Założenia i podstawy ruchu hospicyjnego:

Ruch hospicyjny swymi korzeniami sięga tradycji pogańskich. HOSPITIUM wywodzi się od słowa HOSPES i oznacza osobe połączoną z inną związkiem wynikającym z udzielania gościnności – inaczej oznacza ono starego przyjaciela, druha. Tworząc nazwę hospicjum, podkreśla początkowo na pierwszym miejscu ideę gościnności rozumianej jako relacja między gospodarzem i osobą przybywającą do jego domu. Zakłady dobroczynne zwano początkowo z greckiego KSENODOCHIUM (na oznaczenie gospody lub schroniska dla podróżnych). Grecką nazwę KSENODOCHIUM zaczęto zastępować łacińską nazwą HOSPITIUM.

W średniowieczu istniały już hospicja w wielu krajach europy. Najsłynniejsze średniowieczne hospicjum św. Bernarda znajdowało się na szlaku w Alpach. Nawiązując do tamtych tradycji, Cicely Saunders, angielska pielęgniarka, wkrótce po II wojnie światowej zaczęła starać się o budowę domu dla umierających, który został nazwany Hospicjum św. Krzysztofa i rozpoczął działalność w 1967r. Nazwa ta ma głęboki sens symboliczny. Po pierwsze, przypomina o istocie człowieka jako podróży przez czas i świat. Umieranie, będące końcowym etapem tej podróży, dobrze, gdy odbywa się w ”gospodzie” – hospicjum. Po drugie św. Krzysztof jest patronem podróżujących.

W Polsce prekursorka w zakresie takiej opieki była Hanna Chrzanowska – córka wybitnego profesora literatury polskiej Ignacego Chrzanowskiego. Zdobyła ona wszechstronne wykształcenie. Po ukończeniu Warszawskiej Szkoły Pielęgniarskiej uzupełniała wiedze w zakresie pielęgniarstwa społecznego za granicą: we Francji, w Belgii i Stanach Zjednoczonych. Poza działalnością wydawniczą i edukacyjną interesowało ją rozpowszechnianie idei pielęgniarstwa społecznego. Wyrazem tego stała się – podjęta przez nią w latach pięćdziesiątych XX wieku – inicjatywa domowej opieki pielęgniarskiej. Miała ona na celu objęcie opieką we własnych domach osób przewlekle chorych i umierających, z uwzględnieniem ich potrzeb zarówno fizycznych, jak i psychospołecznych oraz duchowych.

Nawiązując do tych tradycji w 1981 r. powstało w Krakowie Towarzystwo Przyjaciół Chorych „hospicjum”, które przystąpiło do budowy pierwszego w Polsce hospicjum stacjonarnego. Hospicjum Pallotinum w Gdańsku było drugim po Krakowskim takim ośrodkiem hospicyjnym w Polsce. Swą działalność, zapoczątkowaną w 1984r., oparło na doświadczeniach osób tworzących spontanicznie pierwszy, nie nazwany jeszcze, zespół hospicyjnej opieki domowej, składający się z ks. Eugeniusza Dutkiewicza, pallotyna, prof. Joanny Muszkowskiej-Penson i dwóch pielęgniarek. Opiekowali się oni dwoma umierającymi przyjaciółmi.

W 1985r. powstało Hospicjum św. Jana Kantego w Poznaniu. Tworzono także hospicja w innych miastach Polski. Były one nastawiane przede wszystkim na opiekę domową. W 1987r. powstawało Hospicjum Domowe w Szczecinie, w 1988r. – Hospicjum Domowe św. Jerzego w Elblągu, w 1989r. Towarzystwo Przyjaciół Chorych Hospicjum Domowe św. Pawła w Zielonej Górze i Lubelskie Towarzystwo Przyjaciół Chorych – Hospicjum w Lublinie, w 1994r – Hospicjum Opatrzności Bożej ks. Orionistów w Wołominie. W latach następnych rozwój nowych placówek hospicyjnych następował lawinowo. W 1991r. Wszystkie istniejące wówczas hospicja zjednoczyły się tworząc Ogólnopolskie Forum Ruchu Hospicyjnego. Działa ono do chwili obecnej, pełniąc ważną funkcję informacyjną, organizując szkolenia i konferencje, stanowiąc jednocześnie płaszczyznę wymiany doświadczeń między poszczególnymi placówkami.

