci w ramach instytucji otwartych. Podejście do dzieci, również pełnosprawnych, jest zróżnicowane odpowiednio do rozkładu zdolności tych dzieci (H. Larkowa 1979). Otwiera to zupełnie nowe perspektywy dla rozwoju procesu przystosowania się dzieci niepełnosprawnych. Jednakże ich realizacja w warunkach panującego u nas jednolitego szkolnictwa masowego wydaje się niemożliwa.
Bariery, które napotykają dzieci niepełnosprawne, obejmują całą
infrastrukturę społeczną, nie dostosowaną do specyficznych potrzeb
związanych z różnymi rodzajami niepełnosprawności. Architektura,
komunikacja, różnego rodzaju urządzenia, w które wyposażone są instytucje,
wszystko to sprawia wiele trudności w codziennym życiu dziecka. Problemem
staje się np. brak zjazdów na wózki, niewłaściwa sygnalizacja przejść dla
pieszych, nieodpowiednie wyposażenie mieszkań itd.
Cała organizacja życia społecznego, a w tym środki masowego przekazu, instytucje użyteczności publicznej itd., wszystko to w założeniu przeznaczone jest dla osób pełnosprawnych. Na każdym kroku dzieci niepełnosprawne stykają się z brakiem specjalnego wyposażenia uwzględniającego ich specyficzne potrzeby. Zuboża to znacznie możliwości życia społecznego tych dzieci, a tym samym hamuje rozwój umiejętności społecznych.
Warunkiem osiągnięcia przez dzieci przystosowania do niepełnosprawności
są, jak to już powiedzieliśmy, przekształcenia w osobowości dziecka i w
jego sytuacji psychologicznej. Przemiany te nie dokonują się jednak
samorzutnie, niezależnie od otoczenia społecznego. Bez odpowiedniej
stymulacji ze strony innych osób nie ulegnie zmianie system wartości
dziecka, struktura motywacji, nie wzrośnie jego poczucie wartości, dziecko
nie będzie w stanie zaakceptować faktu bycia niepełnosprawnym.
To zmiany w sytuacji społecznej dzieci dynamizują i ukierunkowują
przekształcenia ich osobowości i sytuacji psychologicznej. Wydaje się, że istnieje kilka warunków związanych z sytuacją społeczną, od spełnienia których zależeć będzie proces przystosowania do niepełnosprawności.
Pierwszym z nich jest pogodzenie się rodziców z niepełnosprawnością własnego dziecka. Rodzice, podobnie jak dziecko muszą się pogodzić z faktem jego niepełnosprawności, muszą dostosować własne oczekiwania wobec dziecka do jego możliwości. Dopiero traktowanie niepełnosprawności jako cechy dziecka, jako jednego z warunków działania, umożliwia rodzicom dokonanie pełnego wglądu w sytuację psychologiczną i społeczną dziecka. Dzięki temu rodzice są w stanie obiektywnie ocenić możliwości dziecka i zrozumieć jego zachowanie. Pociąga to zwykle za sobą tendencję do współdziałania z dzieckiem, pozostawiania jemu rozsądnej swobody, określania wymagań stosownie do możliwości dziecka. Pełne zrozumienie pozwala także na taką stymulację rozwoju dziecka, która jest zgodna z kierunkiem dokonujących się w jego osobowości przemian (np. rozszerzanie wartości, rozbudowy zadań) (zob. rozdz. 1.).
Drugim z warunków jest akceptacja dziecka przez rówieśników. Znacznie łatwiej jest tę akceptację zdobyć ze strony grupy dzieci niepełnosprawnych, z którymi kontakt bywa najczęstszy. Jednakże do pełnego poczucia akceptacji społecznej dzieci niepełnosprawne potrzebują akceptacji ze strony osób pełnosprawnych. Dopiero ona jest w stanie przełamać w dziecku poczucie izolacji.
Trzecim warunkiem jest istnienie w otoczeniu dzieci niepełnosprawnych takiej osoby znaczącej, z którą dzieci będą się identyfikowały, która uruchomi i ukierunkuje w nich tendencje do rozwoju zainteresowań, przeciwstawiania się trudnościom. Osoba ta dostarczać musi dzieciom wzorów postępowania. Takie znaczenie miał dla dzieci niewidomych w Laskach H. Ruszczyc. „Wielu niewidomych przychodziło do Lasek całkowicie załamanych, bo utrata wzroku przekreślała ich plany życiowe i kiedy wydawało się, że już nic nie jest w stanie przywrócić wiary w możliwość lepszego życia, wtedy pojawiał się pan Ruszczyc i bardzo często jedna rozmowa z Nim usuwała mroki beznadziejności i zachęcała do pracy nad sobą, gdyż ten człowiek miał w sobie coś, co nie pozwalało niewidomemu trwać w stanie zrezygnowania” (E. Pokrywka cyt. za E. Bendych 1984).
Niewłaściwa sytuacja społeczna dzieci niepełnosprawnych związana z brakiem akceptacji ze strony innych, brakiem odpowiedniej stymulacji, niewłaściwymi postawami - szczególnie rodziców, zahamować może rozwój procesu przystosowania bądź też doprowadzić do jego regresu.
2.3. Zakończenie
Posiadanie dziecka niepełnosprawnego stawia rodziców w nowej i niezwykle trudnej sytuacji. Przystosowanie się do niej i opanowanie umiejętności jej optymalnego rozwiązania jest procesem długotrwałym, wymagającym nowego spojrzenia na szereg rutynowo dotychczas realizowanych czynności bądź poznania zupełnie nieznanych spraw. Aby tego dokonać, rodzice stać się muszą poniekąd specjalistami w zakresie tej niepełnosprawności, którą dotknięte zostało ich dziecko. Wiąże się to z koniecznością pogłębienia przez nich wiedzy na temat samej niepełnosprawności oraz opanowania wielu umiejętności z zakresu rehabilitacji fizycznej, pedagogicznej i psychologicznej. Jednakże najlepsza nawet znajomość zagadnienia i stosowanie najbardziej wymyślnych technik nie pomogą w rozwiązywaniu problemów związanych z wychowaniem dzieci niepełnosprawnych, jeżeli nie będzie im towarzyszyło dążenie do pełnego zrozumienia zachowania dziecka. Podstawę zapewnienia dziecku opieki specjalnej stanowi baczna obserwacja i analiza sytuacji i jego zachowania, wsparta umiejętnością trafnego interpretowania związków, jakie między nimi zachodzą. Głównym warunkiem zdobycia tego typu umiejętności jest poznanie podstawowych uwarunkowań zachowania dzieci niepełnosprawnych i konsekwencji, do jakich mogą one prowadzić. Pokazanie niektórych z nich było celem tego rozdziału. Jednakże przedstawiony model przemian, jakie zachodzą w sytuacji psychologicznej, społecznej osobowości dziecka niepełnosprawnego, jest jedynie przybliżonym obrazem tych przemian. W każdym indywidualnym przypadku występować mogą różne czynniki modyfikujące jego przebieg. Prawa rządzące psychiką są co prawda jedne, ale różne mogą być warunki wewnętrzne i zewnętrzne ich działania, co w konsekwencji daje niepowtarzalny, specyficzny dla danego dziecka obraz przebiegu procesu przystosowywania się do niepełnosprawności. Jednym z czynników, na przykładzie którego chcielibyśmy tę zmienność reakcji na niepełnosprawność pokazać, jest wiek dziecka. Z badań Elanke’a nad dziećmi niewidomymi wynika, że „ślepota, która wystąpiła w wieku 9, 10 lat, będzie mniejszym wstrząsem dla „ego”, niż kiedy wystąpi w wieku 5 albo 13 lat” (B. Wright 1965, s. 175).Wyniki te zgadzają się częściowo z danymi, otrzymanymi przez M. Tyszkową, dotyczącymi odporności na stres pełnosprawnych dzieci. Wskazują one na występowanie u progu okresu dojrzewania przejściowej skłonności do
obniżania się tej odporności. Ma to miejsce w wieku 11-12 lat (M. Tyszkowa 1986, s. 323). Jednocześnie M. Tyszkowa stwierdza, że z wyjątkiem tego okresu (11-12) w wieku 9-13 lat zwiększa się odporność na sytuacje trudne, wzrasta zdolność do znoszenia napięcia emocjonalnego. Wraz z wiekiem zmienia się także, jej zdaniem, sposób reakcji na sytuacje trudne. U dzieci młodszych przeważają reakcje typu „rzutowanie” na zewnątrz, np. obwinianie samego zadania za doznane niepowodzenie oraz zrezygnowanie z osiągnięcia wyniku. Występują także deformacje w percepcji typu przecenianie sukcesu i niedocenianie porażek. U dzieci starszych dominują obwinianie siebie i upatrywanie trudności w samym sobie, symboliczne wycofywanie się z sytuacji zadaniowej. Spotyka się u nich także bardziej adekwatne reakcje, takie jak: ponawianie prób rozwiązania zadania, zwiększanie mobilizacji, koncentracji uwagi, wyciągnięcia konstruktywnych wniosków ze swoich porażek. Nadal jednak związek pomiędzy wiekiem niepełnosprawnego dziecka, a sposobem przeżywania przez nie swojej sytuacji - jest mało zbadany.Wiadomo, że wraz z wiekiem zmieniają się także źródła stresu i problemy dzieci, np. młodsze dziecko znacznie bardziej przeżywa rozstanie z rodzicami, do którego dochodzi podczas leczenia. U starszych większą rolę odgrywa antycypacja odrzucenia przez rówieśników, zagrożenie realizacji planów życiowych itp. Tak różnicuje przebieg procesu przystosowywania tylko jeden z czynników - wiek dziecka. Na proces ten wpływają także dojrzałość osobowości dziecka przed doznaniem niepełnosprawności, specyfika sytuacji społecznej, psychologicznej, rodzaj niepełnosprawności itd. Dopiero uwzględnienie tych wszystkich czynników pozwala na określenie tego, co w przystosowywaniu się dzieci do niepełnosprawności jest niepowtarzalne.
Domańska A. Los w rękach twoich. Warszawa IW PAX 1975.
Fiehman S. Amputacja. W: Garret J. F., Levine E. S. (red.) Praktyka
psychologiczna w rehabilitacji inwalidów. Warszawa PZWL 1972.
Frączek A., Kofta M. Frustracja i stres psychologiczny. W: Tomaszewski T.
(red.) Psychologia. Warszawa PWN I975.
Hulek A. (red.) Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa PWN 1977.
Hulek A. Teoria i praktyka rehabilitacji inwalidów. Warszawa PZWL 1969.
Hulek A. Współczesne kierunki pedagogiki specjalnej. W: Hulek A. (red.)
Współczesne teorie i tendencje wychowania i kształcenia specjalnego „Studia
Pedagogiczne” 1979, t. XL.
Jarosz M. Psychologia Lekarska. Warszawa PZWL 1983.
Kościelska M. Upośledzenie umysłowe a rozwój społeczny. Warszawa PWN
1984.
Kowalczyk I. Poza granicą skargi. Kraków WL 1974.
Kozielski J. Psychologiczna teoria samowiedzy. Warszawa PWN 1981.
Larkowa H. Człowiek niepełnosprawny. Problemy psychologiczne. Warszawa
PWN 1987.
Larkowa H. (red.) Problemy psychologiczne w rehabilitacji inwalidów.
Warszawa PZWL 1974.
Larkowa H. Psychologiczne podstawy integracji uczniów z odchyleniami od
norm Hulek A. (red.) Współczesne teorie i tendencje wychowania i
kształcenia specjalnego. „Studia Pedagogiczne” 1979, t. XL.
Levine E.S. Zaburzenia słuchu. W: Garret J. E., Levine E. S. (red.)
Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów. Warszawa PZWL 1972.
Łuszczyński C. O łagodzeniu skutków kalectwa. Warszawa PZWL 1980.
Majewski T. Psychologia niewidomych i niedowidzących. Warszawa PWN 1983.
Mitraszewski N. A jednak życie. Kraków WL 1985.
Reskin N. J. Niedowidzenie i ślepota. W: Garrett, Levine E. S. (red.)
Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów. Warszawa PZWL 1972.
Reykowski J. Funkcjonowanie osobowości w warunkach stresu
psychologicznego. Warszawa PWN 1969.
Sękowska Z. Pedagogika specjalna. Zarys. Warszawa PWN 1985.
Shontz F. C. Ciężkie choroby przewlekłe. W: Garrett J. F., Levine E. S.
(red.) Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów. Warszawa PZWL
1972.
Tomaszewski T. Człowiek i otoczenie. W: Tomaszewski T. (red.) Psychologia. Warszawa PWN 1975.
Tyszkowa M. Zachowanie się dzieci szkolnych w sytuacjach trudnych.
Warszawa PWN 1986.
Wright B. Psychologiczne aspekty fizycznego inwalidztwa. Warszawa PWN
1965.
Ziemska M. Postawy rodzicielskie i ich wpływ na osobowość dziecka. W:
Ziemska M. (red.) Rodzina i dziecko. Warszawa PWN 1996.
3. Ogólne problemy wychowania w rodzinie dzieci niepełnosprawnych
- Ewa Muszyńska
Pojęciu wychowanie brak dotąd jednoznaczności, nie ustają i nie maleją spory i dyskusje wokół zakresu tego terminu i aspektów, które on obejmuje (por. H. Muszyński 1988). Nie sposób nie zauważyć, że u podłoża tych dyskusji leżą spory o istotę i właściwości samego wychowania. Słusznie zauważa H. Muszyński pisząc, że kłopoty z definicją wychowania są wtórne w stosunku do kryzysu samego wychowania, które w dotychczasowej swej postaci budzi zastrzeżenia, a nierzadko nawet sprzeciw (tamże).Pomińmy w tym rozdziale - jako mniej istotną dla rodziców-rozległą problematykę różnic definicyjnych pojęcia wychowanie, koncentrując się na istocie tego procesu i jego właściwościach oraz odnosząc te zagadnienia do wychowania w rodzinie dziecka niepełnosprawnego. Jak wynika z obserwacji, większość rodziców pojmuje wychowanie jako zespół działań kształtujących osobowość dziecka i wywołujących (bądź zmieniających) jego zachowania. Z wypowiedzi i zachowań wielu rodziców można ponadto wnioskować, że zasadniczym celem oddziaływań wychowawczych jest przystosowanie jednostki do harmonijnego życia w społeczeństwie.Takie pojmowanie wychowania, a przede wszystkim jego celu, jest także udziałem niektórych osób naukowo się nim zajmujących. I tak np. A. Wery - pisząc o celach wychowania w rodzinie - twierdzi, że „rodzina jest ośrodkiem uczenia się życia, a żyć to znaczy przystosowywać się, znajdować miejsce geometryczne, gdzie stosując się do wymagań grupy jednostka chroni swą autonomię i swą wolność”. Wychowanie według tego autora stanowi zawsze „pomoc w harmonijnym rozwoju wychowanka niesioną przez jednego lub kilku wychowawców w konkretnym środowisku, do którego trzeba go przystosować”, a przystosowanie stanowi cel najwyższy, z konieczności implikujący „rozwój osobowości” (A. Wery 1988, s. 109 i 110).Przeciwko tak pojmowanemu, a przede wszystkim praktykowanemu wychowaniu coraz częściej podnoszą się głosy sprzeciwu i krytyki. Sprzeciw ten w najbardziej radykalnej postaci przejawia się żądaniem, aby z wychowania w ogóle zrezygnować. W opinii tzw. antypedagogów, wychowanie ogranicza i wypacza rozwój dziecka, w szczególności blokując jego dążenia do określenia własnej tożsamości, a metody wychowawcze, którymi posługują się rodzice i wychowawcy, są faktycznie instrumentami ich panowania i władzy. Rezultatem krytyki wychowania było (między innymi w Republice Federalnej Niemiec) sformułowanie programu zastępowania oddziaływań wychowawczych formami pomocy dawanej dziecku w jego samorozwoju. Według tego programu dziecko samo określa czas, intensywność i rodzaj własnej aktywności; rodzice jedynie radzą, wyrażają zdanie - ale nie w celu wywarcia wpływu, bowiem „dziecko rozstrzyga samo” (por. H. Retter 1984).Interesującym przykładem wprowadzania w życie takiego programu jest funkcjonowanie szkoły nazwanej Summerhill (Letnie Wzgórze), znajdującej się w Anglii, niedaleko Londynu. W szkole tej dano dzieciom pełną swobodę: nie muszą chodzić na szkolne zajęcia, ubierają się według własnych upodobań, same decydują o sposobie spędzania wolnego czasu itp. A. S. Neill - założyciel szkoły - uważa, że dziecko nie skrępowane sugestiami i wymaganiami dorosłych, a korzystając jedynie z wrodzonej roztropności, rozwinie się maksymalnie w stosunku do swoich możliwości, będąc przy tym szczęśliwym człowiekiem ( A. S. Neill 1960).Większość praktyków i teoretyków współcześnie zajmujących się wychowaniem nie posuwa się jednak w proponowanych przez siebie koncepcjach postępowania z dzieckiem aż tak daleko, poddając jednak - że pod dyskusję bądź krytykując przede wszystkim dwa aspekty tradycyjnie pojmowanego wychowania. Po pierwsze - pojmowania wychowania jako działalności celowej. Po drugie - dyskusje i spory dotyczą wyboru naczelnego celu wychowania, głosy sprzeciwu wywołuje przede wszystkim upatrywanie go w przystosowywaniu jednostki do życia w istniejącym społeczeństwie. Krytykując intencjonalność w wychowaniu twierdzi się często, że samo formułowanie celów wychowania godzi w wolność człowieka, uprzedmiotawia go i jest dowodem instrumentalnego traktowania jednostki ludzkiej. Próby uwolnienia wychowania od potępionej intencjonalności sprowadzają się do propozycji zastępowania oddziaływań wychowawczych takimi formami stosunków interpersonalnych, jak pomoc, współpraca, towarzyszenie itp. Takie formy relacji międzyludzkich realizowane są we wspomnianej szkole Summerhill. Jednak nawet i tam - choć w sposób zakamuflowany - są przecież zakładane cele oddziaływań na dziecko. Są nimi: rozwijanie spontaniczności, twórczości czy wreszcie uszczęśliwiania dziecka. Bardzo trafna wydaje się w tym miejscu uwaga, że „niezależnie, czy mówimy o wychowaniu jak o dialogu, partnerstwie, pomocy czy przygotowaniu i tak pozostaje w mocy pytanie, czy wszystkim tym relacjom ma przyświecać idea określonego intencjonalnego wpływu na wychowanka, czy też nie. I wydaje się, że na dnie każdej z tych koncepcji kryje się i tak odpowiedź twierdząca. Innymi słowy, nigdy nie jest tak, iżby owa przyjaźń lub partnerstwo czy dialog miały zadowalać się każdym wyborem drogi życiowej przez wychowanka. Tak czy inaczej więc za postawami tymi kryje się jakaś koncepcja dobra wychowanka, choćby tylko tak rozumianego, że nie każdy los i nie każdy model jego życia mógłby być tym, czego wychowawca powinien mu życzyć” (H. Muszyński 1988, s. 18). Podobnie jak intencjonalność - także traktowanie przystosowania jako głównego celu wychowania jest mocno krytykowane. Krytykę tę wspierają dwa argumenty: pierwszym jest ahumanistyczność takiego podejścia, drugim - fakt szybko (w obrębie jednego pokolenia) następujących zmian społecznych i kulturowych i związana z tym trudność określenia sytuacji, do których należałoby przystosować jednostkę. Wychodząc naprzeciw zapotrzebowaniu na nowoczesne pojmowanie zagadnień przystosowania człowieka do środowiska (także społecznego) coraz częściej podkreśla się dwustronny charakter relacji: człowiek - otoczenie, odnosząc tę dwustronność także do układu: dziecko - człowiek dorosły. „Dziecko musi przystosować się do swego środowiska, a środowisko musi zmieniać się ze względu na jego obecność” - pisze A. Wery (1988). H. Wallon dla określenia wzajemnych wpływów osoby dziecka i dorosłego stosuje termin „integracja” (por. P. Malrieu 1988). Termin ten - jakkolwiek trafnie oddający sposób współczesnego myślenia o wychowaniu - przyjął się i rozpowszechnił jednak w innym znaczeniu (por. Wprowadzenie).Jest jeszcze jedna kwestia, której nie sposób pominąć omawiając zagadnienia związane z wychowaniem. Otóż w świadomości wielu rodziców wychowanie sprowadza się do mniej lub bardziej autokratycznie stawianych wymagań, demonstrowanych (często tylko werbalnie) wzorów postępowania, a także całego systemu egzekwowania wymagań, czyli systemu kar i nagród. W świetle współczesnych koncepcji rozwoju psychicznego jest to ujęcie uproszczone i dalece niewystarczające. Podłożem rozwoju psychicznego jest - według tych koncepcji - zdobywanie i organizowanie się doświadczenia indywidualnego. Doświadczenie to zdobywane jest w toku własnej aktywności jednostki; tzw. doświadczenie społeczne przejmowane jest drogą komunikacji (M. Tyszkowa 1988). „W wychowaniu stwarza się celowo sytuacje zmierzające do modelowania doświadczenia i jego odpowiedniego strukturowania w psychice wychowanka” (tamże, s. 47).Z tego - z konieczności - niezwykle skróconego i uproszczonego wywodu przedstawiającego zależność między wychowaniem i rozwojem psychicznym wynika, że do najważniejszych zadań rodziców (i wychowawców) urasta organizowanie sytuacji wywołujących pożądane zachowania i przeżycia dziecka oraz kształtujących określone wartości. Na to „organizowanie sytuacji” składają się różnorodne działania rodziców - także te, w których dla wywarcia określonego wpływu wychowawczego posługują się oni książką, filmem czy dziełem sztuki. Należy uświadomić sobie przy tym, że tworzenie warunków pożądanych wartości nie odbywa się w społecznej „próżni”, a dokonuje się zawsze w obrębie mniej lub bardziej skomplikowanych układów społecznych. Najczęściej więc „organizujące sytuację” działania rodziców mają charakter sterujący bądź interweniujący. Tak więc wychowanie nie polega na tworzeniu sztucznych, oderwanych od codziennego życia sytuacji; wręcz przeciwnie - jest częścią wpływów socjalizujących.Biorąc pod uwagę powyższe uwagi i próbując określić istotę wychowania, można powiedzieć, że:
1) wychowanie jest celowym działaniem (zespołem działań) osoby (osób),
np. rodziców,
2) działanie to skierowane jest na osobowość (a za jej pośrednictwem na
zachowania) innej osoby, np: dziecka,
3) oddziaływania wychowawcze polegają na organizowaniu warunków
sprzyjających pojawieniu się, utrzymaniu, zmianie bądź zlikwidowaniu
określonych właściwości osobowościowych i zachowań,
4) wychowanie dokonuje się w obrębie wpływów socjalizujących.
Wszystkie przedstawione wyżej rozważania odnoszą się także do wychowania dzieci niepełnosprawnych, nie ma bowiem potrzeby, dla której istotę wychowania tych dzieci należałoby ujmować odmiennie niż czyni się to w odniesieniu do dzieci zdrowych, tym bardziej, że granica między zdrowiem i chorobą jest płynna i niejednoznaczna (por. Wprowadzenie). Specyfika wychowania dziecka niepełnosprawnego przejawia się natomiast w swoistych celach oddziaływań wychowawczych i sposobach ich realizacji.
Problematyka celów wychowania podejmowana jest w literaturze stosunkowo rzadko, szczególnie w odniesieniu do wychowania przez rodziców. Sami rodzice również nieczęsto odpowiadają sobie na pytanie, jakie cechy osobowości dziecka chcieliby kształtować, a w postępowaniu wychowawczym kierują się najczęściej doświadczeniami wyniesionymi z własnego domu rodzinnego. Te doświadczenia w dużym stopniu wyznaczają zakres i rodzaj wymagań stawianych własnemu dziecku, sposób reakcji na poprawne i wadliwe zachowania itd. Tak więc przez ukształtowane tradycją i rutyną oddziaływania wychowawcze, rodzice realizują cele, których świadomie nie zakładali. Takie, oparte na tradycji, bezrefleksyjne wychowanie wystarczyć może tylko wtedy, gdy odbywa się w takich samych bądź podobnych warunkach, odnoszących się zarówno do sytuacji społecznej, jak i samego wychowanka (i jego rozwoju).W poprzednich dwóch rozdziałach przedstawiona została sytuacja rodzin i sytuacja dzieci niepełnosprawnych. Lektura tych rozdziałów oraz wypowiedzi samych rodziców przekonują, że doświadczenia wyniesione z własnego domu rodzinnego, jak również rutyna zdobyta w trakcie wychowania dzieci zdrowych, w przypadku wychowania dzieci niepełnosprawnych są niewystarczające. Rodzice szybko orientują się, że ich niepełnosprawne dziecko nie spełnia stawianych mu wymagań i oczekiwań, a stosowane z powodzeniem w stosunku do innych dzieci metody wychowawcze zawodzą. Ten brak skuteczności oddziaływań staje się często przyczyną frustracji, zagubienia, poczucia bezradności i wszystkich tych stanów konsekwencji, w tym także skutków dla dalszego procesu wychowania. Jedną z nich jest zaniechanie wysiłków wychowawczych, co niezależnie od towarzyszącej mu postawy wobec dziecka (odrzucającej czy akceptującej) prowadzi do utrwalenia bądź pogłębiania się niepełnosprawności dziecka. Inną konsekwencją frustracji spowodowanej niepowodzeniami wychowawczymi, także ujemnie odbijającą się na rozwoju dziecka jest uporczywe realizowanie tego samego „planu” wychowania, mimo że nie przynosi on spodziewanych efektów (uzyskiwane rezultaty są wówczas błędnie spostrzegane lub błędnie „życzeniowo” interpretowane).Są też rodzice, którzy doznając niepowodzeń, próbują dociec ich przyczyn. Gdy poszukują ich w sobie, najczęściej dopatrują się ich w wynikającym z braku odpowiedniej wiedzy niewłaściwym postępowaniu wychowawczym, niewłaściwym doborze metod i form wychowania itd. Znacznie rzadziej - jak to wynika z obserwacji - podejmują oni próby ustalenia (bądź zrewidowania już posiadanych) celów, które chcieliby w wychowaniu realizować; nieczęsto szukają więc odpowiedzi na pytanie, jakie cechy osobowości powinni i - co najważniejsze - mogą (mając na względzie ograniczenia związane z niepełnosprawnością) kształtować. Odpowiedź na to pytanie jest podstawowym warunkiem skuteczności i sprawności działania, szczególnie wtedy, gdy jest ono tak złożone, długotrwałe i przebiegające w tak nietypowych warunkach, jak wychowanie dziecka niepełnosprawnego. Nie wydaje się, aby w dostępnej literaturze można było znaleźć
satysfakcjonującą odpowiedź na to pytanie. Jest tak przede wszystkim dlatego, że te jej fragmenty, które dotyczą celów wychowania, z reguły traktują problem bardzo ogólnie i sprowadzają go do twierdzenia, że celem wychowania specjalnego jest „podobnie jak wychowania jednostek o nie zaburzonym rozwoju, najpełniejszy rozwój osobowości upośledzonych” (A. Hulek 1977, s. 37). Lub - w tylko nieco innym sformułowaniu - „wszechstronny i maksymalny rozwój oraz przystosowanie do użytecznego życia w społeczeństwie” (Z. Sękowska 1985 s. 10). Oczywiste jest, że tak sformułowany cel nie może być podstawą planowania oddziaływań wychowawczych rodziców. W innym opracowaniu znajdujemy bardziej szczegółowe omówienie problematyki celów wychowania dzieci niepełnosprawnych. Stwierdza się w nim, że cele wychowania osób z odchyleniami od normy powinny, uwzględniając charakter i stopień odchyleń, zmierzać do:
1) zapewnienia tym osobom optymalnego rozwoju intelektualnego,
opanowania przez nich możliwie najwyższej, dostępnej im, rzetelnej wiedzy
ogólnej,
2) ukształtowania u nich opartego na tej wiedzy, zróżnicowanej według
odchyleń rozwojowych, naukowego poglądu na świat,
3) wychowania moralnego,
4) przygotowania ich do wykonywania dostępnej im, użytecznej pracy
zawodowej,
5) wychowania kulturalno-estetycznego, pozwalającego tym osobom na
dostępny im udział w życiu kulturalnym społeczeństwa,
6) wychowania fizycznego gwarantującego zdrowie, sprawność i siły
potrzebne do udziału w realizacji powyższych zadań. Cele i zadania
szczegółowe mają być uzależnione od rodzaju niepełnosprawności, jego
stopnia, a także wieku dziecka (K. Kirejczyk 1981). Różnice w obrębie
celów wychowania dzieci zdrowych i z zaburzeniami oraz różnice celów
odnoszących się do dzieci z różnego rodzaju niepełnosprawnościami polegają
przede wszystkim na innym stopniu ich realizacji (tamże, s. 181).
Rozważając przydatność przedstawionej wyżej propozycji odnośnie celów wychowania dla pracy wychowawczej rodziców należy zauważyć, że znaczna ich część to cele dydaktyczne, w których chodzi o wzbogacanie zasobu wiedzy, kształtowanie sfery poznawczej, przygotowanie do wykonywania zawodu; realizacja tych celów jest udziałem przede wszystkim instytucji zajmujących się dziećmi niepełnosprawnymi. Poza tym w sformułowaniach powyższych celów tkwi jedynie informacja, do jakiej sfery (intelektualnej, moralnej, społecznej) funkcjonowania dziecka się odnoszą, brak natomiast wskazówek, jakie właściwości tych sfer i ich funkcjonowania miałyby być w toku wychowania kształtowane. Nietrudno więc zauważyć, że cele wyżej przedstawione, zarówno ze względu na swój zakres, jak i sformułowanie, nie mogą stanowić dogodnego punktu wyjścia dla oddziaływań wychowawczych rodziców.
Niżej przedstawione są te kierunki wychowania w rodzinie, których realizacja w odniesieniu do dzieci niepełnosprawnych wydaje się pierwszoplanowa. Przy stanowieniu tych celów kierowano się kilkoma założeniami.
Pierwszym najważniejszym była konieczność wyłonienia takich celów, których realizacja zmierzałaby do osiągnięcia wartości naczelnej, jaką jest szczęście i dobro człowieka (por. H. Muszyński 1976). Punktem wyjścia była więc teza, że wychowanie (w swym celu ostatecznym) powinno zmierzać do ukształtowania osobowości, której właściwości:
- czyniłyby jednostkę zdolną do rozwoju osobistego i wynoszenia z życia doznań szczęścia własnego - umożliwiałyby jednostce działanie na rzecz innych i przyczynianie się do szczęścia i pożytku ogólnego oraz - byłyby niezbędne do harmonijnego jej funkcjonowania w społeczeństwie, uczestniczenia, kształtowania i rozwijania jego kultury (tamże).
Po drugie - przy wyłanianiu celów wychowania w rodzinie dzieci
niepełnosprawnych kierowano się potrzebą stanowienia celów wspólnych,
obejmujących wychowanie dzieci z różnego rodzaju zaburzeniami (głuchych,
niewidomych, kalekich, przewlekle chorych, upośledzonych umysłowo itd.).
Wzięto więc pod uwagę swoiste cechy sytuacji wszystkich dzieci
niepełnosprawnych i ich rodzin oraz wynikające z nich szczególne „potrzeby”
kształtowania tych cech i właściwości, których rozwój (niezależnie od
rodzaju zaburzenia) jest szczególnie narażony na nieprawidłowości, a
których istnienie stanowi warunek realizacji celów naczelnych.
Po trzecie - wyłaniano te właściwości osobowości, których kształtowanie
może być udziałem każdej rodziny.
Kierując się wymienionymi wyżej przesłankami wyłoniono dwie grupy cech
(właściwości osobowości), których kształtowanie u dzieci niepełnosprawnych
wydaje się być zadaniem pierwszoplanowym.
Pierwsza dotyczy stosunku dziecka do siebie samego. W obrębie tej grupy
szczególnie ważne jest kształtowanie:
1) samodzielności,
2) odporności emocjonalnej,
3) optymizmu,
4) samoakceptacji.
Na drugą grupę ważnych cech składają się te, które dotyczą stosunku
dziecka do innych osób. Chodzi tu o szeroko rozumiane uspołecznienie, a w
jego ramach o:
1) komunikatywność,
2) prospołeczność i umiejętność współdziałania.
Należy w tym miejscu podkreślić, że wyłonienie wymienionych wyżej cech
jest zabiegiem sztucznym, u ich podłoża leżą bowiem te same struktury i
funkcje osobowości (poznawcze, emocjonalno-motywacyjne).
Wymienione wyżej cele określają jedynie kierunki oddziaływań
wychowawczych. W zależności od wieku dziecka, rodzaju i poziomu jego
niepełnosprawności inny będzie możliwy do osiągnięcia stopień ich
realizacji, inne więc będą założone przez rodziców cele szczegółowe.
I tak np. możliwy do osiągnięcia poziom samodzielności będzie różny w
odniesieniu do dziecka głębiej i lekko upośledzonego. W kolejnych punktach
rozdziału omawiane są zagadnienia związane z uszczegółowianiem celów
kierunkowych i sposobami ich realizacji.
Stanowienie szczegółowych celów wychowania w odniesieniu do dzieci
niepełnosprawnych jest niewątpliwie trudne. Trudności te wynikają przede
wszystkim z faktu, że rozwój dziecka niepełnosprawnego jest w każdym
przypadku nietypowy, zmuszający do znacznie większego indywidualizmu w
postępowaniu niż ma to miejsce w odniesieniu do dzieci zdrowych. Innymi
swoistymi cechami, nie tylko zresztą stanowienia, ale i realizacji celów
wychowania dzieci z zaburzeniami, jest konieczność niezwykle systematycznej
obserwacji skuteczności stosowanych metod i potrzeba częstego
„aktualizowania” programu wychowania. Inny też, znacznie dłuższy, a więc
wymagający ogromnej cierpliwości, jest czas osiągania założonych celów.
Wysiłek włożony w ich realizację wydaje się jednak ze wszech miar
opłacalny. Poza już wymienionymi, najważniejszymi, przemawiają za tym
jeszcze dwa dodatkowe argumenty. Po pierwsze - cechy, których
ukształtowanie ma być celem wychowania, są podstawą, a niekiedy koniecznym
warunkiem sprawnej i efektywnej rehabilitacji. Nie bez znaczenia jest też
to, że ukształtowanie wymienionych wyżej właściwości i będąca ich
rezultatem sprawniejsza rehabilitacja w sposób zasadniczy może zmniejszyć
ciężar opieki nad niepełnosprawnymi. Wydaje się, że ten rezultat wychowania
trudno przecenić. Rozumieją to dobrze ci, którym los postawił szczególnie
trudne zadanie: wieloletnią opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem.
3.2.1. Samodzielność
Kształtowanie samodzielności, rozumianej jako zdolność do samoobsługi i
wykonywania prostych czynności dnia codziennego, jest stosunkowo często
podnoszona do rangi najważniejszego zadania rehabilitacji. Samodzielność,
wymieniana w niniejszym rozdziale jako jeden z pierwszoplanowych celów
wychowania, jest ujmowana znacznie szerzej. Terminem tym określamy bowiem
nie tylko zdolność do realizacji (wykonywania) różnych zadań (czynności),
ale także umiejętność kierowania własnym postępowaniem, to znaczy stawianie
sobie samemu celów i zadań, obierania własnych dróg i sposobów działania a
wreszcie podejmowania decyzji dotyczących własnej osoby. Tak rozumiana
samodzielność ma więc dwa aspekty.
Pierwszy odnosi się do poziomu wykonywania różnych czynności i ich
zakresu. Mówimy, że bardziej samodzielne jest dziecko, które potrafi ubrać
się zapinając guziki płaszczyka i sznurując buciki, od tego, które zdolne
jest tylko założyć płaszcz i buty; wyżej oceniamy samodzielność dziecka
umiejącego umyć się, ubrać i zjeść posiłek bez pomocy osoby dorosłej, od
samodzielności dziecka, które wykonuje tylko jedną z wymienionych wyżej
czynności.
Drugi aspekt samodzielności dotyczy sterowania własnym działaniem. Poziom
samodzielności wyznaczany jest tutaj przede wszystkim zakresem działań,
które są wewnętrznie sterowane, im większej ich liczby dotyczy
samosterowanie, tym większa samodzielność.
Realizowanie celu wychowania, jakim jest ukształtowanie tak pojmowanej
samodzielności, wymaga oczywiście bardziej szczegółowego jej omówienia.
Przede wszystkim należy dokładniej określić te sfery działania dziecka,
których samodzielność może (i powinna) dotyczyć oraz jej wewnętrzne
uwarunkowania.
Wyłoniono następujące kategorie czynności ważnych dla opisu i
kształtowania samodzielności (Wykorzystano tu kategorie Skali Rozwoju
Psychospołecznego (por. R. Zazzo 1974)):
1) czynności samoobsługowe
- w zakresie toalety
- w zakresie ubierania się,
- w zakresie jedzenia;
2) wykonywanie prostych czynności dnia codziennego
- w domu (np. sprzątanie, pranie),
- poza domem (np. zakupy, wysyłanie listu itd.);
3) poruszanie się bez kontroli drugiej osoby (w tym także korzystanie z
przejazdu tramwajem, autobusem itd.);
4) odrabianie zadań szkolnych;
5) nawiązywanie kontaktów społecznych (od porozumiewania się do
nawiązywania i utrzymywania znajomości);
6) wykorzystywanie czasu wolnego;
7) gospodarowanie pieniędzmi.
Należy zauważyć, że u podłoża wymienionych czynności leżą przede
wszystkim funkcje motoryczno-manualne bądź (w mniejszym stopniu) umysłowe,
przy czym w odniesieniu do różnych czynności proporcje obu rodzajów funkcji
są różne. I tak np. ubieranie się czy mycie są przykładami czynności, w
których zaangażowane są przede wszystkim funkcje motoryczne. Odrabianie
zadań szkolnych wymaga natomiast określonych funkcji umysłowych.
Wszystkie wymienione wyżej czynności mogą być sterowane zewnętrznie bądź
wewnętrznie. Ubieranie się może być czynnością „zadaną” przez matkę bądź
przez samego siebie. Także przebieg samej czynności ubierania się może być
zewnętrznie lub wewnętrznie kontrolowany. Sterowanie własnym działaniem
(stawianie przed sobą celów i kontrola ich realizacji) wymaga
skomplikowanych czynności umysłowych, wśród których niezwykle ważna jest
zdolność antycypacji zdarzeń i skutków własnych działań, a także zdolność
korygowania i modyfikowania planu działania w trakcie jego realizacji.
Oprócz sprawności motorycznych i intelektualnych niezbędne dla rozwoju
obu aspektów samodzielności jest kształtowanie motywacji do samodzielnego
podejmowania i realizowania zadań.
Mając na względzie przedstawione wyżej dane, dotyczące funkcji leżących u
podstaw samodzielności, łatwiej odpowiedzieć na pytanie, jaki „etap” czy
„poziom” jej rozwoju może osiągnąć określone niepełnosprawne dziecko.
Odpowiedź na to pytanie jest uzależniona od wieku dziecka i od tego, jakiej
sfery funkcjonowania dotyczy niepełnosprawność. Jeżeli jest to
niepełnosprawność fizyczna - ograniczone są możliwości pełnej
samodzielności nawet w obrębie czynności samoobsługowych, choć oczywiście
wielkość ograniczenia jest dodatkowo uzależniona od szeregu czynników
dodatkowych, jak chociażby od zaopatrzenia w protezę i sprawności w
posługiwaniu się nią. Jeżeli natomiast zaburzenia dotyczą sfery
intelektualnej - ograniczona (w różnym stopniu) jest możliwość realizacji
tych zadań, które wymagają sprawności umysłowej i oczywiście umiejętności
sterowania własnym postępowaniem.
Rodzice, szczególnie ci, którym brak odpowiedniej wiedzy na temat
właściwości rozwoju dziecka z danym rodzajem niepełnosprawności, często
popełniają błędy w ocenie możliwego do osiągnięcia poziomu samodzielności.
Błędy te polegają na niedocenianiu bądź (rzadziej) przecenianiu możliwości
rozwoju samodzielności ich dziecka. Owo niedocenianie odnosi się przede
wszystkim do samodzielności w sterowaniu własnym postępowaniem. O ile
bowiem rodzice dość łatwo akceptują potrzebę i możliwość przyuczania
dziecka do samoobsługi i samodzielnego wykonywania prostych czynności w
gospodarstwie domowym, to znacznie trudniej przekonać ich, że ich dziecko
może (i powinno) zdobyć samodzielność także w zakresie tych czynności,
które wymagają samodzielnego podejmowania decyzji i samokontroli.
Potwierdzają to badania A. Paszkowskiej-Rogacz nad postawami i zachowaniami
rodziców wobec dzieci niedowidzących. W badaniach tych wykazano - będącą
rezultatem niewłaściwych postaw rodziców - niezaspokojoną potrzebę
samodzielności u znacznej części chłopców i dziewcząt (A. Paszkowska-Rogacz
1988).
Szczególnie negatywne skutki dla rozwoju dziecka ma ograniczanie jego
samodzielności w poruszaniu się i przebywaniu bez opieki innej osoby poza
domem. Ograniczenie samodzielności dziecka w tym względzie powoduje
zahamowanie przede wszystkim jego rozwoju społecznego i poznawczego. A.
Maciarz w badaniach dzieci upośledzonych umysłowo nie tylko stwierdziła
braki w usamodzielnieniu większości tych dzieci, będące konsekwencją
nadmiernej opiekuńczości, wykazała ponadto ścisły związek między brakiem
samodzielności a nieprawidłowościami funkcjonowania społecznego
stwierdzając, że „wszystkie omawiane dzieci, które mają wysokie osiągnięcia
w opanowaniu umiejętności społecznego zachowania, były w wysokim stopniu
usamodzielniane społecznie przez rodziny” (A. Maciarz 1981, s. 110).
Podobny związek ustaliła wspomniana autorka w badaniach dzieci z kalectwem
fizycznym (tamże).
Oprócz zahamowania rozwoju społecznego i poznawczego, postawa nadmiernej
opiekuńczości uważana jest za jedną z głównych przyczyn małej efektywności
rehabilitacji w przypadkach kalectwa fizycznego. K. Jankowski pisze, że
postawy takie mogą wręcz blokować aktywność pacjenta, kształtując postawę
zależności wyrażającą się w bierności i ograniczeniu własnej inicjatywy
(por. K. Jankowski 1975). Wydaje się, że niechęć rodziców do „dawania
dziecku swobody” w zakresie tych działań, które wymagają samosterowania,
wynika częstokroć z przenoszenia spostrzeżeń odnośnie niepełnosprawności w
obrębie jednej funkcji na cale funkcjonowanie dziecka.
Rodzicom, którzy przystępują do stanowienia celu wychowania w zakresie
samodzielności i chcą bliżej określić poziom, jaki ich niepełnosprawne
dziecko może osiągnąć, należy radzić, aby uzyskali dokładną orientację
dotyczącą zarówno „słabych”, jak i „mocnych” stron dziecka. Orientację tę
rodzice mogą uzyskać przez: wnikliwą obserwację sprawności (motorycznej,
intelektualnej), a także motywacji własnego dziecka, obserwację innych
dzieci z tym samym rodzajem niepełnosprawności, wymianę doświadczeń z ich
rodzicami, a wreszcie uzyskanie odpowiednio obszernej i dokładnej opinii
specjalisty.
Dotychczas mowa była jedynie o stanowieniu celów wychowania odnoszących
się do samodzielności, obecnie przedstawione zostaną zagadnienia związane
ze sposobami ich realizacji.
Metody przyuczania dziecka zdrowego do wykonywania różnych czynności są
rodzicom na ogół dobrze znane, przykłady zastosowania tych metod w
odniesieniu do dziecka niepełnosprawnego przedstawione są w rozdziałach
drugiej części książki. W rozdziale niniejszym omówione będą jedynie
swoiste właściwości uczenia samodzielności dzieci niepełnosprawnych.
Jedną z najważniejszych jest konieczność stwarzania okazji do nabywania
samodzielności. A. B. Wright trafnie zauważa, że „o ile nie musimy zbyt
wiele uwagi poświęcać stwarzaniu okazji do samodzielności, np. w poruszaniu
się dziecka zdrowego (będzie to czyniło spontanicznie), o tyle dziecku
niewidomemu lub kalekiemu (z ograniczoną sprawnością fizyczną) te
możliwości należy uzmysłowić” (por. A. B. Wright 1965). Lowenfeld na
przykład radzi rodzicom niewidomych dzieci: „Jeśli wasze dziecko jest
zupełnie niewidome, może nie wiedzieć, jakich ruchów nóg wymaga chodzenie,
ponieważ nie widzi, jak to się robi. W takiej sytuacji łatwo można mu
pomóc. Ustawcie nóżki dziecka na swoich butach i chodźcie trzymając dziecko
za ręce. W ten sposób będzie ono mogło wyczuć ciałem wasze ruchy przy
chodzeniu. Należy to zrobić w ten sposób, żeby dziecko zwrócone było twarzą
w tym samym kierunku, w którym idziecie. Jeśli powtarza się tę czynność
dosyć często w czasie, gdy ono zaczyna utrzymywać pozycję stojącą, pewnego
dnia zejdzie z waszych butów i zacznie samo chodzić” (por. A. B. Wright
1965, s. 342).
Swoistą właściwością procesu przyuczania do samodzielnego wykonywania
różnych czynności jest także znacznie dłuższy - niż to bywa w odniesieniu
do dzieci zdrowych - czas nauki, a także (co jest szczególnie ważne dla
kształtowania motywacji) konieczność eliminowania oporów dziecka przed
realizacją uciążliwych dla niego zadań. Ważne jest także, aby wychowawca
(rodzic) powstrzymał się od chęci wykonania za dziecko danego zadania.
Pomocne przy pokonywaniu tych przeszkód może być uatrakcyjnianie
uciążliwych dla dziecka czynności i ich nagradzania. Prostym sposobem
uatrakcyjniania mało przyjemnych czynności może być takie ich
organizowanie, aby nabrały charakteru zabawy bądź były częścią lubianego
przez nie zajęcia. Przykłady tak przeorganizowanych czynności znajdzie
czytelnik w świetnej książce J. Carr (1984).
Niezwykle ważną rolę w kształtowaniu motywacji do samodzielności odgrywa
przeżycie sukcesu, poczucia zadowolenia i dumy, wynikające z pomyślnej
realizacji zadania. Rodzice mogą zapewnić dziecku osiąganie tych (będących
nagrodą wewnętrzną) pozytywnych stanów emocjonalnych przez takie
stopniowanie trudności zadania, aby jego podjęcie dawało gwarancję sukcesu.
Równie ważne jest nagradzanie samodzielności przez rodziców. Po to jednak,
aby czynności nagradzające rodziców spełniły swoją funkcję (to znaczy
przyczyniły się do utrwalenia danego zachowania), muszą być realizowane
według pewnych zasad.
Jedną z nich - niezwykle ważną, a często przez rodziców nieznaną i
nieprzestrzeganą -jest dostosowywanie nagród do repertuaru znaczących
(ważnych) dla danego dziecka wzmocnień. Chodzi o to, aby zorientować się,
co dla naszego dziecka naprawdę jest nagrodą; dla jednego mogą to być
słodycze, dla drugiego pochwała czy pocałunek, a dla jeszcze innego wspólny
spacer. Rodzicom, którym trudno znaleźć coś, co dziecko naprawdę lubi,
podajemy interesującą zasadę amerykańskiego psychologa Premacka. Zgodnie z
nią „każda czynność, którą wykonuje dziecko zostawione samo, może być
zastosowana jako wzmocnienie. Na przykład, jeśli dziecko spędza wiele czasu
biegając dookoła albo kołysząc się, pozwólmy mu robić to tylko wówczas, gdy
spełni jakieś nasze życzenie” (por. J. Carr 1984, s. 36).
Ważne są także schematy stosowania wzmocnień. Są one różne dla czynności,
której dziecko uczy się i czynności już wyuczonej. J. Carr proponuje: „gdy
dziecko uczy się czegoś nowego, powinno otrzymywać wzmocnienia ciągłe, za
każde dobrze wykonane zadanie. Później, gdy nabędzie większej zręczności i
znacznie częściej będzie odnosić sukcesy, lepiej jest stosować wzmocnienia
tylko od czasu do czasu. A więc, aby wykształcić nowy rodzaj zachowania
używamy wzmocnienia konsekwentnego, czyli ciągłego, natomiast dla
utrzymania zachowania już wyuczonego najlepsze jest wzmocnienie przerywane,
stosowane od czasu do czasu” (J. Carr 1984, s. 38).
Pozostałe zasady stosowania nagród są rodzicom na ogół dobrze znane,
dlatego przedstawiamy je w dużym skrócie. I tak, ważne jest, aby nagroda
następowała tylko po tych zachowaniach, które są pożądane i to bezpośrednio
po nich. Poza tym nagroda musi być wyraźna i jednoznaczna (szczególnie
dotyczy to nagród typu: pochwała, pocałunki, uściski, przytulanie).
Osobnym zagadnieniem, które wymaga omówienia, są metody kształtowania
zdolności do sterowania własnym postępowaniem. Należy tutaj zauważyć, że
czymś innym jest samodzielność w zakresie wykonywania różnych czynności, a
czymś innym samodzielność w sterowaniu własnym postępowaniem, a więc
własnowolnym podejmowaniem decyzji dotyczących celów i sposobów
postępowania. Co więcej, jak wykazuje nasza wiedza dotycząca wewnętrznych
uwarunkowań obu tych rodzajów samodzielności, kształtowanie jednego nie
wpływa bezpośrednio na rozwój drugiego. Wielu dowodów na potwierdzenie
braku takiego związku dostarcza obserwacja samodzielności osób dorosłych
(także pełnosprawnych). Okazuje się, że nie tylko dzieci, ale także
niektórzy dorośli, wykonując samodzielnie mniej lub bardziej skomplikowane
czynności, podlegają w mniejszym lub większym stopniu sterowaniu
zewnętrznemu. Rodzaj podejmowanych działań, sposób ich realizacji może być
wyznaczany czynnikami zewnętrznymi względem danej osoby (czyimś wymaganiem,
sugestią lektury, filmu).
Kształtowanie zdolności do sterowania własnym postępowaniem jest zadaniem
niełatwym. Trudność polega tu przede wszystkim na tym, że efektywna
realizacja tego celu wymaga od rodziców, aby dając dziecku swobodę, np. w
wyborze zabawy, towarzysza zabaw, ograniczali swą rolę do dyskretnego
obserwowania poczynań dziecka, ewentualnie służenia radą. Oczywiście rada
nie może być poleceniem, a obserwacja ingerowaniem w bieg zdarzeń.
Niejednokrotnie więc rodzice zmuszeni będą „pozwolić”, aby dziecko poznało
wszystkie bolesne konsekwencje błędów własnego postępowania i jedyne co
mogą (a nawet powinni) zrobić w takiej sytuacji, to uczyć dziecko
właściwego reagowania na niepowodzenia.
Powinniśmy jednak zdawać sobie sprawę z tego, że maksymalizując wysiłki
zmierzające do usamodzielnienia dziecka, co wiąże się zawsze z
pozostawianiem go „samemu sobie”, niebezpiecznie zbliżamy się do granicy
jego pewności, że jest kochane. Rodzicom (także dzieci zdrowych) pod
rozwagę dajemy słowa A. B. Wright, która podejmując ten problem, pisze:
„(...) zależność sama w sobie stanowi wartość istotną w wielu ważnych
aspektach stosunków międzyludzkich. Jednostka powinna móc polegać na
innych, móc prosić o pomoc i akceptować ją, powierzać komuś
odpowiedzialność (...) Zarówno fizyczne warunki życia, jak i psychiczne
potrzeby człowieka wymagają, aby był on zarówno zależny od ludzi, jak i
niezależny od nich (...) Zbytnia zależność zagraża oczywistym wartościom
wolności i potrzebie samodzielnego radzenia sobie w życiu. Zbytnia
niezależność wyklucza mniej może cenioną wartość uczuciowej wspólnoty z
drugą osobą i neguje potrzebę polegania na innych i przenoszenia na nich
odpowiedzialności. Taka przesadna niezależność może również wyczerpywać
daną jednostkę (...) Gloryfikacja niezależności musi ustąpić miejsca
zrozumieniu, że niezależność i zależność wzajemna muszą iść w parze” (A. B.
Wright 1965, s. 339 i 340).
Odporność emocjonalna
Odporność emocjonalna, której kształtowaniem przez wychowanie zajmiemy
się w niniejszym rozdziale, jest rozumiana jako zdolność do sprawnego
funkcjonowania (utrzymywania kierunku, sprawności i poziomu organizacji
zachowania) mimo pobudzenia emocjonalnego (por. A. Frączek,. M. Kofta
1975; M. Tyszkowa 1972). (W innym rozumieniu odpornością nazywa się fakt
nie reagowania przez człowieka pobudzeniem emocjonalnym pomimo że znajduje
się on w trudnej sytuacji (por. A. Frączek, M. Kofta 1975, s. 669)).
Odporność emocjonalna ujawnia się w tzw. sytuacjach trudnych i wyraża się
umiejętnością i gotowością ich przezwyciężania, przy czym trudności te mogą
mieć różną postać: zagrożenia, zakłócenia, deprywacji, przeciążenia, bólu.
Biorąc pod uwagę swoistość sytuacji (społecznej i psychologicznej), w
której żyje dziecko niepełnosprawne, zastanawiająco skąpa jest literatura
dotycząca znaczenia, jakie dla rozwoju dziecka ma kształtowanie odporności
emocjonalnej. (Problematyka odporności jest raczej odnoszona do rodziców
dzieci niepełnosprawnych, co - nie umniejszając wagi zagadnienia - uznać
należy za niewystarczające). Pomijanie - tak w teorii, jak i w praktyce
wychowania - tego zagadnienia może być podstawową przyczyną niepowodzeń
procesu rehabilitacji i wszystkich jego skutków.
Znaczenie, jakie dla prawidłowego funkcjonowania osoby niepełnosprawnej,
ma umiejętność radzenia sobie w sytuacjach trudnych, wynika przede
wszystkim z faktu, że są one długotrwałe (trwające z reguły całe życie) i
różnorodne.
Problematyka sytuacji trudnych została szerzej omówiona w drugim
rozdziale książki. Dla potrzeb tego rozdziału przypomnijmy jedynie, że
udziałem dzieci niepełnosprawnych są najczęściej:
1) uczucia braku bezpieczeństwa, związane z sytuacjami rozłąki i z bólem
bądź jego antycypacją,
2) stany niezaspokojenia potrzeby kontaktu emocjonalnego i akceptacji,
wynikające z odtrącających postaw rodziców, rodzeństwa, rówieśników,
3) uczucia niemożności realizacji potrzeby poznawczej, będące skutkiem
ograniczeń w poznawaniu rzeczywistości,
4) frustracje potrzeby autonomii, których przyczyną są ograniczenia
samodzielności osób niepełnosprawnych,
5) zakłócenia w sferze potrzeby sensu życia stanowiące konsekwencję
utraty dotychczas uznawanych wartości (występują one przede wszystkim u
tych osób, u których defekt powstał po latach zdrowia),
6) zagrożenie poczucia własnej wartości i godności, będące skutkiem
stykania się z ludzką ciekawością i poniżającą litością.
Przedstawione sytuacje trudne i ich konsekwencje są oczywiście
uzależnione od wieku dziecka (np. frustracja potrzeby sensu życia może być
udziałem osoby w okresie dorastania lub starszej), płci i rodzaju
niepełnosprawności. Interesujące badania na temat sytuacji trudnych u osób
kalekich fizycznie przeprowadziła B. Wałoszek. Z jej badań wynika, że dla
młodzieży kalekiej fizycznie większość sytuacji trudnych wiąże się z
kontaktami społecznymi: w domu, szkole, a przede wszystkim w miejscach
publicznych. I tak np. aż 23 procent badanych chłopców i 13,4 procent
dziewcząt odczuwa ze strony rodziców wrogość, a ze strony rodzeństwa
zazdrość, obojętność, niechęć. 17-letnia Anita stwierdza: „Nie lubię
jeździć do domu (dziewczynka mieszka w internacie - przyp. mój). Zresztą
jeżdżę tam bardzo rzadko. Gdy jestem w domu, ojciec przez cały czas krzywo
na mnie patrzy, prawie wcale się nie odzywa... nawet przywitać się ze mną
nie chce... Czuję się w domu zupełnie niepotrzebna” (por. B. Wałoszek
1987). Na terenie szkoły trudnymi są dla młodzieży z kalectwem fizycznym
sytuacje „odpytywania”; negatywne emocje budzą także zachowania rówieśników
(zresztą także kalekich), takie jak egoizm, wyśmiewanie się. Szczególnie
silne emocje ujemne budzą jednak postawy osób obcych, spotykanych w
miejscach publicznych. Należą do nich:
1) postawy współczucia i litości - szczególnie ze strony dorosłych:
„(...) boję się osób starszych: oni są tacy współczujący” (Marek lat 19),
2) nadmierna chęć niesienia pomocy,
3) nadmierne zainteresowanie demonstrowane rozmowami na temat kalectwa i
podglądaniem: „(...) dorośli są zbyt ciekawscy, chcą wszystko wiedzieć, a
ja tego nie lubię” (Leszek lat 18),
4) obojętność i brak uprzejmości,
5) wstydzenie się osób kalekich (por. B. Wałoszek 1987).
W świetle tych danych zrozumiałe jest znaczenie posiadania odporności
emocjonalnej, przy jej braku rychło pojawiają się nieprawidłowości w
funkcjonowaniu. Do najważniejszych należy zaliczyć: wystąpienie postawy
bierności, skrajnej apatii, depresji, zaniechania działań. Ania (lat 19),
pytana o swoją reakcję na sytuacje trudne, zwierza się „(...) nic nie
mówię, ale bardzo to przeżywam. Gdy przychodzę do domu, często zdarza mi
się płakać z tego powodu. Potem przez dłuższy czas jestem negatywnie
nastawiona do życia” (por. B. Wałoszek 1987). Stany, u podłoża których
leży brak motywacji do działania, uniemożliwiają bądź w znacznym stopniu
utrudniają prawidłowy przebieg rehabilitacji, prowadzą do izolacji
społecznej (ze wszystkimi jej konsekwencjami) i w rezultacie pogłębiają
niepełnosprawność.
Innym następstwem braku odporności na sytuacje trudne może być pojawienie
się (w odpowiedzi na długotrwały stres) zachowań agresywnych (w tym także
autoagresji), zachowań lękowych (we wszystkich ich postaciach), a także
skrajnego egocentryzmu. Te nieprawidłowe zachowania powodować mogą (lub
pogłębiać już istniejące) nieprzychylne postawy otoczenia, a te z kolei
zwiększają nieprzystosowanie.
Zastanawiając się nad sposobami kształtowania odporności emocjonalnej
należy zdać sobie sprawę, że nasze oddziaływania powinny zmierzać do:
1) rozwijania i podtrzymywania motywacji osoby niepełnosprawnej do
podejmowania działań mających na celu przezwyciężanie trudności;
2) wyrabiania umiejętności znoszenia negatywnych stanów emocjonalnych
będących skutkiem sytuacji trudnej;
3) kształtowania skłonności do przeżywania satysfakcji i dumy z
pokonania trudności albo z cierpliwego znoszenia tych przeszkód, których
nie sposób przezwyciężyć.
Punktem wyjścia dla ustalenia sposobów kształtowania odporności
emocjonalnej jest wiedza na temat jej uwarunkowań. Wynika z niej, że
istnieją dwie grupy czynników odpowiedzialnych za zachowanie się człowieka
w sytuacjach trudnych. Pierwsza związana jest z samą sytuacją trudną, jej
rodzajem i stopniem trudności. Drugą grupę czynników tworzą właściwości
danej jednostki, a w ich obrębie: typ układu nerwowego i rodzaj tzw.
doświadczenia nabywanego w trakcie życia osobniczego, a dotyczącego
sytuacji trudnych i ich konsekwencji dla samej jednostki.
Cechy układu nerwowego (szczególnie układu autonomicznego zawiadującego
wegetatywnymi czynnościami organizmu, takimi jak: oddychanie, praca serca
itd.) są dość trudno poddawalne zmianom, choć - jak pisze M. Tyszkowa - „w
pewnych granicach możemy przez odpowiednie oddziaływanie wychowawcze
wpływać na rozwój i funkcjonowanie układu nerwowego dziecka. Możemy przede
wszystkim, kształtując odpowiednie nawyki, wzmacniać procesy pobudzania u
tych dzieci, które są mało aktywne i słabo reagują na bodźce otoczenia.
Możemy też - i to właśnie najczęściej w wychowaniu czynimy - wzmacniać siłę
procesów hamowania i uczyć dzieci opanowywania spontanicznych impulsów,
powstrzymywania się od pewnych działań, nieokazywania reakcji
niepożądanych” (M. Tyszkowa 1972, s. 165).
Oddziaływania rodziców, zmierzające do ukształtowania odporności
emocjonalnej, powinny być skierowane przede wszystkim na zapewnienie
dziecku pozytywnych doświadczeń w radzeniu sobie z sytuacją trudną. Owe
pozytywne doświadczenia mogą być związane bądź z pokonywaniem przeszkody
(wtedy, gdy dziecko - np. ucząc się posługiwania protezami - pokonuje
ograniczenia w poruszaniu się), bądź (i) ze znoszeniem negatywnych stanów
emocjonalnych będących następstwem sytuacji trudnej.
Zapewnienie dziecku tzw. pozytywnych doświadczeń można osiągnąć przez
stopniowanie trudności danej sytuacji. Innymi słowy chodzi o to, aby
dziecko, ucząc się radzić sobie w sytuacjach o niższym poziomie trudności,
przygotowywało się do pokonywania trudniejszych. Stopniowanie to - w
przypadku dziecka niepełnosprawnego - będzie polegało na zmniejszeniu
stopnia trudności danej sytuacji. Sposób osiągania tego celu zależy
oczywiście od rodzaju sytuacji trudnej. I tak np. pomniejszanie trudności
sytuacji rozłąki można uzyskać przez ograniczanie czasu jej trwania do
niezbędnego minimum, częstszego odwiedzania dziecka itd.
Ważne jest także czuwanie nad przebiegiem sytuacji trudnej i zachowaniem
się dziecka; chodzi o to, aby nauczyło się ono odpowiednio zachowywać w
takiej sytuacji i znosić negatywne emocje. Cele te mogą rodzice realizować
między innymi przez dostarczanie wzorów i wiedzy na temat postępowania w
sytuacji trudnej. Dość powszechnym sposobem prezentowania wzorów jest
dostarczanie odpowiedniej literatury. Okazuje się jednak, że postacie z
tekstów literackich nie zawsze spełniają funkcję modela (nie zawsze
uruchamiają proces modelowania). Interesujące badania na ten temat
przytacza M. Dudzikowa (1987). Dowodzą one, że młodzież nie czerpie wzorów
postępowania bezpośrednio z książek, wiążąc z bohaterem literackim
konkretne problemy, a nie wzory do naśladowania (tamże). W odniesieniu do
dzieci w okresie dorastania nie należy więc przeceniać modelującej siły
tekstu literackiego, a rola rodziców (wychowawców) nie może sprowadzać się
do dostarczania dziecku książki, w której bohater zwycięsko pokonuje
trudności, jakie stawia przed nim los. Lektura takiej książki może jednak
(i powinna) być uzupełniana rozmową z dzieckiem, omówieniem problemów,
które podnosi, z odniesieniem ich do sytuacji dziecka.
Uczenie dziecka radzenia sobie z sytuacją trudną może odbywać się przy
zastosowaniu technik psycho- i socjodramatycznych. Techniki te polegają na
odtwarzaniu bądź tworzeniu określonych sytuacji trudnych, w których dziecko
w sposób zaimprowizowany odgrywa daną rolę, analizując później (wspólnie z
innymi osobami) swoje zachowania, towarzyszące im przeżycia i ich skutki
(por. Cz. Czapów, G. Czapów 1969).
Interesujące dane na temat sposobu radzenia sobie z sytuacją trudną przez
niektóre dzieci przedstawiła I. Obuchowska w artykule na temat tzw.
fikcyjnych towarzyszy, a więc postaci całkowicie przez dziecko wymyślonych,
towarzyszących mu w codziennym życiu i spełniających różne funkcje:
powiernika, towarzysza zabawy, „czegoś”, co zapewnia poczucie
bezpieczeństwa lub pozwala odreagować emocje (por. I. Obuchowska 1985).
Autorka wskazuje na możliwość wykorzystania tego sposobu w terapii dzieci o
prawidłowym rozwoju intelektualnym, szczególnie tych, które w związku z
chorobą skazane są na samotność, przeżycia bólu i lęku. Wprowadzając (np. w
rozmowie) dziecko w świat fantazji można zaproponować mu wymyślenie sobie
(lub dobranie z zaproponowanych) jakiejś postaci, która będzie mu
towrzyszyła w sytuacjach dla niego trudnych (tamże).
Kształtując odporność emocjonalną dziecka, rodzice nie powinni zapominać
o konieczności wzmacniania (przez nagradzanie) jego wysiłków zmierzających
do opanowania sytuacji trudnej (chwalenie, obdarowywanie słodyczami w
przypadku - nawet nieudanej - próby nawiązania kontaktu z rówieśnikiem).
(Zasady nagradzania podano na s. 116 i 117).
Zdobywanie doświadczenia w pokonywaniu trudności w sposób bezpośredni
kształtuje odporność emocjonalną. Istnieją także oddziaływania, które
pośrednio na nią wpływają. Na podstawie wielu badań stwierdzono, że wpływ
taki mają:
1. Oddziaływania uspołeczniające dziecko. Okazało się bowiem, że osoby o
nastawieniach prospołecznych są bardziej odporne na stres od osób
egocentrycznych (por. np. M. Tyszkowa 1972).
2. Kształtowanie sfery poznawczej w kierunku wytworzenia:
- pozytywnej wiedzy o sobie samym,
- takiego systemu wartości, który pozwalałby na stanowienie
satysfakcjonującego (mimo niepełnosprawności) sensu życia.
3. Oddziaływania zmierzające do rozwijania ogólnej sprawności fizycznej i
psychicznej. Okazało się, że wszelkie choroby, niedomagania, a także
zmęczenie czy rozdrażnienie znacznie zmniejszają odporność emocjonalną.
Szczególnie ważne jest więc chronienie dziecka przed chorobami, a przede
wszystkim zapewnienie mu regularnego i higienicznego trybu życia.
Jak wynika z powyższych uwag, w kształtowaniu odporności emocjonalnej
dziecka wyjątkowo duże znaczenie, obok podejmowanych oddziaływań
wychowawczych, mają czynniki składające się na tzw. warunki życia
rodzinnego: reakcje rodziców na trudności życia codziennego, ich postawy
wobec dziecka, organizacja życia rodzinnego czy stosunki między członkami
rodziny.
3.2.3. Optymizm
Właściwością jednostki, która może (choć nie musi) współwystępować z
odpornością emocjonalną, jest optymizm. Optymizm - najogólniej mówiąc -
polega na tendencji człowieka do tego, aby w swoich przewidywaniach ujmować
wszystko w kategoriach zgodnych z własnymi życzeniami, jak również na
skłonności do dostrzegania w otaczającej rzeczywistości także jej stron
dodatnich, dających powód do radości (H. Muszyński 1976).
Występowanie wymienionych obu właściwości nie jest - co stwierdzono już
wyżej - wzajemnie uzależnione, to znaczy, że optymizm nie jest warunkiem
wysokiej odporności emocjonalnej i odwrotnie. Łatwo jednak zauważyć, że
optymizm znacznie ułatwia „bycie” odpornym, a sukces w radzeniu sobie z
trudną sytuacją może wywołać (lub wzmacniać już istniejący) optymizm.
Leżące u podstaw optymizmu dwie właściwości: umiejętność dostrzegania
pozytywnych aspektów własnej sytuacji i oczekiwanie wystąpienia zgodnych z
życzeniami zdarzeń przyszłych, wymagają szerszego omówienia, można mieć
bowiem wątpliwości, czy należy postawić granice przed ich rozwojem, a
jeżeli tak, to jakie. Innymi słowy: czy pożądane jest kształtowanie
nieuzasadnionego optymizmu. Z jednej strony można by przecież wskazać na
zgubne skutki utraty poczucia realizmu i krytycyzmu, z drugiej jednak -
realistyczny obraz własnego kalectwa i jego skutków może stanowić zbyt duże
obciążenie emocjonalne dla dziecka i prowadzić da tragicznych w swoich
skutkach następstw.
Problem alternatywy nadziei i silnego poczucia rzeczywistości - w
odniesieniu do rodziców dziecka niepełnosprawnego - rozważa A. B. Wright.
Nie daje ona jednoznacznej odpowiedzi na pytanie, który sposób
ustosunkowania się do niepełnosprawności jest lepszy. Kierując się danymi z
badań, a także własnymi obserwacjami proponuje stosowanie dwóch zasad,
które - jak się wydaje - można z powodzeniem zastosować w pracy
wychowawczej z dzieckiem. Po pierwsze - należy przedstawiać dziecku realny
stan rzeczy o tyle, o ile odnosi się on do bieżącego planu postępowania. W
ten sposób przeciwdziałamy biernemu „oczekiwaniu na cud” i zaprzepaszczaniu
szans na częściową przynajmniej rehabilitację (wczesne rozpoczęcie
rehabilitacji ma podstawowe znaczenie dla jej efektów). Po drugie - przy
omawianiu teraźniejszości i przyszłości należy brać pod uwagę gotowość
dziecka do przyjęcia niekorzystnych dla siebie informacji, należy je
podawać stopniowo (por. A. B. Wright 1965).
Wydaje się więc, że odpowiedź na pytanie o stawianie granic rozwoju
optymizmu jest twierdząca, natomiast ich miejsce muszą rodzice ustalać
sami, kierując się przede wszystkim zasadą, aby optymizm pomagał, a nie
przeszkadzał w przystosowaniu.
Powstaje pytanie: jakie są determinanty optymizmu, jakie czynniki są
szczególnie ważne w procesie kształtowania tej właściwości funkcjonowania
człowieka.
Współczesna wiedza na ten temat przynosi niezwykle interesujące dane, z
których wynika, że optymizm jest między innymi warunkowany czynnikami o
charakterze biologicznym. Na podstawie badań neurochemicznych stwierdzono,
że „w organizmie ludzkim (także zwierzęcym) przebiegają procesy, które
produkują substancje podobne do morfiny, nazywane endorfinami. Substancje
te są odbierane przez specyficzne receptory umiejscowione w mózgu i rdzeniu
kręgowym; redukują one ból i częściowo powodują także dobre samopoczucie.
Wiele wskazuje na możliwość istnienia w mózgu umiejscowienia „dobrych
uczuć” dotyczących teraźniejszości i przyszłości. Po raz pierwszy jesteśmy
być może na drodze znalezienia specyficznego źródła związanego z osobistym
dobrostanem i zrozumienia sensu optymizmu w życiu” (por. I. Obuchowska
1991).
Można oczywiście szukać odpowiedzi na pytanie o sposoby pobudzania
organizmu do „produkcji” owych endorfin. Wydaje się jednak, że optymizm
jest cechą, którą można (w mniejszym lub większym stopniu) nabyć także w
toku doświadczenia indywidualnego. Niemałą rolę w tym procesie zdaje się
odgrywać atmosfera środowiska rodzinnego, w której żyje dziecko. Zachowania
członków rodziny (szczególnie rodziców), ich reakcja na niepowodzenia mogą
stać się dla dziecka wzorem uruchamiającym proces modelowania i w dużym
stopniu wpływać na jego percepcję rzeczywistości i wizje przyszłości.
Szczególnie ważny jest stosunek rodziny (całej rodziny i każdego z jej
członków) do przyszłości. W stosunku tym może być optymizm, dostrzeganie
perspektyw życiowych lub odwrotnie - pesymizm i przekonanie, że w
przyszłości nie czeka nic dobrego, ciekawego i pożądanego, a życie jest
jedynie beznadziejną wegetacją. Z przytłaczającą atmosferą pesymizmu często
mamy do czynienia w przypadku rodzin posiadających niepełnosprawne dziecko.
Pesymizm ten - poczucie bezradności, braku szans zmiany na lepsze - dotyczy
szczególnie spostrzegania sytuacji dziecka oraz sytuacji osób sprawujących
nad nim opiekę. Atmosfera ta wynikać może z przyczyn obiektywnych;
przyczyny te to niezadowalający stan opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym
i jego rodziną (brak podstawowych udogodnień, niewystarczająca opieka
medyczna itd.). Usuwanie tych przyczyn rzadko niestety jest zależne od
samych rodziców.
Atmosferę optymizmu, tak ważną dla rozwoju dziecka, można jednak
kształtować „mimo wszystko”, a czasem nawet „wbrew wszystkiemu”. Oczywiste
jest, że duże znaczenie dla jej wyzwalania (i utrzymywania) ma obecność w
rodzinie osoby posiadającej tę cechę. Bywa i tak, że funkcję osoby
„podnoszącej na duchu” spełniają kolejno różni członkowie rodziny, tak jak
opisuje to matka głuchego dziecka - A. Domańska: „tworzyliśmy zespół
rodzinny, w którym każdy z nas co pewien czas obejmował prowadzenie; na
zmianę mobilizowaliśmy się i usiłowaliśmy wzajemnie naładować się spokojem
i optymizmem. Rzadko zdarzało się, by cały dom był „oklapły”, a i wtedy
nagle przychodziło coś, co stawiało wszystkich na nogi. Wykorzystywałam te
dobre chwile, podkreślając w rozmowach, że życie jest ciekawe, bo po
ciężkich dniach przychodzą piękne, że właśnie takie koleje losu są
interesujące, przez to, że zmuszają do zmierzenia swoich sił i pozwalają
smakować zwycięstwo” (A. Domańska 1975, s. 150). Trzeba jednak i to
powiedzieć - do czego przyznaje się wspomniana wyżej autorka - że optymizm
i pogoda jest czasem, udawana, sztucznie „wzbudzana”. „Oboje z mężem
staraliśmy się, aby w domu było pogodnie, usiłowaliśmy też głęboko ukryć
uczucie żalu czy rozpaczy, nawet przed sobą” (tamże, s. 22). Często więc
do demonstrowania postawy optymizmu skłania widok rozpaczy bliskiej osoby i
chęć niesienia jej „duchowego wsparcia” . Tą osobą, potrzebującą wsparcia,
może być także dziecko. Należy jednak mocno podkreślić, że „udawanie
optymizmu”, jak każde sztuczne zachowanie, jest jednak bardzo ryzykowne,
może wzbudzić poczucie braku zrozumienia, a w konsekwencji żal i izolację.
Optymizm - tak u samego dziecka, jak i pozostałych członków rodziny -
może być wywołany przez osiąganie drobnych czasem sukcesów; szczególnie
ważne są sukcesy w procesie rehabilitacji. Bywa on także karmiony
informacjami o nowych sposobach leczenia i rehabilitacji danej
niepełnosprawności czy powodzeniach innych rodziców znajdujących się w
podobnej sytuacji. Wiele korzyści mogą więc przynieść kontakty z innymi
rodzicami, szczególnie wtedy, gdy dysponują oni większym od naszego
ładunkiem humoru i wiary w lepszą przyszłość.
Nie sposób nie zauważyć, że dobrym „podłożem” dla rozwoju nadziei są
niektóre filozofie; niemałą rolę w pogodnym znoszeniu trudów odgrywa na
przykład filozofia chrześcijańska.
3.2.4. Samoakceptacja
W rozdziale dotyczącym sytuacji psychologicznej dziecka niepełnosprawnego
(por. rozdział 2.), sporo miejsca poświęcono problemom związanym ze
spostrzeganiem przez dziecko własnej niepełnosprawności. Dane te są punktem
wyjścia dla omówienia zagadnień wychowawczych odnoszących się do
samoakceptacji.
Samoakceptacja to - najogólniej mówiąc - rodzaj stosunku (postawy) do
samego siebie (por. J. Kozielecki 1976). Akceptację można rozumieć, jako
„zgodę na coś”, „przyjęcie czegoś” bądź jako „przychylność”, „aprobatę,
pozytywną ocenę”.
Przy pierwszym z podanych znaczeń terminu „akceptacja”, samoakceptację
można by rozumieć jako „przyjmowanie siebie, takim jakim się jest”; przy
drugim - samoakceptacja oznaczałaby pozytywny stosunek do siebie. Ujmowanie
samoakceptacji jako pozytywnej postawy wobec siebie jest powszechne - także
na gruncie psychologii (por. np. E. B. Hurlock 1985). Tak rozumiana
samoakceptacja często jest utożsamiana z pozytywną samooceną, choć w rzeczy
samej samoocena jest tylko ważnym czynnikiem samoakceptacji.
Samoakceptacja, podobnie jak samoocena, jest pojęciem odnoszącym się do
całej osoby. Jak wiadomo, człowiek spostrzega i ocenia siebie w różnych
„wymiarach”: wyglądu zewnętrznego, własnych postaw, pozycji wśród innych
ludzi itd. (J. Reykowski 1970). Dla każdego z tych wymiarów poziom
samoakceptacji może być różny. Podobnie jak samoocena, tak i samoakceptacja
nie jest zwykłą sumą ani średnią ocen w poszczególnych wymiarach. Możemy
przyjąć, że poziom samoakceptacji odnoszący się do całej osoby (inaczej
mówiąc globalny) jest zdeterminowany poziomem akceptacji tej cechy, którą
jednostka uważa za najważniejszą. I tak np. jeśli dla kogoś największe
znaczenie ma sprawność fizyczna, to jej utrata bądź ograniczenie spowoduje
obniżenie poziomu samoakceptacji. Samoakceptacja jest więc cechą, której
poziom może być (u różnych osób) różny: niski, przeciętny, wysoki itd. Dla
wychowawcy niezwykle ważna jest więc odpowiedź na pytanie, jaki poziom
samoakceptacji jest optymalny dla prawidłowego funkcjonowania jednostki.
Szukając odpowiedzi na to pytanie, możemy odwołać się do badań nad
wpływem samooceny na funkcjonowanie człowieka. Szczególnie wielu badań i
analiz doczekała się zależność między samooceną i motywacją. Punktem
wyjścia w nich jest stwierdzenie, że wpływ samooceny na motywację wynika z
natury procesów motywacyjnych. Siła motywu zależy bowiem od: wielkości
potrzeby, wartości celu i prawdopodobieństwa sukcesu (J. Reykowski 1970).
Zależność ta ma charakter iloczynowy, a więc im wyższa ocena szans na
realizację zadania (prawdopodobieństwo sukcesu), tym wyższa motywacja.
Ocena szans, to nic innego, jak ocena własnych możliwości, a więc
samoocena.
Z faktu istnienia ścisłej zależności między samooceną a siłą motywu
wynikają dalsze konsekwencje - błędy, jakie człowiek może popełniać w
ocenie siebie i swoich możliwości nie pozostają bez wpływu na działanie.
Ocena nieadekwatna (tak w kierunku dodatnim, jak i ujemnym - a więc
samoocena zawyżona lub zaniżona) musi więc spowodować określone, negatywne
konsekwencje w procesach motywacji, a tym samym i w procesach
przystosowania. I tak, ocena zaniżona, czyli stan, w którym człowiek
przypisuje sobie niższe możliwości niż posiada rzeczywiście, powoduje w
konsekwencji ograniczenie aktywności i osiąganie znacznie mniej niżby było
można. Ocena zawyżona, a więc stan, polegający na przypisywaniu sobie
wyższych możliwości niż posiada się rzeczywiście, powoduje bezkrytyczną
gotowość jednostki do podejmowania zadań, których wykonanie przekracza
możliwości. Niepowodzenie rodzić może w konsekwencji zawód i frustrację.
Jakkolwiek deformacja samooceny, tak w kierunku dodatnim, jak i ujemnym,
powoduje zaburzenia w zachowaniu, a w konsekwencji i przystosowaniu
jednostki, to - jak wykazały liczne badania - osoby z wyższą samooceną są
bardziej odporne na stres i niepowodzenie nie dezorganizuje ich w takim
stopniu, jak to jest u osób z samooceną obniżoną (por. J. Reykowski 1968).
Można uznać, że sytuacja taka jest spowodowana tym, że potrzeba pozytywnej
oceny własnej osoby jest jedną z podstawowych i trwałych potrzeb człowieka
(T. Newcomb 1970). Pełne zdrowie wymaga, aby w ogólnej postawie wobec
siebie przeważał element pozytywny (tamże). Stwierdzenie to może być
odpowiedzią na postawione wyżej pytanie o optymalny poziom samoakceptacji.
W rozważaniach nad znaczeniem samoakceptacji u osób z różnego rodzaju
defektami bardzo często porusza się problem akceptacji własnego
inwalidztwa, czyniąc ją (to znaczy akceptację) jednym z najważniejszych
zadań rehabilitacji (por. rozdział 2.).
Problemu akceptacji własnej niepełnosprawności nie sposób pominąć, choć
nieporozumieniem jest ujmowanie jej jako mniej lub bardziej ważnego
elementu samoakceptacji. W odniesieniu do niepełnosprawności bowiem termin
„akceptacja” nie może - rzecz oczywista - oznaczać zadowolenia, aprobaty
czy pozytywnej oceny. Może on oznaczać jedynie „zgodę, przyjęcie”.
Takie rozumienie pojęcia „akceptacja” nie zwalnia oczywiście od obowiązku
odpowiedzi na pytanie, czy celem wychowania ma być akceptacja własnej
niepełnosprawności. Większość teoretyków i praktyków odpowie twierdząco na
to pytanie (por. B. A. Wright 1965, K. Jankowski 1975). Możemy w pełni
zgodzić się z tym stanowiskiem wtedy i tylko wtedy, gdy akceptacja ma
dotyczyć samego faktu inwalidztwa i gdy fakt ten jest nieodwracalny (jak to
jest np. w przypadku amputacji). Często jednak mówiąc o inwalidztwie mamy
na myśli nie tylko fakt, że ktoś pozbawiony jest wzroku czy słuchu.
Percepcja niepełnosprawności obejmuje bowiem nader często także
bezpośrednie skutki braku wzroku, słuchu, takie jak np. ograniczenie
sprawności ruchowej u niewidomych czy możliwości porozumienia się u
głuchych. Akceptacja własnej niepełnosprawności obejmowałaby więc w takich
przypadkach także bezpośrednie jej skutki. Jeśli przyjąć, że celem
rehabilitacji jest skutki te (a w przypadku rehabilitacji medycznej -
niekiedy samą wadę) minimalizować bądź usuwać, to łatwo zgodzić się z tym,
że cel ten można osiągnąć tylko przy współpracy z osobą niepełnosprawną.
Dość trudno wyobrazić sobie uzyskanie motywacji do przezwyciężania
przeszkody u kogoś, kto jej istnienie w pełni akceptuje.
Jeśli więc chodzi o kształtowanie stosunku do własnej niepełnosprawności
spostrzeganej wraz z jej bezpośrednimi i pośrednimi konsekwencjami, godne
zalecenia są raczej te oddziaływania, które kształtują gotowość do walki
(oczywiście przy jednoczesnym ukazywaniu efektywnych sposobów tej walki).
Takie stanowisko w sprawie akceptacji inwalidztwa można umocnić licznymi
przykładami osób, u których właśnie „nie godzenie się” z
niepełnosprawnością wyzwoliło zdumiewające siły do walki z jej skutkami,
przynosząc nie mniej zdumiewające efekty.
Przedstawione wyżej wnioski, dotyczące stosunku do własnego inwalidztwa,
w niczym nie zmieniają tezy o znaczeniu, jakie dla przystosowania ma
kształtowanie samoakceptacji. Wręcz przeciwnie, samoakceptacja rozumiana
jako pozytywny stosunek do własnej osoby i wynikająca z niej pozytywna
ocena własnych możliwości jest podstawowym warunkiem nie tylko dobrego
przystosowania, ale i skutecznego przeciwstawiania się własnej
niepełnosprawności.
Ukształtowanie samoakceptacji wymaga przede wszystkim rozwinięcia:
1) umiejętności realistycznego spostrzegania swoich wad i zalet,
2) pozytywnej oceny własnych możliwości, szczególnie tych, które dotyczą
przezwyciężania niepełnosprawności;
3) takiego systemu wartości, w którym defekt i wynikające z niego
ograniczenia nie dotyczą wartości naczelnych.
Dyspozycje powyższe mogą być kształtowane przy zastosowaniu różnych metod
i form oddziaływań wychowawczych. W ustaleniu, które z nich są szczególnie
przydatne w rozwijaniu omawianych właściwości, pomocną może być wiedza
dotycząca genezy samooceny i obrazu własnej osoby.
Z wielu badań, które na ten temat przeprowadzono, wynika, że obraz
własnej osoby i samoocena kształtują się przede wszystkim w toku interakcji
społecznych. Szczególne znaczenie mają tu reakcje i postawy innych ludzi,
przy czym ważne są przede wszystkim interakcje z osobami znaczącymi (takimi
osobami znaczącymi są dla dziecka z reguły jego rodzice). (Szczególne
znaczenie dla kształtowania samoakceptacji przypisuje się okresowi
dzieciństwa (por. D. Byrne 1966, J. E. Murray 1968)). Niektórzy autorzy
utrzymują, że człowiek adaptuje postawy wobec siebie osób znaczących. I
tak, jeśli rodzice mówią dziecku, że jest kłamcą, to cecha ta może stać się
częścią obrazu siebie. Oczywiście ważny jest cały wzorzec reakcji rodziców
- tak werbalnych, jak i niewerbalnych (M. Argyle 1967). Znaczenie postaw
otoczenia dla poziomu samoakceptacji odnosi się nie tylko do relacji
rodzice-dziecko. Podkreśla się, że we współczesnym świecie, w którym
potrzeba „bycia kimś” jest szczególnie silna, wpływy oddziaływań
społecznych na wyobrażenie o sobie mają duże znaczenie. Otoczenie ocenia
jednostkę, akceptuje ją bądź odrzuca i jednostka w procesie kształtowania
wyobrażeń o sobie samym nie może tych ocen pominąć (por. J. Nuttin 1968).
Na samoakceptację duży wpływ ma także porównanie siebie z innymi;
korzystny wynik takiego porównania podnosi poziom samoakceptacji.
Innym źródłem informacji o sobie są doświadczenia z przebiegu własnej
aktywności, realizacji zadań; pomyślna realizacja zadania z reguły wpływa
dodatnio na samoakceptację. Niektórzy autorzy postulują wręcz rozwijanie
programów do tzw. nauczania kompensacyjnego, aby wyrównywać braki w nauce,
ponieważ one wyznaczają samoocenę (por. H. Kulas 1986).
Z podanych wyżej informacji odnośnie struktury i genezy samoakceptacji
wynikają wnioski dla praktyki wychowania.
Po pierwsze - zasadnicze znaczenie dla kształtowania samoakceptacji u
dziecka niepełnosprawnego ma zapewnienie mu pozytywnych postaw otoczenia, a
w szczególności osób znaczących. Tymi osobami są: rodzice, rodzeństwo,
rówieśnicy, nauczyciele. Omówienie problematyki kształtowania postaw
otoczenia wobec osób niepełnosprawnych - jakkolwiek bardzo ważne -
wykraczałoby poza ramy tego rozdziału; wszak jego tematem jest wychowanie
dziecka niepełnosprawnego. Ograniczymy się więc jedynie do przedstawienia
tych oddziaływań, które - rozwijając określone cechy samego dziecka -
pośrednio wpływają na postawy otoczenia wobec niego. Dziecko, swoimi
zachowaniami, cechami, w dużym stopniu wpływa bowiem na to, czy będzie
lubiane, czy raczej odrzucane. Z badań nad interakcjami społecznymi i ich
determinantami wynika, że rozwijaniu pozytywnych postaw otoczenia
sprzyjają:
1) cechy wyglądu zewnętrznego: zadbanie, czystość, estetyczny wygląd
zewnętrzny. A. Rożnowska powołując się na badania polskie i zagraniczne
stwierdza, że atrakcyjność wyglądu zewnętrznego może mieć istotny wpływ na
dobre przystosowanie społeczne (A. Rożnowska 1987).
D. Zakin ustalił, że u chłopców 10-15-letnich, w wyborze przyjaciela,
atrakcyjność fizyczna jest bardziej istotna niż dobra socjalizacja i
zdolności sportowe (por. A. Rożnowska 1987).
Z przedstawionych danych wynika wniosek o potrzebie rozwijania w dziecku
gotowości do utrzymywania czystości osobistej, starań o estetyczny wygląd
zewnętrzny;
2) „nagradzające” zachowania społeczne: umiejętność współdziałania,
zdolność liczenia się z potrzebami innych, gotowość do niesienia pomocy
itd. (Problemy uspołecznienia dziecka niepełnosprawnego omówiono na s.
133-142)
Drugim skutecznym sposobem kształtowania samoakceptacji jest zapewnienie
dziecku możliwości przeżycia sukcesu, dumy z pomyślnie zrealizowanego
zadania. Szczególną rolę odgrywają tu sukcesy w przezwyciężaniu trudności
związanych z niepełnosprawnością (por. rozdział poprzedni). Warto zwrócić w
tym miejscu uwagę na konieczność stosowania specyficznej „miary sukcesu”.
Otóż miarą tą powinno być przyrównanie wyniku do stanu wyjściowego, a nie
do osiągnięć innych osób (H. Larkowa 1987). Oczywiście wzbudzenie u osoby
niepełnosprawnej motywacji do podjęcia aktywności, która mogłaby przynieść
przeżycie sukcesu, a w jego następstwie wyższy poziom samoakceptacji, nie
jest łatwe (szczególnie wtedy, gdy niepełnosprawność zaistniała nagle).
Najtrudniejszym problemem wydaje się przezwyciężenie emocji ujemnych,
wynikających z poczucia straty. Godne polecenia są tu dwa sposoby
skutecznych w tym względzie oddziaływań wychowawczych. Pierwszym jest
postawienie dziecka w sytuacji konieczności realizowania drobnych,
codziennych czynności. Skupienie uwagi na konkretnych czynnościach wywiera
korzystny wpływ na stan emocjonalny, poprawia nastrój i w efekcie umożliwia
pojawienie się gotowości do działania. Drugim sposobem jest demonstrowanie
wzorów przystosowania. Takim wzorem może być osoba z podobnym rodzajem
niepełnosprawności, postać z literatury czy filmu (niektóre problemy
związane z modelowaniem omówiono na s. 121-123).
Nie pomniejszając roli, jaką dla samoakceptacji ma przezwyciężanie wad,
nie można zapominać, że rozwijanie zalet może być niejednokrotnie znacznie
skuteczniejszym sposobem osiągania samoakceptacji. (Znaczenie rozwijania
zalet podnosi Z. Pietrasiński (1977)). Rozwijanie zalet (zdolności,
przymiotów charakteru) pomaga nie tylko przeżyć tak ważny dla kształtowania
samoakceptacji sukces, często przyczynia się do zmiany bądź rozszerzenia
systemu wartości osoby niepełnosprawnej. Jest to niezmiernie ważne dla tych
przypadków, w których niepełnosprawność uniemożliwiła realizację wartości
naczelnej. Często bowiem pierwsze sukcesy w działalności dotąd pomijanej
rozbudzają nowe zainteresowania i rozwijają dotąd nieujawnione zdolności.
Przez rozwijanie aktywności skierowanej na rozbudzanie zalet znacznie
częściej osiągamy pożądane zmiany w systemie wartości niż wtedy, gdy jedyną
metodą, jaką stosujemy, jest przekonywanie, że „życie mimo inwalidztwa jest
piękne”.
3.2.5. Uspołecznienie
Nie ulega dziś wątpliwości, że doniosłą rolę, tak dla rozwoju osobistego,
jak i rozwoju społeczeństwa, ma uspołecznienie człowieka, stąd uważa się je
za jeden z zasadniczych celów wychowania. Uspołecznieniu, jego
osobowościowym i środowiskowym determinantom, relacjom, w jakich pozostaje
względem tzw. socjalizacji, prospołeczności, moralności itd., poświęcono
wiele badań i analiz (istnieją liczne prace - tak polskie, jak i
obcojęzyczne - na ten temat).
Nie ma możliwości, nie ma także - jak sądzę - potrzeby, aby w ramach
niniejszego rozdziału przedstawiać tę złożoną i rozległą problematykę.
Omówione w nim będą tylko te aspekty procesu uspołeczniania i
uspołecznienia (jako efektu tego procesu), które wiążą się z rozwojem
dziecka niepełnosprawnego i ze szczególną sytuacją społeczną, w jakiej
proces ten przebiega.
Mówiąc o uspołecznieniu człowieka mamy najczęściej na uwadze fakt, że
podejmuje on (i utrzymuje) kontakty z innymi ludźmi, oraz że kontakty te
przebiegają zgodnie z obowiązującymi daną jednostkę normami współżycia
społecznego (chodzi tu przede wszystkim o normy moralne i obyczajowe). W
tych dwóch aspektach, a mianowicie zdolności do nawiązywania kontaktów
interpersonalnych i rodzaju tych kontaktów, będzie rozpatrywana
problematyka uspołeczniania dzieci niepełnosprawnych. Celem niniejszego
rozdziału jest przede wszystkim przedstawienie swoistych problemów i
trudności, na jakie narażony jest proces uspołeczniania tych dzieci oraz
wskazanie takich sposobów ich przezwyciężania, które mogą być udziałem
rodziców.
Przeszkody, o których mowa, mogą dotyczyć obu wymienionych wyżej aspektów
procesu uspołeczniania; z jednej strony zaburzeniom, utrudnieniom lub
zablokowaniu może ulegać nawiązywanie kontaktów społecznych, z drugiej -
nieprawidłowy może być ich przebieg.
Przyczyny tych nieprawidłowości mogą - najogólniej ujmując - wynikać z
dwóch źródeł: ze swoistych cech dziecka niepełnosprawnego bądź (i) ze
szczególnych cech środowiska społecznego, w którym przebiega proces
uspołeczniania.
Mówiąc o cechach dziecka niepełnosprawnego, utrudniających nawiązywanie
kontaktów społecznych, mamy na myśli: Po pierwsze - te, które utrudniają
bezpośredni kontakt z drugą osobą. Są nimi - związane z kalectwem
fizycznym, brakiem wzroku lub uwarunkowane innymi czynnikami (np.
przewlekłą chorobą) - trudności w poruszaniu się. Po drugie - do
bezpośredniego kontaktu nie dochodzi często także wskutek specyficznych
zaburzeń w dążeniach dziecka. Zaburzenia te najczęściej przybierają postać
konfliktów motywacyjnych: naturalne skłonności (wynikające z potrzeby
kontaktu emocjonalnego i społecznego) do nawiązywania kontaktów
interpersonalnych są hamowane przez przeciwstawne im dążenia do unikania
innych ludzi. Unikanie kontaktów jest najczęściej następstwem negatywnych
doświadczeń dziecka, w kontaktach z innymi ludźmi (dorosłymi i
rówieśnikami) dziecko niepełnosprawne bywa wyszydzane, poniżane, odrzucane.
E. Kramarczyk w badaniach dzieci upośledzonych umysłowo stwierdziła, że
często spotykają się one z odrzuceniem ze strony rówieśników, nawet w
przypadku prostych zabaw. Dzieci te zmuszane są do przyjmowania roli
uczestnika „gorszego rodzaju”, podporządkowującego się nakazom innych
dzieci (E. Kramarczyk 1986).
Trzecią, swoistą grupą przyczyn, utrudniających nawiązanie kontaktów
społecznych, są bariery w komunikowaniu się. (Komunikowanie jest tu
rozumiane szeroko i obejmuje także przekazywanie informacji niewerbalnych.)
Bariery te mogą wynikać z zaburzeń mowy, zaburzeń sensorycznych, zaburzeń
sfery poznawczej, a także z takich cech osobowości, jak egocentryzm,
nieśmiałość, bierność społeczna.
Jak już powiedziano wyżej - utrudnienia w nawiązywaniu kontaktów
społecznych przez dziecko niepełnosprawne wynikają nie tylko z posiadanych
przez nie wymienionych cech, są one także rezultatem sytuacji społecznej, w
jakiej często przychodzi mu żyć. Jest to sytuacja swoistej izolacji
społecznej. Tej izolacji doświadcza dziecko już od najwcześniejszych lat
życia, kontaktów z dzieckiem niepełnosprawnym unikają (z różnych przyczyn)
sąsiedzi, znajomi, dalsza, a czasem najbliższa rodzina. Izolacja, o której
mowa, pogłębia się z chwilą podjęcia przez dziecko nauki w szkole
specjalnej, a później pracy w zakładzie pracy chronionej. Kontakty
społeczne zostają wówczas często ograniczone do grona osób
niepełnosprawnych i personelu danej placówki. W szczególnej sytuacji
udaremnienia kontaktów interpersonalnych są dzieci przebywające w zakładach
zamkniętych szpitalach i sanatoriach.
Kłopoty z kształtowaniem u dziecka niepełnosprawnego uspołecznienia mogą
dotyczyć nie tylko nawiązywania kontaktów społecznych, ale i ich rodzaju. I
w tym wypadku trudności te mogą wynikać ze swoistych właściwości dziecka
bądź (i) ze specyficznych cech sytuacji społecznej, w której się znajduje.
Ze strony środowiska społecznego proces uspołeczniania hamują niewłaściwe
postawy (i wynikające z nich nieprawidłowe zachowania) osób z otoczenia:
postawy nadmiernego ochraniania, niechęci, wrogości, a także wynikająca z
różnych przyczyn poniżająca ciekawość bądź litość.
Ze strony dziecka przeszkodą na drodze jego uspołecznienia są stosunkowo
często posiadane przezeń (a będące najczęściej skutkiem negatywnych wpływów
otoczenia) cechy, takie jak: egocentryzm, lękliwość, bierność, czasem
wrogość.
Wymienione wyżej właściwości dziecka i postawy osób z otoczenia,
wzajemnie na siebie oddziałując, tworzą szczególnego rodzaju spiralę
potęgujących się utrudnień dla rozwoju społecznego dziecka. A Kozłowska,
analizując relacje interpersonalne w rodzinach dzieci o zaburzonym rozwoju
emocjonalnym, stwierdziła, że będące skutkiem różnych uwarunkowań
niewypełnianie przez dziecko wymagań rodziców powoduje z ich strony różne
represje (obrażanie się na dziecko), demonstrowanie żalu spowodowanego
zawodem, jaki dziecko sprawiło, także różne kary). Te z kolei wywołują u
dzieci ignorowanie wymagań, próby wymuszenia ich zmiany i zachowania
agresywne (A. Kozłowska 1985).
Łatwo zauważyć, że poszczególne rodzaje niepełnosprawności wiążą się z
określonymi „zestawami” przeszkód, których można spodziewać się w
uspołecznianiu dziecka tą niepełnosprawnością dotkniętego. Trzeba jednak
podkreślić, że przedstawione wyżej bariery w procesie uspołeczniania nie
muszą dotyczyć w takim samym stopniu wszystkich dzieci niepełnosprawnych. Z
całą pewnością można też stwierdzić, że odpowiednie oddziaływanie
wychowawcze, skierowane tak na osobę dziecka, jak i otoczenie społeczne,
pozwalają w dużym stopniu (a czasem całkowicie) przeszkody te pokonywać.
Obecnie szczegółowemu omówieniu poddane zostaną dwa aspekty uspołeczniania.
Pierwszy dotyczy rozwoju komunikatywności dziecka, drugi wiąże się z
kształtowaniem jego prospołeczności. Przedstawione zostaną najważniejsze
zasady i sposoby wychowania rodzicielskiego, zmierzające do rozwijania
komunikatywności i prospołeczności.
Komunikatywność
Autorzy zajmujący się procesami komunikacji podkreślają, że
porozumiewanie się jest podstawowym warunkiem prawidłowego funkcjonowania
społecznego. Co więcej, utrzymują, że „procesy ludzkiej interakcji są
procesami komunikowania się” (T. Newcomb 1970, s. 20) i „wszystkie procesy
społeczne są integralnie związane z komunikowaniem się” (K. Jankowski 1975,
s. 175), a zaburzenia komunikowania się są jedną z głównych przyczyn
zaburzeń emocjonalnych (tamże).
Jeśli więc przyjmiemy, że prawidłowe komunikowanie się jest podstawowym
warunkiem prawidłowego funkcjonowania społecznego, to nie sposób nie
przyznać, że kształtowanie tzw. komunikatywności powinno stanowić
integralną część procesu wychowania uspołeczniającego bądź - w przypadku,
gdy proces ten jest zaburzony - powinno być istotnym elementem terapii.
Omówienie problemów związanych z kształtowaniem komunikatywności u dzieci
niepełnosprawnych poprzedzone zostanie przedstawieniem podstawowych danych
na temat istoty procesu komunikowania się, rodzajów informacji oraz
podstawowych dyspozycji leżących u podstaw tego procesu.
Mówiąc o komunikatywności mamy na myśli zdolność do nadawania, odbierania
i wymiany informacji. Informacje, o których mowa, mogą mieć charakter
werbalny (słowny) i pozawerbalny. Pozawerbalne informacje, to: intonacja
(ton głosu), dźwięki pozawerbalne (krzyk, śmiech), mimika (np. śmiech,
zmarszczenie twarzy), gesty (np. pukanie palcem w czoło). Informacją mogą
być także czynności społeczne, takie jak: podawanie, pokazywanie,
pomaganie, częstowanie. (W przypadku przekazywania tego typu informacji
mówimy o porozumiewaniu bezsłownym, rzeczowym.)
Tak więc mowa jest jedną spośród wielu form porozumiewania się: dla
prawidłowego komunikowania się potrzebne jest posługiwanie się także
informacjami bezsłownymi, choć oczywiście mowa jest w wielu sytuacjach
najlepszym środkiem przekazu informacji.
W rozwoju komunikatywności (czyli zdolności porozumiewania się) mowa
kształtuje się stosunkowo późno, przy czym wszystkie formy doskonalą się w
trakcie życia osobniczego. To doskonalenie jest rezultatem rozwoju
dyspozycji leżących u podstaw funkcji komunikowania się. Chodzi tu przede
wszystkim o:
1) rozwój zdolności spostrzegania,
2) doskonalenie umiejętności rozumienia i interpretowania różnego
rodzaju informacji i wzbogacanie wiedzy na temat znaczenia różnych sygnałów
oraz możliwości „kodowania” informacji,
3) umiejętności „nadawania” informacji; przede wszystkim chodzi tu o
rozwój mówienia,
4) dyspozycje motywacyjne, to znaczy dążenie do nawiązywania kontaktów
społecznych.
Jak łatwo wnioskować z podanego wyżej zestawu dyspozycji potrzebnych dla
prawidłowego przebiegu procesów porozumiewania się, wiele spośród
omawianych w tej książce niepełnosprawności upośledza także rozwój
komunikatywności. I tak tę negatywną funkcję spełniają wszelkie zaburzenia
mowy (mówienia i rozumienia), zaburzenia słuchu, wzroku i zaburzenia
intelektualne. Kształtowanie komunikatywności, to usprawnianie funkcji
słuchowych, wzrokowych, a przede wszystkim usprawnianie mowy. Metody
usprawniania wymienionych funkcji, to materiał na osobne, obszerne
opracowania. Przykłady takich metod zamieszczono w rozdziałach poświęconych
poszczególnym rodzajom niepełnosprawności.
W prezentowanym tu rozdziale zasygnalizujemy jedynie wspólne dla różnego
rodzaju niepełnosprawności zasady i metody postępowania wychowawczego,
które mogą być udziałem każdego rodzica, a które w efekcie przyczyniają się
do kształtowania komunikatywności.
I tak udziałem rodziców, pragnących wyrabiać u swego dziecka zdolność do
porozumiewania się, powinno być:
Po pierwsze - organizowanie sytuacji skłaniających dziecko do
kontaktowania się z innymi osobami. Może to być na przykład sytuacja
współdziałania w zabawie czy w pracy. Dobrym przykładem mogą tu być zabawy
w sklep, szkołę, lekarza, a także różnego rodzaju ćwiczenia ruchowe i
zabawy, polegające np. na podawaniu piłki w rzędzie (por. H. Olechnowicz,
C. Dobrowolska 1972).
Po drugie - ważne jest organizowanie dziecku sytuacji wyzwalających
przeżycia i umożliwiających zdobywanie wiedzy, takie przeżycia czy
interesujące wiadomości skłaniają dziecko do dzielenia się nimi z innymi
osobami (tamże).
Po trzecie - rodzice powinni wzmacniać zachowania dziecka polegające na
próbie nawiązania kontaktu. Cel ten mogą osiągnąć przez: chwalenie dziecka,
natychmiastowe zainteresowanie informacją, którą dziecko próbuje przekazać,
zareagowanie określoną odpowiedzią (H. Olechnowicz 1981).
Czwartym sposobem, ułatwiającym kształtowanie komunikatywności, jest
przeciwdziałanie skutkom niepowodzeń w porozumiewaniu się przez udzielanie
pomocy w komunikowaniu, dokończenie wyrazu, którego dziecko nie może
wypowiedzieć, poddanie właściwego słowa. Niezwykle ważne jest przy tym
zachowanie równowagi między nadawaniem i odbieraniem informacji. Jednym z
często popełnianych przez rodziców błędów jest zachwianie tej równowagi,
przejawiające się przejmowaniem przez rodzica funkcji osoby „nadającej
informację”. (H. Olechnowicz, C. Dobrowolska 1972). Wiąże się z tym
konieczność stałej gotowości do „odbierania” informacji (tak werbalnych,
jak i pozawerbalnych) nadawanych przez dziecko. Nie mniej ważne jest także
przekazywanie wiedzy i wzorów odnośnie różnych form komunikowania się.
W kształtowaniu cechy, jaką jest komunikatywność, należy także dbać o
„uspołecznienie” form porozumiewania się, a więc preferować te, których
stosowanie zgodne jest z obowiązującymi dziecko w danym wieku normami. W
niektórych sytuacjach dzieci starsze należy więc powstrzymywać od wyrażania
emocji głośnym śmiechem, płaczem czy tupaniem nogami. Oczywiście
przeciwdziałanie takim sposobom komunikowania się nie powinno odbywać się
przy zastosowaniu kar. Skutecznym sposobem może tu być poddawanie (uczenie)
innych sposobów przekazywania informacji o uczuciach (np. przez wyrażanie
ich słowami).
Omawiając zagadnienia oddziaływań wychowawczych, zmierzających do
kształtowania komunikatywności, nie sposób pominąć problemów, które
wynikają ze społecznego charakteru tych oddziaływań. Uczenie porozumiewania
się może bowiem dokonywać się tylko w sytuacjach kontaktów dziecka z innymi
osobami. Im większa różnorodność tych kontaktów, tym większe możliwości
szybkiego i efektywnego uczenia się. Skuteczne uczenie się porozumiewania
się nie może więc odbywać się li tylko w relacjach matka - dziecko. Należy
jednak pamiętać, że poszerzenie relacji interpersonalnych o kontakty z
rówieśnikami, dorosłymi i to tak znajomymi, jak i obcymi, zwiększa ryzyko
niepowodzeń w kontaktowaniu się dziecka z innymi ludźmi i naraża je na
wszystkie negatywne skutki tych niepowodzeń. Szczególnego znaczenia
nabierają więc z jednej strony kompetencje wychowawcze i życzliwe
współdziałanie osób kontaktujących się z dzieckiem niepełnosprawnym, z
drugiej zaś oddziaływania zmierzające do wyuczenia dziecka sposobów
radzenia sobie w przypadku powstałych trudności w komunikowaniu.
Prospołeczność i umiejętność współdziałania
Umiejętność nawiązywania kontaktów z drugim człowiekiem jest koniecznym,
ale niewystarczającym warunkiem uspołecznienia. Kontakty te, a przede
wszystkim zachowania społeczne będące ich przejawami, mogą mieć różną
postać; może to być udzielanie pomocy innym, pocieszanie, współpraca albo
agresja fizyczna, ośmieszanie, wykorzystywanie dobroci innych.
Biorąc pod uwagę relację między zachowaniem jednostki, a normą, która to
zachowanie reguluje, możemy mówić o zachowaniach zgodnych bądź niezgodnych
z normami.
Celem wychowania uspołeczniającego jest ukształtowanie dyspozycji do
zachowań zgodnych z obowiązującymi normami współżycia społecznego (chodzi
tu o normy moralne i obyczajowe). W naszej kulturze (podobnie jak zresztą w
wielu innych) naczelną i powszechną jest norma zawierająca nakaz działania
na rzecz cudzego dobra i zakaz działania na rzecz cudzej szkody (por. J.
Reykowski 1979, s. 207). Przejawami prawidłowego przebiegu procesu
uspołeczniania będą więc: poszanowanie cudzego mienia, udzielanie innym
pomocy, pocieszanie, tolerancja. Czynności, które wykonywane są na czyjąś
korzyść (na rzecz obiektów poza - ja, np. innej osoby, zbiorowości,
instytucji), nazywane są czynnościami prospołecznymi (J. Reykowski 1968, s.
28). Szczególnym rodzajem zachowań (czynności) prospołecznych są
zachowania altruistyczne. Mówimy o nich wtedy, gdy „czynność zorganizowana
jest tak, aby kto inny (inna osoba, zbiorowość) osiągnął korzyść, podczas
gdy podmiot poświęca ważne dobro osobiste (majątek, zdrowie, życie, dobre
imię)” (J. Reykowski 1986, s. 27).
Warunkiem pojawienia się zachowań prospołecznych jest przede wszystkim:
zrozumienie potrzeb drugiego człowieka, jego oczekiwań zdolność do
współodczuwania, świadomość norm postępowania i umiejętność rozróżniania
czynów dobrych i złych według następstw dla innych ludzi, wiedza i
umiejętność dotycząca sposobów udzielania pomocy, zdolność wynoszenia z
zachowań altruistycznych satysfakcji i dumy (por. Ł. Muszyńska 1976, J.
Reykowski 1986). Oczywiście posiadanie wymienionych umiejętności i wiedzy
zależne jest między innymi od wieku dziecka.
Dla prawidłowego funkcjonowania społecznego ważna jest także umiejętność
współdziałania. O zdolności do współdziałania mówimy wtedy, gdy jednostka
potrafi realizować cel współpracując z innymi osobami (lub inną osobą),
przy czym cele uczestników są ze sobą „pozytywnie sprzężone” (por. J.
Reykowski 1986). Oczywiście podstawowym warunkiem współdziałania jest
omawiana wcześniej komunikatywność. Ponadto warunkami do realizowania zadań
we współpracy z innymi są: zdolność do „bezkolizyjnego” funkcjonowania
społecznego, co wyraża się hamowaniem zachowań sprzecznych z normami
(egocentrycznych, antyspołecznych), tolerancja wobec odmiennych niż własne
poglądów i sposobu bycia innych ludzi, a wreszcie motywacja do obcowania z
innymi ludźmi.
Rozwój wymienionych wyżej dyspozycji, dotyczących tak prospołeczności,
jak i zdolności do współdziałania, dokonuje się w toku codziennego życia
dziecka, przez jego uczestnictwo w wielu drobnych i większych, zamierzonych
i niezamierzonych sytuacjach społecznych. Rola rodziców polega na
inicjowaniu i organizowaniu sytuacji społecznych oraz na umiejętnym
kierowaniu ich przebiegiem (także wtedy, gdy powstają one w sposób
niezamierzony). I tak na przykład rodzice, chcąc nauczyć dziecko
współdziałania, mogą organizować wspólne dla rodziny bądź grupy
rówieśniczej zabawy czy pracę i przydzielić dziecku zadanie, którego
wykonanie jest ważne dla całej grupy i wymaga współpracy z innymi.
Oczywiście zadanie musi być dla dziecka atrakcyjne i możliwe do wykonania,
przy czym nagradzany powinien być nie tylko rezultat pracy, ale także
wszelkie formy podejmowanej przez dziecko współpracy.
Jednym z ważniejszych sposobów wdrażania dziecka do pożądanej aktywności
jest dostarczanie mu wzorów postępowania. Należy więc umożliwiać dziecku
obserwowanie sposobów właściwego zachowania społecznego; dziecko uczy się
pomagać innym, pocieszać czy szanować cudzą własność, jeżeli w codziennym
życiu obserwuje, że osoby, które podziwia, do których chce być podobne i z
którymi czuje się emocjonalnie związane, w ten sposób postępują. Takimi
„modelami”, których zachowania dziecko będzie naśladowało, są najczęściej:
matka, ojciec, brat, siostra, przyjaciel.
Bardzo pożądane, szczególnie wtedy, gdy towarzyszy wymienionym wyżej
metodom uspołecznienia, jest wyjaśnianie i omawianie różnych sytuacji
społecznych, w których dziecko uczestniczy bądź których jest świadkiem. M.
L. Hoffman mówi o „metodzie indukcji”, określając tym terminem „procedurę
wychowawczą polegającą na wskazywaniu dziecku na konsekwencje, jakie z jego
zachowania wynikają dla innych. Mogą to być konsekwencje korzystne i
wiążąca się z tym jego radość (indukcja pozytywna) lub konsekwencje
niekorzystne - szkody, cierpienia, jakie ktoś ponosi (indukcja negatywna)”.
Zdaniem M. L Hoffmana metoda indukcji rozwija u dziecka zdolność
dostrzegania cudzych potrzeb i uczuć, w szczególności tych, które mogą być
skutkiem własnego zachowania dziecka (por. J. Reykowski 1986, s. 392).
Jak już powiedziano wyżej, rodzice w wychowaniu mogą wykorzystywać różne
sytuacje, powstałe w sposób niezamierzony. Na przykład jeśli ojciec, będąc
wraz z dzieckiem świadkiem niesprawiedliwości, ujmuje się za osobą
pokrzywdzoną, wyraża swoje oburzenie, a później wyjaśnia dziecku swoje
postępowanie, tłumaczy istotę zła, które zostało wyrządzone, to dziecko
przyswaja sobie nie tylko wzór postępowania, ale także poglądy na temat
sprawiedliwości, zasady postępowania, staje się także bardziej wrażliwe na
sprawy sprawiedliwości.
Przedstawione (z konieczności w dużym skrócie) metody uspołeczniania
odnoszą się zarówno do dzieci zdrowych, jak i niepełnosprawnych. Powstaje
pytanie, czy kształtowanie prospołeczności i umiejętności współdziałania u
dzieci zdrowych i niepełnosprawnych różni się. Odpowiedź na to pytanie jest
niestety twierdząca. Uspołecznienie dziecka niepełnosprawnego z reguły
przebiega bowiem w niesprzyjających warunkach: przy niewłaściwych postawach
otoczenia, w izolacji od środowiska ludzi zdrowych. Skutkiem tych
okoliczności jest najczęściej pojawienie się właściwości dziecka, które
utrudniają, a niekiedy wręcz blokują ukształtowanie się dyspozycji do
zachowań pożądanych. Są nimi: często występujący u dzieci niepełnosprawnych
egocentryzm, będąca rezultatem splotu różnych czynników bierność społeczna,
lęki przed kontaktami z ludźmi, czasem zachowania agresywne.
Uspołecznianie dziecka niepełnosprawnego musi być więc skierowane także
na profilaktykę, zabezpieczenie się przed pojawieniem się owych negatywnych
cech. Jednym z kierunków tej profilaktyki może być uczenie prawidłowych
zachowań w różnych, trudnych sytuacjach społecznych, a więc reakcji na
wyśmiewanie ze strony innych, objawy zaciekawienia, litości czy wrogości.
Ciekawe przykłady odpowiednich dla realizacji tego celu ćwiczeń podaje
przytaczana już kilkakrotnie B. A. Wright (1965). Autorka opisuje i
wyjaśnia rolę, jaką dla przystosowania społecznego ma: metoda inscenizacji,
udział w rzeczywistych sytuacjach życiowych w towarzystwie osoby
doświadczonej, dzielenie się doświadczeniami życiowymi w czasie dyskusji w
grupie, dyskusje nad zmyślonymi wydarzeniami. Nietrudno też zauważyć, że
ogromne znaczenie dla omawianej profilaktyki ma kształtowanie odporności
emocjonalnej.
Skuteczność oddziaływań uspołeczniających zależy w dużej mierze od
warunków, w jakich oddziaływania te przebiegają. Liczni autorzy
podkreślają, że niezwykle ważne są tu: czułe, opiekuńcze postawy rodziców,
prawidłowe, nacechowane życzliwością, zrozumieniem i poszanowaniem praw
stosunki w rodzinie, stosowanie nagród opartych na tzw. środkach
psychologicznych (por. E. B. Hurlock 1985, J. Reykowski 1986, H. Muszyński
1971).
Twierdzenie o ogromnym znaczeniu, jakie dla wychowania mają różne
czynniki środowiska rodzinnego, odnosi się nie tylko do wychowania
uspołeczniającego, ale do wszelkich oddziaływań wychowawczych, także tych,
które zmierzają do kształtowania samodzielności, samoakceptacji, odporności
emocjonalnej itd. Rola tych czynników będzie omówiona w kolejnej, ostatniej
części tego rozdziału.
Celowe i świadome oddziaływania rodziców, zmierzające do ukształtowania
pożądanej właściwości dziecka, takie jak: organizowanie sytuacji
prowokującej aktywność dziecka, stawianie wymagań, wysuwanie sugestii,
prezentowanie wzorów itd., mogą - jak to już powiedziano wyżej - przebiegać
w różnych warunkach. Omawiając wychowawcze oddziaływania rodziny nie sposób
pominąć znaczenia tych warunków. Warto w tym miejscu przedstawić poglądy A.
Miller i innych krytyków wychowania, którzy twierdzą więc, że „(...) zwykły
dzień domowego wychowania dzieci jest ukierunkowany nie przez cele
wychowania, lecz przez konflikt, projekcje i nieopanowane impulsy popędowe
rodziców. One to czynią dziecko cierpiącym obiektem wychowawczego wpływu”
(por. H. Retter 1984, s. 51). W poglądzie tym jest wiele prawdy, jeśli
przyjąć, że codzienne życie domowe toczy się w sposób niekontrolowany, a
realizacja zadań wychowawczych odbywa się na zasadach „przerabianych” w
określonym czasie ćwiczeń.
W myśl współczesnych koncepcji rozwoju psychicznego jego podłożem jest
zdobywanie i organizowanie się (strukturowanie) doświadczenia:
indywidualnego, a także przekazywanego drogą komunikacji doświadczenia
społecznego (M. Tyszkowa 1988). Doświadczenie zdobywa jednostka przede
wszystkim podejmując określone formy aktywności, aktywność zaś wzbudzana
jest przez całokształt warunków życiowych jednostki, a nie tylko przez
celowo stwarzane przez rodziców sytuacje. Nic więc dziwnego, że różne
czynniki środowiska rodzinnego, tworzące całokształt sytuacji rodzinnych,
doczekały się licznych analiz.
Charakterystyki środowiska rodzinnego dokonuje się zazwyczaj przez
wyszczególnienie i opisanie poszczególnych czynników, takich jak: postawy
rodziców wobec dziecka, cechy osobowości członków rodziny, struktura
rodziny, warunki materialno-bytowe, w jakich funkcjonuje, organizacja życia
rodzinnego i jego styl. Wymienione czynniki w praktyce życia rodzinnego
występują jednak we wzajemnym powiązaniu; dziecko znajduje się pod wpływem
„wypadkowej” ich oddziaływań. Znaczenie, a inaczej mówiąc „moc
oddziaływania” poszczególnych czynników środowiska rodzinnego nie są
jednakowe. Znaczenie to zależy przede wszystkim od rodzaju czynnika, a
także od wieku dziecka, jego płci, cech osobowości. Istnienie dynamicznych
związków między poszczególnymi czynnikami sprawia, że znaczenie każdego z
nich jest dodatkowo wyznaczone przez jego związki z innymi. Jedną z ważnych
konsekwencji występowania elementów środowiska we wzajemnym związku jest
możliwość „neutralizacji” negatywnego wpływu jednego czynnika przez
pozytywne działanie innego. I tak okazało się, że ujemny wpływ rodziny
rozbitej może być w dużym stopniu pomniejszony czułą opieką matki (bądź
ojca, babci, dziadka) czy częstymi i przyjaznymi kontaktami dziecka z nie
mieszkającym już razem rodzicem (por. E. Muszyńska 1983).
Wydaje się więc, że dla potrzeb rodziców korzystne będzie omówienie
warunków, w jakich powinno odbywać się wychowanie przy wyłonieniu spośród
licznych czynników środowiska rodzinnego czynnika „nadrzędnego”,
stanowiącego niejako wypadkową oddziaływań czynników pojedynczych,
prostych. Takim czynnikiem może być tzw. atmosfera wychowawcza (atmosfera
życia rodzinnego).
Zajmiemy się obecnie odpowiedzią na pytanie: jakimi cechami powinna
charakteryzować się atmosfera życia rodzinnego, aby mogła spełniać funkcję
czynnika ułatwiającego działalność wychowawczą i wpływającego korzystnie na
rozwój dziecka oraz czy i w jaki sposób cechy te można kształtować.
Odpowiadając na pytanie pierwsze stwierdzić należy, że najistotniejsze
cechy atmosfery domowej to te, które określają rodzaj stosunków łączących
poszczególnych członków w rodzinie. Stosunki te mogą być nacechowane
(różnie nasiloną) wzajemną życzliwością, akceptacją, zrozumieniem, bądź też
- odwrotnie - wrogością, nieufnością. Oczywiście najbardziej korzystna jest
atmosfera wzajemnej życzliwości, zrozumienia i zaufania. Ten rodzaj
atmosfery wynika przede wszystkim z pozytywnych uczuć, jakie ludzie żywią
wobec siebie, uczuć, które w rodzinie osiągają często poziom miłości.
Innymi ważnymi czynnikami, kształtującymi atmosferę życzliwości w rodzinie,
są cechy osobowości członków rodziny: ich tolerancja, zdolność do empatii i
sposób postępowania z najbliższymi.
Jakkolwiek dla odczuwanej przez dziecko atmosfery życia rodzinnego ważny
jest cały układ stosunków łączących członków rodziny, to zauważyć należy,
że najważniejszymi są z reguły postawy rodziców wobec dziecka oraz rodziców
względem siebie. Znaczenie pozytywnych postaw wobec dziecka jest rodzicom
dobrze znane i nie wymaga - jak się wydaje - dodatkowych wyjaśnień. Nieco
szerszego omówienia wymaga natomiast rola wzajemnej życzliwości między
rodzicami. Ma ona przynajmniej trzy funkcje. Po pierwsze - rodzice będąc
najczęściej najważniejszymi osobami w rodzinie mają najistotniejszy wpływ
na kształt atmosfery domowej, innymi słowy - „moc oddziaływania” ich postaw
jest z reguły największa. Po wtóre - przy wzajemnej, życzliwości znacznie
łatwiej znosić stresy i trudy (będące przecież udziałem rodziny
posiadającej niepełnosprawne dziecko), a co za tym idzie - znacznie łatwiej
o utrzymanie spokoju i pogody, tak potrzebnych dla prawidłowego przebiegu
procesu wychowania. Po trzecie wreszcie - rodzice z reguły stanowią dla
swych dzieci wzór postępowania, ich zachowania kształtują wyobrażenia i
poglądy dziecka na to, jakie powinny być stosunki międzyludzkie.
Oczywiście bywa i tak, że (z różnych zresztą przyczyn) rodzice (bądź
jedno z nich) nie potrafią stworzyć w domu atmosfery życzliwości. Może
zdarzyć się wówczas, że osobą „emanującą” życzliwością, dobrocią i
indukującą ją innym jest inny członek rodziny, często jest to zamieszkująca
wspólnie babcia bądź dziadek.
Wobec tak dużego znaczenia, jakie odgrywa klimat wzajemnej życzliwości,
uzasadnione jest pytanie czy, a jeżeli tak, to w jaki sposób omawianą cechę
atmosfery można kształtować. Odpowiedź na to pytanie jest twierdząca, choć
wysiłek skierowany na osiągnięcie tego celu może być czasem duży, a efekty
oddalone w czasie i jedynie częściowe. Jest tak przede wszystkim wówczas,
gdy istniejące stosunki są niewłaściwe (pełne niechęci, nieufności) i
musimy je zmieniać.
Proponując sposoby kształtowania atmosfery życzliwości pominiemy te,
które wymagają udziału i pomocy osoby trzeciej, na przykład terapeuty, a
skoncentrujemy się jedynie na tych, które mogą być realizowane przez samych
rodziców.
Podstawowym zadaniem w realizacji omawianego celu jest osiąganie
wzajemnego zrozumienia i porozumienia, co jest możliwe wtedy, gdy poznamy
cudze problemy i przedstawimy innym swoje. Oczywiście zainteresowanie
sprawami innych nie może przybierać formy wścibstwa czy niedyskrecji, a
przedstawianie własnych problemów powinno odbywać się bez pretensji i
pomówień. Najlepiej gdy takie omawianie problemów rodziny i jej członków
stanowi regułę, stały „element” dnia czy tygodnia i odbywa się podczas
wspólnych spotkań przy herbacie czy na spacerze.
Szczególnie ważne w rodzinie posiadającej niepełnosprawne dziecko jest
zrozumienie jego problemów, a także związanych ze szczególną sytuacją
problemów domowników. Często bowiem rodzice przytłoczeni ciężarem trosk
zapominają, że oprócz nich samych stres (różnie uwarunkowany) jest także
udziałem pozostałych dzieci.
Podstawą dla atmosfery życzliwości jest także sprawiedliwy układ praw,
przywilejów i obowiązków - innymi słowy demokratyczny styl postępowania.
Sprawiedliwość jest tą cechą w postępowaniu rodziców, posiadających oprócz
dziecka niepełnosprawnego także i zdrowe, która często bywa źle
interpretowana. Nierzadko zdarza się bowiem tak, że rodzice brakiem
obowiązków i nadmiarem różnorakich przywilejów wyróżniają dziecko
niepełnosprawne, twierdząc, że „wyrównują” w ten sposób krzywdę, jaką
wyrządził mu los. W rezultacie wywołują w rodzinie niesnaski, przydając
zresztą dodatkowych „defektów” osobowościowych dziecku niepełnosprawnemu.
Mówiąc o sposobach kształtowania atmosfery życzliwości nie sposób pominąć
znaczenie, jakie odgrywa zazwyczaj niesienie sobie pomocy, codzienna
współpraca i solidarność w pokonywaniu różnego rodzaju trudności.
Drugim, ważnym dla przebiegu procesu wychowania i dla rozwoju dziecka
czynnikiem, który (wespół z innymi) kształtuje atmosferę domową, jest
uznawany przez rodzinę system wartości, związany z nim styl życia i rodzaj
celów, wokół których koncentrują się działania rodziny. Oprócz rodzaju
preferowanych wartości i stylu życia, bardzo ważne jest to, czy jest on
wspólny dla wszystkich (lub większości) członków rodziny. Pożądane jest
uznawanie takich wartości i stylu życia, w którym celem najważniejszych
poczynań jest dobro, rozwój i szczęście każdego bez wyjątku członka
rodziny, w którym kultywuje się tradycje i obyczaje rodzinne, gdzie - co
najważniejsze - występuje troska o takie organizowanie życia rodzinnego,
aby było w nim jak najwięcej miejsca na wspólne zajęcia wyzwalające
przeżycia jednoczące rodzinę. Organizowanie życia rodzinnego, opartego na
takich zasadach, leży w zasięgu możliwości każdej rodziny, tak więc
osiągalna jest kolejna, ważna cecha atmosfery wychowawczej, którą jest
integracja i wspólnota duchowa.
Kolejną - uznaną przez nas za ważną - cechą atmosfery domowej, bez której
trudno o prawidłowy przebieg procesu wychowania, jest ład i spokój. Ład i
spokój jest tu rozumiany szeroko i dotyczy zarówno sfery psychicznej
(uczuć, nastroju), jak i fizycznej (liczba, różnorodność, natężenie
bodźców). Atmosferę ładu i spokoju warunkują różne czynniki. Z jednej
strony są to właściwości osobowości członków rodziny - ich umiejętności
przeżywania stresów, napięć, rozładowywania konfliktów, szczególnie ważne
są tu umiejętności radzenia sobie z napięciami spowodowanymi posiadaniem
niepełnosprawnego dziecka. Innym ważnym czynnikiem, decydującym o tym, czy
w domu będzie panowała atmosfera spokoju i stabilizacji, czy też odwrotnie
- napięć i destabilizacji, jest poziom organizacji życia codziennego.
Zależy on nie tylko od cech osobowości rodziców - jako organizatorów tego
życia, ale także od narzuconych sobie (jeśli to konieczne) reguł
codziennego postępowania. Duże znaczenie ma konsekwentne realizowanie
ustalonego planu dnia, ograniczanie „nieprzewidzianych” a dezorganizujących
życie domowe zdarzeń.
Nie można w tym miejscu nie wspomnieć o tzw. czynnikach obiektywnych, od
których w dużej mierze zależy spokój i ład w domu. Czynnikami tymi są
warunki bytowe. Gdy w jednym pokoju żyje kilkuosobowa rodzina, posiadająca
w dodatku niepełnosprawne dziecko, doprawdy niezwykłych zdolności
organizacyjnych, ogromnej kultury osobistej i odporności emocjonalnej
wymaga osiąganie spokoju i atmosfery ładu (por. rozdział 1.).
Omówiony w tym rozdziale optymizm jest ostatnią, pożądaną i ważną, bo
determinującą proces wychowania, cechą atmosfery domowej.
Kształtowanie wszystkich wymienionych wyżej i omówionych, tak ważnych dla
dziecka i całej rodziny cech atmosfery domowej: wzajemnej życzliwości i
zrozumienia, spokoju i optymizmu, integracji i wspólnoty duchowej, powinno
stać się integralną częścią programu wychowania.
Agryle M. The Psychology on Interpersonal Behavior. London 1967.
Byrne D. An Introduction to Personality. Englewood Cliffs. New Jersey
Prentice-Hall 1974.
Carr J. Pomoc dziecku upośledzonemu. Warszawa PZWL 1984.
Czapów Cz., Czapów G. Psychodrama. Warszawa PWN 1969.
Domańska A. Los w rękach twoich. Warszawa IW PAX 1975.
Dudzikowa M. Wychowanie przez aktywne uczestnictwo. Warszawa WSiP 1987.
Frączek, A., Kofta M. Odporność na frustrację i stres. W: Tomaszewski T.
(red.) Psychologia. Warszawa PWN 1975.
Gałkowski T. Stawowy I. Wychowanie dzieci głuchych w wieku przedszkolnym.
Warszawa WSiP 1983.
Haring N. G., Schiefelbusch R. L. Nauczanie specjalne. Warszawa PWN 1982.
Hulek A. (red.) Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa PWN 1977.
Hulek A. (red.) Rewalidacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w
rodzinie. Warszawa PWN 1984.
Hurlock E. B. Rozwój dziecka. Warszawa PWN 1985.
Jankowski K. Człowiek i choroba. Warszawa PWN 1975.
Kirejczyk K. (red.) Upośledzenie umysłowe - pedagogika. Warszawa PWN
1981.
Kozielecki J. Psychologiczne teorie samowiedzy. Warszawa PWN 1976.
Kozłowska A. Relacje interpersonalne w rodzinach dzieci o zaburzonym
rozwoju emocjonalnym. „Psychologia Wychowawcza” 1985, 3.
Kramarczyk E. Poczucie krzywdy u dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu
lekkim. „Psychologia Wychowawcza” 1986, 5.
Kulas H. Samoocena młodzieży. Warszawa WSiP 1986.
Larkowa H. Człowiek niepełnosprawny. Problemy psychologiczne. Warszawa
PWN 1987.
Maciarz A. Rewalidacja społeczna dzieci. Zielona Góra WSP 1981.
Malrieu P. Wpływy teorii psychologicznych na pedagogikę. W: Debesse M.,
Mialaret G. (red.) Rozprawy o wychowaniu. Warszawa PWN 1988.
Murray E. Motywacja i uczucia. Warszawa PWN 1968.
Muszyńska E. Czynniki i mechanizmy zaburzające proces socjalizacji dzieci
i młodzieży. Poznań UAM 1983 (praca doktorska nie publikowana).
Muszyńska Ł. Altruizm i kolektywizm dziecięcy. Warszawa WSiP 1976.
Muszyński H. Ideał i cele wychowania. Warszawa WSiP 1974.
Muszyński H. Rodzina, moralność, wychowanie. Warszawa NK 1971.
Muszyński H. Wokół definicji wychowania. W: Problemy modernizacji
nauczania teorii wychowania. Lublin UMCS 1988.
Muszyński H. Zarys teorii wychowania. Warszawa PWN 1976.
Neill A.S. Summerhill. A Radical Approach to Child Rearing. New York
1960.
Newcomb Th. M., Turner R. H., Converse Ph. E. Psychologia społeczna.
Warszawa PWN 1970.
Nuttin J. Struktura osobowości. Warszawa PWN 1968.
Obuchowska I. Dynamika nerwic. Psychologiczne aspekty zaburzeń
nerwicowych u dzieci i młodzieży. Warszawa PWN 1976.
Obuchowska I. Fikcyjni towarzysze dziecka: fakty i problemy. „Psychologia
Wychowawcza” 1985, 3.
Obuchowska I., Krawczyński M. Chore dziecko. Warszawa NK 1991.
Olechnowicz H. Praca opiekuńczo-wychowawcza z osobami głęboko
upośledzonymi umysłowo. W: Kirejczyk K. (red.) Upośledzenie umysłowe -
pedagogika. Warszawa PWN 1981.
Olechnowicz H. Dobrowolska C. Kształcenie porozumiewania słownego dzieci
głębiej upośledzonych umysłowo. „Materiały Informacyjno-Dydaktyczne”, ZG
TPD 1972, 15-16 listopad.
Paszkowska-Rogacz A. Charakterystyka postaw rodziców wobec dzieci
niedowidzących. „Psychologia Wychowawcza” 1988, 3.
Pietrasiński Z. Kierowanie własnym rozwojem. Warszawa Iskry 1977.
Retter H. Wychowanie we współczesnej rodzinie - doświadczenia z własnej
praktyki. „Kwartalnik Pedagogiczny” 1984, 3.
Reykowski J. Motywacja, postawy prospołeczne a osobowość. Warszawa PWN
1986.
Reykowski J. Obraz własnej osoby jako mechanizm regulujący postępowanie.
„Kwartalnik Pedagogiczny” 1970, 3.
Reykowski J. Z zagadnień psychologii motywacji. Warszawa PZWS 1970.
Rożnowska A. Komunikacja niewerbalna a psychoterapia i troska o zdrowie
psychiczne. „Zagadnienia Wychowania a Zdrowie Psychiczne” 1987, 4.
Sękowska Z. Kształcenie dzieci niewidomych. Warszawa PWN 1974.
Sękowska Z. Pedagogika specjalna. Warszawa PWN 1985.
Tyszkowa M. Problemy psychicznej odporności dzieci i młodzieży. Warszawa
1972.
Tyszkowa M. Rozwój psychiczny człowieka w ciągu życia. Warszawa PWN 1988.
Tyszkowa M. Zachowanie się dzieci szkolnych w sytuacjach trudnych.
Warszawa PWN 1972.
Wałoszek B. Sytuacje trudne u osób niepełnosprawnych i sposoby radzenia
sobie z nimi. Poznań UAM 1987 (praca magisterska nie publikowana).
Wery A. Wychowanie rodzinne. W: Debesse M., Mialaret G. (red.) Rozprawy o
wychowaniu. Warszawa PWN 1988.
Wright A. B. Psychologiczne aspekty inwalidztwa fizycznego. Warszawa PWN
1965.
Zaborowski Z. Stosunki międzyludzkie a wychowanie. Warszawa NK 1972.
Zazzo R. Metody psychologicznego badania dziecka. Warszawa PZWL 1974.
Część II.
Wychowanie dzieci niepełnosprawnych
1. Wychowanie dzieci niesprawnych umysłowo - Anna Brzezińska
1.1. Dzieci z trudnościami w uczeniu się
1.1.1. Ogólna charakterystyka funkcjonowania dzieci z trudnościami w
uczeniu się
Dzieci z trudnościami w uczeniu się można nazwać „dziećmi z pogranicza
normy”. Jest to pojęcie bardzo rozległe i trudne do precyzyjnego
określenia. Zawiera się ono między bystrością a upośledzeniem umysłowym,
czyli między normalnością bardzo szeroko pojętą a tym, co określane jest
jako upośledzenie umysłowe. Dzieci z pogranicza są prawie normalne. Ale co
to znaczy prawie normalne? Jakie są kryteria normalności, na podstawie
czego orzekać można, iż dziecko jest normalne czy prawie normalne, iż
rozwija się całkowicie prawidłowo czy prawie prawidłowo? Niewątpliwie
dzieci z pogranicza sprawiają kłopoty swym rodzicom i wychowawcom. I są to
kłopoty spowodowane ich odmiennością - rozwój psychiczny od początku ich
życia jest nieco inny niż rozwój całkowicie normalnych rówieśników.
Odmienność ta w znacznym stopniu spowodowana jest czynnikami biologicznymi,
które niejednokrotnie trudno jest jednoznacznie wskazać. Rodzice i
nauczyciele mogą jednak powodować, że dziecko rozwija się - mimo swej
odmienności - prawie czy całkowicie prawidłowo. Ważny jest bowiem ich
stosunek do dziecka, stawiane mu wymagania, sposób wpływania na jego
postępowanie. Ważnym punktem wyjścia dla takiego „wychowania pomagającego
rozwojowi” jest uświadomienie sobie przez odpowiedzialnych za to dorosłych
tego, na czym w istocie polega rozwój dziecka. Co to znaczy, iż ono się
rozwija, zmienia? Czego dotyczą te zmiany? Czy tylko tego, że rosną mu
zęby, siada i zaczyna chodzić, zna coraz więcej słów, umie samo wiele
czynności wykonać? Czy może na tym, iż staje się coraz bardziej dorosłe, a
więc coraz bardziej samodzielne i niezależne od rodziców?
Celem niniejszego rozdziału jest ukazanie specyficznych problemów
funkcjonowania dzieci, które określono mianem dzieci z pogranicza. Ich
zachowanie w wielu sytuacjach nie różni się niczym szczególnym od
zachowania rówieśników. Dopiero bardziej wrażliwy obserwator dostrzeże
pewne niepokojące sygnały, takie jak np.: gorszą orientację szczególnie w
nowych miejscach i sytuacjach, mylenie strony lewej i prawej, wolniejsze
wykonywanie niektórych prac i zadań, nadmierny pośpiech w pewnych
sytuacjach, częstsze pozostawianie prac niedokończonych, częstsze
niszczenie swych prac, trudności w skupieniu się i uważnym słuchaniu
dorosłego, niemożność zapamiętania dłuższych czy bardziej skomplikowanych
poleceń, częstsze niż u innych dzieci reagowanie złością lub płaczem na
drobne nawet niepowodzenia, niższą odporność na wysiłek i fizyczny, i
psychiczny.
Podane tu przykłady różnych przejawów bardziej czy mniej nieprawidłowych
zachowań dziecka są przez wielu dorosłych zauważane rzadko lub w ogóle
niezauważane. Tym bardziej, że u wielu dzieci są to rzeczywiście drobne
nieprawidłowości zachowania, szybko przemijające, bardziej zależne od
konkretnej sytuacji, w jakiej dziecko się znalazło i związanego z nią stanu
emocjonalnego, jaki akurat przeżywa, niż od jakichś jego predyspozycji czy
skłonności do takiego nieprawidłowego zachowywania się. Gdy zostało np.
surowo ukarane i przeżywa tę karę jako dotkliwie niesprawiedliwą, jest
rzeczywiście mniej podatne na to, czego wymaga od niego w tym momencie
dorosły, trudno mu się skupić na tym, co się do niego mówi, szybciej się
irytuje, szybciej rezygnuje. Wrażliwy, nastawiony na dziecko dorosły z
łatwością potrafi jednak wyłonić, np. w grupie przedszkolnej, takie właśnie
dzieci - dzieci bardziej wrażliwe, głębiej przeżywające wszystko, co się
wokół nich dzieje, mniej odporne na zakłócający wpływ przeżywanych emocji
na działanie, z trudem ukrywające przed innymi swoje przeżycia, szybciej
rezygnujące z wykonywania czegoś, gdy pojawią się nawet drobne przeszkody,
wycofujące się z wielu sytuacji, częściej stojące na boku i przypatrujące
się niż aktywnie działające. Takie bardziej wrażliwe, czasami i nieśmiałe
to dzieci całkowicie normalne z omawianego tu punktu widzenia. Wymagają one
jedynie stworzenia im nieco innych warunków do działania - większego
spokoju, czasami wyciszenia czy pozostawienia większej swobody, rzadszego
kontrolowania, bardziej „ciepłego” środowiska, częstszych indywidualnych
kontaktów z kochającym je i w pełni akceptującym dorosłym. Wtedy ta ich
większa wrażliwość przestaje być czymś, co zaburza ich kontakty z
otoczeniem a więc w efekcie utrudnia im rozwijanie się.
To natomiast, co powinno każdego wrażliwego na dziecko dorosłego
zaniepokoić, to nie samo spostrzeżenie występowania nieprawidłowych
zachowań, ale uświadomienie sobie istnienia powiązań między nimi a
wywołującymi je sytuacjami. Oznacza to, iż owe niepokojące - szczególnie
rodziców - zachowania pojawiają się nie zawsze, ale za to regularnie, gdy
zajdą pewne okoliczności związane z:
a) występowaniem określonych sytuacji - np. nieprawidłowe zachowania
pojawiają się w przedszkolu, prawie nie ma ich w domu czy w innym
środowisku dobrze znanym dziecku, w którym obecni są dorośli dobrze
rozumiejący dziecko i nastawieni na zaspokajanie jego potrzeb, np. w domu
kochających dziadków dziecko odżywa po pełnym stresów przedszkolnym
tygodniu;
b) kontaktowaniem się dziecka z określonymi osobami - np. matka samą
tylko swoją obecnością wywołuje nieprawidłowe zachowania u dziecka, w
obecności ojca jest ich znacznie mniej lub też ojciec ma nawet uspokajający
wpływ na dziecko; w stosunkach z niektórymi dorosłymi, np. nauczycielami,
dziecko staje się wyjątkowo rozstrojone, zachowuje się tak, jak gdyby nagle
przestało myśleć, popełnia błędy w sytuacjach dobrze sobie znanych;
c) stawianiem przed dzieckiem pewnych typów zadań - dziecko znacznie
gorzej funkcjonuje, np. myli się, jest niedokładne, szybciej się irytuje
wtedy, gdy ma ograniczony czas na wykonanie czegoś (odrobienie zadań
domowych, posprzątanie swego kąta, wytarcie naczyń, ułożenie np. klocków w
pudełku); to samo lub podobne zadanie jest poprawnie rozwiązywane w szkole
na lekcji czy nawet w świetlicy, a źle i z wieloma poprawkami w domu w
obecności poganiającej matki czy surowego, bardzo wymagającego i nadmiernie
krytykującego ojca; dziecko przestaje myśleć w trakcie rozwiązywania zadań
na sprawdzianie, klasówce czy przy opowiadaniu przy tablicy przed
nauczycielem i w obecności pozostałych uczniów, a pracuje zupełnie dobrze
pozostawione samo sobie; pracuje źle w zespole kilkorga dzieci, a dobrze
samo lub z przyjacielem czy dobrym kolegą - sąsiadem z ławki; lepiej - gdy
nauczyciel nie ogranicza czasu, np. na rysowanie i pozwala na dokończenie
pracy później (np. po obiedzie w przedszkolu czy rankiem następnego dnia)
albo w domu, a źle - gdy dziecko wie, że czas pracy jest ograniczony i
stale mu się o tym przypomina; dziecko często wykonuje źle zadania łatwe
(wg opinii rodziców czy nauczycieli), a lepiej zadania trudne, np.
przepisując tekst z tablicy do zeszytu (zadanie łatwe wg dorosłego)
popełnia więcej błędów niż pisząc ten sam tekst z głowy, układając i pisząc
wypracowanie na podany temat (zadanie trudne wg dorosłego, np. dla ucznia
klasy III);
d) pojawienie się określonych zmian w środowisku fizycznym - np.
gwałtowne zmiany ciśnienia atmosferycznego, skoki temperatury, szczególnie
jej nagły i znaczny wzrost - i wskutek nich także w organizmie dziecka
(zmiany samopoczucia). Zmiany samopoczucia dziecka mogą wiązać się także z
nagłym spadkiem poziomu cukru we krwi. Dziecko staje się wtedy mniej
uważne, ospałe albo nadmiernie pobudzone. Niektórzy badacze zwracają uwagę
także i na to, iż dzieci nadmiernie wrażliwe na pewne substancje w ich
otoczeniu (dzieci alergiczne) w okresie kontaktu z nimi przejawiają
różnorodne zaburzenia zachowania, stają się ogólnie rozstrojone (S. Smith
1979, s. 31). Stwierdzono występowanie istotnego powiązania między
pojawieniem się u tych dzieci reakcji alergicznych oraz nadmiernego
pobudzenia a trudnościami w uczeniu się.
Ogólnie mówiąc, dziecko z pogranicza jest bardziej wrażliwe na wszelkie
zmiany środowiska fizycznego, jego organizm żywo na nie reaguje i
jednocześnie gorzej sobie z nimi radzi. U dziecka pogarsza się samopoczucie
i pojawiają się nieprawidłowe - wcześniej wspomniane - zachowania.
Podstawowy zatem problem dzieci z pogranicza polega na tym, iż - częściej
niż rówieśnicy - z trudem radzą sobie z pewnego typu zmianami w otoczeniu
fizycznym i społecznym, a więc znacznie trudniej, wolniej (czasami wcale)
przystosowują się do tych zmian i w konsekwencji nie najlepiej funkcjonują,
tzn. czują się gorzej i nie spełniają w zadowalającym stopniu wielu wymagań
i stawianych im oczekiwań. Jeżeli taki proces nieradzenia sobie trwa dłużej
- zaczynają być traktowane przez dorosłych jako dzieci sprawiające
trudności.
Występowanie zmian w otoczeniu dziecka, tak fizycznym jak i społecznym,
jest zjawiskiem powszechnym, naturalnym i większość dzieci i dorosłych z
większą czy mniejszą łatwością się do nich dostosowuje. Można powiedzieć,
iż każdy z nas jakoś sobie radzi z kolejnymi, nowymi dla siebie sytuacjami
- fizycznymi, poznawczymi, emocjonalnymi, społecznymi. Dla części z nas
sytuacje te stają się trudnymi (stresowymi), ale także wtedy, podejmując
różne działania, umiemy zachować się tak, aby te trudności pokonać,
przezwyciężać, np. przez zwrócenie się o pomoc do osoby, którą darzymy
zaufaniem albo uważamy za bardziej od nas kompetentną w danej dziedzinie,
przez przemyślenie na nowo tego, co się zdarzyło i dzieje, i zastanowienie
się nad tym, przez poszukiwanie jakiegoś innego sposobu zachowania się w
danej sytuacji, nawet przez przerwane działania i odpoczynek.
Dzieci z pogranicza też próbują się jakoś zachować w takich normalnych
trudnych sytuacjach, także poszukują różnych sposobów poradzenia sobie.
Bardzo często jednak ich nie znajdują albo dlatego, że zbyt szybko
rezygnują z poszukiwań (bo tracą wiarę w siebie i w sens danego działania),
albo dlatego, że ich organizm (umysł i ciało) je zawodzi (są nie w pełni
kompetentne w danym zakresie).
To jak dziecko poradzi sobie ze zmianami wokół niego, czy się do nich
dostosuje, czy nie, czy sprosta stale pojawiającym się nowym oczekiwaniom
formułowanym przez otaczających je ludzi, czy nie - zależy jednak nie tylko
od niego samego, od możliwości jego organizmu. Zależy przede wszystkim od
dorosłych, i to od ważnych dla niego dorosłych (rodziców i nauczycieli), a
w miarę dorastania także od stosunków z rówieśnikami. Tacy ważni w życiu
dziecka ludzie - powiązani z nimi szczególnymi więzami emocjonalnymi,
cechujący się właściwościami które są dla dziecka ważnym punktem
odniesienia we własnym działaniu i myśleniu, których naśladuje w swym
zachowaniu, z którymi się utożsamia - to tzw. osoby znaczące. Tacy dorośli
są pośrednikami między dzieckiem a otaczającym je światem ludzi i światem
przedmiotów. Oni mówią nie tylko słowami, ale całym swoim postępowaniem o
tym, co ważne, piękne, dobre i godne zdobywania.
Tworzony przez innych ludzi wokół dziecka, szczególnie właśnie przez
osoby znaczące, klimat, atmosfera emocjonalna decydują o jego rozwoju - i
to zarówno o kierunku tego rozwoju, jak i o jego tempie i dynamice. Zatem
to inni ludzie mogą powodować to, iż dziecko z pogranicza poradzi sobie z
trudną sytuacją, tzn. opanuje jeszcze jeden sposób na dobre, skuteczne
zachowanie (poradzenie sobie) czy też sobie nie poradzi i w efekcie nauczy
się jeszcze jednego sposobu ucieczki z trudnej sytuacji.
Słowo „pogranicze” oznacza taką właśnie sytuację dziecka, z której ma ono
dwa wyjścia - albo sukces dzięki odpowiedniej pomocy drugiego człowieka,
albo porażkę na skutek niewłaściwej pomocy lub jej braku. Pomocą
niewłaściwą, bo nie sprzyjającą rozwojowi dziecka, jest wyręczanie go w
wielu działaniach albo pomaganie tak dalece idące, iż dziecko może jedynie
iść po śladach dorosłego, naśladując jego działania w swoich. Dzieci z
pogranicza mogą stawać się więc - pomimo wielu braków czy utrudnień w
funkcjonowaniu organizmu (ciała) i psychiki - dziećmi całkowicie normalnymi
albo też mogą stawać się dziećmi zaburzonymi, dziećmi ze specjalnymi
trudnościami w jednej lub wielu dziedzinach swego życia. Przejście w jedną
lub drugą stronę zależy w dużym stopniu od otoczenia dziecka, od jakości
tego otoczenia i to zarówno fizycznego (środowisko fizyczne), jak i -
przede wszystkim - społecznego (środowisko społeczne).
Dzieci z pogranicza zatem, których podstawowy problem to utrudnione
radzenie sobie z normalnymi życiowymi trudnościami (a takimi są także
normalne wymagania szkolne), nie są dziećmi upośledzonymi umysłowo ani
nawet opóźnionymi w rozwoju. Są natomiast dziećmi nieco wolniej, ale przede
wszystkim inaczej rozwijającymi się. Mogą się jednak stać dziećmi
upośledzonymi w rozwoju, jeżeli otaczający je ludzie nie zauważą tej
inności i nie dostosują swego postępowania do niej. Oznacza to, iż wiele
nieprawidłowych zachowań tych dzieci, przejawiających się w różnych
sytuacjach bądź tylko w sytuacjach pewnego typu, może być skutkiem
niewłaściwych warunków życia dziecka oraz niewłaściwych oddziaływań
wychowawczych.
Zachowania, o których tu mówimy, czyli owo utrudnione radzenie sobie ze
zmianami, utrudnione uczenie się, stają się niepokojące dla dorosłych i
zaczynają być określane mianem nieprawidłowych najczęściej dopiero wtedy,
gdy sytuacja dziecka zmienia się w sposób radykalny, gdy zmienia się układ
odniesienia dla oceny dziecka. Dzieje się tak przy przechodzeniu dziecka z
domu do żłobka, przedszkola i przede wszystkim - do szkoły. Punktem
odniesienia stają się wtedy inne dzieci, ale głównie odmienne wymagania
dorosłych (opiekunów, nauczycieli). Może się zdarzyć, iż dziecko, dotąd
uznawane za prawidłowo rozwijąjące się i normalne, radosne, wesołe, zaczyna
w przedszkolu czy szkole być traktowane jako dziecko z trudnościami.
Pojawienie się całego systemu nowych i najczęściej nie w pełni
określonych wymagań stwarza sytuację, która - czasami nagle - ujawnia w
sposób bezwzględny wszystkie niedociągnięcia rozwojowe u dziecka. Te nowe
wymagania dotyczą trzech ważnych sfer aktywności dziecka:
1) sposobu funkcjonowania w szkole związanego z odgrywaniem roli ucznia
(relacja dziecko-dorosły) i roli kolegi (relacja dziecko-dziecko);
2) sposobu wywiązywania się z obowiązków szkolnych związanych z
programami nauczania poszczególnych przedmiotów (relacja nauczyciel-uczeń);
3) sposobu kontaktowania się z nowymi dorosłymi (nauczyciele, personel
techniczny) w instytucji oświatowej (relacja dziecko-dorośli).
Zaskoczeniem dla rodziców, a także dla samego dziecka może okazać się
sytuacja, w której dziecko zaczyna być oceniane jako niedojrzałe fizycznie,
umysłowo, emocjonalnie czy społecznie do sprostania wymaganiom stawianym
przez instytucję. Może się więc okazać - i jest to bardzo częste w stosunku
do interesujących nas tutaj dzieci z pogranicza - iż np. dziecko 7-letnie,
„absolwent” przedszkola, ktoś, kto uczynił tak wielkie postępy w swym
rozwoju na przestrzeni kilku lat, także na skutek pobytu w przedszkolu, kto
tyle wie i umie, kto był lubiany i akceptowany przez otaczające go dzieci i
dorosłych, kto jest samodzielny i umie sobie radzić w wielu codziennych
sytuacjach, iż to dziecko takie „dorosłe” okazuje się być dzieckiem
niedojrzałym albo w ogóle do szkoły (do takiej szkoły konkretnej, jaką ona
najczęściej jest - z zatłoczonymi korytarzami w czasie przerw, z
przemęczonymi nauczycielami, z podenerwowanymi rodzicami, z ciągłym
pośpiechem, poganianiem i przeganianiem dzieci), albo do uczenia się czegoś
określonego (czytania, pisania, matematyki).
U dziecka z pogranicza, które w przedszkolu czy w szkole jest traktowane
tak samo, jak inne dzieci, a więc nie respektuje się jego odmienności,
pojawiają się początkowo drobne niepowodzenia. Potem jest coraz więcej
sytuacji, z którymi dziecko nie umie sobie poradzić.
Pojawiają się porażki i klęski w oczach dziecka, ale także w oczach jego
rodziców, rzadziej w oczach nauczyciela - drobne niepowodzenie nie jest od
razu klęską. Nauczyciel ma inny układ odniesienia wobec dziecka -
najczęściej nie zna dokładniej jego wcześniejszych powodzeń i niepowodzeń w
domu i przedszkolu, relatywizuje też dane dziecko do całej klasy. Poza tym
- przy pewnym poziomie doświadczenia - dobry nauczyciel wie, iż niektóre
niepowodzenia są czasami normalnym etapem w dochodzeniu do opanowania
czegoś nowego. Jeżeli jednak niepowodzeń jest coraz więcej, dorośli
zaczynają być coraz bardziej niezadowoleni, stosowane przez nich formy
zachęty do działania, nagrody, a także kary stają się mało skuteczne.
Dziecko przestaje być podatne na sposoby działania, często stosowane latami
przez nauczyciela lub rodziców (wobec innych swych dzieci) jako niezawodne.
Dziecko z pogranicza zaczyna być dzieckiem ze specjalnymi trudnościami i
bardzo często zaczyna być poddawane specjalnym zabiegom korekcyjnym lub
wyrównawczym - w przedszkolu, szkole, poradni zdrowia psychicznego czy
poradni wychowawczo-zawodowej.
Co oznacza tak tutaj podkreślana inność dzieci ujawniających trudności w
uczeniu się, a więc dzieci z pogranicza pomiędzy upośledzeniem umysłowym a
funkcjonowaniem całkowicie prawidłowym? Odmienność czy inność dziecka wiąże
się z trzema ważnymi problemami, a mianowicie:
1) inność polega na występowaniu - częściej w sposób wybiórczy niż
uogólniony - obniżonej zdolności do radzenia sobie ze zmianami w
otaczającej dziecko rzeczywistości społecznej i fizycznej; mówiąc inaczej -
dziecko wolniej i z trudnościami uczy się sposobów spełniania niektórych
wymagań i oczekiwań stawianych mu przez innych ludzi, w tym także wymagań
szkolnych;
2) inność polega na tym, iż dziecko koniecznie potrzebuje pomocy z
zewnątrz, ze strony innych ludzi po to, aby mogło sobie skutecznie poradzić
ze swymi specjalnymi trudnościami;
3) inność polega na tym, iż pomoc okazywana dziecku musi być pomocą
specyficzną, pomocą tylko dla niego, a więc uwzględniającą tę jego
odmienność, dostosowaną do niej, bo tylko wtedy będzie skuteczna, tzn.
będzie we właściwy sposób ukierunkowywała jego dalszy rozwój.
1.1.2. Analiza pojęcia „Trudności w uczeniu się”
Rozważania niniejsze dotyczą dzieci w wieku przedszkolnym i młodszym
szkolnym, których rozwój psychiczny odbiega pod względem pojedynczych
funkcji albo też w szerszym zakresie od tego, co uznaje się za normę na
dany wiek oraz powiązanego z nią systemu wymagań społecznych, także wymagań
związanych z przebywaniem w przedszkolu lub szkole. Dzieci te funkcjonują
więc odmiennie od większości ich rówieśników. Owe odchylenia w rozwoju mogą
mieć swe źródło w wadliwych oddziaływaniach społecznych i wychowawczych,
mogą być rezultatem uszkodzeń organicznych czy funkcjonalnych ośrodkowego
układu nerwowego, lub też - i tak bywa najczęściej - są rezultatem
interakcji jednych i drugich czynników. Tutaj interesuje nas ta grupa
dzieci, u których można wskazywać na czynniki biologiczne (wykryte lub
tylko domniemane) jako na pierwotne źródło zakłóceń w ich rozwoju, przede
wszystkim w rozwoju psychoruchowym.
Termin „zaburzenia psychoruchowego rozwoju” dzieci wprowadziła H. Spionek
(1965, s. 7). Odnosił się on do wszelkich niekorzystnych odchyleń od
normalnego, prawidłowego rozwoju organizmu oraz psychiki dziecka -
niezależnie od przyczyn, które je wywołały. Różnorodne defekty narządów
zmysłowych i układu nerwowego dziecka są pierwotną przyczyną niekiedy
trwałych zakłóceń w jego rozwoju psychicznym. Na te pierwotne zakłócenia
mogą nakładać się niekorzystne warunki życia dziecka i nieprawidłowe, nie
uwzględniające jego odmienności oddziaływania ludzi z jego otoczenia - to
wszystko razem będzie powodowało powstawanie różnych wtórnych zaburzeń
upośledzających dalszy rozwój dziecka. Do grupy tej można zaliczyć dzieci
głuche i niedosłyszące, niewidome i niedowidzące, w różnym stopniu
upośledzone umysłowo oraz dzieci z porażeniem mózgowym.
R. Michałowicz i J. Ślenzak (1982, s. 27) proponują przyjęcie terminu
„psychoneurologiczne zaburzenia rozwoju” w stosunku do dzieci z takimi
zaburzeniami rozwoju, które powstały w wyniku chorób lub wad ośrodkowego
układu nerwowego. Określenie to przejmują od D. J. Johnson i H. R.
Myklebusta (1967) i podkreślają, iż termin ten wskazuje wyraźnie na
neurologiczne tło niektórych zaburzeń funkcji psychicznych. Według nich
termin „zaburzenia psychoneurologiczne” obejmuje „te wszystkie odchylenia w
czynnościach psychicznych, które mają uwarunkowania neurologiczne,
niezależnie od ich etiologii i od okresu rozwoju układu nerwowego, w którym
powstały” (tamże, s. 27).
Zaburzenia funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego mogą powodować
nieznaczne odchylenia w zakresie pewnych tylko funkcji psychicznych bądź
też mogą być przyczyną znacznych upośledzeń. W pierwszym przypadku mogą np.
objawiać się w tym, iż dziecko ma trudności w wypełnianiu niektórych
wymagań szkolnych, w sytuacji drugiej - mogą dziecku całkowicie
uniemożliwiać spełnianie wymagań otoczenia, także szkolnych, prowadząc do
ograniczenia jego samodzielności życiowej poprzez uzależnienie od otoczenia
w zaspokajaniu podstawowych potrzeb.
Nieprawidłowości w budowie czy funkcjonowaniu układu nerwowego u dziecka
mogą jednakże powodować pojawienie się drobnych, subtelnych zakłóceń w jego
rozwoju psychicznym i motorycznym, czasami bardzo trudnych do wykrycia i
jednoznacznego sklasyfikowania. Mieszczą się tu właśnie przypadki dzieci z
trudnościami w uczeniu się, u których w badaniu neurologicznym,
okulistycznym, foniatrycznym itp. wykrywa się bardzo drobne, subtelne,
niejednoznaczne objawy wskazujące w sposób niezbyt pewny na istnienie
jakichś mikrozaburzeń czy mikrouszkodzeń, albo też takich objawów w ogóle
się nie wykrywa. Określenie „mikrodefekty” czy „mikrozaburzenia” odnosi np.
H. Spionek (1973, s. 13) tylko do tych zaburzeń w rozwoju dziecka, które
utrudniają wywiązywanie się ze stawianych mu wymagań, także szkolnych, ale
nie uniemożliwiają spełniania ich.
Ci spośród psychologów, pedagogów czy lekarzy, którzy nastawieni są w swej działalności praktycznej przede wszystkim na terapię zaburzeń, a nie podejmują prób definitywnego rozstrzygnięcia, czy ich podłożem są uszkodzenia w obrębie ośrodkowego układu nerwowego, czy też jego zakłócenia czynnościowe - określają interesującą nas tu grupę jako dzieci mające trudności w nauce (J. Francis-Williams 1975, s. 13-15): „(są to) dzieci, których kłopoty w nauce szkolnej mają związek i są bezsprzecznie spowodowane przez zaburzenia dojrzewania lub przez organiczne uszkodzenia neurologiczne”. Za R. S. Paine’m J. Francis-Williams wyróżnia dwie grupy dzieci - jedną o znacznych, uogólnionych trudnościach wynikających z organicznie uwarunkowanych zakłóceń czynności mózgu i drugą - o trudnościach wybiórczych, które mogą także „występować samoistnie w postaci granicznej lub (prawie) subklinicznej” (tamże, s. 14). Sama zajmuje się tą drugą grupą i owe przypadki z pogranicza dzieli na kilka podgrup. Są to
(1) dzieci, u których trudności w nauce wynikają ze słabego i zaburzonego
rozwoju percepcji wzrokowej i zmniejszonej koordynacji wzrokowo-ruchowej i
(2) dzieci, których niezdolność sprostania wymaganiom szkolnym wynika z
zaburzeń mowy.