Opieka paliatywna zaczęła się tworzyć równolegle z rozwojem ruchu hospicyjnego. Rozwój tego typu opieki był bezpośrednim następstwem dynamicznie rozwijającego się ruchu hospicyjnego. W miarę bowiem upowszechniania się opieki hospicyjnej wzrastała także liczba problemów, które należało rozwiązać. Przedstawiciele różnych specjalizacji medycznych sygnalizowali trudności, jakie napotykali podczas wykonywania swojej pracy. Wyciągnięto z tego wnioski, rozpoczynając starania o profesjonalne rozwijanie odpowiednich umiejętności, co dało początek nowej specjalności lekarskiej – medycynie paliatywnej (od 1999r.). W tym samym roku powstała również specjalizacja pielęgniarska – w dziedzinie opieki paliatywnej.

Zaczęto tworzyć organizacje naukowe nastawione na rozwijanie badań w nowej dziedzinie medycznej. Obecnie istnieje wiele międzynarodowych stowarzyszeń tego typu; European Association for Palliative Care (EAPC), w Polsce powołano Polskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej oraz Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej (2002r). Wydawane są liczne publikacje książkowe i czasopisma. Problemami psychologicznymi chorych we wszystkich fazach choroby nowotworowej zajmuje się Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne, istniejące od 1993r. Towarzystwa te organizują konferencje i szkolenia z zakresu medycyny i opieki paliatywnej.

Podstawowe pojęcia:

Przymiotnik PALIATYWNY wywodzi się z łacińskiego słowa PALLIATUS (okryty płaszczem) i w kontekście medycznym oznacza łagodzenie przykrych oznak choroby. Można go również łączyć z czasownikiem angielskim PALLIATE (złagodzić, uśmierzyć, ulżyć).

Medycyna paliatywna jest szczegółową specjalizacją medyczną, nastawioną między innymi na opracowanie wytycznych i standardów strukturalno-organizacyjnych opieki paliatywnej oraz wytycznych postępowania medycznego, zapewniających jego skuteczność – zwłaszcza w zakresie łagodzenia dolegliwości i zaspokojenia potrzeb chorych umierających i ich rodzin.

Opieka paliatywna ma dwojakie znaczenie . W węższym sensie jest to specjalizacja pielęgniarska dająca dość szerokie uprawnienie w zakresie samodzielnego jej sprawowania wobec chorych u kresu życia. W sensie szerszym jest używana dla określenia rodzaju tej opieki z uwzględnieniem wszystkich elementów, które ją tworzą. WHO określa ją jako wszechstronną całościową opiekę nad pacjentami chorującymi na nieuleczalne, nie poddające się leczeniu przyczynowemu, postępujące choroby, sprawowaną zazwyczaj w okresie kresu życia.

Opieka ta obejmuje zapobieganie i uśmierzanie bólu i innych objawów somatycznych, łagodzenie cierpień psychicznych, duchowych i socjalnych oraz wspomaganie rodziny chorych w czasie trwania choroby jak i po śmierci chorego w okresie tzw. Osierocenia. Celem tych wielokierunkowych działań, sprawowanych przez wielodyscyplinarny zespół, jest poprawa życia chorych i ich rodzin. Zarówno pacjenci, jak i rodzina nie ponoszą kosztów opieki, którą świadczy się bez względu na wiek, płeć, rasę czy wyznanie.

Opieka hospicyjna z kolei jest najbardziej rozpowszechnioną historycznie pierwszą formą opieki paliatywnej – w dużej części opartą na działalności wolontaryjnej, działającej często w strukturach kościelnych i akcentującej potrzeby psychologiczne i duchowe.

W fazie terminalej wyróżniamy 3 okresy:

1. Okres przedterminalny. Jest to faza choroby, w której zaprzestano już leczenia przedłużającego życie, lecz chory znajduje się w dobrym stanie ogólnym – nie ma dolegliwości i jest dość sprawny ruchowo. Okres ten trwa przeważnie kilka tygodni lub miesięcy, czasem jednak może trwać kilka lat. Chory w tej fazie nie wymaga opieki paliatywnej.

2. Okres terminalny. Właściwi stan terminalny rozpoczyna się w chwili, gdy u chorego pojawiają się dolegliwości, prowadzące do nieodwracalnego pogorszenia się stanu ogólnego i sprawności ruchowej, co uniemożliwia zwykle wychodzenie z domu. Jest to okres właściwej opieki paliatywnej, trwający zwykle ok 6-8 tygodni.