Zaburzenia funkcji sensomotorycznych i ich skutki dla funkcjonowania
intelektualnego, emocjonalnego i społecznego stają się na ogół wyraźnie
widoczne dopiero pod koniec wieku przedszkolnego, kiedy to podejmowane są
różne działania przygotowujące dziecko do szkoły oraz w okresie nauki w
klasach I-III. Stąd do grupy dzieci z trudnościami w uczeniu się zalicza
się głównie dzieci z pogranicza wieku przedszkolnego i młodszego szkolnego.
Dzieci przejawiające trudności w uczeniu się (często określane w
literaturze jako LD od ang. learning disabilities) trudno jest
jednoznacznie zaklasyfikować i to zarówno z punktu widzenia objawowego, jak
i etiologicznego. Wiąże się to z różnorodnością zachowań klasyfikowanych
jako trudności w uczeniu się, jak i różnorodnością poglądów dotyczących ich
przyczyn. Analizując tę grupę dzieci wprowadźmy trzy ograniczenia.
Pierwsze wiąże się z wiekiem dzieci. Rozważania nasze dotyczą głównie
dzieci w wieku przedszkolnym i młodszym szkolnym. Obejmują więc okres
pomiędzy intensywnymi zmianami, którym podlegał układ nerwowy i cały
organizm dziecka w ciągu życia płodowego, w okresie niemowlęcym i
poniemowlęcym, a przestrajaniem się hormonalnym, które ma miejsce od około
10.-12. roku życia, czyli mówimy o okresie między wczesnym dzieciństwem a
dojrzewaniem.
Drugie ograniczenie wiąże się z założeniem istotnego powiązania między
prawidłowością budowy i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego a
przebiegiem rozwoju i prawidłowością funkcjonowania dziecka, w tym poziomu
spełniania wymagań otoczenia. W literaturze występuje wiele określeń
odnoszących się do uszkodzeń struktury ośrodkowego układu nerwowego,
wpływających zakłócająco na proces rozwoju dziecka. Mówi się więc o
organicznych uszkodzeniach mózgu, o makrodefektach, o mikrodefektach czy
mikrouszkodzeniach (por. R. Michałowicz, J. Ślenzak 1982, s. 25-26). Kiedy
nie ma podstaw bądź też trudno jest stwierdzić, czy tkanka mózgowa uległa
uszkodzeniu, czy też nie - używa się określeń wskazujących na funkcjonalny
(czynnościowy) charakter zaburzeń: nieznaczne zaburzenia czynności mózgu,
minimalne dysfunkcje mózgu, fragmentaryczne zaburzenia czynności mózgu
(tamże) czy też mikrozaburzenia czynności mózgu (J. Kornatowska, Z.
Łosiowski 1985, s. 350). To ostatnie określenie jest odpowiednikiem
angielskiego minimal brain dysfunction, w skrócie MBD.
Trzecie ograniczenie, i jednocześnie źródło największych problemów w
opisywaniu istoty trudności w uczeniu się, wiąże się z tym, iż:
1) trudności w uczeniu się dotyczą dzieci, u których stwierdza się lub
podejrzewa istnienie minimalnych uszkodzeń mózgu lub minimalnych zaburzeń
czynności mózgu,
2) trudności o podobnym charakterze występują u dzieci, u których nie
stwierdza się żadnych anomalii ani w budowie, ani w funkcjonowaniu układu
nerwowego;
3) trudności takie nie występują u niektórych dzieci, u których
stwierdzono istnienie mikrouszkodzeń ośrodkowego układu nerwowego (por. np.
H. M. van Praag 1978, s. 2-3).
Termin trudności w uczeniu się (LD) wprowadzony został przez S. A. Kirka
w roku 1963 (cyt. za W. H. Gaddes 1980, s. 22). Do grupy tej nie zaliczano
nigdy dzieci z uszkodzeniami receptora wzrokowego i słuchowego (niewidomych
i głuchych, niedowidzących i niedosłyszących) ani też dzieci znacznie
ogólnie opóźnionych i upośledzonych umysłowo (oligofrenia pierwotna).
Termin ten odnosił się więc do dzieci normalnych, ale przejawiających
specyficzne, izolowane trudności w zakresie percepcji, procesów
poznawczych, rozwoju mowy czy sprawności motorycznych (tamże, s. 23).
W roku 1977 W. M. Cruickshank (tamże, s. 25) sformułował definicję,
która precyzowała kryteria diagnostyczne zarówno od strony objawowej, jak i
etiologicznej. Według niego trudności w uczeniu się to trudności w zakresie
opanowywania różnych podstawowych sprawności typu chodzenie, stanie,
mówienie, w zakresie uczenia się szkolnego (czytanie, pisanie, liczenie), w
zakresie funkcjonowania społecznego i rozwoju emocjonalnego (najczęściej
wtórne). Owe trudności mają różną etiologię, występują u dzieci i młodzieży
w różnym wieku, na każdym poziomie rozwoju intelektualnego, są rezultatem
deficytów w zakresie percepcji i przetwarzania informacji i są - lub mogą
być - rezultatem stwierdzanych lub tylko przypuszczalnych dysfunkcji układu
nerwowego, występujących w okresie prenatalnym, perinatalnym lub
postnatalnym. Z grupy tej nadal wykluczano dzieci umysłowo upośledzone
(upośledzenie pierwotne), włączono natomiast dzieci z pogranicza normy
intelektualnej, o ilorazach inteligencji poniżej 80, tzn. od 74 do 80,
upośledzone wybiórczo w zakresie niektórych tylko funkcji.
Jako podstawę odróżniania dzieci z jednej i drugiej grupy przyjęto
następujące dane:
1) dzieci umysłowo upośledzone uzyskują generalnie niskie wyniki w
testach badających sprawność umysłową i w testach neurologicznych, obraz
tych wyników pochodzących z różnych podskal czy podtestów jest dość spójny,
2) wyniki dzieci nie upośledzonych umysłowo a wybiórczo opóźnionych
cechuje duża niespójność, duże zróżnicowanie wewnętrzne, tzn. wyniki niskie
współwystępują z wysokimi i bardzo wysokimi, analiza treściowa skal czy
testów, w których pojawiają się te wysokie wyniki lub wyniki w granicach
normy wskazuje, iż nie jest to upośledzenie umysłowe, nawet jeżeli
jednocześnie stwierdza się występowanie wielu wyników niskich,
3) stosowane metody rehabilitacji w przypadku dzieci rzeczywiście
upośledzonych umysłowo nie poprawiają zwykle w sposób znaczący ich
intelektualnego funkcjonowania, są natomiast skuteczne w odniesieniu do
dzieci z grupy drugiej (tamże, s. 24).
Ważnym problemem, na który rzadko zwraca się uwagę przy precyzowaniu
określenia trudności w uczeniu się, jest problem owej normy, względem
której orzeka się o istnieniu i nasileniu trudności w uczeniu się. Ów punkt
odniesienia wiąże się ściśle z poziomem wymagań, jakie stawia się dzieciom
w danym wieku i na danym poziomie kształcenia (grupa wiekowa w przedszkolu,
klasa w szkole). Zatem kryteria, pozwalające odróżniać dzieci z
trudnościami w uczeniu się od dzieci uczących się bez trudności, muszą i
ten czynnik brać pod uwagę. Podniesienie wymagań zwiększa liczbę dzieci z
trudnościami w uczeniu się, jeżeli jednocześnie nie towarzyszy im zmiana
metod oddziaływania na dzieci i większa ich indywidualizacja, z kolei
obniżenie tych wymagań może zredukować liczbę dzieci przejawiających takie
trudności.
Interesujące kryterium selekcjonowania dzieci z trudnościami w uczeniu
się zaproponował H. R. Myklebust (1967). Wprowadził on pojęcie ilorazu
uczenia się i jeżeli ów iloraz przyjmował wartości poniżej 90 (przy
średniej 100), dziecko traktowano jako przejawiające trudności w uczeniu
się i stosowano wobec niego specjalny program pomocy. Iloraz uczenia się
jest miarą związku pomiędzy możliwościami i osiągnięciami dziecka.
Możliwości intelektualne oceniano za pomocą Skali Inteligencji D. Wechslera
dla Dzieci (WISC), natomiast osiągnięcia oceniano na podstawie
standaryzowanych testów osiągnięć szkolnych, np. czytania, matematyki.
Następnie obliczano tzw. wiek oczekiwany jako średnią trzech wartości: wieku umysłowego (dane z testu inteligencji), wieku życia i tzw. wieku klasy (była to średnia wieku życia uczniów z klasy badanego dziecka). Iloraz uczenia się to stosunek wieku np: czytania (miara danego typu osiągnięć szkolnych) do wieku oczekiwanego. Uzyskany rezultat interpretuje się podobnie jak iloraz inteligencji. Według rezultatów badań i opinii omawianych przez Gaddesa (tamże, s. 21-22) wskaźnik ten jest bardzo dobrym narzędziem służącym wykrywaniu specyficznych trudności w uczeniu się u dzieci, pozwala na wczesne wykrycie nawet drobnych i subtelnych trudności i przez to stanowi pierwszy krok w udzielaniu w porę właściwej pomocy. Porównania różnych określeń trudności w uczeniu się dokonał W. H. Gaddes (tamże, s. 22). Stwierdził on, iż termin ten najczęściej odnosi się do dzieci, które:
1) cechują się poziomem intelektualnym w granicach normy, nieco poniżej
i także powyżej niej,
2) przejawiają zaburzenia w zakresie jednego lub więcej podstawowych
procesów psychicznych uwikłanych w uczenie się podstawowych przedmiotów
szkolnych, tzn. w sferze procesów orientacyjnych, poznawczych,
motorycznych,
3) są w wieku szkolnym,
4) ich rozwój językowy bywa opóźniony i/lub zaburzony,
5) trudności w uczeniu się mogą - ale nie muszą - być powiązane z
potwierdzonymi przez badania lekarskie uszkodzeniami czy dysfunkcjami mózgu
albo też przypuszcza się, iż są powiązane z minimalnymi dysfunkcjami kory
mózgowej i/lub uwarunkowane nieprawidłowościami genetycznymi,
6) pierwotnym źródłem problemów nie są ani uszkodzenia receptorów czy
efektorów, ani upośledzenie umysłowe,
7) trudności w uczeniu się przybierają różną postać, powiększają się i
nasilają, gdy brak właściwego postępowania z dzieckiem i redukują się oraz
osłabiają, gdy dziecko uzyskuje odpowiednią pomoc,
8) wymagają - w celu ich złagodzenia lub usunięcia - całkowicie
odmiennego, specjalnego postępowania w procesie kształcenia i wychowania. Użyteczne dla celów definicyjnych może być zestawienie opracowane przez
H. M. Gaddesa (tamże, s. 8-9). Wyróżnia on pięć grup osób, ze względu na
stopień prawidłowości budowy i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego
manifestujący się występowaniem lub brakiem objawów wskazujących na
istnienie zaburzeń czy uszkodzeń OUN. Są to:
1) osoby z organicznymi uszkodzeniami mózgu, ujawniającymi się w
wyraźny, ostry sposób w badaniu neurologicznym,
2) osoby z minimalnymi uszkodzeniami tkanki mózgowej czy minimalnymi
dysfunkcjami mózgu (MBD), trudnymi do zdiagnozowania ze względu na
nieostrość i niejednoznaczność objawów ujawnianych w badaniu
neurologicznym, określa się je także jako graniczne dysfunkcje (z ang.
borderline MBD); osoby z tej grupy cechują często następujące właściwości:
zahamowanie rozwoju, opóźnienie rozwoju mowy, deficyty percepcyjne,
nadpobudliwość, problemy z orientacją przestrzenną, nieukształtowany obraz
ciała, zła koordynacja wzrokowo-ruchowa, niezgrabność ruchowa, także
nieprawidłowy w stopniu nieznacznym i średnim zapis EEG,
3) osoby ze specyficznymi trudnościami w uczeniu się bez oznak w badaniu
neurologicznym - nawet subtelnych - nieprawidłowości funkcjonowania
ośrodkowego układu nerwowego. Przypuszcza się, że przyczyny ich trudności
tkwią albo w deficytach genetycznych, albo w minimalnych dysfunkcjach mózgu
niemożliwych do wykrycia w standardowym badaniu neurologicznym,
4) osoby normalne - bez problemów w uczeniu się, bez żadnych objawów
dysfunkcji OUN,
5) osoby z zaburzeniami emocjonalnymi, u których trudności w uczeniu się
są objawem wtórnym, skutkiem lękliwości, zaburzeń uwagi itp.: zaburzenia
emocjonalne mogą mieć przyczyny organiczne lub mogą być rezultatem zmian
patologicznych na skutek np. zatrucia chemicznego.
Nas szczególnie interesują dwie grupy - 2. i 3. Granica między nimi jest
płynna ze względu na nieostrość kryterium klasyfikacji, związaną głównie z
poziomem doskonałości metod badania neurologicznego i wnikliwości
wnioskowania klinicysty. U osób z obu tych grup pojawiają się trudności w
uczeniu się, których przyczyną są minimalne dysfunkcje mózgu albo
podejrzewa się ich istnienie.
A zatem mówiąc o dzieciach z trudnościami w uczeniu się - dzieciach z
pogranicza między prawidłowym funkcjonowaniem a upośledzeniem umysłowym -
mamy na myśli dzieci:
1) w wieku od około 3. do około 10.-12. roku życia, a więc obejmujemy
ten okres, w którym nadal trwa proces dojrzewania ośrodkowego układu
nerwowego, ale pojawiły się już wszystkie istotne elementy strukturalne
tego układu;
2) o mieszczącym się w granicach normy statystycznej, nieznacznie w
stosunku do tej normy obniżonym, a niekiedy nawet wysokim poziomie
inteligencji ogólnej;
3) bez wyraźnych objawów ogniskowego uszkodzenia ośrodkowego układu
nerwowego, ale prawdopodobnie z niewielkimi mikrouszkodzeniami tkanki
mózgowej trudnymi do wykrycia i zlokalizowania, czy - co bardziej
prawdopodobne, ale jeszcze trudniejsze do wykrycia - z mikrozaburzeniami
czynności mózgu, czyli z nieprawidłowościami w funkcjonowaniu ośrodkowego
układu nerwowego;
4) z objawami zaburzeń w zachowaniu oraz trudnościami w uczeniu się, a
więc nie radzące sobie z wymaganiami otoczenia fizycznego i społecznego.
Zaburzenia te i trudności mogą dotyczyć:
a) sfery ruchowej i mowy, a więc dziecko nie opanowało w pełni różnych
umiejętności związanych z nawiązywaniem i podtrzymywaniem kontaktu z innymi
ludźmi, jest mało sprawne i mało zaradne,
b) sfery poznawczej, a więc dziecko nie w pełni prawidłowo odbiera i
przetwarza stale napływające z własnego organizmu i z otoczenia informacje,
ma trudności ze skupieniem uwagi czy korzystaniem z własnych doświadczeń
(utrudnione przypominanie),
c) sfery jego przeżyć, kontroli nad emocjami, odporności na podwyższone w
sytuacjach trudnych napięcie emocjonalne. Dziecko jest więc albo nadaktywne
emocjonalnie, tzn. reaguje bardzo silnie na drobne nawet trudności w
działaniu, na trudności z kontrolowaniem swoich emocji, często przechodzi
od jednego do drugiego stanu emocjonalnego w sposób dla dorosłego
niezrozumiały, albo też dziecko jest „blade” emocjonalnie, sprawia wrażenie
jakby nic go nie interesowało, jest ciche i spokojne; jego reakcje
emocjonalne są słabo zróżnicowane, także nieadekwatne do sytuacji;
5) z zakłóceniem w rozwoju dotyczącym funkcji podstawowych,
wyznaczających poziom wyuczalności dziecka w różnych sferach jego
aktywności. Zakłócenia te mogą mieć charakter globalny bądź też dotyczyć
mogą niektórych tylko funkcji.
Częstość występowania u dzieci trudności w uczeniu się szacuje się w
Polsce na 5-10 procent, a nawet do 20 procent (J. Kornatowska, Z. Łosiowski
1985), natomiast np. w USA na 10 procent aż do 35 procent (S. Smith
1979). Podobne szacunki podaje cytowany już H. M. Gaddes (tamże, s. 26) -
mówi on o 10-15 procent dzieci w populacji potrzebujących specjalnych
sposobów kształcenia, by mogły osiągnąć - ze względu na swe indywidualne
utrudnienia - powodzenie w uczeniu się.
Nie jest to grupa jednorodna. Wyróżnia się w niej dwie podgrupy (J.
Kornatowska, Z. Łosiowski 1985):
A. Dzieci o wybiórczo obniżonym poziomie funkcjonowania - jest ich około
85 procent.
B. Dzieci o ogólnie obniżonym poziomie funkcjonowania - jest ich około 15
procent.
W grupie A. mamy do czynienia - według terminologii lekarskiej - z tzw.
zespołami czystymi z dominantą. Najczęściej są to zaburzenia mowy,
trudności w czytaniu czy nadpobudliwość ruchowa. Jednakże aż u 35 procent
dzieci z pogranicza stwierdza się zaburzenia lateralizacji, tzn.
nieustaloną dominację jednej lub drugiej strony ciała albo też tzw.
lateralizację skrzyżowaną (np. dominuje lewe oko i prawa ręka albo lewa
noga, lewa ręka i prawe oko). U dzieci normalnych, rozwijających się bez
zakłóceń, harmonijnie, zaburzenia lateralizacji dotyczą jedynie 5 procent
populacji. Trzeba tu nadmienić, iż nieustalona stronność ciała jest
traktowana jako jeden ze wskaźników opóźnionego dojrzewania układu
nerwowego dziecka.
Powyższe rozważania doprowadzają nas do wniosku, że trudności w uczeniu
się, jakie napotykają dzieci, mogą być spowodowane - generalnie -
czynnikami, które zniekształcają ich rozwój. Można więc powiedzieć, iż
dzieci te rzeczywiście rozwijają się odmiennie, a niekiedy także wolniej i
mniej harmonijnie niż ich rówieśnicy. Stąd też nie tyle potrzebna jest im
jakakolwiek pomoc ze strony otoczenia, polegająca często na obniżeniu
stawianych im wymagań, co pomoc specyficzna, związana z poszukiwaniem
odmiennych dróg przy spełnianiu takich samych lub podobnych wymagań, jak
stawiane innym dzieciom w tym samym wieku.
1.1.3. Przyczyny odmiennego rozwoju dziecka i trudności w uczeniu się
W historii badań dzieci z pogranicza - dość już długiej - (S. Zabielski
1985) początkowo pojawiło się określenie przyczyny ich trudności jako
minimalnego uszkodzenia mózgu. Pojęcie to wprowadzili w 1947 r. dwaj
badacze - Gessel i Amatruda - poszukujący przyczyn nieznacznego opóźnienia
rozwoju psychoruchowego obserwowanego u niektórych dzieci w wieku
przedszkolnym. Według nich przyczyną tego opóźnienia były dyskretne, prawie
niemożliwe do wykrycia na ówczesnym poziomie techniki medycznej,
uszkodzenia centralnego układu nerwowego. Precyzyjniej określili objawy
takich uszkodzeń (mikrouszkodzeń) Laufer i Denhoff w roku 1957. Zwrócili
oni uwagę lekarzy i psychologów na niezwykle istotny według nich wskaźnik
takich mikrouszkodzeń, jakim jest wzmożona, niespecyficzna aktywność
ruchowa dziecka. Przede wszystkim jest ona charakterystyczna dla dzieci:
(1) z różnorodnymi trudnościami w uczeniu się, (2) z zaburzeniami
zachowania i (3) z objawami nerwicowymi. Zawsze jednak była wskaźnikiem
jakichś odchyleń od rozwoju uznawanego za prawidłowy, czy to z punktu
widzenia tzw. normy statystycznej (jaka jest większość dzieci w danym
wieku), czy to z punktu widzenia tzw. normy społecznej (jakie wymagania -
normy powinno dziecko respektować w danym wieku, w danym społeczeństwie,
czy tylko lokalnej społeczności).
Na sympozjum poświęconym dzieciom z mikrozaburzeniami czynności mózgu,
które odbyło się w 1962 r. w Filadelfii w USA, zdecydowanie odrzucono
przypuszczenie, iż jedyną przyczyną obserwowanych u dzieci specjalnych
trudności w uczeniu się i zaburzeń zachowania jest wyraźne uszkodzenie
centralnego układu nerwowego. O ogromnych trudnościach z określeniem
zarówno istoty objawów, jak i ich przyczyn, może świadczyć fakt, iż
dotychczas lekarze opisali aż 37 różnych zespołów objawów odpowiadających
pojęciu MBD i że nadal nie udaje się ustalenie jednoznacznych kryteriów,
umożliwiających postawienie trafnego rozpoznania. Opóźnione czy zakłócone dojrzewanie ośrodkowego układu nerwowego dziecka może być spowodowane różnymi przyczynami, a u dzieci z pogranicza zwykle mamy do czynienia ze splotem wielu przyczyn. Przyczyny te da się podzielić na trzy duże grupy: (1) przyczyny biologiczne - uwarunkowania genetyczne,
(2) przyczyny biologiczne wpływające na kondycję somatyczną dziecka i (3)
przyczyny społeczne związane z oddziaływaniami wychowawczymi na dziecko. W
podziale tym taki czynnik, jak fizyczne warunki życia dziecka, zaliczono do
grupy drugiej, choć istota jego jest społeczna, wiąże się bowiem z tym, iż
to inni ludzie (rodzice, opiekunowie) stwarzają owe warunki do życia.
Niemniej jednak skutki tych warunków są już biologiczne - tzn. albo
sprzyjają rozwojowi somatycznemu dziecka, albo go zakłócają czy blokują.
Oto charakterystyka wyłonionych trzech grup uwarunkowań:
1. Przyczyny biologiczne - uwarunkowania konstytucjonalne. Związane z
naturą dziecka, z jego wyposażeniem, z jakim przychodzi na świat, czyli
uwarunkowania genetyczne; dotyczy to szczególnie niektórych zespołów
nadpobudliwości ruchowej czy tzw. dysleksji rozwojowej; tego typu
zaburzenia występują znacznie częściej u chłopców niż u dziewczynek (ocenia
się, że aż 5-10 razy częściej - por. J. Kornatowska, Z. Łosiowski 1985, s.
349).
2. Przyczyny biologiczne - uwarunkowania somatyczne. Wiele jest w
literaturze klasyfikacji tych potencjalnie szkodliwych czynników (por. S.
Smith 1979, H. Spionek 1973). Tu przedstawimy raczej zestawienie czynników
wymienianych powszechnie jako potencjalnie szkodliwe. Oto one:
I. Czynniki działające na dziecko przed jego urodzeniem (na organizm
matki i organizm dziecka w okresie życia płodowego):
- zanieczyszczenie powietrza różnymi substancjami chemicznymi (nadmierna emisja pyłów i gazów, tzw. kwaśne deszcze),
- zanieczyszczenie wody (do picia i do mycia),
- zanieczyszczenie żywności, spowodowane środkami konserwującymi i uzdatniającymi (powodującymi, by wyglądała ładnie), nadmiernym stosowaniem środków ochrony roślin (pestycydy) i nadmiernym sztucznym nawożeniem; skutkami reakcji chemicznych, w jakie żywność wchodzi z opakowaniem (np. używanie puszek, a nie neutralnych słoików),
- częsty kontakt ze szkodliwym promieniowaniem (radioaktywność), silnym polem magnetycznym (linie przesyłowe wysokiego napięcia), falami
elektromagnetycznymi o niskiej częstotliwości drgań (wytwarzanymi przez różne obiekty i urządzenia przemysłowe),
- złe odżywianie się matki przed poczęciem dziecka i w okresie ciąży,
- nadużywanie alkoholu, palenie papierosów, a także częste przebywanie matki w obecności osób palących,
- różne choroby matki, szczególnie w okresie ciąży różyczka, grypa i inne choroby wirusowe,
- przyjmowanie niektórych leków przed poczęciem dziecka i w okresie
ciąży,
- nieprawidłowy przebieg ciąży, np. krwawienia, złe usadowienie łożyska w
macicy, zatrucie ciążowe,
- niezgodność tzw. czynnika RH.
II. Czynniki działające przy urodzeniu dziecka:
- długi, trudny poród wiążący się z niedotlenieniem mózgu dziecka,
- szybki poród narażający mózg i cały organizm dziecka na zbyt gwałtowną zmianę ciśnienia,
- różnego typu uciski na czaszkę, także spowodowane narzędziami używanymi przez lekarza odbierającego poród,
- dużo wcześniejsze urodzenie się dziecka {wcześniactwo).
III. Czynniki działające na dziecko po urodzeniu, czyli czynniki fizyczne
związane z warunkami życia dziecka:
- okresowe niedotlenienie,
- wysoka temperatura w pierwszych miesiącach życia,
- silne urazy głowy spowodowane upadkiem lub uderzeniem,
- zapalenie opon mózgowych,
- zatrucie ołowiem,
- zatrucie spowodowane niektórymi lekami,
- niedożywienie dziecka, a szczególnie poważne deficyty niektórych składników pokarmowych (białka, witaminy),
- wszystkie wymienione w grupie I czynniki związane ze skażeniem
środowiska naturalnego (wody, powietrza, żywności).
Te trzy (I-III) grupy czynników mogą powodować powstawanie:
a) mikrouszkodzeń układu nerwowego (w okresie ciąży, porodu i w
pierwszych 3 latach życia dziecka) - takie obciążenia stwierdza się u około
50-60 procent dzieci z mikrozaburzeniami czynności mózgu (J. Kornatowska,
tamże; s. 349); obciążenia te mogą być związane z czynnikami szkodliwymi
działającymi na dziecko albo jako bodźce silne, lecz krótkotrwałe (urazy
okołoporodowe), albo jako bodźce słabsze, ale za to dłużej działające
(nieprawidłowe odżywianie się matki w czasie ciąży, nadużywanie alkoholu i
palenie papierosów lub przebywanie w towarzystwie osób palących, oddychanie
zanieczyszczonym czy nawet skażonym powietrzem); wszystkie te szkodliwe
czynniki nie muszą wcale uszkadzać tkanki mózgowej w sposób wyraźny i
znaczny, a więc bardziej czy mniej łatwy do wykrycia w badaniu medycznym. Mogą jednak powodować i zwykle powodują powstawanie subtelnych nieprawidłowości w funkcjonowaniu układu nerwowego, a więc stanowią potencjalne przyczyny mikrozaburzeń czynności mózgu,
b) słabszej kondycji somatycznej dziecka powodującej większą wrażliwość
jego organizmu na wpływy różnych szkodliwych czynników zewnętrznych,
mniejszą odporność na te czynniki, także na większy wysiłek fizyczny i
psychiczny. Gorsza kondycja somatyczna dziecka może być wynikiem albo tego,
iż dziecko już się takie urodziło (urodziło się dużo wcześniej, jego waga
urodzeniowa była bardzo niska, pochodziło z ciąży mnogiej - por. S. Lis
1979), albo też tego, iż w okresie wczesnego dzieciństwa dużo chorowało
czy było nieprawidłowo odżywiane. Jego organizm był wystawiony na
oddziaływanie szkodliwych czynników występujących w otoczeniu fizycznym, a
zmniejszająca się stale odporność dziecka mogła być przyczyną zapadania na
różnorodne infekcje i częściej niż inne dzieci i na znacznie, dłużej. Dla
takiego słabszego od urodzenia lub osłabionego na skutek częstych chorób
organizmu prawie każdy większy wysiłek, z którym przeciętne dziecko w danym
wieku dobrze sobie radzi (szybko rekonstruuje się, regeneruje swe siły),
stanowi duże obciążenie, także psychiczne. Stąd też wolniejsze tempo
uczenia się i wyniki nie całkiem zgodne z oczekiwaniami otoczenia, ale
także samego dziecka.
3. Przyczyny społeczne - uwarunkowania wychowawcze. Związane są z
jakością opieki i oddziaływań wychowawczych, które kieruje na dziecko jego
otoczenie, przede wszystkim ludzie dorośli: nieprawidłowe wychowanie dające
w efekcie dziecko słabo sobie radzące z trudnościami życia to przede
wszystkim brak ciepła rodzinnego, brak różnorodnych form okazywania dziecku
uczuć i tych pozytywnych, i tych negatywnych, ograniczenie swobody dziecka
w poznawaniu bliższego i dalszego otoczenia, hamowanie jego naturalnej
ruchliwości i ciekawości, wyręczanie dziecka przy wykonywaniu różnych prac
i zadań, ograniczanie jego samodzielności przede wszystkim dotyczącej
zwykłych, codziennych spraw, samodzielności typu wokół siebie”. Wadliwym
wychowaniem jest więc zarówno - niezależnie od specyficznych cech natury
dziecka - (1) stawianie zbyt wysokich wymagań, rygoryzm, surowość,
perfekcjonizm, ale także (2) nadopiekuńczość, nadtroskliwość czy też (3)
ignorowanie dziecka, obojętność na jego psychiczne potrzeby, problemy,
które napotyka, z którymi nie bardzo umie sobie samo poradzić. Istotą tych
nieprawidłowych oddziaływań wychowawczych jest albo ograniczenie kontaktów
dziecka z innymi ludźmi i przedmiotami, jak to ma miejsce w przypadku (2)
i (3), albo też nadmiar tego typu kontaktów (nadmierna stymulacja czyli
przeciążenie mózgu dziecka docierającymi doń informacjami) - w przypadku
(1). To nadmierne stymulowanie dziecka wiąże się ze stawianiem przed nim
stale nowych i coraz trudniejszych zadań, ciągłym mówieniem do niego,
wyjaśnianiem, pokazywaniem czegoś, poprawianiem, kontrolowaniem, stałym
ocenianiem typu „no, dobrze to zrobiłeś, ale...”, „widzę, że stać cię na
więcej, skoro to całkiem nieźle ci wyszło, więc...”, „jak będziesz dużo
pracował, to nauczysz się tego i tego...”. Polega więc na stałym
podnoszeniu poprzeczki, którą dziecko musi pokonywać zachęcane i różnymi
sposobami mobilizowane, a czasem po prostu zmuszane przez dorosłych. Na
przykład dziecko ma trudności z opanowaniem tabliczki mnożenia - jak wtedy
zachowują się kochający je, chcący mu pomóc rodzice? Wypisują tabliczkę
mnożenia na dużej kartce i wieszają nad łóżkiem dziecka („gdy się obudzi i
zanim zaśnie może się uczyć)), w każdej wolnej chwili przepytują dziecko
„na wyrywki”, wprowadzają nowy zeszyt przeznaczony do zadań matematycznych
w domu. A efekty? Bardzo często dziecku coraz trudniej przypomnieć sobie,
ile to jest „3x5”. I kiedy zrozpaczeni rodzice rezygnują z wymyślania
nowych ułatwień, po paru dniach braku owych ćwiczeń mogą ze zdumieniem
stwierdzić, iż ta nieszczęsna tabliczka wreszcie została opanowana, „już mu
się ułożyło w głowie”. Wygląda to często rzeczywiście tak, jak gdyby umysł
dziecka potrzebował ciszy i spokoju na ułożenie tego, co doń różnymi
sposobami docierało. Dzieci z pogranicza potrzebują zwykle znać z nie więcej
i znacznie częściej owego „czasu na poukładanie”.
Wszystkie wymienione wyżej w trzech grupach czynniki są jedynie potencjalnym i źródłami nieprawidłowego rozwoju psychicznego dziecka. Prawdopodobieństwo powstania różnych zaburzeń w jego rozwoju rośnie, gdy działanie jednych czynników nakłada się na działanie innych, gdy rozwój dziecka przebiega w znacznie skażonym pod różnymi względami środowisku naturalnym, gdy czynniki te upośledzają jednocześnie jego rozwój somatyczny
i rozwój układu nerwowego oraz gdy na te uwarunkowania biologiczne nakłada się niewłaściwy system oddziaływań wychowawczych. Wielu rodziców i nauczycieli zupełnie nie jest świadomych istniejących w środowisku naturalnym zagrożeń dla rozwoju ich dzieci, ich podopiecznych. A nie mając takiej świadomości nie umieją wyłonić, zauważyć dzieci szczególnego ryzyka, najbardziej zagrożonych. Nie mogą zatem nie tylko otoczyć ich troskliwą opieką, ale także zastosować uwzględniającego ich odmienność sposobu
postępowania z nimi czy sposobu nauczenia ich czegokolwiek. I w rezultacie
przy jak najlepszych intencjach, jak najuczciwszej motywacji, jak największym wysiłku nie tylko nie sprzyjają rozwojowi dziecka, ale często wręcz pogrążają je w już istniejących trudnościach.Rozważania nasze nad fizycznymi i biologicznymi oraz społeczno-wychowawczymi uwarunkowaniami rozwoju dzieci z pogranicza możemy
podsumować następująco: (1) trudności dziecka są rezultatem interakcji
różnorodnych czynników, a nie efektem działania jednego wyizolowanego
czynnika i (2) obserwowane przez nas trudności dziecka to także rezultat
interakcji problemów wynikających bezpośrednio z odmiennego rozwoju jego
układu nerwowego oraz ze zderzenia się w specyficzny sposób odmiennej
natury dziecka z nieuwzględniającymi tej odmienności oddziaływaniami
wychowawczymi. Dalszy rozwój dziecka, jeżeli nie udzieli mu się w porę
właściwej pomocy, odbywa się już na zasadzie działania błędnego koła. Jedne
nieprawidłowe zachowania stają się przyczyną następnych, dziecko coraz
bardziej traci grunt pod nogami. Jeszcze raz więc dochodzimy tu do
stwierdzenia, iż tylko dzięki mądrym dorosłym dalszy rozwój dziecka, pomimo
wielu utrudnień, czasami zupełnie niemożliwych do wyeliminowania, może
przebiegać prawidłowo i dawać w efekcie dziecku:
1) kompetencję w różnych dziedzinach życia (wiedzę i umiejętności),
2) poczucie kompetencji („wiem,. że wiem , „wiem, że umiem ),
3) wiarę w siebie i w sens podejmowanych działań („chcę , „nie boję
się”, „musi mi się udać”, „spróbuję)).
Analizując trudności w uczeniu się i różnorodne zaburzenia zachowania u
dziecka rodzice i nauczyciele będą mieli na uwadze głównie to, jak dziecko
wywiązuje się ze stawianych przed nim zadań, jak spełnia formułowane
oczekiwania i wymagania, na ile (i czym) różni się od rówieśników w
zachowaniu i uzyskiwanych ocenach. Będą więc myśleli o nim głównie w
kategoriach jego utrudnionego uczenia się. Oni też najczęściej
(nauczyciele-pedagodzy) mówią o nich dzieci ze specjalnymi trudnościami w
nauce” czy „dzieci z trudnościami w uczeniu się”.
Z kolei psychologa interesują także ukryte przyczyny owego utrudnionego uczenia się, a nie tylko jego przejawy. Przyczyn będzie szukał we właściwościach funkcjonowania psychiki dziecka, w tym, jak rozwinięte są różne jego funkcje psychiczne. Stąd też psycholog najczęściej będzie mówił o zaburzeniach funkcjonowania uwagi, pamięci, myślenia i mowy, słabszej koordynacji ruchowej, fragmentarycznych opóźnieniach w rozwoju percepcji wzrokowej i słuchowej. Będzie więc mówił o dzieciach o opóźnionym lub o odmiennym rozwoju (globalnie lub wybiórczo). Będzie poszukiwał przede wszystkim odpowiedzi na pytania: „Dlaczego dziecko ma trudności w uczeniu się?” Jaki splot uwarunkowań biologicznych i społeczno-wychowawczych doprowadził do takiego, a nie innego obrazu trudności dziecka?”, „Czy któreś z przejawów trudności dziecka są efektem jedynie pierwotnych, biologicznych przyczyn, tj. opóźnionego lub odmiennego rozwoju układu
nerwowego, czy raczej są rezultatem nałożenia się niewłaściwych oddziaływań
wychowawczych na specyficzną naturę dziecka?”. Jeżeli - jak to wielokrotnie podkreślano pomoc dorosłych decyduje dokąd pójdzie dziecko z owego pogranicza, a więc decyduje o jego dalszym rozwoju, to przede wszystkim musimy wiedzieć, jaka jest istota trudności (mimo pozornie takiego samego obrazu utrudnień w szkole występujących u kilkorga
dzieci - musimy dążyć do odkrycia tego, co je różni) oraz jaka jest ich podstawowa, pierwotna przyczyna. Obserwowane przez nas, a boleśnie niekiedy
doświadczane przez dzieci ich trudności w nauce czy w kontaktach społecznych zawsze są rezultatem wielu przyczyn - związanych z właściwościami ich ciała (także układu nerwowego), ich psychiki i
oddziałującego na nie środowiska fizycznego i społecznego (systemu wymagań
i oczekiwań innych ludzi).Chodzi tu jednak o dążenie do odkrycia - bardziej czy mniej
prawdopodobnego - początku:
1) czy trudności dziecka są jedynie wynikiem nieodpowiednich oddziaływań
wychowawczych,
2) czy są jedynie rezultatem nie w pełni prawidłowego funkcjonowania
jego układu nerwowego (mózgu) i nawet najbardziej troskliwe i rozsądne
oddziaływania rodziców nie potrafią ich w pełni zneutralizować, mogą
jedynie chronić dziecko przed nadmiarem stresów życiowych,
3) czy też - co ma pewnie miejsce najczęściej - trudności te są
rezultatem nałożenia się dwóch rodzajów przyczyn: biologicznych, czyli
nieprawidłowości w funkcjonowaniu układu nerwowego dziecka i społecznych,
czyli nieuwzględniającego odmienności biologicznej dziecka systemu
oddziaływań wychowawczych, a więc oddziaływań - mimo często dobrych
intencji rodziców - nieprawidłowych. Wielokrotnie wyżej już podkreślano, iż
to od dorosłych, od ich stosunku do dziecka i tego, w jakie z nim wchodzą
interakcje, zależy jego rozwój, jego funkcjonowanie w szkole i w życiu.
1.1.4. Kliniczny obraz dzieci z trudnościami w uczeniu się
Dzieci, o których tu mowa, charakteryzują się wieloma właściwościami
(por. np: J. Francis-Williams 1975) odróżniającymi je - przy uważnej
obserwacji wykluczającej zachowania przypadkowe czy spowodowane
szczególnymi okolicznościami (np. wyjątkowy wysiłek fizyczny, silne
przeżycie gniewu, lęku, radości, silny ból) - od rówieśników uczących się
bez owych specjalnych trudności, a więc rozwijających się normalnie, bez
odmienności i bez specjalnych opóźnień.
Właściwości te dają się pogrupować i oczywiście nie wszystkie zawsze
pojawiają się łącznie. Poniżej przedstawiamy typy przejawów tworzące
dziesięć „obrazów” dziecka z trudnościami, aby ułatwić rodzicom
zorientowanie się, co stanowi podstawową trudność dla dziecka, jego główny
problem, a co jest tylko dodatkiem, tzn. pojawia się sporadycznie, w
pewnych tylko okolicznościach:
1) - dziecko odczytuje wyraz KOS jako SOK,
- odczytuje b jako p, d jako p, b jako d, n jako u,
- w głośnym czytaniu opuszcza, dodaje, zniekształca słowa, np. się
odczytuje jako nie,
- dziecko, wg opinii słuchającego, umie przeczytać tekst (bo szybko
domyśla się, o co w nim chodzi dalej), ale z trudem odczytuje wskazane
palcem słowo, z trudem wymienia kolejne składające się na dane słowo
litery;
2) - dziecko, przepisując z tablicy, pisze w zeszycie 82 zamiast 28,
- wykonuje poprawnie dodawanie i odejmowanie w pamięci, ale ma trudności
z zapisaniem wyników,
- nagle (dla dorosłego) nie umie wykonać jakiegoś działania, które wykonywało poprawnie poprzedniego dnia, np. w ogóle nic pamięta tabliczki mnożenia, którą - zdawałoby się - już dobrze opanowało,
- zapytane po chwili o to samo udziela nieprawidłowej odpowiedzi, choć uprzednio była to odpowiedź poprawna,
- potrafi rozprawiać o stanach skupienia wody, a bardzo długo zastanawia się nad odpowiedzią na proste (dla dorosłego) pytania, np: z czego robi się krochmal,
- szybko odpowiada, ile jest 72 podzielić przez 9, a bardzo długo zastanawia się ile jest 5 razy 7,
3) - dziecko często udziela tej samej odpowiedzi na kilka różnych pytań,
zadawanych kolejno po sobie,
- rysuje stale to samo i nie potrafi tej czynności przerwać, np. rysuje kilka takich samych obiektów obok siebie albo stale rysuje to samo - królewny, czołgi, statki, domki... trudno namówić je na rysowanie czegoś innego albo w inny niż to zwykle robi sposób,
- zadaje niekończące się pytania, zanudza nimi otoczenie, ale wcale nie wydaje się być zainteresowane uzyskaniem na nie odpowiedzi, udzielona odpowiedź nie ma większego wpływu na treść następnego pytania,
4) - dziecko ma szeroko rozbudowane słownictwo, jest ono zbliżone do
słownictwa otaczających je dorosłych, ale ma spore trudności z określeniem,
np. czasu danego czasownika albo z wypisaniem z czytanki wszystkich
przymiotników i przysłówków.
- zaczyna mówić jak gdyby „od połowy myśli”,
- myli określenia wczoraj i dzisiaj,
- nie umie powtórzyć tego, co ktoś przed chwilą do niego powiedział,
- dziecko rozprawia sensownie o jakimś wydarzeniu historycznym, o którym
słyszało czy nawet samo przeczytało, ale myli mu się kolejność dni
tygodnia,
- dyskutuje rzeczowo z dorosłym o jakimś zjawisku przyrodniczym, a myli
kolejność pór roku,
- orientuje się doskonale w programie telewizyjnym nawet w ciągu całego
tygodnia, ale nie może zapamiętać numeru swego telefonu,
- dziecko pamięta to, o czym ktoś przed chwilą mówił nawet nie do niego
wprost, ale nie może zapamiętać tego, co mu przed chwilą pokazano i ktoś w
swej wypowiedzi się do tego odwołuje (częsta reakcja dorosłego w takiej
sytuacji - „przecież przed chwilą to pokazywałem!)),
- nie reaguje na polecenia typu „wyobraź sobie, że...”, taka wskazówka od
dorosłego ma niewielki wpływ na jego zachowania i działania,
- nie różnicuje na mapie kształtu Afryki i Ameryki Północnej, mimo
kilkakrotnych napomnień i poprawiania przez dorosłego nadal się myli,
- z trudem zauważa różnice w słowach: KIT, KOT, KAT, nie myli się
natomiast, gdy słowa te obecne są w jakimś kontekście, np. jako podpisy pod
obrazkami lub w zadaniach;
7) - dziecko jest grzeczne, miłe, pogodne, uczynne, ale robi wrażenie,
jak gdyby stało w miejscu, nie rozwijało się, dorosły nie zauważa postępów
w jego uczenu się,
- bawi się najczęściej z dziećmi młodszymi od siebie (nawet dużo
młodszymi), wyraźnie woli tego typu kontakty, unika kontaktów z dziećmi
starszymi,
- mówi o wszystkim, co mu przychodzi do głowy, jest w równym stopniu
otwarte wobec osób znanych sobie, jak i nieznajomych,
- w wielu sytuacjach mówi bardzo głośno i swobodnie, nie zauważając, że
komuś może to przeszkadzać albo że tak nie wypada,
- jest niekiedy bardzo gadatliwe, dorosłemu zwykle trudno uciszyć je czy
skierować jego uwagę na coś innego,
- śmieje się bardzo głośno i bardzo długo, często niezbyt adekwatnie do
sytuacji, nie wyczuwa sytuacji,
- zbyt często chichocze, właściwie bez powodu, trudno mu przestać;
8) - dziecko nie patrzy, dokąd idzie, często uderza w drzwi, meble,
potyka się, upuszcza coś wprost na czyjeś nogi, nie patrzy na osobę, która
do niego mówi,
- pomagając w pracach domowych niechcący coś upuszcza, tłucze, rozsypuje,
rozlewa, nadeptuje, rozdziera,
- ma spore kłopoty w posługiwaniu się linijką, np. w celu równego
podkreślenia;
9) - dziecko zapomina o tym, iż nie odrobiło jeszcze zadania domowego,
dorosły stale musi o tym przypominać,
- kładzie swoje książki, zeszyty, przybory szkolne w przypadkowych miejscach i zapomina gdzie, ciągle pyta o to dorosłych („mamo, gdzie są moje kredki”, „nie mam gumki)),
- wszędzie pozostawia swoje rzeczy, np. rozbierając się wieczorem do mycia nie robi tego spokojnie w jednym miejscu, ale rozbiera się chodząc po mieszkaniu i wykonując jednocześnie wiele innych czynności,
- jest roztrzepane, wiele zadań pozostawia niedokończonych, po zakończeniu jakiejś pracy zapomina o posprzątaniu i już zaczyna robić coś innego;
10) - dziecko nie lubi zmian, ma swoje rytuały i sztywne
przyzwyczajenia, np. stale te same zabawki zabierane do kąpieli, zawsze to
samo miejsce - bez względu na okoliczności - przy stole, codzienny i
dokładnie odtwarzany rytuał układania się do snu, ubierania się codziennie
najchętniej w ten sam sweterek,
- reaguje oporem, często bardzo gwałtownym, na jakiekolwiek, nawet drobne
zmiany, w swych przyzwyczajeniach, także wtedy, gdy zewnętrzna sytuacja je
uzasadnia, np. gdy dziecko ma swój pokój odstąpić gościom i spać w pokoju
babci na materacu na podłodze albo umyć się bardzo szybko bez bawienia się,
jak to bywało codziennie,
- większość czynności wykonuje prawie zawsze w taki sam sposób, trudno je
ukierunkować jakimikolwiek wskazówkami na zmodyfikowanie sposobu działania
czy zachowywania się,
- bardzo szybko rozprasza się, nawet pod wpływem drobiazgów, bardzo
słabych bodźców, jego uwaga jest bardzo delikatna i krucha,
- jednocześnie jest bardzo nieuważne, z trudem skupia się, z trudem
koncentruje swą uwagę nawet na rzeczach bardzo dla niego ważnych, np.
cierpliwym wysłuchaniu polecenia czy wyjaśnienia nauczyciela dotyczącego
sposobu działania w trakcie pisania sprawdzianu (co i jak zrobić).
Wszystkie wymienione wyżej „obrazy” dziecka z trudnościami w uczeniu się,
choć tak bardzo różne na poziomie szczegółowych opisów i przykładów, mają
jedną cechę wspólną. Wszystkie mówią o dziecku, które w potocznym języku
określa się mianem „niepozbierane o rozlatanego, rozstrojonego”. Generalnie
trudności dziecka dają się sprowadzić do następujących:
- dziecko patrzy, a nie dostrzega tego, co najważniejsze, czy też tego, o
co akurat chodzi dorosłemu,
- dziecko słucha, ale znów nie dociera do niego to, co ma dotrzeć zgodnie
z intencją dorosłego,
- dziecko niewiele pamięta z tego, co mu się tłumaczy, nie może sobie
czegoś przypomnieć akurat wtedy, gdy tego oczekuje dorosły,
- dziecko nie robi tego, co akurat ma robić, ani w taki sposób, jak się
odeń oczekuje.
Owo „niepozbieranie” dziecka zatem, to z jednej strony słabo zróżnicowane
spostrzeganie otoczenia, nie oddzielające spraw istotnych od mniej ważnych,
a z drugiej strony równie niezróżnicowane, nie uwzględniające niuansów w
sytuacjach, w które wchodzi małospecyficzne postępowanie, zachowywanie się,
działanie.
Jakie więc jest w istocie dziecko z pogranicza? Czy jest nieznośne,
leniwe, rozpieszczone, złośliwe, uparte, głupie, manipulujące dorosłymi i
szantażujące ich? Czy też może bardzo niekiedy nieszczęśliwe, bo
podejmujące wiele prób poradzenia sobie i spełnienia wszystkich oczekiwań
stawianych mu przez dorosłych, ale często bez pozytywnego skutku? Bardzo
obciążone, zmęczone, z trudem orientujące się w gąszczu zawiłych wymagań
tylu ludzi wokół niego?
Nie wszystkie wyżej przedstawione grupy przejawów świadczą jednoznacznie
o tym, iż mamy do czynienia z dzieckiem z pogranicza. Jednakże:
- im więcej przejawów takich dotyczy naszego dziecka,
- im bardziej są one nasilone i nasilają się w miarę upływu czasu,
- im dłużej trwają, utrzymują się,
- im bardziej powiązane są z występowaniem określonych sytuacji
zewnętrznych (układ sytuacji, kontakt z określoną osobą, pewien typ zadań
czy wymagań, pewien rodzaj zmian w środowisku fizycznym), tym większa
pewność, iż mamy do czynienia z dzieckiem z trudnościami w uczeniu się, a
więc dzieckiem zachowującym się odmiennie w stosunku do większości
rówieśników zupełnie dobrze radzących sobie ze zmieniającymi się
wymaganiami otoczenia fizycznego i społecznego. Nie mamy natomiast do
czynienia z dzieckiem po prostu (!) upartym, leniwym, rozpieszczonym czy
jedynie mniej inteligentnym. To, co może sprawiać kłopot i utrudniać
udzielenie odpowiedzi na pytanie: „Jakie jest moje dziecko i na czym polega
jego problem?”, to sprawa oddzielenia przejawów pierwotnych, podstawowych
od przejawów wtórnych, będących wynikiem przede wszystkim niewłaściwych
oddziaływań wychowawczych na dziecko.
Kilkakrotnie podkreślano wyżej, iż dzieci z pogranicza są dziećmi prawie
normalnymi. Analiza grupy dzieci mających poważne niepowodzenia w nauce
szkolnej przeprowadzona przez Halinę Spionek (1973, s. 115-117) pokazuje,
iż jest wśród nich aż 69 procent dzieci o inteligencji mieszczącej się w
granicach normy, a 7 procent nawet powyżej normy. Jedynie 24 procent dzieci
cechował poziom inteligencji niższy od normy, przy czym było to obniżenie
niewielkie dla większości z nich (dla 21 procent). Zatem jedynie 3 procent
(!) dzieci ze względu na znaczne obniżenie poziomu intelektualnego i
jednoczesne poważne trudności z nauką szkolną kwalifikowało się do
specjalnych form kształcenia. Jednakże wnikliwa analiza przeprowadzona
przez H. Spionek i grono jej współpracowników pozwoliła na wykrycie faktu,
iż w całej tej grupie dzieci nieradzących sobie w szkole aż 71 procent
stanowiły dzieci rozwinięte nierównomiernie. Charakteryzowały się one
odmiennym i opóźnionym w stosunku do rówieśników poziomem rozwoju
podstawowych funkcji psychicznych, związanych z odbiorem i przede wszystkim
przetwarzaniem informacji. Niekiedy zakłócenie w rozwoju dotyczyło kilku
różnych funkcji u dziecka. W takim przypadku pojawiło się znacznie więcej
trudności w uczeniu się (dziecko odpowiadałoby więc jednocześnie kilku
„obrazom” przedstawianym wyżej).
Zakłócenia w funkcjonowaniu ośrodkowego układu nerwowego powodują w
konsekwencji różnorodne zakłócenia, a także opóźnienia w dojrzewaniu
psychicznym dziecka. Wśród głównych objawów owych zakłóceń wymienia się
najczęściej (R. Michałowicz, J. Ślenzak 1982, s. 28-29):
1) rozpraszalność uwagi, która uważana jest za objaw charakterystyczny
dla dzieci z mikrouszkodzeniami czy mikrozaburzeniami czynności mózgu,
2) nadruchliwość, którą cytowany już Cruickshank określa jako trudność
zahamowania aktywności motorycznej w stosunku do bodźca wyzwalającego,
3) perseweracja, czyli trudności w przechodzeniu z jednej aktywności w
drugą, owa inercja działania ujawnia się w wydłużonym czasie reakcji na
pojawiający się bodziec.
Te trzy objawy łącznie tworzą taki stan dziecka, który można określić
jako nadaktywność pierwotną, w odróżnieniu od podobnych objawów
wywoływanych np. zaburzonym życiem emocjonalnym dziecka. Główną przyczyną
tej pierwotnej nadaktywności jest rozpraszalność uwagi. Rozproszona uwaga
uniemożliwia dokładne odbieranie bodźców i ich analizowanie, a to z kolei
utrudnia adekwatne na nie reagowanie. Zachowania dziecka są bardzo zmienne,
mało uporządkowane, zdezorganizowane, chaotyczne, a więc nie dostosowane do
wymagań sytuacji. Spostrzeżenia wzrokowe, słuchowe czy kinstetyczno-ruchowe
nie są we właściwy sposób „filtrowane” przez mózg dziecka. Ma więc ono
spore trudności z ich różnicowaniem i oddzieleniem tego co ważniejsze, od
tego co mniej ważne. Jest więc stale nadmiernie bombardowane różnymi
informacjami równie dla niego istotnymi i z tego powodu przeciążone, szybko
męczące się.
Ponieważ do mózgu dziecka dociera stale wiele bodźców z otoczenia, a te
układają się w potok niezróżnicowanych lub mało zróżnicowanych informacji,
zatem w rezultacie:
- dziecko przywiązuje zbyt wiele uwagi do zbyt wielu rzeczy naraz,
- jeżeli nawet koncentruje się na czymś, to na bardzo krótko i bardzo
powierzchownie,
- reaguje często zbyt silnie całym sobą - i ciałem i umysłem (osłabiona
jest kontrola motoryczna),
- jego działania i zachowania są bezwładne, trwają długo, dziecko je
powtarza i nie może przerwać, tak jakby jego umysł stracił kontrolę nad
tym, co robi ciało, czy też nad samym sobą (dziecko za długo myśli).
Zatem brak koncentracji uwagi i połączona z tym impulsywność działania
powodują, iż dziecko jest nadmiernie aktywne w jednych sferach
(gadatliwość, łatwość irytowania się, chwiejność emocjonalna, nadmierna
ruchliwość) i może być jednocześnie zbyt mało aktywne w innych (trudność
skupiania się na zadaniu, niemożność szybkiego przestawiania się z jednego
sposobu działania na drugi, niemożność zakończenia podjętego działania bez
interwencji z zewnątrz, powracanie do stale tych samych form aktywności,
nadmierna skrupulatność i dokładność w działaniu). Jego zachowania są więc
bardzo niespójne dla zewnętrznego obserwatora.
Z jednej strony przejawianie takich form aktywności naraża dziecko na
różne konflikty z otoczeniem z powodu nie spełniania oczekiwań, a z drugiej
strony stanowi rzeczywistą przeszkodę w dążeniu do realizacji wynikających
z nich wymagań. Dziecko, rozwijając się inaczej, staje się także mniej
dojrzałe społecznie, egocentryczne (chce mieć rodziców tylko dla siebie,
chce mieć jednego tylko kolegę, ale też dla siebie, nie umie się dzielić,
nie umie pracować zgodnie w większej grupie dzieci), jest bardziej bezradne
w niektórych zbyt trudnych dla siebie sytuacjach, często stawia sobie
nierealne cele tak, jak to robią dzieci młodsze („z moim tatą wejdziemy w
przyszłym roku na najwyższą górę na świecie”, „jak ja i mój tata nabijemy
twojemu, to zobaczysz)). Ale dziecko bardzo szybko odkrywa, że kiedy jest
bezradne, ma jakieś kłopoty, to wtedy pojawia się dorosły i pomaga,
najczęściej wyręczając je albo wszystko pokazując bardzo dokładnie. Dziecko
odkrywa więc, że jego bezradność przyciąga do niego dorosłych, skupia ich
uwagę na nim. I tak obok prawdziwej bezradności, wynikającej z braku
pewnych kompetencji, pojawia się wyuczona bezradność - dziecko zaczyna
zachowywać się bezradnie, gdy chce zwrócić na siebie uwagę. A dorośli -
bardzo często zupełnie nieświadomie - wzmacniają te zachowania i w
rezultacie zwiększają bezradność dziecka. Jest więc ona także zaburzeniem
zachowania, ale zaburzeniem wtórnym, bo wynikającym z nałożenia się
niewłaściwego treningu wychowawczego (nadopiekuńczego) na pierwotną
bezradność.
Obok wspomnianych wyżej zaburzeń zachowania pojawiają się także różne
specyficzne trudności w uczeniu się. Związane one są z tym, iż często
zakłócone jest u dziecka nabywanie mowy. Brak koncentracji uwagi i
impulsywność działania, dająca w rezultacie słabo zróżnicowane
spostrzeganie i mało specyficzne reagowanie, powodują, iż gorzej rozwijają
się także te spośród funkcji psychicznych, które uwikłane są w rozumienie i
posługiwanie się językiem i to zarówno mówionym, jak i pisanym. Gorzej
rozwijają się zatem zdolności związane ze słuchaniem, mówieniem, czytaniem,
pisaniem (por. A. Brzezińska 1987 a, b) oraz wykonywaniem operacji
matematycznych (myślenie matematyczne także polega na posługiwaniu się
specyficznym symbolicznym językiem). Dzieci natrafiają więc na trudności w
szkole, szczególnie dotyczy to języka polskiego i matematyki w klasach
niższych.
Dokonamy teraz dokładniejszej charakterystyki problemów, które napotykają
dzieci z trudnościami w uczeniu się nie tylko w szkole, ale także we
wcześniejszych okresach życia. W stosunku do podanych wcześniej „obrazów”
dziecka będzie to uszczegółowienie i próba zaklasyfikowania - ze względu na
dominujący typ objawów - dziecka do jakiejś kategorii. Kategorie te
podajemy za podręcznikiem Neurologia dziecięca (J. Kornatowska, Z.
Łosiowski op. cit. 1985, s. 350):
I. Zespół niezgrabności ruchowej.
II. Zespoły nadpobudliwości psychoruchowej:
1) nadruchliwość,
2) nadpobudliwość emocjonalna,
3) nadpobudliwość poznawcza.
III. Swoiste trudności w uczeniu się:
1) zaburzenia uczenia się czytania (dysleksja),
2) zaburzenia uczenia się pisania (dysgrafia),
3) zaburzenia uczenia się matematyki (dyskalkulia).
Omówimy je kolejno.
I. Zespół niezgrabności ruchowej
Zakłócenie dotyczy przede wszystkim rozwoju ruchowego dziecka. Jest to
dość często występująca grupa objawów u dzieci z mikrozaburzeniami
czynności układu nerwowego, jednakże jako dominujący zespół objawów
występuje u ok. 6 procent tych dzieci (J. Kornatowska... op. cit., .s..
351). Szczególnie negatywne skutki dla ogólnego funkcjonowania dziecka
wywiera w przypadku chłopców, wtórnie bowiem pojawiają się różne zachowania
nerwicowe, jako reakcja na odrzucenie przez grupę rówieśniczą. Odrzucenie
to spowodowane jest głównie niespełnieniem standardu bycia sprawnym i
silnym. Do podstawowych objawów zaliczamy tu:
a) znacznie opóźnione w stosunku do normy rozwojowej nabywanie w okresie
wczesnego dzieciństwa podstawowych sprawności ruchowych, jak siadanie,
wstawanie, chodzenie, wchodzenie i schodzenie ze schodów, skakanie i
przeskakiwanie, kopanie i łapanie piłki, rzucanie itd. Jest to więc
znacznie opóźniony rozwój tzw. lokomocji, czyli umiejętności zmieniania
pozycji swego ciała w przestrzeni, po prostu - poruszania się,
b) znaczne trudności przy posługiwaniu się różnymi narzędziami,
spowodowane bardzo niskim poziomem koordynacji ruchowej, szczególnie
koordynacji drobnych, subtelnych ruchów ręki (dłoni), objawia się to w
opóźnionym nabywaniu różnych sprawności manualnych oraz w tym, iż wiele
działań wymagających posługiwania się rękoma dziecko wykonuje bardzo wolno
i mało precyzyjnie. Dotyczy to takich ważnych w dzieciństwie umiejętności,
jak: jedzenie łyżką, trzymanie kubka, budowanie z klocków, rysowanie,
malowanie, wycinanie, szycie, splatanie, sklejanie, wkładanie i zapinanie
czy wiązanie butów, zapinanie guzików, czesanie się, mycie zębów; dziecko
jest więc mało zaradne, mało samodzielne, przy zaspokajaniu swych
najbardziej podstawowych potrzeb wymaga pomocy dorosłego,
c) częste potykanie się i przewracanie, wpadanie na coś lub na kogoś,
upuszczanie przedmiotów, ruchy dziecka są mało skoordynowane,
nieprecyzyjne, mało eleganckie, pozbawione wdzięku,
d) bardzo często objawom tym towarzyszy nadpobudliwość ruchowa, rzadziej
występuje zahamowanie ruchowe. Dziecko jest więc bardzo ruchliwe, wszędzie
go pełno,
e) wszystkie te nieprawidłowości powiązane są z często u tych dzieci
zaburzoną lateralizacją. Dzieci słabo różnicują doznania pochodzące z lewej
i prawej strony ciała, mają utrudnioną orientację przestrzenną, kłopoty z
określeniem kierunków (wyżej - niżej, na prawo - na lewo, w - na, obok,
przed - pod, wewnątrz - z zewnątrz), trudności z utrzymywaniem równowagi.
Bardzo niski jest u nich poziom tzw. świadomości własnego ciała (jakie ono
jest, na co je stać), kontroli nad własnymi ruchami.
Trudności te mogą się nasilać i coraz bardziej utrudniać dziecku życie,
jeżeli rodzice utrwalą w nim tendencję do unikania wysiłku fizycznego, do
unikania ruchu. Uprawianie sportów, jak najczęstsze korzystanie z różnych
urządzeń w ogródkach jordanowskich czy z naturalnych przeszkód w każdym
lesie lub parku (rowy, płoty, kłody drzewa), częsty udział (początkowo
choćby tylko przez przypatrywanie się) w różnych grach dziecięcych
(skakanki, gra w gumę, gra w klasy), tańczenie itp. - to wszystko stwarza
sytuacje, które dają dziecku okazję do zwiększania świadomości własnego
ciała, a tym samym - stopniowo do uzyskiwania coraz większej nad nim
kontroli.
II. Zespół nadpobudliwości psychoruchowej
Zespół ten cechuje się ogólnym wzmożeniem różnorodnej aktywności dziecka.
Ze względu na dominujący typ nadmiernie pobudzonej aktywności wyróżnia się
trzy jego odmiany: (1) nadmierna ogólna ruchliwość dziecka, (2)
nadwrażliwość emocjonalna i (3) nadpobudliwość poznawcza (por. J.
Kornatowska... op. cit., s. 351-352). Szacuje się, iż tego typu czyste
zespoły występują u ok. 12-14 procent uczniów naszych szkół. Dzieci takie
bardzo często określa się mianem niegrzecznych. Objawy nadpobudliwości
psychoruchowej stają się wyraziste, łatwo zauważalne szczególnie wtedy, gdy
dziecko idzie do przedszkola lub przechodzi do szkoły.
Dzieci te mają trudności z podporządkowaniem się poleceniom dorosłych. Z
trudem podporządkowują się też normom regulującym współżycie w grupie
rówieśniczej, stąd też ich bardzo częste, choć krótkotrwałe konflikty z
dziećmi. Często przeszkadzają na lekcjach, w prowadzeniu zajęć w
przedszkolu. Z reguły są wielomówne, często chichoczą, rozpraszając uwagę
innych dzieci. Ich postępy w nauce są bardzo nierówne, często otrzymują
oceny skrajne, tzn. gdy się skupią, pracują wytrwale i uzyskują oceny
bardzo wysokie, gdy mają swój zły dzień, nie potrafią się zmobilizować do
pracy, zabiegi podejmowane przez dorosłego też okazują się mało skuteczne -
wtedy otrzymują oceny negatywne. W rezultacie więc bardzo często jest tak,
iż uzyskują oceny znacznie niższe niż mogłyby ze względu na swoje
możliwości i uzdolnienia. Nauczyciele z reguły nie lubią takich nierówno
pracujących dzieci. Z biegiem czasu więc coraz rzadziej otrzymują oceny
piątkowe nawet, jeżeli na to obiektywnie zasłużyły. U nauczyciela tworzy
się ich obraz, jako dzieci o dużych możliwościach, ale leniwych, którym się
niewiele chce, nie można ich więc psuć piątkami. Ponadto zaczyna je -
podobnie jak rodzice - znacznie częściej kontrolować, tłumić tę ich
nadaktywność, zmuszać do skupienia się i pracy. Wszystkie te zabiegi
nasilają jednak problemy dziecka. Nie można bowiem stłumić jego
nadpobudliwości. Można mu pomóc jedynie przez stałe stwarzanie warunków
umożliwiających jej rozładowywanie, np. w czasie lekcji posłać takie
dziecko z jakimś zadaniem do sąsiedniej klasy czy polecić mu zebranie
zeszytów od pozostałych dzieci, w domu przydzielać mu obowiązki nie
wymagające siedzenia i wykonywania przez dłuższy czas tego samego, np.
szybkie zrobienie mikserem ciasta, ale już nie lepienie pierogów na obiad,
zmiana wody we wszystkich wazonach, ale nie mozolne układanie w nich
kwiatów czy obmywanie liści fikusa z kurzu.
1. Zespół ogólnej nadruchliwości
Podstawowy objaw to wzmożona ogólna ruchliwość dziecka. W każdej sytuacji
szuka ono możliwości wyżycia się, trudno mu spokojnie usiedzieć na jednym
miejscu. Nawet jeżeli podejmuje się wykonania czegoś, to rzadko doprowadza
działanie do końca, przerywa je i biegnie do następnej pracy. Takie dziecko
robi wrażenie jak gdyby jednocześnie było w wielu różnych miejscach (pomaga
mamie w kuchni, biegnie o coś zapytać ojca, po drodze wkłada do tornistra
potrzebną na następny dzień książkę, bo mu się to akurat przypomniało).
Charakterystyczne objawy to:
a) niepokój ruchowy, który pojawia się w sytuacjach wymuszających na
dziecku trwanie przez dłuższy czas w jednej pozycji (przy jedzeniu, w
kościele, na lekcji); pojawiają się wtedy różne zbędne ruchy - kręcenie się
i wiercenie na krześle, częste zmiany pozycji ciała (jeżeli to tylko
możliwe), przestępowanie z nogi na nogę, podskakiwanie, przytupywanie,
kołysanie się, pukanie palcami o stół, manipulowanie różnymi przedmiotami
(łamanie zapałek, darcie serwetki na najdrobniejsze kawałeczki, bawienie
się ołówkiem, rysowanie. różnych konfiguracji linii), objawy te nasilają
się wtedy, gdy dziecko znajduje się w grupie, w obecności wielu osób (np.
przy stole imieninowym), a zanikają, gdy dziecko jest pozostawione samo
sobie, wtedy niepokój zmniejsza się i ustępuje;
b) nawyki ruchowe (stereotypy ruchowe) - różnego rodzaju ruchy tzw.
przymusowe, z wykonywania których dziecko nie zdaje sobie sprawy. Wykonuje
je dlatego, że zmniejszają one znacznie niepokój związany z
unieruchomieniem dziecka (dlatego są tak mocno utrwalone) i stanowią
namiastkę prawdziwego ruchu, np. kręcenie włosów, obgryzanie paznokci,
gryzienie kołnierzyka, rogu poduszki, końca ołówka, wiercenie palcem dziury
w ścianie nad łóżkiem (gdy dziecko bardzo wcześnie musi kłaść się do łóżka
i bardzo długo leży samo nie mogąc usnąć).
2. Zespół nadpobudliwości emocjonalnej
U dzieci nadpobudliwych emocjonalnie znacznie obniżony jest próg
wrażliwości, tzn. nawet słabe bodźce wywołują reakcję i powodują
powstawanie różnych silnych emocji. Dziecko właściwie bez powodu (dla
dorosłego) się śmieje, płacze czy złości, np. płacze bardzo często w kinie
czy oglądając jakiś film w tv, drobna pomyłka kolegi rozśmiesza je do łez.
Często towarzyszą temu znacznie nasilone różnorodne reakcje wegetatywne,
jak pocenie się, czerwienienie się i blednięcie, drżenie rąk.
Jego życie emocjonalne cechują następujące właściwości:
a) szybkie powstawanie reakcji uczuciowych,
b) przeżywane emocje są bardzo silne i to zarówno negatywne, jak i
pozytywne, często nieadekwatne do siły bodźca, który je wywołał,
c) duża łatwość przechodzenia od jednego do drugiego stanu emocjonalnego,
np. od wściekłości do śmiechu, od śmiechu do płaczu (tzw. labilność
emocjonalna),
d) duża zmienność nastrojów dziecka, bardzo często dziecko jest ponure, o
złym humorze i to nie bardzo wiadomo dlaczego, potem - zupełnie nagle -
jest już pogodne,
e) bardzo gwałtowne i wyraziste wyrażanie emocji, dziecko ma trudności z
ukryciem swych przeżyć, uzewnętrznia je całym sobą - ciałem, twarzą,
głosem,
f) często występuje wzmożona lękliwość (dziecko boi się różnych rzeczy,
także tworów własnej, bardzo pobudzonej wyobraźni).
3. Zespół nadpobudliwości poznawczej
Najbardziej charakterystyczną cechą jest znaczna chwiejność uwagi, jej
ogromna kruchość. Nawet bardzo słabe bodźce (stukot za oknem, wejście kogoś
do mieszkania, szum wody w łazience, rozmowa rodziców w drugim pokoju,
przypomnienie sobie czegoś, lekko bolący zadraśnięty palec) rozpraszają
dziecko. Słabe z kolei natężenie uwagi powoduje, iż dziecko źle funkcjonuje
intelektualnie - trudności dotyczą przypominania sobie potrzebnych
informacji, korzystania z wyjaśnień i innych wskazówek dawanych przez
rodziców czy nauczyciela, utrzymywania przez dłuższy czas kierunku
działania. Dziecko robi wrażenie bardzo niedbałego we wszystkim co robi,
nie zastanawiającego się nad niczym, nie wyciągającego wniosków z tego, co
się udało, a co zakończyło się niepowodzeniem, nie uczy się na własnych
błędach.
Najwyraźniej ów brak koncentracji (uważania) uwidacznia się w mowie i
myśleniu dziecka; charakteryzują je:
a) trudności z utrzymywaniem głównego toku myślenia, często przypomina mu
się coś, co jest luźno (albo wcale) powiązane z głównym wątkiem, myślenie
więc często „ucieka na boki”, częste są dygresje w jego mowie, dla
słuchającego zupełnie uboczne,
b) trudności z przewidywaniem i ocenianiem, z ujmowaniem zdarzeń w
kategoriach przyczyny i skutku, dziecko rzadko posługuje się słowami: bo,
aby, jeżeli, ponieważ przy wyjaśnianiu czegoś,
c) trudności z zauważaniem podobieństw i różnic, np. na obrazkach czy
przy analizowaniu zmian zachodzących w przyrodzie związanych ze zmianami
temperatury, wilgotności, wiatru (co jest takie samo, a co się zmieniło?),
d) trudności z opanowaniem reguł działania, wzorów czy różnych sposobów
ułatwiających zrobienie czegoś, np. dziecko dodaje kolejno, tak jak to jest
zapisane na tablicy: 8+11+2+9, zamiast 8+2=10, 11+9=20, 10+20=30; jest
bardzo sztywne w myśleniu, mało plastyczne,
e) trudności z przypominaniem - wtedy, gdy trzeba - nazw, nazwisk,
trudności z rozpoznawaniem twarzy (np. dziecko nie kłania się znajomym
rodziców, choć kiedyś ich już poznało).
Skutkiem braku koncentracji mogą być pojawiające się po pewnym czasie
trudności dotyczące zakresu i treści jego wiedzy o świecie i sobie oraz
sposobów operowania nią:
f) trudności z porządkowaniem swej wiedzy (faktów, pojęć), z
klasyfikowaniem, dokonywaniem podsumowań, streszczeń (np. trudności z
opowiedzeniem treści filmu - dziecko często opowiada wszystko kolejno,
rzadko mówi ogólnie „o czym to było)), wyławianiem głównej myśli - idei,
wyciąganiem wniosków (np. trudności ze sporządzeniem planu czytanki),
g) wiedza dziecka jest bardzo konkretna (tu i teraz), mało uogólniona
(mało abstrakcyjna), a przez to trudna do wykorzystania w innych sytuacjach
(mało operatywna), np. dziecko nie umie wykorzystać wiedzy zdobytej na
lekcjach środowiska społeczno-przyrodniczego odnośnie zmian w przyrodzie w
okresie przedwiośnia i wiosny na języku polskim - do napisania wypracowania
na temat „Przebudzenie wiosny”,
h) niski krytycyzm - dziecko wierzy we wszystko, co się do niego mówi,
jest bardzo dosłowne, rzeczowe, konkretne, mocno chodzące po ziemi, ma
trudności z rozumieniem przysłów, przenośni, rozumie je najczęściej
dosłownie, nie chwyta ukrytego w nich sensu,
i) nie rozumie żartów, wypowiedzi ironicznych czy sarkastycznych,»
groteskowych, często się obraża, gdy takie wypowiedzi kierowane są do niego
(np. „ty moja małpko!”, „zaraz ciebie zjem”, „no, proszę, jakiego wielkiego
mężczyznę tu mamy)),
j) myślenie często wyprzedza mówienie - dziecko mówi bardzo chaotycznie,
wraca do pewnych wątków, znów je gubi, nie uwzględnia perspektywy osoby
słuchającej (jej wiedzy), np. przy opowiadaniu treści książki matce
zapomina o tym, iż ona jej nie czytała i opowiada tak, jak gdyby wiedziała
o co chodzi: „no i oni tam poszli, do tego mieszkania, co ona kiedyś
kupiła, jak miała więcej pieniędzy, no wiesz, bo ona kiedyś to była bardzo
bogata, nie to co teraz”,
k) często mówi niepoprawnie, używa słów w sposób nieprawidłowy, źle
buduje zdania, popełnia te błędy mimo zwracania mu uwagi, ciągłego
napominania. Dzieje się to szczególnie wtedy, gdy chce coś szybko
powiedzieć, gdy ma dużo ciekawych informacji do przekazania - tu znów
mówienie nie nadąża za myśleniem.
III. Specyficzne trudności w uczeniu się
O specyficznych trudnościach w uczeniu się mówimy w odniesieniu do
trudności dziecka z opanowaniem trzech niezwykle ważnych grup umiejętności,
tzn. czytania, pisania i liczenia. Jakość ich opanowania jest czynnikiem w
istotny sposób wpływającym na całość kariery szkolnej dziecka - zarówno na
oceny uzyskiwane z większości przedmiotów, jak i pozycję społeczną wśród
innych dzieci oraz u nauczycieli. Niemożność ich opanowania na takim
poziomie, jak inne dzieci i w takim samym czasie, bardzo często powoduje,
iż dziecko zaczyna być traktowane jako uczeń słaby, czy nawet najgorszy. A
przecież w większości przypadków są to dzieci o prawidłowym (często
wysokim) poziomie intelektualnym i o całkowicie prawidłowo funkcjonujących
narządach wzroku i słuchu (a więc przesadzenie takiego dziecka z ławki
ostatniej do pierwszej niewiele zmieni!). Częstość występowania takich
specjalnych utrudnień w uczeniu się czytania, pisania i liczenia szacuje
się na ok. 30 procent populacji ludzi, w Polsce na 12-14 procent dzieci w
wieku szkolnym (J. Kornatowska... op. cit., s. 353).
Główne przyczyny tych trudności to:
a) przyczyna pierwsza - nieprawidłowe funkcjonowanie analizatora
wzrokowego, słuchowego i/lub kinestetyczno-ruchowego, wynikające z
zakłóconego dojrzewania ośrodkowego układu nerwowego,
b) przyczyna pierwotna - nieukształtowana do końca dominacja jednej ze
stron ciała (prawej bądź lewej), głównie oka, ręki i nogi, co powoduje, iż
dziecko słabo różnicuje doznania ze strony lewej i prawej (raz pisze
poprawnie, a raz w sposób „lustrzany)),
c) przyczyna wtórna - trening wychowawczy nie uwzględniający odmienności
dziecka, tzn. nie wykorzystujący jego przeważnie dużych możliwości
intelektualnych i jednocześnie zaburzonego procesu spostrzegania (słabe
różnicowanie spostrzeżeń wzrokowych, słuchowych i kinestetyczno-ruchowych
oraz niski poziom ich integracji, np. niska koordynacja wzrokowo-słuchowa
czy wzrokowo-ruchowa).
Już w wieku przedszkolnym można się zorientować, czy opóźnienie dotyczy
właśnie różnicowania i integracji spostrzeżeń (wzrokowych, słuchowych,
ruchowych). Przejawia się to w znacznych trudnościach, na jakie natrafia
dziecko w różnego typu zabawach wymagających dobrej koordynacji
wzrokowo-ruchowej (różne podwórkowe gry), w trudnościach z konstrukcjami
przestrzennymi (budowanie z klocków, patyków, bawienie się różnymi
zestawami do majsterkowania) czy w bardzo niskim poziomie rozwoju
rysunkowego (jego rysunki jako 6-7-latka przypominają rysunki dzieci
3-4-letnich). Jeżeli dziecko jest negatywnie oceniane za to, karane,
ośmieszane, zmuszane do czegoś czy stale porównywane z innymi dziećmi
(„zobacz, jak on ładnie rysuje, a ty co?)), to zaczyna unikać
podejmowania tych form aktywności i w efekcie jego problemy nasilają się.
Często rodzice, nie rozumiejąc na czym polega istota trudności dziecka,
także w inny sposób przyczyniają się do ich pogłębienia, godząc się z tym,
że dziecko nie rysuje, nie rzeźbi, nie próbuje grać w klasy - „Nie będziemy
go przecież zmuszali, jak nie chce, to nie”, „widocznie tego nie lubi”, „ja
też nie najlepiej rysowałem”.
To, że dziecko unika podejmowania tych form aktywności, które nie
przynoszą mu poczucia sukcesu, jest całkowicie normalnym, zrozumiałym dla
nas zachowaniem. Ale godzenie się rodziców z tym unikaniem i nie czynienie
niczego, by ułatwić dziecku sytuację i w końcu doprowadzić je do wyniku
pozytywnego - jest już nieprawidłowe. Jest to zachowywanie się, które nie
sprzyja wcale rozwojowi dziecka. A można bawić się razem, np. mama buduje
studnię z zapałek dla małych krasnoludków, a dziecko z dużych patyków - dla
większych krasnoludków. Można dziecko włączyć w odnawianie mieszkania i dać
mu do malownia drzwi kuchennego kredensu, nauczyć je odróżniania chwastów i
razem z nim pielić grządki w ogródku; poprosić o zrobienie porządku w pudle
z przyborami do szycia - o poukładanie szpulek nici wg wielkości czy
kolorów, o oddzielenie wszystkich małych guziczków i oddzielne poukładanie
białych i kolorowych do pudełeczek, woreczków foliowych albo butelek po
lekarstwach (z szerokimi otworami). Można bawić się w zgadywanie „czyj to
głos, co wydaje taki odgłos” i w ten sposób stymulować rozwój wrażliwości i
spostrzegawczości słuchowej. Można razem z dzieckiem śpiewać, tańczyć i
grać na wymyślonych przez dziecko i własnoręcznie skonstruowanych
„instrumentach” (puszki, patyki, pudełka z grochem w środku, pokrywki,
butelki wypełnione wodą do różnej wysokości i poustawiane w odpowiedniej
kolejności przez samo dziecko).
Jeżeli dziecko do 6.-7. roku życia nie wyrówna tych wszystkich opóźnień,
to możemy spodziewać się, iż przy uczeniu się czytania, pisania i liczenia
natrafi na trudności. W naszych szkołach klasy składają się z dzieci w
różnym stopniu przygotowanych do szkoły. Są to w większości przypadków
bardzo liczne klasy. Prawie wszyscy nauczyciele stosują jeden sposób pracy,
tzn. jeden sposób nauczania czytania, pisania, wprowadzania w arkana
matematyki. I większość dzieci dobrze sobie radzi z zadaniami stawianymi
przez nauczyciela i czyni odpowiednie postępy. Zwiększa się więc ich zakres
kompetencji i rośnie - przy właściwej postawie nauczyciela-poczucie
kompetencji. Jednakże nasze dzieci z pogranicza, w tym przypadku o
zakłóconym rozwoju dotyczącym funkcji uwikłanych w nabywanie umiejętności
czytania, pisania i liczenia, nie radzą sobie z tymi wymaganiami. Zwykle
kieruje się je do tzw. zespołów wyrównawczych i próbuje się znaleźć inny
sposób nauczania ich. Ale bez wsparcia i pomocy rodziców, sam nauczyciel
niewiele może zdziałać.
Na czym polegają specyficzne trudności dziecka w uczeniu się czytania,
pisania i matematyki?
1. Zaburzenia uczenia się czytania (dysleksja)
a) dziecko ma trudności w różnicowaniu liter o podobnej strukturze
graficznej, ale odmiennej lokalizacji w przestrzeni, np. b - d - p, n - u,
M - W, Z - N, E i 3; wynikające stąd powolne odczytywanie wyrazów, częste
mylenie się i poprawianie (rozumienie sensu nakłada odpowiednią korektę),
b) dziecko przestawia litery i sylaby, np. dziecko czyta lomokotywa
zamiast lokomotywa, kos zamiast sok,
c) niedokładnie różnicuje litery i zgaduje na podstawie odczytania
początku słowa, up. dziecko odczytuje mamusia, a napisano mateczka, albo
zakła-dają zamiast zakła-dali,
d) gubi się w czasie czytania, nie wie, w którym miejscu czytało, jeżeli
na chwilę odrywa wzrok od tekstu (bardzo mu wtedy pomagają dwie kartki -
jedna zakrywa tekst już przeczytany od góry, a druga tekst od dołu, jeszcze
nie przeczytany),
e) źle czyta słowa, które już odczytywało zupełnie dobrze poprzedniego
dnia czy też przed chwilą, bardzo często czyta źle słowa, które nic dla
niego nie znaczą, np. się, wtedy, dlatego, że,
f) nie uwzględnia interpunkcji, czyta bezbarwnym głosem, mało
ekspresyjnie, ma tak duże trudności z techniką czytania, iż problemy
rozumienia tekstu i wynikające z prawidłowego rozumienia ekspresyjne jego
odczytywanie schodzą na dalszy plan,
g) czyta bardzo szybko, połykając słowa lub ich fragmenty, albo bardzo
wolno, w jednym i drugim przypadku bardzo męczy się przy czytaniu,
h) często opuszcza albo dodaje słowa i zdania,
i)czyta metodą słowo po słowie (we wcześniejszych etapach głoska - po
głosce czy literuje), bardzo mozolnie, borykając się z prawie każdym
słowem.
2. Zaburzenia uczenia się pisania (dysgrafia)
a) trzyma ołówek (pióro, długopis) bardzo niezgrabnie, zbyt mocno, męczy
się szybko przy pisaniu (bardzo szybko zaczyna mu drżeć ręka),
b) nie umie pisać na niepoliniowanym papierze, pisze zostawiając nierówne
odstępy między słowami, niektóre litery są bardzo szczupłe, inne zaś grube,
zajmują dużo miejsca, często pisze aż do końca linii i dalej na sąsiedniej
stronie, ma kłopoty z poprawnym przedzielaniem słów,
c) niektóre litery pisze odwrotnie, do góry nogami (pismo tzw.
lustrzane), myli litery duże i małe, zestawia obok siebie litery duże i
małe, pisane i drukowane, np. maMa, domeK,
d) często wykracza poza linię - górną i dolną,
e) pisze jak gdyby całym sobą, pracują nie tylko palce i dłoń, ale cała
ręka, i druga ręka, dziecko wysuwa język, robi grymasy, wierci się,
przysiada to na jedną to na drugą nogę, klęka na krześle, staje przy stole,
f) przyciska pióro zbyt mocno (kleksy, zadzieranie i dziurawienie kartki)
albo zbyt lekko („wiotka ręka)),
g) często pisze bardzo wolno, wypracowuje każdą literkę, ale często się
myli, zaczyna daną literę poprawiać kilka razy, wymazuje i znów poprawia,
skreśla i pisze obok albo jeszcze raz nad, po czym znów poprawia,
h) ma duże trudności z zapisywaniem tekstu dyktowanego - nie spostrzega
dokładnie sekwencji dźwięków w słowie i zapisuje to, co słyszało, np. srka
zamiast sroka, salot zamiast samolot, trzasko zamiast trzęsawisko (bardzo
często jest to czasko),
i)zapisuje słowo tak, jak słyszy, nie uwzględnia tego, co wie o danym
słowie (jak ono wygląda), np. japko (jabłko), pszyjaciel, czy-cztery
(trzy-cztery), bendom (będą).
j)często nie używa interpunkcji ani dużych liter, np. zaczyna zdanie
małą literą i nie kończy kropką,
k) gdy tylko może, unika pisania, gdy musi coś napisać z głowy - są to
bardzo krótkie i proste teksty (krótkie, pojedyncze zdania albo złożone
współrzędnie i połączone spójnikiem i).
3. Zaburzenia uczenia się matematyki (dyskalkulia)
a) jeszcze w klasie III liczy na palcach, nie może opanować tabliczki
mnożenia, odpytywane na wyrywki bardzo długo się zastanawia nad odpowiedzią
często powtarzając bezmyślnie kilkakrotnie: 3x5, 3x5, 3x5...
b) przy zapisywaniu i odczytywaniu liczb zamienia cyfry miejscami, np. 13
czyta (lub zapisuje) jako 31, odwraca cyfry, np. 6 odczytuje jako 9, 3
zapisuje jako E,
c) nie rozumie, że wartość cyfry zależy od miejsca, które ona zajmuje,
nie widzi różnicy w zapisie 0,10 i 0,01 nie rozumie, że 0,1 i 0,10 to to
samo, a więc ma trudności w łączeniu znaku graficznego z odpowiadającą mu
liczbą,
d) może zupełnie dobrze opanować dodawanie i mnożenie (pomaga sobie
palcami), ale ma kłopoty z odejmowaniem i dzieleniem, z trudem opanowuje
odejmowanie związane z przekroczeniem progu dziesiątkowego (37-19),
e) sztywno trzyma się pewnych reguł, np. że mniejszą liczbę odejmuje się
od większej i liczy następująco w zadaniu: 25-7, 7-5=2 (bo 5 jest mniejsze
od 7), zatem: 25-7=22, nie rozumie, że 5 reprezentuje tu 15 (i reguła
nadal działa: 15-7, bo 15 jest większe, a 7 mniejsze), ma więc spore
trudności w podliczaniu, przestawia cyfry,
f) często dobrze rozumie problem i ustnie rozwiązuje go poprawnie, ale
trudności pojawiają się, gdy ma to zapisać czy pracować metodą „przeczytaj
polecenie w książce i wykonaj w zeszycie”; często wtedy czyta półgłosem i
mówi do siebie przy rozwiązywaniu zadania (i nie należy tego tłumić!), z
reguły źle wypada na sprawdzianie (przepisywanie zadania z tablicy i
rozwiązanie go w ciszy),
g) ma trudności z problemami wymagającymi liczenia w codziennym życiu
(robienie zakupów, rozliczanie się z pieniędzy, posługiwanie się zegarkiem,
wagą, mierzenie linijką),
h) z trudem opanowuje rozmaite reguły dotyczące np. kolejności działań,
różnych ułatwień w liczeniu, sposobu rozwiązywania równania, ma trudności z
rozwiązywaniem zadań tekstowych (ze zrozumieniem „o co w nich chodzi?)).
Specyficzne trudności w uczeniu się czytania, pisania czy liczenia mogą
się nasilać, jeżeli dodatkowo dziecko jest nadpobudliwe psychoruchowo.
Szczególnie negatywny wpływ na poziom jego osiągnięć mają wszelkie
zaburzenia sfery poznawczej (zespół nadpobudliwości poznawczej), związane z
uczeniem się różnych sprawności językowych: mówienia-słuchania i
czytania-pisania. Z kolei zespół nadruchliwości czy nadpobudliwości
emocjonalnej połączony z nadpobudliwością poznawczą bardziej wpływa na
jakość kontaktów społecznych dziecka.
Nieprawidłowe funkcjonowanie społeczne dziecka bowiem to drugi obszar -
obok specyficznych trudności w nabywaniu wiedzy i umiejętności szkolnych -
w którym ujawniają się wszelkie zakłócenia w jego rozwoju. Zakłócenia te
uwidoczniają się w mało trafnym spostrzeganiu sytuacji społecznych i
potrzeb innych ludzi oraz w nieadekwatnym zachowaniu się, a więc także w
utrudnionym przyswajaniu norm społecznych regulujących zachowanie dziecka.
Najbardziej charakterystyczne cechy zakłóconego funkcjonowania społecznego
u dzieci»w wieku szkolnym to:
a) wchodzenie w różne sytuacje bez rozeznania, bez przemyślenia,
przerywanie czyjejś rozmowy, czyjegoś działania, np. dziecko woła matkę, by
coś mu podała, nie dostrzegając, że ręce ma mokre (pierze) lub oblepione
ciastem (robi pierogi),
b) spore trudności z kolejnym wykonywaniem czegoś, chaos w postępowaniu,
c) trudności ze zrozumieniem różnych informacji ukierunkowujących
zachowanie,
d) wykonywanie wielu niepotrzebnych gestów, działań (kilkakrotnie witanie
się z tą samą osobą lub mówienie jej dzień dobry), czynienie niestosownych
uwag (dziecko głośno zwraca się do ojca „czemu ona tak krzywo chodzi”,
„zobacz, jakie ma czerwone włosy)),
e) nieprawidłowe odczytywanie sygnałów społecznych pochodzących od innych
osób - nierozumienie, że zmiany ekspresji twarzy, gestykulacji, postawy
ciała wskazują na przeżywanie różnych emocji (np. dziecko nie reaguje na
grożenie palcem, uniesienie brwi, ostrzegawcze „no...)),
f) wolna orientacja w tym, co robi ktoś inny, trudności z włączeniem się
w czyjeś działanie, bardzo często dziecko włącza się w sposób destrukcyjny,
g) dziecko często daje się zaskakiwać, jest gapowate,
h) wybuchowe reagowanie na najdrobniejszą uwagę krytyczną ze strony
otoczenia, na swoje drobne pomyłki, kiedy coś się opóźnia, podobnie - zbyt
silne reagowanie na żartobliwe, złośliwe uwagi,
i) opowiadanie żartów, które nikogo nie rozśmieszają, trudności z
rozumieniem dowcipów, czyjegoś dwuznacznego, zagadkowego czy tajemniczego
mówienia,
j) grymaszenie, szukanie dziury w całym, uparte i nieprzejednane dążenie
do robienia czegoś w stale ten sam sposób - wynikają stąd trudności we
współdziałaniu z kimś drugim,
k) złe planowanie, trudności w przewidywaniu dalszych i także bliższych
konsekwencji swojego postępowania,
l) gdy dziecko odnosi niepowodzenie, szybko się zniechęca do dalszego
działania, wycofuje się i często błaznuje, zrzuca winę na innych ludzi („to
przez ciebie!)) albo na przeszkody („głupia łopatka)), nie zauważa
związku między niezadowalającym je efektem a własnym postępowaniem
(położyło klocek za daleko i dlatego dom się zawalił),
ł) pragnie zwycięstwa za wszelką cenę, np. w różnych grach, może to
prowadzić do kłamania, oszukiwania, psucia gry („nie bawię się już” - gdy
widzi,. że przegrywa, zmiata pionki ze stołu, rzuca kartkami),
m) domaganie się natychmiastowego zaspokajania własnych potrzeb,
trudności z dostosowywaniem swojego zachowania do stanu emocjonalnego
partnera, np: dziecko się śmieje i zagaduje kolegę, który płacze i wcale
nie ma ochoty na rozmowę; matka pisze coś bardzo skupiona, a dziecko stale
do niej zagaduje mimo kilkakrotnego napominania z jej strony i tłumaczenia,
że za chwilę do niego przyjdzie.
Nie w pełni prawidłowe funkcjonowanie poznawcze i społeczne może także
stawać się przyczyną - przy zderzaniu się z niewłaściwymi postawami
otoczenia - powstawania wtórnych zaburzeń zachowania. Będą nimi różnorodne
zachowania eliminujące lęk i napięcie u dziecka i z tego powodu mocno
utrwalające się. Dziecko - tak jak i dorosły - może w dwojaki sposób
uciekać przed własnym lękiem, niepokojem czy poczuciem zagrożenia. Albo
przez unikanie sytuacji, które według niego wywołują te negatywne,
nieprzyjemne przeżycia, albo też przez dążenie do kontaktu z osobami, które
mogą mu dać poczucie pewności. Będzie więc starało się różnymi sposobami
zwrócić na siebie uwagę tych osób. Dziecko nie uświadamia sobie sensu
takich zachowań, ich prawdziwego celu.
Wszystkie rodzaje wtórnych zaburzeń blokować mogą dalszy rozwój dziecka.
Zakłócają, a czasami uniemożliwiają nabywanie różnych kompetencji, blokują
powstawanie poczucia kompetencji w jakiejś dziedzinie i są przyczyną
nasilania się niskiego poczucia własnej wartości (braku akceptacji siebie).
Przyczyniają się więc do nasilania trudności dziecka związanych ze
spełnianiem różnych wymagań otoczenia, tzn. przyswajania norm społecznych i
uczenia się czytania, pisania czy czegokolwiek innego. W rezultacie także
przyczyniają się do tego, iż dziecko staje się coraz mniej zaradne w swych
codziennych, życiowych sprawach, że coraz mniej spraw je interesuje, a jego
aktywność poznawcza musi być sterowana z zewnątrz, że coraz bardziej
uzależnia się emocjonalnie od wychowujących je dorosłych, a więc - po
prostu - że coraz trudniej przychodzi mu usamodzielnianie się, czyli
dorastanie.
Literatura dla rodziców
H. Filipczuk „Rodzice i dzieci najmłodsze”. Warszawa NK 1985.
Książka ta ułatwi zrozumienie prawidłowości rozwoju dziecka w okresach
najwcześniejszych. Pozwoli także na zrozumienie swojego stosunku do dziecka
i swojego sposobu traktowania go. Rodzicom dzieci starszych umożliwi
zrekonstruowanie drogi ich rozwoju w dzieciństwie, a przez to ułatwi
zrozumienie istoty aktualnych problemów, jakie napotykają.
H. Filipczuk „Rodzice i dzieci w młodszym wieku szkolnym”. Warszawa NK
1985.
Tutaj rodzice znajdą analizę najczęstszych problemów związanych z
kontaktami dziecka ze szkołą i w szkole. Lepiej zrozumieją istotę trudności
dziecka. Poznają też różne sposoby udzielania mu właściwej pomocy.
M. Wilczkowa „Wspólnie odkrywamy świat”. Warszawa NK 1979.
Książka dla wszystkich rodziców może być wspaniałym przewodnikiem w ich
kontaktach z dziećmi. Pokazuje, jak różnie można pobudzać rozwój dziecka, a
przez to wzmacniać w nim to co dobre i chronić przed klęskami. Rozszerza
wiedzę rodziców na temat tego, o czym z dziećmi rozmawiać, co im pokazywać,
w co się bawić i co robić w wolnym czasie. Mówi także o tym, jak
uwrażliwiać dziecko na piękno i wprowadzać je w świat prawdziwej sztuki.
M. Wilczkowa „Zabawy słowem”. Warszawa NK 1986.
Można ją wykorzystać w wielu zabawach z dziećmi - i w kontaktach
indywidualnych i grupowych. Podsuwane pomysły zabaw stymulują nie tylko
mowę dziecka, ale także uczą koncentracji uwagi, ukierunkowują myślenie,
wzbogacają wyobraźnię dziecka.
St. Kuczkowski „Strategie wychowawcze” Kraków Wyd. Apostolstwa Modlitwy
1985.
Praca ta pokazuje, jak mądrze kochać swoje dziecko, kładzie nacisk na
jakość kontaktów rodziców i dzieci. Wyjaśnia wiele problemów związanych z
kierowaniem rozwojem dziecka przez rodziców. Mówi na czym polega „prawdziwe
wychowywanie”.
Bibliografia
Brzezińska A. Gotowość dzieci w wieku przedszkolnym do czytania i
pisania. Poznań UAM 1987. (a)
Brzezińska A. Czytanie i pisanie - nowy język dziecka. Warszawa WSiP
1987. (b)
Francis-Williams J. Dzieci ze specjalnymi trudnościami w nauce. Warszawa
PZWL 1975.
Gaddes W. H. Learning Disabilities and Brain Function. New York
Springer-Verlag 1980.
Johnson D. J., Myklebust H. R. Lerning Disabilities: Educational
Principles and Practices. New York Grune and Statton 1967.
Kornatowska I., Łosiowski Z. Mikrozaburzenia czynności mózgu. W: J.
Czochańska (red.) Neurologia dziecięca. Warszawa PZWL 1985.
Lis S. Wczesne uwarunkowania rozwoju psychicznego dzieci. Warszawa PWN
1979.
Michałowicz R., Ślenzak J. Choroby układu nerwowego dzieci i młodzieży.
Warszawa PWN 1982.
Myklebust H. R: Learning Disabilities, Definition and Overview. W: H. R.
Myklebust (red.) Progress in Learning Disabilities. Vol. I. New York Grune
and Stratton 1967.
Van Praag H. M. Introduction. W: A. F. Kalverboer, H. M. van Praag, J.
Mendlewicz (red.) Minimal Brain Dysfunction: Fact or Fiction. Basel S.
Karger 1978.
Smith S. No Easy Answers. Teaching and Learning Disabled Child. Cambridge
Mass. Winthrop Publishers Inc. 1979.
Spionek H. Zaburzenia psychoruchowego rozwoju dziecka. Warszawa PWN 1965.
Spionek H. Zaburzenia rozwoju uczniów a niepowodzenia szkolne. Warszawa
PWN 1973.
Zabielski S. Opóźnienia rozwoju psychoruchowego. Białystok Filia UW 1985.
1.2. Dzieci upośledzone umysłowo w stopniu lekkim - Irena Obuchowska
Uwagi wprowadzające
Czynności ludzkiego umysłu są dziedziną wciąż jeszcze mało zbadaną. Im
bardziej je poznajemy, im bardziej potrafimy zrozumieć mechanizmy nimi
rządzące, ich związek z czynnościami całego organizmu oraz z otaczającą
człowieka społeczną, przyrodniczą i materialną rzeczywistością - tym więcej
nasuwa się pytań i budzi wątpliwości.
Trudności w zrozumieniu czynności umysłowych narastają, gdy mamy do
czynienia z odchyleniami od normalnego ich przebiegu. Są one różnorodne i w
rozdziale poprzednim opisano wybiórcze i niewielkie odchylenia, określane
jako trudności w uczeniu się. W niniejszym rozdziale przedstawione zostaną
odchylenia bardziej nasilone i ogólne, które wchodzą w zakres pojęcia
upośledzenie umysłowe, będąc zarazem tego upośledzenia najlżejszym
stopniem.
Skoro mowa o nasileniu, o stopniu, znaczy to, że czynności umysłowe mogą
być ujęte ilościowo. Służą do tego testy inteligencji, dające w wyniku ich
zastosowania tzw. iloraz inteligencji. Ujęcie ilościowe jest tylko jednym
ze sposobów określania czynności umysłowych, służących przede wszystkim
celom diagnozy psychologicznej i to tej jej części, w której porównuje się
poziom rozwoju intelektualnego badanego dziecka z poziomem innych dzieci w
tym samym wieku.
Dla celów rewalidacji ważniejsze jest jakościowe ujęcie czynności
umysłowych: to, w jaki sposób dziecko spostrzega, jak skupia uwagę, jaka
jest pojemność jego pamięci, jak przebiega myślenie, jaką ma wyobraźnię
itp. (W niektórych szkołach (np. w Berlinie Zachodnim) nauczyciele niższych
klas szkoły podstawowej wpisują w świadectwo ucznia, zamiast stopni,
jakościową charakterystykę jego aktywności umysłowej.)
Czynności umysłowe, niezależnie od ich ilościowego czy jakościowego
ujmowania, można rozpatrywać całościowo jako zjawisko życia psychicznego,
które wyznacza zakres i poziom ludzkiej działalności. Nazwano je
inteligencją, od łacińskiego słowa intellego, co znaczy poznawać, pojmować,
rozumieć. Inteligencja polega na uczeniu się na podstawie doświadczenia,
wskutek czego występuje lepsze przystosowanie się do nowych sytuacji. Jest
ona ponadto zdolnością do ujmowania powiązań między znaczeniami różnych
zdarzeń, co powoduje, że człowiek może rozwiązywać nowe zadania, pokonywać
nieznane mu sytuacje, rozwijać twórczo własny umysł.
Inteligencja jest zjawiskiem złożonym, dynamicznym, przebiegającym na
różnych poziomach. Próbą jej ujęcia są tworzone przez uczonych (np. L. L.
Thurstone’a, J. P. Guilforda, S. Sternberga) rozmaite modele inteligencji,
w których wyróżnili mniej lub bardziej złożone jej elementy oraz ich
wzajemne powiązania. Przeważa pogląd, że zdolności intelektualne nie są
związane z wydzieloną częścią mózgu, ale z jego globalnym funkcjonowaniem,
przy czym płaty czołowe oraz skroniowe odgrywają zasadniczą rolę.
Inteligencja jest więc konstruktem umysłowym, obejmującym pewną klasę
zjawisk. Sama nie jest bezpośrednio obserwowalna, ale obserwowalne są
działania i osiągnięcia człowieka. Im bardziej są one twórcze i
jednostkowe, wykraczając poza przeciętność, tym wyższą inteligencję
przypisujemy danej jednostce.
Wiadomo, że inteligencja jest w pewnym stopniu wrodzona, z tym, że
wrodzone są możliwości człowieka, jego potencjał intelektualny. W nauce
nadal trwają dyskusje nad stosunkiem inteligencji wrodzonej do zależnej od
doświadczenia, jakkolwiek uczeni są zgodni co do tego, że rozwój
intelektualny dziecka wymaga sprzyjających warunków środowiskowych. Im
możliwości intelektualne dziecka są mniejsze, tym lepszych wymaga ono
warunków dla możliwie pełnego ich wykorzystania. Tylko wybitna inteligencja
zdolna jest do rozwoju, pomimo niekorzystnych warunków środowiska.
Wspomniane uprzednio ilościowe ujmowanie czynności umysłowych rozpoczęło
się na początku XX wieku i łączy się z nazwiskiem francuskiego uczonego A.
Bineta, twórcy pierwszego testu do badania inteligencji. Celem tego testu
było wydzielenie ze szkół masowych uczniów mniej zdolnych i poddanie ich
nauczaniu specjalnemu. Natomiast określenie ilorazu inteligencji wprowadził
do nauki W. Stern i pierwotnie iloraz ten oznaczał stosunek wieku
inteligencji (wieku umysłowego) do wieku życia, (Iloraz inteligencji równa
się: wiek inteligencji podzielony przez wiek życia i pomnożony przez 100
(pomnożenie wyniku przez 100 służy zniesieniu ułamków), przy czym wiek
inteligencji wynikał z liczby rozwiązywanych zadań, przeznaczonych dla
danego wieku. Gdy np. dziecko rozwiązuje nie tylko zadania przeznaczone dla
dzieci w jego wieku, ale także zadania dla dzieci starszych -jego wiek
inteligencji jest wyższy od przeciętnego. I przeciwnie: nie rozwiązanie
zadań, które rozwiązuje większość dzieci w tym samym wieku, świadczy o
niższym wieku inteligencji.
Obecnie bardziej złożone testy, uwzględniające czynności umysłowe zarówno
werbalne (np. wiadomości, wnioskowanie), jak i niewerbalne (np. układanie
wzorów, pisanie symboli), oparte są na odchyleniach standardowych. Testy te
też posługują się ilorazem inteligencji, (Słowo iloraz pozostało,
jakkolwiek nie mamy tu do czynienia z ilorazem.) ale jest on miarą stopnia
odchylenia od wystandaryzowanych dla danego wieku skal, przy czym normą dla
każdego wieku jest 100. Na podstawie ilorazu inteligencji określa się
poziom rozwoju umysłowego, odchylony od przeciętnego zarówno w kierunku
coraz wyższego poziomu, jak i w kierunku przeciwnym. Przeciętny rozwój
intelektualny odpowiada w najczęściej stosowanym teście, jakim jest Skala
Wechslera, ilorazowi inteligencji w granicach - 110-85. Przy obniżaniu się
poziomu umysłowego kolejną kategorią jest rozwój niższy niż przeciętny
(zwany także dolną granicą normy), który wyraża się ilorazem mniej więcej
(Poszczególne testy różnią się w niewielkim stopniu.) pomiędzy 85-70, dalej
następuje niedorozwój umysłowy lekki (70-55), niedorozwój umiarkowany
(55-40), znaczny (40-25) oraz głęboki (25-0). (Określenia upośledzenie
umysłowe i niedorozwój umysłowy są równoznaczne.)
Kryterium ilorazu inteligencji, aczkolwiek przydatne w praktyce dla
wstępnej oceny, jest jednak niewystarczające, aby orzec o istnieniu
upośledzenia umysłowego, szczególnie lekkiego stopnia. Testy nie mierzą
bowiem możliwości intelektualnych człowieka, a tylko skutki interakcji
między możliwościami a środowiskiem. Możliwości człowieka są z reguły
wyższe niż wyniki badań testowych, ale trudno je ująć empirycznie. Ponadto
testy obejmują tylko niewielką różnorodność ludzkiej aktywności
intelektualnej, która w życiu jest nieporównywalnie bogatsza.
Na ogół bardzo niskie wyniki testowe trafniej prognozują późniejszy
rozwój umysłowy, natomiast wobec dzieci o niewielkich odchyleniach od normy
wskaźniki testowe mogą być bardzo zawodne (G. C. Davison, J. M. Neale
1982). Dotyczy to nie tylko prognozowania, które jest zawsze niepewne ze
względu na indywidualną dynamikę rozwoju każdego dziecka i odmienne
doświadczenia, mogące znacznie wpłynąć na jego rozwój. Niepewność dotyczy
także uzyskanego w konkretnym badaniu testowym ilorazu inteligencji. Nie
tylko nowa sytuacja, w której dziecko poddane jest badaniu (w poradni,
klinice), wpływa hamująco na jego aktywność intelektualną. Dziecko może być
też negatywnie nastawione do prób testowych, może mieć złe samopoczucie.
Ponadto dzieci słabiej rozwinięte umysłowo są na ogół bardzo niepewne
siebie, mają też często nietypową potrzebę społecznego wzmocnienia, w
wyniku czego ich uwaga skupiona jest na dorosłych, a nie na zadaniu
(tamże). Nie bez znaczenia jest również fakt, że to, co mierzy test, jest w
znacznym stopniu funkcją tego, co dziecko „wie jak wiedzieć” (J. T.
Neisworth 1982, s. 67). Toteż dzieci często zawodzą przy pierwszym badaniu
testowym, ponieważ brak im umiejętności dotyczących sposobu rozwiązywania
testów, pomimo posiadanych wiadomości. Przy kolejnym badaniu, gdy dzieci
oswoją się z sytuacją i ze specyfiką zadań testowych - uzyskane przez nie
wyniki mogą być znacznie wyższe. Tak więc podejmowanie decyzji dotyczącej
drogi edukacyjnej dziecka wyłącznie na podstawie ilorazu inteligencji jest
niedopuszczalne. Dziecko powinno być poddane obserwacji podczas różnych
rodzajów spontanicznej i zadaniowej aktywności, jego proces uczenia się
(zarówno materiału szkolnego, jak i nieszkolnego) powinien być poddany
wnikliwej analizie, przed dzieckiem należy postawić problemy do
rozwiązania, pozwalając mu na korzystanie z różnorodnej pomocy. To jaki
rodzaj pomocy wybierze, może być równie diagnostyczne, jak samo rozwiązanie
zadania. Dopiero jakościowa analiza czynności dziecka, pogłębiona o wiedzę
o jego biografii oraz jego środowisku, jest rzetelną podstawą dla
orzeczenia o możliwościach intelektualnych dziecka.
W niektórych krajach (Włochy, Szwecja, Republika Federalna Niemiec)
informacja o ilorazie inteligencji staje się zbędna również z tego powodu,
że coraz częściej dzieci kształcą się w szkołach zintegrowanych (W krajach
tych zintegrowane szkoły powstały pod wpływem nacisku rodziców dzieci
umysłowo upośledzonych.) i to niezależnie od rodzaju i stopnia
niepełnosprawności. Taka pełna integracja wymaga daleko idącej
reorganizacji systemu szkolnego, m.in. małej liczby uczniów w klasie,
bardzo dobrego wyposażenia w pomoce dydaktyczne, a przede wszystkim wysoko
kwalifikowanych nauczycieli. Obserwowałam lekcje w takiej szkole, w klasie
liczącej 15 uczniów, wśród których dwoje było umysłowo upośledzonych (w
stopniu lekkim i umiarkowanym), a jedno miało znaczne kalectwo fizyczne.
Lekcje prowadziły równocześnie dwie nauczycielki, z których jedna była
pedagogiem specjalnym. Były to znakomicie prowadzone zajęcia, tak pod
względem treści, jak i metodyki. Idea integracji, piękna i głęboka w swym
humanizmie, daje korzyści zarówno dzieciom zdrowym, jak i niepełnosprawnym.
Te pierwsze wychowuje społecznie, ucząc współżycia z ludźmi odmiennymi i
rozwijając poczucie odpowiedzialności za słabszych. Tym drugim daje
poczucie uczestnictwa w życiu rówieśników, nie odtrącając ich na margines
(por. A. Hulek 1977).
Pełna integracja szkolna może być -jak sądzę - skutecznie realizowana
tylko w przedszkolach oraz niższych klasach szkoły podstawowej. Jej
wprowadzanie jest trudne. Wymaga ono nie tylko zaangażowania dużych środków
finansowych i odpowiedniego przygotowania kadry nauczycielskiej, ale także
- a nawet przede wszystkim - odpowiedniego poziomu świadomości społecznej.
Bowiem idea integracji musi najpierw powstać w umysłach ludzi i wywołać
pragnienie jej realizacji, zanim podjęte zostaną rzeczywiste kroki ku jej
spełnieniu. W naszym kraju realizowane są różne niepełne formy
integracyjnego nauczania i wychowania, przy zachowaniu daleko idącej
segregacji społecznej. Polskie społeczeństwo nie jest jeszcze dojrzałe do
likwidowania barier międzyludzkich, szczególnie tych, które dotyczą
odmienności intelektualnej.
W praktyce, przy dotychczas jednolitych programach kształcenia na
poziomie podstawowym, dzieci, które przez dłuższy czas „nie radzą sobie” w
szkole powszechnej (pomimo zajęć korekcyjno-wyrównawczych i innych form
pomocy), przechodzą do szkoły specjalnej, w zasadzie przeznaczonej dla
dzieci lekko upośledzonych umysłowo. Trafiają tam uczniowie o bardzo
zróżnicowanym poziomie czynności umysłowych (por. M. Kościelska 1984), bo
można uczyć się słabo z różnych powodów. Dzieje się tak, ponieważ dzieci są
dostosowywane do istniejących szkół, a nie dostosowuje się szkoły do
zróżnicowanych możliwości dzieci. Gdy istnieją tylko dwa rodzaje szkół na
poziomie podstawowym, szkoła powszechna i specjalna, dzieci „nie radzące
sobie” w szkole powszechnej, nie mają innego wyboru. Obecnie pojawiają się
tendencje do większego zróżnicowania edukacji, co stwarza nadzieję na
powstanie różnorodnych programów i metodyk kształcenia, a także różnych
typów szkół. Jeżeli w niektórych z nich, przy zachowaniu dobrowolności
uczęszczania, uwzględniona zostanie także idea zintegrowanego nauczania i
wychowania dzieci sprawnych i niepełnosprawnych - będzie to duży krok na
drodze postępu cywilizacyjnego.
Upośledzenie umysłowe i jego przyczyny
Informacje zawarte w poprzednim rozdziale skłaniają do postawienia
pytania: Czym jest upośledzenie umysłowe? Jak można je zdefiniować?
Odpowiedź nie jest wcale łatwa. Złożoność zjawiska powoduje, że istnieją
różne sposoby ujmowania upośledzenia umysłowego, z których wynikają
odmienne konsekwencje praktyczne. S. Kowalik (1989) wyróżnia w swojej
książce (za: M. P. Maloney’em i M. P. Ward’em) trzy perspektywy badawcze
upośledzenia umysłowego: kliniczną, rozwojową i społeczną.
Klinicznie upośledzenie umysłowe jest traktowane jako „defekt
biologiczny, który w sposób nieodwracalny uszkadza struktury i funkcje
układu nerwowego” (tamże, s. 32). Rozwojowo - upośledzenie umysłowe
ujmowane jest jako niepowodzenie w procesie rozwoju człowieka. Człowiek
jest tu traktowany całościowo, wraz z jego słabościami, ale i „mocnymi
stronami”, z uwzględnieniem środowiska, w którym żyje. Z perspektywy
społecznej - upośledzenie umysłowe jest faktem społeczno-kulturowym.
Interesujące są więc zachowania upośledzonego, a nie jego defekt mózgu, czy
też niepowodzenie w rozwoju. Upośledzenie umysłowe jest tu traktowane jako
proces wchodzenia w społeczną rolę upośledzonego, zgodnie ze społecznymi
oczekiwaniami (tamże). Tak więc niektóre zaburzenia zachowania obserwowane
u osób umysłowo upośledzonych nie muszą wynikać z organicznego uszkodzenia
mózgu ani z niepowodzeń rozwoju, ale ze społecznego naznaczania
(etykietowania), które zależy m.in. od społecznej tolerancji.
Można też wyróżnić pedagogiczną perspektywę ujmownia upośledzenia
umysłowego, koncentrującą uwagę na uczeniu się. Upośledzenie umysłowe
polega z pedagogicznego punktu widzenia na ograniczonym lub defektywnym
uczeniu się cechującym daną jednostkę w sposób decydujący o jej biografii.
Rozumie się przez to, że wybory życiowe danej jednostki są podporządkowane
jej niesprawności intelektualnej.
Z powyższego ujęcia upośledzenia umysłowego wynika:
1) wyróżnienie dwóch poziomów uczenia się (ograniczonego i
defektywnego), co odpowiada istniejącemu w praktyce pedagogicznej
zróżnicowaniu dzieci umysłowo upośledzonych na dwie grupy uczniów: szkół
specjalnych i szkół życia; (W USA trwa dyskusja nad podziałem osób umysłowo
upośledzonych na dwie grupy: o ilorazie inteligencji 85-60 oraz poniżej 60.
Zbliżony do tego jest podział funkcjonujący w RFN: pierwsza grupa osób
określona jest jako lernbehindert druga jako geistigbehindert. Nie ma
między nimi ostrej granicy, a istniejący podział powinien być oparty na
postępowaniu diagnostycznym, uwzględniającym różne kryteria.)
2) dynamiczne ujmowanie uczenia się, tj. jednostka jest zdolna do
uczenia się niezależnie od jego ograniczenia czy defektu. Bowiem nawet
głęboko upośledzony człowiek uczy się reagować np. na dotyk, zapach czy
smak;
3) położenie nacisku na dwa powiązane, ale odrębne problemy: uczenie się
oraz biografię jednostki. O upośledzeniu można mówić wówczas, gdy
ograniczenie lub defekt uczenia się wpływa decydująco na biografię, tzn.
jednostka jest ograniczona w swoich wyborach życiowych wskutek zmniejszonej
zdolności do nabywania wiedzy, umiejętności, rozwiązywania problemów itp.
W praktyce pedagogiki specjalnej na ogół abstrahuje się od przyczyn
upośledzenia umysłowego. (W rewalidacji uzasadnione byłoby wyróżnienie 3
rodzajów uwarunkowania upośledzenia umysłowego: neurologicznego
środowiskowego i psychoreaktywnego. Do tego ostatniego należałoby zaliczyć
zaburzenia emocjonalne, hamujące aktywność umysłową.) Nie są one też
uwzględniane w przyjętym w 1980 r. przez Światową Organizację Zdrowia
określeniu upośledzenia umysłowego: jest to istotne obniżenie ogólnego
poziomu funkcjonowania intelektualnego oraz trudności w zachowaniu
przystosowawczym, występujące przed 18. r. ż.
W określeniu tym zawarte są trzy kryteria diagnostyczne: pierwsze dotyczy
obniżenia poziomu funkcjonowania intelektualnego. Obniżenie to ma być
zarazem istotne oraz ogólne. Istotne, to znaczy, że odchylenie powinno być
wyraźnie zaznaczone w stosunku do tego, co nazywamy normą. (Ujmując rzecz
statystycznie, upośledzenie rozpoczyna się od 2-go odchylenia standardowego
poniżej normy). Obniżenie powinno dotyczyć ogólnego funkcjonowania
intelektualnego - a więc nie mogą to być tylko trudności wybiórcze, jakie
mają dzieci z trudnościami w uczeniu się, np. w czytaniu czy rachowaniu
(por. rozdz. 1.1.).
Drugim kryterium diagnostycznym są trudności w zachowaniu
przystosowawczym. Znaczy to, że nie może być uznane za upośledzone dziecko,
które społecznie dobrze funkcjonuje, które bez problemów radzi sobie w
życiu codziennym. Bowiem w zachowaniach przystosowawczych (będących
odpowiedzią na stawiane wymagania społeczne) również wyraża się
inteligencja dziecka. Jeżeli ta jego inteligencja, zwana społeczną, będzie
dobrze rozwinięta - to świadczy to o odmienności inteligencji, ale nie o
jej upośledzeniu.
Samo stwierdzenie niskiego ilorazu inteligencji nie może więc decydować o
diagnozie upośledzenia umysłowego. Rodzice mają prawo dowiedzieć się, na
jakiej podstawie orzeczono o upośledzeniu umysłowym ich dziecka.
Trzecim kryterium jest 18. rok życia, jako granica wystąpienia obniżonego
funkcjonowania intelektualnego wraz z trudnościami przystosowawczymi.
Granica ta uległa kilkakrotnie zmianom - przez długi okres był nią 3. r.ż.
(G. Suchariewa 1969) ze względu na kończący się wówczas intensywny proces
rozwoju tkanki mózgowej. Następnie uznano 6. r.ż. (A. M. Clarke, A. D. B.
Clarke 1969) jako granicę dojrzałości funkcjonalnej układu nerwowego.
Obecnie objęto uwagą cały tzw. wiek rozwojowy (tj. do 18. r.ż.), to znaczy
ten, w którym można oczekiwać większej skuteczności rewalidacji. Gdy
obniżenie poziomu funkcji intelektualnych rozpoczyna się po tej granicy
wieku, mówi się o procesie demencji.
Upośledzenie, definiowane w wyżej podany sposób, obejmuje wyłącznie stan
intelektualnego i społecznego funkcjonowania, bez uwzględniania jego
przyczyn. W pedagogice jest to o tyle uzasadnione, że w zasadzie nie
dysponujemy metodami rewalidacji zróżnicowanymi w zależności od genezy
upośledzenia.
Geneza upośledzenia umysłowego znajduje się jednak nadal w centrum
zainteresowania wielu badaczy. Wiążą oni jego występowanie ze zmianami w
ośrodkowym układzie nerwowym, przy czym skupiają uwagę głównie na
biologicznych czynnikach patogennych. Coraz częściej ujmowany jest także
wpływ czynników środowiskowych (I. Wald 1981), o czym będzie mowa w
dalszej części tego rozdziału.
Co wiadomo o patogennych czynnikach natury biologicznej?
Działanie biologicznych czynników patogennych „zależy nie tylko od ich
rodzaju, ile przede wszystkim od etapu rozwoju ontogenetycznego, w którym
one działają” (F. Szurek 1976, s. 38). Ten sam szkodliwy czynnik, który
działa w różnych stadiach rozwoju osobniczego, może wywołać różne
uszkodzenia, podczas gdy różne czynniki patogenne, które działają na
organizm w tej samej fazie jego rozwoju, powodują podobne skutki. Ponadto
poszczególne struktury nerwowe charakteryzują się różnym tempem rozwoju.
Płód wykazuje zwiększoną podatność na działanie czynników patogennych.
Dzieje się tak dlatego, ponieważ we wczesnej ontogenezie (tj, rozwoju
osobniczym) układ nerwowy płodu rozwija się bardzo dynamicznie, a właśnie
te tkanki, które rozwijają się najintensywniej, są bardziej wrażliwe na
działanie czynników szkodliwych. Dlatego też im wcześniejsze jest stadium
rozwoju, w którym zadziała czynnik patogenny, tym uszkodzenie układu
nerwowego jest bardziej rozległe (tamże).
Jednak uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego nie zawsze prowadzi do
wystąpienia upośledzenia umysłowego. Mogą bowiem powstać zaburzenia innego
typu, np. epilepsja czy niedowłady.
W zależności od czasu zadziałania na układ nerwowy dziecka czynniki
szkodliwe można podzielić następująco:
1) czynniki działające przed poczęciem, uszkadzające komórki rozrodcze
rodziców (tzw. gamety),
2) w okresie rozwoju płodowego, uszkadzające układ nerwowy płodu
(czynniki prenatalne),
3) w czasie porodu (perinatalne),
4) po urodzeniu się dziecka (postnatalne).
Upośledzenie może więc powstać na tle: gametopatii (1), embriopatii
(2), uszkodzenia układu nerwowego dziecka (3, 4) (tamże).
Natomiast ze względu na rodzaj biologiczne czynniki patogenne dzieli się
na genetyczne i somatyczne. Zaburzenia na podłożu genetycznym, prowadzące
do upośledzenia umysłowego, to przede wszystkim tzw. chromosomopatia oraz
zaburzenia metaboliczne. Z kolei do czynników somatycznych zalicza się
infekcje, zatrucia i urazy.
Chromosomopatie dotyczą zarówno liczby, jak i budowy poszczególnych
chromosomów. Liczba ich może być większa lub mniejsza od normalnej,
natomiast przykładem nieprawidłowej budowy chromosomów są translokacje, tj.
przemieszczenia się części jednego chromosomu na inny, z czym
współwystępuje utrata lub nadmiar materiału genetycznego.
Powyższe zaburzenia nie muszą być dziedziczne, mogą je również wywołać
czynniki zewnętrzne, jak np. promieniowanie rtg, a także niektóre rodzaje
zanieczyszczeń ekologicznych.
Różne zaburzenia chromosomalne powodują powstanie zespołów klinicznych,
charakteryzujących się określonymi cechami wyglądu zewnętrznego oraz
funkcjonowania organizmu. Przykładem zespołu o wyrazistych cechach, może
być trisomia (potrójność) chromosomu 21, nazwana zespołem Downa. Stopień
upośledzenia umysłowego w tym zespole bywa różny, najczęściej występuje
upośledzenie w stopniu umiarkowanym, natomiast w lekkim u ok. 5 procent
dzieci dotkniętych tą wadą rozwoju.
Jak wspomniano, drugą grupą zaburzeń genetycznych, którym towarzyszy
upośledzenie umysłowe, są zaburzenia metaboliczne. Dotyczą one komórkowej
przemiany materii (białkowej, tłuszczowej, węglowodanowej i in.). Przemiany
metaboliczne podlegają procesom regulacyjnym, uzależnionym od funkcji DNA i
RNA (zapis genetyczny). Wszelkie nieprawidłowości w zapisie genetycznym
(tzw. mutacje kodu genetycznego), powodują zaburzenia metabolizmu
komórkowego, a w konsekwencji układu nerwowego. Do wystąpienia upośledzenia
umysłowego prowadzi niewydolność enzymów, które biorą udział w
metabolizmie. Brak lub unieczynnienie któregoś z enzymów powoduje
zablokowanie lub nieprawidłowy kierunek metabolizmu. Powstające w ten
sposób nieprawidłowe reakcje biochemiczne przyczyniają się do powstania
toksycznych metabolizmów, działających szkodliwie na układ nerwowy (tamże).
Przykładem tego rodzaju zaburzeń jest fenyloketonuria, uwarunkowana
dziedzicznym niedoborem jednego z enzymów (hydroksylazy fenyloalaniny), co
powoduje, że jeden z aminokwasów, znajdujących się m.in. w mleku, nie może
być przez organizm poprawnie przyswajany. Dziecko rodzi się zdrowe, jeżeli
jednak istniejące u niego zaburzenie metabolizmu nie zostanie wcześnie
rozpoznane i dziecko jest karmione mlekiem, to w ciągu kilku miesięcy
rozwija się zespół kliniczny, charakteryzujący się m.in. upośledzeniem
umysłowym. Rozpoznanie fenyloketonurii jest stosunkowo proste, (Jest ważne,
aby diagnoza fenyloketonurii była pewna. Pewność uzyskuje się na podstawie
badania krwi noworodka (pobieranej z pięty) od 4. dnia życia, wówczas
bowiem nasycenie krwi fenyloalaniną jest wyraźne.) a zastosowana dieta,
trwająca do około 6. r.ż., chroni dziecko przed chorobowymi konsekwencjami.
Przed wpływem szkodliwych czynników genetycznych trudno się obronić.
Jedną z możliwości ich poznania jest tzw. amniocenteza, tj. pobranie we
wczesnym okresie ciąży płynu płodowego, na»podstawie którego można z dużym
prawdopodobieństwem orzec o prawidłowym bądź nieprawidłowym genetycznie
rozwoju płodu. Występuje wówczas, uzasadniona z lekarskiego punktu
widzenia, możliwość przerwania ciąży. Decyzja taka należy do rodziców.
Ponadto o niektórych odchyleniach genetycznych, mogących spowodować
gametopatię, przyszli rodzice mogą się dowiedzieć po poddaniu się badaniu w
przyklinicznej poradni przedmałżeńskiej.
Niewątpliwie w znacznie większym stopniu można uchronić swoje dziecko
przed szkodliwymi czynnikami natury somatycznej, działającymi nań w okresie
płodowym, podczas porodu oraz w okresie wczesnego dzieciństwa.
Chorób infekcyjnych można do pewnego stopnia uniknąć, możliwe jest także
uniknięcie zatruć wywołanych czynnikami chemicznymi (zalicza się do nich
m.in. palenie papierosów) bądź pokarmowymi (pokarm może być również zatruty
chemicznie, wskutek zanieczyszczeń ekologicznych - co jest trudniejsze do
uniknięcia). Przyszła matka powinna też chronić się przed promieniami rtg
czy urazami mechanicznymi. Jednak większym niebezpieczeństwom niż ciężarna
matka poddane jest rodzące się i rozwijające nowonarodzone dziecko. Sam
przebieg porodu może spowodować mechaniczny uraz lub niedotlenienie
delikatnego mózgu dziecka (tzw. zamartwica). Po urodzeniu i w pierwszych
latach życia dziecko jest zagrożone różnymi chorobami zakaźnymi, które
niejednokrotnie przebiegają z reakcjami ze strony układu nerwowego (np.
odra, świnka). Dalszymi niebezpieczeństwami są zapalenia mózgu i opon
mózgowych, urazy czaszki, zatrucia pokarmowe.
Ważne jest zaznaczenie, iż w wypadku umiarkowanego i jeszcze bardziej
nasilonego upośledzenia umysłowego jest ono zazwyczaj uwarunkowane
jednoczynnikowo i czynnik ten można na ogół ustalić. Z odmienną sytuacją
mamy do czynienia w przypadku upośledzenia umysłowego lekkiego stopnia
(stanowiącego ok. 80 procent wszystkich upośledzeń), bowiem jego
uwarunkowanie jest zazwyczaj wieloczynnikowe (występuje nakładanie się
wpływu szkodliwych czynników działających w różnych okresach ontogenezy)
(G. Suchariewa 1967, I. Wald 1981). I. Wald (1981) sądzi, że jakkolwiek
każdy czynnik patologiczny powodujący upośledzenie umysłowe może wywołać
jego lekki poziom, to jednak najczęściej poziom ten jest uwarunkowany
wieloczynnikowo, przy współdziałaniu czynników typu genetycznego i
środowiskowego.
Możemy wyróżnić 3 rodzaje uwarunkowań upośledzenia umysłowego lekkiego
stopnia, polegających na:
1) istnieniu zmian (strukturalnych bądź funkcjonalnych) (Zmiany
strukturalne (organiczne) to uszkodzenie tkanki nerwowej, np. części
komórek płata skroniowego, co (w uproszczeniu) prowadzi do trudności w
analitycznym myśleniu. Zmiany funkcjonalne (czynnościowe) to np. słaba
aktywność układu siatkowego (znajdującego się w pniu mózgu), powodująca
trudność skupienia uwagi.) w ośrodkowym układzie nerwowym, spowodowanych
opisanymi powyżej czynnikami (genetycznymi i somatycznymi),
2) istnieniu zmian w ośrodkowym układzie nerwowym przy jednoczesnym
oddziaływaniu patogennych czynników środowiska rodzinnego,
3) oddziaływaniu patogennych czynników środowiska rodzinnego.
Tę trzecią grupę uwarunkowań B. Woynarowska (1988) nazywa nieorganicznym
zespołem opóźnienia rozwoju (NZOR). (B. Woynarowska używa terminu
opóźnienie rozwoju nie przesądzając o późniejszym poziomie rozwoju
dziecka.) Przedstawiając jego rys historyczny, autorka przypomina zdarzenie
mające miejsce w czasach cesarza Fryderyka II (XIII wiek), gdy polecił on
wywieźć noworodki wraz z ich mamkami na bezludną wyspę, zakazując
jakiegokolwiek werbalnego bądź uczuciowego kontaktu z nimi. Żądny wiedzy
cesarz chciał się w ten sposób dowiedzieć, czy rozwój mowy ludzkiej jest
spontaniczny czy wyuczony. Wszystkie niemowlęta, poddane eksperymentowi,
zmarły. Eksperyment wykazał, jak pisze B. Woynarowska, znaczenie „języka
miłości dla niemowląt” (tamże, s. 265).
W psychologii znane są opisy R. A. Spitza (1955), a po nim obserwacje J.
Bowlby’ego (1955) skutków - dla psychicznego, a także fizycznego rozwoju
małych dzieci - ich oddzielenia od matek (por. I. Obuchowska 1983).
Dotyczy to także oddzielenia wskutek umieszczenia dziecka w szpitalu.
Badania w tej dziedzinie prowadził J. Robertson (1970), wykazując, jak
wrażliwa jest psychika dziecka i jak długotrwałe mogą być skutki rozerwania
więzi emocjonalnej małych dzieci z matkami (por. I. Obuchowska, M.
Krawczyński 1990).
R. A. Spitz (1955) obserwował m.in. dzieci urodzone podczas pobytu ich
matek w więzieniu. Dzieci te przebywały z matkami od urodzenia przez okres
6 miesięcy, po czym zostały przeniesione do sierocińca. Do tej chwili nie
różniły się od innych dzieci. W czasie pierwszego miesiąca oddzielenia od
matek pojawiły się zmiany w ich zachowaniu: dzieci stały się smutne,
płaczliwe, dążyły do ludzi - nie mogły jednak w warunkach zakładowych
swojej potrzeby kontaktu zaspokoić.
Po 2 miesiącach płakały niemal bez przerwy, traciły na wadze, a ich
rozwój zatrzymał się. Spitz podaje, że zachowanie tych dzieci było podobne
do typowego zachowania dzieci w sytuacjach wywołujących lęk, różniło się
jednak tym, że nie można było dziecka uspokoić normalnie stosowanymi
technikami, np. przez odwrócenie uwagi, podanie atrakcyjnego przedmiotu,
słodyczy. Płacz dziecka trwał przez kilka godzin, aż do jego fizycznego
wyczerpania.
Po 3 miesiącach dzieci stawały się apatyczne, nieruchome, nie nawiązywały
kontaktów społecznych. Dalsze miesiące jeszcze bardziej nasilały te objawy,
dzieci były całkowicie bierne, nie wyrażały emocji. Po dwóch latach
nastąpiła regresja rozwoju: dzieci nie umiały siedzieć, stać ani mówić.
Miały przy tym dobrą opiekę w sensie pielęgnacji, żywienia, warunków
bytowych. Brak im było tylko jednego: kontaktu emocjonalnego z matką (por.
I. Obuchowska 1983).
Uczeni spostrzegli, że zaniedbanie emocjonalne dziecka występować może
nie tylko w warunkach środowiskowych, nie zapewniających dziecku kontaktu z
matką (Nie chodzi tu wyłącznie o matkę biologiczną, ale o każdą osobę
pełniącą podstawową funkcję matki, tj. zapewniającą dziecku stabilny,
bliski kontakt fizyczny i uczuciowy.) (sierociniec, szpital), ale że może
ono wystąpić również w tym środowisku, które nazywamy rodzinnym. Takie
zaniedbanie nazwano „zaniedbaniem matczynym” (Bowlby).
B. Woynarowska (1988, s. 267) powołując się na liczne publikacje, przy
charakteryzowaniu środowiska rodzinnego dzieci z nieorganicznym zespołem
opóźnienia rozwoju, wymienia:
- „trudne warunki ekonomiczne, ubóstwo - często urodzenie dziecka
pogłębia trudności finansowe,
- wielodzietność rodzin - często dziecko z NZOR jest najmłodsze w
rodzinie, z niewielkim odstępem czasu od urodzenia dziecka starszego, lub
jest dzieckiem „niechcianym”,
- rodzina izolowana - nie utrzymuje kontaktów z sąsiadami, krewnymi,
- konflikty małżeńskie i inne formy patologii rodzinnej i społecznej,
- małe zainteresowanie i udział ojca w opiece nad dzieckiem,
- brak wiedzy i doświadczenia w pełnieniu funkcji rodzicielskich”.
Powstaje pytanie, czy same tylko nieodpowiednie warunki środowiska
rodzinnego mogą doprowadzić do ukształtowania się stanu określonego jako
lekkie upośledzenie umysłowe?
Poszukując odpowiedzi na to pytanie, zwróćmy uwagę na wyróżnioną przez
niektórych badaczy kategorię upośledzenia określaną jako „środowiskowe
(lub: kulturowe) upośledzenie umysłowe”.
Diagnoza kulturowego upośledzenia umysłowego oparta jest na 3 kryteriach:
jego lekki stopień, brak uchwytnej patologii mózgu oraz występowanie
obniżonego funkcjonowania umysłowego u co najmniej jednego z rodziców oraz
u co najmniej jednego spośród rodzeństwa (G. C. Davison, J. M. Neale
1982). Środowisko rodzinne tych dzieci charakteryzuje zazwyczaj sytuacja
deficytu bądź dewiacji, przy czym deficyt może być natury uczuciowej lub
materialnej.
Deficyt uczuciowy występuje niekiedy w rodzinach niepełnych (wskutek
rozwodu, śmierci jednego z rodziców, pobytu w więzieniu, oddalenia z innych
powodów) oraz w rodzinach z zerwaną więzią uczuciową. W jego wyniku mogą
powstać u dziecka różnorodne zaburzenia zachowania oraz zahamowania
rozwoju. Na zahamowanie umysłowego rozwoju u dzieci, żyjących w warunkach
deprywacji (niezaspokojenia) potrzeb emocjonalnych, wskazał wybitny polski
psychofizjolog J. Mazurkiewicz. Twierdził on, że obniżenie sprawności
umysłowej nie musi się wiązać z uszkodzeniem aparatu poznawczego, natomiast
może być skutkiem osłabienia „popędu poznawczego, dynamizującego procesy
umysłowe”. Tezę Mazurkiewicza przedstawił i rozwinął K. Obuchowski w
książce „Psychologia dążeń ludzkich” (1983).
Deficyt materialny występuje w rodzinach ubogich. Życie na pograniczu
minimum egzystencji bądź zmusza jej członków do skupienia całej energii na
pokonywaniu trudności, na dbaniu o zaspokojenie głodu, bądź też powoduje
zniechęcenie, rezygnację i depresję. Nie sprzyja to aktywności
intelektualnej dziecka i rozwojowi jego zainteresowań kulturowych.
Deficyt materialny prowadzi też do niewystarczającego i jakościowo
nieodpowiedniego (brak białka) żywienia ciężarnej matki, a później i samego
dziecka. Przyczynia się też do niedotlenienia mózgu dziecka, wskutek
przebywania w ciasnych i dusznych pomieszczeniach. Tak więc deficyt
materialny z reguły pociąga za sobą inne rodzaje deficytów, z uczuciowym
włącznie.
Sytuacja dewiacji - tj. istnienie w rodzinie odchyleń w zakresie ogólnie
przyjętych norm postępowania, jak alkoholizm, (Sytuację społeczną dziecka z
rodziny alkoholicznej, przedstawił na podstawie empirycznych badań W.
Ambrozik (1983).) przestępczość, prostytucja - odsuwa dziecko na margines
zainteresowania jego rodziców, a także stawia przed nim fałszywe modele
socjalizacji. Dzieci z takich rodzin często trafiają do domu dziecka bądź
zakładu wychowawczego. Rozwijając się w rodzinie dewiacyjnej lub w
instytucji zastępczo wychowującej, dziecko na ogół nie jest stymulowane
umysłowo. Jego normalny mózg nie otrzymuje niezbędnych do rozwoju impulsów,
nie powstają tak liczne, jak u innych dzieci, powiązania między neuronami.
Mózg pozostaje jakby w stanie „uśpienia”, nie mając szans na realizację
swojego rozwojowego potencjału. (A. J. Ayres 1984). Byłby to inny, niż
przedstawiony przez J. Mazurkiewicza, mechanizm powstawania niewydolności
umysłowej.
Takie zubożone bądź zaburzone środowisko rodzinne (często deficyt i
dewiacja występują łącznie) może być odpowiedzialne za stan umysłowy
dziecka, określony jako lekkie upośledzenie umysłowe. Tak np. W. Dykcik
(1989), analizując rodziny niewydolne wychowawczo, wskazuje na częste
występowanie w nich dzieci umysłowo upośledzonych w lekkim stopniu.
Z powyższego nie wynika jednak, że środowisko rodzinne może być samo
odpowiedzialne za wystąpienie lekkiego upośledzenia umysłowego. (Niektórzy
autorzy (G. Klein E. Begemann, W. Jantzen - por. G. O. Kanter 1980) sądzą
że lekkie upośledzenie umysłowe może być wyłącznym rezultatem specyficznych
procesów socjalizacyjnych.) Niemożliwe jest bowiem oddzielenie czynników
środowiskowych od nieśrodowiskowych, mających wpływ na rozwój dziecka.
Upośledzenie umysłowe lekkiego stopnia jest złożonym, dynamicznym
zjawiskiem, w którym współgrają różne czynniki, powodujące niewydolność
czynności umysłowych. Oprócz czynników już wymienionych, niejednokrotnie na
przebieg procesów umysłowych u dziecka nakłada się napięcie emocjonalne i
to do tego stopnia, że możemy mieć do czynienia z tzw. pseudodebilizmem (K.
Obuchowski 1965), będącym obniżeniem funkcjonowania intelektualnego
wskutek emocjonalnego stanu dziecka.
Zróżnicowanie dzieci określanych jako lekko upośledzone umysłowo dotyczy
nie tylko ich samych, ale także ich rodzin, i to z różnego punktu widzenia,
także ze względu na oczekiwania wobec rozwoju dziecka oraz aspiracje
edukacyjne w stosunku do niego. Na przykład to samo dziecko może być w
jednej rodzinie uznane za dziecko przeciętne, w innej za niekorzystnie
odbiegające od przeciętności i w związku z tym skierowane do specjalisty.
To on stawiając diagnozę lekkiego upośledzenia umysłowego kieruje dziecko
na inną drogę edukacyjną i w konsekwencji zawodową niż ta, którą kroczy
większość jego rówieśników. Decyzja taka może być dla rodziców trudna do
przyjęcia, a dla dziecka korzystna, kończąc ciąg jego niepowodzeń w szkole
powszechnej oraz związane z tym lęki i poniżenie. I jakkolwiek lekkie
upośledzenie umysłowe, jak każde odchylenie od normy, odciska swój
ograniczający ślad na biografii jednostki, to należy pamiętać o tym, że w
późniejszym życiu już jako ludzie dorośli, lekko upośledzeni umysłowo na
ogół „wtapiają się” w społeczeństwo, i to do tego stopnia, iż nie są
spostrzegani jako upośledzeni, ale jako mniej zaradni czy słabsi
psychicznie. Taki proces wchodzenia w dorosłe społeczeństwo jest jednak
zazwyczaj poprzedzony rehabilitacyjnym wysiłkiem szkoły specjalnej oraz - i
to przede wszystkim - wychowawczym wysiłkiem rodziny, w której upośledzone
dziecko wzrasta i kształtuje swoją osobowość.
Człowiek może mieć trudności w uczeniu się, może mieć różne problemy
związane z niesprawnością swojego umysłu, ale równocześnie posiada własny
świat uczuć i dążeń, przeżywa radość i smutek, nienawiść i miłość, może się
ożenić i mieć dzieci. Mówiąc inaczej: osoba lekko upośledzona umysłowo ma o
wiele więcej podobieństw z każdym z nas, niż różnic.
1.2.3. Charakterystyka dzieci lekko upośledzonych umysłowo
Różnorodność dzieci lekko upośledzonych umysłowo powoduje, że ich
charakteryzowanie jest nie tylko trudne, ale też zawsze nadmiernie
uogólniane. Specyfice rozwoju dzieci upośledzonych umysłowo, różnicom oraz
podobieństwom w stosunku do dzieci rozwijających się prawidłowo, poświęciła
swoją monografię M. Kościelska (1984}. Przedstawione przez nią badania,
szczególnie te, które dotyczyły przystosowania szkolnego dzieci, wskazywały
na zróżnicowanie nie tylko w obrębie funkcjonowania intelektualnego, ale
także właściwości neurodynamicznych oraz mechanizmów funkcjonowania
osobowości i ich zaburzeń. „Rozpiętość poziomu funkcjonowania dzieci w
poszczególnych eksplorowanych wymiarach, kształtował się od pełnej normy do
głębokiego patologicznego obniżenia” - stwierdza autorka (tamże, s. 345).
Najczęściej występowały różne postacie dysharmonijnego rozwoju, a nie jego
całkowite ograniczenie.
Równocześnie, nastawiając się na to, co podobne w rozwoju dzieci z
obniżoną sprawnością umysłową do rozwoju ogółu dzieci, M. Kościelska doszła
do wniosku, że „podstawowe prawidłości rozwoju społecznego i rozwoju
osobowości dzieci upośledzonych mieszczą się w ramach ogólnych praw
psychologicznych” (s. 347). Zwraca ona uwagę na rolę wychowania i
nauczania, którą uznaje za ważniejszą dla dzieci z mniejszą sprawnością
umysłową, niż dla dzieci o prawidłowym potencjale rozwojowym. Bowiem
specyfika dzieci umysłowo upośledzonych polega przede wszystkim na tym, iż
„jako populacja miały one znacznie gorsze niż przeciętnie warunki rozwoju w
sensie zarówno biologicznym, jak i społecznym” (s. 251). Skutkiem tego
było tworzenie się „ciągów negatywnych następstw” (tamże), które w coraz
większym stopniu patologizowały rozwój dziecka. Tym następstwom
przeciwdziałać można przede wszystkim przez odpowiednie oddziaływania
wychowawcze i nauczające.
Odsyłając Czytelnika do tej cennej pozycji, w niniejszym rozdziale zwrócę
uwagę jedynie na 3 aspekty charakterystyki dzieci lekko upośledzonych
umysłowo.
Pierwszym jest ich stosunek do własnego upośledzenia. Drugim - odmienność
w podstawowych obszarach funkcjonowania, tj. w myśleniu, mowie i motoryce.
Trzecim - problemy związane z zachowaniem społecznym.
Jaki jest stosunek dzieci lekko upośledzonych umysłowo do własnego
upośledzenia? Kiedy pojawia się świadomość własnej odmienności? Na pytania
te trudno odpowiedzieć, brak bowiem kompetentnych badań. Z obserwacji
wynika, że lekko upośledzone dzieci niekiedy doznają odrzucenia przez
rówieśników już w wieku przedszkolnym. Jeśli tak się dzieje, to wynika to z
nieodpowiednich oddziaływań wychowawczych osób dorosłych, a przyczyną
odrzucenia bywa częściej podpadające zachowanie, zaniedbany wygląd dziecka,
niż jego funkcjonowanie intelektualne. Małe dziecko nie zdaje sobie jednak
sprawy z tego, że jest oceniane jako „inne” i - nie rozumiejąc dlaczego
dzieci nie chcą się z nim bawić, dlaczego przezywają je i wyśmiewają -
staje się rozdrażnione, lękliwe lub agresywne.
Niejednokrotnie dziecko lekko upośledzone umysłowo, jako mniej zaradne i
psychicznie słabsze, staje się tzw. kozłem ofiarnym, skupiając na sobie
agresję rówieśników będącą sposobem odreagowania frustracji i niepokojów.
Takie przeniesienie własnych stanów emocjonalnych na osobę słabszą może
wystąpić w każdym okresie życia, nie tylko w dzieciństwie.
Okresem krytycznym dla dziecka lekko upośledzonego umysłowo jest
rozpoczęcie nauki szkolnej. Najczęściej dopiero wtedy spostrzegana jest
jego odmienność w tempie oraz sposobie uczenia się, o czym dziecko
dowiaduje się od osób dorosłych, a także od rówieśników. Świadomość
własnej, gorszej odmienności staje się coraz bardziej wyraźna.
W zależności od tego, czy dziecko bezpośrednio po ukończeniu klasy
zerowej jest kierowane do szkoły specjalnej, czy też rozpoczyna naukę w
szkole powszechnej, jego społeczna i psychologiczna sytuacja jest odmienna.
Na ogół przyjmuje się, że korzystne dla rozwoju dziecka jest danie mu
szansy uczenia się wspólnie z prawidłowo rozwiniętymi rówieśnikami. (Mowa
tu o istniejących szkołach powszechnych, a nie o szkołach zintegrowanych.)
Ma to swoje dobre, ale i złe strony. Powstałe pod wpływem niepowodzeń
szkolnych emocjonalne urazy nie tylko obniżają ogólną aktywność poznawczą
dziecka, ale rozwijają niekorzystne, obronne taktyki postępowania, w
postaci np. kłamania czy oszukiwania, a także prowadzą do powstania
zaburzeń nerwicowych, najczęściej o charakterze lękowym. Optymalnym
wyjściem byłoby - wzorem niektórych krajów - organizowanie na terenie szkół
powszechnych „klas terapeutycznych”, w których program jednego roku
szkolnego byłby rozłożony na dwa lata. Do takich klas, o niewielkiej
liczbie uczniów, mogłyby uczęszczać dzieci przypuszczalnie niedorozwinięte
umysłowo, a także niektóre dzieci przewlekle chore. Klasy takie powinny
mieć charakter „otwarty”, z możliwością okresowego przebywania w nich, a
następnie kontynuowania nauki w klasach zwykłych. Dałoby to szansę
dzieciom, których rozwój umysłowy jest jedynie opóźniony, a nie
upośledzony, natomiast dzieci upośledzone byłyby poddane długotrwałemu
procesowi diagnostycznemu, pozwalającemu na poznanie specyfiki ich
ograniczonych, a także sprawnych czynności. (Odwołuję się tu do koncepcji
tzw. diagnozy negatywnej i pozytywnej, przedstawionej w rozdziale
„Diagnostyka psychologiczna”. W: I. Obuchowska Dynamika nerwic. Warszawa
PWN 1983.) Oczywiście dalsza nauka powinna uwzględnić specyficzne
możliwości dziecka.
Z całą wyrazistością występuje świadomość własnego upośledzenia w okresie
dorastania. Wiąże się to z pojawiającą się w tym okresie życia tendencją do
pogłębionego poznawania siebie i następnie poszukiwania swojego miejsca w
życiu. Proces poszukiwania i odkrywania samego siebie jest określany jako
rozwój tożsamości (por. I. Obuchowska 1983 b). Nie przebiega on u
wszystkich dorastających jednakowo, a i sposoby poznawania siebie są
różnorodne. Wiedza o sobie samym - wraz z oceną samego siebie - rozwija się
od wczesnego dzieciństwa, z tym, że ujmowana jest wówczas sytuacyjnie,
głównie poprzez opinie innych ludzi oraz skutki własnych działań. Stopniowo
doświadczenia te zostają uporządkowane i uogólnione, pozwalając na
odnajdywanie we własnych zachowaniach i przeżyciach prawidłowości, które
stają się podstawą poznawania samego siebie. Jak nasilone są te procesy u
młodzieży lekko upośledzonej umysłowo, trudno orzec. Prawdopodobnie i u
niej występuje poszukiwanie własnej tożsamości na różne sposoby, np. przez
sprawdzanie trwania miłości rodziców. Sprawdzanie to może mieć charakter
prowokacyjny, z elementami agresji wobec rodziców. Młodzież testuje ich
cierpliwość i wyrozumiałość, ale zarazem poprzez ich reakcje poznaje
siebie. Innym sposobem poszukiwania tożsamości są próby zmieniania siebie,
eksperymentowania z samym sobą, jak np. zmiana pisma, sposobu ubierania się
czy czesania.
Dorastająca młodzież, niezależnie od poziomu intelektualnego, poznaje
siebie także przez sprawdzanie swoich nowych możliwości fizycznych i
psychicznych: siły mięśni, szybkości biegu, wpływu własnej płci na
zachowanie się osób płci przeciwnej itp.
Określenie samej siebie przez młodzież lekko upośledzoną umysłowo wiąże
się ściśle zjej świadomością własnego upośledzenia, co pociąga za sobą
świadomość ograniczonego wyboru zawodu, przynależności do marginalnej,
„gorszej” grupy społecznej, sytuacji braku szans (bezrobocie). Reakcja
młodzieży na uświadomienie sobie swojego upośledzenia bywa różna i zależy w
dużej mierze od wsparcia, jakie otrzymuje w środowisku rodzinnym i poza
nim, a także w szerszym środowisku społecznym. Ze względu na ogólnie niski
u nas poziom kultury społecznej i przewagę postaw segregacyjnych, część
młodzieży lekko upośledzonej umysłowo popada w bierność i przyjmuje
zdarzenia losu z rezygnacją. Nieliczni próbują popełnić samobójstwo, na
ogół nieskutecznie. Inni, aktywnie szukający dla siebie społecznej
akceptacji, przystępują do grup dewiacyjnych, często popadając w nałogi.
Istnieje jednak liczna grupa młodzieży lekko upośledzonej umysłowo, która
wchodzi w dorosłe społeczeństwo w taki sposób, że ich odmienność jest
niezauważalna. Dziewczęta bywają poszukiwane do prac pomocniczych, z reguły
wychodzą wcześnie za mąż i żyją własnym życiem rodzinnym. Chłopcy podejmują
zawody mało wykwalifikowane bądź pracują dorywczo. W złym środowisku
zawodowym mogą pojawić się u nich dewiacyjne sposoby życia. Niestety brak
jest klubów towarzyskich, w których mogliby się spotykać, uprawiać sport
lub rozwijać różne hobby. Brak też organizacji służącej radą i pomocą, z
którą czuliby się w życiu pewniejsi. Przed lokalnymi społecznościami stoi
więc również takie zadanie, aby włączyć osoby lekko upośledzone umysłowo
(oraz inne) do wspólnoty „małych ojczyzn”.
Jaki powinien być stosunek rodziców do problemów związanych z
uświadamianiem sobie przez młodzież jej umysłowego upośledzenia? Przede
wszystkim nie należy ukrywać tego faktu ani przed dotkniętą upośledzeniem
jednostką, ani przed otoczeniem. Upośledzenie nie jest powodem do wstydu,
jest bowiem zdarzeniem losowym. Należy otwarcie omawiać z dorastającymi
dziećmi ich problemy, doradzać w wyborach, wspierać w chwilach załamania.
Jeżeli sami rodzice dojdą do przekonania, że ostatecznie szczęście
człowieka nie zależy od poziomu intelektualnego, ale od nastawienia do
życia i umiejętności znajdywania w nim codziennych satysfakcji i radości -
co jest możliwe na każdym poziomie umysłowego funkcjonowania - to wówczas
będą potrafili to przekonanie przekazać swoim dorastającym dzieciom.
Drugim zagadnieniem, które zostanie omówione w ramach charakterystyki
dzieci lekko upośledzonych umysłowo, jest specyfika ich myślenia, mowy i
motoryki. Zaburzenia w zakresie tych trzech m, składają się na specyficzny
obraz dzieci Iekko upośledzonych umysłowo.
Myślenie tych dzieci, ujmując problem opisowo, charakteryzują trudności w
ujmowaniu związków pomiędzy zjawiskami. Dzieci z trudem chwytają istotę
jakiegoś zdarzenia, przy opowiadaniu czy oglądaniu filmu gubią „wątek”,
mają utrudnione zrozumienie nowych zadań trudności w przestawianiu się z
jednej czynności umysłowej na inną, są mało pomysłowe, nie poszukują
rozwiązań, są myślowo bierne, nie wykazują zainteresowań poznawczych itp.
Wszystkie te trudności ujawniają się z całą wyrazistością podczas szkolnego
uczenia się, gdy dziecko nie może dokonywać wyboru. Dzieci lekko
upośledzone umysłowo dają często prawidłową odpowiedź na pytanie
nauczyciela, nie znaczy to jednak, że dobrze rozumieją to, o czym mówią ani
też, że potrafią swoją wiedzę stosować, operować nią. Niedokładność
rozumienia jest powodem nietrwałego pamiętania wyuczonego materiału (por.
J. T. Neisworth 1982, s. 70).
Wybitny uczony niemiecki H. Bach daje następującą charakterystykę dzieci
Iekko upośledzonych umysłowo z punktu widzenia ich uczenia się:
- opanowany materiał jest zawężony- dzieci są zdolne do przyswojenia
tego, co konkretne i mające związek z ich potrzebami;
- zdolność do abstrakcji jest zredukowana - zainteresowanie dzieci
wywołują zjawiska związane z motoryką i sensoryką;
- możliwości kategoryzowania (porządkowania) przyswajanego materiału są
ograniczone - dzieci wymagają pod tym względem pomocy;
- proces uczenia się jest spowolniony i ograniczony czasowo - występuje
nieregularna dynamika uczenia się;
- spontaniczność jest słaba i nieokreślona - dzieci potrzebują
permanentnej stymulacji (H. Bach 1971, s. 11).
Jak można zauważyć, u podstaw wymienionych przez H. Bacha właściwości
uczenia się leżą różne procesy umysłowe, nie tylko myślenie, są one bowiem
ściśle ze sobą związane.
Wydzielenie myślenia spośród innych procesów umysłowych, takich jak
spostrzegawczość, uwaga, pamięć czy wyobraźnia - jest zabiegiem sztucznym,
mającym jednak swoje uzasadnienie, gdy tylko myśleniu chcemy poświęcić
naszą uwagę. Znajduje się ono u podstaw rozwiązywania problemów, jest więc
czynnikiem decydującym o przebiegu wielu ludzkich zachowań.
Myślenie dotyczy takiej aktywności umysłu, która operuje słowami,
symbolami i ideami (por. I. Obuchowska 1983 b). Jak się rozwija myślenie
wraz z wiekiem dziecka, łatwo zrozumieć, jeżeli przedstawimy je na jednej
czynności. Tak więc np. dziecko 2-letnie nie liczy przedmiotów. Dziecko
przedszkolne liczy je, dotykając paluszkiem. Dziecko chodzące do szkoły
potrafi liczyć przedmioty w myślach, potrafi też nimi w myślach operować,
zawsze jednak posługuje się przedmiotami czy zjawiskami konkretnymi,
występującymi w rzeczywistości.
Jeszcze wyższy rozwój myślenia, który w pełni osiągalny jest dopiero w
okresie dorastania, polega na zdolności do oderwania się od rzeczywistości
oraz na jej symbolicznym ujmowaniu. Liczba może nabrać innego znaczenia,
może stać się symbolem. Według wybitnego szwajcarskiego psychologa J.
Piageta jest to najwyższe stadium myślenia, które nazwał stadium operacji
formalnych. Nie znaczy to, że małe dzieci nie potrafią zrozumieć ani
tworzyć metafor, ale znaczy, że ich zdolność do używania metafor pojawia
się dopiero wraz z dorastaniem, tj. około 12. r.ż. (por: J. T. Neisworth
1982, s. 73).
Nie sposób przedstawić tu rozpowszechnionej, ale zarazem trudnej teorii
J. Piageta. Powiem więc tylko w uproszczeniu, do jakich wniosków doszła
jego współpracowniczka B. Inhelder, która zajmowała się umysłowo
upośledzonymi. Otóż stwierdziła ona, że osoby lekko upośledzone umysłowo
przechodzą kolejno te same stadia rozwoju intelektualnego, co dzieci
normalne, jednakże wolniej i bez osiągania najwyższego stadium, czyli
stadium myślenia formalnego. Podczas gdy większość dzieci uzyskuje stadia
coraz szybciej, to dzieci lekko upośledzone umysłowo coraz bardziej
powolnieją, pozostając ostatecznie na „fałszywym equilibrium” (równowadze)
(B. Inhelder i in. 1966). Inną różnicą jest to, iż dzieci normalne
osiągają w stadium myślenia formalnego stan equilibrium zarazem stabilny i
ruchliwy (mogą w zależności od potrzeby swobodnie przechodzić na inny
poziom myślenia), podczas gdy lekko upośledzone przechodzą z jednego
stadium myślenia do następnego z dużymi trudnościami, wahaniami, z licznymi
niepowodzeniami i „krokami wstecz”.
Istnieją różne koncepcje teoretyczne wyjaśniające myślenie osób lekko
upośledzonych umysłowo, z braku miejsca wspomniano powyżej tylko o jednej.
W środowiskach wychowujących dzieci lekko upośledzone, zaznaczają się
szczególnie wyraziście 3 właściwości ich myślenia: niepewność własnych
sądów, konkretność, mała przerzutność. Zilustruję je na kolejnych
przykładach.
Przykład 1. W święta przyszedł do mnie Piotruś (chłopiec 10-letni) ze
swoim tatą. „Co dostałeś od gwiazdorka?” zapytałam. Odpowiedział tata:
„Piotruś już nie wierzy w gwiazdora, on wie, że to rodzice przynoszą
prezenty”. Gdy wyszłam do kuchni, przyszedł za mną Piotruś. „Wiesz ciociu,
w tym roku to byli rodzice. W zeszłym na pewno gwiazdor. Kto przyniesie mi
prezenty w przyszłym roku, tego nie wiem”.
Przykład ten ilustruje niepewność sądu dziecka: uprzedni sąd został
zachwiany autorytetem ojca.
U podstaw niepewności sądów wielu dzieci lekko upośledzonych umysłowo
znajduje się rozbieżność między werbalizacją a rozumowaniem. Dzieci te
niejednokrotnie używają słów nie rozumiejąc istoty ich znaczenia. Można się
o tym z łatwością przekonać, pytając dziecko o określone słowo w różnym
kontekście.
Przykład 2. Podczas zabawy w przedszkolu nauczycielka zaproponowała
Jankowi, aby był wiewiórką. „Jak ja mogę być wiewiórką, kiedy nie mam
ogona”. „No to przyczepimy tobie ogon” - powiedziała pani i podeszła do
dziecka z kłębem kolorowych wstążek. „To nie ogon, ogon jest z futra”.
Chłopiec ten zawsze odwoływał się do konkretów i gdy propozycje
nauczycielki mieściły się w obszarze konkretności - chętnie uczestniczył w
zabawie (np. był kucharzem, ogrodnikiem, śpiewakiem). Konkretność myślenia,
u innych dzieci nie tak wyrazista, u tego chłopca wysuwała się na plan
pierwszy, wskutek jego uporu w dochodzeniu do rozwiązań, które mógł
zaakceptować.
Przykład 3. Kasia (12 lat, uczennica szkoły specjalnej) napisała list do
koleżanki: „Kochana Aniu. Dziękuję tobie za te zdjęcia. Zdjęcia są bardzo
ładne. Najbardziej na zdjęciach podobają mi się kotki. Też chcę mieć takie
kotki, jak na zdjęciach. Powiesiłam te zdjęcia nad łóżkiem. Są bardzo
ładne. Najbardziej te kotki na zdjęciach...”
Dziewczynka pisała list z wysiłkiem, co spowodowało, że zaleganie
(inercja) myśli jest takie wyraźne. Nie może się ona oderwać od słowa
„zdjęcia”. U podstaw takiej małej przerzutności myślenia w przedstawionej
sytuacji leżą silne emocje, bowiem Kasia bardzo się ucieszyła przesyłką od
Ani. Emocje z reguły nasilają posiadaną właściwość myślenia.
Niezdolność do używania języka jest w literaturze przedmiotu odnoszona
zarówno do osób umysłowo upośledzonych, jak i z zaburzeniami emocjonalnymi
(J. T. Neisworth 1982, s. 71). Skoro u Kasi występują oba zjawiska, jej
trudności językowe uległy szczególnemu nasileniu.
O drugim spośród trzech m, czyli o mowie dzieci umysłowo upośledzonych,
Czytelnik dowie się z rozdziału poświęconego zaburzeniom mowy (rozdział
5.). Tu wspomnę jedynie, że niezależnie od takich bądź innych wad wymowy,
mowa dzieci lekko umysłowo upośledzonych charakteryzuje się przede
wszystkim ubogim słownictwem i trudnościami w uzewnętrznianiu swoich myśli,
szczególnie wówczas, gdy treść wypowiedzi dziecka jest oderwana od
społecznego kontekstu.
Dzieci lekko upośledzone mówią często ułamkami zdań, chętnie posługują
się czasownikami i rzeczownikami, a rzadziej przymiotnikami. Również
rozumienie innych ludzi jest utrudnione, szczególnie wówczas, gdy dziecko
nie ma z nimi bezpośredniego kontaktu (np. teksty nagrane na taśmę są z
trudem percypowane).
Prześledźmy niektóre właściwości mowy dziecka na przykładzie zapisanego
opowiadania 13-letniej dziewczynki, uczennicy szkoły specjalnej. „Bo to
było tak. Jak my pojechali na wieś, no do babci znaczy się, chciałam
powiedzieć, że z rodzicami i Kudłą, to ta Kudła ciągle szczekała i podarła
mamie rajstopy. Ona podarłaby więcej, tylko ja ją trzymałam. U babci goniła
kury i było dużo wrzasku i ja się wciąż śmiałam i śmiałam. Od tego śmiechu
rozbolał mnie brzuch. Ale też jadłam dużo śliwek, więc nie wiem od czego.