3. Okres umierania. Poprzedza bezpośrednio śmierć chorego. Obejmuje kilka ostatnich dni lub godzin życia chorego. Charakteryzuje się postępującym osłabieniem fizycznym, znużeniem, odmową przyjmowania pokarmów i zmianami psychicznymi: apatią, zobojętnieniem. Często występują zaburzenia świadomości.

Leczenie paliatywne jest to forma leczenia nastawiona na łagodzenie dolegliwości.

Filozofia postępowania w opiece paliatywnej

1. Głównym celem opieki paliatywnej jest zapewnienie możliwie najlepszej jakości życia chorych i ich rodzin. Należy dążyć do poprawy warunków aktualnej sytuacji oraz do zmiany „treści” widealizowanej sytuacji. Próby poprawy realnej sytuacji sprowadzają się np. do tolerowania zwyczajów i trybu życia chorego, które „normalnie” byłoby dla nas absolutnie nie do przyjęcia (palenie tytoniu, picie alkoholu, jeżeli nie nasilają one dolegliwości chorego). Uzyskaniu dobrej jakości życia służą także wysiłki w kierunku zmniejszenia uciążliwości leczenia oraz troska o właściwą kontrolę objawów somatycznych i zwalczanie objawów zgodnie z opracowywanymi wytycznymi, np. dot. leczenia bólu lub innych dolegliwości.

W miarę możliwości należy ograniczać liczbę stosowanych leków, starając się zarazem zwalczać te objawy, które są dla chorego najbardziej dokuczliwe. Najlepiej tolerowanym przez pacjenta sposobem podawania leków jest droga doustna i tę drogę należy preferować. W odniesieniu do chorych wyniszczonych, w starszym wieku lub z uszkodzoną wątrobą należy zachować szczególną ostrożność i postępować zgodnie z zasadą „start low – go slow” (zaczynamy od małej dawki i powoli ją podnosimy). Trzeba pamiętać, że leczenie chorych w tym stanie wymaga szczególnie częstego monitorowania efektu podawania leków. Zdarza się, że lek początkowo dobrze znoszony po pewnym czasie przestaje być przez chorego tolerowany. Pojawiające się niepożądane objawy mogą być wynikiem pogarszającej się w miarę postępu choroby sprawności wątroby lub nerek.

Troska o dobrą jakoś życia chorego oznacza także starania o jego subiektywnie odczuwany komfort. Temu celowi służą odpowiednie oddziaływania psychologiczne zespołu opiekującego się chorym i przeniesienie akcentu z niepewnej przyszłości na teraźniejszość: na dobra przeżywanie i „smakowanie” chwili bieżącej, zamiast gorączkowego pędu do przodu. Dla personelu medycznego oznacza to konieczność pomocy w wypełnieniu wolnego czasu; pustych chwil, które zdarzają się często u leżących, ale nadal zdolnych do aktywności psychicznej chorych. Bardzo ważnym elementem poprawy jakości życia są wszelkie działania nastawione na psychiczną i ruchową aktywizację pacjentów. Troska o „dobrą teraźniejszość” może polegać na dostarczeniu książek, czasopism, nagrań. Niektórzy pacjenci cieszą się z drobnych uroczystości, odwiedzin.

1. Opieka paliatywna jest opieką całościową, obejmuje wszystkie ważne sfery życia człowieka: somatyczną, psychiczną, społeczną i duchową. W praktyce oznacza to staranie o zaspokojenie wszystkich indywidualnie przez chorego postrzeganych i wartościowych potrzeb związanych z tymi sferami życia.

2. Powinna być sprawowana zespołowo ze względu na wieloaspektowy charakter. W skład zespołu wchodzą zawsze lekarz i pielęgniarka, a także rehabilitant, pracownik socjalny, psycholog, duchowny, wolontariusz niemedyczny. Bardzo ważna jest komunikacja, właściwa organizacja pracy, wyrażająca się właściwym rozkładaniem ról, zadań i odpowiedzialności. W działalności zespołowej szczególna rola przypada kierownikowi zespołu, do którego należy troska o jakość wzajemnych układów w zespole. W opiece ważną rolę pełni pielęgniarka która koordynuje działania poszczególnych członków zespołu. Zespołowy charakter opieki paliatywnej oznacza także możliwość jej sprawowania przez lekarza rodzinnego i pielęgniarkę w rejonie. W tych przypadkach wskazana jest współpraca z jednostką opieki paliatywnej w celu konsultowania postępowania z trudnymi pacjentami lub udział w szkolenia doskonalących. Zespołowe działanie pozwala rozłożyć odpowiednio ciężar opieki i odpowiedzialności, łagodzić stresy i umożliwia wzajemne wsparcie w sytuacjach związanych z dużym obciążeniem psychicznym.

Członkowie zespołu nie zastępują rodziny w jej obowiązkach, lecz pomagają, m.in. przez:

- odpowiedni instruktaż dot. sposobu pielęgnowania, leczenia i zachowania wobec chorego,

- okresowe odciążanie od obowiązków, zwłaszcza gdy rodzina jest przemęczona, mało zaradna, gdy są małe dzieci,

- wsparcie psychiczne i duchowe; nie należy zapominać, że rodzina znajduje się często przez długi czas w stanie dużego stresu,

- pomoc w załatwieniu spraw bytowych, np. w uzyskaniu zasiłku, renty

- cechą charakterystyczną opieki zespołowej jest „zadomowienie” w środowisku chorego. Wymaga to czasu, zaangażowania i dobrej woli z obu stron. Średni czas opieki nad chorym w stanie terminalnym wynosi 6-8 tygodni. Odwiedziny personelu medycznego odbywają się z częstością od jednego lub dwóch razy w tygodniu do kilku razy dziennie, w zależności od potrzeby.

1. Akceptacja śmierci to kolejny ważny punkt filozofii postępowania w opiece paliatywnej. Przyjęcie tej zasady oznacza rewolucję w naszym sposobie myślenia. Jedną z powszechnie uznawanych wartości jest życie. Dążenie do jego zachowania są głęboko zakorzenione w psychice każdego człowieka. Taki punkt widzenia prezentuje rodzina chorego, która nie może pogodzić się z faktem umierania bliskiej osoby i domaga się od personelu medycznego kroplówek lub innych środków nadzwyczajnych, byle walczyć – do końca i za wszelką cenę. Możliwość działań medycznych w kierunku „przywracania” życia na siłę jest ograniczona, a w pewnych sytuacjach działania mogą okazać się szkodliwe, przedłużając właściwie agonię.

2. Akceptacja nieuchronności cierpienia jest bardzo istotną zasadą postępowania w opiece paliatywnej. Wydawać się to może trudne do przyjęcia, ale podejmując wszystkie możliwe starania, aby łagodzić dolegliwości chorego i zaspokoić wszystkie ważne jego potrzeby, dochodzimy do barier własnych ograniczeń. Nie jesteśmy w stanie sprawić, aby człowiek nie odczuwał żadnych przykrości. Co więcej, musimy uznać, że cierpienie, żal i lęk są odczuciami głęboko ludzkimi, naturalnymi i że mogą one odegrać pozytywną rolę w życiu.

3. Akceptacja właściwej pory śmierci jest także ważna, co oznacza powstrzymanie się od działań mających na celu przyśpieszenie śmierci. Opieka paliatywna jest skutecznym sposobem przeciwdziałania eutanazji.

4. Opieka paliatywna powinna obejmować nie tylko chorego, lecz także jego rodzinę. Członkowie rodziny znajdują się zwykle w stanie dużego stresu zarówno podczas choroby, jak i po śmierci bliskiej osoby. Opieka paliatywna oznacza więc także pomoc rodzinie podczas trwania choroby i w okresie żałoby.

Schemat organizacyjny opieki paliatywnej:

Organizacja to:

1. Sposoby zarządzania zasobami ludzkimi i środkami działania, tak by prowadziły do osiągnięcia określonych celów.

2. Grupa celowa zrzeszona, zmierzająca do realizacji pewnych celów w sposób zorganizowany

3. System elementów więzi społecznych zapewniających spójność i funkcjonowanie grupy: celem organizacji społecznej jest zapewnienie społecznego porządku.

Planowanie: oznacza wytyczenie celów organizacji i określenie sposobu ich najlepszej realizacji. Podejmowanie decyzji to część procesu planowania, które obejmuje wybór trybu działania spośród dostępnych możliwości.