Co ja to chciałam powiedzieć... Jak ta Kudła goniła te kury, to kot
siedział na drzewie i patrzał...”
Analiza tej wypowiedzi wykazuje kilka cech typowych dla sposobu mówienia
dzieci lekko upośledzonych: rwane zdania, powtórzenia, brak przymiotników
itp. Oczywiście myślenia od mowy nie da się oddzielić, toteż ograniczenia w
myśleniu znajdują odzwierciedlenie w sposobie wyrażania myśli: opis
zdarzenia jest płytki, występują w nim głównie elementy „dramatyczne”, jak:
szczekanie, podarcie rajstop, gonienie kur, wrzask, śmiech, ból brzucha,
przejedzenie się śliwkami. Tak właśnie spostrzegają swoje otoczenie dzieci
upośledzone: odbierają przede wszystkim ruch, dynamikę, jaskrawość zdarzeń
(dźwięk i barwę). Jest to świat prawdziwy, jakkolwiek zubożony. Jego jakość
zależy w znacznym stopniu od codziennych doświadczeń upośledzonego dziecka.
Zaburzenia związane z trzecim m - z motoryką - nie są nieodłączne od
upośledzenia umysłowego, jakkolwiek u dzieci upośledzonych występują
szczególnie często.
Zaburzenia te mogą być różnorodne i częściowo zostały już omówione w
rozdziale poprzednim (1.1.).
U osób upośledzonych obserwujemy zarówno zaburzenia dotyczące globalnej
motoryki, jak - i to przede wszystkim - koordynacji zmysłowo-ruchowej.
W obrębie każdej z wymienionych dwu grup zaburzeń przedstawiony zostanie
taki ich rodzaj, który jest szczególnie charakterystyczny dla dzieci
upośledzonych umysłowo. Są nimi: hiperaktywność i dyspraksja.
Hiperaktywność jest to zespół trwałego niepokoju i nieuwagi, który
rozpoczyna się we wczesnym dzieciństwie. Dzieci hiperaktywne nie są bardzo
aktywne w rozumieniu aktywności życiowej, ale są niespokojne, mają
trudności w kontrolowaniu swojego zachowania, szczególnie w sytuacjach
siedzenia, stania, jedzenia itp. Istotą tego zaburzenia jest deficyt uwagi,
na który nakładają się inne zaburzenia, jak nadmierna ruchliwość, brak
koordynacji czynnościowej, chwiejność w spostrzeganiu, utrudniona mowa,
zaburzona lateralizacja (Lateralizacja, czyli stronność, polega na
specjalizacji półkul mózgowych. W zasadzie lewa półkula kontroluje prawą
stronę ciała a prawa lewą (wskutek krzyżowania się w mózgu dróg nerwowych).
Każda z półkul powiązana jest z odpowiednimi czynnościami motorycznymi i
sensorycznymi np. lewa półkula z mową i pisaniem prawa ze spostrzeganiem
przestrzennym i dotykiem. Wyraźna specjalizacja ułatwia wyuczenie się
czynności, natomiast zaburzona lateralizacja może być powodem opóźnienia w
opanowaniu czynności oraz powoduje, że są one mniej sprawnie wykonywane.)
itp. Hiperaktywność powoduje - co jest zrozumiałe - trudności w uczeniu się
oraz w zachowaniu. Występuje częściej u chłopców niż u dziewcząt, łączy się
też z nasilonymi emocjami. Etiologia tego zespołu jest złożona, większość
autorów dopatruje się łącznego oddziaływania predyspozycji oraz wychowania
(jak niecierpliwe, rozdrażnione ustosunkowywanie się do dziecka). Wiele
wskazuje na to, iż u podłoża hiperaktywności znajdują się zaburzenia
biochemiczne oraz mikrouszkodzenia mózgu (G. L. Davison, J. M. Neale
1982). Leczenie dzieci hiperaktywnych polega zarówno na podawaniu
odpowiednich leków, jak i na stosowaniu diety (ubogiej w salicylaty).
Wychowawczo oddziałujemy przez modelowanie (spokojne, dobrze
„zorganizowane” zachowanie w obecności dziecka), jak i przez wzmacnianie
jego uwagi (nagradzanie czynności wykonanych w skupieniu, gry i zabawy
ćwiczące uwagę, słuchanie audycji radiowych, uczestniczenie w koncertach
itp.).
Dyspraksja (niezdarność) polega na nieprawidłowym „planowaniu” ruchów,
braku koordynacji między nimi. Dzieci z dyspraksją muszą wielokrotnie
powtarzać czynności, aby je opanować. Nie wyczuwają dobrze swojego ciała
(tzw. zaburzenia schematu ciała), w związku z czym nie wykorzystują jego
możliwości: nie wspinają się na drzewa, nie skaczą przez kamienie itp. - a
jeżeli to czynią, łatwo się kaleczą. Nie wyczuwają też dobrze nacisku
dłoni, często niszczą delikatne przedmioty i zabawki. Mają trudności w
ubieraniu się, szczególnie zapinaniu guzików i wiązaniu sznurowadeł.
Przedmioty szkolne utrzymywane są w nieładzie, nadmiernie szybko niszczone.
Dzieci często tłumaczą się, że „przecież nie mogę wszystkiego robić na
raz”. Lekko upośledzone dzieci z dyspraksją często przypisują winę osobom
bądź przedmiotom, np. „dlaczego tak robisz, że moje krzesło się chwieje?”,
„ściana znów mnie uderzyła!”. Podobnie jak przy hiperaktywności, również
przy dyspraksji występują różne dodatkowe symptomy, m.in. zaburzona
lateralizacja. A.J. Ayres (1984, s. 148) ujmuje problemy dzieci z
dyspraksją w 7 punktach:
1) czynności dziecka są nieefektywne;
2) dziecko robi wrażenie słabowitego (wskutek małego napięcia
mięśniowego);
3) potrzebuje więcej ochrony niż inne dzieci. Być może jest tak wskutek
nadopiekuńczości matki;
4) często zdarzają mu się drobne i większe „wpadki”, jak rozlanie mleka,
upadek z roweru;
5) na to, co mu się wydarzy, dziecko reaguje bardzo silnymi emocjami.
Nie lubi nagłych zmian;
6) odnosi się wrażenie, że dzieci te mają zwiększoną wrażliwość na ból,
gdyż reakcje ich, nawet na drobne skaleczenia, są niewspółmiernie silne;
7) zachowanie dzieci jest mało przystosowalne, nie współpracują, reagują
uporem, dążą do przeprowadzenia swojej woli (wskutek inercji procesów
nerwowych).
Trudności, jakie dzieci z dyspraksją mają z własnym ciałem, powodują ich
łatwe męczenie się i szybko pojawiające się stany frustracji. Dorośli z
reguły nie rozumieją, że u podstaw niezręczności dziecka leżą niedojrzałe
procesy mózgowe, przede wszystkim słaba integracja sensoryczna (A. J. Ayres
tamże). Zmuszając dziecko do pośpiechu i dokładności oraz karcąc je
nasilają jego trudności. Rzadko też zastanawiają się, co odczuwa dziecko,
które nie potrafi panować nad własnymi ruchami.
Trzecim zagadnieniem w ramach charakterystyki dzieci lekko upośledzonych
umysłowo jest ich zachowanie społeczne. Trudno byłoby je pominąć, tym
bardziej, że życie społeczne tych dzieci jest z reguły bogatsze niż ich
życie intelektualne, a w kontaktach społecznych uzewnętrzniają się ich
uczucia oraz dążenia.
Rozwojowi społecznemu dzieci lekko upośledzonych umysłowo poświęciła
swoją książkę M. Kościelska (1984). Na podstawie obszernych i wnikliwych
badań empirycznych, stwierdziła ona, że związek między obniżoną sprawnością
umysłową a sposobem funkcjonowania społecznego jest różny, w zależności od
wyróżnionego aspektu rozwoju społecznego.
Tak jak sprawność umysłowa jest zjawiskiem bardzo złożonym, tak również
rozwój społeczny jest zróżnicowany. Kościelska wyróżniła kilka jego
wymiarów przyjmując, że każdy z nich oparty jest na innym układzie funkcji
psychicznych oraz stymulowany jest zewnętrznie przez inne układy czynników
(tamże, s. 354). Doszła ona do wniosku (tak jak i inni badacze), że w
genezie zaburzonego zachowania społecznego osób z umysłowym upośledzeniem
dużą rolę odgrywają czynniki pozaorganiczne i pozaintelektualne, a
mianowicie te, które wiążą się zarówno ze społecznym upośledzeniem
(odrzuceniem, etykietowaniem, segregacją), jak i ze świadomością własnego
upośledzenia, co może oddziaływać głęboko traumatyzująco.
W zakresie zachowań społecznych dzieci lekko upośledzonych umysłowo
obserwuje się całą gamę możliwych zachowań, jaka zazwyczaj występuje u
dzieci w związku z określoną sytuacją. Jeżeli dzieci umysłowo niesprawne
wyróżniają się pod pewnymi względami, to są to przede wszystkim: labilność
emocjonalna i słaba kontrola nad afektami - co często prowadzi do wybuchów
złości i zachowań agresywnych; szybciej niż u zdrowych dzieci występują
zniechęcenie i rezygnacja, połączone z płaczliwością; bierność,
zahamowanie, znaczna niepewność siebie, mniej lub bardziej nasilona
lękliwość - ale obserwuje się też zachowania skrajnie przeciwne, jak brak
dystansu, lepkość uczuciową, natrętne zachowanie. Nie są to właściwości
wynikające z umysłowego upośledzenia, ale z przeżywanych przez upośledzone
dziecko skutków własnego ograniczenia umysłowego. Częste niepowodzenia czy
to szkolne, czy rówieśnicze, lekceważące traktowanie dziecka przez
dorosłych, naruszające niekiedy jego poczucie godności, częste poczucie
braku bezpieczeństwa wskutek niepełnego rozumienia poleceń, poczucie
zagubienia w nowych i nieznanych sytuacjach, przy silnej potrzebie
akceptacji - wszystko to są czynniki kształtujące społeczne zachowania
dzieci lekko upośledzonych. Oczywiście u podstaw takich zachowań leżą
właściwości funkcjonowania mózgu dziecka. U dzieci umysłowo upośledzonych
właściwości te powodują, że niektóre formy zachowań są bardziej wyraziste
(np. wskutek inercji występuje zachowanie natrętne). Nie zmienia to faktu,
że jakość zachowań dziecka kształtuje się na podstawie jego doświadczeń.
Właściwością psychiczną, szczególnie charakterystyczną dla dzieci lekko
upośledzonych umysłowo, jest ich zwiększona zależność od innych ludzi.
Wynika ona z samej mniejszej sprawności umysłowej, ze stosunku społecznego
otoczenia do dziecka, ale także z jego stosunku do samego siebie: z
niewiary w swoje umiejętności. Poczucie stałej zależności od innych jest
dużym obciążeniem psychicznym, zwłaszcza dla młodzieży. Obciążenie to
wyzwala różne zachowania obronne: byłyby one takie same u prawidłowo
rozwiniętego dziecka, gdyby i jemu zdarzyło się żyć w nieustannej
zależności od innych.
Trudności szczególnego rodzaju występują u osób lekko upośledzonych
umysłowo w sytuacjach zadaniowych. Cechuje je wówczas wolniejsze tempo
pracy, znaczna odwracalność uwagi, szybka męczliwość oraz niewielka
wytrwałość i takaż inicjatywa. Wskazuje to na niedostosowanie warunków
nauki (czy pracy) do psychicznych właściwości, a także do wydolności
nerwowej osób upośledzonych.
W dawniejszych opracowaniach niejednokrotnie wspomniano o związku między
lekkim stopniem upośledzenia a społecznym niedostosowaniem, z
kryminogennością włącznie. Badania licznych autorów (m.in. E. Funke, N.
Hilker, V. Link 1979) czynią odpowiedzialnymi za społeczne wykolejenie
młodocianych z lekkim upośledzeniem warunki ich socjalizacji. Czynnikiem o
pierwszorzędnym znaczeniu jest według tych autorów brak perspektyw
życiowych (w tym bezrobocie). Mniejsza sprawność umysłowa jest tylko
czynnikiem facylitującym (ułatwiającym) zejście na społeczny margines.
Problemy te dotyczą upośledzonej młodzieży. Wychowanie, postępowanie z
nią jest w zasadzie takie samo, jak z młodzieżą o prawidłowym rozwoju, ale
znacznie trudniejsze. Pokonać można je jedynie wspólnym wysiłkiem: obojga
rodziców, nauczycieli i terapeutów, a także samej dorastającej dziewczyny
czy chłopca. Ich ograniczony rozwój umysłowy nie musi być klęską - może być
wyzwaniem. Dla nich, dla ich rodzin, dla społeczeństwa.
1.2.4. Rewalidacja dziecka w rodzinie
Rewalidacja jest procesem kształtowania u niepełnosprawnego dziecka
sprawności niezbędnych do samodzielnego (na różnym poziomie) życia w
społeczeństwie. Jest to proces złożony. Służy samorealizacji, wzmacniając
szanse wykorzystania potencjału możliwości i uzyskania poczucia zgodności
działań i pragnień. Służy też podjęciu przez podmiot określonej roli
społecznej i nauce realizacji tej roli. (W procesie nabywania
samodzielności rewalidacja przekształca się w autorewalidację, tj. w proces
mobilizacji własnych możliwości tkwiących w organizmie dziecka i w jego
osobowości (I. Obuchowska 1991). Tu ograniczę się do omówienia rewalidacji
dzieci lekko upośledzonych umysłowo w środowisku rodzinnym.
Możemy przyjąć, że rewalidacja dzieci w rodzinie powinna spełniać
następujące założenia:
1. Osobowość dziecka kształtuje się w środowisku rodzinnym.
2. Uczenie się wymaga aktywności.
3. Uczenie się przebiega w kontekście społeczno-kulturowym.
4. Każdy człowiek powinien mieć możliwość podmiotowego działania.
Ad.l. Osobowość dziecka kształtuje się w środowisku rodzinnym. Dziecko
nie rodzi się z gotowymi wzorami zachowań, a informacje zawarte w kodzie
genetycznym oraz ograniczone uwarunkowania rozwoju są jedynie mniej lub
bardziej podatnym podłożem. Zachowania dziecka oraz jego ustosunkowanie się
do siebie i świata kształtują się w środowisku, w którym ono wzrasta i
żyje, wynikają z sytuacji i osobistych doświadczeń dziecka. Od tego więc,
jaka jest rodzina upośledzonego dziecka, będą w znacznym stopniu zależały
jego stosunki społeczne, a także jego stosunek do samego siebie.
Jakości życia rodzinnego poświęcono wiele publikacji. Również w
niniejszej książce we „Wprowadzeniu” przedstawiono emocjonalny aspekt
wychowania rodzinnego, a ogólnym problemom wychowania w rodzinie poświęcony
został w całości rozdział 3. napisany przez E. Muszyńską. Toteż w tym
miejscu ograniczam się do jednego, podstawowego postulatu wychowawczego,
decydującego o tym, jakie uogólnione doświadczenia wyniesie upośledzone
dziecko z rodzinnego domu. Jest nim: spostrzeganie tego, co w dziecku
pozytywne.
Rodzice, uświadamiając sobie ograniczenia dziecka i różne jego problemowe
zachowania, powinni również spostrzegać to, co dziecko potrafi, co czyni
dobrze, nawet jeżeli jest to drobna czynność. Ogólną prawidłowością jest
chwalenie tego, co dobre (jednak bez przesady), a ignorowanie tego, co złe,
jeżeli nie jest związane z krzywdą innej osoby.
Dziecku należy okazać, jak bardzo rodzice cenią jego starania i jak
cieszy ich jego dobre zachowanie czy nawet niewielkie sukcesy. Wystąpi
wówczas prawdopodobieństwo, że dziecko będzie dążyło do powtarzania
pożądanych zachowań, bowiem rodzice zaspokajają w ten sposób jego
podstawowe potrzeby psychiczne: poczucie przynależności, bezpieczeństwa i
własnej wartości.
Swoje spostrzeżenia tego, co w dziecku dobre, rodzice powinni starać się
przekazać umysłowo sprawnemu rodzeństwu. Jest ono w szczególny sposób
psychicznie obciążone: przeżywa takie stany uczuciowe, jak litość, wstyd, a
także niechęć i nienawiść. U rodzeństwa upośledzonego dziecka mogą się
jednak rozwinąć skuteczne sposoby pokonywania problemów uczuciowych, gdyż
wyniki badań empirycznych (W. Hackenberg 1983) wskazują na to, iż często
cechuje je idealizujące nastawienie do upośledzonego brata czy siostry, a
uczestniczenie w różnych sytuacjach konfliktowych, konieczność pomagania,
rezygnowania itp. przyczyniają się do przyspieszonego rozwoju ich
społecznej dojrzałości. Wskutek obciążeń psychicznych rodzeństwo ponosi
również pewne koszty, do których W. Hackenberg (1983, s. 215) zalicza:
nadmierne podporządkowanie się rodzinnym normom i wartościom kosztem
własnej samorealizacji. Warto zaznaczyć, że w prowadzonych przez tę autorkę
badaniach nastawienie matek do ich upośledzonych dzieci, ich opiekuńcze,
pełne miłości zachowanie wobec nich było czynnikiem decydującym o
możliwości pokonania przez zdrowe rodzeństwo swoich psychicznych obciążeń.
Należy też pamiętać, że rodzeństwo powinno być głównym sprzymierzeńcem
upośledzonego dziecka i służyć mu wsparciem w ciągu całego życia. Toteż
rola rodzeństwa w rewalidacji upośledzonego dziecka jest nie do
przecenienia. Rodzeństwo powinno być - tak szybko, jak to jest z
obiektywnych względów możliwe - włączane we wszystkie działania z
upośledzonym dzieckiem oraz na jego rzecz, jednak nie w stopniu, który nie
pozwoliłby na realizowanie własnych obowiązków i zainteresowań. Wskutek
codziennego obcowania, większej niż ze strony rodziców bezpośredniości w
okazywaniu uczuć (także negatywnych) - rodzeństwo potrafi szczególnie
skutecznie oddziaływać wychowawczo. Pod jednym wszakże warunkiem: że nie
jest przez rodziców okłamywane ani odsuwane, ale traktowane jako
odpowiedzialny współuczestnik trudnego, bo obciążonego upośledzonym
dzieckiem, życia rodzinnego.
Każde dziecko, a więc także upośledzone, rozwija swoją osobowość również
w środowisku pozarodzinnym, szczególnie przedszkolnym i szkolnym oraz
rówieśniczym pozaszkolnym. Dziecko lekko upośledzone umysłowo jest w tych
środowiskach narażone na liczne urazy psychiczne. Wychowanie rodzinne może
dziecko w pewnym stopniu przed nimi ochronić, jeżeli ukształtuje w nim
takie właściwości osobowości, jak samodzielność, odporność emocjonalną,
optymizm i samoakceptację, a spośród właściwości dotyczących stosunku do
innych osób - komunikatywność, prospołeczność i umiejętność współdziałania.
Pisze o tym w rozdziale 1.3. E. Muszyńska i tam znajdzie Czytelnik szersze
omówienie tych problemów.
Ad. 2. Uczenie się wymaga aktywności. Założenie to dotyczy każdego
człowieka, ale szczególnie ważne jest uświadomienie go sobie przy
wychowywaniu dziecka z ograniczeniami w uczeniu się, gdyż jego aktywność
może w pewnym stopniu ograniczenia te kompensować. Problem polega na tym,
że dzieci lekko upośledzone umysłowo są w przeważającej mierze dziećmi
„nieaktywnie uczącymi się” (J. T. Neisworth 1982, s. 68), tzn. nie
partycypują we własnym uczeniu się. Wynika to z braku opanowania
efektywnych strategii uczenia się, czyli tego, jak się uczyć (tamże). Można
przypuszczać, że wynika to także z częstego doznawania niepowodzeń w toku
uczenia się. Jest rzeczą nieistotną, który czynnik jest pierwotny, a który
wtórny, bo u poszczególnych dzieci może być różnie. Powtarzające się
niepowodzenia uogólniając się wytwarzają negatywną postawę wobec uczenia
się: niechęć lub lęk. Wpływa to hamująco na przebieg procesu uczenia się, i
blokuje poszukiwanie skutecznych strategii. Dziecko po prostu nie ma
motywacji do uczenia się, nie wnika w treść, nie mobilizuje się do wysiłku,
a nieraz swoją pilność i skupienie pozoruje (nie zawsze jest to świadoma
symulacja). Niepowodzeniom dziecka upośledzonego umysłowo należy więc
koniecznie przeciwstawiać przeżywanie sukcesów (co jest bardziej możliwe w
domu niż poza nim), aby uzyskało między nimi równowagę, niezbędną dla
zdrowia psychicznego.
Aktywny stosunek do uczenia się i do życia w ogóle, do zdobywania zarówno
nowej wiedzy i umiejętności, jak i nowych kontaktów z ludźmi; do coraz
lepszego rozwiązywania własnych problemów życiowych i pokonywania
emocjonalnych obciążeń - kształtuje się przede wszystkim w środowisku
rodzinnym i to w pierwszych latach życia. Wówczas bowiem rozwijają się
najbardziej ogólne ustosunkowania się dziecka do siebie i świata (ufność,
otwartość, pewność siebie itp.), a także jego podstawowe strategie radzenia
sobie z trudnościami (tzw. mechanizmy przystosowawcze i obronne).
W kształtowaniu u dziecka aktywnego stosunku do uczenia się nie chodzi o
nauczanie dziecka na wzór nauki szkolnej, ale o rozwijanie w nim podstaw
dla każdego rodzaju uczenia się, w tym także szkolnego.
Małe dziecko rozwija swój wrodzony popęd aktywności przede wszystkim w
zabawie. Bieganie, skakanie, wspinanie się, dotykanie przedmiotów,
przesuwanie ich czy rzucanie są najprostszymi czynnościami ruchowymi
dziecka, przez które ćwiczy ono swoją sprawność ruchową, jak i zmysłową
(wrażenia wzrokowe, dotykowe, słuchowe, zmysł równowagi i in.).
Równocześnie impulsy sensoryczne, dochodzące do mózgu dziecka, podlegają
procesowi integracji. Jest to tzw. integracja sensoryczna, która jest
podstawą sprawnego uczenia się (A. J. Ayres 1984). U dziecka
pełnosprawnego procesy integracyjne przebiegają bez zakłóceń i dziecko w
znacznym stopniu samo stymuluje swój rozwój psychiczny przez aktywne
wchodzenie w korzystne dla jego rozwoju sytuacje. Dziecko mniej sprawne
umysłowo, a szczególnie z organicznymi zaburzeniami w ośrodkowym układzie
nerwowym, wymaga tworzenia warunków dla sensorycznej integracji. A. J.
Ayres (tamże) zalicza do nich przede wszystkim swobodną, różnorodną,
wielozmysłową, angażującą całe ciało dziecka zabawę. Ponadto rodzice
powinni okazać swoją radość z radości bawiącego się dziecka. Akceptować to,
gdy się pobrudzi lub będzie miało siniaki. Doświadczenia sensomotoryczne,
jakie małe dziecko zdobywa podczas zabawy, są niezbędne dla jego mózgu
(tamże). Także radość, bowiem jak wykazały liczne badania psychologów,
pozytywne emocje powodują, że proces uczenia się przebiega na wyższym
poziomie możliwości (K. Obuchowski 1982). Pozytywne emocje „facylitują”
(ułatwiają) uczenie się i dotyczy to każdego rodzaju uczenia się,
aczkolwiek ma większe znaczenie przy uczeniu się trudnego do zrozumienia
materiału.
Warunki tworzone przez rodziców upośledzonemu dziecku w wieku szkolnym
dla skutecznego uczenia się są oczywiście bardziej różnorodne. Dotyczą one
zarówno ładu w przedmiotowym świecie otaczającym dziecko, jak i harmonii w
świecie jego uczuć. Rodzice powinni także radzić, zachęcać, czuwać nad
dzieckiem i możliwie dyskretnie kontrolować je. Do minimum należy
ograniczyć przymus, a już całkowicie wyeliminować przemoc, czyli
oddziaływanie na dziecko siłą. Jeżeli przemoc bywa niekiedy skuteczna, to
tylko na krótko, natomiast jej negatywne skutki mogą trwać długo i są
szkodliwe dla rozwoju osobowości dziecka. (Na temat przemocy w wychowaniu w
tym w środowisku rodzinnym, pisałam w artykułe pt. „Przemoc w wychowaniu”
(1989).)
W stosunku do wszelkiego rodzaju uczenia się dziecka umysłowo
upośledzonego powinny obowiązywać rodziców następujące sposoby
postępowania:
a) wymaganie tego co zrozumiałe,
b) postępowanie „krok po kroku”,
c) dochodzenie do celu, nieraz okrężnymi drogami.
Ad a) Dziecko mniej sprawne umysłowo „gubi się” w natłoku wymagań lub
braku ich uporządkowania i w konsekwencji czuje się zniechęcone do
podejmowania wysiłku. Bardzo też często stawianych mu wymagań po prostu nie
rozumie. Dlatego jest rzeczą ważną, aby wymagania rodziców stawiane dziecku
były zrozumiałe, nie nakładały się na siebie czasowo, nie były wzajemnie
sprzeczne. Należy też pamiętać o daniu dziecku dłuższego czasu dla
realizacji wymagań, a polecenia trzeba bez zniecierpliwienia powtórzyć.
Jeżeli dziecko jakiegoś polecenia nie chce wykonać, należy się
zastanowić, dlaczego tak czyni i co w ten sposób chce osiągnąć lub wyrazić
- i dopiero potem omówić z dzieckiem jego postępowanie (sposób reagowania
rodziców zależeć będzie oczywiście od wieku dziecka i konkretnej sytuacji).
Ad b) Wymagania stawiane dziecku, problemy, jakie ono ma do rozwiązania,
powinny być stopniowo (a nie skokowo) coraz trudniejsze.
Za miarę dopuszczalnej trudności może służyć aktywność dziecka, jego chęć
pokonywania trudności, jego dobre samopoczucie. Gdy dziecko reaguje
zniechęceniem, złością lub lękiem - należy wymagania zmniejszyć. Zasada
„krok po kroku” może więc ulec zmodyfikowaniu na krok naprzód - zatrzymaj
się - dalszy krok” lub „krok naprzód, pół kroku wstecz - i znów do przodu”.
Konieczność taka jest szczególnie widoczna przy opanowywaniu złożonych
czynności manualnych, takich jak ubieranie się, mycie, a już szczególnie
pisanie.
Ze strony rodziców wymagana jest więc cierpliwość, unikanie popędzania
dziecka, krytykowania go, a przede wszystkim wykonywania czynności zamiast
niego. Wskazane jest udzielanie pomocy, lecz nigdy pełnej, zawsze tylko
trochę posuwającej czynność (czy rozwiązanie problemu) do przodu.
Ad c) Uczenie się jest, jak wiemy, czynnością złożoną, mającą powiązania
z różnymi sferami życia psychicznego. Udział rodziców w uczeniu się ich
lekko upośledzonego dziecka powinien w mniejszym stopniu polegać na
ponownym przerabianiu z nim materiału szkolnego, ale na poznawczym
uaktywnianiu dziecka: przez rozmowy z nim, zachęcanie do opowiedzenia o
tym, co widziało, nazywanie tego, co przeżyło, przez stawianie mu pytań, a
przede wszystkim przez uczenie dziecka, aby ono stawiało pytania. Jest to
bardzo dobry sposób ćwiczenia dziecka w samodzielnym ujmowaniu zjawisk,
ćwiczenia jego rozumowania.
W stosunku do dzieci w wieku przedszkolnym, dobrym sposobem ćwiczenia ich
myślenia i mowy jest zachęcanie do werbalizowania wykonywanych przez nie
czynności. Małe dzieci niekiedy spontanicznie nazywają swoją czynność i
pytają o nią, same sobie odpowiadają i znów pytają. Do takiej poznawczej
autostymulacji nie trudno zachęcić także dzieci mniej sprawne umysłowo.
Oto przykład wypowiedzi dziecka 5-letniego, o opóźnionym rozwoju: „Co
Matuś robi, co robi? Kopie. Matuś kopie. Co kopie? Matuś kopie ziemię. A
teraz zbiera kamyki, bo są złe. Idzie po grabki...” Dziecko to, nie
używające jeszcze zaimka osobowego „ja”, samo się ćwiczy w nazywaniu swoich
czynności i szerzej - w werbalizowniu myśli. Często jednak niezbędna jest
zachęta i przykład rodziców.
Innym sposobem poznawczego uaktywniania dziecka jest włączanie go w
kulturę dziecięcą, tj. chodzenie do teatru dla dzieci, na różne imprezy, na
koncerty itp. Stanowczo jednak należy ograniczyć czas spędzany przed
telewizorem, gdyż programy telewizyjne, jakkolwiek interesujące i
kształcące, bazują na biernym odbiorze informacji. Nawyk bierności
niezwykle łatwo się utrwala, bowiem w przeciwieństwie do aktywności nie
wymaga wysiłku. Aby dziecko chciało wysiłek podejmować, jego aktywność
powinna być nagradzana lub nagradzająca (tzn. sama czynność, a nie tylko
skutek, daje dziecku zadowolenie).
Przykładem nagradzania, stymulującego poznawczą aktywność dziecka, może
być taka sytuacja: Po głośnym przeczytaniu przez dziecko bajki można mu
podać jego ulubiony deser i dopiero wówczas pytać je o szczegóły z bajki.
Pytaniami tymi ćwiczymy zarówno jego spostrzegawczość, jak i pamięć.
Sytuacja taka wpłynie również na motywację dziecka do powtórnego czytania.
„Motywujące sytuacje” należy jednak zmieniać, np. podczas czytania bajki
siedzieć razem z dzieckiem na dywanie, a także zaprosić tatusia. Udział
ojców w wychowaniu dzieci niesprawnych umysłowo wydaje się jeszcze
mniejszy, niż dzieci w ogóle, toteż ich uczestnictwo może być dla dziecka
„małym świętem”. Niewątpliwie własna pomysłowość rodziców podsunie im
najskuteczniejsze sposoby uaktywniania dziecka i utrwalania uzyskanej
aktywności. Do celu, jakim jest możliwie sprawne uczenie się dziecka o
ograniczonym rozwoju umysłowym, mniej skuteczne jest dochodzenie wprost,
przez zmuszanie dziecka do opanowania trudnego dla niego materiału,
natomiast znacznie skuteczniejsze jest dochodzenie drogą pośrednią, gdy
trudny materiał podamy w innym kontekście. Jest to zasada metodyczna,
realizowana w nauczaniu szkolnym, która może być także stosowana przez
rodziców. Jednak tym najbardziej skutecznym pośrednim sposobem rozwijania
czynności umysłowych dziecka jest rozbudzanie jego własnej poznawczej
aktywności. Przejdźmy do omówienia kolejnego założenia, ważnego dla
rewalidacji dziecka w rodzinie.
Ad. 3. Uczenie się przebiegu w kontekście społeczno-kulturowym. Człowiek
żyjąc w społeczeństwie powinien umieć kierować się istniejącymi normami i
wartościami. W wypadku dzieci lekko upośledzonych umysłowo stanowi to
istotny problem wychowawczy, bowiem kierowanie własnym postępowaniem jest u
nich utrudnione. Dzieje się tak zarówno ze względu na ich gorszą poznawczą
orientację w różnych sytuacjach społecznych, jak i ze względu na ich
mniejsze doświadczenie społeczne wskutek unikania wielu sytuacji. Dzieci
umysłowo upośledzone muszą więc dłużej i w sposób bardziej przez dorosłych
przemyślany uczyć się postępowania zgodnego z normami.
Najskuteczniejsze jest przekazywanie lekko upośledzonym dzieciom
obowiązujących norm i pożądanych wartości przez samych rodziców, przez ich
postępowanie. Stają się oni wówczas dla dziecka naturalnymi modelami, co
powoduje, że normy są łatwo uwewnętrzniane (internalizowane). Oddziaływanie
nie przez przykład, ale na drodze werbalnej, jest w wypadku dzieci umysłowo
upośledzonych znacznie mniej skuteczne.
Z różnych jednak przyczyn wielu rodziców nie jest pożądanymi modelami i
wówczas funkcje wychowawcze powinni przejąć inni członkowie rodziny, np.
babcia, a często przejmuje je z dobrym skutkiem starsze rodzeństwo.
Sytuacja dziecka jest bardzo niekorzystna, jeżeli podstawowe funkcje
wychowawcze są realizowane wyłącznie poza rodziną, w przedszkolu czy
szkole. Dlatego też rodzice, nawet wówczas, gdy więź uczuciowa między nimi
została zerwana, powinni dla dziecka tworzyć środowiskowe (w rodzinie i
także poza nią) warunki dla jego prawidłowego rozwoju moralnego. Takim
podstawowym warunkiem jest współdziałanie, zarówno z rówieśnikami, jak i z
dorosłymi. Każde współdziałanie wymaga uzgodnienia reguł, wymiany poglądów,
zrozumienia potrzeb innych ludzi, co przyczynia się do regulowania własnych
pragnień i zachowań. Pod wpływem wspólnych zadań kształtuje się wewnętrzna
potrzeba traktowania innych ludzi w taki sposób, w jaki sami chcielibyśmy
być traktowani.
Problematyka rozwoju moralnego - w jej skład wchodzą bowiem omawiane
zagadnienia -jest trudna, ale pociągająca dla wielu uczonych (zajmowali się
nią m.in. J. Piaget i L. Kohlberg, a w Polsce H. Muszyński i A. Gołąb). Dla
rodziców jest to często problematyka konfliktowa. Łatwiej jest bowiem
zajmować się nią teoretycznie i deklaratywnie, niż realizować jej zasady w
codziennym życiu rodzinnym, co oczywiście nie zwalnia rodziców z
podejmowania prób przekazywania dzieciom norm i wartości w taki sposób, aby
stały się ich własnymi. Nie da się tego uczynić w izolacji od ludzi, poza
kontekstem społeczno-kulturowym. Tylko na jego tle, przez wchodzenie w
różne sytuacje, lekko upośledzone dziecko może poznać sens kierowania się
społecznymi normami. Niestety zdarza się i tak, że dziecko przejmuje w
rodzinie normy i wartości sprzeczne z obowiązującymi w społeczeństwie (por.
rodziny dewiacyjne, str. 213), co w konsekwencji doprowadza do zejścia na
margines społeczny, przestępczy lub nałogowy.
Ad. 4. Każdy człowiek powinien mieć możliwość podmiotowego działania.
Oznacza to kierowanie własnym życiem, decydowanie o wyborach,
wykorzystywanie szans lub odrzucenie ich. Wybór może np. dotyczyć partnera
czy rodzaju pracy lub - u dziecka - tylko koloru poduszki, na której chce
zasnąć. Ważność i zakres wyborów bywają różne, zależy to od wielu
czynników, m.in. od wieku i poziomu rozwoju dziecka.
W przypadku dzieci umysłowo upośledzonych dorośli mają szczególną
tendencję do przytłaczania ich własnymi „lepszymi” wyborami i to z różnych
powodów. Często dlatego, że brak im czasu na czekanie aż dziecko zdecyduje
się na wybór, niekiedy z lekceważenia jego wyborów. Takie zachowania ze
strony dorosłych przyczyniają się do utrwalania niesamodzielności dziecka.
Samodzielność niepełnosprawnego dziecka jest - jak wiadomo - głównym
celem oddziaływań rewalidacyjnych. (Na temat rewalidacji pisali m.in. A.
Hulek (1969) i H. Larkowa (1987).
W rozdziale poświęconym celom wychowania dziecka niepełnosprawnego E.
Muszyńska pisze m.in. o samodzielności, podkreślając, że termin ten
obejmuje nie tylko zdolność do realizacji różnych czynności, ale także
„umiejętność kierowania własnym postępowaniem, to znaczy stawianie sobie
samemu celów i zadań, obieranie własnych dróg i sposobów działania, a
wreszcie podejmowanie decyzji dotyczących własnej osoby”. Dawanie dziecku
możliwości podejmowania decyzji tego rodzaju świadczy o podmiotowym
traktowaniu dziecka. W stosunku do niepełnosprawnych dzieci ważne jest
tworzenie sytuacji, w których decyzja byłaby możliwa. Im bardziej dziecko
jest obiektywnie zależne od otoczenia - tym ważniejsze jest tworzenie
takich sytuacji. Na przykład dziecko ciężko chore można zapytać: „czy
chcesz dostać zastrzyk zaraz, czy wolisz najpierw policzyć do pięciu?”
Nawet taki prosty wybór, w sytuacji niemal pełnej zależności, daje dziecku
poczucie siły, że jednak ma na coś wpływ, że może samo decydować (I.
Obuchowska, M. Krawczyński 1991). Samodzielność dziecka lekko
upośledzonego - pełna w sprawach drobnych, ale kontrolowana w ważnych, np.
w zakresie jego społecznych kontaktów i nauki szkolnej - powinna być
stopniowo umiejętnie zwiększana, odpowiednio do zachowań dziecka. Tutaj
również obowiązuje zasada „krok po kroku”. Prawo wolnego podejmowania
decyzji (prawo autonomii) znajduje coraz więcej miejsca w koncepcjach
pedagogicznych, także w pedagogice specjalnej.
Ogólnie zwiększona zależność osób niepełnosprawnych wymaga - jak sądzi M.
Hahn (1981) - równowagi w postaci ich niezależności. Dlatego należy
dziecku upośledzonemu umożliwiać podejmowanie własnych decyzji, gdyż
prowadzi to do pozytywnych przeżyć, zwiększa jego motywację osiągnięć, a
przede wszystkim przyczynia się do rozwoju poczucia odpowiedzialności.
Tylko przez ćwiczenie odpowiedzialnego obchodzenia się z wolnością w
sprawach małych można osiągnąć odpowiedzialne obchodzenie się z wolnością w
sprawach dużych (tamże).
Z powyższych refleksji, zawierających podstawowe założenia rewalidacji
dziecka umysłowo upośledzonego w rodzinie, wynikają następujące zasady:
1) zasada jakości życia rodzinnego,
2) zasada uczenia dziecka aktywnego ustosunkowywania się do zadań i
zdarzeń,
3) zasada uczenia dziecka norm i wartości przez oparte na nich
współżycie z nim,
4) zasada uwzględniania podmiotowości dziecka.
W obrębie każdej z zasad konkretne sposoby postępowania mogą być różne.
Do ogólnych sposobów postępowania rewalidacyjnego należy:
- spostrzeganie tego, co w dziecku pozytywne,
- wymaganie tego, co zrozumiałe,
- postępowanie „krok po kroku”,
- dochodzenie do celu różnymi drogami.
Każda z zasad wymaga wysiłku ze strony rodziców: zarówno wysiłku
refleksji, jak i wysiłku działania. Nie wystarczy jedynie opiekować się
swoim upośledzonym dzieckiem. Nie wystarczy kochać je.
Zastanówmy się nad słowami młodego umysłowo upośledzonego mężczyzny:
„Niekiedy myślę, że ból bycia upośledzonym polega na tym, że ludzie dają
tak wiele miłości, że staje się to ciężarem dla ciebie i ciężarem dla nich”
(Davison G. C., Neale J. M. 1982, s. 485).
Nie dawajmy upośledzonemu dziecku miłości, która przytłacza. Dajmy mu
miłość, która rozwija. Jest to najbardziej ogólna zasada rewalidacji
umysłowo upośledzonego dziecka w rodzinie.
J. Carr: Pomoc dziecku upośledzonemu. Warszawa PZWL 1984.
Książka zawiera wskazania dla rodziców wychowujących dziecko umysłowo
upośledzone. Dowiedzą się z niej, jak korygować niewłaściwe zachowania
dziecka oraz w jaki sposób uczyć je tego, co jest dla dziecka szczególnie
trudne do opanowania.
T. Gałkowski: Dzieci specjalnej troski. Warszawa WP 1972.
Książka zawiera charakterystykę osobowości dzieci umysłowo upośledzonych:
sferę poznawczą, emocjonalną, społeczną i motoryczną. Autor omawia
trudności w uczeniu się oraz metody postępowania z dziećmi umysłowo
upośledzonymi. W książce znajdują się konkretne wskazania dla rodziców oraz
słownik ważniejszych terminów specjalistycznych.
M. Kamińska (red.): Od noworodka do przedszkolaka. Warszawa PZWL 1979.
Książka jest poradnikiem dla rodziców, w którym omówiono okres wczesnego
dzieciństwa zarówno z punktu widzenia fizycznego rozwoju i pielęgnacji
dziecka, jak i psychicznego rozwoju i jego wychowawczego wspierania. W
książce zostały też przedstawione „dzieci kłopotliwe” (nadmiernie ruchliwe,
mało aktywne, uparte, agresywne i inne) oraz sposoby postępowania z nimi.
Zachęcam Rodziców również do zapoznania się z cyklem wydawniczym
„Psychologia rozwojowa dla rodziców” (wyd. Nasza Księgarnia), w którym
przystępnie przedstawiono rozwój dziecka w kolejnych okresach życia. Każdy
tomik składa się z części I dotyczącej prawidłowego rozwoju dziecka oraz
części II dotyczącej odchyleń w rozwoju. Ukazały się następujące tomiki:
B. Szychowiak „Okres wczesnego dzieciństwa”. 1982.
B. Jugowar „Wiek przedszkolny”. 1982.
I. Roszkiewicz „Młodszy wiek szkolny”. 1983.
I. Obuchowska „Okres dorastania”. 1983.
Ambrozik W. Sytuacja społeczna dziecka rodziny alkoholicznej w kulturowo
zaniedbanym rejonie wielkiego miasta. Poznań UAM 1983.
Ayres A., J. Bausteine der Kindlichen Entwicklung. Berlin-Heidelberg
Springer 1984.
Bach H. Unterrichtslehre. Berlin Marhold 1971.
Bowlby J. Mother-Child Separation. W: Mental Health and Infant
Development. London Kenneth Soddy 1955.
Clarke A. M., Clarke A. D. B. (red.) Upośledzenie umysłowe. Warszawa PWN
1969.
Davison G. C., Neale J. M. Abnormal Psychology. New York John Wiley and
Sons 1982.
Dykcik W. System wspomagania społecznego rodzin niewydolnych wychowawczo.
Poznań UAM 1989.
Funke E. H., Hilker N., Link V. Lernbehinderung und Kriminalitat.
Rheinstetten Schindele 1979.
Hackenberg W. Die psycho-soziale Situation von Geschwistern behinderter
Kinder. Heidelberg Schindele 1983.
Hahn M. Behinderung als soziale Abhangigkeit. Munchen Reinhardt 1981.
Hulek A. Integracyjny system kształcenia i wychowania. W: A. Hulek (red.)
Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa PWN 1977.
Hulek A. Teoria i praktyka rehabilitacji inwalidów. Warszawa PZWL 1969.
Inhelder B., Boret M., Sinclair H., Smock C. D. On Cognitive Development.
“American Psychologist” 1966, 21.
Kanter G. O., Speck O. Padagogik der Lernbehinderten. Berlin Marhold
1980.
Kościelska M. Upośledzenie umysłowe a rozwój społeczny. Warszawa PWN
1984.
Kowalik S. Upośledzenie umysłowe. Teoria i praktyka rewalidacji. Warszawa
PWN 1989.
Larkowa H. Człowiek niepełnosprawny. „Problemy Psychologiczne”. Warszawa
PWN 1987.
Neisworth J. T. Assessment in Special Education. London Aspen 1982.
Obuchowska I. Dynamika nerwic. Psychologiczne aspekty zaburzeń
nerwicowych u dzieci i młodzieży. Warszawa PWN 1983 a.
Obuchowska I. O autorewalidacji. „Kształcenie pedagogów specjalnych”.
Warszawa WSPS 1991.
Obuchowska I. Okres dorastania. Warszawa NK 1983 b.
Obuchowska I. Przemoc w wychowaniu. „Kwartalnik Pedagogiczny” 1989, 4.
Obuchowska I., Krawczyński M. Chore dziecko. Warszawa NK 1991.
Obuchowski K. Kody orientacji i struktura procesów emocjonalnych.
Warszawa PWN 1982.
Obuchowski K. Pseudodebilizm i testowy pomiar inteligencji. „Psychologia
Wychowawcza” 1965, 5.
Obuchowski K. Psychologia dążeń ludzkich. Warszawa PWN 1983.
Robertson J. Young Childern in Hospital. London Tavistock 1970.
Spitz R. A. The Influence of the Mother - Child Relationship and its
Disturbances. W: Mental Health and Infant Development. London Kenneth Soddy
1955.
Suchariewa G. Psychiatria wieku dziecięcego. Klinika oligofrenii.
Warszawa PZWL 1969.
Szurek F. Niedorozwój umysłowy u dzieci. W: L. Wołoszynowa (red.)
Materiały do nauczania psychologii. S. IV t. 5. Warszawa PWN 1967.
Wald I: Etiologia upośledzenia umysłowego. W: K. Kirejczyk (red.)
Upośledzenie umysłowe - pedagogika. Warszawa PWN 1981.
Woynarowska B. Nieorganiczny zespół opóźnienia rozwoju. „Pediatria
Polska” 1988, LXIII, 4.
1.3. Dzieci głębiej upośledzone umysłowo - Jolanta Lausch-Żuk
1.3.1. Głębsze upośledzenie umysłowe jako problem społeczny
Proces wychowania dzieci jest jednym z najbardziej odpowiedzialnych zadań człowieka dorosłego, a wychowanie własnego dziecka najpiękniejszym powołaniem. Sprawa wydaje się być prawdą oczywistą i nie wymaga żadnych uzasadnień. Sukces wychowawczy zależy od bardzo wielu czynników i dlatego droga do niego jest niezwykle skomplikowana, a w niektórych sytuacjach wydawać się może drogą nie do przebycia. Jest tak wtedy, gdy rodzinę spotyka jakieś nieszczęście, wobec którego staje bezradna, osamotniona, słaba. W takiej sytuacji znajdują się często rodziny, które wychowują dziecko głębiej upośledzone umysłowo. Należy zrobić wszystko, aby złagodzić problemy, z którymi borykają się te rodziny, aby umożliwić im przeżywanie satysfakcji wychowawczych, szczęścia rodzinnego. Pomoc, do której mają prawo rodziny z dziećmi głębiej upośledzonymi umysłowo, musi być
wszechstronna i wspierać nie tylko jej oddziaływania wychowawcze na dziecko upośledzone umysłowo, ale także pomagać w rozwiązywaniu wszystkich problemów, które składają się na tzw. atmosferę wychowawczą rodziny.
Cenne wydaje się stwierdzenie, iż droga wychowania dziecka i jego
powodzenie rozpoczyna się dużo wcześniej niż jego poczęcie, gdyż sposób
traktowania dziecka łączy się istotnie z wyobrażeniami i oczekiwaniami,
jakie na temat posiadania własnego potomstwa mają przyszli rodzice. Treść
tych wyobrażeń, oczekiwań czy planów co do przyszłości własnego dziecka i
rodziny składa się na ogólną atmosferę wychowawczą. W chwili pojawienia się
w rodzinie dziecka głębiej czy głęboko upośledzonego umysłowo następuje
najczęściej brutalne zderzenie między wyobrażeniami, które na ogół są
piękne, pełne radosnych nadziei i ambitnych planów a diagnozą o głębszym
upośledzeniu umysłowym dziecka. I właśnie ów moment poinformowania rodziców
o głębszym upośledzeniu umysłowym dziecka stanowi w praktyce najczęściej
źródło wielu przykrości, urazowych wręcz doświadczeń. Sposób, w jaki
rodzice uzyskują taką diagnozę, jest najczęściej nieodpowiedni. Rodzice
otrzymują mało zrozumiałe informacje o stanie dziecka, podkreślające przede
wszystkim jego braki, natomiast o jego możliwościach rozwojowych dowiadują
się niewiele. Nie otrzymują też żadnych wskazań co do sposobów stymulowania
rozwoju dziecka głębiej upośledzonego umysłowo, np. konkretnych wskazówek
dotyczących rodzajów ćwiczeń. Otrzymanie więc diagnozy o głębszym
upośledzeniu umysłowym dziecka jest początkiem cienia, który pada na
rodziców i naznacza nieszczęściem całą rodzinę. Atmosfera wychowawcza staje
się nieodpowiednia, dni wypełnione rozpaczą zburzonych nadziei, lękiem o
przyszłość rodziny i przede wszystkim dziecka nie mogą kształtować
pozytywnych cech jego osobowości.
We współczesnej nauce i praktyce obowiązują dwa podstawowe kryteria
określania upośledzenia umysłowego. Jest to kryterium intelektualne i
kryterium społeczne. Podjęcie decyzji o tym, czy dana jednostka jest
upośledzona, a jeśli tak, to w jakim stopniu, ma istotne konsekwencje
społeczne, gdyż w ślad za orzeczeniem o upośledzeniu umysłowym postępują
określone decyzje prawne, eliminujące tę jednostkę z pewnych form życia
społecznego wymagających odpowiednich sprawności. Określenie poziomu
intelektualnego dziecka jest nadal najczęściej podstawą w orzekaniu o
upośledzeniu umysłowym i opiera się na badaniu testowym prowadzonym przez
psychologa. Obecnie testy spotykają się z wieloma zastrzeżeniami, podkreśla
się m.in., że testy inteligencji są mało prognostyczne co do możliwości
rozwojowych dziecka. Najwięcej zastrzeżeń wzbudza posługiwanie się
wskaźnikiem poziomu ogólnej sprawności intelektualnej jednostki, którym
jest tzw. iloraz inteligencji. Rzadko reprezentuje on stan faktyczny i
prowadzi do uproszczeń w zakresie oceny jej rzeczywistego poziomu funkcji
intelektualnych. Do niedawna jeszcze powszechne było mniemanie o stałości
ilorazu inteligencji w przeciągu życia jednostki. Dlatego właśnie osoby,
raz określone np. jako znacznie upośledzone umysłowo i zasegregowane w
związku z tym do placówki typu opiekuńczego oraz nie poddawane żadnej
rehabilitacji, pozostawały na niskim poziomie rozwoju. Praktyka
rehabilitacyjna wykazała, że prawidłowa stymulacja rozwoju jednostek
głębiej upośledzonych umysłowo podnosi ich ogólny poziom intelektualny.
Iloraz inteligencji jest więc w pedagogice mało przydatny.
Ważniejsza dla osób pracujących z dziećmi głębiej upośledzonymi umysłowo
jest znajomość ich wieku umysłowego, który odzwierciedla faktyczny poziom
ich sprawności intelektualnych w stosunku do norm przewidzianych dla wieku
chronologicznego. Określenie wieku umysłowego pozwala na lepsze
programowanie pracy rewalidacyjnej, lecz ma też swoje słabe strony. Do
niedawna uważano, iż osoba głęboko upośledzona umysłowo osiąga maksymalnie
poziom rozwoju umysłowego 2-letniego dziecka normalnie rozwiniętego,
umiarkowanie lub znacznie upośledzona - poziom normalnie rozwiniętego
dziecka w wieku od 2 do około 7 lat, a lekko upośledzona umysłowo nie
przekracza pod tym względem wieku 7-10 lat (J.Różycka 1959). Porównania
takie są jednak na ogół szkodliwe. Sprzyjają one pochopnemu transferowi
zasad wychowania i nauczania dzieci normalnie rozwiniętych na zasady
rehabilitacji upośledzonych umysłowo. Należy tu podkreślić, że osobowość
dziecka normalnie rozwiniętego i głębiej upośledzonego umysłowo w starszym
wieku są diametralnie różne, ponieważ różne jest ich doświadczenie życiowe
i sytuacja społeczna. Nie można też mówić o tym, że u upośledzonych
umysłowo rozwój umysłowy przebiega podobnie jak u dzieci normalnie
rozwiniętych, lecz wolniej. Zaburzenia rozwoju intelektualnego dotyczą tak
tempa, jak i rytmu tego rozwoju. Wielu autorów podkreśla, że w praktyce
rzadko obserwuje się globalnie równomierne opóźnienie rozwoju
intelektualnego u upośledzonych umysłowo, a znacznie częściej rozwój ten ma
charakter dysharmonijny. Defekt, który spowodował głębsze upośledzenie
umysłowe, jest różny u różnych dzieci, dlatego też mówi się o rozmaitych
wariantach upośledzenia umysłowego. W latach siedemdziesiątych nastąpiły
rewolucyjne zmiany w poglądach na istotę upośledzenia umysłowego. (Na
przełomie lat 60-tych i 70-tych zaczęto traktować upośledzenie umysłowe
jako zjawisko dynamiczne, co oznacza, iż stopień upośledzenia umysłowego
danej jednostki zmienia się w zależności od stosowanych metod stymulacji
jej rozwoju i od jej doświadczenia życiowego. Badaczy tego zagadnienia
coraz mniej zajmują braki upośledzonych umysłowo w zakresie funkcjonowania
intelektualnego, a coraz bardziej braki w zakresie funkcjonowania
społecznego. Ważną przesłanką nowego spojrzenia na problemy upośledzenia
umysłowego jest dostrzeżenie ścisłej zależności między oczekiwaniami
społecznymi wobec jednostki a jej zachowaniem. Trafnie zjawisko to określił
G. Dybwad: „Czy ktoś jest opóźniony, czy nie, zależy w dużej mierze od
tego, czego się od niego oczekuje. Na odwrót, to, czego się od niego
oczekuje, zależy w dużym stopniu od tego, czy jest on uznany za
opóźnionego, czy nie”. (Stanowisko G. Dybwada podkreśla społeczny aspekt
etykietowania upośledzeniem umysłowym. Szereg zachodnich badaczy traktuje
zjawisko upośledzenia umysłowego jako pochodną życia kulturowego
społeczeństwa.) Społeczne kryterium upośledzenia umysłowego zyskało wielu
zwolenników już w latach 60-tych. Zwrócono wtedy uwagę na fakt, że celem
każdego człowieka jest takie przystosowanie do otoczenia, by mógł on
prowadzić niezależną egzystencję, co nie zależy wyłącznie od sprawności
umysłowej, ale i od otoczenia, w którym funkcjonuje. Dosyć znane jest
stanowisko E. Dolla (za: A. M. Clarke 1971), który uważał już w latach
50-tych, że przy diagnozie upośledzenia umysłowego powinny być uwzględniane
jednocześnie kryteria: intelektualne, społeczne i biologiczne. Wyniki badań
wielu współczesnych psychologów i pedagogów pokazują, iż nie występuje
ścisła zależność między poziomem inteligencji i poziomem uspołecznienia
osób głębiej upośledzonych umysłowo, iloraz społeczny (IDS) jest z reguły
wyższy aniżeli iloraz inteligencji (II). Ważne jest, że obecny sposób
ujmowania upośledzenia umysłowego jest dynamiczny i korzystny
pedagogicznie. Zakłada się, iż poziom ogólnej sprawności psychofizycznej
osób głębiej upośledzonych umysłowo nie jest stały, lecz przy zastosowaniu
właściwych metod rewalidacji podwyższa się. Dlatego też dużą
odpowiedzialnością za postępy w rozwoju dzieci głębiej upośledzonych
umysłowo obarcza się organizację i metody rewalidacyjne, zakłada się nawet,
że jeśli brak jest postępów to przede wszystkim dlatego, iż metody są
nietrafne.
1.3.2. Charakterystyka głębszego upośledzenia umysłowego
Problematyka przyczyn głębszego upośledzenia umysłowego jest już szeroko przedstawiona w literaturze i dlatego w tym rozdziale podamy tylko parę wybranych informacji na ten temat. (O przyczynach głębszego upośledzenia umysłowego traktuje m.in. książka A. M. Clarke i A.D. B. Clarke Upośledzenie umysłowe. Warszawa PWN 1971, rozdz. VI oraz książka K. Kirejczyka (red.) Upośledzenie umysłowe - Pedagogika. Warszawa PWN 1981, rozdz. 2.7.) Przede wszystkim ważne jest to, że w zależności od rodzaju czynnika uszkadzającego ośrodkowy układ nerwowy (OUN) obraz zejściowy w postaci upośledzenia umysłowego może przybierać różną postać kliniczną. Fakt ten utrudnia charakterystykę osób głębiej upośledzonych umysłowo, gdyż grupa ta nie jest jednorodna pod względem zaburzeń zachowania. Jak wiadomo powszechnie, etiologia upośledzenia umysłowego ma charakter wieloczynnikowy, przy czym częstokroć u tej samej jednostki można wykryć splot kilku przyczyn powodujących stan głębszego upośledzenia umysłowego.Na ogół wyróżnia się dwie grupy postaci głębszego upośledzenia umysłowego: uwarunkowane genetycznie i egzogennie. Do najczęstszych postaci uwarunkowanych genetycznie należą zespoły spowodowane przez szkodliwe geny (np. stwardnienie guzowate, fenyloketonuria, galaktozemia), zwyrodnienia mózgowo-plamkowe, maszkaronizm, matołectwo) bądź aberracje chromosomalne (zespoły: Downa, Klinefeltera, Turnera). Zespoły kliniczne głębszego upośledzenia umysłowego, powstające w następstwie zadziałania czynników egzogennych, mogą być spowodowane rozmaitymi przyczynami (infekcje, urazy, zatrucia itp.), które uszkadzają „oun” dziecka w okresie jego rozwoju płodowego lub po urodzeniu. Etiologia i patogeneza głębszego upośledzenia umysłowego u konkretnego dziecka najczęściej jednak nie jest dokładnie znana. W literaturze psychologiczno-pedagogicznej podjęto próby udzielenia odpowiedzi na pytania, czy poszczególnym postaciom upośledzenia umysłowego da się przyporządkować specyficzne cechy zachowania. Jest to zagadnienie nadzwyczaj ważne, gdyż wskutek heterogenicznego charakteru grupy głębiej upośledzonych umysłowo, zachodzi konieczność stosowania zróżnicowanych metod stymulowania ich rozwoju w drodze oddziaływań psychopedagogicznych. Niektórzy badacze mówią o specyficznych cechach zachowań dla niektórych postaci klinicznych upośledzenia umysłowego (np. G. Domino 1965), inni natomiast się temu sprzeciwiają (D. Stomma 1966 i 1967). Godny podkreślenia wydaje się fakt, że pewne rodzaje zaburzeń, rzekomo specyficzne dla poszczególnych postaci głębszego upośledzenia umysłowego, mogą być w rzeczywistości tylko pośrednio ich następstwem. Wiadomo, że głębiej upośledzeni umysłowo mają określone trudności w procesie adaptacji do otoczenia i wymagają odpowiednich działań terapeutycznych. W przypadku braku takich oddziaływań trudności pogłębiają się i dołączają się do nich nowe. Tym samym więc często tzw. specyficzne dla danej postaci głębszego upośledzenia umysłowego zachowania są faktycznie zachowaniami zaburzonymi, co zostało spowodowane niewłaściwymi wpływami środowiskowymi. Z punktu widzenia objawów klinicznych stosunkowo najbardziej jednorodną grupą wśród dzieci głębiej upośledzonych umysłowo są dzieci z zespołem Downa, charakterystyce których poświęcono wiele miejsca w literaturze (C. E. Benda 1960, I. Smoleńska 1967, J. Zaremba 1966, G. Domino 1965). W ostatnich latach coraz liczniejsze są odmienne opinie w tej kwestii, mniej lub bardziej wyraźnie zaprzeczające istnieniu specyficzności osób z zespołem Downa wśród głębiej upośledzonych umysłowo, np. „(...) nie są oni bardziej homogeniczni pod względem osobistych cech niż wyselekcjonowana grupa osób upośledzonych umysłowo o tym samym poziomie inteligencji. Nie mają wyraźnego zamiłowania do muzyki” (J. Tizard 1971, s. 176). Podobnie jak w przypadku osób z zespołem Downa, podejmowano próby wycinkowego opisania specyficznych cech zachowania osób z mikrocefalią, uszkodzeniem móżdżku (J. Tizard 1971), atetozą (E. Gerard i M. Guzińska 1966, Z. Haupt-Sulikowska 1966), porażeniem mózgowym dziecięcym (E. Stephen 1971), fenyloketonurią (D. Loesch 1966), zespołem chromosomów płciowych Xyy (J. M. Berg i G. F. Smith 1971).W grupie osób umiarkowanie i znacznie upośledzonych umysłowo najczęściej występuje zespół Downa i z tego też powodu właściwości tego zespołu zostaną najszerzej przedstawione. Częstość występowania zespołu Downa wśród upośledzonych umysłowo szacuje się na około 10 procent, rzadko więcej (C. E. Benda 1960, M. Jarosz i S. Cwynar 1976, J. M. Berg 1971). Ta postać kliniczna upośledzenia umysłowego towarzyszy najczęściej głębszym jego stopniom. Przyjmuje się, iż 75 procent osób z zespołem Downa jest upośledzonych w stopniu głębszym (czyli umiarkowanym i znacznym), 20 procent w stopniu głębokim i tylko 5 procent w stopniu lekkim (G. E. Suchariewa 1969). Szacuje się, że częstość tego zespołu wynosi 1 na 600-700 urodzeń i wzrasta wraz z wiekiem matki (czy też w ogóle rodziców) tak, iż u matek po 40-tce prawdopodobieństwo to podnosi się do 1 na 50
urodzeń (I. Wald 1966, J. Zaremba 1966). Przyczyną powstawania tej postaci
upośledzenia umysłowego są aberracje chromosomalne w zakresie autosomów,
(Jądra komórek somatycznych zdrowego człowieka zawierają 46 chromosomów z
czego 44 to autosomy i 2 to chromosomy płciowe.) przy czym mechanizm
powstawania tych aberracji i droga, na której prowadzą one do wystąpienia
całego zespołu chorobowego, nie są jeszcze dokładnie poznane. Zakłada się,
że pojawieniu się aberracji chromosonalnych sprzyjają określone czynniki
zewnętrzne, osłabiające zdrowie matki i jej funkcje rozrodcze (G. E.
Suchariewa 1969, O. Frota-Pessoa i inni 1971, L. F. Coriat i inni 1971).
Osoby z zespołem Downa charakteryzują się specyficzną budową ciała i
wyglądem zewnętrznym. Badania anatomopatologiczne wykazały wiele
nieprawidłowości w zakresie budowy i funkcji układu wewnętrznego i
nerwowego tych osób. W literaturze medycznej podkreśla się ostatnio
konieczność bardzo wczesnych szczegółowych badań dzieci z zespołem Downa
celem natychmiastowej interwencji medycznej. Korygowanie wad serca i wad
ortopedycznych powinno następować już w pierwszych dniach i tygodniach
życia dziecka. Tak wczesna interwencja umożliwia uniknięcie wielu problemów
zdrowotnych i rozwojowych u tych dzieci. Niektórzy badacze przedstawiają
bardzo szczegółowe zestawienia najczęściej pojawiających się u dzieci z
zespołem Downa wad budowy i rozwoju zaznaczając równocześnie sposoby ich
korygowania (W. Storm 1987).
Charakterystyczną cechą są wrodzone wady w budowie serca i układu
krążenia – wady przegrody międzykomorowej, zastawek, nieprawidłowe ułożenie
aorty i innych wielkich naczyń (G. E. Suchariewa 1969, I. Wald 1981, W.
Storm 1987). Właśnie wady układu krążenia są przyczyną wzmożonej
męczliwości fizycznej tych osób oraz konieczności częstego odpoczywania
podczas wysiłku fizycznego. Można też zaobserwować u tych dzieci
charakterystyczne zachowania samoregulacyjne, np.: przykucanie i
odpoczywanie w tej pozycji w sytuacji nasilania się tzw. sinicy, aż do
momentu polepszenia się krążenia krwi. W takim przypadku nie należy kazać
dziecku zmieniać pozycji, zmuszać do zajęć czy też traktować tego jako
niechęć do wykonywania zadania.
U dzieci z zespołem Downa stwierdzono także nieprawidłowości budowy i
funkcji układu pokarmowego oraz ogólnie obniżoną odporność na wszelkie
zakażenia, wskutek czego często osoby z zespołem Downa zapadają na nieżyty
błon śluzowych (J. Zaremba 1966, W. Storm 1987).
Stosunkowo częste są również wady wzroku oraz słabość mięśni
poruszających gałką oczną, stąd charakterystyczne dla tych dzieci zbliżanie
oczu do oglądanego przedmiotu (H. Olechnowicz 1977).
Przedmiotem licznych badań była również sprawność motoryczna ciała i rąk.
Stwierdzono obniżenie napięcia mięśniowego (hipotonia mięśni) i wiotkość
wiązadeł, co powoduje zwiększony zakres ruchomości stawów. Dzieci te więc z
łatwością wykonują wiele ćwiczeń fizycznych, np. zakładanie nóg na kark,
przełożenie splecionych rąk ponad głową do tyłu i opuszczanie ich z tyłu.
Ulubioną pozycją tych dzieci jest siedzenie z podwiniętymi nogami. Taką
pozycję przyjmują często podczas snu.
Dodatkowym zaburzeniem u tej grupy dzieci są relatywnie częste
nieprawidłowości w budowie kręgów szyjnych, co wpływa na charakterystyczną,
pochyloną do przodu postawę ciała (W. Storm 1985, 1986).
Płynność ruchów oraz ich precyzja są u dzieci z zespołem Downa bardzo
niskie. Równie niska jest ich sprawność manualna, czego przyczyną jest
słabość mięśni palców. Dzieci te usiłują w związku z tym zastąpić pracę
palców pracą całej dłoni lub jej nasady, np. zamiast chwytać zabawki
palcami, popychają je nasadą dłoni (H. Olechnowicz 1977). Niską sprawność
manualną tłumaczy się również charakterystyczną budową rąk tych dzieci -
krótkie ręce, palce szerokie, zakończone płasko (K. Nowak 1977).
U osób z zespołem Downa stwierdzono zaburzenia mowy. Zaczynają mówić
stosunkowo późno, słownik czynny pozostaje z reguły ubogi, choć bierny ma z
reguły szerszy charakter. Występują wady wymowy: seplenienie i nie
wymawianie głoski r (reranie). W wyniku niedorozwoju szczęki i
nieprawidłowego rozstawu zębów artykulacja pozostałych głosek jest również
często nieodpowiednia (G. E. Suchariewa 1969, J. Kostrzewski 1966).
Dość szczegółowo poznano już specyfikę uczenia się i działania osób z
zespołem Downa. Zgodnie akcentuje się występowanie zwolnionego tempa
uczenia się, trudności zapamiętywania, szczególnie materiału w pewnym
stopniu abstrakcyjnego. Jedynie materiał konkretny może być przez nie
opanowany w wyniku długotrwałego, dobrze zorganizowanego procesu uczenia
się. Pod względem uczenia się materiału konkretnego upośledzeni umysłowo z
zespołem Downa w stopniu głębszym wykazują lepsze wyniki aniżeli osoby
upośledzone w tym samym stopniu po zapaleniu mózgu lub opon mózgowych (A.
Raciborska 1974). Wśród procesów intelektualnych uczestniczących w uczeniu
się stosunkowo najsłabiej zdaje się być uszkodzony proces spostrzegania (J.
Kostrzewski 1970).
Interesujący wydaje się fakt prawidłowego, w ogólnych zarysach, rozwoju
społecznego tych osób. Z tego właśnie powodu dzieci z zespołem Downa są
szczególnie narażone na wszelkie niekorzystne wpływy otoczenia. W
odróżnieniu jednak od dzieci normalnie rozwiniętych, które w wieku od 2 do
4 lat doznają wielu sukcesów oraz zaspokajają swoją potrzebę znaczenia,
doświadczając poczucia własnej wartości, dzieci dotknięte zespołem Downa w
tym samym czasie zaczynają ponosić coraz więcej porażek i doznają
dezaprobaty społecznej. Dlatego też często zauważa się w grupie tych dzieci
przejawy zawyżonej ambicji i samooceny, co wypływa z dążenia do
podniesienia swojej wartości i zaakceptowania swych umiejętności.
Przykładem mogą być reakcje „obrażania się” na słowa dezaprobaty oraz
zachowania imitujące umiejętności, których dziecko faktycznie nie posiada,
np. „czytanie gazety”, a także wypowiadanie stwierdzeń typu: „wszystko
wiem”, „wszystko umiem”, „ja zrobię to lepiej” itp. (H. Olechnowicz 1977).
Należy także dodać, iż dodatkowym, bardzo istotnym czynnikiem, mającym
negatywny wpływ na doświadczenia społeczne dzieci z zespołem Downa, jest
ich charakterystyczny, wyróżniający wygląd zewnętrzny (J. Smoleńska 1967).
W odróżnieniu od rozwoju społecznego, wiele istotnych zaburzeń stwierdza
się w rozwoju emocjonalnym. Emocje u tych osób są mało zróżnicowane, często
występuje nieumotywowany upór i negatywizm, które potęgują się w okresie
dojrzewania. Interesujących wniosków dostarczyły badania zachowań dzieci z
zespołem Downa prowadzone przez H. Olechnowicz, która stwierdziła, że mamy
tu do czynienia z tzw. pseudouporem. Zachowania pseudouporu spowodowane są
obniżonym napięciem mięśniowym, które uniemożliwia natychmiastowe przejście
od bezruchu do aktywności. Natomiast z chwilą, gdy dana czynność zostanie
już rozpoczęta, intensywność jej wzrasta bardzo szybko, co powoduje z kolei
trudności w jej zatrzymaniu. Czasami taka narastająca lawinowo aktywność
prowadzi do utraty kontroli nad nią. Stwierdzono także istotną zależność
między gotowością do działania a znakiem emocji. Emocje ujemne utrudniają
rozpoczęcie czynności i nasilają tzw. upór, natomiast emocje dodatnie
sprzyjają zmniejszeniu go, a nawet eliminują całkowicie (H. Olechnowicz
1977). W związku z powyższym sugeruje się, iż reakcje przeczące osób z
zespołem Downa na wydane polecenie nie są najczęściej wyrazem niechęci i
zamiaru przeciwstawienia się woli otoczenia, lecz celem ich jest odroczenie
natychmiastowego wykonania określonej czynności. Powinno się więc
dostosować metodykę postępowania z tymi dziećmi do przejawianych przez nie
właściwości. Na przykład polecenia mogą być trójczłonowe: pierwsza część
mobilizowałaby samą gotowość do zapoczątkowania ruchu, druga informowałaby
o tym, co za chwilę należy zrobić, a trzecia, wyzwalająca konkretną
czynność, byłaby już istotą polecenia. Aktywizując dziecko z zespołem Downa
należy pamiętać, iż skuteczność wykonywanych przez nie określonych zadań
zależeć będzie od trzech czynników: stanu gotowości aparatu mięśniowego,
umiejętności reagowania na bodźce słowne oraz rozeznania co do znaku emocji
towarzyszących dziecku w danej sytuacji.
Kolejną ważną sprawą przy charakteryzowaniu głębiej upośledzonych
umysłowo są dodatkowe sprzężenia chorobowe, które najczęściej towarzyszą
głębszemu upośledzeniu umysłowemu. Ze względu na »wieloczynnikową etiologię
głębszego upośledzenia umysłowego nie można ustalić zależności między danym
czynnikiem uszkadzającym OUN a manifestowanym przez jednostkę zaburzeniem
zachowania. Często czynnik wywołujący upośledzenie umysłowe może powodować
innego typu nieprawidłowość rozwoju u osób bez upośledzenia, np. padaczkę,
nadpobudliwość psychoruchową (D. Stomma 1966, 1967). Obraz kliniczny
głębszego upośledzenia umysłowego jest często powikłany wskutek dodatkowych
schorzeń oraz zaburzeń zachowania z nim sprzężonych.
Autorzy wymieniają wiele różnych zaburzeń zachowania towarzyszących
głębszemu upośledzeniu umysłowemu. Trudno jednak o zadowalającą ich
klasyfikację, gdyż oddzielenie zaburzeń zachowania charakterystycznych dla
samego głębszego upośledzenia umysłowego od zaburzeń, które tylko
towarzyszą mu jest niemożliwe. Pewne formy zaburzeń zachowania trudno w
ogóle zaklasyfikować, poza tym u jednej osoby może występować bardzo
powikłany splot zaburzeń zachowania i czynników etiologicznych. K.
Kirejczyk (1981) do takich dodatkowych sprzężeń zalicza: wady zmysłów -
głównie wady wzroku i słuchu, kalectwa fizyczne, przewlekłe choroby
somatyczne, niedostosowanie społeczne oraz parcjalne zaburzenia typu: wady
wymowy, poważne zaburzenia sfery emocjonalnej itp. W innej pracy (1967)
autor dodaje jeszcze epilepsję oraz zaburzenia procesu lateralizacji.
Niektórzy autorzy (W. Storm 1987) podają bardzo szczegółowe zestawienia
powtarzających się u dzieci z zespołem Downa sprzężeń chorobowych, ujmując
je w następujących grupach: zaburzenia kardiologiczne, zaburzenia w
funkcjonowaniu tarczycy, infekcje, komplikacje przewodu pokarmowego,
komplikacje ortopedyczne, komplikacje wzroku, zaburzenia hematologiczne i
neurologiczno-psychiatryczne. D. Stomma (1966 i 1967) natomiast zalicza do
zaburzeń, które mogą, choć nie muszą, wystąpić u głębiej upośledzonych
umysłowo: nadpobudliwość lub bierność psychoruchową, zespoły nerwicowe i
psychotyczne oraz padaczkę. Częstość występowania tych dodatkowych schorzeń
w populacji głębiej upośledzonych umysłowo przebywających w zakładach
opieki społecznej szacuje ona na około 50 procent. Autorka sama też
stwierdza, że w ogólnej populacji upośledzonych umysłowo częstość ta jest
niższa, gdyż dodatkowe zaburzenie zachowania stanowi często powód decyzji
rodziny o umieszczeniu dziecka w zakładzie.
Godnym uwagi wydają się stosunkowo często występujące u głębiej
upośledzonych umysłowo zaburzenia sfery ruchowej. Są one osiowym objawem
upośledzenia umysłowego. U głębiej upośledzonych umysłowo typowym
zaburzeniem są stereotypie ruchowe głównie o charakterze nawykowego kiwania
się. Według H. Olechnowicz kiwanie się stanowi źródło podstawowej
przyjemności czynnościowej, powoduje bowiem zmniejszenie napięcia
wywołanego niezaspokojoną potrzebą popędową (H. Olechnowicz 1969). Autorka
wskazuje też inne funkcje sterotypii ruchowej:
- kiwanie się stanowi bezpośrednie wyładowanie potrzeb ruchowych, - kiwanie się w sytuacjach frustrujących i lękotwórczych może być
aktywnością zastępczą, pojawiającą się jako namiastka dążenia do ucieczki
lub płaczu,
- kiwanie się, jako czynność przyjemna, redukująca napięcie, jest
środkiem uspokajającym, zwłaszcza w sytuacji niepokoju przedsennego
(dlatego często pojawia się w godzinach wieczornych),
- kiwanie się zabezpiecza utrzymanie prawidłowego rozwoju psychoruchowego
(oddziałuje korzystnie na zmysł równowagi),
- kiwanie się stanowi też przyjemność lub źródło uspokojenia wolne od
niepowodzeń (kiwanie się jako czynność monotonna jest w pełni
przewidywalne, dostarcza więc poczucia bezpieczeństwa).
Z powyższych względów pojawienie się stereotypii ruchowych u głębiej
upośledzonych umysłowo najczęściej należy traktować jako reakcję obronną
przed niekorzystnymi wpływami. Tak więc głębiej upośledzeni umysłowo
podatni są na wystąpienie stereotypii ruchowych z powodu niedojrzałości OUN
(tak pod względem progu wytrzymałości na wysiłek, jak i z powodu
niekorzystnych warunków rozwoju i wychowania). Czynnikami zewnętrznymi
sprzyjającymi występowaniu stereotypii ruchowych są: zubożenie bodźców
zmysłowych, czyli bardzo ubogie doznania ze świata zewnętrznego, np. brak
zabawek, brak interesujących przedmiotów, które dziecko mogłoby spostrzec
wzrokiem, dotknąć rączką, brak interesujących doznań słuchowych, np. nie
mówienie do dziecka oraz izolacja społeczna, czyli brak kontaktu z innymi
osobami. Tego typu niekorzystne czynniki zewnętrzne są charakterystyczne
przede wszystkim dla zakładów, w których wychowują się dzieci głębiej
upośledzone umysłowo. Pojawienie się ruchów stereotypowych jest więc
zjawiskiem bardzo niekorzystnym z punktu widzenia rozwoju dziecka. W
trakcie wykonywania ruchów stereotypowych dziecko jest zablokowane również
na pozytywne wpływy środowiskowe. Odcięcie się od otoczenia uniemożliwia
społeczne kontaktowanie się, uczenie, ćwiczenie sprawności, jednym słowem
rozwój.
Liczni autorzy wskazują na to, iż wyróżnić można pewne szczególne
zaburzenia zachowania, które pojawiają się częściej na terenie placówek
zamkniętych aniżeli w domach rodzinnych, np. nawykowe ssanie palca czy
wzmożone onanizowanie się. Warunki zakładowe bowiem z istoty swej
ograniczają zakres opieki indywidualnej ze strony stałej osoby dorosłej,
która powinna stanowić dla dziecka głębiej upośledzonego umysłowo źródło
zaspokojenia podstawowych potrzeb psychicznych (J. Tizard 1971).
Kolejną grupą zaburzeń zachowania, które dodatkowo wikłają obraz
kliniczny upośledzenia umysłowego, są behawioralne manifestacje psychoz i
nerwic (J. Krasowska 1966). Stosunkowo najczęściej spotyka się objawy
schizofreniczne. H. B. Robinson stwierdził, iż wśród dzieci uczęszczających
do szkół życia 20 procent wykazywało schizofrenię dziecięcą (za: T.
Gałkowski 1972). Badania F. J. Menolascino wykazały, że wśród dzieci
upośledzonych umysłowo do 8. roku życia jest 5,2 procent psychotyków (za:
Z. Batkowicz 1982). Zaburzenia psychiczne u upośledzonych umysłowo
rozpatruje się najczęściej w dwóch kategoriach: psychoz o obrazie
klinicznym zgodnym z ogólnie przyjętą klasyfikacją chorób psychicznych oraz
psychoz odrębnych w swym obrazie klinicznym u upośledzonych umysłowo. Spory
wokół tego czy istnieje ta druga grupa psychoz pozostają do dziś nie
rozstrzygnięte (por. G. E. Suchariewa 1969).
C. J. C. Earl scharakteryzował zaburzenia psychiczne upośledzonych
umysłowo, które nazwał „prymitywną katatoniczną psychozą głęboko
upośledzonych umysłowo”. Nazwą tą autor objął stany, którym towarzyszą
oznaki obniżenia sprawności umysłowej, oznaki katatonii i oznaki
dyssocjacji emocjonalnej, przy czym stan osób z tymi zaburzeniami pogarsza
się, występuje katalepsja lub podniecenie. Dodatkowym problemem niektórych
rodziców są pojawiające się u dzieci głębiej upośledzonych umysłowo
zachowania typu autystycznego. Według T. Gałkowskiego upośledzenie umysłowe
jest często utożsamiane z autyzmem. Podobieństwo objawów autystycznych do
objawów głębokiego upośledzenia umysłowego powoduje, że pewna grupa dzieci
z zachowaniami typu autystycznego przebywa w szkołach specjalnych dla
dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu głębszym. (Dzieci z zaburzeniami
typu autystycznego przebywają również niejednokrotnie w szkołach
specjalnych dla lekko upośledzonych umysłowo. Z uwagi na problemy
diagnostyczne czasami trudno jest dokładnie określić poziom intelektualny
tych dzieci, co powoduje, że kwalifikowane są na okres próbny do różnych
szkół.) Problemom autyzmu poświęcony jest rozdział 1.4.
Głębszemu upośledzeniu umysłowemu towarzyszy również padaczka (por. rozdział 7.). Stanowi ona objaw wielu różnych uszkodzeń mózgu, a więc współwystępuje niejednokrotnie z upośledzeniem umysłowym na podłożu organicznego uszkodzenia mózgu. Występuje w niektórych postaciach klinicznych upośledzenia umysłowego, np. w stwardnieniu guzowatym, fenyloketonurii, zwyrodnieniu mózgowo-plamkowym. Dane dotyczące częstości występowania napadów padaczkowych w środowisku domowym i zakładowym potwierdzają poglądy, że wszelkiego typu zaburzenia towarzyszące głębszemu upośledzeniu umysłowemu są jedną z poważnych przyczyn kwalifikowania tych dzieci do zakładów zamkniętych. Jest to sytuacja bardzo niekorzystna z punktu widzenia potrzeb dzieci głębiej upośledzonych umysłowo, zwłaszcza tych spośród nich, które potrzebują szczególnej troski i pomocy ze strony otoczenia. Zamiast otrzymać szczególną, serdeczną i troskliwą pomoc, są zdane bardzo często na przebywanie w warunkach dodatkowo upośledzających ich rozwój (por. M. Kościelska 1987). Dotychczas przedstawiliśmy wybrane specyficzne cechy kliniczne dzieci głębiej upośledzonych umysłowo koncentrując się na trudnościach i ograniczeniach rozwojowych. Obecnie przedstawimy wybrane zagadnienia związane z możliwościami uczenia się głębiej upośledzonych umysłowo.
Do niedawna jeszcze popularny był podział upośledzonych umysłowo na typy
wyuczalne i typy wychowalne (wyćwiczalne). Do typu osób wychowalnych
zaliczano dzieci głębiej upośledzone umysłowo. Taka klasyfikacja wydaje się
nieuzasadniona w świetle współczesnych poglądów psychologicznych i
pedagogicznych. Wyuczalność, wychowalność i wyćwiczalność nie są terminami
jednoznacznymi. Ponadto brak pewnych wiadomości czy umiejętności u głębiej
upośledzonych umysłowo nie musi jeszcze jednoznacznie świadczyć o tym, że
sprawności tych nie są oni w stanie zdobyć w wyniku odpowiednio
zmodyfikowanych i długotrwałych oddziaływań rewalidacyjnych. Często bowiem
wskutek bardzo intensywnej terapii głębiej upośledzonych umysłowo okazuje
się, że ich możliwości są wyższe aniżeli nakreślone przez teoretyków
granice poziomu usprawnienia. Właśnie głębiej upośledzeni umysłowo
niejednokrotnie zadziwiają swoimi osiągnięciami. Uważani niegdyś za
niewyuczalnych uczęszczają obecnie z powodzeniem do szkół życia, przechodzą
szkolenie zawodowe z zakresu prostych prac i dobrze pracują w środowisku
chronionym.
Dla prawidłowego przebiegu procesu uczenia się głębiej upośledzonych
umysłowo niezbędne są między innymi takie sprawności, jak: odbieranie
bodźców sensorycznych i ich integrowanie, kojarzenie informacji w czasie i
przestrzeni, przechowywanie informacji w pamięci czy wreszcie
wykorzystywanie tych informacji w działaniu. Sprawności te są u dzieci
głębiej upośledzonych umysłowo uszkodzone, stąd też ich uczenie się
przebiega w ograniczony sposób i w znacznie wolniejszym tempie. Podkreślić
trzeba także znaczenie stosowania odpowiednich technik nauczania
funkcjonalnego. Swoistość procesu uczenia się nie ogranicza się bowiem
tylko do zwolnienia jego tempa. W zależności od czynnika etiologicznego
uszkadzającego OUN obserwuje się u osób głębiej upośledzonych umysłowo
jakościowe zmiany w procesie uczenia się. Dotyczą one zarówno uwagi, jak i
spostrzegania, pamięci i rozumowania. Uwaga jest najczęściej mimowolna, ma
ograniczony zakres i jest łatwo odwracalna. Proces spostrzegania przebiega
wolniej, gdyż powolniejsze jest tempo procesów analizy i syntezy OUN.
Najczęściej upośledzona jest pamięć logiczna, natomiast pamięć mechaniczna
jest upośledzona w znacznie mniejszym stopniu i niewiele różni się od
pamięci osób normalnie rozwiniętych.
Bardzo interesujących danych na temat uczenia się upośledzonych umysłowo
dostarczyły badania inspirowane społeczną teorią uczenia się J. Rottera (R.
Drwal 1978). Teoria ta zakłada, iż zachowanie człowieka wyznaczone jest
nie tylko jego aktualną wartością, ale i oczekiwaniem jednostki, że
zachowanie, jakie przejawi w danej sytuacji, doprowadzi do określonych
wzmocnień (czyli będzie nagrodzone, przyniesie zadowolenie). Dlatego ważne
znaczenie w procesie uczenia się mają doświadczenia jednostki, szczególnie
związane z sukcesem lub niepowodzeniem działań. Dominujący typ
doświadczenia prowadzi do utworzenia się u jednostki nastawienia na sukces
lub niepowodzenie. Badania zachodnich naukowców wykazały, że upośledzeni
umysłowo, jako często doświadczający niepowodzeń przy wykonywaniu różnych
zadań, mają niski poziom uogólnionego oczekiwania na sukces, zaniżają swe
aspiracje w stosunku do rzeczywistych możliwości. Napotykając
niepowodzenia, dziecko głębiej upośledzone umysłowo uczy się, że jego
zachowanie nie ma wpływu na charakter wzmocnień, co obniża jego motywację
wykonania zadań, nastawiając jedynie na unikanie niepowodzeń. Dziecko to
jest bardziej przygotowane na karę - przykrość, niż nagrodę - przyjemność.
Taka sytuacja nie sprzyja ogólnej aktywności poznawczej dziecka i jeszcze
bardziej ogranicza jego możliwości rozwojowe. Można uznać, że dziecko
głębiej upośledzone umysłowo porusza się w świecie kar i ograniczeń,
zależności od innych. Dlatego tak ważnym zadaniem w rewalidacji jest zmiana
warunków, w których dziecko wzrasta. Niezwykle istotna jest tu tzw. metoda
wzmacniania pozytywnego, czyli organizowania dziecku głębiej upośledzonemu
umysłowo takiego środowiska, w którym będą dominowały nagrody, pochwały, w
którym będzie osiągało sukcesy, będzie akceptowane przez innych ludzi.
Wykazano, że prawidłowe i systematyczne stosowanie tej metody prowadzi do
ważnych zmian w zachowaniu się i rozwoju dzieci głębiej upośledzonych
umysłowo. Przede wszystkim zanikają niewłaściwe typy stereotypii ruchowych,
autoagresji, czynności niecelowe, impulsywne itp. (Metoda wzmacniania
pozytywnego została szczegółowo przedstawiona w książkach: J. Carr. Pomoc
dziecku upośledzonemu i H. Olechnowicz Wychowanie i nauczanie dzieci
głębiej upośledzonych umysłowo. Metoda ta zakłada kierowanie rozwojem
dziecka nagradzając jego zachowania, które mają być utrwalone, przy
jednoczesnym unikaniu kar.)
Analiza procesu uczenia się głębiej upośledzonych umysłowo pozwoliła na
wprowadzenie wskazówek co do metod i zasad nauczania, którym poświęcimy
naszą uwagę w rozdziale pt. „Podstawowe zasady rewalidacji dzieci głębiej
upośledzonych umysłowo”.
1.3.3. Dzieci głębiej upośledzone w rodzinie
Wpływ głębszego upośledzenia umysłowego dziecka na atmosferę wychowawczą w rodzinie
Powszechnie znana jest wysoka ranga środowiska rodzinnego dla życia i
rozwoju dziecka. W ostatnich latach coraz częściej podkreśla się także
szczególne znaczenie oddziaływania dziecka na ogólną atmosferę w rodzinie,
zwłaszcza gdy jest ono niepełnosprawne pod względem fizycznym czy
psychicznym. Pojawienie się dziecka głębiej upośledzonego umysłowo jest dla
rodziny, jak już wspomnieliśmy na wstępie rozdziału, na ogól sytuacją
bardzo trudną, nową. Wiadomość, że ich dziecko będzie upośledzone umysłowo
w stopniu głębszym, wywołuje w rodzicach wstrząs psychiczny, burzy ich
oczekiwania w stosunku do dziecka i niweczy plany życiowe. Rodzice stają
przed nowymi zadaniami, sprzecznymi z całym ich dotychczasowym
doświadczeniem.
W literaturze zachodniej wymienia się trzy typy kryzysów, przez które
przechodzą rodzice dzieci głębiej upośledzonych umysłowo (R. P. Ingals
1978). Pierwszy to kryzys nowości, który jest rezultatem dużej zmiany w
ramach koncepcji samego siebie jako rodziców, własnej rodziny i jej
przyszłości. Nie jest to reakcja wprost na głębsze upośledzenie umysłowe
dziecka, ale na nagłą zmianę własnego położenia. To, jaki obraz przybiera
ten kryzys w konkretnym przypadku, zależy często od sytuacji, w której
rodzice dowiadują się o fakcie głębszego upośledzenia umysłowego własnego
dziecka. Niektórzy lekarze niechętnie informują rodziców o podejrzeniach,
nawet gdy jest to dziecko z zespołem Downa, co można stwierdzić zaraz po
jego urodzeniu. W takiej na przykład sytuacji rodzice irracjonalnie winią
lekarzy za to, że są niezdolni pomóc ich dziecku. Kryzys nowości trwa na
ogół krótko,»gdyż szybko pojawiają się nowe kłopoty, wywołujące kryzys
osobistych wartości. Dziecko stawia rodziców w sytuacji ambiwalencji
uczuciowej: kochają je, bo to ich dziecko, odrzucają, bo jest upośledzone.
Ów konflikt emocjonalny wywołuje ekstremalnie silny stres u rodziców i
różnego rodzaju mechanizmy obronne przed tym stresem. Trzeci kryzys to
kryzys rzeczywisty, związany ze złożonością specyficznych problemów
wychowania dziecka głębiej upośledzonego umysłowo.
Warto podkreślić, iż w okresie przeżywanych kryzysów rodzice są
szczególnie podatni na trwałe zmiany postaw i łatwo ulegają wpływom osób
znaczących. W okresach tych więc każda rodzina, nawet bardzo spójna,
potrzebuje odpowiedniej pomocy terapeutycznej. Pomocy takiej mogą sobie na
przykład udzielać nawzajem rodzice mający podobne problemy, zwłaszcza ci,
którzy przeszli już przez okres krytyczny i zorganizowali się w celu
wspólnego rozwiązywania swych wyjątkowych kłopotów. W tym miejscu można
powołać się na doświadczenia wielu rodziców, którzy potrafili przezwyciężyć
kryzysy, zaakceptowali dziecko takie, jakie ono jest i tak zorganizowali
życie całej rodziny, że nadali jej sens, w którym mieszczą się także
przeżycia dobre, jest miejsce na realizowanie się każdego według jego
potrzeb i możliwości. Wydaje się jednak, że takich przykładów wśród rodzin
z dziećmi głębiej upośledzonymi umysłowo jest zbyt mało, otrzymują one
bowiem za mało poparcia, autentycznego zrozumienia i fachowej pomocy.
Przede wszystkim rodziny te potrzebują pomocy w rozwiązywaniu problemów
wychowawczych, które napotykają w codziennym postępowaniu tak z dzieckiem
głębiej upośledzonym umysłowo, jak i z innymi dziećmi w rodzinie.
Zagadnienie takiej pomocy niestety ciągle jeszcze nie jest w pełni
rozwiązane, a rodziny z dziećmi głębiej upośledzonymi umysłowo stanowią
grupę specyficzną, w której atmosfera wychowawcza jest najczęściej
nietypowa i niekorzystna. Są to często rodziny izolowane od społeczeństwa,
samotne, przeżywające różne frustracje, co prowadzi do konfliktów między
członkami rodziny.
Z badań wynika, iż znacznie częściej w rodzinach tych dochodzi do
rozwodów i wtedy cały ciężar problemów pielęgnacji i wychowania spada na
barki matek. Sytuacja matek dzieci głębiej upośledzonych umysłowo jest
szczególnie ciężka, są to najczęściej kobiety przemęczone i znerwicowane.
Szczególne problemy przeżywa również normalnie rozwinięte rodzeństwo.
Bardzo często są to problemy adaptacyjne w środowisku rówieśniczym, gdzie
wstydzi się swojej siostry czy brata, przeżywa więc różne frustracje.
Niejednokrotnie obarczane opieką nad głębiej upośledzonym doznaje uczuć
niesprawiedliwości, żalu, jest przemęczone, a nie umiejąc często poradzić
sobie ze swoimi problemami, jest zrozpaczone. Może pojawić się bunt,
reakcje obronne typu unikania sytuacji trudnych, a więc np. ucieczki z
domu, ze szkoły, unikanie rówieśników. Konsekwencją takiego stanu rzeczy
jest wzrastające napięcie w rodzinie, nerwowa atmosfera. Narastają problemy
emocjonalne, co odbija się także na życiu zawodowym rodziców, jak i na
nauce szkolnej normalnie rozwiniętego rodzeństwa. Tworzy się błędne koło i
ogólna sytuacja emocjonalna rodziny pogarsza się.
Dlatego tak palącą potrzebą jest wczesna i rzetelna pomoc dla całych
rodzin z dziećmi głębiej upośledzonymi. Na plan pierwszy wysuwa się wczesny
i szczegółowy sposób informowania rodziców o głębszym upośledzeniu dziecka
z jednoczesnymi dokładnymi poradami na temat pielęgnacji i wychowania.
Wskazówki i rady przekazywane rodzicom powinny określać realne cele i
sposoby postępowania z dzieckiem głębiej upośledzonym umysłowo, ale z
uwzględnieniem potrzeb i możliwości jego normalnie rozwiniętego umysłowo
rodzeństwa. Nie można bowiem zapominać czy zaniedbywać spraw któregokolwiek
dziecka w rodzinie.
Pracy wychowawczej z dzieckiem głębiej upośledzonym umysłowo można nadać
taki kształt, że stanie się ona udziałem wszystkich członków rodziny nie
rodząc w nich niekorzystnych uczuć, a wręcz przeciwnie - może stać się
źródłem satysfakcji i związać pozytywnie całą rodzinę. W tym celu jednak
należy podnieść poziom wiedzy pedagogicznej rodziców. Niezbędne jest
organizowanie systematycznych spotkań fachowców z grupą rodziców dzieci
głębiej upośledzonych umysłowo, na których to spotkaniach rodzice mogliby
uzyskać wiadomości na temat głębszego upośledzenia umysłowego oraz
konkretne porady wychowawcze i rewalidacyjne. Inną formą pomocy jest
odciążenie rodziców w ich pracy pielęgnacyjnej i wychowawczej z dzieckiem
upośledzonym. Poza przedszkolami specjalnymi i szkołami życia, do których
nie wszystkie dzieci głębiej upośledzone umysłowo mogą uczęszczać, ważną
formą pomocy jest terapia indywidualna prowadzona z dzieckiem głębiej
upośledzonym w warunkach domowych. Celem takiej terapii powinna być przede
wszystkim rewalidacja dziecka, ale również wspomaganie rodziców przez
pokazywanie im możliwości dziecka, sposobów prowadzenia ćwiczeń
rewalidacyjnych, fachowe włączanie rodzeństwa, a wreszcie odciążenie
czasowe rodziny w opiece nad dzieckiem głębiej upośledzonym umysłowo.
(Terapia indywidualna prowadzona jest na przykład w Poznaniu przez
studentów pedagogiki specjalnej Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza.
Studenci odbywają zajęcia w domach rodzinnych dzieci.)
Nasze rozważania należy rozpocząć od stwierdzenia, że proces wychowania i
rewalidacji dzieci głębiej upośledzonych umysłowo nigdy nie przebiega w
izolacji od całokształtu toczącego się życia rodzinnego. Jest on
wkomponowany w każdy dzień wspólnych przeżyć i przewija się, nieraz
niewidocznie, w wirze przeróżnych spraw. Proces wychowania musi więc
uwzględniać potrzeby i możliwości wszystkich mniej czy bardziej
bezpośrednio uczestniczących w nim osób. Dlatego też tak ważnę są wzajemne
pozytywne nastawienia wszystkich członków rodziny. Źle jest, jeżeli dziecko
głębiej upośledzone umysłowo staje w centrum rodziny kosztem innych osób,
zwłaszcza innych normalnie rozwiniętych dzieci w rodzinie. Sytuacja taka
powoduje cierpienia tych osób, u rodzeństwa może wywołać w konsekwencji
zazdrość o uczucia rodziców, żal, niechęć do upośledzonego.
Unieszczęśliwienie kogokolwiek w rodzinie nie może dać dobrej atmosfery
wychowawczej i świadomość tego powinna umożliwić nam takie zorganizowanie
życia, by tak obowiązki, jak i prawa wszystkich osób w rodzinie były
sprawiedliwie rozłożone.
Współczesne poglądy naukowe wskazują, że potrzeby odgrywają podstawową
rolę w procesie aktywizowania człowieka do działania. Dzieci upośledzone
umysłowo - poza podstawowymi potrzebami, od których zależy życie i rozwój
każdej jednostki - mają potrzeby specyficzne, wynikające z ich
charakterystycznych trudności rozwojowych. Znajomość tych potrzeb i
prawidłowych sposobów ich zaspokajania jest podstawą właściwego procesu
wychowania.
Najistotniejszą potrzebą psychiczną dzieci głębiej upośledzonych, jak i
wszystkich dzieci, jest potrzeba bezpieczeństwa. Warunki jej zaspokojenia
to przede wszystkim: zaspokojenie podstawowych potrzeb biologicznych,
przewidywalność zdarzeń wokół dziecka, a nade wszystko trwała więź
uczuciowa między dzieckiem a osobami znaczącymi, głównie matką. Skutki
niezaspokojenia tych potrzeb, składających się generalnie na poczucie
bezpieczeństwa dziecka, są w literaturze powszechnie znane (K. Obuchowski
1984, H. Olechnowicz 1979, I. Bielicka 1961). Proces zaspokajania tych
potrzeb u dzieci głębiej upośledzonych umysłowo często przebiega
nieprawidłowo. Dzieci te są szczególnie narażone na odrzucenie emocjonalne
oraz na brak stałości i przewidywalności tak zachowań osób znaczących, jak
i stałości środowiska przedmiotowego. Dzieci autystyczne i dzieci
wychowywane w źle prowadzonych zakładach zamkniętych czerpią poczucie
bezpieczeństwa wyłącznie ze stałości środowiska przedmiotowego. Namiastką
poczucia bezpieczeństwa są często tzw. ruchy stereotypowe (por. s. 249 i
250). Wykonywanie stale tych samych ruchów tworzy w pełni od dziecka
zależny, ubogi co prawda, ale przewidywalny system zdarzeń (H. Olechnowicz
1978). Dzieci głębiej upośledzone umysłowo pozbawione są też możliwości
czerpania poczucia bezpieczeństwa z innych źródeł, np. samodzielnego
działania. Inne potrzeby, których zaspokojenie konieczne jest dla rozwoju
dziecka, to potrzeby: snu i wypoczynku, ruchu oraz stymulacji sensorycznej.
(Charakterystykę potrzeb psychicznych dzieci głębiej upośledzonych umysłowo
przeprowadziła H. Olechnowicz w książce: Wychowanie i nauczanie dzieci
głębiej upośledzonych umysłowo. Warszawa WSiP 1969, rozdział. 1.)
Aktywność ruchowa wywiera duży wpływ na rozwój psychofizyczny dziecka
głębiej upośledzonego umysłowo. Przez użytkowanie narządu ruchu wyrabia się
przede wszystkim siła mięśni, ogólna sprawność fizyczna, głównie zręczność,
a to z kolei powoduje pełniejsze uniezależnienie się danej osoby od
otoczenia (J. Dziedzic 1974, 1977). Równocześnie wzrasta poczucie
bezpieczeństwa, gdyż przez stałe demonstrowanie sprawności eliminowane są
takie stany lękotwórcze, jak zachwiania równowagi i brak koordynacji
ruchowej (będącej powodem licznych upadków i uderzeń). Istnieje ścisły
związek między postawą psychiczną a postawą ciała, czego ilustracją może
być spostrzeżenie, że człowiek przygnębiony przyjmuje postawę pochyloną,
ruchy jego są zwolnione, przyhamowane. Natomiast przyjęcie postawy
wyprostowanej wpływa natychmiast w pewnym stopniu na zmniejszenie uczucia
przygnębienia (H. Olechnowicz 1971). Odpowiednia postawa i ruch wywierają
duży wpływ na stan emocjonalny jednostki, wywołując względnie hamując
określone emocje - i na odwrót. O tym, jak wielki wpływ wywierają emocje na
sferę ruchową człowieka mogą także świadczyć reakcje typu napinania mięśni
i sztywnienia ruchów pod wpływem napięcia emocjonalnego szczególnie
zaznaczające się u upośledzonych umysłowo z porażeniem mózgowym dziecięcym
i ogniskowym uszkodzeniem mózgu (H. Olechnowicz 1978).
Zagadnieniem wielkiej wagi u dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu
głębszym jest aktywizowanie zmysłów. Badania nad deprywacją sensoryczną
wykazały, że izolacja zmysłowa, ograniczenie aktywności psychofizycznej
działa hamująco na rozwój organizmu (K. Obuchowski 1984). Podobnie jak
aktywność ruchowa, również aktywność w obrębie zmysłów stanowi w dużej
mierze o sprawności danej jednostki, stopniu jej uniezależnienia od
otoczenia. Ważną jednak wskazówką dla rewalidacji głębiej upośledzonych
umysłowo jest odpowiednie manipulowanie wrażeniami zmysłowymi, ich ilością
i natężeniem. U głębiej upośledzonych umysłowo, na skutek ogólnej słabości
układu nerwowego, istnieje mniejsza niż u osób normalnie rozwiniętych
odporność na bodźce zewnętrzne. Częstym objawem jest u nich także
nadwrażliwość na bodźce słuchowe, w związku z czym bardzo zły wpływ na
samopoczucie dziecka wywiera krzyk (E. P. Prien i R. H. Casel 1973).
Powoduje on niepokój, rozdrażnienie, płacz, agresję. Szczególnie wskazane
wydają się w przypadku zajęć z głębiej upośledzonymi umysłowo ćwiczenia
przy muzyce.
Obok potrzeb czynnościowych należy sprecyzować istotę i warunki
zaspokajania potrzeb poznawczych. Istota potrzeby czynnościowej polega na
utrzymaniu w optymalnej wydolności aparatu zmysłowego lub wykonawczego,
natomiast istota potrzeby poznawczej polega na dążeniu do uzyskania jak
najpełniejszej orientacji w otoczeniu (H. Olechnowicz 1971). O przejawach
istnienia potrzeb poznawczych u głębiej upośledzonych umysłowo świadczą
próby wielozmysłowego poznawania przedmiotu przez samorzutne manipulowanie
nim, tworzenie dla przedmiotu odpowiedniej nazwy. Ze względu na zwolnione
tempo rozwoju umysłowego oraz liczne jego nieprawidłowości, potrzeby
poznawcze pojawiają się nieco później aniżeli u dzieci normalnie
rozwiniętych, a ich realizacja nie zawsze jest pełna.
Kolejną grupę potrzeb stanowią potrzeby snu i wypoczynku. Zaspokojenie
ich ma szczególne znaczenie dla dzieci głębiej upośledzonych umysłowo. Z
uwagi na ich dużą podatność na zmęczenie i znużenie celowe wydaje się
stosowanie częstych odpoczynków oraz przestrzeganie zindywidualizowanego
dozowania wysiłku podczas zajęć. W przypadku przeciążenia dziecka pojawia
się nie tylko zmęczenie, ale i reakcja o bardzo niekorzystnych
konsekwencjach zarówno dla rozwoju psychofizycznego, jak i dalszej
rewalidacji (przemęczone dziecko głębiej upośledzone umysłowo nie będzie
podejmowało określonej aktywności, będzie natomiast reagowało buntem i
uporem na ewentualne polecenia). Równocześnie należy dodać, że warunki
zaspokajania wszystkich potrzeb - również snu i wypoczynku - powinny
uwzględniać ogólną higienę życia i kulturę. Na przykład odpoczynek dzieci w
kłębach dymu papierosowego, pojenie mleczkiem makowym czy podanie luminalu
by spało dając „święty spokój” rodzicom - jest postępowaniem wysoce
nieodpowiedzialnym.
Inną grupę potrzeb, analizowanych przez H. Olechnowicz (1979), stanowią
potrzeby związane z dojrzewaniem osobowości emocjonalno-społecznej, w
ramach których autorka wymienia: doznawanie życzliwości i poczucia
przynależności do kogoś, rozumienie i bycie rozumianym, bycie dostrzeganym
w grupie innych dzieci, poczucie własnej wartości i pełnienie określonej
roli społecznej.
W tej grupie potrzeb szczególną pozycję zajmuje umiejętność kontaktowania
się z otoczeniem społecznym. Wolniejszy i często nieprawidłowy rozwój
psychomotoryczny głębiej upośledzonych umysłowo uwidocznia się głównie w
braku mowy lub mowie bardzo zaburzonej. Konieczne jest więc uzyskanie
orientacji co do możliwości innego, pozawerbalnego kontaktowania się i
porozumiewania się z nimi. Dlatego tak wysoką rangę przypisuje się obecnie
kształtowaniu i doskonaleniu u upośledzonych umysłowo różnych form
pozawerbalnego porozumiewania się, a więc przez gest, mimikę, wyraz oczu,
ton głosu itp. (H. Olechnowicz, C. Dobrowolska 1972, C. Dobrowolska, H.
Olechnowicz 1979). Czynnikami dodatkowo blokującymi możliwość
porozumiewania się z głębiej upośledzonymi umysłowo są nierzadko takie
zachowania, jak: nawyk opuszczania głowy, brak umiejętności reagowania
mimiką na określone sytuacje, nieprawidłowe doświadczenia społeczne tych
dzieci (H. Olechnowicz 1977, E. Minczakiewicz 1984). Można założyć, że
niemożność porozumiewania się z dziećmi głębiej upośledzonymi umysłowo
wynika nie tylko z faktu, iż dzieci te nie nadają żadnych sygnałów, lecz
także z tego, że nie umiemy ich odczytywać i właściwie interpretować. Z
punktu widzenia postępowania pedagogicznego istotne jest, aby osoby
stanowiące źródło zaspokojenia potrzeb dziecka, czyli osoby znaczące, nie
tylko zaspokajały konkretne potrzeby, ale i kształtowały odpowiedni model
ich realizacji (zgodny z przyjętymi normami społecznymi).
Być dostrzeganym - to potrzeba, którą można wyróżnić opierając się na
wynikach badań prowadzonych w ramach teorii uczenia się. Liczne obserwacje
wykazywały, że samo zwracanie lub nie zwracanie uwagi na dziecko odgrywa
istotną rolę w systemie nagród i kar. Tłumaczyć można to stanowisko niskim
progiem tolerancji dzieci głębiej upośledzonych na wszelkie napięcia
uczuciowe - nawet pozytywne (H. Olechnowicz 1978). Samo zwracanie uwagi
jednak, pozbawione dodatkowego wartościowania, nie powoduje silnych napięć
emocjonalnych i uczula dziecko na obserwowanie otoczenia zewnętrznego.
Obdarzanie dzieci głębiej upośledzonych umysłowo uwagą nie wartościującą
powoduje trwałe i pozytywne rezultaty w ich uspołecznieniu.
Następną potrzebą, tak dzieci normalnie rozwiniętych, jak i głębiej
upośledzonych umysłowo, jest potrzeba kontaktu z rówieśnikami. Zalicza się
ją do potrzeb wrodzonych, co potwierdzają badacze problemu uspołecznienia
dzieci (H. R. Schaffer 1981). Potrzebę tę można zaobserwować również u
głęboko upośledzonych umysłowo. Brak dążenia ku grupie może być spowodowany
różnymi czynnikami i świadczyć o normalnym onieśmieleniu dziecka nowo
przybyłego do grupy, o jego stanie psychicznym lub też może być uzależniony
od ewentualnych przykrych doświadczeń doznanych w trakcie przebywania z
grupą, np. dziecko mogło być krzywdzone przez inne dzieci (H. Olechnowicz
1978). Innym zachowaniem świadczącym o dążeniu dziecka do grupy społecznej
jest naśladownictwo. Na uwagę zasługują pewne nieprawidłowości, które mogą
w ramach realizacji tego naśladownictwa wystąpić. Przede wszystkim należy
wspomnieć o bardzo niekorzystnym zjawisku naśladowania mowy i ruchów w
sposób automatyczny: bez zrozumienia celowości tych zachowań (echolalia,
echopraksja). (Echolalia to powtarzanie usłyszanych słów, sylab czy zdań.
Echopraksja to powtarzanie czynności wykonywanych przez innych ludzi (mogą
to być proste ruchy lub określone zespoły ruchów, czynności)). Częste
występowanie takiego naśladownictwa, jeśli w dodatku nie jest ono powiązane
z konkretną sytuacją, jest zjawiskiem niepokojącym i świadczyć może o
autyzmie (H. Olechnowicz 1978).
Inną również ważną dla każdego człowieka grupę potrzeb stanowią potrzeby
popędowe. Do tej grupy H. Olechnowicz zalicza: potrzeby pokarmowe, płciowe
i potrzebę uzewnętrzniania napięć agresywnych. W ramach realizowania
potrzeby pokarmowej autorka wyróżnia cztery kategorie czynności:
napełnienie żołądka i zaspokojenie głodu, sama czynność jedzenia - ssanie
lub żucie, przyjemność smakowa i węchowa, interakcje społeczne w czasie
przyjmowania posiłku. Jeśli realizacja czynności pokarmowych ograniczona
zostaje tylko do zaspokojenia głodu przez wypełnienie zawartości żołądka,
to sytuacja ta stać się może, zwłaszcza u głębiej upośledzonych umysłowo,
przyczyną żarłoczności. Ze względu na bezwarunkowy charakter tej potrzeby
odpowiednie jej zaspokojenie powinno mieć fundamentalne znaczenie w
rewalidacji głębiej upośledzonych umysłowo, gdyż - jak zaznacza H.
Olechnowicz - może to być często jedyna sytuacja, w której nastąpi
rozbudzenie społeczne dziecka (H. Olechnowicz 1971). Dlatego tak ważne
jest, aby potrzeby pokarmowe realizować możliwie w gronie innych znaczących
dla dziecka osób, by ich realizacji towarzyszyła miła rozmowa. Należy dbać
również o to, by jedzenie odbywało się w estetycznych warunkach (czysto,
kolorowo) oraz aby samo zachowanie podczas jedzenia było estetyczne (należy
uczyć dziecko jedzenia z zamkniętą buzią, bez tzw. mlaskania, siorbania
itd.).
Zagadnieniem skłaniającym do specjalnych refleksji jest zaspokajanie
przez głębiej upośledzonych umysłowo potrzeb płciowych. Nie doczekało się
ono jeszcze rozwiązania (A. Jaczewski 1978, B. Mikkelsen 1966). Potrzeby
płciowe pojawiają się w okresie dojrzewania i przybierają najczęściej formy
przyjaźni między dziewczętami i chłopcami. Ważną sprawą jest więc
umożliwienie młodzieży w tym okresie nawiązywania kontaktów z płcią
odmienną w sposób społecznie akceptowany. Należy również w tym okresie
zaznaczać szczególne cechy każdej płci (H. Olechnowicz 1971). W praktyce
jednak, w okresie wzmożonego interesowania się młodzieży głębiej
upośledzonej umysłowo płcią odmienną, kontakty między osobami różnej płci
często ogranicza się, względnie nawet się do nich nie dopuszcza. Często też
próbuje, się nadać tym kontaktom formy dziecięce (J. Lausch-Żuk 1979).
Przykładem takim mogą być zabawy dziecięce, np. w kotka i myszkę
organizowane dla młodzieży czy dorosłych głębiej upośledzonych umysłowo lub
dzielenie młodzieży w warunkach kolonii letnich na dziewczynki i chłopców
nadając jednocześnie tym grupom dziecięce nazwy, np. poziomki czy krasnale.
Nieodpowiednie oddziaływanie otoczenia to także nadawanie tym kontaktom
niewłaściwej atmosfery przez zniechęcenie do partnera. U źródeł takiego
postępowania rodziców leży ich troska o przyszłość dziecka (uniknięcie np.
niepożądanej ciąży) oraz brak wiedzy i doświadczeń na temat sposobów
prawidłowego zaspokajania tej grupy potrzeb (M. E. Adams 1971). Zakaz
kontaktowania się z płcią odmienną powoduje, iż kontakty te stają się czymś
bardzo atrakcyjnym i często pod wpływem wzrastającego napięcia seksualnego
dochodzi do kształtowania się niewłaściwego kierunku popędu (zachowania
homoseksualne). Skutkiem nieodpowiedniej socjalizacji potrzeby płciowej
mogą być również takie zachowania, jak: tulenie się czy całowanie z
partnerem tej samej płci. Innym niekorzystnym dla rozwoju jednostki głębiej
upośledzonej umysłowo skutkiem niezaspokojenia potrzeby płciowej może być
nasilona u mężczyzn agresywność i objawy ogólnego pobudzenia czasami
również ekshibicjonizmu. (Ekshibicjonizm to skłonność do publicznego
obnażania się.)
Sytuacja prawidłowego zaspokajania potrzeb płciowych przez głębiej
upośledzonych umysłowo jest w naszym kraju zupełnie nie dostrzegana, czego
przykładem może być pełna izolacja kobiet i mężczyzn w domach pomocy
społecznej. W innych krajach podejmowano próby rozwiązania tego
zagadnienia, np. w Szwecji, Danii, Holandii czy Anglii (B. Mikkelsen 1966,
G. Dybwad 1966 b). W krajach tych istnieje nie tylko integracja obu płci w
normalnym codziennym życiu (przez tzw. hostele), (Hostele to domy
mieszkalne dla upośledzonych umysłowo, gdzie upośledzeni przy pomocy
dochodzącego opiekuna prowadzą samodzielne życie. Takie domy istnieją w
krajach skandynawskich oraz w Republice Federalnej Niemiec.), ale także
integracja z osobami normalnie rozwiniętymi (H. Olechnowicz 1971, K.
Grunewald 1971, M. F. Adams 1971). W Szwecji eksperymentalnie umożliwiono
nawet zawieranie małżeństw pensjonariuszom domów pomocy społecznej,
zabezpieczając jedną ze stron przed możliwością posiadania potomstwa.
Eksperyment przyniósł pozytywne wyniki - wpłynął na poprawę samopoczucia
podopiecznych.
Interesujące wyniki osiągnięto też w efekcie badań katamnestycznych nad
życiem seksualnym głębiej upośledzonych umysłowo w Polsce (I. Wald i inni
1977). Potwierdzają one fakt, że jest to problem ważki i nie rozwiązany.
Niektórzy głębiej upośledzeni umysłowo żyjący w środowisku otwartym
pozostają w formalnych względnie niesformalizowanych związkach (związki
sformalizowane mają miejsce głównie na wsi), niektórzy mają dzieci, na ogół
zdrowe. Opiekę nad dziećmi sprawują najczęściej matki przy pomocy babci (I.
Wald i inni 1977).
Zagadnienie zaspokajania potrzeb płciowych przez młodzież i dorosłych
głębiej upośledzonych umysłowo wzbudza wiele poważnych kontrowersji. Trudno
w tym miejscu zająć zdecydowane stanowisko, bowiem jest to sprawa, która w
każdym indywidualnym przypadku wymaga innego rozwiązania. Dużo zależy
również od poglądów rodziców głębiej upośledzonego na zagadnienie potrzeb
płciowych i ich zaspokajania (aspekt religijny) oraz od warunków
społeczno-kulturowych, w jakich żyje rodzina. Jednak nieodpowiedzialne
byłoby twierdzenie, iż głębiej upośledzeni umysłowo powinni samodzielnie
decydować w tych sprawach, zakładać rodziny, posiadać potomstwo.
Konsekwencje takiego stanowiska wydają się oczywiste.
Z potrzebami płciowymi związane są również potrzeby rodzicielskie, które
pojawiają się głównie w formie opiekuńczości wobec małych dzieci.
Najodpowiedniejszą formą zaspokojenia tych potrzeb jest umożliwienie
młodzieży i dorosłym głębiej upośledzonym udzielania pomocy w opiece nad
małymi dziećmi, jednocześnie kontrolując, czy ta pomoc jest odpowiednia.
W ramach potrzeb popędowych H. Olechnowicz wspomina jeszcze o popędach
agresywnych jako istotnej potrzebie tak dzieci upośledzonych umysłowo, jak
i normalnie rozwiniętych. Jednym z elementów prawidłowej socjalizacji jest
umiejętność obrony w sytuacjach różnego rodzaju konfliktów. Nieumiejętność
samoobrony jest objawem zaburzeń osobowości społecznej i charakteryzuje
szczególnie dzieci lękowe i autystyczne. W realizowaniu tej potrzeby należy
zwracać uwagę, aby istniała równowaga między zachowaniami agresywnymi a
innymi formami zachowań prospołecznych typu współdziałania, udzielania
pomocy itp. Jeżeli agresja nie ma możliwości realizacji, efektem tego może
być tzw. „ślepa” agresja (agresja fizyczna czy werbalna przemieszczana na
inną osobę czy przedmiot) lub samoagresja. Bardzo często skutkiem
chronicznego zagrożenia lub niemożności zaspokojenia w inny sposób potrzeby
własnej wartości jest właśnie przerost agresji nad formami zachowań typu
prospołecznego.
Na koniec należy mocno podkreślić fakt, że prawidłowa działalność
rewalidacyjna z dziećmi głębiej upośledzonymi umysłowo, uwzględniająca ich
potrzeby i możliwości, jest zawsze skuteczna, efekty pracy rewalidacyjnej
są widoczne i mogą dać wiele satysfakcji tym, którzy ją realizują.
Sposoby właściwego oddziaływania w wychowaniu dzieci głębiej
upośledzonych umysłowo zostały przedstawione częściowo już w dwóch
poprzednich podrozdziałach przy okazji omawiania właściwości rozwoju i
potrzeb tych dzieci. Podkreśliliśmy też, że znaczenie atmosfery
wychowawczej rodziny na rozwój dziecka oraz znaczenie metod wychowawczych
jest w rozwoju każdego dziecka bardzo istotne. Sytuacja dziecka głębiej
upośledzonego umysłowo jest szczególna z uwagi na to, że jest ono dłużej, a
często całe życie, zależne od pomocy rodziny.
To, jakim dziecko się staje, zależy więc od tego, jakie przeżycia
gromadzi. Myśl ta została pięknie wyrażona słowami poety:
„Było sobie raz dziecię, które co dzień przed siebie naprzód szło.
I ledwie wzrok podniosło na rzecz jaką, już przemieniało się w nią,
I rzecz ta cząstką się jego stawała, na cały dzień lub na część dnia.
Albo na lat wiele, na długie lat okresy.”
Najistotniejszą i pierwszą zasadą, od której może zacząć się prawidłowa
organizacja wychowania i rehabilitacji dziecka głębiej upośledzonego
umysłowo, jest jego akceptacja. Zaakceptowanie takiego dziecka to
zaakceptowanie jego ograniczeń, jak i możliwości rozwojowych, a także
przemyślenie celów, jakie na najbliższy okres stawia sobie rodzina w jej
codziennym funkcjonowaniu. Wydaje się, iż niezwykle cenną zasadą, którą
powinien przyjąć każdy wychowawca, jest refleksyjność w swojej pracy.
Oznacza to, że rodzice powinni wyobrazić sobie cele, do których dążą i w
czasie swojej pracy w codziennym życiu znajdować choć chwilę na to, by z
dystansu spojrzeć na to co robią, zastanowić się, czy to co robią jest
właściwe, czy nie trzeba czegoś zmienić. Właśnie dlatego powinni próbować
analizować zachowania dziecka głębiej upośledzonego umysłowo, jak i innych
swoich dzieci, i próbować odpowiedzieć sobie na pytania: dlaczego dziecko
tak a nie»inaczej reaguje na ich poczynania, dlaczego oni sami tak a nie
inaczej zachowują się wobec dzieci, co było przyczyną, a co skutkiem
takiego czy innego zachowania. Takie systematyczne rozważania nad swoim i
innych postępowaniem pozwalają na przyczynowo-skutkowe ujmowanie problemów
wychowawczych, pozwalają dostrzec swoje sukcesy jak i porażki. Przede
wszystkim, jeśli poznamy w ten sposób przyczyny niekorzystnych zachowań,
możemy wpływać na ich zmiany, mamy więc możność współdecydowania o tym, co
nastąpi, a to przecież jest niezwykle ważne. Niestety bardzo często w
wychowaniu dzieci, zarówno głębiej upośledzonych umysłowo, jak i normalnie
rozwiniętych, obserwuje się brak takiej refleksyjności. Zachowania wobec
dzieci są bardzo często pochopne, bezmyślne. Przykładem może być
odreagowanie swojej złości na dziecku, a więc karanie go, gdy samemu jest
się zdenerwowanym. Innym przykładem nieprawidłowego zachowania rodziców
wobec dzieci może być podnoszenie wartości dziecka przez obdarzanie go
drogimi prezentami, nie zważając na to, iż w pewnym momencie dziecko takie
staje się „nieczułe” na inne, bardziej wartościowe nagrody, jakimi są
nagrody społeczne (przebywanie z innymi, pochwała, współdziałanie,
pieszczoty ze strony osoby znaczącej itp.). W przypadku postępowania z
dziećmi głębiej upośledzonymi umysłowo refleksyjność zdaje się mieć
specjalne znaczenie. Dzieci te, z uwagi na sztywność myślenia, trudniej
zmieniają już raz wykształcone nawyki. Jeśli więc nie uchwycimy jakiegoś
niepokojącego w ich zachowaniu faktu odpowiednio wcześnie, kłopoty nasze w
postaci np. niekorzystnego u dziecka nawyku utrwalą się i bardzo trudno
będzie je zmienić.
Ważną kolejną zasadą powinno być dokładne przeanalizowanie tego, co dla
dziecka stanowi faktyczną nagrodę, a co karę. Należy zaznaczyć, że nagrodę
(wzmocnienie) stanowi to wszystko, co dziecku sprawia przyjemność, radość,
co dziecko odczuwa jako stan zadowolenia. Karą natomiast jest to wszystko,
co dla dziecka jest przykre, wywołuje w nim lęk, niezadowolenie, smutek.
Takie rozumienie kar i nagród pozwala na trafne oddziaływanie wychowawcze i
rewalidacyjne. Jeśli rodzice nie mają pełnej wiedzy na ten temat, to np.
może się zdarzyć, iż nagradzają dziecko czymś, co dla niego nagrodą nie
jest lub karzą czymś, co nie jest karą. Ich oddziaływanie na dziecko będzie
wówczas nieskuteczne. Przykładem może być dziecko, które hałasuje lub robi
coś na złość po to tylko, by zwrócić na siebie uwagę matki. Matka wyzywa
dziecko i w ten sposób, zwracając na nie uwagę, nagradza to niewłaściwe
zachowanie. Gdyby wiedziała, czemu służy to zachowanie dziecka, nie powinna
zwrócić mu uwagi, lecz wręcz przeciwnie, np. wyjść z pokoju. Równocześnie
powinna być świadoma znaczenia sygnału, jaki to hałasujące dziecko do niej
wysłało, a więc dostrzec, iż dziecko domaga się (potrzebuje) jej
zainteresowania i podjąć kroki, by takie zainteresowanie okazać przy
najbliższej sposobności, najlepiej w sytuacji, gdy dziecko robi coś
pożytecznego lub się uspokoi. Wtedy właśnie nagrodzone zostanie odpowiednie
zachowanie dziecka i to zachowanie będzie miało szansę utrwalenia się.
Rozważając znaczenie nagród i kar w wychowaniu i rewalidacji dzieci
głębiej upośledzonych umysłowo należy przytoczyć najważniejsze zasady ich
stosowania. Przede wszystkim w wychowaniu powinna istnieć zdecydowana
przewaga nagród nad karami. Nagrody i kary powinny być stosowane przez
osoby znaczące, tzn. takie, które dziecko kocha lub lubi, z którymi się
liczy i dla których jest skłonne coś uczynić. Jeśli nagroda czy kara
pochodzi od osoby, na której dziecku nie zależy, jej skuteczność będzie
niższa. Nagradzanie i karanie nie powinno dyskwalifikować samego dziecka,
odbierać mu szansy na poprawę czy też umniejszać jego osobistych wartości.
Dlatego np. karząc dziecko nie powinno się mówić: „nie kocham ciebie”,
„jesteś niedobry, brzydki” itd. Powinniśmy uświadamiać sobie, że ganimy
czyn dziecka, a nie samo dziecko. W przypadku dziecka głębiej upośledzonego
umysłowo, które ma i tak dużo niepowodzeń natury społecznej, powtarzanie
takich zdań ze strony bliskiej osoby jeszcze bardziej obniża jego samoocenę
i motywację do działania. Nie powinniśmy jednak również popadać w inną
przesadę w chwaleniu dziecka. Dzieje się tak, gdy matka, nieustannie
podkreślając umiejętności dziecka, kształtuje w nim nieuzasadnione poczucie
niezwykłej wartości. Takie postępowanie z jej strony wytwarza u dziecka
nieadekwatny obraz samego siebie, dziecko zachowuje się nieodpowiednio,
demonstrując, że „jest lepsze”, staje się uciążliwe, nachalne w swych
wymaganiach i w konsekwencji zostaje odrzucane przez otoczenie innych
ludzi.
Ważną sprawą jest również przestrzeganie, aby karanie dziecka nie
odbywało się na oczach innych dzieci, zwłaszcza tych, na których dziecku
zależy. Jeśli jednak sytuacja zmusza nas do tego, nasze postępowanie
powinno być taktowne, szczególnie przemyślane (by nie skrzywdzić żadnego
uczestniczącego w tym karaniu dziecka).
Nagradzanie natomiast może występować wobec grupy i często taka forma
jest bardzo pożądana, lecz wtedy należy wziąć pod uwagę także potrzeby i
odczucia obecnych przy nagradzaniu dzieci. Błędem jest ostentacyjne
nagradzanie dziecka głębiej upośledzonego umysłowo, zaznaczanie wobec grupy
normalnie rozwiniętych dzieci (rówieśników lub rodzeństwa) jego niezwykłych
osiągnięć czy wartości. Przykładem może być powtarzające się podkreślanie
np. przez matkę różnych wyjątkowych umiejętności dziecka (płynne czytanie,
wygrywanie z rodzicami w grach stołowych itd.), których ono zupełnie nie
posiada. Postępując w taki sposób matka naraża dziecko na ośmieszenie, gdyż
otoczenie społeczne dostrzega na ogół szybko faktyczne możliwości i
umiejętności dziecka. Różne techniki podnoszenia wartości dziecka w oczach
innych osób zostają szybko zweryfikowane. Takie postępowanie matki może dać
wręcz odwrotny skutek, tzn. zamiast podnieść w oczach grupy ocenę dziecka i
jego akceptację, prowadzić może do zazdrości, niechęci i ośmieszenia.
Dlatego też nagradzając dziecko głębiej upośledzone umysłowo przed grupą
innych dzieci powinniśmy zachować sprawiedliwość i rzetelność w ocenie.
Jeśli chodzi o podniesienie akceptacji dziecka głębiej upośledzonego
umysłowo w grupie normalnie rozwiniętych rówieśników, nagradzanie tego
dziecka powinno łączyć się z podkreśleniem udziału, jaki w sukcesie
upośledzonego miały również inne dzieci. Chwaląc normalnie rozwinięte
koleżanki czy kolegów wzmocnimy w nich zachowania prospołeczne typu
pomagania słabszemu, współpracy w grupie itp. Chcąc nagrodzić dziecko
głębiej upośledzone umysłowo przed grupą, powinniśmy także zastanowić się
nad tym, czy dziecku nie sprawi to właśnie przykrości. Być może będzie
czuło się zawstydzone, zażenowane.
Nagrody i kary powinny być dostosowane do osiągnięć i przewinień, a więc
nie mogą być wygórowane czy też zbyt słabe. Inną sprawą jest czas, kiedy
powinna nastąpić nagroda czy kara. Zwłaszcza w przypadku dzieci głębiej
upośledzonych umysłowo nagradzać i karać należy natychmiast po zachowaniu
dziecka, gdyż inaczej dziecko może zapomnieć, za co jest nagradzane czy
karane, nie wiąże więc nagrody czy kary ze swoim zachowaniem, co powoduje,
iż są one nieskuteczne. Ważnym momentem w nagradzaniu i karaniu jest
autentyczność zachowania się rodziców. Rodzice nagradzając dziecko powinni
okazać swoją radość, a karząc swój smutek czy żal. W takiej sytuacji
dziecko przekonuje się, że jego zachowanie ma dla nich wartość autentyczną.
W przypadku karania ważne jest, by nie wyładowywać swoich napięć na dziecku
czy też karać dziecko kilkakrotnie za to samo przewinienie. Jeśli tak jest,
to kara staje się dla dziecka czymś przypadkowym, dziecko uczy się, że
rodzice je karzą, gdy sami są zdenerwowani, niezależnie od jego zachowań.
Uczy się wtedy również, że swoje napięcia można odreagować na innych,
zwłaszcza słabszych od siebie. Równocześnie też nienaturalne jest karanie
bez emocji, tzw: zimne.
Osobną sprawą jest stosowanie kar fizycznych, czyli bicie dzieci. Jest to
kara ze wszech miar niekorzystna wychowawczo i argumenty przeciwko niej są
powszechnie znane. Poza tym, iż narusza godność człowieka, dostarcza ona
modelu agresji. Bijąc dziecko również uczymy je tego. Jest faktem, że
dzieci agresywne to najczęściej dzieci, które same były bite lub są bite
przez innych. Wyjątkiem są tzw. klapsy, które są skuteczne w sytuacji, gdy
dziecko nie rozumie argumentacji (małe dzieci) i chodzi o natychmiastowe
przerwanie nieodpowiedniego zachowania.
Ważną zasadą w wychowaniu jest również konsekwencja. Dziecko powinno
wiedzieć na co może liczyć ze strony rodziców w przypadku takich czy innych
swoich poczynań, powinno umieć więc przewidzieć reakcje rodziców. W
przeciwnym wypadku dziecko niepewne reakcji rodziców nie czuje się
bezpieczne, staje się lękowe, chaotyczne w swoim zachowaniu. Rodzice,
którzy niezdecydowanie postępują z dzieckiem, nie są konsekwentni, ulegają
ambiwalentnym uczuciom wobec dziecka, stają się (szczególnie dla dziecka
głębiej upośledzonego umysłowo) kimś niepewnym, a często słabym. Zachwiane
zostaje w dziecku poczucie bezpieczeństwa. Brak konsekwencji w postępowaniu
rodziców powoduje też, że dziecko niejednokrotnie „wygrywa swoje” na drodze
wymuszania (np. głośny krzyk, płacz, rzucanie się na ziemię, kopanie
wszystkich dookoła), a matka dla świętego spokoju nie zauważa
nieodpowiednich zachowań i ulega żądaniom. Skrajnym przykładem może być
matka, która zupełnie nie reaguje na to, że dziecko zachowuje się
niezgodnie z jej poleceniami. Jeśli sytuacja taka powtarza się często i
dziecko mimo uwag matki i tak robi swoje, takie zachowania, stając się
regułą, prowadzą do tego, że dziecko przestaje się liczyć ze zdaniem matki.
Jej uwagi stają się dla dziecka całkowicie nieistotne, dziecko uczy się z
czasem, że jest silniejsze od matki i szybko zaczyna nią rządzić. Wydaje
się, iż konsekwencje takiego stanu rzeczy są oczywiste i nie wymagają
dodatkowych wyjaśnień.
O skuteczności w stosowaniu nagród i kar wobec dzieci decyduje również
jednolitość w ich stosowaniu przez oboje rodziców. Nie powinno być tak, że
rodzice posługują się odmiennymi systemami nagradzania i karania względnie
wtrącają się nawzajem czyniąc sobie awantury podczas nagradzania czy
karania dziecka. W takiej sytuacji, podważając wzajemny autorytet w oczach
dziecka, prowadzą do tego, że dziecko staje się labilne w uczuciach wobec
rodziców. Jednak niekorzystne jest również, gdy np. ukarane dziecko nie
znajduje w drugim rodzicu pocieszyciela i nie ma nikogo, do kogo mogłoby
pójść i wyżalić się w tej przykrej dla siebie sytuacji. Trzymanie wspólnego
frontu w momencie karania nie oznacza przecież, by smutne, ukarane dziecko
nie mogło podejść do drugiego rodzica, wyżalić się, odreagować, oczekiwać
pocieszenia.
Wychowując swoje dziecko należy pamiętać także o tym, aby nie czynić tego
kosztem innych dzieci. Oznacza to, iż nie powinno się krzywdzić innych
uczestników procesu wychowania, tak rodzeństwa, jak i obcych dzieci
(kolegów, koleżanek). Przykładem może być nakłanianie innych dzieci, by
ustąpiły naszemu dziecku, bo są np. starsze lub silniejsze. Jeśli sytuacja
taka powtarza się wielokrotnie, dziecko nasze uczy się tego, że jest na
specjalnych prawach, może stawać się bezwzględne w swych dążeniach,
natomiast dzieci zmuszane do ciągłego ustępowania są po prostu krzywdzone,
z czasem może budzić się w nich bunt.
Osobną, ważną dziedziną, która powinna zainteresować rodziców dzieci
głębiej upośledzonych umysłowo, są cele i programy wychowania i rewalidacji
dzieci głębiej upośledzonych umysłowo. Z uwagi na to, że w ostatnich latach
ukazało się wiele pozycji książkowych na ten temat, w rozdziale tym
przedstawimy tylko parę wybranych kwestii odsyłając czytelników
jednocześnie do literatury przedstawionej na końcu rozdziału.
Istotną kwestią w procesie wychowania i rewalidacji dzieci głębiej
upośledzonych jest wytyczenie celu naszych oddziaływań. Takim podstawowym
celem w wychowaniu i rewalidacji głębiej upośledzonych umysłowo jest
maksymalne uspołecznienie dziecka w takim kierunku i zakresie, by je
maksymalnie uniezależnić od stałej opieki i pomocy ze strony innych. Dzieci
głębiej upośledzone umysłowo w drodze odpowiednich ćwiczeń mogą z
powodzeniem opanować samodzielność w zaspokajaniu podstawowych potrzeb
fizjologicznych, samodzielność w zakresie prostych czynności codziennych,
jak np. ubieranie się, mycie, czesanie, sprzątanie, podlewanie kwiatów i
inne proste prace domowe. Inne cele wychowania i rewalidacji dzieci głębiej
upośledzonych umysłowo dotyczą, podobnie jak w przypadku wychowania
wszystkich innych dzieci, maksymalnego rozwijania wszystkich potencjalnych
możliwości rozwojowych. Licząc się jednak z ograniczeniami rozwojowymi
dzieci głębiej upośledzonych umysłowo należy szczególnie dbać o to, by
oddziaływania wychowawcze i rewalidacyjne przebiegały bardzo
systematycznie.
Kolejną sprawą w rozważaniach nad procesem wychowania i rewalidacji
dzieci głębiej upośledzonych umysłowo jest ustalenie, kto powinien
organizować rewalidację dziecka. Oczywiście optymalnym rozwiązaniem jest,
jeśli czynią to osoby najbliższe dziecku, a więc rodzice, rodzeństwo, ktoś
znany dziecku. Ważne jest, by prowadzący ćwiczenia, zajęcia był przekonany
co do ich celowości i skuteczności. Tylko bowiem w takim przypadku można, w
toku terapii, przekazać dziecku autentyczność swojego postępowania oraz
odnosić sukcesy. Czynienie czegoś bez przekonania, niejako z przymusu,
obowiązku, obniża wartość tego, co się robi. Dlatego tak ważne jest, aby
nie zmuszać np. rodzeństwa do zabawy z głębiej upośledzonym umysłowo bratem
czy siostrą, jeśli jest to w danym momencie sprzeczne z potrzebami tego
rodzeństwa.
Osoba prowadząca celowe zajęcia rewalidacyjne z głębiej upośledzonym
umysłowo dzieckiem, podobnie jak i to dziecko, nie powinna być przemęczona
czy znużona. Podobnie jak i dziecko nie będzie wtedy zdolna do optymalnego
wysiłku. Wydaje się też ważne, aby nie prowadzić terapii z dzieckiem,
którego się nie lubi czy też nie akceptuje. Uwaga ta dotyczy przede
wszystkim terapeutów (wychowawców, nauczycieli, studentów) z zewnątrz,
którzy prowadzą terapię w trybie indywidualnych kontaktów z dzieckiem.
Zmuszanie się do pracy z dzieckiem w sytuacji, gdy się go nie lubi, nie
jest się przekonanym co do jego możliwości, może zniechęcać terapeutę do
dalszej pracy, a także prowadzić do niepożądanych zachowań wobec dziecka,
do narastania napięć i konfliktów między nim i dzieckiem, jak i napięć w
nim samym, co oczywiście nie sprzyja rewalidacji dziecka.
Istotnym problemem, często poruszanym przez rodziców dzieci głębiej
upośledzonych umysłowo, jest właściwe dobieranie pomocy do zajęć
rewalidacyjnych i do zabawy z dziećmi. Ponieważ zagadnieniu temu poświęcono
osobne pozycje, do których pragniemy odesłać rodziców, ograniczymy się w
tym miejscu do uwagi, że odpowiedni dobór zabawek i innych pomocy do
ćwiczeń jest niezwykle istotny. Ogólnie mówiąc zabawki i pomoce powinny
spełniać szereg podstawowych warunków: powinny być bezpieczne w używaniu,
czyste, wykonane estetycznie, mile w dotyku, dostosowane do tego, czemu
mają służyć. Należy dodać, iż bardzo cennymi pomocami w usprawnianiu dzieci
głębiej upośledzonych mogą być przedmioty codziennego użytku, wytwory
przyrody (np. drewniane łyżki, mątewki używane w gospodarstwie domowym,
szyszki, kamyki, korzenie, liście), które dziecko powinno poznawać w
kontekście zjawisk otaczającej nas przyrody, jak i w kontekście możliwości
ich wykorzystania w codziennych czynnościach.
Niezwykle ważnym zagadnieniem jest czuwanie nad właściwym doborem
przekazywanych dziecku treści, np. w bajkach na dobranoc. Niestety
niejednokrotnie prezentowane dzieciom bajki telewizyjne na dobranoc kończą
się dramatycznie pozostawiając w dziecku uczucie wielkiego smutku, strachu,
a nawet rozpaczy. Skrajnym przykładem była bajka, która kończyła się tak,
iż zagubiony w lesie mały miś nie może znaleźć mamusi i zasypia sam w
ciemnym, dużym lesie. Wiele dzieci bardzo przeżywało losy opuszczonego
misia, zasypiało w lęku i płaczu. Takie „kołysanie” dziecka do snu jest
absolutnie nieodpowiednie i nie powinno mieć miejsca w stosunku do żadnego
dziecka, tak prawidłowo rozwiniętego, jak i upośledzonego umysłowo.
Kończąc wybrane rozważania poświęcone charakterystyce dzieci głębiej
upośledzonych umysłowo oraz sposobom postępowania wychowawczego i
rewalidacyjnego celem zapewnienia tym dzieciom optymalnego rozwoju,
podkreślamy jeszcze raz, że na proces wychowania wpływa to wszystko, co
dziecko otacza. Treścią przeżyć dziecka jest bowiem nie tylko
rzeczywistość, którą świadomie organizujemy celem jego wychowania -
kształtowania osobowości, lecz również to wszystko, co ono przeżywa na co
dzień. Należy więc tak organizować warunki życia i rozwoju naszych dzieci,
również głębiej upośledzonych umysłowo, by móc spokojnie, spoglądając
kiedyś wstecz, z satysfakcją o swoim postępowaniu powiedzieć słowami
Whitmana:
„To wszystko się w cząstkę przemieniało dziecka, które przed siebie co
dzień naprzód szło, i teraz idzie, i zawsze przed siebie będzie szło, co
dzień”.
J. Carr „Pomoc dziecku upośledzonemu”. Warszawa PZWL 1984.
Książka przedstawia podstawowe zasady terapii dzieci upośledzonych
umysłowo. Autorka szczegółowo opisuje różne sposoby wychowania i nauczania
wzbogacając je konkretnymi przykładami ćwiczeń.
T. Gałkowski „Dzieci specjalnej troski”. Warszawa WP 1972.
Autor zapoznaje z psychologiczną charakterystyką dzieci głębiej
upośledzonych umysłowo oraz przedstawia podstawowe zasady postępowania
rewalidacyjnego. Książka zawiera też słownik podstawowych terminów
specjalistycznych, jak i przykładową kartę kolonijną obserwacji dziecka
głębiej upośledzonego.
H. Olechnowicz „Wychowanie i nauczanie dzieci głębiej upośledzonych
umysłowo”. Warszawa WSiP 1979.
Książka zawiera opis podstawowych potrzeb psychicznych dzieci głębiej
upośledzonych umysłowo, wskazówki prawidłowego zaspokajania ich oraz
przedstawia wybrane rodzaje zajęć rewalidacyjnych, np. zajęcia
usprawniające ruchowo i ćwiczenia w porozumiewaniu się.
I. Polkowska „Praca rewalidacyjna z dziećmi upośledzonymi umysłowo w
szkole życia”. Warszawa WSiP 1986.
Autorka omawia sposoby wykorzystania różnych pomocy i zabawek
dydaktycznych stosowanych w szkole życia. Książka zawiera także szczegółowe
konspekty zajęć grupowych i indywidualnych.
Adams M. E. The Retarded in Adulthood. W: D. A. A. Primrose (red.)
Proceedings of the Second Congress of the International Association for the
Scientific Study of Mental Deficiency. Warszawa Polish Medical Publishers
1971.
Bartkowicz Z. Problemy emocjonalne upośledzonych umysłowo. W: Z. Sękowska
(red.) Materiały do ćwiczeń. Lublin UMCS 1982.
Benda C. E. The Child with Mongolism. New York Grune Stratton 1960.
Berg J. M. Etiologiczne aspekty upośledzenia umysłowego, czynniki
patologiczne. W: A. M. Clarke, A. D. B. Clarke (red.) Upośledzenie
umysłowe. Warszawa PWN 1971.
Bielicka I. Zagadnienie choroby szpitalnej w klinice małego dziecka.
„Szpitalnictwo Polskie” 1961, 3.
Chapman A. M. Leczenie zaburzeń emocjonalnych. Warszawa PZWL 1973.
Clarke A. M., Clarke A. D. B. Upośledzenie umysłowe. Warszawa PWN 1971.
Coriat L. F. Familial Down’s Syndrome. W: D. A. A. Primrose (red.)
Proceedings of the Second Congress of the International Association for the
Scientific Study of Mental Deficiency. Warszawa Polish Medical Publishers
1971.
Dobrowolska C., Olechnowicz H. Jak nawiązywać i rozwijać porozumienie
słowne ze znacznie i głęboko upośledzonymi umysłowo. W: H. Olechnowicz
(red.) Wychowanie i nauczanie głębiej upośledzonych umysłowo. Warszawa WSiP
1979.
Domino G. Personality Traits in Institutionalized Mongoloids. “American
Journal of Mental Deficiency” 1965, 4.
Drwal R. Poczucie kontroli jako wymiar osobowości. W: L. Wołoszynowa
(red.) Materiały do nauczania psychologii. S. 3, t. 3 Warszawa PWN 1978.
Dybwad G. Dynamika rozwoju w niedorozwoju umysłowym. „Materiały
Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD”, 1966, 2.
Dziedzic J. Wychowanie fizyczne w procesie przystosowania do życia
młodzieży upośledzonej umysłowo. W: Problemy rehabilitacji upośledzonych
umysłowo w aspekcie przygotowania do pracy. Poznań Monografie AWF 1974, 64.
Dziedzic J. Wychowanie fizyczne w procesie rewalidacji. W: A. Hulek
(red.) Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa PWN 1977.
Frota-Pesoa A., Kasahara S. Studies of Downs Syndrome Patients and Their
Parents: W: D. A. A. Primrose (red.) Proceedings of the Second Congress of
the International Association for the Scientific Study of Mental
Deficiency. Warszawa Polish Medical Publishers 1971.
Gałkowski T. Dzieci specjalnej troski. Warszawa WP 1972.
Gałkowski T. Usprawnianie dziecka autystycznego w rodzinie. Warszawa PTWK
1980.
Gerard E., Guzińska M. Usprawnianie dzieci z zaburzeniami atetotycznymi.
W: I. Wald, D. Stomma (red.) Współczesne zagadnienia niedorozwoju
umysłowego. Warszawa PZWL 1966.
Grunewald K. Organisation of Services for the Mentally Retarded. W: D. A.
A. Primrose (red.) Proceedings of the Second Congress of the International
Association for the Scientific Study of Mental Deficiency. Warszawa Polish
Medical Publishers 1971.
Haupt-Sulikowska Z. Kinezyterapia chorych z atetozą. W: D. Stomma, I.
Wald (red.) Współczesne zagadnienia niedorozwoju umysłowego. Warszawa PZWL
1966.
Hulek A. Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa PWN 1977.
Informationsschrift “Hilfe fur das autistische Kind”. Hamburg
Bundesverband 1987.
Ingalls R. P. Mental Retardation. New York John Viley and Sons 1978.
Jaczewski A. Problemy seksualne upośledzonych umysłowo. W: I. Wald (red.)
O integrację społeczną młodocianych i dorosłych upośledzonych umysłowo.
Warszawa WSiP 1978.
Kirejczyk K. Niedorozwoje i dodatkowe kalectwa u dzieci umysłowo
upośledzonych. W: K. Kirejczyk (red.) Z zagadnień oligofrenii dziecięcej.
Warszawa NK 1967.
Kirejczyk K. Praca pedagogiczna z dziećmi ze sprzężonymi upośledzeniami.
W: K. Kirejczyk (red.) Upośledzenie umysłowe - pedagogika. Warszawa PWN
1981.
Kirejczyk K. Upośledzenie umysłowe - pedagogika. Warszawa PWN 1981.
Kostrzewski J. Dynamika indywidualnego rozwoju intelektualnego w zespole
Downa. „Roczniki Filozoficzne” vol. 18, 1970, 4.
Kostrzewski J. Studia rozwoju mowy a choroba Downa. „Roczniki
Filozoficzne” vol. 14, 1966, 4.
Kościelska M. Społeczne funkcjonowanie osób upośledzonych umysłowo.
„Nowiny Psychologiczne”. Warszawa PTP 1987, 5.
Krasowska J. Uwagi o hospitalizowanych umysłowo upośledzonych. W: I.
Wald, D. Stomma (red.) Współczesne zagadnienia niedorozwoju umysłowego.
Warszawa PZWL 1966.
Lausch-Żuk J. Jak przygotować młodzież upośledzoną umysłowo do życia w
świecie ludzi dorosłych. „Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD”, 1979,
22.
Loesch D. Występowanie fenyloketonurii w zakładach dla dzieci głęboko
upośledzonych umysłowo. W: I. Wald, D. Stomma (red.) Współczesne
zagadnienia niedorozwoju umysłowego. Warszawa PZWL 1966.
Mikkelsen B. Przedsięwzięcia socjalne na rzecz umysłowo opóźnionych.
Referat wygłoszony na III Kongresie Międzynarodowej Ligi Stowarzyszeń
Pomocy Umysłowo Upośledzonym. Paryż 1966.
Minczakiewicz E. Kształcenie i usprawnianie mowy dzieci upośledzonych
umysłowo w stopniu umiarkowanym i znacznym. „Szkoła Specjalna” 1984, 3.
Nowak K. Sprawność manualna dzieci i młodzieży z zespołem Downa i
możliwość kształcenia, „Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD”, 1977,
21.
Obuchowski K. Psychologia dążeń ludzkich. Warszawa PWN 1984.
Olechnowicz H. Nawykowe kiwanie się u upośledzonych umysłowo. „Materiały
Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD”, 1969, 8-9.
Olechnowicz H. Nowe formy wzbogacania kontaktów społecznych. „Materiały
Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD”, 1977, 1-3.
Olechnowicz H. Wychowanie i nauczanie głębiej upośledzonych umysłowo.
Warszawa WSiP 1979.
Olechnowicz H. Wzmocnienia pozytywne. W: J. Kostrzewski (red.) Z
zagadnień psychologii dziecka upośledzonego umysłowo. T. 1. Warszawa WSPS
1978.
Olechnowicz H., Dobrowolska C. Kształcenie rozumienia słownego dzieci
głębiej upośledzonych umysłowo. „Materiały informacyjno-Dydaktyczne ZG
TPD”, 1972, 15-16.
Prien E. P., Casel R. H. Predicting Performance Criteria of Institutionalized. “American Journal of Mental Deficiency” 1978, 1.
Raciborska A. Różnice występujące w uczeniu się upośledzonych umysłowo z
zespołem Downa i upośledzonych umysłowo po zapaleniu mózgu lub opon
mózgowo-rdzeniowych. W: Problemy rehabilitacji upośledzonych umysłowo w
aspekcie przygotowania do pracy. »Poznań Monografie AWF 1974, 64.
Różycka J. Dzieci o obniżonej sprawności umysłowej. Wrocław Ossolineum
1959.
Schaffer H. R, Początki uspołecznienia dziecka. Warszawa PWN 1981.
Smith R. M. An Introduction to Mental Retardation. New York - Saint Louis
McGraw-Hill Book Company 1971.
Smoleńska J. Badania psychologiczne dzieci z chorobą Downa. W: K.
Kirejczyk (red.) Z zagadnień oligofrenii dziecięcej. Warszawa NK 1967.
Stephen E. Mózgowe porażenie dziecięce a upośledzenie umysłowe. W: A. M.
Clarke, A. D. B. Clarke (red.) Upośledzenie umysłowe. Warszawa PWN 1971.
Stomma D. Zaburzenia zachowania u osób głęboko upośledzonych umysłowo. W:
I. Wald, D. Stomma (red.) Współczesne zagadnienia niedorozwoju umysłowego.
Warszawa PZWL 1966.
Stomma D. Zaburzenia zachowania u osób upośledzonych umysłowo. „Materiały
Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD”, 1967, 3.
Storm W. Fusorgeuntersuchungen bei Kindern mit Down-Syndrom. “Sonderdruck
aus Sozialpadiatrie in Praxis und Klinik” 1987, 6.
Storm W. Trentrale Atlasdislokation bei Kindern mit einer Trisomie 21.
“Sonderdruck aus Sozialpadiatrie in Praxis und Klinik” 1985/6, 32.
Suchariewa G. E. Psychiatria wieku dziecięcego. Warszawa PZWS 1969.
Tizard J. Różnice indywidualne u osób upośledzonych umysłowo. W: A. M.
Clarke, A. D. B. Clarke (red.) Upośledzenie umysłowe. Warszawa PWN 1971.
Wald I. Epidemiologia upośledzenia umysłowego. W: K. Kirejczyk (red.)
Upośledzenie umysłowe - pedagogika. Warszawa PWN 1981.
Wald I. Losy młodzieży głębiej upośledzonej umysłowo. Badania
katamnestyczne. Warszawa Instytut Psychoneurologiczny 1977.
Zaremba J. Zespół Downa - charakterystyka, przyczyny, wskazówki dla
rodziców. „Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD”, 1966, 2.
1.4. Dzieci psychotyczne: autyzm
1.4.1. Wczesny autyzm dziecięcy
Najczęstszym objawem nieprawidłowości rozwoju fizycznego, umysłowego lub emocjonalnego u dzieci są zaburzenia na poziomie zachowań, a więc także w sferze sposobów porozumiewania się ze światem zewnętrznym. Zakłócenia form komunikowania się powinny więc być traktowane jako pierwszy niepokojący objaw i punkt wyjścia do diagnozy i leczenia. Rodzice niejednokrotnie skarżą się, że ich dziecko nie cieszy się na widok matki lub ojca, nie wyciąga rączek, lubi przebywać w samotności, nie interesuje się grzechotkami i nowymi zabawkami, płacze i złości się, gdy np. łóżeczko zostanie przeniesione do innego pokoju. Zachowania tego typu mogą wskazywać na pewien niepokój dziecka, a nawet lęk, co wymaga interwencji terapeutycznej. Bariera pomiędzy noworodkiem a rodzicami narasta, a jej burzenie staje się w miarę upływu czasu coraz trudniejsze.W procesie rozwoju dziecka wykształcają się przystosowawcze formy zachowań. Istotne jest przy tym, do jakiej rzeczywistości dziecko przystosowuje się - tej, którą odbiera jako zagrażającą, chaotyczną i niezrozumiałą, czy też jako budzącą zaufanie, uporządkowaną i zachęcającą do aktywności poznawczej. Jakość rzeczywistości odbieranej przez dziecko odzwierciedla się więc na poziomie jego zachowań. W związku z tym, jeżeli:
- występują zachowania świadczące o lęku przed otaczającą rzeczywistością,
- powstają wzorce zachowań służące izolowaniu się od zewnętrznego, zbyt
frustrującego świata,
- występują zachowania świadczące o niewykształceniu się więzi
emocjonalnej z rodzicami, wówczas można przypuszczać, że rozwija się proces
choroby psychicznej, określanej jako psychoza dziecięca.
Dziecko, u którego występują wyżej wymienione objawy, określa się mianem
dziecka psychotycznego. Wraz z jego rozwojem nawarstwiają się kłopoty
związane z rozumieniem otaczającego świata. Dziecko psychotyczne uruchamia
więc takie mechanizmy, które ułatwiają przystosowanie. Jak już zaznaczono,
zachowania świadczą o tym, jak jest spostrzegany świat i jakie w związku z
tym budzi emocje. Rozwój procesów poznawczych, rozwój możliwości
intelektualnych wyznacza kierunki aktywności i sposób porozumiewania się.
Jeśli możliwości intelektualne odpowiadają wiekowi, a spostrzeganie świata
i odbiór informacji zniekształcone są zaburzeniami emocjonalnymi, wówczas w
repertuarze zachowań powstają reakcje odpowiednie do tych zniekształceń.
Zachowania takie są wzmacniane emocjami i utrwalają się, tworząc
specyficzny repertuar zachowań. Nieprawidłowości tych zachowań, które
wpływają w określony sposób na otoczenie, zmieniają to otoczenie jeszcze
bardziej na niekorzyść. W ten sposób tworzy się sprzężony mechanizm
nieprawidłowego kontaktowania się, coraz bardziej rozszerzający swój
negatywny wpływ zarówno na dziecko, jak i na jego środowisko.
Niezrozumienie otaczającego świata i brak zrozumienia przez innych,
uniemożliwia prawidłowy rozwój aktywności poznawczej, w związku z czym
następuje opóźnienie rozwoju. Rodzice dostrzegają to opóźnienie zazwyczaj w
wieku 3-5 lat, kiedy różnice między dzieckiem chorym a zdrowym są już
bardzo wyraźne. Tak dzieje się, gdy choroba rozwija się od urodzenia.
Zdarza się jednak również często, że proces chorobowy przebiega bardzo
szybko i intensywnie w późniejszym okresie życia, tj. około 3. roku, po
względnie normalnym przebiegu rozwoju. Im starsze dziecko, tym trudniejsza
staje się decyzja dotycząca zakresu interwencji terapeutycznej - czy
zmieniać głównie otoczenie, czy też próbować oddziaływać intensywnie przede
wszystkim na samo dziecko. Poszukiwanie przyczyn zaburzeń i określanie ich
charakteru prowadzi do diagnozy, a tym samym do określenia postępowania
terapeutycznego.
Jak podkreśla L. Korzeniowski „psychozy, w przeciwieństwie do
niedorozwoju umysłowego i psychopatii, stanowią procesy chorobowe o
określonym początku, przebiegu i zakończeniu” (L. Korzeniowski, S. Pużyński
1986, s. 452). Należy więc możliwie najwcześniej wykryć zmiany chorobowe
funkcji myślenia, świadomości i intelektu, woli, uczuć, działania i innych
funkcji psychicznych, aby podjąć najszybciej jak to jest możliwe
oddziaływania terapeutyczne. Nie należy lekceważyć pierwszych obaw i
wątpliwości rodziców, zgłaszających się do specjalisty z opisem
zaobserwowanych dziwaczności w zachowaniu swego dziecka.
Jednym ze schorzeń, które sprawia bardzo poważne wątpliwości w zakresie
rozpoznania i terapii, jest autyzm wczesnodziecięcy. Dzieci z zachowaniami
autystycznymi zdecydowanie różnią się od swych rówieśników, zarówno tych,
których rozwój przebiega normalnie, jak i tych, którzy wykazują różne inne
objawy nieprawidłowego rozwoju. Charakterystyczne cechy zachowań
autystycznych zostały opisane mniej więcej w tym samym czasie przez L.
Kannera (1943) z Baltimore i H. Aspergera (1944) z Wiednia. Dla
zaobserwowanych zespołów objawów obaj autorzy posłużyli się nazwą autyzm.
E. Bleuler (1911) określenie to przyporządkował specyficznym sposobom
zachowania chorych na schizofrenię. Specyficzność ta dotyczyła „zawężenia
osoby i jej reakcji do siebie samego i związanej z tym ograniczeniem
reakcji-odpowiedzi na podniety otoczenia” (H. Asperger 1968). Te właśnie
cechy były wspólne obu zespołom objawów. L. Kanner podał następujące cechy
syndromu określanego autyzmem wczesnodziecięcym:
- ekstremalnie nasilone izolowanie się od ludzi,
- lękowa, gwałtowna potrzeba zachowania niezmienności otoczenia.
Według L. Kannera dzieci z zaburzeniami wczesnodziecięcego autyzmu
wykazują rozwój fizyczny odpowiadający ich wiekowi biologicznemu.
Nieprawidłowości są szczególnie widoczne w zakresie mowy. Rodzice dzieci
autystycznych podają często w wywiadach brak gaworzenia w okresie
niemowlęcym lub brak posługiwania się wydawanymi dźwiękami w celu
komunikowania się z otoczeniem. Zdarza się, że niektóre dzieci rozpoczynają
wymawiać słowa we właściwym czasie, a dopiero po pewnym okresie następuje
nagłe zahamowanie mowy. Inne dzieci natomiast wykazują wyraźne opóźnienie
rozpoczęcia mowy, w związku z czym są niekiedy uznawane za głuche. Również
często daje się zauważyć opóźnienie rozwoju intelektualnego.
Nieprawidłowości w sferze intelektualnej wiążą się niekiedy z występowaniem
wybiórczych uzdolnień, takich jak niezwykła zręczność manipulacyjna,
wyjątkowa pamięć lub też szczególne zdolności muzyczne.
W przeciwieństwie do L. Kannera, posługującego się terminem autyzm
wczesnodziecięcy, H. Asperger użył określenia psychoza autystyczna. Taką
diagnozę stawiał dzieciom, które charakteryzowały się:
- wysokim ilorazem inteligencji,
- wczesnym rozwojem mowy na wysokim poziomie gramatycznym i pojęciowym,
nie służącej jednak do nawiązywania kontaktów z ludźmi,
- bogatym słownictwem i wysoką umiejętnością tworzenia neologizmów, które
służą wyrażaniu przeżyć emocjonalnych związanych ze stanem psychozy, -
szczególnymi zainteresowaniami, pogłębiającymi izolowanie się od środowiska
społecznego, - dziwacznymi zachowaniami.
Pomimo wysokiej sprawności intelektualnej wśród autystycznych psychotyków
znajdują się często źli uczniowie. Jak twierdzi H. Asperger, spowodowane
jest to zaburzeniami w sferze zachowań, nieakceptowanymi w środowisku
szkolnym.
W obu przedstawionych wyżej obrazach klinicznych wspólny jest brak
dążności do „bycia z innymi”. Zarówno zubożona mowa, tak jak w modelu L.
Kannera, jak też wybitna werbalna sprawność, jak w modelu H. Aspergera,
służą głównie do formułowania własnych dziwacznych, niezrozumiałych dla
otoczenia, zwrotów i wyrażeń. Wyżej opisane klasyczne modele stały się
punktem wyjścia do różnych określeń zaburzeń autystycznych, jednak
najbardziej rozpowszechniło się pojęcie autyzm wczesnodziecięcy. Stosowane
są również inne zestawy kryteriów diagnostycznych. Różnice dotyczą głównie
poziomu ogólności opisu zachowań autystycznych. Powszechnie przyjmuje się,
że u dzieci autystycznych mogą występować zarówno znaczne opóźnienia
rozwoju intelektualnego, jak też normalne możliwości jego rozwoju.
M. Creak (1963) i inni wyodrębnili dziewięć kryteriów zachowań
najbardziej charakterystycznych dla autyzmu wczesnodziecięcego. Są to:
1) poważne zaburzenia sfery emocjonalnej, szczególnie widoczne w
relacjach z otoczeniem,
2) wyjątkowe uzdolnienia lub prawidłowy rozwój fragmentarycznych funkcji
intelektu na tle jego ogólnego opóźnienia,
3) brak poczucia tożsamości,
4) patologiczne zaabsorbowanie wybranymi przedmiotami,
5) niechęć do wszelkich zmian,
6) nasilony niepokój oraz lęki, bez widocznych przyczyn,
7) dziwaczność zachowań jako forma nieodpowiednich reakcji na stymulację
zewnętrzną,
8) zaburzenia mowy lub całkowity jej brak,
9) stereotypy ruchowe.
Wymienione wyżej objawy są charakterystyczne dla autyzmu, ale występują
również w schizofrenii dziecięcej. Amerykański psychiatra B. Rimland
(1965) przedstawił cechy wyróżniające autyzm od schizofrenii. Jako
charakterystyczne dla schizofrenii wymienia: liczne dolegliwości i słabe
zdrowie, często patologiczny zapis EEG, zmienność w dążeniach, występowanie
halucynacji, (Halucynacje - patologiczne zjawiska psychiczne wyrażające się
w doznaniach o charakterze spostrzeżeń przedmiotów w rzeczywistości nie
istniejących. Rozróżnia się halucynacje wzrokowe, słuchowe smakowe,
węchowe, czuciowe, proprioceptywne (czucia mięśniowego) i inne (T.
Bilikiewicz Psychiatria kliniczna. Warszawa PZWL 1973, s. 72)), niski
poziom sprawności fizycznej, zwykle prawidłowy rozwój językowy zakłócony
dopiero w późniejszym okresie życia, wysoki wskaźnik występowania psychoz w
rodzinie. W praktyce trudno jest postawić prawidłową diagnozę autyzmu,
ponieważ wymaga to:
- przeprowadzenia bardzo wnikliwego wywiadu z opiekunami, dotyczącego
cech zachowań dziecka od pierwszych dni jego życia,
- zastosowania odpowiednich technik diagnostycznych, jak np. CLAC (The
Check List for Autistic Children - J. Rembowski 1978),
- wielokrotnych i długotrwałych obserwacji dziecka w różnych sytuacjach
życia codziennego.
Zdarza się, że rodzice nie zauważają żadnych szczególnych zachowań we
wczesnym okresie życia swego dziecka, lecz dopiero później, w wieku około 2
lat. Inne znów dzieci niepokoją rodziców swymi zachowaniami prawie od
urodzenia. Ogólnie można wyróżnić dwa rodzaje autystycznych niemowląt.
Pierwsza grupa to takie, które od urodzenia wykazują patologiczne cechy
zachowań. Dzieci te często głośno krzyczą i płaczą, zwłaszcza po
przebudzeniu. Uspokajają je spokojne rytmiczne ruchy, np. jazda samochodem.
Dzieci te zachowują zazwyczaj nienaturalną sztywność podczas przytulania.
Drugi rodzaj autystycznych niemowląt stanowią dzieci nadmiernie spokojne i
niewymagające. Czasami matki skarżą się, że ich dziecko nigdy nie odczuwa
głodu, nie dopomina się pokarmu. Muszą wtedy wyznaczać stałe, regularne
pory posiłków, aby wiedzieć, kiedy nakarmić swego niemowlaka. Aktywność
niektórych z tych dzieci polega najczęściej na powtarzających się
rytmicznych ruchach, np. skrobaniu kołderki lub łóżeczka, postukiwaniu w
przedmiot, bujaniu się, a nawet uderzaniu główką. Często są zafascynowane
światłem lub czymś co świeci i migocze, nie wykazując żadnego
zainteresowania swym otoczeniem.
W okresie 2-5 lat, zachowania autystyczne są już bardziej wyraziste.
Dziecko w tym wieku sprawia znaczne kłopoty wychowawcze z powodu swych
zaburzeń, objawiających się w coraz liczniejszych formach zachowań. Wygląd
zewnętrzny tych dzieci nie różni się na ogół od wyglądu ich zdrowych
rówieśników. Charakterystyczny jest brak kontaktu wzrokowego z dzieckiem,
które jeśli już patrzy na kogoś, to wydaje się, że spojrzenie to przechodzi
jak przez przezroczystą bryłę i ginie gdzieś w nieokreślonej dali. Można to
określić jako patrzenie bez postrzegania lub „niewidzący wzrok”. W tym
okresie życia wzrasta liczba zachowań patologicznych, o których była mowa
wyżej, a więc np. szczególne upodobanie do określonych przedmiotów, których
brak powoduje ataki złości, niechęć do zmian w otoczeniu, szczególna
dbałość o ustalony przez siebie porządek rzeczy i czynności, nieuzasadnione
krzyki i lęki, izolowanie się od otoczenia, stereotypy ruchowe,
autoagresja. Izolowanie się od otoczenia przejawia się m.in. brakiem
reakcji na stymulację zewnętrzną. Dotyczy to również dźwięków, toteż częste
są podejrzenia głuchoty. Szczególnie dziwny wydaje się u dziecka
autystycznego występujący niekiedy brak reakcji na bodźce sprawiające ból,
zdarza się, że bodźce takie wydają się sprawiać choremu przyjemność.
Dźwięki nie służą komunikowaniu się, wyrażanie potrzeb odbywa się za pomocą
gestów, np. przez posługiwanie się ręką dorosłego. W przypadku wczesnego
rozwinięcia mowy staje się ona dodatkową sferą ujawniania lęków, braku
zrozumienia świata i silnych przeżyć wynikających z choroby. W mowie nigdy
nie występuje zaimek ja, który zastępowany jest zaimkiem drugiej lub
trzeciej osoby. Częste są też echolalie. (Echolalia - automatyczne
powtarzanie przez chorego zasłyszanych słów i zdań, często wraz ze słyszaną
intonacją (L. Korzeniowski, S. Pużyński Encyklopedyczny Słownik
Psychiatrii. Warszawa PZWL 1986)). Jednym z bardziej widocznych objawów są
stereotypy ruchowe. Polegają one na trzepotaniu ramionami i rękami,
podskakiwaniu w górę, grymasach, manieryzmach chodzenia, kręceniu się wokół
osi swego ciała. Podczas tego kręcenia i obrotów palce lub trzymane
przedmioty znajdują się blisko oczu. Ruchy kończyn i twarzy znacznie
nasilają się podczas przyjemnych przeżyć lub fascynacji jakimś przedmiotem,
np. kawałkiem sznurka.
Diagnozowanie dzieci z zaburzeniami psychotycznymi stwarza w praktyce
duże problemy. Wielu badaczy próbowało ustalić istotne czynniki dla
diagnozy różnicowej. Opierali się oni na występowaniu określonej liczby
kryteriów specyficznych w repertuarze zachowań dziecka. L. Wing (1970), a
w szczególności M. Rutter, L. Bortak i S. Newman (1971) proponują, aby
diagnozę autyzm stawiać tylko wtedy, jeśli występują wszystkie specyficzne
zachowania. Jako decydujące symptomy M. Rutter podaje (za L. Wing 1970):
- autystyczne zachowanie w stosunku do innych ludzi, - opóźnienia i zaburzenia mowy, - zachowania stereotypowe.
Jako okres najpewniejszej diagnozy uważa się 3.-5. rok życia. Dalszym
podstawowym warunkiem, sformułowanym przez M. Ruttera, jest występowanie
zaburzeń przed 33. miesiącem życia. Opisu choroby dokonuje się przez
dokładne wyliczenie cech psychotycznych zachowań, dokonywane w wyniku
wnikliwego wywiadu z rodzicami. Wywiad taki należy jednak uzupełnić
badaniem kwestionariuszowym dotyczącym symptomatologii autystycznej.
Kwestionariusze takie ułożyli m.in. H. E. Kehrer (1973), M. Rimland
(1965). W Polsce dostępny jest kwestionariusz CLAC K. Makity i K. Umezu
(The Check List for Autistic Children - J. Rembowski 1978). Składa się on
z 28 grup cech zachowań autystycznych, zebranych w 11 większych zespołów.
Zawiera również informacje o historii rozwoju dziecka, aktualnym jego
środowisku wychowawczym oraz próbuje uchwycić rozwój percepcji. Uzyskane
wyniki można przedstawić graficznie w formie kołowego psychogramu. Pozwala
to określić dziecko od strony jego funkcji motorycznej,
emocjonalno-społecznej i dojrzałości do podejmowania różnych zadań.
Kwestionariusz ten wypełniają opiekunowie. Diagnozowanie w warunkach
klinicznych wymaga długiego okresu obserwacji. Ważne jest ustalenie
związków przyczynowo-skutkowych pomiędzy określonym zachowaniem a sytuacją,
w której to zachowanie wystąpiło. Służy temu analiza funkcjonalna zachowań.
Metoda ta polega na opisie specyficznych cech zachowań w powiązaniu z
sytuacją, w której wystąpiły. Analizę zachowań prowadzi się na podstawie
obserwacji etologicznej. Podstawą obserwacji jest zestawienie najczęściej
występujących przyczyn i następstw zachowań, a także czasowych korelacji
różnych aspektów zachowania. Każdy ruch dziecka może być zarejestrowany i
scharakteryzowany za pomocą przestrzennej koordynacji kończyn i ciała,
orientacji podmiotu wobec osi ciała oraz cech otoczenia, które czasowo
współwystępują z zachowaniem. Celem takiej obserwacji zachowań powinno być
funkcjonalne wyjaśnienie ich określonych form.
Obok autyzmu, wyrażającego się w formach zdefiniowanych przez L. Kannera
i H. Aspergera, w szczególności w odniesieniu do rozwoju mowy i intelektu,
mogą występować również autystyczne sposoby zachowań jako stany wynikające
z organicznych uszkodzeń, np. uszkodzenie CUN, choroby przemiany materii
lub defekty poszczególnych organów zmysłowych. Zachowania autystyczne mogą
być również uwarunkowane psychogennie, np. jako objaw hospitalizacji.
Niekiedy człowiek zdrowy, o niezakłóconych zdolnościach kontaktowania się,
szuka autystycznego wycofania i odgraniczenia od nadmiernej stymulacji
środowiska.
Zaburzenia psychotyczne mają bardzo różne przyczyny. Trudno jest ustalić
je jednoznacznie. Zazwyczaj wymieniane są następujące:
- zaburzenia genetyczne,
- uszkodzenia układu nerwowego,
- nieprawidłowości środowiskowe, patologicznie modyfikujące zachowania
dziecka,
- defekty sfery poznawczej,
- zaburzenia percepcji,
- zaburzenia ustrojowe.
W praktyce spotyka się najczęściej kombinacje wyżej wymienionych
przyczyn. Jeżeli chodzi o autyzm wczesnodziecięcy, to do tej pory nie udało
się ustalić jednoznacznej etiologii.
1.4.2. Środowisko rodzinne dziecka psychotycznego
Wraz z narodzinami dziecka tworzą się i narastają w rodzinie oczekiwania związane z jego prawidłowym rozwojem i osiągnięciami, a nieraz także ze zrealizowaniem niespełnionych marzeń rodziców. Pojawienie się choroby psychicznej dezorganizuje całkowicie nie tylko dotychczasowy tryb życia, ale też jego model ukształtowany przez pokolenia. Pierwsze objawy zaburzeń są zazwyczaj wcześnie zauważane w szczególności przez matki. Ich niepokój zależy m.in. od doświadczenia, a także w znacznej mierze od stopnia uciążliwości opiekowania się swym dzieckiem. Swoje niepokoje i wątpliwości rodzice zgłaszają najczęściej podczas wizyt kontrolnych u lekarza. Te wątpliwości są jednak często przyjmowane jako objaw określonych postaw rodzicielskich, a niejako obiektywne informacje o dziecku. Tak więc uspokojenie matki, a w rezultacie odwrócenie jej uwagi od wczesnych symptomów procesu chorobowego, może spowodować niekorzystne konsekwencje. Wraz z narastaniem określonych trudności wychowawczych, opiekunowie nie potrafią sami sobie poradzić. Próbują wymyślać różne sposoby uczenia samodzielności swego dziecka w zakresie samoobsługi, porozumiewania się mową oraz wyrażania swoich potrzeb i emocji w sposób społecznie akceptowany. Silna potrzeba uczenia dziecka, bez względu na jego możliwości, wynika głównie z tego, że rodzice spotykają się z brakiem akceptacji ze strony innych ludzi. Ta silna presja społeczna prowadzi do tego, że dążność do „normalnego” uczenia dziecka wynika głównie z lęku przed odrzuceniem społecznym, a nie ze zrozumienia i uwzględnienia jego możliwości. Krytyczne uwagi w miejscach publicznych, często agresywne i upokarzające, stają się więc źródłem dalszych niepowodzeń w życiu rodziny. Zatroskani rodzice, zmęczeni ciągłym pilnowaniem i zaspokajaniem najdziwaczniejszych potrzeb swego dziecka, mają zamknięte jedno z podstawowych źródeł zaspokajania ich ważnych potrzeb psychologicznych, takich jak poczucie wartości, wiara we własne siły, poczucie bezpieczeństwa płynące z kontaktów z innymi ludźmi. Kłopoty wychowawcze i wysiłek związany z ich rozwiązywaniem wyczerpują siły fizyczne i psychiczne. Rodzi się uzasadniony lęk przed przyszłością. Brak odpowiednich instytucji, które mogłyby zapewnić opiekę nad chorym dzieckiem i udzielać wskazówek wychowawczych związanych z ciągle pojawiającymi się nowymi problemami, powoduje pozostawienie rodziców na łasce losu. Szukają więc sami różnych sposobów leczenia swego dziecka, różnych sposobów uczenia go i różnych metod wychowawczych. Chaotyczne poszukiwania, dyktowane pośpiechem i nadzieją znalezienia radykalnego środka, sprzyjają eksperymentowaniu u różnych „uzdrowicieli”. Często dzieje się tak wbrew opinii specjalistów i wbrew ich zaleceniom. Działania takie należy jednak rozumieć, ponieważ wynikają z najsilniejszych emocji związanych z macierzyństwem. W pierwszym okresie ujawniania się zaburzeń opiekunowie są najczęściej uspokajani, że obserwowany stan może być przejściowy, spowodowany np. jakimiś nagłymi zmianami w życiu dziecka. W związku z tym, trzeba to „przeczekać”, zapewniając dziecku dobrą atmosferę w domu. Gdy jednak zaburzenia nasilają się, dziecko jest kierowane na różne badania specjalistyczne celem wykrycia ewentualnych przyczyn występujących objawów. W tym okresie uzasadnione wydaje się również rozpoczęcie psychoterapii dziecka, a także jego rodziny. Dostęp do specjalistów, którzy taką psychoterapię prowadzą, jest jednak w praktyce trudny. Niewiele placówek leczniczych jest bowiem nastawionych na tego rodzaju oddziaływania.
Rodzice mają do wyboru:
- oddziały psychiatryczne, gdzie dziecko przebywa na obserwacji służącej
postawieniu właściwej diagnozy i sformułowaniu ogólnych zaleceń
wychowawczo-terapeutycznych,
- przedszkola specjalne, gdzie dzieci psychotyczne są jednak przyjmowane
niechętnie ze względu na znaczną odmienność zachowań w porównaniu np. z
dziećmi upośledzonymi umysłowo, co w dużej grupie dzieci sprawia poważne
kłopoty wychowawcze.
W późniejszym okresie życia pozostaje do wyboru szkoła życia lub zakład
opiekuńczy. Wielu z rodziców nie chce rozstawać się ze swym dzieckiem na
stałe. Chętnie natomiast korzystaliby z kilkugodzinnej fachowej opieki, by
później razem przebywać w domu i samodzielnie prowadzić terapię. Niestety
takich placówek w Polsce jest jak dotychczas tylko kilka.
Dzieci psychotyczne przychodzą na świat w różnych rodzinach, także
wielodzietnych. Problem stanowią możliwości zapewnienia choremu dziecku i
jego zdrowemu rodzeństwu jednakowo dobrych warunków wychowawczych. Rodzice
często zastanawiają się, jak zaspokoić potrzeby swych dzieci, ponieważ
większość czasu jest poświęcona choremu. Jest to podyktowane stopniem
trudności wychowawczych i koniecznością ciągłej opieki, którą trzeba
otaczać chore dziecko. Zaczyna wówczas brakować czasu na zajmowanie się
dzieckiem rozwijającym się prawidłowo. Rodzice starają się włączyć zdrowe
rodzeństwo do opiekowania się chorym. Spełnia to bardzo pozytywne funkcje
wychowawcze pod warunkiem, że u zdrowego dziecka nie nastąpi rezygnacja ze
swych potrzeb na rzecz chorego. Włączanie więc do opieki nad zaburzonym
rodzeństwem musi być przemyślane przez rodziców i uwzględniać zapewnienie
właściwych warunków rozwojowych dziecka zdrowego. Posiadanie chorego brata
czy siostry jest obciążające nie tylko w domu. Również w środowisku
rówieśniczym występują określone kłopoty. Kontakty są ograniczone, a
odwiedzając swych kolegów dzieci z takich rodzin czują się onieśmielone i
zakłopotane. W związku z tym unikają odwiedzin i nie zapraszają do siebie.
Jest zjawiskiem powszechnym, że dzieci nie są przygotowywane do spotkania
chorego psychicznie rówieśnika na drodze swego życia i to niezależnie od
poziomu kultury rodziny. Jednostki przygotowane do takiego kontaktu
stanowią wyjątki i stają się podporą psychiczną dla swych kolegów
posiadających chore rodzeństwo.
Posiadanie dziecka psychotycznego budzi zazwyczaj poczucie winy w
rodzicach. Poszukują oni przyczyn wystąpienia choroby w obciążeniach
dziedzicznych, a gdy znajdują pretekst zrzucenia odpowiedzialności na
współmałżonka, powstaje kolejny problem zaburzający prawidłowe
funkcjonowanie rodziny. Przeżycia rodzinne, wszelkie problemy ujawniające
się w codzienności mają ogromne znaczenie, ponieważ rozwój dziecka i rozwój
rodziny są procesami przebiegającymi równolegle i wzajemnie sprzężonymi. Z.
Freud zebrał i opisał dużą liczbę przypadków, świadczących o tym, że
nerwice rodzinne poprzedzały zazwyczaj powstanie patologii u dziecka. Na
tej podstawie sformułował m.in. trzy zasady dynamicznej teorii życia
rodzinnego:
1) rodzina jest rodzajem zbiorowej psyche, bardzo podobnej do psyche
indywidualnej i spełniającej te same funkcje,
2) jest kontynuacją emocjonalnego życia od jednej generacji do
następnej,
3) ta kontynuacja jest spowodowana czynnikami podświadomymi, tworzącymi
wewnętrzne życie generacji.
Zaburzenia rodziny mogą powstać również na skutek sumowania się
indywidualnych zaburzeń poszczególnych jej członków. Te zaburzenia mogą być
skierowane w głąb osobowości lub przebiegać na poziomie interpersonalnym.
Takie formy mogą powstać również u dziecka.
W 1917 roku Z. Freud przedstawił model kompleksu rodziny, w którym
procesy wewnątrzpsychiczne i interpersonalne występują łącznie. W tym
modelu Freud usiłował połączyć wewnętrzne życie psychiczne rodziny ze
światem zewnętrznym. Różne wydarzenia, wynikające z postaw i zachowań
rodzicielskich, urodziny rodzeństwa i powstanie rywalizacji, a także
związane z tym zmiany hierarchii rodzinnej lub też utrata członka rodziny,
wszystko to może wpłynąć na rozwój patologii u jednostki. Nie można więc
patrzeć na dziecko jako na jednostkę wyizolowaną ze środowiska, lecz zawsze
jako na jednostkę w ścisłym związku dziecko-rodzice. Związek ten jest
szczególnie ważny we wczesnej fazie dziecięcej bezradności.
Taki pogląd przedstawiła również Anna Freud (1965) podkreślając, że musi
istnieć jakiś punkt zwrotny w życiu dziecka, kiedy staje się ono
psychicznie niezależne. Przeprowadzone przez autorkę eksperymenty wykazują,
że istnieją granice wpływów rodzicielskich na procesy psychiczne dziecka.
Granice te dotyczą prawdopodobnie stanów podświadomości, których matki nie
mogą zmienić u swoich dzieci. Mogą jednak swoją aktywnością umocnić zdrowie
dziecka i wpłynąć na funkcjonowanie świadomości na poziomie bliskim
następnemu etapowi rozwojowemu. Chore dziecko jest bardzo znaczącym i
zdecydowanie najsłabszym ogniwem w łańcuchu wzajemnych oddziaływań w
rodzinie. Terapeuci rodzin powinni więc zwracać szczególną uwagę na
emocjonalne postawy i nastroje wszystkich osób w rodzinie, ich wzajemne
relacje, powiązania, układy, porozumienia, nagrody i kary stosowane w
kontaktach. Zaburzenia rozwoju dziecka powstają lub nasilają się wówczas,
gdy nieprawidłowości rodzinne pozostają nierozwiązane.
Według szkoły G. Batesona (1956) jednym z poważnych czynników
wpływających na powstanie patologii u dziecka są formy komunikowania się w
rodzinie. Często rodzice prezentują dwuznaczne formy zachowań i przestają
być rozumiani przez dziecko. Jest ono wówczas niezdolne do wywnioskowania,
kiedy rodzice są poważni, kiedy chętni do zabaw, kiedy rozmarzeni lub
ironiczni. Całość komunikowania się z dzieckiem sprzyja jego rozwojowi
wówczas, kiedy ma tę samą formę, znaczenie i wyraża tę samą postawę. Jeśli
nie jest to spełnione, wówczas dziecko wprowadzane jest w zakłopotanie, nie
jest zdolne do logicznego myślenia, a powstające emocje są objawem
rodzącego się chaosu pojęciowego. Rozwój osobowości dziecka jest oczywiście
uwarunkowany również predyspozycjami biologicznymi, a nie tylko wpływami
środowiskowymi. W większości przypadków występuje jednak dominujący wpływ
otoczenia, co jest podkreślane przez większość badaczy.
Ważność relacji matka-dziecko ukazują m.in. kliniczne studia W. Goldfarba
(1961). Badając schizofreniczne dzieci i ich matki, zaprezentował dwa
patomechanizmy powstawania choroby, zaczynające się od organiki dziecka i
wpływu matki pogłębiającej te trudności lub hamującej je.
Pierwszy patomechanizm przedstawia w następujących etapach:
1) wewnętrzne zachwianie dziecka w wyniku zaburzeń somatycznych, np.
uszkodzenia mózgu,
2) zmniejszona zdolność odbierania i integracji bodźców, co zmniejsza
możliwości przystosowawcze,
3) zaburzenia ego lub zaburzenia w zachowaniu (psychomotoryczne,
percepcyjne, emocjonalne),
4) defekt identyfikowania się i trudność różnicowania siebie,
5) zamieszanie, poczucie słabej orientacji,
6) panika, zagubienie, nadwrażliwość,
7) szczególnie wybrane formy zachowań lub ogólne wycofanie się z
kontaktów społecznych, poszkiwania identyczności.
W drugim patomechanizmie o charakterze psychodynamicznym W. Goldfarb
podkreśla nieprawidłowe psychospołeczne środowisko rodzinne oraz
chaotyczność zachowań rodziców w różnych sytuacjach i formach komunikowania
się, prowadzące do braku wzmocnień żądanych cech ego. W ten sposób można
wyróżnić schizofrenię organiczną według patomechanizmu pierwszego oraz
schizofrenię reaktywną według patomechanizmu drugiego.
J. N. Sussex (1978) podkreśla, że dziecko podejmuje w życiu wiele
decyzji dotyczących sposobów odbioru środowiska, analizy i syntezy bodźców,
selekcji i kryteriów selekcji tych bodźców. Jest naturalne, że podejmowanie
decyzji prowadzi do konfliktu, jest bowiem oparte na wyborze. Konflikt
potrzeb nie powstaje jedynie w sytuacji, gdy decyzja zapada bezpośrednio i
automatycznie. Można tu myśleć o konflikcie powstającym w dziecku lub
między dzieckiem a rodziną. Ten ostatni może rozwijać się w 3 rodzajach
sytuacji:
1) gdy pragnienia dziecka uniemożliwiają zaspokajanie potrzeb
poszczególnych członków rodziny,
2) gdy dziecko nie chce zrobić czegoś, czego wymaga od niego rodzina
(mogą tu być włączone zachowania negatywistyczne),
3) gdy dziecko chce robić coś, czego nie chce zrobić rodzina (dziecko
pozostaje wówczas w konflikcie wewnętrznym lub otwartym z rodziną).
W ten sposób dziecko i rodzina jest systemem wzajemnych odbić, w którym
każde działanie dziecka i rodziny wpływają na innych członków rodziny.
1.4.3. Problemy terapii
Terapia dziecka psychotycznego jest procesem długotrwałym i wymagającym oddziaływań wielokierunkowych. W Polsce istnieją placówki diagnostyczno-terapeutyczne, są jednak bardziej wyspecjalizowane w kierunku diagnozy. Niewiele jest ośrodków prowadzących na swoim terenie intensywną terapię dzieci psychotycznych. O konieczności powstawania takich ośrodków świadczą wyniki eksperymentalnych placówek tego typu, gdzie około 30 procent leczonych pacjentów trafia nie tylko do szkół życia, szkół specjalnych, ale nawet do szkół normalnych.
Podstawowym warunkiem prowadzenia terapii powinna być akceptacja dziecka,
wszystkich jego zachowań i potrzeb. Szczególnie ważne jest to w pierwszym
okresie leczenia pacjenta, kiedy wszystkie posunięcia terapeutyczne mają na
celu nawiązanie z nim kontaktu. Dziecko doskonale wyczuwa emocje wzbudzane
sobą w innych ludziach, a szczególnie w dorosłych. Wystarczy, że
jakiekolwiek zachowanie małego pacjenta wzbudza emocje negatywne u
terapeuty, a nawiązanie prawdziwego kontaktu między nimi staje się
niemożliwe. Niemożliwe zatem staje się prowadzenie terapii przez tego
terapeutę. Wydaje się, że pełna akceptacja chorego dziecka, to podstawowy
problem do rozwiązania również w rodzinie tego dziecka.
W terapii pacjenta z zachowaniami autystycznymi można wyodrębnić 4 fazy:
1) nawiązanie kontaktu z terapeutą,
2) rozbudzanie procesów poznawczych,
3) ukształtowanie poczucia tożsamości,
4) kształtowanie zachowań społecznych.
Techniki terapeutyczne stosowane w poszczególnych fazach są zróżnicowane,
a ich wybór i proporcje zależą od cech indywidualnych dziecka i stopnia
zaburzenia. Również czas trwania poszczególnych etapów terapii jest od tego
uzależniony.
W poszczególnych fazach terapii można zastosować następujące metody:
1. W celu nawiązania kontaktu z terapeutą:
a) bierna obecność terapeuty w pustym pomieszczeniu z dzieckiem.
W takiej sytuacji terapeuta jest głównym źródłem bodźców dla dziecka
oprócz cech pomieszczenia, a dziecko przyzwyczaja się do niego, poznaje
jego cechy i akceptuje bądź odrzuca;
b) odzwierciedlanie czynności i zachowań dziecka przez terapeutę.
Pacjent spostrzega nagle, że ktoś inny posługuje się jego własnym
„językiem”, który dotychczas nie był przez nikogo rozumiany ani
akceptowany. Stwarza to szansę porozumienia się w „języku” stworzonym przez
chorego. Staje się to również źródłem poczucia bezpieczeństwa dla dziecka;
c) wyśpiewywanie lub szeptanie imienia dziecka i tego, co chce się mu
powiedzieć.
Ze względu na szczególną wrażliwość dzieci autystycznych na muzykę i
często umiejętność bezbłędnego powtarzania melodii po jednokrotnym
usłyszeniu, nadawanie melodii wypowiedziom stwarza szansę uzyskania reakcji
pacjenta na bodźce płynące z otoczenia, a także bycia zaakceptowanym przez
niego.
2. W celu rozbudzenia procesów poznawczych:
a) zajęcia relaksacyjne redukujące napięcie mięśniowe i obniżające poziom
lęku:
- masaże mięśniowe,
- układy Polarity, (Polarity - system wyrównywania energii życiowej
pacjenta przez zaangażowanie strumienia siły życiowej przepływającej w
sposób naturalny przez ręce terapeuty. Przez przepływ tej energii z rąk
terapeuty do ciała pacjenta uwalnia się lub równoważy jego energię. Siła
życiowa jest tu rozumiana jako pobudzająca życie forma energii
elektromagnetycznej, fizjologicznie wytwarzanej przez ciało człowieka (R.
Gordon Your Healing Hands. The Polarity Experience. Santa Cruz Unity Press
1980)).
- zabawy plastyczne,
- zabawy muzyczne indywidualne i grupowe,
- zabawy wodne i masaże wodą,
- zabawy materiałem nieustrukturalizowanym (piach, groch, kasza, masa
solna).
Zajęcia relaksacyjne odgrywają istotną rolę przy rozbudzaniu w dziecku
zainteresowania. otoczeniem. Aby mogło ono bowiem koncentrować uwagę na
bodźcach płynących z otoczenia i mogło łączyć te bodźce w określone
całości, musi czuć się spokojne i bezpieczne. W trakcie terapii daje się
zauważyć rozbudzenie zainteresowania otoczeniem po zajęciach
relaksacyjnych. Koncentracja uwagi na przedmiotach i aktywność poznawcza
trwają znacznie dłużej niż bez relaksacji;
b) aktywność terapeuty na zabawkach w obecności dziecka.
W takiej sytuacji terapeuta dostarcza wzorców zachowania wobec
określonych przedmiotów, podkreślając cechy i funkcje tych przedmiotów.
Często przez naśladownictwo, nawet znacznie odroczone w czasie, chorzy uczą
się właściwych form aktywności poznawczej, a także wzrasta u nich motywacja
do zainteresowania się otaczającym światem;
c) ćwiczenia samoobsługi.
Pacjenci, u których aktywność poznawcza została rozbudzona, są już w
stanie zrozumieć funkcje poszczególnych przedmiotów i użyteczność całych
sekwencji zachowań doprowadzających do określonego celu. W związku z
nabywaniem tych umiejętności możliwe jest wprowadzenie w tym okresie
terapii, ćwiczeń samoobsługi - nauki samodzielnego jedzenia, picia,
ubierania się i rozbierania, a także zgłaszania potrzeb fizjologicznych.
3. W celu kształtowania się poczucia tożsamości:
a) werbalizowanie czynności i zachowań dziecka.
Nazywanie czynności i zachowań dziecka, w czasie gdy je ujawnia, stwarza
dziecku szansę zrozumienia, że jego zachowania są odbierane przez
otoczenie, że mają znaczenie dla tego otoczenia oraz że coś się wkoło
zmienia, gdy jest się aktywnym. Odkrycie, że można być źródłem zmian
zewnętrznych, umożliwia kształtowanie się świadomości własnego ja.
Sprawczość działania wynikająca z własnej aktywności wpływa na rozbudowę
powstającej struktury ja. Proces ten umożliwia również określenie siebie
jako elementu rzeczywistości, podlegającego działaniom innych;
b) gimnastyka służąca nawiązywaniu kontaktu z partnerem.
Podczas takiej gimnastyki dziecko nabiera zaufania do partnera, uczy się
odczuwać własne ciało, co również wpływa na kształtowanie się poczucia
tożsamości.
4. W celu kształtowania zachowań społecznych:
a) ćwiczenia logopedyczne,
b) zabawy muzyczne w grupie rówieśniczej,
c) zabawy gimnastyczne z innymi dziećmi,
d) zabawy tematyczne w grupie,
e) wykonywanie przez dzieci wspólnych prac,
f) zabawy z rówieśnikami z przyjęciem określonych reguł gry.
Wszystkie wymienione powyżej metody terapii dzieci psychotycznych
wymagają określonych zasad postępowania. Jedną z podstawowych jest ciągłość
oddziaływań. Często zdarza się, że po tygodniowej nieobecności małego
pacjenta na zajęciach trzeba zaczynać wszystko od początku, a więc
nawiązywanie kontaktu, przyzwyczajanie do otoczenia, wprowadzanie w nowe
sytuacje. Szczególnie wyraźnie występuje to u dzieci rozpoczynających
leczenie. Z ciągłością oddziaływań wiąże się również ich regularność.
Bardzo istotne znaczenie ma konsekwentnie przestrzegana kolejność
określonych zajęć i zawsze ta sama pora ich organizowania. Po pewnym czasie
daje się zauważyć, że dzieci czekają na swoje zajęcia, a często domagają
się ich, stojąc już przy drzwiach prowadzących, np. do pracowni
plastycznej. Stałość i regularność stosowanych technik zapewnia dziecku
poczucie bezpieczeństwa, a także zwiększa stopień rozumienia sytuacji
zewnętrznych. Niezwykle istotna jest również jednorodność oddziaływań
terapeutycznych. Dotyczy to głównie sposobu prowadzenia zajęć, sposobu
porozumiewania się z dzieckiem, a także temperamentu i cech osobowości
terapeuty. W związku z tym ważne jest, aby terapię dziecka psychotycznego
prowadził zawsze ten sam terapeuta.
Powyższe techniki terapeutyczne mogą być również pomocne w pracy z
dziećmi znerwicowanymi, nadpobudliwymi, z zaburzeniami emocjonalnymi, a
również w pracy z dziećmi normalnie rozwijającymi się. Różnica polega tylko
na proporcjach doboru poszczególnych technik, czasie ich trwania oraz
poziomie wykonywania.
W trakcie leczenia dziecka rodzice powinni być zaznajamiani ze wszystkimi
stosowanymi technikami. Służy to przeniesieniu oddziaływań terapeutycznych
na teren domu. Często trudno jest sprostać oczekiwaniom rodziców, którzy
chcieliby widzieć natychmiastowy efekt terapii. Długi czas oczekiwania na
kolejne niewielkie efekty zniechęca ich do tej pracy. Porzucają ją,
skierowując aktywność w innych kierunkach, np. nadmiernej opiekuńczości lub
aktywności społecznej na rzecz innych chorych dzieci. Budującym przykładem
są rodziny, które z pełną akceptacją stanu swego dziecka, z pełnym
zrozumieniem jego potrzeb, otaczają swe dziecko ciepłem, serdecznością i
czułością w każdej czynności i w każdym geście. I to jest właśnie
najważniejsze źródło uzdrawiania chorego człowieka.
T. Gałkowski (red.) „Dziecko autystyczne i jego rodzice”. Poradnik
wychowawczy. Warszawa Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem 1984.
Autor prezentuje artykuły specjalistów amerykańskich i angielskich,
dotyczące metod usprawniania dziecka autystycznego w rodzinie oraz sposobów
obserwacji i rejestracji uzyskiwanych wyników. Przedstawione zostają
również m.in. doświadczenia wychowawcze rodziców dzieci z zaburzeniami
autystycznymi, a także informacje na temat przepisów prawnych dotyczących
kształcenia specjalnego.
H. Olechnowicz „Wczesny autyzm dziecięcy” - symptomatologia, diagnostyka,
etiologia i terapia. Kryteria diagnostyczne. W: Psychologiczne problemy
wczesnego autyzmu dziecięcego. E. Czownicka (red.). Warszawa WSPS 1983.
Autorka przedstawia współczesne poglądy dotyczące autyzmu
wczesnodziecięcego oraz przejrzyście i rzeczowo analizuje problem
porozumiewania się rodziców z dziećmi autystycznymi.
Bibliografia
Asperger H. Zur Differentialdiagnose des kindlichen Autismus. „Acta
Paedopsychiatrica” 1968, 35, 136-145.
Brauner A. F. Dziecko zagubione w rzeczywistości. Warszawa WSiP 1988.
Creak M. Schizophrenia in Early Childhood. “Acta Paedopsychiatrica”,
1963, 30, 42-47.
Freud A. Normality and Pathology in Childhood. New York International
Universities Press 1965.
Gałkowski T. Usprawnianie dziecka autystycznego w rodzinie. Warszawa
Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem 1980.
Goldfarb W. The Mutual Imact of Mother and Child in Childhood
Schizophrenia. “Behavioral Science” 1961, 251-264.
Kehrer H. E. Die Diagnose des kindlichen Autismus. „Der Kinderarzt” 1973, 8.
Olechnowicz H. Wczesny autyzm dziecięcy - symptomatologia, diagnostyka,
etiologia i terapia. Kryteria diagnostyczne. W: E. Czownicka (red.)
Psychologiczne problemy wczesnego autyzmu dziecięcego. Warszawa WSPS 1983.
Rembowski J. Rodzina w świetle psychologii. Warszawa WSiP 1978.
Rimland B. Infantile Autism. London Methuen 1965.
Rutter M., Bartak L., Newman S. Autism - a Central Disorder of Cognition
and Language. W: M. Rutter Infantile Autism: Concepts, Characteristics and
Treatment. London Churchill 1971.
Sussex J. N. An Evolutionary Perspective on Child Psychopathology. W:
Brady J. P., Brodie H. K. Controversy in Psychiatry. Philadelphia, London,
Toronto 1978.
Wing L. What is an Autistic Child? “Communication” 1970, 5-10.
Winnicot D. The Family and Individual Development. New York Basic Books
Inc. Publichers 1965.
2. Wychowanie dzieci niesprawnych sensorycznie - Roman Ossowski
2.1. Dzieci niedowidzące i niewidome
2.1.1. Ustalenia terminologiczne.
Typy dzieci niepełnosprawnych
Dzieci z uszkodzonym narządem wzroku nie stanowią jednolitej grupy. Różne są bowiem przyczyny i okres uszkodzenia wzroku. Ważna jest także głębokość i zakres uszkodzenia. Biorąc pod uwagę wymienione kryteria, możemy wyróżnić kilka grup dzieci z uszkodzonym wzrokiem:
1) niewidome V =0,
2) ociemniałe (utrata wzroku po 5. roku życia) V =0,
3) szczątkowo widzące V =1#% (tylko poczucie światła) -ś= =1/20,
4) niedowidzące V =o=1/20 -5/20 -5/15; (na lepszym oku po korekcji
szkłami konwencjonalnymi i mogące czytać z bliska druk Sn. 1,5 o wysokości
oczka 2,57mm z dowolnej odległości od oka,
5) słabowidzące V= 5/10 -5/5 na lepszym oku po korekcji szkłami
konwencjonalnymi i czytający drobny druk (petit) z odległości ok. 25 cm
przed okiem,
6) słabowidzące z zaburzeniami obuocznego widzenia z powodu zezującego
niedowidzącego jednego oka.
Podstawą orzekania o stopniu utraty wzroku są badania okulistyczne
polegające głównie na mierzeniu ostrości wzroku (visus) za pomocą tablicy
Snellena oraz badaniu pola widzenia wyrażanego w stopniach kątowych. W
Polsce wyróżnia się dwie podstawowe grupy dzieci z uszkodzeniami wzroku:
niewidome (niewidome od urodzenia, ociemniałe, szczątkowo widzące) oraz
niedowidzące (niedowidzące, słabowidzące oraz słabowidzące z wadami
obuocznego widzenia).
Powyższy podział ma duże znaczenie praktyczne i pedagogiczne, ponieważ
stanowi podstawę kwalifikacji dzieci do szkół dla niewidomych bądź
niedowidzących. Dzieci niewidome, ociemniałe oraz większość szczątkowo
widzących kwalifikuje się do szkół dla niewidomych. Pozostałe dzieci
szczątkowo widzące i niedowidzące kwalifikuje się do szkół dla
niedowidzących. Dzieci słabowidzące powinny uczyć się w szkołach masowych.
Wybór szkoły należy do decyzji bardzo brzemiennych w skutkach. Muszą być
one zatem podejmowane w sposób rozważny i konsekwentny.
Do niewidomych (w szerokim znaczeniu) zaliczamy osoby, u których
stwierdza się:
a) całkowity brak wzroku,
b) ostrość wzroku po zastosowaniu szkieł korekcyjnych nie przekraczającą
1/20 (0,05) - (osoba widzi palce na ciemnym tle z odległości 2,5 m),
c) zmiany ograniczające pole widzenia do 20 stopni uniemożliwiające
samodzielne poruszanie się w obcym miejscu. Do niedowidzących zaliczamy te osoby, u których ostrość wzroku lepszego
oka po zastosowaniu szkieł korekcyjnych nie jest wyższa niż 5/20, tzn. że
osoba widzi palce z odległości około 12 m (Z. Galewska 1984).
Z podanej wyżej typologii dzieci z uszkodzeniami narządu wzroku wynika
duża różnorodność problemów, które trzeba rozważyć w działalności
rewalidacyjnej. Należy wszakże dostrzegać duże różnice, zwłaszcza między
ociemniałymi, niewidomymi (w wąskim znaczeniu), niedowidzącymi i
słabowidzącymi. Co innego wzrastać od urodzenia jako osoba niewidoma, co
innego przeżyć dramat utraty wzroku i budować od nowa życie według reguł
dla niewidomych (ociemniali) i jeszcze co innego korzystać w sposób
ograniczony ze wzroku.
Dokładniejsza charakterystyka zdrowotno-psychologiczna dzieci z
uszkodzeniami narządu wzroku niekiedy wskazuje na sprzężenie tegoż
uszkodzenia z innymi wadami psychofizycznymi, tzw. uszkodzenia sprzężone.
Na skutek postępu medycyny ratuje się bowiem życie, ale nie przywraca się w
pełni zdrowia. Dlatego też istnieje grupa dzieci o wieloprofilowej
niepełnosprawności. Często jest więc trudno orzec, który rodzaj
niepełnosprawności ma charakter wiodący, ponieważ w sposób szczególny
utrudnia regulację stosunków z otoczeniem. Z tego faktu wynika konieczność
bardzo indywidualnego i klinicznego podejścia do każdego przypadku dziecka
z uszkodzonym wzrokiem. Na przykład trudno jest arbitralnie określić, czy w
przypadku sprzężenia inwalidztwa wzroku z upośledzeniem umysłowym, wiodącym
inwalidztwem jest brak wzroku, czy upośledzenie umysłowe. Każdorazowo
należy rozważyć całość możliwości i braków danej jednostki.
2.1.2. Psychospołeczne następstwa braku lub uszkodzeń analizatora wzroku
W społecznej opinii brak wzroku uważa się za jedno z największych nieszczęść, jakiego może doświadczyć człowiek. Powoduje on przede wszystkim zubożenie i trudności w procesie poznania. Droga wrażeń wzrokowych jest najważniejszym sposobem poznania świata zewnętrznego. Brak wzroku uniemożliwia to, uniemożliwia też doznanie przeżyć estetycznych związanych z pięknem natury i odbiorem niektórych dzieł artystycznych. Następuje zubożenie spostrzeżeń na skutek braku w ich strukturze elementów wizualnych. Zatem problem możliwości kompensowania braku wzroku przez znaczniejsze zastępcze wykorzystanie innych zmysłów oraz mowy jest jednym z centralnych problemów tyflopedagogiki i tyflopsychologii. Bez mechanizmów kompensujących brak wzroku nie jest też możliwa orientacja przestrzenna i sprawność ruchowa. Inny problem psychologiczno-społecznej natury wiąże się z pozytywną postawą niewidomego dziecka wobec samego siebie - samoakceptacją. Chodzi tu o akceptację siebie takim, jakim się rzeczywiście jest. Innymi słowy, jest to świadomość braków, ale i tego, co pozostało, a zwłaszcza dość wyraźna, realna i względnie optymistyczna perspektywa życiowa. Tylko wówczas można żyć „w cieniu” własnej niepełnosprawności, być człowiekiem z inwalidztwem, a nie inwalidą w całym tego słowa znaczeniu. Człowiek z inwalidztwem usiłuje swoją własną sytuację zmienić na bardziej korzystną. Inwalida, który całkowicie pogodził się ze swoim losem, uległ mu, nie jest zdolny do czynnego uczestnictwa w realizacji celów rewalidacji. Poza tym określony stopień samoakceptacji wpływa na ustosunkowanie się do ludzi widzących, a zwłaszcza na poczucie alienacji ze środowiska ludzi widzących bądź poczucie przynależności do nich i chęć życia wespół z widzącymi.Warunkiem nieodzownym osiągania określonego stopnia rewalidacji
społeczno-psychologicznej jest wspieranie oraz inicjowanie wysiłków i
przedsiębiorczości osoby z uszkodzonym wzrokiem. W tym względzie szczególną
rolę może odegrać rodzina. Niekorzystne są zwłaszcza dwie postawy rodziców
wobec dziecka - przesadna opieka albo zaniedbywanie zgodnie z
przeświadczeniem, że i tak nic nie można zrobić. Wciąż jeszcze panuje w
licznych kręgach społeczeństwa przekonanie o dość ograniczonych
możliwościach kształcenia i wychowywania dzieci niewidomych. Stereotypy
społeczne o niemożności rewalidacji wpływają na postawy rodziców wobec
dzieci z uszkodzonym narządem wzroku.
B. Bateman, dokonując oceny sytuacji niewidomych, sądzi, że:
- ślepota i niedowidzenie powodują poważne ograniczenia danych
zmysłowych, uzyskiwanych przez osoby dotknięte brakiem wzroku,
- reakcje współczesnego społeczeństwa wobec osób z uszkodzonym wzrokiem
stanowią jeden z podstawowych problemów tych osób (B. Bateman 1977).
Nauczanie specjalne musi w sposób szczególny uwzględniać tę ocenę
sytuacji niewidomych i być ukierunkowane na rozwiązanie sytuacji z tych dwu
okoliczności wynikających.
Skutki utraty wzroku są zależne od wieku, w którym dana osoba utraciła
wzrok oraz od tego, czy utrata nastąpiła nagle czy stopniowo. Wczesna
utrata wzroku pozbawia możliwości wizualnego poznania świata. W tym
przypadku sprawą szczególnej wagi jest zapewnienie dziecku dopływu
informacji o świecie wszystkimi możliwymi sposobami czy poznawania
otoczenia na skutek jego własnej aktywności i samodzielności. Niewidome od
urodzenia dziecko (w sensie psychologiczno-pedagogicznym utrata wzroku do
5. roku życia) buduje wyobrażenia o świecie i techniki regulowania
stosunków ze światem - według reguł dla niewidomych.
Utrata wzroku w wieku późniejszym (po 5. roku życia, wiąże się z dramatem
przeżycia utraty wzroku, akceptacją braku wzroku i koniecznością
„przebudowy” metod poznawania otoczenia i działania w świecie
przystosowanym do możliwości ludzi widzących. L. Cholden zwraca uwagę, że
utrata wzroku prowadzi do szoku, który trwa od kilku dni do kilku tygodni.
W tym czasie osoba jest niezdolna do racjonalnego myślenia. Stopień szkód
wyrządzony własnemu ego i zdolność do otrząśnięcia się z etapu szoku zależy
od siły ego. Im krócej trwa szok, tym rewalidacja jest łatwiejsza.
Drugi etap w łańcuchu reakcji na utratę wzroku to depresja. Po okresie
szoku ociemniały patrzy na świat w „czarnych kolorach”. Napełnia go smutek,
rozpacz, przygnębienie, poczucie beznadziejności, myśli samobójcze, brak
wiary w możliwość stawiania czoła trudnościom i problemom. Jest to ważny i
potrzebny okres, ponieważ jego istotą jest przeżycie straty dawnego obrazu
fizycznego i psychicznego ja. Depresja jest prekursorem uczenia się nowych
umiejętności.
Trzeci etap - przystosowanie - przejawia się w gotowości do podjęcia
„walki” o życie z tymi wartościami, które pozostały. Następują tu zmiany
przede wszystkim w obrębię posiadanego systemu wartościowania. Jednostka
dokonuje wielu przewartościowań i stopniowo angażuje się w sprawy bieżącego
życia (L. Cholden 1958).
Analizując całokształt psychospołecznych następstw utraty wzroku, można
powiedzieć, że sytuacja niewidomych od urodzenia jest w zasadzie
korzystniejsza aniżeli ociemniałych. Wszak ci ostatni muszą przejść długi i
trudny okres adaptacji do nowych warunków i nauczyć się wielu nowych
sprawności. Poza tym inwalidztwo wzroku, bez względu na okres jego
zaistnienia, utrudnia normalne funkcjonowanie w świecie, który jest
przecież „urządzony” dla widzących. Na tym tle w życiu inwalidów wzroku
powstaje wiele sytuacji trudnych. Bezpośrednie przyczyny powstania tych
sytuacji są następujące:
- braki informacyjne (informacje niepełne, pośrednie, prawdopodobne),
- konfliktowe decyzje (brak pewności, czy podjęta decyzja na skutek
niedoinformowania jest słuszna),
- przeciążenia (przeciążenia aparatu regulacji w trakcie wykonywania
zadań - świat jest dostosowany do warunków funkcjonowania widzących),
- zagrożenie fizyczne (zdrowia, uszkodzenia ciała).
Owe okoliczności obciążają system regulacji i są źródłem licznych
frustracji. Kiedy jednak jednostka owe trudne sytuacje rozwiązuje, to stają
się one ważnym czynnikiem własnego rozwoju i kształtowania postawy
samoakceptacji. Rola rodziny polega tu na pomocy w wygrywaniu, a nie
ochronie przed sytuacjami życiowo trudnymi (R. Ossowski 1979, s. 16-21).
Charakterystyka procesów poznawczych
Zaburzenie w funkcjonowaniu analizatora wzroku jest upośledzeniem
sensorycznym, które powoduje ograniczenia w odbiorze informacji oraz w
następstwie zubożenie w przetwarzaniu informacji. Zatem dodatkowa
stymulacja sensoryczna z otoczenia, głównie dotykowa, słuchowa i węchowa,
jest niezbędna dla prawidłowego psychoruchowego rozwoju dziecka, a
zwłaszcza części korowej analizatorów. Może ona odegrać istotną rolę w
kształtowaniu umiejętności orientacji przestrzennej i poruszania, w uczeniu
się samodzielności manipulacyjnej, opanowaniu mowy zarówno w aspekcie
werbalnym, jak i pozalingwistycznym. Brak wzroku lub jego częściowe
uszkodzenie ogranicza rozwój wymienionych instrumentów regulowania
stosunków z otoczeniem, uzyskiwania równowagi z otaczającym światem,
uczenia się wyższych form regulacji psychicznej i wzbogacenia treści życia
psychicznego.
T. Carroll w sposób bardzo wyczerpujący przedstawił wszystko to, co
człowiek traci w związku ze ślepotą (T. Carroll 1961). Wyróżnia on: utratę
fizycznej pełnowartościowości, utratę zaufania do pozostałych zmysłów,
utratę realnego kontaktu z rzeczywistością, utratę tła wizualnego, utratę
pewności, jaką daje światło, utratę możliwości poruszania się, utratę
techniki codziennego życia, utratę łatwości porozumiewania się za pomocą
pisma i słowa, utratę łatwości zdobywania informacji, utratę wizualnego
postrzegania rzeczy miłych, piękna, rozrywek, utratę niezależności
osobistej, społecznego przystosowania się i anonimowości, utratę poczucia
własnej wartości i pełni osobowości.
Pozbawienie więc możliwości odbioru bodźców wzrokowych ma daleko idące
konsekwencje poznawcze, emocjonalno-motywacyjne i osobowościowe. W świetle
tych rozważań pojawia się pytanie o możliwości dróg orientacji w świecie,
zwłaszcza przez osoby z całkowicie uszkodzonym wzrokiem.
Przede wszystkim następuje kompensacja zmysłu wzroku przez inne zmysły, a
zwłaszcza przez dotyk, słuch i węch. M. Grzegorzewska (1964) przedstawiła
istotę fenomenu kompensacji u niewidomych i głuchych. Odrzuciła ona tzw.
teorię wikariatu, czyli zastępstwa zmysłów. Zastępstwo to dawniej pojmowano
jako proces „wysubtelnienia” innego zmysłu przez obniżenie progu
pobudliwości. Zdaniem autorki możliwe jest wysubtelnienie prostego
różnicowania odbioru wrażeń. Na skutek ćwiczenia dokonuje się ono w części
korowej poszczególnych analizatorów, nie zaś na poziomie receptorów.
Kompensacja braku wzroku odbywa się na zasadzie strukturalnego połączenia
dotyku i zmysłu kinestetycznego ze słuchem, a także węchem. W ten sposób
tworzą się zespoły dotykowo-kinestetyczno-słuchowo-węchowe. Dużą rolę w
procesach kompensacyjnych odgrywa mowa. Na skutek braku danych wzrokowych
słowa są często nieadekwatne do rzeczywistości. Powoduje to tworzenie się
tzw. wyobrażeń surogatowych. Stanowią one substytuty psychiczne tych treści
poznawczych, które są niedostępne, a przy tym odgrywają ważną rolę w
kształtowaniu świata wyobraźni i pojęć. Wiele wyobrażeń o świecie powstaje
na podstawie prawa analogii. „Prawo analogii - pisze M. Grzegorzewska -
góruje nad tymi wszystkimi stosunkami u niewidomego, który od
najwcześniejszych lat uczy się wykonywać analogię tam, gdzie jej widzący
nie dostrzega, układa szeregi odpowiedniości i na tej m.in. podstawie
buduje sobie pojęcia o świecie zewnętrznym. Analogia w życiu niewidomych ma
dlatego większą doniosłość, że częstokroć zastępuje im to, co w życiu
widzącego może być stwierdzone bezpośrednio” (1964, s. 60). Również B.
Pietrulewicz w wyniku przeprowadzonych badań stwierdza, że „ujmowanie
analogii przez niewidomych jest wynikiem adekwatnej kompensacji
niedostatków zmysłowych” (1983, s. 98). Analogia jest zatem źródłem
lepszego rozumienia rzeczywistości oraz wskazuje na możliwości poznawcze
niewidomych. Duże bogactwo wczesnej stymulacji sensorycznej leży u podstaw
późniejszego przetwarzania informacji m.in. i drogą analogii. Również
intensywne oddziaływanie słowne przyspiesza rozwój funkcji poznawczych, a
zwłaszcza rozwój myślenia wyobrażeniowo-pojęciowego, które odgrywa
szczególną rolę w procesie rozumowania przez analogię. Należy zwrócić
uwagę, że zjawisko analogii prowadzi niekiedy do niezgodności doświadczenia
osobistego z rzeczywistością. Jest to ważny problem rewalidacji
niewidomych, łatwo bowiem mogą powstać wyobrażenia niezgodne z
rzeczywistością. Dlatego zawsze należy dostrzegać potrzebę weryfikowania
wyobrażeń i pojęć oraz już wytworzone włączyć do sieci stosunków, tj. do
pojęć o wyższym stopniu abstrakcji. Także przez stałą stymulację
sensoryczną i mowę można bardzo istotnie ograniczyć ewentualne, negatywne
aspekty tendencji do posługiwania się analogią.
Kompensacyjny charakter ma także tzw. „zmysł przeszkód”. Składa się on -
według M. Grzegorzewskiej - z czterech głównych członów:
1) z członu zmysłowego, powstającego na tle specyficznych wrażeń
słuchowo-dotykowych,
2) z członu intelektualnego polegającego na zrozumieniu przeszkody,
3) z członu emocjonalnego w postaci obawy, lęku przed grożącym
niebezpieczeństem,
4) z reakcji ruchowej jednostki mającej na celu uniknięcie zetknięcia
się z przeszkodą przez zmianę kierunku, zwolnienie chodu, zatrzymanie się
itp. (1964, s. 113).
Zmysł przeszkód pełni ważną funkcję orientacyjno-poznawczą. Wykorzystanie
go w nauce orientacji przestrzennej stwarza niewidomym szansę samodzielnego
życia.
Dokonując charakterystyki procesów poznawczych u dzieci niewidomych
należy także zwrócić uwagę na relacyjność poznania zmysłowego
(sensorycznego) w stosunku do umysłowego. Na pewno treść spostrzeżeń dzieci
niewidomych w porównaniu z widzącymi jest uboższa o wrażenia i
spostrzeżenia wzrokowe, zwłaszcza o barwę i przestrzeń. Pod tym względem
dzieci niewidome bardzo ustępują widzącym. Natomiast w odniesieniu do
myślenia u dzieci niedowidzących zauważamy szybki rozwój operacji
abstrahowania, różnicowania, klasyfikowania, schematyzowania i szukania
analogii. Jednakże brak wyobrażeń przestrzennych, u podstaw których leżą
spostrzeżenia wzrokowe, istotnie opóźnia rozwój myślenia
konkretno-obrazowego. Natomiast rozwój myślenia pojęciowego przebiega
podobnie jak u dzieci widzących (M. Grzegorzewska 1964).
Dużą rolę w rozwoju poznawczym odgrywa właściwa praca rewalidacyjna.
Chodzi tu zwłaszcza o zwiększenie liczby informacji, które mogą być
odebrane i następnie przetworzone. Przetwarzanie informacji na poziomie
wyobrażeniowo-pojęciowym u osób niewidomych jest podobne jak u widzących.
Zachowania społeczne dzieci
Zachowania społeczne dzieci niewidomych i niedowidzących, podobnie jak
innych osób niepełnosprawnych, są determinowane strukturą ich osobowości,
obiektywnym faktem upośledzenia wzroku (zwłaszcza stopniem utraty), jak i w
znacznym stopniu zachowaniami ludzi widzących. Konfrontacja rzeczywistych
możliwości niewidomych z narzucanymi przez społeczeństwo stereotypami
odnośnie ich nieporadności i zależności jest źródłem wielu frustracji.
Społeczeństwo wobec niewidomych przejawia postawy od zachwytu i uwielbienia
aż do obojętności, a często wzgardy. Najczęściej też nie rozumie problemów
związanych ze ślepotą lub niedowidzeniem. W konsekwencji uzyskuje ono
„chciany” obraz zachowania się inwalidy wzroku, będący przede wszystkim
produktem postaw społeczeństwa ludzi widzących. Bardzo trafnie ten aspekt
sprawy ujęła B. Wright twierdząc, „(...) że obiektywny fakt inwalidztwa
stanowi niezwykle wątłe kryterium dla oceny, która jednostka jest
nadmiernie skłonna przekreślić własną wartość, a która nie oraz, że
powszechnie przyjęty związek między poczuciem niższości a nietypowością
fizyczną stanowi wielkie uproszczenie, nie potwierdzone faktami” (B. Wright
1965, s. 71). Systematyczne okazywanie niewidomym litości, współczucia,
upokarzanie okazywanie nadmiernego zainteresowania brakiem wzroku, rozmowy
na temat ślepoty, podglądanie, a czasem i szyderstwa są źródłem licznych
sytuacji emocjonalnie trudnych. Ich wynikiem jest wiele zachowań
społecznych niewidomych, które niekorzystnie wpływają na stosunki z
widzącymi. Owe zachowania są zgodne z utartymi stereotypami i wyobrażeniami
o niewidomych. Można powiedzieć, że widzący wymuszają granie stereotypowej
roli niewidomego, a następnie jej granie jest dowodem inności niewidomych
(R. Ossowski 1979).
Jest rzeczą charakterystyczną, że i rodzice bardzo często przyjmują te
społecznie wypaczone wyobrażenia w stosunku do swoich niewidomych dzieci i
w ten sposób sami przyczyniają się do kształtowania poczucia ich mniejszej
wartości. Następstwem zaś poczucia mniejszej wartości są nieadekwatne
zachowania społeczne dzieci niewidomych, m.in. izolowanie się od ludzi, lęk
przed społeczną ekspozycją, zamykanie się we własnej podwspólnocie,
obniżony poziom aktywności własnej. W konsekwencji dziecko jest coraz mniej
samodzielne, a przez to coraz bardziej zależne od innych.
Poziom rozwoju dojrzałości społecznej każdej jednostki oceniamy przede
wszystkim na podstawie analizy jakości kontaktów społecznych, gotowości i
umiejętności orientowania się w różnych formach działalności grupy,
poczucia odpowiedzialności za siebie i innych oraz odpowiednio wysokiej
aktywności własnej.
Dzieci niewidome na skutek braku percepcji wzrokowej mają znacznie
ograniczone możliwości poznania nowych osób, ich lokalizacji i
działalności; poznania partnerów wzajemnej zabawy; nawiązania kontaktów
słownych z osobami dorosłymi i dziećmi oraz wspólnego udziału w zajęciach.
Utrudnione jest więc zaspokojenie potrzeb kontaktu emocjonalnego z drugim
człowiekiem, nawet z rodzicami, rodzeństwem i innymi dziećmi. Dziecko po
prostu nie przeżywa zadowolenia ze społecznych interakcji. W wieku
późniejszym powoduje to z kolei małe zainteresowanie życiem społecznym, a w
konsekwencji rozwija się postawa społecznej izolacji (T. Majewski 1983, s.
138).
Kluczowym problemem jest zatem wyzwalanie tendencji dziecka do
uczestnictwa w społeczeństwie. Odpowiednie postawy środowiska wobec
dziecka, a zwłaszcza wobec jego próby przejawiania aktywności, powinny
sprzyjać rozwojowi motywacji do wszelkiej działalności dziecka. Celem
przybliżenia istoty problemu zwrócę uwagę na dwa wynurzenia osób z
uszkodzonym wzrokiem ilustrujące odmienne postawy rodziny wobec nich i ich
aktywności.
Niedowidząca kobieta L. B., lat 22: „(...) Mam troje rodzeństwa. Jestem
najmłodsza i chyba dlatego trochę mnie rozpieszczano. Mój wzrok ani na
trochę nie wpływa na moje stosunki z rodzicami i rodzeństwem. Mam wspaniałą
rodzinę. Nie mogłabym żyć, gdyby moi bliscy dali mi odczuć, że jestem dla
nich ciężarem. Czuję się bardzo dobrze w gronie rodzinnym i przyjaciół. Nie
chciałabym, aby w mojej rodzinie zaszły jakiekolwiek zmiany” ,(R. Ossowski
1982, s. 92).
Przytoczony opis ilustruje emocjonalnie dodatnie postawy rodziny wobec
niewidomego członka rodziny, ale równocześnie nadmiernie opiekuńcze i w
małym stopniu wyzwalające aktywność własną. Niepokoi zwłaszcza fakt, że
niedowidząca kobieta nie posiada wizji własnego życia poza rodziną
generacyjną, tj. wizji własnej rodziny prokreacyjnej bądź wizji sensownego
życia jako osoby samotnej.
Dość odmienna jest sytuacja osoby szczątkowo widzącej S. J., lat 24:
„(...) Moja rodzina składa się z 5 osób. Mam dwie siostry. Moje miejsce w
rodzinie jest na równi z siostrami. (...) Stosunek do mnie rodziców i
rodzeństwa jest bardzo dobry. Nie ma między nami kłótni. Radość w rodzinie
sprawia mi to, że czuję się w niej jako równy członek rodziny. Biorę udział
we wszystkich pracach na gospodarstwie. Na przykład gdy jest przerywka
buraków, to biorę w niej pełny udział. Zdarzało się tak, że przeoczyłam
zielsko między burakami. Wówczas rodzice nie poprawiali po mnie, lecz
zwrócili mi na to uwagę i kazali poprawić. I właśnie to sprawiło mi
szczególną radość. Uczyli mnie samodzielności i dokładności” (R. Ossowski
1982, s. 92).
W drugim przypadku postawy rodziny wobec niewidomego jej członka były nie
tylko uczuciowo dodatnie, ale przede wszystkim wyzwalające aktywność własną
oraz wpływające na kształtowanie się postawy samoakceptacji. Osoba
dotknięta inwalidztwem może się bowiem bać swego upośledzenia. Wówczas w
obawie, że pozostanie w tyle bądź się ośmieszy, wycofuje się z normalnego
życia społecznego. Zapobiegając wytwarzaniu się takiej tendencji ważną rolę
może odegrać najbliższe środowisko.
B. Wright pisze o potrzebie specjalnego traktowania osoby
niepełnosprawnej. Na przykładzie młodego niewidomego Ohnstada ukazuje, że
traktowanie go na równi z innymi odbija się ujemnie na aktywności, musi
prowadzić do poważnych błędów w działaniu Ohnstada i jego ośmieszenia. Z
drugiej strony traktowanie piętnujące także poniża, bo nadmierna pomoc,
opiekuńczość zwraca uwagę na osobę niepełnosprawną i wyklucza ją z danej
sytuacji społecznej. Istotą traktowania specjalnego jest stosowanie
koniecznych ułatwień, np: nie poniża się osoby z amputacją kończyny dolnej
zwalniając krok w jej towarzystwie. Zarówno osoba dotknięta
niepełnosprawnością, jak i najbliższe środowisko musi obmyślać sposoby
najkorzystniejszego uczestnictwa w różnych przejawach życia społecznego (B.
Wright 1965, s. 262-263).
Inwalidztwo wzroku zaburza orientację przestrzenną, obniża poziom
samoobsługi, samodzielności poruszania się, co w następstwie upośledza
ogólną aktywność ruchową i wpływa niekorzystnie na tonus mięśniowy. Jeżeli
na to nałoży się traktowanie przez społeczne otoczenie niewidomego jak
kogoś odmiennego i mało samodzielnego, to ukształtują się swoiste
zachowania społeczne niewidomych - izolowanie się od ludzi, społeczna
bierność, poczucie zależności, nadwrażliwość, podejrzliwość oraz postawa
samoodtrącenia.
Doświadczenia wyniesione z wczesnego dzieciństwa są szczególnie ważne dla
społecznego uczestnictwa w przyszłości. Intuicja Z Freuda co do roli
wczesnego dzieciństwa w rozwoju jednostki została potwierdzona przez
etologów i psychologów klinicznych. W odniesieniu do dzieci z uszkodzonym
wzrokiem można powiedzieć, że jeśli pierwsze doświadczenia dziecka o
charakterze poznawczo-działaniowym są naznaczone elementami sukcesu i
towarzyszy im poczucie bezpieczeństwa na skutek korzystnych relacji
emocjonalnych z matką, to w strukturze osobowości dziecka powstaje to, co w
dawniejszej psychologii nazywano „siłą woli” czy „zdolnością do
samorozwoju”. Owa siła jest ważnym elementem odporności emocjonalnej wobec
sytuacji trudnych i dużej zmienności własnej sytuacji życiowej.
Ważną determinantą własnej aktywności jest postawa wobec samego siebie.
Może ona krańcowo przybrać formę samoakceptacji bądź samoodtrącenia.
A. T Jersild przez samoakceptację rozumie postawę nacechowaną wiarą,
zaufaniem i szacunkiem wobec siebie, zaś przez samoodtrącenie postawę wobec
siebie łączącą się z irracjonalnym poczuciem krzywdy, winy, niższości
(1971).
Postawa samoakceptacji leży u podstaw wykorzystania swoich potencjalnych
możliwości i bycia zdolnym, do wyciągania korzyści z korektur i krytyki.
Natomiast postawa samoodtrącenia obniża aspiracje człowieka, ułatwia
wyolbrzymienie swoich ograniczeń, a zwłaszcza wpływa na stałą ocenę swoich,
możliwości jako niższych od rzeczywistych. Tego rodzaju postawa obniża
znacznie szanse każdego człowieka, a w szczególności człowieka
niepełnosprawnego.
A. Kępiński, posługując się terminem autoportret, pisze: „Autoportret
stabilny, o jasnym kolorycie i zgodny z rzeczywistością, ułatwia
człowiekowi życie z otoczeniem i samym sobą” (A Kępiński 1974, s. 110).
Silny i dodatni autoportret jest właściwością ludzi zdrowych. Wiąże się on
z dużą aktywnością społeczną, umiejętnością obrony własnego stanowiska i
odpornością na siły skłaniające do nadmiernego kompromisu.
T Cutsforth, w wyniku analizy wielu niepowodzeń niewidomych, dochodzi do
wniosku, że wiele sytuacji życiowych niewidomych wynika nie tyle z samego
kalectwa, co z samooceny Poczucie niewydolności, słabości i bezradności
utrudnia zdobycie powodzenia w życiu (T Cutsforth 1968).
Zdaniem B Wright akceptacja własnej niepełnosprawności i samego siebie
jest kardynalną zasadą rehabilitacji. Ważny jest jednak rodzaj akceptacji.
Akceptacja nie może oznaczać przedkładania własnego stanu nad inny, ani też
nie może oznaczać poddania się temu, co nieuniknione. Autorka proponuje
inny wariant: niepełnosprawność może być dalej uważana przez jednostkę za
sytuację niewygodną i ograniczającą, ale dąży ona do poprawy tego, co jest
do poprawienia i nie cierpi z powodu ograniczeń, których usprawnić się nie
da (1965, s. 124-126). Podobnie sprawę ujmuje A. Turowska „Akceptować
inwalidztwo - pisze autorka - to nauczyć się żyć z chorobą: przy
istniejących stratach umieć uznać i aktywizować własne wartości. Pogodzenie
się z inwalidztwem natomiast często jest przejawem rezygnacji i bezsilności
wobec choroby” (1973, s. 92).
Akceptacja samego siebie, a w tym i własnej niepełnosprawności, na
zasadzie uświadomienia sobie własnych pasywów, ale i zachowanych aktywów,
pozostaje we współzależności z motywacją do działania ukierunkowanego na
rozwój tych aktywów, które pozostały. Terapeuci, w procesie motywowania
niewidomych do aktywności, napotykają poważny opór wiążący się z pewną
barierą psychologiczną. Niewidomi często nie chcą zaakceptować straty,
uznać braku wzroku za fakt dokonany. W nauczaniu nowo ociemniałego
chodzenia z białą laską kryje się podtekst: „nigdy nie będziesz poruszać
się jako widzący”. Konieczna jest więc akceptacja straty, a potem może
nastąpić jej przezwyciężenie. Przez kształtowanie postawy samoakceptacji
wzbudzamy więc motywację do czynnego udziału niepełnosprawnej osoby w
realizacji celów rewalidacji.
Wzbudzenie motywacji do wysiłku na rzecz realizacji celów rewalidacji
jest bardzo trudnym zadaniem, przed którym stoi zespół rewalidujący. Od
tego, czy uda się i w jakim stopniu wytworzyć postawę czynnego uczestnictwa
osoby niepełnosprawnej w procesie rewalidacji, zależy realizacja celów
rewalidacji. Jako przykład, a nie dowód, słuszności rozumowania przytoczę
sukcesy rewalidacyjne nauczycielki niewidomych dzieci, społeczniczki W.
Szuman. Wprowadziła ona kilkoro polskich dzieci niepełnosprawnych do
Międzynarodowego Związku Malujących Ustami lub Nogami z siedzibą w stolicy
Księstwa Lichtenstein. Sparaliżowany Józef Sikora malował ustami,
głuchoniemy z kikutami Jarosław Orłowski malował protezami, Józefa Siudak
bez rąk haftowała nogami, a Józefa Budzyń-Nowakowska była niewidomą
rzeźbiarką.
Podstawą powodzenia w podobnych przypadkach jest głębokie przekonanie o
możliwości - uzyskania sukcesu i akceptacja własnej złożonej sytuacji
życiowej, jako możliwej do pozytywnej zmiany. Również terapeuta musi być
przekonany o szansie sukcesu.
Akceptacja samego siebie jest zatem nie tylko celem rewalidacji ze
względu na skutki dla społecznego funkcjonowania jednostki i jej komfortu
psychicznego, ale jest również instrumentem realizacji celów rewalidacji.
Akceptacja samego siebie odgrywa także ważną rolę w naszym ustosunkowaniu
do innych. J. Reykowski, kierując Zespołem Badań nad Osobowością w
Społeczeństwie Współczesnym, od ponad 10 lat prowadzi badania nad
uwarunkowaniami motywacji prospołecznej. Zajmował się m.in. rolą Struktury
Ja w regulacji zachowania prospołecznego. Członkowie jego zespołu (m.in. J.
Karyłowski i M. Jarymowicz) w wyniku weryfikacji empirycznych hipotez
dotyczących zależności między samoakceptacją a ustosunkowaniami do innych
stwierdzili m.in., że samoakceptacja wpływu na sympatię w stosunku do
partnera interakcji, na siłę motywacji allocentrycznej, uwrażliwia na
problemy innych i powoduje gotowość działania na rzecz innych (J.
Reykowski, G. Kochańska 1980, s. 127-176). To z kolei powoduje
podwyższenie się progu tolerancji wobec niezręcznych zachowań innych ludzi.
W odniesieniu do niewidomych takimi zachowaniami ze strony widzących są:
litowanie się, podglądanie, pytanie o ślepotę, nadmierna chęć niesienia
pomocy itp. Niewidomy, który akceptuje siebie, znacznie łagodniej znosi te
sytuacje i potrafi wyjaśnić widzącemu, na czym polega jego brak taktu. Nie
reaguje agresją, jadowitym sarkazmem, wybuchami gniewu bądź płaczem, żalem,
ucieczką od ludzi.
2.1.3. Możliwości Rewalidacji fizyczno-zdrowotnej dzieci w rodzinie
Fizyczna konstytucja ciała, wygląd, cechy motoryczne jednostki
przejawiające się w sile, wytrzymałości, szybkości i koordynacji ruchu są
bardzo istotnym aspektem psychofizycznym człowieka. Są one przy tym łatwo
widoczne. Nietypowość fizyczna jest łatwo dostrzegalna i ludzie na skazy,
wady itp. reagują w sposób swoisty. Najczęściej jednostce nietypowej nadają
status marginalny, otaczają ją ostracyzmem.
Inwalidztwo wzroku jest także widoczne wizualnie. Poza tym warunki życia
niewidomych prowadzą do bardzo istotnych zmian w sylwetce fizycznej, jako
że ograniczają one ruch, naturalny atrybut życia.
J. Dziedzic, zajmując się przyczynami fizycznych deformacji rozwoju
dzieci niewidomych, stwierdza m.in.: „U niewidomego dziecka występuje
szereg wad postawy, nie tylko z braku ruchu. Wpływ na kształtowanie się
postawy mają już wczesne miesiące. W okresie, gdy dziecko przyjmuje pozycję
leżącą na brzuszku, widzący osesek przejawia aktywność w rozglądaniu się
dookoła. Podnosi głowę i obraca się, dzięki czemu wzmacniają się mięśnie
pleców i okolicy lędźwi oraz mięśnie górnej części klatki piersiowej i
prawidłowo kształtuje się wygięcie szyi. Dziecko niewidome nie jest
pobudzane wrażeniami wzrokowymi do ruchów głową. W późniejszym okresie
dziecko widzące stara się uchwycić, popchnąć czy przycisnąć przedmioty
znajdujące się w pewnej odległości. Jest to okres czołgania, kiedy
rozwijają się mięśnie brzucha, pleców i kończyn oraz układ kostny. Dziecko
niewidome poznaje pozycję siedzącą dużo później od widzącego, a także dużo
później zaczyna poruszać się w przestrzeni” (J. Dziedzic 1964, s. 33).
Dziecko niewidome nie może naśladować form ruchu i dlatego nie może uczyć
się przez wizualne naśladownictwo. Brak wzroku utrudnia odbiór informacji o
grożącym niebezpieczeństwie. Stąd często bolesne stłuczenia wywołują
niechęć do ruchu i lęk przed pokonywaniem przestrzeni.
Poza tym stałe napięcie w oczekiwaniu na coś nieznanego powoduje wzmożony
tonus mięśniowy i trwałe napięcie psychiczne. Dziecko niewidome żyje w
stałym stresie fizycznym.
Siedzący i bierny tryb życia, stałe nasłuchiwanie przeszkody są
przyczynami charakterystycznej sylwetki ciała: opuszczona głowa,
wklęśnięcie klatki piersiowej, zaokrąglenie pleców, skurczenie mięśni uda,
kiwanie głową, zbyteczne ruchy kończynami. Z nietypowością fizyczną łączy
się osłabione krążenie, zaburzenia przemiany materii, brak łaknienia,
wiosenne osłabienie i skłonności do przeziębień. Do najczęściej spotykanych
zaburzeń rozwojowych należą: krzywice, skrzywienie kręgosłupa o typie
lordozy (skrzywienie kręgosłupa ku przodowi), płaskostopie, zwiotczenie
mięśni i aparatu więzadłowego stawów. Owe właściwości nie są dziedziczone
czy wrodzone, lecz są konsekwencją trybu życia niewidomego dziecka.
Charakterystyczny jest chód niewidomego dziecka - wyciągnięte ku przodowi
ramiona, cofnięta głowa i tułów, tzw. koguci chód i stawianie stopy z góry
bez wyprostu nogi w kolanie.
Sylwetka fizyczna i motoryka ociemniałego dziecka istotnie różni się od
niewidomego (w wąskim znaczeniu). Dziecko ociemniałe we wczesnym
dzieciństwie rozwijało się harmonijnie. Dlatego zarówno w aspekcie
zdrowotnym, jak i motoryki bardziej przypomina dziecko widzące. Jeśli u
dziecka ociemniałego występuje odwaga i motywacja do rewalidacji, to może
się ono przy niezbyt dużym wysiłku rozwijać dalej prawidłowo.
Sytuacja rozwojowa dzieci niedowidzących jest podobna do widzących.
Posiadanie resztek wzroku umożliwia ruch na poziomie wystarczającym dla
rozwoju fizyczno-zdrowotnego.
Uszkodzenie narządu wzroku powoduje znaczne obciążenie systemu nerwowego.
Jeśli intensywny ruch widzących łączy się li tylko z wyczerpaniem
fizycznym, to niewidomy podczas ruchu musi bardzo koncentrować swoją uwagę,
aby rozpoznać zagrożenie i właściwości otoczenia. Dokonuje się to za pomocą
pozostałych zmysłów. Obciąża to dodatkowo system nerwowy i powoduje szybkie
narastanie zmęczenia, zatem organizując zajęcia ruchowe dla niewidomych
trzeba o tych dodatkowych utrudnieniach pamiętać. Normalny i prawidłowy
rozwój fizyczny każdego dziecka wymaga, aby uprawiało ono zabawy ruchowe.
Stąd istnieje konieczność kształtowania tych umiejętności, które pozwolą
niewidomemu dziecku aktywnie uczestniczyć w zabawie i wypoczynku (J.
Dziedzic 1964, s. 34-64).
Zdaniem H. Gauvrit głównym niebezpieczeństwem płynącym z uszkodzenia
wzroku jest ograniczenie aktywności fizycznej, co prowadzi do niedowładu
aparatu ruchowego. Zderzenia i upadki wywołują lęk, a nadopiekuńczy rodzice
ostrzegają przed niebezpieczeństwami i ograniczają ruch. W ten sposób w
dobrej wierze unieruchamiają własne dziecko (1976, s. 132).
Możliwości rewalidacji fizyczno-zdrowotnej w rodzinie są bardzo duże.
Chodzi tu głównie o terapię ruchem i stymulowanie ogólnej aktywności
fizycznej. Powyższe cele osiąga się przez tworzenie warunków do wyżycia się
przez ruch, kształtowanie zamiłowania do ruchu i likwidowanie lęku przed
ruchem, ćwiczenia koordynacji psychoruchowej, troska o właściwą postawę
ciała, a zwłaszcza zapobieganie wadom postawy. Rodzina jest szczególnie
predestynowana do kształtowania nawyków, dbałości o estetykę ruchów i do
wyrabiania zamiłowania do zajęć fizycznych. Trzeba pamiętać, że ruch,
aktywność ma nie tylko znaczenie leczniczo-rozwojowe, ale także poznawcze,
emocjonalno-wolicjonalne oraz jest ważną determinantą rozwoju postawy
samoakceptacji. Przez aktywność własną (m.in. zabawę) i ruch dziecko
poznaje świat, przeżywa radość poznania, zdobywa się na trud osiągnięcia
celu mimo utrudnień i przeszkód, wreszcie doznaje satysfakcji i
zadowolenia, jako że sukces osiągnięty drogą dużego wysiłku w sposób
szczególny przyczynia się do poprawienia własnego autoportretu i odkrywania
wielkiego sensu ludzkiego trudu.
Istnieje wiele sytuacji, które stanowią doskonałą okazję do stymulowania
aktywności własnej dziecka.
W interesującej książce-poradniku dla rodziców W. Szuman (1961), na
podstawie wieloletnich obserwacji, przemyśleń i praktyki poradniczej dla
rodziców, zaprezentowała bogactwo możliwych interakcji rodziny z dzieckiem
niewidomym. Obecność matki, rozmowa z dzieckiem, z różnych miejsc
pomieszczenia, stymulowanie do poznania otoczenia drogą dotykową, dźwiękową
i smakową, kształtowanie nawyków do czystości, samodzielne poruszanie się
dziecka w najbliższym otoczeniu, odkładanie rzeczy na dawniejsze miejsce,
nauka ubierania i chodzenia, nauka chodzenia po schodach, stanowić mogą
niektóre przykłady wspierania i rozwoju naturalnej potrzeby ruchu i
aktywności.
Troska o właściwą sylwetkę, dobrze ukształtowane nawyki higieniczne i
zdrowotne, dobra koordynacja ruchowa mają także swój wymiar społeczny,
wszak stanowią one istotny element poprawienia strony fizycznej organizmu,
a więc tego, co się najbardziej „rzuca w oczy”. Dzięki temu brak wzroku nie
budzi aż tak wielkiej sensacji, a interakcje z osobą niewidomą stają się
bardziej normalne, bez elementów litości, miłosierdzia czy upokorzenia.
Ważnym aspektem rewalidacji fizyczno-zdrowotnej jest opieka
okulistyczno-internistyczna nad dzieckiem. Ważne jest zwłaszcza ustalenie
przyczyn całkowitej lub częściowej utraty widzenia, towarzyszących temu
innych zaburzeń oraz wynikających stąd wniosków co do ochrony aktualnego
stanu zdrowia, zwłaszcza wzroku, ewentualnych możliwości jego poprawy, a
także istniejących zagrożeń w przypadku niedowidzenia. Zwłaszcza w
przypadka utraty wzroku na skutek odwarstwienia siatkówki, jaskry,
zespolenia błony naczyniowej, w ustaleniu rodzaju ruchu, wysiłku fizycznego
i dozwolonych ćwiczeń, musi wyrazić opinię lekarz okulista bądź internista.
Ochrona resztek wzroku należy do podstawowych powinności rodziców,
nauczycieli-wychowawców i lekarzy. Pełna współpraca w zakresie ochrony
wzroku jest tu konieczna.
2.1.4. Możliwości rozwoju procesów poznawczych dzieci w rodzinie
Częściowe uszkodzenie wzroku lub całkowity jego brak ogranicza poznawanie wizualnych właściwości świata. Przeto w kształceniu niewidomych i niedowidzących kładzie się duży nacisk na wykorzystanie resztek wzroku, a zwłaszcza pozostałych niezaburzonych zmysłów, czyli tzw. kompensację.
Dziecko widzące już w 4.-5. miesiącu życia obserwuje własne ręce,
przygląda się przedmiotom, obserwuje zachowania matki, jest poddawane
silnej stymulacji wzrokowej. W 5.-6. miesiącu życia dziecko sięga po
zabawki, kontroluje własne ruchy wzrokiem, a więc następuje koordynacja
wzrokowo ruchowa. Niemowlęta niewidome są tego wszystkiego pozbawione
Dziecko niewidome da 10.-12. miesiąca życia jest pozbawione tych sposobów
zachowań, dzięki którym sięganie nadaje czynnościom znaczenia
intencjonalności (E. Bendych, M. Janik 1981, s. 9-10). Badania wykazały,
że podczas realizacji programu interwencji pedagogicznej wobec niewidomych
niemowląt, polegającej na zabawie rodziców z dziećmi angażującej palce i
słuch, można było spowodować, iż celowe sięganie u dzieci niewidomych
nastąpiło mniej więcej w tym samym czasie, co u dzieci widzących (s 10).
Eksperymentalnie udowodniła to S. Fraiberg (1977). Stosując metodę
wczesnej stymulacji rozwoju niewidomych dzieci osiągnęła rozwój poznawczy i
motoryczny dzieci widzących. Współczesna tyflopedagogika podziela poglądy
autorki. Właśnie dlatego też ważna jest współpraca z rodzicami. Należy ich
instruować, czego i jak uczyć dziecko w domu.
L. Zeuthen sugeruje, aby rodzice prowokowali dziecko do obejmowania
przedmiotu obydwiema rękami, gdyż w ten sposób dziecko może poznać kształt,
długość itp. Koordynacja oburęczna lub ręka-usta jest konieczna do
wytworzenia spostrzeżenia przedmiotu (E. Bendych, M Janik 1981, s. 11).
Można zatem powiedzieć, że właściwa stymulacja poznawania otoczenia i
przedmiotów daje wyniki pozytywne.
Ogromną rolę kompensacyjną może odegrać trening słuchowy. Dziecko
niewidome szczególnie dokładnie różnicuje bodźce słuchowe. Świat oddziałuje
bardzo intensywnie na analizator słuchowy. Bodźce słuchowe stają się dla
człowieka niewidomego szczególnie ważne. „Rozmowa” z niemowlęciem w czasie
czynności opiekuńczych, rozmowa z dzieckiem podczas zabawy, poruszanie się
rodziców w pokoju i jednocześnie informowanie dziecka o swoim
przemieszczaniu się, nastawione niezbyt głośno i długo radio stymulują
rozwój zdolności orientacji słuchowej w otoczeniu.
Poznanie słuchowe najczęściej jest połączone z poznaniem dotykowym i jest
ważnym czynnikiem rozwoju aktywności dotykowej dziecka. Dzięki temu
sprzężeniu dziecko poznaje przedmioty i kształtuje trafne pojęcia na temat
otaczającej rzeczywistości. Słuch połączony z dotykiem odgrywa szczególną
rolę w orientacji przestrzennej, a zwłaszcza podczas samodzielnego
poruszania się. Już w okresie niemowlęcym można uzyskać poważne rezultaty
rewalidacyjne w rozwoju analizatora słuchowo-dotykowego. W. Szuman zwraca
uwagę na walory rozwojowe oddziaływania słuchowo-dotykowego: „Każda matka
przemawia do swego niemowlęcia niemal przez cały ciąg dnia najczulszymi
słowy, najmilszymi melodyjnymi tonami. Sam dźwięk jej głosu, zwłaszcza w
połączeniu z dotykiem, ożywia i cieszy każde maleństwo, pociesza je, gdy
jest cierpiące, uspokaja, gdy jest pobudzone, usypia - senne. Pod wpływem
głosów rodziców pochylonych nad niemowlęciem pojawia się pierwszy uśmiech
na twarzy niewidomego dziecka. Poruszają się także rączki, ruszają się
usta, dziecko wydaje początkowo tylko nieartykułowane dźwięki, lecz wkrótce
zaczyna gaworzyć i naśladować słowa przez rodziców wypowiadane. Tak
powstają pierwsze ludzkie słowa; wyraźny dowód (...), że pracuje uwaga,
pamięć, a także rozwija się odróżnianie, przetwarzanie i rozumienie mowy
ludzkiej (...)” (1961, s. 8-9). Wnikliwie poczynione obserwacje W. Szuman
wskazują, jak przez intymne, normalne, a jednocześnie wielostronne kontakty
rodzic-dziecko można uzyskać istotne efekty kształcące i wychowawcze.
Na przykład do małego dziecka powinno się mówić dużo i wyraźnie. Ważne
też, aby mowę matki czy ojca, dziecko mogło kontrolować rączkami celem
obserwacji ruchu ust, policzków, wyczuwania dynamiki oddechu. Tego rodzaju
ćwiczenia są potrzebne, ponieważ dziecko nie może za pomocą wzroku
kontrolować oddechu człowieka mówiącego.
Nowe możliwości poznania otoczenia pojawiają się w momencie, kiedy
dziecko zaczyna samodzielnie chodzić. Ważne, aby dziecko od początku
poruszało się samodzielnie, bez pomocy innych. Pomoc specjalna powinna
polegać jedynie na usunięciu niebezpiecznych przedmiotów oraz na trosce,
aby nie zmieniać miejsca różnych obiektów w otoczeniu niewidomego dziecka.
A. Gauvrit pisze odnośnie tej kwestii m.in. „(...) W przedszkolu dla
niewidomych dzieci konieczne jest stworzenie wychowankom częstych okazji do
samodzielnych spacerów. Można dziecko posyłać w jakimś celu do sąsiedniej
klasy lub do innego pomieszczenia, a w końcu dojdzie do tego, że wyruszy na
obchód całego budynku. Krótkie „spacerki” muszą być odbywane setki razy z
zapamiętaniem stałych lub ruchomych punktów orientacyjnych. Może to być
hałas dolatujący z sąsiedniej sali, jaśniejsze światło padające w okno,
blask słoneczny, pewna różnica poziomów podłogi, zapachy w kuchni, odgłos
kroków, głosy ludzi. Kiedy dziecko osiągnie stadium, w którym orientuje
się, w jakim miejscu znajduje się w danym momencie i umie wskazać, gdzie i
w jakim kierunku jest ten czy inny przedmiot lub pomieszczenie - świat
staje się bardziej mu przyjazny. Rozwija się wówczas u dziecka wyobraźnia
trójwymiarowa i drogą percepcji potrafi ono lokalizować przeszkody. Aby się
to dokonało, musi być spełniony pewien istotny warunek: dziecko musi zacząć
chodzić samodzielnie. Zastępcze mechanizmy rozwiną się u dziecka tylko
wtedy, gdy cała jego osobowość zaangażowana jest w pokonywanie trudności”.
(1976, s. 142). Powyższe wskazówki odnoszą się nie tylko do wychowywania
niewidomego dziecka w przedszkolu, ale i w rodzinie.
Przez samodzielną aktywność, występującą podczas rozwiązywania sytuacji
życiowych, rozwija się szczególnie silnie mechanizmy kompensujące zmysł
wzroku a zwłaszcza poznawanie bez zmysłu wzroku, na podstawie tzw: „zmysłu
przeszkód”.
Dobroczynne walory własnej aktywności każdego małego dziecka dla jego
rozwoju poznawczego bardzo trafnie ujął Stefan Szuman w słowach: „Działając
uczy się dziecko postępować tak, aby w określonych warunkach określonymi
sposobami osiągnąć określony cel. Ucząc się opanowywać rzeczywistość w
zakresie tych prostych zabawowych i praktycznych czynności, które stara się
wykonywać i wykonuje, małe dziecko uczy się myśleć. Działając poznaje ono
bowiem coraz lepiej zarówno przedmioty, na które oddziałuje, jak też
skuteczne sposoby działania, prowadzące w danych okolicznościach do
wytkniętego celu. Praktyka też uczy dziecko poznawać skuteczność sposobów
działania i odróżniać je od nieskutecznych oraz uczy rozpatrywać i rozumieć
zależność skutków działania od warunków i sposobów działania” (1985, s.
59).
Rodzina jest szczególnym terenem przejawiania aktywności poznawczej dla
niewidomego dziecka. Powstają w niej najbardziej naturalne problemowe
sytuacje życiowe. Są one rozwiązywane w warunkach osobistego poczucia
bezpieczeństwa na podstawie intymnego kontaktu z grupą (rodzin). Rodzina
łagodzi przykre skutki ewentualnych porażek. Dziecko w rodzinie w przypadku
niepowodzenia nie spotyka się z brutalną krytyką, wyśmianiem, poniżeniem.
Rodzina najlepiej potrafi podtrzymać długotrwałą motywację do wysiłku.
W rozwoju poznawczym dziecka niewidomego szczególną rolę odgrywa mowa.
Dzięki mowie niewidomy może poznać zjawiska przyrody, cechy przyrody,
stosunki, relacje, których nie może poznać angażując nawet w najwyższym
stopniu i jednocześnie dotyk, węch, słuch. Słowa pomagają w orientacji
przestrzennej, społecznym komunikowaniu się. Dzięki mowie można także
przyswoić sobie wiedzę teoretyczną tak bardzo pomocną w tworzeniu syntezy
świata.
Najbardziej intensywny rozwój mowy przypada na okres od połowy 2. do
końca 5. w roku życia. Dynamika przyswajania mowy zależy jednak od tego, w
jakim stopniu dziecko kontaktuje się słownie z dorosłymi.
Badania tyflopsychologów wykazały, że brak wzroku wpływa na rozwój mowy.
Dziecko niewidome w porównaniu z widzącym posługuje się pojęciami mniej
wyraźnymi i jasnymi. Jeśli jednak dziecko wykonuje konkretne działania i
równocześnie posługuje się mową, to uczy się lepszego ich rozumienia. Owa
dysproporcjonalność (rzeczywistość a pojęcia) będzie się zmniejszała, a
słowa będą bardziej adekwatne do rzeczywistości, do informacji pochodzącej
z danych zmysłowych. W następstwie i rozwiązywane problemy o charakterze
praktycznym będą mniej zintelektualizowane (L. Solncewa 1976, s. 41-43).
Wprawdzie w rozwoju poznawczym jednostki zależy nam bardzo na
intelektualizacji myślenia, ale pod warunkiem, że pojęcia mają oparcie
spostrzeżeniowe w rzeczywistości. Inaczej stają się one hamulcem rozwoju
myślenia wyobrażeniowo-pojęciowego. Dlatego też przez twórcze stosowanie
zasady poglądowości w nauczaniu pragniemy myślenie dziecka wznieść na jak
najwyższy poziom abstrakcji, a jednocześnie troszczymy się, aby
kształtowane pojęcia były jasne, wyraźne i adekwatne do rzeczywistości.
Ewentualne powstanie pustych w swej treści wyobrażeń surogatowych stanie
się przeszkodą w dalszym jego rozwoju. Jeśli więc dziecko widzące pojęcia
weryfikuje drogą wzrokową, to dziecko niewidome musi je weryfikować przez
aktywną działalność praktyczną. Stąd zalecenie tyflopsychologów, aby w
procesie poznawania i w czasie działalności praktycznej niewidome dzieci
posługiwały się mową.
2.1.5. Uczenie się czynności życia codziennego
Kształtowanie umiejętności samodzielnego funkcjonowania niewidomego jest
jednym z najważniejszych celów rewalidacji. Samodzielność jest warunkiem
osobistej niezależności oraz uznania i prestiżu w środowisku. Samodzielność
i niezależność składają się na komfort psychiczny jednostki. Są przesłanką
dobrego samopoczucia i znaczenia.
Rozwijanie umiejętności do samodzielnego życia dokonuje się w długim
procesie rozwoju każdego człowieka. Biorąc pod uwagę różnorakie skutki
uszkodzenia wzroku można przyjąć jako szczególnie ważne następujące grupy
umiejętności będące przejawami samodzielności niewidomych.
1. Higiena osobista i dbałość o wygląd zewnętrzny.
Chodzi o pielęgnację ciała (mycie, używanie dezodorantów, obcinanie
paznokci, higiena uszu i jamy ustnej), dbałość o wygląd zewnętrzny,
ubieranie się (dbałość o odzież i jej konserwację, technikę ubierania się i
rozbierania, układanie odzieży).
2. Wykonywanie prac domowych
Ta grupa umiejętności obejmuje sprzątanie domu, pranie, prasowanie,
słanie łóżka, szycie, odmrażanie i czyszczenie lodówki, kuchenki,
gotowanie, nakrywanie do stołu, podawanie potraw, posługiwanie się
narzędziami kuchennymi.
3. Zachowanie się w różnych sytuacjach życiowych
Za ważne uznaje się przedstawienie się i witanie, postawę ciała, gesty,
zachowanie przy stole (siedzenie i orientacja przy stole, posługiwanie się
sztućcami, nalewanie płynów do filiżanki, smarowanie chleba masłem,
samoobsługa podczas jedzenia), dokonywanie zakupów, posługiwanie się
pieniędzmi, telefonowanie, wsiadanie i wysiadanie z samochodów, pisanie
listów.
4. Samodzielne poruszanie się w domu i w otoczeniu, korzystanie z pomocy
widzących, a w późniejszym okresie również i umiejętności opieki nad
dzieckiem.
Szczególną rolę w całokształcie czynności życia codziennego odgrywa
orientacja przestrzenna (lub fizyczna) oraz lokomocja. Przez orientację
przestrzenną rozumiemy sprawność jednostki w zakresie poznawania otoczenia,
zachodzących w nim stosunków czasowych i przestrzennych. Natomiast przez
lokomocję rozumiemy umiejętność przemieszczania się. Wysoki poziom procesów
poznawczych, zasobu pojęć, wyobraźnia przestrzenna, wiedza o otoczeniu,
operowanie relacjami odległości i czasu, cechy motoryczne, jak zręczność,
siła, wytrzymałość, gibkość, warunkują dobrą orientację przestrzenną i
lokomocję (J. Kuczyńska-Kwapisz 1984).
Dobra orientacja przestrzenna i lokomocja to podstawowy warunek
uniezależnienia się od przewodnika i otoczenia. W chwili obecnej, kiedy
ruch na ulicach znacznie się zwiększył, wzrosło tempo życia, zmniejszyło
się bezpieczeństwo, coraz mniej niewidomych samodzielnie się porusza. Jest
to groźna tendencja, ponieważ uzależnia niewidomych od innych, a w wymiarze
psychologicznym obniża poczucie własnej wartości. We wczesnym okresie
rozwoju dziecka, a więc okresie gdy występuje naturalna tendencja do ruchu
i duża łatwość uczenia się, należy ćwiczenia w zakresie orientacji
przestrzennej i lokomocji uznać za szczególnie ważne. Obecnie na całym
świecie przywiązuje się znacznie większą wagę do nauki orientacji
przestrzennej, aniżeli dawniej. Jest to jeden ze sposobów osiągnięcia
samodzielności przez niewidomych oraz włączenie się w nurt życia
społecznego.
W procesie uczenia się czynności dnia codziennego należy dążyć do
algorytmizacji czynności. Trzeba bowiem pamiętać, że brak wzroku
uniemożliwia kontrolę wizualną jakości poszczególnych operacji oraz wyniku.
Operacje wykonywane przez niewidomych są często różne od wykonywanych przez
widzących i muszą być zgodne z dobrze przemyślanym algorytmem. Na przykład
w książce „Krok za krokiem” (podręcznik czynności życia codziennego dla
niewidomych) podaje się m.in. algorytm mycia włosów. W jego skład wchodzą
następujące operacje:
„1. Dobierz odpowiednią temperaturę wody.
2. Zmocz porządnie głowę i włosy.
3. Weź pojemnik z szamponem do jednej ręki.
4. Wyciśnij niewielką ilość szamponu na dłoni drugiej ręki.
5. Odłóż szampon na bok.
6. Potrzyj o siebie dłonie, aby rozprowadzić po nich szampon.
7. Energicznie rozcieraj szampon po całej głowie. Jeśli potrzeba, dodaj
trochę szamponu.
8. Nacieraj głowę i włosy czubkami palców lub szczoteczką.
9. Spłucz porządnie głowę pod kranem, aby usunąć szampon.
10. Powtórz jeszcze raz czynności zawarte w punktach 3-8, tak aby włosy i
głowa były naprawdę czyste.
11. Wyciśnij włosy dookoła głowy, przyciśnij ręcznik do włosów tak, aby
pochłonął on pozostałą wodę.”
Postępowanie niewidomego zgodnie z podanym algorytmem umożliwi dobre
umycie włosów bez kontroli wzroku czy innych osób.
Podobnie należy uczyć algorytmizacji czynności wszystkich podanych wyżej
umiejętności i nawyków.
Obok uczenia algorytmów czynności należy także przywiązywać dużą wagę do
uczenia czynności opartych na regułach heurystycznych. Wprawdzie
algorytmizacja czynności chroni przed błędami i człowiek ponosi małe koszty
energetyczno-emocjonalne z tytułu swego funkcjonowania, to jednak w
sytuacjach nowych nie jest on zdolny do samodzielnego opracowania programu
rozwiązania zadania. Należy więc położyć także duży nacisk na metody
heurystyczne, czyli uczyć wnikania w czynności rozwiązywania problemów,
zwracając uwagę na te procesy myślowe, które są szczególnie pożyteczne dla
odkrycia rozwiązania zadania. Poza tym należy kształcić nastawienie, że nie
można poddawać się trudnościom i żyć nadzieją, że nawet trudne zadania
można rozwiązać, jeśli tylko zbyt wcześnie nie zrezygnujemy z wysiłku.
Ostatecznie nawet metoda „prób i błędów” może być skuteczna (R. Ossowski
1979, s. 64-88).
Szeroki zakres opanowanych czynności dnia codziennego, obok
uniezależniania się od ludzi widzących, zawiera w sobie walory
terapeutyczne, ponieważ buduje poczucie własnej wartości. Poza tym
niewidomi zgoła odmiennie są spostrzegani przez otoczenie - nie jako
inwalidzi, lecz osoby z inwalidztwem. Wszystko to przyczynia się do
zwiększenia dynamiki procesu integrowania się ze społeczeństwem, co jest
nadrzędnym celem rewalidacji. Im mniejsza widoczność inwalidztwa, zwłaszcza
względnie normalna sylwetka ciała, tym korzystniejsze są relacje z
otoczeniem.
2.1.6. Kształtowanie postawy samoakceptacji
W procesie uczenia się nowych umiejętności i nawyków oraz w procesie
rozwiązywania zwłaszcza trudnych zadań życiowych jednostka zbiera wiele
informacji o sobie, o swoich możliwościach i uzdolnieniach. Tego rodzaju
informacje mogą być pozytywne bądź negatywne - jestem zdolny, wykonałem
zadania, pokonałem przeszkodę lub nie potrafię, nie wykonałem, jestem
gorszy od innych itp. Zdobycie pozytywnych informacji o sobie w toku
własnej działalności realizacyjnej jest chyba najlepszym i
najefektywniejszym sposobem budowania poczucia własnej wartości.
Analiza zachowania się inwalidów wzroku w trudnych sytuacjach zadaniowych
umożliwiła zebranie danych świadczących o ich pozytywnym wpływie na postawę
samoakceptacji. Korzystny wpływ sytuacji trudnych o charakterze zadaniowym
spowodowany jest kilkoma względami.
1. W trudnych sytuacjach zadaniowych trzeba wyjść poza zachowania
nawykowe, szukać nowych strategii postępowania. Wzbogaca to doświadczenia
życiowe. Jednostka uczy się nowych sposobów regulowania stosunków z
otoczeniem.
2. Działając w warunkach przeciążenia jednostka zbiera o sobie pozytywne
informacje typu: „a jednak potrafię”, „sprawdziłem siebie”.
3. Następstwem przebywania w sytuacjach trudnych jest stopniowe
przyzwyczajanie się do nich, przez co stają się one subiektywnie mniej
trudne, bardziej normalne. Wzrasta więc odporność na sytuacje trudne.
4. Funkcjonowanie jednostki w sytuacjach trudnych jest dodatnio oceniane
przez innych. Dlatego rozwiązanie sytuacji trudnych bywa przez otoczenie
społeczne percypowane jako zdarzenie pozytywne, a podmiot zyskuje społeczne
uznanie.
5. Sukces okupiony wysiłkiem sprawia jednostce szczególną radość i staje
się stabilnym elementem pozytywnej oceny samego siebie.
Można powiedzieć, że uczenie się przez dziecko niewidome czynności dnia
codziennego jest zawsze wielkim pasmem trudnych sytuacji. Jednakże przez
stałe ich pokonywanie można nauczyć się skuteczniejszych metod regulowania
stosunków z otoczeniem, zyskać wyższe oceny w oczach innych i w następstwie
osiągać większe zadowolenie z życia.
Trudne sytuacje zadaniowe mogą odegrać pozytywną rolę w kształtowaniu się
postawy samoakceptacji wtedy, gdy niewidomi będą z nich wychodzili
zwycięsko, a jedynie okazjonalnie poniosą porażki. Okazjonalne porażki
aktywizują wysiłek i uczą przegrywania, zaś powodzenia są motywacją do
dalszego wysiłku i okazją do poprawienia autoportretu. Jeśli jednak porażki
występują zbyt często, a zwłaszcza jeśli przeważają nad sukcesami, to mogą
one zniechęcić do wysiłku i sprzyjać kształtowaniu się postawy
samoodtrącenia (R. Ossowski 1979, s. 133-144).
Innym czynnikiem, sprzyjającym rozwojowi samoakceptacji, jest sytuacja
dziecka w rodzinie generacyjnej i związane z nią postawy rodzicielskie
wobec niewidomych dzieci:
V. Sommers wyróżnił pięć głównych rodzajów postaw rodziców wobec
niewidomych dzieci:
a) akceptacji,
b) „nie przyjmowania do wiadomości” skutków kalectwa,
c) nadmiernej opiekuńczości,
d) odrzucania maskowania nadmiernej troski o dziecko i niepokoju o nie,
e) jawnego odrzucania (B Bateman 1977, s. 332).
Pożądana jest postawa akceptacji. Natomiast pozostałe postawy są
spostrzegane przez niewidome dzieci jako poniżające i przyczyniają się do
wzrostu samoodtrącenia.
Jedynie postawa akceptacji dziecka stanowi okoliczność sprzyjającą
rozwojowi samoakceptacji. Postawa akceptacji jest przejawem wyjątkowo
korzystnych relacji interpersonalnych w rodzinie, dziecko czuje się
bezpieczne i zdobywa się na odwagę przejawienia aktywności. Poza tym przy
postawie samoakceptacji ewentualne porażki wyniesione w procesie uczenia
się nowych czynności są względnie łagodnie przeżywane. Bardzo pouczająca w
tym względzie jest wypowiedź niewidomego B. Russella, dotycząca postawy
rodziców względem niego. Pisze on m.in.: „Mój ojciec i matka mieli
niespotykaną naturalną mądrość życiową (...) Nigdy mnie nie ochraniali z
powodu mej ślepoty. Nie przeszkadzali mi nigdy w tym, bym wykonywał różne
zwykłe czynności, tak jak inne dzieci i dzięki temu nie nabrałem
przekonania, że jestem inny od rówieśników. Rodzice ani mnie nie zachęcali,
ani nie ostrzegali. Nie mieli pojęcia, podobnie jak ja, co mogę robić, a
czego nie, lecz mieli tyle rozsądku, że pozwalali, abym to sam ustalił” (B.
Bateman 1977, s. 321).
Przy tego rodzaju postawach dziecko zdobywa się na przejawianie się
naturalnej tendencji - manifestowania siebie przez aktywność. Krzyk dziecka
- „ja sam” - jest wyrazem jego protestu wobec rodziców, gdy oni pragną je
ubezwłasnowolnić przez nadopiekuńczość.
2.1.7. Miejsce rodziny w systemie rewalidacji dzieci niewidomych i niedowidzących
Wychowanie w rodzinie dzieci pełnosprawnych traktujemy jak coś bardzo
oczywistego. Nie wyobrażamy sobie ich wychowania poza rodziną. Natomiast w
odniesieniu do dzieci niepełnosprawnych istnieje swoiste „myślenie”
społeczne, że ich rozwój powinien odbywać się pod kierunkiem specjalistów i
najczęściej w specjalistycznych zakładach zamkniętych. Wiemy jednak, że
każdej jednostce, w tym i niewidomej, jest potrzebne życie rodzinne. Dzieci
niewidome także należy przygotować nie tylko do pracy zawodowej,
uczestnictwa w kulturze, ale i do życia rodzinnego. Dziecko niewidome musi
nauczyć się roli syna (córki), brata (siostry), w przyszłości matki (ojca),
żony (męża). Internalizacja (uwewnętrznienie) tego rodzaju ról może odbywać
się głównie w rodzinie. Także przygotowanie do pracy zawodowej i
uczestnictwo w kulturze odbywa się w istotnym stopniu także w rodzinie.
Rodzina mająca dziecko niepełnosprawne staje wobec dylematu - jak godzić
podtrzymywanie na duchu, opiekę i pomoc z niezależnością. Często rodzina
zachowuje się ambiwalentnie, okazuje litość czy poczucie winy bądź sympatię
i miłość. W dodatku dziecko niepełnosprawne, porównując się z innymi, także
nie akceptuje własnej sytuacji i staje się podejrzliwe wobec rodziny. Jest
to chyba najtrudniejszy z problemów rewalidacji dziecka niepełnosprawnego w
rodzinie.
W raporcie PAN (1984, s. 426-427) na temat rehabilitacji ludzi
niepełnosprawnych zwraca się uwagę, że nawet poradnictwo psychologiczne dla
niepełnosprawnych ma charakter utopijny albo skrycie represyjny. Są w nim
m.in. zalecenia co do powinności odczuwania miłości do chorego, obowiązku
troszczenia się o niego, zapewnienia środków do życia. Przyjęcie więc wobec
dziecka postawy, jaką np. prezentowali rodzice B. Russella, jest bardzo
trudne i nie mieści się w naszym społecznym myśleniu i odczuwaniu.
We współczesnym podejściu do strategii rewalidacji bardzo silnie
akcentuje się udział rodziny w procesie rewalidacji. Współpraca rodziców z
zespołem rewalidującym, ich wytrwałość i cierpliwość dają zdumiewające
efekty. Zatem błędny jest pogląd niektórych rodziców, że odpowiedzialność
za rewalidację ich dziecka należy przerzucić na specjalistyczne instytucje.
Tajemnica sukcesu rewalidacji z udziałem rodziców związana jest przede
wszystkim z więzią emocjonalną, która łączy rodziców i dzieci. Ich
następstwem są dodatnie emocjonalne komunikaty przekazywane dzieciom w
trakcie ćwiczeń. Te komunikaty mają dodatnią wartość gratyfikacyjną i
skłaniają do dalszego wysiłku, mającego na celu uczynnienie zachowanych
sprawności.
Krytycznie należy odnieść się do przebywania dziecka niepełnosprawnego,
m.in. niedowidzącego, wyłącznie w zamkniętych placówkach szkolnictwa
specjalnego. Wiele jest argumentów za kształceniem dzieci niepełnosprawnych
w szkolnictwie masowym i ich przebywaniem po lekcjach w rodzinnym domu.
1. Rola dziecka realizuje się i ujawnia w całym swym bogactwie przede
wszystkim w domu. W rodzinie, jako grupie pierwotnej, najsilniej rozwija
się świat uczuć dziecka.
2. Więzi uczuciowe, łączące dziecko niepełnosprawne z pozostałymi
członkami rodziny, są nad wyraz istotnym motywem skłaniającym do
przejawiania aktywności jako instrumentu rewalidacji. Rodzina najlepiej
rozumie i wybacza niepowodzenia wysiłków, ale i najlepiej gratyfikuje
powodzenia. Trudno zastąpić szczery uśmiech matki, jej zachwyt czy
emocjonalne uniesienie. Przeto rodzina najlepiej motywuje do wygrywania i
jednocześnie najskuteczniej łagodzi porażki.
3. Istnieje dobrze funkcjonujący system opieki oraz pomocy dzieciom
niepełnosprawnym w postaci poradni wychowawczo-zawodowych, placówek
lecznictwa otwartego i racjonalnego nadzoru specjalistycznego. Rodzina może
znaleźć pomoc w okręgowych związkach niewidomych czy w Zarządzie Głównym
Polskiego Związku Niewidomych (w odniesieniu do dzieci z uszkodzonym
wzrokiem).
W Centralnej Bibliotece PZN możemy znaleźć książki pisane alfabetem Braille’a z zakresu:
- literatury pięknej dla dorosłych i młodzieży,
- literatury popularno-naukowej,
- literatury społeczno-politycznej, a także
- podręczniki i wydawnictwa szkolne,
- wydawnictwa zawodowe,
- nuty i wydawnictwa muzyczne.
Poza tym przy Zarządzie Głównym PZN istnieją liczne redakcje czasopism
dla niewidomych, m.in. „Pochodnia” (organ ZG PZN), „Nasz Świat”
(miesięcznik społeczno-literacki), „Światełko” (dwutygodnik dla dzieci
starszych), „Promyczek” (dwutygodnik dla dzieci młodszych), „Niewidomy
Spółdzielca” (kwartalnik społeczny).
Na szczególną uwagę zasługuje także dział biblioteki poświęcony
rehabilitacji inwalidów wzroku. W tym dziale można znaleźć wiele publikacji
dla rodziców niewidomych dzieci, jak również i samych niewidomych. Polski
Związek Niewidomych należy do wyjątkowo prężnych organizacji społecznych,
dobrze służących sprawie niewidomych.
Polski Związek Niewidomych organizuje turnusy rehabilitacyjne dla dzieci
niewidomych oraz dzieci z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu
(głuchoniewidomych). W turnusach tych uczestniczą również rodzice, którzy
poznają sposoby oddziaływania terapeutycznego i wychowawczego.
4. Skoro jako nadrzędny cel rewalidacji przyjmujemy integrację osoby
niepełnosprawnej z pełnosprawnymi, to rewalidacja powinna odbywać się w
większym zakresie w systemie otwartym, a nie w placówkach zamkniętych.
Jedynie ze względu na potrzebę udzielenia specjalistycznej pomocy placówek
zamkniętych, ich pomoc jest nieodzowna.
Zwolennikiem kształcenia dzieci niepełnosprawnych w systemie szkolnictwa
masowego jest A. Hulek (1977). Badania prowadzone przez A. Hulka,
dotyczące możliwości integracyjnego systemu kształcenia i wychowania oraz
wspólnych i swoistych zagadnień w rewalidacji różnych grup z odchyleniami
od normy, pozwoliły zebrać wiele argumentów na rzecz integracyjnego systemu
oświatowego, w którym rodzina zajmuje istotne miejsce.
Z. Sękowska zwraca uwagę, że przeprowadzone w Polsce badania wyników
nauczania, przystosowania społecznego oraz poziomu samoakceptacji wykazują,
że w odniesieniu do dzieci niewidomych klas niższych korzystniejszym
środowiskiem jest zakład specjalny. Wiąże się to przede wszystkim z nauką
alfabetu Braille’a oraz typowymi dla niego technikami szkolnymi. Po dojściu
do dość dużej biegłości w czytaniu i pisaniu powrót do szkoły masowej jest
możliwy. Poza tym ze względu na dużą czasochłonność operowanie technikami
brajlowskimi i wolniejsze tempo pracy konieczne jest wprowadzenie klasy
wstępnej, poprzedzającej ośmioklasową szkołę podstawową. Pobieranie nauki
przez dzieci niewidome w szkole masowej może jednak mieć miejsce wówczas,
gdy zostaną spełnione odpowiednie warunki psychologiczne, pedagogiczne i
ekonomiczno-socjalne. Zwłaszcza programy nauczania w szkolnictwie
specjalnym powinny być tak skonstruowane, aby niewidomym i niedowidzącym
umożliwić przechodzenie do wyższych klas szkół masowych (Sękowska 1971, s.
125-129).
Kwalifikowanie dzieci z wadami wzroku do odpowiednich form kształcenia
zależy od różnych czynników: poziomu rozwoju umysłowego, samodzielności
życiowej, odporności psychicznej, jak również warunków lokalowych szkoły
masowej.
Większość dzieci niedowidzących uczęszcza do szkół podstawowych i
ponadpodstawowych razem z widzącymi. Dzieci i młodzież niedowidząca, która
nie daje sobie rady w szkołach masowych, uczy się w odrębnych specjalnych
zakładach wychowawczych dla dzieci niedowidzących. Wiele młodzieży
niewidomej i niedowidzącej kształci się w specjalnych szkołach i liceach
zawodowych, przygotowujących kwalifikowanych robotników w specjalnościach:
ślusarstwo, obróbka skrawaniem, szczotkarstwo, dziewiarstwo,
elektromechanika, masaż leczniczy i inne.
Aby rodzina mogła wypełnić w sposób kompetentny swoją funkcję, musi ona
otrzymać odpowiednią pomoc specjalistycznych placówek rewalidacyjnych. W
przypadku uszkodzenia wzroku należy postawić diagnozę niepełnosprawności
obejmującą:
1. Określenie głębokości i zakresu uszkodzenia wzroku oraz ewentualnego
wykrycia zaburzeń, jeśli oprócz uszkodzenia (lub braku) widzenia występują
inne dysfunkcje.
2. Określenie utrudnień, które napotyka dziecko w procesie regulowania
stosunków z otoczeniem.
3. Określenie możliwości, które pozostały mimo istniejącej
niepełnosprawności.
4. Określenie programu rewalidacji mającej na celu rozwój zachowanych
sprawności i wyuczenia wielu czynności dnia codziennego z uwzględnieniem
zachowanych możliwości dziecka.
5. Opracowanie sposobów regulowania przez dziecko swoich stosunków z
otoczeniem, odpowiednich umiejętności i nawyków, które umożliwiłyby jego
funkcjonowanie w domu, środowisku i szkole.
Każda diagnoza ma charakter indywidualny i niepowtarzalny. Obejmować ona powinna nie tylko „pasywa”, ale i „aktywa” danej jednostki. Zawarty w niej powinien być także program rewalidacji uwzględniający program kształcenia specjalnego. W programie rewalidacji należy uwzględnić zwłaszcza stopień i okoliczności utraty wzroku. Jest wiele problemów bardzo swoistych w rewalidacji niewidomych, niedowidzących czy słabowidzących. Dotyczą one zwłaszcza metodyki rewalidacji, a także celów. Stąd potrzeba bardzo klinicznego podejścia do każdego przypadku.
Obecnie dzieci z poważnym uszkodzeniem wzroku są przyjmowane do szkół dla
dzieci niewidomych bądź niedowidzących na podstawie zaświadczeń wydawanych
przez wojewódzkie poradnie wychowawczo-zawodowe. Postępowanie
kwalifikacyjne odbywa się komisyjnie, głównie przy udziale okulisty,
psychologa, lekarza-internisty oraz pedagoga. Do poradni dziecko może być
kierowane przez okulistę, nauczyciela bądź też rodzic może udać się z nim
bezpośrednio, z własnej inicjatywy.
Roli rodziny w procesie rewalidacji nie da się przecenić. W sposób
sugestywny wyraziła to W. Szuman pisząc: „Także człowiek niewidomy staje
się szczęśliwy, jeśli czuje, że pod wielu względami jest samodzielny, a w
całym życiu pożyteczny sobie, swemu otoczeniu. Pamiętaj Matko, Ojcze, że od
Was w wielkiej mierze zależy, czy Wasze dziecko będzie już teraz z każdym
dniem zręczniejsze i mędrsze, swobodniejsze, czy też będzie brało udział w
życiu nieruchomo, w jednym miejscu, bierne, bezczynne, znudzone i samotne”
(1961, s. 5).
Literatura dla rodziców
T. Majewski „Psychologia niewidomych i niedowidzących”. Warszawa PWN
1983.
W pracy przedstawiono w sposób systematyczny i wyczerpujący całokształt
wiedzy o niewidomych i niedowidzących. Praca składa się z części
teoretycznej oraz praktycznej. Stanowi ona swoiste kompendium wiedzy
tyflopsychologicznej.
„Tyflopedagogika”. Warszawa PWN 1981.
Autorką części I pracy jest Z. Sękowska. Poświęcona jest ona ogólnym
zagadnieniom nauczania i rewalidacji dzieci niewidomych i niedowidzących.
Pozwala na zorientowanie się co do szans i możliwości kształcenia
specjalnego dzieci z uszkodzonym wzrokiem. Autorami części II są bliscy
współpracownicy Z. Sękowskiej. Przedstawiają oni niektóre problemy
nauczania początkowego w szkołach dla niewidomych i niedowidzących. Analiza
tej części umożliwia zorientowanie się co do możliwości praktycznej i
wszechstronnej rewalidacji dzieci niewidomych i niedowidzących.
„Ludzie Lasek”. Opracował i wstępem opatrzył T. Mazowiecki. Biblioteka
„Więzi”. Warszawa 1987.
Książka jest opowieścią o ludziach pracujących na rzecz rewalidacji
niewidomych w Laskach k. Warszawy. Zawiera szkice, wspomnienia, poezje,
listy i zapiski. Szczególnym walorem książki jest ukazanie klimatu
moralnego, w którym może efektywnie przebiegać proces rewalidacji. Analiza
pracy umacnia w przekonaniu, że sukces w rewalidacji zależy od tego, ile
niewidomy z siebie da, aby przezwyciężyć własne ograniczenia oraz na ile w
tej swoistej „walce” pomogą mu najbliżsi.
„Krok za krokiem”. Podręcznik czynności życia codziennego. Warszawa ZG
PZN Dział Tyflologiczny 1979.
W podręczniku przedstawiono możliwości uczenia niewidomych czynności
życia codziennego. Dotyczą one głównie samoobsługi osobistej i
domowo-porządkowej. Podręcznik jest przydatny zarówno dla niewidomego, jak
i jego rodziny.
W Centralnej Bibliotece Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie przy
ul. Konwiktorskiej 9 można znaleźć interesujące książki na temat uczenia
niewidomych czynności w zakresie samoobsługi. Bardzo przydatne są m.in.
prace: „Krok za krokiem” (patrz wyżej); J. Bindt A Handbook from the Blind.
Tłum. W. Zdunek. Warszawa PZN 1982; W. Szuman „Wychowanie niewidomego
dziecka”. Warszawa PZWS 1961.
Problematyka rozwoju człowieka niewidomego oraz sposobów, w jaki on
rozwiązuje swoje problemy życiowe, jest bogato przedstawiona w literaturze
faktu i beletrystyce. Godne polecenia są książki: O. Johansen „Światło w
ciemności”. Warszawa PAX 1982; H. Keller „Historia mojego życia”. Warszawa
Czytelnik 1978; J. Szczurek (wybór i opracowanie) „Ciemność
przezwyciężona”. Warszawa Iskry 1975; N. Mitraszewski „Ku pełni życia”.
Wrocław Ossolineum 1980; N. Mitraszewski „Przerwany szlak”. Wrocław
Ossolineum 1977; L. Prorok „Widzę świat”. Warszawa NK 1983.
Te ostatnie książki można wypożyczyć w biblitekach publicznych.
Bateman B. Dzieci niewidome i niedowidzące. W: N. Haring i R.
Schiefelbusch (red.) Metody pedagogiki specjalnej. Warszawa PWN 1977.
Bendych E., Janik M. Nauczanie początkowe dzieci niewidomych. Warszawa
WSiP 1981.
Carroll T. Blindness. Borton-Toronto-Little Brown and Company 1961.
Cholden L. A Psychiatrist Works Blindness. New York 1958.
Cutsforth T. The Blind in School and Society. New York 1968 (Tłum. na
zlec. PZN przez K. Klimasińskiego i in. Kraków 1977).
Doroszewska J. Pedagogika specjalna. Wrocław Ossolineum 1981.
Dziedzic J., Remplewicz J. Kultura fizyczna w szkołach i zakładach dla
niewidomych i niedowidzących. Warszawa WSiP 1980.
Fraiberg S. Insights from, the Blind Comparative Studies of Blind and
Sighted Infant. New York 1977.
Galewska Z: Rehabilitacja okulistyczna dzieci z uszkodzonym wzrokiem. W:
E. Bendych (red.) Rehabilitacja dzieci i młodzieży z uszkodzonym wzrokiem.
Warszawa WSiP 1984.
Gauvrit H. Pre-School Education of Blind Children in Institutions. W:
International Symposium on Problems Concerning the Pre-School Education of
Blind Children as Well as Parents. Guidance 1976.
Grzegorzewska M. Wybór pism. Warszawa PWN 1964.
Hulek A. Integracyjny system kształcenia i wychowania. W: A. Hulek (red.)
Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa PWN 1977.
Hulek A. Wspólne i swoiste zagadnienia rewalidacyjne różnych grup osób z
odchyleniami od normy. W: A. Hulek (red.) Pedagogika rewalidacyjna.
Warszawa PWN 1977.
Jersild J. Rozwój emocjonalny. W: Ch. Skinner (red.) Psychologia
wychowawcza. Warszawa PWN 1971.
Karyłowski J. Z badań nad mechanizmami pozytywnych ustosunkowań
interpersonalnych. Wrocław Ossolineum 1975.
Kępiński A. Melancholia. Warszawa PZWL 1974.
Kuczyńska-Kwapisz J. Nauka orientacji przestrzennej i samodzielnego
poruszania się niewidomych. W: E. Bendych (red.) Rewalidacja dzieci i
młodzieży z uszkodzonym wzrokiem. Warszawa WSPS 1984.
Majewski T. Psychologia niewidomych i niedowidzących. Warszawa PWN 1983.
Ossowski R. Kształtowanie obrazu własnej sytuacji i siebie u inwalidów
wzroku w procesie rehabilitacji. Bydgoszcz WSP 1982.
Ossowski R. Zachowanie się inwalidów wzrokowych w sytuacjach trudnych.
Warszawa PWN 1979.
Pietrulewicz B. Rozwój rozumowania przez analogię u dzieci niewidomych w
wieku szkolnym. Wrocław Ossolineum 1983.
Pilecka W. Wybrane zagadnienia tyflopsychologii. W: A. Wyszyńska (red.)
Psychologia defektologiczna. Warszawa PWN 1987.
Raport PAN: Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL.
M. Sokołowska (red.) Wrocław Ossolineum 1984.
Reykowski J., Kochańska G. Szkice z psychologii osobowości. Warszawa WP
1980.
Sękowska Z. Poziom dysfunkcji wzroku a możliwości rewalidacji. „Przegląd
Tyflologiczny” 1983, 1.
Sękowska Z. Tyflopedagogika. Warszawa PWN 1981.
Solncewa L. Peculiarities of the Psychic Development of the Blind Child.
W: International Symposium on Problems Concerning the Pre-School Education
of Blind Children as Well as Parents. Guidance 1976.
Szuman S. Studia nad rozwojem psychicznym dziecka. T. 1. Warszawa PWN
1985.
Szuman S. Wychowanie niewidomego dziecka. Warszawa PZWS 1961.
Turowska A. Badania akceptacji inwalidztwa u chorych na gościec
postępujący. W: A. Hulek (red.) Rehabilitacja inwalidów w PRL. Warszawa
PZWL 1973.
Wright B. Psychologiczne aspekty fizycznego inwalidztwa. Warszawa PWN
1965.
2.2. Dzieci z wadą słuchu - Włodzimierz Pietrzak
2.2.1. Podstawowe pojęcia, definicje
W literaturze surdopedagogicznej trwają dyskusje nad zdefiniowaniem pojęcia związanego z uszkodzeniem analizatora słuchowego. (Analizator słuchowy jest to narząd słuchu, na który składają się: organ słuchu (ucho), odpowiednie ośrodki w mózgu oraz drogi nerwowe łączące je.). Już od czasów Marii Grzegorzewskiej w naszej rodzimej literaturze pojawiły się terminy określające uszkodzenie analizatora słuchowego jako „głuchoniemotę”, „głuchotę”, „upośledzenie słuchowe”, „uszkodzenie słuchu”, „zaburzenie słuchu”, „resztki słuchu”, „kalectwo słuchu”, „inwalidztwo słuchu”, „wadę słuchu” itp. Ten ostatni termin pojawił się w literaturze już w latach pięćdziesiątych (K. Kirejczyk 1957). Zdefiniowany został on przez U. Eckert (1982). Autorka podaje, iż wada słuchu powoduje zaburzenia w percepcji słuchowej. Osoby z wadą słuchu wymagają kompleksowych oddziaływań medycznych, psychologicznych i pedagogicznych. Mają trudności w poznawaniu świata w zakresie treści słuchowych i w związku z tym, z przygotowaniem do życia społecznego. Późno wykryta wada słuchu (po 3.-5. roku życia) może doprowadzić do ograniczeń w rozwoju mowy, myślenia abstrakcyjnego i funkcjonowania emocjonalnego. Ze względu na czas występowania wady i stopień uszkodzenia słuchu rozróżnia się osoby głuche, ogłuchłe, z resztkami słuchu i niedosłyszące.
W literaturze naukowej pojawiły się różne definicje głuchoty. T.
Gałkowski (1976) do głuchych zalicza osoby, u których ubytki słuchu nie
pozwalają na naturalny rozwój mowy. Głusi uczą się mowy w sposób sztuczny.
Mogą odbierać wibracje tonów niskich, ale nie słyszą mowy. Dziecko głuche,
jeśli zacznie głużyć w wieku niemowlęcym, to nie przechodzi w fazę
gaworzenia związanego z naśladowaniem dźwięków. Tym samym dziecko nie
przyswaja ani dźwiękowego materiału języka ojczystego, ani też
modulowanych, prostych komunikatów dźwiękowych. Jeśli nawet głusi zostaną
nauczeni mowy, będzie ona różniła się od mowy słyszących. W mowie głuchych
zauważalne będą niewyraźne, z przesadą artykułowane dźwięki oraz
nieprawidłowe prowadzenie melodii i specyficzna dynamika (G. Lindner
1976).
Ogłuchnięcie oznacza utratę słuchu, która powstaje w okresie rozwoju mowy
lub później, gdy podstawowe stereotypy językowe zostały utrwalone. Utrata
słuchu wpływa na pierwotny obszar motoryczno-kinestetyczny. Język opanowany
do czasu uszkodzenia słuchu nie zanika, ale jest deformowany z braku
kontroli akustycznej.
Resztki słuchu to bardzo nikłe pozostałości słuchu, jego ubytek
przekracza 80 decybeli (dB). Mogą występować zarówno u osób głuchych, jak i
ogłuchłych. Te resztki, mimo że nie wystarczają do postrzegania dźwięków
mowy, można wykorzystać w procesie wychowania językowego. Rozwijanie mowy
jest możliwe przy zastosowaniu aparatów słuchowych.
Niedosłyszenie to częściowa utrata słuchu o zróżnicowanym poziomie.
Ubytki słuchu pozwalają osobom niedosłyszącym opanować mowę w sposób
naturalny (T. Gałkowski 1976).
A. van Uden (patrz M. Góralówna 1984) podaje trzy poziomy
niedosłyszenia. Lekki niedosłuch, dla którego charakterystyczny jest ubytek
słuchu wynoszący mniej niż 30 dB, umiarkowany niedosłuch - mniej niż 60 dB
i znaczny niedosłuch mieszczący się w granicach 60-90 dB. Wrodzone lub
nabyte we wczesnym dzieciństwie niedosłyszenie staje się przyczyną
opóźnionego rozwoju mowy. Jeśli niedosłuch powstaje w czasie lub po
ukończeniu rozwoju mowy, upośledza rozwój języka w zakresie treści i
wyrażania, co prowadzi do zjawisk negatywnych w postaci rozpadu
wykształconego już języka. Przy znacznym niedosłuchu dziecko słyszy tylko
wtedy, gdy mówi mu się wprost do ucha. Taki słuch nie wystarcza do
komunikacji, a mowa rozwija się z trudem. Występuje w niej wiele błędów
artykulacyjnych. Język jest ubogi pod względem rozumienia i zasobu pojęć
oraz struktury. Przy niedosłuchu umiarkowanym mowa jest odbierana z
odległości 1-3 metrów, ale przy istnieniu korzystnych warunków
zewnętrznych. W tym przypadku odbiór mowy występuje mimo zakłócających
odgłosów. Przy niedosłuchu lekkiego stopnia dziecko nie doświadcza
upośledzenia komunikacji. Słyszy mowę z odległości ponad 3 metrów.
Trudności powstają przy szepcie lub w niekorzystnych warunkach (K. P.
Becker, M. Sovak 1975).
Należy podkreślić, że decydującym kryterium oceny uszkodzenia słuchu jest
nie tylko odległość, ale także takie czynniki, jak sprawność intelektualna,
uwaga akustyczna i nastawienie na innych. Wiadomo, że wiele dzieci z lekkim
i średnim niedosłuchem nie nadąża za wymaganiami szkoły, podczas gdy inne z
ciężkim niedosłyszeniem albo nawet tylko resztkami słuchu kompensują to
uszkodzenie i bez większych trudności włączają się do środowiska
słyszących.
2.2.2. Rodzaje i przyczyny wady słuchu
Rodzaje zaburzeń słuchu zależą od tego, która część analizatora słuchowego została uszkodzona. Wyróżnia się zaburzenia przewodzenia i zaburzenia percepcji słuchowej lub kombinacje obu tych rodzajów oraz ewentualne zaburzenia słuchu (M. Góralówna 1970).
Zaburzenie przewodzeniowe powstaje przy uszkodzeniu tzw. przewodzącej
części analizatora słuchowego (ucha zewnętrznego i środkowego). Części te
przewodzą głos w ten sposób, że fale powietrzne o dużej amplitudzie i małej
energii zostają przekształcone w drgania mechaniczne o małej amplitudzie i
dużej energii. Ten mechanizm przenoszenia ma szczególne znaczenie dla tonów
niskich. Szczegółowe dane, dotyczące charakterystyki słyszenia, znajdzie
czytelnik w pracach M. Góralówny (1970, 1984) i G. Lindnera (1976).
Jeżeli funkcja przewodzącego organu ucha jest zaburzona (np. przez
zaczopowanie drogi słuchowej, stany zapalne kosteczek słuchowych), wtedy
dziecko źle słyszy tony ciche i niskie. Trudno mu usłyszeć głos, zanikają w
mowie nieakcentowane i końcowe sylaby, zmieniony jest akcent, dynamika i
melodia mowy. Odbiór zbyt cichych elementów mowy jest utrudniony przez to,
że pozostałe, głośniejsze części jakby je „zagłuszają”. Jeżeli zaburzenie
nie dotyczy obszaru formantów, (Formanty - składniki dźwięku o określonej
częstotliwości mieszczące się w paśmie części składowych mowy.) dziecko
posiada zdolność odróżniania poszczególnych dźwięków i rozumienia mowy.
Niedosłuch przewodzeniowy można określić jako zaburzenie ilościowe. Siła
dźwięku jest zmniejszona przy zachowaniu zdolności rozróżniania
podstawowych elementów języka.
Dziecko z przewodzeniowym uszkodzeniem słuchu źle słyszy potoczny język
mówiony. Ubytek słuchu w tym typie uszkodzenia nie przekracza 60 dB i
dotyczy głównie tonów niskich. Słyszenie i mówienie jest zachowane przy
zastosowaniu właściwych aparatów. Dzieci z głuchotą przewodzeniową mogą
chodzić do szkół masowych. W związku z tym, iż ten rodzaj zaburzenia nie
zawsze bywa zauważony, zaleca się przeprowadzanie okresowych badań
audiologicznych (Badania audiologiczne - badania słuchu polegające na
rejestrowaniu i wykreślaniu tzw. krzywych progowych słyszalności dla
każdego ucha.) w grupie dzieci przejawiających trudności szkolne.
Zaburzenie odbiorcze (percepcyjne) polega na uszkodzeniu części
odbiorczej analizatora słuchowego (ucha wewnętrznego i nerwu słuchowego), a
więc organów, które przetwarzają drgania dźwiękowe na impulsy nerwowe, co
powoduje niedosłuch lub głuchotę typu odbiorczego. Przy tym zaburzeniu brak
jest możliwości słyszenia w zakresie tonów wysokich, co wpływa na gorszą
słyszalność dźwięków spółgłoskowych, a więc na większą trudność w
rozumieniu mowy. Obniżona zdolność słyszenia tonów wysokich w pewnych
wypadkach zanika całkowicie. Jeżeli zaburzenie dotyczy pola słuchowego
dźwięków mowy, źle są zróżnicowane dźwięki. Dziecko dotknięte zaburzeniem
percepcji słuchowej traci zdolność akustycznego różnicowania dźwięków, a
więc i słów. Wskutek tego może ono nie rozumieć słów i zdań. Słyszy ono
relatywnie dobrze tony niskie, a także głos osoby mówiącej z względnie
dużej odległości, jednak postrzega poszczególne elementy mowy, które nie są
różnicowane.
Dziecko z zaburzeniem odbiorczym gorzej rozpoznaje tony wysokie niż
niskie oraz źle słyszy w otoczeniu pełnym szmerów, kiedy zdolność
różnicowania musi być bardzo dobra. Słowa mówione są lepiej odróżniane niż
szeptane. Przy tym zaburzeniu słuchu istnieje przeważnie zaburzenie
jakościowe, ponieważ odbierane dźwięki są silnie zdeformowane. Osoby z
zaburzeniem odbiorczym nie mają możności pełnego kontrolowania własnej
mowy, ponieważ zniekształcenie dźwięków sprawia, iż nie są one w stanie
odróżnić dźwięku wymówionego poprawnie od wymówionego błędnie (G. Lindner
1976).
Zaburzenia mieszane (kombinowane) są następstwem uszkodzenia części
przewodzeniowej i odbiorczej analizatora słuchowego. Dziecko takie słyszy
nie tylko mniej, ale również niewyraźnie. Czasem towarzyszy temu
upośledzenie możliwości identyfikacji kierunku słyszenia.
Centralne zaburzenia słuchu powstają w następstwie uszkodzenia części
korowej analizatora słuchowego. Jest ona zlokalizowana obustronnie w
okolicach płata skroniowego, od którego prowadzą drogi słuchowe do jąder
korowych obu półkul. W związku z tym jest możliwe jednostronne uszkodzenie
obszaru korowego przy głuchocie centralnej. Zaburzenie centralne często
występuje jednocześnie z zaburzeniem odbiorczym, zwłaszcza po zapaleniu
opon mózgowych, w wypadku niedotlenienia, po różyczce lub w wypadku
konfliktów Rh.
Jeśli dziecko zupełnie nie różnicuje i nie rozpoznaje dźwięków mowy,
które nie mogą dotrzeć do centrum integrującego, jego mowa nie rozwija się.
Istnieje wiele przyczyn powodujących zaburzenia w działaniu narządu
słuchu. Do tych, które mogą uszkodzić ten narząd w istotny sposób,
naruszający jego podstawowe funkcje i ograniczający sprawność słuchową
człowieka, należy zaliczyć przyczyny genetyczne, zatrucia i choroby
wirusowe przebyte przez matkę w okresie ciąży, urazy okołoporodowe, choroby
okresu noworodkowego i wczesnego dzieciństwa. Do nich należą zakażenia,
zapalenie opon mózgowych, odra, koklusz, płonica, przewlekłe zapalenie ucha
środkowego, urazy mechaniczne. Inną grupę stanowią leki ototoksyczne, takie
jak streptomycyna, kanamecyna, neomycyna lub chinina (ich toksyczne
działanie na narząd słuchu zależne jest nie tylko od dawki, lecz i
wrażliwości osobniczej oraz czynności wydzielniczych nerek). Większość tych
przyczyn dotyczy wieku dziecięcego, chociaż przypadki utraty słuchu w
wyniku niektórych chorób, urazów lub zatruć lekami zdarzają się także u
ludzi dorosłych (M. Góralówna 1970).
2.2.3. Rozwijanie sprawności fizycznej i umiejętności samoobsługi
W życiu codziennym spotykamy wiele przykładów, świadczących o wysokich osiągnięciach osób z wadą słuchu, o ich wysokim rozwoju intelektualnym i poznawczym. Efekt taki nie jest czymś niezwykłym. Wynika on z silnej wiary, cierpliwości, pracy i miłości, jaką okazali swojemu dziecku rodzice. Jednocześnie jest to rezultat wczesnych oddziaływań pedagogicznych i wychowawczych. Oczywiście przykłady pełnej integracji osób z wadą słuchu i ich osiągnięcia nie mogą być porównywalne z efektami, jakie osiąga dziecko w procesie zorganizowanego procesu nauczania i wychowania. Niemniej jednak zanim dziecko trafi do szkoły specjalnej, gdzie zostanie poddane oddziaływaniu odpowiednio zorganizowanej działalności dydaktyczno-wychowawczej, zgodnej z jego możliwościami rozwojowymi, rodzice powinni włożyć maksimum sił w to, aby stworzyć dziecku z wadą słuchu warunki rozwojowe, takie jak słyszącemu .Już od pierwszych dni, tygodni, od momentu stwierdzenia wady słuchu rodzice powinni komunikować się z dzieckiem tak, jak ze słyszącym. Im wcześniej nastąpi rozwój mowy, tym mniejsze będą różnice w rozwoju osobowości dziecka z wadą słuchu w porównaniu z jego słyszącymi rówieśnikami. Należy uczyć dziecko wykonywania takich samych czynności, jakie wykonuje dziecko słyszące, począwszy od prostych manipulacji na przedmiotach (układanie klocków, piramidek), przez lepienie, rysowanie, taniec, do czynności związanych z samoobsługą, porządkowaniem swoich rzeczy. Rodzice powinni wiedzieć także, jakie barwy i kształty różnicuje ich dziecko i czy reaguje słuchem na bodźce dźwiękowe. Obserwacja dziecka w życiu codziennym powinna dać odpowiedź na następujące pytania:
- czym najchętniej zajmuje się, kiedy jest pozostawione samo sobie,
- czym się interesuje,
- jakimi zabawkami i jak długo się bawi,
- jaki jest jego stosunek do rówieśników i dorosłych,
- jakimi gestami najczęściej się posługuje,
- jakie wyrazy i zwroty odczytuje z ust,
- czy potrafi samo zadawać pytania,
- jak reaguje na prośby i zakazy (wykonuje je od razu czy też wymaga
kilku powtórzeń),
- czy jest zrównoważone, nadpobudliwe, bystre, powolne, wesołe, uparte
czy też obojętne.
Obserwacje te powinny być zanotowane przez rodziców. Całościowa
charakterystyka, do której będzie można sięgnąć, da nam obraz rozwoju
dziecka. Wówczas może pojawić się pytanie: czy rodzice sami będą w stanie
oddziaływać na dziecko, czy też wymagać ono będzie oddziaływań ze strony
specjalistów w placówce kształcenia specjalnego. Oczywiście decyzji takiej
nie można podejmować na podstawie jednej charakterystyki. Takich opisów
zachowań rodzice powinni przeprowadzić kilka. Ułatwią one ustalenie
sposobów postępowania z dzieckiem.
Jednocześnie dla pełnej i rzetelnej charakterystyki dziecka konieczne
jest nauczenie go określonych zachowań i działań, jakie powinno samo
wykonywać. Przede wszystkim rodzice powinni nauczyć dziecko układania
swojej bielizny i ubrania. Dziecko powinno samo odkręcić kran z wodą,
utrzymywać dłonie pod strumieniem, wziąć mydło, namydlić ręce, położyć
mydło na swoje miejsce, spłukać ręce wodą i wytrzeć ręcznikiem. Należy
kształtować określone nawyki, jak np. mycie rąk po wyjściu z toalety. Te na
pozór mało istotne działania w odniesieniu do pracy nad rozwojem mowy mają
znaczenie dla wykształcenia w dziecku zdolności uczenia się rozumienia
otaczającej rzeczywistości i zmniejszenia różnic rozwojowych w stosunku do
dziecka słyszącego.
Zanim dziecko z wadą słuchu nauczy się wypowiadania słowa „mydło”,
przedmiot ten musi być pokazany mu w różnych sytuacjach. Dziecko musi
zrozumieć, do czego służy mydło, co należy z nim zrobić. Nie wystarczy
uświadomić dziecku, że mydłem można się myć. Należy mu także pokazać, że
mydłem można zmyć brud. I nie tylko brud z rąk, ale także brud z bielizny.
Efektem takiego postępowania jest uświadomienie dziecku, że mydło jest
środkiem służącym do utrzymywania czystości rąk i całego ciała oraz do
prania. Przy tej okazji kształtujemy także nawyki higieniczne.
Podobnie postępujemy wykorzystując inne przedmioty codziennego użytku.
Ważne jest, aby dany przedmiot nie był przedstawionytylko w jednej
sytuacji. Należy uświadomić dziecku, że np. młotek służy nie tylko do
wbijania gwoździ, ale także można nim wbić kołek w ziemię przybić obcas do
buta.
Przedstawianie dziecku określonego przedmiotu w różnych sytuacjach wymaga
jednoczesnego wypowiadania jego nazwy przez osobę dorosłą. Natomiast nie
wymagamy od dziecka prawidłowej artykulacji w jego wypowiedziach słownych.
Wystarczy jeśli rodzice potrafią wzbudzić zainteresowanie w dziecku tym, o
czym mówią i pokazują. Ważne jest, aby dziecko zwracało uwagę na czynności,
które rodzice demonstrują i potrafiło je samodzielnie wykonać, a także
identyfikować wypowiedzi ustne z wykonywaną czynnością.
To tylko drobne przykłady wymagań, jakie rodzice powinni postawić sobie i
dziecku. Najważniejsze, aby rodzice przyjęli pozytywną postawę i nie
sądzili że np. prawidłowe siedzenie dziecka przy stole jest mało ważne i
nie warto poświęcać mu czasu przeznaczonego na rozwój mowy. Powinni oni
zdawać sobie sprawę z tego, że te pozornie drobne czynności mają istotne
znaczenie w rozwoju osobowości dziecka. A na osobowość dziecka z wadą
słuchu składa się nie tylko umiejętność mówienia, ale także jego postawa
wobec ludzi i przedmiotów świata otaczającego, jego inteligencja, niezbędna
dla oceny i rozwiązywania sytuacji problemowych. Jeżeli rodzice nie nauczą
dziecka wykonywania określonych czynności, stymulujących jego rozwój
psychiczny, to nie uda im się zrealizować zamierzeń związanych z rozwojem
mowy. Dopiero po opanowaniu przez dziecko działań związanych z wykonywaniem
podstawowych czynności, rodzice powinni przejść do rozwijania sprawności
językowych. Opanowanie nawyków, umiejętności wykonywania czynności
związanych z samoobsługą i prawidłowe zachowanie się dziecka z wadą słuchu,
świadczyć będą o zdolnościach pedagogicznych rodziców. W ten sposób rodzice
przekonują się, iż są w stanie nauczyć swoje dziecko mówić i posługiwać się
mową. Efekty, jakie osiągną rodzice w postępowaniu wychowawczym,
jednocześnie świadczyć będą o tym, że dziecko posiada zdolność uczenia się.
2.2.4. Początki nauczania dziecka z wadą słuchu
Przed przystąpieniem do zajęć z dzieckiem rodzice powinni wzbudzić w nim zainteresowanie nauką, zadowolenie z osiąganych sukcesów, chęć pokonywania trudności. Kształtując w dziecku te cechy rodzice odkrywają przed nim piękno i radość życia. Rozpoczynając zajęcia z dzieckiem, rodzice powinni pamiętać o tym, iż nauczanie to jedyna droga rozwoju mowy, to nie tylko środek rozwoju umysłowych możliwości dziecka, ale także jeden z ważnych sposobów kształtowania osobowości, charakteru, umiejętności kontaktowania się z ludźmi. Dlatego należy systematycznie i konsekwentnie prowadzić takie zajęcia. Nie należy ustępować dziecku, jeśli ono nie chce pracować. Najlepiej wówczas poprowadzić inne zajęcia, mniej męczące, ale również kształcące. W ten sposób rodzice wyrabiają w dziecku takie cechy, jak: systematyczność, umiejętność organizowania swojej działalności, odpowiedzialność itp.
Ucząc dziecko z wadą słuchu rodzice powinni kształtować u niego nawyki
poprawnego zachowania się, jednocześnie nazywając je. Od zrozumienia
pierwszych poleceń nie wolno, można, nie pozwalam itp., zależy efekt
wychowania. Polecenia te nabiorą znaczenia dla dziecka, jeżeli rodzice będą
się nimi posługiwali prawidłowo i adekwatnie do sytuacji. Ważne jest, aby
dziecko nie tylko nauczyło się je wymawiać, ale także rozumiało znaczenie
norm poprawnego zachowania. Dlatego w kontakcie z dzieckiem rodzice powinni
posługiwać się takimi określeniami i pojęciami, jak: dobrze, źle, przeproś,
zapytaj, pomóż, podziękuj, nie krzycz itp. Rodzice często pytają o sens
używania tego typu zwrotów, skoro dzieci z wadą słuchu ich nie rozumieją.
Nie zastanawiają się, że nie mogą one zrozumieć znaczenia tych słów, jeżeli
nie posługiwano się nimi w dotychczasowych kontaktach. Ucząc dziecko
wykonywania określonych czynności i jednocześnie posługując się
odpowiednimi zwrotami nauczymy je rozumienia znaczenia tych pojęć.
Kiedy do dziecka słyszącego mówimy nie wolno, nasza postawa i działanie
związane z tym słowem, które odnosi się do nieprawidłowego postępowania
dziecka, pozwalają mu zrozumieć znaczenie tego słowa. Używamy tego zwrotu
wielokrotnie w różnych sytuacjach. Jednocześnie wypowiedzi tej powinna
towarzyszyć mimika. Tak samo postępujemy w wychowaniu dziecka z wadą
słuchu. Różnica polega na tym, że dziecko z wadą słuchu musi nie tylko
usłyszeć dany zwrot, ale także spostrzec - w formie graficznej za pomocą
zapisu, odczytując wypowiedź z ust lub za pomocą gestu i daktylografii. Na
początku proces przyswajania określonego zwrotu będzie przebiegać powoli.
Niemniej jednak systematyczne zastosowanie danego zwrotu w różnych
sytuacjach pozwoli dziecku bezbłędnie rozpoznawać go i odpowiednio
reagować. Z czasem dziecko samo wypowie dany zwrot w znanych mu lub
podobnych sytuacjach.
Jak zatem wyglądają początki nauczania dziecka z wadą słuchu?
Rodzice powinni przygotować podwójną liczbę zabawek - dla siebie i dla
dziecka (mogą to być np. piramidki). Wspólne zajęcia z dzieckiem należy
rozpoczynać od zakładania kółek. Naśladując rodziców dziecko powinno
powtarzać czynności. Z początku nie należy zwracać uwagi na barwę i8lub
kształt kółek. Istotne jest to, żeby dziecko zrozumiało cel tej zabawy. Gdy
dziecko będzie już umiało nakładać kółka samodzielnie, wówczas należy
zwrócić mu uwagę, iż powinno nakładać kolejno kółka takiej barwy, jaką
będziemy pokazywali. W przypadku prawidłowego wykonania zadania, rodzice
muszą okazać dziecku swoje zadowolenie przez przekazanie ciepła ciała i
mimikę wyrażoną na twarzy - przytulenie go, a następnie spojrzenie dziecku
w twarz mówiąc „dobrze, cieszę się”. W dalszym etapie zajęć zadanie trzeba
utrudnić. Rodzice uświadamiają dziecku, iż oprócz barwy kółka różnią się
też wielkością. Rozkłada się kółka według wzrastającej wielkości i
demonstruje dziecku kolejność ich nakładania. Następnie zadanie to należy
wykonać wspólnie z dzieckiem. W końcowym etapie dziecko samo powinno ułożyć
piramidkę. Jeśli pojawią się trudności, wówczas czynności należy powtórzyć
pomagając dziecku. Nie należy przy tym okazywać swojego niezadowolenia lub
zniechęcenia. Tego typu zajęcia uczą dziecko nie tylko wykonywania
określonych czynności, ale także kształtują umiejętność odwzorowywania,
ćwiczą spostrzegawczość i uwagę.
Jeżeli dziecko wykonało zademonstrowane zadanie, rodzice nie powinni
pozostawać w przekonaniu, że przyswoiło je sobie. Te same zajęcia wymagają
kilku powtórzeń w odstępach paru dni. Ważne jest, aby określone czynności
zostały dobrze utrwalone. Jeśli jednak ćwiczenia z piramidką znudziły się
dziecku, należy przejść do ćwiczeń o podobnym charakterze, ale na innym
materiale. Można wziąć wówczas np. kolorowe drewniane klocki. Wspólnie z
dzieckiem można je grupować według barw, wielkości, kształtu. Do zajęć
można włączyć innych członków rodziny. W ten sposób zajęcia będą
urozmaicone. Wyćwiczenie umiejętności rozpoznawania na przedmiotach tego,
co jest dla nich wspólne i różne, służy nie tylko rozwijaniu uwagi i
spostrzegawczości, ale także uczy dziecko z wadą słuchu dostrzegania
różnorodności w otaczającym je świecie. W tym celu w zabawie z dzieckiem
należy uczyć je dobierania przedmiotów do określonej grupy tematycznej, np.
owoce, meble. Zabawa polega na rozłożeniu przed dzieckiem zabawek
przedstawiających np. naczynia kuchenne, poproszeniu dziecka, aby
przyniosło z kuchni odpowiednie naczynie. Rozmawiając z dzieckiem należy
nazywać przedmioty. Na kolejnych zajęciach można przejść do innej grupy
przedmiotów, np. mebli. W tej sytuacji dziecko z wadą słuchu będzie
identyfikowało zabawkę z realnym przedmiotem. Może się tak zdarzyć, iż w
zestawie zabawek będzie łóżko, a w mieszkaniu jest tylko tapczan. Pojawi
się wątpliwość. Trzeba uświadomić dziecku, że oba te przedmioty służą do
spania. W tej sytuacji należy wykorzystać gest, ruch pantomimiczny. Rodzice
nie powinni uświadamiać dziecku tej różnicy tylko werbalnie, mówiąc „łóżko
i tapczan służą do spania - rozumiesz”. Wyraz służy jest pojęciem
abstrakcyjnym. A przecież rodzicom powinno zależeć na tym, żeby dziecko
umiało nie tylko wypowiedzieć te nazwy, ale także dostrzegało w wyglądzie
przedmiotów różnicę i to, że oba te przedmioty mają to samo przeznaczenie.
W ten sposób rozwijana jest w dziecku zdolność obserwacji, tak niezbędna
dla kształtowania sprawności językowej i umiejętności odczytywania
wypowiedzi z ust.
Stopniowo wraz z rozwojem dziecka należy przechodzić do zajęć
naśladowczych. Utrwalanie nie będzie prowadziło do wytworzenia nawyku
realnej działalności dziecka. Bardzo ważne w tego typu zajęciach jest
zwrócenie uwagi na to, aby powtarzane przez dziecko ruchy nie były
wykonywane mechanicznie. W związku z tym najlepiej naśladować te czynności,
które dziecko wykonuje na co dzień. Nie należy zbyt długo zatrzymywać się
na tych samych ćwiczeniach. Zmuszanie dziecka może doprowadzić do ich
niedbałego wykonania. Najlepiej powrócić do tych samych ćwiczeń po kilku
dniach. Oczywiście wykonując określoną czynność rodzice powinni włożyć w
nią maksimum artyzmu, tak żeby zainteresować, a także rozbawić dziecko. Na
przykład można przedstawić dziecku czynność rozbierania po przyjściu do
domu. Demonstrujemy rozpinanie guzików, rozsznurowywanie butów, wieszanie
kurtki, ustawianie butów, układanie ubrania itp. A jako przeciwieństwo,
niepoprawne zachowanie - rozrzucanie ubrań. Oczywiście ten drugi sposób
przedstawiamy dziecku po utrwaleniu pozytywnego zachowania. Tego typu
ćwiczenia uczą dzieci oceniania sytuacji, co ma ogromne znaczenie dla
rozwoju moralnego i emocjonalnego.
Rozwijając zdolności dziecka przez wykonywanie czynności naśladowczych,
rodzice przygotowują je pośrednio do kształtowania umiejętności
posługiwania się słowem. Proces ten rozpoczyna się od chwili uświadomienia
dziecku, iż każdy przedmiot ma swoją nazwę. A każde wykonanie czynności
poprzedzone jest ustnym sygnałem.
W związku z rozwijaniem u dziecka zdolności mówienia, rodzice powinni
pamiętać o tym, iż w tym celu należy wykorzystywać nie tylko resztki
słuchu, ale przede wszystkim wzrok. Dlatego należy zwracać się do dziecka
tak, aby mogło ono widzieć usta mówiącego. Do chwili kiedy dziecko zacznie
różnicować układ ust, przyswajać, a następnie samemu wypowiadać słowa,
upłynie jeszcze dużo czasu. Na początku chodzi o to, aby dziecko
przyzwyczaiło się uważnie obserwować usta mówiącego i reagowało na proste
zwroty i polecenia. W tym celu niezbędne jest właśnie rozwijanie zdolności
naśladowczych. Jeśli uświadomimy dziecku, z jakich przedmiotów składa się
otaczająca je rzeczywistość, czemu one służą i jak się nazywają, wówczas
stworzymy sprzyjające warunki dla rozwoju mowy. Jednocześnie przy
pojawiających się trudnościach z wypowiedzią słowną, łatwiej będzie dziecku
zrozumieć i wywnioskować znaczenie słów z kontekstu sytuacyjnego.
2.2.5. Sposoby i środki porozumiewania się z dzieckiem z wadą słuchu
Poznawanie świata rozpoczyna się od manipulowania przedmiotami, czyli ujmowane jest w czynnościach praktycznych, a następnie uwalnia się powoli od konkretności i przechodzi do działań na poziomie abstrakcyjno-logicznym. Działaniom tym towarzyszą sygnały słowne. W celu osiągnięcia przez dziecko z wadą słuchu coraz to większych umiejętności umysłowych K. P. Brecker (1983) zaleca następujące sposoby wczesnego opanowania przez dziecko zdolności językowych:
- dziecko uczy się elementarnych środków komunikacji (mimika, gest,
naśladownictwo),
- dziecko uczy się odczytywać mowę z ust oraz wiązać sytuację z
czynnością,
- produkcje głosowe, dźwiękowe wypowiedzi dziecka traktujemy w powiązaniu
z okresem głużenia,
- dalszy rozwój motoryki mówienia prowadzimy przy widocznych ruchach
artykulacyjnych oraz na podstawie odczuwanych wibracji wspieranych pomocami
technicznymi,
- dziecko uczy się samo formować dźwięki przez naśladownictwo ruchów
artykulacyjnych,
- wykorzystujemy resztki słuchu przez systematyczne wychowanie słuchowe;
dziecko uczy się, choćby częściowo, postrzegać świat za pomocą słuchu,
- w zakresie małej motoryki powoli ćwiczymy palce, przygotowując dziecko
do przekazywania znaków palcowych,
- dziecko poznaje znaki daktylograficzne i posługuje się nimi jako
środkiem komunikacji,
- ćwiczymy rozpoznawanie pojedynczych obrazków, np. mama, tata, dziadek,
piłka oraz własnego imienia,
- ujmowanie prostych poleceń w związki: między osobami, przedmiotami i
czynnościami, np. daj misiowi, przynieś mamie, weź ze stołu.
Uczyć dziecko z wadą słuchu - to nie znaczy uczyć je tylko wymowy
poszczególnych głosek i wyrazów. Najważniejsze to nauczyć rozumienia mowy,
posługiwania się mową, odczytywania z ust i samemu dawać przykład
poprawnego posługiwania się językiem. Należy pamiętać, iż dziecko z wadą
słuchu w wieku od 2 do 7 lat, nie posiadając dodatkowych uszkodzeń, jest w
stanie przyswoić sobie do dwóch tysięcy słów w drodze prawidłowego
nauczania i wychowania (B. D. Korsunska 1970). Nad bogactwem słownictwa
dziecka z wadą słuchu powinni czuwać rodzice. Dzieci z wadą słuchu nie mają
żadnej, spontanicznie rozwiniętej sprawności językowej. Muszą zdobywać
wszystkie sprawności leżące u podstaw umiejętności mówienia. W jednym akcie
mowy dziecko z wadą słuchu powinno uczyć się łączyć oddech, głos,
artykulację, odbiór wzrokowy mowy i kontrolę własnego mówienia za pomocą
aparatu słuchowego.
O tym w jaki sposób poprowadzić poszczególne ćwiczenia, rodzice mogą się
dowiedzieć w Poradni dla Dzieci z Wadą Słuchu, a także przejść odpowiednie
przeszkolenie uczestnicząc w turnusach rehabilitacyjnych organizowanych
przez Polski Związek Głuchych.
Poza tym dziecko z wadą słuchu przed przystąpieniem do nauki szkolnej
powinno już umieć czytać krótkie teksty. Dziecko słyszące umiejętność tę
opanuje w początkowym okresie nauczania. Dziecku z wadą słuchu umiejętność
czytania uzupełni tę lukę, jaka została spowodowana ubytkiem słuchu.
Zadanie to wymaga ogromnego wysiłku ze strony rodziców.
Szwajcarska specjalistka wczesnego kształcenia dzieci z wadą słuchu,
prof. Susanna Schmid-Giovannini z Międzynarodowego Centrum Poradnictwa dla
Dzieci Głuchych w Lucernie, zaleca zakładanie przez rodziców pamiętników
dziecka. W takim pamiętniku powinny być narysowane ważne wydarzenia, które
dziecko przeżyło. Rysunki mogą być wykonane schematycznie. Na początku
rysują sami rodzice, a później dziecko. Pod rysunkiem powinny znaleźć się
podpisy składające się z kilku wyrazów. W ten sposób powstaje pierwsza
czytanka dziecka. Jednocześnie wzbudzamy w nim zainteresowanie mową i
stopniowo wprowadzamy je w świat treści zawartych w książkach.
Cały proces nauczania i wychowania dziecka z wadą słuchu wymaga
odpowiedniego ukierunkowania. W tej sytuacji specjaliści posłużą radą i
wskażą drogi postępowania z dzieckiem. Z drugiej jednak strony rodzice
powinni mieć świadomość, iż główny ciężar obowiązków składających się na
rozwój ich dziecka spada przede wszystkim na nich.
Rodzice, którzy ściśle współpracują ze specjalistami, realizują ich
wskazówki, interesują się dostępną literaturą, sami będą odkrywać przed
swoim dzieckiem świat dźwięków i ludzkiej mowy. Aby cel ten osiągnąć,
niezbędne jest przestrzeganie proponowanych przez K. P. Beckera (1983)
zasad „wychowania językowego”:
1. W kontakcie z dzieckiem z wadą słuchu unikać sztucznej gestykulacji.
2. Rozmawiać z dzieckiem naturalnie, głośno. Wymowa powinna być wyraźna,
ale nie przesadna.
3. Początkowo zachęcać dziecko, by patrzyło na twarz osoby mówiącej i na
jej usta.
4. Mówić nie tylko ustami. Mimika powoduje, że zawartość wypowiedzi
mówiącego nabiera znaczenia emocjonalnego i może być łatwiej naśladowana,
co wpływa stymulująco na rozwój mówienia. Wypowiedzi dorosłych pozostają
dla dziecka bez znaczenia, jeżeli nie ma w nich mimiki i gestu.
5. Dbać należy o to, aby twarz osoby mówiącej była dobrze oświetlona,
inaczej trudno dziecku czytać z ust.
6. Wzrokowy odbiór mowy jest możliwy dopiero wtedy, gdy odległość między
dzieckiem a osobą mówiącą wynosi od 0,5 do 1,5 metra.
7. Przy nauce odczytywania z ust najkorzystniej jest, gdy dziecko i osoba
mówiąca mają oczy na tej samej wysokości.
8. Unikać należy mówienia w chwilach, gdy dziecko nie widzi osoby
dorosłej, ponieważ wtedy nie może spełnić poleceń.
9. Używać należy prostego języka, nadającego się do stosowania w
sytuacjach życia codziennego.
10. Nigdy nie należy tracić cierpliwości, gdy dziecko nie rozumie
komunikatu lub gdy rozumie błędnie. W takich sytuacjach powinniśmy pomóc
dziecku włączając inne zmysły. Ta pomoc powinna się odbywać według
następujących ogniw: a) pokazać, b) pokazać, jak się robi, c) korygować w
powiązaniu z mową.
Realizacja tych zasad dotyczy zarówno tych rodziców, którzy postanowili
nauczyć i wychowywać swoje dziecko w domu, jak i tych, którzy zamierzają
oddać dziecko do przedszkola specjalnego. Zarówno jedni, jak i drudzy
rodzice powinni mieć przekonanie, iż możliwości rozwoju umysłowego dziecka
z wadą słuchu są takie same, jak dziecka słyszącego. Ujawnieniu tych
możliwości musi towarzyszyć pełna akceptacja dziecka przez rodziców,
umiejętność wykształcenia w dziecku poczucia własnej wartości i radości z
odczuwanych przez nie sukcesów. Jednocześnie, biorąc pod uwagę specyficzne
właściwości dziecka, rodzice powinni uwzględniać indywidualne możliwości
jego rozwoju. Wymagają one od rodziców zróżnicowanych sposobów
komunikowania się z dzieckiem. Są dzieci głuche i niedosłyszące, z którymi
w wyniku wczesnej stymulacji w rozwoju można porozumiewać się ustnie. Są
też takie, u których zdolność ta nie została rozwinięta. Może to być
wynikiem dodatkowych, nie wyjaśnionych dotychczas zaburzeń. Z drugiej
strony przyczyna może tkwić w zbyt późno podjętym oddziaływaniu na rozwój
dziecka. Biorąc pod uwagę zróżnicowane możliwości dziecka, rodzice powinni
przyjąć postawę twórczą, poszukującą sposobów skutecznego przekazywania
informacji i umiejętności odczytywania wyrażanych przez nie potrzeb. W
związku z tym należy akceptować gesty, którymi posługuje się dziecko.