Organizowanie: to logiczne grupowanie działań i zasobów. Poprzez odpowiednie zaprojektowanie stanowisk pracy, podział na zależności i podległości oraz łączenie działań w dobrze współgrającą formę. Kierownik tworzy ogólny schemat organizacyjny.

Kierowanie: jest zespołem procesów wykorzystywanych w celu skłonienia ludzi do współpracy na rzecz interesów organizacji.

Kontrolowanie: to obserwowanie postępów organizacji w realizacji jej celów. Istotą zarządzania opieką paliatywną jest zarządzanie jakością i zastosowanie nowoczesnych metod.

Zasoby organizacyjne opieki paliatywnej:

- zasoby ludzkie: pielęgniarka, lekarze, psychologowie, fizjoterapeuci, pracownicy socjalni, administracyjno-biurowi i obsługi, wolontariusze, kierownicy, duszpasterze, sanitariusze, salowe

- zasoby finansowe: środki finansowe z NFZ, dotacje, środki finansowe od sponsorów prawnych i fizycznych, zbiórki publiczne, opłaty za świadczenia medyczne nie pochodzące z NFZ.

- zasoby rzeczowe: budynki, wyposażenie oddziału, poradni, biur, samochody, sprzęt medyczny wypożyczony chorym i używany w jednostkach organizacyjnych

- zasoby informacyjne: sprawozdanie z działalności, ulotki, broszury, albumy, kroniki, biuletyny, wydawnictwa medyczne, skrypty, podręczniki, czasopisma medyczne

- zarządzanie opieką paliatywną nie jest nastawione na zysk w rozumieniu ekonomicznym. Musi ono przynosić wymierne korzyści społeczne. Zarządzanie musi być sprawne i skuteczne, nastwione na poprawę jakości życia chorych i ich rodzin, a także osieroconych. Opieka paliatywna realizowana jest przez publiczne lub niepubliczne zakłady opieki zdrowotnej, stowarzyszenia i grupy nieformalne. Jednostki publiczne istnieją w strukturach publicznej opieki zdrowotnej, takich jak: szpitale kliniczne, wojewódzkie, powiatowe, miejskie przychodnie, ośrodki zdrowia. Ich organem założycielskim jest minister zdrowia, wojewoda, starosta lub prezydent miasta. Jednostki niepubliczne zakładane są przez fundacje, stowarzyszenia, związki wyznaniowe, osoby prywatne. Funkcjonują pod ogólna nazwą: niepubliczne zakłady opieki zdrowotnej.

Standardy – wytyczne postępowania w opiece paliatywnej/hospicyjnej

W opiece paliatywnej wytyczne i standardy są opracowane dla 4 głównych form tej opieki, tj. hospicyjnego zespołu domowego, poradni medycyny paliatywnej, oddziału opieki paliatywnej oraz oddziału dziennego. Przyjmuje się, że hospicyjny zespół opieki domowej powinien swoim działaniem obejmować teren w promieniu 30km, lekarz może mieć pod opieką do 15 chorych i powinien każdego chorego odwiedzać średnio 1 raz w tygodniu, pielęgniarka do 8 chorych odwiedzając ich średnio 2-3 razy w tygodniu. Jeden etat „reszty zespołu” przypada na 30 chorych. Pierwsza wizyta w domu chorego powinna nastąpić w dniu zgłoszenia chorego. Zespół opieki domowej musi dysponować odpowiednim lokalem, telefonem, sprzęt taki jak materace przeciwodleżynowe, pompy infuzyjne, koncentratory tlenu do wypożyczenia chorym.

Poradnia medycyny paliatywnej

Jest zasadniczo integralną częścią zespołu opieki domowej lub oddziału medycyny paliatywnej. Najlepiej, gdy wszystkie 3 struktury funkcjonują wspólnie, tworząc jedną całość. Poradnia powinna działać w promieniu 30 km, być czynna codziennie, jednak gdy to niemożliwe – minimum 3 razy w tygodniu. Poza poradniami na miejscu docelowo zakłada się, że pracownicy poradni będą odbywać również wizyty domowe. Poradnia powinna być także bazą dla zespołów wspierających rodzinę i osieroconych, a także dla zespołów wspierających, działających na zasadzie konsultacji na terenie oddziałów szpitalnych.