Jeżeli wyraża ono swoje pragnienia i potrzeby, własnym naturalnym gestem,
należy porozumiewać się z nim takimi samymi gestami. Gestowi powinno
towarzyszyć mówienie. Dla dziecka z wadą słuchu, tak jak i dla dziecka
słyszącego, mimika i gesty stanowią naturalny środek przekazu informacji. W
przypadku dzieci z wadą słuchu mimika i gesty stanowią symbole
uzupełniające ograniczoną możność odbioru drogą słuchową intonacji i
melodii mowy.
Nieco odmienny problem stanowi wykorzystanie języka migowego
rozwijającego się u dziecka z wadą słuchu jako specyficzny rodzaj
kompensacji mowy. Jeżeli dziecko słyszące opanowuje mowę w procesie
bezpośredniego kontaktu z otoczeniem, a jej rozwój poprzedzony jest
rozumieniem, to dziecko z wadą słuchu przyswaja sobie mowę w warunkach
specjalnego nauczania, a jej rozumienie prowadzone jest równolegle. To, w
jaki sposób język migowy rozwija się u dziecka głuchego, zależy od warunków
i środowiska, w którym jest wychowywane.
U dziecka głuchego, wychowywanego przez słyszących rodziców, pierwsze
naturalne gesty i ruchy pantomimiczne pojawiają się jako wyrażenie potrzeb.
Stopniowo wraz z rozwojem zainteresowań dziecka i wzbogacaniem doświadczeń
życiowych liczba naturalnych gestów zwiększa się. Gesty te podlegają
oddziaływaniom mowy kształtowanej »w procesie specjalnego nauczania. Jakość
i liczba gestów, stopień ich złożoności i ogólności zależą od
indywidualnych właściwości dziecka, od postaw rodziców wychowujących
dziecko itp. Stosowanie gestów ma istotne znaczenie dla możliwości
komunikowania się dziecka z otoczeniem. Proste, naturalne gesty sprzyjają
rozwojowi porozumiewania się. Poza tym na poziomie wczesnego wychowania
kontakt dziecka przy udziale gestów ma istotny wpływ na wytwarzanie się
prawidłowej więzi komunikacyjnej z otoczeniem.
Dziecko z wadą słuchu wychowywane przez niesłyszących rodziców przyswaja
sobie potoczny język migowy, (Potoczny język migowy jest to odrębny system
lingwistyczny (językowy), posiadający specyficzne formy gramatyczne nie
odpowiadające strukturze języka werbalnego.) który jest podstawowym
środkiem porozumiewania się w tym środowisku. W amerykańskich badaniach
eksperymentalnych (U. Bellugi 1972; I. D. Bonvillian, V. Charrow, E. E.
Nelson, 1973; V. Charoow, J. D. Fletcher 1974; M. L. Mc Intire 1977; W.
C. Stokoe 1978) wykazano, iż podstawowe prawa procesu przyswajania języka
migowego w tych warunkach odpowiadają prawidłowościom obserwowanym w
rozwoju mowy dziecka słyszącego, wychowywanego przez rodziców słyszących.
To znaczy, że dziecko z wadą słuchu przyswaja sobie znaki języka migowego
zarówno w warunkach „swobodnego kontaktu”, jak i w procesie nauczania.
Podobnie jak w rodzinie dziecka słyszącego matka uczy je wymawiania słów,
np.: „To jest lala, powiedz - lala”; analogicznie w rodzinie niesłyszącej
rodzice dziecka z wadą słuchu demonstrują znaki i stymulują dziecko w
kierunku prawidłowego przekazu. Określony znak, tak jak i przekazywane
słowo nie od razu są prawidłowo demonstrowane przez dziecko. Początkowo
pojawiają się substytuty danego znaku. Stadia te, dobrze znane z rozwoju
mowy dziecka słyszącego, obserwowane są także w toku przyswajania języka
migowego. W pierwszej fazie powstaje konfiguracja gestu. Gesty wykonywane
przez dziecko zbliżone są do prawidłowych, lecz ruchy rąk są jeszcze
nieudolne. Stopniowo następuje różnicowanie gestów. Stają się one
dokładniejsze, w wyniku czego zwiększa się liczba przyswojonych przez
dziecko z wadą słuchu znaków języka migowego. W momencie kiedy dziecko z
wadą słuchu nauczane jest mowy, między systemem migowym i słownym powstają
określone związki, przybierające stopniowo dynamiczny charakter. Rodzice,
którzy świadomie wybrali różne sposoby porozumiewania się z dzieckiem, uczą
je określonych związków między słowem i znakiem migowym. Dziecko z wadą
słuchu w wieku przedszkolnym potrafi już różnicować sytuację i
wykorzystywać te środki porozumiewania, które są dla niego
najskuteczniejsze.
Rodzice, którzy zdecydowani są oddać dziecko do placówki kształcenia
specjalnego, powinni zadbać o to, aby ich dziecko było przygotowane w
zakresie różnych sposobów komunikowania się. Do szkół z internatem
uczęszczają dzieci z wadą słuchu o różnym poziomie rozwoju języka słownego
i migowego, w zależności od środowiska, w którym były wychowywane.
Podstawowym środkiem kontaktów interpersonalnych na terenie internatu jest
język migowy. Dzieci opanowują jego reguły w procesie porozumiewania się z
rówieśnikami i starszymi uczniami. W związku z tym podstawowe zasady
potocznego języka migowego, jego prawidła leksykalne i gramatykę dzieci
przyswajają sobie znacznie szybciej aniżeli język słowny. Związane jest to
z pojawieniem się u dzieci z wadą słuchu wielu pojęć niewerbalnych,
mających swoje odpowiedniki słowne, jednakże w ich słowniku czynnym
niezwerbalizowanych. Z kolei strukturę języka słownego uczniowie z wadą
słuchu opanowują w warunkach specjalnego nauczania. Zakres słów
przekazywanych w procesie nauczania ogranicza się do pojęć, które nie dają
uczniowi możliwości swobodnego wypowiadania się i porozumiewania.
Uzupełniającym sposobem porozumiewania się z dzieckiem z wadą słuchu jest
daktylografia. (Daktylografia - sposób porozumiewania się za pomocą znaków
liter przekazywanych palcami rąk.) Z doświadczeń ośrodków zagranicznych
zajmujących się nauczaniem i wychowaniem dzieci głuchych i niedosłyszących
wiadomo, że daktylografia stanowi środek porozumiewania się, który pozwolił
tym dzieciom opanować bogate słownictwo. Ponadto wykorzystanie
daktylografii wpłynęło na lepszą jakość wypowiedzi dzieci i ogólny poziom
rozwoju umysłowego. Rodzice powinni opanować ten sposób porozumiewania się
po to, żeby stosować go w sytuacjach trudnych, wymagających pełnego
zrozumienia przez dziecko zadań, jakie ma ono do wykonania i potrzeb, jakie
ono wyraża.
Porozumiewanie się za pomocą daktylografii wpływa na lepsze zrozumienie
znaczenia słów, ułatwia opanowanie form gramatycznych, a jednocześnie
umożliwia skuteczniejsze przyswojenie mowy zarówno w formie graficznej, jak
i ustnej. Znaki daktylograficzne można odczytać i przekazać łatwiej niż
słowa mówione. Jeżeli dziecko ma trudności z wymową poszczególnych głosek,
nie będzie prawidłowo wymawiało wyrazów i zdań. Z drugiej strony
daktylografia ułatwia przyswojenie i wzbogaca zasób słownictwa biernego i
czynnego. Łatwiej te jest dziecku odczytywać z ust wypowiedzi przedstawione
wcześniej daktylograficznie.
Rodzice często niepokoją się tym, iż stosowanie daktylografii może
wpłynąć niekorzystnie na rozwój mowy dziecka lub też zahamować jego rozwój.
Należy podkreślić, iż systematyczne stosowanie daktylografii jednocześnie z
wypowiedziami ustnymi, ćwiczeniami w odczytywaniu z ust, korzystnie wpływa
na rozwój werbalny dziecka, w zależności od jego indywidualnych możliwości.
Jak podkreśla G. Lindner (1976) „stosowanie tych znaków powinno pomóc w
rozwijaniu i opanowaniu mowy oraz w posługiwaniu się nią” (s. 138). Im
skuteczniej rodzice stymulują rozwój mowy ustnej, wspomagając ją
daktylografią, tym wyższy jest poziom jej rozwoju i częściej dziecko
wybiera ten sposób porozumiewania, jaki preferują rodzice. Rodzice,
przebywając z dzieckiem na co dzień, wiedzą, którymi słowami porozumiewa
się ono ustnie i które z nich swobodnie odczytuje z ust. W tych sytuacjach
korzystanie z daktylografii staje się zbędne.
Znaki daktylograficzne można stosować także jako skuteczną pomoc w
utrwalaniu prawidłowej artykulacji głosek na poziomie wyrazu i zdania.
Unikamy wówczas sytuacji utrudniającej dziecku nawiązanie kontaktu i
jednocześnie frustrującej je, uświadamiając mu, iż trudność ta jest możliwa
do pokonania. W ten sposób motywujemy je do kontynuowania dialogu i
korzystania z mowy ustnej. Oczywiście rodzice mogą korzystać jednocześnie z
przekazu daktylograficznego i ustnego, jeżeli opanowali ten sposób
porozumiewania się w takim stopniu, aby nie opóźniać tempa mowy. Jeżeli
jednak rodzice słabo opanowali daktylografię i zmuszeni są do przypominania
sobie układu palców w trakcie rozmowy z dzieckiem, to w takiej sytuacji
można przynieść dziecku więcej szkody niż pożytku dla rozwoju jego mowy.
Posługując się daktylografią w porozumiewaniu się z dzieckiem rodzice
powinni doskonale opanować technikę przekazu. Niewyraźny przekaz
daktylograficzny można porównać z niewyraźnym pismem. Niedokładny przekaz
daktylograficzny utrudnia zrozumienie i przyswojenie słowa. Jeżeli dziecko
od początku przyswoi sobie nawyk nieprawidłowego daktylografowania słów,
wyeliminowanie złych nawyków będzie trudne.
2.2.6. Wzbogacanie doświadczeń życiowych przez zabawę
Dziecko z wadą słuchu przechodzi przez wiele etapów zanim opanuje słowo, które stanie się dla niego środkiem wyrażania myśli. Aby osiągnąć ten cel, należy zwiększać zakres doświadczeń dziecka przez»różne praktyczne czynności. Chodzi nie tylko o rozwój tych czynności ruchowych, które są bezpośrednio skierowane na kształtowanie mowy dziecka (np. ćwiczenia sprawności narządów mowy), ale także tych, które stwarzają warunki prawidłowego rozwoju osobowości dziecka z wadą słuchu. Jedną z form takiej działalności, w trakcie której dziecko wykonuje określone czynności, jest zabawa. O jej znaczeniu dla rozwoju dziecka z wadą słuchu możemy się przekonać obserwując jego zachowanie w czasie
zabawy. W zabawie uwidoczniają się możliwości dziecka. Stanowią one jak
gdyby spojrzenie w przyszłość. W zabawie dziecko bywa silniejsze, lepsze,
bardziej bystre i domyślne aniżeli w wielu codziennych sytuacjach. Zabawa
rozwija w dziecku nawyki obcowania z ludźmi i zdolność nawiązywania z nimi
kontaktów. Poza tym dziecko, grając określoną rolę w zabawie, przyswaja
sobie niezbędne normy postępowania. Zabawa wpływa nie tylko na rozwój
osobowości, rozwija także poszczególne procesy poznawcze i mowę dziecka.
Wymaga ona od dziecka mobilizacji wszystkich sił i możliwości fizycznych i
umysłowych.
Jeżeli dziecko pozbawione jest możliwości bawienia się z rówieśnikami,
rodzice powinni stać się partnerami do zabawy. Możemy w ten sposób dać
radość dziecku chroniąc je przed opóźnieniem w jego rozwoju. Bawiąc się z
dzieckiem rozwijamy i wzbogacamy treść zabaw tematycznych. W początkowym
etapie dziecko odzwierciedla te treści, które związane są z samoobsługą,
przygotowaniem posiłków, a następnie ról ludzi dorosłych (kierowcy,
lekarza, sprzedawcy itp.). Później pojawiają się zabawy w wojnę, kosmos
itp. Rozwój zabaw tematycznych w większości uwarunkowany jest
oddziaływaniem osób dorosłych.
Jeśli rodzice zamierzają przygotować dziecko z wadą słuchu do odgrywania
różnych ról, powinni w czasie codziennych spacerów zwrócić uwagę dziecka na
pracę ludzi, np. na poczcie, w sklepie, w przychodni zdrowia. W ten sposób
możemy pomóc dziecku w zrozumieniu różnic związanych z odgrywaniem ról
przez poszczególnych członków społeczeństwa.
Pamiętajmy jednak, iż nie wystarczy, aby dziecko z wadą słuchu bawiło
się. Należy je jeszcze nauczyć się bawić. W zabawie należy rozwijać w
dziecku samodzielność, uczyć je korzystania z zabawek i umiejętności
bawienia się nimi. Bawiąc się z dzieckiem zapoznajemy je z przedmiotami i
ich przeznaczeniem. W takiej wspólnej działalności dorośli organizują
działania dziecka według wzorca, a zatem realizują funkcje zachęty i
kontroli przebiegu urzeczywistniania i kształtowania tych działań (D. B.
Elkonin 1984).
Jak już wspomniano, bardzo ważną rolę w rozwoju dziecka odgrywają zabawy
tematyczne. Zabawy te nie tylko wychowują, ale także rozwijają mowę i
myślenie dziecka. Tego typu zabawy mają charakter odtwórczy lub twórczy. W
zabawie tematycznej odtwórczej dzieci próbują odtwarzać sytuację, którą
obserwowały w rzeczywistości. Natomiast w zabawie tematycznej twórczej,
dzieci wykorzystują sytuacje (akcje, rozmowy z życia), z których tworzą
różne nowe formy zabawy. W miarę rozwoju czynności umysłowych, zwłaszcza
wyobraźni, następuje przejście od zainteresowania tematyczną zabawą
odtwórczą do zabawy o charakterze twórczym. E. B. Hurlock (1985) twierdzi,
iż»zabawa tematyczna pojawia się około 2. roku życia, gdy dzieci bawią się
swoimi zabawkami, tak jakby to byli prawdziwi ludzie lub zwierzęta. W miarę
rozwoju intelektualnego zabawy tematyczne stają się bardziej złożone. Na
przykład zamiast kołysać lalkę, jakby to było niemowlę, dzieci naśladują
takie czynności opiekowania się niemowlęciem, jak karmienie lub kąpanie czy
wożenie w wózku.
Dzieci słyszące bardzo często w zabawach tematycznych nadają przypadkowym
przedmiotom określone przeznaczenie (np. ołówek wykorzystują jako
termometr). W przypadku dzieci z wadą słuchu dla rozwiązania takich
sytuacji niezbędna jest pomoc osoby dorosłej. Dopiero stopniowo
przyswajając sobie pewne sposoby w zabawie, będą w przyszłości same szukały
rozwiązań. Chętniej będą także kontynuowały rozpoczętą zabawę. Również
bawiąc się z dzieckiem takimi samymi zabawkami, rodzice powinni w różny
sposób je wykorzystywać, np. jednego dnia ubierają lalkę i przygotowują ją
do spaceru, następnego dnia karmią ją i układają do snu, innym razem kąpią
i piorą jej odzież. W ten sposób przygotowujemy dziecko do samodzielnego
wykonywania określonych czynności w zabawie tematycznej.
Jednocześnie rodzice powinni pamiętać o tym, żeby zabawa nie była
podporządkowana nauce mowy. W tej sytuacji nauczanie mowy powinno odgrywać
drugorzędną rolę. Dlatego też na początku należy dziecku pokazać sposób
zabawy. Jeżeli dziecku zabawa się spodoba i chętnie będzie w niej
uczestniczyło, to korzystając z jego pozytywnego nastawienia można je
pobudzać do mówienia. Pamiętajmy, że zabawa powinna pomóc dziecku w
zrozumieniu znaczenia słów. Same słowa, kiedy dziecko nie zna jeszcze
treści zabawy, nie pomagają w jej zrozumieniu. Taki sposób postępowania -
oddzielający słowa od czynności - nie sprzyja rozwojowi zainteresowań ani
mową, ani zabawą. Nie wzbogaca też doświadczeń życiowych dziecka z wadą
słuchu.
2.2.7. Miłość rodzicielska wobec dzieci z wadą słuchu
Rodzice, zapytani o to, jakim chcieliby widzieć w przyszłości ich
dziecko, odpowiadają: „dobre”, „uczuciowe”, „mądre” itp. Co należy zrobić,
żeby dziecko stało się takie? Przede wszystkim należy je kochać.
Stwierdzenie to wydaje się banalne, bowiem na ogół wszyscy rodzice kochają
swoje dzieci. Czy tak jest?
Jeżeli dzieci cieszą nas, my nie ograniczamy swojej miłości. Bywa jednak
tak, iż kłopoty i trudności, z jakimi stykamy się w czasie rozwoju dziecka,
osłabiają nasze uczucia nasycone brakiem cierpliwości i wytrwałości.
Psycholodzy i pedagodzy stwierdzają, iż dzieci, wychowywane w atmosferze
miłości osób bliskich, ujawniają pozytywne cechy osobowości. Natomiast te
dzieci, które nie otrzymały ciepła ze strony rodziców, mają skłonność do
zamykania się, izolacji, a także złośliwości. Cechy te nie są więc
charakterystyczne tylko dla dzieci z wadą słuchu, z czym spotykamy się w
literaturze surdopsychologicznej. Przypisywane dziecku z wadą słuchu
nieufność do ludzi, agresywność i brak uczuć wyższych nie są cechami
wynikającymi z defektu spowodowanego uszkodzeniem analizatora słuchowego i
braku kontaktu słownego. Są one efektem nieprawidłowego postępowania w
wychowaniu i braku ciepła okazywanego im w życiu codziennym.
Rodzice powinni dążyć do stworzenia atmosfery kształtującej w dziecku
poczucie wiary w siebie, atmosfery radości. Jeżeli pochwalimy dziecko,
okażemy mu swoje zadowolenie, będzie ono starało się wykonać tę samą
czynność w podobny sposób, żeby ponownie odczuć ciepło wyrażone uczuciem
radości. Okazując dziecku swoje zadowolenie możemy rozwinąć w nim pożądane
cechy.
Oczywiście nie należy też pomijać nagan. Pochwała rozwija w dziecku
poczucie pewności i wiary w swoje możliwości, nagana zaś wyzwala w dziecku
poczucie wstydu. To zróżnicowanie uczuć, wynikające z różnych sytuacji,
niezbędne jest dla wykształcenia w dziecku zrozumienia ludzkich stanów
emocjonalnych. Nie tylko słowa, ale sposób zachowania się rodziców, ich
mimika, gesty, ruch ciała wpływają na rozwój osobowości dziecka z wadą
słuchu.
Dzieci słyszące w wieku przedszkolnym mają zdolność emocjonalnej
decentracji, tzn. zdolność różnicowania pozytywnego i negatywnego
zachowania się osoby dorosłej. Dzieci z wadą słuchu nie mają takich
możliwości, które sprzyjałyby rozwojowi empatii (Empatia - umiejętność
wczuwania się w stany uczuciowe innych osób.) od najwcześniejszego okresu
ich życia. Albowiem poza mimiką i pantomimiką dopiero rozwój mowy i sygnały
słowne pozwalają mu rozwijać zdolność odczuwania zmian w zachowaniu osób
otaczających je. Niemniej jednak w początkowym etapie rozwoju proste gesty
towarzyszące ruchom ciała i mimice twarzy, wspólnie z określonym
(emocjonalnie pozytywnym lub negatywnym) zachowaniem, mogą pomóc dziecku w
zrozumieniu przeżywanego stanu. Wykorzystując wszystkie wyżej wymienione
elementy możemy przedstawić dziecku stany, które odczuwa człowiek w
sytuacjach radosnych, smutnych, gniewnych itp. Przykłady zachowań osób
dorosłych i zwrócenie uwagi na te zachowania pomogą nam wzbudzić w dziecku
potrzebę niesienia pomocy drugiemu człowiekowi. Umiejętność rozpoznawania
stanów uczuciowych innych ludzi sprzyja rozwojowi pozytywnych kontaktów z
rówieśnikami i osobami dorosłymi. Dlatego też w początkowym etapie rozwoju
dziecka rodzice powinni skierować jego uwagę na stany uczuciowe
towarzyszące najbliższym członkom rodziny, na trudności przy wykonywaniu
określonych czynności itp.
Należy wykorzystać wszystkie sytuacje życiowe, które wywołują u dzieci
jakiekolwiek emocje, po to żeby nauczyć je słownie określać. Następnie na
podstawie ekspresji zewnętrznej (mimiki, gestów) osób będących w otoczeniu
dziecka należy prawidłowo werbalizować stany emocjonalne.
Można też posłużyć się ilustracjami, zwracając uwagę dziecka na mimikę i
pantomimikę osób przedstawionych na obrazkach. Podczas ustnych opowiadań,
specjalnie sformułowanymi pytaniami, należy stymulować dzieci w kierunku
opisywania stanów emocjonalnych (pytać, jak patrzy ta lub inna osoba,
gdzie, na kogo, dlaczego ona tam patrzy, co czuje itp.). W trakcie
opowiadań, konstruowanych na podstawie ilustracji lub serii obrazków,
należy uczyć dzieci formułowania poprawnych pytań.
W procesie nauczania i wychowania powinno się uczyć dzieci nie tylko
prawidłowego rozpoznawania emocji, ale także kształtowania umiejętności
umiejscawiania ich w planie zdarzeń i zjawisk powiązanych
przyczynowo-skutkowymi związkami. Wiadomo, że nasze reakcje emocjonalne,
powstające między innymi na skutek jakiegoś zdarzenia, same również mogą
być przyczyną specyficznych zachowań innego człowieka. Dzieci powinny uczyć
się rozumienia przyczyn i skutków emocji, a także analizy związanych z nimi
sytuacji życiowych.
Pracę taką należy prowadzić w drodze analizy sytuacji życiowych opisanych
słownie. Jednocześnie należy pamiętać o tych trudnościach, jakie mają
dzieci z wadą słuchu ze zrozumieniem tekstu słownego (W. Pietrzak 1985).
Dlatego też w pierwszych etapach pracy z tekstem, zawierającym analizę
przeżyć emocjonalnych ludzi i ich postaw interpersonalnych, należy posłużyć
się ilustracją o podobnej tematyce.
Zdobyte przez dziecko doświadczenia należy stopniowo stosować w życiu
codziennym, dokonując ocen ich własnych zachowań i postaw osób z
najbliższego otoczenia. Zastosowanie tych umiejętności w życiu codziennym
sprzyja dalszemu wzbogaceniu doświadczeń życiowych i własnych przeżyć
dziecka.
Jak już wspomniano, procesowi kształtowania osobowości dzieci z wadą
słuchu powinno towarzyszyć pojawienie się potrzeb i zainteresowań. A zatem
osiągnięcia w rozwoju osobowości zależą także w dużym stopniu od motywów,
które pobudzają do działania, od postaw emocjonalnych, które pojawiają się
w stosunku do ludzi i zadań. Pomyślny rozwój dziecka z wadą słuchu zależy
od tego, w jaki sposób jest ono wychowywane w początkowym okresie życia.
Dlatego też motywy zachowań społecznych już w swojej najprostszej formie
powinny być kształtowane we wczesnych stadiach rozwoju dziecka. Na przykład
rodzice powinni przyzwyczaić dziecko do wykonywania prostych czynności
związanych z wypełnianiem obowiązków domowych, jednocześnie ukierunkowywać
uwagę dziecka na przedmioty i ich przeznaczenie, uczyć je poszanowania ich.
Zlecając dziecku wykonanie prostych poleceń, należy wyjaśnić mu, co powinno
zrobić i w jakim celu. Jeżeli rodzice proponują wspólne sprzątanie pokoju,
powinni wyjaśnić, iż w wyniku wykonania tej czynności dziecku będzie
przyjemnie bawić się czy też uczyć się w czystym pomieszczeniu. Innym
motywem porządkowania pokoju może być chęć zrobienia przyjemności komuś z
członków rodziny.
Rodzice powinni pamiętać o tym, iż w wychowaniu dziecka jego rozwój
uczuciowy jest niemniej ważny niż uczenie się mowy i wymowy. Rozwój
uczuciowy, moralny, czyli rozwój całej osobowości powinien stanowić
nieodłączną część procesu nauczania i wychowania. W związku z tym wszelkie
działania wychowawcze należy rozpoczynać od minimalnych zamierzeń. Podczas
pracy z dzieckiem trzeba uczyć je cierpliwości. Cierpliwość ta powinna
wyrażać się u dziecka w umiejętności stopniowego pokonywania niewielkich
trudności, jakie napotyka w czasie przyswajania czynności związanych z
samoobsługą, w zabawie, w nauce. Należy uczyć dziecko doprowadzania
rozpoczętej czynności do końca i odzwyczajać je od kapryśnych zachowań.
Najważniejsze jest rozwijanie w dziecku poczucia radości i zadowolenia z
dobrze wykonanych zadań. Nie powinniśmy wyręczać dziecka w jego
czynnościach, albowiem jeśli odczuje ono, że jest nam go żal z powodu wady
słuchu, wówczas rozwiniemy w nim poczucie bezsilności i braku wiary we
własne siły. Taką postawą wychowamy człowieka niepełnosprawnego, człowieka,
który nie będzie mógł odnaleźć się w otaczającym świecie i dla którego
proste sytuacje życiowe okażą się nie do pokonania.
Na zakończenie chciałbym przekazać rodzicom kilka uwag związanych z
doświadczeniem, które nabyłem wychowując się w środowisku ludzi z wadą
słuchu, a także w kontaktach z rodzicami dzieci z wadą słuchu. Wiem, że
załamują się oni często i wzbraniają przed oddaniem dziecka do placówki
kształcenia specjalnego w obawie, że znajdzie się ono w izolacji
społecznej. Jednakże powinniśmy mieć na uwadze przede wszystkim dobro
dziecka i to czy będzie ono mogło rozwijać się zgodnie z jego
możliwościami, odsuwając własne ambicje i marzenia czy nawet rozczarowanie.
Bądźcie przekonani, że w placówce specjalnej, dziecko Wasze znajdzie się
pod opieką specjalistów (logopedów, psychologów, surdopedagogów), co
zapewni prawidłowy rozwój wszystkich sfer jego psychiki, w tym zdolności
umysłowych. Nie wolno Wam krzywdzić dziecka stawianiem mu nadmiernych
wymagań, skazywać na rozpacz i rzeczywistą izolację starając się umieścić
je za wszelką cenę w szkole masowej.
Warunkiem pełnej integracji ze środowiskiem osób słyszących jest
opanowanie mowy przez dziecko w takim stopniu, aby mogła ona być środkiem
porozumiewania. Mimo specjalistycznej i systematycznej, wcześnie
rozpoczętej pracy, nie zawsze uda się to osiągnąć. Wśród dzieci z wadą
słuchu mogą być takie, które z powodu innych niż uszkodzenie analizatora
słuchowego przyczyn zaburzających rozwój (zły stan zdrowia, zaburzenia
mowy, zaburzenia rozwoju emocjonalnego, zaburzenie lateralizacji,
zaburzenia nerwicowe itp. - H. Spionek 1981) nie są w stanie realizować
obowiązku szkolnego razem z dziećmi słyszącymi. Nie można okazywać dziecku
rozczarowania z tego powodu i zmuszać do poprawiania wymowy zapominając o
tym, że nieustanne powtarzanie wyrazów nie przyniesie wyników. Wasza
akceptacja niewerbalnego (m.in. migowego) sposobu porozumiewania się
dziecka jest potrzebna jemu i Wam.
W placówce specjalnej dziecko nauczy się języka, nauczy się czytać i
pisać, przekazywać myśli w takiej formie, jaka jest mu dostępna.
Problem kwalifikacji dziecka do szkoły należy powierzyć specjalistom,
którzy zawsze i przede wszystkim w swoich decyzjach kierują się dobrem
dziecka. Nie można w ogóle mówić o krzywdzie dziecka w placówce specjalnie
przeznaczonej dla dzieci z wadą słuchu.
Na świecie żyją tysiące ludzi, którzy porozumiewają się językiem migowym,
są wartościowymi pracownikami i ludźmi o wysoko rozwiniętym poziomie
odpowiedzialności za swoje życie, zdolnymi do niesienia pomocy wszystkim,
którzy w ich otoczeniu tego potrzebują.
Zapewniam Was, że wielu spośród tych ludzi nie czuje się nieszczęśliwymi
z powodu nieopanowania mowy dźwiękowej, jeżeli mają kontakt z osobami
niesłyszącymi porozumiewającymi się językiem migowym. Uważam, że ludzie ci
mają prawo do swojego naturalnego sposobu porozumiewania się, którego my
słyszący nie możemy im odmówić. Byłoby to zarówno niehumanitarne, jak i
nieracjonalne, i w dodatku bezskuteczne.
Tolerancja wobec odmienności drugiego człowieka, w tym odmienności ze
względu na sposób porozumiewania się, jest najważniejszą cechą kultury
osobistej i kultury społecznej.
Góralówna M., Hołyńska B. „Rehabilitacja małych dzieci z wadą słuchu”.
Warszawa PZWL 1984.
Książka skierowana jest do rodziców i najbliższych członków rodziny
dziecka z wadą słuchu. Omówione zostały w niej postawy rodziców wobec faktu
kalectwa dziecka i wobec dziecka z wadą słuchu. Opisano sposoby
rozpoznawania wady słuchu, ich przyczyny, możliwości leczenia zapobiegania
i oceny wady słuchu pod kątem dalszych perspektyw rozwojowych dziecka.
Szczegółowo omówiono rolę aparatów słuchowych i dobór indywidualnej wkładki
usznej. Ponadto przedstawiono sposoby rozwijania i udoskonalania ekspresji
słownej dziecka z wadą słuchu. W książce znajdą rodzice także zagadnienia
dotyczące rozwoju psychofizycznego dziecka ze szczególnym uwzględnieniem
sfery emocjonalnej i rozwoju mowy w trzech okresach: do 24. miesiąca życia,
w wieku przedszkolnym i w starszym wieku przedszkolnym przygotowującym
dziecko z wadą słuchu do podjęcia nauki w szkole.
Góralówna M. „Potrzeby wychowawcze małego dziecka głuchego”. Poradnik dla
rodziców. Warszawa WSiP 1985.
W poradniku zostały omówione zagadnienia sytuacji i potrzeb rodziców
małego dziecka z wadą słuchu, problematyka wczesnej oceny wady słuchu,
możliwości wykorzystania resztek słuchu za pomocą aparatu słuchowego
wzmacniającego dźwięki, ćwiczenia słuchowe, rozwój mowy, a także rozwój
zainteresowań i adaptacja społeczna dziecka z wadą słuchu.
„Listy o wychowaniu dziecka głuchego”. Tłum. M. Góralówna. Warszawa WSiP
1982.
Poradnik opracowany został na podstawie amerykańskiego kursu
korespondencyjnego z rodzicami dzieci z wadą słuchu. Porusza on zagadnienia
stosunku rodziców do dziecka, rozwijania mowy jako środka porozumiewania
się, zasad nauczania mowy, nauki czytania i pisania, nauki odczytywania z
ust, nawiązywania kontaktu z dzieckiem, wykorzystania aparatów słuchowych.
Omówiona jest również problematyka wychowawcza.
Lwe A. Rozwijanie słuchu w zabawie. Warszawa PZWL 1983.
Książka zawiera praktyczne wskazówki do ćwiczeń słuchowych z dziećmi z
wadą słuchu i zaburzeniami spostrzegania w wieku przedszkolnym.
Becker K. P., Becker R. Rehabilitative Spracherziehung. Berlin 1983.
Becker K. P., Sovak M. Lehrbuch der Logopdie. Berlin 1975.
Communication; The State of the Art. O’Rourke Washington, American Annales
of the Deaf” 1972.
Bonvillian I. D., Charrow V., Nelson E. E. Psycholinquistic and
Educational Implications of Deafness. “Human Development” 1973.
Charrow V. R., Fletcher I. D. English as the Second Language of Deaf
Children. „Development Psychology” 1974, 10.
Eckert U. Przygotowanie dziecka z wadą słuchu do nauki szkolnej. Warszawa
WSiP 1982.
Elkonin D. B. Psychologia zabawy. Warszawa WSiP 1984.
głuchego. Warszawa PWN 1976.
Góralówna M. Dziecko z trwałym kalectwem słuchu. Warszawa PZWL 1970.
Góralówna M., Hołyńska B. Rehabilitacja małych dzieci z wadą słuchu.
Warszawa PZWL 1984.
Hurlock E. B. Rozwój dziecka. Warszawa PWN 1982. Korsunska B. D. Waspitanije głuchowo riebionka w siemije. Moskwa
Pedagogika 1970.
Lindner G. Podstawy audiologii pedagogicznej. Warszawa PWN 1976.
Mc Intire M. L. The Acquisition of American Sign Language Hand
Configuration. „Sign Language Studies” 1977, 16.
Pietrzak W. Rozumienie emocji człowieka przez dzieci głuche. „Szkoła
Specjalna” 1982, 6.
Pietrzak W. Wpływ języka migowego na proces uogólniania i werbalizację u
uczniów głuchych. W: A. Hulek (red.) Człowiek niepełnosprawny w
społeczeństwie. Materiały II Kongresu TWK. Warszawa PZWL 1986.
Pietrzak W. Zastosowanie metody kombinowanej w pracy z uczniami klas
wyższych nad rozumieniem tekstu pisanego. “Szkoła Specjalna” 1985, 6.
Semiotics Human Sign Languages. The Hague Mouton 1972.
Spionek H. Zaburzenia rozwoju uczniów a niepowodzenia szkolne. Warszawa
PWN 1981.
3. Wychowanie dzieci niesprawnych ruchowo - Barbara Szychowiak
3.1. Specyfika rozwoju dziecka niesprawnego ruchowo
Specyficzne problemy dziecka z uszkodzonym narządem ruchu wynikają z jego
fizycznej odrębności, która dotyczy wyglądu zewnętrznego i sprawności
motorycznej. Odrębność ta ma charakter negatywny, to znaczy polega na braku
lub deformacji kończyn względnie zmianach w kręgosłupie i wiąże się z
obniżeniem sprawności fizycznej. Te dwa aspekty fizycznego kalectwa są na
ogół sprzężone ze sobą, to znaczy im bardziej rozległe, a tym samym
bardziej widoczne kalectwo, tym większe obniżenie sprawności. Ważne jest
również to, że uszkodzenia narządu ruchu łączą się często z’doznaniami
bólowymi, będącymi konsekwencją samego uszkodzenia bądź towarzyszącymi
leczeniu usprawniającemu.
Narząd ruchu zbudowany jest u człowieka z kości, stawów, więzadeł i
mięśni. Funkcjonuje on w ścisłym powiązaniu z innymi układami, a przede
wszystkim układem nerwowym. Jest odpowiedzialny za przebieg czynności
motorycznych, to znaczy lokomocyjnych - umożliwiających poruszanie się,
przemieszczanie w przestrzeni oraz manipulacyjnych, polegających na
różnorodnych działaniach na przedmiotach.
Narząd ruchu jest również zaangażowany w procesie komunikacji między
ludźmi, gdyż umożliwia jedną z form emocjonalnej ekspresji - pantomimikę.
Czynności motoryczne czasami tylko są celem samym w sobie (na przykład w
zabawie), natomiast najczęściej pośredniczą w zaspokajaniu potrzeb i
realizowaniu zadań bezpośrednio z motoryką nie związanych.
Z tego też względu niepełna sprawność narządu ruchu decyduje o bardzo
specyficznym charakterze relacji „dziecko - świat”. Wynika to stąd, że
kalectwo będąc przeszkodą w prawidłowym realizowaniu dążeń dziecka
powoduje, że jego funkcjonowanie może stać się w mniejszym lub większym
stopniu zakłócone.
Uszkodzenia narządu ruchu – ich geneza i klasyfikacja
Zarówno przyczyny, jak również dynamika oraz symptomatyka uszkodzeń narządu ruchu są bardzo zróżnicowane. Najbardziej ogólnie, z uwagi na etiologię uszkodzenia te podzielić można na wrodzone i nabyte.
Do pierwszej grupy zaliczamy te wady, które spowodowane są czynnikami
wewnątrzpochodnymi, takimi jak na przykład zaburzenia w chromosomach, bądź
zewnątrzpochodnymi, które uszkadzają rozwijający się płód. Są to takie
czynniki, jak: niedotlenienie, wpływy toksyczne (między innymi działanie
niektórych leków), infekcje, promieniowanie jonizujące, braki pokarmowe
(brak ryboflawiny, witaminy D) i inne.
Jak wykazują badania, okres największej wrażliwości płodu na czynniki
uszkadzające narząd ruchu przypada na czwarty tydzień embriogenezy (H.
Heflich-Piątkowska, J. Walicka 1975).
W. Dega (1984) zwraca uwagę na jeszcze jeden czynnik patologizujący
funkcjonowanie narządu ruchu. Są nim wrodzone, układowe choroby narządu
ruchu. Niektóre z nich mają charakter dziedziczny, a ujawniają się w różnym
okresie rozwoju człowieka. Kiedy pojawią się w okresie dorastania lub wieku
dojrzałym, mimo swej wrodzonej etiologii, z psychologicznego punktu
widzenia, czyli od strony konsekwencji dla psychicznego i społecznego
funkcjonowania człowieka, są kalectwami nabytymi.
Kalectwa powstałe na pewnym etapie życia człowieka (nabyte, stanowiące
drugą grupę uszkodzeń narządu ruchu) to przede wszystkim kalectwa
pourazowe, między innymi zniekształcenia po złamaniach, zwichnięciach,
uszkodzeniach ścięgien, więzadeł, mięśni i skóry, skostnienia okołostawowe,
przykurcze, martwice kości, amputacje, a także kalectwa spowodowane
czynnikami chorobowymi.
Trudno znaleźć w literaturze medycznej jednoznaczną klasyfikację
uszkodzeń spowodowanych chorobami co jest konsekwencją zróżnicowania
zastosowanych kryteriów podziału i niemożnością rozłącznego ich
potraktowania.
Jednym z kryteriów jest podobieństwo przebiegu chorób i ich etiologii.
(Etiologia to pojęcie wywodzące się z języka medycznego i oznaczające naukę
o przyczynach chorób.) Z tego punktu widzenia można mówić o:
- chorobach i zniekształceniach narządu ruchu na tle procesów zapalnych,
- nowotworach i nowotworopochodnych zmianach kości i tkanek miękkich
narządu ruchu,
- porażeniach i niedowładach w przebiegu chorób kręgosłupa i rdzenia
kręgowego oraz uszkodzeniach mózgu,
- chorobach reumatoidalnych i innych (W. Dega 1984).
Innym kryterium mogą być choroby poszczególnych układów narządu ruchu.
Wyróżnia się wtedy choroby:
- układu kostnego (np. nowotwory kości),
- układu stawowego (np. zmiany zwyrodnieniowo-zniekształcające stawów),
- układu mięśniowego (np. dystrofie mięśniowe),
- układu naczyniowego (np. nowotwory tkanki naczyniowej),
- układu nerwowego (np. uszkodzenia splotów nerwowych czy nerwów
obwodowych).
Niektórzy z autorów (I. Kaiser-Grodecka 1987) klasyfikują uszkodzenia
aparatu ruchowego w następujący sposób:
- dysfunkcje pochodzenia mózgowego, np. dziecięce porażenie mózgowe,
spastyczne i wiotkie porażenia oraz niedowłady po wylewach do mózgu,
zespoły ruchów mimowolnych i zaburzenia koordynacji ruchowej,
- dysfunkcje pochodzenia rdzeniowego będące następstwem np. choroby
Heinego-Medina, rozszczepu kręgosłupa, urazów kręgosłupa i rdzenia,
postępującego zaniku mięśni,
- dysfunkcje układu kostno-stawowego, takie jak zwichnięcie stawu
biodrowego, nieprawidłowości w obrębie stóp czy kolan, schorzenia
reumatyczne,
- braki kończyn, wrodzone lub na skutek amputacji.
Najczęstszą spośród wrodzonych wad narządu ruchu jest dysplazja biodra
polegająca na niedostatecznym wykształceniu panewki, opóźnionym rozwoju
głowy kości udowej i przodoskręceniu szyjki kości udowej. Nie leczona
dysplazja prowadzi do zwichnięcia stawu biodrowego, które ujawnia się
wówczas, gdy dziecko zaczyna chodzić. W jednostronnym zwichnięciu chód jest
utykający, w obustronnym - kołyszący. Te nieprawidłowości świadczą już o
poważnej wadzie, której leczenie wymaga interwencji chirurgicznej. Dlatego
też niezwykle ważne jest bardzo wczesne rozpoznanie nieprawidłowości i
zachowawcze leczenie dziecka, u którego stwierdzono dysplazję (T.
Gałkowski, J. Kiwerski 1983).
Stosunkowo często występującym uszkodzeniem narządu ruchu jest również
boczne skrzywienie kręgosłupa, czyli tzw. skolioza. Polega ona na
„odchyleniu anatomicznej osi kręgosłupa od linii środkowej ciała lub osi
mechanicznej, wzdłuż której w normalnych warunkach przenosi się siłę
obciążenia” (D. Tylman 1972).
Pierwsze oznaki skoliozy mogą pojawić się bardzo wcześnie, już w okresie
wczesnego dzieciństwa, ale częściej obserwuje się je we wczesnej fazie
okresu dorastania, około 10.-11. roku życia. Sposobem leczenia są wówczas
ćwiczenia korekcyjne, których rodzaj i częstość określa lekarz-ortopeda.
Jeśli - mimo ćwiczeń - skrzywienie pogłębia się, konieczne staje się
noszenie gorsetu. W niektórych przypadkach niezbędne okazuje się wykonanie
zabiegu operacyjnego.
W niniejszym rozdziale skupimy swoje zainteresowanie jedynie na tych
dzieciach, których kalectwo nie jest związane z uszkodzeniem mózgu. O
dzieciach z mózgowym porażeniem dziecięcym, które jest najczęściej
występującą postacią sprzężenia zakłóceń narządu ruchu i układu nerwowego,
zainteresowany Czytelnik znajdzie informacje w rozdziale 6.
Rozważając różnorodne problemy psychologiczne i wychowawcze, odnoszące
się do dzieci z kalectwem fizycznym, poruszać się będziemy na dwóch
płaszczyznach. Jedną z nich wyznacza specyfika rozwoju dziecka, któremu
kalectwo towarzyszy od urodzenia, natomiast zakres drugiej określają
zmiany, jakie dokonują się w psychicznych strukturach pod wpływem kalectwa
nagle zaistniałego. Płaszczyzny te nie są zupełnie rozłączne, dlatego też
wiele spośród poruszanych problemów ma charakter łączny dla całej,
interesującej nas w tym rozdziale, grupy dzieci.
3.1.2. Kalectwo wrodzone jako czynnik modyfikujący rozwój dziecka
Odpowiednio do warunków (wewnętrznych i zewnętrznych), w których człowiek
żyje, kształtują się jego struktury psychiczne.
Kalectwo wrodzone jest już od momentu narodzin czynnikiem wyznaczającym
charakter relacji dziecka z otoczeniem, zarówno przedmiotowym, jak i
społecznym, a przez to wpływającym na jego funkcjonowanie.
Wiadomo, że rozwój ruchowy małego dziecka jest bardzo ściśle powiązany z
jego rozwojem psychicznym.
Doświadczenia niemowlęcia, zdobywane w bezpośrednim kontakcie z
przedmiotami w czasie ich dotykania, potrząsania, postukiwania jednym
przedmiotem o drugi, stanowią niezwykle ważną podstawę kształtowania się
spostrzeżeń w pierwszych miesiącach życia. Przez manipulowanie przedmiotami
dziecko poznaje ich budowę i funkcje. Oddziałując na przedmioty, zmieniając
ich położenie lub kształt, uzyskuje coraz to nowe wrażenia, wzbogacając w
ten sposób swoją wiedzę o świecie i sobie samym.
Tego rodzaju aktywność zaspokaja przede wszystkim potrzebę poznawczą,
wynikającą z ciekawości świata, siebie i wzajemnych między nimi zależności.
Moment, w którym dziecko poczuje się sprawcą, autorem jakiejś zmiany w
otoczeniu, choćby było to tylko potrząsanie grzechotką czy postukiwanie
łyżeczką, jest decydujący dla identyfikowania siebie i odróżniania od
innych obiektów poznania.
Niektóre spośród uszkodzeń narządu ruchu stanowią przeszkodę w tego typu
aktywności.
I tak dzieci z wrodzonym brakiem lub znacznego stopnia deformacją kończyn
górnych (zwłaszcza dłoni) mają zdecydowanie zmniejszone możliwości
manipulowania przedmiotami. Nie są jednak w ogóle pozbawione możliwości ich
poznawania. Przedmiot można przecież chwycić nie tylko rękami, ale i
palcami stóp, niektóre z nich wziąć do ust, a zawsze możliwe jest odebranie
wrażeń specyficznych dla danego przedmiotu przy pomocy rodziców, którzy
przesuwają przedmiot po twarzy dziecka, jego tułowiu, nóżkach. Jak wynika z
badań, przy odpowiednim oddziaływaniu rozwój procesów poznawczych (Procesy
poznawcze to procesy psychiczne umożliwiające przyjmowanie, przetwarzanie i
zapamiętywanie informacji.) (myślenie, spostrzeganie) u dzieci z
uszkodzeniami kończyn górnych przebiega prawidłowo (K. Dembecka 1973, H.
Spionek 1970). Warto wspomnieć i o tym, że niektóre badania dowodzą
możliwości modyfikowania wczesnych doświadczeń przez doświadczenia
późniejsze, gromadzone w ciągu całego życia. Oznacza to, że doświadczenia z
okresu dzieciństwa nie determinują w sposób jednoznaczny dalszego rozwoju
człowieka (M. Tyszkowa 1988).
Na bogacenie się spostrzeżeń małego dziecka, rozszerzanie jego wiedzy o
świecie doniosły wpływ ma również umiejętność samodzielnego chodzenia.
Jest zatem sprawą zupełnie oczywistą, że każde dłużej trwające
unieruchomienie dziecka, spowodowane uszkodzeniem narządu ruchu, może mieć
niekorzystny wpływ na jego rozwój. Jest tak wtedy, gdy opiekunowie
pozostawiają dziecko samo sobie, zapominając o tym, że skoro dziecko nie
może podejść do różnych przedmiotów (nie tylko zabawek), to przedmioty te
powinny „przyjść” do niego. Najpierw jednak należałoby wykorzystać każdą
możliwość uaktywnienia dziecka,»na przykład zachęcając je do turlania się
po dywanie w celu osiągnięcia zabawki.
Potrzeba doznawania coraz to nowych wrażeń jest u małego dziecka tak
silna i ważna, że jej niezaspokojenie jest czynnikiem blokującym jego
rozwój. Trzeba jednak wyraźnie powiedzieć, że nie wystarczy zgromadzić
wokół dziecka przedmioty i uznać, że w ten sposób zrealizowane zostało
zadanie wychowawcze. Dziecko powinno rozwijać się przez działanie, ale w
środowisku „osobowym”, pozwalającym mu odczuć ciepłą emocjonalnie obecność
wokół siebie osób bliskich.
Mówiliśmy dotychczas o modyfikującym wpływie kalectwa wrodzonego na
przebieg rozwoju umysłowego dziecka. Uwagi te odnosiły się rzecz jasna do
dziecka najmłodszego (w wieku niemowlęcym, poniemowlęcym i przedszkolnym).
Starsze, począwszy od wieku szkolnego, wyposażone jest już w wiele
umiejętności, które pozwalają mu bogacić się wewnętrznie, coraz więcej
wiedzieć i coraz wnikliwiej rozumieć różne zjawiska niezależnie od kalectwa
i w pewnym sensie niezależnie od osób dorosłych. Taką wspaniałą
umiejętnością, będącą niezastąpionym instrumentem poznawania świata, jest
umiejętność czytania. Dlatego też rodzice kalekiego dziecka powinni uczyć
je radości obcowania z książką od wczesnego dzieciństwa. Książka bowiem
może stać się dla niego nie tylko źródłem wiedzy, ale również niezawodnym,
pomocnym w różnych trudnych sytuacjach przyjacielem. Miłość do książki u
człowieka, który z uwagi na konieczność leczenia często przebywa poza domem
albo też ze względu na rodzaj kalectwa ma ograniczone kontakty z innymi
ludźmi (tak jak np. dzieci nauczane indywidualnie), jest wartością ogromną,
wręcz trudno ją przecenić.
Wrodzone uszkodzenie narządu ruchu rzadko implikuje niekorzystne
konsekwencje w zakresie rozwoju umysłowego, częściej związane są one z
rozwojem społecznym.
Począwszy od wieku przedszkolnego ważną formą aktywności zabawowej
dziecka, łączącą się z funkcjonowaniem wśród innych dzieci, są zabawy
ruchowe. Uszkodzenie narządu ruchu eliminuje dziecko z wielu zabaw tego
typu. Tym samym zostaje z jednej strony ograniczony dopływ bodźców
społecznych wynikających ze współzawodnictwa w zabawie, a z drugiej strony
dziecko zostaje pozbawione możliwości uczenia się pewnych reguł społecznych
i zachowań interpersonalnych w obrębie grupy rówieśniczej. W takiej
sytuacji często obserwuje się psychologiczne pogłębienie stosunków dziecka
z niektórymi osobami dorosłymi, także spoza rodziny.
Godny podkreślenia wydaje się również fakt, że izolacja dziecka od grupy
rówieśniczej (na drodze odrzucenia przez grupę, lęku dziecka przed
włączeniem się w nią bądź na skutek specyfiki pobierania nauki - na drodze
nauczania indywidualnego) powoduje, że utrudniony jest również rozwój
potrzeby kontaktu emocjonalnego. (Kontakt emocjonalny to według K.
Obuchowskiego (1983, s. 182): „stosunek dwustronny polegający na tym, że
osoba czuje się przedmiotem zainteresowania i sympatii oraz współdźwięczy z
innymi przeżywając ich przykrości i radości”.) Dotyczy to głównie okresu, w
którym dziecko najpełniej zaspokaja tę potrzebę wśród rówieśników (okres
dorastania), co - jak podkreśla K. Obuchowski (1983) -jest prawidłowością
rozwojową i ma bardzo istotne znaczenie dla kształtowania się osobowości.
Na okres dorastania przypada także tworzenie pierwszych antycypacji
dotyczących własnej przyszłości. Przewidywania dotyczące siebie i świata
oscylują między dwojakiego rodzaju wyobrażeniami: jedne z nich mają
charakter idealizacyjny i dotyczą przyszłości pożądanej, drugie natomiast
to modele przyszłości oczekiwanej, realnie uwzględniające przewidywane
zdarzenia w życiu jednostki i jej otoczeniu.
Antycypowanie swego funkcjonowania w przyszłości zależne jest między
innymi od wiedzy o sobie samym, poczucia własnej wartości i kompetencji,
samooakceptacji, poziomu aspiracji. Określenie perspektyw własnego rozwoju
wymaga od człowieka refleksji dotyczącej zadań, które on sobie stawia - na
dziś i dalszą przyszłość, wartości, dla których chce działać i celów, które
zamierza osiągnąć.
Badania nad ujmowaniem własnej przyszłości przez młodzież z uszkodzeniami
narządu ruchu wskazują na znaczą zbieżność tych antycypacji w ich wersji
idealnej, życzeniowej z antycypacjami pełnosprawnych rówieśników (M.
Borkowska 1988). Pewne różnice, co zrozumiałe, dotyczą ujmowania czynników
utrudniających lub wręcz uniemożliwiających zrealizowanie życiowych
pragnień. Dla młodzieży niepełnosprawnej czynnikiem tym są często
ograniczenia wynikające z kalectwa. Ilustracją może być tu wypowiedź
17-letniej Marzeny: „Chciałabym, tak jak moje siostry, zdobyć jakiś
porządny zawód. A jak jest? Mam już 17 lat i ukończoną tylko szkołę
podstawową. Od września pójdę do liceum dla inwalidów we Wrocławiu. Ale co
będę robiła potem? Trzeba będzie postarać się o jakąkolwiek pracę, byle w
biurze. Żeby nie chodzić dużo i nie stać. Może będę zadowolona, a może nie.
Zresztą teraz czeka mnie kolejna operacja i tylko o niej myślę. Wszystko
inne jest gdzieś w oddali, za mgłą”.
Wyobrażenia dotyczące przyszłości obejmują między innymi sferę zawodową.
I tu należy wyraźnie podkreślić, że wybór zawodu powinien opierać się nie
tylko na diagnozie ograniczeń, które wynikają ze specyfiki niesprawności
danego człowieka, ale również uwzględniać zdolności, zainteresowania,
postawy, wiedzę, emocjonalność i inne właściwości składające się na
osobowość. Być może pomijanie tych czynników jest jedną z podstawowych
przyczyn trudności w przystosowaniu się niektórych osób kalekich do
warunków zakładu pracy.
W przypadku trudności w podjęciu decyzji dotyczącej wyboru zawodu pomocne
może okazać się skorzystanie z porad specjalistów z poradni
wychowawczo-zawodowych lub poradni rehabilitacji zawodowej. Tam uzyskać
można informacje o placówkach oświatowych utworzonych specjalnie dla
młodzieży z określonym rodzajem niesprawności. W wielu jednak przypadkach
młodzież kaleka może uczęszczać do szkół masowych i zbyt pochopnie nie
należy z tej możliwości rezygnować. Nauka w zakładzie szkolenia inwalidów
na ogół łączy się ze stosunkowo wczesnym (w 15. roku życia) odejściem z
domu, a ponadto ogranicza kontakty społeczne do grupy osób
niepełnosprawnych, co może stać się czynnikiem utrudniającym ukształtowanie
się postawy otwartości wobec ludzi.
Należałoby wspomnieć i o tym, że odpowiedni do fizycznych możliwości i
psychicznych predyspozycji zawód, dający satysfakcję i wzmacniający
poczucie własnej wartości, jest tym czynnikiem, który może zapobiec
utworzeniu się u osoby kalekiej takiej koncepcji jego niepełnosprawności
(choroby), w której dominują negatywne elementy emocjonalne - poczucie
żalu, nieszczęścia, pokrzywdzenia (A. Titkow 1983; M. Sokołowska, A.
Ostrowska 1976; M. Sokołowska, A. Rychard 1983).
Problemem dla rodziców jest wypracowanie i realizowanie w konkretnych
sytuacjach takiego stylu wychowania swego kalekiego dziecka, aby był
pomocny w przeciwdziałaniu zakłóceniom jego rozwoju, nie zawsze
dostrzegalnym dla innych, ale zawsze tłumiącym radość życia i odczuwanie
zadowolenia ze swojego rozwoju.
Jest to problem, który dotyczy zarówno dzieci z wrodzonymi wadami narządu
ruchu, jak i tych, u których kalectwo zaistniało na pewnym etapie ich
rozwoju.
3.1.3. Kalectwo nabyte jako czynnik dezorganizujący psychiczne funkcjonowanie dziecka
Człowiek pod wpływem doświadczeń zdobywanych od wczesnego dzieciństwa
poznaje siebie i świat, który go otacza, uczy się wykonywać pewne zadania,
pracować w określonych warunkach, postępować w określony sposób. Kiedy
jeden ze składowych elementów relacji „człowiek-świat” ulega radykalnej
zmianie, jednostka znajduje się w sytuacji trudnej (T. Tomaszewski 1965).
Zakłóceniu ulega wtedy to, co nazywa się równowagą wymagań otoczenia i cech
podmiotu. Taka sytuacja ma miejsce zawsze w przypadku nagle zaistniałego
kalectwa, zwłaszcza pourazowego.
Według A. Hulka (1968) w wyniku urazu i związanego z nim kalectwa u osoby
poszkodowanej następuje całkowita dezorientacja co do własnych możliwości w
różnym otoczeniu i różnych sytuacjach. Diametralnie zmieniają się jej
warunki życia oraz możliwości realizowania tych czynności i zadań, które
bezpośrednio lub pośrednio wymagają sprawności motorycznej.
W przypadku dziecka staje się ono z jednostki w miarę samodzielnej, co
dawało mu zadowolenie i poczucie względnej autonomii, w znacznym stopniu
zależne od innych ludzi. Tym samym modyfikacji ulega z jednej strony system
oczekiwań i wymagań wobec otoczenia, a z drugiej - zmieniają się postawy
innych ludzi wobec dziecka.
Na pewno nagle zaistniałe kalectwo jest także czynnikiem, który»wpływa
dezorganizująco na wyższe struktury psychicznej regulacji, na przykład na
obraz samego siebie, co zaburza (okresowo lub trwale) zachowanie dziecka.
Konsekwencje zmienionej sytuacji psychologicznej odnoszą się również do
relacji dziecka z rówieśnikami, jego poczucia przynależności do grupy i
adekwatności do wymagań, które ona swoim członkom w sposób naturalny
narzuca.
Dziecko nie mogąc sprostać - wskutek obniżenia sprawności motorycznej -
oczekiwaniom grupy, w której funkcjonowało poprzednio, przeżywa poczucie
różnicy, a jak mówi F. Goodenough (E. Hurlock 1965, s. 142) „nic nie może
wywołać u młodocianego tak wielkiego zaburzenia emocjonalnego, ani też nie
jest przyczyną tak wielkich zmartwień, jak przekonanie, że się w jakiś
sposób różni od innych.” Powstałe poczucie odmienności może spowodować
deformację osobowości w postaci kompleksu różnicy. Według K. Obuchowskiego
(1983) poczucie niższości wytwarza się wtedy, gdy różnice między dzieckiem
a jego rówieśnikami są tak znaczne, że nie może ono w interakcjach z nimi
zaspokoić swojej potrzeby kontaktu, a ponadto zachowanie się kolegów
pozwala mu przypuszczać, że jest tak, dlatego z powodu jego mniejszej
wartości. Kompleks różnicy, który może wytworzyć się na bazie izolacji
dziecka od rówieśników, przejawia się w różny sposób (na przykład jako
poczucie krzywdy).
Przypisywanie negatywnego znaczenia swemu kalectwu zmienia swoje
nasilenie w zależności od fazy rozwojowej, w której człowiek się znajduje.
Najtrudniej pogodzić się z kalectwem w okresie dorastania. Dziecko ma już
na ogół wtedy świadomość nie tylko doraźnych, ale i odległych w
perspektywie czasowej skutków swej niepełnej sprawności, a jednocześnie
jego osobowość jest jeszcze zbyt mało dojrzała, aby mogło ono dostrzec
liczne możliwości życiowe, które są dla niego dostępne mimo kalectwa.
Tym rodzajem kalectwa, które dotyka człowieka nagle i ma poważne
konsekwencje psychologiczne, jest na przykład utrata kończyny. U młodych
ludzi (do 16. roku życia) zdarzają się częściej amputacje kończyn górnych,
do których dochodzi w wyniku urazu, u starszych - amputacje częściej
dotyczą kończyn dolnych i spowodowane są procesem chorobowym (J. F. Carret,
E. S. Levine 1972).
Pierwszy etap po zabiegu chirurgicznym, którym zawsze rozpoczyna się
leczenie, to gojenie się rany, przygotowanie do noszenia protezy, wreszcie
dopasowanie jej i próby chodzenia. Etap ten trwa około 6 miesięcy.
W tym czasie pojawiają się liczne problemy natury medycznej, takie jak
między innymi przykurcze mięśni w obrębie kikuta ograniczające siłę i
zakres ruchu, nerwiaki i zbliznowacenie tkanek, stanowiące czasami
przyczynę dolegliwości bólowych, nadmierne pocenie w miejscu umocowania
protezy czy podrażnienie skóry spowodowane tarciem i uciskiem protezy.
Specyficzną właściwością amputacji dziecięcych jest rzadkość występowania
bólów fantomowych. Zjawisko to polega na odczuwaniu dolegliwości
skoncentrowanych w nieistniejącej już kończynie i pojawia się u wielu
amputowanych dorosłych. Dzieci, zwłaszcza młodsze, nieczęsto mają tego typu
przykre doznania. Związane jest to prawdopodobnie z niedojrzałością układu
nerwowego, w którym nie utrwaliła się jeszcze reprezentacja ciała, a chroni
je przed dodatkowym stresem.
Problemy związane z amputacją wykraczają jednak daleko poza sprawy
medyczne. Kalectwo to narusza bowiem - w sposób pośredni oczywiście -
najbardziej delikatne struktury psychiczne: obraz siebie, poczucie własnej
godności, odczuwanie sensu swego życia.
W przypadku amputacji o charakterze urazowym zawsze pojawiają się u
człowieka zakłócenia w jego funkcjonowaniu psychicznym. Analizując reakcje
na amputację wyróżnia się na ogół dwie fazy. Pierwsza z nich nazwana
została ostrą ze względu na dramatyczny obraz psychologicznych skutków. W
fazie tej dominuje rozpacz, dezorganizacja zachowania oraz zaburzenia
emocjonalne prowadzące do agresji i regresji (cofnięcia się w
funkcjonowaniu na niższy poziom) bądź do lękowego zahamowania aktywności i
depresji.
Z. Sękowska (1982) opisuje przypadek 17-letniego chłopca, który na fakt
amputacji podudzia w konsekwencji urazowego zmiażdżenia lewej nogi,
zareagował płaczem połączonym z atakiem furii. Potem pojawiły się stany
depresyjne, utrata poczucia bezpieczeństwa, odczuwanie zagrożenia.
Druga z faz to adaptacja przypadająca na cały okres leczenia i
rehabilitacji, a charakteryzująca się uruchomieniem różnorodnych
mechanizmów obronnych, mających na celu obniżenie napięcia i ułatwiających
przystosowanie się do nowej sytuacji. Niezwykle pomocne w tej fazie mogą
być osoby bliskie, pozwalające odczuwać dziecku miłość z ich strony mimo
niekorzystnych zmian, które dokonały się w sytuacji życiowej obu stron.
Staje się to tym ważniejsze wtedy, gdy kalectwo powstało wskutek
lekkomyślności dziecka i kiedy to do wszystkich innych boleśnie raniących
przeżyć dołącza się poczucie winy wobec rodziców, którym przysporzyło się
tak wiele trosk i zawiodło ich oczekiwania.
Odrębne problemy psychologiczne związane są z zaopatrzeniem
ortopedycznym. Okazuje się, że najłatwiej i najszybciej przyzwyczajają się
do protezy dzieci w wieku przedszkolnym. Potrzeba poruszania się jest w tym
wieku tak silna, że dzieci te znacznie rzadziej niż dzieci starsze i
dorośli przejawiają negatywne reakcje wobec protezy, nawet wtedy, gdy jej
wygląd nie jest najbardziej estetyczny, co zresztą, niestety, jest często
właściwością protez, zwłaszcza tymczasowych. Co więcej, dzieci w tym wieku
nie przejawiają zaburzeń typowych dla dorosłych - lęku przed pozycją
pionową, zakłóceń w koordynacji, nieprawidłowości w ocenie odległości.
Znacznie trudniej przyzwyczajają się do protezy i uczą się ją akceptować
dzieci starsze, zwłaszcza w okresie dorastania. One też zwracają znacznie
większą uwagę na wygląd protezy, nie akceptując jej czasami głównie ze
względów estetycznych.
Okazuje się jednak, że te niekorzystne reakcje można zmniejszyć lub wręcz
je wyeliminować. Jest to możliwe przy maksymalnym skróceniu okresu
oczekiwania na protezę. Ideałem jest zaprotezowanie dziecka już na stole
operacyjnym (H. Heflich-Piątkowska, J. Walicka 1975).
Według M. Weissa dziecko powinno jak najwcześniej otrzymać protezę także
dlatego, aby nie dopuścić do wytworzenia nawyku posługiwania się samymi
kikutami (Z. Sękowska 1982).
Ogólnie powiedzieć można, że wpływ nabytych uszkodzeń narządu ruchu na
funkcjonowanie dziecka zależy od różnorodnych, wzajemnie ze sobą
powiązanych czynników tkwiących w dziecku i poza nim, między innymi od
momentu zadziałania urazu i możliwości, wyznaczonych między innymi fazą
rozwojową, reagowania na nową sytuację zdrowotną i psychologiczną oraz od
tego, w jakim stopniu kalectwo dotyczy obszarów ważnych dla tego, co nazywa
się poczuciem własnej wartości.
Wymienione czynniki należą do tych, które kształtują obraz własnej
niepełnosprawności - ujmowanie jej przyczyn, istoty i stanu aktualnego oraz
poglądy na temat leczenia, ewentualnych dalszych zmian chorobowych i
skutków inwalidztwa (I. Heszen-Klemens 1979).
3.2. Sytuacje trudne w życiu dziecka niesprawnego ruchowo
Trudności, które pokonywać musi dziecko z naruszoną sprawnością ruchową,
podzielić można z formalnego punktu widzenia na dwie grupy: jedną z nich
stanowią trudności fizyczne, drugą natomiast - psychologiczne.
Trudności (przeszkody) fizyczne wynikają stąd, że świat zewnętrzny nie
jest dostosowany do warunków fizycznych dziecka niesprawnego ruchowo.
Innymi słowy, dziecko z obniżoną sprawnością motoryczną zmuszone jest do
funkcjonowania w świecie oddziaływającym bodźcami, na które nie zawsze może
ono reagować w pełni adekwatnie i sprawnie. Wykonanie czynności
wymagających wykorzystania uszkodzonego narządu jest niemożliwe bez
zwiększonej mobilizacji organizmu. Niejednokrotnie wysiłek fizyczny jest w
takiej sytuacji tak znaczny, że poszczególne operacje, a nawet ruchy
składowe wykonywane są oddzielnie, tak jakby każdy z nich stanowił odrębne
zadanie (np. przy wchodzeniu po schodach: zgięcie i podniesienie nogi,
postawienie jej, dostawienie drugiej nogi). Wysiłek zwiększa się w
sytuacjach dla dziecka nowych.
Niewątpliwie pokonywanie tych trudności wymaga zwiększonego wysiłku
fizycznego i fizjologicznej mobilizacji organizmu, a ponadto obciąża
psychicznie. Obciążenie to wynika nie tylko stąd, że trudności napotykane w
działaniu zmuszają do dodatkowej aktywności, ale jest konsekwencją
stosunkowo często pojawiającej się konieczności zmiany czy
przeorganizowania swoich oczekiwań i dążeń. Trudności te mogą również
stanowić zagrożenia dla samooceny i poczucia własnej wartości. Dzieje się
tak dlatego, że na ogół przeszkody fizyczne mają nie tylko charakter
zakłócenia, czyli jak mówi J. Reykowski (1967, s. 63) „okoliczności
sprawiających, że w toku aktywności występują przerwy i ulega ona
reorganizacji”, ale i charakter zagrożenia, to znaczy okoliczności
zapowiadających negatywne konsekwencje dla własnego ja człowieka, głównie w
zakresie obrazu siebie. Stają się więc trudościami natury psychologicznej.
Oznacza to, że analizując funkcjonowanie dziecka niesprawnego ruchowo nie
można ściśle oddzielić trudności fizycznych od psychicznych, ponieważ
pierwsze z nich wywołują nie tylko zmiany o charakterze instrumentalnym, to
znaczy zwiększoną mobilizację ogólną i przebudowę struktury czynności, ale
często wyzwalają reakcje emocjonalne, których nasilenie może spowodować
przesunięcie punktu ciężkości z wykonywanej czynności (zadania) na własne
napięcie i skierowanie całej energii na usunięcie tego przykrego stanu.
Powtarzanie się takich sytuacji ma niewątpliwie szereg konsekwencji dla
funkcjonowania człowieka.
3.2.1. Sytuacje trudne związane z leczeniem
Analizując sytuacje trudne obecne w życiu dziecka kalekiego nie można
pominąć wpływu na nie środowiska szpitala czy ośrodka rehabilitacyjnego, w
którym zmuszone jest ono przebywać (H. Larkowa 1987).
Przeżycia emocjonalne dziecka są wówczas na ogół zdominowane przez dwa
uczucia - rozpacz, spowodowaną rozłąką z rodzicami i utratą poczucia
bezpieczeństwa oraz lęk przed bólem, unieruchomieniem i tym wszystkim,
czego dziecko do końca przewidzieć nie potrafi, ale co antycypuje jako
zagrażające.
Problemom dziecka leczonego w szpitalu poświęcony jest rozdział pt.
„Dzieci przewlekle chore” i do niego odsyłam zainteresowanych Czytelników.
W tym miejscu należałoby jednak powiedzieć przynajmniej to, że rodzice
powinni uczynić wszystko, aby mimo fizycznej rozłąki dziecko czuło ich
psychiczną obecność obok siebie. Jest to możliwe w przypadku, gdy rodzice
często odwiedzają dziecko, a wizyty te są okazją do wymiany serdecznych
uczuć. Ideałem byłby pobyt dziecka, zwłaszcza małego, na oddziale razem z
matką - w naszych warunkach jest to jednak na ogół nierealne. Rodzice nie
powinni jednak rezygnować z walki o urzeczywistnienie tego postulatu. U
starszych dzieci wizyty - w ostateczności - można zastąpić listami i
rozmowami telefonicznymi.
Zbagatelizowanie tego problemu spowodować może trudne do usunięcia, a
czasami wręcz trwałe, niekorzystne zmiany w psychice dziecka.
Warto powiedzieć i o tym, że w przypadku schorzeń ortopedycznych pobyt w
szpitalu łączy się nie tylko z biernym poddawaniem się różnorodnym zabiegom
medycznym, ale również z wykonywaniem nie zawsze atrakcyjnych, a nierzadko
dających odczucia bólowe ćwiczeń usprawniających. Są one niezbędne i
niezwykle wartościowe z punktu widzenia późniejszego funkcjonowania
dziecka, nie mniej doraźnie wywołując ból i zmęczenie stanowią często
źródło jeszcze jednej frustracji. (Frustracja to stan przykrego napięcia
spowodowany niemożnością zaspokojenia potrzeby lub zrealizowania zadania.)
Oczywiście może być inaczej, a ma to miejsce wtedy, gdy doznania
towarzyszące ćwiczeniom zdominowane są przez silne dążenie do odzyskania
sprawności. Dotyczy to jednak przede wszystkim dzieci starszych.
Dostrzegając wielorakie aspekty psychologicznej sytuacji dziecka
niesprawnego ruchowo leczonego w szpitalu, lepiej zrozumieć można te jego
stany psychiczne, w których dominuje apatia, rozdrażnienie, zwiększona
agresywność czy lękliwość.
3.2.2. Sytuacje trudne związane z interakcjami społecznymi
Trudności określane jako psychologiczne niejednokrotnie związane są z
funkcjonowaniem wśród ludzi i wynikać mogą bądź z braku akceptacji siebie,
co prowadzić może na przykład do izolowania się od rówieśników, bądź też z
niewłaściwych postaw otoczenia, zwłaszcza rodziców, wobec dziecka.
Trudności te mają charakter doraźny, sytuacyjny lub - jeśli wielokrotnie
powtarzają się - nabierają charakteru względnie trwałego. I tak, jeśli u
dziecka z defektem w budowie ciała powtarzają się negatywne doświadczenia w
kontaktach z rówieśnikami (wyśmiewanie, przezwiska, odrzucenie), mogą one
wytworzyć nastawienie, że wszyscy ludzie zachowywać się będą wobec niego
podobnie, a nierzadko i przekonanie, że nic nie jest w stanie tego zmienić.
U dziecka pozbawionego możliwości swobodnego poruszania się zagrożone
jest zaspokojenie bardzo ważnych dla jego rozwoju potrzeb. Są to między
innymi potrzeby aktywności i samodzielności, kontaktu emocjonalnego,
bezpieczeństwa i przynależności do grupy. Potrzeby te dziecko powinno
realizować w dwóch podstawowych środowiskach: rodzinnym i rówieśniczym. I
właśnie od pozycji dziecka (szeroko rozumianej) w tych środowiskach w
znacznym stopniu zależy to, jak ukształtują się jego oczekiwania wobec
innych, obraz siebie i obraz ludzi, którzy je otaczają, a jeszcze ogólniej
- w jakim kierunku rozwijać się będzie jego osobowość. Od tego z kolei
uzależniony będzie charakter reakcji dziecka na trudności wynikające z
kalectwa - reakcji konstruktywnych, nastawionych na realizację celu mimo
trudności, bądź obronnych prowadzących do rezygnacji, wycofania się i
pogłębiających poczucie nieadekwatności własnej osoby do czynności, zadań
czy sytuacji.
Jest to niezwykle istotny mechanizm - wielu autorów podkreśla bowiem to,
że nie ma ścisłej zależności między wielkością fizycznego kalectwa a
trudnościami natury psychologicznej. Trudności te w większym stopniu zależą
od struktury i właściwości osobowości niż od jakości i rozległości kalectwa
(J. F. Carret, E. S. Levine 1973).
W życiu kalekiego dziecka są sytuacje, których nasycenie elementami
potencjalnie lub realnie zagrażającymi (w sensie psychologicznym) jest
znaczne. Należą tu między innymi sytuacje związane z wchodzeniem w nowe
środowisko, zetknięciem się z obcymi ludźmi, koniecznością zareagowania na
ich, nie zawsze łatwe do przewidzenia, zachowania zwracające uwagę na
niesprawność dziecka.
Z pewnością takie sytuacje rodzić może rozpoczęcie nauki szkolnej.
Oznacza ono dla dziecka wejście w nowy i tym bardziej nieznany świat, że
dzieci te na ogół nie korzystają z przedszkola. Pierwsze w nim kroki mogą
być krokami ku radości poznawania, przeżywania, bycia z innymi, ale mogą
też być krokami ku rozpaczy, odrzuceniu, poniżeniu.
Na pierwsze, tak ważne dla dalszego rozwoju, szkolne doświadczenia
dziecka w znacznym stopniu ma wpływ to, jakie ono jest - co wie o sobie,
innych ludziach (ich zachowaniach i intencjach), jak potrafi radzić sobie z
trudnościami.
Zetknięcie się ze szkołą jako środowiskiem nowym, początkowo wręcz
bezosobowym i stawiającym dziecku określone wymagania, wywołuje uczucie
niepokoju, niepewności, a czasami wręcz panicznego lęku nie tylko u dzieci.
Przeżycia te towarzyszą często również rodzicom niesprawnego dziecka.
Jedną z najsilniejszych obaw rodziców jest lęk przed odrzuceniem dziecka
przez rówieśników. Są oni świadomi tego, że ich dziecko, ze względu na
swoją odmienność, już od pierwszych chwil pobytu w szkole przestanie być
anonimowe, tak jak to jest w przypadku innych dzieci. Lękają się, że od
razu otrzyma ono pejoratywną etykietę „kulawy”, „garbaty” itp., która
zastąpi jego imię i nazwisko oraz zdeterminuje stosunek do dziecka jego
kolegów, a może i nauczyciela.
Niektórzy z rodziców decydują się na skierowanie prośby do wychowawczyni,
aby przygotowała klasę na obecność w niej niesprawnego dziecka. Inni sami
próbują to zrobić.
M. Killilea odwiedziła grupę przedszkolną (to samo można odnieść do grupy
szkolnej), której członkiem miała zostać jej niepełnosprawna córka.
Powiedziała kilka pozornie banalnych zdań na temat swojego dziecka,
podkreśliła te właściwości małej Karen, w których była ona bardzo podobna
do innych dzieci (np. szczegóły wyglądu - warkoczyki) umiejętnie wplatając
w swoją wypowiedź informacje o rodzaju kalectwa dziewczynki, a także o jej
możliwościach i ograniczeniach (M. Killilea 1978).
Można wyobrazić sobie również taką sytuację, że matka czy ojciec,
przewidując (słusznie) zainteresowanie rówieśników protezą używaną przez
kalekie dziecko, przychodzą do klasy wcześniej, pokazują protezę,
wyjaśniają jej budowę i zasady funkcjonowania. Zaspokajają w ten sposób
ciekawość poznawczą dzieci, która bardzo często jest źródłem zachowań
ocenianych przez osoby dorosłe jako okrutne, a swojemu synowi czy córce
umożliwiają łagodniejsze, bardziej „miękkie” wejście w zespół klasowy.
Wydaje się, że rodzice powinni odpowiednio wcześniej dowiedzieć się, kto
będzie w tej samej klasie, co ich dziecko. Następny krok to pomoc w
nawiązaniu zabawowego kontaktu przynajmniej z kilkorgiem dzieci jeszcze
przed rozpoczęciem nauki. Nie jest to nierealne, tym bardziej, że często do
tej samej klasy uczęszczają dzieci z niezbyt odległego sąsiedztwa. Może to
być szansą dla dziecka na znalezienie „swojego” kolegi, a na pewno
zmniejszy lęk przed szkołą.
Rodzice powinni wiedzieć i o tym, że wysiłek dziecka związany z
przystosowaniem się do nowych warunków może być tak znaczny, że po powrocie
do domu może ono zachowywać się w sposób tyleż nowy, co trudny do
zaakceptowania przez rodziców. Czasami jest to wręcz eksplozja tzw. złego
zachowania. Jeśli rodzice reagują wówczas represjami, pogarszają jedynie
sytuację, utrudniając dziecku powrót do psychicznej równowagi. Należy
raczej stworzyć dziecku warunki do odreagowania napięcia przez zachęcenie
do atrakcyjnej dla niego aktywności, a ze swej strony - okazać spokój,
cierpliwość, zadbać o dobrze zorganizowany rytm dnia.
Dla wielu dzieci dopiero pójście do szkoły i wejście w dużą, różnorodną
grupę rówieśników powoduje, że w sposób wyraźny uświadamiają sobie one
własną niepełnosprawność. Wtedy też znacznie częściej niż mogło to zdarzyć
się wcześniej dziecko spotyka się z zainteresowaniem ze strony innych.
Czasami doświadcza wyśmiewania i dokuczania, bywa, że otrzymuje pomoc raz
konieczną, pożądaną i wywołującą wdzięczność, a kiedy indziej niepotrzebną
i upokarzającą.
Skoro wiadomo, że takie formy cudzych zachowań mogą się pojawić, rodzice
powinni do nich przygotować dziecko, aby z jednej strony nie były one zbyt
przykro przez nie odczuwane, a z drugiej - nie tworzyły bariery między
dzieckiem a jego kolegami.
Spośród wymienionych wyżej zachowań dziecko kalekie bodaj najczęściej
spotyka się z nadmiernym zainteresowaniem (przyglądaniem się, czasami wręcz
śledzeniem, komentowaniem różnych zachowań, sposobów wykonywania czynności
itp.). Rodzice powinni przekonać dziecko, że najmniej pożądanym sposobem
reagowania na zainteresowanie innych ludzi jest agresja wyrażona w słowach
lub gestach czy»tylko przeżywana wewnętrznie w postaci gniewu. Jakie zatem
strategie postępowania mogliby zaproponować dziecku jego rodzice? Świadomie
użyto słowa „strategie”, a nie na przykład „wzory zachowań”, akcentując w
ten sposób, że można przekazać dziecku jedynie pewne ogólne zasady, które
konkretyzują się w różny sposób w zależności między innymi od sytuacji. I
tak dzieci powinny przede wszystkim wiedzieć, dlaczego budzą
zainteresowanie swoich rówieśników, a czasami i dorosłych. Należałoby im, w
serdecznej atmosferze wyjaśnić (w sposób odpowiedni do wieku) mechanizm
tego zainteresowania.
Dzieci, nawet te młodsze, potrafią zauważyć, że ludzie różnią się między
sobą. Powinny jednak wiedzieć i to, że pewne cechy ludzi są ukryte dla
obcych i muszą być spełnione pewne warunki (wspólna zabawa, praca itp.),
aby mogły się one ujawnić. Natomiast inne cechy są zauważalne przy
pierwszym, nawet anonimowym, przypadkowym kontakcie. Do takich cech należą
właściwości wyglądu zewnętrznego, a więc także kalectwo. Nie jest jednak
tak, że cechy widoczne są ważniejsze, bardziej znaczące w ocenie człowieka
niż te ukryte - wręcz przeciwnie. Te ukryte powinny być jednak tak
wartościowe i atrakcyjne, aby przyciągały ludzi (inne dzieci), którzy będą
mieli okazję je poznać. Należałoby przekonać dziecko, że nie powinno
martwić się tym, że mu się ktoś przygląda, bo może wśród przyglądających
się będzie osoba, która zauważy nie tylko jego kalectwo.
Efektem oddziaływań wychowawczych powinno być raczej to, że dziecko
uśmiecha się do nieznajomego, w którym wzbudziło ciekawość, niż to, że w
takiej sytuacji wzbiera w nim gniew, któremu towarzyszy bezsilność,
poczucie krzywdy i upokorzenia.
Dzieci powinny wiedzieć i to, że nie zawsze inni przyglądają się z
ciekawości. Czasami patrzą z uwagą, aby zorientować się, czy dziecko nie
wymaga pomocy, a przecież są sytuacje, w których otrzymanie pomocy jest
niezbędne.
Reakcje kalekiego dziecka na oferowaną mu pomoc mogą być bardzo
zróżnicowane i zależą od wielu czynników. Gotowość do przyjęcia pomocy,
która może kształtować się na różnych poziomach: od wyrażanego wprost
oczekiwania czy nawet roszczenia do odmowy skorzystania z pomocy lub wręcz
obrony przed nią, zależy między innymi od tego, kto tej pomocy udziela, a
właściwie od pozycji pomagającego w stosunku do dziecka.
W rozmowach z autorką chłopcy z uszkodzeniami kończyn dolnych, uczący się
w Zakładzie Szkolenia Inwalidów, wielokrotnie podkreślali, że wewnętrznie
buntują się, kiedy uzyskują pomoc polegającą na ustąpieniu miejsca w
tramwaju przez młodą dziewczynę. Nie chcą tego typu pomocy, nie akceptują
jej, a nawet zdecydowanie odrzucają.
Zachowaniem „nie chcianym” przez osoby kalekie, w tym także dzieci, jest
zawsze taka pomoc, która wynika z przekonania, że sam fakt kalectwa
powinien budzić litość i gwarantować człowiekowi nim dotkniętemu specjalne
przywileje.
Dla 14-letniej Ani niezwykle przykra była sytuacja, gdy nowy nauczyciel
zauważywszy jej kalectwo powiedział: „ty nie musisz wstawać do odpowiedzi,
możesz zawsze siedzieć”. Dobre intencje nauczyciela w znacznym stopniu
rozminęły się tu z potrzebą dziewczynki, właściwą zresztą także innym
kalekim dzieciom, aby być traktowanym na równi z innymi, bez przejawów
niechęci i przesadnego zainteresowania, ale i bez współczucia oraz
niepotrzebnych przywilejów. Okazuje się więc, że nie tylko dorośli, ale i
dzieci, zdaniem otoczenia, niezdolne do samodzielnego działania i
pokonywania trudności, mogą na ofiarowaną im pomoc reagować w sposób
obronny.
B. Wright (1965) przeprowadziwszy analizę sposobów reagowania osób
kalekich na udzieloną im pomoc, wyodrębniła cztery przyczyny występowania
postawy obronnej:
- oferta pomocy świadczy o spostrzeganiu przez otoczenie większej
bezradności jednostki niż to jest w rzeczywistości,
- motywacją do udzielenia pomocy może być chęć wywyższenia się,
- akt pomocy zwraca uwagę na inwalidztwo,
- korzystanie z pomocy blokuje środki obrony przeciw poczuciu mniejszej
wartości.
Czasami jednak stosunek dziecka do pomocy ze strony innych jest zupełnie
odmienny. U dzieci bardzo zależnych fizycznie (w samoobsłudze, w poruszaniu
się itp.), a przede wszystkim emocjonalnie, o zaniżonej samoocenie, dla
których pomoc stanowi zysk z ich słabości, pojawia się czasami reakcja
odwrotna - ciągłe domaganie się pomocy, będące przejawem roszczeniowej
postawy wobec otoczenia (A. Hulek 1969).
Omawiając sytuacje społecznie trudne nie można nie wspomnieć i o tych, w
których dziecko jest przedrzeźniane, wyśmiewane, czyli spotyka się z
jawnymi przejawami odrzucenia. I znowu - podobnie jak w przypadku
nadmiernego zainteresowania - dziecko nie rozegra takiej sytuacji z
korzyścią dla siebie, jeśli jego zachowanie oparte będzie na schemacie
„frustracja - agresja”. Nie znaczy to jednak, aby rodzice mieli zachęcać
dziecko wyłącznie do reakcji wycofujących, choć i one bywają czasami
wartościowe. Skuteczne i korzystnie dla dziecka przewartościowujące
sytuację jest wykorzystanie humoru. Autorka przypomina sobie wypowiedź
12-letniego chłopca, który na słowa kolegi „zobaczcie, jak on głupio
chodzi, zaraz się przewróci” odpowiedział: „tak chodzę, bo się potykam o
twój za długi język”. Swoją reakcją wzbudził wesołość całej klasy i od razu
sympatia grupy była po jego stronie. W takiej sytuacji może dojść do
ośmieszenia napastnika, ale tę formę agresji można zaakceptować. Inne jej
przejawy (atak fizyczny czy werbalny w najprostszej postaci) wrócą
rykoszetem do dziecka, pogarszając jeszcze jego sytuację.
Atak ze strony innych zawsze u atakowanego powoduje wzrost pobudzenia
emocjonalnego. Badania nad samokontrolą (M. Kofta 1979) pozwalają
wnioskować, że szybką redukcję pobudzenia emocjonalnego można osiągnąć
reagując na agresywną prowokację w sposób nieagresywny (perswazją, dowcipem
itp.), jeśli oczywiście czynność podejmowana przez człowieka w odpowiedzi
na atak skutecznie blokuje agresję partnera interakcji.
Poruszane tu problemy pozwalają wyraźnie zauważyć, jak bardzo wartościową
z punktu widzenia dobrego przystosowania dziecka jest jego wysoka odporność
w sytuacjach trudnych.
3.2.3. Kształtowanie psychicznej odporności
Nie zdarza się, aby człowiek mógł przejść przez życie nie uczestnicząc w
sytuacjach trudnych. Nie o to więc chodzi, aby dziecko przed nimi chronić
(z wyłączeniem oczywiście sytuacji o ekstremalnej sile lub dużej
częstości), bo i tak nadejdzie moment, kiedy będzie ono musiało się z nimi
zmierzyć. Rzecz natomiast w tym, aby dziecko umiało coraz lepiej, zarówno z
punktu widzenia swego samopoczucia, jak i kontaktów z innymi pokonywać
trudności, nie rezygnując jednocześnie z autentycznej ekspresji swojej
osobowości.
Umiejętność pokonywania trudności, nastawienie na zrealizowanie zadania,
osiągnięcia celu mimo różnorodnych przeszkód to najprostsza definicja
psychicznej odporności.
Mitem jest jednak przekonanie, że konieczność przeżywania przez dziecko
niepełnosprawne licznych sytuacji trudnych niejako automatycznie hartuje je
psychicznie, uczy odporności. Aby tak się rzeczywiście stało, muszą być
spełnione pewne dodatkowe warunki. Najważniejsze z nich to:
- zaspokojenie podstawowych potrzeb psychicznych dziecka (miłości,
bezpieczeństwa),
- akceptacja samego siebie, - możliwości skompensowania swojej niesprawności posiadaniem wysoko
cenionych innych cech osobowości czy umiejętności.
O dwóch pierwszych spośród tych warunków będziemy mówić szerzej w
następnym podrozdziale. Spełnienie trzeciego jest tylko pozornie trudne.
Nie ma bowiem dzieci, które nie mają żadnych zalet, żadnych umiejętności,
choćby potencjalnych, i które w każdej sytuacji, w każdym realizowanym
zadaniu i wykonywanej czynności są gorsze od swych rówieśników.
Najważniejsze jest jednak to, aby te „mocne strony dziecka” (umiejętność
rysowania, recytowania, opiekowania się młodszymi itp.) odkryć, a potem je
pieczołowicie pielęgnować - stymulować do ich doskonalenia przez
odpowiednie i atrakcyjne dla dziecka wzmocnienia, aktywizować do wysiłku,
organizować warunki sprzyjające ich rozwojowi.
Dziecko, aby wykształcić w sobie psychiczną odporność, powinno mieć
możliwość i ochotę do realizowania trudnych zadań. Nie należy zniechęcać go
do podejmowania nawet tych, które początkowo mogą zakończyć się porażką. W
przypadku młodszych dzieci ważne jest, aby w sytuacjach, w których dziecko
doznało niepowodzenia, rodzice dyskretnie włączali się pomagając mu w
osiągnięciu celu mimo trudności bądź starając się uspokoić je zapewnieniem,
że następnym razem będzie na pewno znacznie lepiej (W. D. Wall 1986).
Starsze powinny nauczyć się doceniać rolę wysiłku jako nieodłącznego
atrybutu zadań dających największą satysfakcję i umożliwiających ujawnienie
się twórczych zdolności dziecka oraz „sprawdzenie siebie”.
Inną niezwykle istotną sprawą jest ułatwienie dziecku osiągnięcia sukcesu
w sytuacji analogicznej do tej, która zakończyła się jego porażką,
zwłaszcza wtedy, gdy sytuacja była dla niego ważna. Aby doświadczenie
związane z niepowodzeniem nie nabrało charakteru urazowego, należy
zmobilizować dziecko do powtórzenia działań, ofiarowując mu swą pomoc.
Jeśli choć raz zakończą się one sukcesem, niebezpieczeństwo, o którym mowa
wyżej, stanie się znacznie mniejsze.
Dziecko, podejmując określoną, dostosowaną do jego wieku aktywność, musi
ufać, że jest zdolne odnieść sukces, pokonać trudności, dotrzeć do celu.
Jeśli w to nie wierzy, jest pokonane już na starcie.
W literaturze opisywane jest zjawisko nazwane lękiem przed niepowodzeniem
(L Obuchowska 1983). Ta specyficzna forma lęku polega na tym, że dziecko
antycypuje swoje niepowodzenie w działaniu nim pojawią się jakiekolwiek
jego oznaki. Lęk je paraliżuje, czyni niezdolnym do wysiłku, prowokuje je
do wycofania się, wejścia do swojej „skorupki”, w której nie myśli się już
o zadaniu ale o sobie - swoich przykrych przeżyciach i chęci uwolnienia się
od nieprzyjemnego napięcia. Dzieci takie tracą wiele okazji odczuwania
radości z osiągniętego celu i wiele szans na przekonanie się o swojej
wartości.
Nierzadko źródło lękowej postawy wobec świata, w tym zadań, które należy
zrealizować i ludzi, z którymi trzeba wejść w kontakt, tkwi w atmosferze
rodzinnej.
Rodzice nie akceptujący dziecka, odrzucający je, okazujący mu swą niechęć
lub też nadmiernie wymagający czy skrajnie rygorystyczni, przyczyniają się
do wytworzenia niekorzystnych cech jego osobowości, takich jak brak
samodzielności i wiary w siebie, nie dających podstaw do ukształtowania się
psychicznej odporności.
Z punktu widzenia analizowanego przez nas problemu równie niekorzystna
jest, zdarzająca się zresztą wśród rodziców kalekich dzieci znacznie
częściej, postawa nadmiernie ochraniająca, której przesłanką jest przesadna
troska o dziecko.
Rodzice tacy, podkreślając niską sprawność dziecka, ograniczają mu do
minimum liczbę obowiązków, stawiają przed nim mniej zadań niż przed
pozostałymi dziećmi, pobłażliwiej oceniają jego czyny, spełniają wszystkie
pragnienia i nie godzą się na żadne, nawet rozsądne ryzyko, które dziecko
mogłoby podjąć.
Powtarzanie tego typu sytuacji nie tylko wytwarza niekorzystne
nastawienie u dziecka (sądzi ono, że zawsze będzie miało mniej obowiązków
niż inni, w każdej sytuacji oczekuje specjalnych ulg i przywilejów), hamuje
rozwój jego samodzielności, wytwarza lub pogłębia poczucie niepełnej
wartości, ale ponadto powoduje, że dziecko nie ma możliwości, okazji do
gromadzenia doświadczeń, głównie w zakresie skutecznych technik radzenia
sobie z trudnościami. Tego typu wychowanie sprzyja także egocentryzmowi,
koncentracji na sobie, a wiadomo, że z punktu widzenia psychicznej
odporności pozytywną rolę odgrywa przewaga orientacji ku innym nad
orientacją ku sobie. Zdarza się przecież często, że dziecko, które lęka się
trudności w sytuacjach, które jego dotyczą i nie próbuje ich pokonać, czyni
to bez oporów wówczas, gdy trudności przeżywa inna osoba. Chęć pomocy tej
osobie okazuje się być silniejsza niż własne niepokoje (M. Tyszkowa 1976).
W kształtowaniu właściwych nawyków reagowania w sytuacjach trudnych
niebagatelną rolę odgrywają rodzice i ich zachowania w obliczu różnych
życiowych kłopotów. Są oni wówczas dla dziecka modelem, którego reakcje ono
obserwuje i przejmuje tym wierniej, im jest młodsze. Dlatego ważne jest,
aby w obecności dziecka rodzice starali się działać racjonalnie, nie
demonstrując ani swej bezradności, ani wybuchów gniewu o dużej sile, ani
tym bardziej agresji wobec siebie lub innych. Ta propozycja nie oznacza
oczywiście, że rodzice powinni zachowywać się jak dobrze zaprogramowane
automaty. Nie byłoby to ani możliwe, ani korzystne. Zawsze, w każdej,
choćby nawet najbardziej racjonalnie rozwiązanej sytuacji jest miejsce na
spontaniczność, a przez to autentyczne wyrażenie swojej osobowości.
Rodzice nie powinni zapominać również o tym, aby dziecko, któremu udało
się pokonać trudności, odpowiednio wynagrodzić, najlepiej okazując mu swą
dumę, szacunek, podkreślając zadowolenie odczuwane z osiągniętego przez nie
sukcesu.
Ważnym elementem psychicznej odporności jest również kontrola emocjonalna
obejmująca z jednej strony opanowanie ekspresji emocjonalnej, a z drugiej
kontrolę nad emocją przez obniżanie jej siły.
Ograniczanie ekspresji emocjonalnej, szczególnie tej, którą wyzwala silna
emocja ujemna (na przykład złość), jest często podyktowane względami
społeczno-kulturowymi. Dotyczy to głównie tych emocji, które towarzyszą
interakcjom między ludźmi. Umiejętność wyrażania emocji we właściwej
formie, właściwym natężeniu i czasie, jest jednym z ważniejszych problemów
rozwoju społecznego dziecka, natomiast niedobór, a zwłaszcza nadmiar
ekspresyjności - jednym ze źródeł konfliktów w stosunkach interpersonalnych
(J. Reykowski 1968).
Z wiekiem rozwija się umiejętność coraz lepszego regulowania przejawów
emocji, panowania nad ich wyrazem. O ile więc u młodszego dziecka łatwo
dają się one odczytać, o tyle u młodzieży jest to już znacznie trudniejsze.
Związane jest to między innymi z tym, że młodzież nie tylko ukrywa, ale
często maskuje swoje stany i przeżycia nie odpowiadającymi im formami
zachowania. Różnica między maskowaniem uczuć a ich ukrywaniem polega na
tym, że ukrywanie zakłada tylko powstrzymywanie zewnętrznych przejawów
emocji, natomiast maskowanie oznacza zastąpienie naturalnego wyrazu
jakiegoś uczucia innym, czasami przeciwstawnym do niego treścią (np.
uśmiechanie się wtedy, gdy przeżywa się lęk). Z uwagi na to rodzice i inni
opiekunowie dziecka nie powinni zbyt pochopnie i jednoznacznie
interpretować jego ekspresji jako wyrazu negatywnych czy wręcz wrogich
uczuć.
Aby dobrze zidentyfikować przeżywane przez młodego człowieka stany,
trzeba go dobrze znać. Tylko wtedy ekspresja będzie mogła pełnić jedną ze
swych ważnych funkcji - funkcję kodu ułatwiającego ludziom wymianę
informacji na temat przeżywanych przez nich emocji oraz odczuwanych
potrzeb.
Drugi sygnalizowany wcześniej aspekt omawianego problemu to umiejętność
opanowywania emocji przez obniżanie jej siły. Można tego dokonać przez
analizowaną wyżej ekspresję emocjonalną (np. płacz), która pozwala
odreagować nagromadzone napięcia. Inny sposób to uaktywnianie odpowiednich
procesów intelektualnych, polegających na autoperswazji czy dokonaniu
bilansu „zysków i strat”. Dzieciom w tym procesie powinny oczywiście pomóc
osoby dorosłe.
Trzeba jeszcze dodać, że świadoma i adekwatna kontrola emocjonalna wymaga
między innymi umiejętności wglądu w samego siebie, rozwiniętej
samoorientacji i samoświadomości. Umiejętności te dziecko opanowuje
stopniowo i w tym doskonalszym stopniu, im bardziej korzystne są warunki
jego rozwoju.
Podsumowaniem tego fragmentu rozważań nad funkcjonowaniem dzieci
niesprawnych ruchowo niechaj będzie wypowiedź D. Legrix, osoby z wrodzonymi
amputacjami kończyn górnych i dolnych - malarki, działaczki społecznej,
pisarki, laureatki nagrody A. Schweitzera, nagrody L. Bryanta i kawalera
Francuskiej Legii Honorowej: „(...) życie jest pasjonującą przygodą dla
każdego, kto umie żyć, dla mnie może bardziej pasjonującą niż dla osoby
normalnej. Pokonywanie trudności sprawia mi wielką radość. Chciałabym, aby
wszyscy upośledzeni mogli przejść przez te same doświadczenia i doznawać
tych samych radości” (D. Legrix 1976, s. 269).
3.3. Pozytywny stosunek do siebie i świata
Rozwój i funkcjonowanie człowieka rozpatrywać można z różnych punktów
widzenia i uwzględniać różne aspekty. Jednym z nich jest stosunek do świata
i siebie jako jego elementu. Tym właśnie problemom, z uwzględnieniem
odmienności dzieci niesprawnych ruchowo, poświęcony będzie niniejszy
podrozdział.
3.3.1. Samoakceptacja
Jedną ze struktur psychicznych jest struktura odnosząca się do ja, a nazywana obrazem własnej osoby. Rodzi się ona, kształtuje i rozrasta od okresu wczesnego dzieciństwa, zawsze zajmując w osobowości ważne miejsce. Różne są motory jej rozwoju, do najważniejszych jednak należą opinie o dziecku ze strony innych, najpierw przede wszystkim rodziców, później, w miarę dorastania, także rówieśników. Nim dziecko postawi sobie pytanie jaki jestem? i będzie umiało na to pytanie odpowiedzieć, zgromadzić musi na swój temat wiele informacji. Nie jest to rzecz jasna proces przez dziecko w pełni kontrolowany, przeciwnie - w znacznym stopniu (zwłaszcza u dzieci młodszych) przebiega poza świadomością. Małe dziecko jest wręcz bezbronne wobec sądów na swój temat. Przyjmuje je bez zastrzeżeń, gdyż jego zdolność samoobserwacji, która mogłaby zweryfikować treść tych sądów, jest w tym okresie nieznaczna. Dziecko po prostu asymiluje różne informacje, tworząc w ten sposób zaczątek obrazu własnej osoby. Źródłem informacji najbardziej znaczącym są, jak to już akcentowano, rodzice. Dlatego też, jeśli wielokrotnie powtarzają oni dziecku albo swoim zachowaniem dają do zrozumienia, że jest na przykład słabe, lękliwe czy niezdarne, rzeczywiście ukształtują w nim i utrwalą takie właśnie cechy.
Wraz z wiekiem wzrasta zdolność formułowania bardziej niezależnych sądów
o sobie, nie oznacza to jednak, że przestają się liczyć opinie osób
bliskich.
Dla ukształtowania pozytywnego, choć realnego, obrazu własnej osoby
dziecka kalekiego, dla umożliwienia mu zaakceptowania siebie mimo
niesprawności, najważniejsze jest rozwijanie w nim poczucia bezpieczeństwa
oraz akceptacji i miłości ze strony rodziców.
Rodzice powinni uczynić wszystko, aby wytworzyć w dziecku przekonanie, że
jest w pełni akceptowane i darzone miłością niezależnie od tego, jakie jest
oraz od tego, co dzieje się w nim i wokół niego. To właśnie jest punkt
wyjścia i podstawa wszelkich oddziaływań wychowawczych mających na celu jak
najlepsze przygotowanie dziecka do życia. Dlatego rodzice, którzy
zastanawiają się, co zrobić, aby psychologiczne skutki niesprawności
dziecka były dla niego obecnie i w przyszłości jak najmniej bolesne,
powinni wzbudzić w sobie refleksję, czy dają swemu dziecku dostatecznie
dużo dowodów na to, że - mimo iż jest inne niż pozostałe dzieci - kochają
je tak bardzo, jak tylko rodzice potrafią kochać swoje dziecko i nic nie
jest w stanie tego zmienić. Nie ma to oczywiście nic wspólnego z nadmierną
ochroną dziecka, rozpieszczaniem go i tolerowaniem wszystkich jego
zachowań. Jednak nawet wówczas, gdy karzemy dziecko, powinno ono wiedzieć,
że czynimy to dlatego, że nie aprobujemy konkretnego zachowania, a nie jego
samego.
Mały człowiek, który czuje się kochany i akceptowany przez najbliższych,
otrzymuje bardzo dobre podstawy do ukształtowania pozytywnego obrazu
siebie.
Obraz ten pełni w osobowości wielorakie funkcje. Jedną z ważniejszych
jest ta, która polega na przypisywaniu własnej osobie określonego
znaczenia, co przyjmuje postać tzw. poczucia własnej wartości.
Trudno byłoby kwestionować stwierdzenie, że większość ludzi dąży do
wysokiego wartościowania własnej osoby, jest jednak również tak, że u
różnych osób tzw. obszar osobistego zaangażowania, czyli ten obszar w
strukturze ja, który związany jest z poczuciem własnej wartości, składa się
z innych elementów. Dla prawidłowego funkcjonowania dziecka kalekiego ważne
jest, aby swoje poczucie własnej wartości odnosiło do tych dziedzin
funkcjonowania, które nie są związane ze zdrowiem, wyglądem zewnętrznym,
sprawnością fizyczną, a na przykład z realizowaniem zadań społecznych
zarówno w rodzinie, jak i w szerszym środowisku. I znowu rodzice,
organizując różne sytuacje wychowawcze, pomóc mogą swemu dziecku utworzyć
taką hierarchię wartości, która będzie dla niego najbardziej korzystna.
Należy pamiętać o tym, że przez jej pryzmat będzie ono wartościowało samego
siebie. Z kolei od tego, jak oceni siebie, zależeć będzie jego
funkcjonowanie społeczne, a zwłaszcza postawy wobec innych ludzi. Jeżeli
człowiek ocenia siebie dobrze, na ogół łatwo nawiązuje kontakty
interpersonalne i uważa je za satysfakcjonujące dla siebie.
Natomiast poczucie niskiej wartości wyzwala nieustanną obawę odrzucenia
przez innych ludzi, co blokuje kontakty z nimi, powoduje, że kontakty
społeczne, nawet w minimalnym stopniu negatywnie zabarwione, są
interpretowane jako przejaw totalnej klęski, odtrącenia, potępienia i
wrogości. Wszystko to sprawia, że człowiek, który miałby szansę żyć wśród
przyjaciół, z powodu swej negatywnej oceny siebie przebywa wśród ludzi
obojętnych lub nawet wrogich, w poczuciu izolacji, samotności i krzywdy.
Dziecko, oceniając siebie znacznie niżej niż innych, ustalając swoją
poznawczą, emocjonalną i działaniową relację do świata, przyjmuje
perspektywę, którą - korzystając z terminologii z zakresu fotografiki -
określić by można jako perspektywę żabią. Spostrzega się wtedy świat w
sposób zniekształcony - im inny człowiek znajduje się bliżej, tym bardziej
wydaje się dominujący, a przez to i zagrażający. Poruszanie się w takim
zniekształconym przez własne emocje świecie nie może być prawidłowe, tzn.
pozytywnie odbierane przez otoczenie i dające zadowolenie dziecku.
Mówiąc o roli rodziców w kształtowaniu samoakceptacji należy wspomnieć o
jeszcze jednej sprawie. Zdarza się czasami, że rodzice w trosce o poczucie
własnej wartości dziecka dostarczają mu informacji o tym, że kalectwo czyni
je niejako automatycznie człowiekiem bardziej wartościowym, o większej
wrażliwości, szlachetniejszym, lepszym niż ludzie zdrowi. Tego typu
oddziaływanie jest tak samo niekorzystne, jak wytwarzanie w dziecku
przekonania, że jest gorsze od innych. Sprzyja bowiem utworzeniu
nierealnego obrazu siebie, stanowi przeszkodę w nawiązywaniu prawidłowych
kontaktów z ludźmi, powoduje, że dziecko żyje w specyficznym, sztucznym, a
przez to niekorzystnym mikroklimacie psychicznym. Jeżeli jednak osoba
niepełnosprawna, wbrew wszystkim przeciwnościom losu, własnym, ogromnym
wysiłkiem osiągnie to samo (np. wykształcenie), co osoba o pełnej
sprawności, może mieć wewnętrzne poczucie swojej wyższości nad własnym
kalectwem.
Dziecko, wraz z rozwojem, powinno stopniowo uświadamiać sobie negatywne
efekty swego stanu fizycznego. Zawsze jednak tę trudną drogę ku
samopoznaniu powinno przebywać przy pomocy osób, które najlepiej je znają i
najbardziej kochają - rodziców. Gromadzenie przykrych doświadczeń,
przyjmowanie ciosów bez uprzedzenia, a więc bez możliwości obrony, łączy
się z tak dużymi kosztami psychicznymi, że warto podjąć trud przygotowania
dziecka do tego, że jego droga życiowa przebiegać będzie odmiennie od drogi
dzieci zdrowych. Jak można tego dokonać? Możliwości jest wiele, tym więcej,
im bliższe więzi łączą dziecko z rodzicami, im większa jest różnorodność
sposobów ich komunikowania się, przebywania razem i im więcej w ich życiu
okazji do wspólnych przeżyć. Pretekstem do rozmowy może być obejrzany film,
przeczytana książka (nawet bajka) czy zdarzenie z życia.
Osoby o większej spontaniczności i ekspresyjności swego zachowania mogą
spróbować zorganizować sytuację, która mogłaby zrodzić problemy poruszane
tutaj (np. sytuację wejścia do pomieszczenia, w którym znajdują się obce
osoby), a następnie dyskutować nad optymalnymi w konkretnej sytuacji
zachowaniami.
Niezwykle istotnym stymulatorem rozwoju, który jednocześnie może stać się
czynnikiem kształtującym, podtrzymującym i wzmacniającym poczucie własnej
wartości, jest aktywność dziecka. Bezczynność jest nie tylko stanem dającym
nieprzyjemne odczucie nudy, ale również czynnikiem blokującym rozwój i
deprecjonującym własną wartość.
Są momenty w życiu kalekiego dziecka (stan po urazie, pobyt w szpitalu,
unieruchomienie, kryzys okresu dorastania), kiedy aktywność odgrywa rolę
wręcz terapeutyczną. Pozwala odreagować przykre napięcia, mobilizuje do
wysiłku, daje szansę na odbudowę zachwianego poczucia własnej wartości.
Nie do przecenienia są różne formy aktywności artystycznej: malowanie,
tkanie gobelinów, prace rzeźbiarskie. Ich znaczenie jest wielorakie. W
przypadku dzieci z obniżoną sprawnością rąk mają charakter usprawniania
fizycznego - polepszają funkcję ręki i koordynację wzrokowo-ruchową. Tego
typu aktywność poprawia również samopoczucie dziecka i podwyższa jego
wartość we własnych oczach, w atrakcyjny sposób wypełnia wolny czas, często
stanowi pomost między dzieckiem a innymi ludźmi dając pretekst do rozmów,
okazję do zaprezentowania się z nowej, interesującej strony i szansę
zdobycia uznania rówieśników. Przy dużej motywacji do tego typu zajęć
osiągnąć można rezultaty naprawdę zdumiewające i budzące podziw innych
ludzi. Autorka oglądała na przykład w Instytucie Ortopedii i Rehabilitacji
AM w Poznaniu serwetkę wyszytą przez dziewczynkę palcami stóp.
Zdarza się, że aktywność artystyczna staje się terenem najważniejszej, bo
będącej źródłem wzmocnień dla poczucia własnej wartości, działalności
człowieka niepełnosprawnego. Warto więc dbać o rozwój zainteresowania
dziecka sztuką i zachęcać do jej tworzenia, choćby w najprostszej formie
(E. Piełowska-Chojnacka 1976; R. Pichalski 1987; H. Read 1986).
Należałoby wspomnieć także o tym, że istnieje Międzynarodowe
Stowarzyszenie Bezrękich Malarzy, do którego należą, m.in. polscy twórcy. W
Polsce najbardziej znaną propagatorką twórczości osób niepełnosprawnych
jest Pani Wanda Szuman.
Są instytucje, które patronują tej dziedzinie aktywności nie tylko
dorosłych, ale i dzieci. Jako przykład godny naśladowania można tu wymienić
pracownię plastyczną dla niepełnosprawnych dzieci, która zorganizowana jest
przy Uniwersytecie im. M. Kopernika w Toruniu, a działa, przy udziale
studentów pedagogiki, niezwykle prężnie. (Pracownią kieruje dr Andrzej
Wojciechowski.)
Z innych form aktywności na wymienienie zasługuje aktywność fizyczna, a
nawet sportowa. W takich dziedzinach, jak np. pływanie, strzelanie z łuku,
niektórzy spośród inwalidów potrafią osiągnąć autentycznie duże sukcesy.
Nasuwa się tu przykład 6-letniego chłopca z amputowaną nogą, dla którego
kluczowym momentem w rehabilitacji było opanowanie, jeszcze na terenie
ośrodka leczniczego, umiejętności pływania, tej umiejętności, która nie
tylko daje radość, ale pozwala dorównać dzieciom zdrowym.
Warto w tym miejscu wspomnieć o niezwykle atrakcyjnej formie aktywności
sportowej osób niepełnosprawnych, jaką jest narciarstwo zjazdowe.
Przykładem może być tutaj Zakład Rehabilitacji Zawodowej w Reptach
Śląskich, który od kilkunastu już lat organizuje dla wyróżniających się
uczniów tygodniowy obóz zimowy w Beskidach, na którym jego uczestnicy
opanowują podstawy narciarstwa. Zrozumiałe, że ten rodzaj aktywności
ruchowej nie dla wszystkich jest dostępny. Nie mogą jej podejmować np.
osoby ze spastycznym niedowładem połowicznym czy porażeniem wiotkim kończyn
dolnych. Dla tych osób pozostaje, również dostarczająca przyjemnych
przeżyć, jazda na saneczkach i skibobach (A. Karbowski 1987).
Na świecie, a także w Polsce odbywają się zawody ludzi niepełnosprawnych
w różnych dyscyplinach sportowych. Do najbardziej znanych należą
mistrzostwa paraplegików (Paraplegia to bezwład dwu kończyn, najczęściej
dolnych.), które co roku mają miejsce w Stoke Mandeville pod Londynem.
Zawodnicy biorą udział w takich m.in. dyscyplinach, jak: lekkoatletyka,
slalom na wózkach, koszykówka, podnoszenie ciężarów, szermierka, pływanie.
Aktywność sportowa ma nie tylko znaczenie psychologiczne, ale i
usprawniające. I tak na przykład w przypadku paraplegików zwiększa siłę
mięśniową kończyn górnych, brzucha, grzbietu, przeciwdziała przykurczom
stawowym i zanikom mięśni oraz poprawia sprawność innych układów,
szczególnie krążenia. Jest szczególnie pożądana dla dzieci z mózgowym
porażeniem dziecięcym (Ch. Leyendecker, A. Fritz 1986).
Mówiąc o roli aktywności w wychowaniu niesprawnego ruchowo dziecka,
trzeba zwrócić uwagę na to, że czasami (zwłaszcza w okresie dorastania)
realną aktywność dziecko zastępuje aktywnością symboliczną, polegającą na
tworzeniu różnorodnych wyobrażeń związanych przede wszystkim z
przyszłością. Jeśli są to marzenia, których akcja rozgrywa się jak gdyby za
kulisami autentycznego, aktywnego życia, odgrywają rolę pozytywną, czasami
nawet terapeutyczną. Natomiast jeśli zastępują realną działalność, blokują
aktywność, są zjawiskiem niepożądanym i rodzice powinni pomóc dziecku,
proponując mu jakieś bardzo ciekawe dla niego zajęcia, wyrwać się z tego
nierealnego świata.
Z aktywnością dziecka związany jest także problem samodzielności w
realizowaniu różnych zadań. Usamodzielnienie dziecka tak znaczne, jak tylko
jest to możliwe, powinno stać się jednym z podstawowych celów wychowania.
Chodzi tu jednak nie tylko o najprościej rozumianą samodzielność w zakresie
samoobsługi, ale także samodzielność w zaspokajaniu potrzeb oraz
stanowieniu i realizowaniu zadań decydujących o poczuciu sensu życia.
Chociaż nawet na tym najniższym poziomie (samoobsługi) mogą pojawić się
problemy. Autorce znany jest przykład chłopca z wrodzonym uszkodzeniem
kończyn dolnych, poruszającego się jednak w miarę sprawnie, który, aż do
okresu dorastania i momentu opuszczenia domu w celu dalszego kształcenia,
był codziennie ubierany przez babcię, „bo jemu trudno”. Jest to oczywiście
przykład skrajny, wskazuje jednak na to, do jak znacznej, niepotrzebnej
zależności dziecka prowadzić może nadmierna opiekuńczość dorosłych.
Nawet wtedy, gdy wykonanie pewnych czynności sprawia początkowo dziecku
trudność, znacznie bardziej wartościowe jest zachęcanie, motywowanie do
wysiłku niż wyręczanie dziecka, co oprócz innych konsekwencji ma również i
takie, że niepotrzebnie deprecjonuje jego wartość.
Drugi aspekt samodzielności, o którym wspomniano wyżej, określa się
często terminem autonomia psychiczna. Tym okresem w życiu człowieka, w
którym potrzeba autonomii nabiera szczególnego znaczenia, jest okres
dorastania. Wyrazem autonomii jest wówczas m.in. większa swoboda wyboru
zajęć, związków z ludźmi, środowiska, rozluźnienie więzi z rodzicami, coraz
doskonalsza umiejętność dokonywania wyborów i podejmowania decyzji, a tym
samym wpływania na swoją przyszłość. Według H. Larkowej (1987) uzyskanie i
utrzymanie równowagi między zależnością i niezależnością od innych ludzi
stanowi jeden z podstawowych warunków dobrego przystosowania psychicznego,
społecznego i zawodowego jednostki niepełnosprawnej.
Okres zdobywania psychicznej autonomii jest często okresem nasilonych
konfliktów z rodzicami. Niektóre z nich są konsekwencją fazy rozwojowej, w
której dziecko się znajduje, źródłem wielu innych są jednak nadmiernie
silne lęki rodziców przed wejściem dziecka w następny etap życia. Jest to
powodem, czasami nawet nie w pełni świadomego, blokowania aktywności,
samodzielności dziecka przez np. nie uznawanie decyzji dorastającego
dotyczących sposobu rozwiązania jego spraw. Nie jest to postawa korzystna,
nie daje bowiem dziecku żadnych szans na „rozwinięcie skrzydeł” i skazuje
na rolę ptaka zamkniętego w złotej klatce.
3.3.2. Prawdziwy obraz innych ludzi
W toku rozwoju kształtuje się nie tylko obraz siebie, ale i obraz innych
ludzi, wyrażający się w różnych wobec nich nastawieniach.
Mówiliśmy poprzednio o tym, że wychowanie w rodzinie powinno umożliwić
dziecku stworzenie podstaw do najpełniejszego rozkwitu jego
indywidualności, dającej gwarancję samorealizacji. Dziecko powinno być
świadome własnej niepowtarzalności wyznaczonej nie tyle cechami fizycznymi,
ile przede wszystkim właściwościami psychicznymi.
W tym miejscu trzeba jednak dołączyć pewne uzupełnienie. Organizując
warunki wychowania dziecka, rodzice nie mogą zapominać o tym, że na każdym
z etapów swego rozwoju będzie ono, jak każdy człowiek, wśród innych ludzi.
Na każdym z tych etapów powinno też mieć im coś do zaofiarowania - swoją
życzliwość, pogodę ducha, pomoc, gotowość do współdziałania, fantastyczne
pomysły na zabawę czy choćby ołówek, który można pożyczyć koledze z klasy.
Dzieci, zwłaszcza starsze, rzadko bywają nieakceptowane z powodu swego
kalectwa, częściej natomiast z powodu określonych właściwości, wyrażających
się w nieakceptowanych przez innych zachowaniach, takich jak: agresywność,
lekceważenie kolegów, domaganie się nieuzasadnionych praw i przywilejów.
Nastawienie ku ludziom, generalnie pozytywny ich obraz, przejawianie
wobec dorosłych i rówieśników zachowań prospołecznych (gotowość niesienia
pomocy, chęć podejmowania wysiłku dla wspólnego dobra, opiekuńczość itp.)
mają ogromne znaczenie nie tylko dlatego, że dzięki nim dziecko może zyskać
akceptację otoczenia. Ważne jest także dlatego, że - jak wykazują wyniki
badań - doświadczenia wychowawcze, sprzyjające kształtowaniu się
pozytywnych postaw wobec ludzi, warunkują również pozytywne wartościowanie
samego siebie (J. Reykowski 1975).
H. Viscardi (1973) - autor głęboko humanistycznej książki poświęconej
problemom kalectwa - zwraca się do młodej dziewczyny: „Pamiętaj, że będą
cię kochać i przyjmą cię (...) za to, co dasz oprócz swego kalectwa, a nie
z powodu niego” (s. 35). W innym miejscu formułuje równie piękną myśl
pisząc: „Staraj się nie czuć żalu do świata z powodu swego upośledzenia,
gdyż takie nastawienie może wyrządzić ci największą krzywdę i zepsuć szanse
na dźwignięcie się ponad własne inwalidztwo” (s. 45).
Warto w tym miejscu przytoczyć wyniki badań (A. Potocka-Hoser 1971, T.
Szustrowa 1972), których autorki próbowały uzyskać odpowiedź na pytanie,
jakie elementy systemu wychowawczego, stosowanego przez rodziców w stosunku
do dziecka, sprzyjają kształtowaniu się u niego pozytywnych postaw wobec
innych ludzi. Okazało się, że czynnikiem najważniejszym są pozytywne
uczucia ze strony rodziców (miłość i akceptacja), nie na tyle jednak silne,
aby blokowały kontakty dziecka z rówieśnikami. Wymagania rodziców powinny
być umiarkowane, ale za to egzekwowane w sposób konsekwentny i jasny dla
dziecka. Nagrody, przede wszystkim psychologiczne - pocałowanie,
przytulenie, uśmiech, pochwała, powinny dominować nad karami (niektórzy
rodzice w ogóle rezygnują z kar), które z kolei nigdy nie powinny
przyjmować form represji fizycznej, agresji słownej czy kary wycofywania
miłości („nie będę cię kochać, ponieważ jesteś niegrzeczny)). I wreszcie
rzecz bardzo ważna, o której rodzice często zapominają - należy bardzo
wyraźnie i jednoznacznie nagradzać (wystarczy słownie) prospołeczne
zachowania dziecka: pomoc, obdarowywanie, dzielenie się, okazywanie
współczucia itp. Rodzice powinni zachęcać dziecko do tego typu zachowań, a
nawet stwarzać okazję, aby dziecko mogło je przejawiać. Istotne jest także
to, aby rodzice zwracali dziecku uwagę na konsekwencje jego zachowań,
zwłaszcza negatywnych, dla innych ludzi.
Inną ważną sprawą, pozostającą w bliskim związku z analizowanym
problemem, jest wzmacnianie w dziecku wrażliwości empatycznej. Przeżycia
empatyczne polegają na specyficznym „zarażaniu się” stanem emocjonalnym
drugiej osoby. Pojawiają się u człowieka bardzo wcześnie - już w pierwszym
roku życia obserwuje się takie reakcje, jak odpowiadanie uśmiechem na
uśmiech, płaczem na płacz itp.
W miarę rozwoju dziecka, dla wywołania w nim przeżyć empatycznych
przestaje być konieczna obecność drugiej osoby, wystarczy świadomość
warunków (sytuacji), w której ona się znajduje. Przeżywanie emocji
przykrych w sytuacji trudnej dla drugiego człowieka jest tym czynnikiem,
który prowokuje wystąpienie zachowań pomocnych (prospołecznych). Jest więc
źródłem kształtowania się w dziecku tzw. wartości poza osobistych, które
związane są z dobrem innych ludzi.
Ważne jest także to, aby rodzice, pomagając w ukształtowaniu się
pozytywnego obrazu innych ludzi i wykształceniu gotowości do działania na
ich rzecz, uświadamiali dziecku, że jest to jeden z warunków uzyskania
akceptacji otoczenia.
Drugim czynnikiem, decydującym o postawach wobec dziecka osób z
otoczenia, jest jego stosunek do swego kalectwa. B. Wright (1965) zwraca
uwagę na to, że akceptacja kalectwa i swobodne, naturalne traktowanie tego
stanu sprawia, że ludzie, z którymi styka się człowiek niepełnosprawny,
łatwo pozbywają się zakłopotania i niepewności, a w rezultacie również
postaw odbieranych przez inwalidów jako negatywne. Rodzice powinni w
związku z tym nie tylko pomagać dziecku w przełamywaniu oporów przed
kontaktami z innymi, ale również przed mówieniem o sobie, swoich
problemach, oczekiwaniach, dążeniach. Nasuwają się tu słowa R. M. Rilkego
(1973), który w jednym ze swoich wierszy napisał:
„Bogaci i szczęśliwi mogą milczeć,
nikt nie chce wiedzieć, kim są.
Ale biedni nie mogą być niemi,
muszą mówić....”
Umiejętność otwartego mówienia o sobie umożliwia nadanie wzajemnym
kontaktom bardziej naturalnego charakteru, tworzy dobry klimat dla
nawiązania bliskich więzi emocjonalnych, takich, które powodują, że nie
jest ważne, kto jest bardziej, a kto mniej sprawny. Wagi natomiast nabiera
wzajemne przywiązanie, możliwość ujawnienia swoich najlepszych cech i
wykorzystania ich dla dobra drugiego człowieka.
Życie człowieka stawia mu wiele wymagań, ale zapewnia też wiele
możliwości. Dzięki temu każdy z nas może realizować siebie wybierając i
przejawiając taką aktywność, która najlepiej odpowiada jego właściwościom i
nadaje sens jego istnieniu.
Zadaniem rodziców wychowujących niepełnosprawne dziecko jest pomóc mu
wejść na właściwą ścieżkę - tę, która prowadzi ku samorealizacji i
szczęściu, po której kroczy się z ufnością i nadzieją, niezależnie od tego,
co na niej trudne, złe i nieprzyjazne.
Mądrość rodziców to szansa dla dziecka, ale także szansa dla nich samych.
Ułatwiając swemu dziecku prawidłowy rozwój - pomimo, a czasami nawet na
przekór jego niesprawności - mają oni możliwość zrealizowania swego
człowieczeństwa w najpełniejszym kształcie.
B. Wright „Psychologiczne aspekty fizycznego inwalidztwa”. Warszawa PWN
1969.
Książka ma charakter rozważań teoretycznych na temat sygnalizowany w
tytule. Zawiera jednak tak duże bogactwo wspaniałych przykładów z praktyki
klinicznej, że jest doskonałą i niezwykle komunikatywną lekturą dla
wszystkich osób zajmujących się niepełnosprawnym dzieckiem - także
rodziców.
D. Legrix „Taka się urodziłam” Warszawa PZWL 1976.
Niezwykle wartościowa książka ukazująca losy kobiety pozbawionej od
urodzenia wszystkich kończyn. Mimo swego kalectwa nie tylko opanowała ona
bardzo wcześnie wiele czynności (chodzenie, samodzielne jedzenie,
haftowanie, pisanie), ale ponadto stała się bardzo dobrą pisarką, malarką,
laureatką nagrody A. Schweitzera.
H. Viscardi „Listy do Jima”. Warszawa PAX 1973.
Autor, człowiek, który urodził się bez kończyn dolnych, a mimo to
osiągnął w życiu bardzo wiele, postanowił pomóc osobom niepełnosprawnym,
które nie wierzą w swoje szanse na sukces. Pisze do nich, co należy robić,
aby żyć szczęśliwie, mądrze, aby nie być „kaleką”, mimo swego kalectwa.
Bibliografia
Borkowska M. Ujmowanie perspektyw własnego rozwoju przez młodzież z
uszkodzeniami narządu ruchu. Niepublikowana praca magisterska. Poznań UAM
1988.
Dega W. Ortopedia i rehabilitacja. Warszawa PZWL 1972.
Dembecka K. Zaburzenia rozwoju psychomotorycznego u dzieci z wrodzonymi
wadami kończyn górnych. „Biuletyn Informacyjny Sekcji Chirurgii Ręki” 1973,
8.
Gałkowski T., Kiwerski J. (red.) Encyklopedyczny słownik rehabilitacji.
Warszawa PZWL 1986.
Garret J. F., Levine E. S. Praktyka psychologiczna w rehabilitacji
inwalidów. Warszawa PZWL 1972.
Heflich-Piątkowska H. J., Walicka J. Problemy psychologiczne i
psychopatologiczne w ciężkich uszkodzeniach narządu ruchu. Warszawa PZWL
1975.
Heszen-Klemens I. Poznawcze uwarunkowania zachowania się wobec własnej
choroby. Wrocław-Warszawa-Kraków-Gdańsk Zakład Narodowy im. Ossolińskich
1979.
Hulek A. Teoria i praktyka w rehabilitacji inwalidów. Warszawa PZWL 1979.
Hurlock E. Rozwój młodzieży. Warszawa PWN 1965.
Kaiser-Grodecka I. Dysfunkcje narządów ruchu. W: A. Wyszyńska (red.)
Psychologia defektologiczna Warszawa PWN 1987.
Karbowski A. Skuteczność nauczania podstaw narciarstwa zjazdowego w
warunkach tygodniowego turnusu dla inwalidów narządu ruchu. Poznań AWF
Monografie 1987, 246.
Killilea M. Karen. Warszawa PAX 1978.
Kofta M. Samokontrola a emocje. Warszawa PWN 1979.
Larkowa H. Człowiek niepełnosprawny. Warszawa PWN 1987.
Legrix D. Taka się urodziłam. Warszawa PZWL 1976.
Leyendecker Ch., Fritz A. Das krperbehinderte Kind. “Entwicklung und
Frderung Krperbehinderter” Heidelberg Edition Schindele 1986 e. V.
Obuchowska I. Dynamika nerwic. Warszawa PWN 1983.
Obuchowski K. Psychologia dążeń ludzkich. Warszawa PWN 1983.
Pichalski R. Nieprofesjonalna twórczość ludzi niepełnosprawnych. Warszawa
PZWL, PTWK 1987.
Piełowska-Chojnacka E. Rola zajęć plastyczno-konstrukcyjnych w
usprawnianiu ruchowym dzieci z uszkodzeniami narządu ruchu. „Szkoła
Specjalna” 1976, 2.
Potocka-Hoser A. Wyznaczniki postawy altruistycznej. Warszawa PWN 1971.
Read H. Wychowanie przez sztukę. Wrocław-Warszawa-Kraków-Gdańsk-Łódź.
Zakład Narodowy im. Ossolińskich 1986.
Reykowski J. Funkcjonowanie człowieka w warunkach stresu
psychologicznego. Warszawa PWN 1967.
Reykowski J. Zadania pozaosobiste jako regulator czynności. W: J. Kurcz i
J. Reykowski (red.) Studia nad teorią czynności ludzkich. Warszawa PWN
1975.
Rilke R. M. Poezje wybrane. Kraków WL 1973.
Sękowska Z. Pedagogika specjalna. Warszawa PWN 1982.
Sokołowska M., Ostrowska A. Socjologia kalectwa i rehabilitacji.
Wrocław-Warszawa-Kraków-Gdańsk Zakład Narodowy im. Ossolińskich 1976.
Sokołowska M., Rychard A. Studia z socjologii niepełnej sprawności.
Wrocław-Warszawa-Kraków-Gdańsk-Łódź Zakład Narodowy im. Ossolińskich 1983.
4. Wychowanie dzieci
niesprawnych somatycznie
- Elżbieta Wielgosz
4.1. Dzieci przewlekle chore
Przewlekła choroba dziecka jako sytuacja traumatyzująca i jej wpływ
na rozwój psychiczny dziecka
Co to jest choroba przewlekła?
Istnieje bardzo wiele różnych chorób przewlekłych znanych pediatrom.
Dokładne ich opisywanie, definiowanie wraz z tłumaczeniem mechanizmu ich
powstawania (czasami jeszcze nie do końca poznanym przez medycynę) nie jest
przedmiotem niniejszych rozważań. Chodzi raczej o znalezienie ich wspólnych
cech wpływających na całość funkcjonowania dziecka i jego rodziny w
zmienionych przez chorobę warunkach. Lekarze doskonale wiedzą i często o
tym mówią, że nawet to samo etiologicznie schorzenie przebiega różnie u
różnych osób. Ta sama choroba atakuje różne organizmy, a jej przebieg i
reakcja chorego na leczenie zależy od bardzo wielu czynników zarówno
wewnętrznych, jak i zewnętrznych.
Co to jest choroba przewlekła? Trudno podać jej jednoznaczną definicję.
Według Polskiego Słownika Medycznego (1981), jest to „proces patologiczny
trwający ponad 4 tygodnie, cechujący się brakiem nasilonych objawów
chorobowych. Rozróżniamy choroby o pierwotnie przewlekłym przebiegu, np.
niektóre choroby gośćcowe oraz wtórnie przewlekłe będące zejściem chorób o
przebiegu ostrym. W przebiegu chorób przewlekłych mogą wystąpić zaostrzenia
objawów chorobowych, zmniejszenie się ich nasilenia lub czasowe
ustąpienie”. Natomiast w „Małej Encyklopedii Medycyny” (1982) można znaleźć
następujące wytłumaczenie określenia „przewlekły” - „chroniczny, przewlekły
- czynnik lub choroba o długotrwałym przebiegu i najczęściej słabym
nasileniu objawów. Na przykład przez choroby chroniczne rozumiemy choroby
trwające miesiącami lub latami, przebiegające zwykle z mało gwałtownymi,
niezbyt nasilonymi objawami. Przeciwieństwem choroby przewlekłej jest
choroba ostra - występująca nagle, o burzliwym przebiegu, nasilonych
objawach i trwająca od kilku godzin do kilku tygodni”.
Dla chorego dziecka i jego rodziców, a także i rodzeństwa, a więc dla
całej rodziny istotne są pewne czynniki, które wyróżniają tę grupę chorób
od innych. Są to zatem przede wszystkim choroby, które trwają przez dłuższy
czas, nierzadko towarzyszą dziecku przez całe życie (np. cukrzyca). Długi
jest przebieg choroby i8lub jej leczenie. I tak ostra białaczka
limfoblastyczna, choć jak wynikałoby z nazwy nie jest chorobą przewlekłą,
lecz ostrą, to jednak z realizacji programu jej leczenia, który trwa długo,
w odbiorze pacjenta i rodziny jest procesem przewlekłym. Choroby przewlekłe
pojawiają się u dzieci w różnym wieku. Niektóre z nich trwają od urodzenia
(np. wrodzone wady serca, fenyloketonuria (Genetycznie uwarunkowane
zaburzenie przemiany metabolicznej w wyniku czego następuje uszkodzenie
układu nerwowego w postaci niedorozwoju umysłowego, niedorozwoju fizycznego
i niedoboru barwnika skóry. Postęp choroby można powstrzymać stosując
odpowiednią dietę.) i wiele innych). Inne pojawiają się mniej lub bardziej
gwałtownie w różnych okresach życia dziecka. Niektóre z tych chorób są
rzeczywiście lub są odbierane jako bardzo zagrażające życiu dziecka (np.
choroby nowotworowe, ciężkie wady serca, przewlekła niewydolność nerek),
inne bezpośrednio nie zagrażają życiu dziecka (zespoły złego wchłaniania,
choroby reumatyczne, otyłości). Zdarza się niekiedy, szczególnie w sytuacji
przekazywania diagnozy, że rodzice spostrzegają zagrożenie, jakie niesie ze
sobą dana choroba, inaczej niż obiektywniejsi w ocenie lekarze. Dzięki
wzajemnej współpracy między rodzicami i lekarzami w trakcie leczenia oceny
te zbliżają się do siebie, rodzice spostrzegają zagrożenie w sposób
bardziej realistyczny.
Diagnoza przewlekłej choroby u ich dziecka jest zawsze wstrząsem dla
rodziców. Charakter tej diagnozy jest wyjątkowo obciążający, gdyż często
oprócz zagrożenia życia niesie ze sobą groźbę niepełnosprawności fizycznej
i psychicznej dziecka, zwykle do momentu wystąpienia choroby rozwijającego
się prawidłowo. Choroba przewlekła zmienia zasadniczo sytuację rodziny,
ustaloną jej strukturę i wzajemne relacje między jej członkami. Choroba i
jej leczenie wpływa zaburzająco na wszystkie dziedziny życia chorego,
niwecząc często plany życiowe (np. zawodowe), co ma ogromne znaczenie dla
młodzieży.
Psychospołeczna sytuacja dziecka przewlekle chorego, jego reakcje na
chorobę i leczenie, reakcje jego rodziców i rodzeństwa oraz pewne sugestie
dotyczące wychowania są przedmiotem rozważań zawartych w tym rozdziale.
Reakcje dziecka na fakt pojawienia się u niego choroby są różne w
zależności od wieku, jego dotychczasowych doświadczeń, sytuacji rodzinnej,
przystosowania społecznego i wielu innych czynników. Reakcji tych nie można
ująć w jednakowy dla wszystkich chorych dzieci schemat. Zachowania pewnego
typu, związane z najczęściej pojawiającymi się w takiej sytuacji emocjami,
pojawiają się częściej u dzieci chorych, co nie oznacza, że muszą
koniecznie wystąpić u każdego z nich. Poza tym zachowanie tego samego
dziecka zmienia się w czasie trwania choroby, szczególnie pod wpływem
oddziaływań wychowawczych osób otaczających.
Choroba jest złożonym stresorem, czyli czynnikiem wywołującym stres,
wpływającym zwykle zaburzająco na ogólny rozwój dziecka. Najbardziej
oczywisty i czasami także widoczny jest wpływ procesu chorobowego na rozwój
fizyczny dziecka. Im młodsze dziecko zaatakuje choroba, tym większy jest
ten wpływ. Zdarza się, że proces chorobowy uniemożliwia nabycie określonych
sprawności ruchowych lub znacznie opóźnia ich opanowanie. Wiadomo, że
szczególnie w pierwszych latach rozwoju dziecka rozwój ruchowy jest bardzo
ściśle powiązany z rozwojem psychicznym, stąd mówi się o rozwoju
psychoruchowym małego dziecka. Unieruchomienie dziecka, spowodowane chorobą
lub jej leczeniem, ogranicza w decydującym stopniu aktywność własną
dziecka, jeden z głównych czynników rozwoju człowieka. Przy braku
możliwości poruszania się, „odkrywania świata” dzięki swobodnemu
przemieszczaniu się, zmniejsza się bardzo liczba bodźców docierających do
dziecka. Konsekwencją tego jest osłabienie aktywności poznawczej u
przewlekle chorych dzieci. Zjawisko to obserwuje się u dzieci
przebywających przez długi czas w szpitalu, gdzie środowisko, w jakim się
znajdują, nie dostarcza im wielu bodźców, a jeśli się one pojawiają, to są
przykre (wykonywane zabiegi lecznicze, badania itp.). Sprawność ruchowa
odgrywa ogromną rolę i u starszych dzieci, szczególnie ważna jest dla
chłopców w wieku dojrzewania. Większość chorób przewlekłych tę sprawność
obniża, a niektóre z nich uniemożliwiają udział w grach i zabawach
ruchowych wraz z innymi, zdrowymi dziećmi. To ograniczenie może wywołać
trudności w prawidłowym funkcjonowaniu chorego dziecka w grupie
rówieśniczej, gdzie atrakcyjność członka grupy jest często mierzona jego
sprawnością fizyczną.
W takich sytuacjach rodzice niekiedy nie pozwalają dziecku lub
przynajmniej nie namawiają go do udziału w jakichkolwiek formach
zespołowych gier i zabaw. Dzieje się tak nawet wtedy, gdy udział w tych
zabawach nie wymaga szczególnie intensywnej aktywności fizycznej. Tymczasem
działanie rodziców powinno polegać na pomocy i organizowaniu zabaw,
spontanicznych grup, np. podwórkowych, podsuwaniu pewnych form zabaw i
gier, w których ich chore dziecko miałoby swój, choć niewielki udział.
Czasami wystarczy początkowa inicjatywa dorosłych, a dzieci dalej
poprowadzą zabawę same. Jedna z matek dziecka przewlekle chorego
opowiadała, jak pod wpływem jej sugestii na podwórku powstał teatrzyk,
który wspaniale się rozwinął i w którym jej chora córka grała równorzędne
ze zdrowymi koleżankami i kolegami role - w sensie teatralnym i społecznym.
Przyniosło to wiele korzyści i choremu dziecku i zdrowym dzieciom.
Negatywny wpływ choroby na rozwój społeczny chorego dziecka jest
szczególnie wyraźny, gdy przerywa ono naukę szkolną lub gdy z powodu
choroby nie rozpoczyna nauki w zwykłym trybie i czasie. Liczne absencje
szkolne, zmiany klas itp. mogą wpłynąć na rozluźnienie więzów koleżeńskich
z naturalną grupą społeczną, którą jest klasa szkolna. Zjawisko to łatwiej
występuje w pierwszych latach nauki, gdy rozwija się proces integracji
uczniów w klasie. Chore dziecko, które w tym procesie nie ma swego udziału,
może później zajmować pozycję „outsidera”, a proces adaptacji społecznej
może być utrudniony. Może, ale nie musi być. Bardzo wiele zależy tutaj od
działań wychowawczych nauczyciela, od jego postawy i umiejętności
kierowania procesami społecznymi w klasie. Stąd, o czym będzie jeszcze
mowa, tak bardzo ważne jest, aby nauczyciel znał i rozumiał sytuację i
problemy swego przewlekle chorego ucznia.
Choroba wpływa na obniżenie odporności emocjonalnej człowieka. Zaburzenia
emocjonalne tym łatwiej pojawiają się u dzieci, gdyż ich odporność
psychiczna jest w fazie kształtowania się, rozwoju. Choroba najczęściej
wywołuje u dziecka lęk, który jest emocją najbardziej zaburzającą
prawidłowy rozwój psychiczny. Jest to lęk przed konkretnym zagrożeniem, a
więc strach (strach przed zabiegami, przed oddzieleniem od rodziny, przed
zmianą wyglądu) i lęk, który nie wiąże się z konkretnym zagrożeniem, lęk
przed nieznanym. Trwający długo, silny lęk jest bardzo destruktywnym
czynnikiem, mogącym doprowadzić do powstania u dziecka poważnych zaburzeń
rozwoju emocjonalnego. Lęk u chorego dziecka często potęgowany jest lękiem
rodziców. Dziecko spostrzega lęk, niekiedy przerażenie dorosłych, ich
bezradność. Osoby, które stale zaspokajały potrzebę bezpieczeństwa dziecka,
które były spostrzegane jako niemal wszechmocne - nagle same są przerażone,
boją się. Ten ich stan bardzo łatwo jest dostrzegany przez dziecko i
wywołuje w nim podobne uczucia. Małe dziecko, które nie rozumie zagrożenia,
jakie niesie ze sobą diagnoza przewlekłej choroby, zaczyna bać się, gdyż
wyczuwa niepokój rodziców. Ponieważ lęk jest tak negatywnym zjawiskiem,
podejmuje się próby zmniejszania jego natężenia. Dalej zostaną
przedstawiane pewne sugestie postępowania wobec chorego dziecka, służące
zmniejszeniu lęku.
Oprócz lęku dość często występuje jeszcze jedna negatywna emocja, będąca
reakcją na chorobę - gniew. Gniew łączy się z zachowaniem negatywnym,
agresywnym. Mogą tu wystąpić reakcje oporu czynnego i biernego. Dziecko
skierowuje gniew przeciw osobom, które spostrzegane są jako odpowiedzialne
nie tyle za wystąpienie choroby, ile za ograniczenia związane z leczeniem.
Dość często celem takich zachowań agresywnych są rodzice, czasami osoby z
zespołu leczącego albo bardzo rzadko lekarz.
Inną formą zachowania, u podłoża którego leży lęk przed nową sytuacją,
którą niesie ze sobą choroba i jej leczenie, są zachowania typu
ucieczkowego. Dzieci uciekają od budzącej lęk rzeczywistości. Najczęstszymi
reakcjami tego typu, szczególnie w pierwszej fazie choroby, są: negacja,
odtrącenie, wycofywanie się z kontaktów społecznych. Takie dzieci dużo śpią
(ucieczka w sen), odwracają się od osób, które do nich podchodzą. Reakcje
tego typu zanikają w trakcie leczenia, postępowanie lecznicze powoduje
otwarcie się dziecka, zaczyna ono nawiązywać kontakty z osobami
opiekującymi się nim. Są dzieci, które reagują wprost przeciwnie - są
otwarte na każdy rodzaj pomocy, stają się coraz bardziej uzależnione od
innych i niekiedy nawet domagają się opieki. Te ostatnie reakcje występują
często u dzieci, których rodzice prezentują postawę nadopiekuńczą. Dziecko
dość szybko uczy się tę „słabość” rodziców wykorzystywać i choroba staje
się środkiem do realizacji wszystkich jego życzeń.
Badania (B. M. Korsch i inni 1971; P. D. Steinhauer i inni 1974)
wykazały, że zaburzenia czy nieprawidłowości pojawiające się w zachowaniu
chorego dziecka mają swoje korzenie w sposobach reagowania typowych dla
niego przed wystąpieniem choroby. I tak np. dziecko, które miało tendencje
do reagowania na stres przejadaniem się, będzie miało ogromne trudności w
utrzymaniu diety zaleconej przez lekarza. Dzieci z niską motywacją do
osiągnięć szkolnych będą wykorzystywały chorobę jako powód nieuczęszczania
do szkoły i nieuczenia się. Dziecko nadruchliwe będzie miało duże trudności
w przestrzeganiu zalecenia bezwzględnego leżenia, nawet przez krótki okres.
Dziecko nieśmiałe, mające trudności w nawiązywaniu kontaktów z
rówieśnikami, będzie jeszcze bardziej izolowało się uciekając w chorobę.
4.1.2. Psychologiczne problemy leczenia
Diagnoza o przewlekłej chorobie dziecka postawiona jest zwykle podczas
jego pobytu w szpitalu. Czasami jest to pierwszy pobyt, a czasami już
kolejny. Zawsze jednak jest to przykre przeżycie, wywołane przez wiele
niekorzystnych czynników. Mogą one wywołać u dzieci różne reakcje,
najczęściej negatywne. U młodszych dzieci reakcje na hospitalizację są
intensywniejsze i dłużej trwające. Im starsze dziecko, tym bardziej będzie
rozumiało znaczenie doświadczenia, jakim jest pobyt w szpitalu. Pobyt
dziecka w szpitalu jest także trudną, a niekiedy bardzo trudną emocjonalnie
sytuacją dla jego rodziców. Zasadniczym i najbardziej destruktywnym
czynnikiem wywołującym te przykre przeżycia u dzieci i ich rodziców jest
fakt ich rozdzielenia, separacji. To oddzielenie od domu, rodziny, w
przypadku niemowląt od matki, wywołuje u hospitalizowanych dzieci negatywne
reakcje, które trwają nieraz i po powrocie do domu. Stwierdzono, że nawet u
niemowląt poniżej 5. miesiąca życia, chociaż nie rozwinęło się jeszcze u
nich bliskie przywiązanie do matki, występuje ogólna reakcja na
hospitalizację (D. G. Prugh 1983). Zmienia się apetyt, rytm snu i wydalania
i są to reakcje na zmianę rodzaju i ciągłości opieki, tzn. rodzaj opieki i
sposób jej sprawowania przez pielęgniarki w szpitalu różni się od tej,
której dostarczała dziecku matka. Reakcje tego typu trwają jeszcze od kilku
dni do kilku tygodni po powrocie niemowlęcia do domu, wywołując zwrotnie
niekorzystne reakcje u matki (lęk, poczucie winy). Wszyscy specjaliści
zajmujący się tym zagadnieniem są zgodni, że pobyt w szpitalu najbardziej
niekorzystny wpływ wywiera na dzieci między 6. miesiącem życia a 3.-4.
rokiem życia.
Opisuje się (J. Bowlby 1973; P. D. Steinhauer i inni 1974; D. G. Prugh
1983) trzy najczęściej pojawiające się stadia reakcji na oddzielenie u tych
dzieci. Pierwsze - to stadium protestu, gdy dziecko domaga się obecności
rodziców, reagując złością i płaczem na próby opieki ze strony nieznajomych
osób. Drugie stadium - rozpaczy - dziecko zamyka się w sobie, traci
zainteresowanie otoczeniem, często także jedzeniem. Trzecie stadium -
wyparcia, zaprzeczenia, obojętności, zwane stadium pozornego
przystosowania. Dziecko może być bardziej pobudzone, odzyskać apetyt i
nawiązywać kontakt z innymi, ale unika przywiązania do jednej osoby i
ignoruje rodziców, którzy przyszli je odwiedzić, a także reaguje na nich
obojętnością po powrocie do domu.
Dwa pierwsze stadia uważa się za odwracalne, gdy dziecko powraca do
normalnych warunków rodzinnych. Natomiast wystąpienie trzeciego stadium
jest groźne, gdyż może spowodować trwałe braki w umiejętności nawiązywania
głębokich więzi emocjonalnych i jest to stadium bardzo trudno odwracalne.
Także i starsze dzieci przeżywają rozstanie z rodziną, jednak w ich
przypadku istnieją większe możliwości oddziaływań, zmniejszających ból
emocjonalny. Ten traumatyzujący efekt oddzielenia dzieci od rodziców może
być łatwo usunięty lub choćby zmniejszony przez zapewnienie stałego
kontaktu chorych dzieci z ich rodzicami. Niestety, w Polsce bardzo
nieliczne szpitale pozwalają na regularne, codzienne odwiedziny dziecka
przez rodziców, nie mówiąc już o systemie rooming in - przyjmowania dziecka
z matką do szpitala. Jest to bardzo bolesna sprawa, a postulaty i poważne
apele psychologów o zmianę sytuacji nie spotykają się ze zrozumieniem osób
odpowiedzialnych za ten stan. List otwarty Ireny Obuchowskiej do ministra
zdrowia w tej właśnie sprawie wywołał wprawdzie dyskusję w środkach
masowego przekazu, ale nie spowodował zasadniczych zmian (I. Obuchowska
1986). Wydaje się, że podobnie jak w innych krajach, rodzice sami powinni
bardziej zdecydowanie domagać się zmian takiej sytuacji, większego
przestrzegania i respektu dla praw rodzicielskich (których nie są
pozbawieni, gdy ich dziecko przebywa w szpitalu) i praw dziecka.
Kiedy pytano chore dzieci, co jest najbardziej przykre podczas pobytu w
szpitalu, najczęściej i na pierwszym miejscu wymieniały brak obecności
mamy, rodziców, rodziny. Ale na tym lista przykrości się nie kończy.
Podczas hospitalizacji występują jeszcze takie stresory, jak mniej lub
bardziej bolesne zabiegi oraz strach przed nimi, konieczność
podporządkowania się regulaminowi obowiązującemu w szpitalu (czasami są to
całkowicie nowe i trudne wymagania stawiane dziecku i w przypadku małych
dzieci przerastające ich możliwości). Istnieje jeszcze jeden stresor, który
starsze dzieci nazywają wprost: nuda. Popołudnia, soboty i niedziele, gdy
niewiele się w szpitalu dzieje, wprost zieją nudą. Młodsze dzieci niezbyt
sobie same radzą w organizowaniu zabawy. Jeszcze wyraźniej brak
odpowiedniej stymulacji widoczny jest na oddziałach niemowlęcych. Brak
kontaktu emocjonalnego z bliskimi osobami oraz ubogość bodźców
docierających do dziecka może spowodować sytuację, która - gdy trwa dłużej
- wywołuje zaburzenia rozwoju psychomotorycznego dziecka. Tak często
opisywane w literaturze zahamowania rozwoju lub nawet regresja rozwoju
hospitalizowanego dziecka spowodowane są właśnie tymi czynnikami. Nie tylko
sama choroba powoduje zakłócenia w normalnym toku rozwoju psychicznego
dziecka, ale często leczenie, a szczególnie hospitalizacja łącząca się z
izolacją od naturalnego środowiska społecznego dziecka. Rodzice odbierający
dziecko ze szpitala powinni być przygotowani na to, że jego reakcje będą
odmienne od tych, które znali przed hospitalizacją. Reakcje takie mogą się
utrzymywać przez pewien czas po powrocie do domu, ale zwykle ustępują pod
wpływem odpowiednich oddziaływań rodziców.
Pobyt w szpitalu dostarcza także doświadczeń pozytywnych, ale tylko
dzieciom począwszy od starszego wieku przedszkolnego i starszym. Pozytywny
jest przede wszystkim fakt przebywania razem z innymi dziećmi, możliwość
kontaktu z nimi, wspólnej zabawy. Przyjaźnie, które zawiązują się w
szpitalu, trwają nieraz i potem. Niestety, nie mają takiej możliwości
dzieci, które z różnych względów (najczęściej epidemiologicznych) muszą być
izolowane. U tych dzieci częstsze są negatywne reakcje emocjonalne i
dłuższy jest czas przystosowania do warunków szpitalnych. W większości
szpitali organizowane są zajęcia rekreacyjno-zabawowe, często w bardzo
atrakcyjnej formie. Istnieją także podstawowe szkoły przyszpitalne, które
umożliwiają dzieciom kontynuowanie nauki, ale nie tylko. Forma zajęć,
dostosowana do faktu, że są to zajęcia szkolne przeznaczone dla dzieci
niepełnosprawnych somatycznie, oraz odpowiednie przygotowanie nauczycieli
sprawiają, że zajęcia szkolne w szpitalu pełnią istotną funkcję
psychoterapeutyczną. Dzieci, nawet poważnie chore, zachęcane są do nauki,
przy czym wymagania im stawiane zmieniają się w zależności od aktualnego
stanu zdrowia. Dzięki temu sytuacja ich zbliża się bardziej do stanu
„normalnego”, zwykłej sytuacji życiowej każdego dziecka w wieku szkolnym.
Niestety zdarza się, że niektórzy rodzice uważają, że zajęcia szkolne w
szpitalu są niepotrzebne i lepiej byłoby dla dziecka, gdyby go „nie
męczono” i zostawiono w spokoju, co w praktyce oznaczałoby często brak
jakiejkolwiek aktywności. Jest to jeden z przejawów nadmiernego ochraniania
chorego dziecka przez rodziców. Rodzice ci w dobrej wierze działają w
rzeczywistości na szkodę dziecka. Na szczęście taka postawa rodziców wobec
zajęć szkolnych w szpitalu nie zdarza się nagminnie. Dla dzieci o wysokiej
motywacji do osiągnięć szkolnych możliwość kontynuowania nauki w czasie
pobytu w szpitalu jest rozwiązaniem dręczącego ich problemu wyrównania
braków w wiadomościach szkolnych powstałych w czasie choroby i jej
leczenia.
Co mogą zrobić rodzice chorych dzieci, aby zmniejszyć negatywne skutki
pobytu w szpitalu? Po pierwsze mogą odpowiednio przygotować dziecko do tego
pobytu. Jest to ogromnie ważne - od tego, jak dziecko wyobraża sobie swój
pobyt w szpitalu, zależy proces adaptacji do warunków szpitalnych, a w
dalszym ciągu i do leczenia. Rodzice najlepiej znają swoje dziecko i to
właśnie oni najlepiej wiedzą, jak powiedzieć mu o czekającej
hospitalizacji, jakie elementy ważne dla niego uwypuklić, jakiego rodzaju
argumenty są najbardziej skuteczne, aby zaakceptowało tę konieczność.
Wydaje się jednak, że kilka elementów jest ważnych dla wszystkich dzieci -
przyszłych pacjentów szpitala. Dziecko musi wiedzieć dlaczego będzie
przebywało w szpitalu oraz że jest to konieczność. Zdarza się, że rodzice
nie informują dzieci dlaczego muszą one być badane czy leczone w szpitalu.
Dzieci te skłonne są interpretować pobyt w szpitalu jako karę za określone
lub nieokreślone przewinienie. Zdarza się, że dziecko na pytanie, dlaczego
przebywa w szpitalu, odpowiada, że stało się tak dlatego, że nie jadło zupy
pomidorowej, zepsuło nową zabawkę, było niegrzeczne itp. Można sobie łatwo
wyobrazić, że przy przekonaniu, że jest się w szpitalu za karę, trudno
szpital polubić. W przygotowaniu dziecka do pobytu w szpitalu należy
dostarczyć mu ogólnych informacji, jak tam będzie i co będzie się tam
działo. Ważne jest, aby uwzględnić pozytywne strony hospitalizacji
począwszy od tego, że lekarze i pielęgniarki chcą pomóc dziecku w
odzyskaniu zdrowia, przez możliwość zabawy (kontaktów) z innymi dziećmi, a
na ewentualnym, drobnym upominku po powrocie do domu skończywszy. Bardzo
ważne jest, aby umożliwić dziecku stawianie pytań dotyczących pobytu w
szpitalu i oczywiście na nie odpowiedzieć. Doświadczenie uczy, że nie
należy przedstawiać szpitala w zbyt różowych kolorach, gdyż dziecko bardzo
szybko przekonuje się, że rodzice nie mówili prawdy. Poziom informacji musi
być dostosowany do poziomu możliwości umysłowych chorego, inaczej trzeba
przygotować dziecko w wieku przedszkolnym, a inaczej dziecko w wieku
dorastania, inaczej takie, które będzie w szpitalu po raz pierwszy, a
inaczej takie, które trafia tam kolejny raz. Jeśli rodzice sami bardzo boją
się oddania dziecka do szpitala, to ten lęk paraliżuje możliwości
właściwego przygotowania dziecka. Najgorszym z możliwych wyjść z tej
trudnej sytuacji jest oszukiwanie dziecka i umieszczenie go w szpitalu „z
zaskoczenia”. Tak potraktowane dzieci przeżywają szok - sprawiają ogromne
trudności personelowi leczącemu i bardzo źle i długo adaptują się do
warunków szpitalnych. Przede wszystkim jednak tracą zaufanie do swych
rodziców, a jest to strata często niepowetowana i trudna do odrobienia.
Oczywiście powyższe sugestie są tylko wskazaniem możliwych kierunków
oddziaływania.
Kiedy dziecko przebywa już w szpitalu, a nie można go codziennie
odwiedzać, dobrze jest dostarczać mu regularnie „dowodów miłości”, dowodów
tego, że dziecko nadal jest członkiem rodziny, że rodzice myślą o nim i
kochają je. Drobne upominki (szczególnie wykonane przez członków rodziny),
książeczki, obrazki, listy itp. są bardzo ważnym substytutem bezpośredniego
kontaktu rodziców z dzieckiem. Formą takiego już prawie bezpośredniego
kontaktu jest rozmowa telefoniczna, niestety nie zawsze możliwa do
zrealizowania. Znowu w o wiele gorszej sytuacji są dzieci małe, w stosunku
do nich większość z wyżej wymienionych namiastek bezpośredniego, zwykłego
kontaktu rodziców z dzieckiem nie może być zastosowana. Jedyne co można tu
zrobić, to przekazać osobom z personelu pewne informacje o
przyzwyczajeniach dziecka, np. dotyczących karmienia, dostarczyć dziecku
jego ulubioną maskotkę czy „przytulankę”. Oczywiście wszystko to nie
zastąpi bezpośredniego, intymnego kontaktu dziecka z matką i ojcem. Wielu
rodziców zna i wykorzystuje z dobrym skutkiem mechanizm osładzania
przykrości przez zapowiedź przyjemności, jaka np. spotka dziecko po
powrocie do domu. I tak dla wielu dzieci zapowiedź, że po zabiegu usunięcia
migdałów będą mogły jeść bez ograniczeń lody, jest celem, dla którego
skłonne są „przecierpieć” ten zabieg. Niektóre dzieci podczas pobytu w
szpitalu z góry cieszą się, że po powrocie do domu zastaną tam upragnioną
zabawkę albo zwierzę - psa, chomika, kanarka itp., które może dostałyby tak
czy owak, ale dzięki temu, że jest to jakby „nagroda za pobyt w szpitalu”,
leczenie jest mniej przykre.
Wiele jest działań, które rodzice mogą stosować i które stosują, aby
zmniejszyć przykrości wynikające z rozstania ze środowiskiem rodzinnym.
Każda matka i każdy ojciec najlepiej znają swoje dziecko i dlatego właśnie
mogą znaleźć najskuteczniejsze dla ich dziecka działania, które sprawią, że
hospitalizacja nie będzie zbyt przykrym i obciążającym psychicznie
doświadczeniem.
Ograniczenia związane z leczeniem
Proces leczenia choroby przewlekłej wiąże się także z rozmaitymi
ograniczeniami, często licznymi i poważnie zmieniającymi dotychczasowy tryb
życia chorego dziecka, a nawet całej rodziny. W wielu chorobach
przewlekłych występują ograniczenia diety i stanowią one integralną część
postępowania leczniczego (cukrzyca, choroby przewodu pokarmowego,
zaburzenia wchłaniania i przemiany metabolicznej, choroby nerek). Jednym z
częściej występujących zaleceń lekarskich są ograniczenia aktywności
ruchowej (choroby serca). W trakcie leczenia chorób nowotworowych zalecane
są ograniczenia kontaktów chorego z innymi osobami, aby zmniejszyć groźbę
infekcji u dziecka, którego odporność jest mała (spowodowana specyficznym
leczeniem). Taka izolacja bardzo poważnie ogranicza kontakty z
rówieśnikami, a za tym idzie możliwość zakłócenia prawidłowego rozwoju
społecznego. Leczenie wiąże się także z koniecznością systematycznego
przyjmowania leków, pewnych zabiegów (np. zastrzyki insuliny przy
cukrzycy), a także systematycznych badań kontrolnych różnego rodzaju,
niekiedy bolesnych. Przestrzeganie wszystkich nakazów i zakazów jest dla
młodego człowieka bardzo trudne, gdyż bardzo często są one spostrzegane
jako narzucone siłą. Młodzi pacjenci odmawiają przestrzegania zaleceń
wyrażając w ten sposób bunt przeciwko losowi lub bunt skierowany przeciwko
rodzicom (jako egzekutorom tych zaleceń). Zachowanie tego rodzaju bywa
także sygnałem świadczącym o braku akceptacji swej zmienionej pod wpływem
choroby i leczenia sytuacji życiowej. Ale niebezpieczne być może - tylko
pozornie paradoksalnie - zbyt łatwe ustąpienie i poddanie się wymogom
leczenia. Może to być wyraz zbytniej pasywności, rezygnacji, depresji, i
wtedy jest to sygnał ostrzegawczy, a nie świadectwo dobrego przystosowania.
Aby zalecenia medyczne były przestrzegane, muszą być one przede wszystkim
rozumiane zarówno przez dziecko, jak i rodziców - jest to warunek
podstawowy. Tłumaczenia przeznaczone dla rodziców są łatwiejsze,
wyjaśnienia przeznaczone dla dziecka muszą być dostosowane do jego poziomu
rozumowania, muszą być przekazywane w sposób prosty - a jest to trudne. W
przypadku dzieci starszych rozumienie wymagań wiąże się ściśle z wiedzą na
temat choroby. W naszej kulturze panuje długa tradycja nieinformowania
dzieci i młodzieży o diagnozie, szczególnie ściśle przestrzegana, gdy
diagnoza dotyczy chorób poważnych, przewlekłych. To, że „oficjalnie”
dziecko nie jest informowane, wcale nie wyklucza tego, że ma pewne
informacje na temat choroby - wie o niej coś niecoś, wie wiele lub nawet
bardzo wiele. Ponieważ nikt z nim nie chce na ten temat rozmawiać, więc
zachowuje tę konwencję milczenia - dorośli zaś sądzą, że dziecko nic nie
wie i nic nie rozumie. C. M. Binger i in. (1969) twierdzą nawet, że dziecko
nie ujawnia, co i ile wie o swojej chorobie, gdyż ochrania zwrotnie swoich
rodziców przed kłopotliwą dla nich sytuacją.
Milczenie informacyjne, panujące wokół chorego dziecka, potęguje jego lęk
i poczucie zagrożenia. Wyobrażenia są częstokroć o wiele gorsze niż realia.
Mimo starań dorosłych, do dziecka przewlekle chorego, często i długo
przebywającego w szpitalu, zawsze docierają jakieś informacje. Dziecko
buduje sobie obraz własnej choroby z tych strzępków informacji, które do
niego docierają z różnych źródeł, uzupełniając je własnymi, najczęściej
lękowymi wyobrażeniami. Taki obraz choroby powoduje nasilenie lęku ze
wszystkimi tego negatywnymi skutkami. Jeśli nikt z dzieckiem na ten temat
nie rozmawia, nie ma możliwości skorygowania tego błędnego wyobrażenia.
Wydaje się, że niechęć niektórych rodziców do informowania o chorobie
wynika z ich własnych lęków i próby możliwie największej ochrony dziecka.
Szczególnie błędna jest to taktyka w stosunku do dzieci w wieku dorastania,
gdyż nieprawidłowe wyobrażenia co do swej choroby prowadzą do
nieprzestrzegania zaleceń. Są rodzice, którzy doskonale potrafili
wytłumaczyć swemu choremu dziecku, na czym polega jego choroba i co trzeba
zrobić, aby ją zwalczyć. Okazuje się, że jest to możliwe nawet w stosunku
do dzieci w wieku przedszkolnym i nawet w przypadku tak poważnej choroby,
jak np. białaczka. Jest o wiele bardziej prawdopodobne, że dziecko będzie
postępowało zgodnie z życzeniami zespołu lekarskiego wtedy, gdy będzie
rozumiało, dlaczego tak właśnie trzeba postępować (P. D. Steinhauer i in.
1974; M. A. Adams 1978; D. G. Prugh 1983).
Dziecko będzie łatwiej przestrzegało zaleceń i dostosowywało się do
ograniczeń, gdy będzie brało udział w procesie swego leczenia. To bardzo
ważne, aby dziecko było partnerem w leczeniu - w zależności od wieku jego
udział będzie mniejszy lub większy. Jeśli dziecko np. samo bierze lekarstwa
(a rodzice mu tylko o tym przypominają lub dyskretnie kontrolują), rozwija
się jego poczucie odpowiedzialności i umiejętności postępowania stosownie
do swego stanu zdrowia. Pewna opozycja wobec narzuconego sposobu
postępowania (opozycja wobec autorytetów) jest podstawową cechą rozwoju
niezależności dziecka i nie powinna wzbudzać niepokoju. Bardzo
niekorzystna, a niekiedy wprost dramatyczna jest sytuacja ciągłej walki
między rodzicami i chorym dzieckiem, aby przestrzegać zaleceń lekarza.
Niepokój wzbudza istniejąca u niektórych rodziców tendencja do
zwiększania wymagań i wprowadzania dodatkowych ograniczeń ponad te, które
zostały wyznaczone przez lekarza. Rodzice tacy narzucają wiele
niepotrzebnych, zbędnych wymagań, ograniczeń, co powoduje pogorszenie i tak
niełatwej sytuacji dziecka przewlekle chorego. Takie postępowanie wynika
często także z niedokładnej informacji przekazywanej przez lekarza - w
niepewnej sytuacji rodzice wolą zakazać więcej niż - w swej ocenie - za
mało. Przykładem takiego stanu rzeczy było postępowanie rodziców 6-letniej
dziewczynki chorującej na ostrą białaczkę limfoblastyczną. Po powrocie
dziecka do domu, po okresie intensywnej terapii w szpitalu, rodzice ci
wprowadzili w swym domu reżim sterylnej wprost czystości, co pochłaniało
ogromnie dużo ich czasu i wysiłku. Córeczka była bardzo ściśle izolowana
(ściślej niż w szpitalu), nie miała kontaktu z innymi osobami poza swoimi
rodzicami. Nie miała także kontaktu z innymi dziećmi oprócz swojej kuzynki,
która bardzo rzadko i pod warunkiem całkowitego zdrowia, mogła pobawić się
ze swą chorą krewniaczką. Ale i tutaj rodzice chorego dziecka wprowadzili
ścisłe zasady: dziewczynki nie mogły zbliżać się do siebie na odległość
mniejszą niż około 1,5 metra. Jest to przykład skrajnej interpretacji
zaleceń lekarza przez rodziców chorego dziecka, w mniejszej skali przykłady
takie występują dość często. Tego rodzaju postępowanie rodziców może być
tłumaczone w różny sposób - może to być mechanizm kompensujący ich poczucie
bezsilności wobec choroby, przejawiający się w tendencji do postępowania
perfekcjonistycznego. Może być to wynik sposobu informowania rodziców przez
lekarza - zwykle mówi on rodzicom, czego dziecko nie może robić, natomiast
rzadko zdarza się, że lekarz informuje, co dziecko może robić. Wiele dzieci
reaguje na tak dalece idące ograniczenia sprzeciwem i buntem. Zdarza się,
że wobec zdecydowanej postawy swych dzieci, rodzice rezygnują ze swych
wyolbrzymionych wymagań.
Niekiedy przekraczanie przez dzieci i młodzież ograniczeń w diecie, w
poruszaniu się itp. spowodowane jest potrzebą upodobnienia się do swych
zdrowych kolegów, próbą zmniejszenia poczucia, że jest się innym. W grupie
rówieśników młodzi, przewlekle chorzy ludzie nie chcą się wyróżniać, chcą
być tacy sami, jak inni, co czasem odbywa się kosztem prawidłowego procesu
leczenia. Optymalne rozwiązanie tego problemu rodzice i ich chore dzieci
mogą znaleźć wtedy, gdy będą go poszukiwać wspólnie, przy zastosowaniu
koncepcji partnerstwa.
Leczenie chorób przewlekłych wiąże się ze stosowaniem różnych metod
terapeutycznych, często bardzo specyficznych i specjalistycznych. Wydaje
się, że istotne jest przedstawienie niektórych z nich, nie od strony
medyczno-naukowej, ale od strony wpływu tych metod na rozwijającą się
osobowość małego pacjenta i na jego rodziców, a także sposobów zapobiegania
lub zmniejszania ich negatywnych skutków.
Są integralną częścią procesu leczenia wielu chronicznych chorób u
dzieci. Zabiegi chirurgiczne wzbudzają wiele lęków i obaw zarówno u dzieci,
jak i dorosłych, ze wszystkimi tego negatywnymi następstwami. Ogromnie
ważną sprawą jest odpowiednie przygotowanie dziecka do zabiegu. Powinno
odbywać się na dwóch płaszczyznach: emocjonalnej i informacyjnej. Badania
wykazały, że właśnie takie postępowanie, a więc dostarczenie odpowiednich
informacji i pomoc emocjonalna jest najskuteczniejszym sposobem
oddziaływania na dziecko przed zabiegiem operacyjnym. Z licznych badań (P.
D. Steinhauer i in. 1974; B. W. Allmond i in. 1982; D. G. Prugh 1983),
przeprowadzonych na temat przygotowania dziecka do zabiegu chirurgicznego,
wynika, że w znacznym stopniu ułatwia ono powrót do zdrowia, zmniejsza
liczbę komplikacji pooperacyjnych (nie tylko psychicznych), a nawet
przyspiesza gojenie się ran pooperacyjnych. Dziecko powinno wiedzieć, że
będzie miało zabieg i na czym będzie on polegał. Należy je także
poinformować o konieczności takiego postępowania. Poziom i złożoność
informacji należy dostosować do możliwości rozumienia dziecka.
Ponieważ zabieg chirurgiczny spostrzegany jest przez wiele dzieci -
świadomie lub podświadomie - jako agresja ze strony zespołu leczącego,
zapowiedź takiego postępowania wzbudza lęk, poczucie zagrożenia zmiany
swego wyglądu, uczucie gniewu i co się z tym wiąże reakcja biernego lub
czynnego protestu. Działania chirurgów są spostrzegane jako działania
agresywne osób silniejszych od dziecka, wobec których czuje się ono
bezradne. Przygotowanie w tej sferze polega na odreagowaniu negatywnych
emocji. Odbywać się to może za pomocą wielu metod terapeutycznych.
Najprostszą jest możliwość wypowiedzenia swoich obaw i lęków. Należy
umożliwić dziecku zadawanie pytań. Jeśli dziecko zadaje pytania (nieraz
bardzo wiele) rodzicom oraz personelowi medycznemu, to jest to sygnał że
rozpoczął się proces adaptacji, a dalej akceptacji tej interwencji.
Konieczna jest tutaj ścisła współpraca lekarza z rodzicami, czasami w
obecności psychologa, aby doprowadzić dziecko do wyrażenia zgody na zabieg
chirurgiczny. Formalnie zgodę na wykonanie zabiegu wyrażają rodzice i
niestety dość często nie docenia się wagi takiego przyzwolenia ze strony
młodego pacjenta, co wpływa na spostrzeganie siebie jako bezsilnej ofiary
działań silniejszych fizycznie i psychicznie „agresorów”. Sytuacja taka
bardzo poważnie narusza zaufanie dziecka do dorosłych oraz wyklucza dziecko
jako partnera działań terapeutycznych. Jest to szczególnie groźne w
przypadku młodzieży, która jest wyczulona na objawy przymusu i lekceważenia
ze strony dorosłych.
Szczególną postacią interwencji chirurgicznej są amputacje. Do
wymienionych już trudności dołącza się tutaj widoczne kalectwo. Problemy
występujące w tej sytuacji omawiane są w rozdziale poświęconym wychowaniu
dzieci niepełnosprawnych ruchowo (rozdz. 3.).
Dializy stosowane są w sposób ciągły w przewlekłej niewydolności nerek.
Leczenie dializami jest w coraz większym stopniu udoskonalane - w ostatnim
czasie znaczne polepszenie sytuacji chorych dializowanych przyniosło
stosowanie ciągłych ambulatoryjnych dializ otrzewnowych (CADO), które można
przeprowadzać nawet w warunkach domowych i które w znacznym stopniu
eliminują niedogodności „klasycznych” hemodializ przeprowadzanych w
warunkach szpitalnych w specjalistycznych ośrodkach. Dializy muszą być
stosowane regularnie i trwają kilka godzin, dlatego też realizacja programu
ciągłych dializ powoduje konieczność często bardzo poważnych zmian trybu
życia. Najczęściej»obserwowanym i opisywanym w literaturze problemem
pojawiającym się u osób dializowanych przez dłuższy czas (szczególnie
wyraźnie w przypadku hemodializ) jest poczucie uzależnienia od aparatu
(dializacyjnego), zależności od maszyny (A. Kaplan de Nour 1970; P. Magrab,
D. Jacobstein 1984).
W przypadku możliwości zastosowania powtarzanych dializ otrzewnowych
prowadzonych po odpowiednim przeszkoleniu rodziców w domu, dziecko może
prowadzić prawie normalny tryb życia. Niestety możliwości zastosowania CADO
są jeszcze w naszym kraju niewielkie w porównaniu z potrzebami. Dlatego też
dzieci poddawane przewlekłej dializoterapii muszą być otoczone szczególnie
staranną opieką psychospołeczną ze strony personelu leczącego oraz
rodziców. Rodzice powinni dostarczać swym dzieciom wielu dowodów miłości i
więzi z nimi.
Z naszych doświadczeń wynika, że bardzo dobrze wpływają na samopoczucie dzieci dializowanych częste pobyty w domu i możliwie krótkie pobyty w szpitalu (na czas dializy i niezbędnej obserwacji jej efektów). Najtrudniejszy jest okres początkowej adaptacji do warunków dializy, w którym najbardziej zakłócającym prawidłowe funkcjonowania jest lęk przed nieznanym zabiegiem i aparaturą. Po kilkakrotnych dializach mały pacjent oswaja się z nową sytuacją, uczy się funkcjonowania w niej, czasami stosuje psychiczne mechanizmy obronne, które pomagają w osiągnięciu względnej równowagi psychicznej.
Chemioterapia i radioterapia
Tego typu sprzężone zwykle oddziaływanie lekarskie stosowane jest w chorobach nowotworowych. Jest to terapia bardzo agresywna, niosąca ze sobą wiele negatywnych skutków, zarówno medycznych, jak i psychologicznych, ale jedynie skuteczna w zwalczaniu tego typu chorób. W literaturze spotyka się czasami wątpliwości dotyczące odległych następstw takiego leczenia, ale obawy te nie zostały potwierdzone przez doniesienia naukowe (S. S. Soni i in. 1975; W. Franiczek 1984; S. Zdebska i in. 1982; E. Wielgosz, B. Duczmal 1983).
Bardzo szczególną i trudną sytuacją jest dla dziecka poddanego tego typu terapii izolacja, która następuje zwykle po okresie przebywania wraz z innymi dziećmi na oddziale szpitalnym. Jest to doświadczenie bardziej bolesne niż izolacja od początku pobytu w szpitalu (jak to ma miejsce np. na oddziałach zakaźnych). Dziecko przystosowało się do przebywania z innymi dziećmi i nagle zostaje odizolowane i nie może kontaktować się ze swoimi kolegami. W takich momentach u dzieci występują dość często ostre reakcje emocjonalne i readaptacja do tych zmienionych, gorszych warunków leczenia jest trudna. Gdy tylko jest to możliwe ze względów epidemiologicznych, rodzice powinni mieć możliwość kontaktu ze swoim dzieckiem, aby zapobiec wystąpieniu rozpaczy, poczucia osamotnienia i depresji.
Takie sprzężone, ostre oddziaływanie na organizm powoduje zmiany zewnętrznego wyglądu, bardzo boleśnie odczuwane przez leczone dzieci. Ponieważ w większości nie są one świadome grożącego im niebezpieczeństwa albo tylko niejasno je odczuwają, utrata włosów urasta do pierwszorzędnego problemu. Wyjątkowo boleśnie odczuwane bywa przez dziewczęta, które tracą długo pielęgnowane warkocze. Tak zmieniony wygląd powoduje często tendencje do izolacji społecznej, która utrzymuje się mimo odrośnięcia włosów. Wydaje się, że chłopcy nie boleją aż tak bardzo nad faktem utraty włosów i zapewnienie, że włosy odrosną często całkowicie rozwiązuje problem.
4.1.3. Zagadnienia wychowawcze u dzieciprzewlekle chorych
Środowisko rodzinne dziecka przewlekle chorego
Wystąpienie i trwanie choroby dziecka stanowi trudną próbę dla całej rodziny. Stres, w jakim od tego momentu żyje rodzina, wpływa na relacje wewnątrz rodziny, jak i na relacje zewnętrzne, związki z otoczeniem. Stopień napięcia emocjonalnego i rodzaj tego napięcia zmienia się w trakcie trwania choroby dziecka, tak jak zmieniają się możliwości rodziny radzenia sobie z problemami. Stres związany z przewlekłą chorobą dziecka jest tym większy, im cięższa jest jego choroba i im gorsze są prognozy. Również przebieg choroby z nawrotami i okresami remisji powoduje znaczne wahania emocji i uczuć od strachu, niepokoju do optymizmu, radości. Trudna jest dla rodziców sytuacja, gdy choroba jest dziedziczna lub występują w niej czynniki dziedziczne. Następuje wtedy zwiększenie poczucia winy i odpowiedzialności u rodziców, co wpływa ujemnie na wzajemne stosunki między rodzicami oraz między rodzicami i chorym dzieckiem (P. D. Steinhauer i in. 1974).
Inne są reakcje rodziny, gdy choroba dziecka pojawiła się przy urodzeniu, a inne, gdy wystąpiła u dziecka uprzednio zdrowego, dobrze się rozwijającego. W pierwszym przypadku rodzice nie doświadczyli nigdy posiadania normalnego, zdrowego dziecka. Gdy choroba pojawia się wtedy, gdy dziecko zajęło już odpowiednią pozycję w strukturze rodziny i jej członkowie przyzwyczaili się, że jest to dziecko zdrowe, to w momencie wystąpienia choroby doświadczają poczucia ogromnej straty, rozpaczy, depresji, a w momencie przekazywania diagnozy - szoku. Rodzice zmuszeni są z powodu choroby do zmiany swoich oczekiwań wobec dziecka, rezygnacji z nadziei, jakie z nim wiązali. Szczególnie bolesne dla rodziców, a przede wszystkim dla samego chorego jest wystąpienie choroby w wieku dorastania, gdy zakłóca ona, a niekiedy przekreśla możliwości działania związanego ze statusem dorastającego i coraz bardziej niezależnego człowieka.
Wstrząs wywołany wystąpieniem przewlekłej choroby u dziecka oraz jej leczeniem wywołuje zmiany w istniejącej dotychczas strukturze rodziny. Chore dziecko staje się osobą centralną, skupiającą na sobie zainteresowanie, uwagę i uczucia przede wszystkim rodziców, ale często także i innych członków rodziny. Na postawę rodziców wobec chorego dziecka wpływają okoliczności samej choroby (stopień zagrożenia zdrowia czy nawet życia, możliwości i zakres powrotu do zdrowia, rodzaj leczenia, ewentualnie występujące komplikacje w trakcie leczenia itp.), także sposób spostrzegania ról rodzicielskich i sposób spostrzegania samego dziecka, oczekiwania wobec chorego. Najczęstszymi zakłóceniami pojawiającymi się w procesie wychowywania dzieci przewlekle chorych są: nadmierne ochranianie, nadmierna pobłażliwość lub odrzucenie chorego dziecka. Ta ostatnia postawa zdarza się stosunkowo rzadko (przynajmniej w skrajnej swej postaci całkowitego odrzucenia, gdy np. rodzice nie chcą odebrać dziecka ze szpitala), a zwykle polega ona na emocjonalnym odrzuceniu dziecka, które nie spełniło oczekiwań rodziców. Jeśli się zdarza, to najczęściej u jednego z rodziców, który zareagował na taką sytuację stresową zachowaniem typu ucieczkowego lub agresją skierowaną przeciwko choremu dziecku. Zachowania tego typu występują czasami u ojców, którzy pozostawiają opiekę nad chorym dzieckiem swym żonom.
Bardzo często popełniane są błędy polegające na zbytnim ochranianiu i pobłażliwości (A. U. Khan i in. 1971; M. A. Adams 1978; D. G. Prugh 1983). Zbytnie ochranianie to próba zabezpieczania dziecka przed wszystkimi niekorzystnymi czynnikami (najczęściej czynnikami uważanymi przez osoby ochraniające za niekorzystne), zarówno fizycznymi, jak i emocjonalnymi. Dziecko otoczone jest jakby „kloszem” opieki rodzicielskiej, co powoduje, że żyje w nienaturalnej atmosferze psychicznej. Nigdy nie udaje się rodzicom absolutna izolacja chorego od sytuacji np. niepowodzenia w jakiejś dziedzinie, co u dziecka wychowywanego w ten sposób wywołuje silne reakcje negatywne, a u rodziców poczucie winy, że nie uchronili go przed przykrością (choć tak bardzo się starali).
Nadmiernej ochronie często towarzyszy - ale może występować także niezależnie - postawa nadmiernej pobłażliwości, gdy dziecko „może robić to, co chce” ponieważ jest chore. Najczęściej jest to zmiana w stosunku do dotychczasowego trybu postępowania wychowawczego, gdzie istniały normy i reguły mniej lub bardziej konsekwentnie egzekwowane. Nadmierna pobłażliwość, gdy nie istnieją zakazy, granice tego, co wolno dziecku robić, wbrew wyobrażeniom rodziców wcale nie zwiększa komfortu psychicznego dziecka, a wręcz przeciwnie - powoduje zmniejszenie poczucia bezpieczeństwa. Nagle zmienia się ustalona i przestrzegana przez obie strony - wychowywaną i wychowującą - sytuacja, staje się inna, niepewna, powoduje zagubienie dziecka. Postawa nadmiernej pobłażliwości koliduje wyraźnie z sytuacją wychowawczą podczas pobytu dziecka w szpitalu, gdzie istnieje wyraźna przewaga zakazów i nakazów, dość rygorystycznie na ogół przestrzegany regulamin, co wpływa na zwiększenie niepewności i lęku u dziecka. Takie nieprawidłowe postępowanie rodziców uniemożliwia rozwój samodzielności dziecka, zakłóca prawidłowy rozwój społeczny, wywołuje zbytnie uzależnienie od dorosłych oraz występowanie zachowań regresyjnych, tj. charakterystycznych dla wcześniejszej fazy rozwoju. Postępowanie tego typu stawia dziecko w pozycji „ofiary”, przedmiotu pewnych oddziaływań dorosłych, a to zaburza zasadniczą wartość procesu leczenia: partnerstwo i własną aktywność chorego dziecka.
Wystąpienie i trwanie choroby dziecka może objawiać się jeszcze kryzysem w rodzinie w postaci zmiany więzi emocjonalnych. Zmiany te mogą być ujemne lub dodatnie - rozluźnienie lub wręcz zniszczenie więzów emocjonalnych lub ich wzmocnienie. Rodzaj tych zmian zależy w znacznym stopniu od dotychczasowego stanu rodziny. Zakłócenie równowagi emocjonalnej w rodzinie jest szczególnie prawdopodobne, gdy poważna choroba dziecka pojawia się w rodzinie, w której: 1) zaburzone były związki emocjonalne rodzice - dziecko, 2) występowało zakłócenie więzi emocjonalnej między rodzicami (istniały konflikty między rodzicami). Dodatkowe obciążenie, jakim jest wystąpienie choroby, może doprowadzić do ostatecznego pęknięcia więzów emocjonalnych, do rozbicia rodziny. Ale nie jest to oczywiście reguła.
Choroba dziecka jest nierzadko czynnikiem jednoczącym rodzinę o niespójnej strukturze emocjonalnej. Gdy choroba występuje w rodzinie spójnej, o silnych pozytywnych związkach emocjonalnych, jest to doświadczenie, które po początkowej dezorganizacji, prowadzi do jeszcze większej zwartości i silniejszych uczuć. Dzięki temu doświadczeniu rodzina staje się mocniejsza, psychologicznie bogatsza. Jej członkowie są dla siebie wzajemnie oparciem, w rodzinie znajdują źródło poczucia bezpieczeństwa i stąd czerpią siły do dalszej walki z chorobą.
Reakcje rodzeństwa chorego dziecka
Jeśli choruje dziecko jedyne, koncentracja uwagi rodziców na nim nie odbywa się kosztem pozostałych dzieci. Choroba dziecka jedynego jest jednak dla jego rodziców sytuacją ogromnego zagrożenia - zagrożenia, że stracą jedyne dziecko.
Podczas gdy w naturalny sposób zainteresowanie, uwaga, uczucie i energia rodziców skupiają się wokół chorego dziecka, u jego rodzeństwa mogą pojawić się negatywne reakcje, którym należy zapobiegać. Skupienie uwagi i poświęcenie całego czasu choremu dziecku może u jego rodzeństwa wywołać uczucia zazdrości, gniewu, a nawet agresji, skierowanej przeciw choremu bratu czy siostrze, oraz poczucie odrzucenia przez rodziców. Te negatywne emocje, szczególnie gdy trwają przez dłuższy czas, mogą dalej prowadzić do powstania reakcji nerwicowych, wystąpienia zaburzeń psychosomatycznych (także na zasadzie zwrócenia na siebie uwagi), pojawienia się lęków w różnej postaci, wystąpienia trudności szkolnych. Występujące u pozostałych dzieci w rodzinie uczucia gniewu i agresji skierowane przeciw choremu są w wielu przypadkach ostro karane przez rodziców, którzy nie rozumieją mechanizmu ich wystąpienia. Takie reakcje rodziców prowadzą do pojawienia się u karanych dzieci uczuć winy i strachu przed karą, ale nie powodują zniknięcia negatywnych uczuć w stosunku do chorego brata czy siostry. Ta sytuacja próby zwrócenia na siebie uwagi, walki o zainteresowanie i uczucia rodziców, przypomina w dużym stopniu zachowanie starszego rodzeństwa, gdy w rodzinie pojawia się młodsze dziecko.
U rodzeństwa chorego przewlekle mogą pojawić się lęki przed zachorowaniem, możliwością zarażenia się chorobą, u dzieci starszych obawa, że choroba występuje u wszystkich dzieci w tej rodzinie (jest dziedziczona) itp. Stąd pojawia się często zwiększona wrażliwość na wszelkie, nawet bardzo drobne oznaki nieprawidłowego funkcjonowania organizmu (A. U. Khan i in. 1971; C. M. Binger i in. 1969; M. A. Adams 1978; D. G. Prugh 1983). W ogólnie trudnej sytuacji na rodzicach ciąży jeszcze dodatkowo troska o to, aby tego rodzaju reakcje nie pojawiły się u ich zdrowych dzieci. Wydaje się, że najlepszym sposobem uniknięcia stanu deprywacji emocjonalnej u rodzeństwa chorego dziecka jest włączenie ich do opieki nad chorym bratem czy siostrą. W zależności od wieku dzieci pomoc ta może być formalna - w przypadku dzieci młodszych lub bardzo istotna i znaczna - ze strony starszego rodzeństwa. Należy jednak uważać, aby i tak obciążonego emocjonalnie dziecka nie przeciążyć dodatkowymi obowiązkami opieki nad chorym. Rodzice powinni także starać się w rozmaity sposób zapewnić pozostałe dzieci o swych niezmienionych, pozytywnych uczuciach. Zapobiega się w ten sposób rywalizacji o ich uczucia i uwagę. Rodzice mają o wiele łatwiejsze zadanie, gdyż potrafią zapewnić prawie normalny tryb życia całej rodzinie, gdy chore dziecko nie jest zbytnio ochraniane kosztem swego zdrowego rodzeństwa. Zdrowe dzieci nie mogą być, nawet pośrednio, karane za to, że są zdrowe, gdyż mogą powstać u nich fałszywe schematy poznawcze dotyczące choroby („jeśli się jest chorym, to jest się bardziej kochanym)).
Aby nie dopuścić do pojawienia się u rodzeństwa chorego dziecka lęków przed tym, że mogą zachorować, należy poinformować je o najważniejszych sprawach dotyczących choroby. I znowu, podobnie jak w przypadku samych chorych dzieci, sposób informowania, liczba i jakość tych informacji zależą od adresata - dużo dość szczegółowych informacji można przekazać rodzeństwu dorastającemu (obserwowane są sytuacje, gdy chore dziecko nie znało danych o swej chorobie, ale jego rodzeństwo wiedziało o wielu szczegółach, wraz z nazwą choroby), a poprzestać na prostych i ogólnych wyjaśnieniach w przypadku dzieci młodszych.
Dziecko przewlekle chore w szkole
Jeszcze do niedawna panowała u nas tradycja izolowania chorego dziecka od otoczenia, co oznaczało także, że dziecko było zwalniane z zajęć szkolnych lub prowadzono z nim nauczanie indywidualne (jest to nauczanie prowadzone w domu, nauczyciel przychodzi do dziecka i indywidualnie prowadzi z nim zajęcia szkolne zgodnie z programem). Nauczanie indywidualne było prawie nagminnie stosowane w nauczaniu dzieci przewlekle chorych, nawet wtedy, gdy nie było ku temu wyraźnych wskazań lekarskich. Wynikało to prawdopodobnie (i niestety jeszcze i teraz wynika) z postawienia na pierwszym miejscu procesu leczenia oraz lekceważenia problemów rozwoju społecznego chorego dziecka. Wydaje się, że tego rodzaju błąd był w równej mierze udziałem rodziców, lekarzy i nauczycieli. Lekarze zbyt łatwo poddawali się naciskom niektórych rodziców i wystawiali zaświadczenia o konieczności nauczania indywidualnego, nie biorąc pod uwagę możliwości uczęszczania chorego dziecka do szkoły. Tego rodzaju postawa rodziców jest jednym z przejawów nadopiekuńczości, gdy „najważniejsze, aby dziecko było zdrowe, a o szkołę to będziemy się martwić później”.
Tymczasem coraz więcej badań (A. U. Khan i in. 1971; P. Magrab i D. Jacobstein 1984) wyraźnie wskazuje, że dzieci przewlekle chore powinny chodzić do szkoły w normalnym trybie. Dzieci te powinny być równoprawnymi członkami naturalnej grupy rówieśniczej, jaką jest klasa szkolna i na terenie tejże klasy zdobywać wiedzę, podobnie jak ich zdrowi koledzy. Oczywiście nie oznacza to, że dziecko przewlekle chore nie może być traktowane indywidualnie w procesie dydaktycznym. Nauczyciele takiego ucznia muszą być poinformowani o stanie zdrowi dziecka, aby nie popełnić błędów w ocenie jego zachowania, aby zrozumieć konieczność zwiększonej liczby nieobecności w szkole związanych z realizacją leczenia czy kontrolnymi wizytami w ośrodku leczącym - po prostu, aby zrozumieć wyjątkową sytuację i potrzeby chorego przewlekle ucznia.
Niestety dość często zdarza się, że między rodzicami i nauczycielami chorego dziecka istnieją konflikty. Są one wynikiem niedoinformowania nauczycieli w zakresie wiedzy medycznej, postępów leczenia, a także i innych czynników. Rodzice jednej z pacjentek, która chodziła do szkoły w okresie leczenia podtrzymującego remisję ostrej białaczki limfoblastycznej, zażądali zaświadczenia lekarskiego dla szkoły, w którym byłoby wyraźnie napisane, z jakiego powodu dziecko jest leczone. Wychowawczyni dziewczynki podejrzewała, że rodzice wymyślili chorobę dziecka, aby usprawiedliwić liczne nieobecności w szkole oraz niezbyt wysokie osiągnięcia w nauce.
Nauczycielka stwierdziła, że dziewczynka nie może tak długo chorować i to z powodu takiej choroby, gdyż białaczka jest chorobą śmiertelną, a jej uczennica żyła i „nie wyglądała” na poważnie chorą. Na szczęście znane też są przykłady bardzo dobrej współpracy nauczycieli z rodzicami, niekiedy także przy udziale lekarza. W literaturze światowej pisze się o normalnym uczęszczaniu do szkoły nawet dzieci przewlekle dializowanych, co jeszcze niedawno wydawało się czystą abstrakcją. W naszych warunkach spotykamy się często dosłownie z heroicznym wysiłkiem rodziców (najczęściej matek), aby dziecko normalnie chodziło do szkoły. Przykładem może być przypadek dzieci z wyłonionymi moczowodami, którym ze względu na brak odpowiedniego sprzętu trzeba zmieniać pieluszki, zmoczone stale sączącym się moczem. Jedna z matek codziennie dojeżdżała do dość odległej od jej domu szkoły zbiorczej, aby na dużej przerwie zmienić pieluszki swemu synowi. Robiła ona to tak sprawnie i dyskretnie, że koledzy jej syna nie wiedzieli o tej przykrej dolegliwości, co przy tego rodzaju chorobie było ogromnie trudne. Nauczyciele znali sytuację i w znacznym stopniu przyczynili się do prawidłowego funkcjonowania tego chłopca w szkole.
Rozmowy z nauczycielami na temat istoty choroby i sposobu jej leczenia, przekazywanie im informacji na temat reakcji dziecka przewlekle chorego wpływa w znacznym stopniu na zrozumienie jego specyficznych potrzeb, na zindywidualizowanie podejścia wychowawczego w szkole, do której uczęszcza. Taka pełna zrozumienia postawa nauczycieli wpływa z kolei na to, że dzieci łatwiej odnoszą sukcesy w nauce.
Tak jak coraz rzadziej i tylko w uzasadnionych przypadkach lekarze wydają zaświadczenia o nauczaniu indywidualnym w domu, tak i coraz częściej zdarza się, że chore dziecko nie jest zwalniane z zajęć wychowania fizycznego lub jest zwalniane tylko z pewnego rodzaju ćwiczeń, dla niego niewskazanych.
Grupowe formy aktywności fizycznej są bardzo istotnym czynnikiem rozwoju społecznego, dlatego nie powinny one być ograniczane zbyt łatwo, aby dziecko „nie przemęczało się”. Często bierność jest o wiele bardziej męcząca niż niewysiłkowe ćwiczenia. Jak już wspomniano, udział chorego dziecka w zabawach, grach, ćwiczeniach w grupie rówieśniczej jest ogromnie ważny dla jego rozwoju emocjonalnego i społecznego, dla utrzymania prawidłowych kontaktów z kolegami.
Szpital jako środowisko wychowujące
Rola pracowników służby zdrowia w procesie wychowywania chorych dzieci jest często niedoceniana przez nich samych. Oczywiście wychowywanie nie jest ich głównym zadaniem, ale często realizowane jest jakby „mimo woli”. Dziecko spostrzega lekarza, pielęgniarkę i innych członków zespołu leczącego jako osoby znaczące, są one niejednokrotnie dla niego wzorem i posiadają znaczny autorytet pod warunkiem odpowiedniego postępowania ze swoimi małymi pacjentami. W sytuacji braku uświadamiania sobie wagi swego oddziaływania na chore dziecko, może dojść do utraty zaufania dziecka, częstokroć bezpowrotnie. Lekceważący stosunek personelu do dziecka jako partnera w procesie leczenia niszczy więź zaufania między nimi, a to wywołuje niekorzystne konsekwencje. Dziecko reaguje wtedy agresywnie wobec programu leczenia, nie przestrzega zaleceń, staje się „trudnym pacjentem”.
Znamienna jest ogromna wrażliwość dzieci na oszukiwanie ich lub ignorowanie ich pytań przez pracowników szpitala. Jeśli płaczące dziecko, na pytanie dlaczego płacze, odpowiada najpierw: „pan(i) doktor mnie oszukał(a)”, a dopiero później, że to oszustwo polega na tym, iż lekarz obiecywał, że w tym dniu dziecko pójdzie do domu, a okazało się to nieprawdą - znaczy to, że najbardziej boli postępowanie lekarza, bardziej niż pozostanie w szpitalu. Być może fakt, że większość dzieci po powrocie ze szpitala do domu pragnie w przyszłości zostać lekarzem lub pielęgniarką, wynika z tego, że te osoby są dla dziecka podziwianym wzorem. Gdy tak jest, osoby leczące mają ogromne możliwości wywierania odpowiedniego wpływu na dziecko, tak aby uzyskać zachowania korzystne dla procesu leczenia, szczególnie dla leczenia długotrwałego.
W szpitalu wymaga się od dziecka przestrzegania określonych reguł, stosuje się wiele nakazów i zakazów. Nagradzane są zachowania zgodne z pisanym i niepisanym regulaminem, natomiast karane, a przynajmniej źle widziane zachowania negatywne. Stąd w szpitalu rzadziej niż w domu rodzinnym występują u dzieci reakcje agresywne, negatywne. Naturalne otoczenie w domu pozwala na bardziej swobodną ekspresję gniewu, na odreagowanie negatywnych emocji, podczas gdy atmosfera w szpitalu ogranicza w znacznym stopniu tego rodzaju reakcje.
Zdarza się czasami, że dziecko pod wpływem oddziaływania osób pracujących w zespole leczącym zaczyna szybciej rozwijać się umysłowo, emocjonalnie i społecznie, w czasie pobytu w szpitalu nabywa nowych umiejętności. Zdarza się to zwykle w sytuacji, gdy otoczenie szpitalne jest dla dziecka środowiskiem wychowawczo korzystniejszym od środowiska rodzinnego. Gdy tak się dzieje, tzn. gdy dziecko „poprawia się” w szpitalu, personel szpitalny jest usatysfakcjonowany, ale perspektywy dla dziecka są raczej niekorzystne - powróci do domu, do środowiska wychowawczo gorszego. Ale na szczęście do szpitala trafia coraz mniej dzieci bardzo zaniedbanych wychowawczo, tak jak coraz rzadziej spotyka się ukrywanie, izolowanie dzieci przewlekle chorych, szczególnie z widocznym zewnętrznym kalectwem. Przy okazji pobytu dziecka w szpitalu zwraca się rodzicom uwagę na pewne aspekty postępowania wychowawczego, których zastosowanie byłoby korzystne dla ich dziecka.
Personel medyczny prezentuje bardzo różne postawy wychowawcze - wśród nich nierzadko zdarzają się także postawy nieprawidłowe, o niektórych z nich już wspomniano. Zdarza się, że dzieciom stawia się zbyt duże wymagania, szczególnie w zakresie przestrzegania dyscypliny, czasami zachowanie personelu przypomina to prezentowane przez niektórych rodziców chorych dzieci. Wobec dzieci przewlekle chorych i przebywających przez dłuższy czas w szpitalu niektóre osoby z personelu bywają nadmiernie pobłażliwe. Taki sposób postępowania wynika z silnego zaangażowania emocjonalnego tych osób i wtedy, zwykle podświadomie, grają one rolę „rodzica zastępczego”. Dzieci takie są pupilkami oddziałowymi, są wyróżniane wśród swoich kolegów - pacjentów, co przez te pozostałe, niewyróżniane dzieci, odbierane jest jako niezrozumiała niesprawiedliwość. Zwykle jednak dzieci „maskotki” bardzo dobrze czują się w szpitalu. Pobłażliwa postawa personelu nie przybiera nigdy skrajnych form.
Instytucją powołaną niejako z urzędu do działań wychowawczych jest
szkoła, w warunkach szpitalnych podstawowa szkoła przyszpitalna. Szkoła ta
działa na specjalnych zasadach. Głównym jej zadaniem - tak jak każdej
szkoły - jest realizacja programu nauczania w zakresie poszczególnych klas.
Oprócz tego wiele wysiłku nauczyciele wkładają w działania o charakterze
psychopedagogicznym. Nauczyciele ci wiedzą dużo o chorobach, na które
cierpią ich uczniowie, a przez to dostosowują program nauczania do ich
aktualnych, często zmieniających się możliwości, a także organizują wiele
zajęć pozalekcyjnych. Robią to wspólnie z wychowawcami przedszkola
przyszpitalnego. Szczególnie atrakcyjne dla dzieci młodszych są zajęcia w
formie zabawy, a dla dzieci starszych różne zajęcia plastyczne, które można
nazwać terapią zajęciową. Nauczyciele z przyszpitalnych placówek
oświatowych poszukują różnych form aktywności indywidualnie dla każdego
dziecka, ale także i form aktywności zbiorowej. Dzięki temu dzieci
przewlekle chore mają możliwość twórczego wypowiedzenia się, czego nie
można przecenić.
4.1.4. Pomoc rodzinie dziecka przewlekle chorego
W badaniach prowadzonych w wielu krajach stwierdzono, że jeśli tylko jest
to możliwe, niezależnie od sytuacji ekonomiczno-społecznej, leczenie dzieci
i młodzieży przewlekle chorej powinno przebiegać w ich naturalnym
środowisku - w domu rodzinnym. Jest to jednak sytuacja pod wieloma
względami bardzo obciążająca rodzinę, a głównie rodziców chorego dziecka.
Szczególnie trudna i odpowiedzialna rola przypada zwykłe matkom chorych
dzieci. Pielęgnacja i wychowanie dziecka przewlekle chorego wymaga wiele
wysiłku psychicznego, fizycznego i materialnego i to często przez długi
okres. Aby sprostać zadaniom opieki, rodzice najczęściej dzielą się
zadaniami w taki sposób, że ojciec zapewnia środki utrzymania (co często
bywa zadaniem bardzo trudnym), natomiast matka podejmuje opiekę nad chorym
dzieckiem. Zdarza się bardzo często, że matki przewlekle chorych dzieci
zmuszone są do przerwania pracy zawodowej. Pomijając w tym miejscu niebłahe
zagadnienie rezygnacji z kariery i ambicji zawodowych tych matek, wspomnieć
trzeba o sytuacji materialnej, często bardzo trudnej. Do wszystkich
obciążeń psychicznych i fizycznych dochodzi jeszcze brak dostatecznych
środków finansowych. Brak zarobków matki w budżecie domowym oraz zwiększone
wydatki związane z leczeniem dziecka powodują, że często ojcowie muszą
podejmować dodatkową pracę, aby te braki wyrównać. Długotrwałe leczenie
wiąże się zawsze z kosztami finansowymi. Przedstawiona sytuacja jest
najbardziej typowa, choć zdarza się i tak, że matki kontynuują pracę,
natomiast bezpośrednią, codzienną opiekę nad chorym dzieckiem przejmuje
ojciec.
Leczenie przewlekle chorego dziecka w domu jest pod każdym względem
korzystniejsze od leczenia instytucjonalnego. Przede wszystkim w aspekcie
psychologicznym: pobyt w szpitalach, sanatoriach i innych zakładach
lecznictwa zamkniętego łączy się z występowaniem wielu traumatyzujących
czynników, niekorzystnie wpływających na dziecko. Stwierdzono, że nawet
wtedy, gdy matka przebywa przez cały czas w szpitalu wraz z dzieckiem, nie
zastępuje to nigdy w pełni atmosfery domu rodzinnego. Cóż dopiero, gdy tak
jak to się dzieje w większości naszych szpitali dziecięcych, dziecko jest
całkowicie oderwane od środowiska rodzinnego.
Innym korzystnym elementem leczenia dziecka w domu jest jego sytuacja
społeczna. Tylko podczas przebywania w naturalnym środowisku dziecko ma
możliwości utrzymywania dawnych, a także nawiązywania nowych znajomości,
przyjaźni - kontaktów społecznych z innymi dziećmi. Jest to niezbędne dla
prawidłowego rozwoju, nie tylko społecznego, dziecka. Leczenie w warunkach
domowych umożliwia także uczęszczanie do swojej macierzystej szkoły, o tym
jak bardzo jest to istotne wspomniano uprzednio.
Nie bez znaczenia, choć często wstydliwie pomijany, jest aspekt
ekonomiczny. Leczenie szpitalne jest bardzo drogie i koszty jego stale
rosną. Problem ten zauważono i próbuje się rozwiązywać w krajach o wiele
bogatszych od naszego, gdzie służba zdrowia nie boryka się na co dzień z
takimi trudnościami ekonomicznymi, zaopatrzeniowymi i kadrowymi, jak u nas.
Leczenie w domu jest po prostu tańsze. W naszym kraju znany jest
powszechnie problem braku odpowiedniej liczby miejsc w szpitalach. Z tych i
innych powodów należałoby jak najszerzej wykorzystywać możliwości leczenia
chorób przewlekłych w domu, przy zapewnieniu rodzinom chorych odpowiedniej,
wszechstronnej pomocy, o czym będzie jeszcze mowa. Ten sposób leczenia w
odniesieniu do niektórych chorób stosowany jest w coraz większym zakresie
od dość dawna (np. w cukrzycy), w przypadku innych dopiero jest wprowadzany
(przewlekła niewydolność nerek). W fachowej literaturze światowej opisywane
są techniki umożliwiające przeprowadzanie w warunkach domowych takiego
leczenia, które jeszcze niedawno wykonywano tylko w szpitalu. Przykładem
jest szeroko stosowane w innych krajach, ale i coraz częściej pojawiające
się u nas, prowadzenie w warunkach domowych ciągłych dializ otrzewnowych.
Po odpowiednim przeszkoleniu rodzice przeprowadzają dializy w domu.
Stwierdzono, że jest to najlepsza z dostępnych obecnie możliwości, aby
dziecko ciągle dializowane mogło prowadzić w miarę normalny tryb życia.
Zmniejsza się tutaj także poczucie uzależnienia od aparatu dializacyjnego,
co szczególnie w przypadku pacjentów w wieku dojrzewania jest bardzo
istotne. Oczywiste jest, że leczenie przewlekle chorych dzieci w domu może
być przeprowadzane tylko wtedy, gdy zapewni się rodzinom odpowiednie
warunki. Po pierwsze - dzieci muszą mieć stałą opiekę specjalistów, z
którymi rodzice mogą się konsultować w razie potrzeby. W Polsce ma ona
formę ambulatoryjnych, regularnych kontroli leczenia. Po drugie - rodzice
chorych dzieci lub i rodzice, i dzieci (szczególnie ważne jest to u dzieci
starszych) muszą być dokładnie poinformowani i przeszkoleni w wykonywaniu
pewnych czynności specyficznych dla danego typu leczenia (np. wykonywanie
zastrzyków z insuliny u dzieci z cukrzycą).
W długim procesie leczenia partnerem zespołu medycznego jest nie tylko
chore dziecko, ale cała rodzina. W pediatrii coraz częściej słyszy się
pojęcie „pacjenta zbiorowego” - chore dziecko i jego rodzice oraz
rodzeństwo (B. W. Allmond i in. 1979). Chociaż oddziaływania medyczne (i
nie tylko medyczne, ale także psychologiczne i pedagogiczne) skierowane są
na chore dziecko, to jednak uczestniczy w procesie leczenia cała rodzina.
Często zdarza się, że rodzice są bardziej zaangażowani w proces leczenia
niż sam pacjent. Wypływa to z dwóch źródeł: inne jest pojęcie choroby u
dzieci niż u dorosłych oraz inne informacje dopływają do rodziców, a inne
(lub bardzo niewiele) do dziecka. Chore dziecko często nie jest świadome
zagrożenia, o którym wiedzą jego rodzice. Groźba utraty dziecka jest jednym
z najbardziej tragicznych przeżyć człowieka. Pojęcie śmierci u dzieci -
szczególnie młodszych - różni się znacznie od pojęcia śmierci u dorosłych.
Chore dzieci nie boją się śmierci - boją się oddzielenia od najbliższych i
kolegów, bólu, ograniczenia aktywności, boją się, że nie przejdą do
następnej klasy z powodu nieobecności w szkole, boją się, że są lub będą
„inne”. U dzieci chorych na białaczkę największym zmartwieniem jest utrata
włosów, spowodowana leczeniem, a nie sama choroba. Dzieci o wiele częściej
boją się procesu leczenia i jego widocznych na zewnątrz konsekwencji, a nie
śmierci. U ich rodziców lęk wzbudza diagnoza - im groźniejsza, tym większy
lęk - oraz brak stuprocentowej pewności wyleczenia czy też zatrzymania
rozwoju choroby.
Przed rodzicami dzieci przewlekle chorych poddawanych niekiedy bardzo
ostrej terapii, wywołującej cierpienia u dziecka, pojawia się dylemat
związany z wyrażeniem zgody na taki rodzaj terapii. Do wielu lęków i
niepokojów dochodzi jeszcze obawa, że naraża się swoje dziecko na bardzo
dramatyczne niekiedy zabiegi lecznicze, których pełnej efektywności lekarze
nie mogą zagwarantować. Ponieważ to rodzice podpisują zgodę na wykonanie
takich działań terapeutycznych, na nich spada odpowiedzialność za ich
następstwa. Niekiedy wywołuje to u rodziców poczucie winy za przysparzanie
przykrych przeżyć choremu dziecku, a jednocześnie pojawiają się wątpliwości
co do konieczności stosowania takiej właśnie metody leczenia. Jest to
prawdopodobnie jedna z przyczyn poszukiwania przez rodziców chorych dzieci
innych sposobów terapii, poza medycyną. Im ściślejsza współpraca rodziców z
lekarzem, większe wzajemne zaufanie i im pełniejsza wymiana informacji
między nimi, tym większa pewność rodziców, że podjęli właściwą decyzję. To
zupełnie naturalne, że pojawiają się wątpliwości co do słuszności swych
decyzji, szczególnie w tak dramatycznych okolicznościach - świadczą one o
dużej wrażliwości. Wątpliwości te jednak nie mogą być ujawniane lub
omawiane w obecności chorego dziecka, natomiast można, a nawet trzeba
przedyskutować je z lekarzem i innymi członkami zespołu leczącego.
W ostatnich latach pojawiły się nowe metody leczenia wielu chorób oraz
sposoby pracy lekarzy - prawie nie działają oni zupełnie samodzielnie,
pojedynczo. Pacjent leczony jest przez zespół ludzi - przedstawicieli
różnych specjalności medycznych i specjalności mniej lub bardziej z
medycyną związanych. Każdy z tych specjalistów wnosi do zespołu swoją
wiedzę, swoje umiejętności i możliwości oddziaływania na chorego. Mają
wspólny cel: leczenie dziecka i zapewnienie mu takiej jakości życia, aby
proces chorobowy i leczenie w jak najmniejszym stopniu zaburzyły rozwój
chorego. Skład zespołu opiekującego się chorym dzieckiem może się zmieniać
w zależności od potrzeb. Na czele takiego zespołu stoi zawsze lekarz
prowadzący leczenie. Specjaliści z różnych dziedzin nie działają na
zasadzie konkurencji, lecz wzajemnego uzupełniania się. W zespole takim
zawsze są lekarze i pielęgniarki, a w zależności od potrzeby - psycholog,
pedagog, rehabilitant, pracownik społeczny i inni. Wszyscy oni pomagają
rodzinie chorego dziecka w rozwiązywaniu pojawiających się różnego rodzaju
problemów. Nie zawsze współpraca rodziców z członkami zespołu leczącego
układa się idealnie i przebiega bezkonfliktowo. Doświadczenie uczy jednak,
że w miarę jak partnerzy długotrwałego procesu leczenia poznają się
wzajemnie oraz dzięki temu coraz lepiej rozumieją się - lepiej układa się
ich współpraca.
Pomoc rodzinie dziecka przewlekle chorego nie musi przychodzić tylko z
zewnątrz, gdy udzielają jej różni specjaliści. Rodziny takie mogą udzielać
pomocy sobie nawzajem. Jest to pomoc bardzo skuteczna, coraz szerzej
rozwijająca się na całym świecie (M. A. Adams 1978). Takiej wzajemnej
pomocy i wsparcia, przede wszystkim emocjonalnego, udzielają sobie nawzajem
rodzice skupieni w formalnie istniejących kołach rodziców dzieci
chorujących na podobnego rodzaju schorzenie. Pomocy takiej mogą udzielać
sobie rodzice poprzez nieformalne kontakty indywidualne. W kołach rodziców
dzieci chorych możliwe jest spotkanie ludzi, którzy znajdują się w takiej
samej lub bardzo podobnej sytuacji, którzy na co dzień borykają się z
bardzo podobnymi problemami. Dzięki istnieniu takich kół, rodzice mogą
sobie przekazywać doświadczenia związane z leczeniem chorego dziecka,
sposoby pokonywania różnych trudności. Pomoc ta ma często charakter bardzo
konkretny, gdyż zespół ludzi wspólnie działających ma zawsze większe szanse
osiągnięcia celu niż jednostka. Największe znaczenie ma tutaj pomoc, którą
można nazwać emocjonalną czy też moralną. Wszyscy spotykający się rodzice
mają podobne odczucia, podobne trudności. Już samo wyrażenie swoich obaw,
lęków przed rozumiejącym i życzliwym audytorium przynosi ulgę. Okazuje się,
że nie jest się osamotnionym w tej trudnej sytuacji. Rodzice opowiadają,
jak oni radzą sobie w podobnej sytuacji lub wspólnie poszukują rozwiązania.
Na takie spotkania zapraszani są specjaliści z różnych dziedzin, którzy
udzielają wyjaśnień, odpowiadają na pytania i wątpliwości rodziców. Jest to
jedna z możliwości informowania rodziców o sposobie prowadzenia leczenia, o
mechanizmie choroby, o reakcjach dziecka na chorobę i leczenie, o
możliwościach pomocy socjalnej itp.
Także w Polsce powstają coraz liczniej tego typu koła rodziców dzieci
przewlekle chorych. Dzięki ich istnieniu możliwe jest rozwiązywanie
powszechnie znanych trudności, które wydawały się nie do rozwiązania, gdy
rodzice stawali przed nimi indywidualnie. Szczególnie widoczne są
osiągnięcia tych kół, gdy trzeba stosować u chorych dzieci określoną,
ścisłą dietę i jest ona zasadniczym elementem procesu leczenia. Gdy trzeba
stosować odpowiednie preparaty, odżywki, w specjalny sposób przygotowaną
żywność - działalność takich kół jest wprost bezcenna. Tak właśnie działają
koła rodziców dzieci na diecie bezglutenowej, chorych na fenyloketonurię,
na cukrzycę, dzieci chorych onkologicznie. Dzięki efektywnym wysiłkom ludzi
skupionych w tych kołach zaczęto w Polsce produkować żywność bezglutenową,
a wybór preparatów ciągle się zwiększa. Koła rodziców dzieci przewlekle
chorych stanowią wspólnotę ludzi przeżywających podobne doświadczenia
życiowe - mając oparcie w grupie łatwiej znosić wspólny los.
Oprócz takich form wzajemnej pomocy często rodzice pomagają sobie w
mniejszych grupach, nawiązując indywidualne znajomości czy przyjaźnie.
Rodzice, którzy spotykają się przypadkowo, gdyż ich dzieci leczone są na
tym samym oddziale szpitalnym czy też w tej samej poradni, stopniowo
nawiązują bliższy kontakt, pomagają sobie, wymieniają doświadczenia co do
postępowania z dziećmi, informując się o sposobach pokonywania różnych
trudności, z którymi się spotykają. Takie sposoby współpracy rodziców są
jedną z najskuteczniejszych form pomocy rodzinie, dodatkowo nie wymaga ona
wielkich nakładów w sensie administracyjnym.
Bardzo wiele miejsca poświęcono tutaj negatywnym wpływom choroby
przewlekłej i jej leczenia. W praktyce okazuje się, że zdumiewająco często
choroba, nawet bardzo poważna, może pozytywnie wpłynąć na rozwój osobowości
młodego człowieka. Osoby pracujące przez długi czas z dziećmi przewlekle
chorymi wiedzą, jak zaskakująco dojrzałe są to dzieci. Jak bardzo poważne,
mądre i głębokie (i jednocześnie bardzo trudne dla nas) rozmowy można z
nimi prowadzić. Z tego trudnego doświadczenia, którym jest choroba, dziecko
i jego rodzina często wychodzą zwycięsko.
Bardzo dużo dzieci przewlekle chorych wykazuje dobre i bardzo dobre
przystosowanie do sytuacji choroby i leczenia. Dzieje się tak wtedy, gdy
rodzice rozumieją wagę swojego postępowania wobec dzieci chorych, gdy w
procesie wychowywania chorego dziecka zwracają baczną uwagę i realizują w
praktyce zasady, o których była mowa. Przede wszystkim chore dziecko musi
wiedzieć i być pewne, że jest nadal kochane i akceptowane przez rodziców i
rodzeństwo, że choroba niczego pod tym względem nie zmieniła. Szczególnie
intensywnie takich dowodów miłości i jedności z rodziną potrzebuje dziecko
długo hospitalizowane.
Ponieważ chore dziecko przeżywa wiele trudnych emocjonalnie sytuacji
związanych z leczeniem, nie należy karać reakcji rozładowywania negatywnych
emocji i uczuć, raczej umożliwiać dziecku wyrażanie takich przeżyć.
Powtórzmy jeszcze raz, że w wychowaniu chorego dziecka należy zwrócić uwagę
na:
Aktywność dziecka - umożliwienie dziecku rozwinięcia różnych form
aktywności, często aktywności zastępczej. Gdy np. z powodu choroby jest
unieruchomione i jego aktywność fizyczna jest znacznie ograniczona,
kompensacyjną rolę może odegrać aktywność typu intelektualnego, zabawowego.
Wiele wskazówek i konkretnych przykładów zabaw dla dzieci w różnym wieku
rodzice mogą znależć w książce „Chore dziecko chce się bawić” (I.
Zgrychowa, M. Bukowski 1982). Wysiłki rodziców powinny pójść w kierunku
znajdywania takich rodzajów aktywności, w której ich chore dziecko mogłoby
uczestniczyć. Dotyczy to także ograniczonej aktywności fizycznej, gdy np.
dziecko nie może w pełni brać udziału w grze w piłkę nożną w podwórkowej
drużynie, ale może być bramkarzem albo sędzią pomocniczym, co nie wymaga
dużego wysiłku fizycznego, a zapewnia udział w grze. Choć brzmi to
paradoksalnie, nieraz właśnie dzięki chorobie i ograniczeniom z nią
związanym dzieci i ich rodzice wspólnie znajdują takie formy twórczego
działania, które w innej, „niechorobowej” sytuacji nie byłyby rozwijane.
Rozwijanie samodzielności dziecka - to, że dziecko jest chore, wcale nie
musi oznaczać pełnego uzależnienia od innych i całkowitej bezradności.
Samodzielność ta może przejawiać się w różnych formach, także w
samodzielnym myśleniu, umiejętności tworzenia własnej opinii na różne
tematy (nieraz są to opinie różne od opinii rodziców i należy uszanować
prawo dziecka do wyrażania takowych). Rozwijanie tej właściwości, jaką jest
samodzielność, jest dla wielu rodziców trudna do zrealizowania. O
partnerski styl współdziałania chorego dziecka i jego rodziców o wiele
łatwiej wtedy, gdy dziecko zaangażowane jest w proces swego leczenia.
Zagadnienie samodzielności łączy się z problemem stawiania dziecku pewnych
ograniczeń w sensie wychowawczym. Samodzielność dziecka nie może polegać na
tym, że może ono robić to, co chce. Wyraźnie określone, rozsądne granice
tego, co dziecko może robić, pomagają w odzyskaniu poczucia bezpieczeństwa
i pewności obowiązujących norm. Przy zastosowaniu zdrowej dyscypliny i
pacjent, i cała rodzina łatwiej radzi sobie ze stresem choroby i leczenia.
Udział dziecka w życiu społecznym - przez umożliwienie dziecku kontaktów
z rówieśnikami, zabaw z kolegami. Chore dziecko może być pełnosprawnym
partnerem w tego rodzaju kontaktach, od którego oczekuje się określonych
zachowań prospołecznych. Wspomniano o tym, jak ważne jest, aby chore
dziecko, gdy tylko jest to możliwe, uczęszczało w normalnym trybie do
szkoły. Często i w czasie pobytu w szpitalu dziecko uczy się funkcjonowania
w grupie, nawiązuje kontakty z innymi dziećmi - pacjentami, także w
sytuacji pobytu w szpitalu rozwija potrzeby opiekowania się innymi,
zwłaszcza młodszymi dziećmi. Bardzo cenną szkołą współżycia społecznego są
obozy letnie organizowane dla dzieci z określonym schorzeniem, choć liczba
ich jest ciągle niewystarczająca w stosunku do potrzeb w tym względzie.
Należy także wspomnieć o tym, jak ważne jest, aby ze względu na chorobę
dziecka, rodzice nie zrywali kontaktów towarzyskich, aby nie izolowali się
dobrowolnie od życia społecznego.
Prawie wszystkie dzieci w czasie długotrwałego leczenia stosują mniej lub
bardziej skuteczne mechanizmy przystosowywania się do zmienionej sytuacji
życiowej. Możliwości człowieka w tej sferze są ogromne, ale to właśnie my,
dorośli powinniśmy choremu dziecku pomóc w odnalezieniu się w nowej
sytuacji, zaakceptowaniu tej sytuacji i znalezieniu sposobów
samorealizacji. Proces ten wymaga ogromnego wysiłku rodziców, ale nie jest
to nigdy wysiłek zmarnowany. To właśnie dzięki ogromnej pracy wspaniałych
rodziców przewlekle chorych dzieci można o nich napisać: „Niekiedy aż
trudno pojąć, jak wiele można znieść i wyjść z tego, nie tylko bez szkody,
ale jeszcze wzbogaconym duchowo, jeśli się próbuje mimo wszystko „wygrać
swój los i swoje człowieczeństwo” (S. Zdebska i in. 1985).
H. Ludwiczak i in. „Cukrzyca u dzieci. Rady dla rodziców”. Warszawa PZWL
1986.
Książka zawiera informacje dotyczące istoty choroby i sposobu jej
leczenia, diety dziecka chorego na cukrzycę, form opieki lekarskiej.
Poradnik poświęcony jest przede wszystkim metodzie samokontroli. Omawia
także tryb życia dziecka z cukrzycą i problemy wieku dojrzewania u tych
dzieci.
I. Obuchowska, M. Krawczyński „Chore dziecko”. Warszawa NK 1991.
Książka składa się z dwóch części: psychologicznej i lekarskiej. W części
pierwszej przedstawiono zagadnienia związane z trzema podstawowymi
ustosunkowaniami się rodziców do chorego dziecka: rozumieniem dziecka,
przeżywaniem jego choroby oraz pomaganiem mu. Część druga jest poradnikiem
pielęgnowania chorego dziecka w domu.
S. Słysz „Gry i zabawy”. Warszawa MAW 1984.
Książka jest zbiorem gier i zabaw dla dzieci w różnym wieku, wiele z nich
można wykorzystać przy organizowaniu zabaw dla dzieci przewlekle chorych.
Autor omawia także krótko funkcję i rolę gier i zabaw w rozwoju psychicznym
dzieci.
J. Ślenzak „Uczeń z odchyleniami w stanie zdrowia i rozwoju”. Warszawa
WSiP 1984.
W części ogólnej autorka omawia wpływ choroby na rozwój dziecka,
funkcjonowanie intelektualne dzieci chorych oraz przystosowanie ich do
warunków szkolnych. Część szczegółowa poświęcona jest zagadnieniom
poszczególnych jednostek i zespołów chorobowych i ich psychologicznym
skutkom.
S. Świątek „Choroba, dziecko i ty. Najczęstsze choroby u dzieci”.
Warszawa PZWL 1981.
Autorka jest lekarzem, omawia najczęstsze dolegliwości i choroby
występujące u dzieci, sposób sprawowania opieki nad chorym dzieckiem w domu
oraz zapobieganie chorobom.
I. Zgrychowa, M. Bukowski „Chore dziecko chce się bawić”. Warszawa WSiP
1982.
Książka przeznaczona dla rodziców i opiekunów chorego dziecka, które
przebywa na kuracji w domu. Zawiera bogaty materiał zabaw i zajęć
dostosowywanych do możliwości chorego dziecka.
Adams M. A. Helping the Partners of Children with Malignancy. “Journal
Pediatrics” 1978, 93.
Allmond B. W., Buckman W., Gofman H. F. The Family Is the Patient. St.
Louis-Toronto-London C. V. Mosby Company 1979.
Binger C. H. i in. Childhood Leukemia: Emotional Impact on Patient and
Family. “New England Journal of Medicine” 1969 Vol. 280, 8.
Bowlby J. Separation - Anxiety and Anger: Attachement and Los. New York
Basic Books 1973.
Franiczek W. Rozwój intelektualny i zaburzenia zachowania dzieci
leczonych z powodu ostrej białaczki limfoblastycznej. “Pediatria Polska”
1984, 1.
Kaplan de Nour A. Psychotherapy with Patients on Chronic Hemodialysis.
“British Journal of Psychiatry” 1970, 116.
Khan A. U. i in. Social and Emotional Adaptations of Children with
Transplanted Kidneys and Chronic Hemodialysis. “American Journal of
Psychiatry” 1971, 127, 9.
Korsch B. M. i in. Experiences with Children and Their Families During
Extended Hemodialysis and Kidney Transplantation. “Pediatric Clinics North
America” 1971, 18, 2.
Magrab P., Jacobstein D. Adolescents Coping with Renal Disease and
Hemodialysis. „Dialysis and Transplantation” 1984, 13, 3.
Obuchowska I. List otwarty do Ministra Zdrowia. „Przegląd Tygodniowy”,
1986, 2.
Prugh D. C. The Psychosocial Aspects of Pediatrics. Philadelphia Lee +
Febiger 1983.
Soni S. S. i in. Effects of CNS Irradiation on Neuropsychological
Functioning in Children with ALL. “New England Journal of Medicine” 1975,
293, 3.
Steinhauer P. D. i in. Psychological Aspects of Chronic Illness.
„Pediatric Clinics North America” 1974, 21, 11.
Wielgosz E., Duczmal-Szewczuk B. Ocena psychologiczna dzieci chorych na
ostrą białaczkę limfoblastyczną po zakończeniu intensywnej
polichemioterapii skojarzeniowej z napromieniowaniem mózgowia. „Polski
Tygodnik Lekarski” 1983, 38.
Zdebska S. i in. Stan rozwoju umysłowego dzieci leczonych z powodu
nowotworowych chorób krwi. „Pediatria Polska” 1982, 5.
Zdebska S. i in. Losy dzieci z wieloletnią remisją w nowotworach układu
limfatycznego. „Pediatria Polska” 1985, 5.
Zgrychowa I., Bukowski M. Chore dziecko chce się bawić. Warszawa WSiP
1982.
4.2. Dzieci somatycznie odmienne - Barbara Jugowar
4.2.1. Odmienność somatyczna dziecka, jako problem psychologiczny
Odmienność somatyczna, która sama niesprawnością nie jest, została włączona do rozdziału o dzieciach niesprawnych somatycznie z tego względu, iż często prowadzi do obniżenia sprawności lub też niesprawność jest właściwością z nią współwystępującą.
Odmienność somatyczna może być różna, np. niski wzrost mężczyzn, znaczna chudość, zniekształcenie rysów twarzy. Wobec tego rodzaju odchyleń fizycznych używa się zazwyczaj określeń takich, jak: wady, efekty fizyczne, odchylenia w budowie ciała, odchylenia fizyczne od normy, braki fizyczne, defekty urody czy wreszcie odmienność somatyczna. Nie będąc ani kalectwem, ani też chorobą, odmienność somatyczna jest jedynie odchyleniem od pewnych społecznie przyjętych standardów urody i atrakcyjności fizycznej, które może być przyczyną przykrych emocji i bolesnych doświadczeń społecznych.
Wiele osób pamięta, iż np. bardzo niski wzrost czy zbyt okrągła figura, a nawet piegi spowodowały wiele trudności w ich życiu psychicznym i pozostawiły trwałe ślady w osobowości pod postacią tzw. kompleksów. Większość tych problemów najostrzej przeżywana bywa przez młodzież w okresie dorastania, ale i młodsze dzieci borykają się z nimi.
Małe dzieci są w niewielkim stopniu zainteresowane właściwościami własnego wyglądu. Zainteresowania te rozwijają się wraz z wiekiem, by w wieku szkolnym spowodować przypisywanie własnej powierzchowności coraz większego znaczenia. Czynnikami odpowiedzialnymi za ten proces są pozytywne uwagi na temat atrakcyjnego wyglądu wygłaszane przez dorosłych i rówieśników oraz krytyka nieatrakcyjnej powierzchowności. Jednocześnie dzieci obserwują zjawisko dużej popularności dzieci atrakcyjnych fizycznie, wobec których dorośli stosują też „taryfę ulgową” oceniając ich zachowanie.
Swemu nieatrakcyjnemu wyglądowi zaś przypisują rolę czynnika odpowiedzialnego za odrzucenie ich i izolację ze strony innych. Każdy defekt fizyczny, który jest przedmiotem komentarzy i złośliwych uwag otoczenia, powoduje wcześniejsze niż przeciętne zainteresowanie się dziecka własnym wyglądem i staje się centralnym punktem budzącym niepokój i lęk oraz wyzwalającym dążenie do poprawienia lub ukrycia defektów i wad zgodnie ze społecznie uznawanymi normami i standardami atrakcyjności fizycznej. Trzeba jednak pamiętać, że standardy społeczne dotyczące wyglądu zewnętrznego nie są niezmienne. Przeciwnie - cechuje je zmienność historyczna, biograficzna, a także pewna indywidualność. Oznacza to, że ideały piękna i urody są różne nie tylko w odmiennych epokach, ale zmieniają się także w ciągu życia każdego człowieka. Nigdy też jednostka nie przyjmuje standardów tych dosłownie, lecz przetwarza je, nadając im zindywidualizowany charakter.
Niezadowolenie z powodu pewnych aspektów własnego wyglądu i fizycznych właściwości jest wśród dzieci niemal powszechne. Wskazują na to rezultaty rozmów z dziećmi, które przeprowadził Levy. Stwierdził on, że 18 dzieci na 20 ma poczucie niższości wynikające z niezadowolenia ze swej budowy ciała (B. A. Wright 1965). Można więc oczekiwać, że w większości (choć nie zawsze) odmienności somatyczne stwarzają dziecku wiele problemów. Najczęściej są to przykre i deprecjonujące opinie społeczne, które często uzmysławiają dziecku jego odmienność. W ich efekcie dziecko może demonstrować reakcje obronne będące formą walki z nieprzychylnym otoczeniem i czasem też z sobą samym. Zachowania te stają się niekiedy powodem trudności wychowawczych, które mogą sprawiać dzieci odmienne somatycznie.
Powstają więc pytania o mechanizm wpływu odmienności fizycznych na zachowanie dziecka.
W jaki sposób defekty urody i nieprawidłowości sylwetki modyfikują zachowanie jednostki?
Czy kierunek tego wpływu ma zawsze charakter zakłócający funkcjonowanie?Dlaczego u niektórych dzieci odmienności somatyczne wywołują zaburzenia w zachowaniu, dla innych zaś sam defekt nie ma większego znaczenia?
Czy zaburzenia zachowania zaistniałe na tym tle są przejściowe, czy mogą się utrwalać?
W jaki sposób otoczenie może pomóc dziecku cierpiącemu z powodu odmienności, a szczególnie jak powinni rodzice postępować z takim dzieckiem, jak je wychowywać?
Na te i bardziej szczegółowe pytania psychologowie dają odpowiedzi pomocne w praktyce wychowawczej.
4.2.2. Mechanizm wpływu odmienności somatycznej na rozwój i zachowanie się dziecka
Pierwszym, który podkreślał rolę defektów fizycznych w rozwoju jednostki, był Alfred Adler (1986). Głosił on tezę o zdecydowanym i silnym wpływie defektów fizycznych na psychikę. Wpływ ten wyraża się, jego zdaniem, poczuciem niższości spowodowanym posiadaniem niepełnowartościowego organu. Bywa więc ono rezultatem uszkodzeń narządu ruchu, defektów sensorycznych, organicznych zmian w różnych narządach itp. Jednakże poczucie niższości może się zrodzić także w następstwie defektów urody, które nie są kalectwem ani też objawami chorobowymi, lecz cechami odbiegającymi od standardów urody przyjętych w danym środowisku i wpływającymi ujemnie na wygląd.
Poczucie niższości bywa także rezultatem niskiej pozycji społecznej i trudnych warunków życia jednostki i jej rodziny. Może też powstawać na tle niektórych właściwości psychicznych, np. braku określonych uzdolnień. Zdarza się, że rodzi się ono nawet z powodu dziwacznego imienia i nazwiska. Jego powstaniu sprzyjają też pewne błędy wychowawcze rodziców popełniane wobec dziecka, zwłaszcza: brak serdeczności, zaniedbywanie i ośmieszanie go. W swej koncepcji Adler uważał, że poczucie niższości powstaje u dziecka na tle jego naturalnej słabości i zależności od osób dorosłych z powodu samego faktu bezradności dziecka. Uważał więc, że jest to wśród ludzi zjawisko powszechne. Jednak szczególna rola w powstaniu poczucia niższości przypada defektom fizycznym (C. Thompson 1968).
Poczucie niższości wyzwala tzw. dążenie do mocy, będące według Adlera najważniejszym motywem ludzkiego działania. Zapoczątkowuje ono uruchomienie mechanizmu kompensacji, czyli to, że człowiek odmienny fizycznie stara się walczyć o wyrównanie swej słabości przez ćwiczenie gorszego narządu czy podejmowanie działań w tej dziedzinie, w której występują u niego braki.
Przykładem ilustrującym funkcjonowanie mechanizmu kompensacji może być postępowanie dziewczyny, której niezgrabna i zbyt otyła sylwetka jest źródłem wielu przykrości i cierpień. Dążąc do kompensacji poczucia defektu urody uprawia ona intensywnie gimnastykę, dba o przestrzeganie diety, by w efekcie uzyskać szczuplejszą sylwetkę i umiejętność ładnego poruszania się, co sprawia, że jej powierzchowność oceniana jest jako atrakcyjna.
Kompensacja może przejawiać się też w aktywności w innej dziedzinie niż ta, w której jednostka doznaje poczucia niższości. Wynika to z faktu, że niektóre defekty fizyczne nie dadzą się przezwyciężyć mimo wielkiego wysiłku i pracy. Bardzo niski chłopak, przeżywający z tego powodu silne poczucie niższości, może je kompensować wybitnymi osiągnięciami w nauce czy np. wiedzą o komputerach, co wzbudza uznanie i podziw jego rówieśników.
Szczególną formę przybiera kompensacja wówczas, gdy po to, by zaprzeczyć swoim brakom, człowiek podejmuje się szczególnie trudnej czynności zastępczej. Mówimy wtedy o nadkompensacji.
Usiłując przezwyciężyć poczucie niższości i dążąc do afirmacji własnego ja człowiek może osiągać rzeczywiste sukcesy i uznanie ze strony innych. Nie zawsze jednak kompensacja wyraża się w rozwijaniu i doskonaleniu różnych umiejętności i sprawności. Często poczucie niepełnowartościowości bywa przyczyną postawy unikania i ucieczki od przeszkód, które je rodzą. Gdy zbyt otyła dziewczyna źle się czuje podczas zabawy tanecznej, może przestać przyjmować zaproszenia do dyskoteki i unikać tańca. Gorzej dzieje się wówczas, gdy zahamowanie aktywności i unikanie trudności obejmie też inne formy działalności. W takim przypadku dziewczyna ta nie będzie chciała ćwiczyć na lekcjach gimnastyki w szkole, może też unikać wszelkich kontaktów towarzyskich poza szkołą, jak i na jej terenie. W tej sytuacji mechanizm kompensacji może przybrać postać blagowania i fantazjowania na temat nieistniejących zalet, chwalenia się wyimaginowanymi sukcesami itp., co ma pokryć faktyczne braki. Takie zachowania stają się substytutem realnych dążeń do pracy nad sobą.
Pod wpływem przeżywania poczucia niższej wartości może więc dziecko wytworzyć tendencję do unikania sytuacji, w których natrafia na przeszkody i przykrości, co w konsekwencji hamuje w mniejszym lub większym stopniu jego aktywność. U innego dziecka, nastawionego na przezwyciężanie trudności, poczucie to zwiększa energię i nasila dążenie do zamierzonego celu. W rezultacie kompensacji dziecko może wyrównać posiadane braki, a nieraz osiągnąć lepsze wyniki niż rówieśnicy nie przeżywający poczucia niższości. Właśnie sposób reagowania na doznane poczucie niższości jest według Adlera źródłem różnic indywidualnych między ludźmi wyznaczających określony styl życia poszczególnych jednostek (Z. Skorny 1972).
Czy zawsze jednak musi dojść do przeżywania poczucia niższości wówczas, gdy wygląd jednostki odbiega od idealnych wyobrażeń i standardów? Na pewno nie, gdyż sama wadliwa budowa lub brak urody nie przesądza jeszcze o powstawaniu małowartościowości. Dopiero dostrzeżenie i uświadomienie sobie tych cech, jako odróżniających jednostkę w sposób niekorzystny od innych, stanowi warunek jego doznawania. Najważniejszym czynnikiem wydaje się sposób ustosunkowania do defektu innych ludzi, zwłaszcza tych, którzy związani są emocjonalnie z dzieckiem. Wówczas dopiero, gdy spotyka się ono ze złośliwościami i uwagami na temat własnej odmienności, negatywnymi ocenami czy przykrymi przezwiskami może powstać poczucie mniejszej wartości. Czy można nie dostrzec własnej nadwagi, gdy rówieśnicy nazywają dziecko „baryłą”, „klopsem” czy „grubasem”? Dziecku bardzo wysokiemu i szczupłemu przypisuje się takie określenia, jak: „żyrafa”, „tyka”, „patyk”, „gilon”, a bardzo niskiemu: „krasnal”, „mikrus”, „kakalud” itp. Każda odmienność dziecka podchwytywana jest przez jego rówieśników stając się powodem drwin i uszczypliwych uwag. Dziecko nie liczy się jako towarzysz zabaw, nie imponuje swoją zręcznością czy możliwościami fizycznymi, staje się niepopularne w grupie, często jest przez nią odrzucane.
Zjawisko to wyraźnie uwidoczniają badania, analizujące pozycję społeczną dzieci z wadami na terenie klas szkolnych (H. Piotrowicz 1983). Ich autorka badała 181 dzieci z wadami wzroku, słuchu, mowy, z zakłóceniami wzrostu i wagi ciała i defektami urody. Wśród tej dużej liczby dzieci jedynie 5 uczniów (tj. 2,8 procenta) cieszy się dużą popularnością i sympatią. Są to osoby z niewielkimi wadami wzroku i bardzo dobrzy uczniowie. Większość dzieci odmiennych somatycznie zajmowała w klasie niską i niższą od przeciętnej pozycję mierzoną wyborami w socjometrycznym teście sympatii. Oznacza to, że rówieśnicy nie obdarzają ich sympatią i nie dążą do kontaktu z nimi. Przeciwnie, w skalach oceniających stopień izolacji i odrzucenia przez grupę, dzieci z wadami fizycznymi uzyskały wyniki świadczące o tym, że aż 70 procent z nich nie uzyskuje akceptacji rówieśników. Wynika z tego, że inni uczniowie w klasie uważają te dzieci za nieatrakcyjnych partnerów zarówno do nauki, jak i do zabawy. Inne badania psychologiczne wykazały, że problem ten dotyczy szczególnie dziewcząt, które właśnie ze względu na brak urody i wady ciała unikały kontaktów z rówieśnikami na terenie szkoły (H. Kulas 1986).
Tego rodzaju wadliwe społecznie interakcje mają miejsce jednak tylko wówczas, gdy dziecko somatycznie odmienne przebywa wśród dzieci, od których różni się znacząco. Dziecko z nadwagą czy zaburzeniami wzrostu przebywające wśród podobnych do siebie nie będzie doznawało poczucia niższości. Tak więc niespełnienie standardów urody lub posiadanie fizycznych cech indywidualnych, które w sposób niekorzystny odróżniają dziecko od otoczenia, prowadzi do powstawania tzw. kompleksu różnicy. Istota jego tkwi w niemożności nawiązania dobrego kontaktu w grupie z powodu różnicy dzielącej od niej dziecko. Jednocześnie grupa przekazuje mu informacje sugerujące, że tak się dzieje w związku z jego defektami fizycznymi. Człowiek mający kompleks różnicy może reagować w sposób nerwicowy we wszystkich sytuacjach, których ten kompleks dotyczy (K. Obuchowski 1966).
Jak więc widać nie istnieje prosty związek pomiędzy odmiennością fizyczną a poczuciem niższości czy kompleksem różnicy. Zawsze uwzględniać musimy percepcję i ocenę tej odmienności, której dokonuje samo dziecko oraz jego relacje i związki z innymi, które przez ocenę społeczną mogą wzmacniać poczucie niższości bądź też niwelować je.
Psychologowie podkreślają fakt, że odmienność somatyczna dziecka modyfikuje bardzo ważny osobowościowo mechanizm regulacyjny, jakim jest obraz własnej osoby i samoocena składająca się na tzw. pojęcie o sobie samym. Definiowane ono bywa jako „całokształt wiedzy, wyobrażeń i pojęć jednostki o sobie tworzący względnie trwały system poglądów, a także powstały na ich bazie - stosunek uczuciowy jednostki do samej siebie związany z samooceną” (H. Kulas 1986, s. 17). Wśród rozmaitych treści składających się na to pojęcie można wyodrębnić 3 jego najobszerniejsze kategorie: cechy fizyczne, psychiczne (w tym intelektualne i emocjonalne) i społeczne. W ciągu życia dziecka kształtuje się jego pogląd na temat własnego ciała, pojawia się orientacja we własnych zdolnościach, zainteresowaniach i możliwościach, świadomość, że jest się osobą lubianą przez innych, lecz także łatwo wpadającą w złość, lękliwą itp. Cechy fizyczne, składające się na pojęcie o sobie samym, to nic innego, jak właściwości budowy i funkcjonowania organizmu. Tworzą one system określany mianem „obrazu własnego ciała”. Obraz ten zawiera poglądy na temat własnego wyglądu zewnętrznego, budowy ciała oraz jego defektów, wzrostu, stanu zdrowia, sprawności fizycznej czy funkcjonowania poszczególnych narządów.
Percepcja i oceny związane z ciałem mają znaczenie, które sięga daleko poza ich wygląd i funkcje. Najczęściej odgrywają one dużą rolę w tym, jak jednostka ocenia się globalnie, tzn. czy generalnie jest z siebie zadowolona (samoocena pozytywna), czy przeciwnie - nie ceni siebie i nie akceptuje (samoocena negatywna). Uważa się, że takie defekty fizyczne, jak np. niski wzrost, oszpecona twarz, są obiektywnymi przyczynami zaniżonej samooceny (L. Niebrzydowski 1973). Stanowisko to ilustrują badania Jourarda (za: S. Siek 1983), dotyczące obrazu siebie młodzieży,»z których wynika, że osoby lepiej zbudowane bardziej akceptowały własne ciało i oceniały je jako pozytywną wartość w przeciwieństwie do młodzieży gorzej zbudowanej i słabszej fizycznie, której percepcja ciała była mniej dokładna, a ocena niższa. Okazało się ponadto, że obraz ciała miał istotny wpływ na całościową ocenę siebie. Osoby mniej zadowolone ze swych cech fizycznych miały też niższą samoocenę globalną.
Gdy negatywna ocena siebie jest trwałym elementem osobowości, a nie tylko chwilowym uczuciem niezadowolenia z siebie, wpływa niekorzystnie na całość funkcjonowania człowieka. Czynnikami, które mogą doprowadzić do ukształtowania tego rodzaju postawy wobec siebie, są odmienności somatyczne, zwłaszcza te, które przez swą widoczność szpecą wygląd zewnętrzny dziecka. Ich uświadomienie wpływa niekorzystnie na obraz własnego ciała i prowadzić może do poczucia małowartościowości. Dzieje się tak, ponieważ niezależna od wielu zalet i pozytywnych właściwości negatywna ocena pojedynczego atrybutu własnej osoby, jaką jest np. niezgrabna sylwetka, może wpłynąć decydująco na samoocenę globalną. Pewne defekty mają tu szczególnie dużą moc oddziaływania, gdyż są bardzo silnie związane z istotą pojęcia własnego ja. Takie znaczenie mają zniekształcenia twarzy i wszelkie zmiany w jej obrębie szpecące wygląd, np. blizny, znamiona, a nawet konieczność używania okularów, które często traktowane są przez dzieci jako element oszpecający je. Twarz ma duże znaczenie dla oceny czyjejś atrakcyjności, gdyż oceniając człowieka jako „ładnego” myślimy o tym, że ma ładną twarz, a nie np. ładne ręce. Podobnie duże znaczenie dla pojęcia o sobie samym mają te właściwości i cechy, które świadczą o identyfikacji z płcią. Taka odmienność somatyczna, która zagraża tej identyfikacji lub ją zmienia, ma wyraźny wpływ na pojęcie o sobie. Dobrą ilustracją są tu przypadki dzieci z interseksualizmem (Interseksualizm jest zjawiskiem polegającym na współwystępowaniu cech obu płci u jednej osoby, a więc na tym, że płeć nie jest wyrażona jednoznacznie).
Wpływ odmienności somatycznych na pojęcie własnego ja zależy nie tylko od tego, jakiego narządu czy części ciała defekt dotyczy, ale powstaje też w związku z różnym stopniem nasilenia tej odmienności czy też, ściślej mówiąc, jej większej lub mniejszej dostępności dla percepcji otoczenia. Może wydać się sprawą oczywistą, że im bardziej defekt jest widoczny, tym większe stwarza problemy emocjonalne dziecka. Niektórzy psychologowie potwierdzają to odczucie podkreślając, że właśnie dotkliwość defektu wyznacza postawę wobec siebie jednostki nim dotkniętej. Tak więc psychologicznie mniej stresująca i bolesna w skutkach wydaje się odmienność drobna, łatwo dająca się maskować. Podobnie wadzie fizycznej istniejącej od urodzenia przypisuje się mniejszą zdolność do obniżenia samooceny niż takiej, która wystąpiła w późniejszym okresie życia dziecka (E. B. Hurlock 1985).
Nie wydaje się jednak, by zależność ta była tak prosta i jednoznaczna. Zaprzeczają jej negatywne emocje bardzo silnie przeżywane przez np. dzieci z interseksualizmem, u których nieraz drobne wady genitalii mogą być całkowicie ukryte przed otoczeniem, a mimo to powodują silne poczucie niższości. Wcale nierzadkim zjawiskiem jest fakt, że prawie niedostrzegalna przez najbliższe otoczenie dziecka odmienność somatyczna jest źródłem poważnych zakłóceń w percepcji i ocenie samego siebie, podczas gdy poważniejszy defekt budowy ciała nie powoduje obniżenia pozytywnej samooceny. Taki stan rzeczy może być rezultatem różnej hierarchii wartości stanowiącej podłoże ocen siebie samego. U wszystkich osób, których pojęcie siebie jest nierozłącznie związane z obrazem pięknego, zdrowego i atrakcyjnego ciała i dla których sprawność fizyczna jest wysoko cenioną wartością, nawet drobna odmienność somatyczna o przemijającym charakterze, np. trądzik, jest czynnikiem silnie zaburzającym samoocenę.
Zupełnie inaczej problem ten wpływa na dziecko, którego system ocen jest rezultatem oddziaływań środowiska negującego wartość urody i powierzchowności, a które - mimo widocznych np. wad budowy ciała - czerpie podstawy dla pozytywnej samooceny z wysokich ocen swych cech intelektualnych czy charakteru.
Jak widać mechanizm wpływu odmienności somatycznych na funkcjonowanie dziecka nie da się opisać w sposób prosty. Rozpatrując go należy uwzględnić nie tylko obiektywny fakt istnienia u dziecka defektu fizycznego, ale także jego subiektywną percepcję, najczęściej poprzedzoną przez oceny środowiska, w którym ono żyje. Widoczność i nasilenie odmienności oraz to, jakich części ciała ona dotyczy, są kolejnymi czynnikami modyfikującymi jej oddziaływanie na psychikę dziecka.
Chcąc rozważyć skutki odchyleń fizycznych dla rozwoju i zachowania dziecka w sposób bardziej szczegółowy, w następnych podrozdziałach dokonamy przeglądu psychologicznej problematyki, dotyczącej niektórych odmienności somatycznych występujących u dzieci. Będą to odmienności, które występują szczególnie często (zaburzenia wzrostu i wagi ciała) oraz te, których wpływ na funkcjonowanie psychiczne wydaje się szczególnie znaczący (zniekształcenia twarzy, interseksualizm).
4.2.3. Charakterystyka wybranych odmienności somatycznych
Zaburzenia wzrostu
Większość dzieci nie interesuje się wymiarami własnego ciała tak długo, dopóki nie odbiegają wyraźnie od obrazu ciała ich rówieśników. Prawidłowość ta dotyczy także wzrostu, choć ten element budowy ciała w naszej kulturze ujęty jest szczególnie rygorystycznie przez wzory atrakcyjności fizycznej zupełnie odmiennie dla obu płci. Zgodnie z nimi kobiety powinny być niższe od mężczyzn, toteż dla dziewczyny wzrost nadmiernie wysoki staje się defektem urody. Dziewczęta filigranowe, wyróżniające się niską i drobną budową ciała, są akceptowane i cieszą się sympatią zarówno dorosłych, jak i rówieśników. Odwrotnie jest w przypadku chłopców. Ideałem mężczyzny jest atletyczny Tarzan, wysoki, silny i sprawny fizycznie. Świadomość istnienia takiego wzoru męskości i zdawanie sobie sprawy z szacunku i prestiżu, jakim cieszą się osoby go reprezentujące, sprawiają, że niski wzrost chłopców bywa problemem silnie przeżywanym przez nich samych, a także przez ich rodziców.
Poza przypadkiem niskorosłości, która jest symptomem wielu zespołów chorobowych, szczególnie uwarunkowanych hormonalnie, występuje pewna grupa dzieci, u których niski wzrost nie jest wyrazem patologii. Są one jednak niższe od swoich rówieśników, a ich wzrost nie mieści się w granicach szeroko ujmowanej normy. Niedobór wzrostu rozpoznaje się, gdy wartość wysokości ciała znajduje się poniżej 1,5 odchylenia standardowego od średniej należącej do danej grupy wieku i płci (I. Szilagyi-Pągowska 1986). Najczęściej diagnozuje się ten stan w wieku przedszkolnym i szkolnym. W Polsce u około 10 procent populacji występuje niedobór wysokości ciała.
Wśród osób niskorosłych aż 82 procent stanowią właśnie dzieci bez uchwytnych zmian chorobowych, a zaliczane przez lekarzy do następujących grup wyodrębnionych ze względów etiologicznych: rodzinnego niedoboru wzrostu, opóźnionego przebiegu wzrostu i rozwoju charakterystycznego zwłaszcza dla chłopców, wrodzonego niedoboru wzrostu. Wśród przyczyn niedoboru wzrostu na pierwszy plan wysuwają się czynniki genetyczne (ponad 60 procent) oraz odmienna dynamika rozwoju dzieci wolnodojrzewających.
Wśród przyczyn zewnętrznych wymienia się takie, jak: niedożywienie, zwłaszcza białkowe, złe warunki higieniczne narażające dziecko na liczne schorzenia, dużą częstość przebytych infekcji oraz pozbawione więzi uczuciowej sytuacje rodzinne, wywołujące silne i przykre emocje.
Dzieci z niedoborem wzrostu najczęściej rodzą się z prawidłową długością i masą ciała. Natomiast dalszy ich rozwój przebiega według dwóch odmiennych torów. W pierwszym przypadku od pierwszych lat życia zwiększanie wysokości ciała cechuje zwolnione tempo, a w okresie dorastania przyrosty wysokości są także stosunkowo niewielkie. W przypadku drugim występuje zjawisko wczesnego dorastania, z krótkim skokiem pokwitaniowym, po którym następuje zakończenie wzrostu dziecka (T. E. Romer 1979). W obydwu sytuacjach rezultatem jest niedobór wysokości ciała. Choć większość niskich dzieci uzyskuje normalny wzrost w wieku dojrzałym, niskorosłość pozostawia u nich wyraźnie uchwytne skutki psychiczne (L. E. Underwood 1988). Niski wzrost u chłopca jest bowiem negatywnie oceniany zarówno przez otoczenie jako defekt budowy ciała ze względu na ideały i standardy męskiej urody panujące w naszym kręgu kulturowym, jak też przez samych niskich chłopców. Ci ostatni podkreślali w badaniach psychologicznych (M. Tyborska 1969), że wzrost jest dla nich silnym stresorem z kilku powodów. Głównym jest lęk przed agresją fizyczną ze strony wyższych, silniejszych rówieśników, którym mali chłopcy zmuszeni są ustępować. Niski wzrost stanowi też w ich opinii przeszkodę w uzyskaniu sukcesów sportowych, wymarzonych zawodów czy nawet przyjaciół wśród chłopców, nie mówiąc o powodzeniu wśród dziewcząt, które defekt ten jakoby wyklucza.
Jak więc widać niedobór wzrostu jest czynnikiem ograniczającym możliwości zaspokojenia potrzeb psychicznych dzieci: potrzeby znaczenia, bezpieczeństwa, kontaktu emocjonalnego i potrzeby samoakceptacji. Powoduje też poczucie niepełnowartościowości prowadząc do uruchomienia mechanizmów kompensacyjnych. Pozytywną kompensację stanowią w przypadku małych chłopców bardzo dobre wyniki w nauce, aktywność społeczna na terenie klasy, przewodzenie młodszym dzieciom czy wreszcie wybitne osiągnięcia sportowe. U niektórych występuje kompensacja jako mechanizm obronny, a więc markowanie i udawanie pewności siebie, błaznowanie, które mają zapewnić im uznanie rówieśników.
Ten typ reagowania zanalizował K. Obuchowski (1967) na przykładzie grupy karłów przysadkowych. Stwierdził on, że zachowania infantylno-wesołkowate zostały utrwalone u tych osób na drodze społecznego uczenia się, gdyż jedynie takie zachowania były akceptowane przez środowisko i zapewniały kontakty społeczne. Z czasem stały się trwałą cechą karłów ukrywając takie stany psychiczne, jak depresja, myśli samobójcze i poczucie mniejszej wartości.
U niskorosłych chłopców problemy te nie są tak ostro wyrażone, niemniej i wśród nich są tacy, którzy odgrywają rolę „maskotki” w grupie rówieśniczej, co jest wyrazem przystosowania do otoczenia z wykorzystaniem swego wyglądu. Wielu innych, co stwierdzono w badaniach empirycznych, jest często odrzucanych lub izolowanych przez swoich kolegów z klasy. Izolację tę potęguje mechanizm obronny zastępczego zaspokajania potrzeb, którym jest fantazjowanie, częste wśród tych dzieci. Ucieczka w świat własnych marzeń i fantazji pozwala czuć się bohaterem, przewodzić innym, a także imponować siłą i wzrostem.
Niscy chłopcy, izolowani przez innych, stanowią jednak w tych badaniach grupę słabych uczniów, rzadko przejawiających tendencje prospołeczne w zachowaniu, a znacznie częściej zachowania skierowane przeciwko innym, zwłaszcza agresję. Trudno w tej sytuacji orzec, czy przyczyną ich niskiej pozycji w klasie jest odmieność somatyczna, czy może właściwości społecznego reagowania. Szczególnie, że niskich chłopców popularnych i lubianych charakteryzuje postawa prospołeczna, wyrażająca się niesieniem pomocy, dzieleniem się, opiekowaniem itp. oraz fakt, że są to uczniowie z bardzo dobrymi wynikami w nauce. Można więc sądzić, że niski wzrost nie jest czynnikiem wyznaczającym jednoznacznie pozycję chłopców w grupie rówieśniczej (H. Łytka 1986).
Dorośli natomiast mając do czynienia z dzieckiem o niskim wzroście traktują je często jak znacznie młodsze, zgodnie ze stopniem jego rozwoju fizycznego, a nie z wiekiem. Skutkiem tej postawy może być opóźnienie w rozwoju takich cech, jak samodzielność, inicjatywa, niewykorzystywanie własnych możliwości rozwojowych, może też ukształtować się osobowość infantylna.
Badania psychologiczne wykazują, że dzieci niskorosłe są społecznie naiwne i niedojrzałe, a także niezdolne do wykonywania zadań odpowiednich do wieku. Ponadto słabiej niż wysocy rówieśnicy radzą sobie ze złożonymi sytuacjami społecznymi, choć potrafią je prawidłowo rozpoznawać i rozumieć. Uważa się, że jest to rezultatem nadopiekuńczości rodziców, którzy Underwood 1988).
Rodzice często też interweniują gdy ich niskorosłe dziecko napotyka trudności i stresy. Pomaga to w danym momencie złagodzić problemy dziecka, lecz podważa jego wiarę we własne siły i zakłóca kształtowanie właściwych sposobów radzenia sobie ze stresem. Na dłuższą metę wzmacnia to niedojrzałe zachowania dziecka i zwiększa uzależnienie od rodziców.
W środowisku rodzinnym mogą także zaistnieć czynniki, które potęgują u chłopca poczucie mniejszej wartości wynikające z niskiego wzrostu. Posiadanie brata lepiej rozwiniętego fizycznie staje się stresorem wówczas, gdy rodzice dokonują porównań między dziećmi, w których mały musi zawsze wypaść gorszy i stawiają wyższego za wzór. Sam fakt negatywnej oceny wzrostu przez rodziców nie ma znaczenia, lecz forma, w jakiej ocena ta zostaje ujawniona. Jeżeli jest to pocieszenie, racjonalizacja tłumacząca niskorosłość uwarunkowaniem dziedzicznym, to uwagi takie mogą spełniać funkcję terapii podtrzymującej dziecko na duchu. U rodziców wybuchowych i niezrównoważonych emocjonalnie można spotkać zupełnie niedopuszczalne ze względu na skutki psychiczne formy negatywnego oceniania wzrostu syna przez „wytykanie” mu tego faktu. Nierzadkie jest unikanie w środowisku rodzinnym rozmów na bolesny dla dziecka temat, co może sprawić, że dziecko, cierpiące z powodu swej odmienności, uznaje dom za miejsce, w którym nie wolno uzewnętrzniać swoich problemów i niepokoju, ani też w konsekwencji liczyć na pomoc. Sytuacja ta może też rodzić u takiego dziecka poczucie winy wynikające ze świadomości, że nie potrafi ono sprostać oczekiwaniom rodziców i sprawia im zawód.
Powstaje więc pytanie: jaki sposób reagowania rodziców na odmienność fizyczną syna o niskim wzroście jest słuszny? Wydaje się, że przede wszystkim rodzice powinni „wyciszyć” własny niepokój wynikający z tego faktu. Nie wolno bowiem obciążać dziecka problemami, które sprawia, a które nie są przez nie zawinione. Zanim więc rodzice, po uprzednim potwierdzeniu przesłanek świadczących o dziedzicznym uwarunkowaniu zaburzeń wzrostu syna, podejmą próby leczenia niskorosłości, powinni przedsięwziąć te wszystkie kroki bez udziału dziecka. Najczęściej bowiem po uwzględnieniu wysokości ciała rodziców można wskazać na rodzinny charakter tej wady. Ujawnienie własnego braku akceptacji odmienności dziecka wobec lekarza w poradni uzmysławia chłopcu, że jego problemy są także dramatem jego najbliższych i kazują bezradność rodziców. Nie oznacza to, że rodzice mają milczeć i w ogóle udawać, że nie dostrzegają odmienności dziecka. Niski wzrost nie powinien być tematem tabu. Lepiej, by dziecko ujawniło napięcie emocjonalne, związane np. z negatywnymi ocenami rówieśników dotyczącymi defektu wobec najbliższych, u nich znajdując pocieszenie, wsparcie i czując, że bez względu na to, jaki jest jego wzrost, jest kochane i akceptowane. Rodzice mogą też w trudnych chwilach podsuwać dziecku różne metody racjonalizacji, które przejmie ono później za własne. Mogą one polegać na przekonywaniu o możliwościach, jakie daje niski wzrost, np. większej zwinności, o tym, że jest pożądany przy niektórych czynnościach, np. u jeźdźca, wskazywaniu na historyczne postaci obdarzone niskim wzrostem, a przy tym innymi nieprzeciętnymi walorami, np. Napoleon, Władysław Łokietek. Tego rodzaju postępowanie może sprzyjać podtrzymywaniu pozytywnej samooceny chłopca, zwłaszcza jeżeli towarzyszyć temu będzie podkreślanie innych, realnie posiadanych przez niego zalet i umiejętności.
Rozwijając pozytywne strony osobowości swego dziecka, rodzice przyczyniają się też do ułatwienia mu kontaktów w szerszych kręgach społecznych, gdzie ma szansę znaleźć uznanie dla swych zalet, a nie tylko zetknąć się z pogardliwymi etykietami, dotyczącymi niskiego wzrostu. Przed tego rodzaju ocenami rodzina nie może dziecka obronić inaczej niż wskazując mu właściwy sposób reagowania. Obrażanie się, udawanie obojętności czy wyniosłości nie są najlepszymi reakcjami. Warto przygotować wraz z dzieckiem odpowiedzi na tego rodzaju okoliczności - humorystyczne, sarkastyczne, nieco lekceważące, a czasem ostre w tonie, tak aby dziecko umiało zareagować od razu aktywnie replikując przezwiska skierowane do siebie.
Pozostaje problem traktowania dziecka zgodnie z jego wiekiem, a nie wzrostem, zwłaszcza w tych rodzinach, gdzie jest ono najmłodsze. Wbrew pozorom nie jest to proste. Najmłodszy, mały chłopiec jest często wzruszający i nadmiernie ochraniający rodzice będą podświadomie chcieli widzieć go jak najdłużej „malutkim”. Dla prawidłowego rozwoju konieczna jest jak najwcześniejsza zmiana takiej postawy. Rodzice słuszniej postąpią stawiając dziecku wymagania i oczekiwania zgodnie z wiekiem, zachęcając je do zadań ambitnych i zgodnych z możliwościami rozwojowymi. Warto podkreślić wiek niskiego chłopca strojem i innymi zewnętrznymi atrybutami, np.fryzurą, tak by szersze otoczenie oceniało go właściwie i traktowało mniej dziecinnie.
Tak jak dla chłopca niski, dla dziewczynki bardzo wysoki wzrost stanowi odmienność somatyczną stwarzającą wiele przykrych przeżyć i trudnych sytuacji społecznych. Zjawisko to jest znacznie rzadsze niż niedobór wzrostu i w przypadku chłopców w ogóle nie jest traktowane jako wada. Najczęstsze jest konstytucjonalne uwarunkowanie nadmiernej wysokości ciała, stąd 95 procent pacjentów poradni zaburzeń rozwoju zgłaszających się z tym defektem stanowią dziewczęta o nadmiernym wzroście typu rodzinnego. Są to dzieci wysokich rodziców, u których lekarze wykluczają choroby i zespoły przebiegające z nadmiernym wzrostem, a których szybkość wzrastania nie przekracza górnej granicy normy (T. E. Romer 1979). Ich nadmierny wzrost jest wynikiem zjawiska akceleracji (Akceleracja jest zjawiskiem polegającym na przyspieszeniu rozwoju dzieci i młodzieży w każdym następnym pokoleniu w porównaniu z poprzednim. Akceleracja rozwoju występuje od początku życia dziecka i dotyczy całego organizmu. Podlega jej prawdopodobnie także rozwój funkcji psychicznych, szczególnie tych bezpośrednio związanych z funkcjonalnym dojrzewaniem ośrodkowego układu nerwowego.) i oznacza, że są one jeszcze wyższe niż ich wysocy rodzice.
Z reguły rozwój fizyczny bardzo wysokich dziewcząt przebiega z dużymi przyrostami rocznymi wysokości ciała. Może wystąpić także zjawisko przejściowego nadmiernego wzrostu spowodowanego wczesnym dojrzewaniem. W tym wypadku, obok problemów odróżniania się od rówieśników wysokością ciała, pojawiają się kłopoty związane z wcześniejszym niż u innych koleżanek wystąpieniem objawów dojrzewania. Dziewczęta te starają się ukryć zmiany sylwetki, wstydzą się procesów, które w nich zachodzą i martwią się odmiennością swoich zainteresowań i postaw od tych, jakie dominują wśród koleżanek. Otoczenie może wcześnie dojrzewającej dziewczynce przypisywać opinię „zwariowanej” na punkcie chłopców i w ogóle stawiać wyższe niż rówieśnicom wymagania. Ona zaś sama miewa, zdaniem I. Obuchowskiej, ambiwalentny stosunek do własnego dojrzewania: choć zainteresowanie chłopców sprawia jej przyjemność, to niepokój budzą zmiany zachodzące w jej organizmie (I. Obuchowska 1983). Różnice natomiast między koleżankami, a sobą stara się zmniejszyć, np. kuląc się i garbiąc wtedy, gdy jest najwyższą w grupie. Nadmierny wzrost dziewcząt związany z przedwczesnym dojrzewaniem jest zjawiskiem przejściowym, gdyż przyspieszenie wzrastania trwa kilka lat i kończy się wraz z uzyskaniem pełnej dojrzałości układu kostnego. Najczęściej też ostateczny wzrost tych dziewcząt jest niższy niż przeciętny (E. T. Romer 1979). Niekorzystne skutki „bycia inną” często cechuje jednak trwałość co daje w późniejszym życiu trudności w przystosowaniu.
Nieco inaczej problem ten wygląda w przypadkach konstytucjonalnie uwarunkowanego bardzo wysokiego wzrostu dziewcząt, kiedy można przewidzieć ostateczny ich wzrost powyżej 180 cm. Oszacowania spodziewanej ostatecznej wysokości ciała może dokonać lekarz uwzględniając związek pomiędzy aktualnym wzrostem dziecka, poziomem dojrzałości kostnej, a osiągniętym już procentem wzrostu ostatecznego. I jedynie w tych przypadkach może być rozważana przez endokrynologa terapia hormonalna zmniejszająca tempo wzrastania. Nie do końca poznane są odległe skutki stosowania takiej terapii. J. D. Crawford przytacza opinie wysokich dziewcząt, wśród których mniej niż 2 procent leczonych hormonalnie oceniało terapię jako niepotrzebną. Natomiast w grupie osób, które nie poddały się kuracji, 18
W polskiej literaturze psychologicznej brak badań empirycznych dotyczących wpływu bardzo wysokiego wzrostu na funkcjonowanie osobiste i społeczne dziewcząt. Warto więc przytoczyć dane charakteryzujące obraz własnej osoby i samoocenę tych osób (D. Ryk 1987). Samoocena wysokich dziewcząt jest znacznie niższa niż rówieśniczek o przeciętnym wzroście. Spowodowane jest to faktem, że na to, jak oceniają się one globalnie, istotny wpływ ma niezadowolenie z własnego wyglądu zewnętrznego i co najwyżej przeciętnie oceniana atrakcyjność. Wśród cech, które dziewczęta te u siebie cenią i akceptują wymieniają one głównie zalety charakteru takie, jak szczerość, koleżeńskość itp. oraz sprawność fizyczną pozwalającą im np. świetnie pływać czy grać w koszykówkę. Te osoby, które prezentowały wyższy poziom samooceny, uzyskały go dzięki dużym osiągnięciom w sporcie, stanowiącym dla nich dziedzinę kompensującą odmienność somatyczną. Ponad połowa badanych dziewcząt o nadmiernym wzroście potwierdziła, że czują się inne niż koleżanki, czego przyczyną jest wzrost charakteryzowany przez rówieśników za pomocą takich określeń, jak: „żyrafa”, „wieża”, „wyżlica” itp. Tym elementem własnej osoby, którego wysokie dziewczęta nie lubią u siebie i nie akceptują, jest nadmierna wysokość ciała i ona to sprawia, że większość z nich ma poczucie mniejszej wartości.
Można sądzić, że bardzo wysoki wzrost dziewcząt nie jest problemem tak poważnym jak niskorosłość u chłopców. Po pierwsze dlatego, że niekiedy jest to zjawisko przemijające. Tak więc dziewczęta mają okazję przekonać się, że rówieśnicy szybko dorównują im wzrostem, w wieku dorastania. Po drugie, w standardach określających ideał kobiecej urody nacisk kładzie się raczej na Zresztą wśród osób uosabiających taki ideał, a więc aktorek, modelek, miss piękności, coraz więcej jest kobiet wysokich i nawet bardzo wysokich, co nie przeszkadza uznawać je za bardzo atrakcyjne.
Zakłócenia wagi ciała
Odchylenia w ciężarze ciała są bardziej powszechne niż zakłócenia wzrostu, toteż psychologiczne skutki tego defektu dotyczą dużej liczby osób. Najczęstszą jego postacią jest nadmiar wagi ciała, czyli otyłość. W Polsce otyłość wśród dzieci i młodzieży występuje u kilku do kilkunastu procent osób (I. Szilagyi-Pągowska 1986). Najczęstszą postacią jest tzw. otyłość prosta, wykazująca stałą tendencję wzrostową we wszystkich grupach wiekowych. Powszechnie stosowanym kryterium w ocenie otyłości jest stosunek masy ciała do jego wysokości. Jeżeli masa ciała różni się o dwa odchylenia standardowe od masy średniej skorelowanej ze wzrostem, to uznaje się to za nadmiar ciężaru ciała. Inni autorzy (A. Blaim 1960; L. Wolański 1965) podają nieco inne kryteria diagnozowania otyłości, co nie zmienia faktu, że ze względu na psychologiczne skutki najistotniejszy jest fakt, czy dziecko czuje się odmienne, czy jest adresatem takich przezwisk, jak: „gruby”, „bulaj”, „bomba” itp. E. Hurlock twierdzi, że tak dzieje się na pewno, gdy dzieci poniżej 6. roku życia są co najmniej o 20 procent cięższe niż przewiduje norma dla ich wieku, a dzieci powyżej 6 lat przekraczają normę o co najmniej 30 procent. Zwracają wówczas na siebie uwagę i traktowane są jako otyłe (E. B. Hurlock 1985).
Lekarze zgodni są, że otyłość zależy od nadmiaru tkanki tłuszczowej. W rozwoju jednostki występują 3 okresy krytyczne rozwoju tkanki tłuszczowej, w których nadmierne spożycie pożywienia wysokoenergetycznego zwiększa ryzyko otyłości. Są to ostatnie 3 miesiące życia prenatalnego, pierwsze 2-3 lata życia dziecka oraz tzw. pokwitaniowy okres rozwoju tkanki tłuszczowej - około 11.-13. roku życia. Poza tymi okresami, w których gwałtownie wzrasta liczba komórek tłuszczowych, ich rozwój polega jedynie na powiększaniu wymiarów. Wśród przyczyn otyłości wymienia się wiele czynników. Najpowszechniejszym powodem jest przejadanie się, czyli przewaga dostarczanych organizmowi kalorii nad ich zużyciem, z czym współwystępuje mała aktywność ruchowa dziecka. Pewien udział w powstawaniu otyłości może mieć osobnicza skłonność do odkładania tłuszczu w ustroju, najczęściej uwarunkowana rodzinnie. Udział czynników metabolicznych w powstawaniu otyłości prostej nie został potwierdzony. Nie można natomiast pominąć roli, jaką odgrywają uwarunkowania psychologiczne otyłości.
Nadmierny apetyt i spożywanie zbyt wielkich ilości węglowodanów może być reakcją zastępczą na przykre przeżycia i trudności emocjonalne, jakie napotyka dziecko. Jedzenie wywołujące niewątpliwie uczucie przyjemności sprawia, że w sytuacjach konfliktów z otoczeniem, trudności z zaakceptowaniem siebie i swojej odmienności dziecko stosuje „ucieczkę w jedzenie”, przez którą wyrównuje przykre w danym momencie napięcie emocjonalne. Niestety w efekcie jego odmienność ulega pogłębieniu, a więc poczucie niepełnowartościowości nasila się i znowu dziecko szuka pociechy w łakociach. Ukazany tu mechanizm jest przykładem oddziaływania pewnych czynników na zasadzie błędnego koła, w którym trudno ustalić, co jest przyczyną, a co skutkiem. Otyłość powstała na bazie tego mechanizmu określana jest mianem reaktywnej.
Przyczyny psychologiczne prowadzące do otyłości mogą mieć charakter silnych urazów psychologicznych, skłaniających jednostkę do nadmiernego jedzenia. Częściej są to jednak długotrwałe trudności emocjonalne działające przewlekle, często od okresu wczesnego dzieciństwa. Matka, która odrzuca emocjonalnie dziecko, może kompensacyjnie troszczyć się o jego obfite odżywianie. Postawa całkowicie przeciwstawna, a więc nadmierne ochranianie dziecka, może także wyrażać się w szczególnym skupieniu uwagi rodziny na obfitym jego żywieniu. W obu systemach wychowawczych skutkiem jest jego otyłość (M. Jarosz 1988).
Zakłócenia we wzajemnych kontaktach z rodzicami są wśród młodzieży otyłej powszechne. Bywają rezultatem dążenia młodych do uniezależnienia się lub wynikają z negatywnej postawy rodzicielskiej, unikającej kontaktu z dzieckiem czy też otwartego odrzucenia go. Wszyscy ci młodzi ludzie wymagają nie tylko leczenia otyłości, ale także, a może przede wszystkim, pomocy psychoterapeutycznej (Ch. Seidler 1988). Badania empiryczne potwierdzają wielką rolę czynników rodzinnych w etiologii otyłości. Przykładem może być retrospektywna analiza wypowiedzi pacjentek leczonych z Atmosfera wychowawcza rodzin pozbawiona była ciepła i otwartości w wyrażaniu uczuć. Rodzice spędzali mało czasu z dziećmi i poświęcali im niewiele uwagi. Częste natomiast były konflikty i napięcia pomiędzy rodzicami (B. Dolan, J. H. Lacey, Ch. Evans 1988).
Obok otyłości reaktywnej wymieniana jest otyłość rozwojowa, uwarunkowana środowiskowo przez rodzinne nawyki dietetyczne (J. Ślenzak 1984). W tym przypadku w rodzinie dziecka panuje tradycja obfitego żywienia i szczególnie dziecko poddane jest naciskom, by zjadło więcej niż chce i może. Niektóre matki, dążąc do podawania jak najbardziej pożywnych dań, starają się je uczynić atrakcyjnymi, tak że rozbudzają wrażliwość dziecka na związane z jedzeniem bodźce smakowe, węchowe i wzrokowe, i w ten sposób wyzwalają nadmierny apetyt dziecka. W niektórych rodzinach dzieci otyłych, czynność jedzenia celebrowana jest jako akt o szczególnym znaczeniu dla zdrowia. Taka pełna respektu postawa wobec odżywiania jest typowa dla społeczeństw cieszących się dobrobytem, gdyż obfite jedzenie produktów o dużych walorach smakowych, zwłaszcza cukrów, przetworów mącznych i tłuszczów, związane jest z bogactwem i prestiżem. Jednakże wraz z uświadomieniem sobie negatywnych skutków otyłości społeczeństwa te dążą do zmian sposobu odżywiania i w coraz większym stopniu uzyskują na tym polu sukcesy.
Z drugiej strony idealizuje się wartość szczupłego ciała, który to wzorzec na dobre wszedł do zbioru standardów określających urodę, szczególnie kobiet. Sprzeczność między takim ideałem urody a wysokim prestiżem zachowań związanych z odżywianiem, które muszą doprowadzić do otyłości, sprawia, że w naszej kulturze stosunek do otyłości jest ambiwalentny (M. Pflanz 1969).
Bez względu na przyczynę, skutki otyłości są zawsze niepożądane i przykre dla dziecka, zarówno ze względów biologicznych, jak i psychospołecznych. W sferze rozwoju fizycznego oraz biologicznego funkcjonowania organizmu następstwa nadwagi są rozlicznie i szeroko omawiane przez lekarzy. (Czytelników zainteresowanych tym problemem odsyłam do pozycji A. Blaim, E. Kodejszko, J. Tatoń „Otyłość i jej leczenie”. Warszawa PZWL 1965.
W tym rozdziale skoncentrujemy się na psychologicznych i społecznych konsekwencjach otyłości u dzieci. Poczucie niższości i objawy nerwicowe stwierdza się u 95 procent młodzieży otyłej ze szkół ponadpodstawowych. Jest to spowodowane tym, że podobnie jak w przypadku innych odmienności somatycznych, tak i dzieci otyłe spotykają się z licznymi, bolesnymi dla siebie ocenami społecznymi. Skutkiem nadmiernego ciężaru ciała są różne, widoczne deformacje sylwetki a także niezręczność i ociężałość ruchowa dziecka. Podczas zabaw w grupie rówieśniczej stają się one pośmiewiskiem, gdyż wolniej biegają, mniej zgrabnie skaczą czy pokonują przeszkody. Nieprzyjazne reakcje otoczenia mogą powodować, że dzieci otyłe nie chcąc narażać się na drwiny i szyderstwa często unikają kontaktów z rówieśnikami.
Nie mogą jednak nie uczęszczać do szkoły (choć często tego chcą) i np. nie uczestniczyć w lekcjach kultury fizycznej. Ta ostatnia sytuacja jest szczególnie boleśnie przez większość tych dzieci przeżywana. Podkreślają one w badaniach psychologicznych, że najsilniejszym stresorem jest dla nich tzw. ekspozycja społeczna w sytuacjach, w których nie można zamaskować deformacji sylwetki, np. lekcje kultury fizycznej, plaża, pływalnia. Wszystko to składa się na opisywane w literaturze trudności przystosowania występujące u dzieci otyłych. Także ich pozycja w klasie szkolnej bywa częściej niższa niż innych dzieci (J. Ślenzak 1984).
Badania wskazują, że odrzucenie i izolowanie przez grupę dotyczy przede wszystkim dziewcząt otyłych, które biernie podporządkowują się grupie, jednocześnie realnie oceniając swój niski status społeczny na terenie klasy. Rówieśnicy słusznie przypisują im tendencję do unikania kontaktów i zamykania się w sobie. Te otyłe dzieci, które są akceptowane przez swoich kolegów, oceniane są przez nich jako osoby towarzyskie i o pogodnym usposobieniu. Przejawiają one tendencje prospołeczne, ujawnione w zachowaniach na rzecz innych osób, które na tle ogólnej bierności nie są częste. W przypadku dzieci akceptowanych, właśnie zachowania prospołeczne gwarantują im wysoką pozycję w klasie, a więc stanowią kompensację poczucia różnicy. Innym mechanizmem kompensacyjnym są bardzo dobre wyniki w nauce uzyskiwane przez niektórych uczniów otyłych (A. Gryczka-Beszterda 1986).
Psychologowie zgodni są jednak co do tego, że głównym mechanizmem osobowościowym, który ulega zaburzeniu u dzieci, a szczególnie młodzieży otyłej, jest obraz własnej osoby i samoocena. Badania empiryczne poświęcone analizie tego problemu potwierdzają spostrzeżenia różnych autorów mówiące, że dzieci otyłe charakteryzuje niski poziom samooceny (K. Przybył 1987). Szczególnie jaskrawe obniżenie poziomu samooceny zaobserwowano u dziewcząt z tą odmiennością somatyczną, co spowodowane zostało negatywnym stosunkiem do własnego wyglądu zewnętrznego. Obraz ciała jako otyłego, brzydkiego, którego się nie lubi, sprawił, że dziewczęta oceniały się globalnie bardzo nisko. Okazało się, że właśnie wygląd zewnętrzny stanowił dla nich największą wartość w skali ocen własnej osoby. Wśród otyłych chłopców dominowała inna hierarchia ocen - na pierwszym planie w ocenie własnej osoby znalazły się możliwości intelektualne i umiejętności. Dzięki temu poziom samooceny chłopców o nadmiernej tuszy był znacznie wyższy niż ich koleżanek. Zaobserwowano też wśród nich osoby akceptujące swój wygląd i ciało, ale tylko wówczas, gdy można je było uznać za sprawne fizycznie. Wydaje się, że uzyskany rezultat potwierdza siłę oddziaływania społecznych oczekiwań i wzorów związanych z ideałem atrakcyjności - od kobiet wymaga się, by były przede wszystkim atrakcyjne fizycznie, co jest równoznaczne z posiadaniem szczupłej sylwetki. W stereotypie idealnego mężczyzny równie ważną rolę odgrywają pewne cechy osobowości, takie jak: inteligencja, inicjatywa, rozległość zainteresowań itp.
U dzieci z nadmierną tuszą nie występuje poczucie choroby, wszystkie one uważają nadwagę za przemijającą dolegliwość. Jednakże cechuje je poczucie różnicy, a więc to, że czują się inne od swoich kolegów, co wyzwala w nich motywację do schudnięcia. Dlaczego więc podejmowane przez młodzież próby odchudzania tak często kończą się niepowodzeniem i trwają tak krótko? W wymienia się wśród nich problemy i trudności w procesach kontrolowania samego siebie. Wydaje się więc, że analiza samokontroli, a szczególnie jednego z jej aspektów - odraczania gratyfikacji, (Odraczanie gratyfikacji jest to zdolność do rezygnowania z bezpośrednich korzyści i przyjemności na rzecz osiągnięcia innych, ważniejszych, lecz odległych w czasie celów.) u dzieci z nadmierną tuszą może dać interesujące informacje. Zarówno leczenie, jak i profilaktyka otyłości u dzieci polega przede wszystkim na stosowaniu diety. Przestrzeganie jej, a więc rezygnacja z wielu ulubionych potraw i w ogóle ograniczenia w jedzeniu są ściśle związane ze zdolnością do odraczania gratyfikacji. Oczekujemy również, że dziecko zrezygnuje z bezpośredniej przyjemności, jaką daje zjadanie smakołyków na rzecz osiągnięcia zgrabnej i szczupłej figury w mniej lub bardziej odległej przyszłości. Nie jest więc sprawą obojętną, w jakim stopniu jest ono zdolne do takiego wyboru i nieulegania pokusom, a więc jaki jest poziom jego samokontroli.
W badaniach empirycznych dotyczących tego problemu wystąpiła wyraźna
różnica w poziomie samokontroli na niekorzyść dzieci otyłych (A. Feder
1987). Oznacza to, że częściej decydują się na bezpośrednie zaspokajanie
potrzeb, rezygnując z celów bardziej odległych. Prawidłowość ta w większym
stopniu dotyczy dziewcząt. Można przypuszczać, że mniejsza zdolność do
odraczania gratyfikacji u dzieci otyłych jest rezultatem utrwalania się i
zgeneralizowania doświadczeń z zaspokajaniem we wczesnym dzieciństwie
potrzeby pokarmowej. Nakłanianie i zmuszanie dziecka do zaspokajania tej
potrzeby w sposób bezpośredni może stanowić oddziaływanie odwrotne niż w
prawidłowym kształtowaniu samokontroli. Inaczej mówiąc, dziecko otyłe,
zachęcane by zjadło smakołyki od razu, nie uczy się tego, że należy np.
podzielić się słodyczami z rodzicami, a więc nie ma okazji rozwijać
zachowań świadczących o samokontroli.
Świadomość problemów, jakie stawia dzieciom nadmierny ciężar ciała,
powinna skłaniać ku dążeniu do zlikwidowania przyczyny tych trudności, a
więc leczeniu otyłości. Polega ono na stosowaniu odpowiedniej diety
ustalonej przez lekarza i zwiększaniu aktywności fizycznej dziecka.
Ważną sprawą jest to, by w krótkim czasie dziecko zobaczyło efekty
terapii, a więc schudło, gdyż jest to silnym wzmocnieniem dla podejmowanych
wysiłków. Pomoc psychologiczna polega tu na podtrzymywaniu motywacji do
przestrzegania diety oraz uczeniu innego niż jedzenie sposobu rozładowania
napięcia w stresie. Psychoterapeuci uważają, że najskuteczniejsze metody
wspomagające odchudzanie oparte są na samokontroli i samowzmacnianiu (H. R.
Windefield 1988).
Przed rodzicami stoi wówczas zadanie wzmacniania wysiłków dziecka i
podtrzymywania go w realizacji tego trudnego zadania. Odchudzanie dziecka
nie będzie możliwe w rodzinach, w których panują wadliwe nawyki żywieniowe.
Trudno bowiem oczekiwać, by tam, gdzie cała rodzina np. na podwieczorek
objada się ciastem, dziecko zjadło jabłko. Matki przywiązujące ogromną wagę
do obfitego karmienia dzieci mają tendencję do bagatelizowania jednego
małego cukierka, którego nie wolno mu zjadać, a który podsuwa mu babcia.
Przy tego rodzaju postawie łatwiej uznać, że dziecko wcale nie jest grube
tylko pulchne i trochę pucołowate niż przestać przygotowywać mu coraz to
nowe potrawy, które ono bardzo lubi. Pobłażliwa ocena tuszy dziecka
dokonana przez rodziców szybko zostanie skonfrontowana z brutalnie
szczerymi uwagami kolegów, które nie pozostawią dziecku żadnych złudzeń.
Tak więc najważniejszą sprawą wydaje się zmiana w najbliższym otoczeniu
dziecka, zarówno przekonania, że dobry apetyt i nadwaga są objawami
zdrowia, jak i przypisywanie nadmiernej roli w opiece nad dzieckiem
czynnościom jedzenia i obfitemu odżywianiu.
Z punktu widzenia profilaktyki i leczenia otyłości warto większą wagę
przywiązywać do kształtowania samokontroli u dzieci. Już małe dzieci
potrafią zrozumieć, że nie mogą dostać natychmiast wszystkiego, czego
pragną, jeżeli tylko rodzice stworzą okazję do takiej sytuacji
wychowawczej. Tylko wówczas, gdy zasób doświadczeń w zakresie rezygnowania
z bezpośredniego zaspokajania potrzeb będzie duży i zróżnicowany, dziecko
będzie zdolne do prawidłowego rozwoju samokontroli i osiągania coraz
wyższego poziomu w tym względzie, co z kolei jest warunkiem powodzenia w
leczeniu otyłości.
Oddziaływania wychowawcze, podejmowane wobec dziecka z nadmierną tuszą,
powinny zmierzać także do podwyższenia jego samooceny i podniesienia jego
poczucia własnej wartości. Wydaje się, że jednym ze sposobów może być
podsuwanie dziecku takiej hierarchii wartości, na podstawie której może ono
mimo nadwagi oceniać się globalnie pozytywnie. Podkreślanie zalet i walorów
charakteru czy intelektu, które otyłe dziecko posiada, pozwala mu wierzyć,
że są dziedziny, w których może być takie samo, a nawet lepsze od innych
dzieci, co pozwoli choć czasem zapomnieć o własnej odmienności.
Warto by wszystkie powyższe wskazania uwzględnili rodzice otyłych dzieci
pamiętając, że psychologiczne i społeczne skutki otyłości są szczególnie
dotkliwe w przypadku dziewcząt.
Nieprawidłowości wagi ciała mogą, poza otyłością, ujawnić się także w
zbyt niskim ciężarze ciała, który powoduje, że niektóre dzieci są zbyt
chude. Bywają kraje i środowiska, w których niski ciężar ciała i
niedożywienie spowodowane jest ubóstwem. W naszym kręgu kulturowym chude
dzieci częściej pochodzą z rodzin, w których zupełnie wadliwa jest wiedza
na temat prawidłowego zestawu składników pożywienia niezbędnych dla
prawidłowego rozwoju dziecka. Jeszcze częściej chudość wiąże się z
problemami emocjonalnymi związanymi z przyjmowaniem pokarmów, a przede
wszystkim zmuszaniem dziecka do jedzenia. Można zaobserwować tego rodzaju
prawidłowość: im bardziej rodzice zabiegają, by dzieci dobrze jadły, tym
większy opór one stawiają i tym gorzej jedzą. W efekcie, przy sztywnym
reagowaniu rodziców, może dojść do tego, że dziecko bardzo powoli zwiększa
ciężar ciała.
W ogóle przeżywanie większych stresów emocjonalnych odbiera dzieciom
apetyt i powoduje, że chudną. Obok braku łaknienia dziecko takie zużywa
dużo energii w związku z ciągłymi napięciami nerwowymi. Krótkotrwała, lecz
ostra choroba może także doprowadzić do gwałtownego schudnięcia dziecka.
Niemniej po wyzdrowieniu wraca ono szybko do normalnej wagi, jeśli tylko
rodzice nie przysporzą mu problemów swoim zachowaniem podczas posiłków. Są
też dzieci, które nie są ani chore, ani nerwowe, ale od urodzenia zjadają
mniej niż inne dzieci i niż przewidują normy żywieniowe dla ich wieku.
Mając awersję do potraw wysokokalorycznych nie lubią po prostu obfitego
jedzenia, są więc chude. Prawdopodobnie właśnie te skłonności dziedziczą.
Podobnie, nawet najzdrowsze dziecko z dobrym apetytem może być chude, jeśli
jest to osobniczą właściwością przekazywaną genetycznie. W obu ostatnich
przypadkach niski ciężar ciała, przy prawidłowym rozwoju dziecka i dobrym
stanie zdrowia, nie pociąga za sobą poważniejszych skutków.
Trudno nie zauważyć narastającej wśród nastolatków w ostatnich latach
tendencji do bardzo intensywnego odchudzania się. Chęć zachowania szczupłej
sylwetki, moda na tzw. „zdrową dietę” sprawia, że lekarze, zwłaszcza w
krajach zachodnich, notują wzrost liczby młodych pacjentów z poważniejszymi
zaburzeniami odżywiania, takimi jak: anorexia, blumia i inne atypowe
zespoły wyniszczenia.
Chudość spowodowana złym odżywianiem dziecka bywa niepokojąca. Może ona
prowadzić bowiem do zahamowania przyrostu wysokości ciała, a także
zwiększyć podatność dziecka na różne infekcje i choroby. Dzieci
niedożywione cechuje też mniejsza aktywność oraz apatia, prowadzące do
preferowania zajęć nie wymagających aktywności, zwłaszcza ruchowej. Dzieci
doznające poważnych niedoborów w odżywianiu są przygnębione,
przewrażliwione i nerwowe. Swoim zachowaniem często zaskakują, są bowiem
zmienne. Ich zdolność uczenia się może być w poważnym stopniu ograniczona
(E. B. Hurlock 1985).
W wychowywaniu dziecka nadmiernie chudego należałoby przede wszystkim
ustalić przyczynę tego stanu rzeczy i dążyć do jej likwidacji. Gdy brak
apetytu ma swoje źródło w trudnościach emocjonalnych dziecka, najbliższe
otoczenie może pomóc w ich rozwiązaniu oczekując, że po pewnym czasie
wzrośnie łaknienie. Jeżeli natomiast powstał u niego wstręt do jedzenia w
rezultacie zmuszania do spożywania określonych dań czy posiłków, jedynie
zlikwidowanie tego typu błędów wychowawczych może dać pozytywne rezultaty.
Wymaga to cierpliwości i czasu, ale przede wszystkim zmiany podejścia do
karmienia dziecka, w którym nie powinno być miejsca na groźby ani kary i
przymus.
Opisując zaburzenia łaknienia występujące u dzieci i młodzieży nie można
pominąć faktu, że mogą się one pogłębić prowadząc do tzw. jadłowstrętu
psychicznego, inaczej anorexii. Zaburzenie to, polegające na bardzo silnym
braku łaknienia, prowadzi do skrajnego wychudzenia i zatrzymania miesiączek
u młodych dziewcząt. Dotyczy ono zresztą głównie dziewcząt w wieku 15-20
lat z histerycznymi cechami osobowości. Jadłowstręt może być wyrazem
depresji, zwiastować psychozę i inne groźne stany. Ponieważ może zagrażać
też życiu, na ogół konieczna jest hospitalizacja pacjentek, połączona z
psychoterapią nastawioną na rozwiązywanie występujących u nich problemów
emocjonalnych. Opisuje się też dobre wyniki terapii opartej na warunkowaniu
instrumentalnym, gdzie dostęp do wszystkich wzmocnień uzależniony jest od
przyrostu wagi ciała (H. R. Winefield, M. Y. Peay 1986).
Sytuacja dzieci chudych, ale zdrowych i dobrze przystosowanych, jest
nieco paradoksalna. Rodzice martwią się niskim ciężarem ciała dziecka i od
nich dowiaduje się ono, że jest inne i stwarza swym najbliższym problemy.
Wielu rodziców przeżywa niepokój, że dziecko będzie źle rozwijało się z
powodu niedożywienia i swój lęk przelewa na dziecko. Taka sytuacja może
spowodować u niego powstawanie poczucia różnicy, do którego nie doszłoby,
gdyby nie reakcje rodziców. Rówieśnicy bowiem nie odrzucają dzieci chudych
tak powszechnie, jak otyłych. Jedynie dorośli pyzatemu dziecku przypisują
więcej urody i zdrowia niż kościstemu i chudemu.
Współczesna medycyna wielokrotnie już udowodniła, że tradycyjny pogląd -
mówiący, że dziecko chude jest niedożywione, a więc niezdrowe - jest w
większości przypadków nieuzasadniony. Nie można też zapominać, że chudość
dziecka jest często zjawiskiem, które mija w okresie dorastania.
Deformacje twarzy
Jest rzeczą znamienną, że choć twarz uważa się za najważniejszą część
ciała, to badania dotyczące jej koncentrują się wokół problemów ekspresji
mimicznej. Twarz bowiem jest miejscem, w którym najlepiej uzewnętrzniają
się reakcje emocjonalne. Może dlatego właśnie twarz wyraża istotę własnego
ja, najlepiej ukazuje człowieka takim, jakim on jest. Stanowiąc źródło
wielu informacji o człowieku twarz odgrywa ważną rolę w interakcjach
społecznych, gdyż z niej odczytuje drugi człowiek wyraz osobowości partnera
interakcji. Z powyższych względów każdy człowiek szczególnie dba o swoją
twarz i ceni ją bardziej niż inne części ciała. Jeżeli zniekształcenie
dotyczy tak wyraźnego elementu własnego organizmu, to musi ono wywoływać
poważny wpływ na funkcjonowanie osobiste i społeczne jednostek z tego typu
deformacjami.
Bardzo trudne jest zdefniowanie tego, co stanowi zniekształcenie twarzy,
choćby ze względu na fakt ogromnego wpływu na taką ocenę czynników
subiektywnych. Sprawia to, że są osoby uważające, że mają zniekształcenie
twarzy, rzeczywiście go nie mając. Ze względu jednak na fakt, że nie ma
obiektywnych mierników służących diagnozowaniu zniekształceń twarzy,
najważniejsze staje się psychologiczne poczucie istnienia takiego defektu.
Deformacje twarzy obejmują osiem postaci zniekształceń ze względu na to,
jaka okolica jest nimi dotknięta: nos, oko, szczęka, ucho, warga, nerw
twarzowy, wrodzone znamiona i blizny. Deformacje te może charakteryzować
różny stopień nasilenia, od nieznacznego po ciężki, przy czym ocena taka
jest całkowicie arbitralna. Następnym elementem deformacji twarzy jest
określenie, czy dotyczą one tkanek miękkich, czy też kości twarzowych
czaszki. W końcu ocenia się też zniekształcenia ze względu na ich
etiologię, a więc orzeka, czy są one wrodzone, czy też nabyte wskutek
urazu, choroby czy zabiegu chirurgicznego (R. Madan 1972).
Ze względu na złożoność wymagań estetycznych wobec własnej twarzy bardzo
trudno ukazać konsekwencje dotyczące psychicznego funkcjonowania osób
dotkniętych deformacjami zależnie od rodzaju i rozległości tych
zniekształceń. Wpływ ten zależy od osobowości jednostki, poziomu
inteligencji, płci, wieku oraz aktualnej sytuacji życiowej .
W piśmiennictwie polskim brak całkowicie danych dotyczących wpływu
zniekształceń twarzy na funkcjonowanie dzieci i młodzieży. Przyjrzyjmy się
więc informacjom z badań nad osobami dorosłymi, zakładając, że mogą
zachodzić tu pewne analogie. Wśród pacjentów z łagodnym i umiarkowanym
stopniem zniekształcenia twarzy bardzo częstym zjawiskiem są zaburzenia
emocjonalne, szczególnie silnie manifestowane przez mężczyzn, którzy
decydują się na zabieg chirurgiczny dążąc do poprawy swego wyglądu. Osoby
te trudniej ujawniają swoje uczucia w kontaktach z innymi. Nie potrafią
zaakceptować samych siebie ani też nie oczekują, że zostaną zaakceptowani
przez innych (R. Madan 1972). Na brak akceptacji i niski poziom samooceny
ludzi z defektami twarzy wpływają nie tylko negatywne oceny i reakcje
społeczne. Jak wynika z badań D. Wągrowskiej-Dembińskiej kształtuje je
deprywacja ważnych potrzeb psychicznych, takich jak potrzeba
bezpieczeństwa, dobrej oceny i potrzeba osiągnięć. Frustracja potrzeby
pozytywnej oceny, powodując lęk przed krytyką ze strony otoczenia, prowadzi
do unikania ludzi i szukania odosobnienia. Szczególnie niski poziom
wykazała samoocena dotycząca właściwości fizycznych tych osób (D.
Wągrowska-Dembińska 1981). Wśród osób z deformacjami twarzy spotyka się
także osoby, które nie integrują swojej twarzy z obrazem własnego ciała, a
więc także z pojęciem własnego ja, ukrywając i jakby wypierając ze
świadomości jej istnienie (B. A. Wright 1965).
Wśród zaburzeń emocjonalnych, spotykanych u dzieci z wadami rozwojowymi
twarzy, najczęściej wymienia się nadmierną impulsywność i wybujałą
uczuciowość, wyrażającą się w gwałtownych reakcjach emocjonalnych,
„zasypywaniu pieszczotami” lub w nadmiernej wesołości. Takie zachowania są
szczególnie częste u dzieci w wieku 5-12 lat.
Inne problemy stwarza często obserwowana przewaga zachowań agresywnych u
innych młodych pacjentów, którym zachowania te służą do rozładowania
napięcia (J. Bardach 1972).
Trudności w samoakceptacji, występujące u osób ze zniekształceniami
twarzy, mogą być rezultatem także wadliwych oddziaływań wychowawczych,
jakim poddawane są często dzieci mające defekty w obrębie twarzy. Wśród
matek tych dzieci zaobserwowano kilka charakterystycznych postaw (B. A.
Wright 1965). Niektóre przyjmowały postawę unikania wszystkich tych
sytuacji, w których narażone byłyby na niedyskretne i bolesne pytania.
Postawa ukrywania natomiast przejawiała się w stosowaniu specjalnych
gestów, póz oraz strojów, które miały maskować deformacje dziecka.
Wystąpiło także zjawisko „zaprzeczenia” polegające na świadomym szukaniu
okazji do tego, by podczas wypytywania ze strony innych minimalizować
istnienie defektu. Nieco inną postawę przejawiały te matki, które
znajdowały pozytywne strony deformacji i twierdziły, że np. defekt jest
„miły”, dążąc jakby do symbolicznego „unieważnienia go”. We wszystkich tych
postawach ujawnia się ich neurotyczny charakter, który został spowodowany
niepokojem matek, przesłaniającym im wszelkie inne problemy życiowe, a
jednocześnie silnie tłumionym i nie dopuszczanym do świadomości. Matki
wykazywały znaczne, ale nieuświadomione poczucie winy i żalu wobec dziecka,
co manifestowało się nadmiernym ochranianiem. Były także matki traktujące
swoje dzieci normalnie, a więc nie ukrywające swego zaangażowania w problem
defektu dziecka, lecz potrafiące o tym rozmawiać zarówno z dzieckiem, jak
też z innymi osobami, wtedy gdy szukały potrzebnych rad i pomocy.
Niektórzy autorzy (N. J. Knorr, M. E. Jabaley, E. Goffman) podkreślają,
że dzieci ze zniekształceniami twarzy do wieku 4-5 lat nie czują się inne
niż ich rówieśnicy. Defekt twarzy staje się dla nich problemem wtedy, gdy
wchodzą w szersze kontakty z rówieśnikami w przedszkolu lub w szkole.
Wówczas gdy mamy do czynienia z deformacją o charakterze wrodzonym,
dziecko w procesie socjalizacji internalizuje dość powszechne negatywne
postawy wobec osób niepełnosprawnych. Jeśli nakładają się na proces ten
nieprzyjazne zachowania ze strony innych, rodzi się u dziecka świadomość
własnej odmienności, prowadząc do obniżenia własnej wartości (H. Clifford
1988).
Podstawowym postępowaniem medycznym w wypadku zniekształceń twarzy są
zabiegi operacyjne z zakresu chirurgii plastycznej. Są one wykonywane nie
tylko ze względu na poprawę wyglądu dziecka, ale często także ze wskazań
zdrowotnych, np. defekty szczęki mogą powodować nieprawidłowy zgryz,
stwarzając kłopoty przy jedzeniu, defekty nosa utrudniają oddychanie itp.
Istnieje wskazanie, że zabieg operacyjny powinien być przeprowadzony na
tyle wcześnie, by dziecko weszło w szersze kręgi społeczne już po korekcji
zniekształcenia. Nie zawsze jest to możliwe, gdyż niektóre części twarzy
rozwijają się długo i przed ukończeniem pełnego rozwoju zabieg nie może być
wykonany, np. w przypadku wady szczęki. Wielu rodziców pokłada w zabiegach
operacyjnych wielkie nadzieje. Nie można jednak zapomnieć, że urazy
emocjonalne związane ze zniekształceniem nawet po zabiegu chirurgicznym
mogą pozostawić swój ślad. Często także efekt operacji nie zadowala
pacjenta na tyle, by w wypadku drobnych deformacji wart był bólu i stresu
związanego z hospitalizacją. Tak jest w przypadkach długotrwałych zabiegów
chirurgicznych obejmujących defekty uszu, które u dziewcząt o wiele
prościej zamaskować odpowiednim uczesaniem.
Interseksualizm, inaczej niepełne wyrażenie płci, hermafrodytyzm,
definiowany jest jako zjawisko występowania cech obu płci u jednej osoby.
Bywa ono rezultatem nieprawidłowo przebiegającego rozwoju płciowego
człowieka. Odmienność somatyczna dotyczy tu układu moczowo-płciowego i
manifestuje się mniejszym lub większym defektem narządów płciowych dziecka
(K. Boczkowski 1988). Choć jest to problem, o którym do niedawna w
piśmiennictwie psychologicznym nie mówiło się wcale, to dotyczy on coraz
większej liczby osób. Obecnie szacuje się, że liczba osób z
interseksualizmem wynosi 1 procent populacji. Różne, najczęściej nieznane
są przyczyny tej odmienności oraz niejednakowy stopień jej nasilenia.
Wiadomo, że interseksualizm jest rezultatem nieprawidłowo przebiegającego
rozwoju płciowego. Proces ten może ulec zakłóceniu w momencie determinacji
płci. Wówczas następuje zmiana informacji genetycznej w zapłodnionej
komórce i może ona dotyczyć pojedynczego genu lub grupy genów, całego
chromosomu lub nawet kilku chromosomów. Interseksualizm może zaistnieć
także w związku z nieprawidłowo przebiegającym różnicowaniem płci.
Możliwość taka wynika z istnienia w życiu płodowym wspólnych dla obu płci
zawiązków gonad, które tworzy jedna, niezróżnicowana pragonada (K.
Boczkowski 1971).
Choć istnieje wiele różnych rodzajów interseksualizmu i ciągle proponuje
się nowe ich klasyfikacje, wspólna we wszystkich przypadkach jest
nieprawidłowa budowa i wygląd zewnętrznych narządów płciowych wskazujące,
że płeć dziecka nie jest wyrażana w sposób pełny. Pozostałe wskaźniki płci,
a więc garnitur chromosonalny, budowa histologiczna gonad, ich wydzielanie
hormonalne u dzieci z interseksualizmem pozostają w sprzeczności ze sobą
(A. Blaim 1979).
Odmienność ta stwarza wiele problemów, z którymi borykają się nie tylko
dzieci nią dotknięte, ale także ich najbliższe otoczenie. Przyjście na
świat dziecka, o którym trudno orzec, czy jest chłopcem, czy dziewczynką,
stawia rodziców w obliczu bardzo silnego stresu. Mając wiele oczekiwań
związanych z dzieckiem, czasem nawet z jego płcią w sytuacji takiej
przeżywają oni szok i rozczarowanie, na podłożu których mogą kształtować
się nieprawidłowe postawy w stosunku do dziecka.
Badania psychologiczne sygnalizują zjawisko odrzucena i nieakceptowania
przez ojca dziecka z odmiennością narządów płciowych (K. Sawicz-Birkowska,
M. Bocheńska 1981). Tego rodzaju niewłaściwe, często podświadome
ustosunkowania są źródłem deprywacji ważnych potrzeb psychicznych dziecka,
tj. potrzeby więzi oraz potrzeby bezpieczeństwa.
Wchodząc w szersze kręgi społeczne dziecko z interseksualizmem jest więc
obarczone negatywnymi doświadczeniami i jego oczekiwania wobec innych ludzi
mogą mieć wyraźnie lękowy charakter. Jakby na potwierdzenie tych oczekiwań
kontakty z rówieśnikami mają najczęściej charakter traumatyzujący. Z badań
wynika, że większość tych dzieci bywa odrzucana przez kolegów, którzy w
sposób brutalny komentują i ośmieszają odmienność dziecka. Sprawia to, że
dalsze potrzeby dziecka, realizowane normalnie w interakcjach społecznych,
ulegają frustracji. I tak deprywacja dotyczy potrzeby akceptacji i uznania.
Frustracja zaś ważnych dla prawidłowego kształtowania osobowości potrzeb
może pociągnąć za sobą jako skutek agresję wobec innych ludzi lub też
tendencję do wycofywania się z kontaktów społecznych.
Można sądzić, że u dzieci z obojnactwem dominuje mechanizm wycofywania
się ze społecznych interakcji. Stosowanie go zresztą ułatwia najbliższe
otoczenie dziecka, które często izoluje je od rówieśników, chcąc ukryć
przed innymi jego odmienność, zaś agresja wyzwala zwrotne odrzucenie ze
strony innych osób (B. Jugowar 1985).
Mimo przeżywania problemów emocjonalnych, niektóre spośród dzieci z
interseksualizmem nawiązują satysfakcjonujące kontakty z rówieśnikami. Ma
to miejsce wówczas, gdy uda się im, dzięki szczególnym staraniom, ukryć
własną odmienność. Ukrywanie wady wymaga jednak rezygnacji z uczestnictwa w
wielu sytuacjach, takich jak np. wyjazd na wycieczkę, kolonie, obóz, co
stanowi ograniczenie aktywności dziecka. Wymaga przede wszystkim stałej
czujności i ostrożności, czemu towarzyszy lęk o utratę przyjaźni.
Można więc sądzić, że ten typ interakcji społecznych jest tylko pozorne
prawidłowy, gdyż towarzyszy mu ciągle nadmierne napięcie emocjonalne. Stała
kontrola i czujność, mające zapobiec ewentualnemu ujawnieniu się
odmienności, powodują stosowanie licznych mechanizmów obronnych. W efekcie
dziecko z interseksualizmem cechuje ograniczona liczba kontaktów
społecznych, niewielkie dążenie do ich podejmowania, nie angażowanie się w
nie emocjonalne oraz poczucie odrzucenia przez innych (K. Biegańska 1987).
Doświadczenia w kontaktach z ludźmi, porównywanie się z innymi oraz
zbieranie ocen na swój temat staje się bazą bardzo ważnego mechanizmu
regulacyjnego, jakim jest obraz własnej osoby i wypływająca z niego
samoocena.
Rodzice - pragnący za wszelką cenę ukryć istnienie wady przed innymi -
swoim zachowaniem mimowolnie koncentrują uwagę dziecka na jego defekcie. W
późniejszym okresie docierają do dziecka oceny często nieprzychylne i
obraźliwe, wypowiadane na jego temat przez innych ludzi. Nie można przy
formowaniu się samooceny zapomnieć, że niezwykle ważnym elementem obrazu
własnej osoby i samooceny jest obraz ciała, który przy każdej odmienności
fizycznej, także w obrębie narządów płciowych, jest czynnikiem stresującym.
W konsekwencji świadomość własnego defektu może przyczynić się do obniżenia
samooceny i poczucia własnej wartości, co jest poważnym czynnikiem
zaburzającym funkcjonowanie psychiczne jednostki.
Zakłócenia przystosowania mogą dotyczyć także identyfikacji z płcią.
Proces ten wyznaczony jest bowiem przez czynniki zarówno kulturowe, jak i
biologiczne, a w przypadku gdy te ostatnie są nieprawidłowe, wchodzenie w
role związane z płcią także może ulec dezorganizacji. Badania wykazały, że
okres krytyczny (W rozwoju człowieka istnieją okresy optymalne dla
nabywania nowych doświadczeń i ćwiczenia poszczególnych funkcji. Noszą one
miano okresów krytycznych. W ciągu okresu krytycznego jednostka jest
szczególnie podatna na oddziaływanie danego rodzaju bodźców pod wpływem
których dokonują się głębokie zmiany w jej zachowaniu się. Po upływie
takiego okresu ta sama kategoria bodźców wywiera znacznie słabszy wpływ na
człowieka.) dla kształtowania się identyfikacji z płcią trwa od 2. do 4.
roku życia. Rezultaty błędnego ustalenia płci dziecka z interseksualizmem,
występujące po tym okresie, są szczególnie dramatyczne dla jego życia
psychicznego.
Ukazanie psychologicznych aspektów interseksualizmu u dzieci jest punktem
wyjścia do wskazania właściwych metod oddziaływań wychowawczych, jakie
rodzice powinni wobec nich stosować. Podstawowym problemem, którego nie
wolno rodzicom zaniedbać, jest poddanie dziecka specjalistycznej opiece
endokrynologicznej i chirurgicznej oraz wykonanie zleconych badań i
zabiegów. Niedopuszczalne jest zwlekanie z decyzją o leczeniu dziecka
wówczas, gdy mają oni świadomość istnienia u niego anomalii. Podobnie
zarzucenie podjętego postępowania medycznego może dać nieodwracalne skutki
dla rozwoju fizycznego dziecka z interseksualizmem. Należy zaakceptować
fakt, że wady narządów płciowych wymagają leczenia, co wiąże się z
koniecznością pobytów dziecka w szpitalu, wykonaniem niekiedy kilku
zabiegów operacyjnych lub długotrwałym leczeniem ambulatoryjnym. Z tych
względów może powstać - zarówno u rodziców, jak i u dzieci - zniechęcenie,
zwłaszcza, że efekty tych żmudnych wysiłków wydają się nie tak wspaniałe,
jak tego oczekiwano. Rola rodziców polega wówczas na podtrzymywaniu w
dziecku wiary w sens terapii i jej kontynuowania.
Osobny problem stanowi fakt, że zarówno leczenie interseksualizmu, jak
też konieczność samokontroli w kontaktach społecznych, koncentrują uwagę
dziecka na sferze genitalnej, co w związku z jej odmiennością może stać się
traumatyzującą dominantą psychiki. Należy dążyć do zmiany tęgo stanu, co
mogą uczynić rodzice bez specjalnych zabiegów terapeutycznych. Organizując
dziecku różne interesujące zajęcia odwracają jego uwagę od odmienności.
Ważne jest tu stawianie mu takich celów i zadań, w których może ono
osiągnąć sukcesy i wykazać się posiadanymi zdolnościami i umiejętnościami.
Postępowanie takie dodatkowo sprzyja podnoszeniu samooceny dziecka z
interseksualizmem.
4.2.4. Oddziaływania wychowawcze wobec dziecka odmiennego somatycznie
Ukazanie mechanizmów wpływu odmienności somatycznych na funkcjonowanie
dziecka stanowi punkt wyjścia do rozważań nad metodami oddziaływań
wychowawczych, sprzyjających prawidłowemu kształtowaniu jego osobowości.
Nie wydaje się celowe ani też możliwe podawanie gotowych recept
wychowawczych. Każde bowiem dziecko jest niepowtarzalną indywidualnością,
dlatego reakcje związane z odmiennością somatyczną muszą być traktowane
indywidualnie, na tle wszelkich jego powiązań z innymi ludźmi, zwłaszcza z
rodzicami. Niemniej wskazane wydaje się sformułowanie kilku zasad
postępowania na tyle ogólnych, że odnoszących się do każdego typu
odmienności.
Podstawową kwestią, rzutującą na funkcjonowanie psychiczne każdego
dziecka odmiennego somatycznie, jest typ ustosunkowań i postaw, jakie
przejawiają jego rodzice wobec defektu. Ani zaprzeczanie czy
minimalizowanie go, ani też przeżywanie z jego powodu prawdziwego dramatu
nie jest słuszne. Najwłaściwsze wydaje się traktowanie odmienności jako
pewnego problemu, w zmaganiu z którym rodzice powinni stanowić oparcie dla
dziecka. Istotną kwestią jest to, że rodzice nie mogą rozwiązywać problemów
i trudności za dziecko. Tylko ono samo może zareagować na kpiny i negatywne
oceny społeczne, samo też musi przebrnąć przez okazywaną mu niechęć i brak
akceptacji. Rola rodziców może polegać jedynie na wspieraniu wysiłków w
walce z przeciwnościami, dodawaniu otuchy czy tworzeniu doświadczeń
dających wiarę w siebie i we własne siły. Oni sami zaś, akceptując dziecko
takim, jakie ono jest, z całą świadomością jego zalet i różnych braków,
tworzą właściwą atmosferę do tego, by zaakceptowało siebie.
Wtedy zaś, gdy odmienność staje się przyczyną zaburzeń zachowania i
źródłem poczucia niższości, jest to sygnał dla najbliższego otoczenia, że
dziecko potrzebuje pomocy. Wiedząc, że to właśnie odmienność somatyczna
jest powodem niskiej samooceny i poczucia mniejszej wartości, rodzice mogą
próbować zlikwidować przyczynę tego stanu. Niektóre odmienności dają się
korygować przez właściwe leczenie czy zabiegi chirurgiczne, a inne mogą być
maskowane. W razie braku możliwości zniesienia przyczyny trudności dziecka,
należy dążyć do ukształtowania właściwych form kompensacji, takich dzięki
którym jednostka ma szanse osiągnięcia sukcesu i tą drogą podniesienia
poczucia własnej wartości.
Najważniejsze u dziecka odmiennego somatycznie jest ukształtowanie takiej
hierarchii wartości, w której fizyczne właściwości uznawane są za wartość
drugorzędną. Nie uczyni się tego przez moralizowanie na temat nieistotności
urody dla oceny człowieka, lecz przez własne zachowania wytwarzające u
dziecka przeświadczenie, że defekt fizyczny nie ma większego znaczenia dla
otoczenia i że nie przywiązuje ono do niego wagi. Równocześnie warto
podkreślać zalety i pozytywne strony osobowości dziecka i stwarzać
sytuacje, w których będą się mogły często ujawniać. Niekiedy wskazane
wydaje się zastosowanie metod tzw. treningu assertywności, zmierzających do
uczenia dziecka skutecznej obrony przed agresją ze strony innych ludzi.
Z perspektywy człowieka dorosłego wydaje się czasem, że problemy, które
przeżywa dziecko z odmiennością somatyczną, np. z powodu drobnej wady
budowy ciała, są śmieszne i zupełnie nieważne. Nie wolno jednakże
zapominać, że w ocenie dziecka i z jego perspektywy są czymś bardzo
istotnym, co zabiera dziecku całą radość życia. I choćby tylko z tego
powodu problemów tych nie wolno bagatelizować.
B. A. Wright „Psychologiczne aspekty fizycznego inwalidztwa”. Warszawa
PWN 1965.
Książka szeroko omawia psychologiczne i społeczne problemy, które są
udziałem osób dotkniętych fizycznym inwalidztwem. Przesłanką autorki jest
stwierdzenie, że nie są to problemy typowe dla inwalidów, lecz wspólne dla
wszystkich tych osób, u których mamy do czynienia z odchyleniami od normy
tak w sensie fizycznym, psychicznym, jak też społecznym.
A. Blaim „Dziecko otyłe”. Warszawa PWN 1965.
Książka w sposób popularny przedstawia przyczyny otyłości dziecka oraz
jej skutki dla rozwoju fizycznego i psychicznego. Zawiera też wskazania
dietetyczne pomocne w żywieniu dziecka otyłego.
Adler A. Sens życia. Warszawa PWN 1986.
Bardach J. Chirurgia plastyczna twarzy. Warszawa PZWL 1972.
Biegańska K. Zaburzenia kontaktów społecznych u chłopców z
interseksualizmem. Niepublikowana praca magisterska. Poznań UAM 1987.
Blaim A. Dziecko otyłe. Warszawa PZWL 1965.
Blaim A. Różnicowanie się płci. W: M.Ziemska (red.) Rodzina i dziecko.
Warszawa PWN 1979.
Blaim A., Kodejszko E., Tatoń J. Otyłość i jej leczenie. Warszawa PZWL
1965.
Boczkowski K. Nieprawidłowości rozwoju płciowego. Warszawa PZWL 1971.
Boczkowski K. Interseksualizm. Warszawa PZWL 1988.
Clifford E. Psychologiczne i społeczne problemy w rewalidacji osób ze
zniekształceniami twarzy. W: A. Hulek (red.) Pedagogika rewalidacyjna.
Warszawa PWN 1988.
Dolan B., Lacey J.H., Evans Ch. Family Features Associated with Normal
Body Weight Blumia. W: Abstracts 17th European Conference of Psychosomatic
Research. Marburg 4-9 IX 1988.
Feder A. Odraczanie gratyfikacji u dzieci odmiennych somatycznie.
Niepublikowana praca magisterska. Poznań UAM 1987.
Gryczka-Beszterda A. Funkcjonowanie społeczne w klasie szkolnej dzieci
odmiennych somatycznie. Niepublikowana praca magisterska. Poznań UAM 1986.
Hurlock E.B. Rozwój dziecka. Warszawa PWN 1985.
Jarosz M. Psychologia lekarska. Warszawa PZWL 1988. Jugowar B. Opieka psychologiczna nad dziećmi z obojnactwem. „Pediatria
Polska” 1988, 1.
Jugowar B. Utrudnienia w kontaktach społecznych i mechanizmy ich
przezwyciężania u dzieci z niepełnym wyrażeniem płci. W: Z. Kowalik, M.
Kwiek, B. Szychowiak (red.) Optymalizacja interakcji w procesie
usprawniania osób z dysfunkcjami fizycznymi i psychicznymi. Poznań UAM
1985.
Kulas H. Samoocena młodzieży. Warszawa WSiP 1986.
Łytka H. Funkcjonowanie społeczne w klasie szkolnej, dzieci o odmiennym
wyglądzie fizycznym. Niepublikowana praca magisterska. Poznań UAM 1986.
Madan R. Zniekształcenie twarzy. W: J.F. Garret, E.S. Lewine (red.)
Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów. Warszawa PZWL 1972.
Molicka M. Mechanizmy facylitujące i blokujące proces socjalizacji u
dzieci chorych somatycznie. Niepublikowana praca doktorska. Poznań UAM
1981.
Niebrzydowski L. Kształtowanie się samooceny w okresie dorastania. Gdańsk
Wydawnictwa UG 1973.
Obuchowska I. Psychologia rozwojowa dla rodziców. Okres dorastania.
Warszawa NK 1983.
Obuchowski K. Osobowość karłów przysadkowych. „Przegląd Psychologiczny”
1967, 14.
Obuchowski K. Psychologia dążeń ludzkich. Warszawa PWN 1966.
Pflanz M. Socjomedyczne aspekty otyłości. W: M. Sokołowska (red.) Badania
socjologiczne w medycynie. Warszawa KiW 1969.
Piotrowicz H. Pozycja społeczna dzieci z wadami fizycznymi w zespole
klasowym. Rocznik Komisji Nauk Pedagogicznych. Tom XXIX. Warszawa 1983.
Przybył K. Obraz własnej osoby i samoocena dzieci odmiennych somatycznie.
Niepublikowana praca magisterska. Poznań UAM 1987.
Reiter E. D. The Too-Tall Child. Podyplomowy Kurs Auksjologiczny. Kraków
11-13 X 1988.
Romer T. E. Zaburzenia wzrostu. Warszawa PZWL 1979.
Ryk D. Spostrzeganie siebie u dziewcząt odmiennych somatycznie.
Niepublikowana praca magisterska. Poznań UAM 1987.
Sawicz-Birkowska K., Bocheńska M. Rozwój psychiczny chłopców ze
spodziectwem. „Problemy Chirurgii Dziecięcej” 1981, 85.
Seidler Ch. Psychosomatics and Adolescence. W: Abstracts 17th European
Conference of Psychosomatic Research. Marburg 4-9 IX 1988.
Siek S. Wybrane metody badania osobowości. Warszawa ATK 1983.
Skorny Z. Psychiczne mechanizmy zachowania się. Warszawa PZWS 1972.
Szilagyi-Pągowska I. Problematyka auksjologiczna dzieci niskorosłych,
nadmiernie wysokich i otyłych. W: J. Kopczyńska-Sikorska (red.) Diagnostyka
rozwoju dzieci i młodzieży. Warszawa PZWL 1986.
Ślenzak J. Uczeń z odchyleniami w stanie zdrowia i rozwoju. Warszawa WSiP
1984.
Thompson C. Psychoanaliza. Narodziny i rozwój. Warszawa PWN 1968.
Tyborska M. Uczniowie najniżsi wzrostem w swoich klasach - ich
przystosowanie społeczne, osobowość i rozwój osobowy. Niepublikowana praca
magisterska. Poznań UAM 1969.
Underwood L. E. Psychological Aspects of Short Stature. Podyplomowy Kurs
Auksjologiczny. Kraków 11-13 X 1988.
Węgrowska-Dembińska D. Psychologiczny aspekt deformacji twarzy. „Przegląd
Psychologiczny” 1981, 4.
Windefield H.R., Peay M.Y. Nauka o zachowaniu w medycynie. Warszawa PZWL
1986.
Wolański N. Metody kontroli rozwoju fizycznego dzieci i młodzieży.
Warszawa PZWL 1965.
Wright B.A. Psychologiczne aspekty fizycznego inwalidztwa. Warszawa PWN
1965.
5. Wychowanie dzieci z zaburzeniami mowy Małgorzata Fechner
5.1. Trudności w mówieniu jako specyficzny typ niesprawności dziecka
Mowa jest podstawowym środkiem porozumiewania się ludzi między sobą.
Umożliwia ona przekazywanie informacji i zapewnia prawidłowe funkcjonowanie
człowieka w otaczającym go świecie. Mowa odgrywa również doniosłą rolę w
zaspokajaniu elementarnych potrzeb psychicznych, jak potrzeba kontaktu z
drugim człowiekiem, akceptacji, samorealizacji, wszechstronnego rozwoju
itp.
Szczególne znaczenie ma mowa w przypadku dzieci. Warunkuje ona prawidłowy
przebieg rozwoju intelektualnego oraz rzutuje na postępy szkolne. Wpływa na
funkcjonowanie dziecka w rodzinie i grupie rówieśniczej oraz jego rozwój
psycho-społeczny. Doniosła rola przypada również mowie w kształtowaniu się
stosunku dziecka do samego siebie, szczególnie w zakresie jego samooceny,
samoakceptacji i poziomu aspiracji.
Wszelkie zakłócenie zdolności mówienia stawia dziecko w trudnej sytuacji
oraz niesie wiele ujemnych następstw. Ograniczenie zdolności komunikowania
się z otoczeniem utrudnia zaspokajanie potrzeb dziecka oraz rodzi w nim
napięcia emocjonalne. W skrajnych sytuacjach, pomiędzy dzieckiem a jego
otoczeniem wytwarza się bariera komunikacyjna, która podważa poczucie
bezpieczeństwa dziecka i jego zaufanie do najbliższych oraz budzi w nim
uczucie osamotnienia. Zaburzenie mowy utrudnia funkcjonowanie dziecka w
grupie rówieśniczej, w której może być ono narażone na przedrzeźnianie i
kpiny innych dzieci, a nawet wykluczenie ze wspólnych zabaw. Sytuacje takie
rodzić mogą u dziecka poczucie odrzucenia oraz być źródłem lęku przed
ludźmi, postaw obronnych i izolacyjnych, a wtórnie - zachowań aspołecznych
i antyspołecznych.
Odrębną grupę następstw zaburzeń mowy obserwuje się w sferze rozwoju
intelektualnego dziecka. Trudności w mowie wpływają na zakłócenia przebiegu
czynności intelektualnych, czego konsekwencją są problemy szkolne dziecka
(H. Spionek 1973), jak obniżenie jego postępów w nauce, wolniejsze
przyswajanie materiału, zakłócenia zdolności czytania i pisania (A.
Brzezińska 1987) oraz kłopoty wychowawcze.
Powyższe trudności zakłócać mogą rozwój emocjonalny dziecka oraz obniżać
jego samoocenę. U dzieci z wadami mowy zazwyczaj obserwuje się małe
poczucie własnej wartości oraz niewiarę we własne umiejętności. Wskutek
tego rezygnują one często z własnych zainteresowań, dążeń i zamierzeń.
Ogranicza to możliwości ich samorealizacji, szczególnie w odniesieniu do
ich aspiracji związanych z wykształceniem i wyborem zawodu.
Zapobieganie wadom mowy oraz rewalidacja dzieci z zaburzeniami mowy
powinny być przedmiotem troski zarówno rodziców i wychowawców, jak i grona
specjalistów, w tym szczególnie logopedów, psychologów i pedagogów. Troska
ta jest tym bardziej zasadna, że leczenie dzieci z wadami mowy daje w
znacznej części przypadków dobre efekty.
5.2. Rozwój mowy dziecka
5.2.1. Ocena rozwoju mowy dziecka
Mowa dziecka kształtuje się stopniowo, zyskując coraz pełniejszy stopień komunikatywności. Obserwacja jej rozwoju oraz znajomość norm rozwojowych jest bardzo istotna dla rodziców, gdyż pozwala im kontrolować rozwój mowy dziecka oraz czuwać nad jego prawidłowym przebiegiem. Wczesne wykrycie anomalii umożliwia stymulację rozwoju mowy oraz zapobiega powstawaniu i utrwalaniu się wad.
Zauważone u dziecka trudności w mówieniu są często zwiastunem innych
zakłóceń rozwojowych, szczególnie takich jak obniżenie percepcji słuchowej
lub opóźnienie rozwoju umysłowego. Z uwagi na to, obserwacja mowy dziecka
jest konieczna dla oceny jego całościowego rozwoju. W ocenie rozwoju mowy
dziecka uwzględnia się poziom jej rozumienia, zasób słownictwa biernego i
czynnego, stopień i formy posługiwania się mową w świadomym nawiązywaniu
kontaktu z otoczeniem, wykształcenie systemu fonetycznego, semantycznego i
gramatycznego wypowiedzi oraz prozodię mowy. Na podstawie wymienionych
czynników ustala się normy rozwojowe mowy. Pamiętać jednak należy, że mowa
jest funkcją wysoce zindywidualizowaną oraz zdeterminowaną wieloma
czynnikami osobniczymi i środowiskowymi. Z uwagi na to poszczególne okresy
rozwoju mowy różnią się u każdego dziecka. Nakazuje to dużą ostrożność w
orzekaniu, czy u danego dziecka zachodzi opóźnienie lub dysfunkcja mowy,
czy po prostu różnice indywidualne w poziomie komunikowania się z
otoczeniem (por. H. Narzowska 1973).