Hospicjum stacjonarne, oddział medycyny paliatywnej

Przyjmują jako normę 6-7 łóżek na 100 tys. Mieszkańców, przy założeniu, że optymalna liczba łóżek na oddziale zawiera się w granicach od 10 do 20. Przyjmuje się także, że 1 etat lekarski przypada na 10 łóżek, a 1,5 etatu pielęgniarskiego na 1 łóżko, ¼ etatu innych pracowników na 10 łóżek. Wszystkie osoby pracujące w opiece paliatywnej są zobowiązani do zdobywania i doskonalenia swoich kwalifikacji. Obowiązkowy jest kurs podstawowy. Następnie co 3 lata, pracownicy medyczni powinni uzupełniać kwalifikacje poprzez tzw. Szkolenia ustawiczne lub kursy doskonalące. Pielęgniarki oddziałowe powinny mieć specjalizacje z zakresu opieki paliatywnej.

Procedury medyczne:

1. Procedury diagnostyczne wykonywane przez pielęgniarkę:

- wizyta/porada konsultacyjna, wizyta interwencyjna,

- zbieranie wywiadu, badanie przedmiotowe, ustalenie diagnozy i postępowania,

- interwencyjne podanie leków,

- edukacja rodzin,

- wydawanie zleceń,

- prowadzenie dokumentacji,

- pielęgniarska wizyta interwencyjna dostępna przez całą dobę przez 7 dni w tygodniu. Musi być ona wykonana do 60 min od zgłoszenia.

1. Procedury terapeutyczne wykonywane przez pielęgniarkę:

- przygotowanie i podanie leków doustnych, przezskórnych, doodbytniczych,

- zakładanie igły typu motylek do długotrwałego podawania leków,

- zakładanie wkłucia dożylnego,

- obsługa wkłucia centralnego,

- obsługa wkłucia zewnątrzoponowego,

- obsługa cewnika podpajęczynówkowego,

- dokanałowa ciągła analgezja,

- obsługa cewników do ciągłej analgezji śródopłucnowej,

- przygotowanie i interwencyjne podawanie leków dożylnych, podskórnych

- obsługa pomp infuzyjnych,

- leczenie objawów wymagających szybkiego uśmierzenia, z uwzględnieniem leczenia bólu z zasadami trójstopniowej drabiny analgetycznej WHO,

- ciągła kontrolowana sedacja chorych z trudnymi do opanowania objawami,

- pielęgnowanie pacjenta leżącego, zmiana ułożenia, toaleta przeciwodleżynowa, gimnastyka oddechowa,

- aktywne towarzyszenie w okresie agonii,

- infuzje podskórne i dożylne płynów,

- podawanie krwi i płynów krwiozastępczych

- prowadzenie żywienia pozajelitowego,

- podawania dożylne bisfosfonianów,

- przygotowanie chorego do paliatywnych zabiegów operacyjnych; stomii odbarczającej, przetoki odżywczej,

- pielęgnowanie pacjenta z tracheostomią, prowadzenie nebulizacji, tlenoterapii,

- pielęgnacja i leczenie zmian w obrębie jamy ustnej oraz bolesnego połykania,

- założenie sondy żołądkowej, karmienie przez sondę,

- pielęgnacja gastrostomii, karmienie przez gastrostomię

- wykonywanie wlewu przeczyszczającego, kroplówki dojelitowej, leczniczych wlewek doodbytniczych,

- wykonanie ręcznego wydobycia stolca,

- cewnikowanie pęcherza moczowego, wymiana cewnika,

- przezskórne opróżnianie pęcherza moczowego,

- płukanie pęcherza moczowego, pochwy,

- leczenie odleżyn, owrzodzeń, przetok,

- toaleta ran pooperacyjnych, zakładanie opatrunków uciskowych, stosowanie kompresów i okładów.

1. Procedury rehabilitacyjne wykonywane przez pielęgniarkę

- uruchamianie chorego w łóżku, gimnastyka usprawniająca, gimnastyka oddechowa, nauczanie korzystania z wózka inwalidzkiego, balkonika i innego sprzętu rehabilitacyjnego

- masaż obrzęku limfatycznego: ręczny i za pomocą rękawa kompresyjnego, bandażowanie chorej kończyny, stosowanie rękawów i pończoch uciskowych.

1. Procedury pielęgnacyjno-higieniczne:

- wymiana worków stomijnych, kąpiel, zabiegi higieniczne i pielęgnacyjne,

- wymiana środków higienicznych jednorazowego użytku, toaleta przeciwodleżynowa, zapobieganie odleżynom z zastosowaniem specjalnego programu monitorowania, golenie, strzyżenie, manikiur, pedikiur

1. Procedury edukacyjne

- przygotowanie chorego i jego rodziny do wypisania do domu

- instruowanie chorego i jego rodziny w zakresie sposobu użytkowania sprzętu rehabilitacyjnego, higienicznego, obsługi koncentratorów tlenowych, pomp infuzyjnych, materacy przeciwodleżynowych

- instruowanie chorego i jego rodziny w zakresie dietetyki

- edukacja innych pracowników służby zdrowia

Ocena jakości opieki i pracy pielęgniarskiej

Jakość opieki paliatywnej jako jednej z form opieki medycznej jest dokonywana na podstawie oceny jej 3 głównych elementów: jakości struktury, organizacji opieki oraz jej efektywności. Jakość struktury (tj. model opieki, wyposażenie w „narzędzia” opieki, „jakość” personelu) oraz jakość organizacji (tj sposób sprawowania opieki, integracja usług, sprawność organizacyjna i administracyjna) są oceniane przez porównywanie z ustalonymi standardami.

Efektywność opieki określana bywa najczęściej przez ocenę jakości życia chorych oraz satysfakcję z opieki (wyrażoną oceną stopnia zaspokojenia wszystkich ważnych dla chorego potrzeb fizycznych, psychicznych i społecznych i duchowych). Najczęściej stosowana jest SKALA ESAS. Skala tworzy linie o długości 10 cm, na której chorzy codziennie zaznaczają nasilenie aktualnie doznawanych dolegliwości (brak = 0, 10 = bardzo wysokie nasilenie).

Skala ESAS, służąca do oceny jakości życia chorego

- brak bólu/bardzo nasilony ból

- duża aktywność/brak aktywności

- nie ma nudności/bardzo nasilone nudności

- przygnębienie nie występuje/bardzo duże przygnębienie

- lęk nie występuje/bardzo nasilony lęk

- senność nie występuje/bardzo duża senność

- bardzo dobry apetyt/brak apetytu

- bardzo dobre samopoczucie/bardzo złe samopoczucie

- nie ma duszności/bardzo nasilona duszność

- inny objaw___ (najbardziej dla chorego uciążliwy – jeśli tak, jaki)

Wskaźnik efektywności pracy pielęgniarskiej

- dobrym rozwiązaniem jest zastosowanie skali Barthela, w której brane są pod uwagę czynności życia codziennego pacjenta. Pacjent może otrzymać maksymalnie 100pkt., minimalnie 0pkt. W zależności od liczby uzyskanych przez pacjenta punktów określamy stan jego zdrowia:

• Grupa I – stan pacjenta lekki (85-100pkt)

• Grupa II – stan pacjent średnio ciężki (20-85pkt)

• Grupa III – stan pacjenta bardzo ciężki (0-20 pkt)

Badanie powtarzane jest przez pielęgniarkę jeden raz w tygodniu.

Ogólne zasady opieki pielęgniarskiej w opiece paliatywnej:

1. Pielęgniarka ponosi indywidualną odpowiedzialność za powierzonych jej opiece pacjentów. W opiece domowej pielęgniarka zajmuje się 6-8 pacjentami. W opiece stacjonarnej na każdym 8 godzinnym dyżurze opiekuje się 3-4 pacjentami.

2. Pielęgniarka w swoich codziennych działaniach zawodowych dąży do podnoszenia jakości sprawowanej opieki na rzecz pacjenta i jego rodziny. Bierze czynny udział w instytucjonarnym programie zapewnienia jakości.

3. Pielęgniarka odnosi się empatycznie do wszystkich członków zespołu interdyscyplinarnego, przyjmuje postawę solidarności zawodowej i instytucjonalnej, wspiera innych członków zespołu w sytuacjach trudnych i problemowych.

4. Pielęgniarka ma obowiązek samokształcenia, zachowuje dyscyplinę intelektualną zobowiązującą do stałego doskonalenia zawodowego wyrażającego się m.in. podejmowaniem inicjatyw organizacyjnych i charytatywnych.