I tak np. zdrowe dziecko w 24. miesiącu życia może operować słownikiem
liczącym od kilku do około dwóch tysięcy słów, średnio od 50 do 300 słów
(por. R.S. Paine, T.E. Oppe 1974).
Ocena rozwoju mowy małego dziecka wymaga jego codziennej obserwacji w
różnych sytuacjach oraz dobrej znajomości zarówno dziecka, jak i warunków,
w których ono wzrasta. Możliwości wszechstronnej znajomości dziecka mają
przede wszystkim jego rodzice, dlatego ich obserwacje są dla specjalisty
niezbędnym warunkiem prawidłowej diagnozy. Stąd wielka rola wywiadu w
ocenie poziomu rozwoju dziecka. Wywiad z rodzicami oraz obserwacja zachowań
werbalnych i niewerbalnych dziecka, z uwzględnieniem ich kontekstu i
konsytuacji, odgrywa doniosłą rolę szczególnie w diagnozie dzieci małych (0
do 5 lat). Wielu autorów uważa, iż o całkowitej wiarygodności wyników badań
mowy dziecka testami wystandaryzowanymi mówić można dopiero przy badaniu
dzieci powyżej 5 lat (por. A.J. Ayers 1972). Niemniej jednak pełna ocena
poziomu rozwoju mowy wymaga równoczesnego współistnienia wszystkich
możliwych form gromadzenia informacji o dziecku, jak wywiad, obserwacja,
testy standaryzowane, kwestionariusze itp. (M. Klimkowski 1987).
5.2.2. Kompetencja językowa a rozwój mowy dziecka
Od lat sześćdziesiątych obecnego stulecia (N. Chomsky 1957) datuje się duża ekspansja psycholingwistycznego nurtu badań nad rozwojem mowy dziecka (G.W. Shugar, M. Smoczyńska 1980). Stwierdza on, że mowa dziecka rozwija się i kształtuje dzięki tzw. kompetencji językowej, czyli „wrodzonemu wyposażeniu intelektualnemu o charakterze mechanizmu do przyswajania języka” (N. Chomsky 1957). Istnienie specyficznie ludzkiego mechanizmu kompetencji językowej, nazwanego LAD (Language Acquisition Device), umożliwia dziecku przyswajanie reguł danego języka. Na kompetencję językową składają się: analizator dźwięków mowy, słownik umysłowy i analizator syntaktyczny, czemu odpowiadają 3 systemy języka: fonologiczny, semantyczny i syntaktyczny. Pojawiają się one i doskonalą w języku dziecka w toku rozwoju jego mowy. Kompetencja językowa, jako abstrakcyjna zdolność posługiwania się językiem, stanowi część szerszej wiedzy językowej, na którą składa się także tzw. kompetencja komunikacyjna, będąca umiejętnością użycia języka adekwatnie do intencji mówcy i odpowiednio do sytuacji i wiedzy o słuchaczu. Kompetencja językowa i komunikacyjna pozostają w ścisłym związku z kompetencją poznawczą, czyli specyficzną dla umysłu ludzkiego zdolnością do odbierania i przetwarzania pozajęzykowych informacji o świecie (I. Kurcz 1976 i 1987; J. Lyons 1984).
5.2.3. Stadia rozwoju mowy dziecka
Mowa przechodzi w toku swego rozwoju szereg stadiów, które u dzieci
zdrowych pojawiają się samoczynnie dzięki funkcjonowaniu mechanizmu
kompetencji językowej. Rola otoczenia polega na wyzwalaniu u dziecka
poszczególnych faz rozwoju mowy przez wszelkie formy kontaktu z nim.
Szczególną rolę w wyzwalaniu mowy małego dziecka przypisuje się dialogowi z
nim.
W ostatnich badaniach nad rozwojem mowy dziecka daje się zauważyć
tendencję do odchodzenia od jej etapizacji, co wynika z uwzględnienia faktu
znacznego zindywidualizowania tego procesu. Tendencja ta wydaje się tylko
częściowo słuszna, gdyż zarówno najnowsze badania psycholingwistyczne (J.
Aitchison 1983), jak i praktyka logopedyczna (I. Styczek 1981)
potwierdzają fazowy rozwój mowy dziecka. Stwierdza się, że każde zdrowe
dziecko przechodzi przez poszczególne etapy rozwoju mowy niezależnie od
warunków społecznych i kulturowych, w których wzrasta. Etapy te pojawiają
się samoczynnie bez specjalnej stymulacji otoczenia, o ile dostarcza ono
dziecku próbek codziennej mowy (I. Kurcz 1976).
Psycholingwistyczna teoria rozwoju mowy dziecka wyróżnia (J. Aitchinson
1983) następujące stadia rozwojowe:
1. Płacz- od urodzenia dziecka
2. Gruchanie (głużenie)- około 6. tygodnia
3. Gaworzenie- około 6. miesiąca
4. Początki informacji- około 8. miesiąca
5. Wypowiedzi jednowyrazowe- około 12. miesiąca
6. Wypowiedzi dwuwyrazowe- około 18. miesiąca
7. Końcówki fleksyjne- około 2. roku
8. Pytania i przeczenia- około 2. roku i 3. miesiąca
9. Konstrukcje złożone- około 5. roku
10. Mowa dojrzała- około 10. roku
W praktyce logopedycznej przyjmuje się podział na 4 etapy rozwojowe mowy
(I. Styczek 1981):
1. Okres melodii- od urodzenia do 12. miesiąca
2. Okres wyrazu- od 1. do 2. roku
3. Okres zdania- od 2. do 3. roku
4. Okres swoistej mowy dziecięcej - od 3. do 7. roku
Podział ten odgrywa istotną rolę w ocenie poziomu rozwoju mowy dziecka
oraz jej ewentualnego opóźnienia (E. Dilling-Ostrowska 1981). Z uwagi na
to zostanie on omówiony szczegółowo.
ad 1. Okres melodii
Za jego umowną granicę przyjmuje się czas od urodzenia dziecka do
ukończenia przez nie 1. roku życia. Pierwszym dźwiękiem tego okresu jest
płacz i krzyk dziecka (tzw. okrzyk naturalny), za pomocą którego komunikuje
ono otoczeniu swoje potrzeby. Jest to okres odruchowej wokalizacji,
trwający około 6 pierwszych tygodni życia. Krzyk dziecka jest bezwiednym
ćwiczeniem narządu oddechowego. W 2.-3. miesiącu życia dziecko zaczyna
głużyć, czyli wydawać pojedyncze, przypadkowe dźwięki, którym zazwyczaj
towarzyszą nieskoordynowane ruchy kończyn lub całego ciała. Głużenie jest
ćwiczeniem ruchomych narządów artykulacyjnych (warg, języka, podniebienia
miękkiego, żuchwy) oraz fonacyjnych. Około 6.-7. miesiąca życia głużenie
dziecka przekształca się w gaworzenie. Charakteryzuje się ono wydawaniem
przez dziecko dźwięków o charakterze sylab lub przypadkowo dobranych zbitek
głoskowych. Gaworzenie służy ćwiczeniu słuchu fizjologicznego dziecka
(czyli słyszeniu mowy otoczenia oraz własnych dźwięków), usprawnianiu
percepcji wzrokowej (czyli spostrzegania ruchów artykulacyjnych osób
mówiących do dziecka) oraz doskonaleniu mięśni artykulacyjnych. Pod koniec
okresu melodii w mowie dziecka pojawiają się pierwsze wyrazy o prawidłowym
lub zniekształconym brzmieniu (mama, tata, baba, da, ma, am itp.), używane
świadomie i adekwatnie do sytuacji.
Już w tym pierwszym okresie w mowie dziecka ujawnić się mogą pewne
anomalia rozwojowe. Jednym z niepokojących objawów jest przedłużony okres
głużenia oraz niewystąpienie gaworzenia. Zahamowanie rozwoju mowy na etapie
głużenia sugerować może niesprawność słuchu fizjologicznego u dziecka.
Dzieci znacznie niedosłyszące i niesłyszące nie gaworzą, a głużenie zanika
u nich około 18. miesiąca życia. Jeśli zatem pod koniec okresu melodii
rodzice nie zauważą u dziecka najprostszych choćby form gaworzenia,
konieczne jest badanie słuchu oraz konsultacja specjalistyczna u lekarza
foniatry lub laryngologa. Jest to niezbędne szczególnie wówczas, gdy nie
zaistniały czynniki mogące usprawiedliwić zahamowanie rozwoju mowy dziecka,
jak np. jego długotrwała choroba, hospitalizacja.
ad 2. Okres wyrazu
Okres wyrazu trwa średnio od 1. do 2. roku życia dziecka. Podstawowym
mechanizmem rozwojowym dla mowy jest w tym okresie zjawisko echolalii.
Polega ono na powtarzaniu przez dziecko prostych słów. Początkowo reakcje
echolaliczne opierają się na odtwarzaniu brzmienia wyrazów. W drugiej fazie
następuje skojarzenie wyrazu z określonym znaczeniem. Stopniowo dziecko
opanowuje coraz większą liczbę słów. Towarzyszy temu nabywanie umiejętności
artykułowania poszczególnych głosek, w tym większości samogłosek (z
wyjątkiem nosowych ę,ą) oraz niektórych spółgłosek (najczęściej g, b, m, t,
d, n, k, ś, c). Struktura brzmieniowa wyrazów bywa zniekształcana. Pod
koniec tego okresu pojawiać się mogą pierwsze zdania (np. da mi am mama)
lub pseudozdania (np. mama am) (G. Demelowa 1982).
Rozwój mowy jest w tym okresie bardzo zindywidualizowany, dlatego
niecelowe jest porównywanie przez rodziców ich dziecka z innym dzieckiem
oraz troska, że mówi ono zbyt mało wyrazów. Bacznie należy natomiast
obserwować poziom rozumienia mowy oraz reakcje dziecka na bodźce dźwiękowe.
Dopiero stwierdzenie, iż dziecko nie rozumie lub nie słyszy prostych słów i
prostych poleceń jednoczłonowych, jest powodem do niepokoju.
ad 3. Okres zdania
Okres zdania trwa średnio od 2. do 3. roku życia. Mowa dziecka ulega
dalszemu doskonaleniu zarówno pod względem struktury fonetycznej i
gramatycznej, jak i zasobu słownictwa. Dziecko wymawia już zazwyczaj ogół
głosek z wyjątkiem większości dziąsłowych (sz, ż, cz, dż, r) oraz operuje
zdaniami, początkowo pojedynczymi i twierdzącymi. Stopniowo zdania
wydłużają się i wzbogacają o nowe części mowy, szczególnie o czasowniki,
przymiotniki i zaimki. Pod koniec tego okresu pojawiają się zdania złożone
oraz zalążki mowy opowieściowej.
Dziecko w okresie zdania zniekształca jeszcze artykulację wielu wyrazów
oraz używa ich w niewłaściwej formie gramatycznej. Nie jest to dla rodziców
powodem do obaw. Pamiętać jednak należy, że właśnie ten etap jest
przełomowy dla rozwoju mowy dziecka. W okresie zdania dziecko zaczyna
utrwalać zasady funkcjonowania języka, którym mówi jego najbliższe
otoczenie. Z uwagi na to mowa rodziców powinna być szczególnie staranna i
poprawna. Celowe jest również świadome wzbogacanie słownictwa dziecka w
nowe wyrazy i formy gramatyczne. Dużym błędem jest natomiast naśladowanie
mowy dziecka i używanie w kontakcie z nim form zdrobniałych i
spieszczonych. Utrwala to niewłaściwe wzorce artykulacyjne i opóźnia
opanowanie prawidłowej struktury fonetycznej słów (G. Demel 1974).
W okresie zdania w mowie dziecka wystąpić może tzw. jąkanie fizjologiczne
lub inaczej rozwojowe. Jest ono normalnym zjawiskiem rozwojowym i na ogół w
krótkim czasie zanika samoczynnie. Może jednak ulec utrwaleniu i wówczas
przekształca się w trudną do usunięcia wadę mowy. Dzieje się tak zazwyczaj
wskutek niewłaściwej postawy rodziców wobec zaistniałego jąkania, a
szczególnie ich nadmiernej wrażliwości i koncentracji na mowie dziecka,
korygowania go itp. Dlatego zaistniałe zjawisko traktować należy jako
przejściowe, nie zwracać na nie uwagi i nie rozmawiać o nim przy dziecku.
Konieczne jest profilaktyczne zapewnienie dziecku stabilizacji emocjonalnej
i maksymalnego spokoju oraz możliwie uregulowanego trybu życia. Jąkanie
rozwojowe może wzbudzać niepokój rodziców wówczas, gdy w rodzinie były już
przypadki jąkania.
ad 4. Okres swoistej
mowy dziecięcej
Etap ten przypada na okres od 3. do 7. roku życia dziecka. W jego
początkowej fazie (ok. 3.-5. roku życia) pojawiają się głoski dziąsłowe
(sz, ż, cz, dź, r) oraz utrwala się ich artykulacja w mowie spontanicznej.
Zasób słownictwa systematycznie wzbogaca się, dziecko mówi płynnymi
zdaniami. Zadaje ono wiele pytań, wskutek czego wyzwala się mowa dialogowa.
W mowie dziecka obserwuje się początkowo wiele neologizmów, które są w tym
okresie prawidłowym zjawiskiem językowym i świadczą o dużych możliwościach
słowotwórczych dziecka.
Zazwyczaj około 5.-6. roku życia dziecko wymawia już poprawnie wszystkie
głoski, przy czym granica ta jest płynna i zindywidualizowana dla
poszczególnych dzieci. Jeśli jednak dziecko 5-6-letnie nie wymawia co
najmniej kilku głosek lub artykułuje je nieprawidłowo, konieczna jest
konsultacja logopedyczna. Badania specjalistyczne ujawnią przyczynę
trudności dziecka oraz określą, czy zachodzi potrzeba ćwiczeń
reedukacyjnych. Dziecko powinno opanować prawidłową wymowę wszystkich
głosek przed podjęciem nauki szkolnej, gdyż wada mowy bywa przyczyną wielu
poważnych problemów szkolnych, a szczególnie trudności w prawidłowym
opanowaniu przez dziecko nauki czytania i pisania (T.Bartkowska 1959).
5.3. Opóźniony rozwój mowy
Znaczne opóźnienie w kształtowaniu się mowy dziecka w stosunku do
podanych w poprzednim rozdziale średnich norm rozwojowych określa się
mianem opóźnionego rozwoju mowy (T. Gałkowski, E. Fersten 1982). Zakres
tego pojęcia jest względny z uwagi na indywidualny rozwój mowy u każdego
dziecka. Niemniej jednak, jeżeli do ukończenia 3. roku życia mowa dziecka
nie rozwinie się, należy podejrzewać jej opóźniony rozwój.
Najogólniejszym kryterium prawidłowego rozwoju mowy dziecka 3-letniego
jest fakt mówienia przez nie zdaniami, umiejętność posługiwania się formami
pytajnymi i przeczącymi zdań oraz czynne opanowanie podstawowego zasobu
słownictwa - co najmniej 250 słów, średnio około 900 słów (R. S. Paine, T. E. Oppe 1974).Opóźniony rozwój mowy sygnalizowany jest przez późniejsze wystąpienie gaworzenia, późniejsze pojawienie się pierwszych słów, ubogi zasób słownictwa biernego i czynnego, opóźnione wystąpienie zdań, długo utrzymujące się nieprawidłowości w budowie gramatycznej zdań i odmianie wyrazów oraz przedłużające się trudności w opanowaniu wymowy głosek. Opóźniony rozwój mowy przebiega w dwojaki sposób. Pierwszy z nich to tzw. prosty opóźniony rozwój mowy. Rozwój mowy czynnej odbywa się tu z opóźnieniem w stosunku do normy, przy prawidłowym i adekwatnym do wieku rozumieniu słownym. W prostym opóźnionym rozwoju mowy nie stwierdza się uchwytnej przyczyny. Wyrównuje się on samoistnie lub w wyniku stymulacji około 5. roku życia. Druga z omawianych form opóźnienia to tzw. przedłużony opóźniony rozwój mowy. Jest on spowodowany konkretną przyczyną tkwiącą w dziecku lub w jego otoczeniu i nie ustępuje z wiekiem, lecz zazwyczaj przybiera postać określonej wady mowy. Przedłużonemu opóźnionemu rozwojowi mowy towarzyszy często obniżenie jej rozumienia oraz inne anomalie psychoruchowe rozwoju dziecka, np. niska sprawność ruchowa, gorszy rozwój fizyczny. Rodzice powinni bacznie obserwować rozwój mowy swojego dziecka. W przypadku stwierdzenia przez nich opóźnienia na jakimkolwiek etapie, powinni udać się z dzieckiem do lekarza pediatry, psychologa lub logopedy, którzy przeprowadzą stosowne badania oraz skierują na dodatkowe badania specjalistyczne. Interwencja specjalisty jest bezwzględnie konieczna po ukończeniu przez dziecko 3. roku życia, a celowa nawet wcześniej w przypadku niepokojących anomalii rozwojowych (np. niewystąpienie gaworzenia, braku reakcji na bodźce dźwiękowe).
Celem tej interwencji jest z jednej strony wczesne wykrycie przyczyny
opóźnienia oraz próba jej usunięcia, z drugiej - ukierunkowana stymulacja
rozwoju mowy dziecka. Możliwości opanowania czynności mowy zmniejszają się
wraz z wiekiem dziecka (I.Kurcz 1987), a zbyt późna próba rewalidacji
przynosi nikłe efekty.
U dzieci z anomaliami rozwojowymi celowa jest świadoma stymulacja rozwoju
mowy. Stymulacja wpływa na pobudzenie gotowości słownej dziecka przez
uczynnienie mechanizmu kompetencji językowej oraz zapobiega powstawaniu i
utrwalaniu się wad. Musi być ona dostosowana do wieku i możliwości
psychoruchowych dziecka. Optymalną formą ukierunkowanej dynamizacji
procesów mownych u dzieci jest zabawa (B.Hołyńska 1986). W pierwszym
okresie życia dziecka (1.-4. miesiąc życia) stymulacja rozwoju mowy polega
głównie na nawiązywaniu kontaktu w celu wywołania ożywienia emocjonalnego,
przejawiającego się m.in. w wokalizacji. Oprócz pobudzania reakcji
emocjonalnych, pamiętać należy o pobudzaniu słuchu (śpiewanie, mruczenie,
zabawa dźwięczącymi i piszczącymi zabawkami itp.), wzroku i motoryki. Z
chwilą pojawienia się pierwszych prób gaworzenia (ok. 4.-6. miesiąca życia)
wprowadza się dialog z dzieckiem oparty na gaworzeniu (gaworzenie do
dziecka, powtarzanie po nim danej sylaby, wielokrotne przeciąganie lub
wyśpiewywanie wymawianych przez dziecko dźwięków itp.). W okresie
późniejszym (ok. 8.-24. miesiąca życia) przydatne okazują się zabawy
pobudzające dziecko do naśladowania głosów zwierząt, dźwięków z otoczenia
itp. Równolegle przebiega rozwijanie rozumienia słów oraz kojarzenia nazwy
z jej desygnatem.
Zaburzenia mowy u dzieci
Przedłużony opóźniony rozwój mowy przekształca się często w określoną
wadę mowy o trwałym charakterze. Granica wieku, która upoważnia do uznania
danej nieprawidłowości rozwojowej za wadę, jest płynna.
Zależy ona zarówno od indywidualnego rozwoju psychofizycznego dziecka i
warunków środowiskowych tego rozwoju, jak i od charakteru danej wady mowy.
W niektórych sytuacjach trudności w mówieniu powinny jednak wzbudzać troskę
rodziców niezależnie od wieku dziecka. I tak możliwie wczesnej pomocy
wymaga dziecko z opóźnionym rozwojem umysłowym i fizycznym, z obniżeniem
słuchu, z nieprawidłową budową anatomiczną narządów artykulacyjnych oraz z
różnego rodzaju dysfunkcjami. U wszystkich tych dzieci celowa jest
stymulacja rozwoju mowy już od pierwszego roku życia (gaworzenie do
dziecka, śpiewanie mu, pokazywanie przedmiotów z otoczenia i nazywanie ich
itp.). W drugim roku życia stopniowo wprowadza się naśladownictwo dźwięków
w zabawie (np. zabawa w zwierzęta: mu-mu, ko-ko, miau-miau, pociąg: fu fu,
zegar: bim-bam itp.). Od trzeciego roku życia wskazana jest interwencja
logopedy w celu ukierunkowania przez niego pracy rodziców z dzieckiem.
Równolegle z tym przebiegać musi leczenie zasadniczej niesprawności
dziecka pod kierunkiem lekarza (szczególnie foniatry, laryngologa,
otolaryngologa, pediatry, neurologa, ortodonty), psychologa lub pedagoga. U
omawianych dzieci z zakłóceniami rozwojowymi dużym ryzykiem jest bierne
czekanie na spontaniczny rozwój mowy. Dotyczy to szczególnie dzieci ze
znacznym niedosłuchem, dużym opóźnieniem rozwoju umysłowego oraz rozległą
wadą anatomiczną narządów artykulacyjnych, jak np. rozszczep
wargowo-podniebienny.
Istnieje wiele wad mowy oraz ich klasyfikacji objawowych, przyczynowych
lub objawowo-przyczynowych. Wgłębianie się w nie w omawianym rozdziale mija
się z założeniami niniejszej książki. Z uwagi na to przedstawione tu
zostaną ogólnie określone zespoły wad mowy oraz najczęstsze formy jej
zaburzeń.
Zaburzenia artykulacji u dzieci
Nieprawidłowa artykulacja głosek należy do najczęstszych wad mowy u dzieci. Określa się ją mianem dyslalii lub niekiedy dysglosji. Dyslalia polega na zakłóconej wymowie jednej, kilku, większości lub nawet wszystkich wymawianych głosek języka polskiego. Zakłócenie artykulacji przybiera formę zniekształcenia brzmienia głoski lub jej niewykształcenia, przy czym głoski niewykształcone bywają w wyrazie opuszczone (tzw. mogilalie) lub zamieniane na inne (tzw. paralalie) (G. Demelowa 1982).Mowa dzieci z dyslalią jest częściowo niezrozumiała dla otoczenia.
Trudność w jej odbiorze zależy od rozległości wady, czyli od liczby głosek
niewłaściwie wymawianych. Istnieje wiele przyczyn dyslalii. Do
najczęstszych należą nieprawidłowości w obrębie budowy anatomicznej aparatu
artykulacyjnego (tu szczególnie rozszczep wargowo-podniebienny, wady zgryzu
i podniebienia, krótkie wędzidełko języka, zbyt duży język), osłabiona
sprawność ruchowa narządów mowy lub ich niezborność motoryczna (tzw.
dyspraksja lingwo-oralna), obniżony słuch, osłabione różnicowanie dźwięków
mowy, czyli zakłócenia słuchu fonematycznego oraz przyczyny środowiskowe
(tu szczególnie wadliwe wzorce artykulacyjne otoczenia, błędne bodźce
dźwiękowe, nieprawidłowe reakcje na mowę dziecka, błędy wychowawcze).
Wśród wymienionych przyczyn stosunkowo liczną grupę stanowią wady zgryzu,
polegające na odchyleniach w ustawieniu dolnej szczęki w stosunku do górnej
(tu szczególnie tyłozgryz - prognacja, przodozgryz - progenia, zgryz
głęboki, zgryz otwarty). Nieprawidłowości zgryzu i uzębienia (tu
szczególnie diastema, protruzja, retruzja) utrudniają lub uniemożliwiają
właściwą artykulację głosek, powodując tzw. seplenienie (A. Orlik-Grzybowska 1964; M. Zawadzka-Smolarska 1958). Wadliwy zgryz bywa często niezauważany przez rodziców, tym bardziej, że niekiedy jest on dziedziczny. Tłumaczy się go wówczas zewnętrznym podobieństwem dziecka do jednego z rodziców. Anomalie zgryzu wymagają możliwie szybkiej interwencji ortodonty w celu korekcji oraz logopedy z uwagi na seplenienie. Wada zgryzu z wiekiem dziecka pogłębia się, a seplenienie utrwala. Tymczasem istnieją znaczne możliwości całkowitego usunięcia seplenienia drogą ćwiczeń logopedycznych, nawet przy dużych wadach zgryzu (D. Antos i in. 1978).Istnieje wiele odmian seplenienia, z których do najczęściej spotykanych należy seplenienie boczne oraz międzyzębowe. Jego wystąpienie uważa się za wadę mowy już u dziecka czteroletniego, gdyż artykulacja tego typu nie koryguje się samoistnie wraz z wiekiem dziecka.
Szczególnie ciężką postacią dyslalii jest mowa rozszczepowa, będąca
wynikiem rozszczepu wargowo-podniebiennego (J.Bardach 1967). U dzieci z
rozległym rozszczepem mowa jest całkowicie niezrozumiała z powodu
niewykształcenia większości głosek poza samogłoskami oraz silnego
nosowania. Rewalidacja dziecka z rozszczepem wargowo-podniebiennym jest
procesem wieloletnim. Do ćwiczeń mowy przystępuje się po leczeniu
operacyjnym rozszczepu i po opanowaniu przez dziecko elementarnych
czynności życiowych, jak ssanie, żucie oraz prawidłowe oddychanie. W wyniku
długoterminowości procesu usprawniania oraz rozległości dyslalii mowa
dziecka w chwili podejmowania przez nie nauki szkolnej bywa często znacznie
zaburzona. Jeżeli wadliwa artykulacja jest jedyną trudnością dziecka, ważne
jest, aby pomimo rozległej dyslalii, rozpoczynało ono naukę szkolną w
przewidzianym dla jego rocznika terminie. Systematyczne ćwiczenia
logopedyczne gwarantują bowiem znaczną poprawę mowy dziecka już w toku
nauki szkolnej, dlatego ewentualna decyzja o odroczeniu okazuje się
niecelowa, a nawet często szkodliwa dla psychicznego rozwoju dziecka.
Szczególną postacią rozszczepu jest rozszczep podśluzówkowy, polegający
na istnieniu ubytku kostnego w tylnym odcinku podniebienia twardego.
Podśluzówkowy charakter rozszczepu utrudnia rodzicom szybkie jego
zauważenie. Ich uwagę zwraca natomiast niewyraźna i silnie nosowa mowa
dziecka. W każdym przypadku zauważenia u dziecka nosowania rodzice powinni
udać się z nim do laryngologa lub foniatry, ewentualnie pediatry w celu
przeprowadzenia badania jamy ustnej, nosowej i gardłowej.
Ogólnie stwierdzić należy, że rewalidacja dzieci z zaburzeniami
artykulacyjnymi mowy przebiega zazwyczaj pomyślnie i daje dobre efekty.
Stosowane w terapii metody są proste i dostępne dla każdego z rodziców po
ukierunkowaniu go przez logopedę. Etapem przygotowawczym do wykształcenia
poszczególnych artykulacji są na ogół ćwiczenia usprawniające motorykę
języka i warg (czyli tzw. praksję lingwo-oralną), takie jak np. wysuwanie
języka z jamy ustnej i cofanie go, oblizywanie warg, mlaskanie, prychanie,
cmokanie itp. (J. Kania 1972). Ćwiczenia te można uatrakcyjniać dziecku w
dowolny sposób (np. picie przez słomkę, dmuchanie na kolorowe papierki,
lizanie lizaka). Stają się one wówczas przyjemne dla dziecka oraz
pozytywnie nastawiają do ćwiczeń artykulacyjnych i do mowy w ogóle.
Równolegle z ćwiczeniami praksji lingwo-oralnej przeprowadza się próby
wyćwiczenia zaburzonych głosek w izolacji, następnie w określonych
sąsiedztwach fonetycznych. Kolejnym etapem ćwiczeń jest automatyzacja
głosek w słowach i zdaniach, a następnie - w mowie spontanicznej (E.
Sachajska 1987).
Ważne jest, aby reedukację dziecka z wadą arytykulacyjną mowy zakończyć
najpóźniej około 12.-14. roku życia. W tym bowiem okresie utrwala się tzw.
postawa artykulacyjna i ruchy artykulacyjne ulegają zautomatyzowaniu. Walka
z utrwalonymi wadliwie automatyzmami artykulacyjnymi jest trudna i często
nie przynosi efektów (I. Kurcz 1987).
5.4.2. Psychogenne zaburzenia mowy
Niesprawność mowy o podłożu psychogennym zaliczana bywa do tzw. nerwic mowy, czyli logoneuroz. Logoneurozy występują u dzieci z określoną predyspozycją psychofizyczną. Owa dyspozycyjność powoduje uruchomienie u dziecka, pod wpływem silnych bodźców emocjonalnych, wadliwych czynników neurofizjologicznych i psychicznych (P. Barker 1974; M. Jarosz 1983). Kombinacja tych czynników tworzy określoną wadę mowy. Do najczęściej spotykanych nerwic mowy u dzieci należą jąkanie, mutyzm i afonia, czyli bezgłos.
Jąkanie definiuje się na ogół jako zakłócenie płynności mowy wskutek
skurczów mięśni oddechowych (głównie mięśni przepony), fonacyjnych (mięśni
krtaniowych) i artykulacyjnych (głównie mięśni języka i warg) (B. Weiss
1982). Skurcze mięśni oddechowych utrudniają dziecku oddychanie w czasie
mówienia, powodując zatrzymanie oddechu, mówienie na wdechu itp. Skurcze
mięśni fonacyjnych uniemożliwiają otwarcie lub zamknięcie głośni, co
utrudnia wydobycie głosu. Dziecko mówi wówczas z ogromnym wysiłkiem lub nie
może wydobyć głosu w ogóle. Skurcze mięśni artykulacyjnych uniemożliwiają
wykonanie odpowiedniego ruchu warg, języka i dolnej szczęki, co powoduje
zacinanie się dziecka i przerwy w mówieniu. Mogą być też przyczyną
kilkakrotnego przymusowego powtarzania przez dziecko tej samej sylaby.
Czas trwania skurczu przy jąkaniu średniego stopnia wynosi od ok. 0,2
sek. do 12,6 sek., w postaciach ciężkich - do 90 sek. Rozróżnia się skurcze
kloniczne, objawiające się wielokrotnym powtarzaniem sylab (pa pa pa
palto), toniczne o charakterze skurczów krótkich i spazmatycznych (p p p
palto) oraz skurcze kloniczno-toniczne, z przewagą jednych z nich.
Analogicznie do rodzajów skurczów wyróżnia się jąkanie kloniczne, toniczne
i mieszane, tj. klonotoniczne (B. Weiss 1982).
W ciężkich postaciach jąkania skurczom mięśni aparatu mownego towarzyszy
często wzmożone napięcie mięśni twarzy i szyi oraz współruchy całego ciała.
Współruchy te niekiedy utrwalają się i pozostają nawet po usunięciu
jąkania. Mogą one być dla dziecka pomocą w mówieniu (oddechy, współruchy
służące rozluźnieniu mięśni twarzy, szyi i tułowia) lub dodatkowym
utrudnieniem (mruganie, wydymanie warg, wysuwanie języka, podrzuty ramion,
tiki).
Jąkanie zaliczyć należy do najbardziej uciążliwych dla dziecka i jego
rodziców wad mowy. Zaburzeniu temu towarzyszą zmiany w psychice i
zachowaniu dziecka, z których na szczególną uwagę zasługuje silny lęk przed
mówieniem, czyli tzw. logofobia oraz niekiedy neofobia (lęk przed nowymi
dla dziecka sytuacjami). Lęk ten zazwyczaj nasila się wraz z wiekiem,
powodując unikanie przez dziecko konieczności mówienia. Każda sytuacja
związana z publicznym eksponowaniem mowy jest dla dziecka przykrym i
bolesnym przeżyciem. W związku z tym dziecko jąkające się bywa zazwyczaj
mało aktywne w szkole oraz rzadko prezentuje swoją faktyczną wiedzę i
uzdolnienia. Niekiedy uciążliwą sytuację dziecka pogarsza fakt braku
zrozumienia dla jego trudności wśród najbliższego otoczenia, tj. w rodzinie
i w szkole. Jąkanie pojawia się bowiem w sposób niestały, nasilając się lub
słabnąc, a nawet zupełnie zanikając w zależności od okoliczności i
samopoczucia dziecka. Zaangażowanie emocjonalne powoduje pogarszanie się
mowy dziecka, z uwagi na co jest ono zazwyczaj znacznie mniej sprawne w
szkole niż w domu czy w zabawie z rówieśnikami. Stąd dziecko bywa niekiedy
podejrzewane o symulację trudności w mówieniu w celu zamaskowania swej
niewiedzy podczas odpytywania.
Terapia dzieci jąkających się nie zawsze przebiega pomyślnie. Wyleczenie
uzależnione jest od wielu czynników (predyspozycje psychofizyczne dziecka,
metody terapii, etiologia, stopień i postać jąkania, wpływy środowiskowe
itp.). Zdaniem autorów całkowite i trwałe wycofanie się objawów jąkania ma
miejsce w około 33 procent przypadków natomiast w pozostałych 67 procentach
- jąkanie utrzymuje się z okresową poprawą lub jej brakiem (N.A. Własowa i
in. 1983). Ze względu na to istotne okazuje się zapobieganie wystąpieniu
jąkania i unikanie wszelkich sytuacji mogących je wyzwolić. Należy
pamiętać, że w rozwoju dziecka istnieją okresy szczególnej podatności na
wystąpienie jąkania. Pierwszy z nich obserwuje się między 3. i 5. rokiem
życia dziecka, drugi - w pierwszych latach nauki szkolnej, tj. około 7.- 8.
roku życia i trzeci - w czasie pokwitania, tj. między 10. - 14. rokiem
życia.
Szczególnie niebezpieczny dla mowy dziecka jest okres pierwszy, w którym
jąkanie pojawia się najczęściej (w ponad 50 procentach przypadków)
(I.Styczek 1981). Wymienione okresy łączą się często z nowymi i trudnymi
sytuacjami w życiu dziecka, jak pójście do przedszkola, rozpoczęcie nauki
szkolnej, stwierdzenie pierwszych oznak dojrzałości płciowej. Związane z
tymi sytuacjami napięcie emocjalne może u dzieci o określonej
dyspozycyjności wyzwalać silne jąkanie. Dlatego, bardzo ważna jest mądra
pomoc rodziców, łagodzenie przez nich napięć emocjonalnych dziecka oraz
zapewnienie mu poczucia bezpieczeństwa.
Szczególnie żywą troską powinny być objęte dzieci o potencjalnej
dyspozycyjności do jąkania, tj. leworęczne (ok. 60 procent przypadków),
ogólnie niezborne motorycznie, neurotyczne oraz te, w których rodzinie
wystąpiło już jąkanie. Uważa się, że podłoże dziedziczne odgrywa dużą rolę
w wystąpieniu jąkania i przejawia się w dziedziczeniu przez dziecko
skłonności do tej wady (ok. 30 - 40 procent przypadków jąkania). Obciążenie
dziedziczne przeważa ze strony ojca i nasila się u chłopców, u których
jąkanie występuje czterokrotnie częściej niż u dziewcząt. Znacznie trudniej
poddaje się również leczeniu.
Istnieje wiele metod i technik usuwania jąkania oraz kierunków terapii.
Do najczęściej stosowanych należą:
- Logoterapia - tu m.in. ćwiczenia oddechowo-fonacyjne, ćwiczenia
regulujące napięcie mięśni oddechowo-fonacyjno-artykulacyjnych, ćwiczenia
płynności mowy, rytmizacja tekstów mówionych, tzw. metoda cienia, tzw.
mówienie wydłużone oparte na efekcie opóźnienia słuchowego sprzężenia
zwrotnego (Wyjaśnienie efektu słuchowego sprzężenia zwrotnego oraz techniki
mówienia wydłużonego - patrz Z. Tarkowski „Jąkanie. Zagadnienia etiologii,
diagnozy, terapii i prognozy”. Warszawa PZWL 1987.) i inne. Szczególnie
efektywną metodą logoterapii okazuje się logorytmika, oparta na ćwiczeniach
słowno-muzyczno-ruchowych (E. Kilińska-Ewertowska 1980).
- Psychoterapia - tu szczególnie psychoterapia treningowa z różnymi
formami treningów relaksacyjnych, hipnoterapia (J. Kałużyński 1985),
psychodrama i psychoanaliza.
- Farmakoterapia, polegająca na stosowaniu leków farmakologicznych w celu
zmniejszenia napięcia mięśniowego oraz usunięcia lęku przed mówieniem.
- Fizykoterapia - gimnastyka lecznicza w celu poprawienia funkcji
oddychania u dziecka.
- Refleksoterapia - stosowanie technik refleksoterapii (akupunktura,
akupresura, elektropunktura) w celu pobudzenia biologicznie aktywnych
punktów związanych z procesem mówienia. Metoda rzadko stosowana.
Wszystkie wymienione metody traktować należy w sposób zindywidualizowany,
gdyż każda z nich okazać się może skuteczna dla jednego dziecka, a
całkowicie nieefektywna dla drugiego. Optymalne wydaje się stosowanie
terapii wieloczynnikowej, jak np. sprzężone oddziaływanie
logoterapeutyczne, psychoterapeutyczne i farmakologiczne. Poradnie
logopedyczne dysponują ponadto aparaturą do usuwania jąkania o typie
echo-korektora (B. Adamczyk) oraz korektora mowy (A. Bochniarz).
Pamiętać należy, że dzieci nie jąkają się podczas śpiewu, mowy szeptem
oraz w chórze z innymi. Celowe jest wykorzystywanie tych sytuacji zarówno
do ćwiczeń z dzieckiem, jak i w celach psychoterapeutycznych.
Pomimo wielu metod terapii, rewalidacja dziecka jąkającego się nie zawsze
przynosi pożądane efekty. Dlatego bardzo ważne jest, by rodzice uczyli
dziecko żyć z tą wadą oraz pomagali mu w zaakceptowaniu siebie samego i
swoich trudności. Niezmiernie istotne jest przywracanie dziecku wiary we
własne siły, ukazywanie mu jego zalet i rozwijanie jego zdolności,
chwalenie go i wyrażanie dumy z jego osiągnięć. Ważne jest również
zapewnienie dziecku stabilizacji doznań emocjonalnych oraz higienicznego i
usystematyzowanego trybu życia. Przywrócenie dziecku jąkającemu się wiary
we własne siły, usunięcie lęku przed ludźmi, wyrobienie w nim akceptacji
dla samego siebie i przekonania o własnej wartości uznać należy za
olbrzymie osiągnięcie rodziców i terapeutów niezależnie od stopnia poprawy
mowy.
Polega na wybiórczej niezdolności do mówienia w określonych sytuacjach
(N. Reuttowa 1971). Wada ta występuje stosunkowo rzadko i pojawia się
najczęściej między 3. a 5. rokiem życia dziecka. Przyczyną mutyzmu bywa
silne przeżycie dziecka, nagły przestrach, lęk przed nowym otoczeniem,
długotrwałe napięcie emocjonalne itp. Do sytuacji prowokujących wystąpienie
mutyzmu należy hospitalizacja dziecka, zabieg operacyjny, konflikty między
rodzicami, rozwód rodziców, nadmierny ich krytycyzm wobec dziecka lub chłód
emocjonalny, zmiana środowiska itp. U podstaw mutyzmu leży najczęściej
strach dziecka i utrata przez nie poczucia bezpieczeństwa. Jest on obroną
dziecka przed przerastającą je sytuacją przez ucieczkę w milczenie.
Stopień i rodzaj mutyzmu uzależniony jest od siły i czasu trwania bodźca
urazowego oraz od indywidualnej odporności psychicznej dziecka. Najczęstszą
formą mutyzmu jest tzw. mutyzm wybiórczy, występujący u dziecka tylko w
stosunku do danej osoby (np. ojca, lekarza, nauczyciela), grupy osób (np.
dorosłych) lub sytuacji (np. w gabinecie lekarskim, w przedszkolu, na
lekcji). Z uwagi na fakt, iż we wszystkich pozostałych sytuacjach dziecko
mówi, jego uporczywe milczenie mutystyczne traktowane bywa często jako
upór, złośliwość lub przejaw złej woli. Niezrozumienie dla niemocy dziecka
powoduje zmuszanie go do mówienia przez różnego rodzaju oddziaływania
wychowawcze, jak stosowanie upomnień, kar, obietnic itp. Zmuszanie dziecka
do mówienia pogłębia mutyzm i utrwala go oraz nasila reakcje nerwicowe.
Terapia dziecka z mutyzmem opiera się głównie na psychoterapii oraz
logoterapii o typie łagodnych prób odblokowania funkcji mowy (np. wspólne
zabawy i gry rozrywkowe, wspólne przygotowywanie pomocy do ćwiczeń, wspólna
naprawa zabawek). Konieczne jest usunięcie przyczyny wystąpienia mutyzmu i
przywrócenie dziecku poczucia bezpieczeństwa oraz zaufania do dorosłych.
Każde uporczywie powtarzające się lub dłużej trwające milczenie dziecka
powinno wzbudzać niepokój rodziców i stać się przedmiotem ich obserwacji.
Pamiętać należy, że reakcje emocjonalne dziecka mogą być nieadekwatne do
wyzwalających je sytuacji oraz niezgodne z racjonalną oceną dorosłych. W
razie utrzymywania się mutyzmu przez dłuższy okres konieczna jest
interwencja psychiatryczna.
Afonia (bezgłos)
Polega na utracie zdolności wytwarzania dźwięków pod wpływem silnie
działających czynników emocjonalnych. Dziecko mówi szeptem lub jedynie
porusza ustami. Głośna mowa jest niemożliwa, głos może natomiast pojawiać
się podczas śmiechu, kaszlu, kichania i niekiedy śpiewu. Cechą
charakterystyczną zaburzenia jest jego nagłe wystąpienie, nie poprzedzone
żadnymi objawami (A. Zakrzewski 1972).
Leczenie dzieci z afonią opiera się na kompleksowym oddziaływaniu
psychoterapeutycznym i foniatrycznym. Niekiedy konieczna jest interwencja
psychiatryczna. Obserwuje się również przypadki samoistnego wycofania się
objawów bezgłosu po usunięciu czynnika urazowego.
5.4.3. Zaburzenia mowy w organicznych uszkodzeniach mózgu
Wspólną patogenezą zaburzeń mowy jest tu organiczne uszkodzenie
ośrodkowego układu nerwowego. Do najczęstszych form organicznego
uszkodzenia mózgu u dzieci należą wady rozwojowe mózgu, jego uszkodzenia
płodowe i wcześnie nabyte (w tym szczególnie mózgowe porażenie dziecięce,
niektóre anomalie chromosomalne i encefalopatie dziecięce), urazy
mózgowo-czaszkowe oraz neuroinfekcje bakteryjne i wirusowe opon
mózgowo-rdzeniowych i mózgu, rzadziej - guzy mózgu i inne (A.Prusiński
1983; E.Herman 1982).
Zaburzenia mowy o organicznej etiologii występują zazwyczaj łącznie z
innymi objawami uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego w sferze ruchowej
i psychicznej. Towarzyszyć im mogą wady wzroku i słuchu. Z uwagi na to
niecelowe jest rozpatrywanie zaburzenia mowy w izolacji od wszystkich
pozostałych objawów uszkodzenia mózgu.
W zależności od wieku dziecka, w którym nastąpiło uszkodzenie mózgu, wady
mowy mogą mieć charakter wrodzony lub nabyty. Zaburzenia wrodzone różnią
się od nabytych zarówno objawami i dynamiką przebiegu, jak i możliwościami
i efektami terapii.
Anomalie mowy o charakterze wrodzonym powstają w okresie przedporodowym i
okołoporodowym oraz wczesnoniemowlęcym. Są one najczęściej wynikiem
mózgowego porażenia dziecięcego (w Polsce 1,5 - 3 na 1000 żywo urodzonych
dzieci) (R. Michałowicz 1971). Wrodzone anomalie rozwojowe mowy większość
autorów określa terminem niedokształcenia mowy lub alalii motorycznej (I.
Styczek 1981).
Alalia motoryczna polega na trudności w opanowaniu przez dziecko
zdolności mówienia oraz w przyswajaniu języka wskutek organicznego
uszkodzenia obszarów kory mózgowej, zabezpieczających funkcję mowy.
Uszkodzenie struktur korowych następuje tu jeszcze przed wykształceniem
się funkcji mowy i uniemożliwia prawidłowy przebieg jej rozwoju. Mowa
dziecka rozwija się z opóźnieniem, przy czym pierwsze słowa zaczyna ono
wymawiać około 5. roku życia. Mają one zniekształconą strukturę
brzmieniową, co jest wynikiem trudności w artykułowaniu głosek przez
dziecko w związku z dyspraksją lub apraksją lingwo-oralną. Następujące po
wyrazach zdania są krótkie i agramatyczne, o wadliwej składni i niekiedy
nieprawidłowej intonacji. Dziecko mówi z pewnym wysiłkiem, gdyż zarówno
artykułowanie głosek, jak i słowne formułowanie myśli sprawia mu trudność.
Wrodzone zaburzenia mowy mogą mieć charakter percepcyjny i dotyczyć
trudności w rozumieniu mowy (tzw. wrodzony niedorozwój recepcji słownej)
lub ekspresywny, co przejawia się zakłóceniami w mówieniu (tzw. wrodzony
niedorozwój ekspresji słownej). Zazwyczaj oba typy zaburzeń występują
łącznie z przewagą jednego z nich. U dziecka obserwuje się wówczas
trudności w tworzeniu wypowiedzi i posługiwaniu się mową oraz ograniczenie
jej rozumienia (tzw. wrodzony niedorozwój ekspresji i recepcji słownej) (J.
Szumska 1982).
Bardzo ważne jest, aby rodzice dziecka rozumieli jego niemoc w
samodzielnym opanowaniu mowy oraz podjęli trudną próbę zaakceptowania tego
zaburzenia. Proces kształtowania się mowy, który u zdrowego dziecka
przebiega bez wysiłku i niemal mimowolnie, u dzieci z alalią percepcyjną i
ekspresywną łączy się z ogromnym trudem i wysiłkiem. Dlatego dla rodziców
przedmiotem dumy i radości może być każda głoska i każde nowe słowo
opanowane przez ich dziecko. Ważne jest, aby rodzice nie porównywali mowy
swego dziecka z mową innych dzieci, lecz nauczyli się akceptować odrębność
jej rozwoju i towarzyszące temu trudności. Tylko wtedy bowiem zdołają oni
przyjąć aktywną postawę wobec wady swojego dziecka oraz podjąć czynną próbę
przystosowania go do życia w miarę jego możliwości psychicznych i
ruchowych.
Odmiennym od omówionego przebiegiem charakteryzują się organiczne
zaburzenia mowy o cechach nabytych. Przybierają one najczęściej postać
afazji dziecięcej, zwanej też niekiedy dysfazją. Afazja dziecięca jest to
częściowa lub całkowita utrata opanowanej uprzednio umiejętności
posługiwania się językiem (mówienia i rozumienia mowy), spowodowana
ogniskowym uszkodzeniem mózgu (Z.Kordyl 1968). U dzieci afatycznych
obserwuje się regres funkcji mowy do jej form wcześniejszych, a nawet
całkowite zahamowanie zdolności mówienia. Obserwuje się też zaburzenie
rozumienia mowy i zakłócenie nazywania przedmiotów o typie anomii oraz
upośledzenie wszystkich lub niektórych funkcji psychicznych (np. pamięci,
orientacji przestrzennej). U dzieci w wieku szkolnym stwierdza się ponadto
częściową lub całkowitą utratę umiejętności czytania i pisania (A.R.Łuria
1976).
Omówione trudności ustępują samoistnie lub w wyniku terapii, albo też
przyjmują postać trwałego zaburzenia mowy (W. Dega 1985). Zarówno
wrodzone, jak i nabyte wady mowy pochodzenia organicznego traktować należy
jako jeden ze współobjawów ogólnej psychofizycznej niesprawności dziecka,
zdeterminowanej uszkodzeniem mózgu. Postępowanie logopedyczne powinno być
zatem podporządkowane leczeniu choroby podstawowej oraz ściśle
zsynchronizowane z kompleksowym usprawnianiem dziecka
(I.Hausmanowa-Petrusewicz 1983). Niezbędna okazuje się tu współpraca
rodziców nie tylko z logopedą, ale również z psychologiem, pedagogiem i
instruktorem gimnastyki leczniczej pod kierunkiem lekarza pediatry lub
neurologa.
Na pograniczu wrodzonych i nabytych zaburzeń mowy znajduje się dyzartria
i anartria. Dyzartria polega na trudności w artykułowaniu dźwięków mowy w
wyniku zaburzenia koordynacji i kontroli czynności mięśni oddechowych,
fonacyjnych i artykulacyjnych, co prowadzi do obniżenia ich sprawności
ruchowej (E.Herman 1982). Obniżenie lub wzmożenie napięcia mięśniowego w
obrębie aparatu mownego powoduje niezborność i brak koordynacji ruchów
języka i warg, co uniemożliwia właściwą artykulację. Równocześnie
zakłócenie napięcia w obrębie mięśni krtani utrudnia wydawanie głosu, może
być również przyczyną trudności w połykaniu (tzw. dysfagia). Stąd mowa
dzieci z dyzartrią jest zamazana, niewyraźna i z przydźwiękiem nosowym, o
zmiennym tempie i nieregularnym, rwanym oddechu.
Istnieje wiele odmian dyzartrii, wśród których do najczęstszych należą:
- dyzartria hipertoniczna, inaczej spastyczna, spowodowana obustronnym
uszkodzeniem dróg korowo jądrowych (zespół rzekomo-opuszkowy). Określa się
ją również mianem mowy opuszkowej,
- dyzartria hipotoniczna, spowodowana uszkodzeniem jąder lub pni IX, X,
XII nerwu czaszkowego,
- dyzartria ataktyczna, spowodowana uszkodzeniem móżdżku, znana również
jako mowa móżdżkowa lub skandowana,
- dyzartria hipokinetyczna, będąca wynikiem uszkodzenia układu
pozapiramidowego (A. Prusiński 1983). Jej charakterystycznym objawem jest
tzw. polilalia (kilkakrotne powtarzanie tego samego wyrazu),
- dyzartria dyskinetyczna, inaczej hiperkinetyczna, spowodowana
uszkodzeniem układu pozapiramidowego.
Reedukacja dzieci z dyzartrią jest procesem wieloletnim (trwa co najmniej
kilka lat). Dlatego ważne jest, aby rodzice nie zniechęcali się brakiem
widocznych efektów po pierwszym okresie ćwiczeń i nie przerywali terapii.
Usprawnienie dzieci dyzartrycznych przebiega kilkukierunkowo i polega na
ćwiczeniach praksji lingwo-oralnej, ćwiczeniach artykulacyjnych,
fonacyjnych i oddechowych, ćwiczeniach płynności mowy, treningach
relaksacyjnych itp.
Drugim zaburzeniem jest w omawianej grupie tzw. anartria, będąca skrajną
postacią dyzartrii hipertonicznej. Napięcie mięśniowe jest tu tak znaczne,
że uniemożliwia dziecku mówienie w ogóle.
W skrajnych przypadkach dziecko nie jest w stanie wydobyć głosu. Próbom
mówienia towarzyszy wzrost napięcia mięśni twarzy i szyi, a nawet tułowia i
kończyn.
Usprawnienie dzieci z anartrią biegnie w kierunku osłabienia napięcia
mięśniowego w obrębie poszczególnych grup mięśni. W warunkach domowych
można to osiągnąć przez ciepłe kąpiele dziecka, masaże ciała (szczególnie
mięśni twarzy, szyi i karku) oraz muzykoterapię. Po osiągnięciu
rozluźnienia mięśniowego stosuje się ćwiczenia oddechowe i fonacyjne oraz
usprawniające motorykę języka i warg, a następnie wytwarza artykulację
poszczególnych głosek.
Dzieci z anartrią cechuje na ogół stosunkowo dobre rozumienie mowy oraz
duża motywacja do ćwiczeń. Jest to znaczną pomocą zarówno dla dziecka, jak
i jego rodziców w długotrwałym i niezmiernie trudnym, procesie logoterapii.
Rola rodziny w kształtowaniu prawidłowej mowy dziecka - profilaktyka logopedyczna
Rodzina jest pierwszym i najważniejszym środowiskiem, w którym kształtuje
się mowa dziecka. Rodzina dostarcza dziecku psychicznych i społecznych
warunków do rozwoju jego mowy, wzorców słownych oraz bodźców do mówienia.
Istnieje wiele uwarunkowań rodzinnych, determinujących mowę dziecka. Do
najistotniejszych z nich należy prawidłowe funkcjonowanie rodziny
(szczególnie posiadanie przez dziecko zarówno ojca, jak i matki, właściwe
relacje między rodzicami), struktura rodziny, warunki bytowe rodziny i jej
status społeczny, model społecznego funkcjonowania rodziny i inne. W grupie
tych uwarunkowań szczególne znaczenie przypada czynnikom związanym z
rodzicami dziecka. Należy do nich głównie poziom intelektualny rodziców,
ich wykształcenie i zainteresowania, prezentowane postawy etyczne oraz
stosunek do rodzicielstwa i związany z tym stopień emocjonalnego
zaangażowania.
Ogół wymienionych uzależnień przyspiesza lub opóźnia kształtowanie się mowy dziecka, zazwyczaj jednak nie determinuje powstawania wad. Niektóre z tych uwarunkowań okazują się jednak szczególnie znaczące dla prawidłowego rozwoju mowy dziecka. Ich zakłócenie powoduje zahamowanie lub wadliwy przebieg tego rozwoju, a w konsekwencji trwałą wadę mowy. Dotyczy to z jednej strony sytuacji patologii w funkcjonowaniu rodziny (np. rozwód,
alkoholizm jednego z rodziców) oraz szczególnie dramatycznych przeżyć w
rodzinie (np. śmierć jednego z rodziców lub rodzeństwa), z drugiej -
nieprawidłowych postaw rodziców wobec dziecka i jego mowy. O ile
uwarunkowania pierwszej grupy są widoczne i zrozumiałe dla otoczenia
dziecka (jego rodziny, przedszkola, szkoły, sąsiadów, pedagogów), o tyle
konsekwencje wynikające z nieprawidłowych postaw rodziców uchodzą często
uwadze nawet ich samych. Wynika to z faktu, iż postawy te kształtują się w
normalnie funkcjonujących i zdrowych społecznie rodzinach, a nawet niekiedy
wypływają z przekonania o słuszności danej postawy.
Do najczęstszych postaw rodziców, wpływających ujemnie na rozwój mowy
dziecka, należą:
1. Chłód emocjonalny rodziców wobec dziecka oraz małe zainteresowanie
jego rozwojem i postępami w jego mowie. Dziecko nie otrzymuje wówczas
wystarczającej liczby bodźców słownych oraz podniet emocjonalnych do
mówienia. Powoduje to prosty lub przedłużony opóźniony rozwój mowy oraz
ewentualnie jej wadę.
2. Nadtroskliwość rodziców i ich zbytni liberalizm wobec dziecka.
Przejawia się on często wyręczaniem dziecka w mówieniu, gdy ma ono
trudności w wyrażaniu myśli, co hamuje spontaniczny rozwój jego mowy i
tłumi aktywność mowną.
3. Nadmierna czułostkowość rodziców, widoczna szczególnie w przypadku
dziecka pierwszego lub jedynego. Wyraża się ona w naśladowaniu przez
dorosłych mowy dziecka przez spieszczanie jej i zdrabnianie. Dziecko
przyswaja wówczas wadliwe wzorce głosek, które po utrwaleniu powodują
dyslalię.
4. Rygoryzm i nadmierna ambicja rodziców wobec dziecka. Szkodliwym
przejawem tej postawy jest zbytnia dbałość o szybki rozwój mowy dziecka
oraz o prawidłową wymowę. Konsekwencją jest przecenianie możliwości
językowych dziecka, dostarczanie mu zbyt dużej liczby bodźców słownych i
zbyt gwałtowna stymulacja mowy. Wywołuje to u dziecka reakcję obronną w
formie niechęci do mówienia i lęku przed mową. Wynikiem nadmiernej troski o
prawidłową wymowę dziecka jest nieustanne poprawianie go, korygowanie jego
błędów artykulacyjnych, zmuszanie go do powtarzania wiele razy danego słowa
itp. Ten typ korygowania mowy dziecka jest nie tylko niecelowy, ale wręcz
szkodliwy. Korygowane dziecko zazwyczaj nie potrafi jeszcze artykułować
poprawnie danej głoski lub zestawu głosek, nie jest zatem w stanie sprostać
wymaganiom rodziców. Zasadą korygowania mowy dziecka jest poprawianie go
dopiero po wykształceniu się u niego danej artykulacji w sposób samoistny
(zgodnie z zasadami rozwojowymi) lub w wyniku ćwiczeń artykulacyjnych.
Korekcja ma wówczas na celu utrwalanie się prawidłowej artykulacji danej
głoski w mowie spontanicznej dziecka, a wymagania rodziców nie przerastają
jego możliwości językowych.
Postawa nadmiernego rygoryzmu i ambicji rodziców jest bardzo
niebezpieczna dla rozwoju mowy dziecka. Jej konsekwencją może być
zahamowanie spontanicznego rozwoju mowy i logofobia, a nawet różnego typu
logoneurozy, w tym szczególnie jąkanie.
5. Postawa „popisywania się” dzieckiem i chwalenie jego mową. Przejawia
się ona zmuszaniem dziecka przez prośby, przekupstwa, zachęty itp. do
mówienia - wbrew naturalnej sytuacji i chęci dziecka - wobec osób trzecich.
Postawa ta jest szczególnie szkodliwa w przypadku dzieci nieśmiałych,
wstydliwych i lękliwych, w sytuacji otoczenia zupełnie dziecku nieznanego
oraz wobec dużej grupy osób. Konsekwencją tej postawy mogą być psychogenne
zahamowania mowy, prowadzące do jąkania i mutyzmu wybiórczego.
6. Postawa porównywania mowy dziecka z mową innych dzieci na analogicznym
etapie ich rozwoju. Prowadzi ona do zawstydzania, stawiania mu za wzór
innych dzieci itp. Postawa ta nie uwzględnia indywidualności i odrębności
rozwojowej dziecka oraz jego możliwości. Może ona rodzić w dziecku
przeświadczenie, że jest ono gorsze od innych i nieakceptowane przez
rodziców oraz prowadzić do powstawania psychogennych wad mowy.
Niektóre z wymienionych postaw wynikają z naturalnych i pozytywnych uczuć
rodziców wobec ich dziecka, a szczególnie z troski o jego rozwój (postawa
rygoryzmu, porównywania), z dumy z jego osiągnięć (postawa „popisywania
się)) i z czułości wobec niego (postawa nadtroskliwości, nadmiernej
czułostkowości). Nie zmniejsza to jednak szkodliwości tych postaw dla
kształtowania się prawidłowego rozwoju mowy dziecka. Dlatego należy
uświadamiać to rodzicom, których pragnieniem jest pomagać, a nie szkodzić
dziecku.
Unikanie wymienionych postaw jest jedną z zasad profilaktyki
logopedycznej. Jej celem jest wystrzeganie się wszelkich sytuacji mogących
wyzwolić lub pogłębić wadę mowy u dziecka. Wiele wad mowy ma bowiem
charakter zewnątrzpochodny i jest wywołanych przez czynniki tkwiące w
środowisku dziecka, a szczególnie w jego rodzinie.
5.6. Poradnictwo logopedyczne dla dzieci
Dziecko, u którego stwierdzono zaburzenie mowy, musi być poddane
ukierunkowanemu procesowi logoterapii. Proces ten przebiega prawidłowo pod
warunkiem właściwego zdiagnozowania wady mowy i ustalenia trafnych metod
terapii. Do przeprowadzenia badania diagnostycznego i ustalenia zasad
usprawniania predysponowany jest specjalista, w tym szczególnie logopeda i
ewentualnie psycholog lub pedagog. Z uwagi na to ważne jest, aby rodzice
dziecka z wadą mowy byli zorientowani w zasadach poradnictwa
logopedycznego. Wiele trudności rodziców wynika z braku informacji o tym,
gdzie mogą oni szukać pomocy dla swego dziecka.
W każdym mieście wojewódzkim pracuje na ogół kilka poradni
logopedycznych. Mieszczą się one najczęściej przy poradniach zdrowia
psychicznego dla dzieci i młodzieży. W dużych miastach poradnie takie
znajdują się w każdej lub niemal każdej dzielnicy miasta. Większość dzieci
z wadami mowy, szczególnie o typie dyslalii i jąkania, trafia do tych
poradni. Dzieci przyjmowane są na podstawie skierowania (od lekarza,
logopedy, psychologa, pedagoga, nauczyciela przedszkola lub szkoły) i
zgodnie z zasadą rejonizacji (tzn. dzieci z miasta do poradni w dzielnicy,
w której są zameldowane, a dzieci z województwa do poradni wojewódzkiej w
danym mieście).
W poradniach zdrowia psychicznego prowadzone są równolegle ćwiczenia mowy
przez logopedę, psychoterapia przez psychologa i zajęcia reedukacyjne przez
pedagoga.
Oprócz poradni logopedycznych przy poradniach zdrowia psychicznego dla
dzieci i młodzieży, terapię logopedyczną prowadzą niektóre zamknięte
ośrodki zdrowia, tzn. oddziały szpitali dziecięcych (najczęściej oddziały
foniatryczne, laryngologiczne, neurologiczne, rehabilitacyjne i
psychiatryczne). Trafiają tam na ogół dzieci z poważnymi wadami mowy,
spowodowanymi określoną przyczyną wymagającą leczenia szpitalnego
(rozszczep wargowo-podniebienny, niedosłuch znacznego stopnia, dziecięce
porażenie mózgowe, schizofrenia dziecięca).
Określoną pomoc specjalistyczną mogą rodzice otrzymać również w
placówkach oświaty, tj. w niektórych przedszkolach i szkołach oraz
poradniach wychowawczo-zawodowych. Pracują w nich psycholodzy i logopedzi,
którzy przeprowadzają badania specjalistyczne i kierują procesem terapii
dzieci niepełnosprawnych. W rewalidacji dzieci z wadą mowy uczestniczą często poza logopedami również inni specjaliści. I tak wady zgryzu u dzieci korygowane są w poradniach ortodontycznych. Poradnie te znajdują się w każdym mieście wojewódzkim. Warunkiem przyjęcia do poradni ortodontycznej jest skierowanie od lekarza stomatologa. Dzieci otrzymują tu wskazówki odnośnie ćwiczeń korekcyjnych zgryzu oraz, w razie potrzeby, korekcyjne aparaty ortodontyczne. Prawidłowe ustawienie zgryzu dziecka jest procesem długotrwałym. Terapię rozpocząć należy w wieku przedszkolnym (średnio około
3. roku życia dziecka) i prowadzić systematycznie, gdyż nie leczone wady
zgryzu pogłębiają się wraz z wiekiem dziecka. Dzieci z wadami słuchu
kierowane bywają przez lekarzy foniatrów lub laryngologów do poradni dla
dzieci z wadami słuchu. Poradnie te prowadzą kompleksową rewalidację dzieci
niedosłyszących i niesłyszących.
Wymienione poradnie specjalistyczne pracują zazwyczaj trybem konsultacyjnym. Spotkania terapeutyczne odbywają się w obecności rodziców, którzy następnie wykonują ćwiczenia w domu. Częstotliwość wizyt uzależniona jest od możliwości poradni i potrzeb dziecka. Ważne jest, aby rodzice sumiennie przestrzegali wyznaczonych terminów wizyt oraz zaleceń logopedy. Konieczna jest systematyczność i ciągłość pracy z dzieckiem w warunkach domowych. Nieregularność ćwiczeń oraz dłuższe przerwy w ich stosowaniu mogą spowodować utratę osiągniętych uprzednio efektów, szczególnie w pierwszym etapie ćwiczeń. Każde dziecko z niesprawną mową wymaga odrębnych metod terapii oraz indywidualnego toku usprawniania w zależności od rodzaju i rozległości wady, predyspozycji psychofizycznych dziecka oraz jego warunków środowiskowych i sytuacji rodzinnej. Z uwagi na to w omawianym rozdziale ograniczono się do wskazówek o charakterze ogólnym. Praktyczną pomoc terapeutyczną otrzymają rodzice w odpowiedniej poradni, a szczegółowe wskazówki odnośnie metod usuwania poszczególnych wad mowy w podstawowej literaturze przedmiotu. Podejmowanie terapii logopedycznej jest celowe nawet w przypadku najcięższych i zasadniczo źle rokujących rodzajów zaburzeń mowy. Ćwiczenia usprawniające uczynnić mogą bowiem mechanizmy kompensacyjne oraz przynieść nadspodziewane efekty. W żadnym wypadku rodzicom i terapeutom nie wolno z góry rezygnować z usprawniania dziecka przed podjęciem próby terapii. Największy nawet wysiłek włożony w tę próbę nie jest niecelowy wobec nadziei na pełniejsze i szczęśliwsze funkcjonowanie dziecka w jego
środowisku.
Literatura dla rodziców
D. Antos, G. Demel, I. Styczek „Jak usuwać seplenienie i inne wady
wymowy”. Warszawa WSiP 1978.
Lektura przeznaczona jest dla osób profesjonalnie (logopedzi,
psycholodzy, pedagodzy, nauczyciele szkoły i przedszkola) i
nieprofesjonalnie (rodzice i opiekunowie) zajmujących się mową, jej
anomaliami rozwojowymi i wadami artykulacyjnymi. Zawiera przystępnie podany
opis artykulacji głosek, odnośnie sposobów i metod ich wytwarzania oraz
korekcji. W pracy zebrano materiały do ćwiczeń każdej głoski (teksty słowne
i obrazki). Lektura jest cenną pomocą do ćwiczeń wszelkich wad
artykulacyjnych u dzieci.
G. Demel „Elementy logopedii”. Warszawa WSiP 1982.
Lektura adresowana jest głównie do nauczycieli przedszkola i szkoły.
Zawiera opis narządów mowy i faz jej rozwoju oraz przedstawia anomalie
rozwojowe i wady wymowy u dzieci. Autorka podaje zasady i metody ćwiczeń
korekcyjnych oraz materiał językowy do ćwiczeń. Książka okazuje się
przydatna głównie w usprawnianiu dzieci z dyslalią.
I. Styczek „Logopedia”. Warszawa PWN 1981.
Lektura przeznaczona jest głównie dla logopedów. Jest jednak cenną pomocą
również dla rodziców dzieci z zaburzeniami mowy, gdyż zawiera przystępnie
podane i usystematyzowane wiadomości na temat mowy i jej mechanizmów, metod
badania mowy oraz jej wad. Autorka podaje techniki ćwiczeń oddechowych,
fonacyjnych i artykulacyjnych oraz omawia metody reedukacji w
poszczególnych zespołach zaburzeń mowy. Lektura zawiera bogatą bibliografię
odnośnie każdego z omawianych problemów. Pozycja I. Styczek jest
najpełniejszą i jedyną w polskiej literaturze przedmiotu próbą całościowego
zebrania, usystematyzowania oraz sklasyfikowania wiedzy logopedycznej w
aspekcie teoretycznym i praktycznym.
Bibliografia
Aitchison J. The Articulate Mammal: An Introduction to Psycholinguistics.
London 1983.
Antos D., Demel G., Styczek I. Jak usuwać seplenienie i inne wady wymowy.
Warszawa PZWS 1967.
Ayers A. J. Southern Sensory Integration Tests. Western Psychological
Services. Los Angeles 1972.
Bardach J. Rozszczepy wargi górnej i podniebienia. Warszawa PZWL 1967.
Barker P. Podstawy psychiatrii dziecięcej. Warszawa PZWL 1974.
Bartkowska T. Wpływ wadliwej wymowy na kształtowanie się ortografii u
dzieci. „Zeszyty Naukowe UAM” Poznań nr 18.
Brzezińska A. (red.) Czytanie i pisanie - nowy język dziecka. Warszawa
WSiP 1987.
Chomsky N. Nowy przyczynek do teorii idei wrodzonych. W: B. Stanosz
(red.) Psycholongwistyka a filozofia. Warszawa PWN 1977.
Chomsky N. Syntactic Structures. “The Hauge” 1957.
Dega W. (red.) Zdolności kompensacyjne i możliwości ich wykorzystania w
rehabilitacji osób z ogniskowymi uszkodzeniami ośrodkowego układu
nerwowego. Warszawa PZWL 1985.
Demel G. Elementy logopedii. Warszawa WSiP 1982.
Demel G. Wady wymowy. Profilaktyka i korekcja. Warszawa 1974.
Dilling-Ostrowska E. Rozwój i zaburzenia mowy u dzieci w zależności od
stopnia dojrzałości układu nerwowego. W: J. Szumska (red.) Zaburzenia mowy
u dzieci. Warszawa PZWL 1982.
Dilling-Ostrowska E. Wrodzone zaburzenia mowy. W: J. Szumska (red.)
Zaburzenia mowy u dzieci. Warszawa PZWL 1982.
Gałkowski T., Fersten E. Opóźnienia mowy i ich uwarunkowania
psychologiczne. W: J.Szumska (red.) Zaburzenia mowy u dzieci. Warszawa PZWL
1982.
Hausmanowa-Petrusewicz I. (red.) Leczenie chorób układu nerwowego.
Warszawa PZWL 1983.
Herman E. Diagnostyka chorób układu nerwowego. Warszawa PZWL 1982.
Hołyńska B. Zabawy rozwijające mowę dziecka. Warszawa IW CRZZ 1986.
Jarosz M. (red.) Psychologia lekarska. Warszawa PZWL 1983.
Kałużyński J. Zastosowanie hipnozy w usuwaniu jąkania. „Logopedia” 1985
s. 15-16.
Kania J. Ćwiczenia usprawniające motorykę narządów mowy: „Szkoła
Specjalna” 1972, 2.
Kilińska-Ewertowska E. Logorytmika. Lublin UMCS 1980.
Klimkowski M., Herzyk A. (red.) Diagnoza neuropsychologiczna. Przegląd
zagadnień. Lublin UMCS 1987.
Kordyl Z. Psychologiczne problemy afazji dziecięcej. Warszawa PWN 1968.
Kurcz I. Język a reprezentacja świata w umyśle. Warszawa PWN 1987.
Kurcz I. Psycholingwistyka. Przegląd problemów badawczych. Warszawa PWN
1976.
Kurcz I. Studia z psycholingwistyki ogólnej i rozwojowej. Wrocław
Ossolineum 1983.
Lyons J. Semantyka. Warszawa PWN 1984.
Łuria A. R. Podstawy neuropsychologii. Warszawa PZWL 1976.
Michałowicz R. Ślenzak J. (red.) Choroby układu nerwowego u dzieci i
młodzieży. Warszawa PZWL 1983.
Narzowska H. Różnice indywidualne czy zaburzenia rozwoju dziecka
przedszkolnego. Warszawa WSiP 1986.
Orlik-Grzybowska Podstawy ortodoncji. Warszawa PZWL 1964.
Paine R. S., Oppe T. E. Neurologiczne badanie dzieci. Warszawa PZWL 1974.
Prusiński A. Podstawy neurologii klinicznej. Warszawa PZWL 1983.
Reuttowa N. Z zagadnień dziecięcego mutyzmu. „Logopedia” 1971, 10.
Sachajska E. Uczymy poprawnej wymowy. Warszawa WSiP 1987.
Shugar G. W., Smoczyńska M. Badania nad rozwojem językowym dziecka.
Warszawa PWN 1980.
Spionek H. Zaburzenia rozwoju uczniów a niepowodzenia szkolne. Warszawa
PWN 1973.
Styczek I. Logopedia. Warszawa PWN 1981.
Tarkowski Z. Jąkanie. Zagadnienia etiologii, diagnozy, terapii i
prognozy. Warszawa PZWL 1987.
Traczyńska H. Rozwój i zaburzenia czynności ruchowych a funkcje mowy u
dzieci. W: J. Szumska (red.) Zaburzenia mowy u dzieci. Warszawa PZWL 1982.
Weiss B. Jąkanie. W: J. Szumska (red.) Zaburzenia mowy u dzieci. Warszawa
PZWL 1982.
Własnowa N. A., Becken K. P. Zaikanie. Moskwa 1983.
Zakrzewski A. Otolaryngologia kliniczna. Warszawa PZWL 1972.
Zawadzka-Smolarska M. Związek wad zgryzu z wadami mowy ze szczególnym
uwzględnieniem seplenienia. „Czasopismo stomatologiczne” 1958, 11.
6. Wychowanie dzieci o niesprawności sprzężonej - Andrzej Twardowski
Poprzednie rozdziały poświęcono wychowaniu dzieci z pewnymi, określonymi
rodzajami niesprawności. Niekiedy zdarza się jednak, że u dziecka występuje
więcej niż jedno upośledzenie. Wówczas mamy do czynienia z tzw.
niesprawnościami sprzężonymi. Zazwyczaj mówi się o kalectwach: sprzężonych,
złożonych, dodatkowych, podwójnych, a także o upośledzeniach:
towarzyszących, wielorakich lub połączonych (J. Doroszewska 1981).
W niniejszej pracy posługujemy się terminem „niesprawność sprzężona” w
ujęciu szerokim na oznaczenie sytuacji, gdy u dziecka występują
jednocześnie dwa upośledzenia (lub więcej niż dwa) spowodowane tą samą lub
różnymi przyczynami działającymi przed urodzeniem, w trakcie porodu, a
także po urodzeniu.
Wiele niesprawności sprzężonych powstaje w wyniku działania tej samej,
określonej przyczyny. Na przykład thalidomid zażywany przez kobiety w
pierwszym trymestrze ciąży powodował m.in. rodzenie się dzieci głuchych z
poważnymi deformacjami kończyn (np. dłońmi umieszczonymi bezpośrednio przy
barkach). Przykładami niesprawności sprzężonych wywołanych przez ten sam
czynnik, ale działający już w okresie postnatalnym, są: głuchota i
upośledzenie umysłowe spowodowane zapaleniem opon mózgowych lub inwalidztwo
wzroku i jednoczesna utrata kończyn górnych powstałe na skutek wybuchu
niewypału. Niepełnosprawność sprzężona może być również wywołana przez
różne przyczyny działające niezależnie od siebie. Jest tak np. wówczas, gdy
niewidome od urodzenia dziecko ulega wypadkowi samochodowemu i zostaje
sparaliżowane.
Niepełnosprawność sprzężona może powstawać w tym samym czasie. Przykładem
może być dziecko, u którego na skutek rozległego urazu mózgu pojawia się
jednocześnie: afazja, padaczka i głuchota. Bywa jednak i tak, że czynniki
wywołujące niepełnosprawność działają w różnym czasie prowadząc do
stopniowego kumulowania się występujących u dziecka zaburzeń. Tak jest w
przypadku dziecka, u którego różne schorzenia neurologiczne powodują
kolejno: utratę sprawności ruchowej, głuchotę oraz inwalidztwo wzroku. Tak
jest również wówczas, gdy głuche od urodzenia dziecko żyje w skrajnie
niekorzystnym środowisku rodzinnym, nie jest poddawane żadnym
oddziaływaniom rehabilitacyjnym i w konsekwencji, po kilku latach, pojawia
się u niego upośledzenie umysłowe w stopniu głębszym.
A zatem istotą niesprawności sprzężonej jest występowanie u dziecka dwóch
lub więcej upośledzeń spowodowanych przez jeden lub więcej czynników endo-
lub8i egzogennych, które działają w różnych okresach życia dziecka (w tym
również w okresie prenatalnym) łącznie lub kolejno. Niepełnosprawność
sprzężona nie jest prostą sumą składających się na nią upośledzeń, ale
stanowi swoistą, odrębną i złożoną całość.
Jak dotąd brak jest danych ile dzieci z niesprawnościami sprzężonymi
znajduje się w naszym kraju i jakie typy niesprawności występują
najczęściej. Jest to zjawisko ogromnie niepokojące, jeśli weźmiemy pod
uwagę, że rodziny wychowujące te dzieci znajdują się w szczególnie trudnej
sytuacji i bezwzględnie potrzebują fachowej pomocy z zewnątrz.
W niniejszym rozdziale, z uwagi na jego ograniczone ramy, omówione
zostaną tylko niektóre wybrane, ale jak się wydaje najczęściej występujące,
typy niesprawności sprzężonych. Kolejno przedstawimy problematykę
wychowania dzieci: głuchoniewidomych, z porażeniem mózgowym oraz
upośledzonych umysłowo głuchych i upośledzonych umysłowo niewidomych.
6.1. Dzieci głuchoniewidome
Za głuchoniewidome uważa się osoby całkowicie głuche i całkowicie
niewidome oraz te, u których występują resztki wzroku i słuchu, ale nie
mające praktycznego znaczenia życiowego. Narodowy Komitet do Spraw Dzieci
Głuchoniewidomych w USA (za: W. Lewandowski, S. Nowak 1988) uznaje za
głuchoniewidome te dzieci, którym sprzężone inwalidztwo uniemożliwia
korzystanie w sposób zadowalający z programu dydaktyczno-wychowawczego
przewidzianego dla dzieci niewidomych lub dla dzieci głuchych.
Trudno jest określić dokładną liczbę osób głuchoniewidomych żyjących w
naszym kraju. Badania ankietowe przeprowadzone przez MZiOS w 1973 r.
ujawniły 640 osób z jednoczesną, poważną niesprawnością słuchu i wzroku (T.
Majewski 1975, 1979). Według oceny Polskiego Związku Niewidomych, dokonanej
w 1987 r., w Polsce żyje około 1000 osób głuchoniewidomych, w tym 60 dzieci
w wieku szkolnym.
Ograniczenia, jakie narzuca dziecku sprzężone inwalidztwo wzroku i
słuchu, są nieporównywalnie większe od tych, jakie powoduje każde z nich
oddzielnie. Bowiem należy zauważyć, że pozbawionemu słuchu pozostaje bogaty
świat doznań wizualnych i innych, odbieranych pozostałymi zmysłami. Z kolei
dziecko niewidome żyje w świecie dźwięków, zapachów i kształtów. Natomiast
osoby głuchoniewidome mogą odbierać bodźce płynące z otoczenia tylko pod
postacią wrażeń dotykowych, smakowych, zapachowych, termicznych i
kinestetycznych (M. Grzegorzewska 1984). A zatem następuje ogromne
ograniczenie możliwości poznania samego siebie i otaczającej rzeczywistości
oraz możliwości oddziaływania na nią.
Nasuwa się pytanie: czy w ogóle możliwa jest rehabilitacja dzieci
dotkniętych tak ciężkim kalectwem i czy może ona przynieść pozytywne
rezultaty? Przez długi okres panowało przekonanie, że osoby głuchoniewidome
są niewyuczalne i że próby ich kształcenia są z góry skazane na
niepowodzenie.
Pierwszym dzieckiem głuchoniewidomym, które zostało objęte opieką
pedagogiczną i którego rehabilitacja przyniosła znaczne efekty, była
Amerykanka Laura Bridgman żyjąca w latach 1829-1889. W wieku 2 lat i 2
miesięcy, na skutek ciężkiej szkarlatyny, utraciła wzrok i słuch, a także
powonienie i smak. W 1837 r. mając 8 lat została przyjęta do Instytutu
Perkinsa, placówki zajmującej się rehabilitacją osób niewidomych.
Nauczycielem Laury był dyrektor Instytutu dr Samuel Howe. Posługując się
wypukłymi literami nauczył on Laurę czytać. Okazało się jednak, że ta
metoda porozumiewania się jest bardzo czasochłonna, ponieważ dziewczynka
najpierw musiała wyszukiwać odpowiednie czcionki, a następnie układać z
nich wyrazy. Dlatego też S. Howe nauczył Laurę alfabetu palcowego
głuchoniewidomych. (Znaki oznaczające litery są tworzone przez odpowiednie
układy dłoni i palców. „Słuchanie” polega na tym, że głuchoniewidomy
kładzie swoją rękę nad ręką „mówiącego” i w ten sposób śledzi ruchy jego
dłoni i palców oznaczające poszczególne litery. Po każdym wyrazie następuje
przerwa.) Dopiero później nauczono ją pisać. W ciągu dwóch lat przyswoiła
sobie mowę do tego stopnia, że mogła porozumiewać się z osobami znającymi
alfabet palcowy oraz pisywać listy do rodziny (M. Grzegorzewska 1963).
Następnie uczono Laurę rachunków, geografii, historii i przyrody. Już po 3
latach pobytu w Instytucie biegle dodawała i odejmowała do 100, a później
nauczyła się operować ułamkami i rozwiązywać różne zadania rachunkowe.
Przypadek Laury Bridgman jest szczególny, ponieważ moment jej wstąpienia do
Instytutu Perkinsa można uznać za początek pedagogiki głuchoniewidomych.
Ponadto wyniki uzyskane w trakcie rehabilitacji Laury obaliły powszechnie
panujący pogląd, że dzieci pozbawione wzroku i słuchu są niewyuczalne.
Kolejnym etapem na drodze rozwoju metod rehabilitacji dzieci
głuchoniewidomych było kształcenie Amerykanki Heleny Keller (1880-1968).
Jak dotychczas jest ona najbardziej znanym przypadkiem w rehabilitacji osób
pozbawionych wzroku i słuchu ze względu na osiągnięcie niezwykle wysokiego
poziomu ogólnego rozwoju i wykształcenia. W 19. miesiącu życia Helena
Keller na skutek przebytego zapalenia mózgu straciła zarówno wzrok, jak i
słuch. Mając 7 lat otrzymała specjalną nauczycielkę Annę Sullivan z
Instytutu Perkinsa, która na początku nauczyła ją alfabetu palcowego
głuchoniewidomych. Helena ujawniła wybitne uzdolnienia językowe. Na
przykład liter drukowanych nauczyła się w ciągu jednego dnia. Po trzech
miesiącach umiała około 300 słów i wiele pospolitych zwrotów. W niespełna
pięć miesięcy po przyjeździe nauczycielki dziewczynka opanowała alfabet
wypukły i alfabet Braille’a. Natomiast po 3 latach nauki dysponowała takim
zasobem pojęć i wyrazów, że mogła prowadzić swobodne rozmowy, czytać ze
zrozumieniem i poprawnie pisać w języku ojczystym (tzn. angielskim). Mając
10 lat rozpoczęła naukę mowy dźwiękowej. Stosowana metoda polegała na tym,
że nauczycielka przesuwała rękę Heleny po swojej twarzy i w ten sposób
umożliwiała jej poznanie układu warg i języka przy wymawianiu głosek i
wyrazów. Dziewczynka uczyła się mówić naśladując układy narządów
artykulacyjnych nauczycielki. W wieku 14 lat wstąpiła do szkoły dla
głuchoniemych w Nowym Jorku. Doskonaliła tam umiejętność mówienia oraz
odczytywania (dotykiem) mowy innych, a także arytmetyki, geografii, języka
francuskiego i niemieckiego. W 16. roku życia została uczennicą żeńskiego
gimnazjum w Cambridge, a po 4 latach zdała egzaminy wstępne i została
przyjęta na żeński wydział Uniwersytetu Harwardzkiego. Przez okres nauki w
gimnazjum i na uniwersytecie towarzyszyła jej A. Sullivan, która tłumaczyła
jej na alfabet palcowy wykłady oraz teksty niedostępne w piśmie Braille’a.
Helena Keller ukończyła studia wyższe z literatury i historii. Uzyskała
doktorat z filozofii na podstawie rozprawy o optymizmie. Poza językiem
angielskim opanowała czynnie język francuski i niemiecki, a grekę i łacinę
w takim stopniu, że mogła posługiwać się oryginałami w tych językach. Całe
swoje życie poświęciła osobom niepełnosprawnym biorąc udział w licznych
międzynarodowych kongresach i konferencjach oraz organizując dla nich
różnorodną pomoc. Nawiązała bliskie kontakty z najwybitniejszymi postaciami
świata artystycznego i społecznego swoich czasów - np. Ghandim,
Rabindranathem Tagore, Carusem, Twainem. Napisała wiele prac o charakterze
popularnonaukowym, biograficznym i literackim.
Innymi sławnymi osobami głuchoniewidomymi są siostry Maria i Marta
Heurtin rehabilitowane w Larnay (Francja) oraz Rosjanka Olga Skorochodowa.
W Polsce kształcenie dzieci głuchoniewidomych zapoczątkowała s. Emmanuela
Jezierska, która w 1953 r. w Zakładzie dla Niewidomych w Laskach rozpoczęła
pracę z Krystyną Hryszkiewicz. Krystyna utraciła wzrok i słuch w 15.
miesiącu życia po zapaleniu opon mózgowych. Trafiła do Zakładu w Laskach w
wieku 14 lat. W tym czasie posługiwała się nielicznymi, własnymi migami na
oznaczenie podstawowych potrzeb, czynności i najbliższych jej osób. E.
Jezierska (1963) opracowała dla Krystyny metodę porozumiewania się opartą
na alfabecie Lorma, a polegającą na dotykaniu różnych miejsc na wewnętrznej
stronie dłoni, którym odpowiadają poszczególne litery alfabetu i znaki
pisarskie. Po opanowaniu „mowy do ręki” Krystyna była uczona czytania i
pisania pismem brajlowskim. Podjęto również próbę nauczenia jej mowy
dźwiękowej, ale z małymi rezultatami. W pierwszym roku nauczania poznała
158 słów, w drugim 249, a w trzecim 622. Po trzech latach pobytu w
Zakładzie znała 2100 wyrazów. Od 4. roku pobytu w Laskach Krystyna była
uczona pracy na warsztacie tkackim.
Przedstawione wyżej, z konieczności bardzo skrótowo, sylwetki osób
głuchoniewidomych w pełni dokumentują tezę, że wcześnie podjęta i
systematycznie prowadzona rehabilitacja przynosi znaczne efekty.
Rehabilitacja dzieci pozbawionych wzroku i słuchu ma na celu przygotowanie
ich do w miarę samodzielnego życia codziennego i poruszania się w
przestrzeni. W późniejszych latach życia dziecka prowadzona jest również
rehabilitacja zawodowa (T. Majewski 1979).
Podstawowym zagadnieniem w rehabilitacji dziecka głuchoniewidomego jest
komunikowanie się. Dopóki dziecko nie opanuje umiejętności bezpośredniego
porozumiewania się z otoczeniem, dopóty niemożliwe jest uzyskanie postępów
w jego rehabilitacji. Istotą sprzężonego inwalidztwa wzroku i słuchu jest
skrajna izolacja społeczna dotkniętej nim osoby. Głuchoniewidome dziecko
pogrążone jest w całkowitej ciszy i nieprzeniknionej ciemności (Za L.
Arnould’em osoby te często są nazywane „uwięzionymi duszami” (emes en
priśon)) i nie może wyrazić swoich pragnień oraz potrzeb. Stąd też mogą
pojawiać się u niego ataki złości, uporu i nieukierunkowanej agresji. Na
przykład H.Keller tak pisze na ten temat: „Tymczasem rosło we mnie
pragnienie wypowiadania się. Nieliczne gesty, którymi posługiwałam się,
traciły stale na przydatności toteż za każdym razem, gdy mnie nie
rozumiano, wpadałam nieuchronnie w pasję (...) Po jakimś czasie potrzeba
jakiegoś środka porozumienia z innymi stała się tak nagląca, że te wybuchy
zdarzały się już codziennie, czasami narastając z godziny na godzinę” (H.
Keller 1967, s. 25-26). A zatem za wszelką cenę należy umożliwić dziecku
nawiązanie kontaktu z otoczeniem.
Najprostszą metodą jest porozumiewanie się ekspresywno-behawioralne za
pośrednictwem gestów, mimiki i odgrywania całych scen. Niestety metoda ta
posiada liczne ograniczenia. (Z uwagi na ograniczone ramy rozdziału nie
możemy szczegółowo omówić wszystkich metod porozumiewania się z osobami
głuchoniewidomymi. Czytelników zainteresowanych tym zagadnieniem odsyłamy
do prac E. Jezierskiej, T. Majewskiego, O. Skorochdowej, H. Keller (patrz:
bibliografia załączona do niniejszego rozdziału). O wiele doskonalsze jest
porozumiewanie się za pomocą symboli językowych, a więc znaków w ścisłym
tego słowa znaczeniu. Do metod porozumiewania się tą drogą należą m.in.:
alfabet palcowy i dotykowy (omówione wyżej), alfabet wypukły, alfabet
brajlowski oraz wyuczona mowa głoskowa wraz z odczytywaniem jej z ust
rozmówcy za pomocą dotyku.
Przy nauczaniu porozumiewania się za pomocą symboli językowych
najistotniejsze jest zdobycie przez dziecko pojęcia znaku, co pozwala mu
przejść ze świata oznaczeń jednostkowych do świata mowy uogólniającej.
Moment, w którym dziecko zrozumie, że słowo „wypisywane” na jego ręce jest
nazwą przedmiotu i przysługuje wszystkim przedmiotom tego rodzaju, jest
przełomowym momentem w rehabilitacji dziecka głuchoniewidomego. Następnie
uświadamia się dziecku, że każdy wyraz złożony jest ze znaków dających się
wyrazić za pomocą ruchów palców i dłoni (lub mających określone miejsce na
dłoni) i że znaki te można zapisać alfabetem Braille’a. W ten sposób
dziecko uzyskuje metodę porozumiewania się z otoczeniem - odbierania
informacji za pomocą „pisma do ręki” i nadawania ich tą samą drogą, a także
pismem punktowym Braille’a. Kolejny etap to kształcenie pojęć
abstrakcyjnych. Bardzo wiele zależy tu od nauczyciela, który musi wychwycić
odpowiedni moment. Na przykład H. Keller po raz pierwszy doszła do pojęcia
abstrakcyjnego w ten sposób, że kiedy pewnego dnia siedziała zamyślona, A.
Sullivan wypisała jej na czole słowo „myśleć”. Helena szybko zrozumiała
związek między swym stanem umysłowym a wyrazem.
Opanowany przez głuchoniewidome dziecko język staje się pomostem do
otaczającego świata, źródłem jego poznania i orientacji w nim. Należy
zauważyć, że zakres doświadczeń u tych dzieci jest niezmiernie ograniczony.
Bardzo mała jest liczba sytuacji i osób, z którymi dziecko na co dzień
wchodzi w kontakt (J. Rothschild 1972). Stąd też wraz z rozwojem metod
komunikowania się należy dostarczać dziecku jak największej liczby różnych
doświadczeń, które później zostaną określone słowami i które stanowić będą
treść tych słów. Opanowanie metody komunikacji za pomocą systemu punktowego
Braille’a ma dla głuchoniewidomego dziecka szczególne znaczenie, ponieważ
pozwala mu na korzystanie z wiedzy zgromadzonej w wydawnictwach
brajlowskich.
Nauka orientacji i poruszania się w przestrzeni to drugie, obok
komunikacji, zadanie w rehabilitacji dzieci głuchoniewidomych. Brak dwóch
podstawowych telereceptorów stwarza olbrzymie trudności w wytworzeniu sobie
przez dziecko obrazu otoczenia - tzn. określeniu jego wymiarów oraz
ustaleniu znajdujących się w nim przedmiotów i osób. Zablokowaniu ulega
realizacja naturalnej potrzeby ruchu, co bardzo negatywnie odbija się na
rozwoju poznawczym dziecka, ponieważ nie może ono swobodnie eksplorować
swego otoczenia. Stąd też konieczne jest nauczenie dziecka samodzielnego
poruszania się przynajmniej po własnym domu. W nauce wykorzystuje się
zachowane zmysły, szczególnie zaś dotyk. Za pomocą wysuniętych do przodu
rąk dziecko może wykrywać przeszkody, a także zorientować się w przestrzeni
według rodzaju przedmiotów, na które natrafia. Z kolei wrażenia dotykowe
płynące z nóg (szczególnie stóp) pozwalają mu zorientować się, czy droga
jest wolna i jaka jest powierzchnia, po której się porusza.
Dużą rolę w poruszaniu się w przestrzeni odgrywa zmysł kinestetyczny
zlokalizowany w mięśniach, ścięgnach i stawach (szczególnie kończyn
dolnych). Wrażenia kinestetyczne informują człowieka o wykonywanych
ruchach, położeniu ciała i poszczególnych jego części względem siebie.
Znaczenie tego zmysłu dla orientacji w przestrzeni polega na tym, że
wielokrotne poruszanie się po tej samej trasie wytwarza w mięśniach,
stawach i ścięgnach swego rodzaju „pamięć” długości trasy oraz koniecznej
liczby i rodzaju ruchów. W ten sposób dziecko po pewnym czasie może chodzić
po znanym sobie terenie względnie swobodnie, bez nadmiernego angażowania
świadomości i uwagi (T. Majewski 1979). W kształtowaniu obrazu otoczenia
pomocne są również zmysły węchu i temperatury, a także wrażenia wibracyjne,
które umożliwiają wykrycie przedmiotów będących źródłem drgań (O.
Skorochodowa 1950).
Przy nauce poruszania się zazwyczaj wykorzystuje się laskę, która w
przypadku dziecka głuchoniewidomego spełnia funkcję „wykrywacza przeszkód”,
a także dostarcza informacji o typie nawierzchni. Podejmowane są również
próby wykorzystania specjalnie przeszkolonych psów - przewodników.
Większość dzieci korzysta jednak z pomocy przewodników widzących, którymi
najczęściej są ich najbliżsi. Oczywiście pomoc widzącego jest dla dziecka
ogromnym ułatwieniem, ale stosowana ciągle nadmiernie uzależnia je od
innych osób. Przy uczeniu dziecka samodzielnego poruszania się po domu
należy zadbać przede wszystkim o to, aby przedmioty miały ścisłą
lokalizację (tak, aby były zawsze dostępne i łatwe do odszukania), a także,
aby miejsca przeznaczone na przejścia nie były zablokowane.
Kolejnym zadaniem w rehabilitacji dziecka głuchoniewidomego jest
nauczenie go różnych umiejętności niezbędnych w życiu codziennym (A.
Mieszczeriakow 1978). W programie rehabilitacji powinno się położyć
szczególny nacisk na naukę czynności związanych z utrzymaniem higieny
osobistej i ubieraniem się. Dzieci te zazwyczaj szybko uczą się,
samodzielnego wykonywania podstawowych zabiegów higienicznych. Również
szybko opanowują umiejętność samodzielnego ubierania się i rozbierania.
Natomiast dużą trudność sprawia im odszukanie, odróżnienie i dobór
poszczególnych części garderoby. Aby to ułatwić dziecku, należy
przestrzegać ścisłej segregacji i lokalizacji różnych części ubioru (w
szafie, szufladzie, na półce). Dużym ułatwieniem jest znakowanie podobnych
do siebie części garderoby za pomocą koralików, guzików lub węzełków w
miejscach niewidocznych dla otoczenia (T. Majewski 1979). Konieczne jest
również nauczenie dziecka niektórych czynności związanych z konserwacją i
naprawą odzieży: prania, suszenia, prasowania, przyszywania guzików i
cerowania. Dziecko powinno umieć samodzielnie przygotować sobie proste
posiłki. W tym celu uczy się je np. gotować mleko, przygotowywać kawę lub
herbatę, gotować i smażyć jajka, kroić pieczywo i wędlinę, smarować
pieczywo masłem.
Rehabilitacja dzieci głuchoniewidomych jest procesem bardzo złożonym i
musi być realizowana w specjalistycznych placówkach. Przedstawione przez
nas informacje mają głównie na celu zorientowanie czytelników w
możliwościach i kierunkach usprawniania tych dzieci. W Polsce rehabilitacja
osób głuchoniewidomych jest prowadzona od 1969 r. w Ośrodku Rehabilitacji
Zawodowej Niewidomych w Bydgoszczy (S. Nowak, J. Słowiński 1974). W roku
szkolnym 1985886 w bydgoskim Ośrodku zorganizowano oddzielny oddział dla
głuchoniewidomych dzieci. Tworzyło go 3 chłopców w wieku 7, 9 i 10 lat z
całkowitym uszkodzeniem słuchu oraz minimalnymi resztkami wzroku. W roku
szkolnym 1986887 stworzono drugi oddział składający się z 3 dziewczynek w
wieku 9 lat całkowicie pozbawionych słuchu i wzroku (W. Lewandowski, S.
Nowak 1988).
Rodzice dzieci pozbawionych słuchu i wzroku powinni zwracać się po
informacje i pomoc do najbliższych Oddziałów Polskiego Związku Niewidomych
i Polskiego Związku Głuchych.
6.2. Dzieci z porażeniem mózgowym
Pod pojęciem „mózgowe porażenie dziecięce” (MPD) rozumie się zespół
przewlekłych, niepostępujących zaburzeń czynności ośrodkowego układu
nerwowego powstałych w wyniku uszkodzeń mózgu w okresie ciąży, porodu lub w
pierwszych latach życia dziecka (K. Milanowska, D. Konieczna 1975, R.
Michałowicz 1973, 1986). Większość autorów przyjmuje, że wspólnymi cechami
zespołu określanego tą nazwą są: zaburzenia czynności ruchowych i postawy,
umiejscowienie zmian patologicznych w mózgu, niepostępujący charakter zmian
oraz powstanie uszkodzeń w okresie najintensywniejszego rozwoju mózgu (por.
G. Chojnacka-Szawłowska 1987). Na każdy 1000 rodzących się dzieci 1-3
dotkniętych jest porażeniem mózgowym. Obecnie w Polsce żyje 59 tysięcy
dzieci z porażeniem mózgowym w wieku od 0 do 14 lat (G.
Chojnacka-Szawłowska 1986).
Prawdopodobnych przyczyn porażenia mózgowego jest wiele. Uważa się, że w
30 procent czynniki uszkadzające działają w okresie płodowym. Są to:
niedotlenienie płodu, zaburzenia metabolizmu, infekcje śródmaciczne,
napromieniowanie. Równie często (30 procent) MPD wywoływane jest
niedotlenieniem oraz urazami w trakcie porodu i po porodzie. W kolejnych 10
procentach przypadków mamy do czynienia najprawdopodobniej z przyczynami o
charakterze genetycznym. Natomiast w pozostałych 30 procentach nie można
określić czynników wywołujących MPD. Ogólnie uważa się, że niedotlenienie
mózgu w okresie płodowym, okołoporodowym i we wczesnym okresie noworodkowym
jest najczęstszą przyczyną (E. Denhoff, H. Novack 1977).
W mózgowym porażeniu dziecięcym sferą najbardziej zaburzoną jest
motoryka. Zaburzenia sprawności ruchowej obejmują: kurczowe niedowłady
kończyn, ruchy mimowolne, zaburzenia zborności ruchów i zaburzenia
równowagi (E. Mazanek 1986). W zależności od tego, jaki typ objawów
dominuje, wyróżnia się postacie kliniczne MPD. Najczęściej występującą jest
postać spastyczna (około 75 procent przypadków). Jej charakterystycznymi
cechami są: wzmożone napięcie mięśniowe oraz ich nadmierna pobudliwość i
kurczliwość. Z powodu niezdolności do relaksacji mięśni ruchy dziecka są
sztywne, powolne i ograniczone. W 10 procentach przypadków występuje
atetotyczna postać MPD. W tej postaci napięcie mięśni jest zmienne. Dziecko
wykonuje często ruchy mimowolne, niekontrolowane. Występują skręcające
ruchy kończyn, grymasy twarzy, drżenia, brak stabilizacji głowy i karku w
stosunku do ramion. Istotą ataktycznej postaci MPD, występującej w 5
procentach przypadków, jest obniżone napięcie mięśniowe. U dziecka
występuje słaba równowaga ciała, niepewny chód oraz zaburzenia koordynacji
wzrokowo-ruchowej. U wielu dzieci może występować tzw. mieszana postać MPD
złożona z różnych połączeń wyżej wymienionych postaci. Ponadto opisane
zaburzenia napięcia mięśniowego mogą występować w obrębie jednej, dwóch,
trzech lub wszystkich czterech kończyn.
Przy programowaniu procesu rehabilitacji dziecka nie wystarczy wiedzieć,
jaka postać MPD występuje oraz ile kończyn i które zostały dotknięte
niedowładami, ale również należy wiedzieć, jaki jest stopień ich nasilenia
(J. Ślenzak 1986). I tak, stopień lekki występuje wtedy, kiedy dziecko
samodzielnie chodzi, a tylko jego ruchy są nieprecyzyjne i mało harmonijne.
Ze stopniem umiarkowanym mamy do czynienia, gdy występują trudności w
kontrolowaniu ruchu rąk, a chód dziecka jest niepewny. I wreszcie o stopniu
ciężkim orzekamy wówczas, gdy dziecko bardzo słabo kontroluje ruchy kończyn
dolnych i górnych, tak że możliwość samodzielnego poruszania się jest
bardzo ograniczona.
J. Baran i Z. Łosiowski (1981) podkreślają, że większość dzieci z
zespołem porażenia mózgowego może poruszać się samodzielnie, aczkolwiek są
one mniej wydolne od swoich zdrowych rówieśników. Niektóre z tych dzieci
uzyskują możliwość chodzenia dzięki zaopatrzeniu ortopedycznemu
(odpowiednie buty) lub zabiegowi operacyjnemu. Pozostałe dzieci są w stanie
poruszać się za pomocą tzw. balkoników, kul lub wózków inwalidzkich. W
zakresie motoryki rąk większość dzieci może nauczyć się rysowania i pisania
liter, choć są i takie dzieci, które mają trudności w uchwyceniu ołówka i
utrzymaniu go w dłoni (J. Baran, Z. Łosiowski 1981).
W mózgowym porażeniu dziecięcym z zaburzeniami ruchowymi współwystępują
czasami: upośledzenie umysłowe różnego stopnia, padaczka, zaburzenia wzroku
i słuchu oraz zaburzenia mowy.
Obszernego przeglądu dotychczasowych badań nad poziomem rozwoju
umysłowego u dzieci z porażeniem mózgowym dokonała G. Chojnacka-Szawłowska
(1987). Stwierdziła, że odsetek dzieci z ilorazem inteligencji poniżej 70
(tzn. ujawniających upośledzenie umysłowe w stopniu co najmniej lekkim),
obserwowany przez różnych autorów, wynosił od 35-50 procent. Natomiast
liczba dzieci z inteligencją określaną jako przeciętna wahała się w różnych
badaniach od 23. do 47,5 procent. W swych własnych badaniach autorka
stwierdziła, że 61 procent dzieci z różnymi postaciami klinicznymi MPD
wykazuje prawidłowy poziom rozwoju umysłowego (w sensie wartości ilorazów
inteligencji) (G. Chojnacka-Szawłowska, K. Szawłowski 1986).
Opóźnienie rozwoju umysłowego, szczególnie w pierwszych latach życia
dziecka, ma charakter wtórny w stosunku do zaburzeń występujących w sferze
rozwoju ruchowego. Według J. Piageta (1966) rozwój inteligencji dziecka
dokonuje się w wyniku aktywnej eksploracji otoczenia i poszerzania zakresu
doświadczeń z przedmiotami znajdującymi się w zasięgu wzroku i rąk. Dziecko
tworzy spostrzeżenia przedmiotów dzięki czynnościom chwytania, oglądania,
obejmowania, oblizywania, potrząsania, postukiwania, przemieszczania itp.
Ta różnorodna manipulacja przedmiotami umożliwia dziecku ich wielozmysłowe
poznanie, które w pierwszych dwóch latach życia ma charakter
sensoryczno-motoryczny. Upośledzenie czynności manipulacyjnych u dziecka z
porażeniem mózgowym powoduje, że przedmioty nie są źródłem różnych wrażeń
zmysłowych. W konsekwencji mogą powstawać ich błędne spostrzeżenia. Również
w następnych latach życia dziecka, na skutek obniżonej sprawności ruchowej,
koordynacji wzrokowo-ruchowej, orientacji przestrzennej i różnicowania
dotykowego, spostrzeżenia przedmiotów mogą być niepełne. Przedstawione
zaburzenia funkcji sensoryczno-motorycznych u dzieci z MPD mają istotne
znaczenie dla ich funkcjonowania intelektualnego, ponieważ wyższe formy
poznania - wyobrażenia, pojęcia i sądy kształtują się na podstawie wrażeń i
spostrzeżeń. Pragniemy jednak zaznaczyć, że prawidłowy proces rehabilitacji
prowadzi do stopniowego wyrównywania się opóźnień w rozwoju poznawczym
spowodowanych zaburzeniami w czynnościach motorycznych.
Należy również zauważyć, że ocena inteligencji dzieci z porażeniem
mózgowym jest trudnym zadaniem z powodu braku odpowiednich metod.
Psychologowie zazwyczaj posługują się testami Wechslera lub Termana-Merril.
Wyniki badań tymi skalami mogą nie odzwierciedlać realnych możliwości
intelektualnych dzieci z MPD. Testy te były normalizowane na populacji
dzieci pełnosprawnych i ich rozwiązanie wymaga pełnej sprawności
motorycznej, sensorycznej i werbalnej (U. Zuberek 1985).
U około 60 procent dzieci z MPD występują trudności w mówieniu - od
nieznacznych zaburzeń artykulacji do całkowitej niezdolności posługiwania
się narządami mowy. Do zaburzeń ekspresji słownej zalicza się wszelkie
zniekształcenia wyrazów, tzn. opuszczenia, zastępowanie i8lub dodawanie
głosek lub sylab, nieprawidłowe używanie form gramatycznych oraz zaburzenia
artykulacji. W zależności od porażenia mięśni narządów artykulacyjnych
występują trudności w tworzeniu różnych grup głosek. I tak niedowład warg
powoduje nieprawidłowe wymawianie spółgłosek wargowych (p, b, w, f),
niedowład podniebienia i języka - spółgłosek środkowo-językowych i
tylno-językowych (k, g, h), a niedowład języka utrudnia wymowę spółgłosek
d, t, r, s (A. Pawlak 1987).
Zaburzenia mowy mogą występować we wszystkich postaciach MPD. Mowa dzieci
ze spastyczną postacią MPD ma charakter „wybuchów” oddzielonych długimi
pauzami. Niekiedy napięcie mięśni jest tak duże, że dziecko w ogóle nie
może mówić. Jeszcze częściej zaburzenia mowy pojawiają się u dzieci z
atetozą (nagłe zmiany napięcia mięśniowego) i z ataksją (napięcie mięśniowe
zbyt niskie), bowiem dotyczą 71-86 procent przypadków. Tak wysoki odsetek
zaburzeń mowy jest zrozumiały, jeśli uwzględni się fakt, że przy jej
nadawaniu bierze udział około 100 różnych mięśni, których napięcie zmienia
się kilkanaście razy na sekundę, w ściśle określonym porządku (M.
Maruszewski 1970). Należy zaznaczyć, że u dzieci z MPD dwukrotnie częściej
obserwuje się zakłócenia w ekspresji mowy niż w jej rozumieniu (G.
Chojnacka-Szawłowska 1986).
Obok dezorganizacji czynności ruchowych i werbalnych w mózgowym porażeniu
dziecięcym mogą wystąpić również zakłócenia w odbiorze bodźców wzrokowych i
słuchowych (U. Zuberek 1985).
Zaburzenia wzroku obserwuje się u 50 procent dzieci z MPD. Najczęściej
występują zaburzenia ostrości wzroku, oczopląs, zez, ograniczone pole
widzenia. Częste są zaburzenia analizy i syntezy wzrokowo-przestrzennej.
Dziecko ma trudności w: rozróżnianiu figury i tła, odróżnianiu części od
całości oraz ocenie wielkości, odległości i kierunków. Ponadto nie potrafi
łączyć wrażeń wzrokowych w sensowne całości, nie kontroluje wzrokiem
wykonywanych czynności, a także nie orientuje się w schemacie własnego
ciała.
U co najmniej 25 procent dzieci z MPD występują zaburzenia słuchu.
Najczęściej jest to różnego stopnia niedosłuch oraz zaburzenia w
różnicowaniu słyszanych dźwięków mowy (tzw. zaburzenia słuchu
fonematycznego).
Według ocen fachowców u 35 procent dzieci z MPD występują napady
padaczkowe (E. Denhoff, E. Novack 1977). Najczęściej mają one charakter
petit mal (tzw. chwilowych utrat świadomości).
U wielu dzieci mają miejsce trudności w opanowywaniu nawyków toaletowych.
Na skutek słabej kontroli zwieraczy występuje mimowolne moczenie się i
zanieczyszczanie. U dzieci tych obserwuje się również zaburzenia w sferze
emocjonalnej. W następstwie wielokrotnej hospitalizacji od
najwcześniejszych miesięcy życia i związanej z tym konieczności rozłąki z
matką zmniejsza się odporność na stres i kształtuje lękowa postawa wobec
otoczenia odbieranego jako zagrożenie. Często obserwuje się również słabą
kontrolę emocji - impulsywność, wybuchowość, negatywizm i agresywność.
Ponadto u większości tych dzieci występuje nadmierna męczliwość.
Omówione wyżej niesprawności mogą występować wybiórczo albo w rozmaitych
połączeniach i z różnym nasileniem (J. Ślenzak 1984). Zatem rehabilitacja
dziecka z MPD musi mieć charakter kompleksowy, tzn. musi obejmować
wszystkie zaburzone sfery jego funkcjonowania.
Celem rehabilitacji jest: uzyskanie przez dziecko umiejętności chodzenia
z aparatami lub bez ich pomocy, zdobycie samodzielności w czynnościach
życia codziennego oraz maksymalne usprawnienie czynności manipulacyjnych i
mowy. Usprawnianie dziecka należy rozpoczynać już w pierwszych dniach jego
życia (J. Grossman 1985). Przemawiają za tym następujące argumenty:
1) w okresie niemowlęcym występuje duża plastyczność mózgu, co pozwala na
łatwiejsze wytwarzanie nowych łuków odruchowych,
2) wzmożone napięcie mięśniowe nie jest jeszcze w tym okresie utrwalone,
nie ma wtórnych deformacji i przykurczów,
3) małe dziecko przejawia duże zdolności naśladowcze, co ułatwia mu
opanowywanie różnych sprawności motorycznych,
4) istnieje silna więź emocjonalna między rodzicami a dzieckiem.
Obecnie scharakteryzujemy podstawowe rodzaje oddziaływań
rehabilitacyjnych, jakie prowadzi się z dziećmi dotkniętymi MPD.
Usprawnienie ruchowe (kinezyterapia). Przy jego programowaniu
wykorzystuje się fakt, że uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego
nastąpiło we wczesnym okresie jego rozwoju, kiedy poszczególne funkcje
ruchowe nie uzyskały jeszcze ścisłej lokalizacji. Zakłada się tym samym, że
przy intensywnym działaniu z zewnątrz istnieje szansa na usprawnienie
funkcji, dróg i ośrodków nerwowych. Usprawnianie przebiega zgodnie z
naturalną sekwencją rozwoju ruchowego dziecka. Rozpoczyna się od
kształtowania postawy i ruchów w pozycji leżącej, przez umiejętność zmiany
tej pozycji na wyższe (na czworakach, siedzącą, klęczącą, stojącą), aż do
chodzenia, a niekiedy także biegania i skakania (Z. Lubicz-Rudnicka 1986).
Początkowo ćwiczenia obejmują głównie kręgosłup, a następnie części ciała
bardziej od niego oddalone. Równolegle z kształtowaniem sprawności
związanych z pionizacją postawy ciała i lokomocją rozwija się umiejętność
chwytania przedmiotów i manipulowania nimi oraz samoobsługę. Podczas
ćwiczeń wykonuje się ruchy łączne, zbliżone do naturalnych ruchów
prawidłowo rozwijającego się dziecka. Dąży się do wyeliminowania odruchów
patologicznie przetrwałych oraz pobudzenia i utrwalenia odruchów właściwych
dla danego etapu rozwojowego.
Ćwiczenia w okresie niemowlęcym i poniemowlęcym (od 0 do 3 lat) mają na
celu opanowanie przez dziecko początków samodzielnego chodzenia oraz
chwytania przedmiotów pod kontrolą wzroku. W okresie przedszkolnym (od 3.
do 7. roku życia) doskonali się umiejętność chodzenia, uczy się biegania i
skakania, samodzielnego jedzenia, ubierania i rozbierania, mycia,
załatwiania potrzeb fizjologicznych oraz przygotowuje się dziecko do nauki
czytania i pisania (Z. Lubicz-Rudnicka 1986). Osiągnięcie wysokich wyników
jest możliwe wówczas, gdy rehabilitacja jest podjęta jak najwcześniej -
bezpośrednio po stwierdzeniu niesprawności, a nawet wcześniej. (Proponuje
się np. aby „dzieci ryzyka” - tzn. podejrzane o wystąpienie u nich z czasem
objawów mózgowego porażenia dziecięcego lub innych objawów opóźnienia w
rozwoju psychoruchowym, były poddawane w pierwszym półroczu życia
profilaktycznemu usprawnianiu ruchowemu.) Rozpoznanie niektórych postaci
MPD jest możliwe już u dzieci 3-4 miesięcznych, a najczęściej następuje w
drugim półroczu życia dziecka (R. Illingworth 1978). Rodzice przed
rozpoczęciem usprawniania ruchowego dziecka powinni przejść odpowiednie
przeszkolenie, a następnie prowadzić je w ścisłej współpracy z
kinezyterapeutą.
Oprócz zaburzeń w rozwoju ruchowym u wielu dzieci z MPD występuje również
opóźnienie rozwoju umysłowego. Jak wspominaliśmy wyżej, jest ono m.in.
konsekwencją poważnych ograniczeń w zakresie doświadczeń percepcyjnych.
Dzieci te pozostają jeszcze w pozycji leżącej, gdy ich pełnosprawni
rówieśnicy samodzielnie chodzą, a tym samym mają nieporównywalnie większe
możliwości eksplorowania otoczenia i gromadzenia różnych doświadczeń (J.
Ślenzak 1986). Stąd też konieczne jest jak najwcześniejsze podjęcie
stymulacji rozwoju poznawczego dziecka. W pierwszym okresie rozwoju (od 0
do 2. roku życia) należy dostarczyć mu jak najwięcej bodźców dotykowych,
wzrokowych, słuchowych i ruchowych. Skuteczną metodą jest masaż różnych
części ciała dziecka prowadzony według instrukcji kinezyterapeuty.
Stymulację percepcji wzrokowej można prowadzić przesuwając przed oczami
dziecka (w odpowiedniej odległości) różne przedmioty i zabawki. Konieczne
jest również ćwiczenie chwytu dowolnego według wskazówek rehabilitanta
ruchowego i z wykorzystaniem zabawek łatwych do uchwycenia i bezpiecznych
(z uwagi na możliwość wystąpienia nagłych, niekontrolowanych ruchów). W
dalszej kolejności należy ćwiczyć dziecko w chwytaniu różnych przedmiotów
(klocków, gumowych lub plastykowych zabawek) oraz manipulowania nimi
(układanie wież, budowanie pociągów, toczenie i popychanie piłek). W
drugiej połowie drugiego roku życia należy pokazywać dziecku obrazki -
duże, kolorowe, wyraźne i przedstawiające jeden przedmiot. Później można
stosować książeczki z obrazkami, które powinny mieć sztywne kartki, co
ułatwia dziecku ich przewracanie (E. Mazanek 1986).
Okres od 2. do 7. roku życia dziecka to okres rozwoju myślenia
konkretno-obrazowego. Zaburzenia percepcji oraz analizy i syntezy
wzrokowej, koordynacji wzrokowo-ruchowej, a także pamięci wzrokowej,
utrudniają powstawanie wyobrażeń i pojęć u dzieci z MPD. Dlatego należy
systematycznie oglądać z dzieckiem książeczki z obrazkami przedstawiające
różne przedmioty i sytuacje. Należy również stymulować rozwój sprawności
manualnej oraz percepcji wzrokowej i koordynacji wzrokowo-ruchowej za
pomocą zabaw manipulacyjnych i konstrukcyjnych, a także malowania i
rysowania. Bardzo korzystne jest ugniatanie plasteliny i masy solnej,
zabawy w piasku i wodzie, darcie papieru. Rodzice mogą zorganizować dziecku
malowanie (przy użyciu dużych pędzelków) lub rysowanie (kredą, grubymi
flamastrami). Stosuje się wówczas duże arkusze papieru przymocowane do
podłoża. Przy zabawach konstrukcyjnych stosuje się drewniane i plastykowe
klocki, różnego typu układanki, zabawki, które można składać i rozkładać.
Bardzo korzystne są również zabawy tematyczne, które wzbogacają jego zasób
pojęciowy i słownik oraz poszerzają zakres doświadczeń.
Bardzo skuteczną, a jednocześnie prostą w zastosowaniu, metodą jest
malowanie dziesięcioma palcami. Metoda ta została stworzona początkowo
właśnie na użytek dzieci spastycznych, aby przez miłe doznania dotykowe
uczulić ich dłonie oraz pobudzić do samorzutnej aktywności (I. Bielicka i
in. 1964). Powinna ona być stosowana szczególnie wtedy, gdy dziecko ma
trudności w posługiwaniu się pędzlem. Dziecku daje się duże arkusze
papieru, brystolu lub kartonu oraz farby w miseczkach. Konieczne jest
odpowiednie ubranie dziecka i zabezpieczenie podłoża przed zachlapaniem
(np. przez podłożenie starych gazet). Malowanie palcami jest zarazem
znakomitą techniką autoterapeutyczną (H. Olechnowicz 1983). Przez gwałtowne
ruchy rąk i przez odpowiedni dobór kolorów dziecko może rozładować napięcie
psychiczne, zwłaszcza o zabarwieniu agresywnym.
Jak już wspominaliśmy, występujące w MPD zaburzenia w ośrodkowej
regulacji czynności ruchowych prowadzą również do zakłóceń w funkcjonowaniu
narządów artykulacyjnych dziecka. Dziecko nie kojarzy słyszanych dźwięków z
ruchami aparatu artykulacyjnego, a także nie potrafi naśladować
pokazywanych mu wzorów. Na przykład jego język leży w pozycji płaskiej i
nie wykonuje ruchów poziomych ani pionowych. W konsekwencji u dziecka
występują również poważne trudności w gryzieniu i żuciu.
Rehabilitację logopedyczną dziecka należy rozpoczynać od usprawniania
narządów artykulacyjnych. W początkowym etapie stosuje się masaże
wszystkich dostępnych części aparatu artykulacyjnego: policzków, żuchwy,
okolic przełyku, warg (także od strony wewnętrznej), języka, dziąseł,
podniebienia miękkiego i twardego (E. Stecka 1986). Równocześnie z
prowadzeniem masaży dziecko jest wdrażane do prawidłowego jedzenia. W
dalszej kolejności stosuje się ćwiczenia mające pomóc mu w wykonaniu
poprawnego ruchu, np. przez przytrzymywanie warg, przesuwanie języka.
Przełomowym momentem jest umiejętność samodzielnego (choćby tylko
częściowego) odtwarzania przez dziecko pokazywanego ruchu. Od tego czasu
stosuje się zestawy ćwiczeń usprawniających poszczególne narządy
artykulacyjne. (Szczegółowy opis tych ćwiczeń’znajdzie Czytelnik w pracy I.
Styczek (1979) (patrz: bibliografia na końcu niniejszego rozdziału).) W
dalszej kolejności wprowadza się ćwiczenia prowadzące do wypowiadania przez
dziecko pierwszych głosek, sylab, słów i zdań.
Korzystne efekty daje stosowanie muzycznych form w logoterapii dziecka z
MPD. Zdaniem E. Safińskiej i M. Pieniężnej (1978) ćwiczenia muzyczne
odgrywają szczególnie istotną rolę w usprawnianiu motoryki narządów
artykulacyjnych. Bowiem z fizjologicznego punktu widzenia śpiew wymaga
koordynacji ruchów mięśni oddechowych, fonacyjnych oraz artykulacyjnych.
Równocześnie w czasie śpiewu następuje rozluźnienie mięśni całego ciała, a
szczególnie szyi i tułowia, co wydatnie poprawia ogólny stan psychofizyczny
dziecka. Należy zachować następującą kolejność wykonywania ćwiczeń przez
dziecko: nucenie melodii (murmurando); odtwarzanie melodii na sylabach pa,
pa, pa; la, la, la itp., śpiewanie piosenki razem z osobą dorosłą,
samodzielne śpiewanie piosenki, mówienie tekstu piosenki bez podkładu
muzycznego.
Pragniemy podkreślić, że terapia mowy dziecka nie powinna ograniczać się
wyłącznie do usprawniania narządów artykulacyjnych. Rodzice powinni dążyć
do rozwijania u dziecka różnych „kanałów” komunikowania się z otoczeniem.
Można powiedzieć, że im większe trudności w mówieniu ma dziecko z MPD, tym
rzadszy jest udział komunikacji werbalnej, a coraz większego znaczenia
nabierają różne formy komunikacji niewerbalnej. Dziecko dysponuje czterema
„kanałami” porozumiewania się z otoczeniem. Są to: komunikowanie rzeczowe
(przez przedmiot), komunikowanie mimiczne i pantomimiczne (przez ciało),
komunikowanie przez głos - dźwięk nieartykułowany i komunikowanie przez
słowo - dźwięk artykułowany i obdarzony znaczeniem (choć znaczące są
również wszystkie pozostałe formy) (A. Brzezińska 1985, s. 43-44).
Jeżeli dziecko jest całkowicie niezdolne do mówienia, wówczas rodzice
mogą zastosować słowniczek obrazkowy. Obrazki powinny przedstawiać znane
dziecku przedmioty, osoby i sytuacje. Dziecko może wówczas komunikować swe
potrzeby wskazując na odpowiedni obrazek. Wprowadza się również komputery
jako przydatne pośredniki w komunikacji dziecka z otoczeniem. Dziecko
wystukuje na klawiaturze teksty, które są wyświetlane na monitorze lub
przetwarzane i nadawane przez komputer w formie mówionej. Te dzieci, które
mają całkowicie porażone ręce, mogą „pisać” na komputerze palcami nóg. W
lżejszych przypadkach, kiedy dziecko ma w miarę sprawne ręce, a nie potrafi
nauczyć się pisać, może ono posługiwać się maszyną do pisania, odpowiednio
zmodyfikowaną, aby wyeliminować przypadkowe trafienia w czcionkę z powodu
ruchów mimowolnych. Rehabilitacja mowy wymaga systematycznego prowadzenia
ćwiczeń i ścisłej współpracy z logopedą.
Dzieci z porażeniem mózgowym, poruszające się samodzielnie i nie
wykazujące w głębszym stopniu upośledzenia umysłowego, powinny uczęszczać
do masowych przedszkoli. W niektórych dużych miastach funkcjonują również
przedszkola specjalnie przeznaczone dla dzieci z MPD. Natomiast jeśli
chodzi o naukę szkolną, to dzieci o prawidłowym rozwoju umysłowym i
lżejszych postaciach niedowładów powinny uczęszczać do szkół masowych.
Natomiast te dzieci, którym wzmożone napięcie mięśniowe oraz ruchy
mimowolne uniemożliwiają utrzymanie przyborów szkolnych i posługiwanie się
nimi lub które nie mogą pokonać drogi do szkoły, powinny być objęte
nauczaniem w warunkach domowych. Istniejący system szkolny ma wiele
niedostatków, zmniejszających szanse edukacyjne dzieci z MPD. Jak
stwierdzają Z. Łosiowski i J. Serejski (1985), stosunek władz szkolnych do
możliwości uczestnictwa dziecka z MPD w zespole klasowym jest często
nacechowany niechęcią. Dodajmy, że nauczyciele mają często błędne
wyobrażenie o możliwościach dzieci z porażeniem mózgowym - mianowicie, że
dzieci te są opóźnione w rozwoju umysłowym i że zaburzenia sfery ruchowej
uniemożliwiają im naukę szkolną. Niewątpliwie obecnie realizowany program
nauczania początkowego jest zbyt trudny dla dzieci z MPD i wymaga daleko
idącej indywidualizacji. Dziecko z porażeniem mózgowym, w porównaniu ze
swymi pełnosprawnymi rówieśnikami, wymaga znacznie dłuższego czasu na
opanowanie umiejętności czytania i pisania.
W rehabilitacji dziecka z mózgowym porażeniem wykorzystuje się również
środki farmakologiczne. Stosuje się leki, które: powodują ustępowanie
drgawek, zmniejszają nadmierne pobudzenie emocjonalne, a także powodują
zmniejszenie napięcia mięśni. Ma to duże znaczenie w prowadzeniu ćwiczeń
usprawniających, ponieważ podanie np. leku zmniejszającego nadmierne
napięcie mięśni zwiększa zakres ruchów, poprawia ich siłę i precyzję,
zapobiega przykurczom. Pragniemy jednak z całą mocą podkreślić, że leki
tylko ułatwiają rehabilitację dziecka, natomiast nie mogą jej zastąpić.
6.3. Dzieci upośledzone umysłowo głuche oraz upośledzone umysłowo niewidome
(Informacje na temat dzieci upośledzonych umysłowo, głuchych i
niewidomych znajdzie Czytelnik w innych rozdziałach niniejszej książki.
Obecnie pragniemy jedynie ukazać specyficzną sytuację tych dzieci, u
których wymienione niesprawności występują łącznie.)
Ze sprzężeniem upośledzenia umysłowego z brakiem wzroku (słuchu) mamy do
czynienia wówczas, gdy:
a) obydwie niesprawności powstają łącznie w wyniku zadziałania tej samej
przyczyny,
b) na skutek przebytej choroby lub urazu dziecko upośledzone umysłowo
traci wzrok (słuch),
c) u dziecka niewidomego (głuchego), w wyniku zadziałania czynnika
uszkadzającego ośrodkowy układ nerwowy i8lub wystąpienia bardzo
niekorzystnych warunków środowiskowych, pojawia się upośledzenie umysłowe.
Problemy, jakie te sprzężone niesprawności niosą dla rozwoju dziecka, są
nieporównywalnie bardziej złożone od problemów wywoływanych przez każdą z
nich oddzielnie.
Rozpatrując konsekwencje, jakie dla rozwoju dziecka niesie upośledzenie
umysłowe i jednoczesny brak słuchu, należy przede wszystkim zwrócić uwagę
na bardzo poważne ograniczenie w poznawaniu otaczającego świata oraz w
porozumiewaniu się z innymi ludźmi. Badacze zwracają uwagę na fakt, że u
dzieci pozbawionych słuchu (ale nie upośledzonych umysłowo) występuje
zahamowanie rozwoju myślenia abstrakcyjnego z powodu występujących u nich
ograniczeń w rozwoju mowy (T. Gałkowski 1976). W przypadku gdy nie rozwija
się funkcja słowno-symboliczna, ich myślenie pozostaje na poziomie
konkretnym (K. Klimasiński 1970). Natomiast u dzieci głuchych i
jednocześnie upośledzonych umysłowo, poza ograniczeniami w odbiorze
bodźców, występują również ogromne ograniczenia w ich interpretacji.
U dzieci upośledzonych umysłowo głuchych występują ogromne ograniczenia w
porozumiewaniu się z otoczeniem. Jak już wcześniej powiedziano (por.
rozdział pt. „Dziecko głuche)), nauczanie dziecka głuchego posługiwania
się mową dźwiękową oraz odczytywania jej z ust jest zadaniem ogromnie
złożonym. Natomiast w przypadku dziecka upośledzonego umysłowo i
jednocześnie głuchego jest to często niemożliwe. Przy odczytywaniu mowy z
ust konieczne są m.in.: umiejętność skupienia uwagi, duża spostrzegawczość,
umiejętność wykorzystania uprzednio zapamiętanych układów narządów
artykulacyjnych charakterystycznych dla poszczególnych głosek. Ponadto z
powodu bardzo niewielkich różnic w sposobie wymawiania niektórych głosek
dziecko musi odznaczać się bardzo sprawną percepcją oraz analizą i syntezą
wzrokową, jak również zdolnością wnioskowania (domyślania się). Ponieważ
wymienione zdolności występują u dzieci upośledzonych umysłowo w bardzo
niewielkim stopniu (lub nie występują w ogóle), w ich rehabilitacji
dopuszcza się wszelkie dostępne formy komunikowania.
U dzieci upośledzonych umysłowo niewidomych również występują poważne
utrudnienia w poznawaniu otoczenia i orientacji w nim. U dzieci, których
niepełnosprawność ma charakter wrodzony lub powstała we wczesnych stadiach
rozwoju, proces percepcji opiera się wyłącznie na bodźcach słuchowych,
dotykowych, węchowych, smakowych i kinestetycznych. Również u tych dzieci z
powodu ograniczeń w procesach analizy, syntezy, abstrahowania i uogólniania
spowodowanych upośledzeniem umysłowym wytwarzane wyobrażenia i
spostrzeżenia są ubogie i często nieadekwatne w stosunku do obiektów, które
reprezentują.
U dzieci upośledzonych umysłowo niewidomych nie rozwijają się pojęcia
abstrakcyjne i myślenie symboliczne. Ograniczenia w procesach percepcji i
myślenia powodują, że nauczenie dziecka nawet najprostszych czynności
wymaga ich wielokrotnego powtórzenia. Natomiast nauka czynności bardziej
złożonych musi być realizowana etapami. Dzieci upośledzone umysłowo
niewidome mają duże trudności w orientacji w przestrzeni. Trudności te
wynikają stąd, że orientacja w przestrzeni wymaga dużej spostrzegawczości,
sprawnego kojarzenia docierających bodźców oraz dobrze funkcjonującej
wyobraźni i pamięci - a więc właściwości, które u tych dzieci są bardzo
słabo rozwinięte (J. Doroszewska 1981). Mówiąc ogólnie: niska sprawność
procesów poznawczych znacznie utrudnia dziecku upośledzonemu umysłowo
niewidomemu pełne poznanie otoczenia, sprawną orientację w nim oraz
skuteczne nań oddziaływanie.
A zatem, pomimo zachowanej możliwości werbalnego porozumiewania się z
dzieckiem, jego usprawnianie jest procesem trudnym i długotrwałym.
Jak dotąd brak jest programów wczesnej rehabilitacji dzieci upośledzonych
umysłowo głuchych oraz upośledzonych umysłowo niewidomych. Korzystając z
prac H. Olechnowicz (1983, 1986, 1987) pragniemy polecić rodzicom metodę
wychowania dotykowego, która jest zarówno skuteczna, jak i łatwa do
zastosowania w warunkach domowych. H. Olechnowicz (1987) podkreśla, że
wrażliwość dotykowa jest zachowana nawet w najgłębszych stanach
upośledzenia. Celem oddziaływania wychowawczego z wykorzystaniem doznań
dotykowych jest:
1) zapobieganie nakładaniu się działania deprywacji społecznej i
zmysłowej na samo upośledzenie,
2) podtrzymanie aktywności eksteroreceptorów i tym samym przeciwdziałanie
rozwojowi autostymulacji (np. nawykowego kiwania się) oraz chaotycznej i
niekontrolowanej aktywności (głównie agresji),
3) zapewnienie dziecku kontaktu z otoczeniem i kształtowanie jego
gotowości do wchodzenia w interakcje społeczne.
Od dziecka nie oczekuje się żadnych „wytworów” ani nawet widocznych
postępów w operowaniu tworzywami. Chodzi przede wszystkim o to, aby ręce
dziecka były w jakimkolwiek kontakcie czynnościowym z tworzywem i aby
towarzyszyło temu uczucie zadowolenia lub spokoju. Zadaniem rodziców jest
dostarczenie materiałów sprawiających palcom i dłoniom dziecka „przyjemność
dotykową”, a jednocześnie nie nastręczających trudności technicznych w
manipulowaniu. H. Olechnowicz (1983) przedstawiła szczegółową
charakterystykę materiałów do prowadzenia terapii zajęciowej. Autorka
uszeregowała je według stopnia trudności stawianych ręce, intensywności i
złożoności bodźców dotykowych doznawanych przez rękę oraz gładkości -
szorstkości materiałów. I tak materiałem najbardziej gładkim, który stawia
najmniejsze wymagania manipulacyjne, jest woda. Jeśli dziecko odmawia
brania czegokolwiek do ręki, wówczas należy rozpoczynać terapię od
chlapania rękami w wodzie. Następnie skłania się dziecko do dotykania
śliskiej materii w czasie zabawowego „prania”. Na drugim miejscu stawia
autorka tworzywa sypkie: ryż, groch, zboże, piasek, siemię lniane. Dziecko
może je przesypywać, a nawet wystarczy, jeśli znajduje ono przyjemność
dotykową poruszając rękami w pojemniku z materiałem. Kolejny materiał, to
substancje o konsystencji kisielu. Początkowo należy dawać dziecku do
zabawy właśnie kisiel, a później farbę do malowania palcami. Kolejną grupę
stanowią tworzywa o konsystencji ciasta: glina, plastelina, ciasto, masa
solna. (Masa solna: 1/3 soli i 2/3 mąki rozrobione z wodą do konsystencji
ciasta. Masa może być zabarwiona farbą. Można dodać nieco oleju, aby masa
była gładka (za: H. Olechnowicz 1983, s. 111). Stawiają one dłoniom dziecka
większy opór. Dopiero po uzyskaniu przez dziecko elementarnej umiejętności
działania dowolnego, nieprzypadkowego, wprowadza się zabawki o trwałej
strukturze - początkowo małe piłki, plastykowe kółka, drewniane klocki, a
później - lalki, samochodziki, samoloty itp.
Kontakt dłoni z materiałem przekształcalnym ma duże walory terapeutyczne.
Tworzywa bezkształtne umożliwiają dziecku rozładowanie napięcia
spowodowanego nadmiernym pobudzeniem ośrodkowego układu nerwowego. Dzieje
się tak, ponieważ wyzwalają one bardzo proste formy aktywności, które nie
powodują dalszego zwiększania»pobudzenia. Dziecko operując tworzywem, które
nie ma struktury, może je dowolnie kształtować, ale może także zniszczyć
to, co zrobiło, nie narażając się na naganę. W ten sposób może wyładować
impulsy złości i agresji i stopniowo uczyć się je kontrolować. Ponadto
woda, piasek czy glina są bezpieczne - nie można się nimi uderzyć ani
skaleczyć (H. Olechnowicz 1983). Terapeutyczne walory metody potwierdzają
przykłady przedstawione przez H. Olechnowicz (1987) - głęboko upośledzonego
niewidomego, który natychmiast zaprzestawał wykonywania ruchów
stereotypowych, gdy umożliwiono mu „pranie” w misce wody; głęboko
upośledzonego autystycznego dorosłego, ustawicznie kiwającego się i
krzyczącego, który - gdy odczuwał zbliżający się paroksyzm podniecenia -
sam domagał się „plastelinki”. Ważne jest również, że każda zmiana wyglądu
tworzyw bezkształtnych, nawet przypadkowo spowodowana przez dziecko, jest
już kształtowaniem. Dzięki temu dziecko może mieć poczucie „ja to
zrobiłem”, nawet jeśli jego sprawności są niemal żadne.
Bardzo korzystne rezultaty przynoszą również zajęcia ruchowe, rytmiczne i
muzyczne - przede wszystkim u dzieci upośledzonych umysłowo niewidomych. Te
formy aktywności są dostępne nawet głęboko upośledzonym i, jak pisze H.
Olechnowicz (1983), nierzadko stanowią jedyny sensowny, a zarazem lubiany
sposób działania dziecka. Ruch przy muzyce lub perkusji, a także
muzykowanie należą do podstawowych potrzeb czynnościowych każdego
człowieka. Muzyka i powiązane z nią rytmiczne ruchy są źródłem radości
czynnościowej, począwszy już od wieku niemowlęcego. Ruch przy muzyce nie
wymaga tworzywa innego niż własne ciało, nie wymaga również sprawności
spostrzegania wzrokowego złożonych wzorców ani umiejętności manipulowania
czymkolwiek. Muzykowanie jest nieco bardziej złożoną formą aktywności, ale
upośledzone dzieci bardzo chętnie je uprawiają (K. Mrugalska 1979). Rodzice
powinni dostarczyć dziecku odpowiednie instrumenty do zabawowego uprawiania
muzyki: ksylofon, bębenek, melodykę, trąbkę, harmonijkę, cymbałki itp.
Wspólne zaangażowanie rodziców i dziecka w aktywność zabawową sprzyja
rozwijaniu gotowości dziecka do nawiązywania interakcji społecznych. Przez
interakcję należy rozumieć wymianę zachowań pochodzących kolejno od jednego
i od drugiego partnera, którą cechuje określona struktura czasowa oraz
wspólne dla obu partnerów pole uwagi. Nawiązanie interakcji wymaga
posłużenia się werbalnymi i niewerbalnymi środkami przyciągającymi uwagę
partnera. Rodzice powinni pozwolić dziecku wykorzystywać różne środki
niewerbalne, takie jak: dotykanie i poklepywanie partnera, „kłucie” go
palcem lub przedmiotem, popychanie, ciągnięcie za ubranie, przywoływanie za
pomocą gestów rąk i głowy. Szczególnie w przypadku dzieci upośledzonych
umysłowo głuchych należy akceptować te zachowania, ponieważ są one jedynym
kanałem porozumienia społecznego. Natomiast u dzieci upośledzonych umysłowo
niewidomych należy dążyć stopniowo do ich ograniczenia na rzecz środków
werbalnych (tzn. posługiwania się imieniem partnera i wyrażeń typu „hej”,
„halo”, „słuchaj)). Przy nawiązywaniu interakcji społecznych bardzo ważną
rolę odgrywają również takie elementy, jak: kontakt wzrokowy (który u
dzieci upośledzonych umysłowo niewidomych musi być zastąpiony dotykiem i
głosem), odległość między partnerami nie większa niż jeden metr oraz
skoncentrowanie partnerów na wspólnym działaniu lub przedmiocie (E. Mueller
i in. 1977; H. Wellman, J. Lempers 1977).
Zazwyczaj interakcja społeczna przekształca się w interakcję
komunikacyjną. Z komunikacją mamy do czynienia wówczas, kiedy między
dzieckiem a jego partnerem zachodzi wymiana zachowań zawierających intencję
przekazu oraz wspólne dla obu partnerów znaczenie. Prowadzone dotychczas
badania wykazują, że dziecko jest zdolne do komunikowania się od samego
początku życia (M. Bullowa 1980). Do najwcześniejszych form komunikowania
się ze światem zewnętrznym i oddziaływania na otaczających ludzi należą:
krzyk, uśmiech, gesty (np. odpychanie przedmiotów lub sięganie po nie,
wyciąganie rąk do góry, wydymanie warg, ruchy głowy, gest wskazywania) oraz
różne wokalizacje (np. głużenie, gaworzenie). Początkowo wymienione reakcje
odzwierciedlają jedynie stan emocjonalny dziecka i nie są celowo kierowane
do opiekuna. Jednak konsekwentne reakcje zwrotne rodziców sprawiają, że
dziecko zaczyna dostrzegać, iż za ich pomocą można wpływać na innych ludzi.
W rezultacie niemowlę zaczyna posługiwać się niewerbalnymi sygnałami w
sposób intencjonalny, tzn. z zamiarem wywołania określonej odpowiedzi
odbiorcy. Stopniowo dziecko rozwija i doskonali repertuar zachowań i
reakcji komunikacyjnych. W toku rozwoju wzbogaca się również zakres treści
komunikatów. Początkowo»dziecko komunikuje otoczeniu przede wszystkim swe
potrzeby biologiczne. Później treść komunikatów ulega rozszerzeniu o treści
poznawcze i społeczno-emocjonalne. Jeśli chodzi o treści poznawcze, to
dziecko przekazuje początkowo, że spostrzega jakiś przedmiot, potem, że go
posiada, a następnie, że dokonuje na nim określonych manipulacji. Natomiast
odnośnie treści społecznych i emocjonalnych, dotyczących np. relacji z
innymi osobami, to dziecko przekazuje początkowo chęć pozostawania w
bliskości z kimś, potem sygnalizuje prośbę o pomoc, w końcu pojawiają się
komunikaty wyrażające chęć współdziałania (M. Zalewska i in. 1987).
Na zakończenie niniejszego rozdziału podamy informacje odnośnie
instytucjonalnego kształcenia dzieci upośledzonych umysłowo głuchych i
upośledzonych umysłowo niewidomych.
Dzieci upośledzone umysłowo głuche są kierowane do przedszkoli dla dzieci
głuchych o prawidłowym rozwoju intelektualnym. Jeżeli proces rehabilitacji
realizowany w przedszkolu oraz w domu nie doprowadza dziecka do takiego
poziomu rozwoju, który pozwalałby na podjęcie nauki w szkole dla głuchych,
wówczas jest ono kierowane do szkoły (lub klasy) dla dzieci głuchych
upośledzonych umysłowo.
Podobnie dzieci upośledzone umysłowo niewidome powinny uczęszczać do
przedszkola dla dzieci niewidomych o prawidłowym rozwoju umysłowym.
Następnie, o ile osiągnięty poziom rozwoju nie pozwala im na podjęcie nauki
w szkole dla dzieci niewidomych, powinny być skierowane do 8-klasowej
szkoły podstawowej (lub klasy) dla dzieci upośledzonych umysłowo
niewidomych.
Zadaniem wymienionych szkół jest przygotowanie dziecka do życia w
społeczeństwie przez: zaznajomienie go z otaczającym światem, rozwinięcie
funkcji niezaburzonych, skompensowanie i skorygowanie występujących
niesprawności oraz przygotowanie do pracy zawodowej w warunkach chronionych
(K. Kirejczyk 1981).
Z uwagi na liczne i złożone problemy, jakie występują przy rehabilitacji
dzieci upośledzonych umysłowo głuchych oraz upośledzonych umysłowo
niewidomych, rodzice powinni nawiązać kontakt z najbliższym oddziałem
Polskiego Związku Głuchych lub Polskiego Związku Niewidomych, a także z
najbliższą poradnią wychowawczo-zawodową. W tych instytucjach mogą uzyskać
fachowe wskazówki na temat rehabilitacji dziecka w warunkach domowych oraz
informacje odnośnie możliwości kształcenia go w specjalnych placówkach
oświatowych.
Kończąc powyższe rozważania pragniemy zaznaczyć, że z niesprawnościami
sprzężonymi często współwystępuje padaczka. Dlatego schorzeniu temu
poświęcamy oddzielny rozdział.
H. Keller „Historia mojego życia”. Warszawa Czytelnik 1967.Książka składa się z trzech części. W dwóch pierwszych zawarto autobiografię słynnej głuchoniewidomej oraz fragmenty jej listów. W części trzeciej zamieszczono sprawozdania z przebiegu rehabilitacji H. Keller opracowane przez jej nauczycielkę A. Sullivan. W książce tej znajdą
Czytelnicy cenne informacje pomocne w pracy z dzieckiem głuchoniewidomym.
E. Jezierska „Obserwacje nad rozwojem głuchociemnej Krystyny Hrynkiewicz”. Warszawa PWN 1963.Jest to obszerna monografia zawierająca teoretyczną rozprawę M.
Grzegorzewskiej pt. Głuchociemni, ogólną charekterystykę rozwoju K. Hryszkiewicz oraz obserwacje z przebiegu jej rehabilitacji. Skrupulatne, zazwyczaj codzienne zapiski prowadzone w ciągu 3 pierwszych lat pobytu dziewczynki w Laskach pozwalają Czytelnikowi nie tylko prześledzić postępy w rozwoju Krystyny, ale także poznać metody stosowane w trakcie jej rehabilitacji. Pracę tę polecamy zarówno rodzicom dzieci pozbawionych wzroku i słuchu, jak i rodzicom dzieci upośledzonych umysłowo niewidomych i upośledzonych umysłowo głuchych.
R. Michałowicz (red.) „Mózgowe porażenie dziecięce”. Warszawa PZWL 1986.Z tej obszernej monografii o charakterze naukowym polecamy Rodzicom szczególnie część II. Zawiera ona m.in. szczegółowe opisy ćwiczeń usprawniających rozwój ruchowy dziecka z porażeniem mózgowym, które należy stosować w poszczególnych okresach jego życia. Opisy ćwiczeń są ilustrowane fotografiami i rysunkami.
Bibliografia
Baran J., Łosiowski Z. Zespół mózgowego porażenia dziecięcego - uwagi dla
nauczycieli. „Szkoła Specjalna” 1981, 4.
Bielicka I., Olechnowicz H., Ślusarska-Kowalska Z. Malowanie dziesięcioma
palcami. Podstawy teoretyczne i kliniczne. „Psychologia Wychowawcza” 1964,
2-3.
Brzezińska A. Zasady psychologiczno-pedagogicznego badania dzieci w wieku
przedszkolnym. Poznań Wojewódzka Poradnia Wychowawczo-Zawodowa 1985.
Bullowa M. (red.) Before Speech. The Begining of Interpersonal
Communication. Cambridge. Cambridge University Press 1980.
Chojnacka-Szawłowska G. Sprawność umysłowa dzieci i młodzieży z
zaburzeniami motorycznymi. Gdańsk AM 1987.
Chojnacka-Szawłowska G., Szawłowski K. Zaburzenia ekspresji słownej jedną
z przeszkód w rozwoju społecznym dzieci z porażeniem mózgowym
nieupośledzonych umysłowo. „Szkoła Specjalna” 1986, 5.
Chojnacka-Szawłowska G. Zaburzenia w rozwoju umysłowym dzieci z mózgowymi
niedowładami kończyn. W: A. Hulek (red.) Człowiek niepełnosprawny w
społeczeństwie. Warszawa PZWL 1986.
Denhoff E., Novack H. S. Zespoły zaburzeń funkcji mózgu: aspekty medyczne
mające wpływ na metody pedagogiki specjalnej. W: N. G. Haring, R. L.
Schiefelbusch (red.) Metody pedagogiki specjalnej. Warszawa PWN 1977.
Doroszewska J. Pedagogika specjalna. Warszawa-Wrocław Ossolineum 1981.
Gałkowski T., Kunicka-Kaiser I., Smoleńska J. Psychologia dziecka
głuchego. Warszawa PWN 1976.
Grossman J. Rehabilitacja społeczna dzieci z mózgowymi porażeniami.
„Zagadnienia Wychowawcze a Zdrowie Psychiczne” 1985, 4.
Grzegorzewska M. Głuchociemni. W: E. Jezierska Obserwacje nad rozwojem
głuchociemnej Krystyny Hryszkiewicz. Warszawa PWN 1963.
Grzegorzewska M. Głuchociemni. „Szkoła Specjalna” 1984, 2.
Illingworth R. S. Rozwój niemowląt i małych dzieci. Warszawa PZWL 1978.
Jezierska E. Obserwacje nad rozwojem głuchociemnej Krystyny Hryszkiewicz.
Warszawa PWN 1963.
Keller H. Historia mojego życia. Warszawa Czytelnik 1967.
Kirejczyk K. Praca pedagogiczna z dziećmi ze sprzężonymi upośledzeniami.
W: K. Kirejczyk (red.) Upośledzenie umysłowe - pedagogika. Warszawa PWN
1981.
Klimasiński K. Rozwój inteligencji głuchych w świetle badań
psychologicznych. W: L. Wołoszynowa (red.) Materiały do nauczania
psychologii. Seria IV, t. 4. Warszawa PWN 1970.
Lewandowski W., Nowak S. Organizacyjne i metodyczne problemy kształcenia
dzieci głuchoniewidomych. „Szkoła Specjalna” 1981, 1.
Lubicz-Rudnicka Z. Kinezyterapia. W: R. Michałowicz (red.) Mózgowe
porażenie dziecięce. Warszawa PZWL 1986.
Łosiowski Z., Serejski J. (red.) Mózgowe porażenie dziecięce - aspekty
medyczne, pedagogiczne i socjalne. Warszawa Departament Kształcenia
Specjalnego i Profilaktyki MOiW 1985.
Majewski T. Stan i potrzeby rehabilitacyjne całkowicie głuchoniewidomych.
„Biuletyn Zakładu Badawczego ZSI” 1975, 1864.
Majewski T. Zagadnienia rehabilitacji głuchoniewidomych. Warszawa PZWL
1979.
Maruszewski M. Mowa a mózg. Warszawa PWN 1970.
Mazanek E. Rola rodziców w kształtowaniu postaw osobowości dzieci z
mózgowym porażeniem dziecięcym, W: A.Hulek (red.) Człowiek niepełnosprawny
w społeczeństwie. Warszawa PZWL 1986.
Michałowicz R. (red.) Mózgowe porażenie dziecięce. Warszawa PZWL 1986.
Michałowicz R. (red.) Usprawnianie czynności psychoruchowych małego
dziecka z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego. Warszawa PZWL 1973.
Mieszczeriakow A. I. Dzieci głuchoniewidome. Warszawa PWN 1978.
Milanowska K., Konieczna D. Badania czynnościowe dzieci z mózgowym
porażeniem . W: W. Dega (red.) Leczenie operacyjne w programie
rehabilitacji dzieci z mózgowym niedowładem kończyn. Materiały sesji
naukowej. Poznań 27-28.XI.1973.
Mrugalska K. Zajęcia rytmiczno-muzyczne. W: H. Olechnowicz (red.)
Wychowanie i nauczanie głębiej upośledzonych umysłowo. Warszawa WSiP 1979.
Mueller E. i in. The Development of Peer Verbal Intercation Among
Two-Years-Old Boys. “Child Development” 1977, 48.
Nowak S., Słowiński J. Psychologiczne problemy głuchoniewidomych. W:
Problemy psychologiczne w rehabilitacji inwalidów. T.3. Warszawa PZWL 1974.
Olechnowicz H. Doznania dotykowe w wychowaniu głęboko upośledzonych
umysłowo. „Szkoła Specjalna” 1987, 6.
Olechnowicz H. Konstruowanie sytuacji społecznych wyzwalających aktywność
głębiej upośledzonych umysłowo. Warszawa WSPS 1986.
Olechnowicz M. Metody aktywizowania głębiej upośledzonych umysłowo.
Warszawa WSiP 1983.
Pawlak A. Upośledzenie umysłowe w aspekcie bio-psycho-społecznym. Lublin
ODN 1987.
Piaget J. Narodziny inteligencji dziecka. Warszawa PWN 1966.
Piaget J. Studia z psychologii dziecka. Warszawa PWN 1966.
Rothschild J. Głuchoniewidomi W: J. F. Garret, E. S. Levine (red.)
Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów. Warszawa PZWL 1972.
Safińska E., Pieniężna M. Muzyczne formy logoterapii w dziecięcym
porażeniu mózgowym. „Przegląd Psychologiczny” 1978, 4.
Skorochodowa O. I. Jak postrzegam świat. Warszawa NK 1950.
Stecko E. Rehabilitacja logopedyczna. W: R. Michałowicz (red.) Mózgowe
porażenie dziecięce. Warszawa PZWL 1986.
Styczek I. Logopedia. Warszawa PWN 1979.
Ślenzak J. Metody oceny rozwoju psychoruchowego. W: R. Michałowicz (red.)
Mózgowe porażenie dziecięce. Warszawa PZWL 1986.
Ślenzak J. Uczeń z odchyleniami w stanie zdrowia i rozwoju. Warszawa WSiP
1984.
Wellman H., Lempers J. The Naturalistic communicative Abilities of
Two-Years-Old Boys. “child Development” 1977, 48.
Zalewska M., Schier K., Wojciechowska E. Gotowość do komunikowania się i
jej znaczenie w procesie rehabilitacji dzieci głuchych. „Psychologia
Wychowawcza” 1987, 2.
Zuberek U. Poziom intelektualny u dzieci z zespołem dziecięcego porażenia
mózgowego na podstawie wyników badania columbijską skalą dojrzałości
umysłowej. „Szkoła Specjalna” 1985, 6.
7. Dzieci chore z padaczką- Elżbieta Kobylińska
7.1. Co to jest padaczka?
Na ogół padaczka kojarzy się z objawami chorobowymi polegającymi na
wystąpieniu drgawek połączonych z upadkiem i utratą przytomności. Takie
objawy chorobowe, znane od najdawniejszych czasów, choć nie zawsze nazywane
padaczką (określano je mianem „choroby Świętego Wita”, „świętej choroby”
itp.), nie wyczerpują zakresu treści pojęcia „padaczka”. Obecnie wiadomo,
że padaczka, a ostatnio - żeby podkreślić różnorodność zaburzeń określanych
tym terminem - mówi się już raczej w liczbie mnogiej o padaczkach
(Majkowski 1986), obejmuje znacznie szerszy zakres objawów niż tylko
drgawki połączone z utratą przytomności.
Padaczkę najczęściej definiuje się jako zespół objawów somatycznych,
wegetatywnych i psychicznych, który może występować na podłożu zmian
morfologicznych i metabolicznych w mózgu (Dowżenko 1971). Istotną cechą
padaczki jest napadowość objawów. Napad padaczkowy jest nadmiernym, nagłym
wyładowaniem komórek nerwowych (czyli neuronów), spowodowanym depolaryzacją
(tj. zmianą ładunków elektrycznych) błony komórkowej (Dowżenko 1971;
Majkowski 1986). Wyładowania te uaktywniają obwód składający się z komórek
nerwowych, a wyrazem aktywacji jest zaburzenie funkcjonowania tych komórek
(podrażnienie, a niekiedy zahamowanie ich funkcji). Te zmiany manifestują
się na zewnątrz tzw. klinicznymi objawami w postaci zaburzeń ruchowych,
zmysłowych, świadomości, emocjonalnych, wegatywnych, poznawczych (Majkowski
1986; Dowżenko 1971). Neurofizjologicznym podłożem napadu jest ognisko
padaczkorodne, czyli zespół komórek nerwowych o najniższym progu pogotowia
napadowego. (Pojęcie „najniższy próg pogotowia napadowego” oznacza
najsłabszą odporność komórek nerwowych na działanie czynników szkodliwych.
W związku z tym komórki te najwcześniej reagują patologicznie, czyli
nadmiernym wyładowaniem, które na ogół zapoczątkowuje napad padaczkowy.)
Przy przekroczeniu progu krytycznego, ognisko to wyładowuje się jako
pierwotne źródło napadu. Wyładowanie napadowe z ogniska szerzy się po
obwodzie napadu. Obwód napadu jest pojęciem strukturalno-czynnościowym i
oznacza utorowany łańcuch neuronów z ogniskami wtórnymi o różnym stopniu
pogotowia napadowego. W czasie napadu rozpoczętego w ognisku pierwotnym
podrażnienie rozprzestrzenia się po całym obwodzie, uruchamiając czynności,
które są związane z daną siecią neuronalną. Początek napadu przypada na
miejsce o najniższym progu pobudliwości drgawkowej. Napady mogą przyjąć
postać częściową (przykładem może być napad psychoruchowy, np. automatyzm
cmokania czy rozbierania) i na tym się zakończyć, a mogą także - przy
niskim progu pogotowia napadowego - uogólnić się (tu przykład może stanowić
duży napad toniczno-kloniczny). Kliniczne objawy napadu zależą od położenia
i rozległości obwodu, tzn. napad uruchamia takie objawy, jakie są
reprezentowane przez daną - w tym przypadku uszkodzoną - okolicę mózgu.
Napady dzieci mają swoją specyfikę i różnią się od napadów ludzi dorosłych.
7.2. Padaczka wieku dziecięcego
Do charakterystycznych objawów padaczki dziecięcej na ogół zalicza się
napady dziecięce (zespół Westa), zespół Lennoxa, napady nieświadomości,
napady miokloniczne oraz duże napady toniczno-kloniczne (Dowżenko 1971;
Huber 1978). Poniżej zostaną pokrótce przedstawione poszczególne typy
padaczek wieku dziecięcego.
Napady dziecięce (zespół Westa) - ich charakterystyczną cechą są skurcze
zgięciowe (tzw. „skłony)), pojawiające się w wieku od kilku tygodni do
3.-4. roku życia. Są one bardzo częste i mogą wynosić do kilkuset w ciągu
doby. Rozwój psychoruchowy dziecka ulega zahamowaniu lub nawet cofnięciu.
Ta grupa napadów padaczkowych występuje w przebiegu niektórych chorób
mózgowych, takich jak np. kiła wrodzona (Dowżenko 1971). U dzieci,
prawidłowo rozwijających się przed zachorowaniem, wczesne opanowanie
napadów umożliwia uniknięcie degradacji psychoruchowej. Około 4.-5. roku
życia napady zgięciowe samoistnie ustępują. Przeważnie pozostaje
upośledzenie umysłowe z zaburzeniami psychoruchowymi (np. wiotkością lub
sztywnością). Śmiertelność jest wysoka -jak podaje Dowżenko (1971) - po 10
latach od pojawienia się pierwszych napadów zgięciowych wynosi 25 procent.
Zespół Lennoxa - występuje tu duża różnorodność napadów, choć dominują
napady miokloniczno-atoniczne. W rozwiniętym napadzie tego typu następuje
utrata świadomości, obniżenie napięcia mięśniowego, wskutek czego dziecko
upada. W zespole Lennoxa mogą też wystąpić napady toniczne oraz kloniczne.
Pierwsze z nich pojawiają się we śnie i cechuje je wzmożone napięcie
mięśniowe, które kończy się nieznacznymi drgawkami lub zwiotczeniem mięśni.
W napadzie klonicznym obserwuje się rytmiczne skurcze i rozkurcze mięśni.
Ponadto mogą również wystąpić inne napady drgawkowe, np.
toniczno-kloniczne, połowicze. Zespół Lennoxa pojawia się zwykle między 2.
a 6. rokiem życia. Z chwilą pojawienia się pierwszych napadów rozwój
psychoruchowy dzieci zostaje zahamowany, później postępuje nadal, jednak w
sposób ograniczony. W nielicznych przypadkach, gdy choroba zaczęła się w
późniejszym okresie, nie obserwuje się upośledzenia umysłowego.
Napady nieświadomości (absence, petitmal) pojawiają się najczęściej około
7. roku życia, choć granice zachorowalności są szersze i na ogół przyjmuje
się, że ten rodzaj napadów występuje głównie między 4. a 14. rokiem życia.
Cechą charakterystyczną omawianych napadów jest kilkudziesięciosekundowa
utrata świadomości bez upadku. W dużej liczbie napadów obserwuje się ruchy
gałek ocznych ku górze, mruganie powiekami połączone z uniesieniem głowy;
dziecko jest wówczas jakby „nieobecne”, stąd nazwa (absence - ang.
„nieobecność)). Niekiedy występują automatyzmy oralne polegające na
ruchach ust i żuchwy: oblizywanie się, cmokanie, mlaskanie itp. Powrót do
stanu świadomości odbywa się prawie nagle i dziecko przeważnie kontynuuje
czynności rozpoczęte przed napadem; niekiedy potrzebuje kilku minut, aby
„zebrać myśli”.
Rozwój umysłowy dzieci z małymi napadami nieświadomości na ogół jest w
normie. Natomiast w grupie dzieci, u których oprócz napadów nieświadomości
występowały także duże napady toniczno-kloniczne obserwuje się opóźnienie
rozwoju.
Padaczka miokloniczna - pojawia się w okresie pokwitania, między 13. a
20. rokiem życia. Poza tym okresem występuje sporadycznie. Mioklonie
polegają na krótkich mimowolnych skurczach jednego lub kilku mięśni.
Najczęściej obejmują kończyny górne i barki. Występują one seriami, po 3-4
skurcze co kilka sekund. Podczas takiego napadu przytomność jest zachowana.
W około połowie przypadków do napadów mioklonicznych dołączają się duże
napady toniczno-kloniczne. Przebieg choroby na ogół jest łagodny. W miarę
dojrzewania częstość napadów mioklonicznych maleje i ustępuje całkowicie.
Tylko w nielicznych przypadkach napady duże zwiększają się i pogarszają
stan chorego.
Duże napady toniczno-kloniczne, tzw. grand mal, mogą występować jako
jedyny rodzaj napadów bądź też współwystępować z innymi, w tym także z
każdym z napadów opisanych wyżej. Na pojęcie dużego napadu składają się dwa
zasadnicze objawy: 1) utrata świadomości oraz 2) kurcz toniczny (wzmożone
napięcie mięśniowe), po którym występują obustronne drgawki (kloniczne).
Napad duży dzieli się na kilka faz, a mianowicie:
- fazę przeddrgawkową, w której mogą wystąpić tzw. zwiastuny, polegające
na zmianie stanu psychicznego. Chorzy stają się drażliwi, przygnębieni, a
niekiedy występuje u nich nastrój euforyczny. Tuż przed wystąpieniem napadu
toniczno-klonicznego może pojawić się aura (W przypadku dużych napadów w
okresie dziecięcym, aury prawie nie występują (por.Dowżenko 1971)), której
charakterystyczną cechą są zaburzenia spostrzegania (krótkotrwałe iluzje,
halucynacje), spowolnienie lub przyspieszenie toku myślenia, rozkojarzenie;
ponadto pojawia się nagłe napięcie emocjonalne z poczuciem lęku (Dowżenko
1971). Jeśli napad poprzedzają zwiastuny i aura, nazywa się go wówczas
napadem wtórnie uogólnionym; natomiast gdy rozpoczyna się on nagłą utratą
świadomości, wówczas uznajemy go za pierwotnie uogólniony;
- faza drgawkowa zaczyna się skurczem tonicznym, tj. ciągłym skurczem (w
przeciwieństwie do przerywanego, czyli drgawek), którego najczęstszym
przykładem jest wyprężenie, a po nim występują skurcze kloniczne (drgawki).
Pozycja chorego w czasie takiego napadu może być różna, najczęściej spotyka
się tzw. napad opistotoniczny, z głową odgiętą do tyłu; wtedy gałki oczne
są skierowane ku górze („w słup)), chory leży na plecach wyprostowany,
kończyny górne są lekko zgięte i przywiedzione do tułowia, palce
wyprostowane, kończyny dolne wyprostowane również. Napadom tym towarzyszą
objawy wegetatywne, polegające na mimowolnym oddaniu moczu i kału na skutek
rozluźnienia mięśni zwieraczy, zaniku odruchu źrenicowego, zaniku czynności
oddechowej (powoduje to sinicę), zaburzeniu krążenia, zmianach czynności
wydzielniczej, np. nadmiernym wydzielaniu śliny;
- okres ponapadowy - po zakończeniu drgawek chorzy na ogół pozostają w
stanie śpiączki. Odruchy są zniesione, powoli zaczyna się normalizować
czynność oddechowa. Źrenice zwężają się i reagują na światło, skóra
przybiera normalny kolor. Czas trwania tego okresu najczęściej idzie w
parze z ciężkością oraz liczbą poprzedzających napadów (im więcej napadów,
tym dłuższy jest okres ponapadowy). Jeżeli napady występują jeden po
drugim, w tak krótkich odstępach czasu, że chory nie zdąży odzyskać
przytomności, to mówi się wówczas o stanie padaczkowym. Ciężki stan
padaczkowy stanowi zagrożenie dla życia i wymaga natychmiastowej pomocy
lekarskiej, ponieważ rzadko ustępuje samoistnie. Pozostawia on często
rozlegle uszkodzenia mózgu, które objawiają się stanami zamroczenia
świadomości, otępieniami, przemijającymi niedowładami.