5. Pielęgniarka czynna zawodowo bierze udział w doskonaleniu zawodowym poprzez kształcenie specjalistyczne, kwalifikacyjne i specjalizacyjne

6. Praktyka zawodowa pielęgniarki mieści się w ramach przyjętych standardów zawodowych

7. Pielęgniarka powinna uczestniczyć w badaniach lub prowadzić je na rzecz rozwoju naukowego własnej dyscypliny zawodowej

Rola pielęgniarki w opiece paliatywnej:

- założenie pielęgniarskie opieki paliatywnej (pielęgnowanie osób przewlekle chorych oraz osób w stanie terminalnym. Przewodnik dla pielęgniarek, 2000: zeszyt II, Centrum Kształcenia Podyplomowego Pielęgniarek i Położnych, Warszawa):

• Cenić życie, uznając umieranie za proces naturalny

• Nie przyśpieszać ani nie opóźniać zgonu

• Łagodzić ból i inne dokuczliwe objawy

• Uwzględniać potrzeby psychiczne, duchowe i socjalne chorego

• Tworzyć system wsparcia, umożliwiający choremu prowadzenie życia tak aktywnego jak to możliwe – aż do zgonu

• Pomagać rodzinie w opiece nad chorym i wspierać w okresie osierocenia

- Podmiotami opieki paliatywnej są pacjenci jak i jego rodzina. Pielęgniarka podejmująca się pracy z pacjentem terminalnie chorym musi mieć świadomość, że każdy chory jest autonomiczną jednostką i wymaga zindywidualizowanego działania. W przypadku świadczenia opieki nad osobą w terminalnej fazie choroby, nie należy powielać wzorców, traktować pacjenta przedmiotowo i schematycznie. Istotne jest, aby jak najdłużej nie pozbawiać pacjenta niezależności. Jeżeli jest to możliwe, pielęgniarka powinna pozostawić pacjentowi autonomię i prawo do samodzielnego podejmowania decyzji.

- Pielęgniarka pracująca w opiece paliatywnej powinna cechować się umiejętnością doskonałej obserwacji. Jest to szczególnie istotne w pracy z pacjentem, który ze względu na zaawansowaną chorobę nie jest w stanie porozumiewać się werbalnie. Umiejętność ta polega na dostrzeganiu potrzeb pacjenta przez wnikliwą obserwację mimiki twarzy i czasami mało widocznych gestów. Dzięki temu pielęgniarka przyczynia się do zwiększenia komfortu pacjenta i zmniejszenia jego cierpienia.

- Kolejnym elementem pracy z pacjentem terminalnym i jego rodziną jest uczciwość i szczerość w kontaktach tak z samym chorym, jak i z jego bliskimi. Pielęgniarce nie wolno obiecywać pozytywnego zakończenia choroby, nie należy składać obietnic bez pokrycia, używając określeń: wszystko będzie dobrze, będzie pan zdrowy, nastąpi poprawa. Jednocześnie nie wolno odbierać pacjentowi nadziei, informując do, że jego stan jest bardzo ciężki i że niebawem umrze. Pielęgniarka powinna ofiarować choremu złagodzenie dolegliwości, pomoc w zaspokojeniu potrzeb, obecność w trudnych chwilach, empatię i zrozumienie oraz wsparcie jego i rodziny

- Informacje powinny być przekazywane w sposób jasny i uczciwy. Istotnym elementem współpracy jest zdobycie i utrzymanie zaufania pacjenta i jego rodziny. Pielęgniarka jest również osobą, która niweluje objawy i awersję fizyczną związaną ze zmianą wyglądu chorego, wyniszczeniem, obecnością przykrych zmian nowotworowych

- pacjent powinien mieć możliwość wyrażenia emocji, otworzenia się przed pielęgniarką, wyrzucenia wszystkiego co go boli i martwi. Należy uświadomić choremu, że ma prawo do płaczu i krzyku, czasem nawet gniewu czy agresji. Rolą pielęgniarki jest również aktywizowanie rodziny do współudziału w realizowaniu opieki nad chorym. Wsparcie rodziny jest istotnym elementem terapii, zmniejsza ból i lęk. Tylko dobrze wyszkolona i zorganizowana rodzina może zapewnić choremu poczucie bezpieczeństwa. Dzięki wspólnemu wykonywaniu czynności przy chorym, uświadamianiu i nadzorowaniu, pielęgniarka uczy opieki, niosąc tym samym ulgę w dyskomforcie, jakim dla całej rodziny jest choroba