Z przedstawionego tu opisu objawów padaczki widać wyraźnie, że padaczka
nie stanowi jednolitej choroby, lecz jest zespołem cielesnych, trzewnych i
psychicznych zmian, przebiegających na bazie różnorodnych zaburzeń
funkcjonowania mózgu. Zatem ewentualne zaburzenia w sferze osobowości,
zachowania, inteligencji nie mogą być takie same u wszystkich chorych na
padaczką. Zagadnieniu temu przyjrzyjmy się bliżej, omawiając wybrane,
psychologiczne problemy chorych z padaczką.
7.3. Poglądy na osobowość chorych z padaczką
Często spotykane jeszcze i dziś opinie, przypisujące chorym z padaczką
jeden typ osobowości (mówiono kiedyś o tzw. osobowości epileptoidalnej), są
uproszczone i dotyczyć mogą jedynie pewnej części chorych. Na podstawie
literatury epileptologicznej można wyróżnić pięć zasadniczych stanowisk
(Tizard 1962), prezentujących następujące poglądy:
1. Wszyscy lub większość chorych na padaczkę ma wspólne cechy osobowości.
Teoria ta została wysunięta w XIX w. przez Falreta i Fere. Jakkolwiek
znajduje ona jeszcze swoich zwolenników, to dziś można uznać, że ma wartość
raczej historyczną niż przyczyniającą się do rozwoju nowoczesnej
epileptologii.
2. Nie istnieją charakterystyczne cechy osobowości epileptyków i taki sam
zakres oraz kombinację cech można znaleźć zarówno wśród chorych na
padaczkę, jak i wśród zdrowych (Lennox 1944). Stanowisko to było popularne
w Ameryce w latach 1930-1940, szczególnie wśród klinicystów, których
doświadczenie oparte było na prywatnej praktyce.
3. Nie istnieją cechy osobowości epileptycznej lub epileptyczne
zaburzenia osobowości, ale większa liczba zaburzeń neurotycznych spotykana
jest wśród chorych na padaczkę, niż wśród nieepileptyków (Bridge 1949).
4. Nie istnieją charakterystyczne cechy osobowości epileptycznej, ale
chorzy z padaczką zdają się posiadać osobowość podobną do osobowości
pacjentów z organicznym uszkodzeniem mózgu i tym się różnią od osób
zdrowych. Teoria ta jest preferowana przez badaczy, którzy pracują z
dziećmi chorymi na padaczkę (Bradley 1951).
5. Nie istnieją cechy osobowości wspólne dla wszystkich epileptyków, a
odmienne typy osobowości są związane z różnymi typami padaczki. Peterman
(1953) i Pond (1952, 1961) reprezentowali takie stanowisko w odniesieniu do
dzieci (por. też Kościelska 1976).
Większość badań nad osobowością chorych z padaczką dotyczy dorosłych. Nie
będą one tu cytowane. Odnotujemy jedynie ogólny sens wyłaniający się z tych
badań. Otóż przegląd literatury epileptologicznej nie potwierdza opinii, że
wszyscy lub prawie wszyscy epileptycy mają wspólne cechy osobowości. Z
badań Grunberga i Ponda (w: Tizard 1962) wynika, że różnice osobowościowe
powstają jako rezultat złożonej interakcji czynników zewnętrznych oraz
patofizjologicznych.
Podobny pogląd prezentuje wielu innych badaczy, m.in. Kościelska (1976),
mówiąc o determinowaniu rozwoju dzieci z padaczką przez aspekty biologiczne
i społeczne. Oznacza to, że zanim dziecko zachoruje na padaczkę, oddziałują
na nie różnorodne czynniki patogenne. Od ich charakteru zależy zakres,
lokalizacja i rodzaj uszkodzeń mózgu, które wywierają wpływ na obraz
napadów oraz ewentualne zaburzenia psychiczne bądź ich brak. Na przykład
gdy zmiany patologiczne spowodują rozległe, strukturalne uszkodzenia mózgu,
najczęściej można spodziewać się zmian otępiennych w sferze intelektu.
Natomiast gdy podłożem napadów są mikrouszkodzenia komórek mózgowych lub
zmiany metaboliczne, to na ogół nie towarzyszą im poważne zaburzenia
procesów umysłowych (por. Kostrzewski, Zieliński 1979). Zarówno obraz
napadów, jak i zaburzenia psychiczne wpływają na relacje dziecka z jego
otoczeniem społecznym - rodziną, nauczycielami, kolegami. Ponieważ padaczka
występuje we wszystkich środowiskach społecznych, zatem na te zaburzenia
wynikające z biologicznych uszkodzeń będą reagować różni ludzie: tacy,
którzy z pełną świadomością podejmą leczenie, jak i tacy, którzy zgłoszą
się do lekarza po kilku latach od czasu wystąpienia pierwszego napadu. W
efekcie u jednego dziecka napady mogą zostać opanowane, a u drugiego
nasilać się i powodować wtórne uszkodzenia mózgu. Dalej - jedni rodzice
zaakceptują dziecko chore, inni będą się go wstydzić. Część rodziców
potrafi rzeczowo pomóc swoim dzieciom, inni będą bezradni wobec problemów
stworzonych przez chorobę. To wszystko powoduje, że współdziałanie
czynników biologicznych i społecznych daje w efekcie bardzo różnorodne
obrazy osobowości chorego z padaczką.
7.4. Zachowania społeczne dzieci z padaczką
Doniesienia kliniczne z zakresu epileptologii wskazują, że pewna część
dzieci z padaczką jest źle przystosowana społecznie. Stan aktualnych
opracowań nie pozwala dokładnie ocenić, u jakiego odsetka dzieci
epileptycznych występują zaburzenia zachowania. Osobnym zagadnieniem jest
rodzaj zaburzeń, jakie przypisuje się chorym. Rozpowszechniony jest pogląd
o tzw. charakteropatii padaczkowej, który - oczywiście - można odnosić
jedynie do pewnej grupy chorych.
Samo pojęcie charakteropatii jest bardzo rozległe i niejednoznaczne.
Ogólnie oznacza ono zaburzenia osobowości typu psychopatycznego, (Chodzi tu
głównie o zaburzenia osobowości utrudniające adaptację społeczną.),
wyrażające się zmianami charakterologicznymi, np. skłonnością do kłamstwa,
postawami aspołecznymi. Bilikiewicz używa tego terminu na oznaczenie takich
zmian charakterologicznych, które zostały spowodowane przez organiczne
uszkodzenie mózgu, podczas gdy inni autorzy zmiany tego typu zaliczają do
tzw. pseudopsychopatii (Korzeniowski 1972).
Pojęcie charakteropatii padaczkowej oznacza zmiany charakterologiczne
przejawiające się w zaleganiu myśli i emocji, nadmiernej drobiazgowości w
mówieniu i działaniu, w tzw. „przylepności” polegającej na trudnościach
zmiany tematu, myślenia, wypowiedzi oraz działania. Charakteropatia
padaczkowa wyrażać się może także stanami dysforii (patrz niżej),
skłonnością do gniewu, agresji, mściwością, zazdrością, skłonnością do
egzaltacji (Korzeniowski 1972). Gdy mówi się o charakteropatii w
odniesieniu do dzieci z padaczką, to na ogół zgodnie przyjmuje się - biorąc
pod uwagę aspekt behawioralny (zachowanie) - że dzieci charakteropatyczne
to takie, które sprawiają duże trudności wychowawcze zbliżone do typu
zachowań opisanych wyżej.
Do zaburzeń charakteropatycznych, spotykanych zarówno u dzieci, jak i u
dorosłych, zalicza się zaburzenia nastroju określane mianem dysforii,
polegające na dominowaniu złego samopoczucia, niezadowolenia, które
przejawiają się wybuchami gniewu, agresją. Stany dysforyczne występują na
ogół okresowo, ale mogą też stanowić nastrój podstawowy. Znany jest także
tzw. „antagonizm” między napadami padaczkowymi a zaburzeniami
dysforycznymi: w okresach kiedy nie występują duże napady drgawkowe,
dysforia wzrasta, a rozładowuje się po napadzie.
Patomechanizm charakteropatii padaczkowej nie jest poznany do końca.
Istnieje pogląd, że narastanie zaburzeń zachowania wiąże się z
uszkodzeniami drgawkowymi. W nasileniu się cech charakteropatycznych
odgrywają rolę również czynniki psychologiczne, takie jak reakcja na
napady, stosunek otoczenia do chorego itp. (Bilikiewicz 1968).
Oczywiście omawiane tu zachowania charakteropatyczne nie dotyczą
wszystkich dzieci z padaczką. Halstead (w: Tizard 1962) porównał zachowanie
28 dzieci chorych na padaczkę, uczęszczających do szkoły dla fizycznie
upośledzonych i 28 dzieci uczęszczających do specjalnej szkoły dla
epileptyków z 54 dziećmi zdrowymi ze szkoły normalnej. Okazało się, że
zachowanie 37 procent dzieci z grupy epileptycznej zostało ocenione jako
poprawne, 35 procent dzieci jako złe (agresywne, destruktywne itp.), a
zachowanie 28 procent dzieci z tej grupy było ocenione jako negatywne
(posępne, nieśmiałe, nadwrażliwe).
Autorka niniejszej pracy badała zachowania społeczne 60 chłopców w wieku
od 7. do 19. roku życia, którzy leczyli się z powodu padaczki (Kobylińska
1982). Przebieg choroby, mimo ciężkiej postaci napadów (u 83,5 procent
badanych występowały „duże” napady padaczkowe), był łagodny ze względu na
rzadkie występowanie napadów (u 76,7 procent napady występowały kilka razy
w roku). Poziom umysłowy był w granicach normy (średni iloraz inteligencji
w skali Wechslera wynosił 103,6). Badani w większości pochodzili z rodzin
pełnych (86,7 procent) i mieli rodzeństwo (91,7 procent). Rodzice badanych
ukończyli głównie szkoły podstawowe (68,3 procenta matek i 43,3 procenta
ojców) i zasadnicze zawodowe (8,3 procent matek i 30 procent ojców).
Badania pozwoliły wyróżnić trzy rodzaje zachowań społecznych:
- prospołeczne, czyli nastawione na realizację celu pozaosobistego,
określane inaczej jako zachowania zgodne z doborem ogółu społeczeństwa i
jego pojedynczych członków (por. Reykowski 1979; Lewicki 1969), występowały
one u 37 procent chłopców,
- zachowania bez wyraźnej tendencji w kierunku prospołeczności bądź
aspołeczności (przybierajace często postać bierności), wystąpiły one u 19
procent osób,
- zachowania aspołeczne, czyli takie, które zakłócały stosunki z
otoczeniem w sposób przynoszący szkodę innym ludziom, ten rodzaj zachowań
występował u 4 badanych.
Badania empiryczne, stwierdzające występowanie zachowań prospołecznych u
większości badanych (61,79 procent) oraz występowanie zachowań aspołecznych
u niewielkiej liczby chłopców (6,66 procent), w zestawieniu z panującą
tendencją do przypisywania dzieciom z padaczką charakteropatycznych
zachowań, wymagają komentarza. Omawiając uzyskany rozkład wyników chcę
zwrócić uwagę na dwa fakty: poziom inteligencji dziecka oraz stopień
opanowania napadów. Pamiętamy, że możliwości intelektualne badanych były w
normie. Sprawna inteligencja potencjalnie umożliwia dziecku zrozumienie
norm społecznych, prawidłowe odczytywanie oczekiwań otoczenia, a w
konsekwencji ułatwia nawiązanie poprawnego kontaktu z grupą. Wówczas grupa
widzi w dziecku z padaczką pełnoprawnego jej członka, co w znacznym stopniu
chroni dziecko przed patologizacją interakcji społecznych, np. naznaczaniem
stygmatem „padaczkowca” czy „odmieńca”. Sądzę, że przy takich relacjach
rozwój społeczny dziecka może przebiegać w sposób istotnie nie zakłócony i
nie muszą występować zachowania aspołeczne. Oczywiście należy pamiętać, że
nie tylko inteligencja jest związana z uczeniem się zachowań, bowiem
zachowań społecznych uczymy się głównie przez naśladownictwo. Ważną rolę w
nim odgrywa m.in. empatia, która nie musi iść w parze z inteligencją. Znamy
zresztą ludzi bardzo inteligentnych, którzy są aktywnie antyspołeczni,
szkodzący innym. Akcentując rolę inteligencji w prawidłowym funkcjonowaniu
społecznym mam na myśli tylko te aspekty uczenia się zachowań, które
ułatwiają rozumienie norm społecznych oraz twórczą (aktywną) postawę wobec
sytuacji nowych, w których inteligencja może ułatwić prawidłowy kontakt
społeczny z drugą osobą.
Druga sprawa wiąże się z problemem napadów. Jak wynika z charakterystyki
badanych, w analizowanej grupie, mimo ciężkiej postaci napadów, padaczka
miała przebieg łagodny ze względu na rzadkie występowanie ataków (napadów).
Znaczne ograniczenie częstości napadów z jednej strony zapobiegało wtórnej
degradacji mózgu przez zminimalizowanie uszkodzeń podrgawkowych, a z
drugiej strony redukowało niebezpieczeństwo powstawania negatywnych postaw
otoczenia wobec dziecka na skutek odrzucenia go ze względu na jego
odmienność (np. „przerażające” napady). W sytuacji, kiedy otoczenie
prowokowało dziecko z padaczką, np. do agresji, przez odrzucenie czy
naznaczenie mianem dewianta, relacje społeczne - generalnie - nie musiały
wyzwalać zachowań aspołecznych.
Analiza współwystępujących z odpowiednimi zachowaniami czynników
środowiskowych i osobowościowych wykazała, że w większości badanych rodzin
występowała serdeczna atmosfera wychowawcza zaspokajająca potrzebę
bezpieczeństwa dziecka. Natomiast u badanych zachowujących się aspołecznie
stwierdzono deprywację (Deprywacja oznacza niezaspokojenie danej potrzeby.)
potrzeby miłości i przynależności. Warto także odnotować, że chłopcy
starsi, których zachowania były raczej bierne (tzn. bez wyraźnej tendencji
w kierunku prospołeczności bądź aspołeczności), wyrażali subiektywne
poczucie choroby.
Kończąc rozważania dotyczące zachowań społecznych dzieci z padaczką
chciałam powiedzieć, iż moim zdaniem niemożliwa jest jednoznaczna
charakterystyka tych zachowań. Pogląd o występowaniu jednego typu zaburzeń
zachowania, charakterystyczny dla padaczki, podobnie jak w przypadku
osobowości, wydaje się być nie do utrzymania. Należy bowiem pamiętać o
różnych typach padaczki związanej z różnymi uszkodzeniami mózgu, co
musiałoby dawać w efekcie wielkość zaburzeń. Ponadto, zwłaszcza w przypadku
kształtowania się zachowań społecznych, ważną rolę odgrywają oddziaływania
środowiskowe, które też nie są przecież identyczne. Uwzględniając tę
różnorodność czynników wpływających na dziecko, dochodzimy do wniosku, że w
rezultacie wykształci się jeden charakterystyczny typ zachowań, a wiele
form zachowania społecznego.
7.5. Inteligencja chorych na padaczkę
W społeczeństwie rozpowszechniony jest pogląd, jakoby poziom
intelektualny chorych na padaczkę był niższy od przeciętnego. Analiza
sprawności intelektualnej reprezentacyjnej części dzieci epileptycznych
wykazuje, że dzieci te różnią się od zdrowych (pod względem poziomu
inteligencji) dlatego, że wśród chorych istotnie częściej występuje
upośledzenie umysłowe (Kostrzewski, Zieliński 1979). Lecz ani wielkość, ani
kierunek różnic między inteligencją słowną a bezsłowną (praktyczną,
wykonawczą) nie są charakterystyczne dla dzieci z rozpoznaniem padaczki.
Nie stwierdzono także częściej u dzieci z padaczką dysharmonii rozwoju
funkcji intelektualnych mierzonych jednym z testów (testem Wechslera).
Natomiast analiza zdolności spostrzegania i koordynacji wzrokowo-ruchowej,
dokonana przy użyciu innego testu (Bender-Kopitz) występuje odchylenie od
normy na niekorzyść dzieci z padaczką. Autorzy (Kostrzewski, Zieliński
1979) wyraźnie zaznaczają, że odchylenia od normy występują u stosunkowo
niewielkiego odsetka i dlatego nie można ich odnieść do wszystkich dzieci z
padaczką.
Z innych badań wynika, że w miarę trwania choroby następuje stopniowe
obniżanie się wskaźnika inteligencji, jakim jest iloraz inteligencji;
trudno jednak podać, u jakiego procentu chorych ma to miejsce. Niektórzy
autorzy podkreślają, że ogólny spadek wskaźnika jest na ogół niewielki i
zwykle nie przekracza dolnej granicy normy (Robin 1968 w: Dowżenko 1971).
Niska sprawność intelektualna (np. w granicach upośledzenia) oraz częste
napady padaczkowe mogą być równorzędnymi objawami tego samego uszkodzenia
mózgu. Badania Zielińskiego i współpracowników wykazały, że „współistnienie
z padaczką zmian psychicznych, głównie wyrażających się ubytkiem
intelektualnym, wiąże się (...) z częstymi (...) napadami (...)”, które z
kolei pogarszają sprawność umysłową, bowiem skutkiem dużych napadów są
drgawkowe uszkodzenia mózgu, czyli zmiany polegające na wybiórczej martwicy
komórek nerwowych (Markiewicz, Dymecki 1968). U dzieci nawet jednorazowa
seria napadów może wywołać rozległe uszkodzenie tkanki mózgowej, wyrażające
się niekiedy zahamowaniem dalszego rozwoju psychicznego (Isler 1969 w:
Dowżenko 1971).
Wpływ poszczególnych wyładowań na pojedyncze funkcje intelektualne, np.
pamięć, nie zawsze jest uchwytny; utrzymuje się przekonanie, że częste duże
napady powodują spadek ogólnej sprawności intelektualnej. Hipotezę tę
potwierdzają badania Lennoxa, z których wynika, że istnieje zbieżność
między liczbą napadów a nasileniem się zespołu psychoorganicznego,
pojmowanego jako degradacja intelektualna.
Badania Zeigarnik (1968) wykazały, że zmiany intelektualne chorych z
padaczką wiążą się z procesami inercji (bezwładu, ociężałości,
bezczynności). W niektórych przypadkach występowało obniżenie zdolności
abstrahowania (uogólniania). W wypowiedziach tych chorych dominowały
konkretne wyobrażenia o przedmiotach i zjawiskach. Klasyfikacja
przedmiotów, analiza logiczna relacji między przedmiotami była za trudna;
chorzy nie mogli przestawić się z jednego sposobu pracy na drugi. Wyrazem
tego były liczne perseweracje (powtórzenia) w mowie i piśmie.
Oceny struktury sprawności intelektualnej u dzieci z różnymi napadami
padaczkowymi dokonali Żuchowicz i Majkowicz (1974). Autorzy ci badali 53
dzieci w wieku 7-14 lat skalą Wechslera i sformułowali następujące wnioski:
większość dzieci z napadami ogniskowymi (czyli takimi, których lokalizacja
jest określona) charakteryzuje się osłabieniem pamięci świeżej, obniżeniem
zdolności organizowania elementów w logiczną całość, obniżonym tempem
uczenia się wzrokowo-ruchowego, niską koordynacją wzrokowo-ruchową,
sprawniejszą od opisywanych funkcji percepcją wzrokową i dość wysokimi
zdolnościami analizy materiału.
W grupie dzieci z napadami skroniowymi (wywodzącymi się z płata
skroniowego mózgu) autorzy stwierdzili niską (w stosunku do ogólnej
inteligencji) zdolność rozumienia i uświadomienia obowiązujących norm
społeczno-moralnych, obniżoną zdolność rozumienia i tworzenia pojęć
(abstrahowania) oraz organizacji przestrzennej. Wyższa (w stosunku do
poziomu inteligencji) jest u chorych koncentracja uwagi. Również wyższa
jest koordynacja wzrokowo-ruchowa; tempo uczenia się wzrokowo-ruchowego
jest szybsze w porównaniu z dziećmi z napadami ogniskowymi.
W grupie dzieci z napadami uogólnionymi autorzy stwierdzili obniżenie
poziomu wiadomości i małą zdolność ich wykorzystania, ubogi słownik, słabo
rozwiniętą umiejętność łączenia elementów w logiczną całość oraz niski
poziom przewidywania i planowania, a także niską zdolność rozumienia i
tworzenia pojęć. Nieco wyższa (w stosunku do ogólnego poziomu) była
koncentracja uwagi i zdolność analizy.
W odniesieniu do dzieci z napadami małymi autorzy stwierdzają słabą
pamięć świeżą, niską zdolność organizacji przestrzennej i koordynacji
wzrokowo-ruchowej. Większość dzieci z tej grupy charakteryzuje się dużym
zasobem wiadomości (wyższym od średniej ogólnej), dobrą koncentracją uwagi
i dobrą percepcją wzrokową.
Obecna wiedza z zakresu padaczki pozwala na wydzielenie niektórych czynników stwarzających niekorzystne rokowanie dla czynności intelektualnych. Do nich zalicza się obecność dużych i małych napadów u tego samego chorego, częste napady oraz ich seryjne występowanie. Kościelska (1976), analizując wpływ padaczki na rozwój dzieci, stwierdziła (na podstawie badania 80 dzieci w wieku 7-15 lat) istnienie tzw. procesu epileptycznego. Kolejne stadia tego procesu są następujące: pierwsze stadium - pojawienie się zaburzeń neurodynamicznych polegających na zmianie aktywności życiowej, zmianach pobudliwości emocjonalnej i sensorycznej (zmysłowej), braku plastyczności zachowania, braku zdolności kontroli reakcji,drugie stadium - nasilenie się tych zaburzeń (patologizacja neurodynamiczna) i równocześnie wybiórcza regresja (cofanie się, pogorszenie) w zakresie funkcji słuchowych bądź motorycznych (ruchowych), trzecie stadium - charakteropatyzacja lub zahamowania rozwoju społecznego. Daleko zaawansowanemu procesowi chorobowemu towarzyszy
spowolnienie, brak plastyczności, lepkość myślenia, skłonność do
niepohamowanych reakcji itp. Są to cechy charakterystyczne dla istnienia
procesu dementywnego (otępiennego).
Istnienie procesu epileptycznego potwierdzają m.in. badania Spionek i
Gubrynowicz (1971). Autorki te podkreślają zmienność możliwości
intelektualnych dzieci z padaczką: w okresie tuż przed i tuż po napadzie
możliwości umysłowe są zmniejszone. Oczywiście pamiętać należy, że proces
ten nie musi występować u wszystkich chorych z padaczką.
Na zakończenie rozważań nad sprawnością intelektualną chorych z padaczką
chcę dodać, że z psychologicznego punktu widzenia oprócz badania
deterioracji (spadku) intelektualnej chorego ważna jest ocena jego rezerw
intelektualnych, gdyż właściwe oszacowanie możliwości chorego pozwala na
odpowiednie do tych możliwości ukierunkowanie jego linii życiowej.
Podsumowując badania nad inteligencją chorych z padaczką można
powiedzieć, że w miarę trwania padaczki na ogół następuje stopniowe
obniżanie się wskaźnika inteligencji, jednak zwykle spadek ten jest
stosunkowo niewielki i nie przekracza dolnej granicy normy (por. Rodin 1968
w: Dowżenko 1971).
Analiza jakościowa wykazuje, że zmiany w zakresie inteligencji wiążą się
z procesami inercji (Inercja oznacza bezwład, bezruch. W odniesieniu do
inteligencji inercja będzie objawiała się spowolnieniem myślenia, brakiem
plastyczności, aktywności intelektualnej.) i niekiedy obniżeniem zdolności
do uogólniania (Zeigarnik 1968). Rodzaj upośledzenia funkcji
intelektualnych jest związany z okolicą mózgu, z jakiej napad pochodzi
(Żuchowicz, Majkowicz 1974). Procesy intelektualne są modyfikowane przez
zaburzenia neurodynamiczne. W przypadku długotrwałej choroby i często
powtarzających się napadów występuje proces otępienny, przejawiający się
spowolnieniem, brakiem plastyczności, lepkością myślenia (Kościelska 1976).
Warto wyraźnie podkreślić, że omawiana tu deterioracja intelektualna nie
dotyczy chorego z padaczką albo - jeśli nawet wystąpi - to nie musi
upośledzać kariery życiowej. Dowodem na to są wybitne osiągnięcia
polityczne czy artystyczne ludzi chorujących na padaczkę. Wymienić tu można
chociażby Juliusza Cezara, Aleksandra Macedońskiego, Byrona,
Dostojewskiego, Flauberta.
7.6. Stosunek otoczenia do dziecka z padaczką
Zachowania człowieka są nie tylko uzależnione od czynników tkwiących w nim samym (tu: głównie stanu somatycznego, inteligencji, osobowości); ale oczywiście także od czynników oddziałujących na niego z zewnątrz, czyli środowiskowych. Na niekorzystny wpływ środowiska w powstawaniu zaburzeń zachowania u dorosłych chorych na padaczkę zwraca uwagę Bilikiewicz (1968). Ten sam problem w odniesieniu do dzieci i młodzieży rozważają inni autorzy polscy i zagraniczni. Społeczeństwo nie dysponuje dostatecznym poziomem wiedzy o padaczce i stąd wynikają często prymitywne reakcje na widok napadu czy też negatywny stosunek do chorego. Obawy przed dyskryminacją przyczyniają się do ukrywania choroby, narastania poczucia mniejszej wartości. Prowadzi to do napięć emocjonalnych, odreagowywanych często na zewnątrz. Takie reakcje są z kolei karane przez otoczenie bezpośrednią krytyką niepożądanych zachowań bądź też wytwarzaniem się w stosunku do chorego postawy odtrącającej. To wtórnie pogłębia izolację i wzrost napięć. Z drugiej strony przyczyną wykształcenia się niewłaściwych zachowań dziecka mogą być postawy nadmiernie ochraniające. Dziecko w takim przypadku staje się przedmiotem zbyt dużej troski, niepotrzebnych zakazów wynikających z lęku o nie. Niektóre z obaw są uzasadnione (np. w przypadku pływania, wspinaczki wysokogórskiej). Postawa nadmiernie ochraniająca nie sprzyja też kształtowaniu się prawidłowej osobowości. Douglas i Crowther (1967) wypowiadają się na temat optymalnej postawy wobec młodzieży z padaczką. Ich zdaniem otoczenie powinno uznać autonomię chorego. Chory zaś powinien zrozumieć i pogodzić się z faktem, że nie stosowanie się do zaleceń lekarza może tylko przyspieszyć występowanie napadów. Musi więc mieć aktywny stosunek do swojej choroby, tzn. uwzględniać ją jako czynnik, z którym trzeba się liczyć w codziennym postępowaniu.Interesujące badania nad stopniem uzależnienia dzieci epileptycznych od rodziców przeprowadzili epileptolodzy amerykańscy (Hartlage, Greeń, Offut). Badali oni trzy równoliczne grupy dzieci w wieku 11 lat z różnymi rodzajami schorzeń: jedną grupę stanowiły dzieci z padaczką, dwie pozostałe - dzieci po operacji migdałków oraz torbieli włóknistej. Uzyskane wyniki wskazują, że stopień uzależnienia dzieci z padaczką od rodziców jest wyższy niż dzieci z pozostałych grup. Tę zależność autorzy wiążą z samą chorobą (padaczką), która - ich zdaniem - powstrzymuje rozwój emocjonalny dziecka (stąd zależność od rodziców większa niż w grupach dzieci nieepileptycznych). Moim zdaniem, taka sytuacja może znajdować swoje uzasadnienie również w fakcie powstawania zmian na drodze społecznej, mianowicie występujące napady padaczkowe uwrażliwiają rodziców na potencjalnie trudne sytuacje, w jakich dziecko może się znaleźć. Rodzice chcą pomóc dziecku przez roztoczenie nad nim najtroskliwszej opieki, która z kolei powstrzymuje samodzielność dziecka i w efekcie daje wysokie uzależnienie od rodziców. Podobny mechanizm ujawniają badania własne autorki (Kobylińska 1976) poświęcone analizie postaw rodzicielskich matek dzieci z padaczką. Postawy te różnią się od postaw matek dzieci zdrowych w zakresie koncentracji i dystansu, natomiast nie różnią się w zakresie kontaktu uczuciowego. Oznacza to, że matki dzieci z padaczką mają prawidłowo rozwiniętą sferę miłości do dziecka i choroba nie deformuje kontaktu uczuciowego. Natomiast w sposób istotny padaczka przyczynia się do nadmiernej koncentracji, co zewnętrznie przejawia się w uzależnianiu dziecka od siebie, zbyt częstym korygowaniu jego zachowań, przełamywaniu woli, ograniczaniu aktywności. Wynika to z obaw matek dzieci z padaczką o to, że dziecko z racji choroby narażone jest na wiele niebezpiecznych sytuacji i dlatego matki utrzymują je w przesadnej zależności, ograniczają jego aktywność i wpływy społeczne. Ponadto przekonanie, że dziecko z racji choroby jest pokrzywdzone, wywołuje tendencje do nadmiernego „wynagradzania”. Tendencja ta łączy się niekiedy ze zbyt dużą kontrolą, która przejawia się w przesadnym korygowaniu błędów i naginaniu postępowania dziecka do zaleceń rodziców. Przejaskrawienie, zwłaszcza tendencji do korygowania, w specyficznych sytuacjach przyjmuje postać surowości, autorytaryzmu, co prowadzi w efekcie do niekonstruktywnego rozwiązywania sytuacji wychowawczych, np. unikania rozmów. Składa się to na ogólny obraz nadmiernego dystansu uczuciowego. Ponadto w trakcie rozmów z matkami często okazywało się, że nie dysponują one wiedzą na temat wychowania dziecka z padaczką. Wyrazem tego były np. pytania typu „czy wolno karcić dziecko z padaczką?”. Ten brak odpowiedniej wiedzy z zakresu wychowania również przyczynia się do powstawania postawy nadmiernej koncentracji uczuciowej.Nieco inna grupa problemów wiąże się z przebywaniem dziecka w środowisku szerszym niż krąg rodzinny. Nawet u dzieci z optymalnymi warunkami domowymi, indywidualny rozwój może się pogorszyć na skutek sytuacji konfliktowych, jakie stwarza szkoła. Widok dziecka w czasie napadu, zwłaszcza dużego, może być przerażający i stanowić często dramatyczne przeżycie dla innych ludzi. Niewielu nauczycieli jest przygotowanych do właściwego postępowania w przypadku pojawienia się napadów drgawkowych; większość z nich jest przestraszona dużymi napadami, a ich lęk i zdenerwowanie udziela się uczniom. Rzecz jasna nie można powiedzieć, że wszyscy nauczyciele jednakowo reagują na występujące w szkole napady czy w ogóle na dziecko chore. Kościelska (1976) wyróżniła 5 typów postaw nauczycieli wobec dzieci z padaczką. Były to:
- postawa odrzucająca, wyrażająca się w jawnie nieprzychylnym stosunku, np. ośmieszaniu dziecka, stawianiu złych ocen bez sprawdzania wiadomości; tę postawę zaobserwowano w stosunku do 5 dzieci,
- postawa obojętna w dwojakim znaczeniu: po pierwsze - w sensie obojętności na chorobę przy zachowaniu takich samych, jak wobec innych dzieci wymagań, oraz po drugie - w sensie postawy odrzucającej o słabym nasileniu, czyli troszczeniu się o dzieci dopóki nie zaczną sprawiać poważnych kłopotów, zaś w przypadku trudności - usunięcia dziecka ze szkoły; tę postawę przejawiano w stosunku do 11 dzieci,
- zaangażowana w proces pedagogiczno-wychowawczy 3 ciężko uszkodzonych dzieci z padaczką, mająca na celu pomaganie tym dzieciom bez względu na wysiłek włożony w ich nauczanie i wychowanie,
- tolerancyjna (wobec 13 dzieci) - polegająca na obniżaniu wymagań szkolnych, ukształtowała się ona głównie na skutek starania rodziców,
- życzliwa (wobec 16 dzieci) - charakteryzująca się serdecznym stosunkiem do dziecka, wychodzeniem naprzeciw trudnościom.
Najczęściej w sposób zdecydowanie negatywny byli traktowani uczniowie źle się uczący, o których chorobie nauczyciele nie zostali poinformowani.
Kościelska (1976) wyraża pogląd, że padaczka, o której szkoła była poinformowana, częściej budzi współczucie niż odrzucenie. Jako zbieżne z tym poglądem można potraktować badania Czajkowskiej (1963), która uważa, że sama wiadomość o chorobie nie decyduje o negatywnym stosunku rówieśników do dziecka. Przyczyną odrzucenia są - zdaniem Czajkowskiej - zaburzenia zachowania. Z jej badań wynika, że pewna grupa chorych jest wyraźnie nielubiana przez kolegów. Dzieci najbardziej nielubiane, to dzieci agresywne, dysforyczne, natomiast dzieci nie odchylające się swoim zachowaniem od normy nie są odtrącane przez grupę.Interesujących informacji na temat stosunku środowiska społecznego do dzieci epileptycznych dostarczyły badania prowadzone w Stanach Zjednoczonych przez Instytut Gallupa: w 1964 r. na pytanie: „czy rodzice pozwoliliby bawić się swojemu dziecku z chorym na padaczkę?” - odpowiedzi pozytywnych udzieliło 77 procent badanych, podczas gdy w 1945 r. tylko 57 procent (w: Dowżenko 1971).Wiedza o padaczce i postawy wobec chorych są nieco inne w Polsce niż w Stanach Zjednoczonych. Zieliński w 1970 r. zadawał mieszkańcom Warszawy pytanie m.in. identyczne z amerykańskim i uzyskał tylko 50 procent odpowiedzi pozytywnych (tzn. 50 procent badanych rodziców zezwoliłoby swojemu dziecku bawić się z dzieckiem epileptycznym - w: Dowżenko 1971).Analogiczne badania były przeprowadzone przez Zakład Psychologii Klinicznej AM w Poznaniu w 1985 r. (Kobylińska, Pawlak 1987). Objęto nimi 150 osób wyłonionych w drodze doboru losowego z populacji dorosłych mieszkańców Konina. Na to samo pytanie uzyskano następujący rozkład odpowiedzi: tak - 55,35 procent badanych; tak, ale pod pewnymi warunkami - 2,67 procent; trudno powiedzieć - 14 procent i aż 28 procent odpowiedziało - nie.Z zaprezentowanych tu badań wynika, że w zakresie kształtowania prawidłowych postaw wobec dzieci z padaczką jest jeszcze wiele do zrobienia. Dotyczy to zarówno tzw. świadomości społecznej dużych grup, jak i mniejszych środowisk z rodzinnym włącznie. Postawy otoczenia społecznego w ogromnym stopniu wpływają na rozwój dziecka. Grunberg i Pond (w: Tizard 1962) porównali rodzinną przeszłość trzech grup dzieci, które leczyły się w Maudsley Hospital: 53 epileptyków bez zaburzeń zachowania, 53 epileptyków z zaburzeniami zachowania i 53 nieepileptyków z zaburzeniami zachowania. Znaleźli oni bardzo podobne niekorzystne czynniki (nieprawidłowe postawy rodzicielskie, dysharmonię rodzinną, rozwody, przechodzenie z rodziny do rodziny, zmiany w otoczeniu) występujące w rodzinach obu grup dzieci z zaburzeniami zachowania. Czynniki te nie występowały w historii rodzin dobrze przystosowanych dzieci epileptycznych. Zatem to nie tylko padaczka przyczyniła się do powstania zaburzeń zachowania, bowiem powstają one również i tam, gdzie nie ma choroby, a gdzie jest niekorzystna sytuacja społeczna. Rezultaty tych badań idą w parze z wnioskami Sullivana i Gahagena (1935), którzy już w 1935 r. mówili, że dzieci epileptyczne z poważnymi zaburzeniami osobowości niemal bez wyjątku mają złą atmosferę domu rodzinnego.
- padaczka nie jest jednolitą chorobą, lecz zespołem objawów cielesnych,
trzewnych i psychicznych, który występuje na podłożu morfologicznych lub
metabolicznych zmian w mózgu,
- napady dzieci różnią się od napadów ludzi dorosłych,
- opinie przypisujące chorym z padaczką jeden typ osobowości są
uproszczone i dotyczyć mogą zaledwie części chorych,
- mówienie o jednym rodzaju zaburzeń zachowania, tzw. zaburzeniach
charakteropatycznych, jest krzywdzące dla wielu chorych, bowiem - jak
wynika z niektórych badań - u dzieci z padaczką o łagodnym przebiegu mogą
dominować zachowania prospołeczne,
- w miarę trwania padaczki może postępować stopniowe obniżanie się
wskaźnika inteligencji, jednak spadek ten zwykle jest stosunkowo niewielki
i na ogół nie przekracza dolnej granicy normy,
- ważną rolę w kształtowaniu rozwoju psychicznego dziecka, w tym także
dziecka z padaczką, odgrywa środowisko społeczne. Dzieci epileptyczne z
poważnymi zaburzeniami zachowania lub osobowości mają przeważnie złą
atmosferę wychowawczą w rodzinie. Często nieodpowiednie postawy otoczenia
wobec dziecka z padaczką wynikają z braku właściwej wiedzy o padaczce oraz
lęku o dziecko.
Z tego co tu powiedziano wynika, że trudno jest mówić o specyfice
padaczki. Połączenie różnorodności objawów, różnorodności uszkodzeń mózgu i
różnorodności oddziaływań środowiskowych daje w efekcie także różnorodne
funkcjonowanie dzieci. Można ewentualnie mówić o specyfice zaburzeń
epileptycznych, ale - jak się wydaje - tylko w odniesieniu do dzieci o
takim samym typie napadów, takim samym rodzaju i rozległości uszkodzeń
mózgu i podobnych oddziaływaniach środowiskowych. Dlatego wszelkie
propozycje psychoterapeutyczne wobec dzieci z padaczką w ogóle, a nie wobec
konkretnego dziecka, mogą mieć charakter bardzo ogólny, bowiem - jak zawsze
w pracy z ludźmi - zasadą jest indywidualizowanie podejścia.
Problemy dziecka z padaczką - podobnie jak innych dzieci - koncentrują
się głównie wokół trzech zasadniczych relacji ze środowiskiem społecznym, a
mianowicie relacji z rodziną, szkołą, rówieśnikami.
Zapobieganie niewłaściwym postawom wychowawczym rodziców lub korygowanie
już zaistniałych błędów może odbywać się przez:
1. Dostarczanie rodzicom odpowiedniej wiedzy na temat postępowania z
dzieckiem. Chodzi tu głównie o to, aby starać się nie wyróżniać dziecka
spośród innych dzieci ani w negatywnym, ani w pozytywnym sensie. Pierwszy
typ postępowania idzie w parze z odrzuceniem emocjonalnym dziecka, drugi
zaś - z nadmierną koncentracją. Obydwie te tendencje deformują prawidłowy
rozwój osobowości.
2. Rodzice powinni akceptować dziecko chore. Jednym ze sposobów
realizacji tego celu może być zwrócenie uwagi na wiele pozytywnych cech,
jakie na pewno każde dziecko posiada; rzecz w tym, żeby zaakceptować
odmienność dziecka.
3. Tendencja do nadmiernej koncentracji na dziecku wynika często z lęku o
nie i przejawia się ciągłym kontrolowaniem, korygowaniem itp. W takich
przypadkach bardzo pomocne mogą się okazać oddziaływania
psychoterapeutyczne oparte na dostarczaniu rzeczowych informacji o istocie
padaczki, przekształcających postawę nadkontroli w rozsądną dyskretną
opiekę.
4. Gdy formy tzw. psychoterapii racjonalnej (starającej się zlikwidować
problem przez jego wyjaśnienie odwołujące się do argumentacji logicznej,
rzeczowej, czyli racjonalnej) nie są wystarczające, psychoterapia może
włączać techniki oparte na sugestii czy odreagowujące, które pomogą w
zredukowaniu napięcia lękowego dotyczącego padaczki dziecka. (Wspominany tu
podział psychoterapii na racjonalną i opartą na sugestii może Czytelnik
znaleźć m.in. w pracy S. Kratochvila „Psychoterapia”. Warszawa PWN 1974.
5. Bywa także, że rodzice uważają swoje dziecko za nieszczęśliwe z racji
choroby. Wówczas zdarzają się tendencje do „wynagradzania mu krzywdy
wyrządzonej przez los”, co może przybrać formę wyręczania dziecka w
większości prac, nieselektywnym realizowaniu wszystkich jego pragnień itp.
Korzystniej dla rozwoju dziecka jest, gdy ta tendencja do wynagradzania
zostanie zastąpiona konsekwentnymi wymaganiami, odpowiednimi do jego
możliwości.
Problemy wynikające z uczęszczania do szkoły łączą się z jednej strony z
nauką szkolną, a z drugiej - z reakcją społeczną na chorobę. Jak wynika z
badań Kościelskiej, „większość trudności szkolnych dzieci epileptycznych ma
charakter niespecyficzny. Ich źródłem są bowiem te same zaburzenia rozwoju
i te same niekorzystne warunki środowiskowe, które są przyczyną niepowodzeń
(...) dzieci nie chorujących na padaczkę” (M. Kościelska 1976, s. 277).
Jeśli jednak weźmiemy pod uwagę tę część dzieci, u których występuje
degradacja intelektualna dotycząca ogólnego poziomu umysłowego czy też
zaburzeń cząstkowych (np. upośledzenie koordynacji wzrokowo-ruchowej,
koncentracji uwagi, osłabienia pamięci), to należy tu podkreślić rolę
indywidualizowania w pracy z dzieckiem. Konkretne formy pomocy będą
zależały od diagnozy psychologiczno-pedagogicznej. Dzieci, u których
padaczka nie współwystępuje z rozległymi uszkodzeniami powodującymi
jednocześnie upośledzenie umysłowe, uczęszczają do normalnych szkół
podstawowych. Same tylko napady bez degradacji intelektualnej czy
niedorozwoju nie są powodem do podejmowania nauki w szkole specjalnej. Nie
ma też odrębnych szkół dla dzieci z padaczką. Fakt ten jest spowodowany nie
tylko względami społecznymi, mianowicie niebezpieczeństwem izolacji tych
dzieci. Innym merytorycznym powodem jest różnorodność zaburzeń wymagających
w każdym przypadku odrębnych ćwiczeń korekcyjno-wyrównawczych (Kościelska
1976, Zieliński 1979). Niekiedy dzieci z padaczką są kierowane do
sanatoriów neuropsychiatrii dziecięcej, jednakże nie z powodu napadów, a
poważnych zaburzeń psychicznych współistniejących z padaczką.
Poważnym problemem jest wybór szkoły ponadpodstawowej i przyszłego
zawodu. Są zawody, których nie powinny wykonywać osoby chore na padaczkę.
Zieliński (1971, 1979) wymienia listę zawodów, które bez narażenia życia i
zdrowia mogą być wykonywane przez chorego. Są to takie zawody, jak:
bibliotekarz, ekonomista, ogrodnik itp. Ze względu na padaczkę nie ma
żadnych ograniczeń w uzyskiwaniu coraz wyższych stopni wykształcenia w
ramach określonego zawodu, np. ktoś może wykonywać zawód ogrodnika będąc
absolwentem zasadniczej szkoły zawodowej, jak i absolwentem szkoły wyższej.
Pamiętać należy, że lista tych zawodów nie jest zupełnie stabilna, bowiem
wraz ze zmianami rzeczywistości, zwłaszcza rozwojem techniki, charakter
wykonywanej pracy ciągle się zmienia. Ogólnie biorąc można powtórzyć zasadę
stosowaną od bardzo dawna w poradnictwie epileptologicznym, że chorzy z
padaczką ze względu na bezpieczeństwo własne i innych nie mogą prowadzić
pojazdów mechanicznych, pracować przy niezabezpieczonych maszynach w ruchu
czy na wysokościach.
Z uczęszczaniem dziecka do szkoły wiąże się ściśle dylemat wielu
rodziców: czy informować szkołę o chorobie. Z badań Kościelskiej (1976)
wynika, że około 40 procent rodziców starało się z różnych powodów ukryć
fakt choroby. W Anglii szkoła jest poinformowana o chorobie mniej więcej co
piątego dziecka z padaczką (Zieliński 1979). Gdy prześledzi się
pozostawiające wiele do życzenia postawy społeczeństwa wobec chorych na
padaczkę, to tendencja do ukrywania faktu choroby przez wielu rodziców jest
zrozumiała. Z drugiej jednak strony z różnych badań wynika, że dziecko w
zasadzie nie jest odrzucane z powodu samych tylko napadów lub informacji o
tym, że choruje. Jeśli występowały negatywne postawy kolegów wobec dzieci,
to na ogół były one spowodowane innymi niż napady padaczkowe przyczynami, a
mianowicie niską inteligencją, pobudzeniem czy spowolnieniem dziecka,
agresywnością, złośliwością itp. Ponadto w przypadkach, gdy dzieci miały
trudności w nauce, a nauczyciele nie wiedzieli, że mogą one wiązać się z
chorobą, uczniowie ci byli najczęściej traktowani w sposób jaskrawie
nieżyczliwy (Kościelska 1976), bowiem na ogół stosunek nauczycieli do
uczniów jest wyznaczony przez realne możliwości dziecka dotyczące wymagań
związanych z nauką szkolną i zachowaniem. Jednak zdarzało się także, że
poinformowanie szkoły o padaczce miało dla dziecka negatywne konsekwencje,
np. obniżenie ocen (w cytowanych badaniach Kościelskiej zdarzyło się to w 5
przypadkach na 48).
Kończąc rozważania dotyczące problemu, czy informować szkołę o padaczce
dziecka, odpowiem twierdząco: tak, informować. Lecz jednocześnie dopuszczam
w pewnych, pojedynczych, wyjątkowych sytuacjach możliwość przemilczenia
tego faktu. Niektórzy autorzy (Zieliński 1979) zdecydowanie zalecają
informowanie szkoły o chorobie, przy czym doradzają, aby rozmowa odbyła się
jednocześnie z lekarzem szkolnym i wychowawcą klasy, którzy mogą udzielić
sobie uzupełniających wyjaśnień dotyczących funkcjonowania dziecka.
Odnośnie ostatniej z wyróżnionych tu relacji dziecka ze światem
społecznym, a mianowicie relacji z rówieśnikami, chciałam powiedzieć kilka
słów na temat sposobu spędzania wolnego czasu przez dziecko z padaczką. Ze
względu na potencjalne niebezpieczeństwo wystąpienia napadów rodzice często
nie dopuszczają wielu form aktywności dziecka, co powoduje, że może ono
czuć się inne niż rówieśnicy, czasem wyizolowane, pokrzywdzone. Z różnych
doniesień epileptologicznych wynika, że dziecko z padaczką nie musi być z
racji choroby skazane na bierność. Zieliński (1979) wręcz zaleca uprawianie
sportu przez chorych z padaczką. Oczywiście nie mogą to być forsowne czy
szczególnie niebezpieczne sporty, np. boks. Natomiast ogólnie rozwijające
ćwiczenia gimnastyczne są bardzo pożądane.
Niektórzy autorzy (Dzikowski 1980) podają, że w ramach kolonii letnich
zorganizowanych dla dzieci z padaczką preferowano - jako formę usprawniania
tych dzieci - zajęcia ruchowe, takie jak wycieczki piesze, rowerowe, gry i
zabawy, kąpiele. Taki rodzaj zajęć był możliwy jedynie przy czynnym udziale
pielęgniarek.
Na zakończenie tych ogólnych sugestii dotyczących postępowania z
dzieckiem chorym na padaczkę chcę jeszcze raz podkreślić, że w przypadku
konkretnych trudności wychowawczych niezbędny jest kontakt z
psychoterapeutą, który rozpatrując indywidualne problemy dziecka, jego
rodziny, szkoły, rówieśników - pomoże w ustaleniu optymalnych metod
wychowania dziecka.
Z. Huber „Padaczka u dorosłych”. Warszawa PZWL 1960.
Czytelnik może znaleźć tu podstawowe wiadomości o padaczce, jej leczeniu,
zwłaszcza o postępowaniu z chorym w czasie napadu, a także o życiu
osobistym, nauce i zatrudnieniu ludzi cierpiących na napady. Ze względu na
rok wydania pracy, nie ma jej w księgarniach, jednak może być dostępna w
bibliotekach.
J. Zieliński „Padaczka. Przesądy a rzeczywistość”. Warszawa PZWL 1979.
Autor omawia w tym opracowaniu przyczyny padaczki, jej przebieg,
leczenie, rodzaje napadów, formy pomocy choremu w czasie napadu. Są tu
zawarte także podstawowe informacje o zdolności do pracy, o zawieraniu
związków małżeńskich przez chorych. Szczególnie godną polecenia jest część
zatytułowana „Dziecko chore na padaczkę” (s. 47-56).
Bilikiewicz T. Przebieg padaczki ze stanowiska kliniki psychiatrycznej.
„Neurologia, Neurochirurgia Polska” 1968, 3.
Bilikiewicz T. Psychiatria kliniczna. Warszawa PZWL 1969.
Bilikiewicz A., Huber Z., Zieliński J. J. Zaburzenia psychiczne w
padaczce. W: A. Bilikiewicz (red.) Zaburzenia psychiczne w padaczce.
Materiały XI Narady Naukowo-Szkoleniowej. Bydgoszcz. Akademia Medyczna w
Gdańsku - Filia w Bydgoszczy 1979.
Bradley C. Behaviour Disturbances in Epileptic Children. “Journal of
American Medical Association” 1951, 146.
Bridge E. M. Epilepsy and Convulsive Disorders in Children. New York Mc
Grawhill 1949.
Czajkowska J. Dziecko z padaczką w gronie rówieśników. “Neurologia,
Neurochirurgia Polska” 1963, 6.
Douglas L., Crowther M. D. Psychological Aspects of Epilepsy. “Pediatric
Neurology”. J. Gordon Millchap, vol. 14, 4.
Dowżenko A. Padaczka. Warszawa PZWL 1971.
Dzikowski K. Kolonie zdrowotne jako forma rewalidacji dzieci chorych na
padaczkę. Referat wygłoszony na XII Krajowej Naradzie Naukowo-Szkoleniowej
„Padaczka wieku rozwojowego”. Poznań, V 1980.
Huber Z. Zespoły padaczkowe u dzieci. Poznań Wojewódzka Poradnia
Wychowawczo-Zawodowa 1978.
Kobylińska E. Psychologiczne mechanizmy zachowań społecznych chłopców
chorych na padaczkę. „Neurologia, Neurochirurgia Polska” 1982, 1-3.
Kobylińska-Olak E. Zapobieganie wadliwemu wychowaniu w rodzinie dziecka z
padaczką. „Neurologia, Neurochirurgia Polska” 1976, 2.
Kobylińska E., Maruszyński S. Model psychoterapii dzieci chorych na
padaczkę. „Psychiatria Polska” 1986, 2.
Kobylińska E., Pawlak M. Wiedza zdroworozsądkowa na temat padaczki.
„Neurologia, Neurochirurgia Polska” 1987, 4-5.
Korzeniowski L., Pużyński S. (red.) Encyklopedyczny słownik psychiatrii.
Warszawa PZWL 1972.
Kostrzewski J., Zieliński J. J. Poziom sprawności intelektualnych oraz
niektóre cechy zachowania w reprezentacyjnej próbie dzieci chorych na
padaczkę. W: A. Bilikiewicz (red.) Zaburzenia psychiczne w padaczce.
Materiały XI Narady Naukowo-Szkoleniowej. Bydgoszcz Akademia Medyczna w
Gdańsku - Filia w Bydgoszczy 1979.
Kościelska M. Psychologiczne problemy padaczki u dzieci. Warszawa PWN
1976.
Lennox W., Seizure S., J. Mc V. Hunt (ed.) Personality and Behaviour
Disorders. Vol. 2. New York Roland 1944.
Lewicki A. (red.) Psychologia kliniczna. Warszawa PWN 1969.
Majkowski J. Padaczka. Warszawa PZWL 1986.
Markiewicz D., Dymecki J. Zmiany neuropatologiczne w padaczce z
zaburzeniami zachowania i intelektu. „Neurologia, Neurochirurgia Polska”
1968, 3.
Milner S. Psychological Aspects of Focal Epilepsy and Its Neurosurgical
Management. W: D. Purpura, J. K. Penry, R. D. Walter (red.) Advances in
Neurology. Vol. 8. New York Ravea Press 1975.
Peterman M. G. Behaviour in Epileptic Chidren. “Journal of Pediatric”
1953, 42.
Pond D. A. Psychiatric Aspects of Epilepsy in Children. “Journal Mental
Science” 1952, 98.
Pond D. A. Psychiatric Aspects of Epileptic and Brain-demaged Children.
“British Medicine” 1961, 2.
Reykowski J. Motywacja. Postawy prospołeczne a osobowość. Warszawa PWN
1969.
Spionek H., Gubrynowicz T. Trudności szkolne dzieci epileptycznych.
„Psychologia Wychowawcza” 1971, 2.
Spionek H. Zaburzenia rozwoju uczniów a niepowodzenia szkolne. Warszawa
PWN 1975.
Sullivan E. B., Gahagen L. On the Intelligence of Epileptic Children.
“Genetic Psychological Monographs” 1935, 17.
Tizard B. The Personality of Epileptics: a Decision of the Evidence.
„Psychological Bulletin” 1962, 3.
Zeigarnik B. W. Eksperymentalne badania nad zaburzeniami psychicznymi w
organicznych uszkodzeniach mózgu. „Zeszyty Naukowe UJ. Prace
Psychologiczno-Pedagogiczne”. Kraków 1968, 13.
Zieliński J. J., Barańska-Gierusumak M., Horyd W. Ocena
społeczno-kliniczna grupy chorych na padaczkę. „Neurologia, Neurochirurgia
Polska” 1968, 3.
Zieliński J. J. Padaczka. Przesądy a rzeczywistość. Warszawa PZWL 1979.
Żuchowicz M., Majkowicz M. Niektóre funkcje intelektualne u dzieci
szkolnych przewlekle leczonych z powodu padaczki. „Neurologia,
Neurochirurgia Polska” 1974, 3.
8. Pomoc rodzinom
dzieci niepełnosprawnych
- Andrzej Twardowski
Posiadanie niepełnosprawnego dziecka przysparza rodzinie wielu problemów
natury wychowawczej, emocjonalnej i społecznej, a także zakłóca, często
poważnie, jej dotychczasowe funkcjonowanie. W wielu rodzinach rozluźniają
się, a nawet rozpadają więzi rodzinne, matki są przeciążone obowiązkami
związanymi z wychowaniem dziecka, ojcowie odsuwają się od codziennych spraw
rodziny, nasilają się konflikty małżeńskie i następuje znaczne ograniczenie
kontaktów z otoczeniem społecznym. Dezorganizacja stosunków rodzinnych
prowadzi do zakłóceń w emocjonalnych ustosunkowaniach rodziców wobec
dziecka i co się z tym łączy do stosowania nieprawidłowych metod
wychowawczych. Zazwyczaj rodzina nie potrafi samodzielnie rozwiązać
trapiących ją problemów i potrzebuje skutecznej pomocy z zewnątrz.
W niniejszym rozdziale przedstawimy dostępne w Polsce formy pomocy
rodzinom wychowującym niepełnosprawne dzieci. Omówimy kolejno:
instytucjonalne formy pomocy, działania organizacji inwalidzkich i
stowarzyszeń rodziców, działania pedagogizujące, a także oddziaływania
psychoterapeutyczne mogące służyć poszczególnym członkom rodziny, jak
również rodzinie ujmowanej jako całość.
8.1. Instytucjonalne formy pomocy
Instytucje niosące pomoc niepełnosprawnym dzieciom i ich rodzinom podlegają głównie Ministerstwu Zdrowia i Opieki Społecznej oraz Ministerstwu Edukacji Narodowej. (Niektóre instytucje podlegają także Ministerstwu Pracy i Polityki Socjalnej, a w pojedynczych przypadkach także innym resortom.). Scharakteryzujmy obecnie niektóre z tych instytucji, naszym zdaniem najważniejsze, zwracając szczególną uwagę na rodzaje świadczonej przez nie pomocy. Pod koniec rozdziału zostaną omówione obiektywne i subiektywne trudności, które występują w trakcie korzystania przez rodziców z instytucjonalnych form pomocy.
8.1.1. Placówki służby zdrowia
Działalność instytucji służby zdrowia ma na celu między innymi zapobieganie pojawieniu się niepełnosprawności u dziecka, a także - jeśli niepełnosprawność już nastąpiła - jak najwcześniejsze jej wykrycie i podjęcie odpowiednich działań leczniczych i rehabilitacyjnych. Realizacja tych zadań przypada w udziale wielu różnym specjalistycznym placówkom resortu.
Szczególnie duże znaczenie ma realizacja funkcji profilaktycznej.
Dominuje ona w działalności poradni genetycznych, których zadaniem jest
określenie prawdopodobieństwa wystąpienia u przyszłego potomstwa
określonych niesprawności uwarunkowanych dziedzicznie (J. Zaremba 1977, A.
Blaim 1979). Porada genetyczna jest wydawana na podstawie: (1)
drobiazgowego wywiadu dotyczącego występowania chorób genetycznych u
członków danej rodziny w kilku poprzednich pokoleniach, (2) badań mających
ustalić, czy któreś z rodziców jest nosicielem nieprawidłowego genu
powodującego określone choroby (tzw. badania cytogenetycznego) oraz (3)
badań płodu (tzn. badań płynu owodniowego i’ultrasonografii) - jeżeli ciąża
już występuje. Poradnictwem genetycznym zajmują się m.in.: Instytut
Psychoneurologiczny w Warszawie, Zakład Genetyki Instytutu Matki i Dziecka
w Warszawie, Instytut Chorób Kobiecych i Położnictwa Akademii Medycznej w
Białymstoku oraz Zakłady Genetyki innych Akademii Medycznych na terenie
naszego kraju. Do badań w tych poradniach powinni zgłaszać się szczególnie
ci rodzice, którzy: mają dzieci niepełnosprawne, przekroczyli 40. rok życia
i pragną posiadać dziecko oraz ci, którzy wiedzą, że w ich rodzinach
występowały lub występują choroby uwarunkowane dziedzicznie. O roli
poradnictwa genetycznego świadczy fakt, że średnio co 40 dziecko rodzi się
z niesprawnością albo uwarunkowaną dziedzicznie, albo nabytą w trakcie
rozwoju płodowego.
Funkcje prewencyjne spełniają także poradnie K. Obejmują one opieką
ginekologiczno-położniczą wszystkie kobiety ciężarne, które są poddawane
systematycznym badaniom kontrolnym. Te, u których stwierdza się
nieprawidłowości w rozwoju płodu, kierowane są do szpitali. Jeżeli
małżonkowie są obciążeni wysokim ryzykiem posiadania niepełnosprawnego
potomstwa, wówczas ciężarna kobieta jest kierowana na badania płynu
owodniowego. Metoda ta pozwala ustalić już we wczesnym okresie ciąży, czy
rozwijający się płód ma defekty genetyczne lub metaboliczne, a także wady
ośrodkowego układu nerwowego (np. przepuklinę mózgowo-rdzeniową).
Ewentualne uszkodzenia płodu można również wykryć stosując badania za
pomocą ultradźwięków.
Zarówno poradnictwo genetyczne, jak i badania prenatalne uwalniają
rodziców od nierzadko obsesyjnego lęku przed urodzeniem się
niepełnosprawnego dziecka.
Po wypisaniu dziecka z oddziału noworodków dalszą opiekę zdrowotną nad
nim pełnią poradnie dla dzieci zdrowych i chorych (w mieście) lub ośrodki
zdrowia (na wsi). Zgodnie z Instrukcją MZiOS z dnia 16.08.1976 r. placówki
te powinny realizować tzw. „program czynnej opieki zdrowotnej nad populacją
w wieku rozwojowym” (J. Serejski 1976; J. Kostrzewski 1979). Celem programu
jest wczesne wykrywanie dzieci z odchyleniami w stanie zdrowia i ich
wczesne leczenie. Jest on realizowany przez lekarzy rejonowych i obejmuje
tzw. badania przesiewowe oraz bilanse zdrowia i rozwoju. (Mankamentem badań
jest ich fakultatywność. Zależą one od dobrej woli rodziców i zaangażowania
służby zdrowia. Często rodzice nawet nie wiedzą, że mogą zgłaszać się z
dzieckiem na takie badania, ponieważ służba zdrowia niewiele czyni, aby je
spopularyzować. Jak dotąd wiele dzieci nie zostało poddanych nawet badaniom
przesiewowym którym w ciągu pierwszego roku życia powinny być poddane
sześciokrotnie (U. Eckert 1986)). Badania przesiewowe są realizowane za
pomocą prostych technik diagnostycznych i służą wstępnej selekcji dzieci
podejrzanych o niepełnosprawność. Bilanse zdrowia natomiast mają pogłębiony
charakter i są przeprowadzane w 2., 4:, 6., 10., 14., i 18. roku życia
dziecka. Podejrzane o niepełnosprawność dzieci w wieku niemowlęcym i
poniemowlęcym oraz w wieku przedszkolnym, ale nie uczęszczające do
przedszkola, są kierowane na dalsze badania do specjalistycznych poradni
służby zdrowia. Są to na przykład poradnie: zdrowia psychicznego,
neurologiczne, okulistyczne, audiologiczne, ortopedyczne, logopedyczne,
endokrynologiczne i inne. W placówkach tych, oprócz lekarzy o określonej
specjalności, są często zatrudnieni psycholodzy kliniczni i - niekiedy -
pedagodzy specjalni. Zadaniem poradni jest nie tylko przeprowadzenie
diagnozy, ale także zorganizowanie odpowiednich oddziaływań korekcyjnych.
Rodzice powinni uzyskać wskazówki, jak postępować z dzieckiem i jakie
ćwiczenia z nim prowadzić. Jeżeli podejrzane o niepełnosprawność dziecko
ukończyło 3. rok życia i uczęszcza do przedszkola lub szkoły, wówczas
kierowane jest na dalsze badania do poradni wychowawczo-zawodowej. (Szerzej
na ten temat piszemy w podrozdziale „Instytucje oświatowe i placówki
spółdzielczości inwalidów)). Dopiero ona, o ile zachodzi taka potrzeba,
kieruje dziecko na badania do specjalistycznych poradni i klinik resortu
zdrowia.
Niekiedy niepełnosprawne dziecko wymaga dłuższej, wielostronnej pomocy
leczniczej. Wówczas jest ono kierowane na dziecięce oddziały szpitalne, a
także do specjalistycznych szpitali i klinik pediatrycznych. Często
uzupełnieniem leczenia szpitalnego jest pobyt w sanatorium. Sanatoria
obejmują leczeniem i rehabilitacją dzieci z uszkodzeniem narządu ruchu,
astmą, cukrzycą, chorobą reumatyczną, zaburzeniami nerwicowymi i inne.
Resortowi zdrowia podlegają także specjalne domy pomocy społecznej
głównie dla dzieci i młodzieży oraz dorosłych upośledzonych umysłowo. (Domy
takie są prowadzone również, pod państwowym nadzorem, przez Stowarzyszenie
Katolików „Caritas)). Niektórzy rodzice, mający np. dziecko upośledzone
umysłowo w stopniu głębokim lub dziecko z niesprawnością sprzężoną,
decydują się na oddanie go do domu pomocy społecznej. Do domów tych
trafiają również dzieci niepełnosprawne osierocone oraz te niepełnosprawne
osoby dorosłe, których rodzice zmarli i nie ma nikogo, kto zechciałby się
nimi zaopiekować. W niektórych domach pomocy społecznej, w porozumieniu z
władzami oświatowymi, zakłada się klasy lub szkoły specjalne, a także, w
porozumieniu ze spółdzielniami inwalidów, organizuje się szkolenie zawodowe
i zakłady pracy chronionej (H. Brodowska-Miltko, J. Burak 1977).
Instytucjami podlegającymi Ministerstwu Zdrowia i Opieki Społecznej są
komisje lekarskie do spraw inwalidztwa i zatrudnienia (tzw. KIZ-y). Komisje
te, obwodowe i wojewódzkie, działają przy oddziałach Zakładu Ubezpieczeń
Społecznych. Oceniają one stan zdrowia niepełnosprawnej osoby i kwalifikują
ją do jednej z trzech grup inwalidzkich (R. Garlicki 1979). Udzielają
również wskazań co do dalszego leczenia, szkolenia i zatrudnienia.
Orzeczenie KIZ-u ma bardzo duże znaczenie w przypadku niepełnosprawnej
młodzieży, ponieważ od niego zależy m.in.: możliwość korzystania z
rehabilitacji leczniczej, przyjęcie do zakładu szkolenia inwalidów oraz
zatrudnienie i związane z nim świadczenia rentowe. Rodzice pragnący uzyskać
orzeczenie KIZ-u dla swego dziecka, kończącego np. szkołę podstawową
specjalną, powinni skontaktować się z lekarzem szkolnym lub psychologiem,
aby dowiedzieć się, jakie dokumenty muszą zgromadzić. Po ich zgromadzeniu
powinni udać się do Komisji.
Resortowi zdrowia podlegają również zakłady rehabilitacji zawodowej, w
których mogą kształcić się osoby w wieku od 16 do 40 lat z uszkodzeniem
narządu ruchu, przewlekle chore, niewidome, głuche, ze schorzeniami układu
oddechowego i ze schorzeniami gośćcowymi. Istnieje 9 zakładów obejmujących
łącznie 40 specjalności zawodowych. Przyjmowane są do nich osoby
niepełnosprawne, które nie mają kwalifikacji zawodowych lub które na skutek
nabytego inwalidztwa muszą zmienić zawód (J. Janowska, J. Smoleńska 1979).
Niepełnosprawna młodzież, zainteresowana tym typem kształcenia zawodowego,
musi złożyć dokumenty do określonych zakładów przez organa rehabilitacji
zawodowej urzędów wojewódzkich w miejscu swego zamieszkania. Kształcenie
zawodowe jest realizowane w następujących formach: kursy przysposobienia
zawodowego, zasadnicze szkoły zawodowe oraz licea i technika.
Rodzice, pragnący uzyskać szczegółowe informacje odnośnie orzekania
inwalidztwa i szkolenia zawodowego niepełnosprawnej młodzieży w placówkach
podlegających resortowi zdrowia, powinni zgłaszać się do zespołów opieki
zdrowotnej w miejscu swego zamieszkania lub do wydziałów zdrowia i opieki
społecznej urzędów miejskich, gminnych lub wojewódzkich.
8.1.2. Instytucje oświatowe i placówki spółdzielczości inwalidów
Wśród licznych placówek oświatowych, niosących pomoc rodzinom dzieci niepełnosprawnych, ważną rolę odgrywają poradnie wychowawczo - zawodowe. Ich zadaniem jest m.in. wykrywanie dzieci z różnymi niepełnosprawnościami, ich diagnozowanie i kwalifikowanie do różnych form kształcenia specjalnego. Dzieci podejrzane o niepełnosprawność są kierowane do poradni głównie przez placówki oświatowe, ale mogą być zgłaszane również przez samych rodziców. W poradni są poddawane badaniom psychologicznym i pedagogicznym, a jeśli zachodzi taka potrzeba - również medycznym (G. Jurewicz-Tuz 1980; E. Zakościelna 1984). Jeżeli u dziecka wykrywa się tzw. fragmentaryczne deficyty rozwojowe (np. zaburzenia analizy i syntezy wzrokowej, zaburzenia mowy, nadpobudliwość), wówczas jest ono kwalifikowane do postępowania korekcyjno-wyrównawczego (H. Spionek 1975). Zazwyczaj praca korekcyjna jest prowadzona w formie grupowej na specjalnie zorganizowanych zajęciach pozalekcyjnych (w ramach tzw. zespołów korekcyjno-wyrównawczych). W wyjątkowych wypadkach, uzasadnionych koniecznością wnikliwego obserwowania przebiegu procesów myślenia u dziecka, zajęcia korekcyjne są prowadzone z jednym tylko dzieckiem.
Natomiast jeśli u zgłoszonego do poradni dziecka stwierdza się
poważniejsze zaburzenia rozwoju (np. upośledzenie umysłowe), wówczas jest
ono kierowane do szkoły specjalnej. Podstawą skierowania jest orzeczenie
przygotowane przez zespół składający się z: dyrektora poradni, psychologa,
pedagoga, lekarza i przedstawiciela administracji szkolnej. Orzeczenie
powinno określać: rodzaj i stopień niesprawności, formę dalszego
kształcenia i metody pracy z dzieckiem. (Rozporządzenie Ministra Oświaty i
Wychowania z dnia 30.09.1974 r. w sprawie uznawania dzieci za niezdolne do
nauki w normalnych szkołach podstawowych (Dz.Urz. MOiW nr 39, poz. 233);
Zarządzenie Ministra Oświaty i Wychowania z dnia 30.05.1975 r. w sprawie kwalifikowania dzieci z odchyleniami i zaburzeniami rozwojowymi do odpowiednich form kształcenia specjalnego lub pomocy korekcyjno-wyrównawczej oraz organizacji badań i zakresu działania poradni
wychowawczo-zawodowych i poradni służby zdrowia z dołączoną instrukcją (Dz.Urz. MOiW nr 7, poz. 66)). Należy zaznaczyć, że niezdolność dziecka do nauki w szkole powszechnej może być stwierdzona nie wcześniej niż po jego rocznym pobycie w niej lub po rocznej obserwacji prowadzonej przez poradnię. Natomiast z rocznego pobytu w szkole powszechnej może być zwolnione dziecko głębiej upośledzone na podstawie orzeczenia poradni wychowawczo-zawodowej.
Wczesne wykrycie zaburzeń rozwojowych i wczesne podjęcie zabiegów
korekcyjnych ułatwia dziecku adaptację do szkoły, zapobiega powstawaniu
niepowodzeń szkolnych i chroni je przed różnymi stresami. Dlatego też
rodzice, którzy obserwują u swego dziecka objawy mogące wskazywać na
występowanie u niego określonej niesprawności, powinni bezzwłocznie
zgłaszać się do poradni. Tam dziecko zostanie poddane odpowiednim badaniom,
a rodzice otrzymają poradę, jak z nim postępować. W razie potrzeby dziecko
zostanie skierowane na dalsze, specjalistyczne badania, np. w poradni
logopedycznej, audiologicznej, ortopedycznej, okulistycznej lub innej.
Rodzice mogą również zgłaszać się do poradni wychowawczo-zawodowej po
informacje odnośnie dalszego kształcenia dziecka po ukończeniu przez nie
szkoły podstawowej. Placówka ta powinna pomóc wybrać zawód najbardziej
zgodny z predyspozycjami dziecka.
Oprócz sieci poradni wychowawczo-zawodowych resortowi oświaty podlegają
również szkoły podstawowe, średnie i pomaturalne. Na jaką pomoc może liczyć
niepełnosprawne dziecko i jego rodzice ze strony tych instytucji? Przede
wszystkim powinny one zapewnić dziecku możliwość kształcenia się w
integracji z pełnosprawnymi rówieśnikami.
Potwierdza to Uchwała pochodząca z dnia 16.09.1982 r., zgodnie z którą
dzieci niepełnosprawne powinny uczęszczać przede wszystkim do powszechnie
dostępnych przedszkoli i szkół i tylko w ostateczności, gdy jest to
niezbędne z uwagi na ich niepełnosprawność - do specjalnych placówek
oświatowych. (Dz.Urz. nr 22 poz. 188.). Natomiast te dzieci niepełnosprawne
w wieku od 3 do 7 lat, które wymagają odrębnego trybu życia i specjalnych
form oddziaływania pedagogicznego, powinny uczęszczać do przedszkoli
specjalnych lub oddziałów specjalnych przy przedszkolach powszechnych. (
15 Statutu placówki wychowania przedszkolnego - Załącznik do Zarządzenia
MOiW z 1982 r. w sprawie organizacji placówek wychowania przedszkolnego
(Dz.Urz. MOiW nr 1, poz. 1). Placówki te są organizowane dla dzieci:
niewidomych, głuchych, upośledzonych umysłowo w stopniu umiarkowanym i
znacznym oraz przewlekle chorych i kalekich. Ich zadaniem jest zapewnienie
niepełnosprawnemu dziecku opieki i objęcie go systematycznymi
oddziaływaniami wychowawczymi stymulującymi jego rozwój i kompensującymi
występujące u niego braki. W przedszkolu dzieci uczą się samoobsługi oraz
nawyków higienicznych i porządkowych. Kształtuje się u nich umiejętność
współżycia i współdziałania z innymi dziećmi i osobami dorosłymi, usprawnia
się ich funkcje poznawcze, uczy się korzystać z prostych urządzeń
technicznych i rozwija sprawność ruchową (E. Mazurkiewicz 1973).
Oddziaływania wychowawcze są uzależnione od typu niesprawności i
indywidualnych cech dziecka.
Te dzieci, które z uwagi na swoją niepełnosprawność nie mogą uczęszczać
do powszechnych szkół podstawowych, są kierowane do szkół podstawowych
specjalnych lub do klas specjalnych znajdujących się w niektórych szkołach
powszechnych. W placówkach tych, zależnie od rodzaju niesprawności
występującej u dzieci, realizowane są wybrane treści programowe szkół
powszechnych (niekiedy odpowiednio przystosowane do właściwości
psychicznych wychowanków), a także treści specjalnie dostosowane do
możliwości wychowanków. I tak, w szkołach specjalnych dla dzieci
niewidomych, niedowidzących, niedosłyszących, przewlekle chorych, z
uszkodzeniami narządów ruchu i społecznie niedostosowanych, realizowany
jest program przewidziany dla szkół powszechnych, odpowiednio uzupełniony
lub zmodyfikowany. (Założenia programowo-organizacyjne kształcenia ogólnego
w szkołach specjalnych. Instytut Programów Szkolnych. „Szkoła Specjalna”
1983, 3 (numer specjalny)). Oznacza to, że np. w szkołach dla dzieci
niewidomych zmieniono te treści z programu, których zrozumienie wymaga
percepcji wzrokowej (w fizyce, chemii). W języku polskim wprowadzono naukę
czytania i pisania pismem Braille’a, zmieniono treści wychowania fizycznego
i wprowadzono nowe przedmioty: orientację w przestrzeni i pisanie na
maszynie.
Natomiast w szkołach dla dzieci: upośledzonych umysłowo, głuchych,
upośledzonych umysłowo niewidomych, upośledzonych umysłowo głuchych oraz
upośledzonych umysłowo niedostosowanych społecznie realizowane są programy
specjalnie dostosowane do możliwości wychowanków. Zawierają one elementarną
wiedzę o społeczeństwie, kulturze i technice oraz treści służące
przygotowaniu do zawodu.
Poza szkołami specjalnymi istnieją także klasy specjalne przy
powszechnych szkołach podstawowych (dla dzieci lekko upośledzonych
umysłowo) przy szkołach podstawowych dla lekko upośledzonych umysłowo, w
zakładach wychowawczych i domach pomocy społecznej (dla dzieci głębiej
upośledzonych umysłowo) oraz przy pogotowiach opiekuńczych (dla dzieci
niedostosowanych społecznie).
Resort oświaty dysponuje również specjalnym szkolnictwem zawodowym dla
młodzieży niepełnosprawnej. Istnieją zasadnicze szkoły zawodowe specjalne
dla: lekko upośledzonych umysłowo, niewidomych, głuchych i niedosłyszących,
przewlekle chorych i niesprawnych ruchowo, a także licea zawodowe i
technika dla młodzieży niewidomej i głuchej.
W szkołach specjalnych od 1958 r. działają drużyny harcerskie
„Nieprzetartego szlaku”. Udział niepełnosprawnych dzieci w pracy drużyn
zuchowych, a następnie harcerskich ma duże walory wychowawcze i
rehabilitacyjne (K. Salaburska, K. Dębnicki 1965). Dzieci mogą zdobyć
umiejętności i postawy przydatne w życiu codziennym, takie jak: szacunek
dla kolegów, odpowiedzialność za wykonywaną pracę, zaradność, samodzielność
w - czynnościach samoobsługowych, orientacja w otoczeniu, umiejętność
porozumiewania się z innymi ludźmi itp. (E. Minczakiewicz 1979).
Z innych form pomocy udzielanej przez szkoły niepełnosprawnym dzieciom
należy wymienić: zindywidualizowane nauczanie w klasach powszechnych oraz
indywidualne nauczanie w domach rodzinnych.
Nauczanie zindywidualizowane zostało wprowadzone w 1983 r. (Wytyczne MOiW
z 14.10.1983 r. w sprawie organizacji zajęć z uczniami realizującymi
obowiązek szkolny w szkołach podstawowych, a zakwalifikowanych do
kształcenia specjalnego). Jest to forma kształcenia przeznaczona dla tych
dzieci niepełnosprawnych (lekko upośledzonych umysłowo, niedosłyszących,
niedowidzących, przewlekle chorych i niesprawnych ruchowo), które zostały
zakwalifikowane do szkoły specjalnej, ale nie mogą do niej uczęszczać z
powodu zbyt dużej odległości, braku miejsca w internacie, braku zgody
rodziców lub innych okoliczności. Nauczanie to jest organizowane w klasach
I-III, a niekiedy także w klasie IV. W tych klasach na lekcjach języka
polskiego i matematyki dzieci realizują program szkoły specjalnej, a
pozostałe przedmioty są prowadzone według programu szkoły powszechnej, z
dostosowaniem wymagań do możliwości dziecka.
Nauczaniem indywidualnym objęte są te dzieci, które z uwagi na swą
niepełnosprawność nie mogą uczęszczać do szkoły. (Zarządzenie MOiW z
21.07.1983 r. w sprawie indywidualnego nauczania dzieci uznanych za
niezdolne do kształcenia w warunkach szkolnych i przedszkolnych (Dz.Urz. nr
7 z 15.09.1983 r.)). Są to np. dzieci z poważnymi dysfunkcjami narządu
ruchu, z mózgowym porażeniem dziecięcym, padaczką, niesprawnościami
sprzężonymi, a także przewlekle chore (S. Nowak 1986). Orzeczenie
kwalifikujące do objęcia dziecka tą formą nauczania wydają poradnie
wychowawczo-zawodowe. Program nauczania jest realizowany w wymiarze 6-10
godzin lekcyjnych tygodniowo i zazwyczaj obejmuje podstawowe treści z
poszczególnych przedmiotów.
Przy niektórych szkołach specjalnych istnieją świetlice dla dzieci i
młodzieży. Zadaniem świetlicy jest zapewnienie niepełnosprawnemu dziecku
opieki oraz zorganizowanie takich form spędzania wolnego czasu, które są
nie tylko atrakcyjne, ale również stymulują rozwój dziecka (M.
Burno-Nowakowa, I. Polkowska 1982). Pierwszeństwo w korzystaniu ze
świetlicy szkolnej mają dzieci: samotnych matek, z rodzin rozbitych,
których obydwoje rodzice pracują, a także potrzebujące szczególnie
troskliwej opieki i dodatkowych oddziaływań rehabilitacyjnych.
Należy zauważyć, że niektóre dzieci są objęte nauczaniem specjalnym tylko
przez pewien okres. Dotyczy to np. dzieci niedowidzących, niedosłyszących,
przewlekle chorych, z niesprawnością narządów ruchu, które po uzyskaniu
odpowiedniego poziomu sprawności mogą być rekwalifikowane do szkół
powszechnych. Inne dzieci, o trwałej niesprawności sensorycznej,
motorycznej lub umysłowej, która uniemożliwia uczęszczanie do szkoły
powszechnej, są objęte stałą opieką placówek kształcenia specjalnego aż do
momentu podjęcia pracy zawodowej.
Niewątpliwie istotną pomocą dla ludzi niepełnosprawnych jest stworzenie
warunków umożliwiających ich zatrudnienie. Praca przeciwdziała izolacji
społecznej, umacnia w niepełnosprawnej osobie poczucie godności i
korzystnie wpływa na jej stosunki z rodziną i innymi osobami (K. Boczar
1982).
Młodzież z różnymi niesprawnościami po ukończeniu szkoły zawodowej może
podjąć pracę w normalnych zakładach pracy lub w zakładach spółdzielni
inwalidów.
Jeżeli osoba niepełnosprawna podejmuje pracę w normalnym zakładzie pracy,
wówczas: charakter wykonywanej pracy powinien być dostosowany do jej
możliwości, powinna ona otrzymać dodatkowe urządzenia, które ułatwiłyby jej
wykonywanie czynności zawodowych oraz powinna zostać otoczona troskliwą
opieką ze strony służby bhp i służby zdrowia.
Te osoby, które z uwagi na rodzaj niepełnosprawności nie mogą podjąć
pracy w normalnych zakładach pracy, zatrudniają się w placówkach
zorganizowanych przez spółdzielczość inwalidzką - w zwykłych zakładach
spółdzielni inwalidów, w zakładach pracy chronionej lub też wykonują pracę
chałupniczą. Zwykłe zakłady spółdzielni inwalidów pod względem
organizacyjno-technicznym nie różnią się od normalnych zakładów pracy. Ich
specyfika wiąże się głównie z tym, że typ produkcji lub wykonywanych usług
dostosowuje się do warunków zdrowotnych zatrudnionych w nim osób. Ponadto
zapewnia się zatrudnionym specjalistyczną opiekę lekarską, rehabilitację
zawodową i opiekę socjalną (I. Janowska, J. Smoleńska 1979).
W zakładach pracy chronionej zatrudnia się osoby o głębszych stopniach
niesprawności - niewidome, głuche z dodatkowymi niesprawnościami,
upośledzone umysłowo w stopniu głębszym, osoby z poważnymi uszkodzeniami
narządów ruchu. Rodzaj wykonywanej pracy dostosowany jest do możliwości
zatrudnionych, wykonywane czynności mają zwykle charakter manualny, są mało
skomplikowane i nie wymagają specjalnych umiejętności zawodowych (I.
Janowska, J. Smoleńska 1979).
System pracy chałupniczej przeznaczony jest dla tych osób, które z uwagi
na swą niesprawność nie mogą podjąć pracy w wymienionych wyżej zakładach.
Osoby te najczęściej posiadają I lub II grupę inwalidzką. Ten rodzaj pracy
wykonują zwykle osoby z ciężkimi uszkodzeniami narządów ruchu, z
niesprawnością sprzężoną, z przewlekłym gośćcem, z ciężkimi zaburzeniami
układu krążenia. Praca chałupnicza jest organizowana przez zakłady
spółdzielni inwalidów. (Jest ich 17 i mieszczą się w dawnych miastach
wojewódzkich sprzed reformy administracyjnej, tj. sprzed 1975 r.).
Na zakończenie prezentacji instytucjonalnych form pomocy pragniemy
zasygnalizować działalność, jaką na rzecz rodzin wychowujących dzieci
niepełnosprawne rozwija Kościół katolicki. (Działalność taką prowadzą
również inne Kościoły. My ograniczamy się wyłącznie do Kościoła
katolickiego z powodu ograniczonych ram rozdziału oraz z uwagi na fakt, że
skupia on w naszym kraju najliczniejszą rzeszę wiernych. Przy zbieraniu
informacji o działalności Kościoła katolickiego na rzecz rodzin
wychowujących dzieci niepełnosprawne korzystałem z pomocy mgra Krzysztofa
Lauscha oraz materiałów przez niego wskazanych.) Kościół prowadzi
Duszpasterstwo Rodzin Specjalnej Troski - tzn. rodzin wychowujących
niepełnosprawne dzieci lub opiekujących się niepełnosprawnymi osobami
dorosłymi. Przede wszystkim jest to wychowanie religijne przez:
katechizację dzieci i młodzieży niepełnosprawnej oraz organizowanie dla
osób niepełnosprawnych nabożeństw, spowiedzi, pielgrzymek, rekolekcji, dni
skupień itp. (K. Lausch 1987). Podejmowane są próby objęcia opieką
religijną kobiet, które urodziły upośledzone dziecko. Opiekę zapewniają
kapłani pracujący na terenie klinik i szpitali. Udzielają oni matkom
duchowego wsparcia w momencie, kiedy tego najbardziej potrzebują. Zadaniem
proboszczów parafii katolickich jest szczególna troska o rodziny
wychowujące dzieci niepełnosprawne. Dbają oni o integrację tych rodzin ze
społecznością parafialną. Służą temu specjalne msze, kazania, rekolekcje i
rozmowy z wiernymi. Komisje charytatywne, działające w poszczególnych
parafiach, udzielają rodzinom mającym dzieci niepełnosprawne i znajdującym
się w trudnej sytuacji bytowej pomocy materialnej w postaci żywności i
odzieży. Inną formą pracy Duszpasterstwa Rodzin Specjalnej Troski są obozy
wypoczynkowe i turnusy rehabilitacyjne, w których - razem z
niepełnosprawnym dzieckiem biorą udział wszyscy członkowie rodziny. Obozy i
turnusy są finansowane ze środków kościelnych, a odpłatność uczestników
jest niewielka. Duszpasterstwo skupia osoby świeckie (wierzące, a niekiedy
i niewierzące), które pragną poświęcić swój czas na pracę z osobami
niepełnosprawnymi.
Pod auspicjami Kościoła katolickiego działa ruch „Wiara i Światło”. Formą
organizacyjną ruchu są młodzieżowe grupy spotkaniowe skupiające przeważnie
kilkanaście osób - w tym również osoby niepełnosprawne. Spotkania odbywają
się co tydzień w mieszkaniach członków grupy. Wypełnione są różnymi formami
aktywności: modlitwą, medytacjami, dyskusjami, wspólnymi grami i zabawami,
muzykowaniem, małymi formami teatralnymi itp. Młodzież skupiona w ruchu
„Wiara i Światło” organizuje również wycieczki, biwaki, rajdy i
pielgrzymki. Korzysta wówczas z pomocy proboszczów, którzy udostępniają
teren kościelny na rozbicie namiotów, kościół na modlitwy i medytacje,
plebanię na przygotowanie posiłków. Oprócz włączania osób niepełnosprawnych
do grup na prawach członków, grupy „Wiara i Światło” organizują także pomoc
dla rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci - opiekują się dzieckiem w
godzinach pracy rodziców, robią zakupy, zabierają dziecko na spacery itp.
Kościół katolicki upowszechnia wiedzę o problemach i potrzebach rodzin
wychowujących dzieci niepełnosprawne. Służą temu artykuły zamieszczane np.
w czasopismach „Katecheta” i „Ateneum Kapłańskie” oraz prace naukowe i
informacyjno-szkoleniowe wydawane m.in. przez Akademię Teologii Katolickiej
w Warszawie oraz Katolicki Uniwersytet Lubelski. Organizowane są cykliczne
sesje naukowe nt. „Niepełnosprawni w Kościele”. Dwie ostatnie miały miejsce
w Katolickim Uniwersytecie Lubelskim (1987 r.) oraz w Papieskim Wydziale
Teologicznym w Częstochowie (1988 r.).
8.1.3. Niektóre trudności we współpracy z instytucjami
Współpraca rodzin dzieci niepełnosprawnych z omówionymi instytucjami może
napotykać różne przeszkody. Przede wszystkim dla wielu rodziców są one
trudno dostępne. Dostępność placówek można oceniać rozpatrując, na ile
rodzice wraz z dzieckiem mogą do nich dotrzeć bez większych przeszkód i w
pełnym zakresie korzystać z ich usług. W stosunkowo najtrudniejszej
sytuacji znajdują się rodziny zamieszkujące na wsi. Dla nich każda wizyta u
lekarza-specjalisty wiąże się z dojazdami, często wielogodzinnymi. Jeżeli
rodzice korzystają ze środków masowej komunikacji, wówczas narażeni są na
konieczność noszenia dziecka na rękach (jeżeli nie może się ono poruszać
samodzielnie), na podróżowanie w tłoku, niezdrowe zainteresowanie
współpasażerów (jeśli niepełnosprawność jest widoczna) itp. Duże
utrudnienia występują również przy korzystaniu ze specjalnych placówek
oświatowych. Dla dziecka niepełnosprawnego ze wsi nauka w szkole specjalnej
wiąże się albo z pobytem w internacie, z dala od domu, albo z codziennymi,
wielokilometrowymi dojazdami. Dla tych dzieci niektóre placówki są
praktycznie niedostępne (np. przedszkola specjalne, dzienne ośrodki
adaptacyjne, szkoły życia) albo bardzo trudno dostępne (np. zawodowe szkoły
specjalne, zakłady spółdzielni inwalidów). Także rodzice mieszkający w
miastach małej i średniej wielkości mają utrudniony dostęp do wielu
instytucji. Oni również muszą dojeżdżać z dzieckiem do dużych ośrodków
akademickich na badania i konsultacje. Natomiast wielu rodziców,
niezależnie od miejsca zamieszkania, musi długo czekać na wykonanie
diagnoz, przeprowadzenie operacji, miejsce w klinice lub sanatorium itp.
Innym utrudnieniem we współpracy z instytucjami jest niedostateczna
wiedza, jaką rodzice posiadają na ich temat. Zazwyczaj nie orientują się
oni w systemie kształcenia niepełnosprawnych dzieci oraz w systemie opieki
medycznej nad nimi. Nie wiedzą, jakie instytucje i w jaki sposób mogą im
pomóc oraz do kogo powinni zwrócić się po informacje, aby do nich dotrzeć.
Ponadto nie znają istniejących przepisów i nie wiedzą, jakie uprawnienia
przysługują dziecku oraz im samym.
Wielu rodzicom brakuje motywacji do poszukiwania instytucjonalnych form
pomocy. Dotyczy to szczególnie tych rodziców, którzy doszli do wniosku, że
nic już dla dziecka nie można zrobić. Pogodzeni w ten sposób z losem
popadają w przygnębienie i apatię. Są bierni - nie usprawniają dziecka, a
do placówek zgłaszają się tylko na ich wyraźne życzenie (np. wezwanie na
okresowe badania kontrolne).
Wiele utrudnień pojawia się w trakcie komunikacji między rodzicami a
specjalistami. Szczególnie niekorzystny jest model dyrektywnego poradnictwa
uprawianego z pozycji „fachowca, który wie lepiej” stosowany głównie w
placówkach służby zdrowia (M. Sokołowska 1979, H. Olechnowicz 1979). Taka
asymetryczna komunikacja jest zazwyczaj nieskuteczna, ponieważ rodzice
często nie rozumieją kierowanych pod ich adresem zaleceń i porad, a
jednocześnie są na tyle onieśmieleni, że nie zadają pytań i nie zgłaszają
swych wątpliwości. Ponadto w praktyce może być i tak, że to właśnie rodzice
wiedzą lepiej. Na przykład zachowania dziecka upośledzonego umysłowo z
towarzyszącymi objawami psychotycznymi mogą być tak dziwaczne i
nieprzewidywalne, że tylko oni są w stanie określić ich sens (H.
Olechnowicz 1979). Trudności, jakie rodzice napotykają w komunikowaniu się
ze specjalistami, wynikają również stąd, że rozmowa zazwyczaj jest
prowadzona na terenie instytucji (poradni, oddziału szpitalnego, szkoły
itp.). Na tym terenie rodzice występują w roli petentów, a to nie sprzyja
atmosferze otwartości i szczerości. Rodzice są zazwyczaj nieufni,
małomówni, zachowują się sztywno i z dystansem. Tematyka rozmów jest
narzucana przez specjalistów i dotyczy spraw bardzo konkretnych,
specjalistycznych, wycinkowych. Zupełnie inaczej przebiega komunikacja
między rodzicami a specjalistami w domu lub na turnusie rehabilitacyjnym,
szczególnie gdy specjaliści potrafią przyjąć postawę partnerską i wysłuchać
tego, co rodzice chcą im zakomunikować. Niestety, w specjalistycznych
placówkach służby zdrowia i w wielu poradniach wychowawczo-zawodowych nadal
dominuje „gabinetowy” styl pracy. Również nauczyciele i wychowawcy częściej
powinni odwiedzać domy swoich uczniów i na ich terenie rozmawiać z
rodzicami.
Rodzice zazwyczaj kontaktują się z wieloma specjalistami w wielu różnych
instytucjach. Jest to niekorzystne, ponieważ utrudnia prowadzenie
systematycznej i konsekwentnej rehabilitacji dziecka. Specjaliści, nawet
najbardziej kompetentni, różnią się między sobą w poglądach na najlepsze
sposoby leczenia i wychowania niepełnosprawnych dzieci. Stąd rodzice
otrzymują coraz to nowe, nierzadko sprzeczne informacje i wskazówki (H.
Olechnowicz 1979, s. 9). Uważa się, że najkorzystniejszą formą pomocy
rodzinie nie jest ani kontakt z wieloma różnymi specjalistami, ani z jednym
z nich. Najlepsze efekty daje stała i systematyczna współpraca rodziny z
zespołem terapeutycznym, który obejmuje fachową opieką zarówno
niepełnosprawne dziecko, jak i jego rodziców (J. Ślenzak 1979).
Współpraca rodziców z niektórymi instytucjami jest utrudniona przez
bariery administracyjne-dotyczy to głównie placówek służby zdrowia. Bardzo
wymownym przykładem są tu anachroniczne przepisy i regulaminy ograniczające
kontakty rodziców z hospitalizowanym dzieckiem. O wadze problemu świadczy
fakt, że niepełnosprawne dzieci są szczególnie narażone na częste i
długotrwałe pobyty w różnych szpitalach, klinikach i sanatoriach. Na
przykład w życiorysach wielu badanych przez J. Ślenzak (1979) dzieci z
przepukliną oponowo-rdzeniową na pobyt w domu przypada zaledwie jedna
trzecia ich życia. Wszystkie dotychczas prowadzone badania i obserwacje
kliniczne wykazują, że pobyt w szpitalu jest dla dziecka ogromnym
obciążeniem emocjonalnym (I. Bielicka, I. Olechnowicz 1966). (Porównaj
także rozdział pt. „Dzieci przewlekle chore)). Ma ono niezaspokojone
potrzeby bezpieczeństwa i kontaktu emocjonalnego, występują u niego silne
lęki separacyjne oraz reakcje nerwicowe (I. Obuchowska, M. Krawczyński, w
druku).
Jakość instytucjonalnej pomocy zależy również od postaw rodziców wobec
placówek i pracujących w nich osób. Najbardziej niekorzystna sytuacja jest
wtedy, kiedy ustosunkowanie ma charakter wrogi lub obojętny. Wówczas bowiem
rodzice nie kontaktują się z instytucjami, nie interesują się ich
oddziaływaniem na dziecko i nie włączają się do współpracy z nimi. Również
niekorzystna jest postawa biorcza, której charakterystyczną cechą jest
przekonanie, że odpowiedzialność za wyniki rehabilitacji dziecka ponoszą
wyłącznie specjaliści. Ich rodzice obarczają winą za brak postępów u
dziecka i jego niepowodzenia i od nich żądają gotowych recept i rozwiązań.
Tylko wówczas, gdy rodzice przejawiają nastawienie kooperacyjne, można
oczekiwać, że współpraca z instytucjami będzie układać się pomyślnie i
przyniesie korzyść dziecku.
8.2. Stowarzyszenia rodziców i organizacje
inwalidzkie
Nasze dotychczasowe rozważania dotyczyły instytucjonalnych form pomocy
dla rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne. Niestety pomoc ta często
jest niewystarczająca. Poradnie wychowawczo-zawodowe i specjalistyczne
poradnie służby zdrowia koncentrują swą działalność przede wszystkim na
diagnostyce i orzecznictwie, natomiast w mniejszym stopniu zajmują się
profilaktyką i rehabilitacją (A. Twardowski 1989). Dla wielu
niepełnosprawnych dzieci trudno jest znaleźć miejsce w placówkach
kształcenia specjalnego, takich jak: szkoła lub przedszkole specjalne,
ośrodek szkolno-wychowawczy, szkoła życia, ośrodek dziennego pobytu. Wiele
z tych placówek znajduje się wyłącznie w dużych miastach. W Polsce mało
rozpowszechniona jest funkcja pracownika socjalnego utrzymującego stały
kontakt z rodziną i pośredniczącego w jej kontaktach z różnymi
instytucjami. Ponadto nie wszyscy rodzice mają dostatecznie dużo motywacji
i informacji, aby dotrzeć do właściwych placówek odpowiednio wcześnie. W
konsekwencji zbyt późno rozpoczynana jest rehabilitacja dziecka, a rodzice
zbyt rzadko uzyskują wsparcie przy rozwiązywaniu licznych problemów
wychowawczych, emocjonalnych i społecznych. W tej sytuacji ogromnego
znaczenia nabiera działalność stowarzyszeń rodziców i organizacji
inwalidzkich.
8.2.1. Stowarzyszenia rodziców
Podobnie jak w innych krajach, również w Polsce rozwijają działalność społeczne organizacje skupiające rodziców dzieci niepełnosprawnych (T. Doerffer 1972). Są to Koła (lub Kluby) Rodziców funkcjonujące przy terenowych oddziałach Towarzystwa Przyjaciół Dzieci, Polskiego Związku Niewidomych, Polskiego Związku Głuchych, Towarzystwa Walki z Kalectwem. Oprócz rodziców należą do nich również osoby, które stykają się z niepełnosprawnymi dziećmi (np. z racji wykonywanego zawodu) i które pragną pomóc im swą wiedzą i doświadczeniem - psycholodzy, pedagodzy, nauczyciele, lekarze różnych specjalności, pracownicy nauki, działacze społeczni. Ponadto do Kół mogą wstępować również ludzie nie będący ani rodzicami, ani profesjonalistami. Skupieni w Kołach rodzice mają możliwość kontaktowania się z ludźmi podobnie doświadczonymi przez los i borykającymi się z podobnymi problemami. Koła podejmują różne działania na rzecz niepełnosprawnych dzieci oraz, co szczególnie ważne, reprezentują interesy dzieci i ich rodzin wobec różnych organizacji, instytucji i władz.
W Polsce organizacją o największym dorobku i zasięgu działania jest -
powstały w 1963 r. przy Zarządzie Głównym Towarzystwa Przyjaciół Dzieci -
Komitet Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski (obecnie: Komitet Pomocy Osobom
Upośledzonym Umysłowo). Komitet współpracuje ściśle z resortami oświaty i
wychowania oraz zdrowia i opieki społecznej i jest faktycznym inicjatorem i
koordynatorem działań na rzecz osób upośledzonych umysłowo - przede
wszystkim w stopniu głębszym (Ekspertyza 1984). Organizacja ta zrzesza Koła
Pomocy Osobom Upośledzonym Umysłowo działające przy terenowych oddziałach
TPD -jak dotąd głównie wojewódzkich. Dzięki jej staraniom np. powstały w
Polsce pierwsze szkoły życia oraz przedszkola dla dzieci głębiej
upośledzonych umysłowo (E. Garlicka 1968).
Obecnie, opierając się głównie na doświadczeniach Kół Pomocy Osobom
Upośledzonym Umysłowo, przedstawimy formy działań, jakie stowarzyszenia
rodziców podejmują na rzecz dzieci niepełnosprawnych i wychowujących je
rodzin.
Stowarzyszenia mogą udzielać pomocy rodzicom wówczas, gdy jest im ona
najbardziej potrzebna - tzn. po orzeczeniu u dziecka niepełnosprawności.
Stąd bardzo ważne jest, aby utrzymywały stały kontakt z placówkami służby
zdrowia i aby rodzice, równocześnie z rozpoznaniem stanu dziecka, byli
przez lekarza informowani o ich istnieniu. Doskonalszą formą działalności
Kół byłaby taka współpraca z placówkami służby zdrowia, która pozwoliłaby
na aktywne podejmowanie kontaktu z rodzicami bezpośrednio po rozpoznaniu
niepełnosprawności u dziecka. W tym trudnym okresie bowiem rodzicom
potrzebna jest zarówno mądra rada, jak i wsparcie ze strony osób, które
spotkał podobny los, a które nagromadziły wiele doświadczeń w walce z nim.
Dla niektórych rodziców stowarzyszenie może stanowić podstawowe źródło
informacji, np. na temat instytucjonalnych form pomocy, posiadanych
uprawnień, sposobów postępowania z dzieckiem. Dlatego duże znaczenie mają
prowadzone, przez Koła akcje propagandowe i informacyjne. Koła starają się
przyciągnąć do współpracy nowe rodziny. Organizują dla nich stałe dyżury
informacyjne, w trakcie których udzielają telefonicznych i osobistych porad
odnośnie leczenia, wychowania i rehabilitacji dziecka. Inną formą działań
informacyjnych są spotkania dyskusyjne z udziałem specjalisty (np. lekarza,
psychologa, logopedy), a dotyczące problemów, które rodzice najczęściej
zgłaszają. Niekiedy Koła zapraszają przedstawicieli różnych instytucji
(ZUS, spółdzielni inwalidów, placówek oświatowych i in.), aby poinformowali
rodziców o świadczeniach socjalnych przysługujących dziecku i im samym,
możliwościach kształcenia zawodowego i zatrudnienia dziecka, środkach
technicznych ułatwiających rehabilitację itp. Ogromne znaczenie ma również
wzajemna wymiana doświadczeń i informacji między rodzicami. Temu celowi
służą różnego rodzaju spotkania grupowe - zarówno samych matek, jak i matek
oraz ojców, które przekształcają się niekiedy w spotkania towarzyskie.
Biorący w nich udział rodzice służą sobie wsparciem, a nieraz nawiązują
trwałe przyjaźnie. Koła są organizatorem wypoczynku niepełnosprawnych
dzieci - kolonii, zimowisk i różnego typu obozów. Na tego typu imprezach
dzieci mają zapewnioną fachową opiekę pedagogiczną i lekarską. Ich program,
poza rekreacją i wypoczynkiem, obejmuje również zajęcia usprawniające. W
trakcie roku szkolnego stowarzyszenia rodziców organizują dla dzieci
wycieczki, biwaki, zajęcia sportowe, w których mogą brać udział całe
rodziny.
Niektóre Koła podejmują działania mające na celu odciążenie rodziców od
obowiązku stałej opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Rodziny mieszkające
w sąsiedztwie mogą świadczyć sobie wzajemną pomoc w postaci kilkugodzinnej
opieki nad dzieckiem. Wygospodarowany w ten sposób czas rodzice mogą
przeznaczyć na udział w życiu kulturalnym, załatwienie spraw osobistych,
odpoczynek itp. Istnieje również możliwość grupowania kilkorga dzieci pod
opieką jednej matki (T. Doerffer I972). Taka współpraca jest szczególnie
korzystna dla rodzin, których dzieci nie są objęte żadną formą opieki
instytucjonalnej. Niektórzy rodzice, zaprzyjaźnieni ze sobą, organizują
wspólne wykupywanie wczasów, czasami angażując także rehabilitanta lub
psychologa.
Niekiedy stowarzyszenia rodziców organizują kluby towarzyskie dla dzieci
i młodzieży niepełnosprawnej (Z. Kaiser 1975). Podstawową formą
działalności klubów są cotygodniowe (sobotnie i niedzielne) spotkania,
których program obejmuje m.in.: zabawy taneczne, zajęcia muzyczne i
plastyczne, konkursy, zgaduj-zgadule, zajęcia teatralne, recytatorskie.
Dzieci i młodzież zrzeszona w klubach może organizować wycieczki, wyjścia
do kina, teatru, cyrku, na koncerty muzyki młodzieżowej i na imprezy
sportowe itp. Zazwyczaj rodzice pomagają w prowadzeniu klubu od strony
finansowej i organizacyjnej. Niewątpliwie ingerencja rodziców musi być
większa wówczas, gdy dzieci są np. głębiej upośledzone umysłowo. Natomiast
w przypadku młodzieży o innych rodzajach niesprawności, działalność klubu
można oprzeć na samorządzie jego członków. Największym problemem dla
stowarzyszeń rodziców przy organizowaniu klubu jest zazwyczaj zdobycie
lokalu.
Koła organizują również wypoczynek letni dla tych dzieci
niepełnosprawnych, które z różnych powodów nie wyjechały na obozy i kolonie
(J. Lausch-Żuk 1977). W zależności od pogody organizuje się dla nich albo
zajęcia klubowe, albo wycieczki, spacery i zajęcia na świeżym powietrzu.
Niewątpliwie najważniejszą formą działań realizowanych przez Koła
Rodziców są turnusy rehabilitacyjne dla dzieci niepełnosprawnych i ich
rodzin. Są one organizowane na coraz szerszą skalę, a największe
doświadczenia w tym zakresie mają Koła Pomocy Osobom Upośledzonym Umysłowo.
(Szerzej na temat pedagogizacji rodziców prowadzonej na turnusach
rehabilitacyjnych piszemy w podrozdziale pt. „Organizacje inwalidzkie”.)
Turnusy trwają zwykle 2 tygodnie, a ich uczestnikami są: dzieci z
określonym typem niesprawności, ich rodzice (głównie matki), a niekiedy
także inni członkowie rodziny (zdrowe rodzeństwo, babcie). Kadrę tworzy
grupa specjalistów: lekarz, psycholog, pedagodzy specjalni, logopedzi,
specjaliści od rehabilitacji ruchowej i in. W trakcie turnusu realizowane
są różne cele - na przykład: postawienie kompleksowej diagnozy stanu
dziecka, sformułowanie programu jego rehabilitacji w warunkach domowych,
zapoznanie rodziców z różnymi formami zajęć, jakie mogą organizować dziecku
oraz nauczanie ich prowadzenia tych zajęć. Dąży się również do ukazania
rodzicom możliwości rozwojowych dziecka i zmobilizowania ich do prowadzenia
systematycznej pracy rehabilitacyjnej.
Zajęcia prowadzone z dziećmi przez specjalistów mają charakter
indywidualny i grupowy. Rodzice uczestniczą w tych zajęciach i są
zapoznawani ze sposobem ich prowadzenia. (Turnusy są prowadzone też przez:
Polski Związek Niewidomych, Polski Związek Głuchych, Komitet Pomocy
Dzieciom Niepełnosprawnym Ruchowo, Towarzystwo Walki z Kalectwem). Ponadto
mają oni możliwość korzystania z indywidualnych konsultacji udzielanych
przez specjalistów, a wieczorami uczestniczą w dyskusjach i pogadankach.
Oczywiście w ciągu 2 tygodni trudno jest zrealizować tak obszerny program
i uzyskać tak złożone cele. Dlatego niektóre Koła starają się organizować
dla tej samej grupy rodziców i ich dzieci dwa, a nawet trzy kolejne
turnusy. Możliwe jest również organizowanie turnusów dla dzieci o różnych
niesprawnościach, ale posiadających podobne zainteresowania (np. plastyczne
lub muzyczne). Kiedy indziej program turnusu może obejmować różne rodzaje
zajęć prowadzonych równolegle i wybieranych przez dzieci. Należy zaznaczyć,
że ogromne znaczenie mają systematyczne grupowe spotkania rodziców po
zakończeniu turnusu w celu wymiany doświadczeń i wzajemnej pomocy przy
rozwiązywaniu bieżących problemów. Ważne jest również zapewnienie tym
rodzicom możliwości korzystania z porad specjalistów.
Wszystkich przedstawionych wyżej form pomocy prawdobpodobnie nie
realizuje żadne Koło. Omówiliśmy je, aby pokazać różne kierunki działań,
jakie mogą podejmować stowarzyszenia rodziców. Należy zauważyć, że ten
samopomocowy, społeczny ruch rodziców dzieci niepełnosprawnych nadal się
rozwija - powstają nowe Koła, np. rodziców dzieci na diecie bezglutenowej,
dzieci chorych na cukrzycę, młodzieży uzależnionej od środków
narkotycznych. W 1986 r. został utworzony przy ZG TPD Krajowy Komitet
Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym Ruchowo. Jak dotychczas Koła Rodziców
działają w miastach średniej i dużej wielkości. Zazwyczaj nie obejmują one
swym zasięgiem rodzin zamieszkujących w małych miastach i na wsi. Pomimo to
wydaje się, że Koła mogą udzielać bardzo skutecznej pomocy rodzinom
wychowującym dzieci niepełnosprawne. Dlatego właśnie wszyscy rodzice,
którzy zostają poinformowani, że u ich dzieci występuje niepełnosprawność,
powinni podjąć starania o nawiązanie współpracy z najbliższym
stowarzyszeniem. Jeżeli natomiast znajduje się ono w zbyt dużej odległości
od miejsca ich zamieszkania, wówczas powinni przystąpić do organizowania
własnego Koła.
8.2.2. Organizacje inwalidzkie
Działalność zrzeszeń inwalidzkich ma w Polsce wieloletnią tradycję i
przejawia się w różnorodnych formach. Zrzeszenia prowadzą rehabilitację
osób niepełnosprawnych, zatrudniają je, zapewniają im pomoc materialną oraz
prowadzą działalność kulturalną, oświatową i sportową. W naszym kraju
największymi organizacjami inwalidzkimi są: Polski Związek Niewidomych i
Polski Związek Głuchych. Obecnie scharakteryzujemy niektóre z prowadzonych
przez nie działań. Pragniemy ukazać, na jaką pomoc ze strony organizacji
inwalidzkich mogą liczyć rodzice wychowujący niepełnosprawne dzieci.
Polski Związek Niewidomych jest organizacją bardzo rozbudowaną i czynną
(Ekspertyza 1984). Jego członkowie działają w kołach i grupach zrzeszonych
w Zarządach Okręgowych. Związek udziela osobom niewidomym pomocy
materialnej. Zaopatruje je w przedmioty ułatwiające życie codzienne - np.
brajlowskie zegarki, budziki i termometry, maszyny do pisania alfabetem
Braille’a, magnetofony, tabliczki do pisania. Dzieci i młodzież otrzymują
specjalne pomoce szkolne: podręczniki, tabliczki brajlowskie, mapy i
globusy plastyczne, pomoce do rysunków. Ponadto są kierowane na obozy,
kolonie, do sanatoriów. PZN organizuje liczne kursy dla osób niewidomych -
np. orientacji przestrzennej i samodzielnego poruszania się, posługiwania
się białą laską, prowadzenia gospodarstwa domowego.
Związek prowadzi szeroką działalność edytorską, drukuje brajlowskie
książki i czasopisma oraz nagrywa teksty książek na taśmach
magnetofonowych. Specjalnie dla dzieci wydaje pisma „Pochodnia” i
„Promyczek”. Ponadto PZN posiada biblioteki tyflologiczne i punkty
biblioteczne.
Przedmiotem szczególnej. troski Związku są niewidome dzieci. PZN prowadzi
akcję wyszukiwania tych dzieci, które nie realizują obowiązku szkolnego. W
ostatnich latach podjęto starania mające na celu niesienie pomocy dzieciom
niewidomym w pierwszych latach ich życia. Dzięki inicjatywie ZG PZN w
Centrum Zdrowia Dziecka została utworzona Poradnia Wczesnej Rehabilitacji
dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących. Poradnia ta obejmuje opieką dzieci
w wieku od 0 do 3 lat (M. Kołodziejek 1982). W celu uzyskania skierowania
do Poradni rodzice powinni zgłaszać się do Zarządu Okręgowego PZN lub do
Działu Tyflologicznego ZG PZN. O terminie wizyty w poradni rodzice są
powiadamiani oddzielnym pismem. W trakcie pobytu w Poradni dziecko
przechodzi kompleksowe badania specjalistyczne, natomiast rodzice mogą
zamieszkać w hotelu przyszpitalnym.
Dzieci w wieku przedszkolnym mogą korzystać z opieki pracownika Zarządu
Głównego PZN do spraw rehabilitacji wczesnodziecięcej. Wskazówki
wychowawcze otrzymują rodzice w formie indywidualnego poradnictwa
korespondencyjnego lub bezpośrednio w trakcie konsultacji (M. Kołodziejek
1982). Rodzice mogą korzystać również z porad udzielanych w trakcie spotkań
organizowanych przez okręgi PZN z tyflopsychologami, pedagogami specjalnymi
i lekarzami. W niektórych dużych miastach (Wrocławiu, Gdańsku, Krakowie)
działają punkty konsultacyjno-rehabilitacyjne dla dzieci niewidomych.
Oprócz wymienionych form pomocy PZN organizuje dwutygodniowe turnusy
szkoleniowo-rehabilitacyjne dla rodziców z niewidomymi dziećmi w wieku
przedszkolnym. Celem takich turnusów jest m.in. zaznajomienie rodziców z
metodami usprawniania niewidomego dziecka, umożliwienie im wzajemnej
wymiany doświadczeń oraz pomoc w przezwyciężaniu problemów emocjonalnych.
Różnorodną działalność prowadzi również Polski Związek Głuchych. We
współpracy z resortami: zdrowia i opieki społecznej, oświaty i wychowania
oraz spółdzielczością inwalidów prowadzi rehabilitację osób dotkniętych
inwalidztwem słuchu. Związek posiada własne placówki kulturalno-oświatowe
(domy kultury, kluby, świetlice), kluby sportowe i koła
turystyczno-krajoznawcze. Dla niesłyszących, którzy nie posiadają
kwalifikacji zawodowych, PZG prowadzi 7 zakładów szkoleniowo-produkcyjnych
(w tym 3 z internatami). W zakładach tych głusi znajdują zatrudnienie,
kończą szkołę podstawową i zdobywają kwalifikacje zawodowe (J. Doroszewska
1981).
Dzięki staraniom Związku Telewizja Polska co tydzień emituje z udziałem
tłumacza języka migowego dziennik telewizyjny i film fabularny. Ponadto 2
razy w miesiącu nadawany jest specjalny program poświęcony problematyce
ochrony słuchu, rehabilitacji i życia inwalidów słuchu.
Przedmiotem szczególnej troski Polskiego Związku Głuchych jest
rehabilitacja dzieci i młodzieży. W 1982 r. przy Zarządzie Głównym PZG
powstała Rada Rodziców Dzieci z Wadą Słuchu. Celem działań Rady jest
niesienie pomocy dziecku niesłyszącemu i jego rodzinie we wszystkich
sprawach związanych z sytuacją życiową wynikającą z niesprawności dziecka
(J. Kosmalowa 1986). Rada opracowała własną koncepcję organizacji służb
rehabilitacyjnych dla dzieci z uszkodzonym słuchem, w której szczególną
uwagę zwraca się na wczesne wykrywanie wad słuchu.
Polski Związek Głuchych, wspólnie z resortem zdrowia i opieki społecznej,
prowadzi około 30 specjalistycznych Poradni Rehabilitacji Dzieci i
Młodzieży z Wadą Słuchu oraz Punkty Logopedyczne. Aktualnie w tych
placówkach zarejestrowanych jest 10 tysięcy pacjentów. Z tej liczby około
80 procent to głuche i niedosłyszące dzieci w wieku żłobkowym,
przedszkolnym i młodszym szkolnym (T. Siwecka 1986). Kadrę poradni i
punktów stanowią: logopedzi, pedagodzy, lekarze audiolodzy oraz średni
personel medyczny (pielęgniarki, audiometryści, asystenci socjalni,
technicy stomatologiczni). Podstawowym zadaniem poradni jest jak
najwcześniejsze objęcie opieką dzieci niepełnosprawnych słuchowo oraz ich
rodzin. Dąży się do ustalenia szczegółowej diagnozy stanu dziecka oraz
określenia metod jego usprawniania - szczególnie nauki porozumiewania
werbalnego z otoczeniem społecznym. Poradnie prowadzą systematyczną
współpracę z rodzicami oraz zabiegają o jak najszybsze dostarczenie
aparatów słuchowych wszystkim dzieciom, które ich potrzebują. Poza
wymienionymi formami działań poradnie i punkty logopedyczne organizują
również: turnusy rehabilitacyjne dla rodziców z dziećmi niepełnosprawnymi
słuchowo (A. Stecewicz, U. Buryn 1986) oraz prowadzą szkolenia rodziców.
Działalność na rzecz osób niepełnosprawnych prowadzi także Polskie
Towarzystwo Walki z Kalectwem. Towarzystwo powstało 9.03. 1960 r. i jest
organizacją społeczno-naukową, która zrzesza osoby pragnące swoją pracą
społeczną przyczynić się do zapobiegania niepełnosprawności i do
rehabilitacji osób nią dotkniętych. Jego członkowie są zrzeszeni w 21
oddziałach terenowych (Ekspertyza 1984). Działalność Towarzystwa
koncentruje się nie tylko na osobach niepełnosprawnych fizycznie - obejmuje
również osoby dotknięte innymi typami niesprawności. Wyrazem tego jest
tematyka prezentowana i dyskutowana na Drugim Kongresie TWK (por. A. Hulek
1986).
Organizacja ta prowadzi różne akcje propagandowo-informacyjne mające na
celu uświadomienie ludziom przyczyn różnych niesprawności i możliwości
zapobiegania im. Poza działalnością profilaktyczną Towarzystwo zajmuje się:
skutecznym zwalczaniem i pomniejszaniem zaistniałych już niesprawności,
przystosowaniem ludzi niepełnosprawnych do życia w otwartym społeczeństwie
oraz adaptowaniem warunków tego życia do potrzeb i możliwości osób
niepełnosprawnych (K. Kirejczyk 1981).
Towarzystwo organizuje i współpracuje przy organizacji różnych form
pomocy socjalnej dla osób niepełnosprawnych, np. ośrodków poradnictwa,
kolonii zdrowotnych dla dzieci i obozów dla młodzieży. Przykładem tego typu
działalności są organizowane przez Oddział Wojewódzki TWK w Koninie obozy
rehabilitacyjne dla dzieci i młodzieży z poważnymi kalectwami narządu ruchu
(P. Janaszek 1986). Program obozów obejmuje: usprawnianie lecznicze, gry i
zabawy z pełnosprawnymi rówieśnikami, aktywizację społeczną oraz turystykę
i aktywny wypoczynek. W pracy z dziećmi wykorzystuje się metody stosowane w
drużynach harcerskich.
8.3. Pedagogizacja rodziców
W ostatnich latach spośród różnych form pomocy udzielanej rodzinom dzieci niepełnosprawnych coraz większego znaczenia nabiera pedagogizacja rodziców. Wiąże się to z tendencją do odchodzenia od segregacyjnego modelu rehabilitacji, zgodnie z którym osoby niepełnosprawne powinny być przygotowywane do życia w specjalnych warunkach (M. Kościelska, M. Zalewska 1983; A. Maciarz 1984). W wielu krajach dąży się do upowszechnienia integracyjnego modelu rehabilitacji. Jego istotą jest pozostawienie dziecka w rodzinie i jednocześnie zapewnienie jej wszechstronnej pomocy. Dziecku umożliwia się korzystanie z otwartych placówek, takich jak: przedszkola, szkoły powszechne i specjalne, świetlice terapeutyczne, różnego typu poradnie i ośrodki usprawniania, ośrodki dziennego pobytu i in. Dostrzega się bowiem, że integracja przynosi korzyść nie tylko dzieciom niepełnosprawnym, ale także ich zdrowym rówieśnikom, przyczyniając się np. do ich rozwoju społeczno-moralnego. Oczywiście wprowadzanie systemu integracyjnego przysparza wielu problemów - wymaga np. zmian w strukturze i organizacji procesu nauczania. Konieczne jest tworzenie małych, kilkunastoosobowych klas, w których zajęcia są prowadzone przez dwóch nauczycieli. Niezbędne są również zmiany w świadomości rodziców, którzy muszą być przekonani o słuszności idei integracji. Na przykład podjęte w niektórych krajach (Włochy, kraje skandynawskie, RFN) próby praktycznej realizacji tej idei okazały się owocne tylko wówczas, gdy rodzice dzieci pełnosprawnych autentycznie pragnęli, aby ich dzieci uczyły się razem ze swymi niepełnosprawnymi rówieśnikami. (Problematyka ta była treścią Seminarium nt. „Integracja osób niepełnosprawnych - modele i rzeczywistość” zorganizowanego w kwietniu 1987 r. przez Zakład Psychopatologii Dziecka i Pedagogiki Specjalnej Instytutu Pedagogiki UAM w Poznaniu. W Seminarium uczestniczyli pracownicy naukowi z wymienionego Zakładu oraz z Wyższej Szkoły Pedagogicznej w Heidelbergu, a także nauczyciele z różnych placówek kształcenia specjalnego oraz studenci). Rozwiązania integracyjne znajdują uzasadnienie w licznych badaniach. Ich wyniki wykazują, że rodzina odgrywa niezmiernie ważną rolę w rozwoju psychiki jednostki ludzkiej w całym cyklu życia indywidualnego, szczególnie zaś w pierwszych jego latach (M. Tyszkowa 1985, 1986; W. D. Wall 1985; B. L. White 1973). Wykazano, że u dzieci wychowywanych poza rodziną lub wzrastających w rodzinach funkcjonujących nieprawidłowo mogą pojawiać się różne zaburzenia rozwojowe (I. Bielicka. i in. 1966; I. Obuchowska 1983; K. Wilton, A. Barbour 1978).Integracyjny model rehabilitacji stwarza konieczność włączenia członków rodziny (przede wszystkim rodziców) w proces usprawniania dziecka oraz odpowiedniego przygotowania ich do udziału w tym procesie. Zakłada się, że rodzice, po odpowiednim przeszkoleniu, mogą wnieść w program rehabilitacji dziecka wiele istotnych wartości (A. Hulek 1984). W naszych warunkach szkolenie rodziców ma dodatkowo duże znaczenie z co najmniej dwóch powodów. Po pierwsze - wiele niepełnosprawnych dzieci zbyt późno obejmowanych jest specjalistyczną opieką. Natomiast rodzice, pozbawieni fachowej pomocy, nie mają odpowiedniej wiedzy i umiejętności, aby właściwie postępować z dzieckiem. Po drugie - również w późniejszych latach życia dziecka, większość obowiązków związanych z jego wychowaniem spada na rodziców. Nadal bowiem zbyt mało jest instytucji i specjalistów, aby zapewnić wystarczającą pomoc wszystkim rodzicom. Pedagogizacja rodziców może być prowadzona w wielu różnych formach. Najogólniej można mówić o dwóch typach pedagogizacji. Pierwszy obejmuje oddziaływania informacyjne oraz udzielanie porad i wskazówek wychowawczych, drugi natomiast - kształtowanie u rodziców różnych umiejętności niezbędnych do prowadzenia rehabilitacji dziecka w warunkach domowych.
Pedagogizacja rodziców prowadzona jest przez instytucje oświatowe, stowarzyszenia rodziców, placówki służby zdrowia, organizacje inwalidzkie.
Oddziaływania informacyjne i poradnictwo
Celem oddziaływań tego typu jest przekazanie rodzicom określonej wiedzy nt. rozwoju niepełnosprawnego dziecka i jego rehabilitacji. Często stosowaną formą jest wydawanie różnych podręczników, broszur, poradników, czasopism, biuletynów zawierających informacje i wskazówki pomocne przy wychowywaniu dziecka. Niestety forma ta ma wiele ograniczeń. Przede wszystkim nie wszyscy rodzice sięgają do tych wydawnictw, nawet jeśli są one ogólnie dostępne. Ponadto dostęp do niektórych opracowań jest bardzo utrudniony, ponieważ są one wydawane w małych nakładach, a rodzice nawet
nie wiedzą o ich istnieniu. Nie zawsze też informacje podane w poradnikach sprawdzają się w przypadku każdego dziecka. Rodzice po napotkaniu niepowodzeń przy próbach zastosowania podanych rozwiązań zazwyczaj zniechęcają się i nie korzystają z nich.
Skuteczniejszą formą pedagogizowania rodziców są porady i wskazówki
udzielane im przez wychowawców i nauczycieli. Przyjmuje się słuszne
założenie, że rehabilitacja prowadzona w przedszkolu lub szkole powinna być
kontynuowana w domu. Stąd bardzo istotne znaczenie ma wzajemna wymiana
informacji o dziecku między nauczycielami a rodzicami. Rodzice powinni być
na bieżąco informowani o postępach i trudnościach dziecka oraz o
konieczności prowadzenia z nim określonych ćwiczeń. Wskazówki i porady mogą
być udzielane podczas wizyt nauczyciela w domu oraz w trakcie pobytów
rodziców w szkole. Bardzo cenne są również systematyczne zebrania klasowe
rodziców z udziałem zaproszonych specjalistów (np. lekarza psychologa,
logopedy). Istnieje wówczas możliwość wzajemnej wymiany doświadczeń, a
także uzyskania fachowych porad. Do innych form działań pedagogizacyjnych
realizowanych przez szkołę należą: prowadzenie biblioteki dla rodziców,
redagowanie gazetki ściennej sygnalizującej aktualne problemy związane z
nauczaniem i wychowaniem dzieci oraz kontaktowanie się z rodzicami przez
uwagi i zalecenia odnotowywane w dzienniczkach uczniów lub specjalnych
zeszytach.
Należy podkreślić, że każdy rodzic ma prawo zwrócić się do nauczyciela
swego dziecka z prośbą o poradę i każdy nauczyciel, w miarę swej wiedzy i
doświadczenia, powinien jej udzielić. Dużą rolę w rozwoju kontaktów między
szkołą a rodzicami oraz w inicjowaniu akcji pedagogizacyjnych mogą odegrać
Komitety Rodzicielskie.
Działania informacyjne i doradcze są podstawowym i statutowym zadaniem
poradni wychowawczo-zawodowych i specjalistycznych poradni służby zdrowia.
Współdziałanie rodziców z poradnią rozpoczyna się od przeprowadzenia
diagnozy stanu dziecka. Następnie opracowywany jest program postępowania
usprawniającego. Podstawową formą działań są konsultacje odbywane z
rodzicami na terenie poradni co pewien czas (najczęściej co 2 tygodnie lub
co miesiąc). Rodzice otrzymują wskazówki odnośnie rodzaju ćwiczeń i sposobu
ich prowadzenia. W trakcie kolejnych wizyt sprawdzana jest realizacja
zaleconego postępowania z dzieckiem oraz podawane są konieczne wskazówki i
nowe ćwiczenia. Rodzice przedstawiają uzyskane efekty, napotkane trudności,
zmiany zaobserwowane w zachowaniu dziecka (J. Magnuska, T. Danielewicz
1973).
Należy zauważyć, że we współpracy rodziców z poradnią mogą pojawić się
zakłócenia. Często zdarza się, że po napotkaniu trudności w pracy z
dzieckiem lub braku postępów u niego, rodzice zniechęcają się i przestają
przychodzić na konsultacje. Czasami, gdy dziecko nie wykonuje zaleconych
ćwiczeń, trudno jest ustalić, czy przyczyna tkwi w ich nadmiernej
trudności, niewłaściwym postępowaniu rodziców, braku motywacji u dziecka,
złym instruktażu itp. Mogą również pojawiać się zakłócenia we wzajemnej
wymianie informacji między specjalistami a rodzicami. Zdarza się to
wówczas, gdy specjaliści występują z pozycji osób, które „wiedzą lepiej”,
gdy ich zalecenia są zbyt ogólnikowe i nie przełożone na język działań
praktycznych, a także wówczas, gdy rodzice zniekształcają dane o dziecku
(np: stawiają je w nazbyt pozytywnym świetle). Nie bez znaczenia jest także
fakt, że specjalista nie może na bieżąco kontrolować przebiegu pracy
prowadzonej z dzieckiem przez rodziców.
Dużą wagę do działalności pedagogizacyjnej przywiązują stowarzyszenia
rodziców. Szczególnie cenną formą działań tego typu są systematyczne
spotkania rodziców. W atmosferze wzajemnego zaufania i szczerości mogą oni
dokonywać wymiany doświadczeń na temat wychowania niepełnosprawnego
dziecka. Rodzice o bogatym doświadczeniu pełnią funkcje nieformalnych
nauczycieli i doradców, u których inni szukają pomocy w rozwiązaniu swych
problemów. Rodzice nawzajem przekazują sobie informacje nt. sposobów
postępowania z dzieckiem, jego kształcenia, komunikowania się z nim,
korzystania ze służb i świadczeń socjalnych i inne (A. Hulek 1984).
Niekiedy na spotkania te są zapraszani specjaliści. Wówczas rodzice mają
możliwość zadawania im pytań i rozstrzygania wielu dręczących ich
problemów. Bardzo często specjaliści, poza udzielaniem odpowiedzi na
pytania, wygłaszają również pogadanki. Ich tematyka jest uzależniona od
wykształcenia rodziców, posiadanej przez nich wiedzy, typu upośledzenia i
wieku dzieci, zgłoszonych zapotrzebowań itp. Celem pogadanek jest
wzbogacenie wiedzy rodziców, zapoznanie ich z różnymi typami zajęć
rehabilitacyjnych i zasadami postępowania z dzieckiem (T. Gałkowski 1979,
T. Doerffer 1972).
Niektóre stowarzyszenia rodziców wydają popularne publikacje dotyczące
metod pracy z dzieckiem niepełnosprawnym. Na przykład ogromnie przydatny,
głównie dla rodziców dzieci upośledzonych umysłowo, jest materiał zawarty w
biuletynie pt. „Materiały Informacyjno-Dydaktyczne” wydawanym przez Komitet
Pomocy Osobom Upośledzonym Umysłowo TPD. Niektóre stowarzyszenia powielają
i udostępniają rodzicom poradniki tłumaczone z języków obcych.
Szkolenie rodziców prowadzone jest również przez organizacje inwalidzkie.
Pod patronatem Polskiego Związku Głuchych od ponad 15 lat M. Góralówna
prowadzi Korespondencyjne Koło dla rodziców dzieci z wadami słuchu (T.
Siwecka 1986). Dotychczas w akcji wymiany korespondencji uczestniczyło
ponad 100 rodzin. Dokumentację Koła stanowią wydawane przez Zarząd Główny
PZG „Listy do rodziców dzieci z wadami słuchu”, które zawierają listy
rodziców i porady specjalistów (M. Góralówna 1986). Rodzice, którzy
skierują swoje listy do M. Góralówny lub do ZG PZG otrzymują indywidualną
odpowiedź oraz, okresowo i nieodpłatnie, powielone komplety listów
wszystkich rodziców uczestniczących w korespondencji. Ponadto „Listy” od
1983 r. są publikowane we wkładce do miesięcznika PZG „Świat ciszy”.
Podobną akcję prowadzi Zarząd Główny Polskiego Związku Niewidomych (M.
Kołodziejek 1982). Rodzice niewidomych dzieci w wieku przedszkolnym
otrzymują w formie korespondencyjnej wskazówki wychowawcze od pracownika ZG
PZN do spraw rehabilitacji wczesnodziecięcej. Rodzice mogą również
kontaktować się z pracownikiem bezpośrednio, jeśli mają możliwość
przyjechania z dzieckiem na konsultacje. Ponadto rodzice otrzymują również
opublikowane przez PZN materiały omawiające problemy rehabilitacji dziecka
w warunkach domowych.
Omówione dotychczas oddziaływania informacyjne i doradcze mają naszym
zdaniem pewne, istotne niedoskonałości. Nie chcemy przez to powiedzieć, że
są one niepotrzebne - wręcz przeciwnie - często stanowią one jedyną formę
pomocy, jaką uzyskują rodzice. Należy zauważyć jednak, że ich niewątpliwym
mankamentem jest mała aktywność specjalistów. Ograniczają się oni do
udzielania informacji, porad, wskazówek, zaleceń, natomiast realizacja
programu usprawniania spada na rodziców. Inaczej mówiąc - specjalista nie
towarzyszy rodzicom w ich codziennym trudzie wychowawczym. Zazwyczaj też
inicjatywa we wzajemnych kontaktach należy do rodziców - to oni szukają
pomocy oraz tych, którzy mogą jej udzielić. Inna wada, to zbyt rzadkie
kontakty rodziców ze specjalistami (np. raz w miesiącu) i niekiedy ich
pośredni charakter (np. poradnictwo korespondencyjne). Ma to określone
konsekwencje praktyczne. Przede wszystkim rodzice nie mogą przekazywać
informacji specjaliście bezpośrednio po wystąpieniu niepowodzeń lub
zakłóceń w prowadzonej rehabilitacji. Mogą wówczas albo kontynuować pracę
mając świadomość, że prawdopodobnie popełniają błędy, albo też przerwać ją
i czekać na termin kolejnej konsultacji.
Przedstawione działania informacyjne i doradcze mają także i tę
niedoskonałość, że rodzice muszą kontaktować się niesystematycznie z
różnymi placówkami i specjalistami. Potrzebują oni natomiast stałego
kontaktu z jedną, konkretną i kompetentną osobą, do której mogą się zwracać
o pomoc w razie trudności i kryzysu (W. D. Wall 1979). Osobą taką jest
doradca rodziny, do którego zadań należy m.in. koordynowanie zaleceń
różnych specjalistów, rozwiązywanie na bieżąco problemów pojawiających się
w rodzinie, stały kontakt z rodzicami i instytucjami wspomagającymi rodzinę
(A. Hulek 1984). W naszym kraju zadania doradcy rodzinnego są
fragmentarycznie wypełniane przez pracowników socjalnych zatrudnionych w
działach służb społecznych ZOZ (K. Zarębska 1986). Niestety pracownicy
socjalni zajmują się głównie zaspokojeniem potrzeb materialnych i bytowych
osób starszych i w niewielkim stopniu są nastawieni na potrzeby
rehabilitacyjne osób niepełnosprawnych i ich rodzin.
8.3.2. Kształtowanie u rodziców umiejętności niezbędnych przy wychowywaniu
niepełnosprawnego dziecka
Przedstawione wyżej działania pedagogizacyjne są często obciążone takimi
wadami, jak „gabinetowość” w stylu pracy specjalistów oraz brak partnerstwa
we wzajemnych interakcjach i komunikacji między specjalistami a rodzicami.
W ostatnich latach obserwuje się coraz częstsze odchodzenie specjalistów od
tradycyjnego stylu pracy charakteryzującego się dominacją działań
diagnostycznych i doradczych a zaniedbywaniem terapii. Wypracowano nowe
formy działań niosących pomoc rodzinom dzieci niepełnosprawnych. Ich istotą
jest bezpośrednie angażowanie się specjalistów w proces rehabilitacji
dziecka, często już w pierwszych miesiącach jego życia. Obecnie omówimy
niektóre z tych form, jak sądzimy najistotniejsze.
Postulat włączania rodziców w proces usprawniania dziecka stwarza
konieczność zapewnienia im stałej, fachowej pomocy medycznej,
psychologicznej i pedagogicznej. Służą temu tzw. programy wczesnej
interwencji realizowane przez rodziców przy pomocy i pod kontrolą
specjalistów (U. Bronfenbrenner 1975). Przykładami takich programów są:
oregoński program rehabilitacji dla dzieci niewidomych do lat 6 (T.Majewski
1983), program wczesnej stymulacji rozwoju psychicznego dziecka w wieku od
2 do 7 lat R. Hebera, system wczesnej stymulacji rozwoju intelektualnego
dziecka L. Dunna i J. Smitha (J. Kostrzewski 1979) lub program PORTAGE dla
małych dzieci upośledzonych umysłowo (R. Manttari 1985).
Programy wczesnej interwencji mają na celu jak najwcześniejsze wykrycie i
wyeliminowanie lub skorygowanie występujących u dziecka nieprawidłowości, a
także zapobieganie tym zaburzeniom, których wystąpienie można przewidywać.
Programy te obejmują stymulację rozwoju ruchowego dziecka, stymulację i
korektę rozwoju jego funkcji poznawczych i języka, wyrobienie
samodzielności w podstawowych czynnościach życiowych oraz usprawnienie
społeczne dziecka. Ponadto dużą rolę przypisuje się postawom rodziców wobec
dziecka oraz terapii przez zabawę.
Praktyczna realizacja programu wczesnej interwencji polega na
cotygodniowych wizytach specjalisty (np. psychologa lub pedagoga) w domu
dziecka. Rodzicom proponuje się do wykonania 2-5 konkretnych zadań.
Następnie specjalista uczy rodziców, jak mają prowadzić zalecone ćwiczenia.
Otrzymują oni listy czynności, które dziecko powinno opanować w obrębie
danej sprawności. Przez tydzień, codziennie rodzice realizują zalecone
ćwiczenia oraz notują swoje uwagi i obserwacje. Po tygodniu, w trakcie
następnej wizyty specjalista omawia z nimi przeprowadzone ćwiczenia,
udziela porad i wskazówek i zaleca nowe lub to samo zadanie.
Programy wczesnej interwencji mają wiele zalet. Przede wszystkim
pozwalają objąć systematyczną, fachową opieką rodziny wychowujące małe
niepełnosprawne dzieci oraz pozwalają na wczesne rozpoczęcie oddziaływań
rehabilitacyjnych. Zapewniają one stały, niezakłócony przepływ informacji w
triadzie specjalista - rodzice - dziecko. Dzięki programom rodzice mogą
skutecznie wspomagać rozwój dziecka oraz realistycznie oceniać jego postępy
przez analizę tego, co dziecko robiło w najbliższej przeszłości, co robi
aktualnie i co powinno robić w najbliższej przyszłości (A. Twardowski
1989).
Niestety w Polsce nie stosuje się na szerszą skalę programów wczesnej
interwencji. Dotychczas na niewielką skalę, ale z dużym powodzeniem
zastosowano program udziału rodziców w procesie rehabilitacji dzieci z
przepukliną oponowo-rdzeniową (J. Ślenzak 1979). Wydaje się, że tego typu
działalność może być rozwijana przez stowarzyszenia rodziców. Tym bardziej,
że T. Gałkowski, J.Smoleńska i K. Zaorska opracowali np. program wczesnej
stymulacji rozwoju poznawczego dziecka od 6. do 48. miesiąca życia (por. I.
Wald 1972). Również B. Markowska przygotowała system ćwiczeń stymulujących
rozwój sprawności intelektualnych (J. Kostrzewski 1979).
Sprawdzoną i często stosowaną formą pedagogizacji rodziców są
dwutygodniowe turnusy rehabilitacyjne dla niepełnosprawnych dzieci i ich
rodziców. Turnusy takie są organizowane dla dzieci upośledzonych umysłowo,
autystycznych, niewidomych, niesłyszących, z uszkodzeniem narządu ruchu,
chorych na padaczkę i in. Organizatorami turnusów są stowarzyszenia
rodziców i organizacje inwalidzkie. Celem turnusów jest m.in. nauczenie
rodziców konkretnych sposobów postępowania z dzieckiem, umożliwienie im
wzajemnej wymiany doświadczeń, pomoc w akceptacji dziecka i jego realnej
ocenie. Rodzice są zapoznawani z różnymi rodzajami ćwiczeń korekcyjnych,
zabaw i zajęć usprawniających dziecko. Specjaliści biorący udział w
turnusie dążą do wytworzenia u rodziców umiejętności poznawania dziecka i
właściwej oceny jego zachowań. Szczególnie istotne jest, aby nauczyli się
oni trafnie spostrzegać i interpretować u dziecka: preferowane czynności,
sposób percepcji otoczenia, jakość porozumiewania się, ujawniane potrzeby,
a także osiągane przez dziecko sukcesy i zagrażające mu porażki (H.
Olechnowicz 1977). Dokładne rozeznanie w wymienionych właściwościach
pozwala na organizowanie dziecku odpowiednich zajęć.
W warunkach turnusu specjaliści pełnią funkcje współpracowników i
partnerów rodziców. Przyjętą zasadą jest, że rodzice biorą udział w
zajęciach organizowanych dla dziecka. Specjaliści prowadzący zajęcia
(psycholodzy, pedagodzy, logopedzi, kinezyterapeuci i in.) demonstrują
poszczególne ćwiczenia, a następnie prowadzą szkolenie instruktażowe.
(Należy zaznaczyć, że szczegółowy program turnusu oraz skład osobowy
zespołu specjalistów zależy od wielu czynników: typu niepełnosprawności
dziecka, liczby uczestników, wieku dzieci, warunków lokalowych, w których
odbywa się turnus itp.). Szkolenie składa się z następujących etapów: opisu
i objaśnienia sposobu prowadzenia danego ćwiczenia, pokazu jego
prowadzenia, prób przeprowadzenia ćwiczenia przez rodziców pod kierunkiem
instruktora i wreszcie - samodzielnego prowadzenia ćwiczeń z dzieckiem
przez rodziców. W ten sposób rodzice uczą się np. usprawniać niewidome
dziecko w poruszaniu się w przestrzeni, rozwijać mowę u dziecka
niesłyszącego, usprawniać motorykę dziecka z porażeniem mózgowym. Po
opanowaniu metodyki prowadzenia określonych ćwiczeń rodzice nadal są
wspierani systematycznymi konsultacjami i pomocą.
Oddziaływania psychoterapeutyczne
Ostatnią z wyróżnionych przez nas form działań wspierających rodziny dzieci niepełnosprawnych są oddziaływania psychoterapeutyczne. Niestety w naszych warunkach ta forma jest stosowana zbyt rzadko. Najogólniej można mówić o dwóch kierunkach oddziaływań terapeutycznych: obejmujących rodziców (a niekiedy również i innych członków rodziny) oraz nastawionych na niepełnosprawne dziecko.
Psychoterapia rodziców
Celem psychoterapii rodziców jest zarówno rozwijanie ich interakcji z dzieckiem, jak i pomoc w pokonywaniu kryzysów emocjonalnych i konfliktów, prawidłowym zorganizowaniu życia rodzinnego oraz odreagowaniu napięć emocjonalnych. Jak wykazują doświadczenia kliniczne, aktywny udział rodziców w procesie rehabilitacji jest ściśle uzależniony od tego, na ile są oni związani uczuciowo z dzieckiem (K. Victorius 1972). Więź emocjonalna między rodzicami a dzieckiem jest podstawowym warunkiem zaspokojenia u niego potrzeby kontaktu emocjonalnego i potrzeby bezpieczeństwa. Dopiero wówczas, gdy te potrzeby są zaspokojone, dziecko może przejawiać różnorodną aktywność i opanowywać nowe sprawności i umiejętności. A zatem oddziaływania terapeutyczne powinny zapobiegać kształtowaniu się nieprawidłowych postaw rodzicielskich, wtórnie zaburzających rozwój niepełnosprawnego dziecka.Należy zauważyć, że trudno jest kształtować u rodziców postawę akceptacji wobec dziecka i jego niesprawności bez jednoczesnego pomagania im w przezwyciężaniu licznych problemów emocjonalnych. (Szczegółową analizę problemów emocjonalnych rodziców po uzyskaniu informacji o niepełnosprawności dziecka zawarliśmy w rozdziale pt. „Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych”.). Pomoc psychoterapeutyczna jest bardzo potrzebna bezpośrednio po uzyskaniu przez rodziców wiadomości o niepełnosprawności ich dziecka, a więc w okresie, kiedy występuje u nich szczególnie silne zachwianie równowagi emocjonalnej. Najprostszą formą pomocy są tzw. rozmowy terapeutyczne (K. Victorius 1972; J. Ślenzak 1979). Mogą być one elementem tzw. wczesnego postępowania podtrzymującego, mającego na celu poprawę stanu emocjonalnego rodziców po stwierdzeniu niepełnosprawności u dziecka. Mogą być one także prowadzone w okresie kryzysów emocjonalnych przeżywanych przez rodziców - np. przed oddaniem dziecka na operację lub przekazaniem go do zamkniętej placówki rehabilitacyjnej, gdy nie ma żadnych postępów w rehabilitacji dziecka lub gdy sprawia ono poważne problemy wychowawcze. Rozmowy mają charakter działań doraźnych, a ich głównym celem jest pomoc w przezwyciężeniu problemów zgłoszonych przez rodziców. Bardzo często kontakt z psychologiem kończy się po kilku spotkaniach. Bywa jednak i tak, że spotyka się on z rodzicami systematycznie przez dłuższy okres. Szczególnie cenne są spotkania terapeutyczne z całą rodziną w domu. Takie naturalne warunki, w których członkowie rodziny czują się swobodnie i bezpiecznie, umożliwiają otwartą komunikację i ujawnienie nawzajem żywionych do siebie uczuć (S. Michałowski 1985).Bardzo ważną funkcję terapeutyczną pełnią spotkania rodziców wychowujących dzieci niepełnosprawne. Spotkania takie odbywają się np. w trakcie trwania turnusów rehabilitacyjnych. Mogą one być również organizowane przez stowarzyszenia rodziców i odbywać się systematycznie (np: co dwa tygodnie) w świetlicy stowarzyszenia lub w prywatnych mieszkaniach. Zazwyczaj rodzice, wychowujący niepełnosprawne dzieci, czują się bardzo osamotnieni i wyizolowani ze środowiska, w którym żyją. Wiadomo na przykład, że prawie każda matka potrafi mówić na temat swego dziecka tak długo, jak tylko słuchacze (zazwyczaj inne matki) wykazują zainteresowanie. Natomiast gdy rozwój dziecka nie jest prawidłowy, wówczas trudno uczynić z tego przedmiot towarzyskiej rozmowy (por. J. Ślenzak 1979, s. 14). Stąd też możliwość kontaktu z innymi rodzicami, znajdującymi się w podobnej sytuacji i możliwość rozmowy z nimi, przełamują poczucie izolacji. Atmosfera wzajemnego zaufania, szczerości i przyjaźni towarzysząca spotkaniom rodziców prowadzi do spontanicznej ekspresji przeżywanych problemów. Ci rodzice, którzy zdobyli już bogate doświadczenie, służą innym radą, oparciem i przykładem w kształtowaniu aktywnej postawy wobec własnych kłopotów. Poczucie zrozumienia i wspólnota przeżyć, jakie łączą rodziców, dają im całkowite poczucie pewności i zaufania, czego nie zastąpią nawet najbardziej fachowe porady specjalistów (T. Doerffer 1972). Należy zaznaczyć, że rodzice, w miarę swych potrzeb, mogą zapraszać do udziału w spotkaniach również zawodowych terapeutów. Pragniemy podkreślić, że systematyczne spotkania (także z udziałem zaproszonych specjalistów) dają rodzicom możliwość rozwiązania wielu dręczących ich problemów bez wyczekiwania na pomoc z zewnątrz. W wielu krajach ten samopomocowy ruch zyskał sobie pełne prawo bytu i skutecznie uzupełnia tradycyjne, instytucjonalne i profesjonalne formy pomocy rodzinom wychowującym dzieci niepełnosprawne. Oprócz oddziaływań terapeutycznych w postaci rozmów niekiedy prowadzona jest również systematyczna psychoterapia w formie indywidualnej i grupowej, niestety na bardzo niewielką skalę. Psychoterapia umożliwia rodzicom otwarte mówienie o swoich problemach, odreagowanie napięć i przyjęcie konstruktywnych form interakcji w obrębie rodziny i poza nią. Jej celem jest przystosowanie rodziców do życia w nowej, złożonej sytuacji spowodowanej niepełnosprawnością dziecka. Psychologowie dysponują bogatym repertuarem metod terapeutycznych. Na przykład w terapii grupowej rodziców dzieci upośledzonych umysłowo stosowano z powodzeniem: techniki werbalne (dyskusje, komentarze, sugestie, interpretacje), psychodramy odtwarzające sytuacje konfliktowe w rodzinie i techniki identyfikacyjne polegające na utożsamianiu się przez rodziców z własnym dzieckiem w różnych sytuacjach życiowych (K. Muskat 1983).Psychoterapia uświadamia rodzicom znaczenie pozytywnego klimatu emocjonalnego w ich kontaktach z dzieckiem. Wyzwala również większą spontaniczność w zachowaniach wobec dziecka i umożliwia realistyczne myślenie o jego przyszłości. Podczas terapii, prowadzonej np. w warunkach turnusu rehabilitacyjnego, rodzice uświadamiają sobie, że w procesie usprawniania dziecka nie ma uniwersalnych recept i że sami mogą skutecznie stymulować jego rozwój. Bardzo istotne jest, aby w psychoterapii uczestniczyli oboje rodzice, ponieważ zmiany w postawach tylko jednego z nich pogłębiają istniejące między nimi różnice.
Psychoterapia niepełnosprawnych dzieci
Ta forma działań wspomagających rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi jest
stosowana zbyt rzadko (M. Kościelska, M. Zalewska 1983). Natomiast u wielu
niepełnosprawnych dzieci występują poważne problemy emocjonalne, wymagające
specjalistycznej interwencji psychologicznej lub psychiatrycznej. Na
przykład poważne zaburzenia emocjonalne występują u co drugiego dziecka
umiarkowanie upośledzonego umysłowo i u co czwartego upośledzonego w
stopniu lekkim (Z. Bartkowicz 1982).
Pomoc terapeutyczna powinna zmierzać do eliminowania lub łagodzenia
zaburzeń emocjonalnych u niepełnosprawnego dziecka i do rozwijania jego
kontaktów z rodzicami, dorosłymi spoza rodziny oraz z dziećmi w różnym
wieku.
Jedną z form pomocy terapeutycznej stosowanej w pracy z dziećmi
niepełnosprawnymi jest muzykoterapia. Muzyce przypisuje się działanie
uspokajające, rozluźniające, antydepresyjne i mobilizujące. Zaobserwowano
na przykład, że u dzieci przewlekle chorych przebywających w klinice
reumatologicznej muzyka wyzwala radość, ożywienie i chęć działania (Z.
Konaszkiewicz 1983). Okazało się, że nawet te dzieci, które przez kilka
tygodni nie odzywały się do nikogo i uciekały przed każdą próbą nawiązania
z nimi kontaktu, bardzo regularnie uczestniczyły w zajęciach muzycznych,
czekały przed salą na ich rozpoczęcie i po pewnym czasie brały w nich
aktywny udział. Wspólne słuchanie muzyki, gra na instrumentach i śpiewanie
wytwarzają u dzieci wspólnotę przeżyć i rozwijają związki emocjonalne
między nimi. Ponadto gra na instrumentach (szczególnie perkusyjnych) i
śpiew umożliwiają dziecku ekspresję i odreagowanie napięć emocjonalnych. W
przypadku dzieci niewidomych dużą rolę terapeutyczną odgrywają zabawy
muzyczno-ruchowe. Rozwijają one m.in.: wyobraźnię ruchową, koncentrację
uwagi, samoopanowanie, orientację w przestrzeni.
W terapii dzieci niepełnosprawnych duże znaczenie mają techniki
plastyczne, szczególnie zaś malowanie, rysowanie i praca z materiałem
nieupostaciowanym, takim jak piasek, glina, plastelina, masa solna i in.
(A. Wojciechowski 1985). Zwraca się uwagę na fakt, że twórczość plastyczna
jest bardzo skuteczną formą odreagowania napięć u dziecka, a często także
jedyną drogą do nawiązania z nim kontaktu. Niektórzy psychologowie
wykorzystują także terapeutyczne funkcje zabaw tematycznych (D. T. Maclay
1973). Zabawa w role umożliwia odtworzenie konfliktowych sytuacji i
odreagowanie stłumionych przeżyć (np. agresywnych lub o charakterze
lękowym).
Wszystkie wymienione wyżej formy oddziaływań terapeutycznych są niekiedy
określane mianem terapii zabawowej. Wykazano, że ta forma terapii daje
pozytywne efekty w pracy z dziećmi niepełnosprawnymi (T. Kaczmarek 1983).
Przede wszystkim stwarza ona warunki, w których dziecko zdobywa
doświadczenia bycia podmiotem własnej aktywności i uczy się samodzielnego
rozwiązywania problemów poznawczych i pokonywania trudności.
Wraz z wiekiem i rozwojem niepełnosprawnego dziecka zmienia się jego
zapotrzebowanie na pomoc psychoterapeutyczną. Momentem, kiedy pomoc ta jest
szczególnie potrzebna, jest np. okres dojrzewania. Dotyczy to zwłaszcza tej
młodzieży, u której występuje brak akceptacji własnej niepełnosprawności,
bierna postawa wobec rehabilitacji i niewłaściwa postawa wobec siebie.
Na zakończenie pragniemy podkreślić, że optymalnym rozwiązaniem byłoby
prowadzenie psychoterapii zarówno rodziców, jak i ich dziecka (a w razie
potrzeby także innych członków rodziny). Jest to uzasadnione, ponieważ jak
wykazują badania, akceptacja własnej niepełnosprawności przez dziecko
współwystępuje z bezwarunkową akceptacją dziecka przez rodziców oraz z
pozbawionym lęku, agresji lub poczucia winy stosunkiem do jego
niepełnosprawności. Ponadto, jak wykazuje praktyka kliniczna, rodzice
zgłaszający się po pomoc terapeutyczną dla swojego dziecka zazwyczaj nie
dostrzegają, że to właśnie ich problemy są częstym źródłem problemów
dziecka, nie zaś odwrotnie.
Bartkowicz Z. Problemy emocjonalne upośledzonych umysłowo. W: Z. Sękowska
(red.). Materiały do ćwiczeń z psychologii i pedagogiki specjalnej. Lublin
UMCS 1982.
Bielicka I., Olechnowicz H. O chorobie sierocej małego dziecka. W: L.
Wołoszynowa (red.) Materiały do nauczania psychologii. Seria IV, t. 2.
Warszawa PWN 1966.
Blaim A. Poradnictwo genetyczne. W: M. Ziemska (red.) Rodzina i dziecko.
Warszawa PWN 1979.
Boczar K. Młodzież upośledzona umysłowo w rodzinie i w środowisku pracy.
Warszawa IWZZ 1982.
Bogacka H., Jugowar B., Szychowiak B., Twardowski A. Dziecko
niepełnosprawne w rodzinie. „Kwartalnik Pedagogiczny” 1986, 1.
Brodowska-Miltko H. Młodociani upośledzeni umysłowo w domach pomocy
społecznej. „Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD” 1977, 21.
Bronfenbrenner U. Is Early Intervention Effective? W: Expectional Infant.
Friedlander (ed.). New York Mazel 1975.
Burno-Nowakowa H., Polkowska I. Zajęcia pozalekcyjne z dziećmi
upośledzonymi umysłowo. Warszawa WSiP 1982.
Doerffer T. Akcja międzyrodzinna. „Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG
TPD” 1972, 16-16.
Doroszewska J. Pedagogika specjalna. T. 1 i 2. Warszawa - Wrocław
Ossolineum 1981.
Eckert U. Potrzeby i możliwości wczesnej rewalidacji dzieci z
zaburzeniami rozwojowymi. W: A. Hulek (red.). Człowiek niepełnosprawny w
społeczeństwie. Warszawa PZWL 1986.
Ekspertyza: Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL.
Komitet Rehabilitacji i Readaptacji Człowieka PAN. Warszawa - Wrocław
Ossolineum 1984.
Gałkowski T. Dzieci specjalnej troski. Warszawa WP 1979.
Garlicka E. Problem dzieci specjalnej troski w działalności Towarzystwa
Przyjaciół Dzieci. „Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD” 1968, 6-7.
Garlicki R. Realizacja praw obywatelskich upośledzonych umysłowo. W: I.
Wald (red.) O integrację społeczną młodocianych i dorosłych upośledzonych
umysłowo. Warszawa WSiP 1979.
Góralówna M. Problemy dziecka głuchego w listach polskich rodziców. W: A.
Hulek (red.) Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Warszawa PZWL 1986.
Hulek A. Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Warszawa PZWL 1986.
Hulek A. Rewalidacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w rodzinie.
Warszawa PWN 1984.
Janaszek P. Rehabilitacja dzieci i młodzieży ze znaczną dysfunkcją
narządu ruchu. W: A. Hulek (red.) Człowiek niepełnosprawny w
społeczeństwie. Warszawa PZWL 1986.
Janowska I., Smoleńska J. Młodzież ze schorzeniami i wadami fizycznymi.
Wybór zawodu, kształcenia i praca. Warszawa WSiP 1979.
Jurewicz-Tuz G. Znaczenie diagnozy w profitaktyce i korekcji odchyleń i
zaburzeń w rozwoju dzieci. „Zagadnienia Wychowawcze a Zdrowie Psychiczne”
1980, 1.
Kaczmarek T. Próba wykorzystania niedyrektywnej terapii zabawowej w pracy
z małym dzieckiem upośledzonym umysłowo i jego rodzicami. „Psychologia
Wychowawcza” 1983, 2.
Kaiser Z. Warszawskie kluby dla młodzieży upośledzonej. „Materiały
Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD” 1975, 19-20.
Kirejczyk K. Upośledzenie umysłowe - pedagogika. Warszawa PWN 1981.
Kołodziejek M. Opieka psychopedagogiczna nad małym dzieckiem niewidomym i
poradnictwo dla jego rodziców. „Zagadnienia Wychowawcze a Zdrowie
Psychiczne” 1982, 1-2.
Konaszkiewicz Z. Funkcje wychowania muzycznego w rewalidacji dzieci
przewlekle chorych i kalekich. „Szkoła Specjalna” 1984, 4.
Kosmalowa J. Dziecko z wadą słuchu w społeczeństwie. W: A. Hulek (red.)
Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Warszawa PZWL 1986.
Kostrzewski J. System wczesnej diagnozy potrzeb dzieci z odchyleniami od
normy. W: A. Hulek (red.) Współczesne teorie i tendencje wychowania i
kształcenia specjalnego. „Studia Pedagogiczne” 1979, XL.
Kościelska M., Zalewska M. O nowy model pracy psychologów z dziećmi
wykazującymi upośledzenie rozwoju umysłowego. „Psychologia Wychowawcza”
1983, 1.
Lausch K. Teoretyczne podstawy katechizacji osób głębiej upośledzonych
umysłowo. Warszawa ATK 1987.
Lausch-Żuk J., Żuk T. Zajęcia wakacyjne w mieście dla młodzieży i
dorosłych głębiej upośledzonych umysłowo. „Materiały
Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD” 1977, 21.
Maciarz A. Wybrane zagadnienia rewalidacji dzieci. Zielona Góra WSP 1984.
Magnuska J., Danielewicz T. Rola współpracy terapeuty z rodzicami w
terapii dzieci dyslektycznych. „Zagadnienia Wychowawcze a Zdrowie
Psychiczne” 1973, 4-5.
Majewski T. Psychologia niewidomych i niedowidzących. Warszawa PWN 1983.
Mazurkiewicz E. Doświadczenia przedszkola warszawskiego. „Materiały
Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD” 1973, 17.
Manttari R. Metoda Portage we wczesnych interwencjach u dzieci z
opóźnionym rozwojem umysłowym. W: Skuteczność turnusów
rehabilitacyjno-usprawniających różnych grup inwalidów. Poznań AWF 1987.
Michałowski S. Zaburzenia w zachowaniu chłopców a poradnictwo rodzinne.
„Szkoła Specjalna” 1985, 1.
Minczakiewicz E. Mundur harcerski dla dziecka specjalnej troski.
„Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD” 1979, 22.
Muskat K. Psychoterapia grupowa rodziców dzieci specjalnej troski.
„Psychologia Wychowawcza” 1983, 1.
Nowak S. Nauczanie indywidualne dzieci niepełnosprawnych. W: A. Hulek
(red.) Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Warszawa PZWL 1986.
Obuchowska I. Dynamika nerwic. Psychologiczne aspekty zaburzeń
nerwicowych u dzieci i młodzieży. Warszawa PWN 1983.
Obuchowska I., Krawczyński M. Chore dziecko. Aspekty psychologiczne i
lekarskie. Warszawa NK 1991.
Olechnowicz H. Wczesne postępowanie podtrzymujące wobec rodzin dzieci
upośledzonych w stopniu głębszym. „Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG
TPD” 1979, 22.
Salaburska K., Dębnicki K. Nieprzetarty szlak. Warszawa Wydawnictwo
Harcerskie 1965.
Serejski J. Założenia ogólne bilansów zdrowia w systemie opieki czynnej.
W: W. Szotowa, J. Serajski (red.). Czynne poradnictwo w opiece zdrowotnej
nad populacją w wieku rozwojowym. Warszawa PZWL 1976.
Siwecka T. F Poradnictwo rehabilitacyjne Polskiego Związku Głuchych jako
ogniwo systemu oświatowego. W: A. Hulek (red.) Człowiek niepełnosprawny w
społeczeństwie. Warszawa PZWL 1986.
Sokołowska M. Polityka społeczna wobec upośledzonych umysłowo. W: I. Wald
(red.). O integrację społeczną młodocianych i dorosłych upośledzonych
umysłowo. Warszawa WSiP 1979.
Spionek H. Zaburzenia rozwoju uczniów a niepowodzenia szkolne. Warszawa
PWN 1975.
Ślenzak J. Znaczenie postaw rodziców w procesie usprawniania dzieci z
zaburzeniami rozwoju psychoruchowego. Warszawa - Wrocław Ossolineum 1979.
Twardowski A. Psychologiczna i pedagogiczna pomoc rodzinom wychowującym
dzieci niepełnosprawne. Nieodidagmata 1989, XIX.
Tyszkowa M. (red.) Rozwój dziecka w rodzinie i poza rodziną. Poznań UAM
1985.
Tyszkowa M. Cykl życia rodziny a rozwój indywidualny. W: Ziemska M.
(red.) Społeczne konsekwencje integracji i dezintegracji rodziny. Warszawa
TWWP 1986.
Victorius K. Rozmowa terapeuty z rodzicami. „Zagadnienia Wychowawcze a
Zdrowie Psychiczne” 1972, 5.
Wald I. (red.) Jak przygotować do życia dziecko upośledzone umysłowo.
Warszawa PZWL 1972.
Wall W. D. Constructive Education for Special Groups Handicapped and
Deviant Children. London Harrap 1979.
Wall W. D. Twórcze wychowanie w okresie dzieciństwa. Warszawa PWN 1986.
White B. L. i in. Experience and Environment: Major Influences on the
Development of Young Child. Englewood Cliffs Prentice Hall 1973.
Wilton K., Barbour K. Mother-Child Interaction in High-Risk and Contrast
Preschoolers of Low Socio-Economic Status. „Child Development” 1978, 48.
Wojciechowski A. Twórczość w życiu ludzi upośledzonych. „Szkoła
Specjalna” 1985, 2.
Zakościelna E. Podstawowe funkcje poradni wychowawczo-zawodowych.
„Psychologia Wychowawcza” 1984, 5.
Zaremba J. Niektóre zagadnienia poradnictwa genetycznego. „Materiały
Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD” 1977, 21.